Leven met dementie: van verhalen naar inzicht

Leven met dementie: van verhalen naar inzicht

Leven met dementie: van verhalen naar inzicht Rede uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van bijzonder hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie aan de Universiteit van Amsterdam op donderdag  juni  door

Anne-Mei The

Dit is oratie , verschenen in de oratiereeks van de Universiteit van Amsterdam.

Opmaak: JAPES, Amsterdam Foto auteur: Jeroen Oerlemans © Universiteit van Amsterdam,  Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voorzover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel B Auteurswet  j° het Besluit van  juni , St.b. , zoals gewijzigd bij het Besluit van  augustus , St.b.  en artikel  Auteurswet , dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus ,  AW Amstelveen). Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel  Auteurswet ) dient men zich tot de uitgever te wenden.

Mevrouw de Rector Magnificus, Meneer de Decaan, Leden van het curatorium van de leerstoel ‘Langdurige Zorg en Dementie’, Bestuursleden van het Gieskes Strijbis Fonds, Zeer gewaardeerde toehoorders,

 De ramp en de antropologie Vorig jaar werd ons land opgeschrikt door de aankondiging dat als we niets doen een tsunami binnenkort ons land zal treffen. Een dementietsunami van . mensen met dementie in  met alle daarmee gepaard gaande kosten en problemen. Dat is een heel beangstigende mededeling in een samenleving waar het gezonde verstand, en de daaruit voortvloeiende waarden als autonomie en zelfbeschikkingsrecht, hoogtij vieren. Dementie wordt vaak erger gevonden dan de dood zelf. De associatie die wordt gelegd is met ontgeestelijking en kindsheid. De boodschap was duidelijk: er moet nu iets gebeuren, anders gaat het mis. De overheid bedacht daar, in navolging op andere westerse landen, een rampenplan voor: het Deltaplan Dementie. Ik weet niet hoe het u vergaat, maar als er een ramp in aantocht is vind ik dat we allemaal ons steentje behoren bij te dragen. Ik hoop u komende drie kwartier te kunnen vertellen wat mijn vakgebied, de Culturele antropologie en de onderzoeksgroep Long-term Care and Dementia, daaraan denken te kunnen bijdragen. Antropologen zijn geen vanzelfsprekende actoren binnen de langdurige zorg. Ze opereren in de marge van de samenleving en worden nauwelijks serieus genomen. Het is mijn stellige overtuiging dat antropologen zich nuttig kunnen maken, juist door hun positie als buitenstaander en hun andere manier van kijken. Van oudsher gaan antropologen naar verre oorden om exotische culturen op te tekenen, zoals Margaret Mead de patronen van mannelijkheid en vrouwelijkheid beschreef op de Samao Eilanden. Tegenwoordig doen antropolo-



gen ook onderzoek in eigen land. Anthropology at Home, wordt dat ook wel genoemd. U ziet het waarschijnlijk als een gemiste kans om niet naar den vreemde af te reizen. Maar ik kan u verzekeren dat dichtbij uw eigen huis, op uw werk, zich ook onbegrijpelijke exotische taferelen afspelen. Ook in de zorg woeden stammenstrijden en zijn er medicijnmannen die je maar beter te vriend kan houden. Misschien slacht u geen haan om de verhoudingen op uw werk goed te houden, maar u levert ongetwijfeld andere offers. Denkt u vanavond maar eens na wat u doet om de geesten van uw opperhoofd gunstig te stemmen. Wat ik wil zeggen is dat de dagelijkse werkelijkheid in de zorg veel spannender is dan men op het eerste gezicht zou vermoeden. En ik kan het weten, want de afgelopen  jaar heb ik op diverse plekken in de zorg onderzoek gedaan. Participerende observatie, noemen antropologen dat ook wel. Of gewoon: jarenlang meelopen en meewerken in de praktijk. Ik zal uit deze onderzoeken putten vanmiddag, want ik heb er veel van geleerd: over de zorg, maar vooral ook over het leven zelf. Mijn werkzame leven vond ik altijd verbrokkeld. Ik rolde van het ene onderzoek in het andere onderzoek. Van euthanasie op een verpleegafdeling, naar de hoop van longkankerpatiënten in een oncologische academische setting, naar een psychogeriatrische afdeling in het verpleeghuis, naar de geschiedenis van euthanasie in Nederland. Nu zie ik hoeveel deze onderzoeken samenhangen en de verschillende settingen effect op elkaar hebben. Ik ben ook gaan inzien hoe patiënten zich moeten voelen als ze zich door die werkelijkheden heen bewegen, van de cure naar de care, van ziekenhuis naar huis, van formele zorg naar informele.

 Transitie, afbraak oude waarheden en waarden De afgelopen jaren is door de hele samenleving te zien hoe de oude wereld met haar normen en waarden, en vanzelfsprekende gezag, aan erosie onderhevig is. We zagen het gebeuren bij de banken, het vastgoed, de kerken en ook in de politiek. Het werden intern gerichte subwerkelijkheden die de aansluiting en verbinding met de dagelijkse werkelijkheid verloren, en langzaam maar zeker vooral op eigen behoud uit zijn. Ook in de wetenschap is dit zichtbaar. Vorig jaar kwam de beoordeling van wetenschappers op grond van publicaties en de publicatiedruk diverse malen in het nieuws: fraude, plagiaat en verzonnen resultaten. LEVEN MET DEMENTIE: VAN VERHALEN NAAR INZICHT



Publiceren wordt steeds meer een doel op zichzelf en is geen middel meer om kennis te verspreiden. Een proefschrift wordt een bundel artikelen vooral bedoeld voor een beperkt (eigen) publiek. Boeken, opiniestukken, het maatschappelijk debat, oplossingen bedenken en bijdragen aan veranderende opvattingen binnen de samenleving tellen nauwelijks mee. Daaraan heb je als wetenschapper ‘niets’, en daar zet men zich dan ook minder voor in. In de medische wetenschappen is de beoordeling op basis van publicaties met een hoge impact misschien wel het sterkst aanwezig. Medisch Contact berichtte vorige week nog over de publicatie- en promotiefabriek in medische faculteiten. Artikelen worden geschreven volgens een vast format door een rits van auteurs. Ze gaan over medicijnonderzoek, clinical trials, waarin vergelijkingen worden gemaakt op grond van zichtbare resultaten: bloedwaarden en scans van organen. De uitkomsten worden uitgedrukt in objectiveerbare eenheden: getallen. Ik herinner me de overtuigingskracht die uitgaat van de medische technologie goed uit de jaren waarin ik onderzoek deed op de polikliniek longoncologie van een groot academisch centrum. Patiënten met een kleincellig bronchuscarcinoom voelden zich doorgaans niet doodziek. Ze kwamen naar de polikliniek met een aanhoudende hoest. Artsen overtuigden patiënten wel ernstig ziek te zijn door lichtbeelden te laten zien, waarop de toestand binnen het lichaam zichtbaar is: “Kijk die witte vlek, die hoort daar niet thuis.” Zo vervreemden patiënten van hun ziektegevoel, van hun pluis- en niet-pluisgevoel. Een patiënt verwoordde dat treffend: “De foto’s zeggen dat ik ziek ben, niet ik.”,  Afwijkingen in een stadium waarin ze voor patiënten nog niet of nauwelijks voelbaar zijn al wel zichtbaar op scans. Dat is een technologische vooruitgang, want is het niet: ‘hoe eerder je erbij, bent hoe beter het is’? Dan is er immers nog wat aan te doen. De medische technologie bracht ons veel en leidde tot grote doorbraken. Het is vandaag geenszins mijn bedoeling deze te ontkrachten of met een beschuldigende vinger naar wie dan ook te wijzen. Doet u mij een plezier en onthoudt u dat tijdens het luisteren naar mijn verhaal. Het gaat mij erom inzicht te geven in ‘waarom het gaat zoals het gaat’, om het blootleggen van de onderliggende mechanismen. Wanneer ik kritische kanttekeningen plaats is dat niet op het proces van trial and error. Nee, we moeten blijven zoeken en uitproberen, maar tegelijkertijd kritisch blijven als de ingeslagen wegen niet zo succesvol blijken te zijn als aanvankelijk werd gehoopt. 

ANNE-MEI THE

De antropoloog is zijn eigen onderzoeksinstrument. Ik twijfelde nooit aan de waarde van diagnostiek. Ik heb nooit anders gedacht dan dat zichtbare afwijkingen wijzen op een ziekte. Groot was mijn verbazing toen ik ontdekte dat dit niet het geval is. Ik kon nauwelijks bevatten dat in een voorfase van ziekte er onrustige cellen zijn te zien, die later weer ‘gewoon’ kunnen verdwijnen. Het blijkt dat zichtbare afwijkingen op scans vaak helemaal niet tot een daadwerkelijke ziekte leiden. Je ziet dus eigenlijk iets wat niets is. Zo toont onderzoek aan dat niet-rokers een verwaarloosbare kans hebben op longkanker in vergelijking met rokers. In een vroeg stadium zijn echter bij niet-rokers maar iets minder afwijkingen te vinden dan bij rokers. Vroegdiagnostiek bij dementie richt zich steeds meer op de fase van Mild Cognitive Impairment (MCI) wat volgens sommige onderzoekers een soort van risicosyndroom zou zijn van ziekte van Alzheimer. Uit onderzoek blijkt echter dat de meeste mensen in de algemene populatie die voldoen aan de criteria van MCI zelfs na tien jaar nog geen dementie hebben ontwikkeld. In Nederland screenen we (nog) niet systematisch op dementie in tegenstelling tot in de Engeland, ook al lijken daar wel aanzetten toe te zijn. In de British Medical Journal stond kortgeleden beschreven hoe op een Engelse screeningspopulatie van de  zes mensen dementie hebben. Door middel van screening worden vier gevallen getraceerd en worden er twee gemist. Bij  (!) mensen wordt een vals positieve diagnose gesteld. In de periode dat ik de waarheid over vroegdiagnostiek tot me liet doordringen speelde de rechtszaak van de arts Jansen Steur, die werd veroordeeld wegens onder meer het stellen van een onterechte diagnose ziekte van Alzheimer. In de beoordeling speelde de impact die deze diagnose had op het leven van de patiënte mee. Dit leed werd breed in de media uitgemeten. Ik realiseerde me dat er vele mensen rondlopen die een valse diagnose gesteld krijgen. Nu gaat Jansen Steur door als een incompetente arts. Het is echter een heel vreemde gedachte dat ook competente artsen, die zich houden aan de medische mores, vaak legitiem verkeerde diagnoses stellen. Hierover, en de effecten die het heeft op de levens van de mensen die het betreft, is in de media weinig te lezen. Bij diverse kankersoorten vindt bevolkingsonderzoek plaats zodat mensen nog wat aan hun op hand zijnde ziekte zouden kunnen doen. Afgelopen periode blijkt steeds duidelijker dat screening lang niet altijd zinvol is en regelmatig zinloos en/of schadelijk. In een recent artikel doet de The New England Journal of Medicine,  verslag van een cochrane study naar de impact van borstkankerscreening. Het blijkt dat in een periode van tien jaar van de  vrouwen die zich niet laten screenen er vijf een fatale borstkanker krijgen. Door de screening neemt dat LEVEN MET DEMENTIE: VAN VERHALEN NAAR INZICHT



aantal wellicht af met een op de  in diezelfde tien jaar: een reductie dus van ,%. Maar zelfs dat is een omstreden getal, omdat het totale aantal vrouwen binnen deze populaties dat overlijdt aan kanker niet afneemt. In beide categorieën was en blijft deze gelijk. Daar staat tegenover dat  van de  vrouwen die zich laten screenen op borstkanker een vals positieve diagnose te horen krijgen en (ten onrechte) vervolgonderzoek ondergaan. Bij vijf (gezonde) vrouwen vindt vervolgens gedeeltelijke of volledige borstverwijdering plaats; bij ,% dus. Op websites en in folders over borstkanker-screeningprogramma’s is hierover weinig terug te vinden. De twijfel over het nut en de risico’s van screening worden nauwelijks gedeeld. Over de emotionele en fysieke gevolgen die een vals positieve diagnose tot gevolg kan hebben lezen we niet in de media. Ik ben geen dokter en kan daarom niet instaan voor de getallen. Maar onderzoek in de Lancet toont aan dat met drie jaar dagelijks een aspirientje slikken de kans op kanker % minder is in vergelijking tot de controlegroep die dit niet doet. Na zesenhalf jaar aspirine slikken is de kans op uitgezaaide kanker met % afgenomen en het risico op een adenocarcinoom (solide kanker inclusief darm- en prostaatkanker) met %. Waarom is dit geen voorpagina nieuws? Kunt u me uitleggen waarom we het slikken van een simpel, goedkoop aspirientje niet landelijk uitrollen in plaats van door te gaan met kostbare screening? In de Engelse krant The Guardian vertelden vrouwelijke hoogleraren zich niet laten screenen op borstkanker. Ze handelen conservatiever dan hun patiënten. Een van hen zei: “Ik ben bang dat patiënten niet weten wat wij wel weten en ze zich daarom laten screenen.” Ook geanticipeerde beslissingsspijt en het gezag dat van overheidswege gescreend wordt hebben impact. Een paar weken geleden werd mijn collega opgeroepen voor screening van borstkanker. Omdat ze de tegens van screening kent, wilde ze niet gaan. De volgende dag zei ze: “Het is heel gek, ik dacht ‘ik ga niet’, maar ik ging uiteindelijk toch. Want je weet maar nooit.” De situatie rond de vroegdiagnostiek doet denken aan de verhalen, die ik van oude dokters hoorde voor mijn boek ‘Verlossers naast God’, over de geschiedenis van euthanasie in Nederland. Kinderchirurg Jan Molenaar vertelde over de grootse medische technologische ontwikkelingen, die in de jaren zestig en zeventig plaatsvonden. “We konden steeds meer. De ontdekkingen buitelden over elkaar heen. Reanimeren. Intensive Care. Kinderen steeds vroeger geboren laten worden. We waren opgewonden over wat allemaal kon.” Toen Molenaar na jaren de te vroeggeborenen in zijn spreekkamer terugzag, schrok hij van de complicaties. Dit kon niet de bedoeling zijn, dacht hij bij zichzelf, en hij veranderde zijn beleid. 

ANNE-MEI THE

 Vasthouden aan medicalisering Alzheimer Ook bij dementie is een verschuiving van inzichten op basis van verworven ervaring en kennis afgelopen decennia. Maar laat ik u eerst vertellen hoe de belangrijkste vorm van dementie, ziekte van Alzheimer, aan het eind van de vorige eeuw zo in omvang kon toenemen. Alzheimer was oorspronkelijk een zeldzame ziekte. In  werd de -jarige Auguste Deter in een psychiatrische kliniek opgenomen. Zij was de eerste Alzheimer-patiënte, vernoemd naar de arts die haar jarenlang observeerde. Zo’n vijfenzeventig jaar later werd Alzheimer strategisch tot volksziekte geconstrueerd.,  Aan de jonge oorspronkelijke Alzheimerpatiënten werd de ouderdomsdementie toegevoegd, waardoor de omvang van de ziekte exponentieel steeg. De reden was simpel: in gewone ouderdom wordt niet geïnvesteerd, in een volksziekte wel. Alzheimer werd tot een beangstigende ziekte gemaakt waartegen moest worden opgetreden. Door deze herlabeling kon Alzheimer op de politieke agenda komen en kon dementie de epidemie van de e eeuw worden waarvoor middelen moesten worden vrijgemaakt. Ter illustratie: de overheidsfinanciering in de Verenigde Staten bedroeg  miljoen in ; in  was dit  miljoen. Het Alzheimertijdperk brak aan. De belangenverenigingen schoten uit de grond. Farmaceutische industrieën zochten naarstig naar aanknopingspunten voor medische behandelingen; wetenschappers stortten zich op de ontrafeling van het biomedische raadsel. Het had wetenschappelijke impact: voor  verschenen er  wetenschappelijke artikelen over dementie; dertig jaar later waren dat er .. Miljarden werden geïnvesteerd in de zoektocht naar genezing.Hoogleraar Neurologie Peter Whitehouse maakte het van nabij mee. Hij was een van de zogenoemde clinical opinion leaders. De farmaceutische industrie vroeg hem te adviseren over de ontwikkeling van medicatie. Whitehouse werd gefêteerd en verdiende er goed aan, beschrijft hij in zijn boek The Myth of Alzheimer. Toen de farmaceutische industrie meende de aanknopingspunten te hebben gevonden was het luisteren afgelopen en probeerden ze hem en zijn collega’s te overtuigen de medicatie te gebruiken. Tot nu toch is er nog geen medicatie ontwikkeld met een onomstreden effect. Onlangs werd dat nog eens bevestigd door de resultaten van grote klinische trials beschreven in The Lancet.,  De boodschap van Whitehouse is dat Alzheimer niet wezenlijk verschilt van gewone ouderdom. Met het ouder worden is er meer kans op dat lichaam LEVEN MET DEMENTIE: VAN VERHALEN NAAR INZICHT



en geest ons in de steek laten. Tijdens de borrel geven artsen dat ook toe, zegt Whitehouse. Maar in het openbaar oog in oog met de industrie en het bedrijfsleven wordt echter een ander verhaal verteld: het is een ziekte waarvoor met vereende krachten medicatie moet worden ontwikkeld. Whitehouse gelooft er niet meer in en doet ook niet meer mee. Hij zet zich in om de zorg aan mensen met Alzheimer te verbeteren. En hij waarschuwt tegen de artsen, waartoe hij zelf behoorde, die de ziekte uitsluitend zien als een biomedisch probleem. (West Europese) overheden konden de epidemie niet onopgemerkt voorbij laten gaan. Het ene na het andere nationale rampenplan werd gesmeed. Nederland presenteerde in  het Deltaplan Dementie wat sterk inzet op (vroeg)diagnostiek en biomedisch onderzoek. Wanneer men de plannen van Engeland en Nederland bekijkt, ontstaat de indruk dat het Engelse plan voor ons een inspiratiebron is. In Engeland wordt gescreend op dementie, alhoewel er geen medische behandeling is, de diagnostiek een weinig voorspellende waarde heeft en de kans op vals positieven groot is. Interessant is het verschil met de Verenigde Staten, waar men juist afziet van screenen bij dementie. De inzichten van Whitehouse zijn in de plannen nauwelijks terug te vinden. Ze dringen ook niet door tot het publieke debat. Het is fascinerend waarom zo sterk op de biomedische benadering wordt ingezet, terwijl de twijfel daarover zo groeit. Neemt men de bestaande kennis wel tot zich? Zijn de belangen zo lastig en taai om te doorbreken? Is men wel bezig met het wel en wee van dementiepatiënten? Het juiste antwoord weet ik niet. Ik vroeg er verschillende experts naar. Ze legden uit wat de Whitehouselijn zou betekenen voor wetenschappers in het dementieveld: het mislopen van interessant onderzoek, wetenschappelijke publicaties, promovendi en onderzoeksgeld dat trials opleveren. Ook de huidige bekostigingsstructuur, op basis van prestaties, werkt overdiagnostiek en andere vormen van overbehandeling in de hand. Hoe meer verrichtingen, hoe meer geld het opbrengt. Voordeel van prestatiebekostiging boven budgetfinanciering is transparantie: we weten waar het geld naar toe gaat en anders dan bij budgettering ontstaan er niet snel wachtlijsten. Toch moet er worden nagedacht hoe deze prikkels tot verrichtingen kunnen worden omgebogen. Doorbraak van het bestaande levert ook gedoe op. Verandering stuit doorgaans op verzet. Tegengeluid wordt niet gewaardeerd. De auteur van het artikel in de British Medical Journal, waarin de  vals positieve diagnoses bij dementiescreening werden genoemd, kreeg grimmige reacties. Het gevaar van superspecialismen met gerichtheid op een enkel orgaan is dat het overzicht en de patiënt uit het oog worden verloren. Het verband 

ANNE-MEI THE

tussen onderzoek – veelal in het laboratorium – en de effecten op levens van patiënten zijn ook niet altijd zichtbaar. Het zijn gescheiden werelden. En dan is er de hoop van patiënten op genezing en het geloof in de maakbaarheid van het bestaan. Patiënten willen de pil die lijden en de dood wegneemt. Bas Heijne schreef treffend in een van zijn columns hoe het geloof in wonderen is afgenomen, maar het geloof in wondermiddelen floreert. Overal duikt het medisch maatschappelijk herstelverhaal op: ‘gisteren was de patiënt gezond, vandaag is hij ziek en morgen weer beter.’ De verhaallijn is aangekleed met onderzoek, pillen en veel inzet van betrokkenen. Bij het grote publiek slaat de idee van oplosbaarheid aan. Die boodschap doet het beter, dan aanvaarding van leven met kwetsbaarheid verkondigen. En dan is er ‘het proces’. Historicus James Kennedy beschrijft dat er een tijd is om meningen te vormen, en daarna de tijd van kritiek leveren voorbij is. Het is dan ‘flauw’ erop terug te komen. Dat station is gepasseerd. “Dat hebben we nou eenmaal toen zo besloten,” gaf de directeur van een groot fonds inderdaad als verklaring, toen ik vroeg waarom ze niet bijstelden op basis van voortschrijdende inzichten met betrekking tot dementie. Toch is er een tegenbeweging waarneembaar. Een roep om de focus te verleggen van ‘afzonderlijke organen’ naar ‘de persoon van de patiënt’. Een stroming die wel wordt aangeduid met: Person Centred Care. Aansluitend bij de benaderingen van palliatieve zorg en chronisch zieken die verschillende levensdomeinen bevatten. De beweging bestaat al langer, ook in dementieland. Het krijgt alleen lastig voeten aan de grond. Ook binnen de artsenwereld worden kanttekeningen geplaatst. Denkt u maar aan de Engelse hoogleraar die zich niet liet screenen op borstkanker. Zij is ongetwijfeld niet enige die zichzelf vragen stelt en ongemakkelijk voelt. Ook worden zinloze behandelingen, die soms ook nog de kwaliteit van leven van patiënten aantasten, en de daarmee gepaard gaande verspilling meer en meer aan de orde gesteld. Het doet weer denken aan het oral history onderzoek dat ik deed naar de geschiedenis van euthanasie. In de jaren zestig stelden jonge artsen het doorbehandelen van stervenden en niet informeren over de naderende dood aan de orde. Ik sprak vele oude artsen die in opstand kwamen tegen hun opleiders die maar hoop bleven bieden. Er brak een nieuwe tijd aan: het medische bolwerk moest worden opgebroken. Patiënten hebben recht op de waarheid: het betreft hun leven, zij moeten daarover beslissen en omdat te kunnen moeten zij goed geïnformeerd zijn. Ook nu beschikken artsen over kennis die patiënten niet kennen. Het knaagde aan de gewetens van artsen toen en dat doet het nu. Het verzet van LEVEN MET DEMENTIE: VAN VERHALEN NAAR INZICHT



jonge artsen tegen de gevestigde orde in de vorige eeuw stond in direct verband met medische technologie, die niet meer in dienst stond van humane patiëntenzorg. De vraag was waar de grenzen lagen van hoe ver te gaan met behandelen en hoe patiënten te informeren. Nu zijn dezelfde vragen relevant. Aan de hand van de geschiedenis kan worden voorspeld hoe het nu zou kunnen lopen. In de vorige eeuw bestond een euthanasiepraktijk waarin stervende patiënten een ‘laatste zetje’ met morfine in en andere middelen kregen. Deze stervenspraktijk was lang gangbaar. Toen in  een vrouwelijke huisarts haar moeder zo hielp sterven in een verpleeghuis, meldde de directeur dit bij justitie en volgde een rechtszaak. De samenleving kreeg er lucht en vanaf toen moest euthanasie worden geregeld. Het is niet ondenkbaar dat artsen en/of de bevolking de huidige overdiagnostiek en overbehandeling aan de orde gaan stellen. En dat daarna – net als aan het einde van de vorige eeuw – juristen, ethici en beleidsmakers de praktijk gaan reguleren.

 Noodzakelijke paradigmashift van medisch naar sociaal Ziekte van Alzheimer duurt gemiddeld  tot  jaar. Wanneer men naar het ziektetraject kijkt valt op dat de publieke aandacht vooral uitgaat naar de medicalisering van het begin van de ziekte – de (vroeg)diagnostiek en zoektocht naar behandeling – en naar het terugkerende levenseindedebat over de vraag in hoeverre euthanasie is toegestaan bij dementie. Een ethische en juridische discussie: mag het, en zo ja, onder welke omstandigheden? De eerste fase van dementie staat in het teken van strijden tegen de ziekte en het beheersen. De hoop is op artsen gevestigd, die helaas op medisch vlak weinig hebben te bieden. Zij lijken zich hiervan bewust te zijn. Binnen onze kenniskring Palliatieve Zorg aan de hogeschool Windesheim observeerden we diagnosegesprekken gevoerd in geheugencentra door het hele land. Verrassend is dezelfde opbouw van de gesprekken. Eerst wordt de diagnose meegedeeld aan de hand van de scan. Daarna worden dementieremmers, al dan niet in trialverband, aangeboden. Artsen lijken een pleister te willen plakken op de door de diagnose veroorzaakte wond, maar tegelijkertijd te beseffen dat dit geen echte oplossing is. Daarom is er op het eind van het gesprek een dringende boodschap voor de partner: “Mevrouw, het komt nu op u neer. U bent vanaf nu mantelzorger.” Wat dat precies inhoudt wordt niet gezegd, en er wordt ook niet gesproken over het verdere verloop van het ziekteproces. 

ANNE-MEI THE

Een hoogleraar Cardiologie vertelde: “Na de diagnose voelden we ons aan ons lot overgelaten. We wisten totaal niet wat ons stond te wachten. Ik dacht dat mijn vrouw snel naar verpleeghuis moest en zou sterven. Ik ben te rade gegaan bij mijn collega die veel weet over dementie. Hij vertelde me dat genezing nog zeker decennia op zich zou laten wachten, als het er ooit al van zou komen. Op de gang kwam hij me achterna gelopen en zei toen: ‘Bedenk goed Jaap, dit hoort bij het leven.’ Dat is me zo bijgebleven. Dementie hoort bij het leven. Kwetsbaarheid hoort bij het bestaan.” Mijn bezwaar tegen de zo op de voorgrond tredende begin- en eindfase van dementie is, dat de voor betrokkenen zo belangrijke tussenliggende fase van het alledaagse leven met kwetsbaarheid, daardoor wordt overschaduwd. Daar is zo weinig aandacht voor dat het zelfs wel een vergeten hoofdstuk lijkt. En waarom is dat zo? Omdat het het gewone leven betreft? Het zo moeilijk oplosbaar is? Er geen heroïek en eer aan te behalen zijn? Het een confrontatie is met ons eigen voorland? Voor mensen met dementie is de werkelijkheid dat ze zo’n tien jaar ‘gewoon’ thuis wonen, en ze zichzelf daar – al dan niet met partner – zelf moeten zien te redden. Natuurlijk zijn er casemanagers, huisartsen en thuiszorg die bijdragen, maar het alledaagse leven moeten ze zelf vormgeven. Niets is meer hetzelfde. De vader, de partner en de relatie van voorheen is niet meer dezelfde. Het is stille tragiek achter de voordeur, die – als we niet oppassen – verborgen werelden worden. De druk op deze fase zal door de huidige kabinetsmaatregelen alleen maar toenemen. De aandacht die er aan besteed wordt is gericht op systeemvragen, ‘hoe het moet worden geregeld’: overheveling naar de gemeente, het functioneren van wijkteams, keukentafelgesprekken. Contexten kunnen mensen maken en breken. Toen de man van mijn collega met een embolie op de Eerste Hulp kwam zei zijn dochter: “Mijn vader heeft Alzheimer. Hij doet zelf het woord, maar soms weet hij het even niet meer en neem ik het over.” De verpleegkundige zei tegen de artsen: “Meneer hier is wilsonbekwaam, graag met zijn dochter overleggen.” Mijn collega was zeer aangedaan en zei: “We kunnen accepteren dat hij Alzheimer en een embolie heeft, maar niet dat hij niet meer voor vol wordt aangezien.” Aan de diagnose, het label Alzheimer, kleven nadelen. Een zorgdirecteur legde me eens uit waarom ze haar vader niet laat diagnosticeren: “Mijn vader is een soort locoburgemeester in het dorp waar hij woont. Als bekend wordt dat hij ziekte van Alzheimer heeft kan hij die functie niet meer bekleden.” Het wordt voor mensen met dementie als heel belangrijk gevonden voor vol aangezien te worden. Niet meer betekenisvol zijn, is het ergste wat kan

LEVEN MET DEMENTIE: VAN VERHALEN NAAR INZICHT



gebeuren. Niet meer meetellen, sociaal dood zijn voor de werkelijke dood intreedt, vinden palliatieve patiënten het moeilijkste. In de JAMA stond onlangs een onderzoek met opmerkelijke bevindingen over de impact van zingeving en betekenis op mensenlevens. Mensen met een doel in hun leven blijken niet alleen langer te leven, maar ook een factor van , minder kans te hebben op ziekte van Alzheimer. Zingeving blijkt een preventieve werking te hebben. Dat pleit er nog meer voor mensen met dementie niet te stigmatiseren of weg te stoppen, maar deel uit te laten maken van de samenleving. En dat vraagt wat van ons, ‘gezonde mensen’. Het vraagt de confrontatie met ouderdom, lijden en dementie aan te gaan. Onbekend maakt onbemind. Alleen door ermee in aanraking te komen kan de angst voor het onbekende afnemen en zijn we bereid het toe te laten. Door het uit de weg te gaan en uit het zicht te bannen, hoeven we er pas mee te maken te krijgen als het onszelf of dierbaren betreft. En dan is het een hard gelag. Behalve een indringende privé-ervaring is het ook nog eens wennen aan hoe-het-gaat. Wat hebben wij, omstanders, eigenlijk nodig om met dementie om te kunnen gaan? Is die vraag niet op zijn plaats nu duidelijk is dat dementie niet is uit te bannen, maar een fact of life? Zou ons nationale dementie rampenplan niet in moeten voorzien in hoe de wijze waarop de samenleving omgaat met dementie en zou zij niet de daarvoor benodigde randvoorwaarden moeten treffen dwars door alle ministeries heen? De staatssecretaris van VWS zou contact kunnen zoeken met zijn collega van onderwijs om jongeren al vroeg met ouderdom en kwetsbaarheid in aanraking te brengen, en met zijn collega’s van arbeid en wonen met betrekking tot de benodigde arbeidsvoorwaarden om te kunnen zorgen voor naasten en het aanpassen van woonvormen. Mensen met dementie moeten zich staande houden in de versnipperde werkelijkheid van het aanbod. Ze hoppen heen en weer van cure naar care, van informele naar formele zorg. Van eiland naar eiland. En ze moeten ook nog eens zelf zorgen voor de kaartjes van de overtocht in de vorm van indicaties en betaaltitels. Waar is de samenhang? Wie heeft er eigenlijk nog zicht op het geheel? Op de weg die de patiënt doorloopt? Op wat de patiënt belangrijk vindt? Is er eigenlijk wel iemand die al die processen in de gaten houdt? Wordt het niet tijd dat we de leefwereld van mensen met dementie centraal stellen? Aanbieders en instituties staan onbedoeld samenhang in de weg. Voor hen spelen vragen als: is het eerste of tweede lijn, en uit welke potje moet dit worden betaald? De aandacht gaat uit korte termijn successen (quick wins) en de interne belangen zijn taai en lastig te doorbreken.



ANNE-MEI THE

Een vooraanstaande arts zei: “Het zou eerlijker zijn als we dementiepatiënten zouden zeggen: ‘Het spijt me, maar we kunnen medische gezien niets voor u doen. We gaan wel door met zoeken naar medische oplossingen, maar daar mag u echt niets van verwachten. U moet door met uw leven en daar zullen we u bij helpen.’ Maar dat gebeurt niet.” Toen ik doorvroeg, zei hij: “De wereld zou er anders uitzien als we de prikkels veroorzaakt door output van publicaties en promoties zouden beperken.” En ook in de langdurige zorg is er een dagelijkse werkelijkheid van afrekenen, resultaten meten, controle door de Inspectie voor de Gezondheidszorg en protocollen. Binnen instituties is het in de dagelijkse drukte veelal overleven. Ook daar is men gericht op zelf kunnen blijven voortbestaan. Staan de huidige wetenschap en zorg wel in dienst van de mens? In hoeverre houden we ons echt bezig met de belangen van patiënten? Luisteren we eigenlijk wel naar wat ze zeggen? Ik brak mijn hoofd erover. Op een zondagochtend hoorde ik op de televisie praten over milieu, duurzaamheid, en de schurende lange- en korte termijn belangen. Ik dacht: ‘Dit is ook in de zorg aan de hand!’ Een man zei dat het helemaal niet zo ingewikkeld is, als je maar consequent de achterliggende waarden volgt. Ik dacht: wie heeft het over de achterliggende waarden in de dementiezorg en over welke belangen er worden gediend? Duurzame dementiezorg is nodig! We moeten terug naar de kern: de cliënt. Dat is de achterliggende waarde die altijd moet worden nagestreefd.

 Wat gaan we doen? De paradigmashift die Peter Whitehouse doormaakte is de weg te gaan. Van medische interventies naar sociale interventies, van ‘genezen’ naar ‘leven met’. Wanneer we ziekte van Alzheimer erkennen als een chronische of palliatieve aandoening vraagt dat ook om een andere benadering: van systeemwereld naar leefwereld, van cijfers naar verhalen, van – wat mijn kinderen – ‘zenden’ noemen naar luisteren. “Er was op de diagnose geen vervolg,” legde mijn collega uit. “We misten de dialoog.” Van diagnose naar dialoog, naar een person centred dementia pathway door de verschillende ziektefasen. Met het verhaal van de patiënt als leidraad. Hij vertelt zijn behoeften en geeft daarmee de oplossingen. Het enige wat wij hoeven te doen is luisteren. Op macroniveau met oog op het te voeren beleid en op microniveau met oog op de behandeling van individuele patiënten. We stellen de alledaagse leefwereld van mensen met dementie en hun omgeving centraal. LEVEN MET DEMENTIE: VAN VERHALEN NAAR INZICHT



Het onderzoeksprogramma Long-Term Care and Dementia behoort tot deze stroming. Wij richten ons op de diverse ziektefasen dementie en de daarmee gepaard gaande contexten, en met name op de delen die onderbelicht zijn. Om u een impressie te geven van het werk van onze onderzoekers. Gert Broekhuis en Carolien van Leussen analyseerden de diagnosegesprekken waarin patiënten te horen kregen dementie te hebben en John ter Horst maakt een etnografische studie van de fase na de diagnose thuis. Ronald Wolbink voorziet de data van een filosofische analyse. Laura Vermeulen kijkt naar het alledaagse leven van mensen met dementie thuis en zoekt naar hun ritmes van vertrouwdheid en bekendheid. Silke Hoppe bestudeert waarover wel en vooral ook waarover niet wordt gepraat gedurende de ziekte. Annelieke Driessen richt zich op de lichamelijkheid van de ziekte als tegenwicht van de focus op ontgeestelijking. Mark Smit en Susanne van der Buuse bestuderen de culturen binnen zorgorganisaties. Natashe Lemos kijkt naar het gewone sterven van mensen met dementie en stuit op andere categorieën dan de bestaande. Els van Wijngaarden richt zich op het voltooide levenseinde. Onderzoekjournaliste Antoinette Reerink beweegt zich door het hele ziektetraject heen en is in staat de resultaten in de vorm van cahiers en het maatschappelijk debat snel naar buiten te brengen. Tezamen vormen deze onderzoeken meer dan de afzonderlijke delen: een geheel. Onze onderzoeksgroep analyseert en beschouwt, maar wil ook nadrukkelijk bijdragen aan een andere inrichting van de samenleving zodat er een betere aansluiting op de behoeften van mensen met dementie en hun naaste omgeving komt. In die zin bedrijven we ook architectuur. Gedurende de tien jaar die dit programma zal duren, is de eerste fase gericht op onderzoek, en de tweede fase op het omzetten van onderzoek in oplossingsstrategieën. Naast de gegevens die de onderzoekers verzamelen vragen we ook betrokkenen rechtstreeks om hun verhalen als een belangrijke extra bron van kennis. Binnenkort openen we de Dementie Verhalenbank waarop mensen met dementie en hun naasten hun eigen verhalen kunnen storten. We zien dat als een duurzame investering in toekomstbestendige dementiezorg. De Dementie Verhalenbank heeft een principiële component: door de verhalen klinkt de stem van de patiënt, het zijn illustraties van hun levens. De verhalen alleen zijn echter niet voldoende. Het gaat om het analyseren van patronen en de daaruit voortvloeiende inzichten die tot oplossingen leiden. Ook hier is de beweging van verhalen naar inzicht naar oplossingen. De Dementie Verhalenbank heeft een nadrukkelijk verbinding met het onderwijs. Binnen de UvA zijn we bezig de analyse van de verhalen binnen het antropologieonderwijs te verankeren; hetzelfde zullen we ook doen binnen de 

ANNE-MEI THE

hogeschool. Antropologiestudenten leren niet alleen verhalen analyseren, maar krijgen ook de mogelijkheid hun expertise in te zetten in de zorg. In het HBO-onderwijs hopen we de gevoeligheid voor luisteren en verhalen (vraaggerichtheid) te ontwikkelen bij toekomstige beroepsbeoefenaren. Naast onze vaste samenwerkingspartners De Kwadrantgroep (Friesland) en Cordaan (Amsterdam) hebben De Vereniging Het Zonnehuis en De Leyden Academy toegezegd zich aan te sluiten en in de Dementie Verhalenbank te investeren. Met deze partijen wordt nog eens extra de link naar het onderwijs gelegd. Als Ambassadeur van de Waardige Zorg van de Vereniging Het Zonnehuis zal ik de daarvoor verkregen prijs inzetten om een impuls binnen het MBO-onderwijs te geven. De afgelopen periode zijn we drukdoende geweest met het vormgeven van de Proeftuin Dementie in Friesland, gebaseerd op de uitgangspunten en principes die ik vandaag met u deel. In de proeftuin zullen we bestaande ervaringen en kennis (nationale en internationale practices en interventies) combineren met kennis voortvloeiend uit de Dementie Verhalenbank. Samenhang van levensdomeinen en ziektefasen zullen voorop staan. De ondersteuning en interventies zullen zich niet beperken tot mensen met dementie, maar zich vooral ook richten op het equiperen van de omgeving, zoals ik eerder in mijn verhaal uiteenzette. Ik ben er trots op dat we dit samenwerkingsverband binnen zo korte tijd in een zo vergevorderd stadium hebben weten te krijgen. Alle partners voelen de noodzaak om met voor mensen met dementie noodzakelijke alternatieven te komen; dat zal de achterliggende kracht zijn geweest. Tot slot wil ik nog melden dat we bezig zijn met een boek over het ziektetraject dementie en de achterliggende thema’s, waarin het narratief en de consequenties voor beleid en praktijkoplossingen worden gecombineerd. Het is, naast de UvA en Windesheim, de Kwadrantgroep die dit mogelijk maakt. Ik beloofde u te vertellen over de bijdrage die de antropologie kan leveren aan de langdurige zorg en in het bijzonder dementie. Het is het vak van antropologen om op zoek te gaan naar verhalen en verhalen te vertellen. Ze doen een paar stappen terug om met distantie ‘het veld’ in te gaan en daar bij respondenten het benodigde vertrouwen te winnen om te kunnen ontrafelen ‘wat er gebeurt’ en ‘hoe het zit’. De antropoloog neemt niet klakkeloos genoegen met de antwoorden die worden gegeven. Hij blijft zoeken naar ‘waarom-gaat-hetzoals-het-gaat’ ofwel het begrijpen van de lokale werkelijkheid. De onderzoeksmethode is simpel: gewoon goed kijken en luisteren naar wat er gebeurt, in de buurt zijn op relevante momenten en als de werkelijkheid zich voltrekt vragen stellen: “Waarom deed je nu zo, en niet zoals de vorige keer?” Onderzoeker en respondent gaan samen de diepte in om kennis LEVEN MET DEMENTIE: VAN VERHALEN NAAR INZICHT



te genereren over de werkelijkheid. Ze hebben elkaar daarvoor nodig. De respondent heeft de kennis; de onderzoeker ontsluit deze. Goed kijken en goed luisteren werken ook als interventie laat recent antropologisch onderzoek van Windesheimstudenten zien. Zij waren wekelijks bij mensen thuis die recent de diagnose dementie kregen gesteld. Een studente vroeg tijdens het afscheidsinterview aan de echtgenote van een demente man wie ze zou bellen als er echt iets aan de hand was. De huisarts? De casemanager? De kinderen? De vrouw dacht na en zei toen tot grote verbazing van de studente: “Ik zou jou bellen, want jij bent de enige die vraagt hoe het me gaat.” De vrouw legde uit dat de hulpverleners van goede wil waren, maar direct met oplossingen kwamen waardoor ze weinig ruimte kreeg te vertellen wat er speelde. De studente was wezenlijk geïnteresseerd in hoe het met vrouw ging, ze verstond de kunst van het luisteren en ‘er gewoon te zijn’. Deze typische antropologische methodiek blijkt dus niet alleen relevant voor de wetenschap, ze is het ook voor de praktijk. Net als klinische observatie, meten en weten en het minutieus in kaart brengen van moleculaire sequenties invloed hebben op diagnostiek en behandelingen, evenals de zogenaamde harde wetenschap doordringt in de spreekkamer, zo is er ook ruimte voor de antropologische benadering in de medische praktijk. Luisteren naar patiënten levert niet alleen humanere zorg op, maar ook nog eens besparingen, zo blijkt uit onderzoek verricht door onder meer de Zweedse antropologe Ekman. De ligtijd in het ziekenhuis van patiënten met heupfracturen werd aanzienlijk korter door het inzetten van Person Centered Care, waarin het narratief met de behoefte van de patiënt centraal staat. Het narratief van de patiënt, de zoektocht naar wie de cliënt is: wat voor type mens, autonoom, bescheiden of onthecht, blijkt relevant voor medische uitkomsten. Een inzicht dat overigens door de psychiater Viktor Frankl al werd uitgedragen. De mens is in Search for meaning, zegt hij, zelfs in de meest benarde omstandigheden van het leven. Waar put hij of zij moed uit? Wat geeft zijn of haar leven kleur? Welk verhaal gaat er schuil achter het leven, achter de ziekte en de wijze van coping? Dit alles heeft effect op welbevinden en op levensduur. Ik vertelde al dat mensen die betekenis aan het leven en hun omgeving ontlenen, verhoudingsgewijs – let wel: verhoudingsgewijs – minder te maken krijgen met dementie. Het is bijna in Qualy’s (Quality Adjusted Life Years ofwel ‘voor kwaliteit gecorrigeerde levensjaren’) uit te drukken. En toch gaat geld voor innovatie en onderzoek vooral naar heroïsche geneeskunde, naar de speurtocht naar moleculen, medicatie en technologie, en naar innovaties in de cure.



ANNE-MEI THE

Antropologen kunnen zich niet alleen nuttig maken door te analyseren wat er gebeurt, maar ze kunnen ook in de zorg worden ingezet. Daar kunnen zij systematisch nagaan welke hiaten er in de zorg zitten voor mensen met dementie in de verschillende ziektestadia en bijbehorende contexten. In de fase waarin het geheugenverlies zich openbaart en de angst groot is, maar de voorspellende waarde van de diagnose relatief gering. In de fase waarin de mantelzorger van grotere betekenis wordt, in de intramurale setting, en als de dood nadert. Het narratief, de levensbronnen van de mens die het betreft en de sociale context zijn daarbij van groot belang. Welke patronen doen zich voor? En: hoe kunnen die patronen aanknopingspunt worden voor Person Centered Care, met haar waarschijnlijk preventieve en daarmee zelfs kostenreducerende impact? Werken aan deze benadering is onze inzet door middel van de Dementie Verhalenbank en de Proeftuin Dementie. Dames en heren, ik ben aan het slot van mijn betoog gekomen. De kern is dat we moeten werken aan het opwaarderen van het sociale, het persoonsbetrokkene en het narratieve ten overstaan van de biomedische benadering, die vanwege zijn reductionistische karakter de kern van wat zorg is kan beknellen. Zowel in de medische praktijk als in onderzoek. Of in gewone taal: meer leefwereld dan systeemwereld, meer care dan cure.

 Dankwoord Dames en heren, ik ben aan het eind van mijn verhaal gekomen en wil graag een paar woorden van dank uitspreken. Het College van Bestuur van de Universiteit van Amsterdam, het Bestuur van de Faculteit Maatschappij en Gedragswetenschappen en in het bijzonder de decaan dank ik voor het in mij gestelde vertrouwen. Het Gieskes Strijbis Fonds dank ik voor de mogelijkheid die zij met deze leerstoel bieden, en Anita Hardon en José Komen voor de voortvarende wijze waarop zij de samenwerking tussen de UvA en het fonds binnen de AISSR voorelkaar kregen. Dank ook aan de leden van het curatorium: Dick Willems, Jan Rath en opnieuw Anita Hardon. Een speciaal woord van dank voor Robert Pool. Hij leerde me antropoloog zijn in de Nederlandse zorg. Het is een voorrecht en genoegen na ruim  jaar opnieuw samen te werken.

LEVEN MET DEMENTIE: VAN VERHALEN NAAR INZICHT



Het is de onderzoeksgroep Long-Term Care and Dementia die het eigenlijke werk doet en hen ben ik daarvoor zeer erkentelijk. Ik wil met name Kristine Krause noemen die de dagelijkse begeleiding van de promovendi voor haar rekening neemt. Dank ook aan onze samenwerkingspartners: de onderzoeksgroep Citizenship (tot voor kort onder leiding van Evelien Tonkens), Cordaan en in het bijzonder Eelco Damen, De Kwadrantgroep en in het bijzonder Roelof Jonkers en de hogeschool Windesheim. Een speciaal woord van dank voor alle medewerkers van De Werkvloer Centraal voor hun inzet en motivatie. En een speciaal woord van dank voor Hanneke van Wees en Rikke Komen. Velen hielpen me met de voorbereidingen van dit verhaal. Een aantal wil ik noemen: Jan Molenaar, Peter Huygens, Pim van Gool, Ruud Koornstra, Liz Cramer, Antoinette Reerink en natuurlijk Ab Klink. Het leven heeft een begin en een eind, een verleden en een toekomst, en dat geeft in het heden hoop. Mijn ouders dank ik voor het immer aanwezige vertrouwen in mijn kunnen en stimuleren van ambitie: gewoon volhouden, niet laten afleiden, doelen stellen. En tot slot lieve MeyMey en Ying, wees maar niet bang, vandaag geen gênante uitspraken. Ik wil alleen maar zeggen dat jullie de toekomst zijn en dat dat me iedere dag weer blij maakt.

 Tsunami Dames en heren, ik herneem nog heel even mijn betoog. Ik begon mijn verhaal vanmiddag met de tsunami. Daarmee wil ik ook afsluiten. De man die op de televisie sprak over duurzaamheid zocht ik op. Hij vertelde over het milieu en hoe hij onder meer de led lamp bedacht. Ik vertelde over de dementietsunami en de dammen van vroegdiagnostiek en zoektocht naar medische oplossingen die deze moesten voorkomen. En over het vergeten hoofdstuk van de vele mensen die dagelijks leven met kwetsbaarheid en zich moeten zien te redden. De man lachte en zei: “Heel herkenbaar. Weet je eigenlijk hoeveel mensen er worden gered in echte tsunamigebieden met reddingbrigades, tanks en vlaggen? Niet één. Heroïek geeft vooral ‘redders’ een goed gevoel.” Dames en heren, ik wil niet afdoen aan het leed dat dementie met zich meebrengt, maar ook hier geeft de antropologische invalshoek minder dramati

ANNE-MEI THE

sche en hoopgevende inzichten dan de tsunami-metafoor bij ons oproept. Ik kan er veel over zeggen, maar laten we doen wat antropologen doen: gewoon kijken en luisteren. En houdt u daarbij het eerdere gememoreerde beeld vast van zingeving en betekenisverlening, juist in de meest kwetsbare situaties. Kijkt u naar het volgende filmpje: My father with our dog. https://www.youtube.com/watch?v=Sl_DGLxms. Ik heb gezegd.

LEVEN MET DEMENTIE: VAN VERHALEN NAAR INZICHT



Noten                   

Bode, Sabine (). Frieden schliessen mit Demenz. Stuttgart: Klett-Cotta. http://deltaplandementie.nl/. Geraadpleegd --. Mead, Margaret (). Coming of Age in Samoa: A Psychological Study of Primitive Youth for Western Civilization. New York: William Morror and Company. The, Anne-Mei (). Naast de stervende patiënt; beslissen over palliatieve sedatie, euthanasie en morfine. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. The, Anne-Mei (). Tussen Hoop en Vrees; palliatieve behandeling en communicatie in ziekenhuizen. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. The, Anne-Mei (). In de wachtkamer van de dood; leven en sterven met dementie in een verkleurende samenleving. Amsterdam: Thoeris. The, Anne-Mei (). Verlossers naast God; dokters en euthanasie in Nederland. Amsterdam: Thoeris.(te verkrijgen via www.d-w-c.nl) Brugh, Marcel aan de (). Rebellen staan op tegen de dolgedraaide wetenschap. NRC Handelsblad. Maassen, Henk (). Medische wetenschap is ‘vooral carrièrespel’. Medisch Contact, nr. ,  mei . The, Anne-Mei, et al. (). Radiographic images and the emergence of optimism about recovery in patients with small cell lung cancer: an ethnographic study. Elsevier; :-. The, Anne-Mei, et al. (). Collusion in doctor-patient communication about imminent death: an ethnographic study. BMJ; :-. Welch, H. Gilbert (). Over-diagnosed; making people sick in the pursuit of health. Boston: Beacon Press. Os, Jim van (). De DSM- voorbij! Persoonlijke diagnostiek in een nieuw GGZ. Leusden: Diagnosis Uitgevers. Le Gouteur, David G., Doust Jenny, Creasy Helen, Carol Brayne (). Political drive to screen for pre-dementia: not evidence based and ignores the harms of diagnosis. The British Medical Journal; :fdoi. Biller-Andorro, Nikola, Juni, Peter (). Abolishing Mammography Screening Programs? A view from the Swiss Medical Board. The New England Journal of Medicine; :-. Girenger, G. (). Breast cancer pamflets misleads women. All women and women organizations should tear up the pink ribbons and campaign for honest information. The British Medical Journal; :g. Rothwell PM, Wiliam M, Price JF, Belch JF, Meade TW, Mehta Z. (). Effect daily aspirine on risk of cancer metastasis: a study of incident cancers during randomized controlled trials. The Lancet; ():-. McCartney, Margaret (). Patients deserve the truth: health screening can do more harm than good. --, The Guardian. Tijmstra, Tjeerd (). Het imperatieve karakter van medische technologie en de betekenis van ‘geanticipeerde beslissingsspijt’. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, :-.



ANNE-MEI THE

 Gool, Pim van (). Dementie en misverstand. Amsterdam: Vossiuspers UvA.  Richard et al. (). The Alzheimer Myth and Biomarker Research in Dementia. Journal of Alzheimer’s Disease.  Neuvel, Koos (). Alzheimer; Biografie van een ziekte. Amsterdam: Podium.  Whitehouse, Peter J. and Daniel George (). The Myth of Alzheimer’s. New York: St. Martin’s Griffin.  Christensen, Kaare, Thinggaard, Mikael, Oksuzyan, Anna, Andersen-Ranberg, Karen, Jeune, Bernard, McGue, Matt, Vaupel, James W. (). Physical and cognitive functioning of people older than  years: a comparison of two Danish cohorts born  years apart. The Lancet; :-.  Mathew, Fiona E, Arthur, Anthony, Barnes, Linda E, Bond, John, Jagger, Carol, Robinson, Robinsson, Louise, Brayne, Carol. (). A two-decade comparison of prevalence of dementia in individuals aged  years and older from three geographical areas of England: result of the Cognitive Function and Ageing Study I and II. The Lancet; : -.  Heijne, Bas (). Natte Vinger (column). NRC Handelsblad.  Frank, A.W. (). The Wounded Storyteller; body, illness, and ethics. Chicago: The University of Chicago Press.  Kennedy, James (). Een weloverwogen dood; euthanasie in Nederland. Amsterdam: Bert Bakker.  Droes et al. (). Quality of life in dementia in perspective. An explorative study of variations in opinions among people with dementia and their professional caregivers, and in literature. Dementia: Sage Publications.  Boyle, Patricia A. et al. (). Effect of a Purpose in Life on Risk of Incident Alzheimer Disease and Mild Cognitive Impairment in Community-Dwelling Older Persons. JAMA: Arch Gen Psychiatry. ;():-. doi:..  Span, Paula (). Living on Purpose. Blog, --, The New York Times.  Olsson, LE, Karlsson J, Ekman, I. (). The integrated care pathway reduced the number of hospital days by half: a comparative study of patients with acute hip fracture. Journal of Orthopaedic Surgery and Research; :.  Frankl, Victor (). De wil zinvol te leven. Rotterdam: Lemniscaat. https:// www.youtube.com/watch?v=fD_XJEw

LEVEN MET DEMENTIE: VAN VERHALEN NAAR INZICHT



Biografie Anne-Mei The () studeerde Culturele antropologie en Rechten en promoveerde in de medische wetenschappen op een onderzoek naar de hoop van longkankerpatiënten op genezing. Sinds begin negentiger jaren doet ze antropologisch onderzoek naar de laatste levensfase en schreef hierover diverse spraakmakende boeken, waarvan de bekendste In de wachtkamer van de dood () over het dagelijks leven op een psychogeriatrische afdeling van een verpleeghuis in de Randstad. In  richtte ze op basis van haar onderzoekservaringen De Werkvloer Centraal op, een organisatie die zich inzet om de kwaliteit van het bestaan van kwetsbare mensen in een voortdurend veranderende samenleving te verbeteren. Dit gebeurt door als change agent in organisaties op te treden, en workshops, trainingen en onderzoek uit te voeren. Ook is ze initiatiefnemer van de interactieve film de Alzheimer Experience. Sinds  is ze lector Palliatieve Zorg aan de Hogeschool Windesheim. In  werd ze aan de UvA benoemd tot bijzonder hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie en richtte ze het Long-Term Care Partnership op. Anne-Mei The schrijft regelmatig opiniestukken en is columnist voor de wetenschapsbijlage van het Parool. www.d-w-c.nl www.partnershipforcare.uva.nl www.anne-meithe.nl



ANNE-MEI THE

Samenvatting Dementie wordt wel de epidemie van de e eeuw genoemd. Anne-Mei The beschrijft in haar oratie ‘Leven met dementie; van verhalen naar inzicht’ hoe ziekte van Alzheimer strategisch tot een volksziekte werd geconstrueerd en hoe oplossingen in termen van politieke belangstelling, middelen en wetenschappelijk onderzoek vooral in biomedische richting werden gezocht. The laat zien hoe de belangstelling vooral uitgaat naar de beginfase van de ziekte (vroegdiagnostiek en zoeken naar genezing) en het levenseindedebat (‘mag euthanasie bij dementie, en zo ja onder welke omstandigheden?’), waardoor de lange tussenliggende fase waarin mensen zich thuis moeten zien te redden een vergeten hoofdstuk dreigt te worden. Terwijl het jaar in jaar uit leven met dementie de dagelijkse werkelijkheid is van de mensen die ermee te maken krijgen. Aangezien op biomedisch vlak nog geen onomstreden resultaten bereikt en te verwachten zijn, en de huidige kabinetsmaatregelen zich richten op extramuralisering, zal de druk op deze fase alleen nog maar toenemen. Naast het analyseren van de bestaande situatie pleit Anne-Mei The voor een andere, meer sociale benadering van dementie en daarbij de leefwereld van mensen met dementie centraal te stellen. Nu steeds duidelijker wordt dat een biomedische oplossing niet binnen handbereik is zullen we als samenleving moeten leren leven met de kwetsbaarheid van dementie. The laat zien hoe verhalen, goed luisteren en observeren, daarbij leidend kunnen zijn. Niet alleen in wetenschappelijk onderzoek, maar ook in de praktijk. The plaatst de ontwikkelingen met betrekking tot dementie in een in de samenleving zich voltrekkende bredere paradigmashift: van medische naar sociale oplossingen, van beheersen naar omgaan met, van cijfers naar verhalen.

LEVEN MET DEMENTIE: VAN VERHALEN NAAR INZICHT

