JAARREKENING
2014
Jaarrekening 2014
12 mei 2015 15-570/MaB
JAARREKENING
2014
Inhoudsopgave VOORWOORD
1
1
1
BESTUURSVERSLAG 1.1
DOELSTELLING
1
1.2
JAARREKENING 2014
1
1.3
SAMENSTELLING BESTUUR
2
1.4
BELEID MET BETREKKING TOT OMVANG EN FUNCTIES RESERVES EN FONDSEN
2
1.5
BELEGGINGSBELEID
2
1.6
ACTIVITEITEN IN 2014
3
1.7
STAAT VAN BATEN EN LASTEN 2014
5
1.8
ACTIVITEITEN IN 2015
5
A.
BALANS
7
B.
STAAT VAN BATEN EN LASTEN
8
C.
ALGEMENE TOELICHTING
10
D.
KASSTROOMOVERZICHT
11
E.
TOELICHTING OP DE BALANS
12
F.
TOELICHTING OP DE STAAT VAN BATEN EN LASTEN
15
G.
OVERIGE GEGEVENS
23
-
BESTEMMING SALDO
-
GEBEURTENISSEN NA BALANSDATUM
JAARREKENING
2014
Voorwoord 1.
Bestuursverslag
1.1
Doelstelling
De Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland, statutair gevestigd in Maastricht, wil de bekendheid van de aandoening longfibrose verbeteren, zowel binnen de medische wereld als daarbuiten. Daarnaast wil de vereniging patiënten, lotgenoten en andere betrokkenen met elkaar in contact te brengen. De belangenvereniging wil dit bereiken door: - het informeren van longfibrosepatiënten en hun directe omgeving over onder meer de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek, behandelingen, zorgverzekeringen en gebruik van zuurstof; - het bevorderen en stimuleren van onderlinge contacten tussen longfibrosepatiënten; - het organiseren van landelijke bijeenkomsten met gastsprekers zoals longartsen, fysiotherapeuten, psychologen en andere deskundigen; - het organiseren van regionale bijeenkomsten en huiskamerbijeenkomsten waar lotgenoten elkaar ontmoeten en hun ervaringen kunnen uitwisselen; - het bevorderen van kennis over de verschijnselen en klachten van de longfibrosepatiënt; - het verzorgen van voorlichtingsmateriaal voor patiënten, huisartsen, specialisten, longverpleegkundigen en anderen; - het bevorderen en meewerken aan wetenschappelijk onderzoek; - het actief deelnemen aan activiteiten zoals gezondheidsbeurzen en symposia. 1.2
Jaarrekening 2014
De jaarrekening 2014 is opgesteld conform ’Richtlijn 640’, de richtlijn voor organisaties zonder winststreven. Volgens de statutaire bepalingen wordt jaarlijks binnen zes maanden na afloop van het jaar een Algemene Ledenvergadering gehouden, waarin de door het bestuur opgemaakte en ondertekende jaarstukken ter goedkeuring worden voorgelegd. Indien geen controleverklaring wordt overlegd bij de jaarstukken, dan benoemt de Algemene Ledenvergadering een commissie van ten minste twee leden die geen deel van het bestuur mogen uitmaken. Het bestuur doet de jaarstukken ten minste een maand voor de Algemene Ledenvergadering toekomen aan de commissie. De commissie onderzoekt de jaarstukken en brengt verslag van haar bevindingen uit aan de Algemene Ledenvergadering.
PAGINA 1 VAN 23
JAARREKENING
1.3
2014
Samenstelling bestuur
Het bestuur van de vereniging bestond eind 2014 uit: - De heer R. Bickerstaffe, voorzitter - De heer O. Wierda, vicevoorzitter (partner van een patiënt) - De heer H. Roseboom, secretaris/penningmeester - De heer G. de Boer, bestuurslid (patiënt) - De heer A. Mulder, bestuurslid (patiënt) - De heer T. Sewalt, bestuurslid (patiënt) In het boekjaar overleed helaas het bestuurslid mevrouw R. Kulk. Het bestuur is haar veel dank verschuldigd voor het vele werk dat zij voor de vereniging verricht heeft. De heer A. Janssen heeft in de loop van dit boekjaar zijn voorzitterschap neergelegd vanwege drukke werkzaamheden, hij is opgevolgd door de heer R. Bickerstaffe. In het afgelopen jaar zijn twee ereleden van de vereniging overleden, mevrouw J. Penders en de heer A. Huyben. Het bestuur is hun zeer erkentelijk voor wat zij voor de vereniging hebben betekend en gedenkt hen met respect. In het bestuur participeert voorts mevrouw L. Naber, die op parttime basis voor de vereniging werkzaam is. Daarnaast zijn er werkgroepen voor de website, het nieuwsblad, voorlichting en lotgenotencontact (onder andere huiskamerbijeenkomsten en regionale bijeenkomsten). 1.4
Beleid met betrekking tot omvang en functies reserves en fondsen
Het Renee Penders Fonds heeft als doelstelling het (mede)financieren van wetenschappelijk onderzoek, dat de kwaliteit van leven van huidige en toekomstige patiënten met longfibrose kan verbeteren. Voorstellen voor onderzoek kunnen door iedereen ingediend worden, maar zullen veelal komen uit de omgeving van leden van onze adviesraad. Over de voorstellen wordt beslist door het bestuur, in overleg met leden van de adviesraad en eventueel andere deskundigen. De vereniging wordt zo mogelijk betrokken bij de opzet en uitvoering van het onderzoek. De inkomsten van het Pendersfonds bestaan uit giften en donaties van personen of bedrijven die de doelstelling van het Fonds een warm hart toedragen. Donaties aan de vereniging, waarvan de gever heeft aangegeven dat deze bestemd zijn voor het Pendersfonds, worden in het fonds gestort; niet-geoormerkte donaties worden in principe gebruikt voor verenigingsactiviteiten. Het bestuur kan in incidentele gevallen besluiten gelden uit de algemene reserves van de vereniging te doteren aan het Pendersfonds. Het bestuur streeft er naar de middelen van het Pendersfonds zo veel mogelijk te besteden aan de doelstelling en de vrije reserve niet hoger te laten worden dan € 50.000. 1.5
Beleggingsbeleid
De Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland hanteert een defensief beleggingsbeleid. Tijdelijk overtollige middelen worden op een spaarrekening of een depositorekening geplaatst, afhankelijk van de renteontwikkelingen. Er wordt niet belegd in effecten of andere risicovolle beleggingsproducten.
PAGINA 2 VAN 23
JAARREKENING
1.6
2014
Activiteiten in 2014
Lotgenotencontact Er zijn twee succesvolle landelijke bijeenkomsten georganiseerd in Houten. De eerste op 9 mei, die werd bijgewoond door circa 60 personen. In deze bijeenkomst werd de nieuwe voorzitter, de heer R. Bickerstaffe, bij acclamatie benoemd. Mevrouw H. Witte, directeur van de Longfonds-patiëntenvereniging, gaf hier haar visie op de steeds intensievere samenwerking tussen de beide patiëntenverenigingen, welke met instemming werd aangehoord. De volgende spreekster was mevrouw C. Fierkens, die een ontroerend verhaal hield over haar ervaringen als partner van een patiënt, die het afgelopen jaar is overleden. Ten slotte sprak de heer dr. Jaring van der Zee, longarts in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis, over beroepsgebonden longziekten en met name longfibrose. Hij benadrukte nog eens dat voor een goede diagnose kennis over de arbeidsomstandigheden van de patiënt uiterst belangrijk kan zijn. De tweede bijeenkomst vond op 7 november plaats met als gastsprekers mevrouw dr. M. Wijsenbeek, longarts, onderzoekster mevrouw M. Wapenaar en longverpleegkundige mevrouw N. Tak, allen verbonden aan het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Zij bespraken behandelingen van longfibrose en nieuwe ontwikkelingen daarin, longfunctiemetingen en verschillende therapieën. Ten slotte gaf mevrouw M. Mulder van Westfalen Medical B.V. een presentatie over zuurstof en beschikbare apparatuur. Aansluitend vond de Algemene Ledenvergadering plaats. Hierin werd een korte samenvatting gegeven van het jaarverslag en de jaarrekening over 2013, welke werden goedgekeurd. Ook werd de meerjarenplanning 2015-2018 gepresenteerd, die eveneens door de leden werd goedgekeurd. De bijeenkomst werd door ruim 90 personen bijgewoond. In samenwerking met gespecialiseerde ziekenhuizen zijn in 2014 zeven regionale bijeenkomsten georganiseerd in Nieuwegein, Sittard, Heerlen/Geleen, Groningen, Rotterdam, Ede en Nijmegen. De belangstelling voor deze bijeenkomsten was net als vorig jaar groot, ongeveer 500 personen namen aan deze bijeenkomsten deel. In de huiskamerbijeenkomsten komt een kleine groep (6-8 personen) circa vier keer per jaar bij elkaar. De groepen zijn erop gericht ervaringen te delen. Het aantal groepen groeit gestaag. De vereniging heeft voorts deel genomen aan een internationaal congres voor ILDpatiëntenverenigingen in Brussel, helaas hebben deze bijeenkomsten voor de vereniging heel weinig toegevoegde waarde. Publiciteit Het informatieblad ‘Leven met longfibrose’ is in 2014 vijfmaal uitgegeven. Het blad is ook op de website gepubliceerd, evenals andere ontwikkelingen en nieuwtjes. Uit veel positieve reacties blijkt dat het informatieblad duidelijk in een behoefte voorziet. De website van de vereniging in de vernieuwde vorm blijft veel belangstelling trekken. Door vrijwilligers zijn sponsoracties georganiseerd waarbij een puzzelrit met klassieke auto’s, georganiseerd door Rotary Wierden, een mooi bedrag ten behoeve van het Renee Penders Fonds heeft opgeleverd. Door de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT) is een position paper gepubliceerd over de diagnostiek en behandeling van Idiopathische Pulmonale Fibrose (IPF). Vanuit de vereniging is hiervoor input geleverd, ook is een bijlage geschreven over de gewenste organisatie van de zorg voor patiënten met longfibrose. Deze stukken zijn ook gebruikt bij het samenstellen van het boekje ‘Goede zorg voor patiënten met longfibrose’, dat door onze vereniging is uitgegeven in het kader van een door het fonds PGO gesubsidieerd project.
PAGINA 3 VAN 23
JAARREKENING
2014
Door ons oud-bestuurslid mevrouw R. Kulk is in de jaren van haar ziekte veel opgeschreven over wat de ziekte voor haar en haar omgeving betekende. Deze aantekeningen zijn uiteindelijk uitgewerkt tot een boek, getiteld ‘Verslaafd aan zuurstof’ dat door onze vereniging is uitgegeven. Veel exemplaren zijn door onze leden gekocht, om zelf te lezen, maar ook om te laten lezen aan anderen om zodoende meer bekendheid te geven aan wat het betekent om met longfibrose te leven. Belangenbehartiging Ook in 2014 zijn we vertegenwoordigd in de CG-raad en het Platform Longpatiëntenverenigingen. Met het Longfonds zijn de gesprekken over nauwere samenwerking voortgezet. Dit heeft er in geresulteerd, dat een groot deel van de administratieve taken voor de vereniging per 1 januari 2015 door het Longfonds worden uitgevoerd. Vooral op het gebied van medicijnontwikkeling en expertise centra is het Longfonds een stevige steun in de rug. In de eerste maanden van 2014 is het middel Pirfenidone voor de behandeling van IPF voorwaardelijk toegelaten tot het geneesmiddelenvergoedingssysteem voor een periode van vier jaar. In deze tijd wordt nader onderzoek gedaan naar de kosteneffectiviteit van dit middel, welk onderzoek door ons met belangstelling wordt gevolgd. Aan het eind van 2014 is nog een middel (Nintedanib) voor deze indicatie geregistreerd. Ook hier zetten wij ons in voor een spoedige opname van dit middel in het vergoedingssysteem. In het kader van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten is door de minister besloten over te gaan tot het aanwijzen van expertisecentra voor zeldzame ziekten. De vereniging ondersteunt dit beleid van harte en zet zich zo veel mogelijk in om dit ook voor longfibrose gerealiseerd te krijgen. Dit past geheel in onze visie op hoe de zorg voor patiënten met longfibrose georganiseerd zou moeten zijn. Ook het project ‘Expertise in Kaart’, uitgevoerd in samenwerking met onder andere de vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS), past geheel in deze visie. Op dit gebied speelt de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenverenigingen (VSOP) een heel belangrijke rol als spreekbuis van patiënten met een zeldzame aandoening. Om die reden is besloten om lid te worden van deze vereniging. Onderzoek De samenwerking met de onderzoeksgroep Nieuwegein voor het vullen van de landelijke database met patiëntengegevens is voortgezet. In 2014 is een drietal onderzoeken gestart, welke financieel worden ondersteund vanuit het Pendersfonds. Voor het melden van resultaten is het nog te vroeg. Projecten In 2014 is het project ‘Omschrijving van goede zorg voor mensen met longfibrose’ afgerond met de uitgave van een boekje met de gelijknamige titel. Dit boekje vindt gretig aftrek bij onze leden, die het graag doorgeven aan hun zorgverleners. Ook brengen wij dit boekje zo veel mogelijk onder de aandacht bij beroepsgroepen. Het project is met enige vertraging, maar ruim binnen het budget, succesvol afgerond. Ook is in 2014 verder gewerkt aan het project ‘Expertise in kaart’. Van drie expertisecentra voor longfibrose zijn de kenniskaarten gepubliceerd. Het ligt in de bedoeling dit project nog verder voort te zetten.
PAGINA 4 VAN 23
JAARREKENING
1.7
2014
Staat van baten en lasten 2014
Lasten De lasten zijn hoger dan begroot. Deze overschrijding wordt met name veroorzaakt door de uitvoering van het project ‘Samen op weg naar kwaliteitscriteria voor zeldzame aandoeningen’ dat niet begroot was. Ten behoeve van dit project heeft de Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland een aanvullende subsidie ontvangen van Fonds PGO. De lasten voor lotgenotencontact waren lager dan begroot en de lasten voor voorlichting en belangenbehartiging waren hoger dan begroot. Baten De baten voor 2014 zijn fors hoger dan begroot. Dat komt voor een groot deel door de extra subsidie van Fonds PGO voor genoemd project. Daarnaast zijn de donaties en de overige baten hoger dan begroot. Resultaat Het resultaat voor 2014 bedraagt € 7.915 positief. 1.8
Activiteiten in 2015
In het kader van lotgenotencontact zijn twee landelijke bijeenkomsten gepland. Aansluitend op de najaarsbijeenkomst wordt tevens de jaarvergadering gehouden. Daarnaast worden er enkele regionale bijeenkomsten georganiseerd, wederom in samenwerking met gespecialiseerde ziekenhuizen. De vereniging gaat onderling contact tussen lotgenoten verder promoten door het ondersteunen van huiskamerbijeenkomsten en deelname aan de Longpunten van het Longfonds. De agenda van de Longpunten wordt in overleg samengesteld, waarbij dit jaar expliciet aandacht besteed zal worden aan zeldzame longziekten. In het kader van voorlichting en informatievoorziening verschijnt ons informatieblad vier tot vijf keer. De website wordt up to date gehouden en het nieuwe informatiemateriaal zal op brede schaal verspreid worden onder ziekenhuizen, longartsen en patiënten. In het kader van belangenbehartiging richt de vereniging zich vooral op samenwerking met het Longfonds, andere longpatiëntenverenigingen en de VSOP. Speerpunten hierin zijn de vergoeding van weesgeneesmiddelen en het aanwijzen van expertisecentra. De voucher voor belangenbehartiging van het Fonds PGO wordt ingezet voor het project met VKS, ‘Expertise in kaart’. Hierbij wordt geprobeerd een verdiepingsslag te maken en naast expertisecentra ook behandelcentra te identificeren.
PAGINA 5 VAN 23
JAARREKENING 2014
De samenvatting van de begroting 2015 kan als volgt worden weergegeven: Bedragen x € 1.000 Baten Contributies en donaties Subsidie Fonds PGO Overige baten
8,0 35,0 8,3
Totaal baten
51,3
Lasten Lotgenotencontact Voorlichting en informatievoorziening Belangenbehartiging Professionalisering
21,6 22,5 7,2 0,0
Totaal lasten
51,3 *
Saldo van baten en lasten
0,0
* De totale lasten bestaan voor k€ 20,3 uit directe kosten en voor k€ 31,0 uit indirecte kosten.
Amersfoort, 12 mei 2015
R. Bickerstaffe, voorzitter
PAGINA 6 VAN 23
JAARREKENING 2014
A. Balans
31-12-2014
31-12-2013
€
€
Vlottende activa - Vorderingen - Liquide middelen
85 55.663
419 115.641
Totaal activa
55.748
116.060
Reserves - Continuïteitsreserve - Egalisatiereserve Fonds PGO
13.206 0
10.871 0
Totaal reserves
13.206
10.871
Fondsen - Renee Penders Fonds
13.669
8.089
Totaal reserves en fondsen
26.875
18.960
0
0
Schulden - Schulden op korte termijn
28.873
97.100
Totaal passiva
55.748
116.060
Reserves en fondsen
Voorzieningen - Voorziening patiëntinfo
PAGINA 7 VAN 23
JAARREKENING 2014
B. Staat van baten en lasten
Realisatie 2014
Begroting 2014
Realisatie 2013
€
€
€
Baten Contributies en donaties Subsidies Fonds PGO Rentebaten en baten uit beleggingen Overige baten
15.692 47.984 716 13.277
7.500 35.000 1.000 6.700
13.099 43.103 1.675 11.025
Totaal baten
77.669
50.200
68.902
5.728 10.252 1.287 7.779
7.200 7.000 0 0
6.029 8.817 124 188
383
0
46.264
Totaal directe kosten
25.429
14.200
61.422
Besteed aan doelstellingen - indirecte kosten - Personeelskosten - Kantoorkosten - Bestuurskosten - Algemene kosten
36.167 2.071 1.557 4.530
32.000 0 600 3.400
36.199 927 2.811 4.755
Totaal indirecte kosten
44.325
36.000
44.692
0
0
-301
69.754
50.200
105.813
7.915
0
-36.911
Lasten Besteed aan doelstellingen - directe kosten - Lotgenotencontact - Voorlichting - Belangenbehartiging - Kwaliteitsproject - Kosten onderzoek ten laste van Renee Penders Fonds
Dotatie voorzieningen Totaal lasten Saldo van baten en lasten
PAGINA 8 VAN 23
JAARREKENING 2014
Realisatie 2014
Begroting 2014
Realisatie 2013
€
€
€
Het saldo wordt gemuteerd op: - Continuïteitsreserve - Egalisatiereserve Fonds PGO - Renee Penders Fonds
2.335 0 5.580
Totaal
7.915
8.693 -4.650 -40.954 0
-36.911
PAGINA 9 VAN 23
JAARREKENING 2014
C. Algemene toelichting
Grondslagen De jaarrekening 2014 is opgesteld conform 'Richtlijn 640', de richtlijn voor organisaties zonder winststreven. De in de balans opgenomen activa en passiva zijn, voor zover niet anders wordt vermeld, tegen nominale waarde opgenomen. De vaste activa worden gewaardeerd tegen de aanschafwaarden minus de afschrijvingen. De afschrijvingen zijn lineair. Het afschrijvingspercentage voor computerapparatuur en -programmatuur is 33⅓ % per jaar. In het jaar van aanschaf wordt naar rato afgeschreven. Bij de bepaling van het resultaat zijn, voor zover niet anders wordt vermeld, de aan het boekjaar toe te rekenen baten en lasten opgenomen. Verplichtingen die de Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland aangaat in het kader van het door de vereniging gefinancierde wetenschappelijk onderzoek worden in zijn geheel ten laste van het boekjaar gebracht waarin de verplichting wordt aangegaan. De afwikkeling van de verplichting in de vorm van een betaling aan de uitvoerder van het onderzoeksproject geschiedt via de balans.
PAGINA 10 VAN 23
JAARREKENING 2014
D. Kasstroomoverzicht
Het kasstroomoverzicht wordt opgesteld volgens de indirecte methode. De nettokasstroom bestaat uit de nettomutatie van de geldmiddelen in het boekjaar.
2014 €
2013
€
€
€
Kasstroom uit operationele activiteiten Saldo van baten en lasten Mutatie voorzieningen
7.915 0
-36.911 -2.610 7.915
Mutaties in werkkapitaal: - kortlopende vorderingen - kortlopende schulden
334 -68.227
-39.521 -419 52.111
Totaal mutaties in werkkapitaal
-67.893
51.692
Totaal kasstroom uit operationele activiteiten
-59.978
12.171
0
0
Nettokasstroom
-59.978
12.171
Beginsaldo geldmiddelen Eindsaldo geldmiddelen
115.641 55.663
103.470 115.641
Mutatie geldmiddelen
-59.978
12.171
Kasstroom uit investeringsactiviteiten Mutaties in materiële vaste activa
PAGINA 11 VAN 23
JAARREKENING 2014
E. Toelichting op de balans
31-12-2014
31-12-2013
€
€
Liquide middelen ING-rekeningen Rekeningen-courant
55.663 0
92.203 23.438
Totaal liquide middelen
55.663
115.641
Continuïteitsreserve Egalisatiereserve Fonds PGO
13.206 0
10.871 0
Totaal reserves
13.206
10.871
Stand per 1 januari Aandeel verdeling saldo boekjaar
10.871 2.335
2.178 8.693
Stand per 31 december
13.206
10.871
Reserves en fondsen - Reserves
Continuïteitsreserve
Het bestuur zou graag beschikken over een continuïteitsreserve die voldoende is om bij het eventueel wegvallen van de inkomsten de verenigingsactiviteiten gedurende één jaar te kunnen voortzetten. Gezien het ambitieniveau van de vereniging in vergelijking met de inkomsten, is het voorlopig slechts reëel ervoor te zorgen dat jaarlijks een klein positief saldo overblijft, dat aan de continuïteitsreserve kan worden toegevoegd.
PAGINA 12 VAN 23
JAARREKENING 2014
31-12-2014
31-12-2013
€
€
Egalisatiereserve Fonds PGO Stand per 1 januari Aandeel verdeling saldo boekjaar
0 0
4.650 -4.650
Stand per 31 december
0
0
Volgens de voorschriften van Fonds PGO mag er geen egalisatiereserve meer worden opgebouwd. De onttrekking 2013 is aangewend ter financiering van de extra kosten in 2013 van de subsidiabele activiteiten.
- Fondsen Renee Penders Fonds Stand per 1 januari Aandeel verdeling saldo boekjaar Stand per 31 december
8.089 5.580
49.043 -40.954
13.669
8.089
Het Renee Penders Fonds heeft als doelstelling het (mede)financieren van wetenschappelijk onderzoek, dat de kwaliteit van leven van huidige en toekomstige patiënten met longfibrose kan verbeteren. Voorstellen voor onderzoek kunnen door iedereen ingediend worden, maar zullen veelal komen uit de omgeving van leden van onze adviesraad. Over de voorstellen wordt beslist door het bestuur, in overleg met leden van de adviesraad en eventueel andere deskundigen. De vereniging wordt zo mogelijk betrokken bij de opzet en uitvoering van het onderzoek. De inkomsten van het Pendersfonds bestaan uit giften en donaties van personen of bedrijven, die de doelstelling van het fonds een warm hart toedragen. Donaties aan de vereniging, waarvan de gever heeft aangegeven dat deze bestemd zijn voor het Pendersfonds, worden in het fonds gestort; niet-geoormerkte donaties worden in principe gebruikt voor verenigingsactiviteiten. Het bestuur kan in incidentele gevallen besluiten gelden uit de algemene reserves van de vereniging te doteren aan het Pendersfonds. Het bestuur streeft er naar de middelen van het Pendersfonds zo veel mogelijk te besteden aan de doelstelling (en de vrije reserve niet hoger te laten worden dan € 50.000). Het aandeel verdeling saldo boekjaar bestaat uit het saldo van enerzijds ontvangen geoormerkte donaties ten bedrage van in totaal € 5.963 en anderzijds uit de kosten voor het Katholiek Nieuwsblad ad € 383.
PAGINA 13 VAN 23
JAARREKENING 2014
31-12-2014
31-12-2013
€
€
Schulden - Schulden op korte termijn Crediteuren Subsidie PGO kwaliteitsproject Vooruitontvangen donaties Schulden Renee Penders Fonds
15.030 8.793 5.050 0
29.059 21.777 0 46.264
Totaal schulden op korte termijn
28.873
97.100
NIET IN DE BALANS OPGENOMEN RECHTEN EN VERPLICHTINGEN Convenant samenwerking met Longfonds In april 2011 is een convenant met het Longfonds ondertekend, waarin het volgende is vastgelegd: - de samenwerking met betrekking tot de werkzaamheden van de projectmedewerker die in loondienst is bij het Longfonds, maar werkzaam is voor de Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland; - de invulling van een adviesfunctie door het Longfonds ten behoeve van de Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland; - de benoeming van de terreinen waarop beide organisaties samen optrekken. Het convenant is aangegaan voor onbepaalde tijd maar wordt jaarlijks geëvalueerd. In 2014 is een contract afgesloten met het Longfonds betreffende administratieve ondersteuning. Vanaf 1 oktober 2014 wordt de ledenadministratie verzorgd door medewerkers van het Longfonds. Het ligt in de bedoeling dat vanaf 1 januari 2015 de gehele financiële administratie wordt ondergebracht bij het Longfonds.
Projectsubsidie 'Samen op weg naar kwaliteitscriteria voor zeldzame aandoeningen' Van Fonds PGO is in totaal € 70.954 ontvangen voor het project 'Samen op weg naar kwaliteitscriteria voor zeldzame aandoeningen'. De oorspronkelijke projectperiode loopt van 1 januari 2011 tot en met 31 december 2012. Ultimo 2014 is er € 62.161 besteed. Fonds PGO heeft toestemming verleend de projectperiode met ruim 1 jaar te verlengen. Het project is in 2014 afgerond.
PAGINA 14 VAN 23
JAARREKENING 2014
F. Toelichting op de staat van baten en lasten
Realisatie 2014
Begroting 2014
Realisatie 2013
€
€
€
BATEN Contributies en donaties Contributies Donaties Totaal contributies en donaties
9.125 6.567 15.692
7.144 5.955 7.500
13.099
- Donaties Donaties ten behoeve van Renee Penders Fonds Overige donaties
5.247 1.320
3.635 2.320
Totaal donaties
6.567 *
5.955 *
* Het deel van deze donaties dat niet nodig was voor de financiering van de kosten, is toegevoegd aan de continuïteitsreserve.
Subsidies Fonds PGO Reguliere subsidie Fonds PGO Projectsubsidie Fonds PGO
35.000 12.984
35.000 0
35.000 8.103
Totaal subsidies Fonds PGO
47.984
35.000
43.103
716
1.000
1.675
Rentebaten en baten uit beleggingen Rente inzake Renee Penders Fonds
PAGINA 15 VAN 23
JAARREKENING 2014
Realisatie 2014
Begroting 2014
Realisatie 2013
€
€
€
Overige baten Patiënten - infomappen Sponsoring Sponsoring regionale bijeenkomsten Verkoop boek 'Verslaafd aan zuurstof' Totaal overige baten
72 8.500 3.231 1.474
200 6.500 0 0
125 5.000 5.900 0
13.277
6.700
11.025
LASTEN De toelichting op de lasten begint op pagina 17 met de verdeling van kosten naar bestemming.
PAGINA 16 VAN 23
JAARREKENING 2014
Toelichting lastenverdeling - specificatie en verdeling kosten realisatie 2014 naar bestemming
De directe kosten worden per onderdeel toegekend aan een van de doelstellingen. De personeelskosten worden verdeeld op basis van de urenregistratie. De overige indirecte kosten worden op basis van de verhoudingen in de personeelskosten verdeeld over de doelstellingen Bestemming Besteed aan doelstellingen
Lasten
Lotgenotencontact
Voorlichting
Belangenbehartiging
Kwaliteitsproject
Renee Penders Fonds
Totaal realisatie 2014
Begroting 2014
Realisatie 2013
€
€
€
€
€
€
€
€
Directe kosten
5.728
10.252
1.287
7.779
383
25.429
14.200
61.422
Indirecte kosten Personeelskosten Kantoorkosten Bestuurskosten Algemene kosten
7.542 504 379 1.104
15.962 1.068 803 2.335
7.458 499 375 1.091
5.205 0 0 0
0 0 0 0
36.167 2.071 1.557 4.530
32.000 0 600 3.400
36.199 927 2.811 4.755
Totaal indirecte kosten
9.529
20.168
9.423
5.205
0
44.325
36.000
44.692
10.710
12.984
383
69.754
50.200
106.114
Totaal
15.257 *
30.420 *
* De totale subsidiabele kosten van lotgenotencontact en voorlichting bedragen € 45.677. Deze worden in belangrijke mate gefinancierd uit de reguliere subsidie van Fonds PGO van € 35.000 (zie pagina 15).
PAGINA 17 VAN 23
JAARREKENING 2014
Vervolg toelichting lasten
Realisatie 2014
Begroting 2014
Realisatie 2013
€
€
€
BESTEED AAN DOELSTELLINGEN Lotgenotencontact Landelijke bijeenkomsten Regionale bijeenkomsten Huiskamerbijeenkomsten
3.773 1.955 0
4.800 2.100 300
4.131 1.697 201
Totaal lotgenotencontact
5.728
7.200
6.029
Zaalhuur en catering Sprekers en representatiekosten Reis- en verblijfkosten
3.491 93 189
4.000 500 300
3.490 209 432
Totaal landelijke bijeenkomsten
3.773
4.800
4.131
Zaalhuur en catering Telefoon en portokosten Reiskosten en representatie
1.028 392 535
1.300 0 800
0 1.060 637
Totaal regionale bijeenkomsten
1.955
2.100
1.697
0
300
201
- Landelijke bijeenkomsten
- Regionale bijeenkomsten
- Huiskamerbijeenkomsten Reiskosten en organisatie
PAGINA 18 VAN 23
JAARREKENING 2014
Realisatie 2014
Begroting 2014
Realisatie 2013
€
€
€
Voorlichting Algemene folder Nieuwsbrief Website Boek 'Verslaafd aan zuurstof' Patiënten informatiemap Overige informatievoorziening Eenmalige activiteiten Totaal voorlichting
4.465 3.573 1.032 1.212 0 0 -30
0 5.500 1.000 0 0 500 0
2.079 4.944 1.401 0 859 0 -466
10.252
7.000
8.817
- Algemene folder Drukkosten folder/briefpapier Vrijwilligerskosten
4.424 41
2.079 0
Totaal algemene folder
4.465
0
2.079
Druk- en verzendkosten Reiskosten redactiecommissie
3.344 229
5.000 500
4.672 272
Totaal nieuwsbrief
3.573
5.500
4.944
91 941
0 1.000
0 1.401
1.032
1.000
1.401
- Nieuwsbrief
- Website Ontwerp nieuwe website Onderhoudskosten Totaal website
PAGINA 19 VAN 23
JAARREKENING 2014
Realisatie 2014
Begroting 2014
Realisatie 2013
€
€
€
- Patiënten informatiemap Tekstschrijven Portokosten Reiskosten Totaal patiënten informatiemap
600 228 31 0
0
859
0
500
0
- Overige informatievoorziening Druk- en verzendkosten
- Eenmalige activiteiten Postzegelactie
-30
Totaal eenmalige activiteiten
-30
-466 0
-466
Belangenbehartiging Vergader- en telefoonkosten Reiskosten Advieskosten Totaal belangenbehartiging
577 460 250 1.287
0 124 0 0
124
Kwaliteitsproject 'Samen op weg naar kwaliteitscriteria voor zeldzame aandoeningen' Uitbesteding onderzoek Overig
4.662 3.117
Totaal kwaliteitsproject 'Samen op weg naar kwaliteitscriteria voor zeldzame aandoeningen'
7.779
0 188
0
188
PAGINA 20 VAN 23
JAARREKENING 2014
Realisatie 2014
Begroting 2014
Realisatie 2013
€
€
€
Kosten onderzoek ten laste van Renee Penders Fonds Katholiek Nieuwsblad Onderzoek St. Antonius Ziekenhuis Onderzoek Universitair Medisch Centrum Groningen Onderzoek Erasmus Medisch Centrum Totaal kosten onderzoek ten laste van Renee Penders Fonds
383 0
0 25.000
0 0
14.600 6.664
383
0
46.264
36.167
32.000
36.199
INDIRECTE KOSTEN Personeelskosten Personeelskosten Longfonds
Dit betreft de personeelskosten van de medewerker L. Naber-Lodder met een aanstelling van 0,44 fte. De medewerker is in loondienst bij het Longfonds, maar werkzaam ten behoeve van de Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland.
Kantoorkosten Verzendkosten Kantoorbenodigdheden Kosten telecommunicatie
1.644 427 0
0 342 585
Totaal kantoorkosten
2.071
0
927
Bestuurskosten
1.557
600
2.811
De leden van het bestuur werken onbezoldigd voor de Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland. Er zijn geen leningen, voorschotten en garanties verstrekt aan de bestuurders. De in 2014 gemaakte kosten betreffen reiskosten van bestuursleden.
PAGINA 21 VAN 23
JAARREKENING 2014
Realisatie 2014
Begroting 2014
Realisatie 2013
€
€
€
Algemene kosten Administratie- en advieskosten Representatiekosten Bankkosten Verzekeringen Overige algemene kosten
3.905 270 155 0 200
3.400 0 0 0 0
3.785 157 584 167 62
Totaal algemene kosten
4.530
3.400
4.755
0
0
-301
Dotatie voorzieningen Voorziening patiëntinfo
PAGINA 22 VAN 23
JAARREKENING 2014
G. Overige gegevens
Bestemming saldo € Het saldo 2014 wordt als volgt verdeeld: - Continuïteitsreserve - Egalisatiereserve Fonds PGO - Renee Penders Fonds
2.335 0 5.580
Totaal
7.915
Deze verdeling is verwerkt in de balans per 31 december 2014.
Gebeurtenissen na balansdatum Er zijn geen bijzondere gebeurtenissen na balansdatum.
PAGINA 23 VAN 23