Leeswijzer mammapoli Publicatie: Leeswijzers
1. Mammapoli 2. Externe verantwoording In het kader van de Kwaliteitswet Zorginstellingen leggen zorginstellingen en zorgverleners verantwoording af over de geleverde kwaliteit. Inzicht in structuren, processen en resultaten van zorg is belangrijk voor diverse partijen. Gegevens over prestaties worden gevraagd en gebruikt door bijvoorbeeld zorgverzekeraars, patiënten- en consumentenorganisaties, beleidsmakers en overheden, de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ), raden van toezicht van instellingen en zorgprofessionals. Zorgverzekeraars zijn als inkopers en financiers van zorg geïnteresseerd in informatie over kwaliteit, kosteneffectiviteit en overbodig gebruik van zorgvoorzieningen. Patiënten- en consumentenorganisaties hebben behoefte aan informatie over de beschikbaarheid van zorg, de technische kwaliteit van het zorgaanbod en de bejegening om keuzes te kunnen maken met betrekking tot hun behandeling. Beleidsmakers en overheden willen informatie over de toegankelijkheid van de zorg en de bijdrage van de verschillende zorgvoorzieningen aan de volksgezondheid. De IGZ is in haar rol van toezichthouder op zoek naar informatie over het realiseren van minimale kwaliteit van zorg. Raden van toezicht van instellingen monitoren de prestaties van instellingen aan de hand van de inzet van middelen en de behaalde resultaten. Voor zorgverleners leveren gegevens over de zorg informatie op die wordt gebruikt om de eigen prestaties te vergelijken met anderen en zonodig te verbeteren. Een manier om externe verantwoording af te leggen is door middel van indicatoren. Dit zijn meetbare elementen van de zorgverlening die een aanwijzing geven over de mate van kwaliteit van de geleverde zorg. Een indicator heeft een signaalfunctie: het is geen directe maat voor kwaliteit maar wijst op een bepaald aspect van presteren en kan aanleiding zijn tot nader onderzoek. 3. Standpunt Nederlandse Vereniging voor Heelkunde ten aanzien van externe verantwoording De Nederlandse Vereniging voor Heelkunde ziet het belang in van externe verantwoording en verleent graag haar medewerking. De vereniging heeft wel haar zorgen over de manier waarop de externe verantwoording wordt vormgegeven. Het interpreteren van scores is niet eenvoudig en kan makkelijk verwarring opleveren. 4. De Basisset Prestatie-indicatoren Ziekenhuizen 2004 De ‘Basisset Prestatie-indicatoren Ziekenhuizen 2004’ is net als de set van 2003, tot stand gekomen in samenwerking tussen de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ), de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) en de Orde van Medisch Specialisten (Orde). Voor de IGZ maken de indicatoren deel uit van het nieuwe preventieve onderzoeksinstrumentarium. Op basis van de signalen die de indicatoren genereren hoopt de IGZ haar toezicht te kunnen prioriteren. Daar waar het noodzakelijk lijkt, vindt nader onderzoek plaats. De brancheorganisaties (NVZ, NFU en Orde) hechten er belang aan dat de prestatie-indicatoren geschikt zijn voor het verbeteren van zorg en voor het afleggen van maatschappelijke verantwoording door ziekenhuizen en zorgverleners. Het is van essentieel belang dat de indicatoren via de wetenschappelijke verenigingen voorgelegd worden aan de medisch specialisten. Immers, de medisch specialisten zijn bij uitstek degenen met de professionele
kennis om te kunnen beoordelen of de juiste structuren, processen en resultaten worden gemeten en wat de juiste norm is per indicator. 5. Standpunt Nederlandse Vereniging voor Heelkunde ten aanzien van de Basisset Prestatieindicatoren Ziekenhuizen 2004 Wat betreft de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH) is de Basisset Prestatieindicatoren Ziekenhuizen 2004 een duidelijke verbetering ten opzichte van de set van 2003. De vereniging is tevreden dat haar argumenten zijn gehoord en geïmplementeerd. Zij heeft goede hoop voor het vervolgtraject maar blijft oplettend. Ook als de indicatoren goed zijn geformuleerd blijft interpretatie van uitkomsten lastig; communicatie over de uitkomsten is zo mogelijk nog lastiger. Om het proces van indicatorontwikkeling vanuit de NVvH zo effectief mogelijk te begeleiden is een adviesraad opgericht. De leden van deze adviesraad zijn experts afkomstig uit de subverenigingen van de NVvH en als zodanig aanvaard door de Inspectie voor de Gezondheidszorg. 6. Kernfeiten betreffende borstkanker en mammapoli Borstkanker Borstkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen. Ook is het onder vrouwen van 30 tot 59 jaar een van de belangrijkste doodsoorzaken. In Nederland wordt per jaar bij circa 10.000 vrouwen borstkanker vastgesteld. Vóór het dertigste jaar is borstkanker zeldzaam. Daarna komt de ziekte steeds meer voor. Ongeveer 70% van de vrouwen bij wie borstkanker wordt ontdekt, is boven de 50 jaar. Borstkanker komt ook voor bij mannen, zij het in veel mindere mate dan bij vrouwen. Per jaar sterven ongeveer 3500 vrouwen aan borstkanker. De prognose van borstkanker is sinds 1955 sterk verbeterd. De 10-jaars overleving (percentage van de patiënten dat na 10 jaar nog leeft) is toegenomen van 35% in de periode 1955-1969 tot 65% in de periode 1988-1993. Ook na 1993 lijkt de prognose verder te verbeteren. Bij borstkanker spreekt men eerder van overleving dan van genezing. De kans op langdurige overleving is groter naarmate de ziekte in een vroeger stadium is ontdekt en behandeld. Als de ziekte vroeg wordt ontdekt en behandeld, is bij borstkanker de kans op overleving van de eerste vijf jaar 80-90%. Dit percentage daalt naarmate de ziekte bij eerste behandeling verder is voortgeschreden. Onderzoek en behandeling Bij het vinden van een onregelmatigheid in haar borst zal een vrouw in eerste instantie haar huisarts bezoeken. Zonodig zal de huisarts haar doorverwijzen voor verder onderzoek. Over het algemeen wordt dit verdere onderzoek uitgevoerd in het ziekenhuis en bestaat het uit de volgende onderdelen: (lichamelijk) onderzoek door een chirurg, röntgenonderzoek van de borsten (mammografie, eventueel echografie) en een punctie waarbij weefselcellen en/of vocht via een dunne holle naald worden opgezogen uit de borst. Deze drie onderdelen samen worden ook wel triple-diagnostiek genoemd. Ook kan er weefsel uit de borst worden verwijderd middels een radiologisch of chirurgisch biopt. Een andere categorie patiënten komt via het Bevolkingsonderzoek voor vroege opsporing van borstkanker in het medische circuit terecht. Bij hen is vaak geen afwijking in de borst te voelen. Circa 40% van hen blijkt na onderzoek geen kwaadaardige tumor te hebben. Wanneer de uitkomsten van de onderzoeken wijzen op borstkanker, is behandeling nodig. Operatie, bestraling, chemotherapie en/of hormonale therapie kunnen deel uitmaken van de behandeling. De periode van onderzoek en behandeling is een spannende periode omdat de patiënte in grote onzekerheid verkeert. Vaak zijn er veel vragen, zowel bij de patiënte zelf als bij haar
omgeving. Daarom is het belangrijk dat er snelle en efficiënte opvang kan worden geboden. Zo kan er snel duidelijkheid worden gegeven over de aard van de afwijking en kunnen onzekerheden worden weggenomen. Mammapoli Een goede oplossing om op een patiëntvriendelijke, snelle en efficiënte manier diagnose en behandeling te verrichten is de mammapolikliniek. Op een mammapoli werkt een team van zorgverleners met kennis van en ervaring met borstkanker heel nauw met elkaar samen. Hun werkzaamheden zijn zorgvuldig op elkaar afgestemd. Volgens een richtlijn, opgesteld door het Nationaal Borstkankeroverleg Nederland (NABON) zouden minimaal de volgende zorgverleners moeten deelnemen aan het mammateam dat in de mammapoli werkt: een chirurg, een radiodiagnost, een patholoog, een radiotherapeut, een internist en een mammacareverpleegkundige. Idealiter kan het mammateam ook een beroep doen op de kennis en kunde van een plastisch chirurg en een psycholoog. Allen zijn ze gespecialiseerd op het gebied van ziekten van de borst. Het team heeft daarmee wat men noemt een multidisciplinair karakter: er zitten verschillende mensen in, elk met hun eigen specialisatie. In de praktijk zullen grote ziekenhuizen makkelijker aan deze eisen kunnen voldoen dan kleinere ziekenhuizen, die niet altijd iedere discipline in huis hebben. In dat geval wordt gebruik gemaakt van de diensten van iemand ‘van buiten’ het ziekenhuis. Volgens de NABON-richtlijn houdt een goed functionerend mammateam een gezamenlijk poliklinisch spreekuur en heeft het regelmatig gestructureerd patiëntenoverleg. Ook stelt de richtlijn dat de werkwijze van het mammateam erop gericht moet zijn dat alle onderzoeken op één dag plaatsvinden en dat 90% van de patiënten binnen vijf werkdagen na het eerste bezoek aan de mammapoli de uitslag krijgt. Het is niet mogelijk om een wetenschappelijk onderbouwde richtlijn vast te stellen voor het minimale aantal patiënten dat jaarlijks door het team wordt onderzocht en behandeld. Het is duidelijk dat er een grens is waaronder functioneren van het mammateam praktisch niet mogelijk zal zijn. Op basis van ervaringen ligt deze grens bij circa150 nieuwe patiënten met afwijkingen aan de borst (mammapathologie) waarvan 50 patiënten met een mammacarcinoom (kwaadaardige tumor in de borst) per jaar. Hoewel de NABON-richtlijn goed aangeeft hoe een mammapoli eruit zou moeten zien is nergens officieel (bij wet bijvoorbeeld) vastgelegd waaraan een poli moet voldoen om mammapoli te mogen heten. 7. Indicator: mammapoli Beschikt het ziekenhuis over een mammapoli en hoe is de mammapoli vormgegeven? 8. Indicator en kwaliteit Borstkanker is, na hart- en vaatziekten, de belangrijkste doodsoorzaak bij vrouwen in Nederland. Dit maakt het noodzakelijk voor ziekenhuizen om de zorg rondom mammapatiënten optimaal te organiseren. Zowel in internationale als in nationale literatuur is aangetoond dat de prognoses verbeteren wanneer patiënten met een mammacarcinoom worden behandeld in een organisatie dat speciaal is ingericht op mammazorg. Snelle diagnostiek is alleen mogelijk wanneer er een structurele samenwerking is tussen betrokken specialisten: met andere woorden wanneer er sprake is van een mammateam in een setting van een mammapolikliniek. De Inspectie voor de Gezondheidszorg stelt dat het hebben van een mammapoli niet alleen wenselijk maar zelfs noodzakelijk is. Ook vanuit patiëntenbelangenverenigingen is er de dringende wens voor uitgebreide voorlichting, een multidisciplinaire benadering en vooral een snelle diagnostiek. Met het hebben van een mammapoli kan een ziekenhuis voldoen aan deze wens.
De aanwezigheid van een mammapoli met een mammateam heeft voordelen voor zowel de patiënte als de leden van het mammateam en het ziekenhuis: • Onderzoek heeft aangetoond dat de overlevingskansen van patiënten met borstkanker verbeteren als de patiënt wordt behandeld door een gespecialiseerd mammateam. Overigens is er nog geen onderzoek beschikbaar over het effect van de mammapoli op de 10-jaars overlevingskansen. Daarvoor bestaat het concept van mammapoli nog niet lang genoeg; • De continuïteit van de zorg is groter: de diagnose kan snel en adequaat worden gesteld en ook de behandeling kan sneller en beter worden ingezet; • Er is een duidelijk aanspreekpunt voor de patiënte. Dit zal in de meeste gevallen de mammacareverpleegkundige zijn. Er kan op die manier betere en meer persoonlijke begeleiding worden gegeven; • In het mammateam wordt de deskundigheid van verschillende disciplines gebundeld. Daardoor zullen minder onnodige diagnostische verrichtingen en minder onnodige operaties worden uitgevoerd. De soms zeer ingewikkelde combinatiebehandelingen kunnen op een efficiënte en optimale manier worden georganiseerd; • Door in teamverband te werken is het makkelijker om resultaten te registreren. Dat is belangrijk want: meten is weten; • Doordat de leden van het mammateam nauw met elkaar samenwerken, kunnen ze van elkaar leren. Ieder lid krijgt een beter beeld van wat de andere leden kunnen en weten. Men kan elkaar dus beter aanspreken en men weet beter wie, wat, op welk moment het beste kan doen. Ook in een mammateam geldt ‘twee weten meer dan een’, waardoor er minder makkelijk iets over het hoofd gezien kan worden. Keerzijde van die medaille is natuurlijk de kans op overdiagnostiek; • Een multidisciplinair team is in principe ook kosteneffectief. 9. Wat zou de score op deze indicator kunnen betekenen? Er is nergens officieel (bij wet bijvoorbeeld) vastgelegd hoe een mammapoli er precies uit moet zien en aan welke eisen een mammapoli minimaal moet voldoen. De aanwezigheid van een mammapoli geeft aan dat een ziekenhuis de intentie heeft zorgvuldig met deze vorm van zorg om te gaan, maar het hebben van een mammapoli is nog niet per definitie een garantie voor kwalitatief goede mammazorg. Uiteraard is het zo dat het ziekenhuis zichzelf zodanig moet organiseren dat de mammapoli efficiënt werkt. Logistiek en planning moeten op de juiste manier zijn ingericht. Verder hoeft het niet zo te zijn dat als een ziekenhuis geen mammapoli heeft ingericht, het ziekenhuis niet zorgvuldig omgaat met de kwaliteit van zorg. Het is heel goed mogelijk dat er een andere, goed functionerende oplossing is gevonden voor het leveren van goede mammazorg. 10. Wat is het standpunt van de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde en haar subvereniging de Nederlandse Vereniging voor Chirurgische Oncologie ten aanzien van deze indicator? Chirurgen hebben van oudsher veel ervaring met de diagnostiek en behandeling van borstafwijkingen. Vooralsnog is een adequaat uitgevoerde operatie de belangrijkste factor in de kans op genezing van borstkanker. Chirurgen spelen dus een essentiële rol in een mammateam. Het oprichten van mammapoliklinieken zal er toe leiden dat patiënten met borstafwijkingen alleen nog door enkele chirurgen behandeld zullen worden wiens interesse en wiens specialisatie ligt op het gebied van borstafwijkingen. Het steeds verder concentreren van heelkundige specialisatie op één of enkele vakgebieden, zoals bijvoorbeeld borstkanker, zal de kwaliteit van zorg op dat gebied waarschijnlijk doen toenemen. Daartegenover dient ervoor
gewaakt te worden dat deze dieptespecialisatie niet ten koste gaat van kennis in de breedte van het vak. Denk hierbij aan de brede kennis en vaardigheden die nodig zijn om algemene chirurgische avond-, nacht- en weekenddiensten te draaien. Overigens geldt dit niet alleen voor chirurgen maar ook voor overig medisch personeel en middelen. Het is de vraag waar de juiste balans ligt tussen de voor- en nadelen van dieptespecialisatie versus die van minder diepe, maar breder inzetbare specialisatie. De Nederlandse Vereniging voor Heelkunde juicht elke verbetering in zorg toe, maar wil ervoor waken dat zorg voor andere patiënten daar niet onder lijdt. 11. Achtergrondinformatie websites: • www.kwf.nl en klik achtereenvolgens op: over kanker>soorten kanker>borstkanker • www.nationaalkompas.nl en klik achtereenvolgens op: gezondheid en ziekte>ziekten en aandoeningen>kanker>borstkanker • De Bock GH, Beusmans GHMI, Hinloopen R, Roelfsema WJ, Wiersma Tj. NHG-standaard diagnostiek van mammacarcinoom. Huisarts Wet 2002;45(9):466-72 op: http://nhg.artsennet.nl/upload/104/standaarden/M07/std.htm literatuur: • NABON-nota ‘De organisatie van diagnostiek en behandeling van mammapathologie in Nederland’, 1999. • Richtlijn ‘Mammacarcinoom: Screening en Diagnostiek’ van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO/NABON (ISBN 90-75141-94-7). • Richtlijn voor ‘Behandeling van het mammacarcinoom’ van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO/NABON (ISBN 90-76906-45-9). • De Ronde, T. De mens achter de ziekte. Medisch Contact 2004; 59/03: 67-6
