Mantelzorg nieuwsbrief 01 14

Mantelzorg en Autisme Vandaag de dag wordt niet meer gesproken over ‘autisme’, maar over ASS: Autisme Spectrum Stoornis. ASS staat voor klassiek autisme, Asperger en PDD-NOS. Naasten van iemand met ASS zijn vrijwel allemaal mantelzorger: ouders voor hun kind, broers voor zussen en omgekeerd, kinderen voor een ouder of partners voor elkaar. Ook grootouders kunnen mantelzorger zijn. Iemand met ASS is anders, maar

geen twee personen met ASS zijn hetzelfde. ASS gaat nooit over, je neemt dit je hele leven mee. Kinderen, jongeren en volwassenen met ASS hebben moeite met het dagelijkse sociale verkeer en vinden het lastig om alle informatie die op hen afkomt te verwerken. Dit heeft ook gevolgen voor hun omgeving, soms zeer ingrijpend. In deze nieuwsbrief komen mantelzorgers en professionals aan het woord over ASS.

Mantelzorg |14 nieuwsbrief 01

Provinciaal Coördinat iepunt Vrijwillige Thuishulp en Mantelzorg Groningen

De zin loopt als een rode draad door hun verhaal: ‘Laat anderen je helpen, doe het niet alleen!’, zeggen Ekke Wolters en Pauline van Lijden, ouders van de inmiddels 19-jarige Gijs en actief betrokken bij diverse initiatieven op het gebied van autisme. ‘Zeg niet ‘een ander begrijpt mijn kind niet’. Dan doe je jezelf en je kind tekort. Gijs heeft zoveel aan al die vriendschappen met de mensen die hem in zijn ontwikkeling steunen en al die mensen geven ons de mogelijkheid om ook tijd te hebben voor Gijs z’n oudere broer en voor elkaar.’

‘Laat anderen je helpen, doe het niet alleen!’ Een uur na de geboorte van Gijs merkte Pauline dat er iets was met hun zoon. Een kleine drie jaar later kregen ze de diagnose: Gijs heeft klassiek autisme en een verstandelijke beperking. ‘Gijs vertoonde steeds meer opvallend gedrag, hield niet van knuffelen en liet zich niet troosten. Er was geen oogcontact en Gijs ging gaandeweg meer en meer zijn eigen gang. Iemand opperde om op basis van de Son-Rise methode Gijs zijn ontwikkeling te stimuleren. Nadat we ons daarin hadden verdiept, hebben we een cursus gevolgd in Engeland. De kern is: hou van je kind zoals het is. Vervolgens ga je heel intensief, één op één aan de slag in een prikkelarme ruimte. Samen doe je dingen die Gijs aangeeft en in een later stadium stimuleer je hem om nieuwe dingen te doen. Dit doe je niet alleen, maar met vrijwilligers en vanuit het Pgb betaalde mensen – de teamleden rondom Gijs - die we zelf hebben geworven en getraind.’

Als een bedrijf Wat dit betekende voor Ekke en Pauline als ouders? ‘Je leven staat volledig op z’n kop’, zegt Pauline, die haar baan als communicatiemedewerker opgaf toen Gijs drie was. ‘Gijs bepaalde mijn leven, al vond ik het minder erg dan ik vooraf dacht. Het gaf een goed gevoel om met iets opbouwends

>>

>>

‘We probeerden waar mogelijk tijd voor onszelf vrij te maken en dat kan alleen als anderen het even van je overnemen.’

bezig te zijn. In de periode waarin we de Son-Rise methode toepasten, ruim zes jaar lang, hadden we dagelijks mensen over de vloer, die veertig tot vijftig uur per week met Gijs speelden. Dat waren met elkaar zo’n zestig mensen. Ik regelde alles als een bedrijf, terwijl Ekke een drukke baan had en mij in alles steunde. Af en toe konden we met z’n tweetjes naar de film, een weekje op vakantie en hadden we extra tijd voor Gijs z’n twee jaar oudere broer Bert.’

Tips Of Ekke en Pauline tips hebben voor andere ouders? ‘Haal mensen in huis’, zeggen ze nogmaals. ‘Dat hoeft geen heel team te zijn, zoals wij in verband met Son-Rise deden, maar minstens twee mensen die af en toe eens kunnen oppassen, zodat je tijd voor jezelf en de andere gezinsleden hebt. Of bezoek een lotgenotengroep of andere ouderparen die in eenzelfde situatie leven. Door contacten met anderen merk je dat je niet de enige bent en voel je je niet zo alleen staan. Je kunt je verhaal kwijt en hoort hoe anderen met dingen omgaan. Blijf op de hoogte van ontwikkelingen, bezoek eens een cursus, congres of word lid van een vereniging. Wees eerlijk als je een aanvraag indient voor een Persoonsgebonden budget. Als ouder vertel je graag een rooskleuriger verhaal, maar schrijf precies op zoals het is, anders doe je jezelf te kort. Denk creatief: wat past bij mijn kind? Vergeet niet dat het de mensen die je helpen ook iets oplevert. Eén van de teamleden rond Gijs helpt hem al meer dan tien jaar. Een ander is dankzij haar werk voor Gijs in de zorg aan de slag gegaan en werkt met mensen met autisme.’

Echt genieten Ekke en Pauline zijn het erover eens: als ouders zit je altijd in een spagaat en kom je weinig aan jezelf en aan elkaar toe. ‘Toch probeerden we waar mogelijk tijd voor onszelf vrij te maken en dat kan alleen als anderen het even van je overnemen. Gijs woont sinds zeven jaar in Nieuw Woelwijck en komt eenmaal per twee weken in het weekend thuis. Dan komen er nog steeds mensen die met Gijs gaan wandelen, fietsen of koken. Voor je eraan begint denk je: al die mensen in mijn huis, maar je doet het voor je kind. Voor Gijs in Nieuw Woelwijck ging wonen, ging hij er eerst logeren om zo te wennen, want ook dat is belangrijk: op tijd de bakens verzetten. Uiteindelijk mocht Gijs in de groep blijven waar hij al logeerde. We hadden alles gepland om crisissituaties te voorkomen. Het was op deze manier een natuurlijk proces met weinig incidenten. Sinds Gijs daar woont, zijn wij meer in onze ouderrol gekomen en dat is echt genieten!’

De diamant van Nicolien Nicolien stond bij het aanrecht. Het water druppelde op de koffie. Ze keek naar buiten. Er hadden veel mensen gebeld voor de informatiebijeenkomst. Meer dan ze verwachtte. Ze hoorde Harold op de trap, hij sjouwde stoelen naar beneden. Twee weken geleden fietste Nicolien de halve stad af. Ze hing flyers op. ‘Help Guus! Maak een wonder mogelijk.’ Op de flyer stond de mooiste foto van Guus met haar, schaamteloos. Ze lachten beiden. Guus keek stralend naar haar. Dat was zeldzaam. Vaak keek hij haar een week niet in de ogen. Guus was autistisch en niet zo’n beetje ook. De psychiater zei vorig jaar, toen Guus drie werd: ‘Dat gaat niet over. Van wederkerigheid in contact mag je je niks voorstellen.’ Guus ontwrichtte haar leven, raadselachtig, onverbiddelijk. In haar toonde hij geen interesse. Ja, putdeksels op straat, daar vloog hij op af. Watervlug. Gefascineerd door het patroon. Hij zoog haar leeg. Harold zag het voor zich. Een team vrijwilligers, dat hen kwamen helpen. Gemakkelijk praten, dacht Nicolien. Zij had straks vreemden over de vloer. Ze legde de lijsten klaar, waarop mensen hun gegevens moesten noteren. Ze zette hoog in. Een vrijwilliger moest twee keer per week komen. Anders bleef ze aan de gang. Een week later liep ze met haar eerste vrijwilliger en Guus de trap op. De speelkamer was leeg, op een plank met speelgoed, een tafel en stoeltje na. Het raam was geblindeerd. Elk oogcontact een feestje. Maar Guus

huilde, aan één stuk door. Nicolien beet op haar tanden. ‘Het is goed voor Guus! Als ik opgeef komen we nergens’. Guus raakte snel gewend, ze kwamen ten slotte voor hem. Nel zong liedjes. Ze spreidde haar armen, langzaam en breed, zette haar allergrootste ogen op. Guus keek haar aan, zijn mond open. Bij Floris reed Guus paardje. Guus moest een geluid maken, pas dan kwam het paard in actie. Het paard draafde wat af. Bij Anna had Nicolien getwijfeld, zeventig was ze. Maar Anna zakte door haar knieën en maakte keet met Guus. Nicolien loerde een keer door het glas van de deur, nieuwsgierig naar het kabaal. Anna en Guus gilden, om beurten, wie het hardste kon. Ze hadden de slappe lach. Jaren later, een zaterdagochtend. Guus stormde naar de voordeur, deed open, greep Helmut bij zijn arm, keek hem stralend aan, rook even aan zijn hand en trok hem mee naar binnen, joelend. Guus was achttien. Hij kende Helmut negen jaar. Ze bleven maatjes, ook nu Guus in de instelling woonde. Hij logeerde om de veertien dagen een weekend thuis. Vanmorgen trokken ze er op uit, met de tandem. Wie genoot er het meest? Nicolien zwaaide de mannen uit. Ze glimlachte. Wat had ze zonder die lieve mensen gemoeten, al die jaren? Ze slepen aan haar ruwe diamant. Elke dag met meer liefde en gevoel. Ieder op zijn manier. Guus, die verzot was op putdeksels, raakte op mensen gesteld. Hij ging steeds meer schitteren. En er was nog zoveel meer.

Ekke Wolters, voorjaar 2014

Eén van de doelen van het Autisme Netwerk Groningen (ANG) is op een laagdrempelige manier meer aandacht besteden aan mantelzorgers. ‘Wat we doen is met samenwerkingspartners nieuwe dingen in gang zetten, zoals onder andere de mantelzorggroep in Delfzijl’, aldus Roelie Veldhuis, coördinator van het ANG, waarbinnen zo’n twintig organisaties vertegenwoordigd zijn. Eén van de deelnemers is MEE Groningen, een organisatie die diverse activiteiten ontplooit voor mensen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) en hun familieleden.

‘Je blijft je hele leven aan het uitleggen’ Waarom deze extra aandacht voor mantelzorgers van mensen met autisme? ‘Autisme is blijvend en speelt in alle levensfasen’, aldus Roelie en MEE-consulent Riet Joosten. ‘Het gaat nooit over en dat vraagt dus ook het nodige van mantelzorgers. Bij alle zogeheten transitiemomenten in het leven – bijvoorbeeld bij veranderingen in de school- of werkloopbaan – ontstaan steeds nieuwe vragen. Bij autisme blijf je je hele leven aan het uitleggen. Iemand met autisme begrijpt vaak de wereld niet en de mensen om de persoon heen begrijpen degene met autisme niet. Er gaat nooit iets vanzelf. Uit onderzoek blijkt dat mantelzorgers van mensen met autisme sneller overbelast raken.’

Meer groepen Roelie en Riet zien dat het constant moeten uitleggen soms resulteert in machteloosheid bij betrokkenen en mantelzorgers. ‘De onderwijzer zegt: ‘ik heb eerder een kind met autisme in de klas gehad, dus dat komt wel goed’. Maar iedereen met ASS is anders. Dingen gaan nooit vanzelf. Dit heeft heel veel invloed op partners, broertjes, zusjes en ook op grootouders. Naast de mantelzorggroep in Delfzijl (zie pagina 5), hopen we samen met lokale steunpunten mantelzorg ook in andere plaatsen in de provincie Groningen groepen voor mantelzorgers van mensen met autisme op te richten.’

Levensloopondersteuning Samen met MEE en de andere samenwerkingspartners heeft ANG de proef ‘Levensloopondersteuning’ in het leven geroepen voor tien personen. De steun richt zich op mensen met ASS en hun mantelzorgers, met name wanneer zich veranderingen voordoen in het leven. ‘Daar willen we preventief mee aan de slag’, aldus beide gesprekspartners. ‘De weg naar de diagnose is vaak lang. Hetzelfde geldt voor de weg tussen diagnose en passende hulp, ook al is er de afgelopen jaren al veel verbeterd. We zoeken actief contact als er een overgangsmoment op school aankomt, bijvoorbeeld wanneer het kind in groep acht van de basisschool zit. De vraag is dan: Wat kunnen we nu al doen om de overstap naar

het voortgezet onderwijs gemakkelijker te maken? Daar waar nodig zetten we mensen in, maar betrokkenen houden zelf de regie. Zo proberen we door een actief aanbod een crisis te voorkomen. Dankzij deze preventieve aanpak hopen we mensen zelf krachtiger te maken. Wat we doen is de mensen coachen.’

Brusjes Al langer organiseert MEE zogeheten ‘Brusjesdagen’, een gezellige dag voor broertjes en zusjes van kinderen met een beperking. Momenteel wordt gekeken of een dergelijke activiteit ook welkom is voor broers en zussen van kinderen met autisme bij de mantelzorggroep in Delfzijl. ‘Voor de andere kinderen in het gezin kan het lastig zijn om een broer of zus met autisme te hebben, omdat iets spontaan doen vaak niet mogelijk is. Ze moeten er altijd rekening mee houden en vaak is er al heel wat gebeurd, voordat uiteindelijk de diagnose autisme wordt gesteld. Mensen met autisme houden van ordening en voorspelbaarheid. Als hier rekening mee wordt gehouden, uiteraard altijd aangepast aan de individuele situatie, is er voor mensen met autisme veel mogelijk.

Welkom Duidelijk zijn helpt vaak. Net als het gebruik van korte zinnen. Iemand met autisme verwerkt informatie op een andere manier. Ook zijn er hulpmiddelen, overzichtelijke agenda’s en er is de autiklok. Iedereen met autisme, inclusief mantelzorgers, zijn welkom bij MEE voor informatie, advies en ondersteuning. MEE helpt bij de zoektocht om dat te vinden wat nodig is. Voor menig mantelzorger betekent het een hele opluchting wanneer er iemand meekijkt. De website www. meegroningen.nl is zelfs voorzien van een ‘Autismeknop’. Iedereen kan daar zijn of haar vraag stellen en krijgt het antwoord per mail toegestuurd. Ook mantelzorgers maken hier graag gebruik van. Zie voor meer informatie over de verschillende projecten de website van Autisme Netwerk Groningen www.autismegroningen.nl

In het najaar van 2013 ging in Delfzijl een nieuwe groep van start voor mantelzorgers van mensen met autisme. Het is een proef, maar die lijkt na twee bijeenkomsten al geslaagd. ‘Wat voor al onze mantelzorggroepen geldt, telt ook voor deze groep: ervaringen delen en in oplossingen denken’, aldus Karin Bosker, coördinator van het Steunpunt Mantelzorg Delfzijl.

‘Ervaringen delen en in oplossingen denken’ Delfzijl telt zeven groepen voor en door mantelzorgers. Allemaal hebben ze hun eigen thema. Zo ontmoeten bijvoorbeeld mantelzorgers van mensen met de ziekte van Parkinson elkaar, mantelzorgers van mensen met niet aangeboren hersenletsel, mantelzorgers van mensen met MS en er is een groep voor jonge mantelzorgers. ‘Op verzoek van de Nederlandse Vereniging voor Autisme Groningen/Drenthe en MEE, zijn we begonnen met de groep voor mantelzorgers van mensen met autisme’, zegt Karin. ‘Er is ook een groep in de stad Groningen, maar voor sommige mensen is dat te ver weg. Nu hebben we hier een bijeenkomst van zo’n twee uur op een ochtend.’

Kennis vergaren De groep bestaat uit acht mensen die een kind of partner met autisme hebben. Ze komen eenmaal per maand bij elkaar. ‘De eerste keer hebben ze met elkaar kennis gemaakt. Ik zag de tweede keer al een verandering. Men had een uitlaadklep gevonden, wat verlichting en ruimte geeft’, vervolgt Karin. ‘Dat komt omdat dit iets van hen zelf is. Ze regelen alles zelf. Ik ondersteun waar nodig en wil dat iedereen na afloop bijna lachend verder gaat. Je moet weer verder, want ja, dat is het

leven. Er is autisme, maar dat is niet het enige. Je mag er zelf ook zijn! De gesprekken gingen tot nu toe vooral over het onderwijs en de denkwijze van iemand met autisme. Soms duurt het jaren voordat mensen weten wat er aan de hand is met hun partner of kind. Kennis vergaren is heel belangrijk, ook om meer begrip te krijgen voor de persoon met autisme. Volgende keer gaan we aan de gang met versterking van het netwerk.’

Accepteren Karin vertelt dat mantelzorgers vooral elkaar tips geven. ‘Accepteert dat iets zo is, zeggen ze bijvoorbeeld. Mensen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) houden van structuur. Maak een programma met ze: twee uur op de computer, daarna een uur met de hond wandelen enz. Iemand vertelde dat ze later dan op het afgesproken tijdstip thuis zou komen. Ze gaf als oplossing: bel een half uur voor die tijd en zeg ‘plan gewijzigd, ik kom om die en die tijd thuis’. Een andere mantelzorger had een kamer voor zichzelf ingericht om tijd voor zichzelf te creëren. In de groep kunnen mensen zeggen ‘wat is het moeilijk’, zonder dat iemand daar tegenin gaat, want de anderen begrijpen exact wat diegene bedoelt.’

Verbinden

‘Ik zag de tweede keer dat het al veel beter ging met ze.’

Wat Karin vooral doet is mensen met elkaar in verbinding brengen. ‘Zodat ze hun netwerk kunnen versterken’, zegt ze, ‘want je hoeft het niet alleen te doen. Deel je ervaringen met anderen en zoek vooral lichtpuntjes. Kijk naar wat er wel goed gaat en laat het autisme niet je hele leven beheersen. Ja, ik leg in mijn werk graag verbindingen. Ik verbind bijvoorbeeld ex-mantelzorgers aan andere mantelzorgers. Zo ontstaat een nieuwe taak voor iemand, die een begripvolle steun voor een ander kan zijn. Mijn missie is problemen bespreken, maar er geen drama van maken. Zorgen voor iemand kan ook mooi zijn, maar zorg er wel voor dat je niet overbelast raakt.’

Kort Nieuws Autipas, handig hulpmiddel

Cursussen voor ouders en partners

Als je autisme hebt, kun je vastlopen in situaties waarbij de spanning oploopt. Dat kan zich uiten in bijzonder gedrag dat vaak niet wordt begrepen. De Autipas, een plastic kaart ter grootte van een creditcard, zorgt voor begrip, verklaart dat gedrag en geeft de gebruiker zelfvertrouwen. Door de Autipas te tonen in een lastige situatie of bij een eerste contact met een hulpverlener of instantie, kun je op eenvoudige en discrete wijze informatie geven over je beperking. Kijk voor meer informatie op www.autisme.nl/Autipas.

MEE Groningen biedt twee cursussen aan voor mantelzorgers met een naaste met autisme. De eerste is een partnercursus autisme voor vrouwen. Het gaat om informatie, uitwisseling van ervaringen en herkenning rond een vermoeden van autisme van de partner. Voor ouders is er een gespreksgroep, waarin lotgenotencontact centraal staat. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met het cursusbureau van MEE (050) 527 45 00 of [email protected].

Nederlandse Vereniging voor Autisme

Elke gemeente heeft een steunpunt mantelzorg waar u als mantelzorger welkom bent met vragen, voor informatie en advies, maar ook voor een luisterend oor. Ook als je een broer of zus hebt met autisme en je wilt eens met iemand praten, kun je hier terecht. De contactgegevens van de steunpunten mantelzorg staan op de achterkant van deze nieuwsbrief.

De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) geeft mensen met autisme en hun naasten een stem en zorgt er voor dat zij gehoord worden. Op de website van de NVA staat informatie over autisme, cursussen en lotgenotencontact. De informatie is bestemd voor mensen die autisme hebben als voor hun naasten, www.autisme.nl.

Autisme Info Centrum Het Autisme Infocentrum Groningen (AIC) is een vrijwilligersinitiatief van de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Elke maandagochtend is er inloopochtend voor informatie en advies, voor lotgenoten en door lotgenoten, van 09.00 tot 12.00 uur, kantoor MEE Groningen, Koeriersterweg 26a Groningen. Gesloten tijdens schoolvakanties. www. autismeinfocentrum.nl.

Nieuw: Auticafé Sinds 2 april wordt in Groningen elke twee maanden een Auticafé georganiseerd. Het Auticafé betekent ontmoeting in een ongedwongen sfeer voor mensen met een vorm van autisme, hun familie en vrienden. Hier kun je wat drinken, in gesprek gaan met elkaar, een spelletje of quiz spelen, boeken inkijken of vragen stellen aan de ervaringsdeskundigen van het Autisme Infocentrum Groningen. Het Auticafé wordt gehouden in het Dienstencentrum van De Confiance aan de Kochstraat 1 – 17 in Groningen. De volgende zijn op 5 juni, 4 september en 6 november van 19.30 tot 21.30 uur. Voor meer informatie: [email protected].

Thuistherapie Informatie over de thuistherapiemethode Son-Rise is te vinden op www.autismtreatmentcenter.org. Er is een stichting die ouders ondersteunt, die op deze of vergelijkbare wijze werken. Ze noemen dit ‘Contactgericht spelen’, zie www.horison.nl.  

Meer websites

www.autismegroningen.nl www.mijnkindheeftautisme.nl www.pasnederland.nl www.balansdigitaal.nl www.ass-vrouwen.nl www.autismetv.nl www.autismeshop.nl

Steunpunten mantelzorg

Hulp vragen en aanbieden Heb je hulp nodig? Of wil je iets voor iemand doen? Dat kan door iemand in je omgeving persoonlijk om hulp te vragen of door je hulp aan te bieden. Het kan ook via digitale matchingssites. De grootste en meest bekende zijn www.wehelpen.nl en www.vraagelkaar.nl. Iedereen kan daar gratis een hulpvraag of een aanbod op plaatsen. Het kan gaan om zorgvragen, zoals wie wil me begeleiden naar het ziekenhuis? Maar ook om dingen als kleine klusjes in huis of de hond uitlaten als je ziek bent. Wil je hier als mantelzorger gebruik van maken, maar vind je dat lastig? Neem dan contact op met het steunpunt mantelzorg in je gemeente.

Boeken Samen kijken naar autisme, Sanne-Lot van Ulzen Het boek vloeit voort uit de zoektocht van Sanne naar manieren om haar eigen kind te helpen. Zij geeft een overzicht van de uiteenlopende mogelijkheden en vragen waar ouders van autistische kinderen voor kunnen komen te staan.

Altijd lief, Rianne van Leeuwen Ervaringen van een moeder met haar autistische kind. Manuel - een ‘uitzonderlijk bijzonder’ jongetje met eigen ideeën. Ze vertelt over haar frustraties, maar ook over haar ontroering en voldoening als iets goed gaat.

Autisme wegwijzer, Dion E. Betts en Nancy J. Patrick. Overzicht van allerlei praktische problemen die kinderen met ASS en hun ouders dagelijks tegenkomen, inclusief adviezen en tips die de auteurs in de loop van twintig jaar hebben verzameld.

Ik wil niet meer onzichtbaar zijn, Birsen Basar Mijn moeder schaamt zich vaak voor mij, omdat ik niet normaal ben. Ik maak en breng - net als andere ‘normale’ meiden - geen thee of koffie, omdat ik daar niet van hou.

Ook hang ik niet, net als andere ‘normale’ meiden, de was op. Mijn moeder is verdrietig, omdat ik niet net als andere meiden thuis werk doe. In dit openhartige boek vertelt Birsen haar levensverhaal. Een leven met autisme in een allochtone cultuur in Nederland.

Mick, Colette en Anouk de Bruin Mick is een voorleesboekje over autisme voor de aller­ jongsten. Met behulp van dit boekje kan de volwassene op een eenvoudige wijze autisme uitleggen aan het kind zelf, zijn broertje of zusje, maar ook aan leeftijdsgenootjes.

Niet ongevoelig, Henny Struik Vrouwen met autisme is een onderwerp dat pas de laatste jaren meer aandacht krijgt. Autisme uit zich bij vrouwen vaak op een andere manier dan bij mannen. De manier waarop vrouwen omgaan met hun stoornis is hiervoor vaak een reden. Hierdoor valt hun autisme voor de buitenwereld en de hulpverlening vaak niet op.

Werken aan je Asperger-relatie, Maxine C. Aston Het Asperger-syndroom heeft invloed op de basisvoor­ waarden voor een goede relatie: inlevingsvermogen, wederzijds begrip en communicatie. In een Aspergerrelatie lopen beide partners vaak tegen problemen en

misverstanden aan. Lijkt het af en toe of jij en je partner van twee verschillende planeten komen? Worden jouw behoeften en gevoelens niet herkend? Voel je je vaak bekritiseerd door je partner?

Geef me de vijf, Colette de Bruin Het boek is geschreven vanuit de behoefte aan duidelijkheid en voorspelbaarheid die het kind met ASS nodig heeft. Het kind heeft volgens De Bruin de vraag ‘Geef me de vijf’. Anders gezegd: Wat is mijn taak, hoe voer ik hem uit, waar vind ik de plaats, wanneer moet ik het doen en wie is erbij betrokken. Concrete voorbeelden geven inzicht in de gevolgen van ASS voor het kind en vervolgens leer je ondersteunend te zijn in het omgaan met deze gevolgen.

Studeren met autisme, hoe werkt dat? Renske Cartricum en Katja Still De overgang van de middelbare school naar een nieuwe opleiding is een periode vol veranderingen. In deze hulpgids is alle informatie over (gaan) studeren verzameld, zodat je stap voor stap wordt meegenomen in alles wat geregeld moet worden. Over alle onderwerpen waarmee je te maken krijgt als (aankomend) student vind je in deze gids praktische informatie en handige tips.

Wat er allemaal op je af komt…. Een column schrijven over mantelzorg hoeft niet moeilijk te zijn. Daar valt nogal wat over te zeggen. Het schrijven wordt wat ingewikkelder, wanneer het over mantelzorg en autisme gaat. Ik denk al een tijd na over dit onderwerp en wat steeds in mijn hoofd terugkomt is: als je mantelzorger bent van een naaste met autisme, moet je zelf ook wel ‘autistisch’ zijn. Je afsluiten voor alles wat er op je af komt. Hoe ga je om met alle binnenkomende prikkels, zoals bijvoorbeeld de nieuwe Participatiewet? Hoe kun je de stroom van informatie verwerken die op je afkomt? Hoe zorg je er voor dat je niet van de wijs raakt door de steeds veranderde wet- en regelgeving? Straks moet je autistische zoon of dochter overstappen naar een zogeheten garantiebaan. Dan plaats je waarschijnlijk vraagtekens bij het creëren van 100.000 van dit soort extra banen door de overheid of je hebt er minstens je twijfels over. Hoe zorg je er voor dat je je niet laat meesleuren in mooie woorden en kreten van landelijke en lokale overheden? Zoals het feit dat gemeenten gaan kijken naar wat je als mantelzorger en zorgvrager wel kunt, en zich niet langer focussen op wat je niet kunt. Heb ik het alleen nog maar over werk

en inkomen… Wat dacht u van opvoedingsproblemen, passend onderwijs, Pgb, dagbesteding of logeermogelijkheden. Richt ik me alleen nog maar op kinderen met autisme... Ik vermoed, dat er nogal wat ‘geklungeld’ wordt in diverse gezinnen waar autisme speelt. Neem me niet kwalijk voor het woord geklungel, een ander woord komt gewoonweg niet in mij op. Geklungel, voordat je de juiste organisatie of informatie hebt gevonden, die je op weg kan helpen of je ondersteuning biedt in het moeras van de landelijke en gemeentelijke ontwikkelingen en regelingen. Wanneer je die ondersteuning uiteindelijk hebt gevonden, komt er mogelijk wat rust om even op adem te komen. Als mantelzorger denk je vaak dat je er alleen voor staat. Zo voelt het en daar lijkt het vaak op. Wat zou het mooi zijn wanneer je als mantelzorger ‘autistisch’ bent, dat je je kunt afsluiten voor al deze prikkels, zorgen en moeiten… Dan kun je werkelijk mantelzorger zijn.

Griean Zijlstra, namens de Stichting Platform Hattinga Verschure (SPHV)

Appingedam Steunpunt Mantelzorg en Vrijwillige Thuishulp, Stichting Welzijn& Dienstverlening, Gezondheidscentrum Overdiep, Stadshaven 23, Appingedam, kamer 112 (1e etage), 06-516 198 17, [email protected]

Bedum

Steunpunt Mantelzorg Bedum, Stichting Welzijn Bedum, Kapelstraat 9, Bedum, (050) 310 44 65, [email protected]

Bellingwedde

Vrijwillige Thuishulp en Mantelzorgondersteuning, Stichting Welzijn Oldambt, Hoofdweg 158, Bellingwolde, (0597) 45 49 99, [email protected]

Delfzijl

Steunpunt Mantelzorg, Stichting Welzijn & Dienstverlening, Noordersingel 1, Delfzijl, (0596) 65 07 87, [email protected]

De Marne

Steunpunt Mantelzorg en Vrijwillige Thuishulp De Marne, Stichting Welzijn & Dienstverlening, Warfstraat 1, Winsum, 06-488 74 339, [email protected]

Eemsmond

Steunpunt Mantelzorg, Stichting Welzijn & Dienstverlening, De Blauwe Schuit, Warfstraat 1, Winsum, 06-488 74 339, [email protected]

Groningen

Humanitas Thuishulp en Mantelzorg Groningen-Stad, Akerkhof zuidzijde 22, Groningen, (050) 312 60 00, [email protected]

Grootegast

Steunpunt mantelzorg, Dienstencentrum De Schutse Oldenoert 32, Leek, (0594) 51 23 34, [email protected]

Haren

Coördinatiepunt Mantelzorg en Vrijwillige Thuishulp, Stichting Torion, Kerklaan 5, Haren, (050) 534 41 73 of 06-313 79 171, [email protected]

Hoogezand-Sappemeer

Steunpunt Mantelzorg Hoogezand-Sappemeer, Laan van de sport 2, Hoogezand, (0598) 36 49 00 of 06-278 58 234, [email protected]

Leek

Steunpunt mantelzorg, Dienstencentrum De Schutse, Oldenoert 32, Leek, (0594) 51 23 34, [email protected]

Loppersum

Mantelzorgondersteuning Loppersum, Stichting Welzijn & Dienstverlening, De Schepperij 2, Loppersum, (0596) 64 96 00 of 06-516 19 817, [email protected]

Marum

Steunpunt Marum, MFC ’t Marheem, Schoolstraat 8, Marum, (0594) 64 18 90, [email protected]

Menterwolde

Mantelzorgondersteuning gemeente Menterwolde, Kerkstraat 2, Muntendam, (0598) 65 47 21 [email protected]

Oldambt

Steunpunt mantelzorg Oldambt, Stichting Welzijn Oldambt, Het Boschplein 2, Winschoten, (0597) 42 18 33, tderoo@ welzijnoldambt.nl of [email protected]

Pekela

Vrijwillige Thuishulp en Mantelzorgondersteuning, De Badde, Sportlaan 4 , Oude Pekela, (0597) 64 50 00, [email protected]

Slochteren

Steunpunt mantelzorg gemeente Slochteren, Hoofdweg 10a, Slochteren, (0598) 42 55 55, [email protected], www.slochteren.nl

Stadskanaal

Steunpunt Mantelzorg Zuid Groningen (voor Stadskanaal en Vlagtwedde) , Multifunctionele Accommodatie Lint, W. Diemerstraat 7, Musselkanaal, (0599) 63 59 99, [email protected]

Ten Boer De Deel (dorpscoaches), Gemeentehuis Ten Boer, Hendrik Westerstraat 24, Ten Boer, (050) 302 88 88, [email protected]

Veendam

Steunpunt Mantelzorg, Compaen, Jan Salwaplein 3, Veendam, (0598) 69 81 19 of 06-461 74 257, [email protected]

Vlagtwedde

Meldpunten mantelzorg en vrijwilligerswerk, St. Rzijn, Afd. ouderenwerk/Steunstees, Dr. Bekenkampstraat 37, Ter Apel, (0599) 58 24 60, [email protected], (0599) 58 24 60, [email protected], (0599) 31 22 91, [email protected] (0599) 32 22 27

Winsum

Steunpunt Mantelzorg gemeente Winsum, Stichting Welzijn & Dienstverlening, Warfstraat 1, Winsum, 06-488 74 340, [email protected]

Zuidhorn

Steunpunt mantelzorg en vrijwillige thuishulp, Stichting Welzijn gemeente Zuidhorn, Jellemaweg 3, Zuidhorn (0594) 50 47 11, [email protected]

Organisaties Vrijwillige Palliatieve Terminale Thuishulp (bezoekadressen)

Groningen-stad • Vrijwillige Terminale Thuishulp, Humanitas, Akerkhof zuidzijde 22, Groningen, (050) 312 60 00, [email protected] • Hospice Gasthuis Groningen, Eendrachtskade NZ 19, Groningen, 06-114 83 924, [email protected]

Hoogezand-Sappemeer, Winsum, De Marne, Haren

Vrijwillige Terminale Thuishulp, Humanitas, Akerkhof zuidzijde 22, Groningen, (050) 312 60 00, [email protected]

Delfzijl, Appingedam, Eemsmond, Loppersum, Slochteren, Bedum en Ten Boer

• De Schutse, Thuishulp en Hospice, Stichting VPTZ Noordoost Groningen, 06-295 11 357, coördinator@deschutsevptz. nl. Hospice De Schutse, Wieger van den Bosstraat 13a, Appingedam, (0596) 82 00 00 • Veendam, Menterwolde, Pekela, Oldambt, Bellingwedde Stichting Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg Oost Groningen, Jan Salwaplein 3, 9641 LN Veendam, (0598) 69 81 39 of 06-10 448 298, [email protected]

Oost-Groningen

Stichting Sint Maartenhuis (Hospice), bezoekadres P.C.Hooftlaan 74a, Winschoten, postadres Vondellaan 75, 9673 JH Winschoten (0597) 45 21 70, [email protected], www.hospice-winschoten.nl

Stadskanaal, Vlagtwedde

Vrijwillige Terminale Thuishulp voor Stadskanaal en Vlagtwedde, W Diemerstraat 7, Musselkanaal, (0599) 63 59 99, mantelzorg@ welstad.nl, www.mantelzorgpooort.nl

Westerkwartier

Vrijwillig Palliatief Terminale Ondersteuning Westerkwartier, Dienstencentrum De Schutse, Oldenoert 32, Leek, (0594) 51 23 34, [email protected]

Meer informatie: www.mantelzorggroningen.nl www.mezzo.nl. www.expertisecentrummantelzorg.nl www.vptz.nl Mantelzorglijn 0900-2020496 (10 ct. per min.)

De gratis Mantelzorg Nieuwsbrief verschijnt drie keer per jaar en is bestemd voor mantelzorgers in Groningen. Uitgave juni 2014. Oplage 5.550 exemplaren Redactie Marjolijne Vinkenborg; Tekst en fotografie Tineke Hamming en de Steunpunten Mantelzorg; Vormgeving Dorel Extra Bold, Groningen; Druk Grafische Industrie De Marne, Leens. Deze Nieuwsbrief is een uitgave van het Provinciaal Coördinatiepunt Vrijwillige Thuishulp en Mantelzorg Groningen, CMO Groningen, Wegalaan 3-5, Postbus 2266, 9704 CG Groningen, ☎ (050) 577 01 01; e-mail [email protected]; www.mantelzorggroningen.nl.

Steunpunten Mantelzorg en Vrijwillige Thuishulp (bezoekadressen)