Modulen & Gereedschap Medisch Maatschappelijk Werk Binnen de DIALYSE

Modulen & Gereedschap Medisch Maatschappelijk Werk Binnen de DIALYSE

Groningen, januari 2010 Mevr. I. Hofman De heer H.M. van Wijk

‘Geluk ligt in de voorbereiding, niet in de uitvoering’- B. Seulsten

Voorwoord Met veel trots presenteren wij u ons modulenboek voor maatschappelijk werkers die werkzaam zijn binnen de dialyse. Wij hopen dat met dit boek de kaders van het werk duidelijk worden en dat er tevens een helder en transparant aanbod is van psychosociale hulpverlening. Met dit boek hebben we niet opnieuw het wiel uitgevonden maar hebben we alle kennis verzameld en transparant gemaakt. De aanleiding tot het ontwikkelen van de modulen was, voor ons, een gebrek aan een helder kader waarin het maatschappelijk werk ingezet kan worden. Een veelgehoorde kreet was tevens ook dat het niet zichtbaar was wat het maatschappelijk werk nu precies deed. Onze grootste wens was dan ook om transparant te zijn in ons werk maar ook heldere specialisaties te kunnen bieden. Daarnaast kregen we de opdracht om vraaggestuurd te gaan werken i.p.v. out-reachend. Tevens zochten we een manier om tot een vruchtbare multidisciplinaire samenwerking te komen. Er moest een helder beeld komen voor wie we een aanbod hebben, met welk doel en met welke beoogde resultaten. De werkwijze van het maatschappelijk werk moest samen met de behandeling van het medisch team een geïntegreerd behandelaanbod vormen voor patiënten. Kenniscentrum MOVISIE heeft veel modulenbeschrijvingen ontwikkeld voor maatschappelijk werkers binnen diverse werkvelden binnen de gezondheidszorg. Doordat dit landelijk binnen diverse werkvelden wordt gedragen wilden wij onderzoeken of het werken met modulen binnen ons centrum ook toepasbaar was. We hebben daarvoor 6 modulen overgenomen en deze herschreven voor onze doelgroep: dialysepatiënten. Toen duidelijk werd dat dit een goede vertaalslag was hebben we andere modulen ontwikkeld wat er uiteindelijk 26 modulen zijn geworden. Wij hebben ervoor gekozen om de modulen uit te breiden met gereedschap en bruikbare methodieken zodat er een verdieping in het werk ging ontstaan. Zo kwamen er draaiboeken met werkprocessen en gereedschappen, maar ook specifieke methoden werden beschreven. Het maken van dit boek was niet mogelijk geweest zonder de ondersteuning van onze werkgever, het Dialyse Centrum Groningen. Ondanks de huidige marktwerking zien zij de meerwaarde van net dat beetje meer zorg door eigen deskundigheid in huis te hebben. Maar ook omdat zij geloven in het delen van kennis en daarmee het verstrekken van dit boek mogelijk is gemaakt. In het bijzonder willen wij een aantal mensen bedanken. Onze oud-collega Marinda Mark en onze nieuwe collega Anna Everts voor het meeschrijven van dit boek. Medisch directeur Ralf Westerhuis voor zijn vertrouwen in ons product en de kritische noot hoe dit vorm te geven binnen de nefrologie. Onze leidinggevende Hetty Hetebrij voor haar stimulans en haar voortreffelijke manier van feedback geven, Diëtiste Manon Groenewold en verpleegkundige Wieke de Boer & teamleider Liesbeth Herrmann voor het meedenken op multi disciplinair gebied. Daarnaast ook onze dank naar het thuisfront vanwege de vele extra uurtjes thuis in de boeken of achter de computer. Koos en Mirjam bedankt!

Note: de illustratie op de voorkant is de edelsteen Nefriet, Helpt bij alle nierziekten en bij nierstenen, sterkt de blaas.

Ina Hofman Martin van Wijk

Inhoudsopgave Deel A: Module beschrijvingen..................................................................................................................... 6 1.1 Intake predialyse................................................................................................................................. 7 1.2 Voorlichting......................................................................................................................................... 8 1.3 Opname (opstartfase)......................................................................................................................... 9 1.4 Opname (opstartfase) asielzoekers/ vluchtelingen............................................................................10 1.5 Start Peritoneale dialyse ( PD) ......................................................................................................... 11 2.1 Informatie en advies.......................................................................................................................... 12 2.2 Begeleiding gericht op verwerking bij langdurend / blijvend gezondheidsverlies .............................13 2.3 Begeleiding bij een verstoord evenwicht in relaties als gevolg van ziekte en/of behandeling...........14 2.4 Veranderings- en competentiegerichte begeleiding (behandeling) compliance problemen..............15 2.5 Omgaan met angsten, stressmanagement ......................................................................................16 2.6 Praktische en materiële begeleiding................................................................................................. 17 2.7 Toeleidingstraject gespecialiseerde zorg (motivatietraject voor verwijzing)......................................18 2.8 Ondersteuning bij besluitvorming...................................................................................................... 19 2.9 Voorbereiding post mortale niertransplantatie...................................................................................20 2.10 Voorbereiding ontvanger relatie niertransplantatie .........................................................................21 2.11 Begeleiding van patiënten in de palliatieve (terminale) fase...........................................................22 2.12 Ontslagzorg..................................................................................................................................... 23 3.1 Psychosociaal onderzoek................................................................................................................. 24 3.2 Rapportage derden........................................................................................................................... 25 3.3 Verhelderen hulpvraag...................................................................................................................... 26 4.1 Communicatieverbetering patiënt / patiëntsysteem - behandelteam.................................................27 4.2 Het geven van consultatie aan hulpverleners...................................................................................28 5.1 Crisisinterventie................................................................................................................................ 29 5.2 Opvang bij ingrijpende gebeurtenissen............................................................................................. 30 6.1 Training ‘Omgaan met …’................................................................................................................. 31 6.2 Ondersteunend groepswerk.............................................................................................................. 32 Sociale vaardigheidstraining................................................................................................................... 32 6.3 Ondersteunend groepswerk THD...................................................................................................... 33 Deel B: Gereedschappen............................................................................................................................ 34 PSV Psycho sociale verslagen............................................................................................................... 35 39 SCL Stressoren checklisten.................................................................................................................... 43 STX Screeningen transplantaties........................................................................................................... 56 SCP Compliance problemen................................................................................................................... 61 SPP Screeningen psycho pathologie...................................................................................................... 62 PD Peritoneale dialyse........................................................................................................................... 71 THD Thuis hemodialyse.......................................................................................................................... 78 NCHD Nachtelijk centrum hemodialyse.................................................................................................. 81 G-1 Protocol overlijden van een patiënt op de dialyseafdeling................................................................83 G-2 De begeleiding van terminale patiënten met een moslim achtergrond. ...........................................84 G-3 Procesbeschrijving ontladingsmethode ........................................................................................... 90 G-4 Ontspanningsoefeningen:................................................................................................................ 91 G-5 Verkennend gesprek einde behandeling.......................................................................................... 92 G-6 Handvaten en aandachtspunten ten aanzien van de angsten voor een opname.............................93 G-7 Procesbeschrijving onrealistische gedachten veranderen...............................................................94 G-8 Begeleiding bij prikangst.................................................................................................................. 95 G-9 Stressdagboek................................................................................................................................. 99 G-10 Procesbeschrijving Verliesverwerking.......................................................................................... 103 G-11 Gereedschap vraagverheldering.................................................................................................. 104 G-12 Vrijwillige beëindiging van de dialysebehandeling........................................................................105 G-13 Aspecten CAPD in vergelijking tot hemodialyse ..........................................................................107 G-14 Begeleiding bij hulpvragen ten aanzien van seksualiteit..............................................................108 G-15 Commissie Getransplanteerden en Donoren van de NVN...........................................................112 G-16 Informatie voor patiënten betreffende een niertransplantatie.......................................................113 G-17 Voorlichtingsplan.......................................................................................................................... 116 G-19 Gereedschap bij arbeidsgerelateerde problematiek ten gevolge van...........................................118

4

gezondheidsproblemen............................................................................................................. 118 G-20 Bewegen ..................................................................................................................................... 119 G-21 Het bejegeningplan...................................................................................................................... 121 G-23 Evaluatie hulpverlening ............................................................................................................... 127

5

‘Gezonde mensen hebben duizenden wensen, zieke mensen vaak maar één’

Deel A: Module beschrijvingen In deel A vindt u de beschrijvingen van de modulen. Zoals we al eerder noemden hadden we de wens om transparant te kunnen werken. Een transparant aanbod zorgt ervoor dat: • cliënten weten voor welke hulp ze waar terecht kunnen; • hulpverleners gemakkelijk kunnen verwijzen; • samenwerking en afstemming met andere disciplines gemakkelijker is; • uitvoering van de hulp en nascholing van de hulpverleners gemakkelijker is; • communicatie met de financier duidelijker verloopt; • het mogelijk is onderzoek te doen naar resultaten en effecten. “Modulen zijn hulp- of dienstverleningseenheden die met elkaar de bouwstenen vormen voor het totale hulp- en dienstverleningsaanbod van een organisatie, deelsector of beroepsgroep. Een modulariseringstraject kan zich richten op het verhelderen van het bestaande aanbod van instellingen, werksoorten of beroepsgroepen. Daarnaast kan het gebruikt worden voor het ontwikkelen van nieuw aanbod in het kader van nieuwe taken en opdrachten.” 1) Binnen onze vakgroep en in overleg met onze collega disciplines hebben we bepaald welke modulen we in de praktijk uitvoeren. Vervolgens zijn de modulen volgens een vaste werkwijze beschreven. Een module omvat een korte omschrijving van: • doelgroep, • doel, • duur/frequentie, • setting, • activiteiten/werkwijzen en • randvoorwaarden. • beschikbare gereedschappen

1) Bron: Movisie

6

1.1

Intake predialyse

Doelgroep Patiënten / patiëntsystemen die op de poli predialyse van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) komen. Patiënten vallen in beginsel onder de zorg van het UMCG. Het DCG heeft in de volgende situaties een taak: - Er is een keuze voor peritoneaal dialyse behandeling. - Er is sprake van een lage klaring en een verwachting van een snelle start van dialyse op het moment van de intake. Ook de hulpvragen na de intake vallen onder de zorg van het DCG. . Doelen • Keuze en motieven over een behandelvorm helder krijgen. • Verwachtingen over de naderende behandeling van de patiënt in kaart brengen. • In kaart brengen hoe de patiënt met de ziekte omgaat. • inventariseren eventuele (te verwachten) hulpvragen en knelpunten. • Maken van een inschatting van de draaglast en draagkracht. • Verzamelen relevante informatie over de patiënt en diens sociale netwerk. • Informatie voorziening. (patiënten vereniging / NSN / PD / HD enz.) • Mogelijkheden huisaanpassing worden ik kaart gebracht. • Eventueel procedure huisaanpassing in gang zetten. • Het predialyse team informeren en adviseren in een eventueel begeleidingsplan. Duur Voor de totale werkzaamheden, waaronder in principe één intakegesprek, verslaglegging en overdracht tijdens het MDB, staat een ureninvestering van gemiddeld 7 uur. Setting Waar mogelijk vindt de intake plaats op het DCG op de vrijdagochtend tijdens het polibezoek van een patiënt. In de volgende uitzonderingssituaties vindt een huisbezoek plaats: - Bij de keuze voor PD vindt z.s.m. na de voorlichting van de predialyse verpleegkundige van het DCG een huisbezoek plaats. - In situaties waarin de maatschappelijk werker vindt dat een huisbezoek geïndiceerd is kan gekozen worden voor een huisbezoek. Werkwijze/activiteiten De maatschappelijk werker maakt een verslag van het intakegesprek voor de betrokken disciplines. Daarin zijn een aantal vaste items verwerkt, waaronder de behandelingskeuze, de verwachtingen daaromtrent en een voorstel voor een begeleidingsplan. Dit wordt teruggekoppeld in het overleg predialyse. Het verslag ligt ter inzage in het medisch dossier van de patiënt. Aanvullende informatie Het is in het belang van de predialyse patiënt en in het belang van de organisatie dat de patiënt tijdig wordt voorgelicht en een keuze kan maken voor de ene of andere vorm van nierfunctievervangende therapie. De patiënt kan er ook voor kiezen om geen behandeling aan te gaan. Daarnaast is het voor alle partijen van belang dat de patiënt tijdig de gewenste toegang (shunt of PD-catheter) krijgt en ook direct op de “juiste” plek komt voor de dialyse (“de juiste plek” heeft betrekking op zowel de therapievorm als de locatie). Randvoorwaarden Voor de intake wordt gebruik gemaakt van het PSV 1 intake formulier zowel bij het DCG als het UMCG. Patiënten met een lage klaring worden na intake ondersteund door het MMW DCG. Documenten • Psychosociaal verslag (PSV) 1 intake poli predialyse • Huisaanpassing peritoneale dialyse • Huisaanpassingen bij thuishemodialyse

7

1.2

Voorlichting

Doelgroep Patiënten / patiëntsystemen die zich (willen) laten informeren op de medische behandeling die zij op korte termijn zullen ondergaan. (Patiënten die bijvoorbeeld van behandelvorm wisselen) Doelen Patiënt(groep) is voorgelicht over de inhoud en de mogelijke gevolgen van het behandeltraject, waardoor men voorbereid is op wat komen gaat c.q. kan anticiperen op de behandeling en de mogelijke gevolgen hiervan. Duur Een eenmalig contact van gemiddeld 1,5 uur. Setting Individuele voorlichting in de kantoorruimte van de MMW’er of op de afdeling; groepsgewijze voorlichting in groepsruimte. Werkwijze/activiteiten • Mondelinge informatie verstrekken, eventueel ondersteund door schriftelijke informatie (bijvoorbeeld folders en websites). • De voorlichting richt zich op de psychosociale en materiële gevolgen van de behandeling. • Bij de voorlichting wordt rekening gehouden met specifieke patiënt / patiëntsysteem- of patiëntengroepkenmerken. Aanvullende informatie • Groepsgewijze voorlichting is algemener van aard dan individuele voorlichting. • Voorlichting kan voorafgaan aan de module ‘intake predialyse’. Randvoorwaarden Er zijn geen specifieke randvoorwaarden. Documenten • G-13 • •

Informatie Aspecten CAPD in vergelijking tot hemodialyse Sociale kaart Informatie op spreekkamer van het maatschappelijk werk

8

1.3

Opname (opstartfase)

Doelgroep Patiënten die starten met de dialysebehandeling. Patiënten / patiëntsystemen die kampen met psychosociale problematiek ten gevolge van langdurend/ blijvend gezondheidsverlies (chronische problemen). Het gaat om de gevolgen van de opname, behandeling of ziekte voor het eigen functioneren, de (partner)relatie of het werk en het vinden van een nieuwe balans of evenwicht in de veranderde situatie. Doelen • Patiënt(groep) is voorgelicht over de inhoud en de mogelijke gevolgen van het behandeltraject, waardoor men voorbereid is op wat komen gaat c.q. kan anticiperen op de behandeling en de mogelijke gevolgen hiervan. • De spanningen zijn weer hanteerbaar voor patiënt / patiëntsysteem. • Patiënt ontvangt ondersteuning bij aanvragen zittend ziekenvervoer bij de desbetreffende ziektekostenverzekeraar. • Inzicht krijgen in de psychosociale context van de patiënt. Duur In principe 10 dialyse behandelingen tot maximaal 3 maanden (totdat patiënt overgaat naar een andere dialyse plek binnen het centrum). De maatschappelijk werker heeft in principe 1 of 2 gesprekken met de patiënt. Daarnaast is er zo nodig telefonisch of e-mailcontact met of voor de patiënt / patiëntsysteem. De gemiddelde tijd voor deze module is 2 uur. Setting Individuele voorlichting in de kantoorruimte van de MMW’er of op de afdeling; groepsgewijze voorlichting in groepsruimte. Daarnaast is er ruimte voor een huisbezoek. Werkwijze/activiteiten • Patiënt ondersteunen bij het aanvragen/ regelen van zittend ziekenvervoer • Mondelinge informatie verstrekken, eventueel ondersteund door schriftelijke informatie (bijvoorbeeld folders en websites). • Bij ontbreken van een intakeverslag een psychosociaal onderzoek doen Aanvullende informatie Randvoorwaarden Er zijn geen specifieke randvoorwaarden. Documenten • G-6 • Sociale kaart: • PSV 2 • SCL-3 • NCHD-1 • G-22

Angsten voor opname Ziekenvervoer Intake Screening Basisvoorzieningen checklist Patiënteninformatie nachtelijke centrum hemodialyse (NCHD) Kritische momenten in de ziektegeschiedenis van volwassen nierpatiënten

9

1.4

Opname (opstartfase) asielzoekers/ vluchtelingen

Doelgroep Asielzoekers/ vluchtelingen die in het DCG starten met de dialysebehandeling. Doelen • Patiënt(groep) is voorgelicht over de inhoud en de mogelijke gevolgen van het behandeltraject in het DCG, waardoor men voorbereid is op wat komen gaat c.q. kan anticiperen op de behandeling en de mogelijke gevolgen hiervan. • De spanningen zijn weer hanteerbaar voor patiënt. • Patiënt ontvangt ondersteuning bij aanvragen zittend ziekenvervoer bij de RZA. • Inzicht krijgen in de psychosociale context van de patiënt. • Er is contact gelegd tussen contact persoon van de opvanglocatie en MMW’er van het DCG. Duur Opstartfase gedurende drie weken. Daarnaast is er telefonisch of e-mailcontact met de contactpersoon van de opvanglocatie van de asielzoeker/ vluchteling. Hiervoor staat gemiddeld 3 uur. (voor MMW) Setting Individuele gesprekken in de spreekruimte van de MMW’er, polikamer of op de afdeling. Werkwijze/activiteiten (multidisciplinair) De verpleegkundige: • Heeft samen met MMW’er een eerste gesprek met patiënt over dialysebehandeling. • Zorgt voor de aanleg van een communicatieschrift voor contact tussen DCG en contactpersoon opvanglocatie. • Voert de dialyse behandeling uit en plant afspraken m.b.t. de volgende dialyse behandeling in diamant. De maatschappelijk werker: • Heeft in de eerste drie weken minimaal éénmaal per week een gesprek voorafgaand aan de dialyse. • Psychosociaal onderzoek doen. Dit verspreid over ongeveer 3 gesprekken, bij voorkeur voor de dialysebehandeling. Bij voorkeur het eerste gesprek samen met evv-er. • Mondelinge informatie verstrekken, eventueel ondersteund door schriftelijke informatie (bijvoorbeeld folders en websites). • Ondersteuning bieden bij aanvragen zittend ziekenvervoer • Contact leggen/ onderhouden met contactpersoon van de opvanglocatie. De hoofdbehandelaar/ arts: • Doet eerste intake gesprek waarbij medische inhoudelijke aspecten ter sprake komen, o.a. voorgeschiedenis, medicatie gebruik, anamnese, lichamelijk onderzoek, behandelmethoden, beperkingen, werkwijze DCG, transplantatie en behandelplan De teamleider: • Zorgt voor een dialyseplek (evt. op de MRSA). Randvoorwaarden De behandelaren van de asielzoeker/ vluchteling dienen op de hoogte te zijn van de afspraken tussen het COA en het DCG. Aanvullende informatie Voor de gesprekken met patiënt kan een telefonische tolk worden gebruikt. (Adhoc of reserveren) Dit kan via Tolk- en vertaalcentrum Nederland (TVCN). Tel.: 088 - 255 52 22. Er zal gevraagd worden naar het polisnummer van de zorgverzekering van de patiënt. (Deze staat op het COA-pasje) Documenten • G-6 • Sociale kaart: • PSV 2 • G-22

Angsten voor opname RZA (ook voor zittend ziekenvervoer) & Afspraken overleg COA / DCG Intake Sociale kaart Kritische momenten in de ziektegeschiedenis van volwassen nierpatiënten

10

1.5

Start Peritoneale dialyse ( PD)

Doelgroep Patiënten die starten met peritoneale dialysebehandeling waarbij in de beginfase verschillende levensthema’s worden besproken. Doelen • Informatief gesprek met de patiënt / patiëntsysteem over de materiële en immateriële zaken. • Patiënt(groep) is voorgelicht over de inhoud en de mogelijke gevolgen van het behandeltraject, waardoor men voorbereid is op wat komen gaat c.q. kan anticiperen op de behandeling en de mogelijke gevolgen hiervan: -situatie van arbeid -zelfredzaamheid in de thuissituatie -lichaamsbeleving • De spanningen zijn weer hanteerbaar voor patiënt / patiëntsysteem. • Inzicht krijgen in de psychosociale context van de patiënt. Duur In principe maximaal 2 gesprekken. Hier staat gemiddeld 2.5 uur tijdsinvestering voor. Setting Individuele voorlichting in de kantoorruimte van de MMW’er of op de afdeling; groepsgewijze voorlichting in groepsruimte. Werkwijze/activiteiten • Mondelinge informatie verstrekken, eventueel ondersteund door schriftelijke informatie (bijvoorbeeld folders en websites). • Bij ontbreken van een intakeverslag een psychosociaal onderzoek doen. Aanvullende informatie Bij aanvang van de PD training is er protocollair een informatief gesprek met de patiënt / patiëntsysteem over de materiële en immateriële zaken. Randvoorwaarden Er zijn geen specifieke randvoorwaarden. Documenten • PD-1 • PD-2 • PD-3 • PD-4 • PD-5 • PD-6 • G-22

Inventarisatie huisaanpassing Info huisaanpassing PD 2008 Start PD BRF aanvraag container BRF vergoeding kleding NSN BRF Declaratie stoffering wisselkamer PD Kritische momenten in de ziektegeschiedenis van volwassen nierpatiënten

11

2.1

Informatie en advies

Doelgroep Patiënten / patiëntsystemen die informatie of advies willen hebben bij sociaal-maatschappelijke en/of psychosociale vragen die gezondheids gerelateerd zijn. Doelen Patiënt / patiëntsysteem heeft relevante informatie en/of advies gekregen en kan hier zelf mee verder. Duur In principe eenmalig, soms twee gesprekken. Voor deze module staat een gemiddelde van 1,5 uur. Wanneer er meer dan twee gesprekken nodig zijn, worden er andere modulen ingezet. Setting Individueel of met patiëntsysteem. In kantoorruimte van MMW’er of op de afdeling. Werkwijze/activiteiten • Mondelinge informatie en advies geven, folders en brochures uitdelen en de patiënt attenderen op relevante websites. De informatie- en adviesverstrekking kan betrekking hebben op de psychosociale, sociaal-maatschappelijke of praktische gevolgen van de ziekte of behandeling voor het dagelijks leven (aanpassingen van de leefomgeving, arbeid, opvoeding, financiën enz.) • Er wordt oplossingsgericht gewerkt waarbij het maatschappelijk werk vaak een actieve werkhouding aanneemt. • In voorkomende gevallen wordt patiënt / patiëntsysteem binnen deze module ook psychoeducatie, emotionele ondersteuning of concrete dienstverlening (zoals het bieden van hulp bij het invullen van formulieren ) geboden. • Indien nodig vindt vooraf een korte vraagverheldering plaats, zodat duidelijk is wat de informatieen adviesvraag van de patiënt omvat. Aanvullende informatie • Informatie en advisering gebeurt naar aanleiding van een vraag van patiënt / patiëntsysteem. • Het gaat om een eenmalige activiteit, hoewel patiënt / patiëntsysteem altijd terug kan komen voor extra, aanvullende of nieuwe informatie, praktische hulp of advies. Randvoorwaarden • Actuele kennis van wet- en regelgeving op het terrein van welzijn, zorg en wonen. • Een actuele sociale kaart en informatie over bereikbaarheid van andere hulp- en dienstverleners. Documenten • • G-13 • G-14 • G-15 • G-16 • NCHD-1 • • G-18 • G-20

Sociale kaart Informatie aspecten CAPD in vergelijking tot hemodialyse Informatie begeleiding bij hulpvragen ten aanzien van seksualiteit Commissie getransplanteerden en donoren van de NVN Informatie voor patiënten betreffende een niertransplantatie Informatie voor patiënten betreffende nachtelijk centrum hemodialyse De grote almanak Richtlijnen vakantie bij HD Bewegen

12

2.2

Begeleiding gericht op verwerking bij langdurend / blijvend gezondheidsverlies

Doelgroep Patiënten / patiëntsystemen die kampen met psychosociale problematiek ten gevolge van langdurend / blijvend gezondheidsverlies (chronische problemen). Het gaat om de gevolgen van de opname, behandeling of ziekte voor het eigen functioneren, de (partner)relatie of het werk en het vinden van een nieuwe balans of evenwicht in de veranderde situatie. Doelen • De zelfredzaamheid van patiënt / patiëntsysteem is vergroot. • De spanningen zijn weer hanteerbaar voor patiënt / patiëntsysteem. • Patiënt / patiëntsysteem heeft meer zelfvertrouwen en een realistische kijk op mogelijkheden en beperkingen in de gegeven situatie. • Patiënt / patiëntsysteem heeft de situatie geaccepteerd, of de (rouw- / verlies-)verwerking is op gang gekomen. Duur In principe 8 tot 10 gesprekken. Daarnaast is er zo nodig telefonisch of e-mailcontact met of voor Patiënt / patiëntsysteem. De tijdsinvestering betreft hier gemiddeld 1,5 uur per gesprek, inclusief de voorbereiding en verslaglegging. Setting Individueel of patiëntsysteem. In kantoorruimte van MMW’er of op de afdeling. Werkwijze/activiteiten Patiënt / patiëntsysteem ruimte bieden voor het uiten van zijn gevoelens over de ontstane situatie en samen naar een perspectief voor de toekomst zoeken. Hiervoor zijn verschillende gespreksvormen mogelijk, waarbij het uiten van gevoelens en het accepteren van de situatie centraal staan. Twee mogelijke gespreksvormen zijn: • coachende gesprekken (aanmoedigen, stimuleren en motiveren); • inzichtgevende en explorerende gesprekken. Randvoorwaarden Er zijn geen specifieke randvoorwaarden. Documenten • SCL-4 • VCL-1 • SCL-1 • SCL-2 • G-10 • G-3 • G-23

Screening psychosociale stressanalyse Verslag stressanalyse Stressorenchecklist Spanningsreactiechecklist Verliesverwerking Ontladingsmethode Evaluatie hulpverlening

13

“Wij kunnen elkaar pas wezenlijk zien, als ik de moeite neem mijn ogen te sluiten om door die van jou de wereld te aanschouwen”-C.V. Gerritsen

2.3

Begeleiding bij een verstoord evenwicht in relaties als gevolg van ziekte en/of behandeling

Doelgroep Patiënten / patiëntsystemen waarbij door ziekte en/of behandeling sprake is van (dreigend) sociaal isolement of problemen binnen relaties. Doelen • Patiënt / patiëntsysteem heeft voldoende inzicht gekregen in de rolveranderingen die gezondheidsgerelateerde problematiek met zich meebrengt voor de relatie en kan hiermee omgaan. • Patiënt / patiëntsysteem heeft voldoende vaardigheden om op eigen kracht verder te gaan en het nieuw hervonden evenwicht te bestendigen. • Patiënt kan ondersteuning ontvangen van een sociaal netwerk. Duur In principe 5 gesprekken. Hiervoor staat een tijd van gemiddeld 1,5 uur per gesprek, inclusief de voorbereiding en rapportage. Setting Patiënt / patiëntsysteem. In kantoorruimte van MMW’er of op de afdeling. Werkwijze/activiteiten • De ondersteuning is gericht op het geven van inzicht, het maken van verbinding en het herstellen van de balans tussen geven en nemen. • Bij relatieproblemen die reeds bestonden voordat de patiënt ziek of behandeld werd, wordt doorgaans doorverwezen naar de eerste lijn. • Twee veelgebruikte methodieken / werkwijzen zijn de systeembenadering en psycho-educatie. Randvoorwaarden Er zijn geen specifieke randvoorwaarden. Documenten • SCL-1 • VCL-2 • G-23

Stressorenchecklist Verslag sociale netwerkanalyse Evaluatie hulpverlening

14

“Het is voor ons belangrijk om goede gedachten te hebben, want wij worden wat wij denken.”-Boeddha

2.4

Veranderings- en competentiegerichte begeleiding (behandeling) compliance problemen.

Doelgroep Patiënten / patiëntsystemen die kampen met psychosociale problematiek die gerelateerd is aan de de behandeling of het ziektebeeld, en die bereid en in staat zijn vaardigheden aan te leren en het eigen gedrag te veranderen. Het kan gaan om de gevolgen van de opname, behandeling of ziektebeeld voor het eigen functioneren, de (partner)relatie of het werk. Patiënten die moeite hebben met het opvolgen van de therapie; complianceproblemen Doelen • Patiënt / patiëntsysteem heeft informatie over het omgaan met ziekte en behandeling. • Patiënt / patiëntsysteem heeft zich (communicatie)vaardigheden eigen gemaakt die nodig zijn om problemen het hoofd te kunnen bieden. • Patiënt / patiëntsysteem heeft meer zelfvertrouwen en een realistische kijk op mogelijkheden en beperkingen in de gegeven situatie. • De zelfredzaamheid van patiënt / patiëntsysteem is vergroot. • Patiënt heeft een evenwicht gevonden in het somatisch, psychosociaal en maatschappelijk functioneren. Duur In principe 5 gesprekken, hiervoor staat een tijd van gemiddeld 1,5 uur per gesprek. Dit is inclusief een screening, voorbereiding en rapportage. Setting Individueel, relatie of gezin. In kantoorruimte van MMW’er, op de afdeling of via huisbezoek. Werkwijze/activiteiten Enerzijds wordt gewerkt aan probleemverlichting, waarbij veranderingen in de omgeving centraal staan. Anderzijds wordt er gewerkt aan cognitie-, emotie- en gedragsbeïnvloeding. Hiervoor zijn verschillende gespreksvormen beschikbaar: coachende gesprekken (aanmoedigen, stimuleren en motiveren); inzichtgevende en explorerende gesprekken; structurerende gesprekken. De werkwijze in deze module komt neer op: • Planmatig werken aan de hand van gespecificeerde doelen, gerelateerd aan de ervaren gezondheidsproblemen die voortkomen uit de intake of uit het multidisciplinair behandelteam. • Patiënt / patiëntsysteem nieuw gedrag leren en laten oefenen; dit staat centraal in deze module. • In de hulp zo veel mogelijk aansluiten bij datgene waar patiënt / patiëntsysteem concreet tegenaan loopt en waar nodig voor onderdelen van de problematiek een specifiekere module inzetten. • Patiënt / patiëntsysteem motiveren om voor verdere begeleiding/behandeling verwezen te worden naar de daarvoor geëigende deskundige(n). Aanvullende informatie Wanneer deze module in multidisciplinaire programma’s (ketensamenwerking) wordt ingezet, wordt doorgaans gespecificeerd naar doelgroep en/of problematiek. Randvoorwaarden De module zal na overleg in het behandelteam en in samenwerking met de EVV-er en dietetiek worden ingezet. Documenten • SCP-1 • SCP-2 • G-7 • G-3 • G-23

Screening compliance probleem Compliance multidisciplinair dagstructuurschema Onrealistische gedachten veranderen Ontladingsmethode Evaluatie hulpverlening

15

2.5

Omgaan met angsten, stressmanagement

Doelgroep Patiënten die kampen met angsten die gerelateerd zijn aan een opname of behandeling. Doelen • Patiënt heeft handvaten voor het omgaan met de angsten. • Patiënt heeft vaardigheden eigen gemaakt die nodig zijn om angsten het hoofd te kunnen bieden. • Patiënt heeft meer zelfvertrouwen en een realistische kijk op de opname of behandeling. • De zelfredzaamheid van de patiënt is vergroot. • Patiënt heeft een evenwicht gevonden in het omgaan met de angstsituaties. Duur In principe gemiddeld 2 tot 3 gesprekken. Hiervoor staat gemiddeld 1,5 uur per gesprek, inclusief voorbereiding en rapportage. Setting Individueel. In kantoorruimte van MMW’er, op de afdeling, of bij de patiënt thuis. Er zal een terugkoppeling aan het behandelteam plaatsvinden. Werkwijze/activiteiten • Het maken van een stappenplan, waarin alle procedures voor een behandeling worden doorlopen. Dit stappenplan wordt schriftelijk vastgelegd, zodat de patiënt hierop terug kan vallen. • Bij iedere nieuwe stap, in het stappenplan, moet worden aangegeven bij wie de patiënt terecht kan (contactgegevens). Zodat er een stukje veiligheid wordt gewaarborgd. • De patiënt laten benoemen waar mogelijke angsten liggen ten aanzien van de opname of behandeling, zodat hindernissen besproken kunnen worden en alert getoond kan worden binnen het behandelteam. • Patiënt mogelijk ontspanningsoefeningen leren om angsten te overwinnen. • Indien nodig kan patiënt worden verwezen naar een psycholoog. Randvoorwaarden In het geval van prikangst heeft er voorafgaand aan deze module een traject van de EVV-er plaatsgevonden. Deze module zal ingezet worden in samenwerking met de EVV-er. Documenten • G-3 • G-4 • G-6 • G-8 • G-9 • SCL-4 • SCL-1 • SCL-2 • VCL-1 • G-23

Ontladingsmethode Ontspanningsoefeningen Angsten bij opname Begeleiding bij prikangst Stressdagboek Screening psychosociale stressanalyse Stressoren checklist Spanningsreactie checklist Verslag stressanalyse Evaluatie hulpverlening

16

“Met je tweeën kun je net zo goedkoop leven als in je eentje, het kost je enkel tweemaal zo veel”- F. Sullivan

2.6

Praktische en materiële begeleiding

Doelgroep Patiënten / patiëntsystemen met praktische en/of materiële problemen die gerelateerd zijn aan de ziekte, behandeling of opname. Doelen • Patiënt / patiëntsysteem heeft informatie, hulp en/of advies gekregen die kan helpen zijn (praktische) probleem op te lossen of aan te pakken. • De praktische problemen van patiënt / patiëntsysteem zijn opgelost of de oplossing is in gang gezet. • De zelfredzaamheid van patiënt / patiëntsysteem is zo veel mogelijk vergroot. • Patiënt / patiëntsysteem heeft praktische vaardigheden aangeleerd. Duur In principe gemiddeld 1 tot 3 gesprekken, hiervoor staat een gemiddelde van gemiddeld 1 uur per gesprek, inclusief de kantoorwerkzaamheden. Setting Individueel, relatie of gezin. In kantoorruimte van MMW’er of op de afdeling. Werkwijze/activiteiten • De actuele situatie goed in kaart brengen middels een verkennend gesprek. • Concrete hulp bieden aan de hand van de uitgevoerde probleemverkenning en gespecificeerde doelen rondom praktische problemen. • De praktische begeleiding en ondersteuning zijn veelal oplossingsgericht en voorwaardenscheppend. • Het gaat om het bemiddelen en zo nodig verwijzen bij allerhande praktische zaken, zoals het invullen van formulieren, het aanvragen van financiële tegemoetkoming via overheidsregelingen of bij fondsen, of het doorverwijzen/bemiddelen naar andere hulp- en dienstverleners (bijvoorbeeld de thuiszorg of respijtzorg). Randvoorwaarden • Intake kan aan de hand van de basisvoorzieningenchecklist • Vanuit de intake kan doorverwezen worden naar de nierstichting of NVN • Voor overige informatie kan teruggevallen worden op de grote almanak Documenten / materiaal • SCL-3 Screening Basisvoorzieningen checklist • Sociale kaart (zorgverzekering, arbeidsituatie, financiën, woonsituatie) • De Grote Almanak • NVN patiëntendesk • Handboek sociaal beleid nierstichting • Aanvraag financiële ondersteuning NSN • Aanvraag financiële bijdrage vakantie • G-18 Richtlijnen vakantie bij HD • G-19 Gereedschap bij arbeidsgerelateerde problematiek ten gevolge van .. gezondheidsproblemen • G-20 Bewegen • PD-4 Brief aanvraag container • THD-2 Aanvraag extra grijze container • BRIEVEN BRF Menzis aanvraag vakantiedialyse en vervoer • BRIEVEN Brief aanvraag bijzondere bijstand meerkosten dialyse • PD-5 Vergoeding voor kleding NSN

17

2.7

Toeleidingstraject gespecialiseerde zorg (motivatietraject voor verwijzing)

Doelgroep Patiënten / patiëntsystemen die geïndiceerd zijn voor gespecialiseerde hulpverlening, maar die daartoe nog gemotiveerd moeten worden. Doelen • Patiënt / patiëntsysteem is gemotiveerd voor vervolghulpverlening bij de gespecialiseerde zorg. • Patiënt / patiëntsysteem heeft informatie en advies gekregen die hem kan helpen zijn hulpvraag voor de gespecialiseerde hulp te verwoorden (eventueel samen met de hulpverlener). Duur In principe maximaal 5 gesprekken. Hiervoor staat gemiddeld 1 uur per gesprek, inclusief de voorbereiding, rapportage en de overdracht. Setting Individueel, relatie of gezin, eventueel met naastbetrokkenen. In kantoorruimte van MMW’er of op de afdeling. Werkwijze/activiteiten Activiteiten die uitgevoerd worden zijn: • patiënt / patiëntsysteem motiveren en inzicht geven voor verwijzing (intern dan wel extern); • patiënt / patiëntsysteem helpen met het formuleren van een concrete hulpvraag; • informatie geven aan patiënt / patiëntsysteem over de instantie en hulpverleningsmogelijkheden waarnaar verwezen wordt; • in overleg met patiënt / patiëntsysteem zorg dragen voor informatieoverdracht aan de instelling waarnaar verwezen wordt; • contact opnemen met de instelling waarnaar verwezen wordt en zo nodig het effect van de verwijzing evalueren. Randvoorwaarden Er zijn geen specifieke randvoorwaarden. Documenten • PSV 4

einde begeleiding

18

‘Niets kalmeert zó als een genomen besluit’ – C.H. de Talleyrand 2.8

Ondersteuning bij besluitvorming

Doelgroep • Patiënten / patiëntsystemen die zwaarwegende keuzes moeten maken aangaande hun eigen behandeling of gezondheidstoestand, of die van hun partner. • Patiënten / patiëntsystemen die achteraf, als de keuze reeds is gemaakt en de behandeling heeft plaatsgevonden of dat de behandeling is beëindigd, worden geconfronteerd met de legitimering van de gemaakte keuzes. Doelen • Patiënt / patiëntsysteem heeft zicht op de dilemma’s die in dit proces een rol spelen en kan op basis van een weloverwogen afweging een keuze maken. • Patiënt / patiëntsysteem heeft het keuzeproces gereconstrueerd, heeft zicht op de dilemma’s die in dit proces een rol gespeeld hebben en kan zich op een voor hem / haar / hen passende manier verhouden tot de eerder gemaakte keuze. Duur In principe maximaal 3 gesprekken. Er staat gemiddeld 2 uur per gesprek, inclusief de voorbereidingen en rapportage. Setting Patiënt / patiëntsysteem. In kantoorruimte van MMW’er of op de afdeling. Werkwijze/activiteiten In de gesprekken wordt ruimte geboden voor het benoemen van ambivalentie ten opzichte van keuzes die gemaakt worden of gemaakt zijn. Daarbij worden handvatten geboden om tot een keuze te komen en/of inzicht hierin te verschaffen. Wanneer de keuze al gemaakt is, is het doel zicht te krijgen op de dilemma’s in het keuzeproces om het uiteindelijk te kunnen verwerken. Tijdens dit keuzeproces wordt feedback gegeven aan behandelteams. Aanvullende informatie De medische en verpleegkundige informatie met betrekking tot de voor- en nadelen van behandelingen wordt gegeven door artsen en verpleegkundigen; zij bespreken ook de afwegingen met patiënt / patiëntsysteem. Het MMW wordt in consult gevraagd als de afwegingsproblematiek voor patiënt / patiëntsysteem complex is en/of wanneer deze emotionele belemmeringen ervaart die het maken van een keuze in de weg staan. Randvoorwaarden Er zijn geen specifieke randvoorwaarden. Documenten • G-5 • G-12 • G-3 • G-23

Verkennend gesprek einde behandeling Vrijwillige beëindiging van de dialysebehandeling Gereedschap ontladingsmethode Evaluatie hulpverlening

19

2.9

Voorbereiding post mortale niertransplantatie

Doelgroep Patiënten die het vooruitzicht hebben dat ze binnen een afzienbare tijd zullen worden getransplanteerd door middel van een post mortale nier. Doelen De patiënt is voorbereid op de psychosociale gevolgen van een transplantatie. Duur In principe 1 gesprek. Hiervoor staat 2 uur tijd, inclusief de voorbereiding en de rapportage. Setting Patiënt en het patiëntsysteem. Kantoorruimte MMW’er. Werkwijze/activiteiten • Voorlichting patiënt / patiëntsysteem over de naderende transplantatie en de gevolgen daarvan. • Ondersteunende en coachende gesprekken, waarin de afronding en een overgang naar een volgende fase centraal staat, waarbij met name aandacht is voor de veranderende rollen en posities. • Coördinatie en afstemming tussen patiënt / patiëntsysteem en het multidisciplinaire team van het DCG en het ziekenhuis die de transplantatie uitvoert. Aanvullende informatie Parallel aan de uitvoering van deze module vindt de overdracht plaats van de MMW’er van DCG naar de MMW’er van het ziekenhuis die de transplantatie uitvoert Randvoorwaarden Er zijn geen specifieke randvoorwaarden. Documenten • G-15 • G-16 • G-22 • STX-1 • VTX-3

Commissie Getransplanteerden en Donoren van de NVN Informatie voor patiënten betreffende een niertransplantatie Kritische momenten in de ziektegeschiedenis van volwassen nierpatiënten Screeningsformulier ontvanger postmortale transplantatie Transplantatie

20

“Alleen de mens is tot het onmogelijke in staat”.- Johan Wolfgang von Goethe

2.10 Voorbereiding ontvanger relatie niertransplantatie Doelgroep Patiënten die het vooruitzicht hebben dat ze binnen een afzienbare tijd zullen worden getransplanteerd door middel van een nier aanbod van een levende donor Doelen De patiënt is voorbereid op de psychosociale gevolgen van een transplantatie. Duur Maximaal 2 gesprekken, hiervoor staat een gemiddelde tijd van gemiddeld 3 uur. Setting Individueel, relatie of gezin, eventueel met naastbetrokkenen. In kantoorruimte van MMW’er of op de afdeling. Werkwijze/activiteiten • Voorlichting patiënt / patiëntsysteem over de naderende transplantatie en de gevolgen daarvan. • Ondersteunende en coachende gesprekken, waarin de afronding en een overgang naar een volgende fase centraal staat, waarbij met name aandacht is voor de veranderende rollen en posities. • Coördinatie en afstemming tussen patiënt / patiëntsysteem en het multidisciplinaire team van het Dialyse Centrum en het ziekenhuis die de transplantatie uitvoert. Aanvullende informatie Er kan een combinatie van methoden toegepast worden, al naar gelang de aard van de problematiek en de behoeften van patiënt / patiëntsysteem. Parallel aan de uitvoering van deze module vindt de overdracht plaats van de MMW’er van DCG naar de MMW’er van het ziekenhuis die de transplantatie uitvoert Randvoorwaarden Er zijn geen specifieke randvoorwaarden. Documenten • STX-2 Screeningsformulier ontvanger relatietransplantatie. • G-16 PSV-3 screening transplantatie • Informatie voor patiënten betreffende een niertransplantatie • G-22 Kritische momenten in de ziektegeschiedenis van volwassen nierpatiënten • VTX-3 TransplantatieVerslag ontvanger transplantatie

21

“Het einde van de mens is een proces en niet een gedachte, hoewel dat het edelste zou zijn”- Thoman Carlyle

2.11 Begeleiding van patiënten in de palliatieve (terminale) fase Doelgroep Patiënten die op basis van hun gezondheidsproblemen het vooruitzicht hebben dat ze binnen afzienbare tijd zullen komen te overlijden. Doelen De patiënt is in staat om op een voor hem passende wijze zijn leven af te ronden. Hierbij wordt gestreefd naar behoud van autonomie. Duur Maximaal tussen de 5 en 10 gesprekken. Voor deze module staat gemiddeld 15 uur, inclusief het bezoeken van de uitvaart. Setting Individueel, relatie of gezin. In kantoorruimte van MMW’er of op de afdeling. Werkwijze/activiteiten • Psychosociale behandeling bij verlies / rouw: inventariseren en lokaliseren van aandachtsgebieden en knelpunten op het gebied van coping en vervolgens systematische behandeling van de knelpunten. • Psycho-educatie over verlies- en rouwverwerking. • Signaleren van onderliggende of andere probleemgebieden waarvan wordt verondersteld dat zij van invloed zijn op het welbevinden van patiënt / patiëntsysteem en zijn draagkracht in deze levensfase. • Ondersteuning bij ontspanning en verlichten van stress of pijn met behulp van bijvoorbeeld relaxatietechnieken. • Meedenken en eventueel bemiddelen bij praktische zaken zoals verzekeringen, testament, uitvaart, aanvragen van huwelijkse status, erkennen van kinderen enzovoort. Randvoorwaarden Er zijn geen specifieke randvoorwaarden. Documenten • G-5 Verkennend gesprek einde behandeling • G-12 Vrijwillige beëindiging van de dialyse behandeling • G-10 Verliesverwerking • G-2 BegeleidingGereedschap verkennend gesprek einde behandeling • Gereedschap vrijwillige beëindiging van de dialysebehandeling • Gereedschap verliesverwerking • Gereedschap begeleiding van terminale patiënten met een moslim achtergrond • G-1 DraaiboekGereedschap draaiboek bij overlijden van patiënt op de afdeling • SCL-1 Stressorenchecklist • SCL-2 Spanningsreactiechecklist

22

2.12 Ontslagzorg Doelgroep Patiënten / patiëntsystemen die vanwege gezondheidsproblemen na afronding van de behandeling of opname intramurale of extramurale zorg nodig hebben. Doelen De patiënt heeft doelmatige en efficiënte (op elkaar afgestemde) zorg. Bevorderen van de continuïteit van de zorg en daarmee voorkomen van problemen na ontslag of afronding behandeling cq opname zorg. Duur Maximaal 3 gesprekken met patiënt / patiëntsysteem. Daarnaast (telefonische) contacten met externe partijen. Voor deze module staat een gemiddelde van 5 uur, inclusief de contacten met de andere instelling en de overdracht. Setting Patiënt / patiëntsysteem en het professionele en sociale netwerk. Doorgaans in of vanuit het DCG, telefonisch en/of per mail. Werkwijze/activiteiten • Inventariseren: De MMW’er brengt de situatie van de patiënt in kaart, met het accent op de zorgbehoefte en de al beschikbare zorg in het sociale en professionele netwerk. • Aanvragen / Indiceren: De MMW’er schakelt het sociale netwerk in en legt contact met de professionele zorgverleners (indien nodig Centrum Indicatiestelling Zorg). • De MMW’er maakt afspraken met de betrokkenen over adequate zorg. • De MMW’er draagt zorg voor een schriftelijke overdracht, waarbij contactpersonen en telefoonnummers geregistreerd staan. Randvoorwaarden Er vindt samenwerking met/ terugkoppeling naar de EVV-er cq het behandelteam plaats. Documenten • PSV 4

Eindeeinde begeleiding

23

“Het is nodiger de mensen te bestuderen dan de boeken”- François de La Rochefoucauld

3.1

Psychosociaal onderzoek

Doelgroep Medische teams met een vraag om informatie ten behoeve van multidisciplinaire diagnostiek, behandeling en samenwerking rond een specifieke patiënt. Doel Het medisch team heeft relevante informatie en/of advies gekregen. Duur In principe maximaal 1 gesprek met patiënt / patiëntsysteem en eventueel relevante derden. Hiervoor wordt een gemiddelde tijdsinvestering van 2, 5 uur gerekend, inclusief de rapportage. (Deze tijd is exclusief een huisbezoek) Setting Individueel, patiëntsysteem, eventueel met andere naastbetrokkenen. In kantoorruimte van MMW’er of tijdens een huisbezoek. Werkwijze/activiteiten Er vindt informatieverzameling/onderzoek (eventueel heteroanamnese) plaats waarin de volgende thema’s aan de orde zijn: • schets van de actuele leefsituatie (waaronder de gezinssituatie en materiële omstandigheden als huisvesting, financiën en arbeid); • korte biografische schets (met nadruk op ingrijpende levensgebeurtenissen); • patiëntsituatie/ziektebeeld; • gevolgen voor dagelijks functioneren nu en in de (nabije) toekomst; • probleemhantering en mogelijkheden van patiënt / patiëntsysteem; • balans tussen draagkracht en draaglast van patiënt / patiëntsysteem. Afhankelijk van de vraag kan een bepaald thema extra worden uitgelicht in het onderzoek. In overleg wordt een analyse/taxatie gemaakt van de gepresenteerde informatie en wordt hierover gerapporteerd in het kader van de gestelde vraag. Aanvullende informatie Het psychosociaal onderzoek is onderdeel van de multidisciplinaire behandeling. Voor het in kaart brengen van de actuele situatie kan gebruik gemaakt worden van de quickscan psychosociale stressanalyse. De bevindingen hiervan kunnen gerapporteerd worden in het stressanalyse verslag waarin ook een advies voor de behandeling gegeven kan worden. Voor het in kaart brengen van de praktisch en materiele levenssituatie kan de basisvoorzieningenchecklist gebruikt worden. Randvoorwaarden Er zijn geen specifieke randvoorwaarden. Documenten • VCL-2 Sociale netwerkanalyse • PSV 2 Voortgangvoortgang • SCL-4 Screening psychosociale stressanalyse • VCL-1 Verslag stressanalyse • SCL-3 Stress analyse verslag • Screening Basisvoorzieningen checklist

24

3.2

Rapportage derden

Doelgroep • Patiënt / patiëntsysteem met een verzoek om een rapportage te maken ten behoeve van het regelen van een dienst van een andere organisatie. • (Hulpverleners van) organisaties of instanties die vragen om informatie ten behoeve van multidisciplinaire diagnostiek en samenwerking. Doel De vraag van de aanvrager is beantwoord; de aanvrager heeft relevante informatie en/of advies gekregen. Duur 1 gesprek met patiënt / patiëntsysteem en naastbetrokkenen. Naar aanleiding hiervan wordt een rapportage geschreven. Het geheel is binnen enkele weken afgerond. Voor deze module staat gemiddeld 1,5 uur. Setting Individueel, patiëntsysteem, eventueel met andere naastbetrokkenen. In kantoorruimte van MMW’er of op de afdeling. Werkwijze/activiteiten Informatieverzameling / -onderzoek waarin – afhankelijk van de vraag – een selectie van de volgende thema’s aan de orde is: • schets van de actuele leefsituatie; • korte biografische schets; • patiëntsituatie/ziektebeeld; • gevolgen voor dagelijks functioneren nu en in de (nabije) toekomst; • probleemhantering en mogelijkheden van patiënt / patiëntsysteem; • balans tussen draagkracht en draaglast van patiënt / patiëntsysteem. Er wordt een analyse/taxatie gemaakt van de gepresenteerde informatie en er wordt gerapporteerd in het kader van de gestelde vraag. Randvoorwaarden • In staat zijn kort, bondig en helder te rapporteren. • Actuele kennis van de privacywetgeving. Documenten • PSV 1 • PSV 2 • PSV 3 • PSV 4

Intakeintake Voortgangvoortgang Screening transplantatie Eindeeinde begeleiding

25

3.3

Verhelderen hulpvraag

Doelgroep Patiënten/ patiëntsystemen waarvan de hulpvraag verhelderd moet worden. Dit kan na een signaal van het behandelteam of naar aanleiding van een vraag/ signaal van de patiënt/ patiëntsysteem. Doel • • •

Het signaal of de vraag is voldoende verhelderd om te kunnen beslissen of vervolgstappen als verdere hulpverlening of melding noodzakelijk zijn. Het signaal is besproken met patiënt / patiëntsysteem. Patiënt / patiëntsysteem herkent de besproken problemen en aanvaardt noodzakelijke (vervolg)hulpverlening.

Duur Gemiddeld 1 tot 2 gesprekken. Hiervoor staat gemiddeld 1,5 uur per gesprek, inclusief voorbereiding en rapportage. Setting Gesprekken vinden waar mogelijk plaats in het DCG. Werkwijze/activiteiten • MMW’er en behandelteam bespreken, wanneer het om een signaal gaat die niet van de patiënt zelf komt, of signaal met de patiënt besproken moet worden. • De MMW’er verheldert de vraag/ het signaal verder met de patiënt en wijst de patiënt op de mogelijkheden voor (vervolg)hulpverlening. • MMW’er koppelt terug naar het behandelteam waar besluitvorming plaatsvindt over de al dan niet te nemen vervolgstappen. Aanvullende informatie • Als het MMW zelf in haar contacten met patiënten signalen opvangt dat er binnen het patiëntsysteem mogelijkerwijs sprake is van een bedreigende situatie zal de MMW’er deze signalen inbrengen in het team, waarna de werkwijze zoals hierboven beschreven wordt gevolgd. • Wanneer signalen betrekking hebben op volwassenen zijn er regionaal vaak samenwerkingsverbanden en afspraken in het kader van de OGGZ, zoals rondom huiselijk geweld of bemoeizorg, waar vanuit het DCG op afgestemd zal moeten worden. Randvoorwaarden Documenten G-11

Gereedschap vraagverheldering

26

“Onrecht is nooit gelegen in ongelijkheid van rechten, het is gelegen in de aanspraak op `gelijke' rechten” – F. Nietzsche

4.1

Communicatieverbetering patiënt / patiëntsysteem - behandelteam

Doelgroep Patiënten / patiëntsystemen en leden van multidisciplinaire behandelteams die problemen ervaren in de communicatie, bejegening en gedragingen. Doelen De communicatie of het contact tussen patiënt / patiëntsysteem en behandelaar is verbeterd. Escalatie van de problemen of het starten van een klachtenprocedure is voorkomen. Duur In principe maximaal 5 gesprekken. Voor de totale module staat gemiddeld 11 uur. Setting Met patiënt / patiëntsysteem en/of een lid van het behandelteam. In kantoorruimte van MMW’er of op de afdeling. Werkwijze/activiteiten (multi disciplinair) De verpleegkundige • Bij storend gedrag van een patiënt maakt de EVV-er een feitelijke beschrijving van het gedrag. De teamleider: • De teamleider regelt een bijeenkomst van de betrokken disciplines om de situatie te bespreken. De maatschappelijk werker: • Onderzoekt waar het gedrag van deze patiënt voor staat of • Onderzoeken of er sprake is van miscommunicatie • De problemen in kaart brengen. • Werken aan een oplossing van de problemen. Dit kan door uitleg te geven over de medische behandeling of regels van het DCG aan patiënt / patiëntsysteem, of door het medisch team te ondersteunen c.q. te begeleiden in de communicatie met patiënt / patiëntsysteem. Doel is een oplossing te vinden die zowel voor patiënt / patiëntsysteem als voor het behandelteam de ruimte geeft om met elkaar verder te kunnen. • Zo nodig patiënt / patiëntsysteem wijzen op het bestaan van de melding- of klachtencommissie. De hoofdbehandelaar / arts • Informeert de patiënt over de mogelijkheden in de behandeling, maar kan in uiterste situaties ook de patiënt begrenzen door de regels van het DCG kenbaar te maken of een mogelijke overplaatsing aan te vragen. Aanvullende informatie Bij een klacht kan patiënt / patiëntsysteem een officiële klachtenprocedure starten. Het MMW kan hierin een ondersteunende rol vervullen door de patiënt informatie te verstrekken over de procedure en te ondersteunen bij het formuleren van de klacht. Randvoorwaarden Er zijn geen specifieke randvoorwaarden. Documenten • G-3 Ontladingsmethode • G-11 Vraagverheldering • G-21 Bejegeningsplan • Gereedschap ontladingsmethode • Gereedschap vraagverheldering • Bijdrage patiëntenbespreking • Zie ook module 4.2 voor begeleiding van andere disciplines die problemen ervaren met patiënten.

27

4.2

Het geven van consultatie aan hulpverleners

Doelgroep Medewerkers/hulpverleners van een andere discipline binnen of buiten het DCG die problemen ervaren in de communicatie met een patiënt of waarbij de psychosociale problemen interfereren met de behandeling. Doelen • De consultatievrager heeft inzicht gekregen in de probleemsituatie van de patiënt en het effect van zijn eigen handelen daarop. • De consultatievrager heeft competenties verworven die niet primair tot het kerndomein van zijn discipline behoren. • De consultatievrager heeft oplossingen gekregen voor ervaren belemmeringen. Duur In principe één, hooguit enkele gesprekken. Per gesprek, inclusief voorbereiding en rapportage staat gemiddeld 1,5 uur. Setting In kantoorruimte van MMW’er of op de afdeling. Werkwijze/activiteiten • Samen een analyse maken van het gepresenteerde probleem. • Informatie geven over probleemsituatie van de patiënt en/of het handelen van de betrokken hulpverlener. • Adviseren over gedragsalternatieven voor de betrokken hulpverlener. Aanvullende informatie • Wanneer patiënten ernstige problemen ondervinden bij het leren omgaan met de ziekte, en wanneer de bij de medische behandeling behorende emotionele steun door artsen en verpleegkundigen niet voldoende is, wordt de patiënt voor behandeling verwezen naar een (psycho)sociale discipline. • In geval van consultatie blijft de verantwoordelijkheid bij één discipline/hulpverlener (consultatievrager) en helpt de andere discipline (consultatiegever) diens deskundigheid te vergroten zonder de zorg over te nemen. Randvoorwaarden • Er is geen sprake van een gezags- of supervisierelatie; • De consultatievrager is bereid de eigen grenzen en mogelijkheden te onderzoeken en te verruimen. Documenten • SCL-1 • SCL-2 • PSV 1 • SCP-1 • SCL-4

Stressorenchecklist Spanningsreactiechecklist Intakeintake Screening complianceproblemen Screening psychosociale stressanalyse

28

5.1

Crisisinterventie

Doelgroep Patiënten in een gezondheidsgerelateerde crisissituatie van psychosociale aard waarbij direct actie noodzakelijk is. De hulp wordt ingezet op verzoek van patiënt / patiëntsysteem, de verwijzer, of op eigen initiatief van de MMW’er. Doelen • De problemen zijn gestructureerd, er is rust aangebracht in de chaotische situatie waarin de patiënt verkeert en de spanningen zijn beter hanteerbaar voor patiënt. • Patiënt heeft een aanbod voor vervolghulpverlening om uiteindelijk waar nodig doelmatige en efficiënte (op elkaar afgestemde) hulpverlening te realiseren. Duur In principe één gesprek. De totale tijd die voor deze module staat is gemiddeld 4 uur. Setting Individuele patiënt. In kantoorruimte van de MMW’er of op de afdeling. Werkwijze/activiteiten Crisishulpverlening is kortdurende, intensieve, meestal directieve begeleiding aan mensen in acute psychosociale nood waarbij kort noodzakelijke informatie wordt verzameld op basis waarvan het MMW snel en adequaat tot handelen kan komen. Er kan worden gewerkt volgens een protocol. De belangrijkste activiteiten zijn: • • • • •

de situatie verhelderen en analyseren; rust brengen, kalmeren en ordening aanbrengen in de vragen van de patiënt en de stappen die moeten worden gezet; acute zaken regelen; zorg dragen voor adequate vervolghulpverlening als de paniek voorbij is (inzet andere MMW module) of overdracht naar andere disciplines of externe organisatie.

Aanvullende informatie • Buiten kantooruren is het behandelteam en/of de behandelaar eerste aanspreekpunt. • Aan deze module gaat geen intake vooraf; informatie wordt verzameld voor zover op dat moment mogelijk en noodzakelijk is om stappen te zetten. Randvoorwaarden Er zijn geen specifieke randvoorwaarden. Documenten • G-1 Handelingslijstereedschap Draaiboek bij overlijden van patiënt op afdeling • G-6 AngstenGereedschap angsten voor opname • G-11 Vraagverheldering • PSV-4 Einde begeleiding • Gereedschap vraagverheldering • Draaiboek bij plotselinge paniekervaring van patiënt • Verslag overdracht externe instellingen

29

5.2

Opvang bij ingrijpende gebeurtenissen

Doelgroep Patiënten / patiëntsystemen (in veel gevallen de naastbetrokkenen) die te maken hebben gehad met een schokkende (levensbedreigende) gebeurtenis. Doelen • De problemen zijn gestructureerd, er is rust aangebracht in de chaotische situatie waarin de patiënt verkeert en de spanningen zijn beter hanteerbaar voor patiënt / patiëntsysteem. • Het sociale netwerk van patiënt is gemobiliseerd. Duur 1 tot 4 gesprekken. Voor deze totale module staat gemiddeld 10 uur tijdsinvestering. Setting Naasten en betrokkenen in principe samen. In kantoorruimte van MMW’er of op de afdeling. Werkwijze/activiteiten • De situatie normaliseren en structureren door het bieden van praktische en materiële hulpverlening. Te denken valt aan het informeren en opvangen van familieleden en naasten. De MMW’er zal het netwerk hierbij zo veel mogelijk betrekken. • Stressreacties van het patiëntsysteem en de patiënt in kaart brengen (reacties ongeloof, verdriet, schuld, angst en woede). • Uitleg over normale stressreacties na ingrijpende gebeurtenissen. • Patiëntsysteemkenmerken inschatten: is het patiëntsysteem in staat om de patiënt adequate opvang te bieden? Wat zijn risicovolle en beschermende factoren? Zo nodig specialistische hulpverlening consulteren (bijvoorbeeld de psychiatrie, thuiszorg). • Begeleiding bij de stressreacties, met name door gelegenheid te bieden de gebeurtenis te ordenen en te begrijpen, en door ruimte te geven voor het uiten van emoties. Aanvullende informatie Deze module moet niet verward worden met de hulpverlening bij grootschalige rampen of schokkende gebeurtenissen, waarbij wordt gewerkt volgens een vaststaand protocol c.q. draaiboek (psychosociale hulpverlening bij ongelukken en rampen, PSH-OR). Randvoorwaarden Er vindt een terugkoppeling plaats naar EVV-er/ behandelteam. Documenten • G-5 Verkennend gesprek einde behandeling • Draaiboek patiënt stopt met dialyse behandeling

30

6.1

Training ‘Omgaan met …’

Doelgroep Patiënten / patiëntsystemen die willen leren omgaan met de verschillende aspecten van de chronische problematiek. Doelen • Patiënt / patiëntsysteem kan omgaan met de ziekte. • Patiënt / patiëntsysteem heeft relevante informatie en/of advies gekregen over zijn ziektebeeld. • De autonomie van patiënt / patiëntsysteem is versterkt; patiënt / patiëntsysteem heeft meer zelfvertrouwen en een realistische kijk op mogelijkheden en beperkingen in de gegeven situatie. • Patiënt / patiëntsysteem heeft zich (cognitieve, gedragsmatige, communicatie-) vaardigheden eigen gemaakt. Duur Gemiddeld 8 bijeenkomsten. Setting Een groep van 6 tot 10 personen. In een groepsruimte, doorgaans in het DCG. Werkwijze/activiteiten Psycho-educatie en gedragsmodificatie vormen de belangrijkste elementen van deze module. Tijdens de groepsbijeenkomsten staan de volgende activiteiten centraal: • uitleg over de relatie ziektebeeld/goede zelfzorg, aansluitend bij de concrete situatie van patiënten / patiëntsystemen; • uitleg geven over de principes van interactie en communicatie, met aandacht voor verbale en nonverbale communicatie; • leren inschatten van sociale situaties in relatie tot het ziektebeeld, adequaat daarop kunnen reageren; hierbij kan gewerkt worden met videodemonstraties, rollenspelen en/of opdrachten waarin cognitieve, gedragsmatige en communicatieve vaardigheden worden geoefend. • Zo mogelijk kan er een rollenspeltechniek worden ingebracht tijdens de training. Hierdoor kan een situatie zichtbaar worden gemaakt zoals deze zich in de thuis- of werksituatie zich voor zou kunnen doen. De groepsleden kunnen hierop anticiperen en vaardigheden worden geoefend. Aanvullende informatie • Andere disciplines kunnen worden uitgenodigd om bijeenkomsten rond specifieke onderwerpen (bijvoorbeeld voeding, medicijnen) te verzorgen. • De cursus kan samen met een ervaringsdeskundige worden gegeven. Randvoorwaarden Er zijn geen specifieke randvoorwaarden. Documenten • G-17 PowerPoint presentaties • Voorlichtingsplan

31

“Een avond waarop iedereen het met elkaar eens is, is een verloren avond” – A. Einstein

6.2

Ondersteunend groepswerk

Doelgroep Mensen die geconfronteerd zijn met langdurige ziekte of functieverlies van henzelf, hun partner of een gezinslid. Doel • • • • • • • •

Het verminderen of wegnemen van knelpunten door steun vanuit het sociale netwerk te bevorderen, middels de mogelijkheden van socialiseren – van sociale contacten – bieden. De patiënt individuele vooruitgang laten bereiken. De situatie van de patiënt ‘on-individualiseren’ door herkenning met lotgenoten en door leren van elkaar. Patiënt / patiëntsysteem voelt zich erkend in zijn problemen. Patiënt / patiëntsysteem kan ervaringen delen. Patiënt / patiëntsysteem heeft meer zelfvertrouwen en een realistische kijk op mogelijkheden en beperkingen in de gegeven situatie. Patiënt / patiëntsysteem heeft leren omgaan met de situatie en de spanningen die deze met zich mee brengt. De zelfredzaamheid van patiënt / patiëntsysteem is vergroot.

Duur Varieert van één bijeenkomst tot een doorlopend (halfjaarlijks) aanbod. Setting Een groep tot maximaal 10 personen. In een groepsruimte, doorgaans in het DCG. Werkwijze/activiteiten Lotgenotencontact vormt het belangrijkste element van deze module. Per bijeenkomst staat een thema centraal dat zowel door de deelnemers als door de trainer gekozen wordt. Voorbeelden van thema’s zijn: • Het delen van verlies- en rouwverwerking met de omgeving; • Zorgen voor jezelf: mogelijkheden voor ondersteuning door derden, vaste momenten voor jezelf. Aanvullende informatie Randvoorwaarden Er zijn geen specifieke randvoorwaarden. Documenten Sociale vaardigheidstraining

32

6.3

Ondersteunend groepswerk THD

Doelgroep Thuis Hemodialysepatiënten en partner Doel • • • • •

Patiënt / patiëntsysteem voelt zich erkend in zijn problemen en kan ervaringen delen. Patiënt / patiëntsysteem heeft meer zelfvertrouwen en een realistische kijk op mogelijkheden en beperkingen in de gegeven situatie. Patiënt / patiëntsysteem heeft leren omgaan met de situatie en de spanningen die deze met zich mee brengt. De zelfredzaamheid van patiënt / patiëntsysteem is vergroot. Het geven van voorlichting tijdens de bijeenkomsten over een nader te kiezen onderwerp.

Duur In overleg met de doelgroep Setting De gehele doelgroep thuishemodialyse. In een groepsruimte, doorgaans in het DCG. Werkwijze/activiteiten Lotgenotencontact vormt het belangrijkste element van dit hulpverleningsaanbod. Per bijeenkomst staat een thema centraal dat door de deelnemers gekozen wordt. Voorbeelden van thema’s zijn: • Lichamelijke veranderingen • Seksualiteit en intimiteit, invloed van de dialysebehandeling • Veranderingen in de relatie / gezin • THD en werken • Vrijetijdsbesteding en vakantie • Verlies- en rouwverwerking; hoe ga je ermee om? (Hoe) deel je dit met je omgeving? • Zorgen voor jezelf: mogelijkheden voor ondersteuning door derden, vaste momenten voor jezelf dieet, medicatie, discipline) Aanvullende informatie Momenteel is de vraag of het aanbod gaat plaatsvinden in een doorlopend aanbod (1x per half jaar) of in een module van 7 bijeenkomsten. Procesverloop 1 Inventariseren bij patiënten wat hun behoefte is m.b.t. onderwerpen en frequentie van de bijeenkomsten. Er is reeds eerder afgesproken om twee maal per jaar een bijeenkomst te organiseren. Wellicht dat dit veranderd wordt. 2 Maatschappelijk werk is organisator en procesbewaker. In de bijeenkomsten kunnen deskundigen zoals verpleegkundigen, artsen, technici of diëtisten uitgenodigd worden om een toelichting op het onderwerp te komen geven. 3 Tijdsbestek voor organisatie van de eerste bijeenkomst: eind april begin mei. Randvoorwaarden Er zijn geen specifieke randvoorwaarden. Documenten • Powerpoint presentatie THD-1 • Huisaanpassing thuishemodialyse

33

Deel B: Gereedschappen In dit deel vindt u de gereedschappen. We hebben een 8-tal gereedschappen die binnen een bepaald thema zijn ondergebracht. Hierin staan screeningen, verslagen, brieven, etc. 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.

PSV SCL STX SCP SPP PD THD NCHD

Psychosociale verslagen Stressoren checklisten Screeningen transplantatie Screeningen compliance probleem Screeningen psychopathologie problemen Peritoneale dialyse Thuis hemodialyse Nachtelijk Centrum hemodialyse

Daarnaast zijn er gereedschappen welke praktische handelingslijsten bevatten die behulpzaam zijn bij het uitvoeren van het werk. Ook vindt u hier de hulpdocumenten die tijdens de gesprekken gebruikt kunnen worden. We hebben het gereedschap ingedeeld met codes: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23

G1 G2 G3 G4 G5 G6 G7 G8 G9 G10 G11 G12 G13 G14 G15 G16 G17 G18 G19 G20 G21 G22 G23

Protocol overlijden van een patiënt op de dialyseafdeling De begeleiding van terminale patiënten met een moslimachtergrond Procesbeschrijving ontladingsmethode Ontspanningsoefeningen Voorbereidend gesprek over het effect van de behandeling en kwaliteit van leven Handvaten ten aanzien van de angsten voor een opname Procesbeschrijving onrealistische gedachten veranderen Begeleiding bij prikangst Stressdagboek Procesbeschrijving verliesverwerking Gereedschap vraagverheldering Vrijwillige beëindiging van de dialysebehandeling Aspecten CAPD in vergelijking tot hemodialyse Begeleiding bij hulpvragen ten aanzien van seksualiteit Commissie getransplanteerden en donoren van de NVN Informatie voor patiënten betreffende een niertransplantatie Voorlichtingsplan Richtlijnen vakantie bij hemodialyse Gereedschap bij arbeidsgerelateerde problematiek t.g.v. gezondheidsproblemen Bewegen Het bejegeningsplan Kritische momenten in de ziektegeschiedenis van volwassen nierpatiënten Evaluatie hulpverlening

34

PSV Psycho sociale verslagen PSV-1

Poli pre dialyse

Poli Pre Dialyse, Dr. Westerhuis Postbus 30.001 9700 RB GRONINGEN Groningen, 10 april 2015 Geachte dr. Westerhuis, beste Ralf, Betreft Naam MMW-er Datum huisbezoek

: Psychosociaal verslag prédialyse : :

Naam : Adres : Postcode + Woonplaats: Telefoonnummer : Geboorte datum : Therapiekeuze

:

Uitleg huisbezoek, ondersteuning en functie maatschappelijk werk. Huidige situatie Gezinssamenstelling Contacten met kinderen, kleinkinderen, belangrijke naasten, is dit het afgelopen jaar veranderd. Woonsituatie, soort woning, verhuisplannen, beschikbare ruimte bij thuisdialyse Werk, dagbesteding, inkomenssituatie (ook van partner) Vrije tijd en hobby’s Aanwezige voorzieningen (hulpmiddelen & hulpverlening) Ziektegeschiedenis (beleving van de patiënt) - Chronologisch verloop - Oorzaken - Gevolgen voor dagelijks leven (Zie ook draagkracht) - Zijn er nierziekten bekend binnen de familie? 2. Draaglast: is er sprake van spanningsklachten Gereedschap spanningsreactiechecklist (SCL-2) 3. Draagkracht Conditie (ICF screening) Algemene conditie Huishoudelijke taken Mobiliteit Zelfverzorging Coping (wat is de psychologische veerkracht) - Interpretatie van eerdere stressmomenten 1. Primair (Wat voelde je) 2. Secundair (wat wilde je doen) - Wijze van omgaan met deze stresssituatie 1. Wat heb ik er aan gedaan?

35

4. Keuze, motieven en verwachtingen over de naderende behandeling Hoe is patiënt tot keuze gekomen Houding ten opzichte van de behandeling Toekomst verwachtingen na start van de dialyse Is alle informatie duidelijk Voor en nadelen van de dialyse behandeling Bij keuze PD, kan pat lezen en schrijven en NL taal machtig 5. Huisaanpassing Welke aanpassingen moeten er komen voor de eventuele thuisdialyse 6. Informatie voorziening. (patiënten vereniging / NSN / PD / HD enz.) Nierpatiëntenvereniging (Patiëntendesk, luistertelefoon, wisselwerking) Taxiregeling NSN (Zorgmap, subsidie, vakantie, foldermateriaal) Procedure huisaanpassing 7. Te verwachten hulpvragen en knelpunten. (Vanuit patiënt) Zijn er financiële of materiële problemen die de behandeling kunnen belemmeren? Zijn er psychosociale problemen die de behandeling kunnen belemmeren? 8. Conclusie en voorstel tot begeleidingsplan Eigen observaties Kan patiënt deze behandeling uitvoeren Voorspellers compliance Waar moeten we als team rekening mee houden Welke interventies zouden nog moeten plaatsvinden

36

PSV-1

Voorbeeld verslag

Poli Pre Dialyse, Dr. Postbus 30.001 9700 RB GRONINGEN Groningen, 10 april 2015 Geachte dr. Betreft Naam MMW-er Datum huisbezoek

: Psychosociaal verslag prédialyse : : 21 januari 2009

Naam : Adres : Postcode + Woonplaats: Telefoonnummer : Geboorte datum : Therapiekeuze

: HD

1. Huidige situatie Meneer …. is getrouwd, het echtpaar woont in een vrijstaande woning in het centrum van Scheemda. Hier willen ze zo lang mogelijk blijven wonen. De woning is klein, er is weinig ruimte beschikbaar. Thuisdialyse wordt ook niet mogelijk geacht in het huis door het echtpaar. Hun kinderen ondersteunen hun ouders hierin. Er is een goed contact met de kinderen, kleinkinderen en achterkleinkinderen. Daarnaast is er contact met mensen uit het dorp. Het netwerk van de familie kan als goed en hecht worden omschreven. Het echtpaar ervaart dan ook veel steun vanuit de (klein) kinderen en van de mensen uit de buurt. Meneer had een carrière in de bouw, waar hij begonnen is als timmerman en geëindigd is als uitvoerder. Ook na zijn pensionering is meneer actief gebleven met klussen. Het laatste jaar wil dit niet meer lukken. Een van de kleinkinderen is kort geleden gescheiden. Dit heeft een diepe indruk gemaakt op het echtpaar. Zowel meneer als mevrouw hebben hier nog veel verdriet van. Er wordt nog geen gebruik gemaakt van overheidsvoorzieningen. Het echtpaar doet alles nog zelf. Ze vinden het erg moeilijk om van voorzieningen gebruik te gaan maken. Met name omdat ze erg gesteld zijn op hun zelfstandigheid en ze zich nu nog zelfstandig redden. 2. Ziektegeschiedenis (beleving van de patiënt) Meneer neemt de ziekte zoals die komt. Eerder is meneer incontinent geworden. Vanaf dat moment gebruikt hij incontinentie materiaal. Hier doet hij niet moeilijk over. Hij klaagt niet en wil hier ook niet over klagen. Ten aanzien van zijn nierfunctie ervaart meneer dit hetzelfde. Hij wil het uitstellen zolang als dit kan, met name omdat hij zich goed voelt. Meneer is echter wel benauwd en heeft ook last van vocht bij zijn enkels. De belangrijkste beperking die meneer ervaart is dat hij niet meer kan klussen bij zijn werkbankje in de schuur. 3. Draaglast (klachten vanuit de SCL-2) (Stressgerelateerde) fysieke klachten: (score 0 uit 15 = zeer lage score) Geen. (Stressgerelateerde) psychische klachten: (score 2 uit 13 = lage score) Het gevoel hebben uit balans te zijn De neiging hebben om moeilijke situaties te vermijden 4. Draagkracht Conditie (ICF screening) Tijdens het doornemen van de ICF screening gaf meneer aan dat zijn algemene conditie het afgelopen jaar achteruit is gegaan. Omdat meneer zijn hobby’s niet meer kon uitvoeren is meneer meer gaan doen in de huishouding, zoals aardappels schillen en de afwas doen. Lopen gaat moeilijker, met name door pijn in de knieën als gevolg van versleten knieën. Daarnaast is hij wat

37

benauwd. Spreken gaat erg goed. Meneer komt hierin adequaat over, hij kan zich goed uitdrukken. Meneer is wel (wat) doof waar hij ook hinder van ondervindt. Zijn ADL doet hij nog volledig zelfstandig, wassen en aankleden doet hij zelfstandig. Ook het contact met zijn belangrijke naasten kan hij goed onderhouden. Meneer wordt met name beperkt in zijn mobiliteit en in de communicatie door zijn doofheidklachten. Coping (wat is de psychologische veerkracht) Meneer laat zijn emoties niet snel zien. Hij wil een situatie nemen zoals deze op hem afkomt. Deze manier van omgaan met de situatie vindt hij afdoende. Situaties die hij niet aankan vermijdt hij het liefst. Bijvoorbeeld het feit dat hij niet meer kan klussen resulteert erin dat hij het erg moeilijk vindt om iemand te zien klussen. Meneer lost dit op door de andere kant op te kijken. Op deze manier gaat hij ook om met de nierziekte. Zolang iets niet nodig is zal hij er geen gebruik van maken. Is dialyse nodig dan wil hij absoluut starten. Mevrouw …. heeft twee jaar geleden een klein herseninfarct gehad waar zij goed van is hersteld. Mevrouw heeft in de omgang met beperkingen echter een totaal andere aanpak dan meneer. Zij heeft als doel alles zo goed mogelijk te doen. Dit in tegenstelling tot meneer …. die wat gemakkelijk is ingesteld. Dit botst de laatste tijd wat meer. 5. Keuze, motieven en verwachtingen over de naderende behandeling Het echtpaar …. wil beide starten met de hemodialysebehandeling. Wel wil het echtpaar kijken of de dialyse behandeling genoeg kwaliteit van leven oplevert. Meneer heeft geen verwachtingen van de behandeling. ´Als het moet dan moet het, maar dan wil ik ook absoluut starten´ is zijn motto. PD is beslist geen optie, mede gezien het feit dat mevrouw dit niet aan zal kunnen. 6. Huisaanpassing Niet van toepassing 7. Informatie voorziening. (patiënten vereniging / NSN / PD / HD enz.) Alleen de hemodialyse behandeling is doorgesproken, zij het zeer globaal omdat de meeste aandacht aan de motivatie van de behandeling is besteed. Informatie over de praktische voorzieningen moet nog gegeven worden. 8. Te verwachten hulpvragen en knelpunten. (Vanuit patiënt) Meneer verwacht zich goed te kunnen redden. Mevrouw …. zal bij de start van de dialyse behandeling goed begeleid moeten worden. Zij heeft bij veranderingen in de leefsituatie snel last van stress. De verwachting is dat deze stress opgevangen kan worden door gesprekvoering. 9. Conclusie en voorstel tot begeleidingsplan Meneer …. is een rustige, adequaat reagerende man. Hij heeft tot nu toe de dialyse behandeling altijd van zich afgehouden. Dit blijkt ook uit de SCL2, waarin hij aangeeft moeilijke situaties te vermijden. Het gesprek heeft geholpen om een keuze te maken. Meneer geeft overtuigend aan te willen starten met de dialysebehandeling. Ook stoppen met de behandeling is uitvoerig besproken. Meneer wil dit in ieder geval nu nog niet. Wel wil hij de behandeling, zo lang als dat verantwoord is, uitstellen. Hierbij zal echter wel rekening gehouden moeten worden met een niet te sterke achteruitgang van de conditie. Met name zijn vrouw heeft na de start van de behandeling behoefte aan ondersteuning. Doel hiervan is de stress in de veranderde leefsituatie opvangen. Vriendelijke groet, Medisch Maatschappelijk Werk Dialyse Centrum

38

PSV 1

Psychosociaal verslag Intake (PI)

Psychosociaal verslag (PSV 1) Intake MMW-er: Datum huisbezoek: Naam : Adres : Postcode + Woonplaats: Telefoonnummer : Geboorte datum : Therapiekeuze

:

Uitleg huisbezoek, ondersteuning en functie maatschappelijk werk. 1Huidige situatie Gezinssamenstelling Contacten met kinderen, kleinkinderen, belangrijke naasten, is dit het afgelopen jaar veranderd. Woonsituatie, soort woning, verhuisplannen, beschikbare ruimte bij thuisdialyse Werk, dagbesteding, inkomenssituatie (ook van partner) Vrije tijd en hobby’s Aanwezige voorzieningen (hulpmiddelen & hulpverlening) Ziektegeschiedenis (beleving van de patiënt) - Chronologisch verloop - Oorzaken - Gevolgen voor dagelijks leven (Zie ook draagkracht) - Zijn er nierziekten bekend binnen de familie? 9. Draaglast: is er sprake van spanningsklachten Gereedschap spanningsreactiechecklist (SCL-2) 10. Draagkracht Conditie (ICF screening) Algemene conditie Huishoudelijke taken Mobiliteit Zelfverzorging Coping (wat is de psychologische veerkracht) - Interpretatie van eerdere stressmomenten 1. Primair (Wat voelde je) 2. Secundair (wat wilde je doen) - Wijze van omgaan met deze stresssituatie 1. Wat heb ik er aan gedaan? 11. Draagvlak Sociale netwerksteun Structurele steun 12. Keuze, motieven en verwachtingen over de naderende behandeling Hoe is patiënt tot keuze gekomen Houding ten opzichte van de behandeling Toekomst verwachtingen na start van de dialyse Is alle informatie duidelijk Voor en nadelen van de dialyse behandeling

39

Bij keuze PD, kan pat lezen en schrijven en NL taal machtig 13. Huisaanpassing Welke aanpassingen moeten er komen voor de eventuele thuisdialyse 14. Informatie voorziening. (patiënten vereniging / NSN / PD / HD enz.) Nierpatiëntenvereniging (Patientendesk, luistertelefoon, wisselwerking) Taxiregeling NSN (Zorgmap, subsidie, vakantie, foldermateriaal) Procedure huisaanpassing 15. Te verwachten hulpvragen en knelpunten. 16. Conclusie en voorstel tot begeleidingsplan Korte samenvatting waarom deze keuze Kan patiënt deze behandeling uitvoeren Waar moeten we als team rekening mee houden Welke interventies zouden nog moeten plaatsvinden Compliance Eigen observaties

40

PSV-2

Psychosociaal Voortgangsverslag Betreffende: MMW-er: Datum:

Naam : Adres : Postcode + woonplaats : Telefoonnummer : Geboorte datum : Verz. maatschappij : Verz. nummer : Therapiekeuze

:

Psychosociale informatie Gezinssituatie Werk / opleiding Sociaal netwerk Ziektebeleving Draaglast/draagkracht Zelfredzaamheid Compliance Conclusie en beleid Met vriendelijke groet, Medisch Maatschappelijk Werk Dialyse Centrum

41

PSV-3

Eindverslag Aan: Van: MMW Datum: Betreft:

Bovengenoemde patiënt heb ik begeleid van tot Anamnese Gezins-, woon- en werksituatie Stressoren

Behandeldoelen

Behandelresultaat

Conclusie

Met vriendelijke groet,

Medisch Maatschappelijk Werk Dialyse Centrum

42

SCL Stressoren checklisten SCL-1

Stressorenchecklist MMW Bron: Herman de Monnink Betreffende:

Waarvan raak je gestresst? Het antwoord op de vraag ‘Waarvan raak je gestresst?’ is vaak moeilijk te geven. Meestal kun je deze moeilijk herkennen en daarom ook moeilijk benoemen. Het is normaal om stress te ervaren. Om een goed overzicht te krijgen van de stressverwekkende situaties is deze lijst gemaakt. Neem drie kwartier de tijd, zorg ervoor dat je niet wordt gestoord en kruis aan wat van toepassing is. Als een vraag niet op jou van toepassing is sla hem dan over en ga naar de volgende vraag. Doe rustig aan. Als je twijfelt over een antwoord, vul dan in wat het eerste in je opkwam. Aankruisen en aangeven ‘veel stress’, ‘stress’, ‘geen stress’. Niets aankruizen als een item niet op je van toepassing is. Deel 1: Gezondheid Veel stress

Stres s

Geen stress

Veel stress

Stress

Geen stress

Zorgen over je gezondheid Slaapritme Chronische aandoening en ziekten Zorg om plotselinge ziekte Zorgen over je gewicht Verminderd gezichtsvermogen Gezonde voeding en eetgewoonten Roken Alcohol Gebruik of misbruik van verdovende middelen Overige Deel 2: relatie en familie Zorgen om vinden van een relatie Zorgen om beëindigen relatie Zorgen over relatie met verkeerde persoon Zorgen om communicatie met de partner Voldoening in de relatie Voldoening in de seksuele relatie Zorgen over de duur van de relatie Zorgen over je aantrekkelijkheid van je partner voor anderen Gesprekken tijdens het eten Gesprekken over geld en financiële beslissingen Zorgen om bestedingspatroon van partner Zorgen om alcohol gebruik van partner Gebruik van verdovende middelen van partner Zorgen om gezondheid van partner Zorg bieden aan zieke partner Ruzies Rijstijl van je partner

43

Je partners reactie op jouw rijstijl Spanning over eetgewoonten Spanning over sportieve activiteiten Relatie met je ex(en) Relatie met kinderen van partner uit eerdere relaties Buitenechtelijke relaties van jou of je partner Verdeling van huishoudelijke taken Omgaan met vrienden van je partner Acceptatie van jouw vrienden door je partner Relatie met familie van je partner: schoonouders etc. Relatie met je eigen familie: Ouders, broers zussen etc. Verschil in slaapritme van jou en je partner Angst voor fysieke confrontatie met partner Verdriet, rouw: overlijden van ouders, chronische ziekte Gezondheidsproblemen van ouders of (oudere) familie leden Huisdieren en hun verzorging Deel 3: Ouderschap Veel stress

stress

Geen stress

Veel stress

stress

Geen stress

Conflicten over opvoeding kinderen Gezondheid kinderen School Huiswerk Kosten van school of opleiding Vervoer van kinderen Keuze en aanschaf kleding kinderen Eten maken voor de kinderen Communicatie met kinderen Bestedingspatroon kinderen Alcohol- en drugsgebruik kinderen Roken door kinderen Seksualiteit van kinderen Studie van kinderen Toekomst van kinderen Vrienden van kinderen Sport beoefening van kinderen Autorijden door kinderen Houden van kinderen tegenover jou Zorgen over geweld op straat en op school Internetgebruik van kinderen Muziekkeuze van kinderen Asociaal of vijandig gedrag van kinderen Taken van kinderen in en rond het huis Televisiekijken door kinderen Telefoongebruik door kinderen Gesprekken tijdens het eten Overige Deel 4: werk, carrière, school, vrije tijd

44

Huidig werkklimaat en vooruitzichten op je werk Werkdruk Werktijden Gemiddeld werktempo Werkreizen Gebruik computers en andere apparaten Seksuele intimiteit en pesterijen Woon-werkverkeer Comfort werkplek Eentonigheid werkzaamheden Fysiek gevaarlijk werk Seizoensgeboden fluctuaties in het werk Werkomstandigheden (binnen, buiten, verlichting…) Relatie met leidinggevende Relatie met collega’s Relatie met directie Relatie met mensen die aan jou rapporteren Relatie met belangrijke verkopers Vergaderingen Deadlines Budget Onderbrekingen Telefoon E-mail Papierwinkel Groeimogelijkheden Onzekerheid carrière langere termijn Tevredenheid met loopbaan in het algemeen Waarden en activiteiten van de organisatie Ontslag Reorganisatie Geweld op de werkplek Conflicten op het werk Functioneringsgesprekken Mensen ontslaan / op non-actief zetten Toespraken of presentaties houden Ondernemingsraad Maaltijden op het werk Aan het werk gerelateerde feestjes en sociale verplichtingen Vakantieplanning Planning van uitstapjes Hobby’s Tv-kijken Comfort van kleding en schoeisel Inrichten en klussen in huis Autorijden Betrouwbaarheid en gebruiksvriendelijkheid van je auto Gemak van diepvrieskist Wassen en strijken Comfort van verwarming/ kachel/ ventilatiesysteem Slaapkamer

45

Wakker worden (wekker) Overige Deel 5: geld en huis en haard Veel stress

stress

Geen stress

Veel stress

stress

Geen stress

Onderhoud/inrichting van de woning Belastingaangifte Administratie Zorgen om spaargeld Schulden Zorgen om schulden partner Kosten ziektekosten verzekering Planning oude dag voorziening Beleggingen Relatie met financieel adviseur Kosten van verzekeringen Betaling maandelijkse rekeningen Betaling stookkosten Betaling van levensmiddelen Betaling van belastingen Woonlasten Kosten van of sparen voor opleidingen kinderen Gebruiksvriendelijkheid van banken of bankdiensten Onderhoudskosten woning Kosten auto Beslissingen over aanschaf voor inrichting huis Boodschappen doen en huishouden Eten maken Het huis schoonmaken De tuin bijhouden Geluidsoverlast in en rondom het huis De buurt waarin je woont Relaties met buren Post en rekeningen Telefoon (gewenst en ongewenst) Overige Deel 6: persoonlijke kwesties Zorgen over je toekomst Religieuze zaken Zorgen over de veiligheid op straat Zorgen om de economie Toelichting De checklist is opgezet om na te gaan waar stressverwekkers zitten. Het antwoord ‘veel stress’ duidt op stressvolle problemen. Die moet je als eerste onder de loep nemen. Samen met de maatschappelijk werker kun je kijken waar je zwakke en sterke kanten zitten, zodat je hier iets aan kunt doen. Het antwoord ‘geen stress’ is interessant omdat het aangeeft hoe je in staat bent effectief om te gaan met zaken die op je levenspad komen.

46

SCL-2

Spanningsreactiechecklist Bron: Herman de Monnink Vakgroep Medisch Maatschappelijk werk Betreffende:

Stressgerelateerde fysieke klachten: Algehele vermoeidheid Spierspanningklachten: spier- en gewrichtsklachten, nek en rugklachten Hoofdpijn Hyperventilatie benauwdheid, druk op de borst Maag- en darmklachten Duizeligheid en tintelingen in de armen en benen Slaapproblemen (overmatig) Transpireren Beverige of trillende handen Hartkloppingen Vaak verkouden en/of griep Hoge bloeddruk Prikkelbaarheid Gejaagdheid Angst Stressgerelateerde psychische klachten: Lusteloosheid en geestelijke vermoeidheid Prikkelbaarheid, onrust en gejaagdheid Overactief zijn, niet kunnen stilzitten of – staan Onvoldoende grip op het eigen leven hebben Het gevoel hebben uit balans te zijn Neerslachtigheid, somberheid Angstgevoelens en onzekerheid Piekeren, concentratiestoornissen, geheugenverlies Slaapstoornissen De neiging hebben om moeilijke situaties te vermijden Niet meer kunnen genieten Niet meer kunnen ontspannen Overmatig eten, roken, alcohol, drugs- en/of koffiegebruik

47

SCL-3

Basisvoorzieningenchecklist Bron: Afgeleid van de FABR (Family Acces to Basic Resources) MMW: Betreffende:

Basis voorzieningen checklist: Basisvoorziening Werk en inkomen

Vragen

Beschikbaarheid V = voldoende O = onvoldoende

De beschikbaarheid van loon naar werk Welke soorten werk zijn beschikbaar Parttime of fulltime Wat zijn de beloningsschalen Overmaken van het loon Is de beloning dekkend voor het levensonderhoud Is de overmaking niet vertraagd? Wat zijn de bonussen? Hoe is de reisafstand vanaf de woonplaats? Welke opleiding is nodig voor goede banen? Welke opleidingsmogelijkheden zijn beschikbaar Is er sprake van ontslagen door een fabriekssluiting Hoe vaak is er sprake van werkloosheid Hoe structureel is de werkloosheid

Huisvesting

Eigen huis of huurhuis Zijn de voorzieningen adequaat Zijn er wachtlijsten voor de woningen Zijn er daklozen

Eten (kwaliteit van het eten)

Is er variatie in de voeding? Is er voldoende voeding beschikbaar gesteld?

Kleding

Is er variatie in de kleding

48

Gezondheidszorg

Is er keus? Is er zorg beschikbaar in tijden van crisis? Zijn de patiënten verzekerd?

Onderwijs Kinderopvang

Zijn er wachtlijsten Heeft de cliënt onderwijs gevolgd Zijn er keuze mogelijkheden Hoe wordt de kinderopvang aangeboden Hoe wordt omgegaan met de kinderopvang Hoe is de kwaliteit van de kinderopvang Zijn er keuzemogelijkheden in de kinderopvang

Gezinsopvoeding en ondersteuning Persoonlijke zorg en ontspanning Vervoer, in welke vorm: bus trein metro

Hoe wordt omgegaan met een ziek kind Zijn er andere problemen bij de kinderopvang Is er keuze Is het beschikbaar in tijden van crisis Welke recreatie mogelijkheden zijn er? Zijn ze individueel of gezinsgericht Wat is er op loopafstand Hoe betrouwbaar is het openbaar vervoer Is het betaalbaar

Andere signalen voor voorzieningen

49

SCL-4

Psychosociale stressanalyse Betreffende: MMW-er: Datum:

Stressoren

Draaglast

nvt

vt

Levensovergangen

Is er sprake van verlies horend bij de levensloop (opgroeien, zelfstandigheid, veroudering) Is er sprake van een ziekte, ongeluk, ontslag, echtscheiding, jong-ouderverlies enz. Is er sprake van chronische ziekte, gebreken, conflicten, reorganisaties enz. Draagkracht

nvt

vt

Life events Chroniciteit Individueel niveau Probleemcoping Existentiecoping

Emotiecoping Praktisch materiële coping Lichaamscoping Gedragscoping Expressiecoping Trauma coping Afscheidscoping

Is er een onoverzichtelijk kluwen? Gespannen? Moe? Wordt er niet stilgestaan bij/is er een vlucht voor zinsgevingsvragen? Is er voldoende informatie? Heeft de cliënt onrealistische gedachten over zichzelf, over het probleem? Is er emotionele lading, zoals verdriet, angst boosheid? Is er onvoldoende huisvesting, geld opleiding? Gaat de cliënt om met zijn lichaamssignalen? Heeft de cliënt voldoende sociale vaardigheden? Wordt creatieve expressie onvoldoende benut? Is er sprake van een traumatische ervaring? Is er onvoldoende afscheid genomen?

Systemisch niveau

Sociaal draagvlak

Relatie Conflict Gezin Familie Sociaal netwerk Groep Casemanagement

Is er spanning in de relatie? Is er een geëscaleerd conflict? Is er spanning in het huidige gezin? Is er spanning in de familie? Is er spanning in relatie tot vrienden, collega’s of buren? Is er behoefte aan lotgenoten contact? Is de coördinatie van de zorgverleners rond de casus onvoldoende?

Positioneel niveau

Structureel draagvlak

Signalering Preventie Collectieve belangenbehartiging Kennisniveau

Komt een knelpunt structureel voor bij mensen? Kunnen maatregelen of projecten erger voorkomen? Is er actie of steun van lotgenoten gewenst? Is er onvoldoende kennis van de maatschappelijk werker op dit terrein?

Cognitiecoping

Nvt vt

nvt

vt

50

SCL-5

ICF Screening

Bron: ICF Vakgroep Medisch Maatschappelijk werk Uitleg: Deze checklist kan gebruikt worden om systematisch met een patiënt de mogelijkheden en beperkingen te verkennen die in zijn situatie van toepassing zijn. In deze checklist zijn een aantal onderwerpen opgenomen, waaronder mobiliteit, zelfverzorging en huishouden. De onderwerpen zijn waar nodig opgedeeld in subonderwerpen welke weer verschillende items kennen. De lijst is een hulpmiddel waardoor verkent kan worden waar de cliënt zich zelfstandig mee kan redden en waarin hij beperkt wordt. Gebruik van de lijst kan zowel als hulpmiddel als feitelijk stellen van de vragen. Mobiliteit Veranderen van lichaamshouding Veranderen van basale lichaamshouding (anders gaan zitten of liggen e.d.) Handhaven van lichaamshouding (kunnen blijven zitten of liggen) Uitvoeren van transfers (van de stoel naar bed of van de rolstoel in de auto kunnen komen) Veranderen en handhaven van lichaamshouding, anders gespecificeerd en niet gespecificeerd Dragen, verplaatsen en manipuleren van iets of iemand Optillen en meenemen Verplaatsen van iets of iemand met onderste extremiteiten Nauwkeurig gebruiken van hand Gebruiken van hand en arm Dragen, verplaatsen en manipuleren van iets of iemand, anders gespecificeerd en niet gespecificeerd Lopen en zich verplaatsen Lopen Zich verplaatsen Zich verplaatsen tussen verschillende locaties Zich verplaatsen met speciale middelen Lopen en zich verplaatsen, anders gespecificeerd en niet gespecificeerd Zich verplaatsen per vervoersmiddel Gebruiken van vervoermiddel Besturen Rijden op dieren als vervoermiddel Zich verplaatsen per vervoermiddel, anders gespecificeerd en niet gespecificeerd Mobiliteit, anders gespecificeerd Mobiliteit, niet gespecificeerd Zelfverzorging Zich wassen Verzorgen van lichaamsdelen Zorgdragen voor toiletgang Zich kleden Eten Drinken Zorgdragen voor eigen gezondheid Zelfverzorging, anders gespecificeerd Zelfverzorging, niet gespecificeerd

51

Huishouden Verweven van benodigdheden d610 Verwerven van woonruimte d620 Verwerven van goederen en diensten d629 Verwerven van benodigdheden, anders gespecificeerd en niet gespecificeerd Huishoudelijke taken d630 Bereiden van maaltijden d640 Huishouden doen d649 Huishoudelijke taken, anders gespecificeerd en niet gespecificeerd Verzorgen van wat bij het huishouden behoort en assisteren van andere personen d650 Verzorgen van wat bij huishouden behoort d660 Assisteren van andere personen d669 Verzorgen van wat bij huishouden behoort en assisteren van andere personen, anders gespecificeerd en niet gespecificeerd d698 Huishouden, anders gespecificeerd d699 Huishouden, niet gespecificeerd

52

VCL-1

Stress analyse verslag MMW-er: Betreffende: Datum:

Differentiatie schema met copingsvaardigheden: Draaglast: 1 Probleemverhaal geformuleerd door de cliënt

`

2 Stressoren (feitelijke stressverwekkers)

Draagkracht: 3 Lichamelijke conditie

4 Individuele copingsstijl

1. Probleem coping 2. Existentie coping 3. Cognitie coping 4. Gedrag coping 5. Emotie coping 6. Lichaam coping 7. Expressie coping 8. Praktische coping 9. Trauma coping 10. Afscheid coping

Draagvlak: 5 Sociale netwerksteun

6 Structurele steun Advies: Toelichting: Methodische aanpak (welke module): Met vriendelijke groet,

Medisch Maatschappelijk Werk Dialyse Centrum

53

VCL-2

Naam

Sociale netwerkanalyse MMW: Betreffende: Datum:

Familie waardering steun

Naam

Vrienden waardering steun

IK

Werk Naam

waardering steun

Overig/hulpverlening Naam

waardering steun

54

VCL-3

Voortstel multi disciplinair behandeltraject MMW: Betreffende: Datum:

Knelpunt: Doel: Plan van aanpak: 1. Gesprek met de arts: 2. .. 3.

55

STX STX-1

Screeningen transplantaties Screeningsformulier ontvanger postmortale transplantatie MMW: Betreffende: Datum:

De MMW-er stroomt in bij de voorbereidende TX donorprocedure na informatie vanuit het MBD. In dit overleg geeft de MMW-er aan, de psychosociale aspecten met de ontvanger voor te bereiden Introductie o Doel van het gesprek o Functie en taken van MMW bij een niertransplantatie o Beleving van de transplantatie (emotioneel) o Praktische vragen doornemen over de thuissituatie na transplantatie (opvang voor huishouden, kinderen) Milieuonderzoek o Is dit de eerste TX o Hoe is de vorige TX verlopen, duur van hersteltijd o Hoe is de thuissituatie (gehuwd, kinderen, kinderwens?) o Wat vindt de thuissituatie van het genomen besluit o Wat voor verwachting hebben ontvanger en partner van elkaar en wat zijn hun verwachtingen ten aanzien van hun relatie na de TX? o Inschatting van de relatie (kluwen of los zand?) o Hoe gaat ontvanger en gezinsleden in het algemeen om met tegenslag o Ervaart ontvanger op dit moment bepaalde problemen in zijn / haar leven Materiele vragen (soms goed om emotionele gedeelte mee af te sluiten) o Welke inkomstenbron heeft ontvanger o Arbeidssituatie ontvanger o Aard van dienstverband o Hoe is contact werkgever, is deze geïnformeerd en hoe was reactie? o Hoe is de praktische ondersteuning in de thuissituatie geregeld en wat moet er geregeld worden na de transplantatie. Psychosociaal onderzoek o Kunt u tot een keuze komen wel of geen transplantatie? o Op welke overwegingen moet nog een antwoord komen? o Wat is er voor nodig om antwoorden te krijgen? o Heeft ontvanger de mogelijkheden van transplantatie binnen zijn netwerk besproken? o Wat voor reacties zijn er binnen het netwerk van ontvanger geweest? o Wat verwacht ontvanger van de operatie? o Heeft de ontvanger er bij stilgestaan dat de nier kan worden afgestoten. Heeft dit consequenties voor de procedure? o Als het niet goed gaat met de getransplanteerde nier. Wat zijn mogelijke reacties? o Heeft ontvanger het gevoel, dat hij om wat voor reden dan ook, de TX procedure kan stopzetten o Zijn er nog mensen die zich hebben aangemeld als donor Voorlichting o Is ontvanger en donor voldoende medisch geïnformeerd (medicatie, complicaties) Medische vragen doorverwijzen o Ontvanger informeren over MMW proces na TX o Eventueel verstrekken brochure “geven bij leven” van Platform Nierpatiënten

56

Afrondende acties o Na TX valt ontvanger onder het MMW van het UMCG o MMW DCG zorgt voor een overdracht naar het MMW UMCG o MMW gaat minimaal 1 keer op bezoek bij de getransplanteerde patiënt (uitzonderingen in contact zijn mogelijk) o Het hulpverleningscontact wordt afgesloten op het moment dat de patiënt met ontslag het UMCG verlaat. Patiënt krijgt van MMW DCG een verwijsbrief met gegevens MMW UMCG (zie bijlage) o Als de TX mislukt dan wordt de patiënt opgevangen door het MMW DCG

57

STX-2

Screeningsformulier ontvanger relatietransplantatie MMW: Betreffende: Datum:

De MMW-er stroomt in bij de voorbereidende TX donorprocedure na informatie vanuit het MBD. In dit overleg geeft de MMW-er de psychosociale aspecten met de ontvanger voor te bereiden Introductie o Doel van het gesprek o Functie en taken van MMW bij een niertransplantatie o Beleving van de transplantatie (emotioneel) o Praktische vragen doornemen als partner de donor is (opvang voor huishouden, kinderen) Milieuonderzoek o Is dit de eerste TX o Hoe is de vorige TX verlopen, duur van hersteltijd o Wat is de relatie tot de donor o Hoe is de thuissituatie (gehuwd, kinderen, kinderwens?) o Wat vindt de thuissituatie van het genomen besluit o Wat voor verwachting hebben ontvanger en donor van elkaar en wat zijn hun verwachtingen ten aanzien van hun relatie na de TX? o Inschatting van de relatie (kluwen of los zand?) o Hoe gaan ontvanger en donor om met conflicten o Hoe gaat ontvanger in het algemeen om met tegenslag o Ervaart ontvanger op dit moment bepaalde problemen in zijn / haar leven Materiele vragen (soms goed om emotionele gedeelte mee af te sluiten) o Welke inkomstenbron heeft ontvanger o Arbeidssituatie ontvanger o Aard van dienstverband o Hoe is contact werkgever, is deze geïnformeerd en hoe was reactie? Psychosociaal onderzoek o Weet de ontvanger van de motieven van de donor om te doneren? o Hoe kwam besluit tot TX met donor tot stand (bij wie lag initiatief?) o Hoe is de beleving van ontvanger over dit besluit? o Heeft ontvanger zijn besluit binnen zijn netwerk besproken? o Wat voor reacties zijn er binnen het netwerk van ontvanger geweest? o Hebben de ontvanger en donor al gepraat over de reactie na de TX? (thema dankbaarheid, schuldgevoelens) o Wat verwacht ontvanger van de operatie? o Als het niet goed gaat met de getransplanteerde nier. Hoe zou dit de relatie beïnvloeden? o Heeft de ontvanger er bij stilgestaan dat de nier kan worden afgestoten. Heeft dit consequenties voor het besluit? o Heeft ontvanger het gevoel, dat hij om wat voor reden dan ook, de TX procedure kan stopzetten o

Zijn er nog meer mensen die zich hebben aangemeld als donor

Voorlichting o Is ontvanger en donor voldoende medisch geïnformeerd (medicatie, complicaties) Medische vragen doorverwijzen o Ontvanger informeren over MMW proces na TX o Checken of donor al gesprek heeft gehad met MMW van UMCG o Eventueel verstrekken brochure “geven bij leven” van Platform Nierpatiënten

58

Afrondende acties o Na TX valt ontvanger onder het MMW van het UMCG o MMW DCG zorgt voor een overdracht naar het MMW UMCG o MMW gaat minimaal 1 keer op bezoek bij de getransplanteerde patiënt (uitzonderingen in contact zijn mogelijk) o Het hulpverleningscontact wordt afgesloten op het moment dat de patiënt met ontslag het UMCG verlaat. Patiënt krijgt van MMW DCG een verwijsbrief met gegevens MMW UMCG (zie bijlage) o Als de TX mislukt dan wordt de patiënt opgevangen door het MMW DCG

59

VTX 3

Verslag screening transplantatie Aan: Behandelteam Van: Betreffende: Datum:

Bovengenoemde patiënt heb ik na aanleiding van het Multi Disciplinair Behandeloverleg op … gesproken betreffende een screening niertransplantatie Aanleiding De heer/mevrouw is door mij geïnformeerd over het doel van dit gesprek. Namelijk met de patiënt de psychosociale aspecten van een niertransplantatie duidelijk te krijgen en eventueel voor te bereiden. Het doel van het gesprek is dat de MMW-er bij de voorbereidende TX procedure in stroomt na informatie vanuit de patiëntenbespreking. In dit overleg geeft de MMW-er aan, de psychosociale aspecten met de ontvanger voor te bereiden Functie en taken van MMW bij een niertransplantatie zijn besproken Beleving van de transplantatie (emotioneel) zijn besproken Praktische vragen doornemen over de thuissituatie na transplantatie (opvang voor huishouden, kinderen) zijn besproken. Milieuonderzoek Materiële situatie Psychosociaal onderzoek Voorlichting De heer/mevrouw vertelde dat hij medisch voldoende geïnformeerd is. Ik heb de heer/mevrouw geïnformeerd over het maatschappelijk werk proces na de transplantatie Afrondende acties Na TX valt ontvanger onder het MMW van het TX ziekenhuis. MMW voor een overdracht naar het MMW van het TX ziekenhuis. MMW gaat minimaal 1 keer op bezoek bij de getransplanteerde patiënt (uitzonderingen in contact zijn mogelijk). Het hulpverleningscontact wordt afgesloten op het moment dat de patiënt met ontslag het UMCG verlaat. Patiënt krijgt van MMW een verwijsbrief met gegevens MMW TX ziekenhuis (zie bijlage). Als de TX mislukt dan wordt de patiënt opgevangen door het MMW van het dialysecentrum. Conclusie Met vriendelijke groet,

Medisch Maatschappelijk Werk Dialyse Centrum

60

SCP Compliance problemen SCP-1

Screeninglijst compliance probleem Van: Betreffende: Datum:

Knelpunten in de behandeling volgens de uitslagen Gewicht Overvulling Labwaarden (fosfaat, kalium, etc) Bloeddruk NB Informatie Bent u goed voorgelicht over de behandeling en diens relevantie Bent u goed voorgelicht over de intake aanpassing en diens relevantie NB De behandeling Ervaart u op dit moment klachten Ervaart patiënt (direct) merkbaar effect van de medicatie of dieetvoorschriften Merkt de patiënt dat klachten snel verdwijnen bij o.a. het gebruik van pijnstillers en/of antibiotica Heeft u angst voor of last van bijwerkingen Vindt u de behandeling (dragen catheter, medicatie, DX of dieetvoorschriften) ingewikkeld, moeilijk of onprettig gebruik. Vergeet u wel eens medicatie of de hoeveelheid in te nemen, of wat de hoeveelheid is wat u aan voeding of vocht mag. Heeft u vertrouwen in de diagnose en/of behandeling, de voorschriften van de diëtiste? Voelt u spanning in uw eigen wensen én de voorschriften van de behandelaren Heeft u een afkeer van medicijnen? Maak een afweging van de voordelen (verdwijnen van de klachten, herstel van de ziekte) en de mogelijke nadelen (o.a. kans op bijwerkingen) NB Leefregels: Wat zijn de leefregels ( dialyse, dagritme, bewegen, dieet, vocht, medicatie, netwerkondersteuning) 1. 2. 3. 4. 5. Zijn er misvattingen over de leefregels (eventueel anamnese) Kunnen de leefregels ook vereenvoudigd worden Kan er openlijk gepraat worden over therapietrouw / problemen NB Voorlichting op individu Is de voorlichting tijdens de behandeling afgestemd op het individuele probleem van de patiënt? Voelt u zich begrepen? Heeft u het gevoel zelf invloed te hebben op de behandeling Ervaart u schaamte voor uw dialyse (o.a. tijdens werk, uitgaan, etc.) Hoe ziet de dag eruit. Wordt er een multi disciplinair structuur schema gemaakt

61

SPP Screeningen psycho pathologie SCP-2

Compliance multidisciplinair dagstructuurschema Dagschema betreffende:

Samen met de verpleging kijkt de patiënt naar de dialysetijden / pd wisselingen. Ook wordt er een kolom ingevuld voor gewicht, bloeddruk Met de diëtetiek wordt de intake in schema gezet. De maatschappelijk werker kijkt met de patiënt naar de daginvulling Tijd 7.00- 8.00

Activiteiten Gewicht: Bloeddruk: Totale hoeveelheid te nemen vocht:

Eten en drinken:

Gedaan

12.00 -13.00

Mogelijke daginvullingen:

62

SPP-1

Screening dementie Gestandaardiseerde Mini-Mental State Examination (S-MMSE) Met de S-MMSE wordt een globale indruk verkregen van de cognitieve functies. Bron: GGZ Drenthe voor maatschappelijk werk Vakgroep Medisch Maatschappelijk werk.

Gestandaardiseerde Mini-Mental State Examination (Gepubliceerd met toestemming van RM kok, psychiater) © RM Kok, FRJ Verhey, 2002 __________________________________________________________________________________ Naam patiënt: Datum invullen : Naam invuller : __________________________________________________________________________________ Ik ga u nu enkele vragen stellen en geef u enkele problemen om op te lossen. Wilt u alstublieft uw best doen om zo goed mogelijk antwoorden te geven. noteer antwoord 1.

2.

3.

4.

5. 6. 7. 8. 9.

Score

a. Welk jaar is het? b. Welke seizoen is het? c. Welke maand van het jaar is het? d. Wat is de datum vandaag? e. Welke dag van de week is het?

(0-5)

a. In welke provincie zijn we nu? b. In welke plaats zijn we nu? c. Wat is de naam van dit ziekenhuis? d. Wat is de naam van deze afdeling? e. Op welke verdieping zijn we nu?

(0-5)

Ik noem nu drie voorwerpen. Wilt u die herhalen nadat ik ze alle drie gezegd heb? Onthoud ze want ik vraag u over enkele minuten ze opnieuw te noemen. (Noem "appel, sleutel, tafel", neem 1 seconde per woord) (1 punt voor elk goed antwoord, herhaal maximaal 5 keer tot de patiënt de drie woorden weet)

(0-3)

Wilt u van de 100 zeven aftrekken en van wat overblijft weer zeven aftrekken en zo doorgaan tot ik stop zeg? (Herhaal eventueel 3 maal als de persoon stopt, herhaal dezelfde instructie, geef maximaal 1 minuut de tijd) Noteer hier het antwoord. of Wilt u het woord "'worst" achterstevoren spellen?. Noteer hier het antwoord.

(0-5)

Noemt u nogmaals de drie voorwerpen van zojuist. (Eén punt voor elk goed antwoord).

(0-3)

Wat is dit? En wat is dat? (Wijs een pen en een horloge aan. Eén punt voor elk goed antwoord).

(0-2)

Wilt u de volgende zin herhalen: " Nu eens dit en dan weer dat ". (Eén punt als de complete zin goed is)

(0-1)

Wilt u deze woorden lezen en dan doen wat er staat'? (papier met daarop in grote letters: "Sluit uw ogen")

(0-1)

Wilt u dit papiertje pakken met uw rechterhand, het dubbelvouwen en het op uw schoot leggen? (Eén punt voor iedere goede handeling).

(0-3)

10. Wilt u voor mij een volledige zin opschrijven op dit stuk papier? (Eén punt wanneer de zin een onderwerp en een gezegde heeft

(0-1)

63

en betekenis heeft). 11. Wilt u deze figuur natekenen? (Figuur achterop dit papier. Eén punt als figuur geheel correct is nagetekend. Er moet een vierhoek te zien zijn tussen de twee vijfhoeken)

(0-1) TOTALE TEST SCORE:

(0-30)

64

Toelichting scoring gestandaardiseerde MMSE RM Kok, FRJ Verhey (2002) Bron: GGZ Drenthe Vakgroep Medisch Maatschappelijk werk Deze standaardisering is gebaseerd op de originele MMSE van Folstein et al. (1975) en de Standardised MMSE van Molley et al. (1991). Algemene instructies 1. Zorg dat voor het starten van de afname de persoon tegenover u zit. Beoordeel of iemand u verstaat en begrijpt middels eenvoudige vragen zoals 'Wat is uw naam?' Zorg dat de persoon de beschikking heeft over eventuele gehoorapparaten en brillen. 2. Introduceer uzelf en probeer de persoon op zijn/haar gemak te stellen. Vraag toestemming om vragen te mogen stellen, zoals "Vindt u het goed dat ik u enige vragen over het geheugen stel?'. Dit kan helpen om paniekreacties te voorkomen. 3. Stel iedere vraag maximaal 3 keer, tenzij anders aangegeven. Als de persoon geen antwoord geeft, scoor 0. 4. Als de persoon incorrecte antwoorden geeft, scoor 0. Geeft geen hints, stel de vraag nogmaals. Accepteer het antwoord, stel de vraag niet opnieuw, geef geen suggesties of fysieke duidingen zoals hoofd schudden, etc. 5. Benodigde hulpmiddelen zijn: een horloge, een pen, potlood/gum en papier. Een blaadje met hierop 'sluit uw ogen' in grote letters en de figuur is eveneens nodig. 6. Als iemand vraagt 'wat zegt u' geef geen uitleg of begin een gesprek, herhaal slechts dezelfde aanwijzing tot maximaal 3 keer. 7. Als de persoon u onderbreekt met b.v. de vraag 'Waar is dit voor', antwoordt met 'Ik zal het u uitleggen over enkele minuten als we klaar zijn. Kunnen we nu alstublieft doorgaan, we zijn bijna aan het eind'. Afname - en scorings-instructies Vraag 1. Geef 10 seconden voor ieder antwoord. Alleen exacte jaar is goed. Gedurende de laatste week van het oude seizoen, of de eerste week van het nieuwe seizoen reken beide seizoenen goed. Reken zowel 1 maart als 21 maart goed voor het begin van de lente, enzovoorts. Op de eerste 2 dagen van een nieuwe maand en laatste 2 dagen van de vorige maand reken beide maanden goed. Accepteer 2 dagen ernaast m.b.t. datum. Alleen exacte weekdag is goed. Vraag 2. Geef 10 seconden voor ieder antwoord. Accepteer alleen exact goede antwoorden. Indien de patiënt niet opgenomen is vraag dan in welke straat we zijn en in welke kamer we zijn, in plaats van de naam van het ziekenhuis en de afdeling. Vraag 3. Zeg de woorden langzaam met een interval van ongeveer 1 seconde. Geef 1 punt voor ieder goed antwoord bij eerste poging. Geef 20 seconden voor het antwoord. Als de persoon niet alle 3 voorwerpen genoemd heeft, herhaal ze tot de persoon ze heeft geleerd tot een maximum 5 van herhalingen. Vraag 4. Schrijf de antwoorden van de persoon op. Als iemand is begonnen -onderbreek niet- laat hem/haar doorgaan tot 5 aftrekkingen zijn gemaakt. Als de persoon stopt voordat 5 aftrekkingen zijn gemaakt herhaal maximaal 3 maal de oorspronkelijke instructie ' blijf 7 aftrekken van wat er is overgebleven'. Scoringsvoorbeelden: 93, 86, 79, 72, 65 5 punten (allen goed) 93, 88, 81, 74, 67 4 punten (4 goed, 1 fout) 92, 85, 78, 71, 64 4 punten (4 goed, 1 fout) 93, 87, 80, 73, 64 3 punten (3 goed, 2 fout) 92, 85, 78, 71, 63 3 punten (3 goed, 2 fout) 93, 87, 80, 75, 67 2 punten (2 goed, 3 fout) 93, 87, 81, 75, 69 1 punt (1 goed, 4 fout) Als het rekenen niet lukt ga dan over tot het achteruit spellen van het woord "worst". Reken van deze 2 opdrachten de hoogste score. Instructie; 'Wilt u het woord "'worst" achterstevoren spellen?". Geef 30 seconden de tijd hierbij. Als de persoon het woord "worst" niet kan spellen, zelfs niet met hulp, scoor dan 0. Scoringsvoorbeelden spelling: ontbreken van 1 letter, b.v. tsrw, trow, tsow, tsro score 4 ontbreken van 2 letters, b.v. tsr, sro, tsw score 3 omkering van 2 letters, b.v. tsorw, trsow, tsrwo, tswor score 3

65

Vraag 5. Vraag 6.

Vraag 7. Vraag 8.

Vraag 9. Vraag 10. Vraag 11.

ontbreken of omkeren van 3 letters, b.v. torsw , ts, ow score 2 omkeren van 4 letters, b.v. trswo, strwo score 1 Scoor 1 punt voor ieder goed antwoord, ongeacht de volgorde. Neem 20 seconden voor het antwoord. Scoor 1 punt voor ieder goed antwoord. Laat een horloge zien. Accepteer 'polshorloge' of 'horloge', maar niet 'klok' of 'tijd' o.i.d. Geef 10 seconden voor het antwoord. Laat een pen zien. Accepteer alleen pen en niet bijvoorbeeld potlood. Geef 10 seconden voor het antwoord. Reken alleen het exacte antwoord goed. Geef papier met daarop 'sluit uw ogen'. Als persoon alleen leest en de ogen niet sluit, herhaal maximaal drie maal de zin 'Wilt u deze woorden lezen en dan doen wat er staat'. Geef 10 seconden, geef alleen 1 punt als de persoon de ogen sluit. De persoon hoeft niet hardop voor te lezen wat er staat. Neem een stuk papier, houdt het vast recht voor de persoon en zeg het volgende: 'Wilt u dit papiertje pakken met uw rechterhand, het dubbelvouwen en het op uw schoot leggen? Herhaal deze opdracht niet. Geef 30 seconden. Scoor 1 punt voor iedere correct uitgevoerde instructie. Geef 30 seconden. Scoor 1 punt als de zin een onderwerp en gezegde heeft en betekenis heeft. Negeer spellingsfouten. Leg de figuur, papier, pen of potlood en gum voor de persoon neer. Sta meerdere pogingen toe tot de patiënt klaar is en het papier terug geeft. Scoor 1 punt voor een correct getekend diagram. De persoon moet een vierhoek hebben getekend tussen twee vijfhoeken in. Maximaal toegestane tijd; 1 minuut.

Interpretatie MMSE Bij de klassieke interpretatie is een totale testscore onder de 24 punten een sterke aanwijzing voor dementie. De standaard-werkgroep beveelt de onderstaande beoordeling aan: Score < 18 19 – 27 > 28

Interpretatie Ernstig cognitieve stoornis Cognitieve stoornis; ernst mede afhankelijk van dagelijks functioneren en opleidingsniveau Ernstige cognitieve stoornis uitgesloten bij normaal opleidingsniveau

Bij lichte vormen van dementie komen fout-negatieve uitslagen vaak voor, met name bij patiënten met een hoger opleidingsniveau. Het verschil in de scores tussen twee tests moet minimaal drie punten bedragen om klinisch relevant genoemd te worden.

66

SPP-2

Screening Symptomen depressie (SDS) Bron: GGZ Hulpgids voor maatschappelijk werk Vakgroep Medisch maatschappelijk werk

Zung zelfbeoordelingschaal of Self-rating Depression scale (SDS) De SDS bestaat uit een lijst met 20 uitspraken, die elk betrekking hebben op een specifiek kenmerk van depressie. Aan elke uitspraak is een waarde van 1 tot en met 4 toegekend. Nadat alle uitspraken doorlopen zijn, worden de punten opgeteld en gedeeld door 0,8. Minder dan 50 punten 50 - 59 60 - 69 70 en hoger

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20.

= binnen normale grenzen = minimale tot milde depressie = matige tot duidelijke depressie = ernstige tot zeer ernstige depressie

Ik voel me somber en neerslachtig 's Morgens voel ik me het best Ik heb huilbuien of zou wel willen huilen Ik slaap slecht Ik eet net zoveel als vroeger Ik beleef net zoveel plezier aan seks als vroeger Ik heb het gevoel dat ik afval in gewicht Ik heb last van een trage stoelgang Ik heb last van hartkloppingen Ik ben moe van niets Mijn geest is nog net zo helder als vroeger Alles gaat me even makkelijk af als vroeger Ik voel me gejaagd en kan niet stil zitten Ik zie de toekomst met vertrouwen tegemoet Ik ben meer prikkelbaar dan vroeger Ik vind het makkelijker beslissingen te nemen Ik heb het gevoel dat ik nuttig en nodig ben Mijn leven is aardig gevuld Ik denk dat men beter af zou zijn als ik er niet meer was Ik heb net zoveel plezier in de dingen als vroeger

Zelden of nooit 1 4 1 1 4 4 1 1 1 1 4 4 1 4 1 4 4 4 1 4

Soms Vaak 2 3 2 2 3 3 2 2 2 2 3 3 2 3 2 3 3 3 2 3

3 2 3 3 2 2 3 3 3 3 2 2 3 2 3 2 2 2 3 2

(bijna) Altijd 4 1 4 4 1 1 4 4 4 4 1 1 4 1 4 1 1 1 4 1

67

SPP-3

Screening depressie Hamilton Rating Scale for Depression (HAM-D of HDRS) Bron: GGZ Drenthe Vakgroep Medisch maatschappelijk werk

De HDRS is een vragenlijst met 21 items. Optelling van de eerste 17 items geeft een maat voor de ernst van een al vastgestelde depressie, de overige vier items dienen voor andere doelen (onder andere voor het vaststellen van het type depressie). Score van de eerste 17 items: mild = 10 - 13; mild tot matig = 14-17; >17 = matig tot ernstig. 1. Depressieve stemming Heeft betrekking op de verbale en non-verbale uitingen van een depressieve stemming, gekarakteriseerd door verschijnselen als: neerslachtigheid, bedroefdheid, moedeloosheid, hopeloosheid, hulpeloosheid en pessimisme. Score 0 = afwezig 1 = twijfelachtig (patiënt vertelt alleen als er naar gevraagd wordt) 2 = duidelijk (patiënt vertelt er spontaan over) 3 = non-verbale tekenen van depressie en / of soms er door overweldigd 4 = niet er van af te leiden, uitgesproken non-verbale tekenen van depressie 2. Zelfverwijt Inhoudelijke denkstoornissen met als thema's: zelfverwijt, schuldgevoel, falen, verminderd zelfrespect et cetera. 0 = afwezig 1 = twijfelachtig (alleen m.b.t. familie en collega's) 2 = duidelijk (kleine tekortkomingen, falen, verzaken plicht et cetera) 3 = ernstig (waandenkbeelden zoals de huidige ziekte is een soort straf) 4 = stemmingscongruente wanen 3. Suïcidaliteit 0 = afwezig 1 = het leven is niet de moeite waard, maar geen doodswens 2 = geen zelfmoordplannen, maar wel doodswens 3 = overweegt zich te suïcideren 4 = zelfmoordpoging, opgenomen en gevaar voor eigen leven 4. Inslaapstoornissen 0 = afwezig 1 = afgelopen 3 nachten duurde inslapen 1 à 2 maal langer dan 1½ uur 2 = afgelopen 3 nachten duurde inslapen elke nacht langer dan 1½ uur 5. Doorslaapstoornissen 0 = afwezig 1 = afgelopen 3 nachten één à twee maal (onrustige nacht, lichte slaap) 2 = afgelopen 3 nachten elke nacht tenminste eenmaal (lang) wakker 6. Vroeg (voortijdig) ontwaken 0 = afwezig 1 = afgelopen 3 nachten minder dan een uur, kan weer inslapen 2 = afgelopen 3 nachten constant (meer dan een uur, kan niet meer inslapen) 7. Werk en belangstelling Heeft betrekking op verrichte werkzaamheden, motivatie. 0 = normaal 1 = moeite met dagelijkse werkzaamheden, wordt wel gedaan 2 = uitgesproken tekortschieten, gereduceerd niveau en tempo 3 = werkt hooguit 3 à 4 uur per dag 4 = inactief, doet vrijwel niets 8. Retardatie (vertraging, remming)

68

Heeft op betrekking op de psychomotoriek (onder andere mimiek) en formele denkstoornissen (aandacht, concentratie,denkremming, besluiteloosheid, geheugenstoornissen) 0 = afwezig 1 = twijfelachtig, licht vertraagt 2 = duidelijk vertraagd 3 = gesprek zeer moeizaam, uitermate trage bewegingen 4 = stupor (bewegingloosheid), spraakarmoede, zegt vrijwel niets meer 9. Agitatie (opwinding) Heeft op betrekking op de psychomotoriek. 0 = afwezig 1 = twijfelachtige of lichte opwinding, onrust en gejaagdheid 2 = duidelijke onrust (handen wringen, voortdurend veranderen houding) 3 = kan niet blijven zitten, steeds opstaan om te lopen 4 = voortdurend heen en weer lopen, haren plukken 10. Angst Heeft betrekking op het gevoel, omvat gespannenheid, prikkelbaarheid, tobben, onveiligheid, angst tot paniek 0 = afwezig 1 = twijfelachtig of licht gespannen, prikkelbaar 2 = duidelijk angstig, prikkelbaar, maar zonder invloed op dagelijks leven 3 = paniek, (soms interfererend met dagelijks leven) en anticipatie-angst 4 = vaak angst en paniek, interfereert duidelijk met dagelijks leven 11. Angst (lichamelijke) Omvat alle fysiologische (lichamelijke) begeleidende symptomen van angst zoals: droge mond, diaree, krampen, misselijk, hartkloppingen, pijn op de borst, versnelde hartactie, duizelig, wazig zien, ademnood, hyperventilatie, transpireren, trillen 0 = afwezig 1 = twijfelachtig of lichte verschijnselen 2 = duidelijk verschijnselen, maar zonder invloed op dagelijks leven 3 = uitgesproken, soms zorgwekkend, soms invloed op het dagelijks leven 4 = veel, hardnekkige verschijnselen, ernstige invloed op dagelijks leven 12. Gastro-intestinaal (maag-darm) Gebrek aan eetlust, droge mond, obstipatie et cetera 0 = afwezig 1 = eten smaakt niet, verlies eetlust, eet wel vrijwel normaal 2 = eet duidelijk minder, meestal duidelijke obstipatie 13. Lichamelijk (algemeen) Moe, geen energie, initiatiefverlies, krachteloos, vage spierpijnen, et cetera 0 = afwezig 1 = twijfelachtig of vage klachten van vermoeidheid in spieren et cetera 2 = duidelijk of constant vermoeid en uitgeput en spierpijnen 14. Seksuele stoornissen 0 = normaal 1 = twijfelachtig of licht verminderde seksuele belangstelling 2 = duidelijk verlies seksuele belangstelling, vaak impotentie klachten 15. Hypochondrie Preoccupatie met lichamelijke verschijnselen en functies 0 = afwezig 1 = lichte of twijfelachtige bezorgdheid 2 = duidelijk bezorgd omtrent lichamelijke gezondheid 3 = preoccupatie met angst of overtuiging ernstige lichamelijke ziekte te hebben 4 = hypochondrische wanen 16. Gewichtsverlies 1e interview vervolg interview

69

0 = afwezig 0 = afwezig 1 = 1 -1½kg/week 1 = ½ kg/week 2 = 3kg/week of meer 2 = 1kg/ week of meer 17. Ziekte-inzicht 0 = erkent depressief te zijn 1 = erkent depressief te zijn, wijdt het aan andere omstandigheden, b.v. klimaat, werk 2 = ontkent ziek te zijn 18. Dagschommelingen Depressie is 's ochtends het ergst 0 = afwezig 1 = licht 2 = ernstig 19. Depersonalisatie en derealisatie 0 = afwezig 1 = licht 2 = matig 3 = ernstig 4 = invaliderend 20. Paranoïde (achterdocht) 0 = afwezig 1 = achterdochtig 2 = waandenkbeelden 3 = wanen 21. Obsessieve en compulsieve symptomen 0 = afwezig 1 = licht 2 = matig 3 = ernstig

70

PD

Peritoneale dialyse

PD-1

Huisaanpassing peritoneale dialyse Naam patiënt Geb.datum Adres Postcode en woonplaats Tel.nr

Verzekering : inschr.nr.: --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Plaats wisselplek

:

0 in aparte kamer 0 op slaapkamer

0 elders, nl.: --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------VOORZIENING CAPD:

aanwezig

te treffen

offerte

stelpost

1. Verwarming (c.v./ gas)

0

0

0

0

2. Vloerbedekking (zeil/ kortpolig tapijt)

0

0

0

0

3. Bureau en stoel

0

0

0

0

4. Lamp wisselplek

0

0

0

0

5. Overige -Opslagruimte -

0 0

0 0

0 0

0 0

1. Afvoermogelijkheid

0

0

0

0

2. Ruimte naast bed voor CCPD apparaat

0

0

0

0

3. Geaard stopcontact

0

0

0

0

4. Overige -

0

0

0

0

CCPD:

Eventuele toelichting:

Naam maatschappelijk werker:

Datum:

71

PD-2

Informatie huisaanpassing bij peritoneale dialyse Vakgroep Medisch maatschappelijk werk

Geachte heer/mevrouw, Graag willen wij u informeren over de huisaanpassing bij peritoneale dialyse Om de peritoneale dialyse thuis op een verantwoorde manier uit te kunnen voeren, zijn er enkele voorzieningen noodzakelijk. Hierbij krijgt u informatie over: • De wisselruimte bij CAPD • De inrichting van de wisselruimte • De bruikleengoederen • Huisaanpassing bij CCPD (ook wel APD genoemd) • De voorraden/ bevoorrading • De vergoeding van de huisaanpassing (procedures) De wisselruimte bij CAPD Het is belangrijk dat u een plek heeft, waar u rustig, geconcentreerd en ongestoord de wisselingen kunt uitvoeren. Deze ruimte moet schoon, droog en goed te ventileren zijn. Ook moet de ruimte verwarmd kunnen worden. Een apart kamertje om te wisselen is ideaal, maar niet noodzakelijk. Op de wisselplek mogen geen huisdieren komen. De inrichting van de wisselruimte De vloerbedekking van de wisselplek moet makkelijk en goed schoon te houden zijn. De voorkeur gaat uit naar een kortpolige, synthetische vloerbedekking of een gladde vloerbedekking, zoals bv. novilon, laminaat of parket. Een houten vloer met naden is echter minder geschikt maar het kan indien deze goed onderhouden wordt. De wanden moeten onbeschadigd en onderhouden zijn. Grove structuur aan de wanden wordt t.z.t. in overleg met de PD-verpleegkundige en de technische dienst bekeken. De verdere inrichting van de wisselplek bestaat uit: - een werkblad/bureau (u kunt hiervoor een bureau krijgen van het DCG) - een rechte stoel (het DCG tevens een bureaustoel leveren) - een goede verlichting boven de eigenlijke wisselplek (stelpost: € 22.70) - een stopcontact voor de warmtebox (deze hoeft niet geaard te zijn) - bergruimte voor een “werkvoorraad” spoelvloeistoffen van 4 weken en diverse kleine materialen - een afvalbak, wordt door het DCG geleverd. In de woning moet tevens een telefoon aanwezig zijn; een aansluiting op de wisselplek zelf is niet noodzakelijk. Bruikleengoederen U krijgt van het DCG een aantal artikelen in bruikleen. Deze artikelen zijn nodig bij de wisselingen: Het gaat om: - een weegschaal - een warmtebox - een bloeddrukmeter - een infuusstandaard (indien gewenst) - een afvalbak (zgn. “Foetsiebak”) - diverse kleine materialen, zoals scharen, kochers etc. U krijgt een bruikleenovereenkomst, die zowel door u als door het DCG wordt ondertekend. Bij beëindiging van de PD behandeling worden deze spullen weer ingenomen. Huisaanpassing bij CCPD (ook wel APD genoemd) CCPD (APD) vindt plaats op de slaapkamer, omdat deze dialysebehandeling wordt uitgevoerd terwijl u slaapt. U heeft daar nodig:

72

- een afvoermogelijkheid - een tafeltje/plankje/nachtkastje voor de cycler (desgewenst te leveren via DCG) - geschikte vloerbedekking (zie onder CAPD) Uitvoering van deze aanpassing geschiedt altijd in overleg met het DCG en een installateur. Vaak wordt er de eerste weken met tijdelijke middelen gewerkt; wanneer de CCPD-behandeling naar wens verloopt wordt de huisaanpassing uitgevoerd. Vergoeding huisaanpassing (procedures) De kosten die gemaakt moeten worden om een PD-wisselplek in te richten, komen voor rekening van de zorgverzekeraar. Het DCG vraagt daartoe vooraf toestemming voor deze aanpassing, op basis van offertes. U moet dus vooral niet op eigen initiatief aanpassingen aanbrengen. De vergoeding door de zorgverzekeraar kan daardoor in gevaar komen. Voor de verlichting van de wisselplek hoeft geen offerte te worden ingeleverd; daarvoor staat een stelpost van € 22,70. U kunt zelf voor die prijs een lamp aanschaffen (en betalen), en daarna de rekening bij de maatschappelijk werker inleveren. Het bedrag wordt dan later met u verrekend. Wanneer u een bureau en stoel van het DCG krijgt, wordt dit door het DCG rechtstreeks met de zorgverzekeraar afgerekend. Voor alle eventuele overige aanpassingen (vloerbedekking, stopcontact, afvoer etc.) is een offerte vooraf vereist. De maatschappelijk werker zal u bij het huisbezoek nader informeren over de huisaanpassing en de procedure. De voorraden/ bevoorrading Regelmatig (om de vier weken) wordt een voorraad spoelvloeistof en ander benodigd materiaal (ontsmettingsmiddel, klemmetjes, verbandartikelen etc.) bij u thuis bezorgd. De dialyse-vloeistoffen zijn verpakt in kartonnen dozen, welke goed stapelbaar zijn. In een doos zitten 4 of 5 zakken spoelvloeistof. Een doos weegt ca. 10 kg. Het is niet noodzakelijk om een kast aan te schaffen voor het opbergen van de vloeistoffen. Voor de opslag van de spoelvloeistoffen is een ruimte nodig waar de dozen makkelijk te plaatsen en te pakken zijn. Deze opslagplaats hoeft niet noodzakelijk in de wisselruimte te zijn, maar bij voorkeur wel in de nabijheid van de wisselplek. Dit is vooral voor uw eigen gemak. De opslagplaats mag niet vochtig zijn, en de temperatuur moet tussen de 10°C en 25° liggen. Een onverwarmde schuur of garage mag dus niet. Afval Door de PD behandeling verzamelt u veel extra (niet-medisch) afval. De dozen waar de vloeistof in geleverd wordt, kan met het oud papier verzameld worden. De rest kan met het gewone huisvuil worden afgevoerd. Wellicht heeft u daarvoor een extra -grijze- container nodig. Deze kan bij de gemeente worden aangevraagd. De maatschappelijk werker kan u hierbij adviseren. Wanneer in uw gemeente het huisafval wordt gewogen (“diftar”) en u daardoor hogere kosten heeft, kunt u misschien een tegemoetkoming krijgen. Dit is echter per gemeente verschillend. N.B. extra vergoeding: Wanneer u thuis PD toepast, heeft u extra kosten voor elektriciteit, water, telefoongebruik etc. U krijgt daarvoor een vergoeding van uw zorgverzekeraar. De uitbetaling van deze vergoeding geschiedt per maand en wordt geregeld via het DCG. De hoogte van deze vergoeding bedraagt:

CAPD: CCPD:

€ 24,91 per week € 37,17 per week

Met vriendelijke groet,

Medisch Maatschappelijk Werk Dialyse Centrum

73

PD-3

Start peritoneale dialyse Medisch maatschappelijk werk: Betreffende: Datum;

Stap 1 MW: inventarisatie in de eerste week na start PD training. Woonsituatie: • Extra container • Aanvraag kleding NSN Gezinssituatie: Arbeidsituatie • Folder patiëntendesk Draaglast 1. 2. Draagkracht 3. 4. Draagvlak 5. 6.

Subjectief probleemverhaal Feitelijke stressoren Lichamelijke conditie Individuele coping Steun vanuit het sociale netwerk Structurele steun (voorzieningen)

Ziektebeleving: Perspectief (mogelijke knelpunten en hulpvragen voor de komende PD periode): Stap 2 MW: evaluatie in de 6e week na start van de PD training Evaluatie:

74

PD-4

Het Gemeentebedrijf te

Groningen, Betreft: Aanvraag extra grijze container Geachte heer/mevrouw, Hierbij vraag ik uw aandacht voor het volgende:

is bij ons bekend als nierpatiënt en maakt gebruik van Peritoneale Dialyse, ook wel buikvliesspoeling genoemd. Dit is een behandeling die de patiënt geheel zelfstandig thuis kan uitvoeren. Een van de vervelende bijkomstigheden van deze behandeling is de grote hoeveelheid niet medisch- afval die de patiënt verzamelt. Het gaat daarbij om de plastic zakken waar de dialysevloeistof in zit, de kunststoflijnen (aan- en afvoerslangetjes) en het kartonnen verpakkingsmateriaal. De kartonnen dozen kunnen wellicht met het oud papier worden ingezameld, maar de rest van het afval zal in de grijze container terechtkomen. Nu heeft een gemiddeld gezin doorgaans al voldoende afval om de container te vullen, en is er onvoldoende capaciteit om ook het dialyseafval op te ruimen. Daarom wil ik u verzoeken om betrokkene een extra grijze container te verstrekken, zodat het dialyseafval goed afgevoerd kan worden. Gezien het feit dat het hier gaat om afval dat voortkomt uit een medische behandeling, zou ik er tevens voor willen pleiten dat betrokkene deze container kosteloos krijgt verstrekt. Betrokkene heeft namelijk al verhoogde lasten in zijn levensonderhoud vanwege de nierziekte en de daarvoor noodzakelijke behandeling. Desgewenst ben ik uiteraard bereid om nadere toelichting te verstrekken. Met vriendelijke groet,

Medisch Maatschappelijk Werk Dialyse Centrum

75

PD-5

Nierstichting Nederland Afdeling Sociaal Beleid Postbus 2020 1400 DA BUSSUM Betreft: Toelichting aanvraag financiële vergoeding kleding Adres patiënt Groningen, Geachte heer, mevrouw, Hierbij doe ik een aanvraag voor een eenmalige financiële vergoeding voor … De reden waarom ik deze aanvraag doe is het volgende; Betrokkene is op (datum), gestart met de PD behandeling vanuit het Dialyse Centrum. Een van de vele vervelende bijkomstigheden van de PD behandeling is dat betrokkene met een bepaald hoeveelheid vloeistof in zijn buik rond loopt. Het gevolg hiervan is dat betrokkene andere kleding zal moeten kopen; kleding die ruimer is dan zijn huidige kleding. Gezien het huidige inkomen van betrokkene zal deze uitgave een forse aanslag doen op de diens financiële situatie. Betrokkene heeft al veel kosten vanwege zijn ziekte en de behandeling, daarom hoop ik dat hij in aanmerking komt voor een eenmalige financiële vergoeding van de Nierstichting. Met vriendelijke groet,

Medisch Maatschappelijk Werk Dialyse Centrum

76

PD-6

Zorgverzekeraar Afd. declaraties

Groningen, (datum) Betreft: declaratie stoffering wisselkamer ten behoeve van peritoneale dialyse.

Geachte heer/mevrouw, Bij de declaratieaanvraag van de heer/mevrouw voegen wij bij een medische verklaring van de behandelende arts. Voor de peritoneale dialyse is het noodzakelijk dat de kamer waar hij thuis de wisselingen doet stofvrij en hygiënisch zijn. Betrokkene had in de kamer hoogpolig tapijt liggen en heeft op advies van Dialyse Centrum Groningen in deze kamer zeil laten leggen. Wij ondersteunen betrokkene in zijn aanvraag om de kosten te declareren. Gegevens van betrokkene:

Wij verwachten u hiermee in voldoende te hebben geïnformeerd. Met vriendelijke groet,

Medisch Maatschappelijk Werk Dialyse Centrum

77

THD Thuis hemodialyse THD-1

Voorlichting thuishemodialyse tijdens de predialyse Vakgroep Medisch maatschappelijk werk

DE PROCEDURE In het algemeen wordt gesteld dat de huisaanpassing “sober doch doelmatig “ dient te zijn. De kosten die gemaakt moeten worden om de dialysekamer te realiseren worden in principe door de ziektekostenverzekering vergoed. De maatschappelijk werker van het dialysecentrum kan samen met u een eerste inschatting maken over de mogelijkheden om thuis te kunnen dialyseren. Dit kan tijdens het huisbezoek in de predialyse fase. De technicus van het dialysecentrum komt voor een gedetailleerd plan, zo mogelijk met een installateur of, indien nodig, met een aannemer bij u thuis. Dit bezoek vindt doorgaans plaats als u met de opleiding voor de thuisdialyse start. Er worden tekeningen gemaakt en er wordt, als er sprake is van een huurwoning, toestemming van de verhuurder gevraagd. Op basis van de tekeningen worden offertes gevraagd en een begroting gemaakt. Deze aanvraag zal naar de ziektekostenverzekeraar worden gestuurd met een verzoek om toestemming voor vergoeding van de te maken onkosten. De aanpassing wordt pas uitgevoerd als de toestemming van de ziektekostenverzekeraar binnen is. TERUG IN OUDE STAAT Indien nodig wordt de dialysekamer teruggebracht in de oorspronkelijke staat. Hiervoor geldt in feite dezelfde procedure; offertes, toestemming, uitvoering en verrekening. Mocht u vragen hebben dan kunt u contact zoeken met uw maatschappelijk werker. Met vriendelijke groet, Medisch Maatschappelijk Werk Dialyse Centrum

* Dit blad is als aanvulling op het boekje thuishemodialyse van het Dialyse Centrum Groningen, pagina 7.

78

THD-2

HUISAANPASSING THUISHEMODIALYSE

Naam patiënt Geboortedatum Adres Postcode en woonplaats Telefoonnummer

: : : : :

Verzekering Inschrijfnummer

: :

Keuze vorm dialyse: o Overdag met assistent o Overdag met partner o Nachtelijke thuishemodialyse Beschikbare ruimte: o Slaapkamer o Aparte kamer Water (Fonteintje en kraan) o Aanwezig o Niet aanwezig Verwarming o Aanwezig o Niet aanwezig Vloerbedekking o Hygiënisch o Niet hygiënisch Opslagruimte: o Op kamer o Elders o Niet o Bijzonderheden ……………………………………………………………………….. Eventuele toelichting:

Naam maatschappelijk werker Telefoonnummer Datum

: : :

79

THD-3

Gemeente t.a.v. de heer / mevrouw (Adres) (Postcode & Woonplaats) Groningen, 10 april 2015 Betreft: aanvraag extra grijze container Geachte heer / mevrouw, Hierbij vraag ik uw aandacht voor het volgende: Naam: Adres: Telefoon: is nierpatiënt en zal per (datum invullen), met Thuis hemodialyse beginnen. Dit is een behandeling die de patiënt thuis zal uitvoeren. Eén van de vervelende bijkomstigheden van deze behandeling is de grote hoeveelheid niet medisch afval die de patiënt verzamelt. Het gaat daarbij om de plastic zakken waar de dialysevloeistof in zit, de kunststoflijnen (aan- en afvoerslangetjes) en het kartonnen verpakkingsmateriaal. De kartonnen dozen kunnen wellicht met het oud papier worden ingezameld, maar de rest van het afval zal in de grijze container terechtkomen. Nu heeft een gemiddeld gezin doorgaans al voldoende afval om de container te vullen, en is er onvoldoende capaciteit om ook het dialyseafval op te ruimen. Daarom wil ik u verzoeken om betrokkene een extra grijze container te verstrekken, zodat betrokkene het dialyseafval goed af kan voeren. Gezien het feit dat het hier gaat om afval dat voortkomt uit een medische noodzakelijke behandeling, zou ik er tevens voor willen pleiten dat betrokkene deze container kosteloos krijgt verstrekt. Omdat het niet medisch afval betreft wordt het niet vergoed door de ziektekostenverzekeraar. Betrokkene heeft al veel extra kosten vanwege haar ziekte en de behandeling. Ik hoop u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben. Mochten er nog vragen zijn dan ben ik uiteraard bereid meer informatie te verstrekken. U kunt mij bereiken op het onderstaande telefoonnummer of email adres. Met vriendelijke groet,

Medisch maatschappelijk werk Dialyse Centrum Groningen

80

NCHD Nachtelijk centrum hemodialyse NCHD-1

NACHTELIJKE CENTRUM HEMODIALYSE (NCHD) Bron: Dialyse Centrum Groningen

Waarom gaat het DCG NCHD aanbieden? Binnen het DCG hebben we reeds ervaring met nachtelijke dialyse in de thuissituatie: de frequente nachtelijke thuishemodialyse (NTHD). De reden om naast de NTHD ook NCHD aan te willen bieden is het feit dat de NTHD niet voor iedere patiënt toegankelijk is. Een tweede belangrijke reden is dat in andere dialysecentra, waar NCHD wordt aangeboden, de meeste patiënten tevreden zijn over deze nieuwe dialysevorm. Wat is NCHD? NCHD is een combinatie van: 1. langer dialyseren: 7,5 à 8 uur in plaats van meestal 4 uur per behandeling. 2. iets vaker dialyseren: om de dag in plaats van 3 maal per week. Per 2 weken dialyseert u dus 7 maal. 3. ’s Nachts dialyseren tijdens het slapen in plaats van overdag dialyseren. Wat zijn de voordelen van NCHD? Doordat u langer en wat vaker dialyseert, wordt het vocht en de afvalstoffen meer geleidelijk verwijderd. Daardoor verloopt de dialyse in het algemeen stabieler en hebben de meeste mensen minder last van een katergevoel na de dialyse. Doordat u meer uren per week dialyseert is het niveau van de afvalstoffen in het bloed bij NCHD lager dan bij een 3 maal in de week 4 uur dialyseschema. De ervaring in andere Nederlandse dialysecentra is dat bij de meeste patiënten de conditie verbetert. Een ander voordeel is dat u overdag geen (of minder) tijd kwijt bent aan dialyse. Heeft NCHD ook nadelen? NCHD heeft zeker ook een aantal nadelen: U dialyseert weliswaar 8 uur maar het aantal uren, dat u daadwerkelijk slaapt, zal korter zijn dan 8 uur. Het is ook mogelijk dat u minder goed slaapt dan thuis door geluiden van zaalgenoten of doordat u wakker wordt van alarmen van het dialyseapparaat. Uiteraard heeft u minder privacy tijdens de nachten in het DCG dan thuis. Tenslotte dient u om de dag ‘s avonds naar het DCG te komen. Dialysebeleid bij NCHD In principe wordt u via 1 naald gedialyseerd. De bloed- en dialysaat- stroom snelheid wordt lager ingesteld dan bij een dialyse overdag. De samenstelling van het dialysaat wordt aangepast aan de hand van de bloeduitslagen. Als bloedverdunner wordt Fraxiparine gebruikt; halverwege de nacht wordt een extra dosis toegediend.

81

Dialyseschema In het DCG hebben we gekozen voor een om de dag schema. Het voordeel is dat er geen lange periode van 2 dagen meer is waarbij niet gedialyseerd wordt. Daardoor zullen de pieken van afvalstoffen en vocht minder groot zijn dan bij een 3 maal per week schema. In de figuur ziet u het schema toegelicht.

Wat verandert er niet met NTHD? Met NCHD is de hoeveelheid vocht die u mag drinken niet groter dan bij een 3 maal per week 4 of 5 uur dialyse schema. De vochtbeperking blijft dus bestaan. Een voordeel van NCHD is wel dat er geen ‘lange periode’ van 2 dagen meer tussen 2 dialyses in zit doordat u om de dag dialyseert. Tijdens NCHD blijft het nodig om fosfaatbinders te gebruiken. Wel zal men in het algemeen wat minder tabletten fosfaatbinders hoeven in te nemen dan tijdens een 3 maal per week schema. Andere medicijnen zoals Ara-nesp en venofer (voor zover van toepassing op uw situatie) blijven nodig en de dosering zal niet of nauwelijks afwijken van de dosering tijdens een 3 maal per week 4 uur schema. Wie komt in aanmerking voor NCHD? Allereerst is het nodig dat u in staat bent zichzelf om te kleden en in en uit bed te komen. De dialysetoegang moet geschikt zijn voor NCHD. Er wordt van u verwacht dat u mee helpt bij het afdrukken van de shunt. Tenslotte moet u zich kunnen en willen houden aan bepaalde gedragsregels. Daartoe zal een overeenkomst worden afgesloten met elke patiënt die zal starten met NCHD. NEEM VOOR VRAGEN CONTACT OP MET UW MAATSCHAPPELIJK WERKER.

82

G-1

Protocol overlijden van een patiënt op de dialyseafdeling

Doel: Eenduidig beleid bij het overlijden van een patiënt Indicaties:  Overlijden van een patiënt Contra-indicaties:  Mogelijke complicaties:  Uitvoerenden en verantwoordelijken:  Dialyseverpleegkundige  Leerling dialyseverpleegkundige Procedure:  De overlijdenspapieren moeten door de arts ingevuld worden. Deze formulieren liggen, in een pakketje, bij het medisch secretariaat in de archiefkast (in een van de hangmappen)  Zorg voor opvang van de medepatiënten  Leg de overledene op een aparte kamer of zet anders schermen rondom de patiënt Benodigdheden:  Overlijdensformulieren Werkwijze:  Dienstdoende nefroloog bellen en beleid afspreken  Dienstdoende medewerker van het mortuarium bellen, tel.nr. 12491  De patiënt wordt afgelegd door een medewerker van het mortuarium. Sieraden/geld (tellen!!) en andere kostbaarheden op het bezittingenformulier schrijven (zit bij overige formulieren van de overlijdensverklaring)  Als de dienstdoende nefroloog komt, moet deze de overlijdenspapieren tekenen: Wit formulier: verklaring overlijden natuurlijke oorzaak voor de gemeente Groningen Geel formulier: doodsoorzaakverklaring voor Staatstoezicht op de Volksgezondheid Evt. toestemmingsformulier t.b.v. uitname pacemaker en donatieformulier  De arts licht de familie in en kan vragen of er sectie verricht mag worden. Arts bericht tevens de huisarts  De arts spreekt een tijdstip met de familie af dat ze komen en vragen of zij kleren meenemen  De familie in een aparte ruimte opvangen en samen met de arts hun vragen beantwoorden  De familie moet zo snel mogelijk de begrafenisondernemer bellen, vragen of de overledene hier nog een nacht moet blijven in het mortuarium. Dan een kaartje met een afdruk van het ponsplaatje meegeven naar het mortuarium  Evalueer of plan een evaluatie met de betrokkenen  Meestal komt er een rouwkaart naar de afdeling. Mensen die ingelicht moeten worden: - collegae tijdens de overdracht - de groep waarin de patiënt dialyseert - diëtist, maatschappelijk werk, voedingsassistentes, medisch secretariaat Rapportage:  In diamant vastleggen dat de patiënt is overleden. Gezien door:  Redacteur: Marielle de Wagt  Verantwoordelijke arts: R. Westerhuis

Handtekening:…………………….. Datum:……………………………… Handtekening:……………………... Datum:………………………………

83

G-2 De begeleiding van terminale patiënten met een moslim achtergrond. Vakgroep maatschappelijk werk Hoewel veel literatuur bestaat over ziekenzorg van patiënten met een moslimachtergrond, bestaat over de terminale zorg voor moslimpatiënten opvallend weinig geschreven informatie Nog minder is vastgelegd over het verpleegkundig handelen Het doel van terminale zorg is mensen in staat te stellen hun leven en alle waardigheid en eigenheid te voltooien binnen de kring van de hen meest dierbaren Dit betekent een holinistische benadering, totale zorg. Naast de zorg voor het lichaam -deskundige verpleging en medische zorg - omvat deze ook de aandacht voor de psychosociale noden en de religieuze/levensbeschouwelijke behoeften. Familie en naaststaanden spelen in deze zorg een wezenlijke rol. Sterven en rouwen zijn geen gemakkelijk toegankelijke en bekende gebieden De onbekendheid met wat op dat gebied bij andere culturen gebruikelijk is, is zo mogelijk nog groter. Toch is het een belangrijk en actueel thema, zeker voor de kaders, instellingen en organisaties van de gezondheidszorg, die in toenemende mate te maken krijgen met de zorg voor terminale moslimpatiënten. De zorgvuldigheid en het respect die mogen worden verwacht bij de terminale zorg, vereisen dat het personeel van instellingen en organisaties van de gezondheidszorg ook gedegen is geïnformeerd over moslims, nu zij in hun professie steeds vaker met stervende moslims worden geconfronteerd. De artsen, verpleegkundigen en verzorgenden dienen kennis te hebben van de religie, culturen en de rituelen, althans tenminste waar deze betrekking hebben op de wijze waarop een moslimman of -vrouw reageert op zijn of haar ziekte en naderend overlijden en de manier waarop de moslimgemeenschap omgaat met zieken, stervenden en overledenen. De hulpverleners dienen te weten hoe zij een zieke en stervende moslimman of -vrouw kunnen bijstaan en hoe zij hun naasten respectievelijk nabestaanden kunnen opvangen en ondersteunen. In deze brochure worden richtlijnen gegeven over het professionele handelen bij terminale zorg en het sterven. Ingegaan wordt op de zorgvragen, rituelen en gebruiken rond de terminale moslimpatiënt en het rouwproces onder moslims. Hiermee wordt beoogd deze groep patiënten en hun naasten een betere kwaliteit van zorg te bieden. Rituelen met betrekking tot overlijden en begraven kunnen per land van herkomst en zelfs per regio verschillen; hier kan slechts een algemene lijn worden beschreven. De islam als religie, evenals de culturele achtergronden en interculturele communicatie zullen alleen onderwerp zijn van deze brochure voorzover deze specifiek betrekking hebben op genoemd thema. Algemene informatie over de islam, religieuze beleving en culturele achtergronden van de verschillende minderhedengemeenschappen en algemene informatie over interculturele communicatie vallen buiten dit bestek, hierover zijn immers vele andere bronnen beschikbaar. Katholieken, christenen, joden en humanisten, kunnen tijdens hun verpleging in ziekenhuizen en verpleeginrichtingen een beroep doen op geestelijke bijstand en morele ondersteuning. Priesters, dominees, rabbi's en andere geestelijke verzorgers worden - dankzij overheidsbijdragen in staat gesteld de nodige aandacht te besteden aan dit facet van het welzijn van de patiënten. Maar men is er nog steeds met in geslaagd voor de moslims in Nederland op een gelijkwaardige wijze geestelijke bijstand mogelijk te maken. Ondanks hun bijdrage aan 's lands economische en culturele ontwikkeling kunnen de ongeveer zevenhonderdduizend moslims in Nederland lang niet altijd rekenen op gelijkwaardige structurele overheidssteun wanneer het gaat om specifieke voorzieningen gericht op het respecteren en in stand houden van de religieuze en culturele waarden. Dit geldt met name voor de geestelijke verzorging van moslim patiënten in de intramurale ziekenzorg. In sommige zieken- en verpleeghuizen is incidenteel iets geregeld voor deze patiënten, maar vaak moeten familieleden voor geestelijke steun aan de patiënten een beroep doen op een Moskeevereniging of -stichting. Op verzoek van het verenigings- of stichtingsbestuur gaat de Imam naar het ziekenhuis om de patiënt moreel te ondersteunen en op de gebruikelijke wijze voor hem te bidden. De imams ervaren het als hun - onbezoldigde - plicht een patiënt afkomstig uit de moslimgemeenschap niet aan zijn lot over te laten. Kwaliteitswet De geestelijke verzorging vloeit voort uit de Kwaliteitswet Zorginstellingen. De zorgaanbieder biedt verantwoorde zorg aan. Artikel 3 van deze Kwaliteitswet zegt: De zorgaanbieder organiseert de zorgverlening op zodanige wijze, voorziet de instelling zowel kwalitatief als kwantitatief zodanig van personeel en materieel, en draagt zorg voor een zodanige verantwoordelijkheidstoedeling, dat een en ander leidt of redelijkerwijs moet leiden tot een verantwoorde zorg. Hierbij betrekt hij de resultaten van overleg tussen zorgaanbieders, zorgverzekeraars en patiënten/consumentenorganisaties Voor zover het betreft zorgverlening die verblijf van de patiënt of cliënt in de instelling gedurende tenminste het etmaal

84

met zich brengt, draagt de zorgaanbieder er tevens zorg voor dat m de instelling geestelijke verzorging beschikbaar is, die zoveel mogelijk aansluit bij de godsdienst of levensovertuiging van de patiënten en cliënten. Kwaliteit van de hulpverlener In de communicatie tussen mensen met sterk afwijkende culturele en/of religieuze achtergronden is de kans op misverstanden en miscommunicatie reëel. Om de kans daarop zo klein mogelijk te maken, is het voor de zorg- en hulpverlener belangrijk hierop voorbereid te zijn. Men moet kunnen vertrouwen op de eigen integriteit en kwaliteit. Wat telt in de communicatie is een houding van oprechte betrokkenheid en inzet. Vanuit een open reflectieve houding is men bedacht op mogelijke misverstanden in de communicatie. In de voorbereiding van een gesprek tracht de hulpverlener zich een beeld te schetsen van de situatie en achtergrond van de patiënt. Het ponsplaatje van de patiënt en/of in de instelling gebruikelijke code geven al enige informatie over de achtergrond van de patiënt. De hulpverlener let op de etnische of culturele herkomst, nationaliteit en het geslacht van de patiënt, zijn plaats in de familie en in de gemeenschap. De hulpverlener gaat na hoe met de patiënt kan worden gecommuniceerd. De taal kan een barrière vormen. Het kan nodig zijn om voor de communicatie met de patiënt een (of meer) familieleden in te schakelen om zo de taalbarrière te overbruggen. De hulpverlener moet gemakkelijk contact kunnen maken en relaties onderhouden en weten wat zijn persoonlijke houding en gedrag bij anderen teweeg brengen. De hulpverlener is bereid en in staat zichzelf aan de patiënt, ook als mens kenbaar te maken; de eigen gevoelens, waarden en normen te laten zien zonder de patiënt te kwetsen. De hulpverlener zal bestand moeten zijn tegen extra emotionele en mogelijk ook fysieke belasting. Onder de term "familie" worden steeds de naasten verstaan. Dat kunnen verwanten zijn, maar het kan ook vrienden betreffen. De patiënt geeft aan wie hem het meest na staan. In tijden van ernstige ziekte en naderend afscheid, is de familie de meest belangrijke hulpverlener. Familieleden zijn steeds aanwezig om zowel de goede als de verdrietige momenten te delen met hun zieke familielid. Zij bieden de zieke ondersteuning in het telkens trachten op te pakken van het dagelijkse leven. Wanneer het einde nadert maken de zorgverleners afspraken met de familie over het waken en bespreken de eventuele wensen van de familie over de zorg voor het lichaam direct na overlijden en over de behoefte aan geestelijke zorg terstond na het sterven. Bij het overlijden van de patiënt dient rekening gehouden te worden dat de emoties van de aanwezige familie hoog kunnen oplopen. Emoties in niet Westerse rouwculturen worden soms luidruchtig en met veel uiterlijk vertoon geuit en kunnen soms onaangekondigd en plotseling tot uiting worden gebracht. Ziekte Gewoonlijk wordt ziekte beschouwd als één van de aardse tegenslagen. De islam leert echter dat een moslim om twee redenen het slachtoffer kan worden van ziekte en andere ellende. Wanneer een vrome moslim ziek wordt, krijgt deze een grote beloning. Ziekte bij een moslim wordt gerechtvaardigd met de verklaring dat de heilige Profeet ook heel veel heeft geleden en vele andere tegenslagen heeft gekend. Door Zijn voorname en verheven positie was ZIJN lijden veel zwaarder dan dat van een gewoon mens en kon slechts gedragen worden door ZIJN voortreffelijke persoonlijkheid. Het is Soennah (traditie van de Heilige Profeet) om een zieke te bezoeken, deze te troosten, voor de zieke te bidden en de zieke te vragen voor ons te bidden. Van iedere moslim wordt verwacht deze traditie te volgen en in stand te houden. Wanneer een moslim ziek is, is het de plicht van de moslim-broeders en moslimzusters regelmatig de patiënt in het ziekenhuis te bezoeken. Dat is vooral belangrijk voor zieken die uit een ver land zijn gekomen en zich in Nederland hebben gevestigd. Soms hebben ze geen familieleden en zijn tijdens hun ziekte voor morele en materiële steun afhankelijk van de moslims uit hun directe omgeving. Moslims worden geacht op de hoogte te zijn van elkaars noden en behoeften, teneinde elkaar te kunnen helpen wanneer dat nodig is. Het sterfbed Wanneer het stervensuur nabij is, wordt de stervende door vrienden en familieleden omringd met liefde en zorg. Zij geven de stervende geestelijke steun. Is eenmaal de doodstrijd aangebroken, dan dient de stervende moslim op goede wijze zijn hoop te vestigen op zijn Heer, zodat Hij hem Zijn Barmhartigheid schenkt, hem lijden bespaart, zijn zonden vergeeft en hem vergiffenis schenkt. De heilige Profeet zei "Laat een van jullie pas sterven, wanneer hij er een goede mening over Allah op na houdt." Is een moslim aanwezig bij de doodstrijd van zijn broeder, laat hij hem dan de geloofsformule "La-illaha-ilAllah" (er is geen andere god dan Allah) influisteren, opdat hij het zich herinnert en ook uitspreekt. Zodra men het hem hoort zeggen, houdt men op met het voorbidden. Zegt hij wat anders, laat men hem deze

85

geloofsformule opnieuw in herinnering brengen, in de hoop dat het hier op aarde zijn laatste woord zal zijn, om toegang te hebben tot het Paradijs. Alle aanwezigen moeten voor de stervende en zichzelf bidden Bij deze gelegenheid dient men slechts goede woorden te zeggen. Bijvoorbeeld: - "Allah vergeef hem" - "Allah schenk hem Uw Genade" Wanneer men merkt dat het moment van sterven snel nadert, moet de stervende, als het enigszins mogelijk is, op zijn rechterzijde worden gelegd, met zijn gezicht in de gebedsrichting Quibla. Als de stervende plat op zijn rug gelegd is, met zijn voeten in de gebedsrichting, dan moet zijn hoofd iets hoger liggen zodat zijn blik toch gericht kan zijn op Mekka, de gebedsrichting Handelingen en gebeden terstond na het overlijden Wanneer de ziel het lichaam heeft verlaten, moet men de ogen van de overledene sluiten, het hoofd van de overledene met een langwerpige doek omwinden om de kin te ondersteunen en de mond te sluiten. De overledene wordt ontkleed, toegedekt met een lendendoek (en vaak iets zwaars op de buik om gasvorming te voorkomen). Tot slot wordt de overledene afgedekt met een kleed of laken. Onmiddellijk moeten de voorbereidingen worden getroffen voor de rituele wassing, Ghoesoel en de lijkwade Kafan. Het bespreken van wereldse zaken word in de nabijheid van de overledene zoveel mogelijk vermeden. Wanneer een moslim overlijdt, neemt zijn familie doorgaans onmiddellijk contact op met het bestuur van de moskeevereniging of -stichting. Dit bestuur neemt de verantwoordelijkheid op zich voor het uitvoeren van de rituelen die verband houden met de bewassing, de lijkwade, het begrafenisgebed en de teraardebestelling. Het komt voor dat gezins- of familieleden alles zelf regelen, vanaf het moment van overlijden tot en met het dichten van het graf. Maar de meeste moslims in Nederland zijn lid van een moskeevereniging of islamitische stichting. Omdat het betrokken gezin bekend is bij het bestuur, kan de vereniging of stichting snel de nodige formaliteiten en rituelen uitvoeren, wanneer de familie van de overledene daartoe verzoekt. Het bestuur geeft zonder uitstel de opdracht aan de bewassingsgroep van de moskee voor de rituele wassing van het lijk indien de familieleden van de overledene hiertoe niet in staat zijn. Men deelt het overlijden mee aan de naaste verwanten, vrienden en deugdzamen om de teraarde bestelling bij te wonen. Het is ongepast met veel kabaal op straat en bij de deuren van de moskeeën de aankondiging te doen en te gaan (wee)klagen Het wassen van het lichaam Sterft een moslim, jong of oud, dan dient hij gewassen te worden, zelfs als het lichaam niet meer intact is. Het wassen van het lichaam is Farz eKiefaya. Dit betekent dat ieder moslim uit de woonplaats van de overledene zondigen zou, wanneer het stoffelijk overschot ongewassen zou worden begraven. Als enkele moslims de overledene hebben gewassen, dan wordt ieder lid van de betreffende moslimgemeenschap geacht zijn plicht te hebben vervuld. In de Soennah (traditie van de Heilige Profeet) is het een der echtgenoten toegestaan is de ander te wassen. Toch wordt in de praktijk niet of nauwelijks van deze traditie gebruik gemaakt. In de praktijk is het zo dat het lichaam van een overleden man moet worden gewassen door een man. Een vrouw moet het lichaam wassen van een overleden vrouw. In de meeste ziekenhuizen en verpleeghuizen zijn nog geen ruimten ingericht voor de lijkbewassing volgens de islamitische voorschriften. Aan de accommodatie voor de rituele wassing worden de volgende eisen gesteld • De ruimte voor het wassen van de overledene moet rein zijn; • Er moet water beschikbaar zijn, • Er moet een grote tafel aanwezig zijn waarop de overledene kan worden neergelegd en gewassen; • De accommodatie moet zo ruim zijn dat er tenminste twee personen aanwezig kunnen zijn. Het is wenselijk dat in steden waar moslims wonen ruimten voor de rituele wassing, die aan de religieuze voorschriften en eisen van de moslims voldoen, beschikbaar komen. Schuldenvereffening Als de overledene schulden heeft, dan is het beter deze te voldoen vóór het begrafenisgebed en de begrafenis. Als dit op dat moment niet mogelijk is, dan moet het zo snel mogelijk daarna gebeuren. Als de overledene niet genoeg bezittingen heeft om de schuld te voldoen, dan moeten zijn naaste familieleden (kinderen) deze schuld betalen. Want zolang de schuld niet vereffend is, blijft de overledene hiermee bezwaard.

86

De dood De Koran geeft in vele verzen aan, dat sterven een onvermijdelijke gebeurtenis is, waarop een moslim zich moet voorbereiden. Het leven op aarde is eenmalig. Sterven wordt gevolgd door wederopstanding, het werkelijke leven begint pas daarna. Rijkdom, kinderen noch hoge muren van een huis kunnen iemand redden uit de klauwen van de dood. Ook het stervensuur staat vast, wanneer het tijd is, kan niets dit uur meer uitstellen. Als het stervensuur nog niet is aangebroken, kan men door niemand worden gedood. Na de dood De islam leert dat de dood niet het einde is van de mens, maar dat de ziel na een bepaalde tijd wordt vrijgemaakt van het lichaam. De ziel blijft voortbestaan. Wanneer de vastgestelde tijd is verstreken, zal de Almachtige, Die de macht heeft om te scheppen en te vernietigen hem door Zijn goddelijke kracht weer uit de dood doen verrijzen. Daarna zal hij, voor de beloning of straf van zijn daden, worden gestuurd naar het Paradijs of de hel, waar het leven oneindig is. De islam leert ook dat een moslim die gelooft in de dood en het leven na de dood, de dood niet mag vergeten in de roes van zijn kortstondig bestaan, maar altijd de dood in gedachte moet houden. Wanneer iemand vergeet dat hij eens moet sterven, geeft hij toe aan ondeugden. Maar iemand die ieder moment aan de dood denkt, vermijdt zonden en ondeugden.

87

Handelingslijst voor zorg en hulpverleners bij opname van een terminale patiënt met een moslimachtergrond Vakgroep Maatschappelijk werk Naam: Raadpleeg ook het gereedschap dat in acht genomen wordt bij terminale patiënten met een met een moslimachtergrond. Algemene opmerking vooraf: Moslims kennen eigen rituelen rond het sterven en afleggen. Hierbij speelt de familie een belangrijke rol. Wees attent op hun wensen en kom hieraan zoveel mogelijk tegemoet. Het gereedschap geeft hier extra achtergrondinformatie over. 1 Bespreek met de patiënt hoe, in welke mate en welke naasten (familie of andere bekenden) worden geïnformeerd. 2 Informeer naar de levensovertuiging of het geloof van de patiënt (raadpleeg ponsplaatje of code) 3 Tref voorzieningen in verband met het geloof van de patiënt. Bijvoorbeeld, de voeding moet "hallal" (= rem, volgens islamitisch voorschrift) zijn; stel de gebedsruimte beschikbaar of biedt de mogelijkheid tot gebed op de kamer van de patiënt naast of in het bed, met de gordijnen dicht. 4 Informeer naar de behoefte aan contact met de imam. Let op; bij vrouwelijke patiënten is het aan te raden om de echtgenoot en familie te betrekken bij de beslissing wie de patiënte komen bezoeken. Neem zelf contact op met de imam (of regel dit via de afdeling Geestelijke Verzorging/Pastorale Dienst). 5 Moslims zien het als hun plicht medemoslims tijdens deze fase te bezoeken. Maak afspraken met de patiënt en zijn familie om het bezoek in goede banen te leiden 6 Maak met de familie afspraken over het waken en over eventuele wensen, gebruiken en verzorging bij overlijden van de patiënt. 7 In verband met rituelen en handelingen is het wenselijk dat de overleden patiënt alleen op de kamer ligt. 8 De imam en familie nemen de zorg voor de overledene op zich. Met hen worden afspraken gemaakt over de verzorging van de overledene. 9 Zorg in overleg met de familie dat er voorzieningen zijn voor de Choezoel (bewassing) en de Kaffan (lijkwade). 10 Informeer of de overledene in Nederland of in het land van herkomst wordt begraven.

88

Eventuele ontbrekende gegevens kunnen naargelang de lokale situatie worden gecompleteerd door de zorgverlener. Marokkaanse Imam Naam: Telefoon: Turkse Imam Naam: Telefoon: Surinaamse Imam Naam: Telefoon: Marokkaans consulaat/regio midden Contactpersoon: Adres : Telefoon: Marokkaans consulaat/regio noord Contactpersoon : Adres : Telefoon: Turks consulaat/regio zuid Contactpersoon : Adres : Telefoon: Turks consulaat/regio midden Contactpersoon : Adres: Telefoon: Turks consulaat/regio noord Contactpersoon : Adres : Telefoon : Marokkaanse moskee Contactpersoon : Adres: Telefoon : Turkse moskee Contactpersoon : Adres : Telefoon:

89

G-3

Procesbeschrijving ontladingsmethode Bron: (de Monnink 2007)

Inleiding Pijn is een gewaarwording van gekwetstheid van lichamelijke of psychische pijn. Er kan een combinatie zijn van lichamelijk en psychische pijn (amputatie, stoppen orgaan). Tevens kan psychische pijn zich uiten in lichamelijke pijn. Door het stoppen van de ontlading van de pijn wordt deze vaak ingeslikt en onzichtbaar gemaakt. Later zal deze zich op welke manier dan ook openbaren. Doel: Verminderen of wegnemen van negatieve spanning veroorzaakt door niet ontladen emotionele en fysieke pijn. • De patiënt de emotionele en lichamelijke pijn te laten ontladen door middel van huilen, trillen (van angst) of schreeuwen van boosheid Techniek: • Spiegel (ik zie dat het u raakt) • Normaliseer (u zegt zicht te schamen, maar die schaamte is normaal) • Toestemming (neem de tijd, u hoeft niet direct weer te praten) • Prikkel: je drukt als het ware op de zere plek (wilt u die foto nog eens weer bekijken) • Aandachtsbalans: aandacht houden voor de dosering van de pijnontlading; oogcontact • Scan: laagje voor laagje aftasten wat de associaties zijn met verschillende vormen van ontladen • Contrast: de vreugdevolle kant naar voren laten komen over een levensperiode • Tegenspraak: de situatie licht benoemen terwijl de patiënt het als zwaar ervaart (de patiënt die zichzelf gevoelloos vind, sensitief te benoemen. • Herhaal: patiënt zijn moeder is overleden en de patiënt zinnen laten nazeggen zoals “ik mis haar”. • Goede voorbeeld: ( ik geloof dat ik plaatsvervangend boos word als ik hoor wat je meemaakte). NB: Belangrijk is dat de maatschappelijk werker zicht en heeft op zijn eigen ontladingsvormen en herkent zijn eigen angst en verdriet en boosheid.

90

G-4

Ontspanningsoefeningen: Vakgroep Maatschappelijk werk

1. Ademhalingsoefening Om te kunnen ontspannen is een juiste manier van ademhalen noodzakelijk. De beste manier is de buikademhaling. Oefen deze dagelijks, liefst meerdere malen per dag. Laat de ontspanningsoefeningen altijd voorafgaan door enkele ademhalingsoefeningen. 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.

Ga zo gemakkelijk mogelijk liggen. Sluit uw ogen. Leg uw handen op uw buik; zo kunt u goed voelen hoe uw buik op en neer gaat. Adem in door uw buik uit te zetten. Adem uit en voel met uw handen dat uw buik weer platter wordt. Adem in en tel in gedachten (eenentwintig, tweeëntwintig, enzovoort). Adem uit, en tel in gedachten even ver als bij het inademen. Neem een pauze die even lang duurt als het in- of uitademen; tel in gedachten. Begin dan weer met inademen en tellen; herhaal de oefening enige keren.

2. Spierontspanningsoefening Behalve de oefening zoals die hierboven staat kunt u ook oefeningen doen die gericht zijn op het leren ontspannen van de verschillende spiergroepen. Bij deze spierontspanningsoefening gaat het er om het gevoel van spanning en ontspanning van een spier te leren onderscheiden. Bij de oefening wordt dan ook telkens één spiergroep gespannen en daarna weer ontspannen. Span en ontspan uw spieren geleidelijk. Het is de bedoeling dat u zich concentreert op het gevoel dat bij de spanning van de bewuste spiergroep hoort. Als u die spiergroep vervolgens weer loslaat, concentreert u zich op het gevoel van ontspanning dat in die spiergroep ontstaat. Een dergelijk gevoel is voor iedereen anders; soms lijkt het alsof die spieren wat zwaarder aanvoelen, en soms alsof ze wat warmer zijn. Schat de seconden door rustig te tellen (eenentwintig, tweeëntwintig, enzovoort). 1. Begin met uw linkerbeen. Strek dit naar voren en span de spieren goed aan. Concentreer u op het gevoel van spanning. Houd die spanning 5 tot 10 seconden vast, en laat die spieren dan los. Let op het verschil tussen spanning en ontspanning. Herhaal het spannen en ontspannen van deze spiergroep tweemaal. 2. Concentreer u vervolgens op uw rechterbeen. Let op het verschil dat u voelt tussen de spieren van uw rechter- en linkerbeen. Span en ontspan vervolgens de spieren van uw rechterbeen zoals u dat zo-even met uw linkerbeen hebt gedaan. 3. Concentreer u op uw linkerarm. Bal uw hand tot een vuist en strek uw arm voor u uit. Span de spieren van uw hand en arm goed aan. Let op het gevoel van spanning in uw linkerarm. Laat na 5 tot 10 seconden de spieren los en let op het verschil tussen spanning en ontspanning. Herhaal het spannen en ontspannen van deze spiergroep tweemaal. 4. Concentreer u vervolgens op uw rechterarm. Let op het verschil dat u voelt tussen de spieren van uw rechter- en linkerarm. Span en ontspan vervolgens de spieren van uw rechterarm, zoals u dat zo-even met uw linkerarm hebt gedaan.

NB: hulpmiddel is de CD-rom

91

G-5

Verkennend gesprek einde behandeling Voorbereidend gesprek over het effect van de behandeling en kwaliteit van leven, Kortom: wanneer is het genoeg? Vakgroep Maatschappelijk werk

Inleiding Uitleg dat het legitiem is dat patiënt en zijn systeem worden voorgelicht dat er een periode komt dat het effect van de behandeling afbreuk doet aan de kwaliteit van leven. Het is goed om in dit gesprek een verkenning te doen hoe patiënt en zijn systeem daarover denken. Doel Het inbouwen van een referentiekader waardoor het voor de patiënt en zijn systeem een minder grote drempel is om een keer aan te geven dat het effect van de behandeling niet meer opweegt tegen de kwaliteit van leven. En dat de patiënt de ruimte ervaart dat hij kan aangeven te willen stoppen met de behandeling. Verkenning - Hoe ervaart de patiënt de dialyse op dit moment? - Hoe kijkt de partner er tegenaan? - Zijn er de afgelopen periode momenten geweest in de dialyse dat de patiënt minder gemotiveerd was? - Welke factoren speelden daarin mee? - Ervaar de patiënt lichamelijke lasten? - Ervaar de patiënt psychische lasten? - Ervaar de patiënt sociale lasten? - Wat heeft de patiënt ondernomen om de lasten die de patiënt ervaart om te buigen in een gewenste situatie? - Wat is daarin wel gelukt? - Wat is daarin niet gelukt? - Heeft u daarbij hulp ontvangen? Zo ja, van wie? - Waar is de patiënt tevreden over? Wat maakt de patiënt gelukkig? De weegschaal - Zijn er momenten geweest dat de patiënt met zijn systeem gesproken heeft over het effect van de behandeling en kwaliteit van leven? - Ervaart patiënt en zijn systeem voldoende kwaliteit van leven op dit moment? - Heeft de patiënt nagedacht wanneer het genoeg is? - Heeft de patiënt nagedacht wanneer de weegschaal doorslaat naar stoppen met dialyse? Het maken van afspraken - Mocht het zover zijn dat de patiënt wil stoppen met dialyse, hoe gaat de patiënt dit communiceren naar het DCG? - Hoe gaat de patiënt zijn systeem hierin betrekken? - Welke ondersteuning kan het DCG bieden aan de patiënt en zijn systeem? Voorlichting: (indien nodig) Protocol ‘vrijwillige beëindiging van de dialysebehandeling’

92

G-6

Handvaten en aandachtspunten ten aanzien van de angsten voor een opname Vakgroep maatschappelijk werk

Belangrijk bij angsten: •

Doorloop de hele procedure.

•

Wie zijn er bij betrokken?

•

Welke mensen kan de patiënt aanspreken?

•

Gesprek vooraf met anesthesie?

•

Welke onderdelen komen er aan bod?

•

Welke stappen worden doorlopen rondom operatie?

•

Wat kan het UMCG betekenen voor de patiënt wanneer er paniek ontstaat? Wat maakt de patiënt dan weer rustig?

•

Wat werkte in het verleden voor de patiënt?

•

Belangrijk om gevoel van controle te hebben voor de patiënt. Dit vertrouwen kan ze krijgen door procedure in stapjes te doorlopen en houvast te bieden door aan te geven bij wie ze terecht kan en dat de procedure loopt zoals is vastgelegd.

93

‘Het zou onmogelijk zijn ons leven te veranderen zonder eerst ons denken te veranderen’ – G. Oomen G-7

Procesbeschrijving onrealistische gedachten veranderen Methodiek: De cognitieve methode Bron: (de Monnink 2007)

Inleiding Wat gebeurt er tussen de oren? Onrealistische gedachten ontstaan als reactie op negatieve gebeurtenissen in het vroegere of later leven. Door de gedachten vaak te herhalen worden ze als vanzelfsprekend ervaren. Gedachten worden dan waarheden. Vervolgens gaan patiënten de werkelijkheid waarnemen op basis van deze “waarheden” en kunnen er vaak verkeerde interpretaties ontstaan. Doel: Verminderen of opruimen van negatieve spanning, veroorzaakt door cognitieve knelpunten zoals onrealistische en negatieve gedachten en onvoldoende informatie over normale stressreacties op verlies en trauma, etc. • De patiënt is goed geïnformeerd over een gebeurtenis, over normale reacties, over alle relevante levensaspecten die raken aan het eigen leven. • De patiënt denkt realistisch • De patiënt instrueert zichzelf positief • De patiënt vervangt gedachten die schadelijk zijn voor zichzelf en anderen, door constructieve gedachten. Techniek: • Kosten – batentechniek • De 4 G techniek: gebeurtenis, gedachte, gevoel en gedrag (RET) • Metafoortechniek: (het is net als een lichamelijke wond als je die niet goed verzorgd krijg je ontstekingen) • Heretiketteringstechniek: minder belastend etiket plakken. (een krachtige emotie omdat je alles oppotte is een heretikettering voor ik word gek) • Normeringtechniek: (ik wil nu dat u voortaan op tijd op de afspraak komt) • Zelfwaarderingtechniek: nadruk op het positieve (wat vond je positief aan je bijdrage) • Uitdagingtechniek: patiënt kritisch laten nadenken over zijn gedachten (je zegt dat je dat niet kan, is dat wel zo, waar baseer je dat op?) • Normalisering of educatietechniek: verdriet is een normale reactie op verlies. • Dagboektechniek: specifieke gedachten worden geturfd (als je je even gespannen voelt dan trek je je terug en schrijf je op wat je denkt en wat je gespannen maakt en wat er allemaal mis meet je was). Fasen: 1. Inventariseren: Heeft de patiënt een informatie te kort, Onrealistische gedachten (zwartkijker, slachtofferisme, must-urbatie ‘het alles van jezelf moeten’. Perfectionisme, catastroferen ‘rampgedachten’. Instrueert patiënt zichzelf slecht? Heeft patiënt schadelijke gedachten over zichzelf of anderen 2. Analyseren: Technieken gebruiken om bewustwording te creëren. Disfunctionele assumpties worden geïdentificeerd. 3. Veranderen: Momenten bespreken dat patiënt door bewustwording weer realistische gedachten heeft over zichzelf of de situatie. Meer rationele gedachten kunnen worden geformuleerd. Nieuwe denkgewoonten worden eigen gemaakt.

94

G-8

Begeleiding bij prikangst Naam MMW’er: Betreft: Datum

Doelen: • • • • • •

Patiënt is goed geïnformeerd over het prikken, reacties op het prikken, pijnmedicatie. De patiënt denkt realistisch over het prikken, er is geen sprake van onrealistische gedachten. De patiënt instrueert zichzelf positief. Het spanningsniveau van de patiënt is omlaag gebracht. De patiënt verkrampt niet meer lichamelijk. De patiënt neemt meer initiatief, het overkomt hem minder.

Randvoorwaarden: voordat dit gereedschap wordt ingezet, is er een traject van de evv-er aan vooraf gegaan. Dit gereedschap zal in samenwerking met de EVV-er worden ingezet. Werkwijze Stap 1: Signalering • Voorlichting van verpleegkundigen werkt onvoldoende. • Spanningsklachten blijven. Stap 2: Bespreekbaar maken, vraag verhelderen, indiceren. Objectiverende vraagverheldering: Lokalisatie Waar wordt pijn gevoeld Eén plek (pijn alleen bij plek waar shunt wordt geprikt) Meerdere plekken (pijn van overmatige spanning, bijvoorbeeld hoofdpijn, spierpijn voor en/of na het aanprikken) Anders Kwaliteit Wat is de aard van de klachten Alleen pijn (pijn bij aanprikken, hoofdpijn, spierpijn) Spanningsklachten in het lichaam Spanning in de relaties (ineffectieve coping) Anders Kwantiteit Hoeveel last ervaart u van de klachten Elke dag Alleen de dialysedag Alleen voorafgaand aan de dialyse Voorafgaand aan de dialyse en gedurende de gehele dialyse Anders Tijdsverloop Wanneer zijn de klachten begonnen en hoe is het verloop Angst bestond al voor de start van de dialyse Angst is ontstaan na start van de dialyse Angst is alleen maar verder opgebouwd Angst is wel minder geworden Anders Context Onder welke omstandigheden doen de klachten zich voor Alleen op de dialyse Thuis Op mijn werk Bij vrienden Anders

95

Factoren van invloed Waardoor worden de klachten erger of minder erg De klachten/spanning worden minder erg door: De klachten/spanning verergeren door: Anders Begeleidende verschijnselen Welke gevolgen hebben de klachten Het beheerst mijn hele leven Ik kan me niet meer concentreren Ik kan er niet over spreken met mijn vrienden Ik drink of eet meer Anders Stap 3: Indicering Eerst terugverwijzen naar verpleegkundige/arts voor verdere voorlichting over pijnbestrijding bij onvoldoende voorlichting (voorliggend op gesprekstechnieken, terug naar stap 1) Uitleg angst door MMW (zie onderstaand) Starten behandeltraject (door naar stap 4) Stap 4: Plan maken met patiënt door maatschappelijk werker Subjectieve vraagstelling: 1. Waarom komt de patiënt op dit moment bij de maatschappelijk werker? 2. Welke gevoelens heeft de patiënt over de klacht of vraag? (reëel of irreëel, negatieve zelfinstructie, zelfstatements) (RET: gedachten, gevoel, gedrag & gevolg) 3. Welke vermoedens heeft de patiënt over de oorzaak? 4. Wat heeft de patiënt zelf al geprobeerd om van de ongewenste toestand af te komen? (worden gevoelens wel/niet geuit, waar worden gevoelens geuit, zijn onschuldige derden de dupe) 5. Welke rol spelen andere belangrijke personen uit de omgeving van de patiënt bij de voorafgaande vragen? Stap 5: Bepaling methode (De Mönnink) Cognitieve methode (Verminderen van spanningen door onrealistische gedachten) Ontladingsmethode (Verminderen van spanningen door ontlading zoals huilen, trillen of boosheid) Lichaamsmethode (verminderen van spanning in het lichaam) Stap 6: Uitvoering en evaluatie Opnieuw uitvoeren van de objectieverende vraagstelling ter controle of de klachten/spanningen verminderd zijn. Bij onvoldoende resultaat opnieuw de subjectvierende vraagstelling en beoordelen of een andere methode geïndiceerd is of dat verwezen wordt naar andere disciplines (bv psycholoog, pijnteam)

96

Uitleg angst Bron: Wikipedia Symptomen Hevige angst gaat vaak gepaard met lichamelijke verschijnselen als een verhoogde hartslag en bloeddruk, hartkloppingen, duizeligheid, droge mond, pijn in de borst, misselijkheid, kortademigheid en hoofdpijn. Ook kan er sprake zijn van een bleke gelaatskleur, zweten, een verhoogde productie van adrenaline in het bloed, en stoornissen in de spijsvertering. Psychologisch gezien gaat angst gepaard met een vaag gevoel van dreiging of gevaar. Soms kan angst een symptoom zijn van stress. De lichamelijke symptomen van angst worden wel gezien als een manier waarop het lichaam zich voorbereidt op bedreiging van buitenaf. Angst kan ook gepaard gaan met depressiviteit. Angst kan ook blijken uit gelaatsexpressies. Anxiolytica Anxiolytica zijn psychofarmaca die angst tegengaan. Met name benzodiazepinen (diazepam, alprozalam etc) worden vaak gebruikt om symptomen van angst te bestrijden. Deze stoffen binden zich met de GABAA-receptoren van de inhiberende neurotransmitter GABA. Ook alcohol blijkt in lage doseringen via hetzelfde type receptoren een anxiolytische werking te hebben. Antidepressiva, en dan met name de zogenaamde SSRI’s (paroxetine, citalopram etc) worden veelvuldig ingezet ter behandeling van verschillende soorten angst- en paniekstoornissen. Een recente ontwikkeling op het gebied van de medicinale behandeling van angst is de ontdekking dat sommige antiepileptica ook een angst-verminderende werking hebben; bijvoorbeeld gabapentine en pregabaline. Deze antiepileptica lijken op de lichaamseigen stof GABA. In tegenstelling tot de meeste anxiolytica beïnvloedt buspiron niet het GABA-systeem, maar gaat een interactie aan met de 5-HT1A serotonine-receptoren. Vreesconditionering Angst is niet alleen vervelend, het heeft ook een belangrijke functie: Angst (vrees) helpt dieren (en ook mensen) gevaarlijke situaties te herkennen en is cruciaal om te overleven. De mechanismen in de hersenen die angst reguleren zijn evolutionair oud en verstoring van deze mechanismen ligt ten grondslag aan allerlei angststoornissen zoals posttraumatische stressstoornis en paniekstoornis. Bij het onderzoek naar de mechanismen in de hersenen die een rol spelen bij angst, wordt vaak gebruik gemaakt van vreesconditionering. Hierbij wordt gebruikt gemaakt van een onschuldige prikkel, de zogenaamde geconditioneerde stimulus, en een onplezierige, angstopwekkende prikkel, die men de ongeconditioneerde stimulus noemt. Een typische vreesconditionerings-procedure: een proefdier wordt blootgesteld aan een onschuldige stimulus (bijvoorbeeld een geluid), kort daarop gevolgd door een onplezierige prikkel (bijvoorbeeld een stroomstootje). Deze procedure wordt een aantal malen herhaald. In de hersenen van het dier vinden aanpassingen plaats waardoor het dier het onschuldige geluid koppelt aan de vervelende stroomstoot: het dier is geconditioneerd. Het gevolg is dat als het dier slechts het onschuldige geluid hoort, het dier het angstige gedrag gaat vertonen alsof het een stroomstoot had gekregen. Kan de vreesconditionering worden doorbroken? Ja, de angst kan verdwijnen door de associatie van het onschuldige geluid met de onplezierige stroomstoot te doorbreken. Het proefdier wordt een aantal malen blootgesteld aan alleen het geluid. Het bemerkt dat het niet meer gepaard gaat met de stroomstoot en zodoende “leert” het dat het geluid onschuldig is, en het zal geen angstreacties meer vertonen. Echter de associatie is niet volledig uit het geheugen gewist. Indien het proefdier in een gevaarlijke positie wordt geplaatst, en kort daarna het geluid hoort, dan is de vreesconditionering weer tot stand gebracht. Het ontwikkelen van, en de vermindering van angst zijn dus leerprocessen. Vormen van angst Er bestaan diverse vormen van angst, waarbij sommige vormen aan elkaar zijn gerelateerd of in combinatie voorkomen. Andere vormen, zoals fobie en paniekstoornissen, lijken min of meer op zichzelf te staan. Hier volgt een korte opsomming.

97

Gericht of niet gericht Als angst voor korte tijd gericht is op een bepaald object of situatie, spreekt men van vrees. Als de oorzaak, bijvoorbeeld een onweersbui voorbij is, is de vrees ook verdwenen. Angst kan ook ongericht zijn. De Engelse aanduiding hiervan is free-floating (vrij flotterend). Paniek Paniek is een hevige aanval van angst, die gepaard gaat met zweten, het stokken van de ademhaling, een onregelmatige hartslag, duizeligheid en gevoel van onwerkelijkheid. Als paniekaanvallen regelmatig terugkeren, spreekt men van een paniekstoornis. Obsessief-compulsieve stoornis Bij een obsessief-compulsieve stoornis staan obsessies (gedachten die ons niet willen verlaten) en dwanggedrag (het gevoel bepaalde handelingen steeds te moeten herhalen) centraal. Fobie Een specifieke en vaak hevige vorm van vrees is fobie (Grieks voor: vrees). Hierbij is vrees gericht op specifieke objecten zoals bepaalde dieren (bijvoorbeeld spinnen) of situaties, zoals kleine ruimtes, grote hoogtes of ruimtes, optreden in het openbaar, sociale contacten, etc. Sociale angst Als angst betrekking heeft op sociale contacten spreekt men wel van sociale angst. Ook faalangst, de angst om in ogen van anderen te kort te schieten, kan men zien als een vorm van sociale angst. Schrikken Schrikken is een reflexmatige lichamelijke reactie op onverwachte en intense prikkels, zoals een hard geluid. Een toestand van angstigheid kan de schrikreactie verhevigen (zie versterkte schrikreactie). Chronische angst Chronische hevige angst kan leiden tot een ernstige verstoring van het normale gedrag. Men spreekt dan van een gegeneraliseerde angststoornis. Angst in groepen Paniek en angst komen niet alleen bij individuen voor, maar treden soms ook op in groepen. Denk aan situaties als: brand in een bioscoop of een motorstoring in een passagiersvliegtuig. Normale angst Een gevoel van angst hoeft niet altijd pathologisch te zijn: net als gevoelens als boosheid, en neerslachtigheid kan het een teken zijn van een normale aanpassing van het organisme aan gevaarlijke, moeilijke of extreme omgevingscondities. Denk aan situaties als: soldaten aan het front, luchtaanvallen, calamiteiten, e.d. Angst prepareert daarbij het organisme op mogelijk gevaar en/of het ondernemen van bepaalde acties, zoals vluchten voor gevaar. Hevige angst kan in combinatie met de daarbij optredende verhoogde fysiologische arousal gepaard gaan met een 'blikvernauwing', waarbij alleen de saillante prikkels uit de omgeving worden verwerkt, en détails niet meer worden waargenomen. Angst treedt ook vaak op in minder extreme omstandigheden zoals spreken in het openbaar, het doen van een examen (examenvrees) en het leveren van een sportprestatie. Deze vormen van angst hebben vaak een anticiperend karakter. Beweerd wordt dat een milde vorm van angst zelfs de prestatie kan verbeteren.

98

G-9

Stressdagboek Van Naam Week nr.

Dag van de week….. Tijd

Stressvolle gebeurtenis

Lichaamsreacties

Dag van de week….. Tijd

Stressvolle gebeurtenis

Lichaamsreacties

Dag van de week…..

99

Tijd

Stressvolle gebeurtenis

Dag van de week….. Tijd Stressvolle gebeurtenis

Lichaamsreacties

Lichaamsreacties

100

Dag van de week….. Tijd Stressvolle gebeurtenis

Lichaamsreacties

Dag van de week….. Tijd Stressvolle gebeurtenis

Lichaamsreacties

101

Dag van de week….. Tijd Stressvolle gebeurtenis

Lichaamsreacties

102

G-10 Procesbeschrijving Verliesverwerking Methodiek: De ritueelmethode Bron: de Mönnink 2007 Inleiding Toe te passen bij onafgeronde zaken rond verlies of trauma. Het inzetten van de ritueelmethode wordt pas ingezet als andere oplossingen niet tot de gewenste rust leiden. Het verlies kan gaan om overlijden. Voorbije relatie, verloren gaan werk, verlies van de verwachting van een gezond kind en bij verlies van de eigen gezondheid. Een uitgevoerd ritueel op maat geeft rust omdat er tegemoet gekomen is aan de behoefte van een waardig afscheid. Doel: De patiënt afscheid laten nemen van de oude situatie met de (of het ) dierbare en zich laten oriënteren op de nieuwe situatie zonder de (of het) dierbare. De patiënt een intensieve periode laten afronden. De patiënt een schokkende (levenontwrichtende) gebeurtenis laten afronden. Techniek: • Afscheidstechniek Toepasbaar op actueel verlies. Counseling bij actuele overgang van de oude situatie naar de nieuwe ontstane situatie door het uitvoeren van een afscheidsritueel. • Alsnog techniek Toepasbaar op oud verlies. Counseling bij een oud verlies waarbij onvoldoende afscheid is genomen. Er wordt een inhaaloefening uitgevoerd. • Wachtstand techniek Toepasbaar als er geen afscheid kan worden genomen omdat de bewijzen voor het gemis ontbreken. • Trauma afronding techniek Toepasbaar op het doorwerken van een trauma bij extreme situatie. (ongelukken met dodelijk afloop) Fasen: (meest gebruikt bij de eerste twee technieken) 1 Oriënterend gesprek Onderzoeken naar symptomen van gecompliceerde verliesverwerking. Analyse maken van wat de patiënt al heeft geprobeerd om tot een afronding te komen. Maak een gedetailleerde beschrijving van de spanningsfactoren bij het betreffende afscheid. Bespreken ‘achievement’ na verliesverwerking. Samen een techniek bepalen om de overgang van alsnog te bewerkstelligen. 2 Plan van aanpak Brainstormen over de mogelijkheden om afscheid te nemen. Breng een context tot stand.(wat, locatie, wie) Bereid patiënt voor op ritueel (verwachtingen bespreken) 3 Ritueel Uitvoeren ritueel. 4 Heroriëntering toekomst Bespreken hoe patiënt plannen gaat maken om tijdens de fase 1 genoemde doelen te bewerkstelligen. 5 Evaluatie Welke invloed heeft ritueel gehad voor, tijdens den na voltrekking. Was het ritueel effectief gezien het gestelde doel. Gereedschap: • Foto’s bespreken. • Symbolen laten zoeken wat staat voor het verlies. • Bespreken welke processen zich afgespeeld hebben bij patiënt na het gesprek. • Laat de regie en uitvoering van het ritueel zoveel mogelijk bij de patiënt.

103

G-11 Gereedschap vraagverheldering Bron: (de Mönnink 2007) Van: Betreffende: Datum: Objectivering Lokalisatie: Waar vindt het plaats Kwaliteit Wat is de aard van de klachten Kwantiteit Hoeveel last ervaart u van de klachten Tijdsverloop Wanneer zijn de klachten begonnen Hoe is het verloop Context Onder welke omstandigheden doen de klachten zich voor Factoren van invloed Waardoor worden de klachten erger of minder erg Begeleidende verschijnselen Wat zijn de gevolgen Subjectivering 1. Waarom komt de patiënt op dit moment bij de maatschappelijk werker?

2. Welke gevoelens heeft de patiënt over de klacht of vraag?

3. Welke vermoedens heeft de patiënt over de oorzaak?

4. Wat heeft de patiënt zelf al geprobeerd om van de ongewenste toestand af te komen?

5. Welke rol spelen andere belangrijke personen uit de omgeving van de patiënt bij de voorafgaande vragen?

104

G-12 Vrijwillige beëindiging van de dialysebehandeling Doel: Duidelijke richtlijnen hoe te handelen bij een patiënt die wil stoppen met de dialysebehandeling Indicaties:  Patiënt die aangeeft te willen stoppen met de dialyse Contra-indicaties:  Mogelijke complicaties:  Uitvoerenden en verantwoordelijken:  dialyseverpleegkundige  leerling dialyseverpleegkundige  arts  maatschappelijk werk Procedure:  Elke vraag tot stoppen met dialyse behoord serieus te worden behandeld  Ten eerst zal moeten worden nagegaan of er “stressfactoren” bestaan die tot de vraag om te stoppen hebben geleid. Gedacht moet worden aan pijn, depressie, inadequate behandeling, etc. Met de patiënt zal gezocht moeten worden naar een oplossing van de eventuele stressfactoren. De benadering van de problemen zal vanuit een klein interdisciplinair team moeten geschieden. Als de patiënt toestemt in deze strategie, zal tevens met hem/haar een “follow-up” worden afgesproken. Als de keuze om te stoppen definitief is, dan dient deze te worden gerespecteerd. De begeleiding van de patiënt wordt door een klein team verzorgd. Dit protocol is bedoeld als hulpmiddel. De teamleden bestaan uit de nefroloog, maatschappelijk werker en de eerst verantwoordelijke verpleegkundige. De maatschappelijk werker heeft in principe de sleutelrol. Benodigdheden:  Werkwijze :  Als een patiënt aangeeft te willen stoppen met dialyseren, dan brengt de desbetreffende verpleegkundige de nefroloog en maatschappelijk werker op de hoogte.  De patiënt beslist zelf wanneer hij/zij wenst te stoppen. Als de patiënt direct wil stoppen, dan kan het team proberen dit een paar dagen uit te stellen. Dit geeft de patiënt de tijd over zijn besluit na te denken. Staat de patiënt op zijn gekozen datum, dan moet dit gerespecteerd worden.  Het team rondom de patiënt informeert de overige teamleden over de afspraken en eventuele andere relevante zaken die met de desbetreffende patiënt zijn gemaakt. Het team wordt de gelegenheid geboden om zijn/haar gevoelens omtrent het gebeuren te uiten. Openheid is erg belangrijk.  Overleg met de patiënt waar hij/zij de “laatste dagen” wil doorbrengen; thuis (evt. met thuiszorg), ziekenhuis of andere instelling.  De patiënt krijgt de gelegenheid aan te geven wat het team voor hem/haar kan doen in zijn/haar laatste fase. De patiënt moet ingelicht worden met betrekking tot datgene wat hij kan verwachten en wat het team voor hem kan doen: 1. pijn > pijnstilling 2. benauwdheid > ultrafiltreren 3. spijt > hervatten dialysebehandeling 4. informatie verstrekken over de te verwachten resterende tijd 5. resterende tijd niet rekken > liberalisering van het dieet ( bv. kaliumbeperking opheffen) 6. inlichten van de huisarts, omdat deze de centrale rol zal spelen als de patiënt de laatste fase thuis doorbrengt, Het dialyseteam is ten alle tijden voor overleg beschikbaar.  Overleg met de patiënt of hij behoefte heeft aan religieuze ondersteuning  Kaart bij de patiënt aan of er nog wettelijke regelingen getroffen moeten worden( bv. testament)  Bied de familie hulp aan. Beantwoord hun vragen. Geef ze raad wie ze na het overlijden moeten bellen.

105

Begeleid de patiënt in het afscheid nemen; als hij dat wenst, van bv. medepatiënten medewerkers, etc. Spreek af wat voor contacten de patiënt wil onderhouden met de dialyseafdeling, wel of geen huisbezoek/telefonisch contact en evt. met wie. Respecteer de wensen van de patiënt.  Vraag de familie contact op te nemen met het dialysecentrum als de patiënt is overleden.  Na het overlijden van de patiënt gaan er in principe 2 mensen van de afdeling ( maatschappelijk werker en eerstverantwoordelijke verpleegkundige) naar de uitvaart van de patiënt. Als de eerst verantwoordelijke verpleegkundige niet kan/wil dan onderling overleggen over vervanging. De maatschappelijk werker zal nagaan of de nabestaanden behoefte hebben aan contact met de afdeling en/of begeleiding bij de verwerking van het verlies. De duur van de begeleiding verschilt per geval. 

Rapportage:  Vermeld in Diamant dat de patiënt is gestopt met de dialysebehandeling Gezien door:  Redacteur:…  Verantwoordelijke arts:

Handtekening:…………………….. Datum:……………………………… Handtekening:……………………... Datum:………………………………

Verstuurd naar:  Hemodialyse  P.D.  Doktersassistentes  Artsen

106

G-13 Aspecten CAPD in vergelijking tot hemodialyse Positief -

zelfstandig uit te voeren behandeling, dus zonder hulp van anderen géén machine: wordt ervaren als natuurlijker en minder griezelig grotere bewegingsvrijheid: wisselen kan in principe overal weinig dieetbeperkingen doorgaans continue ´dialyse´: geen grote schommelingen en geen ´dialysekater´ meestal fitter, meestal hoger HB eenvoudig te leren: korte trainingsperiode nauwelijks huisaanpassing nodig géén bloedverdunnende middelen, minder medicijnen minder shuntproblemen

Negatief - alle dagen wisselen, in het begin gevoel van ´leven op de klok´ - altijd katheter (+ zak): nooit er vrij van zijn - niet baden of zwemmen - kans op buikvliesontsteking - kans op katheterpoortontsteking - soms gewichtstoename - vooral in het begin vaak vol gevoel / minder eetlust Belangrijk is - nauwkeurig en schoon kunnen werken - rustige, schone plek om te wisselen - zelfdiscipline: altijd weer wisselen - zelf verantwoordelijk kunnen zijn Maatschappelijk werk DCG

107

G-14 Begeleiding bij hulpvragen ten aanzien van seksualiteit. Bron: Mart Mantel. Ziekte en ziek-zijn kunnen van invloed zijn op seksueel gedrag en seksuele beleving. Er rust in de hulpverlening vaak nog een taboe om dit onderwerp bespreekbaar te maken, zowel bij de patiënt als bij de hulpverlener. Onderstaand een aantal van de meest voorkomende seksuele problemen en aandachtspunten voor de hulpverlener in de intakefase. Wat is een seksueel probleem? Van seksueel probleem is sprake als iemand t.a.v. seks niet beleeft of kan wat hij/zij zou willen of kunnen beleven. Welke zijn nu de meest voorkomende seksuele problemen? 1. Het ontbreken of verlies van seksueel verlangen. Seksualiteit heeft niet voor iedereen dezelfde waarde. De een heeft er veel meer behoefte aan als de ander. 2. Het verschil in seksueel verlangen tussen partners. Het niet verlangen naar seksualiteit wordt ook nog al eens gezien in termen van “het hoort zo.” Soms ook uiting van relatieproblemen. Strijd om macht. 3. Het ontbreken of verlies van seksuele opwinding. ofwel, geen of weinig lustgevoel, erectiestoornissen, impotentie. Bij de vrouw uit zich dat in het aanhoudend onvermogen om een goede zwellingrespons van seksuele opwinding te krijgen of in stand te houden tot het eind van de seksuele activiteit. Opwindingsproblemen kennen een lichamelijke en een belevingskant. 4. Het vertraagd of uitblijvend orgasme van de vrouw. 5. De te snelle zaadlozing ofwel ejaculatie precox. 6. Dyspareunie bij de vrouw. ( Pijn in de vagina tijdens en/of na de coïtus.) 7. De vaginistische reactie. Ofwel functioneel vaginisme of niet-organisch vaginisme. Dat is een aanhoudende of recidiverende onwillekeurige spasme van de musculatuur van het buitenste derde deel van de vagina waardoor de geslachtsgemeenschap belemmerd wordt. Het gaat daarbij niet alleen om geslachtsgemeenschap, met andere woorden de penis, maar ook van andere -of vingers of een vibrator.- Het samentrekken van de bekkenbodemspieren ofwel situatie vaginisme komt niet voor bij het inbrengen van een tampon of de eigen vingers van de vrouw maar wel als een partner zijn penis in wil brengen of zijn vingers. Belangrijke aandachtspunten: Een seksueel probleem kan op verschillend in tijd beginnen, nl 1. Vanaf het begin van de seksuele ontwikkeling. Levenslang ofwel primair. 2. Verworven, dus na een periode waarin de stoornis zich niet voordeed. Ook wel secundair genoemd. Welke is de context van de disfunctie: 1. Situationeel, in bepaalde situaties, bij bepaalde partners, of bij bepaalde vormen van stimulatie. Bijv. vrijen met een partner voor de eerste keer, vrijen terwijl de buurman in een belendende kamer in zijn pand een schilderijtje op gaat hangen. 2. Gegeneraliseerd. Wanneer van bovenstaande geen sprake is. Oorzaken van de roblemen. 1. Psychische factoren. Bij het begin, de ernst, de verergering of het in stand houden. 2. Somatische factoren 3. Of een combinatie van 1 en 2. Van groot belang om eerst te kijken waar de oorzaken liggen en hoe lang ze al bestaan. Ook om – als je een seksueel probleem omschrijft in termen van wat iemand er zelf aan beleeft – te vragen of het voor degene die het probleem inbrengt ook echt een probleem is.

108

Oorzaken van seksuele problemen. 1. Gebrek aan kennis of het hebben van onjuiste kennis. Niet iedereen heeft voldoende kennis omtrent de fysiologie en anatomie of andere aspecten die een rol spelen bij seksueel gedrag of seksuele beleving. Bijv het idee dat je een orgasme altijd via de G-plek kan krijgen. De media dragen veel bij aan de onjuiste kennis van mensen. Vaak is onvoldoende kennis ook het gevolg van een beperkende opvoeding, met onvoldoende seksuele voorlichting. of een traumatische ervaring in de jeugd. Kinderen die langdurig in hun jeugd misbruikt zijn, hebben vaak ook een sterk vertekend en verstoord veel van wat in de seksuele relatie normaal is. 2. Gebrek aan vaardigheden Effectieve technieken, het omgaan met de gevoelens die daarbij horen en de communicatie over seksualiteit zijn vaardigheden die je moet ontwikkelen. 3. Angsten en remmingen. • Angst om een SOA op te lopen. • Angst om zwanger te worden of te maken. • Angst voor controleverlies. (Het je over geven aan je lust. Veel opvoedingskwestie. Kwestie van innerlijke verboden.) • Angst om een goede minnaar te zijn. • Remming en schaamte voor het eigen lichaam. • Remmingen door beelden die opkomen van vroeger seksueel misbruik. • Remming door de gedachte dat de ander vast meer wil. 4. Lichamelijke factoren. Ziekten, handicaps en medicijnen kunnen vaak een directe invloed hebben op de seksuele beleving. Toch gaat men er van uit dat de lichamelijke component ondergeschikt is aan de psychologische en sociale. Toch is het belangrijk om de lichamelijke factoren in de probleemverkenningsfase goed te onderzoeken. Hoe is dat nu gesteld met mensen die een nierziekte hebben? Uit een onderzoek in 1995 bleek dat in Nederland 69 % van de Hemodialyse patiënten en 72 % van de Peritoneaal dialyse patiënten seksuele problemen hebben. Mannen klagen dan met name over erectiestoornissen, libidoverlies, orgasmenproblemen en pijn in de penis of een veranderd gevoel tijdens de coïtus. Vrouwen hebben vooral last van libidoverlies, orgasmenproblemen verminderde lubricatie en pijn in de vagina tijdens de coïtus. Wat de lichamelijkheid betreft is de moeheid een van de grootse oorzaken. Men voelt zich nooit helemaal fit en vitaal. Hormonale stoornissen spelen een rol. ( verlaagd testosteron in het bloed een en verhoogde prolactinespiegel spelen bij mannen een belangrijke rol.) Infecties en medicijngebruik zijn andere factoren. Ook neuropathie speelt vaak een belangrijke rol. Een minder goede doorbloeding en bloedtoevoer naar de geslachtsorganen. Zoals echter al eerder gesteld is spelen psychologische aspecten ook bij nierpatiënten een belangrijke rol en dat alles gezien in het kader van het functieverlies. Lichamelijk, als toekomstperspectief, verlies van lichaamsfuncties, rolverlies, verlies van werk e.d. Nierdialyse is een leven vol met beperkingen. Het gaat daarbij vaak om een negatieve lichaamsbeleving. Bij de anamnese moet goede gekeken wat het probleem nu is en hoe dat was voordat iemand de nierziekte kreeg. 5. Relationele aspecten. Het gaat met de seks vaak niet lekker als het in de relatie ook niet spoort. Toch zijn seksproblemen niet perse het gevolg van relatieproblemen. Bij relationele roblemen die een rol spelen in de seksuele relatie spelen macht en communicatieproblemen vaak een rol. 6. Normen. Normen kunnen aanleiding geven tot seksuele problemen. Bijv. homoseksualiteit is nog steeds niet volledig geaccepteerd en dat kan voor iemand in de beleving een remmende werking hebben. Het gaat dan om een gebrek aan acceptatie of zelfacceptatie. Ook de norm:” Seks hoort bij een jong strak lijf” kan negatief werken voor iemand die een beenamputatie heeft ondergaan. Of: “Seks moet je minsten twee tot drie keer per week hebben anders is het niet normaal. 7. Materiele factoren. Financiële problemen of een slechte huisvesting kunnen aanleiding zijn tot seksuele problemen. Een gehorig huis kan iemand remmen, omdat hij of zij bang is dat de buren mee kunnen luisteren. 8. Zingevingproblemen. Vragen over de zin van het leven kan gepaard gaan met de vraag naar de zin van seks. Als je bezig bent met levensvragen kan je hoofd niet bezig zijn met seks. Voor seks moet je je veelal voelen, ontspannen met niet al teveel problemen. Het is belangrijk om te onderscheiden dat er naast de hierboven beschreven remmende factoren ook voorspellende factoren zijn, bijv. vanuit de jeugd opgedaan, of factoren die het directe gevolg zijn van problemen bijv. lichamelijke factoren, zoals ziekte, zowel lichamelijk als geestelijk en ook instandhoudende factoren, zoals faalangst, angst voor intimiteit of een lag zelfbeeld.

109

Seksespecifieke en culturele aspecten. Seksespecifieke en culturele aspecten kunnen bij alle hierboven categorieën een rol spelen. Ze vinden hun weerslag in de normen en waarden en gedragregels die per subcultuur kunnen verschillen. Seksspecifieke aspecten vind je met name terug in heteroseksuele relaties, waar de socialisatie van man en vrouw en de verschillen daarin tot problemen kunnen leiden. Ook irreële verwachtingen over seksualiteit kunnen het gevolg zijn van de vorige factoren. Ze dragen bij aan het ontstaan en het in stand houden van seksuele problemen. Komen bijv. voortuit een gebrek aan kennis, uit bepaalde normen en seksspecifieke mythen. Waar let je op als iemand vertelt seksuele problemen te hebben? 1. Iemand in alle rust zijn of haar verhaal laten doen. 2. Gekeken moet worden naar de oorzakelijke verbanden tussen de individuele gegevens, de sociale achtergrond en het probleem en de mogelijkheden voor verwijzing en of behandeling. 3. Belangrijk is ook altijd het individuele verhaal van de patiënt te laten prevaleren boven de algemene kennis die je als hulpverlener hebt bijv. over specifieke seksgroepen. 4. Belangrijk is ook dat hulpverleners contact hebben met de behandelende arts om te horen welke beperkingen de ziekte voor de seksualiteit met zich mee brengt. Ook dient de arts de patiënt daarvan goed op de hoogte te stellen. Specifieke factoren die seksuele problemen kunnen veroorzaken bij zieke en gehandicapte mensen. 1. Normen vormen voor een deel de oorzaken van seksuele problemen bij ziek en gehandicapte mensen, want er wordt in het algemeen gesteld dat: “seks een jong glad stevig en gezond lijf past”. Alsof de seksuele beleving volledig afhankelijk is van de lichamelijke prestaties. Dat geldt niet alleen voor patiënten die daadoor ook moeilijker met hun probleem voor de dag komen maar geldt zeker ook vaak voor hulpverleners. 2. Veranderingen in seksuele mogelijkheden. • • • • •

Seksuele problemen als direct gevolg van de ziekte. Verstoorde bloedtoevoer bijv. “ “ als gevolg van de behandeling. “ “ als indirect gevolg van de ziekte. Bijv. een negatieve lichaamsbeleving. Je eigen lijf is je niet meer vertrouwd. De seksuele problemen kunnen ook het gevolg zijn van psychologische factoren, zoals bijv. angst voor pijn, of angst voor een terugkerend infarct. Ook psychische, sociale en maatschappelijke factoren kunnen een rol spelen.

3. Aspecten die de invloed op seksueel gedrag en seksuele beleving bepalen. • • •

• •

de aard van de ziekte. Of het gaat om griep, dat van voorbijgaande aard is of een chronische aandoening, die sterk invaliderend werkt. De psychische draagkracht van een individu. Wat is voor hem of haar de betekenis van de ziekte. Hoe is het draaklast en draagkrachtvermogen. Hoezeer is de aandoening een aantasting van iemands man of vrouwbeeld? Seksuele gewoonten. Mensen hebben nogal eens de neiging om seksuele problemen in het geheel aan de ziekte te wijden. Mensen die voor hun ziekte een actief seksueel leven hadden hebben over het algemeen minder problemen als ze ziek zijn geworden met seksualiteit. Van belang is ook of je soepel genoeg bent om seksuele patronen te veranderen. Wanneer men meer gericht was op de prestatie dan op de intimiteit zal dat eerder problemen op leveren ook als men star is en die patronen niet los kan laten. De reactie van de partner en anderen in de sociale omgeving? Dezelfde aspecten en vragen eerder gesteld gaan min of meer ook op voor de partner. De leefomstandigheden. Voor seks is privacy nodig. Medische behandelinstituten zijn daar meestal niet de meest geëigende plaatsen voor.

110

Valkuilen voor hulpverleners te over. Pijn om het onderwerp aan de orde te stellen of discriminerende opmerkingen te maken. Men moet die angst over winnen om de patiënt verder te kunnen helpen. Een goede manier om seksualiteit aan de orde te stellen is om er voorlichting over te geven in relatie met het ziektebeeld en bijv. te zeggen dat je uit de gesprekken met anderen weet dat meer mensen hun ziekte gevolgen heeft voor hun seksueel beleven. Je veralgemeniseert het daarmee, waardoor het onderwerp wellicht ook minder bedreigend voor de ander en voor jezelf wordt en je laat indirect weten dat die patiënt het ook met jou kan bespreken. Na de voorlichting kan je nog eens op een directe manier zeggen dat er in de kontakten met de maatschappelijk werker ook ruimte is om zulke onderwerpen te bespreken. Als je seksuele problematiek met cliënten bespreekt kan je eerst ook uitgaan van meer algemene opmerkingen, bijv.: “Veel mensen doen…” of “Veel mensen vinden……. “Hoe is dat bij u “? Is het onderwerp seksualiteit al moeilijk te bespreken met mensen waarvan je als hulpverlener weet dat ze een partner hebben, het wordt volledig doodgezwegen als men weet dat de cliënt een alleenstaande is. Belangrijk is om niet alleen om de cliënt het verhaal te laten doen en de juiste vragen te stellen, maar ook dat je goed bij de ander navraagt of de ander ook een oplossing voor het probleem wil en je dan ook oplossingen kan bieden al is het al in de vorm van een gerichte verwijzing.

111

G-15 Commissie Getransplanteerden en Donoren van de NVN Bron: NVN Groot Hertoginnelaan 34 1405 EE Bussum Tel.: 035 - 6912128 Een nier ontvangen of een nier geven? Vraag het aan de NVN. Wie zitten er in de commissie? In de Commissie Getransplanteerden en Donoren zitten vrijwilligers die zelf getransplanteerd zijn, maar ook partners, en donoren die tijdens hun leven een nier hebben afgestaan, zijn actief in de commissie. Voor wie spant de commissie zich in? De commissie zet zich in voor getransplanteerden, donoren en familieleden. Wat doet de commissie? De commissie: • geeft voorlichting • behartigt de belangen van getransplanteerden (nier- en nier/pancreas), familieleden, donoren en potentiële donoren • zorgt voor lotgenotencontact Een nier ontvangen Transplantatie is de beste niervervangende therapie. Bij de meeste mensen die getransplanteerd zijn, gaat de kwaliteit van leven er flink op vooruit, maar wat is er eigenlijk bekend over de gevolgen van transplantatie en het medicijngebruik?  

Wat gebeurt er met je als je lichaam de nieuwe nier toch afstoot? Hoe ziet het dagelijks leven van een getransplanteerde patiënt er uit?

De Commissie Getransplanteerden en Donoren geeft patiënten die wachten op transplantatie of een donornier hebben ontvangen - voorlichting over de tijd voor, tijdens en na een transplantatie - dus ook over afstoting en bijwerkingen van medicijnen. Op de landelijke themadagen komen niet alleen de medisch-technische aspecten aan bod, maar is er ook veel aandacht voor de emotionele kant van transplantatie. Een nier geven Een nier afstaan aan een naaste die op de wachtlijst staat voor transplantatie is een heel ingrijpende beslissing. Dankzij de medische vooruitgang en de nieuwste operatietechnieken, maar ook omdat er een tekort is aan nieren van overleden donoren, zijn steeds vaker partners, familie en vrienden donor. Hoe zit het met donor? Een nier geven doe je niet zomaar. Dat donoren na het afstaan van hun nier nog vragen kunnen hebben of soms zelfs problemen krijgen, verdient meer aandacht. De NVN zou graag zien dat het tekort op nieren van overleden donoren wordt opgelost, maar ziet ook wel dat relatietransplantaties levens van nierpatiënten kunnen redden. Daarom is er ook op dat gebied goede voorlichting en ondersteuning nodig. Enkele donoren hebben hun ervaringen verzameld en zetten zich nu samen met getransplanteerden in voor mensen die overwegen een nier af te staan of dat hebben gedaan. Zie ook het standpunt over relatietransplantatie van de NVN Nier/pancreas getransplanteerden Een groep patiënten die speciaal onder de aandacht wordt gebracht door de NVN zijn de mensen die een nier-pancreas transplantatie hebben ondergaan of nog zullen ondergaan. De informatie hierover is nog erg schaars. Het is de bedoeling om met behulp van lotgenoten kennis te bundelen zodat deze groep getransplanteerden ook beter terecht kan bij de Commissie Getransplanteerden en Donoren. Iedereen die mee wil helpen en mee wil denken, over een te vormen kennisbank, is van harte welkom.

112

G-16 Informatie voor patiënten betreffende een niertransplantatie Bron: NVN Algemeen Transplantatie is de beste methode om een chronisch nierfalen te behandelen. Daarmee wordt tegelijkertijd aangegeven dat je eigenlijk altijd min of meer patiënt zult blijven en ook voortdurend onder controle blijft. De controles na de transplantatie zijn in eerste instantie wekelijks maar uiteindelijk is de frequentie één maal per jaar. Los daarvan komt de patiënt nooit van de medicijnen af. In de praktijk blijft de ene getransplanteerde meer patiënt dan de andere. Na een transplantatie is de "patiënt" verlost van de regelmaat van het dialyseren en na een geslaagde transplantatie is hij geheel of voor een groot deel vrij van allerlei neveneffecten, die de nierinsufficiëntie en het dialyseren met zich mee kunnen brengen, zoals voortdurende vermoeidheid, onrustbenen, jeuk, libido verlies enz. In het midden van de jaren tachtig was de kans op afstoting gedurende het eerste jaar nog meer dan dertig procent. Inmiddels is dit percentage door de ontwikkeling in de medicijnen gedaald tot minder dan tien. Dat wil zeggen dat ruim negentig procent van de transplantaties ook daadwerkelijk slaagt. Bij niertransplantaties zijn er momenteel twee groepen donoren, een overleden donor en levende donoren. Verder wordt er sinds enkele jaren nog onderzoek gedaan naar de transplantatie mogelijkheden van organen van dieren in het menselijke lichaam, voornamelijk van varkensorganen. Dit transplanteren van organen van een dier in een mens heet xenontransplantatie. Daarnaast is er een uiterst interessante ontwikkeling in de stamceltheorie, waarbij onderzoek gedaan wordt in de richting van het zelf opkweken van menselijke organen uit de eigen stamcel(len) van een mens. Eurotransplant Jaarlijks worden er in Nederland tussen de 275 en 350 nieren van overleden donoren getransplanteerd en er staan tussen de 1000 - 1400 mensen op de wachtlijst bij Eurotransplant (zie www.eurotransplant.nl). Statistisch houden deze cijfers in dat er een gemiddelde wachttijd van ongeveer 4 jaar is. Telkens als er een nier beschikbaar komt wordt deze aangemeld bij Eurotransplant in Leiden. Eurotransplant is verantwoordelijk voor de juiste verdeling van onder meer de nieren in Oostenrijk, België, Duitsland, Luxemburg Nederland en Slovenië. In dit gebied wonen ongeveer 120 miljoen mensen. Als er een nier beschikbaar komt wordt er een match gemaakt met alle patiënten die in hun bestand staan. De patiënt bij wie de nier het beste past, wordt opgeroepen door de behandelende nefroloog uit het ziekenhuis waar de desbetreffende patiënt onder behandeling is. Deze nefroloog wordt op zijn beurt weer ingelicht door het transplantatiecentrum. Transplantaties worden altijd in academische ziekenhuizen verricht. Testen en matchen Om een transplantatie te laten slagen moet er allereerst een goed donororgaan zijn. Dat wil zeggen dat de nier geen afwijkingen mag hebben. Bij het uitnemen van de donornier wordt deze direct gecontroleerd op afwijkingen. Direct voor de transplantatie wordt de donornier wederom gecontroleerd en ook op dat moment kan de nier ongeschikt blijken te zijn door beschadigingen en afwijkingen. Als een willekeurige nier in het lichaam van een ontvanger zou worden geplaatst, zou het afweersysteem (immuniteitssysteem) van de ontvanger deze nier direct afstoten. Om deze afstotingsreactie te beperken moet de donornier zoveel mogelijk lijken op de nier van de ontvanger. Daarom is het nodig zowel cellen van de gever als de ontvanger te onderzoeken. Dit onderzoek heet weefseltypering. Hoe kleiner de verschillen, hoe kleiner de kans op een afstotingsreactie zal zijn. Dit onderzoek wordt daardoor bij een overleden donor direct voor de transplantatie verricht. Het onderzoek neemt enige tijd in beslag en is daardoor een van de meest spanning opdrijvende momenten direct voor de transplantatie. Het vooronderzoek van de patiënt bestaat verder uit het maken van een hart/long foto, een vaatonderzoek en een algemene conditietest.

113

Een levende donor moet in tegenstelling tot de overleden donor een emotionele band hebben met de patiënt. Het is niet noodzakelijk dat er een familiaire band is. De voorbereidingen van een transplantatie van een nier afkomstig van een levende donor nemen geruime tijd in beslag. In het algemeen wordt gerekend met een periode van een half jaar. Als alle onderzoeken afgerond zijn kan de transplantatie plaats vinden, waarbij transplantatiecentra een wachttijd hebben van enige maanden tot een jaar. Als in de tussentijd een nier van een overleden donor wordt aangeboden gaat die postmortale nier altijd voor de nier van de levende donor. Dat wil zeggen dat zelfs als de transplantatie van de nier van de levende donor al in gang is gezet de levende donor, uiteraard voor het uitnemen, van de operatietafel wordt gehaald als er een nier door Eurotransplant wordt aangeboden. De onderzoeken beginnen bij het vergelijken van de bloedgroepen van de donor en patiënt. Er vindt verder weefseltypering plaats. Verder wordt de conditie van de donor goed onder de loep genomen. Uiteraard mag de nier van de donor geen enkele afwijking vertonen. Nadat alle testen zijn uitgevoerd en de patiënt wordt goed bevonden om de transplantatie te kunnen ondergaan, kan de transplantatie toch nog worden uitgesteld c.q. afgesteld. Dit kan allerlei redenen hebben, die variëren van het niet beschikbaar zijn van een operatiekamer door spoedeisende gevallen (bijv. door een verkeersongeval of zoals menigeen zich nog herinnert, de gevolgen van de Nieuwjaarsbrand in Volendam) tot het stuiten op een fysieke barrière bij de patiënt zelf. De transplantatie De donornier wordt niet op de plaats van de eigen nier in het lichaam geplaatst, maar links of rechts aan de voorzijde onder in de buikholte. De redenen hiervoor zijn:  De nier is daar makkelijker te plaatsen, dan wanneer de hele buikholte moet worden geopend.  Aan de donornier zit altijd een kortere urineleider en kortere bloedvaten, waardoor de nier dichter bij de blaas en bestaande bloedvaten moet worden ingebracht.  Een naderhand uit te voeren nierpunctie, waarbij een heel klein stukje van de donornier wordt uitgenomen om te onderzoeken, is veel gemakkelijker uit te voeren, omdat de donornier makkelijk te lokaliseren is, waardoor de kans op het mislukken van een dergelijke punctie uiterst gering is.

Na de transplantatie Na de transplantatie krijgt men medicijnen die als doel hebben het onderdrukken van het afweersysteem, zodat de kans op afstoting kleiner wordt. De afweerbeperkende medicijnen bestaan uit medicijnen die zowel de directe afweercellen van het lichaam bestrijden en de medicijnen die de "fabriek" die deze cellen fabriceert op een lager pitje laten draaien. Het hoeft geen betoog dat het nemen van deze medicijnen zorgvuldig moet worden geregeld. Dat wil zeggen, niet overslaan en op tijd. Een halve dag later innemen is niet wenselijk. Net als bij andere medicijnen die ieder dag moeten worden ingenomen is het verstandig altijd een reserve voorraad voor een of twee dagen bij zich te dragen en in ieder geval een lijstje met de te nemen medicijnen in een portefeuille te hebben.

114

In het eerste halfjaar na de transplantatie is de kans op acute afstoting aanwezig. Na deze zes maanden is die kans veel kleiner en dient een afstoting zich langer van tevoren aan, waardoor maatregelen kunnen worden genomen om het te bestrijden. Dat houdt niet in dat een afstoting kan worden voorkomen, maar door de "aankondiging" van het lichaam kunnen meer passende maatregelen worden genomen. Waarmee voorzichtig zijn? Omdat door de medicijnen het afweermechanisme van de getransplanteerde patiënt lager is dan van een gezond mens is hij vatbaarder voor allerlei ziekten e.d. dan voor iemand die deze medicijnen niet hoeft te nemen. Als je bent getransplanteerd, moet je dan ook voorzichtiger zijn in situaties die voor gezonde mensen in het geheel niet spelen. De jaarlijkse griepprik is dan ook een vereiste. Verder doe je na een transplantatie er verstandig aan voorzichtig te zijn met bijv. kou vatten of verkouden worden. Een longontsteking is voor een getransplanteerde van een volstrekt andere orde dan voor een gezond mens. Bronchitis en infecties idem dito. Los daarvan kunnen er door de te nemen immunosuppressiva, de medicijnen tegen de afstoting, bijwerkingen optreden. Een daarvan is hoge bloeddruk. Om deze te verlagen worden bloeddrukverlagende medicijnen voorgeschreven. Het is daarom zeer belangrijk dat je na een transplantatie veel lichaamsbeweging hebt en je conditie op peil houdt. Door het verminderde afweergestel van iemand die getransplanteerd is, moet hij of zij altijd voorzichtig zijn met alles waarbij hij of zij met ziekteveroorzakende bacteriën in aanraking kan komen. De vergelijking met de dingen die een vrouw moet vermijden, die in verwachting is, gaat vrijwel naadloos op. Het eten van warm gehouden saucijzenbroodjes e.d., keer op keer opgewarmde maaltijden, (half)rauw vlees, halfzachte gekookte of spiegeleieren en niet te vergeten gerechten waarbij rauwe eieren worden gebruikt (tiramisu) moeten worden vermeden. Zachte en schimmelkaas worden eveneens ernstig afgeraden. Ook hier geldt dat bijv. een voedselvergiftiging voor iemand die is getransplanteerd een ernstiger gevolg heeft dan bij iemand die volledig gezond is. Verder moet je als je getransplanteerd bent zorgen voor een goede hygiëne, regelmatig handen wassen en voorzichtig zijn met wondjes, waar vuil in kan komen, omdat dat ook een veel grotere impact heeft dan bij een volledig gezond mens. Denk daarbij bijv. aan het in de aarde wroeten tijdens het tuinieren, vuil bloemenwater en het opruimen van de kattenbak e.d. Doordat de huid dunner wordt door de medicijnen wordt het afgeraden onbeschermd in de volle zon te gaan zitten. De kans op huidkanker is daardoor groter, waarbij het verminderde afweergestel een veel grotere impact kan hebben. Artsen en verpleegkundigen van transplantatiecentra benadrukken voortdurend dat de getransplanteerde zelfs bij kleine verslechteringen in zijn gezondheid contact met hen moet opnemen en beter tien keer te veel kan worden onderzocht dan één keer te weinig. Het kan het verlies van het donor orgaan tot gevolg hebben en iedere nierpatiënt, die gedialyseerd heeft, weet wat dat voor consequenties heeft. Het regelmatig opnemen van de lichaamstemperatuur, het meten van bloeddruk e.d. blijven daarom lange tijd standaard handelingen voor mensen die een transplantatie hebben ondergaan. Deze kleine beperkingen zijn niets in vergelijking met de beperkingen die dialyseren met zich mee brengt.

Voor meer informatie kunt u contact zoeken met uw maatschappelijk werker.

115

G-17 Voorlichtingsplan Vakgroep Maatschappelijk Werk Enkele voorbeelden waar voorlichting over gegeven kan worden.

• • • • •

Stoppen met roken Bescherming Gezonde voeding Infectiegevaar Organiseer uw leven

Om een zo optimaal mogelijke gedragsverandering te krijgen is het van groot belang dat de patiënt dit zelf ook als noodzakelijk acht. Goede voorlichting zorgt daarom voor een vergroting van de transferwaarde tussen de therapie en het ADL, hierbij dient de patiënt zes stappen te doorlopen: 1. Openstaan Dit verwijst naar de bereidheid om informatie uit te wisselen over de gezondheid en oplossingen te zoeken. De patiënt moet het probleem onderkennen. 2. Begrijpen Het opnemen en onthouden van de informatie, de patiënt krijgt inzicht in het gezondheidsprobleem en weet hoe hiermee om te gaan. Praat in duidelijke taal en laat moeilijke woorden achterwege. Controleer of de patiënt de informatie begrijpt. 3. Willen De bereidheid om het probleem aan te pakken en bepaald gedrag uit te voeren. De patiënt moet overtuigd worden dat de therapie zinvol is. 4. Kunnen Het vermogen om een handeling of aanpak thuis uit te voeren in het ADL. De stof dient op een manier aangeboden te worden dat de patiënt de therapie ook daadwerkelijk uit kan voeren / ondergaan. 5. Doen Het thuis of elders uitvoeren van het beoogde gedrag, dit heeft betrekking op de korte termijn, tijdens de behandelperiode. 6. Blijven doen Wat je kunt blijven doen om klachten te voorkomen of om met de resterende klachten om te gaan. Overtuig de patiënt van de noodzaak om de oefeningen te blijven doen.

116

G-18

Richtlijnen Vakantie bij hemodialyse

Richtlijnen voor hemodialyse patiënten die een individuele vakantie willen organiseren die niet via de Nierstichting Nederland is geboekt. 1. Vraag aan uw behandelend arts of u met vakantie kunt. Uw verpleegkundige kan voor u kijken waar het dichtstbijzijnde dialysecentrum van u bestemming is. Bij het maatschappelijk werk ligt een gids met dialysecentra over de hele wereld en folders van speciale vakantie dialysecentra in het binnen en buitenland. 2. Neem contact op met het dialyse centrum waar u wilt gaan dialyseren. • Informeer of u in die bepaalde periode kunt dialyserenen en hoe de kosten van de dialysebehandelingen verrekend worden. (Rechtstreeks via uw zorgverzekeraar of via contante betaling) • Vraag aan uw verpleegkundige de medische gegevens naar het Dialyse Centrum in het vakantieland te sturen/ faxen 3. Vraag schriftelijke toestemming van uw zorgverzekeraar, waarin zij verklaren dat zij de kosten van de dialyses te vergoeden. Voor veel landen is dit sinds januari ‘06 niet meer nodig omdat de Europese zorgpas voldoende is. Toch stellen dialysecentra het op prijs vooraf een schriftelijke verklaring te ontvangen. Bij problemen kan een schriftelijke verzoek aan de zorgverzekeraar via het D.C.G. helpen. 4. Wanneer u toch problemen krijgt met de formulieren of machtigingen in het land waar u naar toe gaat, kunt u het beste contact opnemen met de SOS dienst van uw zorgverzekeraar. Noteer dit nummer voor u op vakantie gaat. 5. Verlangt het vakantie dialyse centrum contante betaling, dan kunt u minimaal 1 maand van tevoren bij de Nierstichting Nederland een voorschot aan te vragen. Formulieren hiervoor zijn bij het maatschappelijk werk. Voor de landen in de Europese Unie, Marokko, Turkije en Australië (verdragslanden) geldt een rechtstreekse betaling door de ziektekostenverzekeraar aan het betreffende dialysecentrum. 6. De Nierstichting vindt het belangrijk dat dialysepatiënten eens onbekommerd op vakantie kunnen. Er is mogelijkheid dat u in aanmerking kunt komen voor een tegemoetkoming in de reiskosten. Er is hier echter wel een inkomensgrens van kracht. Mocht u in aanmerking kunnen komen dan is deze tegemoetkoming aan te vragen bij de Sociale Commissie van de Nierstichting Nederland. Formulieren hiervoor kunt u vinden in de vakantiebrochure van de Nierstichting of zijn af te halen bij het maatschappelijk werk •

Wij adviseren u een annuleringsverzekering en een reisverzekering af te sluiten als u uw reis gaat boeken.

Mocht u op problemen stuiten of wilt u meer informatie dan kunt u altijd met u vragen bij een verpleegkundige of maatschappelijk werker terecht. Aandachtspunten vakantie hemodialyse patiënten Fax algemene gegevens naar het vakantie dialysecentrum een overdracht uit diamant in de taal van het land of in het engels is vaak voldoende. Later zal het vakantiedialyse centrum vaak om meerder gegevens vragen. Vermeld op het faxvoorblad duidelijk de contactgegevens van hier en team waarin patiënt dialyseerd. Mocht er contact nodig zijn dan hoeft men niet lang naar een contact persoon te zoeken. Soms lijkt het dat een verzoek van een patiënt nog wel even kan wachten omdat de geplande vakantie vaak nog ver weg is. Toch is het belangrijk de eerste gegevens zo spoedig mogelijk te faxen en een bevestiging voor ontvangst te vragen. Dit om stress en teleurstelling te voorkomen, drukke dialyse centra zullen niet altijd een plek reserveren en de patiënt kan niet eerder de reis kan boeken.

117

G-19 Gereedschap bij arbeidsgerelateerde problematiek ten gevolge van gezondheidsproblemen Doelgroep Patiënten die ten gevolge van chronische gezondheidsklachten problemen ervaren in hun werk of zich zorgen maken over hun (toekomstige) arbeidsmogelijkheden. Het patiëntsysteem die ten gevolge van de langdurige ziekte van / de zorg voor hun kind of partner problemen ervaren in hun werk of zich zorgen maken over hun (toekomstige) arbeidsmogelijkheden. Doelen • De patiënt/het patiëntsysteem heeft een realistische kijk op zijn/haar mogelijkheden en beperkingen in de arbeidssituatie • De patiënt/het patiëntsysteem is in staat op adequate wijze zijn/haar grenzen aan te geven. • De patiënt/het patiëntsysteem is in staat zijn/haar belangen effectief te behartigen. • Het is duidelijk in hoeverre verwerkingsproblemen de arbeidsmogelijkheden of de arbeidsverhoudingen beïnvloeden. Zo nodig is de patiënt/het patiëntsysteem gemotiveerd voor hulpverlening bij het verwerkingsprobleem. Werkwijze/activiteiten • Inzichtgevende en explorerende gesprekken. • Coachende gesprekken. • Advies en informatie ten aanzien van regelgeving en procedures. • Bemiddeling en/of informatieoverdracht naar betrokken derden (arbodiensten, reïntegratiebedrijven, UWV, werkgevers). • Patiënt / patiëntsysteem motiveren om voor verdere begeleiding/behandeling verwezen te worden naar de daarvoor geëigende deskundige(n) Aanvullende informatie Als betaald werk nog niet of niet meer tot de mogelijkheden behoort, wordt dit gereedschap gebruikt voor het verkrijgen van vrijwilligerswerk en/of een uitkering. Voor juridisch advies kan het boek ‘de Grote Almanak’ of de site van het UWV (http://www.uwv.nl/) gebruikt worden.

118

G-20 Bewegen Doelgroep: Patiënten die willen gaan sporten Doelen Patiënt / patiëntsysteem heeft relevante informatie en/of advies gekregen omtrent bewegen. Werkwijze/activiteiten • Mondelinge informatie en advies geven, folders en brochures uitdelen en de patiënt attenderen op relevante websites. De informatie- en adviesverstrekking heeft betrekking op het vinden van een geschikte manier voor de patiënt om te kunnen bewegen / sporten. • Er wordt oplossingsgericht gewerkt waarbij het maatschappelijk werk vaak een actieve werkhouding aanneemt. Oplossingsmogelijkheden moeten worden gezocht in het vinden van geschikte sportmogelijkheden en indien nodig financiële ondersteuning aan de patiënt. • In voorkomende gevallen wordt patiënt / patiëntsysteem binnen deze module ook psychoeducatie, emotionele ondersteuning of concrete dienstverlening (zoals het bieden van hulp bij het invullen van formulieren ) geboden. Waar nodig wordt hierbij terug gevallen op andere modulen • Indien nodig vindt vooraf een korte vraagverheldering plaats, zodat duidelijk is wat de informatie -en adviesvraag van de patiënt omvat. • Bij voorkeur worden mensen die langere tijd niet gesport hebben ondersteund bij het opbouwen van conditie door een fysiotherapeut. Na opbouw van de conditie kunnen mensen zelfstandig het sporten oppakken. • Indien gewenst kan onderstaande ‘beweegplanner’ worden gebruikt.

119

Beweegplanner Bewegen is gezond, bewegen doet je goed, maar bewegen kost ook tijd. Meer bewegen is dan ook een kwestie van slim plannen. Onderstaand schema kan daarbij helpen.

Bedenk in het weekend voor alle dagen van de komende week wat u (meer) aan beweging wilt doen en schrijf dit op in de eerste kolom. Vul daarna elke dag in wat u echt heeft gedaan en hoe lang. Voor elke 10 minuten die u lekker actief bent geweest mag u een bolletje inkleuren. Na 3 ingevulde bolletjes heeft u een groene dag bereikt: een lekker actieve dag. Week 1

Wat wil ik deze week gaan doen?

Wat heb ik gedaan?

Hoe lang? 1 bolletje = 10 minuten

maandag

000 000 000

dinsdag

000 000 000

woensdag

000 000 000

donderdag

000 000 000

vrijdag

000 000 000

zaterdag

000 000 000

zondag

000 000 000 Hoeveel groene dagen deze week

Een groene dag is een lekker actieve dag U heeft per week minimaal 5 actieve dagen nodig.

120

G-21 Het bejegeningplan De opbouw Het plan bestaat uit drie facetten. Een beschrijving van het gedrag, de betekenis ervan en de toegepaste benadering Gedrag Hier beschrijf je het uiterlijk en de belangrijkste gedragskenmerken van de hulpvrager, zodat de persoon als het ware gaat leven voor de lezer. Betekenis van het gedrag Hier ga je in op de persoonlijke en pathologische achtergronden van het gedrag, waardoor het inzichtelijk en begrijpelijk wordt. Vermijd daarbij specialistisch/psychiatrisch taalgebruik, maar gebruik voor iedereen begrijpelijke taal. Benadering In dit deel van het bejegeningplan geef je aan hoe de hulpvrager zodanig bejegend dient te worden, dat er een hulpverleningsrelatie ontstaat die de kwaliteit van het leven van de hulpvrager bevordert. Uitgangspunten vormen het gedrag en de betekenis ervan. Schema: Verpleegkundige diagnose

Verpleegkundig doel

Verpleegkundige acties/interventies

121

Voorbeeld van bejegenen integraal op te nemen in een verpleegplan: Gordon: PES: De P van Problem (probleem, klachten, gezondheidsverstoringen en de reactie van de patiënt op de ziekte) De E van Etiologie (ziekteoorzaak en samenhangende factoren) De S van Signs (aanwijzingen en signalen) en Symptoms (waarneembare verschijnselen). Verpleegkundige diagnose

Verpleegkundig doel

P) Mw. is onvoldoende gemotiveerd om zelf zorg te dragen voor haar lichamelijke verzorging. E) Dwangmatig gedrag. Heupfractuur half jaar geleden. S) Mw. ziet het liefst dat verpleegkundige haar wast, ziet niet in waarom ze zich zelf zou moeten wassen.

Mw is na 5 weken gestimuleerd om tijdens de ADL de delen van haar lichaam te wassen die zij zelf kan wassen.

Mw ziet niet in dat het belangrijk is om schaam gedeelte goed te wassen na incontinentie. Mw wil absoluut niet douchen, reageert geagiteerd als verpleging voorstel doet om te gaan douchen. P) Mw neigt tot het afdwingen van hulp door hierom te eisen zonder de persoon van de hulpverlener hierbij in acht te nemen. E) Sociale angst. Schizoïde persoonlijkheidsstoornis. S) Bevelende toon. Verbaal conflictgedrag. Weigering tot medewerking in hulpverleningssituaties.

De hulpverlening aan Mw verloopt in een prettige sfeer van samenwerking.

Verpleegkundige acties/interventies Verpleging stimuleert Mw om de zelfzorg zoveel mogelijk zelf uit te voeren. Verpleging geeft Mw complimenten als Mw zelfzorghandelingen voornamelijk zelfstandig uitvoert. Verpleging observeert en rapporteert veranderingen in de zelfzorg.

De verpleging geeft d.m.v. feedback haar grenzen aan t.a.v. het gedrag van mevr. De verpleging bekrachtigt Mw bij een prettig verloop van de communicatie. De verpleging komt tot eenduidige afspraken m.b.t. de hulpverlening aan Mw. De verpleging bejegent Mw op een consequente wijze.

122

G-22 Kritische momenten in de ziektegeschiedenis van volwassen nierpatiënten (stress bepalende momenten) Bekeken door de bril van nierpatiënten is het verloop van de ziekte veel complexer. Zij noemen niet drie, maar 17 kritische momenten. Je ziektegeschiedenis begint bijvoorbeeld al op het moment dat je hoort dat er iets mis is met je nieren. De kritische momenten doen zich lang niet altijd keurig na elkaar voor. Als een transplantatie bijvoorbeeld niet goed gelukt is, kan dialyse toch weer nodig worden. Of je kiest voor transplantatie, maar moet dialyseren terwijl je wacht op een donornier Onzekerheid over het verloop van de ziekte is voor de meeste nierpatiënten een continue ervaring, die de kritische momenten in de ziektegeschiedenis verbindt. 17 kritische momenten: 1. Er is iets mis met je nieren 2. Predialyse en keuze dialysevorm 3. Start en herstart dialyse 4. Dialyseren 5. Overstap van buikspoeling naar hemodialyse 6. (Nachtelijke) hemodialyse thuis 7. Dieet en vochtbeperking 8. Complicaties bij dialyse 9. (relatie)transplantatie 10. Wachten op een nier 11. De transplantatiedag 12. Na de transplantatie 13. Afstoting of mislukken transplantatie 14. Bijwerkingen medicijnen 15. Controles 16. Bejegening door hulpverleners 17. Co-morbiditeit patiëntenperspectief: 1. Er is iets mis met je nieren De diagnose dat er iets mis is met je nieren komt vaak als een schok. Toch is er ook opluchting, want je weet dan waar de klachten vandaan komen. Je weet dan dat er iets aan de hand is. Het ligt niet geheel aan jezelf.’ In deze periode kun je onzekerheid ervaren, want je weet niet wat je te wachten staat. ‘Ik had op dat moment echt geen benul van wat het in zou houden.’ 2. Predialyse en keuze dialysevorm Soms is na het stellen van de diagnose dialyse direct noodzakelijk. De enige vorm van dialyse die meteen kan worden toegepast is hemodialyse. De nierfunctie kan ook langzaam achteruit gaan. ‘Het was een periode van langzaam toenemende vermoeidheid en leven met onzekerheid. Ik had het gevoel dat het zwaard van Darmocles boven mijn hoofd hing te bungelen.’ Als je niet meteen hoeft te gaan dialyseren, kun je meestal kiezen tussen hemodialyse of buikspoeling. De resultaten zijn vrijwel hetzelfde. De keuze hangt af van je persoonlijke voorkeur Sommige nierpatiënten kiezen voor hemodialyse in het ziekenhuis. De behandeling gebeurt door verpleegkundigen en er is altijd een arts in de buurt. Dat geeft een veilig gevoel. Je dialyseert tegelijk met anderen en zo kunnen sociale contacten ontstaan. Hemodialyse kun je ook thuis doen. Je hebt dan meer vrijheid. Dat kan een reden zijn om voor dialyse thuis te kiezen. Sommige patiënten kiezen voor buikspoeling, omdat je dat ook thuis doet en het dieet en de vochtbeperking veel minder streng zijn. 3. Start en herstart dialyse Meestal willen nierpatiënten de dialyse zolang mogelijk uitstellen. Soms gaat de gezondheid daardoor zo achteruit, dat je toch nog onmiddellijk met dialyse moet starten. Dan is alleen hemodialyse mogelijk. Als na een transplantatie de nierfunctie langzaam achteruit gaat door chronische afstoting, komt er ook weer een moment dat je op dialyse aangewezen raakt. Ook dan wil je meestal graag zo lang mogelijk uitstel. 4. Dialyseren De meeste nierpatiënten vinden het erg zwaar om te dialyseren. Je probeert een zo normaal mogelijk leven te leiden, maar eigenlijk lukt dat niet. Je moet steeds meer inleveren en krijgt steeds meer last van lichamelijke klachten als vermoeidheid. Dat kan leiden tot allerlei emoties, zoals boosheid of angst. Je

123

kunt ook een dubbel gevoel hebben. ‘Je wilt de dialyse niet maar je weet ook dat het je leven redt.’ Soms ervaar je, bewust of onbewust, de kwetsbaarheid van het leven. ‘Onze dochter is als een koorddanser op een heel hoog touw. Tot nu toe is er steeds een vangnet geweest. Je hoopt dat het er steeds zal zijn, maar zeker weten doe je dat niet.’ 5. Overstap van buikspoeling naar hemodialyse Bij buikspoeling kunnen zodanige complicaties optreden, dat een overstap naar hemodialyse nodig wordt. Dat is meestal een schrikbeeld dat je zo lang mogelijk uitstelt. Mevrouw Oeverhaus: ‘Ik heb zo vaak buikvliesontsteking gehad, dat de artsen zeiden: We kunnen niet met de antibiotica aan de gang blijven. Dat was heel vervelend, want ik vind het ontzettend fijn als ik het zelf een beetje in de hand kan houden. Toen hebben we afgesproken dat zolang ik zonder antibiotica kon, ik de buikspoeling mocht blijven doen’. 6. (Nachtelijke) hemodialyse thuis Bij hemodialyse thuis heb je meer controle over je eigen behandeling en meer tijd voor andere dingen. Bij nachtelijke hemodialyse heb je een minder streng dieet. Het leidt vaak ook tot een betere conditie. ‘Sinds ik ‘s nachts dialyseer, kan ik weer een aantal uren in de week werken.’ Nierpatiënten noemen ook nadelen. Vaak is er thuis een verbouwing nodig om een ruimte geschikt te maken. Bij hemodialyse thuis kan er veel op de partner neerkomen als die tijdens de dialyse assistentie verleent. De relatie kan onder druk komen te staan. Het is mogelijk dat een verpleegkundige thuis komt assisteren bij de dialyse, maar dat kan een inbreuk zijn op je privacy. 7. Dieet en vochtbeperking Met name bij hemodialyse heb je een dieet en een strenge vochtbeperking. Dat is vervelend en beperkend, vooral in sociale contacten. Creatieve oplossingen helpen om ermee om te gaan. ‘Ik had zo’n heel klein kopje. Zo’n half kopje. Dat ziet er ook nog gezellig uit.’ Niet iedere nierpatiënt houdt zich altijd strikt aan het dieet. 8. Complicaties hij dialyse Bij hemodialyse kunnen zich problemen met de shunt voordoen. Bij buikspoeling is buikvliesontsteking de complicatie die het meeste optreedt. Als er complicaties optreden, kan er ook de angst zijn voor ‘wat er nu weer op mijn bordje komt’. 9. (Relatie)transplantatie Door het grote tekort aan donororganen van overleden personen zijn er lange wachtlijsten. Mede daardoor heeft nierdonatie bij leven de laatste jaren een hoge vlucht genomen. De meeste nierpatiënten vinden het moeilijk om hun familie of vrienden te vragen of zij een nier willen afstaan. Je wilt de ander er niet mee belasten of bent bang dat er met de donor iets mis gaat. ‘Het risico dat er iets gebeurt in de relatiesfeer of in de medische sfeer, dat wil ik niet op mijn geweten hebben.’ Meestal gaat het aanbod voor een donatie uit van de donor. Soms leidt het tot onderlinge spanningen en misverstanden. ‘De hele aanloop naar de transplantatie is af en toe lastig geweest, omdat zowel mijn vader als mijn moeder wilden doneren. Het dreigde een beetje een competitie te worden.’ 10. Wachten op een nier Mensen die op de wachtlijst staan voor een transplantatie, weten niet wanneer er een nier voor hen beschikbaar is. Dat telefoontje komt onverwachts. Nierpatiënten gaan daar verschillend mee om. De één wil continu bereikbaar zijn, de ander gaat toch op stap zonder telefoon. De noodzaak van een donornier kun je aan den lijve ervaren. Mevrouw Van Heuvelen: ‘Ik spoelde al negen jaar en het ging eigenlijk steeds slechter Werken werd steeds minder en je merkte bij elke operatie of elke keer als er wat was, dat je toch steeds stapjes inleverde. Ik ben iemand die wel accepteert hoe het is. Of het niet accepteert, maar wel leeft met de mogelijkheden. Het moeilijkste vond ik, het niet weten waar het eindigt, niet weten hoe lang het nog gaat.’

11. De transplantatiedag Bij nierdonatie bij leven is de transplantatiedag te plannen. Als het gaat om een nier van een overleden persoon, komt de transplantatie onverwachts. Vrijwel alle nierpatiënten weten zich het moment van het telefoontje dat er een nier beschikbaar is, nog haarscherp te herinneren. Het geeft vaak gemengde

124

gevoelens. ‘Aan de ene kant ben je heel blij, aan de andere kant is het ook heel vreemd natuurlijk. Er is toch iemand overleden.’ Op het moment van het telefoontje is nog niet duidelijk of de transplantatie ook echt doorgaat. Het resultaat van een bepaald bloedonderzoek, de kruisproef, moet goed zijn. Het duurt een aantal uren voordat die uitslag bekend is. Dat zijn spannende uren. ‘Aan de ene kant ben je heel erg opgetogen, van het gaat gebeuren. Tegelijkertijd moet je je inhouden, want het kan ook niet doorgaan.’ 12. Na de transplantatie De eerste periode na de transplantatie is een spannende tijd: blijft de nier het goed doen? Of, als de nier het in het begin niet doet: gaat ‘ie het doen? Het vertrouwen in de toekomst is wisselend. Sommige nierpatiënten hebben een rotsvast vertrouwen, anderen beseffen dat de nier niet eeuwig mee zal gaan. Hoe het na de transplantatie gaat, is erg verschillend. Je kunt je stukken beter voelen, bijna zoals voor het nierfalen. Het komt ook voor dat je beperkingen houdt. Daar is lang niet altijd begrip voor. ‘Je wordt door iedereen genezen verklaard, terwijl je dat zelf niet zo voelt.’ In voorlichting wordt transplantatie nu nog te vaak voorgespiegeld als de hemel op aarde. Zo is het niet voor veel getransplanteerden. Nierpatiënten willen dan ook graag realistische voorlichting over eventuele beperkingen na de transplantatie of bijwerkingen van de medicijnen tegen afstoting. 13. Afstoting of mislukken transplantatie Een getransplanteerde nier kan afgestoten worden. Hoe nier- patiënten met die wetenschap omgaan is erg verschillend. Sommigen staan er nauwelijks of niet bij stil, anderen maken zich er ernstige zorgen over. Bij relatief onschuldige klachten zijn ze bang voor een afstoting. ‘In de ochtend voelde ik misselijkheid en die hoofdpijn. Ik dacht nou daar gaan we weer. Het is vast weer prijs.’ Soms is een afstoting goed te behandelen met medicijnen. Als dat niet het geval is en de nier verloren gaat, is dat vrijwel altijd een traumatische ervaring. Het is belangrijk dat artsen en verpleegkundigen je juist dan steunen en als persoon behandelen. 14. Bijwerkingen medicijnen Na een transplantatie krijg je medicijnen tegen afstoting. Die medicijnen hebben ernstige bijwerkingen. Welke bijwerkingen optreden, verschilt van persoon tot persoon. Het gaat om bijwerkingen als: dikker worden, haargroei in het gezicht, staar, een dunnere huid, een grote kans op huidkanker, snel blauwe plekken krijgen, een grote kans op suikerziekte, botontkalking, depressies, vergeetachtigheid of diarree. ‘Ik ben directiesecretaresse geweest, maar dat kon op een gegeven moment absoluut niet meer. Dat had niks met vermoeidheid te maken, maar mijn geheugen wilde gewoon niet meer. Ik werd steeds vergeetachtiger. Ik moest lijstjes maken met dingen die ik moest doen en ze afstrepen als ik ze gedaan had.’ 15. Controles Bij nierpatiënten zijn regelmatige controles van onder andere de nierfunctie nodig. Zon controle is meestal een spannend moment. Veel nierpatiënten willen de precieze uitslagen weten. ‘Toen ik net uit het ziekenhuis kwam, ben ik vreselijk op cijfertjes gaan lenen, tot op het ziekelijke af. Daar moet je jezelf een halt in toeroepen, want dat is niet goed Het duurt een tïjdje voordat je weer een beetje vertrouwen in je lichaam krijgt.’ 16. Bejegening door hulpverleners Voor veel nierpatiënten is een goed contact met de behandelend arts en verpleegkundigen erg belangrijk. Het contact is goed als men aandacht voor je heeft, goede voorlichting geeft, eerlijk is en je steunt. Ook is het van belang dat hulpverleners rekening houden met wat voor jou belangrijk is. Dat is nog lang niet overal gebruikelijk. ‘Ik wilde zo laat mogelijk op de dag dialyseren, maar dat gaf problemen op de dialyseafdeling. De verpleegkundigen wilden allemaal op tijd naar huis.’ Om je eigen vragen en wensen naar voren te brengen, is vaak een flinke dosis mondigheid nodig. Dat kan een keerzijde hebben. ‘Je past toch op met een grote mond opzetten. Je bent wel van ze afhankelijk.’ 17. Co-morbiditeit Sommige nierpatiënten hebben naast de nierziekte een andere chronische ziekte. Dat wordt ook wel comorbiditeit genoemd. De bijkomende ziekte kan met de nierziekte te maken hebben. Het is een tegenvaller als dat gebeurt. Mevrouw Middelaar: ‘Die suiker komt puur van de medicijnen na de transplantatie. Ik weet dat heel veel nierpatiënten op den 125

duur suikerpatiënt worden, maar ik had er bij mezelf niet zo aan gedacht. Ik had al zoveel narigheid gehad.’ Wanneer je bij verschillende specialisten onder behandeling bent, is er vaak te weinig oog voor de wisselwerking tussen de nierziekte en de andere ziekte.

Bron: Nierstichting

126

G-23 Evaluatie hulpverlening Toelichting: Dit gereedschap kan gebruikt worden om een module/ hulpverleningstraject te evalueren. Onderstaande vragen kunnen met de patiënt worden doorgenomen. Vragenlijst Resultaat van de hulpverlening: 1 Zijn de vragen van de patiënt beantwoord? Welke zijn wel of niet bereikt? ____________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________________ 2 Zijn er nieuwe vragen hij de patiënt ontstaan? ____________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________________ 3 Is nieuwe vraagverduidelijking nodig? O Ja O Nee Proces van de hulpverlening: 4 Hoe heeft de patiënt de samenwerking met de maatschappelijk werker ervaren? ____________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________________ 5 Waarover is de patiënt tevreden? ____________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________________ 6 Wat kan volgens de patiënt beter? ____________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________________ 7 Heeft de patiënt iets gemist? Zo ja, wat? ____________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________________ 8 Hoe heeft de patiënt de bejegening vanuit het DCG en van de maatschappelijk werker ervaren? ____________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________________

127