Narcolepsie. Slaapwandelen? Nee, de minimarathon lopen! Zesde Europesche bijeenkomst Münster

Narcolepsie een slaap-waakstoornis

Magazine van de Nederlandse Vereniging Narcolepsie, verschijnt 2 x per jaar 2015 nummer 59

Slaapwandelen?

Nee, de minimarathon lopen!

Zesde ­Europesche bijeenkomst Münster

Patiëntendag 31 maart

Boris­ vertelt zijn eigen ­verhaal

Wat is narcolepsie

inhoud

Münster

Nevenklachten

Narcolepsie is een slaap/waakstoornis. Het kenmerkende symptoom van mensen met narcolepsie is slaperigheid en haast onbedwingbare slaapaanvallen overdag. Ook wanneer patiënten voldoende nachtrust hebben gekregen, hebben zij dagelijks last van slaapaanvallen.

Naast de vier hoofdsymptomen slaapaanvallen, kataplexie, slaapparalyse en hypnagoge hallucinaties, zijn er nog tal van andere symptomen. Zo hebben veel patiënten een verstoorde nachtelijke slaap: ze slapen te licht, worden vaak wakker en hebben ­relatief veel REM-slaap. Ook geheugen -en concentratiestoornissen en automatisch gedrag komen veel voor.

Kataplexie

Zesde Europesche samenkomst 6

SDM Patiëntendag 31 maart

Slaapaanvallen

12

Daarnaast heeft ongeveer 60-70% van de patiënten heeft ook kataplexie. Dit zijn korte spierverslappingen die worden uitgelokt door bepaalde emoties zoals: hard lachen, woede, een plotselinge ontmoeting of tijdens sport. Meestal zijn het de nek, gezicht en beenspieren die in eerste instantie verslappen. Een aanval van kataplexie duurt maar enkele seconde, hooguit enkele tientallen seconden.

Slaapparalyse

Minimarathon Moeder en dochter gaan de uitdaging aan

14

Ook slaapparalyse (slaapverlamming) komt veel voor bij narcoleptici. Omdat bij hen de REM-slaap kort na het ­inslapen of zelfs direct bij het begin van de slaap: SOREMP (Sleep Onset REM Period) kan optreden, is men zich nog wel bewust is van de omgeving, maar niet in staat zich te bewegen, wat erg beangstigend of bedreigend kan zijn voor de patiënt. Ongeveer 30% van alle patiënten heeft regel­ matig last van slaapparalyse.

Hypnagoge hallucinaties

Klaas Vaak Column

4

Boris Vertelt nu eens zìjn verhaal

8

Inenting

10

Oproepen

16

Wat doet de NVN

19

2 | NVN magazine 59

Een ander hoofdsymptoom dat bij 25% van de patiënten voorkomt zijn hypnagoge hallucinaties (niet te ­verwarren met gewone hallucinaties). Hypnagoge hallucinaties zijn kortdurende extreem levendige droombeelden die soms nauwelijks van de ­werkelijkheid zijn te onderscheiden. Tijdens de droom ziet, hoort en voelt de patiënt van alles, dikwijls met een beangstigend en bedreigend karakter. Deze hallucinaties duren meestal slechts enkele minuten zelden langer dan tien minuten. Ze treden op tijdens inslapen ‘s nachts, maar ook overdag.

Psychosociale gevolgen Mensen met narcolepsie worden ten onrechte door hun omgeving vaak versleten voor lui en ongeïnteresseerd. De slaapaanvallen, maar zeker ook de kataplexie heeft zeer grote psychosociale gevolgen voor de meeste patiënten. Omdat de symptomen zich over het algemeen tussen het 15e en 30e levensjaar openbaren, hebben zij grote impact op iemands leven. Problemen met studeren, werken en sociale contacten zijn aan de orde van de dag.

Prevalentie Narcolepsie is een chronische neurologische aandoening. Het komt bij ongeveer 1 op de 2000 mensen voor. In Nederland zijn naar schatting ruim 7000 mensen die lijden aan narcolepsie. Bij 1500 is de diagnose gesteld. Omdat de ziekte relatief onbekend is bij artsen en vaak verward wordt met psychische aandoeningen, duurt het gemiddeld 10 jaar voordat de juiste diagnose wordt gesteld.

Behandeling Tot op heden is narcolepsie niet te genezen. Een aangepaste levensstijl in combinatie met de juiste medicatie kan de klachten aanzienlijk beheersbaar maken. Voorlichting aan patiënt, professional en omgeving draagt bij aan een goter begrip voor deze ­zeldzame slaapstoornis.

Onderzoek Onderzoekers doen de laatste jaren grote ontdekkingen. Met weet inmiddels dat de oorzaak ligt in het feit dat bij mensen met narcolepsie bepaalde hersenstoffen (hypocretine/orexine) ontbreken.

Verenigingsnieuws

“De lente is het geluk in de lucht en een nieuwe lente betekent nieuwe kansen” Beste leden, Het is weer lente. Een moment om nieuwe plannen te maken, te zaaien en te genieten van de voorjaarszon. Wij gaan met volle energie in 2015 met elkaar een aantal goede en stimulerende activiteiten beleven. Hierbij denk ik vooral aan onze jubileumbijeenkomst 13 juni in Antropia (naast het NS station) in Driebergen-Zeist. Het wordt een interessante en ook feestelijke ontmoeting. Er zal o.a. een film worden getoond, die i.v.m. het jubileum is gemaakt. Wij kijken er met gezonde spanning naar uit. Wij roepen jullie allemaal op om samen met ons het ­jubileum te vieren. Maar ook voor de andere activiteiten vraag ik jullie aandacht zoals het zeilen, de kook-workshop, de Efteling, de bustocht Rotterdam en de huiskamergesprekken. Het blijkt, dat de contacten met lotgenoten erg zinvol zijn en ook worden gewaardeerd. In dit magazine staan verslagen van de activiteiten van het laatste half jaar. In januari b.v hebben we een informatieve bijeenkomst gehad in een manege in Voorschoten .Met de ouders van kinderen die narcolepsie hebben gekregen na inenting met het Pandemrix vaccin tegen de Mexicaanse griep. De kinderen kregen les in het omgaan met paarden De advocaten John Beer en Lucas Hogeling hebben een toelichting gegeven over de procedure, die gevolgd moet worden om aansprakelijkheid van de overheid en de ­producent te onderzoeken inzake het vaccin Pandemrix. Wij hebben afgesproken, dat het bestuur contact onderhoudt met de advocaten en waar nodig acties zal ­faciliteren. Het meedoen van leden met de Mini –Marathon in Rotterdam is iets om trots op te zijn ! Ook op medisch gebied willen we graag info verzamelen

door symposia bij te wonen en de contacten met onze ­specialisten actueel te houden. Ook het netwerken met andere patientenverenigingen, vinden we belangrijk. Wij willen graag ieder lid uitnodigen om eens na te denken over wat wij als vereniging moeten bieden aan activiteiten. Of misschien wil iemand zelf wel een activiteit ontwikkelen? Laat je horen !Per mail of telefoon, kunnen we er samen naar kijken of iets haalbaar is. .. Tot spoedig ziens, namens het bestuur, Joke Storm-Bosch Voorzitter

NVN magazine 59 | 3

Column Klaas Vaak

Mindfulness en Narcolepsie Met enige scepsis had ik me laten overhalen om een mindfulness training te doen. Nu is het wel zo dat als ik tot zoiets overga, ik me ook voor de volle 100 procent wil inzetten. Want ik denk dat als je er niet echt voor open staat, het dan ook geen zin heeft om mee te doen omdat je er dan waarschijn­ lijk niet veel van leert. Van te voren was ik toch wel een beetje bang dat het wat zweverig zou zijn en ik had mij dan toch wel voorgenomen om mij niet in dat gebied te laten leiden. Mindfulness heeft te maken met bij jezelf aandacht te ontwikkelen voor al je handelingen en voor alles wat je ervaart. Niet meer of minder dan aandacht, zonder de ervaring te (ver)oordelen. Alsof je toeschouwer wordt van jezelf. Op de eerste avond (3 uur met elkaar oefeningen doen en naar elkaar luisteren) “moesten” we een liedje zingen. Iets over blijheid!! Dat is een vorm die er bij mij moeilijk ingaat. Niet dat ik iets tegen geluk en vrolijkheid heb, maar zomaar een liedje

te gaan zingen is vaak niet mijn uitingsvorm. Gelukkig hadden we een “goede lerares” die duidelijk stelde dat we niets moesten doen waar we niet achter konden staan. Wat ik daarvan meenam is dat ik onbelast kon waarnemen zonder zelf aan het zingen mee te doen. Daarmee ervoer ik een vrijheid van handelen wat voor mij ook de weg vrijmaakte om de training goed te kunnen vervolgen en er voor mij het maximum uit te halen. Ik liep reeds bij fysiotherapie omdat er wat spaak liep met mijn ischiasspier en deed daarvoor oefeningen die ik dagelijks snel probeerde af te werken. Een onderdeel van de 4 | NVN magazine 59

mindfulness training was o.a. ook yoga. Het bleken ongeveer dezelfde oefeningen te zijn als die ik bij fysiotherapie had op gekregen, maar dan met veel aandacht voor elke beweging. Dat je op elk moment je bewust wordt van elke spier die je gebruikt. De pijn die je daarbij voelt. Belangrijk dat je daarbij je adem onder controle houdt. Ademhalingsoefeningen, heb ik ervaren, zijn zeer belangrijk om je lichaam en geest onder controle te houden. Met behulp van je adem kan je met je pijn omgaan merkte ik. Ook meditatie was een onderdeel van de training. Een bodyscan waarbij je liggend of zittend elk deel van je lichaam

gaat (proberen te) voelen, te ervaren, alleen maar door je aandacht er naar toe te brengen. Ik heb gemerkt dat er een rust over je heen komt waarbij je je van je gehele lichaam bewust wordt. Ook hierbij is de ademhaling een constante parameter. Wat heeft dat nu met narcolepsie te maken? Misschien is er geen rechtstreeks verband te leggen, al ben ik wel nieuwsgierig of onderzoek zou kunnen uitwijzen of mindfulness training zou kunnen helpen om beter met narcolepsiesymptomen te dealen. Ik zelf heb wel ervaren dat in een stress situatie, waarbij ik meer last heb van in slaap vallen, ik met behulp van de training mij meer bewust ben van mijn lichaam en door mij op mijn ademhaling te richten ik er beter mee om kan gaan. Eveneens merkte ik dat ik door met volle aandacht te lopen ik concreet verder kan lopen dan zonder de training. Misschien wel alleen maar door een betere energieverdeling?! Ik denk dat het zin kan hebben om soortgelijke ervaringen met elkaar te delen. Misschien lezen we van elkaar op de site of zien we elkaar bij de NVN-bijeenkomsten. Pieter Buijsman

Gedicht

Lustrumbijeenkomst 13 juni 2015 Locatie Antropia, Hoofdstraat 8, 3972 LA Driebergen

Toen ik ­vanmorgen ­wakker werd…..

NVN bestaat 31 jaar en dit jubileum willen we niet ongemerkt voorbij laten gaan! We nodigen alle leden daarom van harte uit voor een gezellig samenzijn met lotgenoten en/of deel te nemen aan de diverse workshops.

een hallucinatie…..?

We hebben tal van leuke en inspirerende workshops voor u ­georganiseerd: • Workshop: Cartoon tekenen voor iedereen die iets creatiefs wil leren • Workshop Kinderen krijgen met narcolepsie • Workshop Artsen…. • Workshop Voor mantelzorgers • Workshop: Digitaal Forum

Ik rolde de auto uit bleef hangen aan de openslaande deur aan de portierkruk

Tijdens deze dag staat met stip genoteerd: Lancering Film over Narcolepsie! Welke geplaatst zal worden op onze site: www.narcolepsie.nl

spring eruit… schreeuwde ik; langzaam gleed het gevaarte naar beneden.

Programma

reed ik met auto en caravan achteruit de berg af richting ravijn .

daarna ging ik theezetten

Pieter Buijsman

11:00 Ontvangst met koffie 11:30 Plenair programma / Film / introductie van de workshops 12:15 Koolhydraatarme Lunch 13:00 1e workshopronde 13:45 Eigen tijdbesteding; powernap / koffie / frisse neus halen 14:00 2e workshopronde 14:45 Eigen tijdbesteding; powernap / koffie / frisse neus halen 15:00 3e workshopronde 16:00 Afsluiting met een drankje en muziek. Opgave voor ons Lustrum (2 personen per lid) voor 6 juni (i.v.m. reserveren van de ruimte) via: [email protected] of per post naar: ­ Secretariaat NVN, Postbus 91, 3980 CB Bunnik Hartelijke groet, bestuur NVN Joke Storm, Yvonne Braaksma, Ingrid Böhm

NVN magazine 59 | 5

Congres

Zesde Europese Narcolepsie bijeenkomst 14/15 maart Münster Voorzitter G. Mayer opent de conferentie die dit jaar zo is opgezet dat er een volledige integratie zal zijn van sprekers vanuit artsen en onderzoekers als vanuit patiëntenorganisaties. Veel mensen zijn de avond daarvoor al gearriveerd en hebben gezamenlijk gedineerd, goed om zoveel mensen weer te zien en te spreken.

R. Khatami verteld over de Europese database. Een aantal lezers zal dit herkennen omdat ze er zelf onderdeel van uit maken. Zowel vanuit SEIN als vanuit Kempenhaege worden gegevens hiervoor aangeleverd. Vrij nieuw in deze database zijn de data van ­kinderen. Wat opviel was dat in Nederland veel follow-up gedaan met patiënten. Dit is belangrijk om een beeld van het verloop van narcolepsie te krijgen. Enkele zaken die nu al duidelijk zijn geworden uit de database: • Gemiddeld duurt het 4-5 jaar tot diagnose maar er is een spreiding van 0-46 jaar. • Cataplexie is in 10% niet te ­behandelen.

• Slaperigheid overdag neemt bijna niet af. • Slaapverlammingen nemen na langere tijd. • Na verloop van tijd ontstaat de tendens tot hogere BMI (Body Mass Index) en heeft 50% over­ gewicht. • Modiodal en Xyrem hebben een duidelijk effect • Methylfenidaat heeft eerst wel effect, later niet of minder • Vermoeidheid en slaperigheid wordt apart bekeken en ook anders beleefd. • Meeste patiënten nemen 1 dutje per dag. Conclusie: veel patiënten gebruiken vaak 2-3 soorten medicijnen maar

hebben dan wel aanwijsbaar ­verbetering. De Italiaanse patiëntenvereniging gaat in op het rijbewijs.Later op de dag wordt ook nog door de Duitse vereniging hierop in gegaan. Zij ­stellen het halen van je rijbewijs als ­universeel mensenrecht. M. van Schie geeft s’middags nog een uiteenzetting van alertheidstesten (SART). In een ander nummer van dit magazine zal ingegaan worden op Nederlandse regelgeving t.a.v. het rijbewijs. ­Mensen die input hebben mail het naar [email protected] Roel de Boer van de Stichting ­Narcolepsy presenteert een digitaal platform voor kennisuitwisseling over narcolepsie op Europees niveau. Claire Donjacour uit Nederland geeft een lezing over stofwisselingsstoornissen bij narcolepsie. Mensen met ­narcolepsie blijken insulinegevoeliger te zijn waardoor glucose sneller wordt opgenomen. Verder is er minder afbraak van vet. Logisch gevolg van beide zou dan overgewicht kunnen zijn. Sodiumoxibate (xyrem) blijkt op beide aspecten een positief effect te hebben.

Roel de Boer 6 | NVN magazine 59

Claire Donjacour

Brigitte Kornum uit Denemarken heeft onderzoek gedaan waarin een tweede gen is gevonden wat verhoog-

de kans geeft op narcolepsie. Er is gezocht naar T-cellen die hypocretine cellen aanvallen. Er zijn aanwijzingen maar er moet een andere manier gevonden worden om die specifieke T-cellen te vangen, er zijn er te weinig van om nu zekerheid te krijgen. M. Partinen uit Finland doet veel onderzoek naar Pandemrix gerelateerde narcolepsie. Uit statistieken blijkt dat tussen 2007 en 2012 een duidelijke toename te zien is van ­narcolepsie, veroorzaakt door H1N1 (Mexicaanse griep).

hypothese is dat dit dan zou werken tegen alle symptomen. Ter afsluiting van de dag presenteren alle patientenorganisaties een onderwerp dat ze ter discussie willen stellen voor het forum. Vanuit de NVN brengt Yvonne Braaksma in dat onderzoek veel tijd kost en dat er in de tussentijd aandacht zou moeten zijn om het leven van patiënten kwalitatief te verbeteren Dit kan door een gezonde-

re en bewuste leefstijl waarin voeding en beweging een belangrijke plaats krijgen. Na een lange dag Engels luisteren en spreken volgt een gezamenlijk diner waarin het lotgenotencontact maar vooral ook het contact tussen onderzoekers en patiënten erg waardevol is. Met een aantal ouders bespreken we de mogelijkheid om in september in Birmingham een bijeenkomst te

J. Schwarz verteld over een wellicht toekomstig medicijn Pitolisant. Dit medicijn werkt op het histamine ­s ysteem, en dat is weer onderdeel van je “wakkere” systeem. Het zou naast het effect van wakker houden ook een anti-cataplexie werking ­hebben. P.C. Baier uit Duitsland heeft onderzoekt mogelijkheden om hypocretine op plaats van bestemming te krijgen in de hersenen middels neusspray. De NVN magazine 59 | 7

Congres ­ rganiseren voor kinderen en hun o gezinnen. Meer hierover in een later nummer of indien u geïnteresseerd bent om mee te gaan daar naar toe stuur een mail naar de NVN.

F. Canellas uit Spanje doet onderzoek naar de verhouding tussen narcolepsie en psychiatrische stoornissen. Hallucinaties en psychosen blijken vaker voor te komen bij mensen met Narcolepsie. De mensen die het betreft hebben vaak in hun kinderjaren al narcolepsie, meestal in erge mate. In de familie­ achtergrond komen psychiatrische klachten voor. Daarnaast treden de psychiatrische verschijnselen vaak pas jaren na de diagnose narcolepsie op. De vraag die nog onderzocht moet worden is of er een oorzakelijk ­verband is tussen narcolepsie en het optreden van ­psychiatrische ziektebeelden. G. Mayer, voorzitter en ontvangend specialist doet een uiteenzetting van het aantal gevallen van narcolepsie in Duitsland. Ook daar is opvallend in 2010 en 2011 een toename van vooral het aantal kinderen met narcolepsie. Er wordt verband gelegd met de ­pandemie H1N1. C. Pitzen uit Duitsland verteld over coping strategieën bij mensen met narcolepsie. Zij zet eerst de problemen bij narcolepsie uiteen: • Vanuit patientenperspectief is leren en werken een balangrijk punt. Patienten zijn slaperig, hebben minder concentratie, presteren minder en hebben te maken met weinig begrip van anderen. Daarnaast wordt hun kwaliteit van leven minder door minder vitaliteit en ander gedrag, soms uitend in depressie. • Vanuit wetenschappelijk perspectief zijn er cognitieve problemenen is er subjectieve perceptie van de 8 | NVN magazine 59

Mijn naam is Boris, en ik ben een hond met een baasje dat narcolepsie heeft. Wat heeft een hond daar nu mee te maken zullen jullie denken? Dat wil ik graag uitleggen.

manier waarop mensen omgaan met narcolepsie. Haar conclusie geven ook de NVN een aantal aanknopingspunten om verder mee aan de slag te gaan. • Ondersteuning bij onwetendheid en aanpassingsvermogen kan een bijdrage zijn van patiëntenverenigingen. • Open communicatie over narcolepsie in school, werk en sociaal. • Stabiele persoonlijke omgeving. • Zelfhulpgroepen en peer-couselling. • Verbetering van kwaliteit van leven. • Professionele ondersteuning met aandacht voor psychische gezondheid en vroegdiagnose. • Betere ambulante begeleiding • Coaching van mantelzorgers/­ vrienden/collega’s.

• Ondersteuning van verschillende coping strategieën. • Samenwerking met artsen en ­patiëntenverenigingen. • Publiciteit. • Ontwikkeling van een revalidatie programma voor narcolepsie ­patiënten. Een aantal van deze doelen worden zeker ook bereikt door Europese bijeenkomsten zoals deze. Zowel voor mantelzorgers als voor patiënten. Word u enthousiast van al deze ontwikkelingen en zou u volgend jaar aanwezig willen zijn bij een europees congres laat het ons dan weten! Ook andere ideeën of reacties naar aanleiding van dit stuk zijn natuurlijk ­welkom. Yvonne Braaksma, secretaris

De lezers van dit blad wil ik ook eens mìjn verhaal doen Ik heb twee bazen, een aardig stel, daar niet van. Ze zorgen goed voor mij. Ik kom niets te kort. Maar soms zijn er van die dingen die ik als hond moeilijk te begrijpen vind. Ik kijk samen met mijn baas regelmatig naar het TV-programma van ene meneer Cesar Milan.Die meneer, ergens uit Amerika, weet heel veel van honden en hoe de bazen met ons om moeten gaan. Heel vaak doen de bazen (!!) iets verkeerd om dat ze ons, honden, niet begrijpen. Wij zijn geen mensen, maar veel domme bazen doen net als of wij hun kinderen zijn. Nee dus, we zijn hond en ik. Boris ben daar trots op.

Waar ik last van heb, daar heeft die Cesar nooit over gesproken. Het is ook voor mij geen groot probleem, maar toch wil ik er wel eens wat over ­zeggen en hoe ik er mee om GA. Mijn vrouwelijke baas heeft narcolepsie! En daar heb ik als hond toch wel wat moeite mee. Ik hoef geen therapie. Zo erg is het niet, maar wil er toch eens over praten. Omdat mijn hondenvrienden niet

een narcolepsie baas hebben kunnen zij mij niet begrijpen. Er zijn wel mensen, hondenfluisteraars, die met ons kunnen praten. Helaas ken ik die niet. Mijn baas valt zo maar in slaap, op een stoel of op de bank. Ineens boem in slaap. Dat is voor mij niet zo erg, maar als ze slaapt, praat ze vaak. Ik vind dat heel gek, als ze hard praat of angstig klinkt geef ik haar een lik over haar gezicht. Om haar wakker te maken. Dat lukt wel, maar dan doet ze soms lelijk en zegt: ”Laat me toch even, Boris!”. En oeps daar gaan mijn goede bedoelingen. Mijn baas is nooit echt boos, maar een keer, zo iets raars, was ze erg kwaad. Waarover? Ik weet het niet eens meer. Wat ik wel weet dat ze helemaal slap werd en in elkaar zakte. Ik schrok ervan, zo ineens de baas op de grond zien liggen. Nog vreemder was dat ze niets zei, toen ik haar een lik over haar gezicht gaf. Na een paar minuten kwam ze overeind en zei: ”Ja Boris dat was nu een kataplexieaanval!” Moet ik maar begrijpen als hond wat dat is. De baas belde een vriendin en vertelde wat er gebeurd was en toen begreep ik het een beetje. Nog iets, over mijn baas, eigenlijk wil ik het niet zeggen, maar ik doe het toch. Mijn baas slaapt nooit door. In de nacht. Ik denk dan: “eigen schuld moet je overdag maar niet slapen!” Ze slaapt twee uur (snurkt erg) en dan is ze wakker. Ze droomt altijd praat in haar slaap en maakt de andere baas wakker. Omdat ze dat vervelend vindt voor de andere baas, gaat ze dan maar in de huiskamer op de bank verder slapen. Ik, Boris, moet als waakhond op haar letten, eerlijk gezegd ga ik of op de gang liggen of naar de andere baas boven. Want ze blijft praten in haar slaap, doet altijd het licht aan, om dat ze na die ­dromen vaak angstig wakker wordt, dan doe ik weer geen oog dicht.

Ze praat met de andere baas over wat ze gedroomd heeft. Dat moet ze doen omdat ze anders later niet meer weet of wat ze gedroomd heeft soms niet echt gebeurd is. Raar hoor.

Maar ja, alles went Tof van haar vind ik dat ze ondanks dat idiote slapen, heel goed voor mij zorgt. Ik krijg altijd, op dezelfde tijd mijn ontbijt, ze staat nooit na 8.00 uur op Omdat ze structuur nodig heeft, weet ik precies wanneer er met me gewandeld wordt en ook mijn avondeten, prima op dezelfde tijd. De andere baas Is eigenlijk niet zo actief, dus daar ben ik wel blij mee. Ze maken nooit ruzie, liggen veel op de bank. Dat laatste is minder leuk, want dan moet Boris van de bank af.

Dit was dus mijn verhaal! De baas heeft wel eens gezegd dat honden en paarden ook deze rare afwijking kunnen hebben. Dat kan waar wezen maar; ”Geef mijn portie maar aan Fikkie!”

Boris, hond NVN magazine 59 | 9

Nieuws

Narcolepsie en inenting

Ouders vergaderen, kinderen te paard! Opening en welkom door Joke Storm, voorzitter N.V.N. Reden van deze bijeenkomst was, de ouders van kinderen met narcolepsie (en mogelijk ook volwas­ sen patienten) door inenting met het Pandemrixvaccin bij elkaar te brengen. Om samen de ­mogelijkheden te onderzoeken of er iemand ­aansprakelijk gesteld kan worden. Een paar ouders hadden daarover al contact met het advocatenkantoor Beer in Amsterdam opgeno­ men. Dit De heren John Beer en Lucas Hogeling van dit kantoor waren uitgenodigd, om een en ander uit te leggen. Terwijl de kinderen met de paarden in de weer gingen, werd er druk vergaderd. Het was een geslaagde bijeenkomst, er werden de nodige contacten gelegd met ouders en advocaten, om de maker van het vaccin aansprakelijk te kunnen stellen. Hierna een verslag van de juristen.

Juridisch advies In 2009 zijn op grote schaal vaccinaties tegen de Mexicaanse griep toegediend. Veel jonge kinderen zijn toen op advies van de overheid gevaccineerd met het vaccin Pandemrix. Bij een aantal van hen ontwikkelde zich nadien de neurologische ziekte narcolepsie. In Europees verband is vastgesteld dat bij ongeveer 800 kinderen na vaccinatie narcolepsie is opgetreden. In mei 2014 heeft het Nederlands ­Bijwerkingen Centrum Lareb gerapporteerd dat in Nederland zeven gevallen van narcolepsie na vaccinatie zijn gemeld. In november 2014 werd door Lareb gesproken over 20 geval10 | NVN magazine 59

len. Daarbij werd aangegeven dat in een aantal gevallen een mogelijk verband kon worden vastgesteld. Narcolepsie komt meestal voor bij jongeren vanaf een jaar of 15. Daarom noemt Lareb het opmerkelijk dat de ziekte bij j­onge kinderen is opgetreden.

Op 18 januari 2015 spraken wij op een bijeenkomst van de Nederlandse ­Vereniging voor Narcolepsie in Voorschoten met families van betrokken kinderen. Wij hebben daar gesproken over juridisch relevante aspecten en verschillende sporen die in het traject gevolgd kunnen worden. Beer advocaten heeft van de ouders van een aantal betrokken kinderen het verzoek gekregen om de aansprakelijkheid van de overheid en de producent van het vaccin te onderzoeken en daarover te adviseren. Dat heeft ertoe geleid dat zowel de overheid als de producent (GSK) aansprakelijk zijn gesteld voor de schade die vaccinatie met Pandem-

Paardencoaching voor kinderen Wat zeiden de deelnemers over deze dag? • De stal maken was leuk. Parcours bouwen was ook leuk. – Puck Klijn • Leuke dag. De pony’s waren lief. En de ‘juffen’ ook. Het leukste was op de pony zitten. – Lois Tuinier • Leuke dag. Het leukste was op het paard zitten. – Shirley Prophitius • Leuk en gezellig. Leuk om op de pony te zitten. – Nienke Weelink • Gezellig en leuk. Het was spannend maar wel leuk. – Sanne Koers • Heel leuk. Het leukste was een parcours bouwen. Spannend om op de pony te zitten. – Levi Tuinier • Leuke dag. Het ging goed. Tevreden. Zou het zo nog een keer willen doen. – Mischa Verseveld • Leuke dag. Leuk met de pony’s. – Ivan Verseveld • Leuk. Leuk om met kinderen te zijn die hetzelfde zijn als ik. – Isabella Schuller

rix in deze gevallen heeft veroorzaakt. Naar aanleiding daarvan zullen wij, op uitnodiging van de overheid, in mei een gesprek hebben met het Ministerie, de landsadvocaat en andere betrokkenen. Het is van belang dat slachtoffers zich zo goed mogelijk organiseren. Wij nodigen eenieder van harte uit om contact met ons op te nemen en de concrete mogelijk­ heden in het specifieke geval te bespreken.

Wat hebben de deelnemers ervan geleerd?

John Beer en Lucas Hogeling Beer advocaten

• De pony naar de stal brengen; op tijd halt laten houden vervolgens de pony een paar stappen achteruit laten lopen. Daadkracht

• De kinderen deden leuk en actief mee. Initiatief nemen • Ze bouwden samen een parcours of stal en leerden samen te overleggen. Teamwork • De pony moesten ze aan het halstertouw over de hindernissen leiden. Leiderschap • Angst hebben ze overwonnen om toch op de pony te gaan rijden. ­Grenzen verleggen

• Bovenal was het belangrijk dat de kinderen plezier hadden. Plezier staat voorop!

We kijken terug op een geslaagde dag. Hartelijke groeten, De paardencoaches José, Heleen, Sanne en Tanja

NVN magazine 59 | 11

Congres

Patiëntendag 31 maart

Geen pasklaar antwoord over shared decision making Shared decision making (SDM) is een belangrijke ontwikkeling in de zorg. Maar er is geen pasklaar antwoord hoe dit het best kan gebeuren. Het hangt onder meer af van de wensen van de patiënt, van diens omstandigheden en van de relatie met de behandelaar. Patiëntenorganisaties hebben een belangrijke rol in het informeren van de patiënt en ondersteuning bij het maken van keuzes. Dat was te horen tijdens de 8e patiënten­ organisatiemiddag bij Roche Nederland BV in Woerden, op 31 maart jl.

De sprekers gaven voorbeelden uit de praktijk, bespraken knelpunten rond SDM en discusieerden, onder leiding van gespreksleider Tom van ’t Hek, aan de hand van stellingen met de ongeveer zeventig aanwezigen over het onderwerp. Volgens Désirée ­Hairwassers (Borstkankervereniging Nederland) gaat het bij gedeelde besluitvorming om het samen bespre-

ken van alle behandelopties. “Maar in de praktijk gebeurt dat vaak niet. Het is ook niet zo simpel. Als je patiënt wordt, komt er veel op je af. Een ­patiënt moet leren praten met artsen en assertief worden. Bovendien is elke fase in het zorgtraject anders. Dat vraagt steeds andere ondersteuning. Daar ligt ook een grote rol voor ­patiëntenorganisaties.”

Het bestuur vindt het erg belangrijk dat we deelnemen aan bijeenkomsten voor patienten organisaties. Enerzijds om relevante informatie te verzamelen en anderzijds om contacten te leggen met juist die andere patientenverenigingen. We kunnen veel van elkaar leren en aanbevelingen doen aan onze behandelaren. Shared Decision Making (S.D.M.) is een belangrijke ontwikkeling in zorg. Op 31 maart was daarover een interessante middag georganiseerd door Roche Nederland. Hoewel op deze middag veel verenigingen aanwezig waren op het gebied van oncologie (kanker), werden er toch zaken genoemd die ook voor ons belangrijk zijn. Ik durf te beweren dat wij, narcolepsiepatienten, niets te klagen hebben over onze behandelende neurologen, maar toch valt er altijd wat te leren. Bij deze wil ik ook de oproep doen om eens mee te gaan naar zo’n bijeenkomst. Aanmelden bij het secretariaat en vooral de website vaak bekijken, als er weer iets is, plaatsen we het daar. Ingrid Bohm

12 | NVN magazine 59

Prof. Bob Pinedo (emeritus hoogleraar oncologie, VUmc, Amsterdam) noemde enkele factoren die het proces van SDM kunnen verstoren, zoals tijdsdruk en de aanwezigheid van de computer om patiëntgegevens te noteren. “Als behandelaar moet je niet steeds op je beeldscherm kijken, en eigenlijk ook geen telefoon aannemen als je met de patiënt in gesprek bent. Elkaar aankijken, goed luisteren en eventueel ook empatisch aanraken zijn de basis van het contact met de patiënt. Pas als je dat allemaal goed doet, de patiënt goed kent en de tijd hebt genomen voor hem of haar, dan kom je tot SDM.” Maar een consult duurt kort. Meer tijd nemen voor een patiënt heeft praktische en financiële gevolgen, was ook vanuit de zaal te horen. “SDM moet onderdeel worden van een DBC”, opperde een van de aanwezigen. “Dan kun je het financieel oplossen.” Om patiënten op een consult voor te bereiden, heeft Borstkankervereniging Nederland het digitale en papieren hulpmiddel B-bewust ontwikkeld (www.b-bewust.nl). Daarmee kan een patiënt informatie vinden en een checklist samenstellen voor het gesprek met de arts. “De patiënt is zo actiever bezig, kan gerichter vragen stellen en meer informatie van de arts onthouden”, legde Maaike Schuurman (Borstkankervereniging Nederland) uit. Ondanks de toegenomen mondigheid van patiënten, zijn er volgens prof. Bas Bloem (hoogleraar neurologie, Radboudumc, Nijmegen) nog veel mensen die behoefte hebben aan een deskundige die uiteindelijk de beslissing neemt. Zelfs hijzelf ervaarde dat toen hij aan zijn pols moest worden

behandeld. “Ik vertrouwde op de deskundigheid van de arts. SDM was niet mijn zorg.” Maar bij bijvoorbeeld mensen met een chronische ziekte is de wisselwerking tussen arts en patiënt heel anders. In die relatie kunnen beiden van elkaar leren. Bloem noemde zo’n langdurig zorgtraject een ingewikkelde reis. “En niemand beheert het spoorboekje. Een UMC is slechts een tussenstop op die reis. Als Parkinson Centrum Nijmegen zijn wij een een Centre of Excellence, maar in de periferie worden niet al onze adviezen uitgevoerd. De sterkte van de zorgketen wordt bepaald door de zwakste schakel.” Het is volgens Bloem essentieel om de zorg te gaan organiseren in netwerken, waarin generalisten, specialisten en patiënten elkaars partner zijn. Dat vergroot de kwaliteit van zorg en de efficiëntie, en verlaagt de kosten. Een sprekend voorbeeld is ParkinsonNet, een netwerk met meer dan zevenhonderd zorgverleners en experts uit twaalf disciplines. “De zorgkosten voor patiënten binnen dit netwerk zijn enorm afgenomen”, liet Bloem weten. “Terwijl dat niet eens ons doel was.” Onderdelen van ParkinsonNet zijn onder meer de Parkinson Zorgzoeker, waarmee patiënten behandelaars kunnen kiezen en netwerken kunnen opbouwen, en ParkinsonTV: een maandelijk online live programma over de ziekte van Parkinson, waarin patiënten praten over onderwerpen die voor hen van belang zijn. Prof. Koos van der Hoeven (hoog­ leraar medische oncologie, LUMC, Leiden) gaf een voorbeeld van een SDM die niet is gelukt. Het betreft een jonge vrouw met uitgezaaide baar-

moederhalskanker, die aangaf dat de behandeling niet paste bij haar levensfilosofie. “Er is veel moeite gedaan om haar over te halen, maar dat is niet gelukt. Uiteindelijk is zij overleden. Heb je dan gefaald als dokter? Het antwoord daarop weet ik niet, maar ik heb wel het gevoel dat het hele traject beter had gekund.” Dit is wel een factor van belang bij SDM: hoe ver moet de arts gaan? Van der Hoeven gaf toe dat hij, als hij ­goede verwachtingen heeft van een

behandeling bij een patiënt, soms net zo lang met die patiënt praat tot die ermee instemt. Vanuit de zaal werd opgemerkt dat dat geen SDM is, maar Van der Hoeven reageerde: “Ik respecteer de keus van de patiënt, maar ik vind wel dat ik alles moet doen voor wat ik als arts het beste vind.” Ook in de voorlichting naar de patiënt kan de arts tegen grenzen aanlopen. Goede en eerlijke voorlichting, bijvoorbeeld over de vooruitzichten, kan confronterend zijn en het resultaat van een behandeling is niet te voorspellen voor een individuele patiënt. “Daarom vraag ik mijn patiënten vaak of zij alles echt precies willen weten, zoals de kans op langdurige overleving. Maar ik vind het wel de plicht van de arts om zo veel mogelijk informatie aan te dragen. Voorlichting is de eerste stap naar SDM.”

Bovenstaande verhalen zijn wat narcolepsie betreft niet zo relevant. Maar de verandering in de relatie tussen patient en zijn behandelaren wordt duidelijk beschreven. Dat er meer overeenstemming wordt bereikt bij een behandeling bij wat voor ziekte dan ook .Vooral dat de patient na goed te zijn ingelicht over de mogelijkheden van behandeling, zelf ook mag en kan kiezen, om vervolgens met zijn behandelaren samen, een beslissing kan nemen. Het principe van S.D.M, zoals in dit artikel is beschreven. Het tijdperk dat de dokter uitmaakt wat goed voor je is, is voorbij. Men is tegenwoordig goed op de hoogte van de mogelijkheden door alle informatie die o.a op internet te verkrijgen zijn. Mijn toevoeging daarin dat je ook vertrouwen moet durven hebben in je behandelaar. Is dat niet het geval dat zou je moeten denken aan een second opinion. Ingrid Bohm

NVN magazine 59 | 13

Mini Marathon Rotterdam!! Om meer ­aandacht voor de vereniging te ­krijgen en ook te ­werken aan onze eigen fitheid had de  NVN een ­“challenge” ­bedacht: Meelopen tijdens de mini ­marathon van ­Rotterdam! 14 | NVN magazine 59

Leuk om samen met mijn dochter te doen en zeker een uitdaging voor mij om de volgende redenen, • Normaal ga ik 1x in de week ­kickboksen, verder sport ik niet. • 40 + en met mijn 93 kilo toch echt een dikkertje. • I.p.v. 8 maar 3 weken om te trainen voor de 4,2 kilometer. • Onzeker over hoe de narcolepsie me wel of niet zou gaan belemmeren. Astrid mijn 14 jarige dochter vond het idee om de mini marathon te gaan lopen ook erg leuk, dus besloten we om ons samen in te schrijven. Goede schoenen aan geschaft, en met veel zin begonnen we aan ons eerste

“blokje om”, 2,7 kilometer. Na 500 meter was ik al buiten adem en ben ik rustig door gelopen tot ik weer genoeg op adem was en ik weer wat harder kon lopen, weer 500 meter en toen weer even op adem komen en dit ging zo door tot dat we weer thuis waren, pff wat een conditie verschrikkelijk. Astrid liep in een hoger tempo en moest ook nog wel vaak even op adem komen, maar liep het rondje toch ruim 3 minuten sneller. Om de dag zijn we samen gaan hardlopen en na 2 weken zijn we dat gaan doen om het Zeumerse gat (meertje) wat een rondje is van 3,4 kilometer. Natuurlijk hebben we af en toe een dag overgeslagen omdat het regende of Astrid een lange schooldag had

gehad of het al donker was, smoesjes omdat het als je het niet gewend bent best een uitputtend half uurtje lopen is. Omdat vooral de vermoeidheid/ slaapaanvallen door de narcolepsie erger word als ik teveel hooi op mijn vork neem, heb ik bij voorbaat het gewone uurtje kickboksen gedurende de drie weken af gezegd en geprobeerd zoveel mogelijk naar mijn lichaam te luisteren en als het nodig was een extra powernapje van een kwartiertje ingelast. Verder ook geen andere dingen aan gehaald en gek genoeg heb ik niet eens veel extra powernapjes hoeven te maken en na het douchen voelde ik me vaak zelfs energieker dan normaal.

Zaterdag 11 April was het dan zover, bij de beurs in Rotterdam ontmoeten we Enno en zijn vader René, (die we al kenden van het zeilkamp) en Leontien die net als Enno en René met ons de marathon zouden gaan lopen. Ook ontmoeten we daar Michel die voor de film over de NVN vandaag mee was om een stukje daarvoor te filmen. Nadat we de t-shirts van de NVN aan hadden getrokken en onze startnummers erop hadden gespeld konden we naar de start. Inmiddels begon het een beetje te regenen, het duurde niet lang voordat het startschot werd gegeven en we samen met ong. 2.000 andere mensen de 4,2 kilometer door Rotterdam gingen hardlopen. Gestart op de Coolsingel waar we uiteindelijk

tot op ons velletje toe nat van de regen ook weer over de finish ­kwamen, waar een medaille ons werd aangereikt en eveneens een heel ­welkom sportdrankje. Ondanks de regen was dit een hele leuke belevenis vanaf het inschrijven, het trainen vooraf, tot en met het lopen van de mini marathon zelf. Inmiddels is het al weer een aantal weken later en kan ik wel zeggen dat deze challenge een bijdrage heeft geleverd aan onze fitheid. Astrid en ik lopen voor onze conditie, eigenlijk meer voor ons plezier nog steeds het rondje om het Zeumerse Gat!!

NVN magazine 59 | 15

oproepen

+ agenda 30 mei Algemene ledenvergadering Op deze dag in Driebergen-Zeist worden tevens nieuwe bestuursleden gekozen. Vergaderstukken en agenda kunnen digitaal worden opgevraagd bij het secretariaat en worden ook tijdens de vergadering verstrekt. Meer informatie vind u op onze website www.narcolepsie.nl en op facebook.

Echo Smartpen

Eiland Robinson Crusoe Van 3 t/m 5 juli is er een watersport­ weekend voor ouder en kind. Kinderen met narcolepsie kunnen zich hiervoor met een ouder opgeven. Het weekend zal gehouden worden op eiland ­Robinson Croesoe in Loosdrecht onder leiding van Sailwise. Allerlei vormen van watersport zijn ­mogelijk.

Een complete mix aan watersporten Vanaf Robinson Crusoe kun je allerlei activiteiten ondernemen. Zoals spannende nachtzeiltochten, zeilwedstijden, een tochtje naar het pittoreske ­Breukelen of Loenen aan de Vecht of kanoën met zonsopkomst. ’s Avonds bij het kampvuur of bij de open haard is het gezellig napraten. Vaar jij straks mee? In het programma lees je alle mogelijkheden om je individueel of samen met een vriend of ­familielid in te schrijven. Bij een groepsboeking kun je in overleg ook je eigen programma samenstellen.

Tip van een studente met narcolepsie, een pen die je college of vergadering opneemt als je in slaap valt zodat je het later terug kunt luisteren! Mis niets meer als je in slaap valt! Bij bol.com of Wehkamp te bestellen! De Livescribe Echo 2GB Smartpen is een pen die ­registreert wat je schrijft en wat hij hoort. Hierdoor hoef je geen volledige aantekeningen uit te schrijven. Noteer slechts enkele steekwoorden in het Livescribe Dot Paper-schrijfblok en neem de rest van je interview, ­college of vergadering op via de microfoon. Meer informatie: oa bij www.wehkamp.nl

Nap-zapper Een wake-up call als je in de auto in slaap valt geeft de nap-zapper. Als je hoofd gaat ­knikkebollen geeft het een alarm!

www.sailwise.nl/eiland-robinson-crusoe Wil jij meevaren met je vader of moeder? Geef je dan nu op via [email protected]

Schip ahoy!

Ook zo genoten van het ‘Rondje Den Haag’? U kùnt zich nog inschrijven voor een ‘Rondje Rotterdam’ op 18 oktober! Het rondje begint om 12.00 uur. Meer informatie volgt op onze website www.narcolepsie.nl

16 | NVN magazine 59

Website biedt beter zicht op zeldzame ­aandoeningen Op zaterdag 28 februari jl., zeldzameziektendag, lanceerde de VSOP de website www.zichtopzeldzaam.nl. Zichtopzeldzaam vergroot de zichtbaarheid van organisaties, met name patiëntenorganisaties, voor mensen met een zeldzame aandoening. De site stimuleert de samenwerking tussen organisaties die zich inzetten voor vergelijkbare aandoeningen en maakt hen vindbaar voor andere partijen, zoals zorgverleners en onderzoekers. Voor zorgverle­ ners biedt de site tevens documentatie over de te verlenen zorg.

Nursing Experience 2014 De N.V.N heeft met een infostand op de ­Nursing Experience gestaan op 2 en 3 dec 2014 op de Reehorst in Ede.

Schat aan informatie! ZichtopZeldzaam bevat van 200 organisaties, de beschrijving van de organisatie, de contactinformatie, website, aanwezigheid op Facebook, Twitter, LinkedIn en/of ­YouTube en lidmaatschappen. Deze organisaties zijn in een onderliggende database gekoppeld aan de aandoeningen die zij vertegenwoordigen. Van 360 aandoeningen zijn beschrijvingen opgenomen. Deze zijn voor de helft afkomstig van het Erfocentrum (www.erfelijkheid.nl) en voor het overige van de desbetreffende patiëntenorganisaties. Zoeken is mogelijk op Nederlandse namen en synoniemen en op diverse ­coderingen zoals ICD-10, Orphacode en OMIM. Ook presenteert de website aandoeningspecifieke, betrouwbare documentatie voor zorgprofessionals over de te verlenen zorg aan mensen met een zeldzame aandoening, zoals huisartsenbrochures en zorgstandaarden. Daarnaast is het voornemen koppelingen op te gaan nemen met erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen.

De stand werd bemand door Jaap, Hetty, Yvon en Ingrid. Reden van deelname was, meer bekendheid geven aan Narcolepsie, zodat men slaap/waakproblemen leert herkennen. De beurs is bedoeld om mensen in de gezondheidszorg bij te scholen in de ontwikkelingen op hun ­vakgebied. Tussen de symposia door werden de stands bezocht van de deelnemende patientenverenigingen en andere organisaties op zorggebied. Ons doel, om de bezoekers op de hoogte te brengen, van het bestaan van Narcolepsie, hebben we wel bereikt. Na de beurs nog diverse telefoontjes gehad om info over narcolepsie en iemand lid gemaakt! Omdat de deelnemers van de beurs tussen al de ­lezingen door weinig tijd had,hebben we wel heel actief onze info aangeboden .Bovendien veel geleerd van de andere standhouders. Mensen, zelf met een ­chronische ziekte, die zich inzetten voorlotgenoten. Geweldig! Volgend jaar is er weer een beurs op 1 en 2 december. Wil je mee doen, graag schriftelijk opgeven bij het secretariaat Ingrid Bohm

NVN magazine 59 | 17

colofon Lid worden U kunt dit formulier (eventueel kopiëren) en versturen naar: Secretariaat NVN Postbus 91 3980 CB BUNNIK

Voorletters + achternaam:

Adres + huisnummer:

Postcode + woonplaats:

Telefoon: Mobiel: E-mailadres: Geboortejaar:

Eindverantwoording Magazine bestuur Joke Storm-Bosch (voorzitter) Yvonne Braaksma (secretaris / penningmeester) Ingrid Bohm (PR en communicatie) Correspondentieadres voor kopij en ledenadministratie Secretariaat NVN A.P.N. Postbus 91 3980 CB Bunnik 030-6569633 of: [email protected] Infolijn 06 51 98 85 4

Rekeningnummer IBAN: Meld zich aan als: lid, patiënt lid, is verzorger / familie van patiënt donateur ik wil mij als vrijwilliger actief inzetten voor de NVN, na inschrijving wordt contact met mij opgenomen. De contributie bedraag € 27,50 per kalenderjaar. De donatie bedraagt € 15,- per kalenderjaar.

Internet www.narcolepsie.nl webmaster onder verantwoording bestuur Bankrelaties NVN Rabobank: NL47.RABO.0150.172087 Lay-out en druk Drukkerij Libertas-Pascal, Utrecht

Hierbij machtig ik de NVN om jaarlijks € 27,50 van mijn bankrekeningnummer af te schrijven. Onze lidmaatschappen lopen per kalenderjaar van 1 januari t/m 31 december. Ik heb bovenstaande tekst gelezen en ga hiermee akkoord. Datum: Handtekening:

Het NVN Magazine is een uitgve van de Nederlandse Vereniging Narcolepsie en verschijnt twee keer per jaar. Het bestuur stelt aanlevering van kopij erg op prijs. ­Iedereen die een bijdrage aan dit blad wil leveren is welkom deze te sturen naar het secretariaat. het bestuur is eindverantwoordelijk voor de inhoud van het blad en zal contact met u opnemen over inhoud en plaatsing van ingezonden stukken.

www.narcolepsie.nl 18 | NVN magazine 59

Wat doet de NVN? De Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie (NVN) is de patiëntenvereniging voor mensen die lijden aan de slaap-waakstoornis narcolepsie. Doelstelling NVN Op 11 oktober 1984 is de Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie opgericht en in 1996 heropgericht. In artikel 2 van de statuten is de doelstelling vastgelegd, t.w.: De vereniging stelt zich ten doel het optimaal behartigen van de belangen van de Narcolepsie-patiënten en tracht dit doel langs wettelijke weg te bereiken door: • Het verzamelen en doorgeven aan haar leden van ­informatie over narcolepsie en het geven van adviezen; • Het organiseren van bijeenkomsten en lezingen en de bekendheid geven aan narcolepsie; • De leden in de gelegenheid stellen tot lotgenoten­ contact; • Het vestigen van een landelijk telefonisch contactadres; • Het wegnemen van onbegrip over narcolepsie; • Het zich laten adviseren door medische- en paramedische deskundigen; • Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek tot voordeel van narcolepsie en ondersteunen daarvan met ervaringen van haar leden; • Samen te werken met verenigingen, stichtingen en andere doelstellingen welke samenwerking gezien hun doel, bevorderlijk zou kunnen zijn voor het doel van de vereniging; • Andere middelen, welke het gestelde doel kunnen bevorderen. Het behartigen van deze belangen richt zich in het ­algemeen op alle narcolepsie-patiënten en in het bijzonder op de leden en donateurs van onze vereniging. Wij richten ons daarbij in de eerste plaats op de patiënt, doch rekenen ook de partners, ouders en/of kinderen van de patiënt tot deze doelgroep. Ten aanzien van narcolepsie is er nog een grote mate van onbekendheid, ook in medische kringen. Op dit gebied zijn er door onze vereniging in de afgelopen jaren weliswaar vorderingen gemaakt, doch blijft er op dit punt nog veel werk te verrichten. De volgende cijfers ­illustreren dit: • Naar schatting zijn er in Nederland 7.000 tot 8.000 ­patiënten, die aan narcolepsie lijden; • Bij slechts circa 1.500 patiënten is dit medisch vastgesteld; • Onze vereniging telt ongeveer 500 leden.

Door lotgenotencontact, voorlichting en belangstelling tracht de vereniging aan de aandoening narcolepsie een zo breed mogelijke bekendheid te geven en de narcolepsie-­ patiënten te ondersteunen. Uiteraard streven wij er daarbij naar, dat de patiënt door het lidmaatschap of als donateur van onze vereniging, nauw bij onze activiteiten betrokken is. Wij verwachten in dit verband, dat het aantal leden en donateurs nog verder zal toenemen.

Organisatie NVN Onze vereniging kent geen landelijk bureau. De huidige organisatiestructuur bestaat uit het bestuur + werkgroepen. Het secretariaat treedt op als landelijk coördinatiepunt en verzorgt vanuit deze functie ook de ledenadministratie. Een regionale structuur is niet aanwezig. In 1998 en ook in 2002 is er bij leden onderzoek uitgevoerd naar de mogelijkheden. Wij hebben moeten vaststellen, dat door het beperkte aantal leden, onvoldoende draagvlak aanwezig is om tot een zinvolle invulling van een regionale ­structuur te komen. Alle bestuurlijke en organisatorische werkzaamheden worden uitgevoerd door vrijwilligers. De vereniging onderhoudt nauwe banden met een aantal specialisten over narcolepsie, waardoor in medisch opzicht in de volgende behoeften wordt voorzien: • Lezingen, vraagbaak, e.d. tijdens ontmoetingsdagen patiënten e.d.; • Medische publicatie in de nieuwsbrief; • Medische “controle” op teksten in de brochures, ­folders, e.d.; • Actuele informatie over medische ontwikkelingen (medicijnen, e.d. Het bestuur vergadert elke circa achtmaal per jaar, met een onderbreking in de vakantieperiode. De werkgroepen vergaderen in een frequentie, die is afgestemd op de ­activiteiten van de betreffende werkgroep. De leden van het bestuur en de werkgroepen komen in de eerste maand van het jaar bijeen, waarbij o.a. aandacht wordt besteed aan het Werkplan en de Begroting.

De bij veel patiënten nog grote mate van onbekendheid met de aandoening narcolepsie, heeft o.a. tot gevolg, resp. kan leiden tot: • Een vaak vele jaren durende medische weg, alvorens narcolepsie wordt vastgesteld; • Foutieve diagnoses, met alle negatieve gevolgen daarvan; • Onbegrip bij optredende “verschijnselen” van narco­ lepsie; • Sociaal isolement. NVN magazine 59 | 19

Mensen met narcolepsie hebben ­onbedwingbare slaapaanvallen ­overdag en soms verslapping van de spieren bij lachen en kwaad worden.

Meer weten? kijk op

www.narcolepsie.nl

Nederlandse Vereniging van Narcolepsie

Val je overal in slaap?