1 Toetsingsnummer
Naam instelling
Naam van Expertise Centrum in het Nederlands
Naam van Expertise Centrum in het Engels
E-1-1
UMCG
Cobalamine C deficientie
Cobalamin C deficiency Stoornis van metabolietabsorptie en VKS p56 transport; Stoornis van vitamine en nieteiwit cofactorabsorptie en transport; Stoornis van cobalaminemetabolisme en transport Methylmalonacidemie met homocystinurie (en dan met name Cobalamine C deficientie)
E-1-2
UMCG
Molybdenum Cofactor deficiëntie type A
Molybdenum cofactor deficiency type A
E-1-4
UMCG
Pyridoxine afhankelijke Pyridoxin dependent epilepsie epilepsy
Pyridoxine-dependent epilepsy
VKS p56
E-1-5
UMCU AMC
Mucopolysaccharidosis; lysosomal storage diseases Manganese poisoning; Carbon monoxideinduced parkinsonism; Cyanide-induced parkinsonism; Lead poisoning; Mercury poisoning Chronic solvent-induced encephalopathy
VKS p56
E-1-6
Lysosomale Stapelingsziekten Solvent Team
Lysosomal Storages Diseases Solvent Team
De expertise betreft de groep(en)/specifieke aandoeningen:
Betrokken Patientorganisatie(s)
Stoornis van aminozuur en ander VKS p56 organisch zuurmetabolisme; Stoornis van methioninecyclus en zwavelaminozuurmetabolisme; Encefalopathie als gevolg van sulfietoxidasedeficiëntie Sulfietoxidasedeficiëntie door molybdeencofactordeficiëntie type A
Stichting OPS p220 Hersenstichting p219 Parkinson Vereniging Nederland p35 hersenletsel.nl p 91
2 E-2-1
AMC
E-2-2
AMC
E-2-3
AMC
Expertisecentrum voor necrotiserende pancreatitis Terminale nierinsufficientie bij kinderen
Necrotizing pancreatitis Zeldzame pancreas aandoeningen center (NEPAC) Necrotiserende pancreatitis
Alvleeskliervereniging p87
End-stage renal disease Pediatrische terminale nierisufficientie in children (pESRD)
NVN - Nederlandse Vereniging voor Nierpatienten p31 NephcEurope p137
Idiopathisch nefrotisch syndroom
Idiopathic nephrotic syndrome
NVN (Werkgroep Nefrotisch Syndroom (WINS)) p31 NephcEurope p137
Primary glomerular disease; Steroid sensitive and steroid-resistant nephrotic syndrome, incl. congenital nephrotic syndrome, membrano proliferative glomerulonefritis Secondary glomerular disease; HenochSchonlein-purpura-nephritis, IgAnephropathy
3 E-2-4
E-2-5
AMC&Vumc
Erasmus MC
Kinderchirurgisch centrum Amsterdam
Nier - hypertensie centrum
Pediatric surgical center of Amsterdam
Kidney - hypertension center
Esophageal atresia; incl. syndromic esophageal atresie Isolated anorectal malformation;incl. syndromic and all types of anorectal malformations Hirschsprung disease; incl. syndromic Atresia of small intestine; incl. syndromic Omphalocele; incl. syndromic Gastroschisis; Also for syndromic gastroschizis patients Congenital pulmonary airway malformation; incl. all types of CPM of the lung (type 0-4) and pulm. sequestrations Chronic intestinal failure; incl. anatomical and congenital intestinal failure Gitelman syndrome Nephrogenic diabetes insipidus Bartter syndrome Fibromuscular dysplasia of arteries Alport syndrome Idiopathic membranous glomerulonephritis Genetic hypertension Idiopathic nephrotic syndrome Autosomal recessive polycystic kidney disease Non-syndromic renal or urinary tract malformation
Ned Ver v Hirschsprung p123 Ned Ver v anusatresie p120 Longfonds (aangeboren pulmonale aandoeningen) p121 VOKS- Vereniging Ouderen en Kinderen met Slokdarmafsluiting p124 PHA p158
NVN - Nierpatienten Vereniging Nederland p31 NephcEurope p137 VKS p56
4 E-2-9
LUMC
Complement gemedieerde nierziekten
Complement-mediated C3 glomerulonephritis renal diseases Dense deposit disease Atypical hemolytic-uremic syndrome
E-2-10
LUMC
Erfelijke nierziekten
Inherited kidney disease Autosomal recessive polycystic kidney NVN p31 disease ;Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease, PKD1 mutation ;Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease PKD2 mutation ;Autosomal Dominant Medullairy Cystic Kidney Disease Familial cystic renal disease; MODY type 5 ;Several syndromic forms of cystic kidney disese, e.g. BOR syndrome Alport syndrome; various forms
E-2-11
MUMC
Renale Nierwerkgroep Limburg
Limburg Renal Registry
EGPA, GPA and MPA Vasculitis stichting p51 Idiopathic membranous glomerlonephritis NVN p31 Cryoglobulinemic vasculitis NephcEurope p137
E-2-12
Radboudumc
Darmfalen Unit Radboudumc
Radboud Intestinal Failure Unit
Chronic intestinal failure
E-2-13
STZ-Albert Schweitzer ziekenhuis
Expertisecentrum Centre of expertise Retroperitoneal fibrosis retroperitoneale fibrose retroperitoneal fibrosis
NVN p31
E-2-14
UMCG
Expertisecentrum voor zeldzame aangeboren gastro-intestinale aandoeningen en buikwanddefecten
VOKS p124 Vereniging Anusatresie p120
Expert Centre for Rare Intestinal malformation; and Congenital GastroGastrodudenal malformation intestinal malformations and abdominal wall defects
NVN p31
Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) p119 Maag Lever Darm Stichting p105
5 E-2-15
AMC
Centrum voor CriglerNajjar Syndroom
Centre for Crigler-Najjar Crigler-Najjar Syndroom type 1; CriglerSyndrome Najjar Syndroom type2
E-2-16
STZ-Medisch Spectrum Twente
Maagdarmischemie
Gastrointestinal ischaemia Centre
Najjar-Najjar Stichting p176 Leverpatientenvereniging p19
Celiac trunk compression syndrome De Hart & Vaatgroep p58 ;Chronic gastrointestinal ischemia (chronic MLDS Maag Lever Darm Stichting mesenteric ischemia) p105
6 E-3-1
Erasmus MC
Erasmus MC Botcentrum Erasmus MC Bone Center Primaire botdysplasieën
Osteonecrose Atypische femurfracturen (gerelateerd aan het gebruik van bisfosfonaten en andere botresorptieremmers) 1.Primaire botdysplasieën: voorbeelden van onze expertise zijn: Primaire botdysplasieën met verminderde botdensiteit waaronder familiaire (monogenetische) osteoporose/X-linked osteoporose met fracturen/ osteogenesis imperfecta; Ehlers Danlos Primaire botdysplasieën met gestoorde botmineralisatie waaronder stoornissen van vitamine D, calcium and fosfaat metabolisme en hypofosfatasia; Primaire botdysplasieën met verstoorde ontwikkeling van componenten van het skelet (waaronder Fibreuze dysplasie, McCuneAlbright syndroom en multipele osteochondromen; Spondyloepiphyseal dysplasieën en spondyloepimetaphyseale dysplasieën. 2. Osteonecrose: avasculaire necrose, osteochondrose, ziekte van Scheuermann, epifysiolyse heup 3.Atypische femurfracturen (gerelateerd aan het gebruik van bisfosfonaten en andere botresorptieremmers)
Osteoporose Vereniging p34 Vereniging Osteogenesis Imperfecta p53 De Vereniging van Ehlers-Danlos p148 Nederlandse Vereniging voor Rugpatiënten (NVVR) p172 SSSH p76 HME-MO p15 FOP - Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland p162 BVKM p4 VKS p56 Progeria Family Circle p229 NVACP p64 MED-SED p154
E-3-2
AMC
Centrum voor aangeboren handafwijkingen
orofacial digital syndrome, Smith_lemliOpitz, Holt-Oram, EEC, Triphalangeal Thumb< syndactyly, Central polydactyly, Preaxial Polydactyly, Brachydacyly, terminal limb defects: spastic hands
Handvereniging p13 Laposa p17 BOSK P5 BVKM- Belangenvereniging van Kleine Mensen p4 VED - Vereniging van Ehlers Danlos patiënten p148 MED-SED p154 Vereniging Osteogenesis Imperfecta p53
Centre for congenital hand anomalies
7 E-3-3
LUMC
Spinaal en zenuw centrum
Spine and Nerve Centre Primary bone dysplasia with disorganized development of skeletal components Spondyloepiphyseal dysplasia and spondyloepimetaphyseal dysplasia Primary bone dysplasia with micromelia; achondroplasia and hypochondroplasia and pseudo-achondroplasia Syringomyelia
Nederlandse Vereniging voor Rugpatiënten (NVVR) p172 Vereniging van Scoliosepatiënten p54 BVKM p4 BOSK p5 NFVN p30 Sarcoma Nederland p41
E-3-5
STZ-OLVG/SLAZ
EC voor Hereditaire Multipele Exostose/Multipele osteochondromen
EC for Multiple Osteochondromas
HME-MO patienten vereniging p15 BVKM p4 NVVR Nederlandse Vereniging voor Rugpatiënten p172 Vereniging van Scoliosepatiënten p54
E-3-6
AMC
Schizis en craniofaciaal centrum AMC
Cleft lip and palate and Cleft velum; all forms of cleft palate, craniofacial centre AMC syndromes with head and neck malformations, macroglossia Beckwith-Wiedemann syndrome; craniofacial anomalies : hemifacial hypoplasia, Goldenhar, Robin Sequence, 22Q11, Treacher Collins, craniosynostosis(non-syndromal)
Multiple osteochondromas; Hereditary Multiple Exostoses - Multiple Osteochondromas
Laposa p17 BOSK p5 Iederin p156 BWS - Belangenvereniging BeckwithWiedemannn syndroom p232
8 E-3-7
Radboudumc
Schisis centrum Nijmegen
Cleft palate centre Nijmegen
Cleft palate; cleft hard and / or soft palate BOSK p5 cleft lip/palate Laposa p17 Submucosal cleft palate Oculo-auriculo-vertebral spectrum
E-3-8
AMC
Orbita Centrum
Centre for orbital deformities
Laposa p17 BOSK p5
E-4-1
STZ-Albert Schweitzer ziekenhuis
Congenitale cardiomyopathie
congenital cardiomyopathy
orbital reconstruction or primary or secondary complex midfacial reconstructions Rare familial disorder with hypertrophic cardiomyopathy
E-4-2
AMC
Familie poli premature atherosclerose
E-4-3
Radboudumc
Centrum voor zeldzame Center for rare cardiac hartaandoeningen disorders
Idiopathic pulmonary arterial hypertension; all kinds of PH
SAS p72 VKS p56 PAH p127 PHA p158 De Hart & Vaatgroep p58
E-4-4
AMC
Aangeboren Vaat Afwijkingen (AVA)
De Hart & Vaatgroep p58 Noonan p47 PAH p127 Family out-patient clinic Coronary artery disease - hyperlipidemia - NVVS p33 for premature hypertension - diabetes - osteoporosis PAH p127 atherosclerosis De Hart & Vaatgroep p58 Diabetes Vereniging Nederland p103 Osteoporose Vereniging p34
Vascular malformations Diffuse lymphatic malformation and hemangiomas Mucocutaneous venous malformations centre Dandy-Walker malformation - facial hemangioma; all subs Familial multiple nevi flammei Gorham-Stout disease
HEVAS p131 CMN-contactgroep Marfan NL p147 Vasculitis Stichting p51 Hersenstichting p219 CMTC-OVM p92 Handvereniging p13 De Hart & Vaatgroep p58
9 E-4-5
Radboudumc
Radboudumc- Centrum Radboudumc - Center voor Centrale for Central Airway Luchtwegaandoeningen Diseases/Center for Mycobacterial diseases/Center for Bronchiectasis Centrum voor AMC Pulmonary pulmonale hypertensie Hypertension Center AMC
Rare bronchopulmonary tumor Respiratory malformation Tuberculosis; also incl. nontuberculous mycobacterial inf. Idiopathic bronchiectasis
SAS p72 Longfonds p121
E-4-6
AMC
Pulmonale arteriele hypertensie geassocieerd met aangeboren hartafwijkingen Eisenmenger syndrome
PAH - patientenvereniging aangeboren hartafwijkingen p127 Longfonds p121 PHA Stichting PHA Nederland p158 De Hart & Vaatgroep p58
E-4-7
Radboudumc
Radboud Centrum voor Congenitale hernia Diafragmatica en neonatale pulmonale hypertensie
Congenital diaphragmatic hernia; nonsyndromic and syndromic Pulmonary hypertension owing to lung disease and/or hypoxia; Persistent Pulmonary Hypertension of the Newborn
CHD Stichting Hernia Diafragmatica p122 Stichting PHA Nederland p158 Longfonds p121
E-4-8
STZ-Medisch Centrum Alkmaar
bronchiëctasiecentrum centre for bronchyectasis
Idiopathic bronchiectasis; incl primary ciliary dyskinesia, secondary ciliary dysfunction and allergic bronchopulmary aspergillosis
PCD belangengroep p143 Longfonds p121
E-4-9
STZ-OLVG/SLAZ
EC voor interstitiële longaandoeningen OLVG
Idiopathic pulmonary fibrosis; incl. idiopathic interstitial pneumonia Exposure-related interstitial lung disease; in its broadest sense
Longfibrose patientenvereniging p152 Longfonds p121 Stichting LAM Nederland p160 Sarcoïdose belangenvereniging Nederland (SBN) p40 De Hart & Vaatgroep p58
Radboud Center for Congenital Diaphragmatic Hernia and neonatal pulmonary hypertension
EC for interstitial lungdiseases OLVG
10 E-4-10
STZ-St. Antonius ziekenhuis
Centrum voor Center for Insterstitial Interstitiele Longziekten Lung Diseases
Interstitial lung disease; incl. idiopathic pulmonary fibrosis (IPF), hypersensitivity pneumonitis (PH) and sarcoidosis and incl a list of 6 specific Orpha nrs.
Stichting Pulmonale Hypertensie (PHA) p158 Longfonds p121 Longfibrose patientenvereniging p152 Stichting LAM Nederland p160 Sarcoïdose belangenvereniging Nederland (SBN) p40
E-4-11
LUMC
Alpha1 International Registry (AIR)
Alpha1 International Registry (AIR)
Alpha-1-antitrypsin deficiency
VKS p56 NLV Nederlandse Leverpatiënten Vereniging p19 Longfonds (Werkgroep Alpha-1 Nederland) p121
E-4-13
STZ-St. Antonius ziekenhuis
Centrum voor Pulmonale Vaatziekten
Center for Pulmonary Hypertension
Hereditary hemorrhagic telangiectasia De Hart & Vaatgroep p58 Chronic thromboembolic pulmonary CMTC-OVM p92 hypertension PHA - Stichting PHA Nederland p158 Idiopathic pulmonary arterial hypertension
E-4-16
STZ- St. Antonius ziekenhuis
AHMaZON - aangeboren AHMaZON hartafwijkingen midden en zuid-oost nederland
Atrial septal defect - ostium secundum type Patent foramen ovale
E-4-17
STZ- St. Antonius ziekenhuis
Aortacentrum
Rare disease with thoracic aortic aneurysm De Hart & Vaatgroep p58 and aortic dissection
Aorta Center
PAH - patientenvereniging aangeboren hartafwijkingen p127 De Hart & Vaatgroep p58
11 E-5-1
E-5-2
E-5-3 E-5-4
E-6-1
Radboudumc
Radboud Hypofysecentrum
Radboud Pituitary Centre
Cushing disease Hypofysestichting p65 Somatotropic adenoma Bijniervereniging NVACP p64 Prolactinoma; also incl. other rare types of functioning pituitary tumor Pituitary deficiency; also incl. all hypothalamic and pituitary diseases resulting in pituitary def. Pituitary adenoma; also incl. other types of space occupying lesions in the hypothalamic-pituitary area. Non-acquired pituitary hormone deficiency UMCG UMCG Hypofyse UMCG Pituitary Center Rare hypothalamic or pituitary disease Nederlandse Hypofyse stichting p65 Centrum VKS p56 OSCAR Nederland p73 PWAV p3 NVACP p64 Prader-Willi Fonds p38 Rare intoxication; autointoxication with STZ-Spaarne Anabolenpolikliniek Centre for anabolic NVVG p194 anabolic steroids diseases STZ-Isala diabetes centrum voor diabetes centre for CIPII Acquired generalized lipodystrophy; also Diabetes Vereniging Nederland p103 continue partial Huidpatienten nederland p161 intraperitoneale insulins HIV patiëntenvereniging p207 infussie (CIPII) Bartiméus Diagnostisch Bartiméus Diagnostisch Bartiméus Diagnostic Genetic vitreous-retinal disease De oogvereniging p100 Centrum Centrum Centre Congenital stationary night blindness NVBS p99 Oculocutaneous or ocular albinism Vereniging Oog in Oog p126 ;Cerebral visual impairment (in children)
12 E-6-2
E-6-3
E-6-4
E-7-1
E-7-2
E-7-4
Het Oogziekenhuis Rotterdam
Centrum zeldzame oogzaandoeningen Rotterdam
Rare Eye Disease Center Uveal melanoma Rotterdam Rare eye tumor; Conjunctival tumor Central serous chorioretinopathy Leber hereditary optic neuropathy Marfan syndrome Aniridia Rare acquired eye disease; Herpes simplex virus keratitis, stromal, neurtrophic and endotheliitis Corneal dystrophy Uveitis Rare genetic eye disease; Retinal Dystrophies UMCU Expertisecentrum voor Expertisecentre for rare Rare deafness zeldzame deafness Pinnae and external auditory canal slechthorendheid anomaly Microtia Middle ear anomaly Rare genetic deafness Syndromic genetic deafness Non-syndromic genetic deafness STZ-Gelre ziekenhuizen Apeldoorns Apeldoorn Dizziness Idiopathic bilateral vestibulopathy duizeligheidscentrum Centre Menière's disease Rare otorhinolaryngologic disease; Horizontal canal BPPV Radboudumc Nijmegen, Centrum voor Nijmegen Centre for Down syndrome volwassenen met Down Adult Persons with syndroom Down syndrome STZ-Canisius Wilhelmina Kenniscentrum Maligne Malignant Hyperthermia Malignant hyperthermia ziekenhuis Hyperthermie investigation unit Nijmegen
De Oogvereniging p100 Macula Degeneratie Vereniging p125 Vereniging Oog in Oog p126 NVBS p99 Patiëntenvereniging Staar p149 Hoornvliespatiëntenvereniging p150 VOKK p82 NVVS p33 CMN- Contactgroep Marfan Nederland p147
LUMC
Nederlandse Vereniging Narcolepsie (NVN) p210
Narcolepsie
Narcolepsia
Narcolepsy-cataplexy
NVVS p33 Stichting Plotsdoven p208 FODOK p209 NVN p31 VKS p56 NFVN p30 Laposa p17 NVVS p33 geen betrokkenheid met patientenorganisatie FODOK p209 Stichting Down Syndroom p71
SN p43
13 E-7-6-a1 voorstel: 1 nr voor PO ipv 3 (E-7-6)
MUMC
E-7-6-a2
Academisch Centrum voor Epilepsie (ACE): Rare genetic causes of epilepsy
ACE
Idiopathic or cryptogenic familial epilepsy Epilepsie Vereniging Nederland p7 syndrome with identified loci/genes; all genetic causes of epilepsy
ACE; immunologic causes of epilepsy
Non-paraneoplastic limbic encephalitis
Rare epilepsy
E-7-6b
Kempenhaege
Academic Center for Epileptology
E-7-7
MUMC
E-7-8
Erasmus MC
Alzheimer Centrum Limburg Centrum voor Neuropsychiatrische Stoornissen (CNS)
E-7-9
Erasmus MC
Alzheimer Center Limburg Center for Neuropsychiatric Syndromes (CNS)
Centrum Zwangerschapspsychiatrie Center for Perinatal Psychiatry
Neurodegenerative disease with dementia; Alzheimer Nederland p2 early onset Psychotic depression Depressie Vereniging p216 Ypsilon p213 Anoiksis p212 Vereniging van Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB) p214 Stichting Nina p185 Rare disorder related with pregnancy Lotgenoten Kraambedpsychose childbirth and puerperium; Postpartum p215 psychosis Depressie vereniging p216 Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB) p214 Ypsilon p213 Anoiksis p212 Stichting Nina p185
14 E-7-10
STZ-Catharina Ziekenhuis Eindhoven
Expertisecentrum MS Catharina Ziekenhuis. Regionaal MS Centrum Oost-Brabant (in samenwerking met St. Anna Zorggroep, Elkerliek Ziekenhuis en Bernhoven Ziekenhuis) en leidende rol in MS Zorg Nederland
MS centre of excellence Multiple sclerosis Catharina Ziekenhuis. Regional MS Centre Oost-Brabant (in cooperation with St. Anna Zorggroep, Elkerliek Ziekenhuis and Bernhoven Ziekenhuis) and leading role in MS Zorg Nederland
E-7-12
STZ-Maxima Medisch Centrum
Pyridoxine afhankelijke Pyridoxine Dependent epilepsie Epilepsy
E-7-13
STZ-Maxima Medisch Centrum
Solvimax voor buikwand- Center of Excellence for Acquired peripheral neuropathy; Anterior Patientenvereniging Gynaecologie en liespijn Abdominal Wall and cutaneous nerve syndrome (ACNES) Nederland p205 Groin Pain
E-7-14
Kempenhaege
Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe
Center for Sleep medicine Kempenhaeghe
Sleep disorder
Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie (NVN) p210 Apneu vereninging p68
E-7-16
SZT-St. Elisabeth Ziekenhuis
Arterioveneuze malformaties
neurovascular center Tilburg
Neurovascular malformation
Hevas p131 (icm E-7-18) hersenstichting p219 (icm E-7-18) hersenletsel.nl p91 (icm E-7-18)
Pyridoxine-dependent epilepsy
MS Vereniging Nederland p21 Nationaal MS Fonds p217 Stichting MS Anders p218
VKS p56 Epilepsie Vereniging Nederland p7
15 E-7-18
SZT-St. Elisabeth Ziekenhuis
Aneurysmatische subarachnoidale bloedingen
neurovascular center Tilburg
Acquired aneurysmal subarachnoid hemorrhage
E-7-17
SZT-St. Elisabeth Ziekenhuis
Guillin Barré
neuromuscular center Tilburg
Acute and subacute inflammatory demyelinating polyneuropathy Acquired peripheral neuropathy; incl. CIPD, MMN, MIDN, vasculitis neuropathies Myasthenia gravis
E-7-19
SZT-St. Elisabeth Ziekenhuis STZ-Medisch Spectrum Twente
aangezichtspijn
Facial pain center Trigeminal neuralgia Tilburg Solvent team Enschede Solvent team Enschede Rare intoxication; Chronic toxic encephalopathy due to occupational exposure (solvents, pesticides, heavy metals) Manganese poisoning Lead poisoning; incl. other intoxications such as methanol, ethylene glycol, organophosphate, manganese
NVVHP p32
E-7-21
Vumc
SN p43 Handvereniging p13
E-8-1 NVHP in F1 al boordeeld
MUMC
Prenataal centrum voor diagnostiek naar neuromusculaire aandoeningen, in het bijzonder Foetale Akinesie Deformatie Sequentie (FADS) Hemofilie
E-7-20
Hevas p131 hersenletsel.nl p91 hersenstichting p219 De Hart & Vaatgroep p58 SN p43 Vasculitis Stichting p51
Stichting OPS p220 Parkinson Vereniging Nederland p35
Fetal Akinasia Deformation Sequence Centre
neuromusculaire aandoeningen, in het bijzonder Foetale Akinesie
Haemophilia
Hemophilia; including von Willebrand and NVHP p74 other rare coagulation and disorders of platelets
16 E-8-2
MUMC
Paroxysmale nachtelijke Paroxysmal nocturnal hemoglobinurie (PNH) haemoglobinuria
E-8-3
STZ-Meander Medisch Centrum
TTP / ITP centrum, Meander Medisch Centrum
TTP / ITP center, ; Immune trombocytopenic purpura (ITP) Meander medical center and trombotic trombocytopenic purpura (TTP)
E-8-5 E-8-8
STZ-Meander Medisch Centrum Erasmus MC
Meander Vasculitis Centrum Erasmus MC Centrum voor lepra
Meander Vascultis Center Erasmus MC Leprosy Center
Granulomatosis with polyangiitis; and MPA Vasculitis Stichting p51 (microscopic Polyangiitis) De Hart & Vaatgroep p58 Leprosy
E-8-9
AMC
Kinder HIV centrum
Pediatric HIV centre
; Pediatric HIV infection
E-8-10
AMC
Amsterdams Multidisciplinair Lyme Centrum
Amsterdam Multidisciplinary Lyme borreliosis Center
Lyme disease
E-8-11
AMC
Centre for ;Pediatric Nontuberculous mycobacterial nontuberculous (NTM) head and neck infection mycobacterial infections of the head and neck
E-8-12
LUMC
Centrum voor nontuberculeuze mycobacterie infecties van het hoofd-hals gebied Klinische parasitologie
Clinical parasitology
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria ; Myeloproliferative diseases: acute leukemias and myeloproliferative neoplasias
Rare parasitic disease
Stichting AA & PNH Contactgroep p104 VKS p56
Stichting AA & PNH Contactgroep p104 ITP patientenvereniging p79
HIV Vereniging Nederland (HVN) p207 Nederlandse Vereniging voor Lyme Patienten (NVLP) p27
hersenletsel.nl p91 Hematon p81
17 E-8-13
STZ-Canisius Wilhelmina Expertise Centrum ziekenhuis Klinische Mycologie
Expert Center Clinical Mycology
Aspergillosis Mycetoma; Hyalohyphomycosis Chromomycosis; phaeohyphomycosis Histoplasmosis; also coccidioidomycosis, paracoccidioidomycoses and other rare yeast infections Cryptococcosis
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) p159 Longfonds p121 Sarcoïdose belangenvereniging Nederland (SBN) p40 HIV vereniging p207 De oogvereniging p100 Huidpatiënten Nederland p161
E-8-15
STZ-Jeroen Bosch Ziekenhuis
Aangeboren afweerstoornissen
Primary immunodeficiencies
Common variable immunodeficiency Transient hypogammaglobulinemia of infancy Immunodeficiency due to selective antipolysaccharide antibody deficiency Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency Selective IgM deficiency
Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) p72
E-8-17
STZ-Maasstad Ziekenhuis
Brandwondencentrum Rotterdam, ism Brandwondencentrum Beverwijk, Brandwondencentrum Martini Ziekenhuis
Burn Centre
Toxic epidermal necrolysis Bacterial toxic-shock syndrome Staphylococcal scalded skin syndrome
Nederlandse Brandwonden Stichting p224 Nederlandse Coeliaki Vereniging p85 Netwerk Nederland Pemphigus en PemfigoÏd p133 Debra Nederland p132 Huidpatiënten Nederland p161 De Vereniging van Mensen met Brandwonden p231
18 E-9-1
Erasmus MC
Academisch DarmcentrumProgramma Uitgebreid Colorectaal Carcinoom
Advanced Colorectal Cancer Center
Pseudomyxoma peritonei; focus on Malignant peritoneal mesothelioma and Peritoneal cystic mesothelioma
SPKS p63
E-9-3
STZ-St. Antonius ziekenhuis
Oesofagus Centrum
Esofagus Center
Esophageal carcinoma; early esophageal adenocarcinoma and early esophageal squamous cell carcinoma
SPKS p63 VOKS p124
E-9-4
MUMC
Gastro-intestinaal centrum Maastricht
Gastro-intestinal center ;Rare hepatic and biliary tract tumor, incl. SPKS p63 Maastricht Cholangiocarcinoma Carcinoma of the VOKS p124 gallbladder, Carcinoma of the ampulla of Vater, Hepatocellular carcinoma, Fibrolamellar hepatocellular carcinoma, Hepatocellular adenoma
E-9-5
MUMC
Sarcoomcentrum Maastricht
Maastricht Soft Tissue Tumor Center
Rare soft tissue tumor; long list, together all soft tissue sarcomas in adults
VOKK p82 Sarcoma Nederland p41
E-9-6
Radboudumc
Radboud sarcomen centrum
Radboud Sarcoma Center
Bone sarcoma; incl. bone and soft tissue tumors and GIST (gastointestinal stromal tumors)
Sarcoma Nederland p41 Contactgroep GIST nederland p94
E-9-7
Netherlands Cancer Institute - Antoni van Leeuwenhoek
Sarcoom Expertise Centrum Amsterdam
Sarcoma Expertise Centre Amsterdam
Soft tissue sarcoma Rare soft tissue tumor; Gastrointestinal stromal tumor (GIST)
Sarcoma Nederland p41 GIST contactgroep p94
19 E-9-8
Netherlands Cancer Institute - Antoni van Leeuwenhoek
Expertise centrum voor Expert Center of familial Genetic digestive tract tumor; 1. erfelijke MDL tumoren GI tumours Hereditary nonpolyposis colon cancer 2. Familial adenomatous polyposis 3. Attenuated Familial adenomatous polyposis 4. Hereditary mixed poliposis syndrome
SPKS p63 Vereniging HNPCC-Lynch p93 MLDS- Maag Lever Darm Stichting p105 CDH1 p139
E-9-9
Netherlands Cancer Institute - Antoni van Leeuwenhoek
Centrum voor zeldzame Center of rare GI MDL tumoren tumours
Pseudomyxoma peritonei
VOKS p124 Olijf p88 Patientenvereniging Gynaecologie Nederland p205
E-9-10
MUMC
Gynaeco-Oncologisch Centrum Maastricht
Maastricht Gynaecological Oncology Center
Rare ovarian cancer; epithelial and nonepithelial, also tumor of Fallopian tubes Rare cancer of the corpus uteri Rare uterine cancer; rare cervical tumors, a.o. rare squamous cell carcinoma- and adenocarcinoma of the cervix uteri'
Olijf p88 Patientenvereniging Gynaecologie Nederland p205
E-9-11
MUMC
Borstkankercentrum Maastricht
Maastricht Breast Cancer Center
Rare benign breast tumor; and also BVN p89 Phillodes tumor and giant adenofibroma. CDH1 p139 Rare malignant breast tumor; malignancy diagnosed during pregnancy (Orph 289385 Hereditary breast cancer
E-9-12
Radboudumc
Radboud Centrum voor Radboud Centre for vulvair en cervix vulvar and cervix cancer carcinoom en Mola and Dutch Mole registry registratie Nederland
E-9-13
STZ-Maxima Medisch Centrum
Bijniertumoren
Adrenal Tumor
Gestational trophoblastic neoplasm; all different subgroups Vulvar intraepithelial neoplasia; rare vulvar cancers and VIN Rare cancer of the cervix uteri Adrenocortical carcinoma; also 'Catecholamine-producing tumor'and the 'Adrenal incidentaloma'
Olijf p88 Patientenvereniging Gynaecologie Nederland p205
NVACP p64
20 E-9-14
MUMC
Centrum Mediastinale Tumoren Maastricht
Mediastinal Tumor Center Maastricht
Thymoma type A; also thymic carcinoma and thymo type AB, type B, type C
E-9-15
MUMC
Endocriene tumoren
Endocrine neoplasms
Endocrine tumor with other location; Papillary and follicular thyroid carcinoma, medullary thyroid carcinoma, anaplastic thyroid carcinoma
Belangengroep MEN p69 Schildklier Organisatie Nederland (SON) p60 Stichting NET-groep p62
E-9-16
Netherlands Cancer Institute - Antoni van Leeuwenhoek MUMC
Expertise centrum voor Expert center for zeldzame schildklier thyroid gland tumoren NET centrum NET center
Thyroid tumor; and Medullary Thyroid Carcinoma
Schildklier Organisatie Nederland (SON) p60 Belangengroep MEN p69
E-9-18
STZ-Maxima Medisch Centrum
Neuroendocriene Tumoren
Endocrine tumor
E-9-19
Antoni van Leeuwenhoek/ UMC Utrecht
Expertise centrum voor Expert Center of Neuroendocriene Neuroendocriene tumoren carcinomas
E-9-20
MUMC
Neuro-oncologie centrum Maastricht
E-9-17
Neuroendocrine Tumours
Maastricht neurooncology center
Rare tumor; Neuro-endocrine tumor en Stichting NET-groep p62 carcinoid syndrome, Multiple endocrine neoplasia, Bronchial neuroendocrine tumor, Gastroenteropancreatic neuroendocrine tumor, Merkelcell carcinoma, Thymic neuroendocrine tumor
Stichting NET-groep p62 NVACP p64 Hypofyse Stichting p65 Gastroenteropancreatic endocrine tumor; Stichting NET-groep p62 neuroendocrine tumours, so both Alvleeskliervereniging Nederland gastrointestinal as lung NET p87 Glial tumor Meningioma Tumor of cranial and spinal nerves
Stichting Hersentumoren P86 hersenletsel.nl p91 Hersenstichting p219 Stichting STOPhersentumoren.nl p225
21 E-9-21
Radboudumc
Radboud neurooncologisch centrum
Radboud neurooncological center
Tumor of the neuroepithelial tissue Tumor of the meninges Primary germ cell tumor of the central nervous system Hemangioblastoma
hersenletsel.nl p91 Stichting STOPhersentumoren.nl p225 Stichting Hersentumor.nl p86 Hersenstichting p219
E-9-22
STZ-Medisch Centrum Haaglanden
Neuro-oncologie Den Haag (Medisch Centrum Haaglanden/BronovoNebo)
Neuro-oncology The Hague (Medical Center Haaglanden/BronovoNebo)
Rare nervous system tumor
E-9-23
MUMC
E-9-24
AMC
Hoofd-Hals Oncologisch Maastricht Head & Neck Rare otorhinolaryngologic tumor; as a Centrum Maastricht Cancer Center group Benigne en maligne epitheliale speekselkliertumoren; Nasopharynxcarcinoom; Laryngeale endocrine tumoren; Middenoor endocriene tumoren; Epighnatus; Nasopharyngeaal teratoom; Nasaal glia heterotopie; Nasaal gangliglioma; Craniopharyngeoom. Congenitale nevi Centre for congenital Hyperpigmentation of the skin; medium centrum nevi and giant nevi
Stichting STOPhersentumoren.nl p225 hersenletsel.nl p91 Stichting Hersentumor.nl p86 Hersenstichting p219 Stichting Klankbord p97 Vereniging voor stembandlozen (NSVG) p36 Belangengroep MEN p69
SKTN P168 Stichting Melanoom p96 PTEN.nl p95 NNN-Nevus Netwerk Nederland p141 Huidpatienten Nederland p161
22 E-9-25
MUMC
Huidkanker expertise centrum, Maastricht Universitair Medisch Centrum
Skin Cancer Expertise Centre, Maastricht University Medical Centre
E-9-26
UMCU
Centrum voor Center of congenital aangeboren vascular anomalies vaatafwijkingen Utrecht Utrecht
Gorlin syndrome Cutaneous neuroendocrine carcinoma Familial melanoma Dermatofibrosarcoma protuberans Xeroderma pigmentosum complementation group B Birt-Hogg-Dub; Neurofibromatosis type 1 due to NF1mutation or intragenic deletion
Stichting NET-groep p62 Stichting Melanoom p96 PTEN.nl (Nederlandstalige contactgroep voor Cowden en Bannayan Riley Rulvalcaba) p95 Vereniging HNPCC-Lynch p93 Maag Lever Darm Stichting (MLDS) p105 Nederlandse Leverpatientenvereniging p19 STSN- Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland p49 Sarcoma Nederland p41 Huidpatienten Nederland p161 NFVN p30
PHACE syndrome Kaposiform hemangioendothelioma Diffuse neonatal hemangiomatosis Rapidly involuting congenital hemangioma; RICH and NICH PELVIS syndrome Laryngotracheal angioma Mucocutaneous venous malformations Macrocystic lymphatic malformation Vascular malformation Microcystic lymphatic malformation
HEVAS - patiënt vereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties p131 SKTN P168 CMTC-OVM p92 Vereniging Anusatresie p120
23 E-9-27
LUMC
Expertise centrum Expert center for familiair cuaan lymfoom familial cutanous melanoma
Familial melanoma; incl. FAMMM syndr. and FAMMMPC syndr.
E-9-28
Netherlands Cancer Institute - Antoni van Leeuwenhoek
E-9-29 (B-3-2)
AMC
Centrum voor Zeldzame Rare Skin Cancer Center Cutaneous neuroendocrine carcinoma; Huid Tumoren Merkel Cell Carcinoma Malignant melanoma of the mucosa; Melanoma of the mucosa, uveal melanoma and Acral lentiginous melanoma Muir-Torre syndrome; and other skin adnexal tumors Kinderoncologisch Centre for Pediatric Precursor B-cell acute lymphoblastic Centrum EKZ-AMC Oncology EKZ-AMC leukemia, also T ALL and undiff. ALL acute non lymphocytic leukemia and infant leukemia Hodgkin and non Hodgkin lymphoma CNS tumours in childhood; medulloblastoma, astrocytoma, ATRT primitive neuroectodermal tumours, high grade glioma Osteosarcoma, incl. ewing sarcomas and langer hans cell bone lesions soft tissue sarcomas (rhabdomyosarcoma and non rhabdo myosarcoma
Stichting Melanoom p96 SKTN P168 CMTC-OVM p92
Stichting Melanoom p96 Stichting NET-groep p62 Huidpatienten Nederland p161
Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) p82 Stichting Langerhans Cel Histiocytose p46
24 E-9-30
Erasmus MC
Kinderoncologie
Pediatric oncology
E-9-31
MUMC
Hematologische maligniteiten
Haematological malignancies
E-9-32
UMCG
Werkgroep Kindertumoren UMCG
Pediatric Oncology Group UMCG
Acute lymphoblastic leukemia VOKK p82 Lymphoma; Hodgkin and non-Hodgkin Lymphoma Chronic myeloid leukemia Myelodysplastic syndromes Juvenile myelomonocytic leukemia Acute myeloid leukemia Rare hematologic disease; Acute Stichting Hematon p81 leukemia's and myeloproloferative neoplasias Tumor of hematopoietic and lymphoid VOKK p82 tissues STSN - Stichting Tubereuze Sclerosis Rare soft tissue tumor; in pediatrics, with B- Nederland p49 3-39 NFVN - Neurofibromatose Bone sarcoma Vereniging Nederland p30 Rare tumor; liver tumors or other tumors NVN p31 related to the liver and its environment Sarcoma Nederland p41 Huidpatienten Nederland p161 NLV- Nederlandse Leverpatiënten Vereniging p19
25 E-9-33
Netherlands Cancer Institute - Antoni van Leeuwenhoek
Expertise centrum voor Expert Center for rare zeldzame lymfomen Lymphoma
Hodgkin lymphoma - classical Stichting Hematon p81 Nodular lymphocyte predominant Hodgkin lymphoma B-cell non-Hodgkin lymphoma; incl. a.o. : SLL/CLL Mantle cell lymphoma Lymphoplasmacytic lymphoma (Waldenstrom macroglobulinaemia) Diffuse large B-cell lymphoma, including primary central nervouw system lymphoma MALT lymphomas Follicular lymphoma Plasmacytoma, multiple myeloma Composite lymphoma
E-9-34
AMC
Centrum voor reuscel granulomen van de schedel
Centre for giant cell tumors of the maxillofacial skeleton
Giant cell tumor of bone; of the craniofacial skeleton, as solitary lesions or lesions associated with syndromes such as Cherubism or Noonan Cherubism Noonan syndrome
E-9-35 ? = E-3-3
LUMC
Spinaal en zenuw centrum
Spine and Nerve Centre Rare bone tumor; chordoma in the craniocervical area Rare nervous system tumor; intramedullary tumours Intramedullaire myelum tumoren/cysten, zeldzame schedelbasis tumoren inclusief bottumoren (chordoom, chondrosarcoom) en zeldzame perifere zenuwschedetumoren (neurofibromatosis, schwannomatosis, maligne zenuwschede tumoren en brughoektumoren)
STSN- Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland p49 Stichting Langerhans Cel Histiocytose p46 Stichting Noonan Syndroom p47 Laposa p17
NFVN - Neurofibromatose Vereniging Nederland p30 Sarcoma Nederland p41 NVVS - Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden p33
26 E-9-36
MUMC
Longkanker centrum Maastricht
Lung Cancer Center Maastricht
E-9-37 3 centra in 1 laten beoordelen
Netherlands Cancer Institute - Antoni van Leeuwenhoek
Expertise centrum voor Expert Centre of rare zeldzame thoracale thoracic tumours tumoren
Small cell lung cancer Bronchial endocrine tumor Rare bronchopulmonary tumor; NSCLC with activating driver mutations
Longfonds p121 Longfibrose Patientenvereniging p152 Longkanker Nederland p204
Thymic tumor; all
Asbestslachtoffers Vereniging Nederland p109 Longfonds p121 Longfibrose patientenvereniging p152 Longkanker Nederland p204 Sarcoma Nederland p41
E-9-37_1
Expert Centre of rare thoracic tumours
Rare respiratory tumor; locally advanced bronchopulmonary tumors > sulcus superior tumors (Pancoast tumors) Rare bronchopulmonary tumor; thoracic sarcoma
E-9-37_3
Expert Centre of rare thoracic tumours
Rare respiratory tumor; Rare pleural malignancies
27 E-9-39
Netherlands Cancer Institute - Antoni van Leeuwenhoek
Expertise centrum voor Expert centre for rare zeldzame urologische urological diseases tumoren
Testicular non seminomatous germ cell tumor; testicular germ cell tumors consist of testicular seminomatous germ cell tumor, testicular non-seminomatous germ cell tumor and spermatocytic seminoma Squamous cell carcinoma of penis Small cell carcinoma of the bladder Non-papillary transitional cell carcinoma of the bladder Familial prostate cancer
E-9-43
Radboudumc
Centrum voor HoofdHals Oncologie
Squamous cell carcinoma of head and neck Stichting Klankbord p97 Malignant epithelial tumor of the salivary NSvG nederlandse Vereniging voor glands Stembandlozen p36
E-9-44
Netherlands Cancer Institute - Antoni van Leeuwenhoek
Centrum voor zeldzame Center of rare head and Rare otorhinolaryngologic disease; Stichting Klankbord p97 hoofd-hals tumoren neck tumours Tumours of the head and neck Tumours of NSvG nederlandse Vereniging voor the salivary glands Stembandlozen p36
E-9-45
Netherlands Cancer Institute - Antoni van Leeuwenhoek
Expertise centrum voor Expert center for family Li-Fraumeni syndrome Familiaire Tumoren cancer Hereditary breast and ovarian cancer syndrome
Center for Head and Neck Oncology
Leven met Blaas- of Nierkanker p98 Belangenvereniging Von HippelLindau p66 ProstaatKankerStichting.nl p227 Stichting Zaadbalkanker p226 NVN p31
BVN-Borstkankervereniging Nederland p89 Vereniging HNPCC-Lynch p93 European Li-Fraumeni Families foundation (ELLF) p228 Olijf p88 Stichting Diagnose Kanker p183 Maag Lever Darm Stichting p105 CDH1 p139
28 E-9-46
AMC
Centrum voor Centre for supportive ondersteunende zorg bij care in oncology oncologie patienten patients
Chronic graft versus host disease; mainly chronic oral GVHD, also acute oral GVHD or overlap syndrome
Stichting Klankbord p97 NSvG nederlandse Vereniging voor Stembandlozen p36
E-9-47
STZ-Jeroen Bosch Ziekenhuis STZ- Maxima Medisch Centrum
Downsyndroom
Down syndrome
Down syndrome
Velo Cardialal Faciaal (VCF) / 22q11 Deletie syndroom
Velo Cardialal Facial 22q11.2 deletion syndrome syndrome (VCF) / 22q11
Stichting voor Downsyndroom (SDS) p71 Iederin p156 en VG Netwerken p230 (netwerk VCFS; Stichting Steun 22Q11; Chromosome Foudation) NVVS p33 SAS p72 Laposa p17 BOSK p5 PAH- Patientenvereniging voor Aangeboren Hartafwijkingen p127
E-9-50
SZT-St. Elisabeth Ziekenhuis
Gliomen
neuro-oncology center Tilburg
Glial tumor
Stichting Hersentumor.nl p86 hersenletstel.nl p91 Hersenstichting p219 Stichting STOPhersentumoren.nl p225
E-9-51
SZT-St. Elisabeth Ziekenhuis
verstibulaire schwannomen
neuro-oncology center Tilburg
Vestibular schwannoma
NFVN p30 NVVS p33
E-9-52
STZ-Spaarne
Asherman diagnostiek en behandeling
Centre for Asherman Rare non-malformative gynecologic or diagnosis and treatment obstetric disease
E-9-48
Olijf p88 Patientenvereniging Gynaecologie Nederland p205
