Medisch maatschappelijk werk Praktische regelingen en vergoedingsmogelijkheden voor nierpatiënten U heeft gehoord dat uw nieren niet goed meer functioneren en dat u zich moet voorbereiden op een nierfunctievervangende behandeling. In overleg met u wordt een keuze gemaakt voor één van de nierfunctievervangende behandelingen. Bij deze keuze wordt ook rekening gehouden met uw sociale situatie. De sociale gevolgen van een dergelijke behandeling kunnen ingrijpend zijn voor zowel u als uw omgeving. Er kunnen vragen bij u opkomen over uw ziekte met betrekking tot bijvoorbeeld de situatie thuis, uw gezin, uw partner of uw werk. De behandelend arts verwijst u hiervoor naar één van de medisch maatschappelijk werkers van de afdeling Nefrologie. Zij bieden ondersteuning door met u te praten over uw ziekte, behandeling, beperkingen en de gevolgen hiervan voor u in de toekomst. Ook adviseert de medisch maatschappelijk werker bij diverse praktische problemen die het gevolg zijn van uw ziekte. In deze folder vindt u informatie over praktische regelingen en vergoedingsmogelijkheden voor nierpatiënten.
Predialyse In deze eerste fase van behandeling zult u spreken met het behandelend team bestaande uit een nefroloog, dialyseverpleegkundige, medisch maatschappelijk werker en diëtist. De medisch maatschappelijk werker zal een kennismakingsgesprek met u houden en starten met voorlichting gericht op de voorbereiding en inpassing van de nierziekte in uw leven. Vergoedingsmogelijkheden Als predialysepatiënt kunt u geen beroep doen op specifieke vergoedingsmogelijkheden. Bekijk eventueel de algemene vergoedingsmogelijkheden. Peritoneaaldialyse Wanneer uw voorkeur uitgaat naar peritoneaaldialyse en deze behandeling medisch gezien haalbaar is, zal de medisch maatschappelijk werker een huisbezoek met u afspreken. Tijdens dit bezoek worden alle noodzakelijke aanpassingen met u doorgenomen en wordt u voorgelicht over de procedure van declareren van deze aanpassingen bij uw ziektekostenverzekeraar. Vergoedingsmogelijkheden Huisaanpassingen De kosten die u moet maken voor de woningaanpassingen worden grotendeels vergoed door uw ziektekostenverzekeraar. Onkostenvergoeding Vanaf het moment dat u start met peritoneaaldialyse heeft u via uw ziektekostenverzekeraar recht op een dagvergoeding. Het doel van deze vergoeding is dat het de extra kosten als gevolg van de dialyse dekt (bv. meer stroomverbruik). De medisch maatschappelijk werker kan deze vergoeding voor u aanvragen. Hemodialyse Wanneer uw voorkeur uitgaat naar hemodialyse en deze behandeling medisch gezien haalbaar is, zal de medisch maatschappelijk werker bij de start van uw behandeling u bezoeken op de hemodialysezaal. Vergoedingsmogelijkheden Vervoer U kunt voor uw hemodialysebehandeling gebruik maken van de regeling zittend ziekenvervoer. U wordt dan thuis opgehaald met een taxi of een 2
busje en na de behandeling weer thuis gebracht. Voor deze regeling geldt een wettelijke eigen bijdrage. Het secretariaat van het dialysecentrum kan een vervoersmachtiging voor u aanvragen bij uw ziektekostenverzekeraar. Niertransplantatie Wanneer u er voor kiest om het voorbereidingstraject in te gaan voor een relatietransplantatie zal een screening door het medisch maatschappelijk werk onderdeel hiervan zijn. Bij medische geschiktheid kunt u vanaf het moment van dialyse geplaatst worden op de wachtlijst van Eurotransplant voor een postmortale transplantatie. Vergoedingsmogelijkheden Voor kosten die de donor maakt in verband met een nierdonatie bestaan regelingen en vergoedingsmogelijkheden. U leest hier meer over in de VUmc-folder ‘Nierdonatie bij leven’.
3
Algemene vergoedingsmogelijkheden Een nierziekte brengt extra kosten met zich mee. In sommige situaties kunt u deze kosten, ongeacht de fase van behandeling waarin u zich bevindt, vergoed krijgen. Hieronder worden verschillende instanties vermeld waar u een aanvraag kunt doen voor een vergoeding. De ziektekostenverzekeraar Uw nierfunctievervangende behandeling wordt geheel vergoed door uw zorgverzekering. Ook voor sommige bijkomende kosten (bv. reiskosten of lidmaatschap van een patiëntenvereniging) kunt u een beroep doen op uw ziektekostenverzekering. De mate van vergoeding die wordt toegekend is afhankelijk van uw zorgverzekering en uiteraard van de soort polis die u hebt afgesloten. De ziektekostenverzekeraar is in ieder geval de eerst aangewezen organisatie om declaraties bij in te dienen. Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) Dit is een landelijke regeling die is bedoeld ter ondersteuning voor chronisch zieken en gehandicapten. U krijgt mogelijk via deze wet elk jaar een tegemoetkoming voor de extra kosten. De hoogte van de tegemoetkoming is gebaseerd op de gegevens die de zorgverzekeraar en het Centrum voor Indicatiestelling Zorg (CIZ) van u hebben. De uitbetaling gebeurt automatisch door het Centraal Administratiekantoor (CAK) in het laatste kwartaal van het jaar. Compensatie eigen risico zorgverzekeringswet (CER) Dit is ook een landelijke regeling die een compensatie biedt voor het eigen risico aan mensen met hoge zorgkosten, chronisch zieken en gehandicapten. Het CAK krijgt gegevens van alle zorgverzekeraars, onderzoekt of u voor de regeling in aanmerking komt en stort het bedrag automatisch op uw rekening. Dienst Werk en Inkomen (DWI) Aanvullende tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Atcg) Deze Amsterdamse regeling geeft bovenop de landelijke regeling mogelijk een extra vergoeding. De regeling is bestemd voor chronisch zieken en gehandicapten met een inkomen tot 110% van het sociaal minimum. De kostensoorten waarvoor u extra vergoeding kunt aanvragen zijn: bewassing, dieet, energie, kledingslijtage, maaltijdvergoeding, pedicure, (tele)communicatie en wettelijke eigen bijdragen. 4
Individuele bijzondere bijstand Bijzondere bijstand houdt in dat de gemeente financiële steun geeft bij bijzondere kosten. Voorwaarde is dat de uitgaven absoluut noodzakelijk zijn en u een inkomen op of rond het minimum heeft. De kosten die u via de bijzondere bijstand vergoed hebt gekregen, kunt u niet meer als specifieke zorgkosten voor de belasting aftrekken. Belastingdienst Is er geen enkele regeling die uw kosten voor ziekte of handicap vergoedt? Sommige kosten worden beschouwd als specifieke zorgkosten en komen derhalve in aanmerking voor belastingaftrek. Om geld terug te krijgen of een extra tegemoetkoming te ontvangen is het nodig voor 1 april van desbetreffend jaar aangifte te doen over het voorgaande jaar. De Nierstichting geeft ieder jaar rond maart voorlichtingsfolders uit waarin uitleg wordt gegeven over deze buitengewone uitgaven en aftrekposten. De folders zijn op de dialyseafdeling te verkrijgen. Als u van de belastingdienst een aangifteformulier heeft ontvangen, kunt u dat gebruiken. Ook als u geen aangifte hoeft te doen, kunt u soms toch geld terugkrijgen. U kunt een zogenaamd T-biljet aanvragen bij de Belastingdienst (0800 – 0543) of via de website: www.belastingdienst.nl. U kunt ook informatie inzien op de website: www.meerkosten.nl. Afdeling sociaal beleid Nierstichting In bepaalde situaties kan de Nierstichting aanvullende financiële of maatschappelijke steun bieden. Daarvoor moet eerst een beroep worden gedaan op de bestaande voorliggende wettelijke voorzieningen en regelingen zoals hierboven beschreven. Pas wanneer deze niet toereikend blijken te zijn, kunt u financiële steun aanvragen bij de Nierstichting. U leest hier meer over in de folder ‘Financiële steun van de Nierstichting’. Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) Het doel van deze regeling is dat iedereen zo lang mogelijk zelfstandig kan blijven wonen en zoveel mogelijk mobiel is. Om dit te kunnen realiseren kunt u een beroep doen op de gemeente waar u woont. Voorbeelden van voorzieningen die onder de WMO vallen zijn huishoudelijke hulp, aanpassingen in uw woning (bv. een traplift) of aangepaste vervoersvoorzieningen (bv. aanvullend openbaar vervoer). Om te weten of u recht heeft op een voorziening kunt u contact opnemen met de WMO-helpdesk van uw gemeente. 5
Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) In bepaalde zorgsituaties kunt u een beroep doen op zorg die wordt betaald uit de AWBZ. Het betreft persoonlijke verzorging (hulp met douchen/aankleden enz.), begeleiding, behandeling en verblijf (bijvoorbeeld in een verpleeghuis). Ook voor deze zorg onderzoekt het CIZ of u in aanmerking komt.
6
Belangrijke instanties Nierstichting Nederland De Nierstichting is een instelling die fondsen werft en hiermee veel zaken bekostigt op het gebied van wetenschappelijk onderzoek naar onder andere het voorkomen van nierziekten, naar verbetering van de niertransplantatiemogelijkheden en dialysebehandelingen. De Nierstichting geeft brochures, boeken en dvd’s uit met voorlichting voor patiënten, huisartsen en specialisten. De Nierstichting biedt ook financiële ondersteuning aan individuele patiënten. Nierpatiëntenvereniging Nederland (NVN) De NVN is een organisatie voor en door mensen met een nierziekte of mensen die een niertransplantatie hebben ondergaan. De NVN werkt voor patiënten, hun ouders en hun partners. Daarnaast geeft de NVN ondersteuning aan zelfstandige regionale dialyseverenigingen. De NVN geeft zes keer per jaar het magazine “Wisselwerking” uit, een informatief magazine voor mensen met een nierziekte en hun omgeving. Patiënten Desk Het hebben van een nierziekte kan betekenen dat u (tijdelijk) niet kunt werken zoals u dat gewend bent. Afhankelijk van uw nierfunctievervangende behandeling zullen er aanpassingen binnen uw werksituatie nodig zijn. Wanneer u zich ziek moet melden krijgt u te maken met regels rond ziekte en arbeidsongeschiktheid. Daarnaast lukt het nierpatiënten niet altijd (betaald) werk te vinden of hun werk of uitkering te behouden. De Patiënten Desk van de NVN kan hierin ondersteuning bieden. Bij de Patiënten Desk werken arbeidsdeskundigen die kennis hebben over de gevolgen van nierziekten voor arbeid en uitkering. De Patiënten Desk biedt advies, ondersteuning en begeleiding aan nierpatiënten op het gebied van arbeid, reïntegratie, uitkeringen, (om) scholing en werksituaties. De Patiënten Desk is een gespecialiseerd en erkend reïntegratiebedrijf. Luistertelefoon De luistertelefoon van de NVN is een gratis telefoonnummer voor nierpatiënten en hun omgeving die op zoek zijn naar informatie en ondersteuning. Bij de luistertelefoon werken mensen die uit eigen ervaring weten waar zij het over hebben.
7
Belangrijke adressen Medisch maatschappelijk werk van het VU Medisch Centrum: (020) 444 2507 Nierstichting Nederland Postbus 2020 1400 DA Bussum Groot Hertoginnelaan 34 1405 EE Bussum Telefoon (035) 697 8000 Nierpatiënten Vereniging Nederland Postbus 284 1400 AG Bussum Groot Hertoginnelaan 34 1405 EE Bussum Telefoon (035) 6912128 Patiënten Desk, telefoon (035) 693 7799 Maandag t/m donderdag van 9.30 tot 16.30 uur Luistertefeloon NVN Telefoon 0800 0226667 Werkdagen 10.00 tot16.00 uur Maandagavond 19.00 tot 22.00 uur
301006
Belangrijke websites www.nierstichting.nl www.nvn.nl www.mijneigenkoers.nl www.mijnnierinzicht.nl www.transplantatiestichting.nl www.rechtopgeld.nl www.meerkosten.nl www.cg-raad.nl www.ciz.nl
VU medisch centrum© april 2012 www.vumc.nl
8
