Nazorgwijzer. voor mensen met kanker en hun naasten in de regio Westfriesland

Nazorgwijzer voor mensen met kanker en hun naasten in de regio Westfriesland

Omring Februari 2011

Inhoudsopgave Nazorg thuis.............................................................................................................................. 2 Huisarts..................................................................................................................................................... 2 Thuiszorg .................................................................................................................................................. 2 Diëtist ........................................................................................................................................................ 3 Fysiotherapeut......................................................................................................................................... 3

Psychosociale ondersteuning ................................................................................................. 4 Psycholoog ............................................................................................................................................... 4 Psycho-oncologische centra ................................................................................................................. 4 Inloophuizen ............................................................................................................................................ 4 Creativiteit en de verwerking van kanker ......................................................................................... 4

Palliatieve zorg ......................................................................................................................... 5 Vrijwilligers palliatieve terminale zorg (VPTZ) ................................................................................. 5 Ondersteuning van mantelzorgers...................................................................................................... 5

Contact met lotgenoten .......................................................................................................... 6 Patiëntenverenigingen ........................................................................................................................... 6 Groepsbijeenkomsten voor lotgenoten .............................................................................................. 6

Ondersteuning bij revalidatie................................................................................................. 6 Herstel & Balans...................................................................................................................................... 6 Verder in Balans...................................................................................................................................... 6 Aangepaste sportmogelijkheden ......................................................................................................... 6

Uiterlijke verzorging ................................................................................................................ 7 Uiterlijke verzorging bij kanker ........................................................................................................... 7 Prothesevoorlichting............................................................................................................................... 7

Vakantie..................................................................................................................................... 8 Financiële tegemoetkoming ................................................................................................... 9 Steunfonds van het KWF....................................................................................................................... 9 Gemeente ................................................................................................................................................. 9

Voorlichting ............................................................................................................................... 9 Hulp- en informatietelefoon ................................................................................................................. 9 Agenda voor mensen met kanker: themabijeenkomsten.............................................................. 9

Websites .................................................................................................................................. 10 Betrouwbare informatie over kanker................................................................................................ 10 Kanker in het gezin .............................................................................................................................. 10 Kanker en erfelijkheid.......................................................................................................................... 11 Toekomst na kanker ............................................................................................................................ 11 Rouwverwerking.................................................................................................................................... 11 Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie..................................................................... 11 Werk en verzekeringen........................................................................................................................ 11 Patiëntenrechten en klachtenprocedures ........................................................................................ 11 Alternatieve geneeswijzen .................................................................................................................. 11

Boeken kinderen en kanker.................................................................................................. 11 Boeken voor kinderen over rouw en dood......................................................................... 13 DVD en video .......................................................................................................................... 13

Definitieve versie 01/07/07

1

Nazorg Huisarts De huisarts is het centrale aanspreekpunt voor de totale zorg. Patiënten kunnen hier terecht voor onderzoek, behandeling, advies en begeleiding. Zij kunnen hier o.a. ook terecht voor het aanvragen van een second opinion, vragen over thuiszorg, voeding, fysiotherapie en psychosociale hulp.

Telefoon eigen huisarts Buiten kantoortijden Centrale Huisartsenpost (CHP) Telefoon: 0229-297800

Thuiszorg De thuiszorgorganisatie biedt: • verpleegkundige hulp en verzorging • specialistische verpleegkundige zorg zoals infuuszorg,verzorgen van katheters, wondverzorging, stomazorg. • begeleiding Continuïteitsbezoek Het continuïteitsbezoek is gericht op het tijdig signaleren en opvangen van problemen die samenhangen met kanker en/of de behandeling ervan. Het is bedoeld voor iedereen die kanker heeft en zijn naasten. De in de oncologie gespecialiseerde wijkverpleegkundige komt bij u thuis en kan een of meerdere begeleidingsbezoeken verrichten.

Aanmeldpunt thuiszorg: Omring thuiszorg Zorgcentrale Telefoon: 0229-206 706 Huisarts via de verwijzerslijn:

Aanmelding via zorgcentrale Omring: 0229-206706

Huishoudelijke hulp Huishoudelijke hulp valt onder de Wet Maatschappelijke Ondersteuning en moet aangevraagd worden via het Zorgloket van de gemeente waar de patiënt woonachtig is. www.omring.nl

Voor thuishulp is een indicatie nodig van het het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). De aanmelding kan gedaan worden door de patient of de zorgaanbieder.

Omring Thuisservice BV Telefoon: 0229 241 551

CIZ: Telefoon: 088-7891300 www.ciz.nl

Voor ander thuiszorgaanbieders zie www.thuiszorg.nl Voor de geleverde zorg ( met uitzondering van het continuiteitsbezoek) betaalt u een inkomensafhankelijke eigen bijdrage. Voor een berekening van de hoogte van deze bijdrage zie www.CAK.nl. Voor hulpmiddelen en/of verpleegartikelen

Uitleen/winkel Thuiszorgwinkel Telefoon: 0229 206 888 Hulpmiddelen: TDC Telefoon: 0800-88 444 88

Definitieve versie 01/07/07

2

Personenalarmering

Stichting Welzijn Ouderen Westfriesland Personenalarmering: 0229-284781

Maaltijdvoorziening

Stichting Welzijn Ouderen maaltijdvoorziening 0229-284783

Diëtist De diëtist biedt voedingsadviezen, voedingsvoorlichting in de verschillende stadia van het ziekteproces en begeleiding bij de toepassing van de adviezen zowel voor u zelf als ook voor uw naasten. Voor een diëtist kunt u terecht bij de thuiszorgorganisaties of bij een zelfstandig gevestigde diëtist in de buurt. Zie telefoonboek/Gouden Gids of: Nederlandse vereniging van diëtisten http://new.nvdietist.nl

Omring Telefoon: 0229-206 706 [email protected]

Fysiotherapeut Lymfeoedeem Voor de behandeling van lymfoedeem kunt u terecht bij een gespecialiseerde fysiotherapeut, een huidtherapeut of een microvaatchirurg (voor een operatieve ingreep). Informatie: www.lymfoedeem.nl (Stichting Lymfologie Centrum Nederland) www.nvfl.nl (voor overzicht gespecialiseerde fysiotherapeuten) www.nvhnet.nl of telefoon 0182-611119 (voor overzicht huidtherapeuten)

Fysiotherapeuten

Huidtherapeuten

Fysiotherapie Mw. De Quakennaat Volder 65 1625 TE Hoorn 0229-233 560

Mw J.M. Doodeman Westeinde 297 164 MP Berkhout 0229-552 254

Een fysiotherapeut kan tevens ondersteuning bieden bij beweginsbeperkingen, benauwdheid en pijn.

Centrum fysiotherapie Medemblik Marlene Kramer Breek 18, 1671 GE Medemblik Telefoon: 0227 545252

Fysioteam Stede Broec Mw Vriend-Hangvan Rigtershof 1 1613 SJ Grootebroek 0228-511 465

Praktijk voor Huidtherapie mw. Vrenegoor Oude haven 25 1671 AT Medemblik 0227-543 939 Mw. V. Egten Gangwerf 2 1676 GA Twisk 0227-541 470

Westfriesgasthuis Fr. Maelsonstr. 5 1624 MP Hoorn 0229 257679 Ergotherapeut De ergotherapeut onderzoekt met u de mogelijkheden om dagelijkse handelingen zelfstandiger of met minder klachten te kunnen verrichten. Er is een verwijzing nodig van huisarts of specialist. Logopedist Voor ondersteuning bij slik- en spraakproblemen.

Definitieve versie 01/07/07

Centraal meldpunt: 0229257887

Verpleeghuis Lindendaal [email protected] Verpleeghuis Nicolaas

0229-291790 0228-512041

3

Psychosociale ondersteuning Psycholoog Voor individuele begeleiding kunnen u en uw naasten verwezen worden naar de leden van het IKA-Netwerk psychologen en psychotherapeuten. Deze psychologen/ psychotherapeuten zijn getraind in de begeleiding van mensen met kanker. De namen van de therapeuten met hun specifieke deskundigheden en vergoedingsregeling staan op www.IKCnet.nl. Informatie: http://ika.verwijsgids.ikcnet.nl

Margreet Schoffelmeer Enkhuizen: 0228 323 454 Wognum: 0229 574 454 Tevens: 06 14600962 [email protected] Jony van den Bosch Westwoud: 0228 322774 Nel Kleverlaan: 072-5338871 Alkmaar

Medisch maatschappelijk werker Gespecialiseerde psychosociale hulpverlening bij het hanteren van problemen tgv kanker.

Judy Hoffer: Lutjebroek ma t/m do tussen 18 en 19 uur: 06-20325935

Psycho-oncologische centra Voor individuele en groepsbegeleiding zijn in het land verschillende psycho-oncologische centra voor patiënten en naasten beschikbaar. In de IKA-regio kunnen patiënten verwezen worden naar het Ingeborg Douwes Centrum. Dit centrum heeft een toekenning AWBZ-regeling. Een verwijzing via de huisarts of Arbo-arts is noodzakelijk. Informatie: www.ingeborgdouwescentrum.nl www.IPSO.nl (landelijk overzicht van psycho-oncologische centra)

Les Vaux, organiseert in nederland en frankrijk bezinningsweken voor mensen met kanker en hun naasten Telefoon: 0294-284 482 Helen Dowling instituut Telefoon: 030-252 4020 Ingeborg Douwes Huis Telefoon: 020-510 8102

Inloophuizen Op verschillende plaatsen in het land zijn inloophuizen beschikbaar voor groepsactiviteiten en gesprekken, lotgenotencontact, themabijeenkomsten, yoga, creativiteit, ontspanning, etc. Informatie: www.IPSO.nl (landelijk overzicht van inloophuizen)

‘t Praethuys Alkmaar Westerweg 50 Telefoon: 0229-299 844 Inloophuis Pisa Hoorn Draafsingel 59 0229-758531

Creativiteit en de verwerking van kanker Op verschillende plaatsten in het land zijn ‘open ateliers’ geleid door therapeuten, die ervaring hebben met mensen met kanker. Algemene informatie over creatieve mogelijkheden zijn te vinden in gemeentegidsen en bij de Landelijke informatie voor kunstzinnige vorming. Informatie: www.kankerinbeeld.nl (o.a. informatie over open ateliers) Centrum voor levensvragen Optimale aandacht en zorg voor levensvragen van mensen met een ongeneeslijke ziekte in Westfriesland.

Definitieve versie 01/07/07

Marjolein Melse te Westerblokker Voor kinderen vanaf 6 jaar en volwassenen. Telefoon: 0229 – 299 844 Wiek Luza Vangershof 3 Hoogkarspel 0228-563201 06-13956823 [email protected] www.centrumlevensvragen.nl

4

Palliatieve zorg Netwerk palliatieve zorg Westfriesland Informatie over palliatieve zorg in de regio Westfriesland (o.a. helpdesks, hospices, palliatieve units)

Telefoon 0229-206847

http://ika.palliatievezorg.ikcnet.nl en www.palliatief.nl

Vrijwilligers palliatieve terminale zorg (VPTZ) De hulp van vrijwilligers VPTZ dient ter vervanging of ondersteuning van mantelzorg bij terminale mensen. VPTZ kan ingezet worden bij: • Terminale patiënten die geen of onvoldoende familie/mantelzorgers hebben om te waken of ‘er te zijn’. • Mantelzorgers die ondersteuning wensen bij het waken of ‘het er zijn’ bij terminale patiënten. Informatie: www.vptz.nl

VPTZ: Steunpunt zorg voor welzijn Westfriesland Telefoon: 0229-272 196

Ondersteuning van mantelzorgers Overal in Nederland zijn Steunpunten Mantelzorg en organisaties voor Vrijwillige Thuishulp waar mantelzorgers ondersteuning en hulp kunt krijgen. Mantelzorgers kunnen hier terecht voor: • Emotionele steun, bijvoorbeeld een luisterend oor en lotgenotencontact. • Praktische hulp, bijvoorbeeld bij het invullen van formulieren, hulp van vrijwilligers, bijvoorbeeld als tijdelijke oppas of gesprekspartner Informatie: www.mantelzorg.nl Palliatieve unit Een aantal verpleeghuizen en zorgcentra biedt palliatieve zorg op een specifieke afdeling.

Steunpunt Zorg voor Welzijn: 0229-272196 Team Mantelzorgmakelaar Samenwerking tussen Steunpunt zog voor welzijn en Stichting Welzijn Ouderen WestFriesland ( voornamelijk inzet bij regeltaken) 0229-298471

Verpleeghuis Lindendaal Koepoortsweg 35 1624 AB Hoorn 0229-291800 Verpleeghuis Nicolaas P.J Jongstraat 53 1614 LB Lutjebroek Woonzorgcentrum Avondlicht Geldelozeweg 66 0229-23144

Hospice Een hospice biedt gastvrijheid, begeleiding, verzorging en een plaats waar mensen, die ongeneeslijk ziek zijn, zich voor kunnen bereiden op hun sterven. Het hospice streeft er naar de laatste levensfase van haar gasten zo leefbaar en waardig mogelijk te laten verlopen. De zorg wordt zoveel mogelijk afgestemd op de wensen en behoeften van de gasten. Er wordt aandacht geschonken aan zowel de lichamelijke, de geestelijke, de sociale als de spirituele omstandigheden.

Definitieve versie 01/07/07

Hospice Alkmaar Blanckerhofweg 13 1816 HG Alkmaar 072-514 2330 Hospice Dignitas Wilhelminalaan 4 1623MA Hoorn 0229-284060

5

Contact met lotgenoten Patiëntenverenigingen De patiëntenverenigingen zijn belangrijk voor o.a. lotgenotencontact, informatie en belangenbehartiging. Informatie: www.kankerpatient.nl

Telefonische informatie: Patiëntenservicebureau Westfriesgasthuis 0229 257613

Groepsbijeenkomsten voor lotgenoten Themabijeenkomsten Binnen de regio Alkmaar is er een samenwerkingsverband tussen MCA, ‘t Praethuys en de thuiszorg. Gezamenlijk wordt jaarlijks een serie themabijeenkomsten (8x) rondom kanker georganiseerd. Deelname geschiedt door inschrijving. De bijeenkomsten zijn in ’t Praethuys.

In het inloophuis Pisa vinden regelmatig voorlichtingsbijeenkomsten en workshops plaats

Halfjaarlijks geeft het IKA de Agenda voor mensen met kanker en hun naasten uit. Hierop staan de voorlichtingsactiviteiten die ziekenhuizen, thuiszorginstellingen, patiëntenverenigingen en andere organisaties jaarlijks voor patiënten en hun naasten organiseren. www.ikcnet.nl > IKC’s > IKA > voorlichting > patiëntenactiviteiten Psycho-oncologische centra en inloophuizen (www.IPSO.nl), ziekenhuizen

Aanmelden via balie van patiëntenvoorlichting MCA 072-548 3500

Inloophuis PISA Draafsingel 59 Hoorn 0229-758531

IKA Plesmanlaan 125 Amsterdam 020-346 2555

Ondersteuning bij revalidatie Herstel & Balans De Stichting Herstel en Balans biedt een groepsrevalidatieprogramma voor mensen met kanker. Het is gericht op fysiek en emotioneel herstel in het nazorgtraject. Het programma bestaat uit een fysieke en een psychosociale module. Voor de landelijke 34 locaties en informatie zie www.herstelenbalans.nl.

Naam: Sportinstituut Frits van der Werff Contactpersoon: Jellie van der Werff Telefoon: 0229-217 364

Verder in Balans Voor sportief bewegen na kanker en als vervolg op Herstel en Balans biedt de Stichting Verder in Balans in Amsterdam: groepslessen bewegen, individuele fitness en aangepast tennissen: www.verderinbalans.nl

Naam: Petra van Cappellen, Hanneke Nanninga en Hans Lagas E-mail: [email protected]

Aangepaste sportmogelijkheden Voor informatie over aangepaste sportmogelijkheden: www.nebas.nl www.sportiefbewegen.nl www.sportservicenoordholland.nl www.tegenkracht.nl

Definitieve versie 01/07/07

Naam:Jos Koopmans Telefoon: 0229 259455 E-mail: [email protected]

6

Uiterlijke verzorging Uiterlijke verzorging bij kanker De Stichting Goed verzorgd, Beter gevoel biedt praktische tips bij de uiterlijke verzorging bij kanker en beschikt over namen van schoonheidsspecialisten en haarwerkers met een aanvullende opleiding “Goed verzorgd, Beter gevoel”.

Simone Keizer, Judith Doodeman en Dionne Linskens Telefoon: via patiëntenservicebureau WFG 0229-257 613

In verschillende ziekenhuizen in de IKA-regio zijn spreekuren Goed verzorgd Beter gevoel voor individuele adviezen: www.goedverzorgdbetergevoel.nl > sitemap > individuele consulten In Nederlands Kankerinstituut/ Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis (NKI/AvL) en Daniël den Hoedkliniek organiseert de Stichting samen met het ziekenhuis twee maal per maand de Workshops Goed verzorgd, Beter gevoel. Informatie: www.goedverzorgdbetergevoel.nl (algemene informatie) www.semh.info (adressen van erkende haarwerkers)

Binnen de regio zijn diverse haarwerkers gespecialiseerd in het aanmeten van pruiken. Zij bieden mogelijkheden voor alternatieve hoofdhuidbedekkingen. Zie ook: www.toekomstnakanker.nl > uiterlijke verzorging www.pruik.nl www.hoofdzaken.nl

Haarwerkers Pruiken Thuiszorg Nederland, komen aan huis, telefoon: 020-4363197 of 06-53 17 1076 www.pruikenthuiszorg.nl Jorrit Haarverzorging, Reiger 11 Hoorn Tel: 0229-241 053 Antoine Kapsalon Haarstudio, De Tuin 11 Bovenkarspel Tel.: 0228-512 423 of 0228-511 226 Theo Schouten Kapsalon & Pruikenhandel, Dorpsstraat 2, Broek op Langedijk Tel.: 0226-315 827 Haar & Pruikensalon Karin Sijswerda, Prof. ter Veenweg 13, Middenmeer Tel.: 0227-720055 of 06-30423858

Prothesevoorlichting Voor adressen van de borstprothese-informatiecentra kan men terecht bij Borstkankervereniging Nederland. Informatie: www.kankerpatient.nl/BVN Telefoon 030 - 291 72 22

Inloophuis Pisa Hoorn Maandelijksevoorlichtingsbijeenkomst borstprothese

Definitieve versie 01/07/07

Nelly Teensma Bodycare, Sint Pancras, Hoorn en Schagen Telefoon: 072-5623595 info.bodycarenellyteensma.nl www.bodycarenellyteensma.nl 1x in de maand aanwezig in inloophuis PISA in Hoorn Voor afspraak bel: inloophuis Pisa 0229 758531 of naar Nelly Teensma Bodycare 072

7

5623595 Mia Engelbregt, zit in Hoorn en Purmerend Telefoon: 0299-425 815 Adres bedrijf gespecialiseerd in lingerie en badkleding

Body care in st Pancras door fam. Teensma: 072 5623595 voor prothesedraagsters.

De meeste detaillisten hebben prothese bh's en badkleding voor mensen met een borstprothese

Bijvoorbeeld: HunkemollerGote Noord 62 Tel. 0229-214872 www.lobstar.nl

Kleding Speciale kleding voor vrouwen die ervoor kiezen om geen prothese te dragen

Vakantie Een ernstige ziekte gaat gepaard met veel emoties. Juist daarom is ontspanning heel belangrijk. Wat zijn de mogelijkheden voor aangepaste vakanties en creatieve activiteiten? Nederlandse Branchevereniging Aangepaste Vakanties (NBAV) Voor algemene informatie. NBAV is een koepel van aanbieders van aangepaste vakanties. In de uitgave ‘De Blauwe Gids’ vindt u een compleet overzicht van aangepaste reizen en accommodaties.

Tel.: 030 – 254 31 20 www.nbav.nl

Nationale Vereniging de Zonnebloem Organiseert vakanties, excursies en evenementen voor ernstig zieken en lichamelijk gehandicapten.

Tel.: 076 – 564 63 62 www.zonnebloem.nl

Het Nederlandse Rode Kruis Organiseert vakanties voor mensen met een beperking.

Tel.:070 445 58 88 www.rodekruis.nl

Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen Organiseert vakantiekampen en dagtochten voor kinderen met kanker.

Tel.:036 531 12 82 www.skov.org

Stichting Gaandeweg Organiseert korte vakanties voor gezinnen met een kind dat kanker heeft.

Tel.: 026 – 351 12 72 www.gaandeweg.nl

Tarpania’s Hoeve Op de Tarpania's Hoeve in Swifterband kunnen ernstig zieke kinderen met hun broertjes en zusjes en ouders heerlijk ontspannen op de boerderij. De boerderij beschikt over twee vakantiewoningen, van alle gemakken voorzien, die tegen de schapenschuur zijn gebouwd. Vanuit de slaapkamer is er een doorkijk in de schapenschuur en kunnen (in het voorjaar) de lammetjes geboren zien worden. Stichting Roparun Stelt gratis bungalows (totaal aantal 8) ter beschikking voor mensen met kanker. De folders, Zij aan Zij, Stap voor Stap, zijn alleen

Definitieve versie 01/07/07

Tel.: 0321- 321 326 www.tarpania.nl

www.roparun.nl

8

verkrijgbaar in het ziekenhuis. Huishotel Newlifestyleresort Aan de voet van de Eiffel kunt u op adem komen in huishotel Newlifestyleresort. U heeft de keuze uit een lang weekend, midweek of week compleet verzorgd er tussenuit. Alles mag en niets hoeft. Het resort ligt aan de voet van de Eiffel met diverse grote steden in de directe nabijheid. Ook kunt u gebruik maken van faciliteiten als sauna, fitness of massage. Het huishotel is opgericht door een echtpaar dat zelf geconfronteerd werd met kanker.

Tel.: 0049 - 2402 9739573 en 06 - 432 757 91 www.newlifestyleresort.nl

Financiële tegemoetkoming Steunfonds van het KWF Als u door kosten die u moet maken als gevolg van uw ziekte financieel in de problemen komt kunt u in bepaalde situaties in aanmerking komen voor een eenmalige financiële ondersteuning uit het steunfonds.

Informatie via oncologieverpleegkundige Omring

Gemeente Ook hebben diverse gemeenten financiële regelingen op divers gebied.

Informatie via de gemeente

Voorlichting Hulp- en informatietelefoon De hulp- en informatietelefoon biedt patiënten algemene informatie over kanker, de behandeling en nazorg en een luisterend oor voor emotionele problemen. Men beschikt over een groot aantal folders van diverse ziektebeelden en adressen voor begeleiding o.a. van de kankerpatiëntenorganisaties. In de IKA-regio kunnen patiënten voor een hulp- en informatietelefoon terecht bij KWF Kankerbestrijding. Zij geven deze voorlichting en begeleiding onder andere door: de ontwikkeling van voorlichtingmaterialen het ontwikkelen van onderwijsmateriaal voor basisschool en middelbare school diverse websites over kanker de KWF Kanker Infolijn 0800 - 022 66 22 (gratis) het organiseren van de 'Bomen voor het Leven'-dag, voor nabestaanden

KWF Kankerbestrijding Openingstijden 9.00-12.30 uur en 13.30-17.00 uur, bezoek mogelijk op afspraak. Bestellen van folders: 24 uur per dag via voice respons systeem of via website www.kwfkankerbestrijding.nl. Telefoonnummer: 0800 - 22 66 22 (gratis) E-mail: via website www.kwfkankerbestrijding.nl

Agenda voor mensen met kanker: themabijeenkomsten Halfjaarlijks geeft het IKA de Agenda voor mensen met kanker en hun naasten uit. Hierop staan de voorlichtingsactiviteiten van ziekenhuizen, thuiszorginstellingen, patiëntenverenigingen en anderen/ organiseren jaarlijks activiteiten voor patiënten en hun naasten.

Definitieve versie 01/07/07

Informatie: http://ika.voorlichting.ikcnet.nl>patiëntenagen da

9

Websites Betrouwbare informatie over kanker Deze startpagina geeft een actueel overzicht van de verschillende sites op het gebied van kanker:

www.kanker.pagina.nl

Belangrijke landelijke informatie op het gebied van nazorg staat op www.kanker.info, de site van KWF, VIKC en NFK. Hierop staan adressen van diëtisten, seksuologen, vakantieadressen, etc.:

www.kanker.info

Een website met daarop informatie over de verschillende aspecten van kanker, over behandeling, opsporing, verloop en oorzaken van de meest voorkomende kankersoorten. Ook is er informatie voor patiënten en naasten over het leven met kanker:

www.kwfkankerbestrijding.nl

Overige informatie over kanker, behandeling en vermoeidheid:

www.borstkanker.nl www.KWFkankerbestrijding.nl/keuzenbijborstk anker www.allesoverchemotherapie.nl www.vermoeidheid.nl www.vermoeidheidbijkanker.nl

Voor jongeren met kanker vanaf 15 jaar:

www.stichtingjongerenenkanker.nl

Kanker in het gezin Voor kinderen met een vader of moeder met kanker, ouders, zorgverleners en leerkrachten is er een site met een scala aan informatie. Ook is er de mogelijkheid met elkaar van gedachten te wisselen op een van de fora:

www.kankerspoken.nl

Deze site geeft aandacht aan wat het voor een gezin betekent wanneer er kanker bij één van de gezinsleden geconstateerd wordt:

www.gezin-en-kanker.nl

Stichting ‘Achter de Regenboog’. Deze stichting geeft kinderen en ouders mede door deze site advies en steun in de periode van ziekte, en voor en na het verlies van een dierbare:

www.achterderegenboog.nl

Een site waarop wordt uitgelegd waar kinderen de kindertelefoon voor kunnen bellen en hoe en wanneer zij dan kunnen doen:

www.kindertelefoon.nl

Deze site biedt informatie en uitgaven over omgaan met verlies en is gespecialiseerd in rouwende kinderen en jongeren:

www.in-de-wolken.nl

De Stichting Kind en Rouw maakt voorlichtingsmateriaal over rouw en verliesverwerking bij kinderen.

www.kindenrouw.nl

Site waar kinderen tot 18 jaar hun herinneringen aan een overledene kwijt kunnen.

www.herinnerdingen.nl

Omgaan met het verlies van een broertje of zusje.

www.broertjezusje.com

Site voor jongeren in rouw.

www.jongereninrouw.nl

Site met informatie over rouw bij volwassen broers en zussen. Voor iedereen die op jonge leeftijd een ouder verloren heeft. Voor ouders van een overleden kind.

www.broederzielalleen.nl

Definitieve versie 01/07/07

www.verlaatverdriet.nl www.vook.nl

10

Kanker en erfelijkheid Voor informatie of een gesprek over erfelijkheid, erfelijkheidsonderzoek en de dilemma’s die daarbij kunnen ontstaan:

Bereikbaar: maandag en donderdag van 10 tot 15 uur tel.nr. 035-6028255 [email protected] www.erfelijkheid.nl

Toekomst na kanker Op de website Toekomst na Kanker vindt u informatie over mogelijkheden voor ondersteuning en begeleiding voor mensen met kanker:

www.toekomstnakanker.nl

Rouwverwerking De Contactgroep Nabestaanden Kankerpatiënten (CNK) biedt steun aan partners en andere familieleden van mensen die aan kanker zijn overleden:

www.kankerpatient.nl/cnk

Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie Nederlandse vereniging voor een vrijwillig levenseinde

www.nvve.nl

Werk en verzekeringen Voor vragen en klachten over werk en verzekeringen: Helpdesk Gezondheid, werk en verzekeringen.

www.bpv.nl www.ehbw.nl Eerste hulp bij werk www.kankerpatiënt.nl/begeleiding www.uwv.nl

Patiëntenrechten en klachtenprocedures Voor informatie over patiëntenrechten en klachtenopvang: Stichting Opvang Klachten in de Gezondheidszorg; Landelijk informatiepunt patiënten.

www.skog.nl www.rpcf.nl

Alternatieve geneeswijzen

Infolijn 0592-353405 (Assen)

Boeken kinderen en kanker H. Motzfedt Chemo-Kasper en zijn jacht op de slechte kankercellen In het boek wordt verteld over een jongetje dat kanker heeft en dat behandeld wordt met chemotherapie. Dit boek is goed te gebruiken om aan kinderen uit te leggen wat behandeling met chemotherapie inhoudt. Geschikt voor kinderen van 3 tot 9 jaar. Ook verkrijgbaar in Turks en Arabisch. Uitgave: Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’. Te bestellen via Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’, tel. 0302422944 of www.vokk.nl B. van den Heuvel e.a. Radio-Robbie en zijn gevecht tegen de slechte kankercellen In het boek wordt verteld over een meisje dat kanker heeft en dat behandeld wordt met bestraling. Dit boek is goed te gebruiken om aan kinderen uit te leggen wat behandeling met bestraling inhoudt. Geschikt voor kinderen van 3 tot 9 jaar. Te bestellen via Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’, tel. 0302422944 of www.vokk.nl G. Schlichting Prinses Lucie en de chemo-ridders In het boek wordt verteld over prinses Lucie. Zij heeft kanker en wordt geopereerd en behandeld met chemotherapie. Dit boek is goed te gebruiken om aan kinderen uit te leggen wat een operatie en behandeling met chemotherapie inhoudt. Geschikt voor kinderen van 3 tot 9 jaar. Uitgave: Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’. Te bestellen via Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’”, tel. 0302422944 of www.vokk.nl

Definitieve versie 01/07/07

11

M. van Roon Bikkel Dit boek gaat over Bikkel. Bikkel heeft kanker en wordt in het ziekenhuis bezocht door zijn kleine vriend Ridder. Ridder hoort over kanker en ziet de artsen, de patiënten en het infuus. Het boek is geschikt om jonge kinderen uitleg te geven over het ziekenhuis en de behandeling. Geschikt voor kinderen van 2,5 jaar. Uitgave: Free Musketeers Te bestellen via [email protected] en door overmaking van € 16.54 op bankrekening (Rabobank) 351928804 t.a.v. M. v. Roon-van Ast, o.v.v. Bikkel & naam en adres besteller. M. Jurgens, S. Van Mol en A. De Bode Mama heeft kanker Dit boek bevat het verhaal van een gezin met een meisje en een jongetje, waarvan de moeder kanker in haar buik heeft. Zij wordt geopereerd en behandeld met chemotherapie. Door middel van tekst en duidelijke tekeningen wordt aan kinderen uitleg gegeven over wat er speelt binnen in een gezin wanneer een ouder kanker heeft. Geschikt voor kinderen van 4 t/m 12 jaar. Uitgave: Vlaamse Liga tegen Kanker Te bestellen via Vlaamse Liga tegen Kanker, tel. 0032 2 2276969 of www.tegenkanker.be C. Slee Pijnstillers Dit boek vertelt het verhaal van de 15-jarige Casper. Hij woont bij zijn moeder, zijn vader kent hij niet. Dan krijgt zijn moeder kanker. Samen gaan zij de strijd aan, geholpen door een vriendin van Casper. Als het iets beter met zijn moeder gaat, zoekt Casper zijn vader op. Dan gaat moeder ineens achteruit en sterft. Geschikt voor kinderen vanaf 10 jaar. Uitgave: Van Holkema & Warendorf, 1997, Houten, ISBN 90 269 8983 0. W. Schlessel Harpman Hoe vertel ik ’t mijn kinderen? (Als een ouder kanker heeft) In dit boek worden duidelijke en bruikbare adviezen gegeven t.a.v. de omgang met kinderen als een ouder kanker heeft. Aan de hand van eigen ervaringen beschrijft de schrijfster van dit boek de verschillende stappen in het ziekteproces, van diagnose tot behandeling, van de opbouwende fase van het herstel tot de mogelijke confrontatie met de dood. De adviezen betreffen niet alleen jonge ouders met kinderen, maar ook alleenstaande ouders en ouders met pubers. Bij dit boek hoort het boekje 't Is niet eerlijk. Dit is een boekje voor kinderen vanaf 7 jaar, waarin de gevoelens die kinderen kunnen ervaren als hun ouder ernstig ziek is, worden besproken. Uitgave: Van Reemst, Houten, 1998, ISBN 90 410 0630 3. (Deze boeken worden niet meer uitgegeven. Ze zijn soms te lenen bij openbare bibliotheken.) P. Stuvel Mamma heeft een knobbeltje (voorheen uitgegeven onder de titel 'Een bloes met armen') De schrijfster van dit boek kreeg borstkanker en werd behandeld d.m.v. operatie, bestraling en chemotherapie. In het boek beschrijft ze het ziekteproces, gezien vanuit haar toen negenjarige dochter Anna. Het verhaal laat zien dat een kinderleven doorgaat, met alles wat daarbij hoort. Geschikt voor kinderen vanaf circa 8 jaar. Uitgave:Uitgeverij Podium, 2007, Amsterdam, ISBN 97 8957 5905 80 M. Mutsaers Het monster van mamma Dit boek gaat over een meisje van 10 jaar. Haar moeder krijgt borstkanker. In het boek wordt beschreven hoe Mara daarmee omgaat in haar leven thuis en op school. Geschikt voor kinderen vanaf 9 jaar. Uitgave: Uitgeverij Thoeris, 2007, Amsterdam, ISBN 978 90 72219 19 0 S. Vanden Heede Een bed bij het raam Een verhaal over een jongetje dat ziet dat zijn moeder niet meer beter wordt. Geschikt voor kinderen vanaf 7 jaar. Uitgave: Uitgeverij Lannoo nv, 2007, Tiel, ISBN 978 90 209 7044 9 Tilstra H.: Kinderen en . . . ingrijpende situaties. Praktische handleiding voor leerkrachten in het basisonderwijs voor omgang met leerlingen met ernstige zieke familieleden. Hilversum 2001. Definitieve versie 01/07/07

12

Boeken voor kinderen over rouw en dood Bij stichting ‘Achter de Regenboog’ (zie ook hierboven bij websites) kan een literatuurlijst besteld worden met literatuur voor kinderen, jongeren, ouders en hulpverleners over dood en rouw. De volgende boeken kunnen ouders veel informatie verschaffen voor en na het overlijden: Riet Fiddelaers-Jaspers Als ik er niet meer ben (Kinderen voorbereiden op het overlijden van hun ouder) In dit boek worden handreikingen gegeven over hoe kinderen kunnen worden voorbereid op het overlijden van hun ouder. Uitgave: Uitgeverij Ten Have, 2005, ISBN 90 259 5575 4 Riet Fiddelaers-Jaspers Veel gestelde vragen over kinderen en afscheid In dit boek wordt ingegaan op hoe kinderen geïnformeerd kunnen worden over de dood, hoe zij bij een overlijden betrokken kunnen worden en er wordt informatie gegeven over begraven en cremeren. Uitgave: Ten Have, Kampen, 2005, ISBN 90 259 5573 8. Omgaan met kinderen en verlies : Praktische handleidibng voor ouders - Monuta – Apeldoorn 2006 - 46 p. Soms moet je even huilen - Monuta – Apeldoorn - 2005 - 32 p.

DVD en video DVD 'Halte kanker' Voor pubers en adolescenten is een DVD beschikbaar, genaamd ‘Halte Kanker’, waarin verschillende jongeren hun verhaal vertellen en tips en informatie geven. De DVD is kosteloos te bestellen via de gratis hulp- en informatielijn van KWF Kankerbestrijding 0800-0226622 of via www.kwfkankerbestrijding.nl (De rugzakjes die KWF Kankerbestrijding verstrekte aan jonge kinderen, worden sinds kort niet meer uitgegeven). Video: 'Een vader of moeder met kanker' Deze voorlichtingsfilm duurt 20 minuten en geeft een kijkje in de wereld van zes kinderen tussen de 6 en 16 jaar, die een vader of moeder met kanker hebben. De film is gemaakt vanuit de belevingswereld van kinderen en liet zien hoe zij met de ziekte van hun ouders omgaan, wat zij moeilijk vinden en welke manieren zij gevonden hebben om er over te praten. Deze video is bedoeld als voorlichtingsmateriaal voor ouders, leerkrachten en hulpverleners en is niet gemaakt voor kinderen zelf. De videobeelden zullen zo spoedig mogelijk worden geplaats op www.kwfkankerbestrijding.nl CD-ROM Met kanker kun je leven Verkrijgbaar bij “het behouden huys”, centrum voor psycho-oncologische zorg in Haren, tel: 050- 40 62 400 Op de cd-rom staan 9 modules, iedere module wordt ingeleid door een hoogleraar die tevens kankerpatiënt is. De cd-rom is uitgetest m.b.v. patiëntenverenigingen en is een groot succes geworden. Het heeft velen geïnspireerd om hun eigen weg te zoeken in het omgaan met de ziekte. DVD Als je niet meer beter wordt ….. Informatie over de laatste levensfase voor en door lotgenoten. Dit videomateriaal is ook na te zien op www.alsjenietmeerbeterwordt.nl DVD Borstkanker ontsluierd Drietalige (Nederlands, Turks, Arabisch) voorlichtingsfilm voor allochtone vrouwen. De film bestaat uit drie afzonderlijk te bekijken delen. Deel 1 gaat over het belang van vroege ontdekking van borstkanker. De film volgt Nafissa (Marokkaanse afkomst) die voor het eerst een uitnodiging krijgt voor het bevolkingsonderzoek. Deel 2 gaat over de behandeling. Hier staan Goli (Koerdische afkomst) en Reyhan (Turkse afkomst) centraal. In deel 3 kijken vijf allochtone vrouwen die borstkanker hebben gehad, terug op de ziekte. De film is te bestellen bij het IKO en kost 5 euro.

Definitieve versie 01/07/07

13