KENNISMAKEN MET... FOVIG

Federatie van Ouders van Visueel Gehandicapten

FOVIG NIEUWS

KENNISMAKEN MET... FOVIG

Voor en door ouders van kinderen met een visuele beperking

Bij de foto op de cover: We gaan ervoor! Ik zal je de wereld laten zien Oorverdovend Buitenlucht Vrij gevoel Dat smaakt naar meer Vertel me Hoe jij het ziet Iris

De publicatie van dit kennismakingsnummer is mede mogelijk gemaakt door subsidies van: • Oogfonds • Nationaal Revalidatie Fonds (NRF) • Stichting Zintuiglijk Gehandicapten • Stichting De Blindenpenning • Katholieke Stichting voor blinden en slechtzienden De opmaak en druk is volledig gesponsord door Xerox (Nederland) B.V. De medewerkers van dit bedrijf sponsorden o.a. hun kerstpakkettengeld aan de FOVIG. De verzending is mogelijk gemaakt door de volgende hulpmiddelenleveranciers: Optelec (Tieman groep), Alva, Freedom scientific, Low vision en braillecenter (LVBC) en World Wide Vision. Dit kennismakingsnummer is uitgegeven door: FOVIG Postbus 480 3500 AL Utrecht Tel. 030-23 43 459 Fax 030-23 69 595 e-mail [email protected] website www.fovig.nl Opmaak en druk: Xerox (Nederland) B.V. Samenstelling en redactie: FOVIG-bestuur en vrijwilligers, ABC Redactie Culemborg Ook in braille verkrijgbaar Utrecht, 2005

2

INHOUD VOORAF Wat is de FOVIG? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Waarom dit kennismakingsnummer? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 VERENIGINGSNIEUWS Van de voorzitter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Meer over de FOVIG . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 FOVIG 20 jaar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Regionale centra . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 HET KINDERSPREEKUUR Staar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Doofblindheid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 WETWIJS De Wajong-uitkering. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Voorzieningen en hulpmiddelen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Wet gelijke behandeling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 ERVARINGEN Moeder van een kind met Uveitis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Superspecialist, superoplossingen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 ONTWIKKELINGEN Software In Zicht. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Wonen, leren en revalideren bij Visio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Informatie op één plek . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Tactiel Profiel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 SCHOOL, STUDIE EN WERK Een school voor Timo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 Beeldende Vorming - zo kan het ook! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 Stage en arbeid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 Sonneheerdt. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 Kliq . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 Handicap en Studie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 LEZEN Lezen als je blind of slechtziend bent . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 Daisyspelers . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 Anderslezen.nl . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 Leuke luisterboeken . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 Ingesproken boeken . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35

3

VRIJE TIJD Uitstapjes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 Kids Gids Speciaal. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 Kubes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 Autorijden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 Zomerprogramma ‘Op eigen benen’ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 Russisch zomerkamp. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 TWIN-travel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 Skivakantie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 SPORT Plezier in sport . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 Bewegen eng? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 Schaatsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 Goalbal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 Showdown . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 Tandem-skaten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 Duiken . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 Escalade. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 COLUMN Wat zie ik? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 DOCUMENTATIE. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 OUDER-OUDER CONTACTEN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 NUTTIGE ADRESSEN. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45

(advertentie)

VOORAF Wat is de FOVIG? • twee keer per jaar een ouderdag te organiseren rond een speciaal thema; • het stimuleren van ouder tot oudercontact; • het vertegenwoordigen van de FOVIG op relevante plaatsen in diverse overlegorganen; • het volgen van relevant overheidsbeleid, wet- en regelgeving; • signaleren van ontwikkelingen in de ondersteuning van blinde en slechtziende kinderen; • onderhouden van contacten met regionale (onderwijs)instellingen voor blinde en slechtziende kinderen, waaronder deelname aan het VIVIS-overleg met betrekking tot het onderwijs.

Vanaf het moment waarop u weet dat uw kind niet of niet goed zal kunnen zien, zoekt u naar een antwoord op vele vragen. Over bijvoorbeeld de opvoeding, het speelgoed, omgang met leeftijdsgenootjes, schoolkeuze, hobby’s, sporten, studie en beroepskeuze. FOVIG is een organisatie waar ouders gezamenlijk zoeken naar antwoorden en elkaar steunen door het uitwisselen van ervaringen. FOVIG ondersteunt ouders en naastbetrokkenen om hen in staat te stellen een essentiële bijdrage te leveren, optimale omstandigheden en kansen te creëren voor hun blinde en slechtziende kinderen. FOVIG geeft ontwikkelingen in de zorg voor blinde en slechtziende kinderen mede vorm door te stimuleren dat in overlegstructuren de stem van de ouders doorklinkt.

De FOVIG heeft een bestuur en beschikt over een parttime-bureaumedewerker.

Lid worden FOVIG is een afkorting die staat voor Federatie van Ouders van Visueel Gehandicapte kinderen. Ouders kunnen lid worden van de FOVIG voor 17 euro per jaar*. Andere belangstellenden kunnen donateur worden voor hetzelfde of een hoger bedrag. Voor meer informatie over het lidmaatschap en/of aanmelding, kunt u bellen of mailen met de FOVIG, tel. 030-23 43 459, e-mail [email protected]. Wanneer u lid wordt of een nieuw lid opgeeft, ontvangt u een FOVIGattentie. * Prijswijzigingen voorbehouden.

Dagelijks Bestuur FOVIG Voorzitter: Angelette van der LipAkkermans, tel. 0161-23 02 05, e-mail: [email protected] Secretaris: Rob van der Wiel, tel. 076-52 16 661, e-mail [email protected] Penningmeester: Varno van Morseld, tel. 023-538 02 00, e-mail [email protected] Bestuursleden: Margriet van Peursen, tel. 070-39 64 861, e-mail [email protected] Marianne Kooij, tel. 035-69 22 648, e-mail [email protected] Anneke Mink, tel. 0412-626324, e-mail [email protected] Ledenadministratie: Angelette van der LipAkkermans, tel. 0161-23 02 05, e-mail: [email protected]

De FOVIG wil: • ouders helpen een antwoord te zoeken op hun vragen; • hen in contact brengen met andere ouders en zorgaanbieders; • bereiken en handhaven dat de stem van ouders gehoord wordt in diverse overlegorganen.

Adres Landelijk bureau FOVIG Jaarbeursplein 17-7h, 3521 AN Utrecht Postbus 480, 3500 AL Utrecht, tel. 030-23 43 459, fax 030-23 69 595, e-mail [email protected], website: www.fovig.nl

De FOVIG doet dit onder meer door: • elk kwartaal het informatieve blad FOVIGNieuws uit te geven; • de website www.fovig.nl actueel te houden;

5

Waarom dit kennismakingsnummer? Met dit kennismakingsnummer willen we u een indruk geven waar de FOVIG voor staat en wat we voor u kunnen betekenen. Het bevat artikelen die reeds eerder geplaatst zijn in het FOVIG-Nieuws en aanvullende, relevante informatie. We hebben er niet naar

gestreefd volledig te zijn, maar een gevarieerd beeld te bieden. De indeling van de artikelen is zoveel mogelijk volgens de vaste rubrieken van het FOVIG-Nieuws. Veel leesplezier gewenst.

VERENIGINGSNIEUWS Van de voorzitter De zorg voor een kind met een beperking vraagt veel van ouders. Gelukkig hoeft u niet zelf alles te weten of aan te pakken, maar kan de FOVIG daarbij helpen. Al hebben wij ook niet alle kennis in huis. Net als je denkt: ‘Ik weet het’, komt er weer een andere wet of voorziening. Laten we elkaar daarom zo goed en zoveel mogelijk op de hoogte houden. Denk niet: ‘Dat weet men wel’, want vaak weet men het niet. We komen er samen door elkaar aan te vullen.

FOVIG-stand tijdens een beurs

Je moet de nodige bezieling in je tank stoppen, want met waardering en een glimlach ben je rijker dan met geld. Humor en geduld zijn de kamelen waarmee je door alle woestijnen kunt gaan. Een mens lijdt het meest door de angst die hij vreest.

Transparant, helder en duidelijk zijn: dat is belangrijk. We leren dagelijks met vallen en opstaan door het volgen van diverse cursussen en veel te luisteren. Er zijn altijd weer mensen die in je geloven, je op de rails zetten. En dat is wat je nodig hebt: iemand die je aanspoort door te gaan!

Daarmee wil ik eigenlijk zeggen dat ik weet dat het niet makkelijk gaat. Maar hoe moeilijk het ook is, leef je leven, zorg voor je kind en jezelf, geloof in je kind, vul hulpverleners aan, je bent krachtiger dan je zelf voor mogelijk houdt. Je kunt het. Geef toe aan dingen die je niet kunt en vraag hulp aan mensen die je een geborgen gevoel geven. Dit kennismakingsnummer is opgedragen aan allen die mij hebben ondersteund zover te komen als ik nu ben. Maar vooral aan Mi Dushi Gregory Dunker, hij heeft mij de kracht gegeven uit diepe dalen te komen. Masha Danki.

Geef niet op wanneer de dagen niet gaan zoals je zou willen, wanneer alles lijkt tegen te zitten, Geef niet op als het niet gaat zoals je had gewenst, ook al lijkt het dat de hele wereld zich tegen je keert. Blijf knokken, blijf hopen, blijf bij je gevoel, het komt goed, je zult het ervaren. Achter de wolken schijnt de zon, zet door, geef alles wat je hebt, juist nu. Want je bent dichter bij dan je denkt, juist door kennis te delen, vermenigvuldig je het. Talent groeit langzaam en komt vaak voort uit onvermogen.

Angelette van der Lip-Akkermans

6

Meer over de FOVIG

School, studie en werk Kan een blind kind naar een gewone basisschool of is speciaal onderwijs beter? Welke studies kan een slechtziende jongere volgen? Kunnen mensen met een visuele beperking hulp krijgen bij het vinden van een baan? Er zijn veel instanties die zich bezighouden met het beantwoorden van deze en andere vragen. Via de FOVIG kunt u aan adressen komen en in het FOVIG-Nieuws besteden we hieraan ook regelmatig aandacht.

In Nederland zijn zo’n 2.500 kinderen blind of slechtziend, zij zien 30% of minder. Bij FOVIG is 20% van deze 2.500 kinderen bekend. Misschien hebt u een kind met een visuele beperking en bent u gewezen op het bestaan van de FOVIG. Het kan ook dat u om andere redenen geïnteresseerd bent in de FOVIG. Met de publicatie ‘Kennismaken met… FOVIG’ die u nu in handen hebt, willen we u een indruk geven van de FOVIG. Maar we willen u ook wijzen op de mogelijkheden die er zijn voor blinde en slechtziende kinderen en hun omgeving. Hieronder vindt u een greep uit de vele onderwerpen die regelmatig in het FOVIGNieuws aan de orde komen en waarover u meer informatie kunt verkrijgen bij het FOVIG-bureau.

Extra geld op school Soms staan scholen huiverig tegenover het aannemen van kinderen met een visuele beperking. Men weet niet wat er allemaal mogelijk is. FOVIG is nauw betrokken geweest bij de totstandkoming van een overgangsregeling voor het voortgezet onderwijs waarbij per visueel gehandicapte leerling geld beschikbaar kan komen. Dit geldt voor het schooljaar 2005/2006.

Zorg van kwaliteit In het FOVIG-Nieuws treft u regelmatig artikelen aan over de kwaliteit van zorg. Ouders hebben recht op zorg van goede kwaliteit. Dit is zelfs geregeld in een wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). De hulpverlener heeft de plicht goede zorg te bieden. Ouders moeten daarop kunnen vertrouwen, ook ouders die niet zo mondig en kritisch zijn. Ouders van een kind met een beperking zijn vaak kwetsbaar en emotioneel. Dat beïnvloedt hun mondigheid. Ze voelen zich vaak klein ten opzichte van het bolwerk van hulpverleners. Ouders moeten er vanuit kunnen gaan dat zij krijgen wat zij nodig hebben. In een cockpit ga je ook niet kijken of er een piloot is als je gaat vliegen, daar vertrouw je op. Je hebt net vernomen dat je kind in het zorgtraject terecht komt, maar je hebt nog geen of weinig inzicht in die zorg. In de huidige situatie is het vaak zo dat ouders goed moeten opletten of ze krijgen waar ze recht op hebben en of de kwaliteit van de geleverde zorg goed is. Dat hoort niet zo te zijn. Je moet kunnen vertrouwen op je zorgaanbieder. Het zou mooi zijn als we elkaar kunnen aanspreken op dingen die soms fout gaan zonder dat het als een verwijt ervaren wordt.

Vervoer naar school Kinderen hebben recht op veilig vervoer naar school met een zo kort mogelijke reistijd. Zo blijft er voldoende tijd over voor sociale activiteiten. Voor meer informatie: www.leerlingenvervoer.net of [email protected]. Pesten Kinderen met een beperking kunnen het doelwit zijn van pesterijen. FOVIG besteedde een thema-nummer aan dit onderwerp. Hier volgen enkele tips hoe een kind kan reageren op pesten: • ga niet huilen; • laat je niet uitdagen; • word niet kwaad; • zeg er rustig iets van en loop waardig weg • laat zien dat je iets waard bent • let op je houding (niet bang, niet uitdagend). Internationale contacten FOVIG heeft contacten met de Europese organisatie voor visueel gehandicapten (EBU). Zo komen wij dus ook op voor onze

7

belangen binnen de Europese gemeenschap. Ook wereldwijd zijn we vertegenwoordigd (ICEVI). We kunnen op internationaal niveau met andere ouders van gedachten wisselen en kijken wat haalbaar is voor Nederland.

afgelopen jaren zoal gespeeld heeft. Ontwikkelingen, zoals de opkomst van de computer, het meer en meer bezoeken van het regulier onderwijs en de komst van steeds meer mogelijkheden en aanpassingen. Daarnaast zie je ook dingen terugkomen die nu nog steeds actueel zijn: het proces van acceptatie waar ouders doorheen moeten, erkenning vinden van het probleem, doe ik het wel goed als opvoeder van een gehandicapt kind? Op enkele grote ontwikkelingen ga ik nu dieper in.

Onderzoeken FOVIG verleent vaak medewerking aan onderzoeken. Zo voeren de Universiteit van Amsterdam en de FOVIG op dit moment een onderzoek uit naar de verandering in sociale netwerken en de psychosociale ontwikkeling van slechtziende en blinde jongvolwassen.

Computers In het eerste FOVIG-nummer, dat uitkwam in 1987, wordt verslag gedaan van het ontstaan en de ontwikkeling van de braillecom: een braillevertaalprogramma in combinatie met een Commodore computer, disk-drive, monitor en printer. Simpel gezegd: een computer voor blinden die met name met wiskundige tekens raad weet.

Landelijk Netwerk Oogzorg (LNO) FOVIG krijgt regelmatig de vraag deel te nemen aan het overleg van het Landelijk Netwerk Oogzorg (LNO). Wij volgen deze materie wel, maar zijn helaas niet in staat voor dit overleg vrijwilligers aan te leveren. Indien u hiervoor belangstelling heeft, kunt u dit melden bij de FOVIG. Want een nog betere samenwerking in de oogzorg is dringend nodig vinden zowel zorgverleners als patiëntenorganisaties. Samenwerking in de oogzorg lijkt toe te nemen. In verschillende regio’s bestaan reeds samenwerkingsverbanden tussen bijvoorbeeld huisartsen, oogartsen, optometristen en opticiens. Over samenwerking, feedback en communicatie wil men graag afspraken maken, zodat knelpunten en succesfactoren duidelijker worden.

FOVIG 20 jaar

Vervolgens komt in vele nummers het gebruik en de mogelijkheden van de computer naar voren. Ik ervaar het als iets positiefs dat wij als ouders met een visueel gehandicapt kind in deze tijd leven. Wat voor mogelijkheden biedt dit medium onze kinderen! En als alle FOVIG-nummers op een rijtje gezet worden, staat deze ontwikkeling ook nog lang niet stil. FOVIG heeft de afgelopen jaren ook al twee speciale FOVIG-nummers helemaal gewijd aan het ICT-gebeuren. Dit geeft het belang van dit medium wel aan.

Door: Irma Olink Irma Olink heeft een zoon die totaal kleurenblind is. Irma schrijft regelmatig in het FOVIG-Nieuws. In september 2003 bestond de FOVIG 20 jaar. Irma schreef daarover het volgende artikel. Om een beeld te krijgen van 20 jaar FOVIG, heb ik mij door alle FOVIG-nummers heen geworsteld. Dit was een behoorlijke klus, maar zeker ook een aardige bezigheid. Je krijgt er een globaal overzicht door wat er de

Er zitten ongetwijfeld ook nadelen aan. Zelf denk ik aan het feit dat informatieverstrek-

8

king bijvoorbeeld wel ontzettend snel gaat. Je wordt bijna verplicht bij de tijd te blijven. Zeker voor visueel gehandicapten is dat misschien niet altijd gemakkelijk, gezien de enorme snelheid waar het mee gaat en de grote hoeveelheid informatie. Maar daarentegen is natuurlijk wel heel veel informatie toegankelijk voor hen. In de eerste FOVIG-nummers las ik nog regelmatig aankondigingen van boeken die omgezet zijn in braille. Tegenwoordig is dat bijna niet meer nodig. Via de computer zijn de meeste boeken al toegankelijk. Ook het gebruik van internet biedt vele mogelijkheden. Tegelijkertijd moet wel steeds gekeken worden of dit ook toegankelijk blijft voor visueel gehandicapten. Deze ontwikkelingen zullen in de toekomst zeker doorgaan en zeer waarschijnlijk nog meer mogelijkheden bieden voor kinderen met een visuele beperking.

lees ik ook dat met name ouders zich hier ontzettend sterk voor hebben gemaakt en deze weg hebben geëffend. Je ziet wat je als ouders dus kunt bereiken. Voor verdere integratie is dan ook zeker voor ouders en voor de FOVIG een taak weggelegd.

In een FOVIG-nummer uit 1992 staat vermeld dat bij de speciale blindenbibliotheek nu ook vergroot studiemateriaal (op A3grootte) aangevraagd kan worden, voorheen was het alleen in gesproken vorm mogelijk Een nummer van 1993 maakt melding van het feit dat een scholier van het (speciaal) basisonderwijs een braille-leesregel toegewezen krijgt. Voorheen werd deze voorzienig alleen verstrekt aan mensen die werkten of aan middelbare scholieren. In 1996 wordt voor het eerst ‘het rugzakje’ genoemd. Minister Netelenbos wil dit zogenaamde rugzakje gaan invoeren voor gehandicapte leerlingen in het reguliere of speciale onderwijs. Het leerlinggebonden budget. Dit geldt echter niet voor leerlingen met een visuele beperking. Visueel gehandicapte leerlingen in het voortgezet onderwijs hebben sinds kort een geoormerkt budget. Hierbij kan aanspraak gemaakt worden op deze bedragen. Maar er zijn nog veel knelpunten op te lossen.

Onderwijs De ontwikkeling van de computer heeft min of meer ook gevolgen gehad voor het deelnemen aan het regulier onderwijs van blinde en slechtziende kinderen. In de eerste FOVIG-nummers las ik dat dat toch nog zeer uitzonderlijk was, nu is het al bijna niet meer voor te stellen dat het niet zo is. Zo werd bij het 10-jarig bestaan van de FOVIG een symposium georganiseerd met als onderwerp ‘De leefsituatie van visueel gehandicapten van 19 t/m 32 jaar’. Tijdens dit symposium werden de onderzoeksresultaten gepresenteerd van een onderzoek over genoemd onderwerp dat de FOVIG had laten uitvoeren. Een opvallend punt uit dit onderzoek was dat de meeste visueel gehandicapten (aangeboren) naar de speciale basisschool waren gegaan en daarbij vaak zelfs intern waren. De ‘trend’ die zich heeft ingezet – het gaan naar het regulier onderwijs – is onder meer een gevolg van de ontwikkelingen op computergebied. Ook andere ontwikkelingen hebben meegespeeld, zoals emancipatie, maar de computer heeft het volgens mij wel gemakkelijker gemaakt en versneld. Zeker

Naast de ‘trend’ van het bezoeken van het regulier onderwijs, blijft het zeker belangrijk om de deskundigheid die in het speciaal onderwijs is opgebouwd niet verloren te laten gaan. Ook blijven er natuurlijk altijd

9

voordelen aan zitten om af en toe in een setting met lotgenoten te zijn.

In 1997 werd het boek ‘Kinderen die slecht zien’ gepresenteerd, een uitgave van deskundigen/medewerkers van Bartiméus, waarin allerlei zaken met betrekking tot slechtziendheid aan de orde komen. Zoals medische aspecten, onderwijs en vrije tijd. Bij de presentatie van dit boek werd heel mooi gezegd: ‘Met slechtziendheid is te leven en hoeft geluk niet in de weg te staan.’

Deskundigheid Wat ook blijkt uit 20 jaar FOVIG-nummers, is de toenemende erkenning van de ‘deskundigheid’ van ouders. Hun intuïtie is vaak een goede maatstaf om als uitgangspunt te nemen. Als ouders heb je als eerste het gevoel dat er iets niet ‘klopt’ bij je kind, of het wel of niet in het regulier onderwijs zijn weg kan vinden, of bepaald gedrag door de handicap komt of dat dit gewoon bij het kind hoort.

Aan de andere kant moet er wel rekening mee gehouden worden, zo vertelde een zusje van een visueel gehandicapt meisje enigszins verontwaardigd op een ouderdag, georganiseerd door de FOVIG met als thema ‘Brusjes (broertjes en zusjes) van visueel gehandicapte kinderen’:

Ik heb de indruk dat zeker ook wat dit soort zaken betreft, zorgverleners meer naar de mening van ouders luisteren dan 20 jaar geleden. Ook dit heeft te maken met de emancipatie op dit gebied. In een van de stukjes over ‘peuters’ in het FOVIG-Nieuws zei een moeder zo mooi: ‘… en wat het kindje nu niet kan, dat kan het later wel’. Ook dit is een ontwikkeling die nog niet afgesloten is en waar zowel ouders als de FOVIG nog een weg te gaan hebben. Wat mij ook opviel toen ik de FOVIG-nummers doorbladerde en gegrepen werd door stukjes die ik las, is dat er een schat aan informatie en deskundigheid bij ouders en professionele krachten zit waar volgens mij niet altijd gebruik van wordt gemaakt. Simpelweg omdat het betreffende onderwerp alleen op dat moment in het FOVIGnummer staat. Ik las bijvoorbeeld in een aantal opeenvolgende nummers een rubriek over ‘Peuters’, geschreven door een moeder die op dat moment zelf een blinde peuter had. Wat een schat aan informatie en nuttige tips stonden daarin. Deze verhalen zijn trouwens gebundeld in het boekje ‘Tim, plotseling blind’, dat nog steeds verkrijgbaar is bij de FOVIG. Toen schoot wel door mij heen dat het toch jammer is dat veel informatie alleen op dat moment beschikbaar is omdat toevallig die ouder op dat moment daarover wil schrijven. Dit zijn zeker zaken die gewoon regelmatig terug zouden moeten komen en niet moeten afhangen van wie er op een bepaald moment wat schrijft.

‘Als ik boos ben, moet ik ook boos praten. Want boos kijken helpt niet.’ Andere onderwerpen die regelmatig de revue passeren, zijn de kleuterleeftijd, het gaan naar de basisschool, het gaan naar de middelbare school, speelgoed, spelletjes, cdroms en boeken. Zaken die elk jaar steeds weer voor ouders aan de orde komen en voor ouders met een visueel gehandicapt kind toch wat meer aandacht en zorg behoeven. Ik merk als ouder dat het vinden van informatie en het zoeken van oplossingen soms door toevalligheden tot stand komt. Ook hier probeert de FOVIG een aandeel in te hebben: het ordenen en samenbrengen van de grote hoeveelheid van informatie die er is, hierbij zeker denkend aan de ervaringen van ouders. Ouderdagen Tot slot wil ik nog noemen dat de FOVIG elk jaar een THEMA ouderdagen organiseert met uiteenlopende onderwerpen. Een kleine greep hieruit: 1988: Slechtziende en blinde kinderen en contacten met ziende leeftijdgenoten 1990: Blinde en slechtziende kinderen en hun lijf

10

1992: Brusjesdag; broer of zus van een slechtziend of blind kind

onderwijs. Uw kind kan er af en toe logeren, wonen of alleen een cursus volgen.

1998: Computer: middel tot intergratie?

Wist u dat… u terecht kunt bij de regionale centra Bartiméus, Sensis en Visiso voor onder meer vroegbegeleiding, thuisbegeleiding, ambulante onderwijskundige begeleiding, speciaal onderwijs en cursussen.

2000: Creatief 2001: Er kan meer met ICT 2003: Jubileumdag met veel spetterende activiteiten

Hier volgen de adressen.

2004: Muziekdag

Bartiméus Utrechtseweg 84 Postbus 1003 3700 BA Zeist Tel. 030 – 698 22 11 www.bartimeus.nl Sensis St. Elisabethstraat 4 Postbus 54 5360 AB Grave Tel. 0486 – 471003 www.sensis.nl Visio Amersfoortseweg 180 1272 RR Huizen Tel. 035 – 6985711 www.visioweb.nl

Wist u dat… de scholen voor speciaal (voortgezet) onderwijs ook visueel beperkte leerlingen met probleemgedrag opvangen.

FOVIG-ouderdag 2000

Tot zover 20 jaar FOVIG. Op naar de 25 jaar!

Cliëntenraad De regionale centra hebben een cliëntenraad. U kunt hierin plaatsnemen. Zo blijft u betrokken bij het wel en wee van uw kind en kunt u eventuele verbeterpunten aangeven. U kunt op die manier invulling geven aan de behartiging van de belangen van alle cliënten. Voor meer informatie: [email protected] of [email protected]

Regionale centra In deze publicatie ‘Kennismaken met… FOVIG’ spreken we vaak over regionale centra. Deze instellingen bieden onderwijs, zorg en dienstverlening aan kinderen, jongeren en volwassenen met een visuele (en verstandelijke) beperking. Ze bieden ambulante onderwijskundige begeleiding als uw kind op een gewone school zit. Maar er is ook speciaal

11

(advertentie)

Tieman Nederland BV Uw betrouwbare partner voor hulpmiddelen. Tieman is wereldwijd de grootste specialist op het gebied van hulpmiddelen voor blinden en slechtzienden. Tieman kan inmiddels terugkijken op 30 jaar ervaring in de ontwikkeling van deze hulpmiddelen. Vanaf 1 mei 2005 zal onze naam veranderen in Optelec. Ons uitgebreide aanbod bestaat uit: • (draagbare) beeldschermloepen; • Braille leesregels en braille printers; • Voorleesapparaat – scannen en voorlezen, eenvoudig in gebruik; • Komfox; leest ondertiteling van de TV voor; • Daisy spelers; speler om gesproken boeken mee te beluisteren; • Vergrotings- en spraaksoftware, spraaksynthesizers voor op de computer; • Trekker – GPS oriëntatie- en navigatie hulpmiddel; • UltraCane – Geleidestok met Sonar; • Mobile Speak en Magnifier - Spraak en vergroting voor de mobiele telefoon; • EasyLink – Organiser/Notetaker oplossing met Braille invoer toetsenbord; • Diensten • Werkplek onderzoek; • Training; • Helpdesk; • Maatwerk software aanpassingen: toegankelijk maken van telefooncentrales (Windows Bedienposten) en applicaties (zoals Exact en Oracle). Kijk voor uitgebreide informatie onze website www.tieman.nl bel ons: 0102313555 of stuur een e-mail naar [email protected] Compact

Braille leesregel

Traveller

Beeldschermloep UltraCane UltraCane

Daisy speler

Voorleesapparaat

12

HET KINDERSPREEKUUR Staar Door: Nicoline Schalij-Delfos, oogarts Meikes ouders hadden vrij kort na de geboorte opgemerkt dat zij een grijze vlek in de ogen had. Via het consultatiebureau, de huisarts en de oogarts in een algemeen ziekenhuis belandden Meike en haar ouders in het academisch ziekenhuis. De diagnose dubbelzijdige, aangeboren staar werd gesteld. Wanneer bij een kind staar gevonden wordt, zijn er veel zaken die besproken moeten worden. Behandeling Omdat de ontwikkeling van het zien na de geboorte in hoog tempo verloopt, is het belangrijk dat staar zo vroeg mogelijk ontdekt wordt. Dat is niet altijd zo eenvoudig. Toch is het belangrijk er zo jong mogelijk bij te zijn. Omdat bekend is dat de kans op het bereiken van een bruikbaar gezichtsvermogen groter is naarmate behandeling eerder start. De behandeling van staar is niet altijd operatief. Als de staar partieel is en er voldoende ruimte is om langs de staar te kijken, wordt gestart met amblyopiebehandeling. Dit betekent dat er met een oogpleister afgeplakt gaat worden, soms afwisselend het linker- en rechteroog, soms één oog wat vaker. Een deel van de kinderen heeft ook een bril nodig, die aangemeten wordt nadat de pupillen wijd gedruppeld zijn. Als het nodig is, kunnen oogdruppels voorgeschreven worden om de pupil permanent wijder te houden zodat het kind makkelijker langs de staar kan kijken. Is er zoveel staar dat er onvoldoende beeld gevormd kan worden in het oog, dan is operatie noodzakelijk. Hierbij wordt de troebele lens verwijderd.

Wat is staar en hoe krijg je het? Staar is een vertroebeling van de ooglens. De lens zit verborgen achter de iris en zorgt ervoor dat beelden van buiten scherp afgebeeld worden op het netvlies. Als de lens troebel is, spreken we over staar. Er is dan geen goede beeldvorming in het oog mogelijk en dus wordt er ook geen goed beeld doorgegeven via de oogzenuw naar de hersenen. Staar kan aan één (unilateraal) of aan beide (bilateraal) ogen voorkomen. De lens kan gedeeltelijk (partieel) of geheel (totaal) troebel zijn. Verder kan staar aangeboren (congenitaal) of later ontstaan (verworven) zijn. De meest voorkomende oorzaken van aangeboren staar op de kinderleeftijd zijn: erfelijkheid, chromosoomafwijkingen (bijvoorbeeld syndroom van Down), stofwisselingsziekten, ontstekingen tijdens de zwangerschap zoals rode hond of een ontwikkelingsstoornis van het oog zelf. Wanneer staar wat later ontstaat, komt dat meestal door een ongeval, zoals een harde klap op het oog door een tak, een bal of vuurwerk; iets scherps in het oog zoals een schaar of rondvliegend ijzer, medicijngebruik (prednison) of bestraling bij kanker. Omdat kinderen met eenzijdige staar een ander goed oog hebben, raken zij in principe niet visueel gehandicapt. Die kans is wel aanwezig als er sprake is van dubbelzijdige staar, met name als het op heel jonge leeftijd ontstaan is. Om die reden beperk ik mij verder tot kinderen met een aangeboren, bilaterale staar.

De keuze van de correctie Als de eigen lens verwijderd is, kan het oog niet meer scherp stellen. Hiervoor is een correctie nodig in de vorm van contactlenzen, een bril of een kunstlens. Op jonge leeftijd wordt doorgaans geen kunstlens geplaatst. Het oog is bij de geboorte klein en groeit in ongeveer twaalf jaar uit tot volwassen groot-

13

te. Om een idee te krijgen: bij de geboorte is een normaal oog zo groot als een eurocent, na volledige uitgroei zo groot als een euro. Dit betekent dat bij de geboorte een lens van ongeveer +34 geplaatst moet worden en op volwassen leeftijd van +21. Het is niet verstandig om een lens die in het oog zit steeds te wisselen. Daarom is de mening van de oogartsen in de Europese Werkgroep Kinderoogheelkunde (EPOS) dat het niet de voorkeur heeft om bij kinderen onder de 3 jaar een kunstlens te implanteren. Deze kinderen krijgen in eerste instantie contactlenzen. Omdat de belevingswereld van kinderen dichtbij is, wordt de sterkte zo aangemeten dat kinderen dichtbij het beste zien. Ergens tussen het 3e en 4e jaar wordt de lenssterkte zo aangepast dat zij verder weg scherp zien. Voor dichtbij kijken hebben ze dan een leesbril nodig. Vanaf deze leeftijd kan er ook voor gekozen worden om alsnog een kunstlensje in het oog te zetten. Ook dan is een leesbril nodig. Mocht het echt niet lukken met de contactlenzen, dan is er nog altijd de mogelijkheid van een bril. Veel ouders schrikken van het idee dat hun baby contactlenzen gaat dragen. Mijn ervaring is dat het zelden een onoplosbaar probleem is. Naast goede begeleiding door oogarts en contactlensspecialist, is echter de motivatie van de ouders van groot belang. Zij moeten proberen hun angst en onzekerheid niet aan het kind te tonen en moeten leren de lenzen af en toe in te zetten of uit te halen, hetgeen in het begin echt een moeilijke opgave kan zijn.

hoe meer de ontwikkeling van het zien belemmerd wordt. Soms draaien kinderen hun hoofd in een bepaalde stand om de nystagmus te dempen. • Een deel van de kinderen met aangeboren staar krijgt ook problemen met de oogdruk (glaucoom). Men denkt dat dit bij ongeveer 30% van deze kinderen vroeg of laat een probleem is. Een deel is met druppels te behandelen, anderen hebben operaties nodig. • Sommige kinderen hebben andere handicaps, bijvoorbeeld een ontwikkelingsachterstand, waardoor zij zich niet optimaal kunnen ontwikkelen. Uiteindelijk kijkt de overgrote meerderheid ook scheel. Dit hoeft geen nadelige invloed te hebben op de ontwikkeling van het zien. Wel is het belangrijk dat er goed afgeplakt wordt om te voorkomen dat een lui oog ontstaat. Dit geldt overigens voor alle kinderen met staar. Hoe mooi je de staar ook opereert en hoe goed je de correctie ook aanpast, de ogen moeten getraind worden om te kijken. Dat kan alleen door een deel van de dag een oog af te plakken. Het kind zelf vindt dat lang niet altijd een succes en dan kan het een moeilijke strijd zijn. Wat een kind uiteindelijk gaat zien, is meestal niet te voorspellen. Het varieert van ernstige slechtziendheid tot een gezichtsvermogen waarmee het kind volstrekt normaal kan functioneren in de maatschappij. Meike Meike werd op de leeftijd van drie weken aan haar rechteroog en vijf dagen later aan haar linkeroog geopereerd. Zij kreeg contactlenzen en afwisselend plakt ze, nu ze ouder is, het rechter- en linkeroog vier uur per dag af. Zij kijkt scheel en heeft een nystagmus, die zij blokkeert door het oog waar ze mee kijkt in de neushoek te zetten. In een onbekende ruimte weet ze haar weg te vinden en ze pakt ook hele kleine speeltjes aan. Over niet al te lange tijd hoop ik op een betrouwbare manier haar gezichtsvermogen te kunnen testen. De behandeling van kinderen met staar vraagt veel inzet van alle betrokken partijen. Meike zal ik dus nog jarenlang met regelmaat terug zien.

Uitkomst van de behandeling Of een kind uiteindelijk goed gaat zien, hangt niet alleen af van tijdig ontdekken en correct behandelen. Een aantal factoren heeft een nadelige invloed op de ontwikkeling van het zien: • Sommige kinderen hebben ogen die te klein zijn voor hun leeftijd (microphthalmus). Bij deze kinderen zijn er vaak meer lagen in het oog niet goed ontwikkeld, bijvoorbeeld het netvlies. • Bijna altijd hebben kinderen met aangeboren of jong verkregen staar ‘wiebelogen’ of nystagmus. Hoe meer de ogen bewegen,

14

Doofblindheid

tigd uit de algemene middelen; er is geen premie voor verschuldigd. Dit artikel probeert u te informeren over deze wet, zodat u samen met uw zoon of dochter kunt beslissen over de aanvraag van een Wajong-uitkering.

De groep doofblinde mensen is klein en gevarieerd van samenstelling. Er zijn verschillende vormen. Onder congenitale doofblindheid wordt verstaan dat een kind met auditieve en visuele beperkingen wordt geboren of dat de doofblindheid ontstaat voordat de taalontwikkeling begint.

Voor wie is de Wajong bedoeld? • Voor jonggehandicapten die geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt zijn en 17 jaar worden. • Voor studerenden en stagiairs van 17 tot 30 jaar die tijdens de studie arbeidsongeschikt worden en daardoor niet in staat zijn na hun studie (volledig) te werken. Voorwaarde is dat de aanvrager in het jaar voorafgaand aan de arbeidsongeschiktheid ten minste zes maanden studerend was.

Bij vroeg verworven doofblindheid wordt iemand doofblind in zijn kindertijd of later, maar wel voor zijn vijfenzestigste jaar. Het grootste gedeelte van deze groep heeft het syndroom van Usher. Ouderdomsdoofblindheid ontstaat doordat ten gevolge van het ouder worden, de visuele en auditieve mogelijkheden van mensen afnemen. Beide zintuiglijke beperkingen zijn progressief.

Wanneer kom je in aanmerking voor een Wajong-uitkering? Uw kind komt in aanmerking voor een Wajong-uitkering als hij na een wachttijd van 52 weken ten minste 25% arbeidsongeschikt is. Als u de aanvraag indient, krijgt hij de uitkering vanaf het 18e jaar.

Voor meer informatie over doofblindheid kunt u terecht bij het Landelijk Expertisecentrum Doofblindheid (LED), Briedélaan 1, 3951 BB Maarn, tel. 0343 - 44 27 44 - fax/teksttel: 0343 - 44 32 32, e-mail: [email protected] Internet: http://www.doofblind.nl

Het aanvragen van de uitkering De aanvraag moet ingediend worden bij het UWV (Uitvoeringsinstituut werknemersverzekeringen) in uw regio. Het tijdstip van aanmelding is heel belangrijk. Als u de uitkering aanvraagt als uw kind 17 jaar is, dan moet u uiterlijk dertien weken na de verjaardag contact opnemen met het UWV. In de periode daaraan voorafgaand kunt u aanspraak maken op kinderbijslag. Raakt de jongere tijdens de studie arbeidsongeschikt, dan moet hij zich uiterlijk dertien weken nadat hij arbeidsongeschikt geworden is, melden bij het UWV. De reden hiervoor is dat het UWV dan nog activiteiten, gericht op revalidatie kan ondernemen. Bovendien krijgt de jongere/student dan ongeveer vier maanden voordat de wachttijd om is bericht dat hij de uitkering moet aanvragen. De aanvraag zelf moet uiterlijk negen maanden na de 17e verjaardag of na het intreden van de arbeidsongeschiktheid bij het UWV ontvangen zijn. Als de jongere de aanvraag niet op tijd indient, legt het UWV een korting op of kan de uitke-

De Nederlandse Federatie van Ouders van Dove Kinderen (FODOK) heeft de volgende boekjes uitgegeven: Oog voor het doofblinde kind en Oog voor het kind met Usher. Meer informatie: (tekst)tel: 030 - 290 0360, fax: 030 - 290 0380, e-mail: [email protected], internet: www.fodok.nl.

WETWIJS De Wajong-uitkering Door Gerrie Peeters, juridisch medewerker Sensis Wajong is de afkorting van Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten. De Wajong is een inkomensvoorziening op minimumniveau voor jonggehandicapten en studerenden. De wet wordt bekos-

15

ring weigeren. Dit geldt niet als hij kan aantonen dat het hem niet verweten kan worden dat hij de aanvraag niet op tijd heeft ingediend.

weer een aanvraag indienen. Hij wordt van te voren door het UWV hierop opmerkzaam gemaakt. Tussentijdse wijzigingen van omstandigheden moet u altijd doorgeven aan het UWV.

Wanneer is er sprake van arbeidsongeschiktheid? Heel formeel gezegd is arbeidsongeschiktheid het rechtstreeks en objectief medisch vast te stellen gevolg van een ziekte of gebrek. Daardoor is men niet in staat met arbeid een inkomen te verdienen dat even hoog is als het inkomen van een gezond persoon met een soortgelijke opleiding en ervaring, die verder in dezelfde omstandigheden verkeert. Uitgangspunt bij de beoordeling op grond van dit criterium is dat men met name kijkt naar wat iemand nog wél kan en dat zoveel mogelijk wordt uitgegaan van de hoogst bereikbare functies voor de betrokkene.

Vragen uit de praktijk Wanneer kun je een Wajong-uitkering aanvragen? In het begin van dit artikel staat dat de jongere de uitkering kan aanvragen als hij niet kan verdienen wat vergelijkbare gezonde leeftijdgenoten kunnen verdienen. Heeft hij naast school of studie een baantje waarin hij goed functioneert en waarmee hij het wettelijk vastgestelde minimum (jeugd)loon verdient, dan is er geen verschil met andere jongeren. Heeft hij echter van alles geprobeerd en lukt het niet het werk te behouden, bijvoorbeeld door het lagere werktempo, dan is er wel degelijk verschil. De reden van het mislukken moet in de beperking liggen. In dat geval kunt u samen met hem overwegen een Wajong-uitkering aan te vragen.

Wie beoordeelt of de jongere arbeidsongeschikt is? Een verzekeringsgeneeskundige en een arbeidsdeskundige van het UWV beoordelen of iemand arbeidsongeschikt is. Voordat u en uw zoon of dochter in gesprek gaan met deze mensen, kunt u het beste alle argumenten op een rij zetten waarom u meent in aanmerking te komen voor de uitkering. Door het strenge criterium dat gehanteerd wordt, is de kans dat een volledige arbeidsongeschiktheidsuitkering toegekend wordt, moeilijk te voorspellen.

Waarom zou je een Wajong-uitkering aanvragen? • Uiteraard is een goede reden: het verkrijgen van inkomsten. De meeste scholieren en studenten hebben extra inkomsten uit banen. Als uw zoon of dochter als gevolg van de beperking niet kan werken, heeft hij die mogelijkheden niet en mist hij daardoor inkomsten. • Een andere reden ligt meer in de toekomst. Na aanvraag van de uitkering gaat het UWV onderzoeken of de jongere er voor in aanmerking komt. Ook al is de conclusie dat een uitkering op dit moment niet op zijn plaats is, dan kijkt men toch of de beperking een belemmering kan opleveren voor toekomstig werk. Het UWV zal, als dat het geval is, in het dossier aantekenen dat er sprake is van een zogenaamde arbeidshandicap. Zo’n verklaring maakt dat de persoon in kwestie, tegen de tijd dat hij werk gaat zoeken, een beroep kan doen op de Rea (Wet Reïntegratie arbeidsgehandicapten). Op grond van die wet kan een werkgever allerlei voordelen krijgen als hij iemand met een handicap in dienst neemt.

Hoogte van de uitkering De hoogte van de uitkering wordt bepaald door de mate van arbeidsongeschiktheid en bedraagt maximaal 70% van het voor de leeftijd van uw kind geldende minimumloon. In de praktijk betekent dit dat er wordt bekeken in hoeverre hij in staat is het salaris dat past bij zijn leeftijd te verdienen. Voor een 18jarige bedraagt de uitkering per 1 januari 2005 € 402,85 per maand. Duur van de uitkering Als uw zoon of dochter arbeidsongeschikt blijft, wordt de uitkering toegekend voor de duur van vijf jaar. Als hij denkt de uitkering daarna nog nodig te hebben, moet hij zelf

16

Overigens kan men zo’n Rea-verklaring ook los van een Wajong-uitkering aanvragen. • Wat betreft het stempel dat iemand zou meedragen als hij een Wajong-uitkering heeft: een werkgever heeft er baat bij een aantal mensen met een handicap in dienst te hebben. Zoals gezegd kan hij op grond van de Rea geld krijgen voor voorzieningen, begeleiding, enzovoort. Als een bepaald percentage van zijn werknemers een arbeidshandicap heeft, voldoet hij niet alleen aan wettelijke normen, maar kan hij zich naar buiten presenteren als een werkgever met een sociaal gezicht.

algemeen mag iemand met een Wajong-uitkering een klein bedrag bijverdienen. Een telefoontje naar de arbeidsdeskundige van het UWV leert al gauw hoeveel dat precies is. Diezelfde arbeidsdeskundige kan natuurlijk wél de vraag stellen: als jij kunt werken, waarin verschil je dan nog van andere jongeren? En de volgende vraag: heb jij nog recht op je uitkering? Mijn advies in dergelijke situaties is: eerlijkheid duurt het langst. Neem altijd contact op met de arbeidsdeskundige over bijverdiensten. Een mogelijkheid is dat inkomsten gekort worden op de uitkering, maar dat het recht op uitkering blijft bestaan tot duidelijk is of de jongere het werk kan volhouden. Mocht dat niet zo zijn, dan wordt de uitkering weer verstrekt. Als hij het werk aankan, kan het UWV de uitkering terecht intrekken. Mocht u het niet eens zijn met de beslissing van het UWV, dien dan binnen zes weken schriftelijk bezwaar in tegen de uitspraak.

Kunnen studiefinanciering en een Wajong-uitkering samengaan? Het antwoord op deze vraag is heel concreet: ja. Een jongere met studiefinanciering mag per jaar € 10.461,66 netto bijverdienen zonder dat dit gevolgen heeft voor de studiefinanciering. De Wajong-uitkering wordt beschouwd als inkomen. De uitkering bedraagt in 2005 voor een 18-jarige € 402,85 bruto per maand. Het inkomen blijft dus onder de genoemde grens. Per jaar gaat de uitkering iets omhoog. Het is zaak de hoogte van het jaarinkomen goed in de gaten te houden, met name de maand waarin men de inkomensgrens overschrijdt. Op dat moment moet men namelijk de studiefinanciering stopzetten en de OV-reiskaart inleveren. Met ingang van het nieuwe studiejaar kan men de studiefinanciering dan weer aanvragen.

Wist u dat… ouders die een kind met een beperking thuis verzorgen, vaak voor hoge kosten komen te staan. Toch kiezen veel ouders ervoor hun kind thuis te houden en zelf vaardigheden aan te leren. Zij kunnen daarbij in sommige gevallen financiële steun krijgen in de vorm van een soort extra kinderbijslag. Het betreft de Tegemoetkoming Onderhoudskosten thuiswondende meervoudig en ernstig Gehandicapte kinderen (TOG). U kunt de TOG aanvragen bij de Sociale Verzekerings Bank (SVB), postbus 1244, 6040 KE Roermond, tel. 0475-36 80 40. Hierbij komt veel kijken. Wanneer u allereerst advies wilt over de aanvraag, kunt u terecht bij de FOVIG.

Voorzieningen en hulpmiddelen Vervoersvoorzieningen Voor mensen met een (visuele) beperking, zijn diverse vervoersvoorzieningen: • De voorziening om deel te nemen aan het maatschappelijk verkeer, die u als ouders of jongere zelf kunt aanvragen bij de gemeente van uw woonplaats. Deze voorziening valt onder de Wet Voorzieningen Gehandi-

Mag je bijverdienen bij een Wajonguitkering? Wat de studiefinanciering betreft is zojuist uitgelegd dat er geen probleem is. Maar bijverdiensten uit werk, is een andere zaak. In het

17

capten (WVG). • De voorziening om naar school te gaan, die u eveneens aan kunt vragen bij de gemeente van uw woonplaats. De regels volgens welke deze voorziening verstrekt wordt, staan in de Verordening Leerlingenvervoer. • De voorziening om naar bijvoorbeeld het ziekenhuis of revalidatiecentrum te gaan, die u op grond van het Besluit ziekenvervoer ziekenfondsverzekering kunt aanvragen bij uw ziektekostenverzekeraar.

voor de begeleider. Stuur een brief met je gegevens naar NS, Bureau Begeleiderskaarten, postbus 2025, 3500 HA Utrecht of tel. 030-2354661. Schrijf daarin je naam, geslacht, adres, postcode, woonplaats en telefoonnummer. Je krijgt dan een aanvraagformulier en een vragenlijst. Aangepaste leermiddelen Aangepaste leermiddelen voor het regulier onderwijs, zoals computeraanpassingen, reliëfatlassen en opzettafels, worden verstrekt door UWV (het vroegere GAK). Deze voorzieningen en hulpmiddelen voor onderwijs en werk worden verstrekt op grond van de Wet op de reïntegratie arbeidsgehandicapten (Wet Rea). Hulpmiddelen voor communicatie en informatie Hulpmiddelen voor communicatie en informatie, zoals daisyspelers om gesproken boeken te beluisteren, computeraanpassingen en/of een beeldschermloep voor thuis en een taststok kun je aanvragen bij je ziekenfonds of particuliere ziektekostenverzekeraar. Brillen en contactlenzen worden alleen vergoed als je binnen een jaar om medische redenen nieuwe nodig hebt.

Wet gelijke behandeling Begeleiderskaart Veel gehandicapte jongeren kunnen mét begeleiding uitstekend gebruik maken van het openbaar vervoer. Voor hen kan een begeleiderskaart uitkomst bieden. Kun je niet (altijd) zelfstandig op stap met de bus of de trein vanwege je beperking en ben je ouder dan 12 jaar? Dan kun je een OV-begeleiderskaart aanvragen bij de NS. Je begeleider die ook ouder dan 12 jaar moet zijn - kan dan gratis mee met de trein, bus (ook de interliner), tram, metro en sommige veerdiensten, zoals de boot naar Texel. Je koopt zelf een kaartje, de begeleiderskaart dient als kaartje voor de begeleider. De begeleiderskaart staat op jouw naam; je kunt zelf kiezen wie met je meegaat. De kaart geldt niet voor de treintaxi! Bij sommige attractieparken geeft deze kaart recht op gratis toegang of korting

Sinds 1 december 2003 is de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (Wgbg/cz) van kracht. Deze wet verbiedt mensen op grond van hun handicap of chronische ziekte achter te stellen. De wet geldt voor arbeid en beroep, beroepsonderwijs en het openbaar vervoer. Het is de bedoeling de wet verder uit te bouwen met het verbod onderscheid te maken bij het aanbieden van goederen en diensten, in het onderwijs en bij de inrichting van openbare ruimten. Discriminatie van mensen met een handicap is dus strafbaar. Heeft u hiermee te maken, bel dan 0900 2 345 345. Zie ook www.belgelijk.nl. U kunt artikelen downloaden over dit onderwerp: www.cg-raad.nl/artikelenservice, tel. 030 291 66 00 of [email protected]

18

ERVARINGEN

en dan moet je terug naar huis waar drie kinderen wachten vol verwachting, uitkijken naar die zes weken genoeglijk vakantievieren…

Moeder van een kind met Uveitis Door: Jennifer de Vos-Lindeman (moeder van een kind met Uveïtis)

Ieder kwartaal een tegenvaller Josefien lijdt nu tien jaar aan Uveïtis, een uiterst agressieve vorm. Tot nu toe heeft ze ieder kwartaal een achteruitgang, een tegenvaller of complicatie gehad. Haar linkeroog is blind en met haar rechteroog heeft ze nog een gezichtsvermogen van 70% tot 80% met bril. We hebben alle academische ziekenhuizen al geconsulteerd. Ze heeft vijf oogoperaties gehad, drie keer in Rotterdam, één keer in Groningen en één keer in Utrecht. Medicamenteus heeft ze alle oogdruppels in de diverse combinaties gehad. Ze heeft schoolbegeleiding gehad van Visio omdat er op de MBO-scholen die zij bezocht weinig begrip/ondersteuning was. Dit heeft haar twee jaar gekost. Daarnaast het alternatieve circuit met haar doorkruist om haar in evenwicht te houden.

Ik ben 50 jaar, woon in Zuidlaren en ben ruim 26 jaar getrouwd met Sake. Wij hebben vier kinderen: Sebastiaan 25 jaar, Josefien 23 jaar, Jurriaan 20 jaar en Stefanie 18 jaar. Toen Josefien 13 jaar werd, constateerde Helen, een nichtje van mij, dat Josefien een eiwitachtig vlekje op haar iris heeft. Helen heeft de opleiding tot schoonheidspecialiste gedaan en is gewend mensen goed in de ogen te kijken. Ze spreekt haar ongerustheid uit en dwingt ons zo snel mogelijk naar de huisarts te gaan. Mijn man gaat de volgende dag met Josefien naar het spreekuur. De huisarts belt gelijk het Academisch Ziekenhuis Groningen (AZG) en de dag daarop kunnen mijn man en Josefien daar terecht. Zij krijgen te horen dat het om een hardnekkige ontsteking gaat die langdurig behandeld moet worden met oogdruppels. In onze naïviteit denken we dat het dus nog te genezen valt. Maandelijks gaan we naar het AZG en de druppels worden aangepast. Het is bijna een stilzwijgend ritueel: kijken in de ogen - schrijven in het dossier - nieuw recept uitschrijven - mededeling dat het nog niet onder controle is - en dan gaan we weer.

Naar Boston In 2000 zijn mijn man, Josefien en ik naar Boston gereisd, op eigen initiatief, op eigen kosten voor een consult bij dr. Foster. Dat is toch een keerpunt in haar ziekteproces geweest. In Boston heeft Josefien voor het eerst gesproken met lotgenoten. We hebben daar een thema-avond van de lotgenotencontactgroep mee mogen maken. Deze eyeopener is de drive geweest om hier in Nederland ook een contactgroep op te zetten. Sinds 2003 is Josefien in behandeling bij dr. Rothova binnen het Utrechts Medisch Centrum (UMC) en dat bevalt goed.

Leestest Na tien maanden moet Josefien een leestest doen. De koeienletters kan ze met haar linkeroog niet lezen. Mijn hart en verstand staan stil. Dit kan niet, ze houdt ons voor de gek en ik zeg nog gekscherend: ‘Josefien, kom op zeg, wat is dit?!’ Langzaam dringt het tot me door: een kind veinst niet…, dit kan niet…, dit mag niet waar zijn. Binnen een jaar haast geen gezichtsvermogen meer in haar linkeroog. Het is de eerste dag van de zomervakantie. Het moet voor ons gezin een wederkerende jaarlijkse feestdag zijn, maar het is één van de meest hartverscheurende! We hebben in de auto samen met ons kind vreselijk gehuild

Zwaarte in ons Deze tien jaar heeft ons, mijn man en mij veranderd. Het verdriet is onmetelijk geweest en er is een zwaarte in ons ontstaan die ik moeilijk kan beschrijven. Het moeilijke van een auto-immuunziekte is, is dat er geen uitgangspunt is waaruit je kunt werken. Het blijft omgaan met steeds weer nieuwe beperkingen en teleurstellingen. Je hebt als ouder je eigen verdriet, maar moet tegelijkertijd je kind goed begeleiden. Natuurlijk zijn we trots

19

als ouders dat Josefien uitgegroeid is tot een zelfstandige, zelfbewuste vrouw die een levenslust en levenskunst ontwikkeld heeft met een montere kijk op het leven en haar toekomst. Daar houden we ons aan vast.

Stap 2: Kijken wie erbij betrokken zijn en in welke rol, zoals de ambulant begeleider of de thuisbegeleider en docenten, artsen, instellingen. Stap 3: Een plan opzetten. Kun je het zelf qua tijd, geld en kennis? Wie heb je waarbij of waarvoor nodig? Is het echt noodzakelijk dat een instantie in beweging komt? Zo ja: hoe ga je dat bereiken? (Je hebt geen jaren de tijd, want dan hoeft het niet meer voor je kind!)

Voor meer informatie over de contactgroep Uveitis: Josefien de Vos, tel. 06 24 77 00 70 (alleen ma, wo, vr 19-21 uur), e-mail: [email protected].

Superspecialist, superoplossingen

Stap 4: Opgeven of succes.

Door: Dorine in ’t Veld

Dit proces ziet er simpel uit, maar schijn bedriegt! Heel vaak moet je tussendoor stapjes terug zetten of zelfs opnieuw beginnen. Eén voordeel: je wordt in no time een superspecialist. Nou ja, ‘no time’… het kost wel heel wat tijd en energie. En al is je eis of vraag nog zo redelijk en al zeggen allerlei instanties dat ze vraaggestuurd werken, je zult er al gauw achter komen dat problemen die heel logisch en rationeel zijn, desondanks niet zo eenvoudig op te lossen zijn. Dat kan allerlei oorzaken hebben. Hier volgen er een paar.

Dorine in ´t Veld is de moeder van Tim. Tim is zeer slechtziend en aangewezen op braille. Zij schrijft af en toe in het FOVIGNieuws. De kreet: ‘Meneer/mevrouw dat kan niet’ heb ik al zo vaak gehoord. Meestal betekent het: ‘Wij kunnen het niet (en wij hebben geen tijd of mogelijkheden om het voor u uit te zoeken)’. Het kan heel raar gaan. Je vraagt iets aan de instantie die ergens verantwoordelijk voor is en waar je min of meer afhankelijk van bent. Je bent echt aan het juiste adres. Als zij het niet doen, wie dan wèl?! Niemand dus. Of beter: ‘Als u het niet doet, doet niemand het.’

Ze snappen het niet Vergeet niet dat je een superspecialist bent. Als jij komt vertellen dat iets wèl kan, maar de persoon tegenover je is er pertinent van overtuigd dat het niet kan, dan treedt er iets in werking wat ‘selectieve perceptie’ heet. De persoon gelooft je niet; misschien hoort hij je niet eens of hoort hij alleen datgene wat in zijn plaatje past!

Ik ken ouders die uren en uren per dag bezig zijn lesmateriaal voor hun kind aan te passen, zodat hun zoon of dochter ermee kan werken. Of die heel veel tijd kwijt zijn hun kind het onderwijs te laten krijgen, dat bij zijn capaciteiten past. Of zelfs om een school te vinden of de behandeling te laten krijgen, die hun zoon of dochter nodig heeft. En dat is vaak geen peuleschilletje, maar eerder een project met een echt stappenplan.

Ze kunnen het niet • ‘Mevrouw, dan moeten we ons hele personeel gaan opleiden…’ • ‘Ons systeem laat dat niet toe.’ • ‘Daarvoor is nou net geen financiering mogelijk.’ • ‘Die informatie kunnen we niet opslaan; dat past niet in onze database.’ • ‘U hebt helemaal gelijk, maar daar hebben we de middelen niet voor.’

Stappenplan Stap 1: Informatie inwinnen, praten, een visie vormen. Kan het echt? Is je vraag of eis redelijk? Hoe en waarmee kun je de instantie overtuigen?

20

Meestal is dat helemaal waar; je komt met iets nieuws en daar is nog niet in voorzien. Regelgevingen, budgetten en verantwoordelijkheden dienen om de zaakjes goed te regelen, maar vaak ontaarden ze in factoren die iedere flexibiliteit en improvisatie onmogelijk maken. Op de ene plek blijft geld liggen, op de andere is tekort. Maar schuiven is niet mogelijk. Je krijgt dingen die je niet wilt en zaken waar je om zit te springen, krijg je niet.

strijd: jij bent klein en zij zijn groot. Jij kunt niet wachten, want dan hoeft het niet meer voor jouw kind; en grote organisaties hebben alle tijd. Het lijkt wel een (on!)betaalde baan. Een persoonsgebonden budget (PGB) kun je er helaas niet voor aanvragen… De neiging om op te geven, steekt vaak de kop op. ‘Kan ik niet beter gewoon gezellige dingen gaan doen met mijn kind?’ Ik ben zo langzamerhand een superspecialist, maar wat kan ik ermee?’ En aan de andere kant het stemmetje: ‘Maar als ik het niet doe, wie dan wel?’

‘On speaking terms’ Maar zo’n antwoord stelt toch niet helemaal tevreden. Moeten die organisaties niet mee met hun tijd? Zijn zij dan niet degenen die moeten zorgen dat het systeem het wel toe laat en dat ze er de middelen voor creëren? Zijn zij niet degenen die met andere organisaties om tafel moeten om te kijken of een herverdeling of betere afstemming van verantwoordelijkheden nodig is? Is een argument als ‘Ons systeem laat dat niet toe’ eigenlijk niet gewoon een smoes? Een makkelijke manier om van je af te komen? Mensen hebben vaak allerlei verborgen agenda’s. Ze zien het niet als hun belang om in deze nieuwigheid te ‘investeren’. Ze zijn bang het niet te kunnen of er veel werk aan te hebben. Medewerkers zijn bang hun belangrijke positie of zelfs hun werk te verliezen! De organisatie vreest voor precedentwerking; straks komen ze hier allemaal om vragen… Kortom: redenen genoeg om van jou af te willen! Maar wel heel vervelend. De ander sluit zich ongenaakbaar af. Hij kan er ook niets aan doen. Het systeem… Maar je hebt wel de neiging boos te worden. Niet doen! Dat is het einde van de communicatie en dus van je kansen. Probeer die ander liever te begrijpen; vaak is diens angst logisch! Maar het onvermijdbare kan hij op de lange termijn toch niet uit de weg. Dus blijf ‘on speaking terms!’

Laat je niet te snel ontmoedigen! Vaak vind je uiteindelijk andere ouders en professionals die zich aan je zijde scharen. Dit teamwerk kan leiden tot geweldige oplossingen en structurele verbeteringen, niet alleen voor jouw kind, maar voor alle kinderen! Oplossingen waar ouders en professional als team gaan samenwerken, leiden tot superoplossingen!

Als ik het niet doe, wie dan wel? Je komt er meestal niet met alleen maar goede argumenten. Er is veel meer voor nodig. En vaak is het een heel ongelijke

Voor je kind heb je alles over.

21

(advertentie)

   )   7  9 

3 4  56 5#$

7  7           

7     7  8!! 

    


 

 

    

            


     



7         

7     

 !

   ! !      "       #  ! $ %&'( )*  + ,'% - .& $ .& / + !!!" "  01+  2 " 

#  :
 ;  75
,,

maken. Behalve bruikbare producten moet dit traject ook inzichten opleveren over de haalbaarheid van aanpassingen. Wat is nog te doen en betaalbaar en wat niet meer? Aan welke van de richtlijnen voor toegankelijkheid zouden alle programma’s moeten voldoen? Is het reëel om te eisen dat alle programma’s helemaal toegankelijk zijn voor iedereen? Of kun je voor bepaalde doelgroepen beter speciale oplossingen realiseren? Zo onderzoeken we welke mogelijkheden er zijn voor kinderen die het beeldscherm niet kunnen zien. Er zijn nogal wat didactische werkvormen die voor hen niet geschikt (te maken) zijn. Wat doe je bijvoorbeeld met een programma over wiskunde waarbij je een kubus of ander 3-dimensionaal figuur van alle kanten kunt bekijken en zelfs kunt laten ronddraaien op het beedscherm?

ONTWIKKELINGEN Software In Zicht Door: Dorine in ‘t Veld Sinds 2001 werkt FOVIG mee in het project Software In Zicht (SIZ), samen met de drie onderwijsinstellingen van de regionale centra (Bartiméus, Sensis en Visio). Doel is in kaart te brengen, welke educatieve software geschikt is voor kinderen met een visuele en/of bijkomende beperking. In drie jaar tijd zijn zo’n 300 titels getest. Ouders, docenten, begeleiders en leerlingen kunnen de resultaten vinden onder ‘Software’ op www.softwareinzicht.nl. Op de website staat ook veel informatie over computergebruik door blinde en slechtziende leerlingen. Voor 2005 staat een update en uitbreiding daarvan op het programma.

Regelmatig leest u nieuws over dit SIZ-project in het FOVIG-Nieuws en alle informatie vindt u op www.softwareinzicht.nl.

Wonen, leren en revalideren bij Visio ‘Had ik dit maar eerder geweten’ De bewoners van de woonvoorziening van Visio in IJsselmonde (deelgemeente van Rotterdam) zijn enthousiast. Soms verzuchten ze: ‘Had ik dit maar eerder geweten.’ De woonvoorziening telt vier woningen middenin één van de woonwijken. Kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een visuele beperking of een visuele en een verstandelijke beperking verblijven daar met elkaar, onder begeleiding van deskundige en betrokken groepsleiders. Elke woning huisvest maximaal acht bewoners.

Toegankelijk programmeren Daarnaast richt Software In Zicht zich op programmeurs en uitgevers, om hen het belang van ‘toegankelijk programmeren’ te doen inzien. Toegankelijk programmeren houdt in dat iedereen, ook iemand met een hulpmiddel, met een programma kan werken. Het Ministerie van Onderwijs maakt dit project mogelijk. In de brochure voor uitgevers en programmeurs heeft minister Van der Hoeven een speciale aanbeveling geschreven.

Waarom en hoe? De redenen om niet thuis te verblijven zijn verschillend. Soms is de afstand tussen thuis en school te groot om dagelijks heen en weer te reizen. Soms is het handiger of beter om samen met lotgenoten vaardigheden te ontwikkelen die je in de thuissituatie minder gemakkelijk aanleert. En soms is extra rust en ontspanning belangrijk voor ouders, ver-

In 2003 werd het project verlengd. Samen met het ministerie proberen we een flink aantal bestaande programma’s toegankelijk te

23

zorgers of andere gezinsleden. Bovendien kan het contact met lotgenoten bijdragen aan een extra positieve ontwikkeling van kinderen, jongeren en jongvolwassenen. Behalve doordeweeks verblijven, kun je in IJsselmonde ook logeren, een weekend verblijven, opvang krijgen in crisissituaties of alleen meedoen aan revalidatieactiviteiten.

leuke dingen die ze in het dagelijks leven tegenkomen. Daarnaast kan er altijd een beroep gedaan worden op een maatschappelijk werker, orthopedagoog, ergotherapeut of een andere gespecialiseerde professional. Er is een intensief contact met de ouders of verzorgers. Eventuele extra begeleiding vindt dan ook alleen in overleg met hen plaats.

Maatschappij in het klein De keus voor de woningen is bewust gemaakt. Een woonwijk is een maatschappij in het klein. Er is gekeken naar omliggende voorzieningen. Op loopafstand ligt Sensis Onderwijs Rotterdam (een school voor speciaal onderwijs) en een aantal reguliere scholen. En je vindt er sportverenigingen, een winkelcentrum en groenvoorzieningen in de directe omgeving.

Heel veel mogelijkheden Omdat de woningen middenin een reguliere woonwijk liggen, wordt het gemakkelijker om de bewoners volwaardig te laten deelnemen aan de samenleving. Ze zitten er immers middenin. Buurtcontacten, contacten met groepsgenoten, samen verantwoordelijk zijn voor de woonsfeer en waar mogelijk de huishoudelijke gang van zaken: het zijn allemaal elementen die bijdragen aan de sociaalemotionele ontwikkeling, de motorische vaardigheden en de zelfstandigheid. Waar nodig, is extra begeleiding altijd voorhanden. Hoe maak ik mijn huiswerk? Hoe reis ik veilig? Het zijn twee voorbeelden van de vele vragen die beantwoord kunnen worden via speciale begeleiding, cursussen, spelactiviteiten, naschoolse activiteiten en trainingen.

Betrokken begeleiding De kinderen, jongeren en jongvolwassenen worden begeleid door ervaren en betrokken groepsleiders. Bij deze groepsleiders kunnen ze terecht met alle vragen en leuke en minder

Verblijf en activiteiten vallen onder de wet Algemene Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). In het kader van die wet worden alle kosten vergoed. Dat maakt verblijf of deelname aan revalidatieactiviteiten dus voor iedereen mogelijk. Meer informatie? Een kijkje in IJsselmonde maakt duidelijk dat kinderen, jongeren en jongvolwassenen genieten van elkaar en hun woonomgeving. Misschien zet dat u aan het denken over de mogelijkheden voor u en uw kind(eren). Als u vragen heeft of toe bent aan een steuntje in de rug, kunt u helemaal vrijblijvend contact met Visio opnemen. U kunt ook kennismaken met de woonvoorziening in IJsselmonde. Maak dan een afspraak voor een vrijblijvend gesprek of een rondleiding: tel. 010 - 47 97 087. Noot van de redactie: ook de overige regionale centra bieden diverse woonvormen.

24

Informatie op één plek

Indicatiestelling voor ‘de rugzak’ (CvI), het Uitvoeringsinstituut werknemersverzekeringen (UWV) of de Sociale Verzekerings Bank (SVB), voortaan te noemen ‘de overheid’. Dan geldt ook dat je recht hebt op adequate informatie, tijdig, volledig en in begrijpelijke taal en ondersteuning, dat is zelfs wettelijk vastgelegd. Tevens heeft men de wettelijke plicht de doelgroep te betrekken bij het maken van beleid. De cliënt moet naar juiste instanties verwezen worden en op zijn rechten en plichten gewezen worden. Men is verder verplicht, bij navraag, alle gegevens uit uw dossier aan u te overhandigen.

Door Ludo Hardeman Ludo Hardeman is vader van twee kinderen met een beperking. Hij is onafhankelijk deskundige, onder meer op het gebied van verwijzingen, relevant wetenschappelijk onderzoek en wet- en regelgeving met betrekking tot de belangen van cliënten. Dit artikel gaat over het recht op informatievoorziening en onafhankelijke ondersteuning voor cliënten met een beperking. Als ouder van kinderen met een beperking, maak je heel wat mee. Die opgedane ervaringen wil ik gebruiken om zaken bespreekbaar te maken en te verbeteren. De omvang van de problematiek, de frequentie ervan en de gevolgen, aldus bevestigd door wetenschappelijk onderzoek, maken duidelijk dat er iets moet gebeuren. Wellicht helpt dit verhaal ons allemaal. De cliënt wil steeds meer als ervaringsdeskundige serieus genomen worden en zijn kennis inzetten om samen met anderen de best mogelijke ondersteuning te realiseren. Met name op het gebied van zorg, onderwijs en andere maatschappelijke voorzieningen ten behoeve van mensen met een beperking. Ouders van gehandicapte kinderen zijn in die zin ook voortaan cliênt te noemen. De cliënt streeft naar een maximale ondersteuning, dit is zijn enige doel. De belangen van de professional hoeven niet altijd in het voordeel van de cliënt uit te monden, met andere woorden: daar staat de onafhankelijkheid niet altijd bovenaan. De versterking van de positie van de cliënt is het speerpunt. De cliënt heeft plichten en rechten, maar vooral het laatste wil ik met dit verhaal belichten en benadrukken. De plichten hoort de cliënt immers veelal eerder dan zijn rechten.

Recht op inzage en kopieën van uw dossier De cliënt of zijn vertegenwoordiger, heeft altijd recht op inzage in zijn dossier en kopieën ervan. De overheid is verplicht binnen twee weken aan die wens te voldoen. Bij zogenaamde interne stukken heeft u eveneens dit recht, met dien verstande dat specifieke namen onherkenbaar gemaakt mogen worden. U kunt dit mondeling of schriftelijk aanvragen bij de betreffende instantie en u omschrijft om welk dossier/stuk het gaat. Er bestaan overigens maar een paar weigeringsgronden. Welke dat zijn, vindt u op www.overheid.nl Second opinion Twijfelt u aan een onderzoeksbevinding, dan is het mogelijk een second opinion door een andere instantie/persoon te laten doen. Veelal wordt dit vergoed door de zorgverzekeraar, maar vraag dit eerst na. Vraag ook direct uw complete dossier op. Beroep en bezwaar Indien zaken verkeerd (dreigen te) gaan, u het bijvoorbeeld oneens bent met het besluit van een gemeente of indicatie-orgaan, dan kunt u een beroep- en bezwaarprocedure starten. Zoek vooraf juridische ondersteuning en vergeet vooral niet bij de onafhankelijke organisaties juridische steun te vragen. www.juridischsteunpunt.nl. Kijk ook bij het www.nizw.nl bij de brochure: Zo zit het met voorzieningen voor mensen met een handicap (januari 2004). Vraag om alle voorhanden zijnde hulp. Bedenk wel dat deze niet altijd onafhankelijk is. Vraag

Informatie- en samenwerkingstaken van de overheid m.b.t. zorg Je hebt als cliënt vaak te maken met een (semi-)overheidsinstantie zoals gemeenten, ziekenhuizen, scholen, ziektekostenverzekeraars, het Regionaal Indicatie Orgaan voor AWBZ-zorg (RIO), de Commissie voor

25

informatie bij de overheid. Informeer bij de rechtswinkels en de onafhankelijke koepelorganisaties. Een rechtsbijstandverzekering is zeker het overwegen waard.

cliënt is dus al enorm geholpen als hij in alle gevallen schriftelijke informatie over relevante zaken kan ontvangen, deze worden immers toch genoteerd. Sterker nog, mijns inziens heeft de cliënt daar recht op. De verwijzing naar verdere zorgverlening komt dan op gang, maar wie ondersteunt de cliënt in de te maken keuzes en het verdere verloop van het traject van bijvoorbeeld de zorg/hulpverlening? Wie verwijst daarnaar?

Spoedeisend belang Indien u niet zolang kunt wachten en er duidelijk sprake is van spoedeisend belang, kunt u op elk gewenst moment een ‘voorlopige voorziening’ aanvragen bij de bestuursrechter. De rechter beoordeelt zelf of er een spoedeisend belang is. Indien dit wordt vastgesteld, vindt binnen twee tot drie weken de behandeling plaats en volgt er dus een snelle uitspraak over het al dan niet toekennen van een voorlopige voorziening. De kosten van een dergelijke procedure zijn eenmalig, in eerste aanleg 36 euro, in vervolg 100 euro en u kunt uzelf (dus zonder verplichte advocaat) verdedigen. U kunt ook een woordvoerder voor uw zaak regelen. Als u gelijk krijgt, ontvangt u het geld retour, ook onkosten kunnen daaronder vallen.

Ondersteuning op maat werkt beter voor iedereen Gebleken is dat vooral bij een diagnose veel behoefte bestaat aan onafhankelijke ondersteuning. Dit geldt op alle mogelijke maatschappelijke terreinen, zoals zorg, onderwijs, werk en vervoer. Waar vindt de cliënt die ondersteuning en hoe zit het met de geestelijke toestand van de cliënt/ouders op dat moment? Ik heb heel wat ouders van een gehandicapt kind in een geestelijke ‘dip’ terecht zien komen. De gewenste ondersteuning en adequate informatievoorziening was dan niet (direct) beschikbaar. De huisarts is veelal niet in staat ondersteuning te bieden of te verwijzen naar de juiste, onafhankelijke instanties. De meeste ouders, van wie het kind een beperking heeft, ervaren deze situatie als een (zeer) zware belasting. De druk van werk en gezinsleven maakt het extra moeilijk goede keuzes te maken. Dit leidt zoals gezegd tot onzekerheid over het te kiezen zorg-/hulpverleningstraject en bijvoorbeeld ook de schoolkeuze. Met als gevolg een toenemende druk voor alle gezinsleden. Met andere woorden: ook de verwijzing door professionals en medici naar onafhankelijke ondersteuning kan en mag volgens mij niet meer vrijblijvend zijn.

Informatie op vindbare plaats Door de afhankelijke positie waarin de cliënt zich bevindt, zeker als de beperking/ ziekte/handicap nog maar net is geconstateerd, is het vinden van juiste, onafhankelijke informatie uiterst moeilijk. De constatering op zich, maakt het leven voor de cliënt er niet makkelijker op, vooral voor ouders. Het maken van de juiste keuzes en het vinden van de juiste ondersteuning en hulpverlening is een moeizaam proces in een sector waar je onvoldoende bekend mee bent. Onderzoek wijst uit dat zelfs de professionals er niet uit komen, soms door de bomen het bos niet meer zien. Maar ook dat relevante diensten, informatie en bronnen bij hen niet of onvoldoende bekend zijn.

Concluderend Eigenlijk is bijna alles gezegd en tot in den treuren onderzocht. We moeten minder praten en meer doen. Betrek bij nieuw relevant onderzoek structureel de ervaringsdeskundigen, zorg er voor dat de uitkomsten veel beter dan nu onder de aandacht komen van de doelgroep, beleidsmakers en de professionals. Want wat hebben we er anders aan? Onze landelijke onafhankelijke organisaties zullen centraal als het echt niet anders kan en wenselijk is, maar vooral decentraal

Relevante informatie noodzakelijkerwijs voortaan op schrift Ander wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat cliënten 80% van de informatie van de dokter onmiddellijk vergeten, van de resterende 20% wordt de helft verkeerd onthouden. Het woordgebruik van de dokter en het ontbreken van concrete adviezen spelen hierbij een belangrijke rol. De

26

dicht bij de basis, ondersteuning moeten bieden op een makkelijke vindbare plaats voor de cliënt. De client is gebaat met een consumentenbond-achtige ondersteuning. Decentrale wijze van ondersteuning voorkomt immers een te grote afstand van de basis naar koepelorganisaties, beleidmakers/politici en is dus veel efficiënter en effectiever. Vaak zijn kleinere organisaties zoals de FOVIG en de FOSS (voor ouders van slechthorende kinderen) nu al veel beter op de hoogte over wat er speelt en kunnen veel sneller en directer ondersteuning bieden. ten. Het instrument berust op praktijkervaring, getoetst aan recente literatuur en ontwikkelingen op het gebied van de tast en wetenschappelijk onderzoek. Tactiel Profiel is ontwikkeld door Visio. De ontwikkelingen op dit gebied staan niet stil en Visio heeft daarom bij Tactiel Profiel de ‘Tast toe’map ontwikkeld. Hierin staan oefeningen en lessuggesties om het tactiel functioneren te stimuleren en trainen. Visio biedt ook scholingsmogelijkheden bij Tactiel Profiel.

Tactiel Profiel Met het onderzoeksinstrument Tactiel Profiel kan men onderzoeken hoe het gesteld is met de ontwikkeling van de tast. Bijvoorbeeld bij kinderen die vanaf de geboorte niet of nauwelijks kunnen zien. In het dagelijks leven zijn zij voornamelijk aangewezen op hun overige zintuigen, waaronder de tast. De methode is echter ook bruikbaar voor kinderen die op latere leeftijd een ernstige visuele beperking krijgen. Het instrument gaat uit van de tactiele eisen die de dagelijkse omgeving stelt aan de waarneming. Het tactiel waarnemen en functioneren wordt uitdrukkelijk ruimer gezien dan het lezen van braille of begrijpen van geografische kaar-

Voor meer informatie: Ans Withagen, projectleider Tactiel Profiel Visio. Zie www.visioweb.nl of [email protected]\

SCHOOL, STUDIE EN WERK Een school voor Timo

geen makkelijke keus. Timo zit inmiddels alweer 1,5 jaar op de mytylschool. Hoe we hier terechtgekomen zijn, zal ik in het kort vertellen.

Door: Margriet van Peursen Margriet schrijft regelmatig in het FOVIGNieuws over haar slechtziende zoontje Timo. Hij heeft nystagmus, ook wel ‘wiebelogen’ genoemd.

Terugblik Toen Timo een baby was, hebben we heel wat onzekere tijden gekend. Als baby van twee maanden oud werd duidelijk dat hij zich niet ontwikkelde zoals een ‘gemiddeld’ kind dat doet. De arts van het consultatiebureau verwees ons door naar de huisarts. Deze verwees ons door naar de kinderneuroloog en de oogarts. Na allerlei onderzoeken werd duidelijk dat Timo slechtziend is en motori-

Mij werd gevraagd wat over onze ervaringen te vertellen over het kiezen van een school voor Timo. Onze ervaringen zijn misschien wat verschillend, maar ja, bij wie zijn deze ervaringen gelijk? Zelfs bij een kind zonder beperkingen is het kiezen van een school

27

beste zou zijn. Deze test is door een orthopedagoog van het revalidatiecentrum gedaan, samen met een orthopedagoog van Visio. We moesten even wachten op de uitslag van de test. Intussen had ik een gesprek met de directeur van de basisschool waar Timo’s zus al zat. Hij was niet onwelwillend, maar wilde het plaatsen van Timo op school eerst in het team bespreken. We spraken af eerst de uitslag van de test af te wachten. Eindelijk kwam de uitslag. Het advies was Timo voorlopig aan te melden bij de mytylschool vanwege zijn motorische problemen. We hebben hier een poosje over nagedacht. Uiteindelijk hebben we besloten dit advies op te volgen. De mytylschool ligt naast het revalidatiecentrum. Hierdoor kunnen de kinderen gemakkelijk gebruik maken van de faciliteiten van dit centrum. Zo kunnen ze onder meer logopedie, ergo-, fysio- en muziektherapie krijgen. Ook krijgen ze een keer per week hydrotherapie (oefeningen in het water). We dachten dat Timo daar voorlopig wel op z’n plaats zou zijn. De aanvraag om Timo op de mytylschool te laten plaatsen, hebben we ingevuld. Vlak voor de zomervakantie kregen we bericht dat hij was toegelaten. Bij het kennismakingsgesprek werd ons verteld dat hij iedere twee jaar opnieuw beoordeeld zou worden door een onafhankelijke commissie om te zien of Timo nog op zijn plaats is op deze school. Deze wet is per 1 augustus 2003 ingetreden. Van ieder kind op een speciale school (afgezien van de scholen voor blinden en slechtzienden) wordt een (dik) dossier gemaakt. Op basis van dit dossier beslist het CVI (de onafhankelijke commissie).

sche problemen heeft. Wat nu? Via de kinderneuroloog zijn we bij een kinderfysiotherapeut terechtgekomen. We hebben heel wat geoefend. Na ongeveer een jaar verwees zij ons door naar het kinderrevalidatiecentrum. Daar was een vroegbehandelingsgroep waarin ouders met hun kind iedere week bij elkaar kwamen. We deden allerlei oefeningen en spelletjes om de ontwikkeling van onze kinderen te stimuleren. Een paar maanden voordat Timo 2 jaar werd, ging hij in het kinderrevalidatiecentrum naar een therapeutische peutergroep. In een klein groepje heeft hij hier veel geleerd. We merkten dat Timo vooruit ging. Om hem ook met ‘de gewone wereld’ kennis te laten maken, ging hij een paar maanden voordat hij 3 jaar werd ook 1 à 2 ochtenden naar een gewone peuterspeelzaal. In het begin moest hij wennen aan de drukte en het onoverzichtelijke, maar al snel had hij ook hier z’n plekje gevonden. Als je kind 3 jaar wordt, begin je voorzichtig te denken aan een basisschool. Zo begonnen ook wij te denken over het basisonderwijs voor Timo. Veel vragen spleen dan door je hoofd: Zou hij naar het ‘gewone’ basisonderwijs kunnen, wordt hij daar niet onder de voet gelopen, of kan hij beter naar speciaal onderwijs?

Opnieuw beoordeeld Timo moet voor de zomervakantie opnieuw beoordeeld. Spannend hoe dit uitpakt. Wat doen we als het CVI besluit dat Timo naar een andere school toe zou moeten? (Je kunt hier tegen in beroep gaan.) Zelf denken we dat het goed is als Timo in ieder geval nog twee jaar op deze school kan blijven. Dan kan hij zijn fijne motoriek nog verder verbeteren (bijvoorbeeld voor het leren schrijven). Kortom het wordt weer een spannende periode.

Toen Timo 3 jaar was, is hij getest om erachter te komen welke school voor hem het

28

(advertentie)

Freedom Scientific Benelux BV

Focus brailleleesregels, compact en de meeste ideale combinatie met JAWS, ook een product van Freedom Scientific ! De Focus brailleleesregels zijn licht in gewicht, maar zwaar in kwaliteit en gebruikersmogelijkheden. Deze leesregels zijn ontworpen om te werken met JAWS, de nr. 1 schermleessoftware in de wereld. Bel of mail voor een demonstratie. Viewplus brailleprinters, voor de beste brailleprint Freedom Scientific levert als enige (!)in Nederland de brailleprinters van Viewplus Technologies. De brailleprinters zijn een daverend succes wereldwijd en worden met name geprezen voor de duidelijke print en de mogelijkheden van het printen van grafisch materiaal. Bij de Viewplus printers kan er direct vanuit de applicatie waarin wordt gewerkt worden geprint, zonder eerst een nieuwe applicatie, zoals bv. Duxburry, op te moeten starten. De printers zijn verder erg stil en behoeven dus geen akoestische kap. MAGic vergrotingssoftware met Realspeak

Freedom Scientific Benelux, van taststok tot leesregel ! MAGic vergrotingssoftware is het meest geaNaast geavanceerde apparatuur zoals vanceerde pakket op de markt. Vergroting brailleleesregels en brailleprinters is instelbaar per tiende tussen 1 en 2, eenvoudig Freedom ook leverancier van een uitwisselen van taal, erg handig als je op intergebreid pakket aan ADL-hulpmiddelen. net zit, uitgebreide kleurinstellingsmogelijheOp onze internetsite gaat u hiervoor den en een zeer goede Nederlandse spraaknaar het tabblad producten en selecsynthesizer meegeleverd. U kunt zelfs in het teert u hier ADL-hulpmiddelen. Hier niet-vergrote gedeelte in de splitscreen movindt u 50 categorieën hulpmiddelen dus de kleuren aanpassen. die het leven met een visuele handicap Vraag snel een demo aan ! veraangenamen. Strix, de mobiele beeldschermloep De Strix is een unieke, draagbare, elektronische loep die lezen, schrijven en veraf kijken combineert in 1 eenvoudig te bedienen product. Het uitgangspunt hierbij is mobiliteit. Dagelijkse activiteiten zoals het lezen van de krant of boeken, het raadplegen van treinschema's op stations of het maken van huiswerk; met de Stix kan het allemaal. In de opstelling met de draagarm, welke aan een tafel of bureau kan worden bevestigd, is de Strix een goed alternatief voor een grote beeldschermloep of, wanneer aangesloten op een PC, voor een VGA-reader. Hij kan zelfs als bordcamera worden gebruikt. Ideaal voor op school!

Voor deze en nog veel meer producten neemt u contact op met Freedom Scientific Benelux: T 055 323 0907 F 055 323 0908 E [email protected] I www.freedomscientific.nl

Regulier of speciaal onderwijs?

AWBZ in het onderwijs Als u van mening bent dat uw kind extra zorg nodig heeft op school, zijn er drie mogelijkheden.

Naar het reguliere onderwijs Kinderen en jongeren kunnen met een handicap steeds meer terecht in het reguliere onderwijs op de school om de hoek. Verschillende regelingen maken dat mogelijk. Hulpmiddelen en aangepaste leermiddelen worden vaak vergoed. De school krijgt extra lesuren en ambulante begeleiding als dat nodig is om het kind buiten het speciaal onderwijs te houden in zijn eigen sociale omgeving. Soms is de toegankelijkheid niet wat het zijn moet en worden aanpassingen aangebracht.

Uw kind heeft een indicatie voor speciaal onderwijs en zit op een speciale school. Binnen het speciaal onderwijs wordt een deel van de zorg die ook tot de AWBZ behoort standaard aangeboden. Per soort school is precies omschreven hoeveel minuten van welke zorg de school moet bieden. Binnen het speciaal onderwijs voor visueel gehandicapte kinderen is dit per kind per week 218 minuten ondersteunende begeleiding. Het voortgezet speciaal onderwijs aan visueel gehandicapten heeft standaard geen zorgtaken. Indien persoonlijke verzorging nodig is, kunt u dit aanvragen bij het regionaal indicatie orgaan (rio).

Naar een speciale school Niet alle kinderen met een handicap komen op een gewone school om de hoek tot hun recht. Voor hen is er speciaal onderwijs gericht op kinderen met een handicap of ziekte. Er zijn verschillende soorten speciaal onderwijs, afgestemd op de specifieke mogelijkheden. Er is ook voortgezet speciaal onderwijs voor jongeren tot 20 jaar.

Uw kind heeft een indicatie voor speciaal onderwijs, maar u kiest voor regulier onderwijs. Dit is een ingewikkelde bijkomstigheid, want visueel gehandicapten vallen onder cluster 1 en dat betekend dat er (nog) geen beroep kan worden gedaan op de rugzak (extra geld). Een reguliere school biedt standaard geen zorg. Wel krijgt uw kind ondersteuning van een ambulant onderwijskundig begeleider. Ook hier geldt: indien persoonlijke verzorging nodig is, kunt u dat aanvragen bij het rio.

Studeren met een handicap Heb je talent om aan een universiteit of hoge school te studeren, dan hoeft een handicap je studie niet in de weg te staan. Er zijn de afgelopen jaren allerlei mogelijkheden en voorzieningen in het leven geroepen voor studenten met een functiebeperking. Je mag bijvoorbeeld langer over je studie doen, hulpmiddelen en voervoer kunnen worden vergoed, je kunt aangepaste tentamens afleggen en je kunt een Wajong-uitkering aanvragen naast je studiefinanciering (zie elders in ‘Kennismaken met… FOVIG).

Uw kind heeft geen indicatie voor speciaal onderwijs en bezoekt een reguliere school. Het regulier onderwijs levert standaard geen AWBZ-zorgtaken. Wel kan men bij het rio om indicatie verzoeken. Al met al zou het dus mogelijk moeten zijn elk kind onderwijs te laten volgen, dat is het uitgangspunt. Maar soms ontstaan er toch knelpunten die dan met ondersteuning van deskundigen tot het hoogst haalbare nader bekeken moeten worden.

Handicap en Studie Handicap en Studie (H&S) stimuleert dat jongeren met een functiebeperking succesvol kunnen studeren aan de opleiding van hun keuze in het hoger onderwijs. Meer informatie: www.handicap-studie.nl of tel. 030 – 27 53 300

Wist u dat… 39 leerlingen die braille gebruiken deelnemen aan het gewone voortgezet onderwijs. Dit is ruim 60% van de doelgroep!

30

Beeldende Vorming zo kan het ook! beperkte ze zich niet tot werken met klei. Tim vervaardigde houten objecten, werkte met papier, enzovoort.

Door: Dorine in ’t Veld Docenten in het regulier onderwijs weten soms niet zo goed hoe zij hun vak moeten onderwijzen aan een slechtziende of blinde leerling. Hoe minder zicht een leerling heeft, hoe groter de problemen.

Ze goot ook eens kaarsvet in een yoghurtbeker, voorzag Tim van allerlei gutsjes en een staalborstel en gaf hem de opdracht: bewerk dit, zodat je een ruwe en een gladde plek krijgt en laat ze in elkaar overlopen. Het eerste experiment ging mis: de vorm brak. Het fijne aan kaarsvet is dat je het weer kunt smelten. De tweede keer ging het beter. Tim ontwikkelde gevoel voor hoe je met het materiaal en de gutsjes kon omgaan. Hij was bezig met glad en ruw en overgangen daartussen. Hij werkte er met veel plezier aan. Een ander probleem voor de docente was hoe zij Tims werk moest beoordelen. Ze was gewend dat met haar ogen te doen. Nu moest het met de ogen dicht. Er zijn geen objectieve criteria en ze had geen vergelijkingsmateriaal. Ze wilde Tim geen 6 geven, want dat zou geen recht doen aan zijn inzet en resultaten; maar als ze hem een 9 zou geven, was ze verzekerd van scheve gezichten in de rest van de klas. Het was dus pionieren geblazen. Maar de docente had er gelukkig veel plezier in en voor haar heeft het ook een nieuwe dimensie toegevoegd aan haar vak. Zo kan het dus ook! Noot van de redactie: bij Bartiméus is onlangs een publicatie verschenen over dit onderwerp ‘Vorm in beeld gebracht’.

Mijn zoon heeft in de rechterhoek van zijn rechteroog een kleine restvisus. Hij kan onder goede omstandigheden alle kleuren zien en hij loopt zelden ergens tegenaan. Maar details waarnemen, gezichten herkennen, lezen of tekenen: daarvoor ziet hij te weinig.

Stage en arbeid Meestal moet je voor een opleiding of studie stage lopen. Een goede stageplaats is vaak niet makkelijk te vinden. Als je een handicap hebt, moet die stageplaats in de regel ook nog eens aan bepaalde eisen voldoen. Het is verstandig dit in een vroeg stadium op school aan te kaarten. Zodat er voldoende tijd is een geschikte plek te vinden. Informatie over regels die gelden tijdens je stage, kun je vinden op www.socialezekerheid.nl. Klik op werk en inkomen en vervolgens op stage lopen.

De docente beeldende vorming op het VWO liep dan ook tegen tal van problemen aan. Eerst dacht zij voor een aantal dingen vrijstelling te vragen. Dat is altijd de makkelijkste weg; maar daarmee geef je geen volwaardig onderwijs. Daarom zocht ze oplossingen. Tekenopdrachten verving ze door driedimensionale alternatieven en daarbij

31

Sonneheerdt

KLIQ

Sonneheerdt in Ermelo is een reïntegratiebedrijf met een aanbod van diensten op het gebied van werken en leren met een visuele handicap. Sonneheerdt biedt onderzoek, begeleiding, opleiding, training, arbeidsbemiddeling, apparatuurbemiddeling en plaatsing.

KLIQ is een landelijk reïntegratiebedrijf, gespecialiseerd in doelgroepen met een handicap, onder andere blinden en slechtzienden. KLIQ heeft jarenlange ervaring met het begeleiden en plaatsen van slechtziende en blinde mensen in betaald werk. KLIQ werkt samen met het Loo Erf in Apeldoorn en met de regionale centra Sensis, Visio en Bartiméus.

Trainingen ´Op welke school kan ik terecht na het voortgezet onderwijs? Hoe vertel ik mijn docenten en mede-studenten over mijn visuele beperking? Hoe vind ik een stageplek en hoe krijg ik hulpmiddelen op de juiste plek?´ Op deze en vele andere vragen kan Sonneheerdt antwoord geven, bijvoorbeeld in de vorm van een training. Zo kun je als student werken aan ‘empowerment’. Dit is het gevoel controle te hebben over hetgeen jou aangaat, te kunnen handelen naar jouw waarden en normen, het besef te hebben een leuk mens te zijn, ergens bij horen, kortom: het leven aan te kunnen op jouw manier en je daar vrij in te voelen. Ook voor computer-en sollicitatietrainingen kun je bij Sonneheerdt terecht. Voor meer informatie: www.sonneheerdt.nl of tel. 0314-498 498

KLIQ kijkt naar de mogelijkheden van de klant rekening houdend met de visuele beperking, de persoonlijke drijfveren en capaciteiten. Deze aspecten vormen de basis om samen met een jobcoach passend werk te zoeken in de eigen regio. Als deze baan gevonden is, biedt de jobcoach ondersteuning op de werkvloer om de baan te behouden. De jobcoach regelt bijvoorbeeld dat de noodzakelijke verlichting, apparatuur en andere hulpmiddelen op de werkplek komen. Hierbij worden collega’s die gespecialiseerd zijn in werkplekaanpassingen ingeschakeld. Ook kan de jobcoach terugvallen op de arbeidsdeskundige die op de hoogte is van alle relevante wet- en regelgeving. KLIQ B.V, speciale diensten, postbus 10066, 7301 GB Apeldoorn, tel. 055-5261800.

Opleiding Sonneheerdt is onderdeel van het Rea-college en biedt scholing voor mensen met een visuele handicap. Studierichtingen zijn: zakelijke dienstverlening, informatica, elektrotechniek, fietstechniek, grafische technieken, meubelstoffeerder en groenvoorziening. Meer informatie: www.reacollegenederland.nl of tel. 0341-498 500.

32

(advertentie)

Sinds 1987 levert LVBC hulpmiddelen voor slechtzienden en blinden op de Nederlandse markt. Met een assortiment van meer dan 1000 hulpmiddelen leveren wij door heel Nederland de meest geschikte toepassing. Dit kan een eenvoudige loep zijn, maar ook een geavanceerde werkplekaanpassing. LVBC heeft veel mogelijkheden in huis om slechtzienden en blinden te helpen zelfstandig te blijven of de werkzaamheden te blijven uitvoeren. Hieronder beschrijven we enkele nieuwe ontwikkelingen. Dienstverleners met oog voor slechtzienden en blinden myReader: Een doorbraak voor slechtzienden: Deze nieuwe generatie beeldschermloep maakt lezen weer ontspannen! myReader laat de tekst voorbijkomen zonder dat je met een leesplateau van links naar rechts hoeft te schuiven. myReader presenteert de lesstof of de tekst van een favoriet boek als één lange regel, als kolom (schermbreed) of woord voor woord. De sneheid waarmee de tekst voorbij komt, is zelf in te stelle. Zie voor uitgebreidere informatie www.lvbc.nl of www.myreader.com . Braillex EL 40S: De nieuwste en lichtste brailleleesregel van Papenmeier biedt optimale ergonomie voor braillelezers. Hij is uitgerust met de Intelligente Navigatie Balk, één lange toets die zich aan de voorzijde over de volle breedte van de leesregel bevindt. De EL 40S werkt op USB-2. De bijzonder lichte maar zeer sterke behuizing maken van deze draagbare leesregel een ideale reisgenoot. Mobile Magnifier: Vergroting op de mobiele telefoon geeft zelfstandigheid in alledaagse situaties. Er is een vergroting mogelijk tot 6x. Ook zijn er diverse kleurinstellingen mogelijk. Idea Solo: De Idea Solo is een beeldschermloep via het TFT-scherm van de laptop. Hij werkt middels een oplaadbare accu die 6 uur meegaat. De camera weegt maar 1,3 kg, is inklapbaar en wordt geleverd in schoudertas. De Idea Solo presenteert het beeld als zwart/wit of volledig kleur. Ook heb je de mogelijkheid het beeld op te slaan. Voor school en werk een oplossing die zeer weinig ruimte in beslag neemt. De PocketViewer: Een medicijnverpakking, of de prijzen in een supermarkt: voor veel mensen levert de leesbaarheid hiervan grote problemen op. Wij brachten voor dit probleem een uniek product op de markt. Het is een handzame camera met een 17 cm breed scherm. Dit vernuftige hulpmiddel vergroot tekst tot 9 x. Bent u geïnteresseerd om onze hulpmiddelen te zien? Neem dan contact met ons op voor een vrijblijvende afspraak in onze showroom in Gouda. U krijgt dan een goed beeld van de mogelijke oplossingen die wij u kunnen bieden. James Wattstraat 13-b - 2809 PA Gouda - Tel: 0182-525889 - Fax 0182-670071 www.lvbc.nl

My reader

Pocketviewer

LEZEN Lezen als je blind of slechtziend bent

het gebruik van zogenaamde gesproken boeken. Dit zijn boeken, tijdschriften of kranten die door een persoon worden voorgelezen en worden opgenomen op cd-rom. Deze cd-roms kunnen worden beluisterd met behulp van een speciaal apparaat: de Daisyspeler. Een Daisyspeler wordt vergoed door de zorgverzekeraar. Hoe u het hulpmiddel moet aanvragen, ligt aan uw zorgverzekeraar. Sommige verzekeraars willen dat u een bewijs van de oogarts opstuurt, andere vinden een bewijs van de huisarts voldoende. Er zijn verschillende typen Daisyspelers. Meer informatie hierover kunt u krijgen via de Slechtzienden- en Blindenlijn (SB-lijn). Zij kunnen u helpen aan telefoonnummers van speciale regionale centra waar u de apparaten kunt bekijken. Ook kunt u bij de SB-lijn terecht voor de Daisywijzer. Dit is een overzicht van de verschillende typen en hun vooren nadelen. Ook kan de SB-lijn u helpen aan telefoonnummers van de leveranciers van dit leeshulpmiddel. SB-lijn, tel. 030 294 54 44, e-mail: [email protected]

Sommige slechtziende kinderen kunnen ‘gewoon’ lezen. Eventueel met behulp van een handloep, een loepbril of een beeldschermloep. Het kan ook dat ze liever gebruik maken van vergrote tekst. Blinde kinderen kunnen gebruik maken van het brailleschrift, een leesregel bij de computer (waarop braillepunten staan), spraak via de computer of gesproken boeken. Vooral over deze laatste categorie volgt hier extra informatie. U kunt op verschillende manieren aan gesproken boeken komen. Sommige openbare bibliotheken hebben gesproken boeken en bepaalde titels zijn ook in de boekhandel te koop (vaak op bestelling). Het betreft dan geen cd-roms maar audio-cd’s. Er zijn echter ook speciale bibliotheken waar u de cd-roms kunt lenen. Deze bibliotheken hebben een groot aantal boeken, tijdschriften en kranten in gesproken vorm. U krijgt de gevraagde titels opgestuurd en kunt deze kosteloos terugsturen. Voor het afluisteren hebt u een daisy-speler nodig (zie het volgende artikel). Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de FNB (Federatie Nederlandse Blindenbibliotheken). De FNB maakt informatie toegankelijk voor mensen met een leeshandicap. Dat doet zij door aangepaste leesvormen te maken en aan te bieden. Naast gesproken boeken, worden kranten en tijdschriften, studie- en vaklectuur en zelfs bladmuziek omgezet in gesproken vorm, in digitale vorm, in grootletterdruk en in braille. FNB, bezoekadres: Traverse 175, Grave. Postadres: postbus 24, 5360 AA GRAVE. Tel.: (0486) 486 486, fax: (0486) 476 535, e-mail: [email protected], website: fnb.nl

Wist u dat… de Slechtzienden- en Blindenlijn (SB-lijn) al sinds 1988 telefonisch informatie en advies geeft aan mensen die problemen hebben met zien. Ook familieleden, hulp- en dienstverleners of andere betrokkenen kunnen er met al hun vragen terecht. De medewerkers van de SB-lijn kunnen uw vraagbaak en wegwijzer zijn. U kunt hen bellen of mailen voor een persoonlijk advies óf een vertrouwelijk gesprek over de gevolgen van slechte ogen. Op uw verzoek kunnen de medewerkers over veel onderwerpen informatie toesturen of mailen. De SB-lijn verzamelt ook uw klachten en opmerkingen. Deze zijn mede-bepalend voor de belangenbehartiging. De SB-lijn heeft informatie beschikbaar voor een spreekbeurt of werkstuk met 100 vragen over de visuele handicap. SB-lijn: tel. 030-294 54 44, e-mail: [email protected]

Daisyspelers Mensen met een visuele beperking hebben een aantal manieren toch boeken, kranten en tijdschriften te lezen. Een van die manieren is

34

Anderslezen.nl

helemaal niets. Knap lastig als je van lezen houdt. De blindenbibliotheek voorziet voor velen die visueel gehandicapt zijn in die leesbehoefte en wel met de ingesproken boeken. Maar die boeken moeten na verloop van tijd terug. Booxz is een heel jonge uitgever van ingesproken (kinder)boeken die graag iets wil doen voor iedereen die - om welke reden dan ook - niet in staat is zomaar een boek ter hand te nemen en zelfstandig lezen. Inmiddels zijn er vijf boeken op cd uitgegeven, waaronder Een bos vol spoken van Thea Beckmann. Er zijn meer boeken in de maak. Deze cd’s zijn voor alle cd-spelers geschikt en kunnen bijvoorbeeld in de auto, thuis, met een discman of op de computer beluisterd worden. Voor wie dat wil is er een sticker met de titel en de naam van de auteur in brailleschrift. Om de sticker aan te vragen, is een mailtje naar de uitgever genoeg. De sticker wordt dan kosteloos opgestuurd ([email protected]). De cd’s zijn in de boekhandel te koop en staan vermeld op de website van de uitgever: www.luisterverhalen.nl.

Lectuur en informatie voor mensen met een leeshandicap. Anderslezen.nl biedt: • online kranten, tijdschriften, studiemateriaal, leesboeken en informatieve lectuur; • nieuwsvoorziening door de Anderslezenredactie; • een podium voor communicatie en uitwisseling. Om volledig gebruik te kunnen maken van het aanbod, dienen mensen met een leeshandicap zich te registreren via de website www.anderslezen.nl

Leuke luisterboeken Karakter Uitgevers geeft onder meer luisterboeken uit. In de serie Nova Zembla Junior verschenen ‘De beste sprookjes van Grimm’ en ‘De beste sprookjes van Andersen’, beide voorgelezen door Pieter Lutz. ‘Kruistocht in spijkerbroek’ en ‘Reis naar de Noordpool’. In de serie Nova Zembla verschenen diverse gesproken titels van de Baantjer-boeken. Deze luisterboeken zijn uitermate geschikt voor mensen met een visuele beperking. Steeds vaker ontvangt de uitgeverij enthousiaste reacties van ouders met visueel gehandicapte kinderen. Meer informatie op www.luisterboeken.nl of www.karakteruitgevers.nl.

VRIJE TIJD Uitstapjes Door Irma Olink In het volgende stukje zal ik een aantal activiteiten en uitstapjes op een rijtje zetten die wij met Merlan (en ons gezin) hebben ondernomen. Merlan is negen jaar en heeft achromatopsie, totale kleurenblindheid. Hij ziet zo’n tien procent, alles in grijstinten en heeft snel last van het licht. Een aantal uitstapjes zijn vast bekend, andere minder, maar stuk voor stuk zeker de moeite waard en allemaal goed toegankelijk voor Merlan.

Ingesproken boeken Lezen is belangrijk: de taalontwikkeling wordt gestimuleerd, de woordenschat wordt uitgebreid en er staan veel wetenswaardigheden in boeken over van alles en nog wat: geschiedenis, cultuurgoed en gewoonten van Nederland of van vreemde landen, dieren, natuur, goed en kwaad… Er is zoveel dat je je nooit hoeft te vervelen. Nu is het kunnen lezen van een boek niet eens zo vanzelfsprekend. Er zijn tal van redenen waarom het geschreven woord niet voor iedereen toegankelijk is. Sommigen zijn woordblind, anderen slechtziend of zien zelfs

Bioscoop en theater Allereerst iets over bioscoopbezoek en theaterbezoek. Zoals waarschijnlijk zovelen zijn wij onder meer naar de Harry Potter film en Pietje Bell film geweest. Wanneer ik voor een film reserveer, vraag ik allereerst of het vaste plaatsen zijn. Is dat zo, dan reserveer ik

35

meestal op rij 4 of 5. Merlan geeft zelf aan dat hij dat een prettige positie vindt en ook voor de andere kinderen is het acceptabel. Rij 1 vinden ze minder, maar soms kan het niet anders. Voor Merlan is het ook prettig wanneer er niet te veel mensen voor hem zitten, dit leidt toch wat af. Als er geen vaste plaatsen zijn, is het meestal geen probleem vooraan te zitten, omdat dit voor de meeste mensen geen voorkeur is. Toch probeer ik wel op tijd aanwezig te zijn en regel ik eventueel nog ter plekke dat we een ´goede´ plek hebben. Tot nu toe heeft het nooit problemen opgeleverd. Hoewel je je af en toe wel een haantje de voorste voelt. Een keer was het niet meer mogelijk om vooraan te zitten, maar toevallig hoorde een van de andere bezoekers ons probleem. Aangezien zij een slechthorend kind bij zich hadden, boden ze aan te ruilen. Voor dit meisje was het geen probleem wat meer naar achteren te zitten. Zo kunnen dus ook dingen op het laatste moment nog tot een goed einde komen. Ook bij het bezoek aan schouwburg of theater, probeer ik tijdig te reserveren en zitten we meestal op de 1e rij. Ook wel heel mooi en bijzonder om het van zo dichtbij te zien. Hier moet je echt vlug bij zijn, want zit je verder dan rij 3, dan wordt het al een stuk minder aantrekkelijk voor Merlan. In sommige theaters reserveer je echter geen vaste plaats, dus is het hier tijdig aanwezig zijn en overleggen met het personeel. Helaas is de 1e rij altijd wel een stuk duurder. Tot zover over bioscoop en schouwburg, vervolgens zal ik een aantal musea op een rijtje zetten.

heen. Daarom maakt het ook niet zo veel uit waar je zit. Het is een immens beeld. Je kunt soms wel een beetje draaierig worden. Madurodam in Den Haag Een goede manier om al die bekende stekjes van Nederland eens van dichtbij te bekijken, is Madurodam. Je mag het natuurlijk niet aanraken. Ik weet niet of er eventueel een speciale mogelijkheid hiertoe is voor blinde en slechtziende kinderen, maar bij de meeste gebouwen sta je er redelijk dicht bij. Je kunt dan toch goed zien hoe een molen, de Domtoren en een grachtenpand is opgebouwd. Enkele complexen zijn wat groter, bijvoorbeeld het Binnenhof, waardoor je overal niet zo dichtbij kunt komen. Het befaamde Torentje van Kok was niet goed te zien. Aan de andere kant zag je wel van dichtbij hoe sluizen werkten, daar kon je vlak voor staan. Altijd prettiger, maar zeker met slechtziende kinderen is het beter een rustig moment uit te zoeken. Anders zie je misschien letterlijk niets. Tip van de redactie: als uw kind een kijkertje als hulpmiddel heeft, kan dat ook bij Madurodam leuk zijn te gebruiken om alles dichtbij te halen. Dat geldt trouwens ook voor theater. Bij film ben je snel het overzicht kwijt. Universiteitsmuseum in Utrecht Het is alweer een tijdje geleden dat we naar het Universiteitsmuseum zijn geweest, maar wat ik mij herinner was zeker de moeite waard. Er is een kinderlab waar diverse activiteiten (met name in vakantieperiodes) worden aangeboden, zoals zelf verf of tandpasta maken, een braakbal uitpluizen, je eigen dia maken. Hiervoor moet je wel reserveren. Het is ook mogelijk als verjaardagspartijtje. Dan ben je er alleen met je eigen groepje kinderen bezig en is het dus heel overzichtelijk. De kinderen krijgen een echte witte laborantenjas aan en gaan onder deskundige leiding aan de slag.

Naturalis in Leiden Dit museum heeft een vaste collectie met veel opgezette dieren, dieren op sterk water en planten. Dit is zeker de moeite waard, aangezien je veel dieren van heel dichtbij kunt bekijken. Van aap, zebra en vogelspin tot krab en kever. Omniversum in Den Haag Bij het Omniversum zijn films te zien over uiteenlopende onderwerpen. Wij zijn naar een film over dolfijnen geweest. Je zit zelf eigenlijk midden in de film, het gebeurt rondom je

Het laboratorium is ingericht als een huis en in de verschillende ruimtes maak je kennis met verschillende verschijnselen; in de bad-

36

kamer is een douche met laserstralen, er staat een koektrommel die een filmprojector blijkt te zijn. Het thema ruiken, proeven en zien staat centraal. Geschikt voor kinderen vanaf ongeveer 8 jaar.

speeltuin en daarom vonden onze kinderen het heel leuk. Je kunt een kraanwerker zijn, waarvoor je boven in een kraan klimt en dan zand op moet takelen, er is een doolhof van beddenspiralen, je kunt over rioolbuizen en touwen klimmen als in een soort jungle. Er is een klimtoestel waarbij je via een trap naar boven klimt en je je via zachte kussens al hobbelend naar beneden laat glijden. Op een vlot (ik geloof van autobanden) kon je je via touwen die over het water gespannen waren, voort trekken. Hele grote zeepbellen maken. Kortom eindeloos speelplezier.

Luchtvaartmuseum in Soesterberg In Soesterberg bevindt zich het militair luchtvaartmuseum waar zowel binnen als buiten militaire vliegtuigen en helikopters tentoongesteld staan. Ook vliegtuigen van voor de Tweede Wereldoorlog. Je kunt de vliegtuigen van heel dichtbij bekijken, met een trap kun je tot de cockpit klimmen en daar naar binnen kijken. Er worden films gedraaid en je kunt zien hoe bommen en luchtgeschut er uit zien. Ook laten ze zien door middel van proefjes hoe het kan dat vliegtuigen opstijgen (wat doet de lucht) en waarom vleugels een afgeronde vorm hebben en dus niet hoekig zijn. Merlan was erg enthousiast en wil er zeker nog een keer naar toe. Ook hier is het mogelijk een kinderpartijtje te houden. De toegang is zelfs gratis.

In de Uitvinderij (op hetzelfde terrein, één toegang) kon je allerlei dingen maken. Bijvoorbeeld je eigen naamplaatje slaan, van piepschuim bootjes en autootjes maken en laten varen op het water (wat ook binnen was). Hardplastic onder een föhn buigen tot allerlei vormen, een zonneklep maken, een verfcentrifuge die je zelf moest aandraaien. Het leuke was dat er ook allerlei voorbeelden lagen, dus de kinderen hadden direct een idee wat ze konden maken. Merlan kon alles goed meedoen.

Fort Vechten in Bunnik Een bezoek aan Fort Vechten is heel geschikt voor een verjaardagspartijtje. De kinderen kunnen er een speurtocht doen en komen dan van alles te weten over het soldatenleven. Hoe sliepen soldaten, wat aten ze, waar lag het kruit opgeslagen, waarom is het fort zo gebouwd? De speurtocht gaat door diverse binnenruimtes en naar buiten, het is echt sluip-door-kruip-door, soms heel donker en heel laag. Voor Merlan was dit geen probleem. Bij een ander bezoek hebben we met een levend stratego meegedaan. Dit was voor Merlan wel moeilijk. Het gaat om het zoeken van de vlag van de tegenstander; de meeste deelnemers lopen door het bos en hebben dus geen vaste positie. Maar met wat hulp kon hij toch aardig meedoen.

Archeon in Alphen a/d Rijn Het Archeon is een openluchtmuseum over de Steentijd, Romeinse tijd en Middeleeuwen. Het is niet het hele jaar geopend. Toen wij er waren, met de paasdagen, vonden er allerlei activiteiten plaats: brood bakken, je zag een smid en timmerman aan het werk, je kon zelf vilt maken en daarvan weer een armbandje, er werden Romeinse spelen gehouden. Kortom voor ieder wat wils. Merlan heeft zelfs een grote steen verplaats door middel van het rollen van boomstammen. En wat Merlan ook heel leuk vond, was een brug waarbij je jezelf met behulp van een dik touw naar de overkant moest trekken. Het is ruim opgezet en er is de mogelijkheid dingen goed van dichtbij te bekijken. Er liepen veel mensen in ‘klederdracht’ rond, waar je ook allerlei vragen aan kon stellen.

Spelerij en Uitvinderij in Dieren (Gelderland) Tijdens een fietsvakantie zijn we in de Spelerij en Uitvinderij beland. De Spelerij is een speeltuin waar geen elektrische toestellen zijn, maar alles gebeurt op eigen kracht. Toch is het heel anders dan een ‘gewone’

Aviodrome Het Aviodrome (vliegtuigmuseum) in Lelystad geeft speciale rondleidingen voor visueel gehandicapten.

37

Tot zover een impressie van onze uitstapjes die geschikt bleken voor Merlan, ondanks zijn beperkte gezichtsvermogen.

Zelf autorijden?! Zelf eens in een auto mogen rijden, is een droom die vooral bij visueel gehandicapten leeft. ‘I Experience’ maakt dit jaarlijks voor een kleine groep deelnemers van 18 jaar en ouder mogelijk.

Kids Gids Speciaal In de Kidsgids Speciaal staan allerlei uitjes in Nederland die geschikt zijn voor kinderen tot 14 jaar met een beperking. Speeltuinen, kinderboerderijen, musea, bioscopen, theaters, restaurants en speel-o-theken. Daarbij staat ook informatie over onder meer speciale rondleidingen voor kinderen en jongeren met een visuele beperking, rolstoeltoegankelijkheid en aanwezigheid van invalidetoiletten. Kids Gids Speciaal is te koop in de boekhandel, het museum en VVV-kantoren. De gids is ook te bestellen via de website www.kidsgidsnl. Prijs € 12,50.

Privé-rit in een Ferrari Via I’Experience’ is er jaarlijks de mogelijkheid tot het boeken van een privé-rit in een knalrode Ferrari. Voel eens hoeveel kracht zo’n auto heeft en geniet van het geluid en de snelheid. Met mooi weer misschien wel met het dak open. Minimum-leeftijd: 12 jaar. Helemaal in de wolken Mocht u denken dat een ballonvaart niets is voor blinden, dan heeft u het mis. Want het is al bewezen dat uitzicht ook genoten kan worden op het gehoor. Via l’Experience kun je ook gebruik maken van een rolstoeltoegankelijke luchtballonmand. Eventueel inclusief rolstoel. Wilt u over één of meerdere van deze evenementen meer informatie ontvangen? Neem dan contact op met Stichting I’Experience. Dit kan telefonisch (op werkdagen van 13 uur tot 17 uur), tel. 06 40 31 87 66. Of per e-mail [email protected] Bezoek ook de website! www.stichting-experience.nl

Kubes

Zomerprogramma ‘Op eigen benen’

Kubes biedt kunst en cultuur voor blinden en slechtzienden. Kubes organiseert regelmatig dagtrips waaraan ook kinderen onder begeleiding mogen deelnemen. Meer informatie: tel. 030-2318438 (tussen 19 en 21 uur). Zie ook internet: www.kubes.nl.

Visio Het Loo Erf in Apeldoorn organiseert elk jaar in de zomervakantie een programma voor jongeren met een visuele beperking in de leeftijd van 16 tot 21 jaar. Maximaal acht jongeren koken, computeren, maken muziek, sporten, voeren groepsgesprekken, doen aan theatersporten en beeldhouwen onder begeleiding. Door middel van deze activiteiten werk je aan thema’s als grenzen aangeven en verleggen, samenwerken, problemen oplossen, initiatief tonen, jezelf durven zijn, inleven in anderen, open staan voor anderen, gevoelens en gedachten uitwisselen en respect tonen. Je verblijft in en om Visio Het Loo Erf, landelijk revalidatiecentrum voor slecht-

Autorijden l’Experience maakt het voor mensen met een zintuigelijke en/of lichamelijke beperking mogelijk ervaring op te doen met diverse, voor hen soms onbereikbare voertuigen. Zij organiseren jaarlijks een aantal evenementen. Hier volgen er een paar.

38

Skivakantie

ziende en blinde mensen in Apeldoorn. Het zomerprogramma duurt twee weken. De weken lopen van maandag tot en met vrijdag; het weekend ben je dus gewoon thuis. Meer informatie: afdeling Intake van Visio Het Loo Erf, tel. 055-5 800 800.

De Nederlandse Visueel-gehandicapten Ski Vereniging (NVSV) organiseert wintersportvakanties voor mensen met een visuele beperking. Meer informatie: tel. 070-3864167 of www.nvsv.nl

Russisch zomerkamp Elk jaar organiseert de Janusz Korczak Stichting een Russisch zomerkamp. De Pools-Joodse kinderarts en pedagoog Janusz Korczak leidde tot aan zijn dood in Warschau een weeshuis. Hij introduceerde opmerkelijke opvoedkundige ideeën die nog steeds van grote betekenis zijn. In zijn nagedachtenis wordt elk jaar een speciaal zomerkamp in Rusland georganiseerd. Hier kunnen Russische en Nederlandse gehandicapte en niet-gehandicapte kinderen drie weken terecht. Meer weten? Janusz Korczak Stichting Nederland, Postbus 70048, 1007 KA Amsterdam. Tel: 020 – 64 47 018, e-mail: [email protected] of website: www.korczak.nl

SPORT Plezier in sporten Plezier in sporten, moet je ontdekken. Dat kan alleen als je daar gelegenheid voor krijgt. Meestal gebeurt dit op school. Tijdens de gymlessen leer je vormen van bewegen kennen. Je gaat ook ontdekken waar je goed in bent en wat je leuk vindt. Soms is het zo leuk dat je op zoek gaat buiten de school naar een vereniging die jouw sport beoefent. Jammer genoeg is dat meestal niet zo gemakkelijk voor visueel gehandicapten. Als je op een reguliere school zit, is meedoen vaak al een probleem. Want de docent weet meestal niet precies wat je wel en wat je niet kan en geeft je in dat uurtje dan maar vrij. Dat is jammer, want juist voor blinden en slechtzienden kan het beoefenen van een sport bijdragen aan meer zelf-

TWIN-travel Wil je op vakantie, ben je slechtziend of blind en 16 jaar of ouder? Dan kun je terecht bij de Stichting TWIN-travel. Tijdens alle vakanties zorgt TWIN-travel voor voldoende en enthousiaste begeleiders, maar je kunt natuurlijk ook met een eigen begeleider boeken. Voor het uitgebreide gratis vakantieprogramma op Daisy-CD: tel. 0578 - 6.1234.6. Ook kun je het programma per e-mail aanvragen: [email protected].

39

vertrouwen en betere mobiliteit. Bartiméus heeft - vaak in samenwerking met Visio en Sensis - cursussen voor leerkrachten ‘Hoe geef je gymles aan visueel gehandicapten?’ Leerkrachten kunnen dus voor deze speciale aanpak wel degelijk onderwijs volgen. Het betreft een cursus van een dag die door school vaak vergoed wordt. Voor meer informatie: www.bartimeus.nl/cursussen of mail naar [email protected]

kundigen. Het is de bedoeling een bewegingsstimuleringsprogramma op te stellen dat ook bruikbaar is in het regulier onderwijs. Hierna volgen enkele mogelijke sporten voor kinderen en jongeren met een visuele beperking.

Schaatsen Door: Gerben de Boer

Bewegen eng?

Als geboren Fries is schaatsen mij met de paplepel ingegoten. Op de slootjes achter onze boerderij leerde heit mij schaatsen. Eerst achter een stoel en daarna los. Toen ik dat kon, kreeg ik schaatsen met één ijzer en... moest ik weer helemaal opnieuw beginnen. Heit kan nog gloeien van trots als hij bedenkt hoe zijn blinde zoontje tussen ziende kinderen de schaatswedstrijd won.

Als je niets ziet, kan bewegen eng zijn. Je gaat pas bewegen als je er vertrouwen in hebt dat je omgeving veilig is. Dat betekent dat je eerst je omgeving moet verkennen en de obstakels in kaart brengt zodat je die kunt omzeilen. Dat begint in huis, dan op straat, in het verkeer en op school. Zo verleg je steeds je grenzen en verover je steeds weer een stukje wereld. Dit geld ook voor sporten. Eerst ben je bang om hard te lopen. Maar als je zeker weet dat de baan vrij is waarop je loopt, ga je steeds harder en sneller. Je ontdekt dan hoe fijn het is hard te kunnen lopen zonder bang te zijn ergens tegen aan te lopen. Daarna ga je misschien wel schaatsen of skaten, dat gaat pas echt snel. Je voelt de wind door je haren en gezicht en dat is een heerlijk gevoel. Natuurlijk doe je dat samen met iemand die je goed kent, in wie je vertrouwen hebt en die goed kan begeleiden. Door die prestatie ga je ook vertrouwen stellen in je lichaam. Hierdoor beweeg je soepeler en kun je sneller reageren als je een obstakel tegenkomt. Dus ook voor de deelname aan het verkeer is sport voor blinden en slechtzienden belangrijk. De FOVIG en de Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden (NVBS) erkennen het probleem dat veel blinde en slechtziende kinderen bewegen eng vinden en dus niet of nauwelijks aan sport doen, terwijl dit dus toch zo belangrijk is. Daarom is een werkgroep gestart bij NEBAS/Nsg, de bond voor aangepast sporten. In deze werkgroep zitten vertegenwoordigers van de FOVIG en de NVBS, een docent lichamelijke opvoeding, iemand van NEBAS/Nsg en nog enkele des-

Als je een visuele handicap hebt, heb je bijna per definitie last van balansproblemen. Schaatsen is heel lastig te leren. Maar eenmaal onder de knie, is het alle moeite waard. Mijn ervaring is dat de tegenwoordige kunstijsbanen heel geschikt zijn. Het ijs daar heeft geen barsten of scheuren. Zelfs de drommen mensen die om je heen schaatsen, vormen geen bedreiging; iedereen schaatst immers in dezelfde richting. Juist op de kunstijsbaan biedt het herkenningsteken voor sporters met een visuele handicap voordelen. De sporter draagt een hesje waarop drie stippen zijn aangebracht. Via stickers en affiches kan hij op de ijsbaan

40

bekend maken wat dat teken inhoudt. Schaatsen kan alleen op recreatief niveau. Er bestaan geen wedstrijden voor blinde schaatsers. Als je bovenstaande in je achterhoofd houdt, heb je weinig aanpassingen nodig om te beginnen. Bezoek de ijsbaan bij jou in de buurt en start!

De tegenstander verdedigt zijn doel op het gehoor en retourneert de bal. Showdown wordt zowel recreatief als in wedstrijdverband gespeeld. Meer informatie: www.nebasnsg.nl of www.showdown.nl

Goalbal

Tandem-skate club De Passie organiseert skatecursussen in Nieuwegein. De skater met een visuele beperking is met een stok van ongeveer een meter verbonden aan een ziend maatje. Wie nog voldoende ziet om zijn maatje op afstand te volgen, gebruikt geen stok. Het maatje geeft dan bijtijds aanwijzingen over hobbels, stoepen, enzovoort. Voor meer informatie: Yvonne Oerlemans, tel. 030-606 48 56 .

Tandem-skaten

Goalbal is een teamsport voor mensen met een visuele beperking en werd in 1979 geïntroduceerd. Bij deze zaalsport maakt men gebruik van een rinkelbal. Het wordt gespeeld met twee teams van drie personen die onderhands de wat zwaardere bal in het doel van de tegenpartij proberen te krijgen. Spelers die kunnen zien, dragen een afgeplakte bril, zodat iedereen de bal alleen maar kan horen. Goalbal wordt ook op wedstrijdniveau gespeeld. De Nederlandse delegatie goalballers speelden mee tijdens de Paralympics in Griekenland in 2004! Meer informatie over goalbal: [email protected], tel. 030-65 97 300.

Duiken Duiken: ook voor visueel gehandicapten bestaat de mogelijkheid deze fascinerende sport te beoefenen. Bij het FOVIG-bureau is hierover een dvd beschikbaar. Vrijwilligers bieden ondersteuning bij het duiken. Lesmateriaal in grootletterdruk maakt het voor slechtzienden mogelijk hun brevet te halen.

Showdown De sport Showdown is speciaal ontwikkeld voor mensen met een visuele beperking. Ook anderen kunnen meeselen, want iedere speler draagt een afgeplakte skibril. Showdown wordt gespeeld door twee spelers op een speeltafel met een opstaande rand en aan de korte zijde een doel. De rinkelbal wordt met een bat rollend over de tafel naar het doel van de tegenstander gespeeld om te scoren.

Escalade Escalade is een organisatie die iedereen, dus ook blinden en slechtzienden, de beleving van een uitdagende buitensport wil laten beleven, zoals bergbeklimmen en wildwatervaren. Meer informatie: via e-mail [email protected] of www.escalade.nl

Wist u dat... u de Slechtzienden- en Blindenlijn elke werkdag kunt bellen van 9 tot 16 uur. Te;. 030-29 45 444.

41

COLUMN Iris Stekelenburg-van Halem (37) heeft achromatopsie (totale kleurenblindheid), ziet daardoor alles in zwartwit, heeft een gezichtsvermogen van 10 procent en is lichtschuw. Zij schrijft columns voor het FOVIG-Nieuws over het leven met deze visuele beperking. Haar columns zijn gebundeld in het boekje Zwart op Wit, te bestellen bij de FOVIG.

Wat zie ik? Soms krijg ik de vraag wat ik nu precies zie. Dat is best lastig uit te leggen. Want als ik niet wist dat ik slechtziend was, zou ik denken dat ik honderd procent zag. Dit is mijn wereld, mijn werkelijkheid. Het schijnt zwartwit en vaag te zijn, maar zo ervaar ik het dus niet. Ik heb al een paar keer gemerkt dat mensen verbaasd zijn dat ik de sterren kan zien. Ze zijn wel ver weg, maar ik zie ze als lichte puntjes tegen een donkere achtergrond. Mensen met totale kleurenblindheid, zoals ik, hebben over het algemeen een voorkeur van wit op zwart. Dat verblindt minder dan zwart op wit. Zo kan ik bijvoorbeeld ook tafeltennissen, hoewel het best een klein balletje is dat snel heen en weer gaat. Maar ik zie het lichte balletje goed op de donkere ondergrond. Van tennissen en badminton bak ik weer niets, hoewel de bal of de shuttle groter is dan bij tafeltennis. Dat ik de bal niet zie, komt waarschijnlijk door het daglicht waarbij het spel gespeeld wordt. Misschien zou het in een bijna donkere ruimte met een verlichte bal wel gaan, dat heb ik nooit geprobeerd. Ik zie wel het huis, maar niet het huisnummer, tenzij ik het tuinpad oploop. Ik zie wel de struik, maar niet de rozenbottels, tenzij ik op mijn knieën ga zitten. Ik zie wel het grasveld, maar niet het hert, tenzij ik mijn kijkertje gebruik. Ik zie wel het stoplicht, maar niet het rode licht, tenzij het avond is. Ik zie wel de film, maar kan de ondertiteling niet lezen, tenzij ik op rij 4 in het midden zit. Ik zie wel het computerbeeldscherm, maar kan niet lezen wat erop staat, tenzij ik de tekst op 150 procent zet en de kijkafstand 30 cm is. Ik herken mijn buurvrouw niet op straat, tenzij ze pal voor me staat en het liefst nog wat zegt. Ik heb een aangeboren, stabiele oogafwijking en daarom is dit mijn wereld, mijn werkelijkheid, Ik ben eraan gewend.

DOCUMENTATIE FOVIG-uitgaven Kennismakingsnummer ‘Kennismaken met… FOVIG’ Extra exemplaren kosten 5 euro. Ook in braille verkrijgbaar. FOVIG-folder Folder ‘Als uw kind niet goed kan zien …’ Prijs: gratis. Tim, plotseling blind ‘Tim, plotseling blind’, een moeder vertelt over haar zoontje dat plotseling blind wordt. Het bevat ook informatie over opvoeden, spelen en bewegen met je kind. Geschreven door Dorine in ’t Veld. Prijs: 5 euro voor leden, 10 euro voor niet-leden (incl. verzendkosten). Ook leverbaar op audiocassette of diskette. Met Engelengeduld ‘Met Engelengeduld’, verhalen van ouders met een blind of slechtziend kind. Oogafwijkingen die aan de orde komen, zijn onder meer achromatopsie (totale kleurenblindheid), blindheid door vroeggeboorte, staar, aniridie (ontbreken van de iris), slechtziendheid bij een meervoudige complexe handicap en nystagmus. Samengesteld door Iris Stekelenburg-van Halem. Prijs: 5 euro voor leden, 10 euro voor niet-leden (incl. verzendkosten). Ook leverbaar op audiocassette of diskette.

Iris

42

Zwart op wit Zwart op wit, 10 jaar FOVIG-columns over leven met een visuele beperking. Geschreven door Iris-Stekelenburg-van Halem. Prijs: 5 euro voor leden, 10 euro voor niet-leden (incl. verzendkosten).

waarom kan de ene slechtziende moeiteloos in de stad lopen en toch geen krant lezen? En waarom valt de andere slechtziende over elk opstapje, maar ziet het wel de plaatsnaam op een bord in de verte? Deze video ‘’t Is niet te zien’ geeft een beeld van de belangrijkste soorten visuele beperkingen en de gevolgen daarvan voor het dagelijks leven. Voor meer informatie: www.sensis.nl

Netwerk ‘Ondersteunend netwerk: (on)misbaar?’ Onderzoek bij personen met een visuele en verstandelijke beperking. Prijs: gratis.

Overig Handboek Sport en Bewegen Systematisch overzicht van alles wat mogelijk is op het gebied van sport voor mensen met een visuele beperking. Uitgegeven door NebasNsg, Afdeling Zorg en Onderwijs (Bunnik 2004). Kosteloos verkrijgbaar bij NebasNsg, postbus 200, 3980 CE Bunnik, email: [email protected]

Bartiméus, Sensis en Visio hebben talrijke eigen uitgaven. Hier volgen er slechts een paar. Zo gaat het verder… Uitbreiden van praktische vaardigheden voor jongeren Dit boekje bevat tips voor jongeren met een visuele beperking over boodschappen doen, koken, schoonmaken, het doen van de was en omgaan met geld. Auteurs: Jelly van Dijk en Dita Rijneveld, beide werkzaam bij Bartiméus. ISBN: 9071534391 of via www.bartimeus.nl

Klas op wielen Lespakket met onder meer een dvd over sporten voor mensen met een beperking. Een visueel gehandicapte leerling laat zien dat paardrijden en mennen met paard en wagen met begeleiding tot de mogelijkheden behoort. Project van de Johan Cruijff Stichting en Nebas/nsg.

Spelen met je kind Ondersteuning van ouders van slechtziende en blinde kinderen

Ik heb wat, krijg ik ook wat? Wegwijzer bij kosten van handicap en ziekte Gratis aan te vragen via de Postbus 51infolijn, tel. 0800-8051 of kijk op www.postbus51.nl

Dit boekje beschrijft de fasen in de spelontwikkeling en gaat in op de specifieke kenmerken van het spel van slechtziende en blinde kinderen. Bovendien worden praktische tips gegeven over het kiezen van speelgoed en de spelactiviteiten, over het inrichten van een speelplek en het organiseren van een goed spelmoment. Auteurs: Yolanda Moleman en Ans van Eijden, werkzaam bij Visio als kinder- en jeugdpsycholoog/speltherapeut. Prijs: 7,50 euro, te bestellen bij Visio, afdeling Communicatie, tel. 035-698 57 11, fax 035698 57 77.

Websites School, studie en werk www.anderslezen.nl, informatie over studiemateriaal in elke gewenste leesvorm. www.digischool.nl/so/community www.handicap.nl/wetten/1-3wajo.htm, over de wajong-regeling en aanverwante zaken www.handicap-studie.nl, expertisecentrum op dit gebied www.leerlinggebondenfinanciering.nl www.onderwijsenhandicap.nl, bundeling van zoveel mogelijk links

Video ‘’t Is niet te zien’ Sensis heeft een video geproduceerd waarin vragen over verschillende vormen van slechtziendheid worden beantwoord. Want

43

www.oudersaanzet.nl, informatie over ouder en onderwijs vanuit poolprogramma Limburg www.oudersenrugzak.nl www.schoolinbeeld.nl, overzicht van onderwijsinstellingen in heel Nederland www.spios.nl, helpt ouders bij het realiseren van onderwijs aan hun gehandicapte kind belangenwww.stichtingvademecum.nl, organisatie van studenten met een functiebeperking www.uwv.nl http.//speciaalonderwijs.kennisnet.nl www.50tien.nl, vraagbaak voor ouders over onderwijs

Overig www.hulpmiddelenkompas.nl en www.cvz.nl, informatie over hulpmiddelen www.langsdelevenslijn.nl, initiatief van MEE (voorheen de sociaal pedagogische dienst) www.oogheelkunde.org, website van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap met onder meer patiënten- en belangenverenigingen www.oudersvoorinclusie.be, verhalen van ouders over hun kinderen www.sonokids.com, prachtige liedjes en geluidseffecten. Lees het verhaal van een bezoeker, de nieuwsberichten, lach om de moppen en speel het geluidsmemory. Alles speciaal ontwikkeld voor visueel gehandicapte kinderen. www.specialkids.nl, informatie voor en over kinderen met een handicap. U leest verhalen van kinderen en ouders, maar vindt er ook gezondheidstips en informatie over activiteiten die u met uw kinderen kunt ondernemen. www.zoenenenzovoort.nl, website voor jongeren met een handicap over relatie en seksualiteit

ICT www.accessibility.nl, informatie en advies aan bedrijven en instellingen over de toegankelijkheid van Internet. www.drempelsweg.nl, bereikbaar maken van Internet voor iedereen. www.handicheck.net, informatie over computeraanpassingen voor visueel gehandicapten www.irv.nl, computeraanpassingen en onderzoeken

OUDER-OUDER CONTACTEN FOVIG-Contactfamilies

Gelderland Elly en Rob de Haar Tel. 0316-26 57 70

Friesland Greet Pels en Henk Schippers Tel. 0513-68 33 68 E-mail: [email protected]

Zeeland en Noord-Brabant Angelette van der Lip Tel. 0161-23 02 05 E-mail: [email protected]

Noord-Holland en Flevoland Rein en Gerda Boef Tel. 0228-51 52 10

Noord-Brabant en Limburg Rob v.d. Wiel Tel. 076-52 16 661 E-mail: [email protected]

Zuid-Holland Gera Klaasse Tel. 0172-49 32 51 E-mail: [email protected]

Contactadressen per oogafwijking Utrecht en Overijssel Wil van den Dool Tel. 033-49 46 006 E-mail: [email protected]

Achromatopsie Iris Stekelenburg-van Halem Tel. 0345-53 08 71

44

E-mail: [email protected] www.achromatopsie.nl

Margriet van Peursen Tel. 070-39 64 861 E-mail [email protected]

Albinisme Marcia van den Akker Tel. 020-62 53 569 E-mail: [email protected] www.nvbs-albinisme.nl

Retinitis Pigmentosa Patiëntenvereniging Retina Nederland Yvonne van der Wiel Tel. 076-52 16 661 E-mail: [email protected]

Aniridie Astrid Dooren Tel. 043-36 20 923 E-mail: [email protected]

Retina Nederland (RN) Tel. 030 298 06 97 E-mail: [email protected] www.retinanederland.org

Cataract Elly en Rob de Haar Tel. 0316-26 57 70

Rieger Astrid Vugts Tel. 033-49 43 395 E-mail: [email protected]

Gera Klaasse Tel. 0172-49 32 51 E-mail: [email protected]

Uveitis Josefien de Vos Tel. 06 24 77 00 70 (alleen ma, wo vr 19-21 uur) E-mail: [email protected]

Coloboma Anne-Marie Verburg Tel. 0118-46 08 38 E-Mail: [email protected]

Angelette van der Lip-Akkermans Tel. 0161-23 02 05 E-mail: [email protected]

Glaucoom Glaucoomvereniging Tel. 071-51 74 242 E-mail: [email protected] www.glaucoomvereniging.nl

NUTTIGE ADRESSEN Juridisch steunpunt

Leber (amaurosis congenita) Anton Marsbergen Tel. 0299-77 06 98

Juridisch steunpunt chronisch zieken en gehandicapten, tel. 035-67 22 666 op werkdagen van 10.00 uur tot 13.30 uur. E-mail [email protected], www.juridischsteunpunt.nl FOVIG-leden kunnen hier terecht voor gratis ondersteuning. Men kan u gratis helpen tot aan het bezwaarschrift.

Macula Degeneratie Marijn Gelten Tel. 040-28 33 448 E-mail: [email protected] of Tel. 030 298 07 07 E-mail: [email protected] www.mdvereniging.nl

Landelijke instellingen

Nystagmus Joke van der Weij Tel. 0184-66 24 47 E-mail: [email protected]

Visio Het Loo Erf Visio Het Loo Erf in Apeldoorn is een landelijk centrum voor mensen met een visuele beperking die willen (re-)integreren in de

45

maatschappij. Voor meer informatie: www.visiolooerf.nl of tel. 055 - 5 800 800.

positie en integratie in de samenleving van mensen die niet of slecht zien. Adres: postbus 2344, 3500 GH Utrecht, tel. 030 293 11 41, e-mail: [email protected], website: www.nvbs.nl Een aantal NVBS-leden dat studeert aan het hbo of de universiteit heeft zich georganiseerd in de Belangengroep Slechtziende en Blinde Studenten (BS&BS). Voor meer informatie: tel. 030 – 29 45 444.

Robert Coppes Stichting Robert Coppes Stichting richt zich op volwassenen vanaf 17 jaar met een visuele beperking en ondersteunt vooral op het gebied van wonen. Meer informatie: www.robertcoppes.nl of tel. 073-6571304 MEE MEE, voorheen de Sociaal Pedagogische Dienst (SPD), ondersteunt ook visueel gehandicapten en hun familie. MEE heeft 24 vestigingen verspreid over Nederland en biedt gratis onafhankelijke ondersteuning. Iedereen kan bij hen binnenstappen. Meer informatie: www.mee.nl of www.langsdelevenslijn.nl

Geleidehonden De Nederlandse Vereniging van Geleidehondgebruikers (NVG) is de vereniging van mensen die voor hun mobiliteit gebruik (willen) maken van een geleidehond. De vereniging is algemeen en geleidehondenschool-onafhankelijk. Naast belangenbehartiging verstrekt de NVG informatie aan (aankomend) geleidehondgebruikers en belangstellenden. Ook worden activiteiten georganiseerd zoals lezingen en praktijkweekends waarbij de omgang met en verzorging van honden centraal staat, en waar leden hun ervaringen kunnen uitwisselen. Per kwartaal wordt een ledenperiodiek uitgegeven van en voor geleidehondgebruikers. Adres: Karekiethof 18, 8301 XC Emmeloord, tel. 0527 610 538 of 06 222 601 6, [email protected]

Organisaties voor blinden en slechtzienden FSB De Federatie Slechtzienden- en Blindenbelang is de spreekbuis van visueel gehandicapten in Nederland en gesprekspartner voor overheid, hulpverlening en bedrijfsleven. In de Federatie werken vijf belangen- en patiëntenorganisaties samen (FOVIG, MDVereniging, NVBS, NVG en Retina Nederland). De Federatie vraagt aandacht voor juist die zaken die het mogelijk maken dat ook visueel gehandicapten vanzelfsprekend volwaardig aan de maatschappij kunnen (blijven) deelnemen. Dit doet zij met begrip voor visies en belangen van anderen. Van de Federatie kunt u geen lid worden, maar door een lidmaatschap van de aangesloten verenigingen steunt u deze koepel. Adres: Federatie Slechtzienden- en Blindenbelang, postbus 2062, 3500 GB Utrecht, tel. 030 299 28 78, e-mail: [email protected], website: www.sb-belang.nl

Wist u dat… vrijwilligers van de Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden (NVBS) een presentatie kunnen geven op de school van uw kind. Zo ervaren klasgenoten en leerkrachten hoe het is om (bijna) niets te kunnen zien. Hiervoor worden onder meer simulatiebrillen en een cd-rom gebruikt.

NVBS De Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden (NVBS) is een algemene belangenorganisatie waarin visueel gehandicapten zich inzetten voor verbetering van de

46

Andere (ouder)organisaties Balans Vereniging van ouders van kinderen met leer-, ontwikkelings- en gedragstoornissen, waaronder dyslexie, ADHD en PDD-NOS. Tel. 0302255050. Internet: www.balansdigitaal.nl

Helen Keller Stichting Belangenorganisatie voor doofblinden en doofslechtzienden. Wijnhaven 99, 3011 WN Rotterdam, teksttel. 010 240 98 00, e-mail: [email protected], internet : www.helenkeller.nl

BOSK Vereniging van ouders van kinderen met een motorische handicap. Tel. 030-2459090, internet: www.bosk.nl

Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis Korte Kalkhaven 9, 3311 JM Dordrecht, tel. 078 - 614 63 61, fax: 078 - 614 63 61, E-mail: [email protected], internet: www.kindenziekenhuis.nl

FODOK Nederlandse Federatie van Ouders van Dove Kinderen, postbus 754, 3500 AT Utrecht, (tekst)tel: 030 - 290 0360, fax: 030 - 290 0380, e-mail: [email protected], internet: www.fodok.nl

LED Landelijk Expertisecentrum Doofblindheid (LED), Briedélaan 1, 3951 BB Maarn, tel. 0343 - 44 27 44 - fax/teksttel: 0343 - 44 32 32, e-mail: [email protected] - Internet: http://www.doofblind.nl

FOSS Landelijke ouderorganisatie van ouders met slechthorende kinderen en/of kinderen met spraak-taalmoeilijkheden. Bezoekadres: De Molen 89a, 3995 AW Houten. Postadres: postbus 14, 3990 DA Houten. Tel.: 030 - 2 340 663, fax 030 - 6 360 689. E-mail: [email protected], internet: www.nvvs.nl/foss

VSOP Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties. Samenwerkingsverband van 58 ouder- en patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijkheidsvraagstukken. De VSOP heeft haar informatie over erfelijkheid, erfelijke aandoeningen en zwangerschap ondergebracht bij het Erfocentrum. Adres: Vredehofstraat 31, 3761 HA Soestdijk, tel. 035-6034040, fax 035-6027440, e-mail [email protected], internet: www.vsop.nl en www.erfelijkheid.nl

FvO Voor ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke beperking. Bezoekadres: Maliebaan 71h, postadres: postbus 85274, 3508 AG Utrecht, tel. 030-2363744, fax: 0302313054, e-mail: [email protected], internet: www.fvo.nl

Slechtziend hoezo? Al zien je ogen dan zeer slecht, Je oren nemen beter waar. Je voeten gaan nog steeds jouw weg. Je neus wordt jouw geur gewaar. Je handen spreken vele talen. Je hersens registreren dit. En je mond mag dit vertalen. Door Eila van Lotherinne

47

Hulpmiddelen-leveranciers Tieman (Optelec) Website: www.tieman.nl Tel. 010 – 23 13 555

Worldwide Vision Tel. 013 – 52 85 666 www.worldwidevision.nl

ALVA systems Website: www.alva-be.nl Tel. 026 – 384 1 384

Reinecker Website: www.reineckerreha.de Tel. 0345 – 58 51 60

LVBC Website: www.lvbc.nl Tel. 0182 – 52 58 89

Van Lent Systems Website: www.reham.com Tel. 0412 – 64 06 90

Freedom Scientific Website: www.freedomscientific.nl Tel. 055 – 32 30 907

Alecs Tel. 013 – 52 13 373 www.alecs.tv

Luisteren Als ik vraag naar mij te luisteren en jij begint adviezen te geven, dan doe je niet wat ik vraag. Als ik je vraag naar mij te luisteren en jij begint mij te vertellen waarom ik iets niet moet voelen zoals ik het voel, dan neem je mijn gevoel niet serieus. Als ik vraag naar mij te luisteren en jij denkt dat je iets moet doen om mijn probleem op te lossen, dan laat je mij in de steek, hoe vreemd het ook mag lijken. Dus alsjeblieft: luister alleen maar naar me en probeer me te begrijpen. En als je wilt praten, wacht dan even. Ik beloof je dat ik op mijn beurt naar jou luister Leo Buscaglia

Federatie van Ouders van Visueel Gehandicapten

Deze brochure is geprint op een Xerox DocuColor 2060 full colour copier/printer. Met dank aan Xerox (Nederland) B.V.

48