jaargang 2. nr oncologie Patient in de hoofdrol Borstreconstructie met eigen weefsel Optimaal transparant over behandelresultaten

jaargang 2. nr 3. 2013

Borstreconstructie met eigen weefsel Optimaal transparant over behandelresultaten

radboud

uitgave van Radboud Universitair medisch Centrum

report

oncologie

Patient in de hoofdrol

colofon

voorwoord

Voorzitter redactieraad:

Mag het nou wel of niet? Zwarte Pieten. Pauw en Witteman praten erover. Alle kranten wijden er pagina’s aan. Het haalt de voorpagina zelfs. De Volkskrant geeft een historisch perspectief. Rutte wil of durft zich er niet mee te bemoeien. Plasterk vindt dat we dan ook maar Blauwe, Groene en Witte Pieten moeten hebben (nieuwe songtekst: “Kleurige Piet ging uit fietsen …. ”). En als klap op de vuurpijl bemoeit de Verenigde Naties zich ermee. Ik herken de discussie van vorig jaar, hoewel het toen wat minder heftig was. En wedden dat we het volgend jaar weer horen?

prof. dr. Bart Kiemeney

Redactieraad: prof. dr. Ad Geurts van Kessel, prof. dr. Winette van der Graaf, prof. dr. Nicoline Hoogerbrugge - van der Linden, prof. dr. Bart Kiemeney, dr. Jacqueline de Leeuw, prof. dr. Leon Massuger, Jacintha van Oosten

Tekst: Joost van Sluijters, Capital Advertising

Fotografie:

op die ene patiënt met zijn of haar specifieke eigenschappen en wensen. En als de behandeling niet meer curatief kan om ook dan de best mogelijke onder­ steuning te bieden. Deze REPORT is weer doorspekt van dat heilige vuur. Ondertussen zien we dat het er op lijkt dat een ander de titel Sint graag wil overnemen. In de column ziet u wie.

linkedin­ GRoep

inhoud

Wilt u meediscussiëren over de artikelen of reageren, dan kan dat het best via onze eigen LinkedIngroep. Scan onderstaande QR-code of zoek in LinkedIn op Radboud Report.

04 06

Capital Advertising Tel: +31 – 73 613 30 30 Overname gegevens alleen toegestaan met bronvermelding: Radboud REPORT Oncologie

Correspondentieadres: Radboudumc Centrum voor Oncologie Postbus 9101 (huispost 824) 6500 HB Nijmegen Tel: +31 – 24 365 57 51 Email: [email protected] www.radboudumc.nl/report

Patientgesprek gefilmd Gynaecoloog Anne van Altena wil communicatie verbeteren

08

Radium-233 bij uitgezaaide prostaatkanker Wim Oyen over eerherstel voor de alphastraling

Bart Kiemeney Voorzitter redactie

09

Hemd van het lijf Hanneke van Wijck over oncologie en ouderen

10

De kwaliteit van leven bij ongeneeslijke kanker Kris Vissers over een afdeling op sportschoenen

John Sluyter

Vormgeving en realisatie:

gloedvol pleidooi voor persoonsgerichte zorg Cathy van Beek geeft de patiënt de hoofdrol in het behandelteam

In ‘het Radboud’ zijn we iets slag­ vaardiger. Piet laten we met rust maar we hebben wel afscheid genomen van de ‘Sint’. Geen discussie. Geen gedoe. De Sint is weg. Dat wil zeggen, uit onze naam. Dus geen UMC St Radboud meer, maar net iets zakelijker en eigentijdser: Radboud universitair medisch centrum, of korter Radboudumc. Daar ligt abso­luut geen inhoudelijke reden aan ten grondslag. Het was enkel, dat het een beetje ouder­ wets aandoende ‘Sint’ gewoon niet meer paste bij een moderne organisatie die in heel de wereld wil meetellen. Op het gebied van zorginnovatie. En op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. Geen ‘Sint’ meer dus, maar het heilige vuur, de bevlogenheid, de toewijding die je bij de heilige verwacht, is er nog steeds. Bevlogenheid om de patiënt echt lid te laten zijn van het behandelteam. Om die behandeling echt toe te spitsen

12

MicroRNA’s in strijd tegen uitzaaien Gerald Verhaegh krijgt subsidie voor hoopvol onderzoek

15

Column Scheurgras

16

Optimaal transparant Carla Smits over de achtergronden rond het openbaar maken van tevredenheids- en sterftecijfers

18

Direct een borstreconstructie met eigen vet Arts en patiënt over een te onbekende ingreep

20

KORT EN ACTUEEL NIEUWS Wereldkankerdag-congres op 4-2-2014 Bart Kiemeney krijgt award Drie ton voor oncologiefonds Europese subsidie voor Henk Stunnenberg

Cathy van Beek noemt de patiënt:

“Het meest waardevolle lid van het behandelteam” Drs. Cathy van Beek is binnen de Raad van Bestuur van het Radboudumc verantwoordelijk voor de kwaliteit en veiligheid patiëntenzorg en daarmee de aangewezen persoon om te bevragen over de persoonsgerichte zorg die het Radboudumc voorstaat. Maar kan zorg wel iets anders zijn dan persoonsgericht? Is dit geen open deur? Waardevol “Natuurlijk is persoonsgerichte zorg een open deur; maar we moeten die deur wel door gaan en dat doen we hier binnen het Radboudumc. Wij maken de patiënt onderdeel van het behandelteam. Sterker, we stellen dat de patiënt het meest waardevolle lid is van het behandelteam. Zij zijn de experts van hun eigen ziekte en moeten alleen al daarom betrokken worden bij hun eigen zorg. Maar ook het ‘systeem’ van de patiënt willen we betrekken bij onze zorg: we kijken naar de sociale omgeving, naar de vraag waar iemand staat in het leven en waar hij of zij naar op weg is. Dit magazine staat keer op keer vol met innovaties in oncologische behandelingen, waarbij de vraag van de patiënt soms leidend was maar ook soms wel naar de achtergrond verdwijnt. We nodigen de patiënt meer en meer uit om mee te denken en naar eigen behoefte en vermogen mee te beslissen over de behandeling. Daarbij roepen we mensen op om zich te laten ondersteunen door familie, vrienden, hun huisarts of bijvoorbeeld iemand van de patiëntenvereniging. Want je moet die rol ook in kunnen vullen.”

Onderdeel Van Beek vertelt hoe ze de Patiëntadviesraad mee laat denken over de persoonsgerichte zorg. Van Beek: “Maar het zijn uiteindelijk de doktoren die de deur open moeten zetten en die een sfeer en cultuur neer moeten zetten waarin de patiënt zich ook uitgenodigd voelt om onderdeel van het behandelteam te zijn. Daarin zijn we echt al een stuk op weg. Er zijn binnen

dit huis doktoren die hun 06-nummer aan de patiënt geven en zeggen dat men vooral moet bellen als er een noodsituatie is. De praktijk laat zien, dat mensen vervolgens eigenlijk bijna nooit bellen, maar wel veel meer zekerheid ervaren. Niet iedere arts binnen dit ziekenhuis blijkt er nog aan toe te zijn om de patiënt onderdeel te maken van het team. Net zo goed als niet iedere patiënt daaraan toe is. Maar wij als Radboudumc verwachten van de artsen dat het wel gebeurt en als ze het moeilijk vinden, dan leren ze het van een collega. Het argument dat ‘de patiënt als partner’ te veel tijd kost, wil ik eigenlijk niet horen. Dit levert namelijk tijd op. We gaan dus voor een mentaliteitsverandering bij zorgprofessionals. Dit leidt, zo weten we, tot een bewezen afname van de zorgvraag door patiënten. Daarmee levert het niet alleen een kostenbesparing op, maar maakt het ook dat patiënten de zorgverlening als beter ervaren.”

Beste Soms lijkt het of Cathy van Beek een toekomstvisie schetst, maar niets is minder waar. Een mooi voorbeeld is de vulvapoli van het Radboudumc. Die werd vorig jaar al verkozen als beste van Nederland door de patiënten­ vereniging Lichen Sclerosus. Tot de beoordelingscriteria behoorden onder meer informatieverschaffing aan de patiënten en de relatie arts-patiënt. Van Beek: “Dat zijn natuurlijk twee basiscriteria om van de patiënt echt een partner te kunnen maken. Daarnaast moeten we de patiënt adequaat in staat stellen om ‘shared’ behandelbesluiten te

nemen; een volwaardig gesprekspartner in het behandelteam te zijn. Vanuit die gedachte hebben we de afgelopen maanden ook de cijfers gepubliceerd over de kwaliteit van de geleverde zorg door het ziekenhuis. We zagen de CQ-index en overlevingscijfers op de voorpagina van de krant belanden en dat is goed. Goed geïnformeerde patiënten zijn werkelijk beter in staat te participeren in hun eigen zorgproces. Daarom maken we zo transparant mogelijk welke kwaliteit patiënten van ons kunnen verwachten en delen we beschikbare uitkomsten en onderzoeken op onze website.”

Technologie Van Beek is ervan overtuigd dat ook de technologie bij kan dragen aan de patiëntparticipatie die zij zo nadruk­ kelijk predikt. “Bij de kinderoncologie wordt met behulp van iPads de communicatie tussen patiënt en arts enorm vergemakkelijkt. De kinderen kunnen direct contact zoeken met de arts en via een rode, oranje of groene knop aangeven hoe snel die antwoord moet geven. Dat werkt. Ook in de driehoek huisarts-patiëntspecialist hebben we met technologie al voorzichtige maar belangrijke eerste stappen kunnen zetten. Met FaceTalk kunnen deze drie deelnemers aan het behandelteam ook op afstand, online met elkaar overleggen en daarbij ook direct online uitslagen, foto’s of medicatie­overzichten raadplegen. Je ziet dus, dat we als Radboudumc werkelijk op de goede weg zijn. Het roer is om en we zien bovendien nu de patiënt aan dat roer staan. Dat is goed.”

TEDx Tijdens TEDxMaastricht in april 2012, waar de toekomst van de gezondheidszorg op vele manieren belicht werd, hield Cathy van Beek een gloedvol betoog over ‘de patiënt aan het roer’. In ruim negen minuten schetst zij een beeld van de toekomst van zorg in het Radboudumc, dat zonder meer het bekijken waard is. Scan de QR-code met uw smartphone of kijk op www.radboudumc.nl/report.

Radboud report oncologie

5

Gynaecoloog Anne van Altena wil communicatie met patiënt verder verbeteren

Dokter houdt zichzelf de spiegel voor Wie de patiënt als partner in de spreekkamer wil hebben, zal in ieder geval de communicatie met de patiënt optimaal moeten hebben. Vandaar dat binnen het Radboudumc een pilot is gestart waarbij artsen zichzelf filmen tijdens gesprekken met patiënten, waarna communicatieprofessionals een terugkoppeling geven aan de artsen. Een heel leerzaam verbetertraject waarvoor gynaecoloog dr. Anne van Altena zich direct aanmeldde. Vijftien van haar patiëntgesprekken werden opgenomen.

Beelden Van Altena: “Ook tijdens mijn opleiding ben ik wel eens gefilmd en heb ik

beelden teruggezien. Dat is heel leer­ zaam. Je denkt van jezelf dat je dit soort gesprekken goed voert. Maar het kan heel leerzaam zijn als mensen je de spiegel voorhouden. Bij mij werd bijvoorbeeld duidelijk dat ik heel veel zinnen eindigde met mijn stopwoordje: een vragend ‘ja?’. Dat kan mensen gaan storen. Maar belangrijker is, dat ik van de communicatiecoaches handvatten kreeg om het gesprek nog verder te verbeteren. De belangrijkste vond ik, dat ik vooraf eerst moet vragen wat de patiënt van het gesprek verwacht. Dat denk je als arts te weten, maar het kan heel goed zijn dat de patiënt een gesprek een heel andere insteek wil geven.”

Insteek

Privacy Na de terechte ophef over het filmen bij de spoedeisende hulp van het VUmc vorig jaar, is het wellicht goed even de kaders te schetsen waarbinnen hier opnames gemaakt worden: voor het optimaliseren van de communicatie vanuit de arts, wordt hier alleen de arts gefilmd. De patiënt blijft buiten beeld. De opnames worden alleen gebruikt voor de beoogde verbeterslag en alleen gezien door de arts en de communicatieprofessionals. Daarna worden ze vernietigd. Alle patiënten geven vooraf hun toestemming.

Anne van Altena geeft een voorbeeld van ‘de andere insteek’: “Ik denk dan bijvoorbeeld dat ik een patiënt moet informeren over de aard van de kanker en de perspectieven die er zijn. Maar dat blijkt die patiënt dan al lang bij elkaar gegoogled te hebben. Die wil bijvoorbeeld juist heel graag inzoomen op een bepaalde behandeling. Dat zijn zaken die je maar beter in het begin van het gesprek uitgesproken kan hebben. Ik heb dat teruggekoppeld gekregen naar aanleiding van de opnames en doe daar nu ook echt iets mee. Het werkt. Hoe

beter wij erin slagen te communiceren met de patiënt en met hun man, zoon, dochter, want laten die vooral meekomen, hoe beter het mogelijk is om de patiënt en haar omgeving actief te betrekken bij de beslissingen die er genomen moeten worden.”

Beslissen “Ik zie op de poli alleen maar patiënten die eerder die week gehoord hebben dat ze kanker hebben. Ik bevestig dat nog een keer en bespreek de behandeling. Dat zijn zware gesprekken, die we in veel gevallen met twee gynaecologen voeren. Ook daar leren we van, want we spreken elkaar soms ook naderhand aan op het gesprek,” vertelt Van Altena. “We leren zo van elkaar en dat is belangrijk. We moeten er immers voor zorgen dat we onze patiënten écht betrekken bij de beslissingen die er genomen moeten worden. En er valt echt iets te beslissen. Eierstokkanker vraagt bijvoorbeeld om een zeer intensieve behandeling, waarbij je je bij sommige patiënten af moet vragen of de winst die je ermee kan behalen opweegt tegen de bijwerkingen en risico’s van de behandeling. Dat gesprek wil ik heel graag aangaan met de patiënt en haar omgeving. Als deze video-opnames ook maar iets geholpen hebben om dat gesprek te verbeteren, is dat pure winst.”

Toen Annelien van Heeswijk na een zware behandeling weer thuis kwam, hadden de kinderen op fraaie wijze de woorden ‘welkom thuis’ voor haar opgehangen. Zij geeft aan dat het Radboudumc haar een even welkom gevoel gaf.

‘Een welkom gevoel’ De patiënt als partner, of sterker nog: de patiënt als de belangrijkste participant in het behandelteam. Het zijn beleidsuitgangspunten die het Radboudumc met dikke viltstift onderschrijft. Cathy van Beek van de Raad van Bestuur van het Radboudumc, verzucht dat de professionals rond het bed al gauw de ziekte, de behandeling en zelfs het leven overnemen van de patiënt. Dat is niet de patiëntenparticipatie die zij voorstaat. Maar is de patiënt er wel aan toe om te participeren? Zoekt de patiënt in het behandelteam niet vooral een steunpilaar in onzekere tijden? Is het voor de patiënt niet juist een groep deskundigen die je vooral vertrouwen kan geven? Annelien van Heeswijk neigt duidelijk naar het laatste en benadrukt in een gesprek heel expliciet hoe haar vertrouwen door het behandelteam snel en overtuigend gewonnen werd. De feiten in een notendop: na minimale klachten meldt mevrouw Van Heeswijk zich bij de kaakchirurg. Deze verwijdert een verstandskies maar vertrouwt de situatie niet. Een week later heeft hij al contact met het Radboudumc gehad en moet hij zijn patiënte melden dat er sprake is van kanker in de onderkaak. Annelien van Heeswijk ondergaat enkele weken later in het Radboudumc een lood­zware operatie, waarbij het kaakbot verwijderd wordt en vervangen door een gemodelleerd stuk bot uit de heup. De operatie is geslaagd: de kaak begint te functioneren en de kanker is overwonnen. Tot zover de feiten… nu het relaas. “In het verleden heb ik enkele negatieve ervaringen met ziekenhuizen gehad, maar dit was anders. Al bij het eerste consult werden mijn man en ik samen ontvangen door verpleegkundig specialist Heidi. Onze Heidi; ze gaf ons namelijk direct het gevoel dat ze er

6

Radboud report oncologie

speciaal voor ons was. Ze had een map voor me samengesteld met daarin alleen de informatie die voor ons van belang was en een schema met alle onderzoeken voor de komende dagen. Daarin zat ook haar visitekaartje. Ik mocht altijd contact met haar opnemen. Het was allemaal heel doordacht en het gaf een welkom gevoel. Er zat zelfs een lunchbon bij voor in het personeelsrestaurant. Dat hoeven ze niet te doen, maar het geeft wél het gevoel dat er echt voor je gezorgd wordt. Ik merkte dat de artsen die ik gesproken heb, mijn dossier goed kenden en ook voortdurend met elkaar in overleg waren. Doordat zij met zijn vijven hun behandelplannen met mij doornamen, voor en na de operatie, durfde ik erop te vertrouwen dat ik de beste zorg zou krijgen. Ik ben geen arts en heb het maken van het behandelplan aan hen overgelaten, maar ik ben tijdens het gehele traject wel gesprekspartner geweest.” “Toen mijn zus erg ziek was en we met haar aan het dokteren waren, legde ik eens iets aan een arts voor. Die zei direct: “Bent u nu de dokter of ben ik de dokter?” In het Radboudumc gold het tegenovergestelde. Ik zat bij dokter Weijs en had nog een heleboel vragen, maar vroeg of hij daar wel tijd voor had. “Al wilt u hier de hele dag blijven zitten”, was zijn antwoord. Voor ik werd opgenomen, ging op een vrijdagavond om half acht thuis de telefoon. Het was dokter Dieleman, de hoofdhalschirurg die me ging opereren. Die was mijn dossier aan het doornemen en wilde even horen hoe het met me was. Hij gaf aan dat ik hem altijd mocht bellen met vragen, maar ook kon mailen, zodat ik het antwoord op papier had. Bel me gerust, was zijn boodschap. Toen in een gesprek met Heidi en dokter Weijs duidelijk was wat er moest gebeuren, wilde ik dat ook zo snel mogelijk. Maar je hebt niet zomaar een operatiekamer 13 uur vrij... ” “De eerste dagen na de operatie waren vreselijk. Ik wist niet dat je zo ziek kan zijn, maar ik werd verzorgd zoals je zelf je moeder of je kind

zou willen verzorgen: met heel veel geduld en toewijding. Ik had ondertussen last van hevige nachtmerries. Toen ik dat aangaf werd er direct een psychiater aan het behandelend team toegevoegd die me aan kon geven waar het vandaan kwam en me met medicijnen al gedeeltelijk kon helpen. Maar hij gaf ook aan dat ik hier thuis met de huisarts verder over moest praten. Toen ik na thuiskomst de tweede keer mijn huisarts sprak, was die tot haar verbazing al gebeld door de psychiater uit het Radboudumc om mijn dossier even door te spreken. Dan zie je dat de huisarts ook onderdeel van het behandelteam wordt gemaakt. Inmiddels ben ik aan de beterende hand, hoewel ik nog wel erg vaak moe ben.” Het is een steekproef van niks: n=1. Maar dit relaas geeft wel aan hoe het behandelend team een sfeer weet te creëren waarin alle communicatielijnen open staan en dat is zonder twijfel de belangrijkste randvoorwaarde om de patiënt ook werkelijk partner in het behandelproces te laten worden.

Radium-233 is eerherstel voor de alphastraling

Langer en beter leven met in bot uitgezaaide prostaatkanker Radboudumc heeft geparticipeerd in een groot fase-3 onderzoek waarin het effect van de toediening van radium-223 is onderzocht bij patiënten met bot­ metastasen van prostaatkanker. In deze botmetastasen komt veel calcium (‘botkalk’) voor. Radium-223 lijkt op calcium en wordt net als calcium opgenomen in de metastasen in de botten. Als radium in de bloedbaan wordt ingespoten, hecht het zich daarna aan het bot en dan met name op plaatsen waar zich nieuwe botvorming voordoet. Omdat radium-223 licht radioactief is worden de metastasen van zeer dichtbij bestraald. Vanwege de zeer geringe stralingsafstand van enkele micrometers blijft de schade van die straling daarbij beperkt tot de metastasen zelf. Dat betekent, dat er eigenlijk nauwelijks bijwerkingen geconstateerd zijn. Op dit moment wordt voor een vergelijkbare behandeling van botmetastasen gebruik gemaakt van beta-straling. Deze heeft een groot bereik en leidt daardoor ook tot bestraling van de omgeving waaronder het beenmerg. Door de alpha-straling die we nu via radium-233 toedienen is de schade aan het beenmerg werkelijk zo gering, dat het geen klinische consequenties heeft.

Wim Oyen: “We hebben als Radboudumc met radium-223 voorop gelopen in Nederland en hebben daardoor de meeste expertise.”

In het fase-3 onderzoek ging het om patiënten met botmetastasen, die niet of niet meer reageerden op een hormoonbehandeling. De resultaten van het onderzoek waren zo hoopgevend, dat het onderzoek vroegtijdig beëindigd is, omdat men het niet langer verantwoord vond de andere groep nog het placebo toe te dienen. Dat is opmerkelijk. In verge­lijking met placebo was het overlijdensrisico 30 procent lager en de mediane overleving met 3 maanden toegenomen van 11,2 naar 14,0 maanden. Radium-223 blijkt een belangrijke troef

in de bestrijding van botpijnen door uitzaaiingen in het skelet. We slagen er in om de groei van uitzaaiingen te remmen, zonder bijwerkingen. Dat laatste is belangrijk. We voegen met deze nieuwe therapie dus niet alleen maanden toe aan het leven, maar zorgen er ook voor dat die maanden kwaliteit van leven hebben. Alpha-stralers hebben lang een slechte naam gehad en dat is niet vreemd, want ze zijn zeer toxisch als mensen worden blootgesteld aan grote hoeveelheden. Toch zijn Noorse onderzoekers er mee gaan experimenteren en dat heeft nu dit geweldige resultaat opgeleverd. We hebben grip op de timing en grip op de dosering. Dus kunnen we met één maandelijkse dosering gedurende een half jaar deze patiëntengroep werkelijk iets bieden. De verwachting is dat het middel voor het einde van het jaar in Europa wordt geregistreerd. Daaraan voorafgaand heeft Radboudumc al de beschikking over radium-223 en de eerste patiënten zijn inmiddels behandeld. En nu we hebben laten zien dat we deze stof veilig kunnen hanteren, kan ook vervolgonderzoek starten naar bijvoorbeeld botmetastasen als gevolg van uitgezaaide borstkanker. We hebben als Radboudumc met radium-223 voorop gelopen in Nederland en hebben daardoor de meeste expertise. Maar nu het middel in Europa geregistreerd wordt, hoop ik dat het breder toegepast gaat worden, want het biedt nieuwe kansen voor kankerpatiënten met botmetastasen. Ook naast bestaande en andere nieuwe therapievormen. Prof. dr. Wim Oyen, nucleaire geneeskunde

Het hemd van het lijf: Hanneke van Wijck

WAT ZIJN OUDEREN VOOR JOU? Als het om de definitie gaat: mensen die 70plus zijn. Als het om de inhoud gaat: mensen die bij een oncologische behandeling vaak extra aandacht behoeven. WANT? Bij ouderen functioneert het lichaam wezenlijk anders, ze hebben een beperkter sociaal netwerk en vaak een totaal andere informatiebehoefte. Daarnaast hebben ouderen vaak ook andere medische problemen, zoals diabetes of hartvaatziekten. De co-morbidi­ teit is bij ouderen dan ook veel groter.

en nacht bereikbaar zijn. Daarom bel ik ze zelf; pro-actief. IS DAT STANDAARD? Standaard is, dat we 48 uur na de chemotherapie bellen. Dat geldt voor iedereen. Bij ouderen heb ik het initiatief genomen na één en twee weken ook even te bellen. Ik wil zeker niet betuttelen, maar dit blijkt in veel gevallen heel zinvol.

WAT KUN JE ZE BIEDEN? In ieder geval aandacht en ik durf ook te zeggen dat ik ze steeds beter begrijp. Ik heb inmiddels honderdvijftig patiënten begeleid en herken de problemen.

JE BENT ER ECHT VOOR DE OUDERE? En voor de mantelzorger natuurlijk. Ik betrek ook de partner, de kinderen en andere mantelzorgers bij mijn aanpak. Want we brengen nogal wat te weeg. Ik zie hier mensen op het oog redelijk gezond binnenkomen. Door de behandeling worden ze soms eerst zieker en kwetsbaarder. Daarom moet de zorg goed georganiseerd worden.

HOE? Ik maak in eerste instantie gebruik van Easycare, een gestandaardiseerd inter­ view dat ik voor een eerste screening gebruik. Zo krijg ik onder meer een beeld van de leefomstandigheden, hun zelfred­ zaamheid en hun cognitie. Daar­naast bevraag ik de ouderen bij­voorbeeld op hun motivatie voor de chemotherapie.

JIJ BENT DE STEUN VOOR DE OUDERE? Ik ben voor hen in ieder geval de rode draad in de behandeling en ik ben inmiddels goed in staat om ze het verhaal op maat te geven. Less is more, is daarbij de belangrijkste leidraad. Je geeft al gauw zoveel informatie, dat er niets meer overkomt.

WAT BLIJKT DAN? Dan blijkt dat dit écht een specifieke doelgroep is. Ouderen kijken niet zo snel op Google en houden een grotere afstand naar de arts. Die staat op een voetstuk. Terwijl bij mij de drempel laag is. Verder zie je dat ouderen vaak te laat bellen.

OUDEREN ZIJN ANDERS IS DE BOODSCHAP? (aarzelend) Ja en nee. Ze zijn in heel veel zaken anders, maar in andere zaken ook verrassend genoeg niet. Ze willen bijvoorbeeld net zo goed als jongeren meewerken aan onderzoek. Bijvoorbeeld naar de vraag of chemotherapie voor ouderen wel dezelfde moet zijn als die voor jongeren. En ze zijn hetzelfde in de winst die er te behalen valt. Iemand van 75 kan net zo veel winst halen uit een chemotherapie als iemand van 55.

TE LAAT? Men gaat na de chemotherapie naar huis en moet dan bellen als er problemen zijn. Dat doen ze per definitie te laat. Men wil niet zeuren en vooral niet iemand tot last zijn. Terwijl we dag

In deze rubriek vragen we een betrokkene bij oncologische behandelingen in het Radboudumc het hemd van het lijf. Korte vragen; heldere antwoorden. Deze keer Hanneke van Wijck, verpleegkundig consulent ouderen, afdeling Medische Oncologie.

Hanneke van Wijck: “Voor veel oudere patiënten ben ik de regisseur van hun zorg. Samen met hen bewaak ik de zelfredzaamheid.”

Radboud report oncologie

9

Kris Vissers over een afdeling op sportschoenen

Kwaliteit van leven bij ongeneeslijke kanker

We hebben het in Report graag over innovatieve therapieën gericht op genezing en over de kwaliteit van leven na een behandeling. Maar het valt niet te ontkennen dat iets minder dan de helft van de oncologische patiënten niet geneest en zelfs sterft. Dan moet het niet over kwaliteit van leven gaan, maar mag het over de kwaliteit van sterven gaan. Prof. dr. Kris Vissers was in 2005 de eerste hoogleraar palliatieve zorg in Nederland. Hij heeft sinds die tijd de aandacht voor deze zorg in de laatste levensfase binnen het Radboudumc verder vormgegeven. Daarbij moet deze palliatieve zorg zeker niet alleen gezien worden als pijnbestrijding en sedatie, maar ook als het verlichten van psychologische, sociale en spirituele problemen. Het gaat kortom om multi-dimensionele diagnostiek en behandeling wanneer genezen niet meer mogelijk is. Hoe zeer hij er, samen met de medische oncoloog dr. Stans Verhagen, in geslaagd is om de palliatieve zorg in de totale oncologische zorg te integreren, mag blijken uit het feit dat ESMO (de European Society for Medical Oncology) het Radboudumc heeft geaccrediteerd als Designated Center of Integrated Oncology and Palliative Care. Maar Kris Vissers wil meer; een gesprek over ambities.

Begrippen Palliatieve zorg wordt in sommige gevallen verward met palliatieve sedatie en dat weer met euthanasie. Voor alle duidelijkheid: bij slechts drie procent van de sterfgevallen is sprake van euthanasie: het actief beëindigen van het leven bij ondragelijk lijden. Palliatieve sedatie is iets anders: daarbij wordt gezorgd dat de patiënt rustig in kan slapen, maar nadrukkelijk wél een natuurlijke dood sterft. Palliatieve zorg gaat veel verder en bestrijkt het hele traject over de volle breedte van rustig naar het einde gaan.

10

Radboud report oncologie

Onvermijdelijk “Natuurlijk denkt men binnen de oncolo­ gische ketens in eerste instantie curatief,” zo stelt Vissers begripvol vast. “Maar bij die patiënten, die vooral ondersteunende of palliatieve zorg nodig hebben, adviseer ik om ons team er eerder te vroeg dan te laat bij te roepen. Om artsen hierbij te helpen, werd binnen ons vakgebied een techniek ontwikkeld om te weten wanneer je bij een patiënt kan vermoeden dat hij zal gaan overlijden: de ‘surprise question’. Artsen moesten de vraag beantwoorden: ’zou u verbaasd zijn als deze patiënt binnen een jaar zou komen te overlijden?’ Het blijkt dat wanneer de arts niet verbaasd zou zijn, er een kans is van 66% dat hij het bij het rechte eind heeft. Als een arts een dergelijk vermoeden heeft, is het van belang ons er bij te betrekken. Wij zijn er niet voor de laatste paar dagen. Dan komt het er vooral op aan om de mensen rustig en omringd door hun naasten te laten overlijden. Maar in de fase daar ver voor kunnen wij meedenken over vragen als: hoe ga ik het de patiënt vertellen dat hij ernstig ziek is en wat is de veerkracht van die patiënt? Wij schuiven dan niet aan als specialisten palliatieve zorg, dat zou afschrikken, maar

spreken van ondersteunende zorg en proberen samen met de arts of huisarts en de patiënt en zijn naasten, een ‘advanced care plan’ op te stellen. Als tijdens de behan­ deling blijkt dat het levenseinde op korte termijn onvermijdelijk is, of de patiënt zelf aangeeft het einde te zien naderen, kunnen we het alsnog palliatieve zorg noemen. Dan gaan we een eerlijk gesprek aan en bevragen we mensen over het levenseinde en hun wensen rond pijnbestrijding. Maar we moedigen ze ook aan om bijvoorbeeld een hospice te bezoeken. We durven het plaatje te schetsen en dat geeft op een bepaalde manier rust.”

Winst bij verlies Vissers verwijst naar een recent onderzoek waar stervende patiënten óf klassieke oncologische therapie kregen óf een klassieke oncologische therapie gericht op de symptomen met daarnaast zeer intensieve palliatieve zorg. Wat bleek: de tweede groep patiënten leefde langer, had minder depressieve kenmerken, ervoer een veel betere kwaliteit van leven en gebruikte minder medicijnen. Vier keer winst tijdens een traject dat op verliezen gericht is. Toch eist het palliatief zorgteam van het Radboudumc geen hoofdrol op in de laatste maanden van het leven. Vissers: “Die rol moet vooral bij de huisarts liggen. Die moet een nadrukkelijke rol krijgen in het oncologisch traject. Juist daarom bieden we ook sinds tien jaar een kadercursus palliatieve zorg aan voor huisartsen. De huisarts heeft over het algemeen een vertrouwensrelatie met de patiënt en kan ook beter dan wie ook een vinger aan de pols houden en de juiste adviezen geven in relatie tot de aandoening. Ondertussen

weet de huisarts dat er letterlijk 24 uur per dag specialisten klaarstaan om te ondersteunen. Toen ik hier de afdeling opzette heb ik de mensen gezegd: trek maar sportschoenen aan, want wij gaan meters maken. Palliatieve zorg moet je immers vooral tot bij de mensen thuis brengen. Daar slagen we in. Pakweg 90% van onze zorg wordt nu daar geleverd en slechts 10% hier in het Radboudumc. Het feit dat wij klaar staan om te ondersteunen geeft de huisarts rust, maar geeft bovenal de patiënt en zijn omgeving rust.”

Praten “Na de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ moeten we vooral gaan praten over wat er dan nog gedaan kan worden, welke beslissingen genomen moeten worden, wat de wensen zijn van de patiënt en tenslotte hoe en waar iemand wil sterven”, luidt de boodschap van Kris Vissers. “Ongeacht hoe lang iemand nog te leven heeft, is het zinvol om iemand aan te sporen het gesprek aan te gaan met de naasten, notaris, de pastoor of de bank. Wacht niet op de dood maar regel de dingen. Ik heb gemerkt dat deze ongeneeslijke patiënten soms zelfs blij zijn dat ze eindelijk een arts spreken die niet over genezing maar over de dood praat. Mensen durven dan zelf ook opener te worden en vragen te stellen en wensen uit te spreken. Veel mensen denken bij palliatieve zorg aan pijnbestrijding en het feit dat ik van huis uit anesthesist ben, versterkt dat beeld nog eens. Maar ik heb als arts ook geregeld dat iemand in zijn laatste dagen toch naar een optreden van André Rieu kon of dat iemand een parachutesprong kon maken. Ook dat is wat mij betreft een onderdeel van de zorg die wij met ons team willen bieden.”

MicroRNA’s kunnen mogelijk uitzaaiingen voorkomen

Blijf zitten waar je zit De meeste kwaadaardige tumoren zijn solide tumoren. De primaire tumoren van prostaat-, blaas-, alvleesklier- en darmkanker zijn daar voorbeelden van. In eerste instantie zijn deze tumoren ingekapseld. Dat maakt dat ze bij vroegtijdige ontdekking vaak goed behandelbaar zijn.

Gerald Verhaegh: Het proces waarbij kankercellen van een solide tumor elkaar loslaten en uit gaan zaaien willen we met microRNA’s blokkeren of zelfs omdraaien.

We zien echter ook, dat deze tumoren na verloop van tijd in het omringende weefsel groeien en in de bloedbaan binnendringen. De tumor zaait dan alsnog uit. Senior onderzoeker dr. Gerald Verhaegh van de afdeling Urologie van het Radboudumc onderzoekt dit proces waarbij een cel kennelijk zijn hechting met de buren verliest en gaat zwerven door het lichaam. Verhaegh is namelijk enkele zogenaamde microRNA’s op het spoor die deze gedaanteverandering mogelijk kunnen blokkeren. Dat zou een doorbraak zijn. Technologiestichting STW heeft dan ook een half miljoen euro subsidie ter beschikking gesteld voor verder onderzoek.

Gedaanteverandering Gerald Verhaegh: “We weten dat bijvoorbeeld prostaatkankercellen alleen kunnen migreren door het lichaam als ze eerst een enorme gedaanteverandering doormaken. Ze moeten van een vastzittende tumorcel een uitzaaiende tumorcel worden en daarvoor het contact met de buren dus verliezen. De cel legt daarvoor sommige 12

Radboud report oncologie

genen en eiwitten het zwijgen op, terwijl hij tegelijkertijd andere genen en eiwitten activeert en aanmaakt. Aan de buitenkant van deze tumorcellen zit een eiwit dat voor de binding met de buurcellen zorgt. Dat eiwit gaat, zo blijkt, uiteindelijk verloren. De cel krijgt zo dat andere karakter. Deze hele gedaanteverandering wordt ook wel epitheel naar mesenchym overgang genoemd. Dat proces willen we blokkeren of zelfs omdraaien. We weten echter sinds ongeveer de eeuwwisseling dat zogenaamde microRNA’s in ons lichaam een heel belangrijke rol spelen bij het regelen van de genetische programma’s die de cel aansturen. De overgang van epitheliale cel naar een mesenchymale cel is zo’n genetisch programma. Dat roept natuurlijk de vraag op, of we met deze microRNA’s wellicht in kunnen grijpen op deze verandering. Als microRNA’s dit soort processen kunnen sturen, laat ze die dan de juiste kant op sturen.”

Bibliotheek Verhaegh vertelt over de samenwerking die het Radboudumc voor dit onderzoek is aangegaan met InteRNA Technologies; een Nederlands biotechnologiebedrijf dat een ‘bibliotheek’ heeft opgebouwd van liefst 1.100 van de 2.000 microRNA’s die momenteel zijn geïdentificeerd in het menselijk lichaam. Verhaegh heeft beschikking gekregen over deze microRNAbibliotheek en de microRNA’s letterlijk stuk voor stuk via laboratoriumonderzoek getest op hun blokkerende werking op de tumorcelverandering. Van de 1.100 bleken er uiteindelijk negen microRNA’s te zijn die een impact hadden op de gedaanteverandering van de cel. Verhaegh: “Van zes daarvan was al een gegrond vermoeden, maar drie waren werkelijk helemaal nieuw en één daarvan bleek zo goed in te grijpen, dat we daar heel veel hoop uit putten. Op deze drie microRNA’s spitst het onderzoek zich nu verder toe.”

Dieronderzoek De volgende stap die gezet gaat worden, is onderzoek bij dieren. Daarvoor is

MicroRNA Boodschapper RNA’s hebben een rol in de productie van eiwitten op basis van informatie uit het DNA: ze zorgen er voor dat de informatie uit het DNA op een andere plek wordt vertaald naar eiwitten. De microRNA’s hebben een sturende rol bij deze productie van eiwitten door de boodschapper RNA’s. Lang werd hun functie niet gezien, maar sinds eind vorige eeuw is hun bestaan bekend en wordt er steeds meer duidelijk over hun sturende rol. Er zijn nu databases en verzamelingen (ook wel bibliotheken genoemd) van deze microRNAs, die van onschatbare waarde zijn voor onderzoek naar hun precieze werking en hun toepassing in bijvoorbeeld de behandeling van kanker.

het nieuwe STW-project ook bedoeld. “We gaan bijvoorbeeld in muizen vaststellen of bij hen de tumorcel zijn gedaanteverandering al achter de rug heeft. Deze muizen krijgen dan microRNA toegediend, waarna we kunnen waarnemen wat er met de uitzaaikracht van de cellen gebeurt. In het meest gunstige geval krijgen die hun epitheliale eigenschappen weer terug. Dat zou een enorme ontdekking zijn. Ook nog om een tweede reden overigens. Bij de overgang van epitheliale cel naar een mesenchymale cel krijgt de tumorcel ook bepaalde stamcelachtige karaktertrekken. Dat maakt hem veel ongevoeliger voor chemotherapie. Als we er dus in slagen met microRNA het tij te keren, dan zal chemotherapie ook veel beter aanslaan of kan er lager gedoseerd worden.”

uit de eerste of tweede generatie zijn over het algemeen gericht tegen één eiwit. De microRNA’s beïnvloeden meerdere eiwitten tegelijkertijd. Dat is belangrijk: we zien dat tumorcellen die tegengewerkt worden in hun expansie vaak op zoek gaan naar andere wegen. Wij blokkeren hier als gezegd, veel wegen tegelijk, waardoor de kans op resistentie afneemt. Ik denk dat we hiermee het leven van kankerpatiënten in de toekomst aanzienlijk zouden kunnen verlengen. Niet oneindig, want ook de microRNA’s worden uiteindelijk door het lichaam afgebroken. Er is sowieso eerst nog veel onderzoek nodig. Het dieronderzoek loopt drie tot vier jaar. Voordat dit daadwerkelijk klinisch zal kunnen worden toegepast zijn we minstens acht tot tien jaar verder. Maar de eerste belangrijke stappen zijn gezet.”

column: `Scheurgras’ Fameus is de scene waarin het Haagse duo Jacobse en Van Es (Van Kooten en De Bie) bij een oude vrouw aanbellen om de tuin ‘winterklaar’ te maken. Ze zien al gauw dat er sprake is van ‘scheurgras’, maar redden het gazon door er ‘neutronenkorrels’ op te strooien; Ordinaire basterdsuiker. (Op YouTube is de film ‘Winterklaar’ te vinden). Ik moest aan de mannen met hun neutronenkorrels denken toen ik de behoefte kreeg om de protonen eens stevig op de korrel te nemen. Want dat is nodig. bieden. Maar waarom, beste minister, doen we dit op vier plaatsen? Dat zorgt immers niet alleen voor een immense investering, maar ook voor versnippering van de expertise en mogelijk voor het creëren van nieuwe vraag. In de afgelopen jaren werden protonenbehandelingen vergoed voor Nederlandse patiënten voor wie de Nederlandse artsen dat zinvol achtten. Dat waren niet de 3.000 behandelingen waar de minister nu van uitgaat. Zij werkt met een rekenmodel waarbij protonen ook worden toegepast voor kankersoorten waarbij het effect nog niet bewezen is.

Doorbraak Verhaegh heeft op basis van zijn eerste laboratoriumonderzoek het gevoel dat hij op het spoor is van een belangrijke doorbraak: “De huidige medicijnen

Waar men in Den Haag eertijds met neutronen strooide, lijken nu de protonen rondgestrooid te worden. Onlangs besloot minister Schippers immers dat maar liefst vier consortia, met in elk minimaal één universitair ziekenhuis, in aanmerking mogen komen voor een vergunning voor protonentherapie: een dure vorm van bestraling die bij specifieke vormen van kanker toegevoegde waarde heeft. In een tijd waarin zorgkosten op alle manieren onder druk staan, worden hier vele, vele miljoenen uitgegeven voor 3.000 specifieke bestralingen (van de 50.000 die er jaarlijks in Nederland plaatsvinden) Naar volle tevredenheid worden Radboud-patiënten met een erkende indicatie voor deze behandeling naar Essen doorverwezen. In Duitsland is op dit moment al een overcapaciteit. Ik wil op geen enkele manier de effectiviteit van protonentherapie aan de orde stellen. Dit is zeker geen basterdsuiker. En ik vind zélfs dat het te billijken is dat we deze therapie sowieso in Nederland aan willen

De verzekeraars hebben, dat moet ook maar eens gezegd worden, het gelijk aan hun zijde als ze aangeven deze vier centra niet te willen contracteren voor zorg. Maar het zou natuurlijk de minister moeten zijn die dit beleid uitzet en niet de verzekeraar. Protonentherapie is een kortdurende, intensieve behandeling die heel goed geconcentreerd kan worden aangeboden. In het buitenland of desnoods op één plek in Nederland. Het lijkt erop dat de minister hier het ‘zoet’ heeft willen rondstrooien in den lande (als ware het basterdsuiker), maar vergeet hoe zuur dat straks kan uitpakken als weer blijkt dat de totale zorg uit één pot bekostigd wordt. Protonentherapie is een prachtige aanvulling op de therapievormen die in Nederland worden aangeboden. Maar mag het met mate, minister? Joost van Sluijters

Scan de QR-code met uw smartphone voor de youtube-film Winterklaar

Radboud report oncologie

15

Carla Smits, projectmanager van het oncologisch centrum van het Radboudumc:

“We willen optimaal transparant zijn” Maximaal informeren

De nieuwsmedia struikelden over elkaar heen toen het Radboudumc zich volledig transparant toonde en niet alleen haar CQ-index (de waardering door patiënten), maar ook haar overlevingscijfers voor een aantal kankersoorten openbaar maakte. Volkskrant, Pauw & Witteman, ANP-radionieuws, nu.nl en vele anderen presenteerden het als ‘hot news’ en gaven er vaak een eigen draai aan. Men sprak van een moedige en prijzenswaardige stap. Maar met name het feit dat ziekenhuizen hiermee vergeleken kunnen worden op hun presteren bleek een hoge nieuwswaarde te hebben. Terwijl dat absoluut niet het eerste doel was, leren we van Carla Smits, projectmanager van het oncologisch centrum van het Radboudumc.

“In ons ziekenhuis zien we de patiënt nadrukkelijk als onderdeel van het behandelteam. Maar als we willen dat hij of zij ook samen met de artsen keuzes maakt over de behandeling, dan moet je de patiënt ook maximaal informeren”, verklaart Carla Smits. Wat in de golf van publiciteit een beetje onder dreigde te sneeuwen is het feit dat naast de vijfjaar overlevingscijfers ook de wacht- en doorlooptijden gepubliceerd werden en de zogenaamde CQ-index voor patiënten met kanker. Deze Consumer Quality-index is een gestandaard­iseerde methodiek om klantervaringen in de zorg te meten, te analyseren en te rapporteren. Smits: “Het feit dat we al deze cijfers nu openbaar maken is voor ons intern een extra stimulans om ons op al deze vlakken nog verder te verbeteren. Het was dus nadrukkelijk niet onze bedoeling om hiermee de vergelijking met andere ziekenhuizen aan te gaan. Dat kan ook nog niet, omdat zij deze openheid nog niet gegeven hebben. We hebben echter veel contact met de collega-ziekenhuizen, zowel academische als algemene, en weten dat ook zij met dergelijke cijfers naar buiten zullen komen.”

van de patiënten die we behandelen niet in de statistieken voorkomen. De ‘n’ is wat klein, zeggen statistici dan en als je dan rekening gaat houden met de mate van onbetrouwbaarheid, kun je alles desgewenst weg relativeren. Maar dat doen we niet. We hebben met deze publicatie onszelf de maat willen nemen, het gesprek op gang willen brengen en een meetmethode willen introduceren die voor ieder ziekenhuis te gebruiken is, zodat cijfers door de jaren heen en tussen ziekenhuizen uiteindelijk beter vergelijkbaar worden.”

Middel Voor Carla Smits is het publiceren van de cijfers nadrukkelijk geen doel maar een middel. Een middel om zelf als Radboudumc uiterst scherp op kwaliteit en klanttevredenheid te blijven focussen, maar ook een middel om het gesprek tussen arts en patiënt op gang te brengen. “Dit vinden wij een belangrijke eerste stap. We hopen immers oprecht dat het ook voor de patiënten een handvat is om vragen aan hun dokter te gaan stellen. En dát is wel een doel: een open gesprek tussen arts en patiënt, waarbij feiten op tafel liggen.”

Patient wijzer? Anemone Bögels, directeur Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, reageert namens de patiënten op de site van Medisch Contact op de openheid van het Radboudumc. Zij stelt: “Het overlevingscijfer is een belangrijke graadmeter voor de kwaliteit van de kankerzorg. Als meerdere ziekenhuizen hun cijfers publiceren krijgen de cijfers nog meer waarde omdat je dan ziekenhuizen kunt vergelijken. Ook is het van belang de overlevingscijfers te plaatsen tussen andere relevante kwaliteitsinformatie. Bovendien prikkelt transparantie van resultaten de ziekenhuizen hun zorg (sneller) te verbeteren. Dit blijkt uit wetenschappelijk onderzoek en uit onze ervaring met de Patiëntenwijzers.”

Relativeren In beeld Carla Smits: “We willen met deze cijfers eerst en vooral voor onszelf in beeld krijgen hoe de uitkomsten van onze zorg zijn. De overlevingscijfers worden geproduceerd door het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL, red.) en zijn dus objectief. Ze geven ons een beeld van de kwaliteit. Of patiënten zichzelf ook willen confronteren met de overlevingscijfers die we hier presenteren, is een persoonlijke keuze. Net zoals het een persoonlijke keuze is of je, na onze sneldiagnostiek voor

borstkanker inderdaad dezelfde dag al wil weten of je kanker hebt. Maar je kunt nu zien wat je overlevingskansen zijn bij een bepaalde vorm van kanker in een bepaalde fase bij een behandeling in het Radboudumc. Op dit moment hebben we de cijfers voor longkanker en gynaecologische kanker, zoals baarmoederhals- en eierstokkanker naar buiten gebracht. In februari 2014, op Wereldkankerdag, kunnen we de cijfers van alle kankersoorten naar buiten brengen.”

Smits is de eerste die de cijfers zoals ze nu gepubliceerd zijn ook weer relativeert: “De aantallen patiënten zijn in sommige gevallen zo klein, dat iedere conclusie die je eruit trekt een bepaalde mate van onbetrouwbaarheid heeft. Dat is niet erg. Dit is een eerste stap en in de loop van de jaren zal de betrouwbaarheid en daarmee de relevantie van de cijfers verder groeien. Wij hebben te maken met de cijfers die het IKNL aanlevert. Maar die registreren patiënten bij het eerste ziekenhuis waar zij zich met hun ziekte aanbieden. Dat maakt, dat veel

Wie de cijfers wil zien, scant de QR-code met een smartphone. Of kijk op www.radboudumc.nl/report

Radboud report oncologie

17

Op ieder ziektebeeld, iedere behandelmethode en iedere innovatie heeft iedereen uiteraard zijn eigen perspectief. In deze rubriek brengen we die perspectieven bij elkaar. Dit keer spreken we met Tilly Jagerman, die vanwege borstkanker haar rechterborst moest laten afzetten én met prof. dr. Dietmar Ulrich, hoogleraar plastische en reconstructieve chirurgie die tijdens deze operatie direct een fraaie nieuwe borst wist te reconstrueren uit onderhuids vet en huid uit de onderbuik.

“Ik ben trots en blij dat we deze weg gegaan zijn”

weest, maar we zijn nu met een volledig nieuw team dat barst van de ambitie. We willen binnen vijf jaar op het gebied van plastische en reconstructieve chirurgie hét topinstituut in Nederland zijn. Inmiddels zetten we al flinke stappen in die richting. Natuurlijk bieden we het volledig spectrum van plastische chirurgie aan, van wondzorg tot esthetische ingrepen, maar mijn bijzondere aandacht ligt toch bij microchirurgische reconstructies van complexe onco­ logische en traumatische defecten van gezicht, borst, vagina en extremiteiten. De borstreconstructie zoals we die bij mevrouw Jagerman hebben uitgevoerd, wordt nergens in Nederland zo vaak gedaan als hier in het Radboudumc. Er is natuurlijk een omslag gaande onder artsen én patiënten. Eerst moest men blij zijn dat men in leven bleef met borstkanker. Nu is er ook aandacht voor de kwaliteit van dat leven en daar hoort een borstreconstructie zeker bij. Daarbij is er dan natuurlijk altijd nog de keuze voor lichaamseigen of niet lichaamseigen materiaal. Mijn ervaring is, dat je met siliconen vaak niet hetzelfde natuurlijke resultaat kunt krijgen als met het vetweefsel dat we nu gebruiken.

Jagerman: In 2005 werd er borstkanker bij me geconstateerd en volgde een borstsparende operatie en radiotherapie. Daarna heb je dan de jaarlijkse controle. De laatste keer constateerde men op het mammogram een verandering en na de MRI en een punctie bleek het weer een kwaadaardig gezwel. Ik ben zelf huisarts en wist eigenlijk direct wat dat betekent: borstamputatie. Ik heb nog wel een second opinion gevraagd bij het Antoni van Leeuwenhoek. Daar was de conclusie hetzelfde. Natuurlijk wilde ik in de eerste plaats een goed oncologisch resultaat, maar daarnaast had ik een heel diepe wens om tegelijkertijd tot een reconstructie van de borst te komen met mijn eigen weefsel. Ik wist dat het kon en had gehoord van de zogenaamde Diep-methode (Deep Inferior Epigastric

Prof. dr. Dietmar Ulrich: “Het is complex, want het gaat om een buikwandoperatie en een borstreconstructie in één.”

Tilly Jagerman: “Ik had de diepe wens om direct tot een reconstructie van de borst te komen met mijn eigen weefsel.”

Perforator flap, red.). Maar ik wist werkelijk niet waar dit mogelijk was. Ik zit als huisarts dicht bij het vuur en mijn man is KNO-arts, maar we hebben heel lang moeten zoeken voor we iemand vonden die dit doet. We kwamen in België uit, maar dat vond ik te ver weg. Uiteindelijk wees een jonge plastisch chirurg in Zutphen ons op professor Ulrich in Nijmegen. Ulrich: We zijn als plastische chirurgie in het Radboudumc een tijd uit zicht ge-

18

Radboud report oncologie

Jagerman: De wens om direct een borst te reconstrueren was sterk. Het was voor mij ook duidelijk dat dit niet met siliconen moest gebeuren. Het resultaat daarvan heb ik in mijn praktijk vaak genoeg gezien en dat vind ik toch minder. Dat voelt minder natuurlijk en ziet er ook minder natuurlijk uit. Daarbij was ik voor deze ingreep een geschikte patiënt: ik heb gezonde vaten en (lachend) ik had ook voldoende buikvet. Ondertussen blijft dit natuurlijk een technisch heel moeilijke, dubbele operatie, waarvoor ik ook een volledige dag onder narcose ben geweest. Maar anders was ik twee keer uit roulatie geweest, terwijl ik nu direct met het genezingsproces kan beginnen. Ulrich: Natuurlijk is het een ingrijpende en complexe operatie. Het gaat immers om een buikwandoperatie en een borstreconstructie in één. Maar er staat hier een team dat deze operatie tachtig tot negentig keer per jaar uitvoert. De ingreep is volledig gestandaardiseerd. Ik heb de operatie zelf meer dan 1.000 keer uitgevoerd en deel die kennis nu met de mensen om mij heen. We zijn nu zover dat het in nog slechts 1% van de gevallen mis gaat; dan is de doorbloeding van het weefsel onvoldoende en sterft het

lichaamseigen weefsel af. Met die 1% zitten we enkele procenten onder het gemiddelde. We voeren inmiddels overigens ook operaties uit waarbij we ook lymfeklieren verplaatsen naar de oksel, zodat we ook oedeem kunnen verminderen. Daarnaast zijn we nu voor het eerst vetweefsel uit de onderkant van de bil aan het gebruiken, wat esthetisch soms fraaier is dan een litteken in de onderbuik. Jagerman: Het resultaat is zo mooi en het voelt zo goed, dat ik trots ben op het resultaat. Ik ben echt heel blij dat we deze weg bewandeld hebben. Ik vertel het verhaal hier, omdat ik vind dat meer vrouwen van het bestaan ervan moeten weten. Ik besef ondertussen dat het voor een ziekenhuis logistiek een enorme klus is om dat hele multidisciplinaire team op korte termijn samen in de OK te krijgen. En daarnaast is het ook fysiek voor de artsen een hele opgave, want die zijn bij zo’n operatie toch minimaal zes uur op de been. Ulrich: We werken hier met alle betrokken specialisten heel intensief samen in een multidisciplinair team. Ik zie dat er hier in het Radboudumc een enorme drang is om samen te werken en om kennis te delen voor een optimaal resultaat. Dat heb ik elders heel anders meegemaakt. Daarnaast is er een sterke focus op kwaliteit in ons team. We hebben iedere week bijvoorbeeld een complicatie­bespreking als onderdeel van de kwaliteitscyclus. Zo kunnen we leren van mogelijke fouten. Jagerman: Ik zou hier als een juichende patiënt zitten als ik niet net vorige week gehoord had dat ik toch ook nog aan de chemotherapie moet. Dat was een grote teleurstelling, maar dat doet niets af aan het werk van professor Ulrich en van het hele apparaat aan andere zorgverleners in dit ziekenhuis die ons werkelijk fantastisch hebben ondersteund. Als een echt vangnet. Ulrich: De onbekendheid rond deze ingreep is, zoals mevrouw Jagerman al schetste, heel groot. Daarom organiseren we nu ook speciale borstinfo-avonden waarbij we wijzen op de mogelijkheden. Dit verhaal moet immers verteld worden, omdat het vrouwen hoop geeft en een betere kwaliteit van leven.

Ruim drie ton voor Radboud Oncologie Fonds Op 12 oktober werd door enthousiaste initiatiefnemers en stichting Regenboog Gala een galadiner georganiseerd ten bate van vernieuwingen in de prostaat­ kankerdiagnostiek onder leiding van prof. dr. Jelle Barentsz van het Radboudumc. Deze bijzondere actie heeft netto 332.000 euro opgebracht. Dit geld wordt geoor­merkt gedoneerd aan het Radboud Oncologie Fonds en ingezet om de vooruit­z­ichten voor patiënten met prostaat­kanker verder te verbeteren en het risico op prostaatkanker te verminderen. Henkjan Smits, zelf ex-patiënt prostaat­ kanker, was de gastheer van de avond en kondigde optredens aan van artiesten als the Gipsy Kings Tribute band, Eefje en bovenal Berget Lewis. Veilingmeester Junior Zegger liet de gasten gepassioneerd bieden onder meer voor een groots arrangement bij

het driesterrenrestaurant De Librije, voetbal-, ski- en zeilarrangementen en een ballonvaart. Maar ook kunstwerken van befaamde kunstenaars en een gesigneerde CD en poster van Armin van Buuren gingen onder de hamer.

Kom ook in actie Initiatieven als deze zijn heel belangrijk om onderzoeken te financieren die de zorg voor patiënten kanker verbeteren. Wilt u ook in actie komen en iets be­te­ kenen voor wetenschappelijk kanker­ onderzoek in het Radboudumc? Ga dan naar: actie.radboudoncologiefonds.nl en meld uw actie aan of neem contact op met Petra van Soest via 024 36 68328.

Wereldkanker­ dag-congres 4-2-2014 Hoe houden we de oncologische zorg kwalitatief goed, toegankelijk en betaalbaar? Samenwerken in netwerken lijkt daarvoor het sleutelwoord. Over de manier waarop we die netwerken realiseren, lopen visies echter uiteen. Belangen lijken bovendien soms tegengesteld. Radboudumc biedt op Wereldkankerdag 2014 een podium voor een brede discussie hierover voor beleidmakers, zorgbestuurders en -professionals, verzekeraars, patiëntenorganisaties en andere zorgvernieuwers betrokken bij oncologie. Daarbij zoeken we naar de rol van de patiënt, proberen we samen duurzame keuzes te maken en kijken we wat kunnen we leren van onze buitenlandse collega’s? Onder de sprekers: Prof. Kathy Prichard-Jones, chief medical officer London Cancer;

Dominique Chopin Award voor Bart Kiemeney Kankerepidemioloog Bart Kiemeney heeft uit handen van de European Society for Urological Research de Dominique Chopin Award mogen ontvangen als erkenning van zijn inspanningen om urologisch onderzoek te bevorderen. De award wordt jaarlijks uitgereikt aan een kandidaat die zich onderscheidt op het gebied van onderzoek in de urologische oncologie, de opleiding van onderzoekers en de vorming van mondiale netwerken.

20

Radboud report oncologie

Europese subsidie voor Henk Stunnenberg Prof. Henk Stunnenberg, hoogleraar Moleculaire biologie / Nijmegen Centre for Molecular Life Sciences krijgt liefst 2,5 miljoen euro subsidie van de European Research Council (ERC). Stunnenberg wil in detail weten hoe het genoom, ons erfelijk materiaal, werkt. Er komen steeds nauwkeuriger technieken beschikbaar om dat te bepalen. Hij doet onderzoek met twee soorten embryonale muizenstamcellen: één soort lijkt op cellen vlak na de bevruchting en de andere soort lijkt op cellen die ingenesteld zijn in de baarmoeder. De centrale vraag is wat er allemaal op het DNA gebeurt tijdens de ontwikkeling van de cellen. Om dit te onderzoeken, zullen er nieuwe technieken ontwikkeld moeten worden. De resultaten uit dit project geven ook belangrijke informatie over het ontstaan en de groei van tumoren waarbij de uitrijping van normale cellen verstoord is.

Prof. dr. Ab Klink, hoogleraar Zorg, arbeid en politieke sturing aan de VU en strategisch adviseur Booz & Company; Prof. dr. Wim van Harten, lid Raad van Bestuur Antoni van Leeuwenhoek; Prof. dr. Gemma Kenter, hoofd Centrum Gynaecologische Oncologie Amsterdam; Prof. dr. Han van Krieken, voorzitter dagelijks bestuur Radboud Universitair Centrum voor Oncologie. Kijk voor meer informatie en inschrijf­formulier op: www.radboudumc.nl/wereldkankerdag.