Méér oog en aandacht voor mensen met dementie en hun naasten 14 maart aftrap voor gezamenlijke inzet op dementievriendelijk Peel en Maas Het symposium “Peel en Maas dementievriendelijk?!” op 14 maart is een groot succes geworden. 120 mensen waren naar Kerkeböske gekomen om te luisteren en input te geven hoe Peel en Maas dit thema gaat vastpakken. Uitgenodigd waren de doelgroepen die de komende jaren met het toenemend aantal mensen met dementie geconfronteerd zullen worden. De meeste deelnemers waren mantelzorgers, zorgvrijwilligers, zorgverleners of kwamen uit de verenigingen en informele netwerken in Peel en Maas. Maar ook de loketmedewerkers, banken, woningcorporaties, gemeente en politie waren gekomen. Het symposium heeft duidelijk gemaakt dat de behoefte en de bereidheid groot zijn, om samen in te zetten op méér bekendheid, herkenning, bespreekbaar maken en het doorbreken van de taboes rond dementie. Daarmee is Peel en Maas officieel begonnen met de invulling van het koploperschap als dementievriendelijke gemeente.
Figuur 1 Grote belangstelling
Aandacht voor de mens met dementie Na een gezamenlijke lunch met soep en broodjes opende acteur An Geenen om half 2 het symposium door op een krachtige manier aandacht te vragen voor de mens met dementie. “Hallo, hallo, ziet u mij? Ziet u mij of ziet u een Alzheimer patiënt?”… “Ja ik leef, elke dag weer beleef ik het leven. Ik beleef en ik voel. Mag ik nog meedoen? Hoor ik er nog bij?” De zaal werd muisstil. Wethouder Marlou Absil nam de officiële opening voor haar rekening. Ze wees erop dat het aantal mensen met dementie in Peel en Maas tussen nu en 2030 gaat verdubbelen. In 2010 waren er 529 mensen met dementie, in 2030 zullen dat er 1180 zijn. Deze mensen zullen voor het grootste deel thuis wonen. En de ziekte treft niet alleen de mensen die het aangaat, maar ook de mensen om hen heen. Het is daarom belangrijk dat we ons om elkaar bekommeren. Ze prees de grote opkomst en riep de aanwezigen op om samen een beweging op gang te brengen waarmee ook de mensen die er nog niet bij zijn bereikt worden. Angélique Gillis, zorginkoper AWBZ bij Coöperatie VGZ zorgkantoor, vervulde de rol van dagvoorzitter. Haar openingsvragen maakten duidelijk dat er niemand was die niet met dementie te maken heeft. Haar tegenspeelster An Aandacht (An Geenen) was gekomen om aandacht te vragen voor de mens met dementie en te helpen om de rode draad vast te pakken.
1
Figuur 2 "Hallo, hallo, ziet u mij?"
Figuur 3 Opening door wethouder Marlou Absil
Wat is dementie en wat komt er op ons af? Vervolgens ging Lisette Dickhoff, ketenregisseur van het programma Hulp bij Dementie, verder met een inleiding over de oorzaken, de soorten en de kenmerken van dementie. Bijna iedereen is wel eens vergeetachtig, dat is niet abnormaal. Demens betekent etterlijk ontgeesting; dementie is een ziekte die onze verstandelijke vermogens aantast. Dit uit zich door een afname van het aantal hersencellen, een afname van het aantal verbindingen tussen hersencellen en een neerslag van bepaalde eiwitten in de hersenen. Bij dementie is sprake van zodanige stoornissen in geheugen, oriëntatie en taal, handelen, oordeel of planning, dat dit een negatieve invloed heeft op het dagelijks leven. De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie (70%) en kenmerkt zich door een geleidelijk begin, een geleidelijke achteruitgang met parallel een afname van het ziektebesef. Vasculaire dementie daarentegen (15%) begint meestal plotseling en gaat gepaard met een wisselend beloop, traagheid in functioneren en veel meer besef. Karakteristiek voor frontotemporale dementie zijn het verlies van initiatief, problemen met plannen, het ontbreken van ziekte-inzicht en onberekenbaar of ongepast drag. De wereld van de mensen met dementie wordt steeds kleiner. De angst die dit proces teweeg brengt, kan zich uiten in façade gedrag, achterdocht en beschuldigingen, opstandigheid, confabuleren, agressie of depressie. Het inspelen op de basisbehoeftes aan veiligheid en controle vormt de sleutel voor het omgaan met dementie. Het is de kunst om iemand met dementie zo lang mogelijk en zoveel mogelijk in zijn waarde te laten.
Figuur 4 De zaal luistert met aandacht
Figuur 5 Lisette Dickhof: inspelen op behoefte aan veiligheid
2
De gevolgen van onze manier van omgaan met dementie Aansluitend ging Iris Partouns van Alzheimer Centrum Limburg in op de gevolgen van de taboes rond dementie. Door de media wordt vaak een verkeerd beeld neergezet. Mensen met dementie kunnen niets meer, zijn zielig. “Als mij dat gebeurt dan…”, “het is afscheid nemen van iemand die nog leeft” , “het is een gruwelijke, mensonterende ziekte”. Aan mensen met kanker vragen we wel hoe het met hen gaat, aan mensen met dementie niet. Er rust een taboe op dementie. Prinses Juliana en de Iron Lady zijn goede voorbeelden om te illustreren dat we dementie in onze samenleving verbloemen. Zelfs na haar dood werd niet toegegeven dat prinses Juliana dement was, terwijl iedereen het eigenlijk wel wist. Mensen die door dementie getroffen worden hebben aanvankelijk ook de neiging om het niet pluis gevoel weg te wimpelen met “het valt wel mee” of “ik heb het zo druk”. Twijfel en onzekerheid slaan toe als de ziekte vordert. Zodra het traject gericht op diagnostiek en behandeling wordt ingezet, hebben goedbedoelende zorgverleners de neiging om het over te nemen met de uitstraling “ik weet wat jij nodig hebt, ik weet de oplossing”. Te vaak wordt over de patiënt gesproken waar deze zelf gewoon bij zit. Het kan voorkomen dat twee verzorgenden iemand met dementie wassen, zonder aankondiging met een nat washandje over zijn lijf gaan en intussen met elkaar praten over hun weekend. Mensen met dementie zijn mensen en kunnen goed aangeven of zie iets fijn, goed of niet goed vinden. Vraag hen hoe hun weekend is geweest, in plaats van over hen heen te praten.
Figuur 6 Iris Partouns: taboes bespreekbaar maken
Het is heel belangrijk dat zorgverleners ook oog hebben voor de partners, familie en vrienden van de mensen met dementie. Zelfs als de persoon met dementie niet in de buurt is, zijn ze nog bezig met zorgen of zich zorgen maken; het gaat om 24 x 7 uurs zorg. Een op de 5 mantelzorgers is overbelast. Lisette vertelde al dat mantelzorgers het heel zwaar vinden om met apathie om te gaan. Ook sexuele ontremming komt regelmatig voor. Er zijn verhalen van liefdevolle echtgenoten die hun vrouw dagelijks meerdere malen verkrachten, zonder dat wij het weten. Dit taboe moet doorbroken worden! Mensen met dementie raken steeds meer van hun zelfstandigheid kwijt. Toch blijft een respectvolle manier van omgaan met belangrijk. Het moet niet zo zijn dat een dement iemand in de boeien wordt geslagen, als hij is vergeten dat je bij het verlaten van de winkel voor je boodschappen moet betalen. Ook als mensen niet meer met geld kunnen omgaan, is het belangrijk hen te blijven betrekken. Het komt heel anders over als je ergens samen naar kijkt, dan dat je het botweg overneemt. Wanneer mensen met regelmaat de weg kwijtraken, kan een zoekprotocol met belangrijke plaatsen (ouderlijk huis, het vroegere werk) de doelgerichtheid van de zoekactie aanzienlijk verhogen. Een praktijkvoorbeeld van een demente biljarter die bij de biljartvereniging in slaap valt, is eigenlijk een groot compliment voor zijn clubgenoten. Het getuigt ervan dat hij zich volledig op zijn gemak voelt.
3
Jammer genoeg zagen de medebiljarters dat op dat moment anders. Aandacht en respect voor mensen met dementie zijn dus belangrijk. Nu leiden te late diagnose, te late behandeling, te laat begrip voor het anders zijn en te weinig steun voor familie nog teveel tot eenzaamheid en uitsluiting. Help daarom mee om het anders te doen!
Een waar gebeurd verhaal De zaal wordt opnieuw stil als Maria aan den Boom met een interview het perspectief van de mantelzorgers inbrengt. Maria werkt als trajectbegeleider bij Hulp bij Dementie en is gespreksleider van het Alzheimercafé in Venray. Ze heeft twee zussen meegenomen die ze kent uit de trajectbegeleiding van hun moeder met dementie. Het gaat om een inwoonster van Peel en Maas. Voorafgaand aan het interview vraagt Maria iedereen respectvol om te gaan met de informatie over deze vrouw. Mevrouw is altijd een zelfstandige en actieve vrouw geweest. De dochters vertellen dat ze bij de eerste verschijnselen van dementie de situatie nog bagatelliseerden. Toen het ziektebeeld erger werd, heeft de klinisch geriater dementie vastgesteld. “Toen is geregeld dat ze naar de dagvoorziening kon en zijn we samen met haar gaan koken. 1 dag per week koken haar zussen met haar, de andere dagen regelen wij. In het weekend halen we haar op.” Geleidelijk deden zich in de alledag steeds meer problemen voor. Zo suggereerde mevrouw G. dat ze nog zelf voor de afwas en voor haar huishouden zorgde, terwijl de dochters deze taken volledig hadden overgenomen. Maria citeert psychogerontoloog Huub Buijssen, die verschillende boeken heeft geschreven over (de beleving van) dementie: “gaat het hier over het gelijk of over het geluk?“ Mevrouw genoot nog steeds van haar werk als vrijwilliger in de wereldwinkel. Toen er problemen ontstonden met beheer van de kassa, is naar een andere rol gezocht. Verder fietste ze graag en reed ze nog steeds zelf auto. Op een gegeven moment kreeg ze problemen om de weg terug te vinden, ook in haar eigen dorp. De dochters merkten dat hun moeder desondanks auto bleef rijden, ook al kon ze achteraf absoluut niet meer vertellen waar ze geweest was. “Op een gegeven moment heb ik de autosleutels afgepakt”, vertelt een van hen. Ik heb haar verteld dat ze steeds trager werd en minder overzicht had. Ik heb uitgelegd dat ik de sleutels afpakte, omdat wij ons mee verantwoordelijk voelen als ze de weg kwijtraakt of iemand dood rijdt. “Op die manier perken wij haar vrijheid steeds verder in.” Maria vraagt hoeveel ze met hun moeder bezig zijn. Met een lach: “Veel van onze vrije tijd gaat naar onze moeder, eigenlijk alle.” Mevrouw wacht nu op een plaats in het verpleeghuis. Ze raakt steeds meer ontredderd als ze alleen is.
Figuur 7 Een waar gebeurd verhaal
Wat gaan we doen in Peel en Maas? Vanaf half 3 gaan de deelnemers in werkgroepen uiteen. In 10 werkgroepen van 10 tot 14 deelnemers wordt verder gepraat. Er zijn 3 werkgroepen met zorgvrijwilligers, 3 werkgroepen met mensen die beroepsmatig in de zorg werken, 3 werkgroepen met mensen uit verenigingen en 1 werkgroep met loketmedewerkers (vrijwillige ouderenadviseurs en beroepskrachten) en medewerkers van een bank, woningcorporaties en de politie. De mantelzorgers zijn in alle groepen ruim vertegenwoordigd. Allereerst is een rondje gemaakt waarin de deelnemers verteld hebben wie ze zijn, tot welke doelgroep(en) ze behoren en waarom ze zijn gekomen. Vervolgens is uitgebreider stilgestaan bij de ervaringen met mensen met dementie en bij de knelpunten die worden ervaren. Deze verhalen zijn in de werkgroepen gebruikt om samen te kijken wat anders zou moeten. Alle werkgroepen hebben aangegeven wat in 2013 in Peel en Maas concreet kan worden aangepakt en wie daarvoor (kunnen) gaan zorgen. Om half 4 was het tijd voor koffie en voor het verzamelen van de opbrengst.
4
Figuur 8 Verhalen delen
De rode draad Tijdens de werkgroepen en in de pauze bleek, dat de deelnemers elkaar véél te vertellen hebben. “Wat heeft jullie geraakt?” vraagt dagvoorzitter Angelique Gillis, als tegen 4 uur met het afsluitend deel van het symposium wordt begonnen. Lisette Dickhof staat op en vertelt dat ze geraakt is door de openheid en de niet aflatende inzet van een mantelzorger in haar werkgroep. Hij gaat onvoorwaardelijk voor zijn partner met dementie. Een partner die hij heeft zien veranderen van een zachtaardige vrouw, naar iemand die voortdurend 'tegen de draad in is'. Die haar kleinkinderen niet meer herkent en continu achter haar man aanloopt omdat hij de enige veiligheid is die zij heeft. Hij is haar houvast, 24 uur per dag, dag in dag uit. En de partner blijft achter zijn partner met dementie staan! Hij houdt nog steeds van haar. Het enige wat hij wil, is een paar vrije uurtjes op woensdag, zodat hij zijn hobby's uit kan blijven oefenen. Maar het is lastig om iemand te vinden die bij zijn partner wil blijven en begrijpt waarom zij doet zoals ze doet!
Figuur 9 Geraakt door niet aflatende inzet mantelzorger
Figuur 10 Een mantelzorger vraagt geen hulpl
5
Figuur 11 Verhalen nodig om verandering te voeden
Angélique vraagt aan de zussen, die geïnterviewd zijn, wat zij nog willen meegeven. Na een korte denkpauze: “Dat we onze verhalen moeten delen. Er is openhartigheid nodig, als we tot meer herkenning, erkenning en acceptatie willen komen. En het is belangrijk dat we op alle fronten met elkaar gaan samenwerken.” Coline van Everdingen, de aanjager voor dit thema vanuit de gemeente, vertelt dat beide zussen hebben toegezegd dat hun verhaal gebruikt mag worden om de inzet op het thema dementievriendelijke gemeente te markeren. Ze doet een beroep op de aanwezigen: “Achter dit eerste verhaal hebben we ook jullie verhalen nodig om het veranderproces te voeden.” De grote opkomst, de aandacht en energie van de deelnemers en de gedeelde verhalen illustreren de grote betrokkenheid bij dit thema. De onbekendheid en de taboes moeten worden aangepakt, is de kernboodschap uit de werkgroepen. Er moet méér oog en aandacht komen voor de mensen met dementie en hun naasten. Het symposium heeft duidelijk gemaakt dat de behoefte en de bereidheid groot zijn, om samen in te zetten op méér bekendheid, herkenning, bespreekbaar maken en op het doorbreken van de taboes rond dementie. Zowel binnen de zorg als in het publieke domein, zoals winkels, banken, schakelplein/loketten en in het uitgaansleven. Er is dus draagvlak voor een gezamenlijke inzet op een dementievriendelijk Peel en Maas. Een stuk rood lint, dat iedereen bij binnenkomst had gekregen, symboliseerde dat de aanwezigen al deel uitmaken van de rode draad. De mensen die op het symposium de rode draad mee hebben vastgepakt willen meehelpen om de beweging die is ingezet verder op gang te brengen.
De rode draad De rode draad moet ertoe leiden dat mensen met dementie in hun waarde worden gelaten, er méér oog en aandacht is voor hun partners en naasten en mensen met dementie zo lang mogelijk op een waardige manier thuis kunnen blijven wonen en meedoen! Belangrijke speerpunten zijn: méér openheid: bespreekbaar maken van dementie, meer bekendheid, eerdere herkenning, het doorbreken van de taboes rond dementie en een betere acceptatie.
Figuur 12 An Aandacht: rode draad vasthouden en doorgeven
De middelen die in de werkgroepen zijn aangedragen om de onbekend en taboes rond Peel en Maas te doorbreken, vertonen grote overlap en vullen elkaar aan. De volgende lijen komen naar voren:
6
Hoofdlijnen voor gezamenlijke inzet op dementievriendelijk Peel en Maas:
In de eerste plaats is er behoefte aan een betere informatievoorziening wat er al is op het gebied van dementie binnen het hele netwerk: o Het Alzheimercafé is niet bij iedereen bekend; het overzicht ontbreekt wat er nog meer is. o Alle spelers die informatie-avonden of cursussen over (mantelzorg bij) dementie organiseren, zouden de aankondiging breed moeten delen via de blaadjes en website. o Ook het schakelplein kan een rol spelen in de informatievoorziening. “Het hele netwerk is van belang. Je hebt elkaar nodig. Daarom moeten we verbinden en info uitwisselen.” Er is méér nodig dan het Alzheimercafé, om meer bekendheid en een eerdere herkenning te bewerkstelligen. Daarom is het plan ontstaan om lezingen, rollenspelen en dialogen over dementie op te zetten voor o Vrijwilligers en dorpsdagvoorzieningen o Verenigingen o Zorgverleners o Vrijwilligers & beroepskrachten in loketten (schakelplein, banken, woningcorporaties) o Familieleden o Mantelzorgers De verhalen en ervaringen van mensen met dementie en hun naasten vormen een belangrijke bron voor de inkleuring en invulling van deze lezingen, rollenspelen en dialogen. In aanvulling daarop zou moeten worden ingezet op het “opleiden” van zorgprofessionals en loketmedewerkers (schakelplein, banken, woningcorporaties), zodat ze op een andere manier het gesprek aangaan en afstemming zoeken. “Meer aandacht en een andere manier van vragen in de zorg en aan de balie.” Ook hier vormen de verhalen en ervaringen van mensen met dementie en hun naasten een belangrijke voedingsbron voor de verandering die nodig is. Het is belangrijk dat er meer oog komt voor de mantelzorgers en vrijwilligers. Mantelzorgers en vrijwilligers houden de zorg immers langer vol als ze tijdig de rollen verdelen. Daarom: o Meer aandacht voor de vrije tijd van mantelzorgers; o Meer aandacht en goede informatie over respijtzorg; o Meer dialoog met en begrip van werkgevers; o Ondersteunen van mantelzorgers in hun eigen kracht; o Beter regelen van de zorg in avond & weekend. Nuttige hulpmiddelen kunnen helpen om mensen met dementie zo lang mogelijk zelfstandig te laten wonen. o Veel mensen met dementie hebben problemen met taal. Pictogrammen kunnen dan helpen om de zelfstandigheid en het meedoen te behouden. Dit zijn plaatjes om tekstboodschappen te ondersteunen of te vervangen. Voor mensen met dementie en taalproblemen kunnen ze het gemakkelijker maken om bijvoorbeeld nog zelfstandig de weg. Pictogrammen kunnen ook helpen om mensen met dementie te blijven betrekken bij het invullen van formulieren. o Verder kan worden gedacht over de opzet van een “kliksysteem” voor vroegsignalering. o Een pasje dat duidelijk maakt dat iemand dementie heeft kan nuttig zijn voor bijvoorbeeld de politie, banken en winkeliers. Netwerk versterken: o Het onderlinge netwerk tussen alle personen en partners die in dit kader binnen de Gouden Driehoek met elkaar samenwerken; o De netwerken rond de mensen met dementie. Verder is geopperd om een “potje voor leuke activiteiten” te maken o Met dit potje kan ruimte gemaakt worden voor respijtzorg of voor nieuwe initiatieven en vormen, om samen met mensen met dementie bezig te zijn o De middenstand, banken, stichtingen, de gemeente en de gebruikers zouden hieraan kunnen bijdragen Als laatste: breder aandacht vragen voor dementie en ook de samenleving betrekken. o Betrekken jeugd, b.v. door maatschappelijke stages en schoolbezoek; o Betrekken samenleving, b.v. door campagne in openbare gelegenheden, winkels en media; o Aandacht voor (de problemen van mensen met) dementie in winkels en restaurants
7
Figuur 13 Verbreden van netwerken
Figuur 14 Lezingen, rollenspelen en praktijkverhalen
Afsluiting symposium An Aandacht vat de rode draad samen. “Het taboe kan alleen doorbroken worden met meer bekendheid, herkenning en bewustwording. Het is belangrijk om zaken bespreekbaar te maken en de ouderen waar het om gaat te betrekken. Goede communicatie in alle media is nodig; daarom verzamelen en zichtbaar maken wat er is. De zorg voor mensen met dementie moet ook in het weekend en in de avond goed geregeld zijn. Ondersteun mantelzorgers in hun eigen kracht. Zorg moet op maat geregeld worden. Een potje voor leuke activiteiten kan helpen. Het hele netwerk is nodig.” Angélique Gillis (VGZ) roept de andere partners naar voren die het symposium hebben georganiseerd: Coline van Everdingen van de gemeente Peel en Maas, Piet Selen van Steunpunt mantelzorg/ Vorkmeer, Iris Partouns van Alzheimer Centrum Limburg, John Détillon van Alzheimer Nederland afdeling Noord-Limburg en Lisette Dickhoff van Hulp bij Dementie. Coline van Everdingen neemt als laatste het woord. Ze geeft aan dat er aan belangrijk begin gemaakt is waar gezamenlijk vervolg aan gegeven wordt. Meer informatie daarover komt per e-mail, via de media en via de websites van de partnerorganisaties. Namens de initiatiefnemers bedankt ze alle aanwezigen voor hun aanwezigheid en bijdrage. “Samen hebben we vandaag de rode draad vastgepakt. Samen willen we ons inzetten om de mensen met dementie zo lang mogelijk in hun waarde te laten en de onbekendheid en taboes rond dementie te doorbreken. De mensen die hier zijn willen meedoen. Laten we onze verhalen en ervaringen inzetten om anderen, die hier nog niet zijn, in deze beweging mee te nemen!”
Figuur 15 Het organiserende team
8
Terugblik en vervolg Het aantal mensen met dementie zal de komende jaren aanzienlijk gaan toenemen. Binnen afzienbare tijd zal dementie meer voorkomen dan suikerziekte of kanker. Om op deze ontwikkeling in te spelen is in Zuid-Nederland, België en Duitsland een netwerk actief van dementievriendelijke gemeenten. Deze koplopers delen hun kennis en ervaringen gericht op het terugdringen van de onbekendheid en de taboes rond dementie en zetten zich in om ook andere gemeenten in deze beweging mee te nemen. Alzheimer Centrum Limburg heeft Peel en Maas gevraagd om een koploper te worden in Limburg. Het symposium “Peel en Maas dementievriendelijk?!” is georganiseerd om een begin te maken met het vastpakken van dit thema in Peel en Maas. Het symposium heeft duidelijk gemaakt dat de behoefte en de bereidheid groot zijn, om samen in te zetten op méér bekendheid, herkenning, bespreekbaar maken en het doorbreken van de taboes rond dementie. Het symposium vormt het fundament voor een gezamenlijke aanpak vanuit een netwerkbenadering en is een eerste basis voor de inkleuring daarvan. Daarmee is Peel en Maas officieel begonnen met de invulling van het koploperschap als dementievriendelijke gemeenschap. Maar het is niet de bedoeling dat de beweging die daarmee is ingezet bij de gemeentegrenzen van Peel en Maas ophoudt. In inspiratie op te doen en informatie te delen zal op 18 april een delegatie vanuit Peel en Maas deelnemen aan de conferentie van koplopergemeenten in Bladel. Parallel daaraan zullen de partners en de sleutelfiguren die 14 maart zijn opgestaan op geleide van de opbrengst aan de slag gaan met de uitwerking en invulling van de plannen die zijn gemaakt. Al met al was vormde het symposium een indrukwekkend begin van een de nieuwe beweging vanuit Peel en Maas.
Meer weten? Dit verslag en de gebruikte presentaties komen op de websites van de onderstaande partners. Informatie over het vervolg is vanaf april/mei ook te vinden op de website van Leven in het Dorp WWZ (www.leveninhetdorp.nl). Voor vragen over mensen met dementie of hun naasten kunt u aankloppen bij het Steunpunt Mantelzorg of bij Hulp bij Dementie. Voor alle andere vragen of nieuwe ideeën kunt u contact opnemen met Coline van Everdingen, T: 06-57358976 aanjager versterking eerste lijn, volkgezondheid, preventie E:
[email protected] Leven in het Dorp WWZ, gemeente Peel en Maas
9
