Is er leven na overleven? Een kwalitatief onderzoek naar de adolescente en jongvolwassen overlevers van kinderkanker en hun ouders.
Belpame N., Deslypere E., Kars M.C., Van Hecke A., Rober P. en Verhaeghe S.
Gelieve bij gebruik, als volgt naar dit rapport te verwijzen: Belpame N., Deslypere E., Kars M.C., Van Hecke A., Rober P. en Verhaeghe S. “Leven na Over-leven. Een kwalitatief onderzoek naar de adolescente en volwassen overlevers van kinderkanker en hun ouders” (2015) 2
Inhoudstafel Inhoudstafel............................................................................................................................... 1 1 Doelstellingen project............................................................................................................ 6 2 Methode van het onderzoek ................................................................................................. 6 2.1 Kwalitatief onderzoek: dataverzameling en -analyse ..................................................... 6 2.2 Focusgroep interviews en telefonische bevraging.......................................................... 8 2.2.1 De focusgroep interviews ........................................................................................ 8 2.2.2 De telefonische bevraging ....................................................................................... 9 2.3 Participanten kwalitatief onderzoek, focusgroep interviews en telefonische bevraging ............................................................................................................................................. 10 2.3.1 De AYA-overlevers ................................................................................................. 10 2.3.2. De ouders .............................................................................................................. 12 2.3.3 De hulpverleners.................................................................................................... 14 Deelnemers aan de focusgroep interviews ................................................................ 14 Deelnemers aan de telefonische bevraging ............................................................... 15 3 Bereikte resultaten .............................................................................................................. 16 3.1 Resultaten op basis van interviews met de AYA-overlevers ......................................... 16 3.1.1 De kankerervaring als existentiële gebeurtenis in de levensgeschiedenis............ 17 3.1.2 Het leven voor en na de kankerervaring ............................................................... 18 3.1.3 Het besef van de impact van de kankerervaring ................................................... 19 3.1.4 De herinneringen aan de kankerervaring .............................................................. 19 3.1.5 Het omgaan met de gevolgen van de kankerervaring in het hier en nu ............... 20 3.1.6 De impact op identiteit .......................................................................................... 23 3.1.7 Gedeeldheid van de kankerervaring...................................................................... 24 3.1.8 Disclosure............................................................................................................... 27 3.1.9 Verder kunnen ....................................................................................................... 29
3
3.2 Resultaten op basis van interviews met de ouders ...................................................... 32 3.2.1 Impact van de kankerdiagnose en behandeling op het kind en het gezin ............ 32 3.2.2 Het leven na behandeling ...................................................................................... 35 3.2.3 Angst voor herval ................................................................................................... 37 3.2.4 Spreken en niet spreken ........................................................................................ 38 3.2.4 Steun ...................................................................................................................... 39 3.2.5 Integratie van de resultaten op basis van interviews met ouders ........................ 40 Geen zorgeloosheid meer .......................................................................................... 40 Nood aan geruststelling ............................................................................................. 40 De wens het kind blijvend te beschermen ................................................................. 41 Spreken in het gezin ................................................................................................... 42 3.3. Resultaten op basis van de focusgroep interviews en de telefonische bevraging ...... 42 3.3.1 In de actieve behandeling ...................................................................................... 42 Hoe kijken hulpverleners naar informatie over langetermijneffecten? .................... 42 Hoe komen hulpvragen tot bij de hulpverleners?...................................................... 44 Waar proberen hulpverleners in de actieve behandeling aandacht voor te hebben om impact op lange termijn te bewerkstelligen? ...................................................... 45 Afronden van begeleiding/werken aan de overgang naar leven na de behandeling 46 3.3.2 In de follow-up periode ......................................................................................... 47 Stellen van een (hulp)vraag ........................................................................................ 47 Screenen op problemen ............................................................................................. 48 Begeleiding ................................................................................................................. 49 Bezoeken van de hospitalisatieafdeling ..................................................................... 50 Transitie van pediatrie naar volwassenen.................................................................. 51 4 Integratie literatuur en aanbevelingen ............................................................................... 52 4.1 Aanbevelingen op basis van de interviews met ouders................................................ 53
4
4.1.1 Belang van multidisciplinaire opvolging ................................................................ 53 4.1.2 Angst voor herval ................................................................................................... 54 4.1.3 Normaliseren van zorgen en angst ........................................................................ 55 4.1.4 Het kind anders vasthouden .................................................................................. 55 4.1.5 Spreken/niet-spreken ............................................................................................ 56 4.1.6 Partnerrelatie......................................................................................................... 57 4.2 Aanbevelingen op basis van de interviews met AYA-overlevers .................................. 58 4.2.1 Spreken/niet-spreken in relatie tot hulpverleners ................................................ 58 4.2.2 AYA-overlevers willen zelf de regie in handen hebben ......................................... 60 4.2.3 Lotgenotencontact................................................................................................. 61 4.2.4 Continuïteit in de (na)zorg ..................................................................................... 62 4.2.5 Rol hulpverleners tijdens behandeling .................................................................. 63 4.2.6 Reconstrueren van de kankerervaring .................................................................. 63 4.2.7 Individuele consulten............................................................................................. 64 4.3. Aanbevelingen op basis van de focusgroepen met hulpverleners .............................. 64 4.3.1 Aanbevelingen met betrekking tot de actieve behandeling ................................. 64 4.3.2 Informeren over de langetermijngevolgen ........................................................... 65 4.3.3 Gebruik van een screeningsinstrument ................................................................. 65 4.3.4 Aansluiten bij de ouders en AYA-overlevers.......................................................... 66 4.3.5 Aanbevelingen met betrekking tot de follow-up................................................... 67 4.3.6 Begeleiding ............................................................................................................ 67 4.3.7 Transitie van pediatrie naar de volwassenafdeling ............................................... 68 Drempels voor transitie .............................................................................................. 68 Aanbevelingen voor een goede transitie ................................................................... 69 Referenties .............................................................................................................................. 71
5
1 Doelstellingen project Het doel van dit onderzoek was tweeledig: 1. De specifieke psychosociale noden van adolescente en jongvolwassen overlevers (AYA-overlevers) van kinderkanker en hun ouders identificeren 2. Nagaan welke aanpak, psychosociale steun en/of interventies tijdens de curatieve behandeling en de lange termijn opvolging een positieve verwerking op lange termijn kunnen bevorderen. Aan de hand van de bevindingen uit het onderzoek werden aanbevelingen opgemaakt voor zorginterventies en voor de psychosociale ondersteuning van deze doelgroep.
2 Methode van het onderzoek Het onderzoek werd uitgevoerd door het Universitair Centrum voor Verpleegkunde en Vroedkunde (Universiteit Gent) o.l.v. Prof. dr. Sofie Verhaeghe en de katholieke Universiteit Leuven, Instituut voor Familiale en Seksuologische Wetenschappen, Departement Neurowetenschappen o.l.v. Prof. dr. Peter Rober. Naast de twee onderzoekers, Nathalie Belpame en Eva Deslypere waren eveneens twee referentiepersonen die de rekrutering van de deelnemers op zich namen en een extern internationaal expert met expertise in kanker bij kinderen en jongvolwassenen en ook ruime ervaring in kwalitatief onderzoek intensief betrokken bij dit project. Het onderzoek omvatte 2 grote delen: (1) een kwalitatief onderzoek bij AYA-overlevers en ouders en (2) focusgroep interviews en een telefonische bevraging met hulpverleners, AYA-overlevers en hun ouders.
2.1 Kwalitatief onderzoek: dataverzameling en -analyse Na goedkeuring van het Ethisch Comité op 13-05-2014 (Belgisch registratienummer B67021420572) ging de rekrutering van start, zowel in Leuven als in Gent. Op basis van de inclusiecriteria werden uit de patiëntendatabases in twee universitaire centra (Universitair Ziekenhuis Gent en UZ Leuven) een lijst getrokken met AYA-overlevers. Vanuit deze lijst werden vervolgens patiënten geselecteerd, waarbij rekening werd gehouden met hun leeftijd, geslacht, diagnose, behandeling, leeftijd bij diagnose, tijd sinds einde behandeling,
6
educatieniveau en relatiestatus, zodat verscheidenheid zou worden bekomen. Daarenboven traden de referentiepersonen als “gatekeepers” op waarbij zij bepaalde AYA-overlevers en gezinnen niet selecteerden omdat zij weet hadden van bijkomende redenen waarom een deelname aan het onderzoek niet aangewezen was, zoals te ernstige mentale beperkingen, te beperkte interviewcapaciteit (vb. autisme spectrum stoornis), emotionele crisissituatie (vb. ouder die net zelf gediagnosticeerd was met kanker, vechtscheiding ouders), gedragsproblemen of psychische problemen waarvoor een interventie was opgezet. De referentiepersonen namen telefonisch contact op met geschikte participanten en informeerden hen over het onderzoek. Zij vroegen of een onderzoeker hen vrijblijvend mocht contacteren om het onderzoek verder toe te lichten. Indien akkoord, werden de contactgegevens van de AYA-overlever of de ouder doorgegeven aan de onderzoekers. Zij contacteerden de AYA-overlevers en ouders en indien zij bereid waren om deel te nemen aan het onderzoek, werd een afspraak voor het interview gemaakt. Datum en plaats werden door de respondent gekozen. Het informed consent formulier werd op het moment van het interview door de respondent ondertekend waarvan hij/zij een copy kreeg overhandigd. De socio-demografische gegevens die nog niet in het interview aan bod kwamen, werden na afloop van het interview bevraagd. De data-collectie en de data-analyse verliepen in een cyclisch proces. Initieel werd in de sampling maximale variatie beoogd (leeftijd, geslacht, leeftijd bij diagnose, tijd sinds einde behandeling, educatieniveau, relatiestatus). Op basis van de resultaten uit de data-analyse werd dit later gevolgd door theoretische sampling. Zo werden op een gegeven moment AYAoverlevers geselecteerd die in de vroege kindertijd (tussen 0-6jaar) ziek werden om diepgang te geven aan het concept herinneringen aan de kankerervaring. De semigestructureerde interviews werden afgenomen aan de hand van een interviewguide. Deze interviewguide fungeerde als leidraad maar werd niet strikt gevolgd, zoals gebruikelijk in kwalitatief onderzoek. De interviewer ging vooral dieper in op hetgeen de respondent vertelde. De interviewguide werd aangepast doorheen het proces van data-collectie en analyse om het verfijnen van gevonden concepten mogelijk te maken. In totaal werden 21 interviews afgenomen met AYA-overlevers en 20 met ouders. Deze interviews werden allen getranscribeerd en geanonimiseerd. De data uit de getranscribeerde interviews werden gecodeerd in verschillende betekeniseenheden. Alle codes werden ondergebracht in een codeboom en samengevoegd onder verschillende
7
categorieën. Hiervoor werd gebruik gemaakt van het softwareprogramma Nvivo 10 (QSR International, Victoria, Australia). In het cyclisch proces van interviews afnemen en coderen werd gebruik gemaakt van de constant comparatieve methode (Strauss & Corbin, 1990). Data werden steeds opnieuw vergeleken en eerdere codering steeds aangepast en verder verfijnd. In het proces van data-analyse werd ruim aandacht besteed aan onderzoekerstriangulatie. Het extern internationaal lid van de begeleidingscommissie had vanuit haar inhoudelijke en methodologische expertise eveneens een grote betrokkenheid en woonde heel wat analysemomenten bij. De onderzoeksgroepen van Gent en Leuven hielden afzonderlijke overlegmomenten om de analyses van respectievelijk de AYA-overlevers als de ouders te bespreken, om deze vervolgens te bespreken op de gezamenlijke stuurgroep overlegmomenten.
2.2 Focusgroep interviews en telefonische bevraging 2.2.1 De focusgroep interviews Twee focusgroep interviews werden georganiseerd met experten in de psychsociale zorg voor AYA-overlevers en hun ouders. Doelstelling van deze focusgroep interviews was om vanuit het perspectief van hulpverleners, na te gaan welke interventies en/of psychosociale steun tijdens de actieve behandeling en lange termijn opvolging van AYA-overlevers en hun ouders een positieve verwerking op lange termijn kunnen bevorderen. Voorafgaand aan het focusgroep interview kregen alle deelnemers per mail een voorbereiding doorgestuurd. Deze voorbereiding, inhoudelijk gevalideerd door de leden van de stuurgroep, bestond uit een beknopte samenvatting van de bevindingen aangaande de AYA-overlevers en een samenvatting over de bevindingen van de ouders. Tevens kregen de respondenten 4 casussen, waarvan 2 betrekking hadden op de AYA-overlevers en 2 op de ouders. Deze casussen werden geschreven o.b.v. de belangrijkste concepten die uit de dataanalyse van de kwalitatieve interviews met beide groepen naar voren kwamen. Zowel bij de samenvattingen als bij de casussen werden richtinggevende vragen voor de deelnemers geformuleerd.
8
De vragen bij de samenvattingen van de AYA-overlevers en de ouders waren:
Als u de samenvatting leest, wat zou voor u goede zorg voor AYA-overlevers kunnen zijn, zowel in de acute fase als in de fase van follow-up?
Op welk terrein zou uw voorgestelde interventie effect hebben?
Hoe onderbouwt u uw mening? Baseert u dit op ervaring of inzichten elders opgedaan?
Volgende vragen werden bij de casussen van AYA-overlevers en ouders meegegeven:
Wat zou u in de periode van actieve behandeling kunnen gedaan hebben om deze situatie te voorkomen of te beïnvloeden?
Wat zou u in de fase van follow-up nog kunnen doen?
Beide focusgroep interviews werden getranscribeerd. De data werden door de onderzoekers geanalyseerd. Deze analyse werd verfijnd o.b.v. de commentaren van de projectverantwoordelijken van beide onderzoeksgroepen die eveneens de focusgroep interviews bijwoonden.
2.2.2 De telefonische bevraging Om bij het formuleren van aanbevelingen voor de praktijk ook de AYA-overlevers en de ouders zelf te betrekken, werden met 2 AYA-overlevers en 2 ouders telefonische interviews afgenomen. In deze telefonische bevraging gaven zij hun mening over de bevindingen uit het kwalitatief onderzoek en uit de focusgroep interviews, de bijhorende aanbevelingen en werden zij gevraagd om aanvullingen hierop te maken. Deze voorbereiding werd hen via email bezorgd. Gezien het belang om verschillende disciplines uit het werkveld de kans te geven feedback te formuleren op de bevindingen en aanbevelingen, werden 7 hulpverleners eveneens op eenzelfde wijze bevraagd. Op voorhand werden de deelnemers een voorbereiding via email bezorgd. Deze voorbereiding bestond uit een samenvatting van de resultaten van de interviews met de AYA-overlevers en met de ouders en van de focusgroep interviews. Verder bevatte het voorbereidend document aanbevelingen ter verbetering van de psychosociale ondersteuning van AYA-overlevers en ouders.
9
Aan de hand van volgende vragen werd de mening van de deelnemers bevraagd:
Wat vindt u van deze bevindingen en aanbevelingen?
Zijn er elementen die u opvallen?
Waarmee gaat u akkoord?
Waar stemt u niet mee in?
Ontbreken er volgens u nog zaken in deze aanbevelingen?
Waar is er eventueel nuancering nodig?
Van de gesprekken werden audio-opnames gemaakt.
2.3 Participanten kwalitatief onderzoek, focusgroep interviews en telefonische bevraging 2.3.1 De AYA-overlevers De AYA-overlevers die deelnamen aan het onderzoek werden gerekruteerd door twee referentiepersonen die lid zijn van het multidisciplinaire team van de pediatrische afdelingen van het UZ Gent en het UZ Leuven. Zij rekruteerden op basis van volgende inclusiecriteria:
AYAs die bij aanvang van de behandeling voor een kwaadaardige aandoening tussen 0 en 14 jaar waren
opgenomen werden op een pediatrische afdeling
een ingrijpende behandeling van kanker ondergingen (chemotherapie, chirurgie, radiotherapie en/of stamceltransplantatie)
op het moment van deelname aan het onderzoek minstens 2 jaar uit behandeling zijn en tussen 14 en 25 jaar zijn
Nederlandstalig zijn
geen beperking hebben die een interview onmogelijk maakt (dit is individueel te beoordelen door de referentiepersoon verantwoordelijk voor de rekrutering)
Geëxcludeerd werden:
participanten die na 14 jaar een herval kenden
palliatieve participanten
10
Alle interviews werden afgenomen tussen juni 2014 en juni 2015. De interviews vonden plaats bij de AYA-overlever thuis, met uitzondering van drie. Omwille van praktische redenen ging één interview door op het Universitair Centrum voor Verpleegkunde en Vroedkunde (UGent), één thuis bij de grootouders van een AYA-overlever en één op het werk van de ouder van de AYA-overlever. Op eigen wens werd één AYA-overlever samen met beide ouders geïnterviewd. Saturatie van de belangrijkste concepten werd bereikt na het afnemen van 21 interviews. De gemiddelde duur van de interviews bedroeg 1u en 10 min. In tabel 1 wordt een overzicht gegeven van de demografische gegevens van de 21 participanten. Aan de telefonische bevraging namen 2 AYA-overlevers deel die aan de inclusiecriteria voldeden maar niet betrokken waren bij de kwalitatieve interviews.
Tabel 1: De demografische gegevens van de AYA-overlevers
Moment van de kanker diagnose
Vroege kindertijd
Late kindertijd
(0 – 6 jaar)
(7 – 14 jaar)
Aantal geïnterviewde
8
13
Leeftijd bij diagnose (jaar)
Tijd sinds het einde van de behandeling (jaar)
Totaal
21
0–3
4
4
4-6
4
4
7 - 10
3
3
11 – 14
10
10
2–5
5
5
7
8
6–9
1
10 – 13
4
14 – 17
2
4 1
3
18 – 21
Geslacht
22 – 25
1
1
vrouw
5
8
13
man
3
5
8
11
In relatie
ja (vrouwelijke AYA-overlever)
1
6
7
nee (vrouwelijke AYA-overlever)
4
2
6
Ja (mannelijke AYA-overlever)
1
2
3
nee (mannelijke AYA-overlever)
2
3
5
Studies/
middelbare school
2
5
7
Beroep
hogeschool
2
2
4
2
2
universiteit
Diagnoses
werkend
2
1
3
werkloos
2
3
5
leukemie en lymfomen
2
6
8
hersentumoren
2
1
3
vaste tumoren en tumoren
4
6
10
weke delen
2.3.2. De ouders De ouders die deelnamen aan het onderzoek werden gerekruteerd door twee referentiepersonen die lid zijn van het multidisciplinaire team van de pediatrische afdelingen van het UZ Gent en het UZ Leuven. De ouders hadden een zoon/dochter die voldeed aan de criteria zoals beschreven in 2.3.1. Alle interviews werden afgenomen tussen augustus 2014 en mei 2015. De interviews vonden plaats bij de ouder thuis, met uitzondering van één dat omwille van praktische redenen doorging op het werk van de ouder. Eén interview met een AYA-overlever en zijn ouders week af van het vooropgestelde onderzoeksprotocol. Zo wilden zowel vader als zoon het interview samen doen, ondanks uitdrukkelijke vraag van de onderzoeker. Daarenboven wou de moeder, niettegenstaande het feit dat ze tijdens het telefonisch contact had aangegeven dat zij niet wou deelnemen aan het onderzoek, graag het interview bijwonen. Uiteindelijk werd het een gezinsinterview, gezien de moeder uiteindelijk toch deelnam aan het gesprek. Gegeven de rijkheid van deze interviews werden zij ook geïncludeerd in het onderzoek.
12
Saturatie van de belangrijkste concepten werd bereikt na het afnemen van 20 interviews. De gemiddelde duur van de interviews bedroeg 1u en 05 min. In tabel 2 wordt een overzicht gegeven van de demografische gegevens van de 20 participanten.
Tabel 2: De demografische gegevens van de ouders
Aantal geïnterviewde ouders Geslacht
20
vrouw
14
man
6
Getrouwd/samenwonend
18
Niet meer samen met vader AYAoverlever maar wel nieuwe partner
2
Leeftijd
40-45
2
(jaar)
46-50
11
51-55
6
56-60
1
1
4
2
8
3
5
4
3
Relatie
Aantal kinderen
Beroep
Diagnose kind
werkend
18
werkloos
1
huisvrouw
1
Leukemie en lymfoom
12
Hersentumor
2
Vaste tumoren en tumoren weke delen
6
13
Tijd sinds het einde van de behandeling van hun kind (jaar)
2–5
3
6–9
11
10 – 13
3
14 – 17
1
18 – 21
1
22 – 25
1
2.3.3 De hulpverleners Deelnemers aan de focusgroep interviews De deelnemers aan de focusgroep interviews werden gerekruteerd in Nederland door een lid van de stuurgroep en door de twee referentiepersonen van het UZ Gent en het UZ Leuven. Zij informeerden de hulpverleners over de focusgroep interviews en vroegen of de onderzoekers hen konden contacteren om het onderzoek verder toe te lichten. Indien akkoord, werden hun contactgegevens doorgegeven aan de onderzoekers en werden zij door hen telefonisch of via email gecontacteerd. De stuurgroep kwam tot de beslissing om geen artsen voor het focusgroep interview te rekruteren om een mogelijk machtsverschil tussen de deelnemers te vermijden en de onderlinge gelijkwaardigheid te benadrukken (Steyaert, 2006). Artsen werden wel gevraagd deel te nemen aan de telefonische bevraging. Volgende inclusiecriteria werden gehanteerd:
Verpleegkundige, verpleegkundig-specialist of psycholoog zijn
Minimum 5 jaar werkervaring
Momenteel werkzaam in de zorg voor kinderen met kanker (of voor AYA-overlevers van kinderkanker)
Minimum 50% tewerkgesteld
Uit verschillende ziekenhuizen, zowel in België als in Nederland
In totaal toonden 26 hulpverleners interesse om deel te nemen. De onderzoekers stelden vervolgens vier verschillende momenten voor de focusgroep interviews voor op twee locaties (UZ Gent en UZ Leuven). De twee momenten waarop de meeste deelnemers zich konden vrijmaken, werden gekozen om de focusgroepen te laten doorgaan.
14
Een eerste focusgroep interview vond plaats op 4 juni 2015 in het UZ Gent. Hieraan namen 5 hulpverleners (verpleegkundig consulent, psycholoog, kine, 2 pedagogisch medewerkers) uit 2 verschillende centra (UZ Gent en Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis) deel. Behalve de twee onderzoekers was ook één van de projectverantwoordelijken van de Gentse onderzoeksgroep op deze focusgroep aanwezig. Dit focusgroep interview duurde 1u50min. Het tweede focusgroep interview ging door op 22 juni 2015 in het UZ Leuven. Vijf hulpverleners (2 psychologen, 3 verpleegkundigen) uit 3 verschillende centra (UZ Leuven, Universitair kinderziekenhuis Koningin Fabiola en het AMC Amsterdam) participeerden. Behalve de twee onderzoekers was ook de projectverantwoordelijke van de Leuvens onderzoeksgroep op deze focusgroep aanwezig. Duurtijd van dit interview bedroeg 1u26min. Een hulpverlener uit het Prinses Maxima Centrum die niet aanwezig kon zijn op één van beide focusgroep interviews gaf haar opmerkingen door via e-mail.
Deelnemers aan de telefonische bevraging In totaal namen 13 respondenten deel aan de telefonisch bevraging. Een arts, gespecialiseerd in de pediatrische oncologie, een verpleegkundige specialist HematoOncologie met ruime ervaring met AYA-overlevers met kanker en een lector aan het Kenniscentrum Zorginovatie (Nederland) met expertise in chronisch zieke jongeren en transitiezorg, twee psychologen en 1 hoofdverpleegkundige van de dienst kinderhematooncologie werden telefonisch bevraagd. Twee verpleegkundig specialisten van een pediatrisch oncologische afdeling en een arts gespecialiseerd in de pediatrische oncologie gaven hun feedback via email. Twee ouders kozen ervoor om de bevraging niet via de telefoon te laten gebeuren maar face to face. Twee AYA-overlevers werden telefonisch bevraagd. Zowel de verschillende hulpverleners, de AYA-overlevers als de ouders werden gerekruteerd door de referentiepersonen van het UZ Gent en het UZ Leuven. Zij namen contact op met mogelijke participanten en informeerden hen over het onderzoek en doel van het gesprek. Ze vroegen of de onderzoekers hen vrijblijvend mochten contacteren om het onderzoek verder toe te lichten. Indien akkoord, werden de contactgegevens van de AYA-overlevers, de ouders en hulpverleners doorgegeven aan de onderzoeker die hen vervolgens
15
contacteerden. Indien zij bereid waren om mee te werken, werd hen een voorbereiding voor de bevraging via email doorgestuurd en een afspraak gemaakt voor het telefoongesprek. De ouders kozen ervoor om het gesprek bij hen thuis te laten doorgaan.
3 Bereikte resultaten Proloog De resultaten uit de kwalitatieve interviews met zowel AYA-overlevers als ouders en uit de focusgroep interviews met hulpverleners waren bijzonder rijk. De data boden een inkijk op wat het betekent om als kind een kankerervaring door te maken en te overleven, om deze ervaring vanuit de dichte omgeving mee te maken en verduidelijkten de ondersteuning die de zorgverleners in dit alles opnemen. Als gemeenschappelijke bevinding doorheen het onderzoeken van het perspectief van de AYA-overlever, de ouders en de hulpverleners viel op dat alle betrokkenen in deze kankerervaring een ongelofelijke inzet aan de dag leggen. De inspanningen van AYAoverlevers getuigen van een bijzondere kracht, de toewijding van ouders blijkt mateloos en hulpverleners engageren zich ten volle om alles in goede banen te leiden. We vinden het van belang deze gezamenlijke inzet te beklemtonen opdat dit nooit als een evidentie wordt beschouwd.
3.1 Resultaten op basis van interviews met de AYA-overlevers In totaal werden 21 semigestructureerde interviews afgenomen met evenveel AYAoverlevers. AYA-overlevers die als kind kanker hebben gehad, blikken terug op een gebeurtenis uit het verleden. De ziekte en de behandeling liggen achter hen. De psychosociale gevolgen die deze met zich meebrachten, zetten zich wel doorheen het leven voort. In wat volgt, wordt toegelicht hoe AYA-overlevers de kankerervaring1 ervaren en op welke
1
De “kankerervaring” verwijst naar de ervaringen, verbonden aan het traject dat de AYA-overlever als
kind heeft doorlopen, van de periode van diagnose tot in de fase van follow-up.
16
manier deze gebeurtenis werd meegedragen in hun leven tot nu toe. Verder wordt besproken hoe AYA-overlevers de actuele gevolgen van de ziekte en de behandeling ervaren. Tenslotte wordt beschreven wat het voor de AYA-overlevers betekent om deze kankerervaring gedeeld te hebben met anderen en om deze ook nu in het huidige leven kenbaar te maken aan anderen. Als in de tekst wordt gesproken over AYA-overlevers die in de “vroege” dan wel in de “late” kindertijd kanker hebben gekregen, wordt de volgende opdeling bedoeld: - diagnose in de vroege kindertijd: van 0 t.e.m.6 jaar - diagnose in de late kindertijd: van 7 t.e.m. 14 jaar Dit onderscheid op de leeftijd van 7 jaar kan worden gemaakt op grond van theorieën uit de ontwikkelingspsychologie. Zo beschrijft Piaget dat het denken in het concreet operationeel stadium logischer, flexibeler en beter georganiseerd wordt dan in de vroege kindertijd (Bibace and Walsh, 1980). Erikson (1993) beschrijft hoe sociale interactie voor het lagere schoolkind belangrijker wordt. Ook hoe kinderen ziekte begrijpen kan gelinkt worden een verandering in hun ontwikkeling vanaf de leeftijd van 7 jaar (Piaget and Inhelder, 2013; Koopman et al., 2004). Wanneer tussen beide groepen een aantoonbaar verschil in de resultaten werd gevonden, dan wordt dit onderscheid geëxpliciteerd. Indien niet, wordt algemeen gesproken over “de AYA-overlevers”. Doorheen de tekst wordt naar de AYA-overlever verwezen in de mannelijke vorm, om het lezen te vergemakkelijken.
3.1.1 De kankerervaring als existentiële gebeurtenis in de levensgeschiedenis Uit de data blijkt dat AYA-overlevers nog zelden stilstaan bij de kankerervaring uit hun kindertijd. De kankerervaring wordt aanzien als een gebeurtenis uit het verleden, iets dat voorbij is. AYA-overlevers beschouwen zichzelf als genezen. Ze blikken terug op iets dat hen overkomen is, op iets dat gebeurd is. De kankerervaring wordt ervaren als een gebeurtenis die de levensloop van de AYA-overlever heeft meebepaald, net zoals bijvoorbeeld een echtscheiding van ouders. De oorzaak of het waarom van de ziekte wordt slechts uitzonderlijk in de interviews aangehaald. De kankerervaring wordt vooral existentieel overschouwd waarbij de AYA-overlever niet denkt in termen van oorzaak-gevolg. Een AYAoverlever stelt dat “het heeft moeten gebeuren”, een ander benoemt het als een “lotje uit de loterij”.
17
Alle geïnterviewde AYA-overlevers beschouwen de kankerervaring als een levensgebeurtenis waarnaar ze zich geschikt hebben of waarmee ze zich zelfs verzoend hebben. De AYAoverlevers geven aan hier ook geen echte keuze in te hebben gehad. Indertijd hadden ze geen andere optie dan de ziekte en de behandeling door te maken, nu is het iets wat uit de levensgeschiedenis niet meer kan worden gewist. Een AYA-overlever illustreert: “Maar ik denk dat het een plaats geven, allé, bij mij was dat een geleidelijk aan proces omdat…ja. Het was mijn leven toen en ik had ook geen andere mogelijkheid.”
3.1.2 Het leven voor en na de kankerervaring AYA-overlevers die vroeg in de kindertijd werden gediagnosticeerd, hebben geen weet (meer) van een leven zonder de kankerervaring. De gevolgen van de kankerervaring horen onlosmakelijk bij hun leven. Controlebezoeken aan het ziekenhuis, het omgaan met de gevolgen van hun kankerervaring behoren in die mate tot hun levensloop dat deze voor de AYA-overlevers gewoon zijn en tot hun normaal leven behoren. Het is zo goed als nooit anders geweest. Een AYA-overlever: “Zoals ik nu ben, ik heb daar altijd mee geleefd, dus ik denk dat dat gewoon, dat is een normale zaak”. AYA-overlevers die in de late kindertijd ziek werden, ervoeren meer de impact van de kankerervaring op hun leven dan diegene die vroeg in de kindertijd werden gediagnosticeerd. Zij hebben leren omgaan met de gevolgen, in de wetenschap dat ze voordien een leven hadden dat niet werd bepaald door de kankerervaring. In verhouding tot hun leven voor de kankerervaring, hebben ze zich weten aan te passen aan deze nieuwe realiteit. Doorheen de tijd, zijn zij de gevolgen gewoon geworden en hebben ze een nieuw normaal leven opgebouwd. Een AYA-overlever zegt “Je leert ermee leven, en na een tijd word je dat gewoon (…) Het begin is altijd heel moeilijk, maar…hoe meer je vordert en iedere dag hetzelfde en hetzelfde en hetzelfde moet doen, en opeens wordt niets meer nieuw”. Voor alle geïnterviewde AYA-overlevers geldt wel dat de kankerervaring geen “stop” in het leven heeft teweeg gebracht. De AYA-overlever bleef ontwikkelen en zich ontplooien. AYAoverlevers geven niet aan dat de kankerervaring hun mogelijkheden of perspectieven al te sterk heeft beperkt. Een AYA-overlever vertelt “Als er ergens een deur sluit of je kunt een weg niet meer verder gaan, dan komt er wel een nieuwe weg of een nieuwe optie”.
18
Een andere AYA-overlever: “Ik bedoel, het is niet dat het mijn leven overheerst heeft, ik ben…Ik heb zo een beetje een gevoel dat ik zo al mijn keuzes zo er los van heb gemaakt (…) Het is niet zo echt bepalend geweest, nee…Nee, ja. Ik heb gewoon mijn leven geleid. Gewoon verder gedaan.”
3.1.3 Het besef van de impact van de kankerervaring AYA-overlevers vertellen dat ze op jonge leeftijd vaak niet beseften wat hun kankerervaring precies inhield en dat ze toen weinig notie hadden van het levensbedreigende van de ziekte of de ernst van de behandeling. De mate van “het besef” hangt grotendeels af van de leeftijd. Een AYA-overlever “Als je hoort dat je kanker hebt, dat is natuurlijk wel eventjes verschieten. Ik was 13 jaar dus dat is wel een leeftijd dat je dat al wat beseft natuurlijk. Tegenover een kindje van 6 jaar die gaat dat natuurlijk niet echt beseffen wat dat is. I: Wat ging er dan door je heen? X: Direct dat ik ging sterven, dat was wel direct waar dat ik aan dacht.” De draagwijdte van de kankerervaring wordt dikwijls pas retrospectief, op latere leeftijd beseft, vb. door het ervaren van beperkingen, door meer te weten te komen over kanker of door zich te spiegelen aan anderen waardoor de eigen, unieke situatie duidelijker wordt. Een AYA-overlever: “Mijn been, omdat je minder spieren hebt, kun je minder bewegen. En dan wordt dat belangrijk om niet altijd te verliezen en dat je meewilt met de rest en dat ging dan niet meer op een bepaald moment en dan is echt het besef gekomen van ‘oei, ja’. […] Allé, ik wist wel dat er iets was geweest maar echt het besef is gekomen met het tweede, derde leerjaar van, euh, dat het wel iets ernstigs is geweest”.
3.1.4 De herinneringen aan de kankerervaring Het moment van de kankerervaring (de vroege of de late kindertijd) bepaalt mee of AYAoverlevers er nog herinneringen aan hebben. Deze herinneringen treden in het huidige leven af en toe op de voorgrond, wanneer ze getriggerd worden door externe zaken zoals de confrontatie met een lotgenoot, het zien van een Tv-programma of het bekijken van eigen foto’s. Herinneringen aan de kankerervaring komen vaak terug naar boven wanneer de AYAoverlevers een langetermijngevolg ervaren of wanneer ze op controle gaan.
19
Zowel negatieve als positieve herinneringen worden in de interviews aangehaald. Negatieve herinneringen blijven de AYA-overlevers bij, ook al zouden ze deze liever vergeten. Een AYAoverlever stelt dat negatieve herinneringen hem “achtervolgen”. De AYA-overlevers proberen de pijn en het verdriet te weren door zo min mogelijk aan de kankerervaring terug te denken. Een AYA-overlever verduidelijkt “Ik heb dat altijd achter mij gelaten. Als ik nu, ja, mijn been zie, ja, ik heb een litteken maar niet dat ik dan weer aan die periode denk van ja ‘dat is gebeurd en die chemo’s en al’. Nee. Ik wil er ook niet te veel meer aan terug denken, ik kijk gewoon naar de toekomst en ik wil verder leven”. Aan positieve herinneringen wordt echter vaak bewust terug gedacht, deze worden goed gehouden, opgehaald en gedeeld. Foto’s, knuffels en cadeautjes die de herinnering mee vorm geven, worden bijgehouden. Een AYA-overlever: “Die (leuke) momenten heb ik langer gekoesterd waarschijnlijk, waardoor ik ze mij nog herinner. Tegenover dan de slechte momenten, die ban ik naar de rand van mijn geheugen. Ik weet die wel nog, maar vager.” Positieve herinneringen hebben te maken met de gedeeldheid van de kankerervaring en het zich verbonden weten met anderen, vb. het zich gesteund weten door anderen, het afgeleid worden door spelletjes met vrienden. Negatieve herinneringen gaan dan net over momenten waarop de AYA-overlever het gevoel had er alleen voor te staan: hoe hij zich niet begrepen voelde, hoe hij als enige de pijn, misselijkheid of angst moest doorstaan, hoe hij zich anders voelde dan leeftijdsgenoten enz. Het terugdenken aan de kankerervaring wordt dus gekenmerkt door een selectief herinneren: positieve herinneringen worden bestendigd terwijl de AYA-overlever negatieve herinneringen zoveel mogelijk probeert te vermijden en te onderdrukken. Dit blijkt vooral van tel bij AYA-overlevers die in de late kindertijd werden gediagnosticeerd gezien zij het meest herinneringen hebben aan de kankerervaring.
3.1.5 Het omgaan met de gevolgen van de kankerervaring in het hier en nu De kankerervaring op zich wordt dan wel aanzien als een afgesloten hoofdstuk, de gevolgen van de ziekte en de behandeling zijn dat niet. Het omgaan met de gevolgen en de begrenzing die de kankerervaring voortbracht, is een dagelijkse realiteit voor de AYA-overlever. Beperkingen worden beschouwd als zaken die “het hele leven zullen worden meegesleept”. Bij het ouder worden of bij het komen in een andere levensfase, komen telkens nieuwe zaken op de voorgrond waar de gevolgen van de kankerervaring zich laten voelen. Dit brengt een gevoel van onzekerheid met zich mee waar AYA-overlevers niet meteen een einde aan
20
zien komen. Een AYA-overlever: “Voor zo lang dat mijn nieren niet beter worden. Maar dat weten ze [artsen] niet hoe lang dat die… daar weten ze eigenlijk gewoon niks over. Dat zou kunnen dat het slechter wordt, dat zou kunnen dat die beter worden. Dat die gewoon stabiel blijven. Dat weten ze niet“. Sommige AYA-overlevers plaatsten hun beperkingen in een perspectief dat hen toelaat deze niet meer louter te problematiseren. Een AYA-overlever: “Mijn been, op zich is dat ergens wel een handicap, maar ik bekijk het niet als een handicap. Ik bekijk het gewoon als een aandoening, als een beperking. Alé, ge kunt het negatief bekijken, ge kunt het positief bekijken.” Sommige AYA-overlevers relativeren hun beperkingen door deze in een perspectief van leven en dood te plaatsen (cognitieve coping). Ze nemen de beperkingen er bij want “liever met die kwaaltjes rondlopen dan dat ik onder de grond lig” of zoals een andere vertelt “ik ben al blij, ik leef tenminste nog, maar je moet gewoon pilletjes nemen en zo. Liever dat dan als ik dood geweest zou zijn”. Algemeen gaan AYA-overlevers met de gevolgen van hun ziekte en behandeling om in een perspectief van “hier en nu”. Worden ze geconfronteerd met een gevolg waarbij hen geen andere optie rest dan er nu op te anticiperen, dan doen ze dit ook. Behoeft een gevolg echter nog geen onmiddellijke respons, dan schuiven AYA-overlevers dit eerder voor zich uit; “ we zien dán wel”. Zo blijkt bijvoorbeeld uit de data dat AYA-overlevers wel meestal op de hoogte zijn van mogelijke gevolgen van de kankerervaring op hun vruchtbaarheid maar dat zij het omgaan hiermee van zich afschuiven zolang vruchtbaarheid “niet aan de orde is”. De onzekerheid, het nog niet weten, wordt verkozen boven het met zekerheid uitsluitsel krijgen over mogelijke vruchtbaarheidsproblemen. Met de onzekerheid over mogelijke gevolgen van de kankerervaring wordt bijgevolg omgegaan door er niet meer aandacht aan te schenken dan wat nu momenteel nodig is. Een AYA-overlever stelt “De toekomst is nog een waas (…) Ik weet dat er nog van alles gaat zijn dat ik zeg „Dit gaat niet, dat gaat niet. Dat kunnen we eens proberen maar dat mislukt dan, dus moeten we iets anders gaan doen. Dus ja… ik ga dat zien op het moment zelf.” Een andere AYA-overlever verklaart “Als je je nu gaat vastklampen aan de mogelijke gevolgen voor later, dat je daar gewoon ten onder aan zou kunnen gaan”. Ten aanzien van mogelijk herval ervaren AYA-overlevers een bepaalde gelatenheid. De AYAoverlever beschouwt herval als een mogelijkheid, iets dat nooit helemaal kan worden uitgesloten en waar hij geen invloed op heeft; “als het gebeurt, gebeurt het”. Herval wordt
21
op dezelfde existentiële manier gepercipieerd als de kankerervaring zelf. Toch is het merendeel van de geïnterviewde AYA-overlevers er gerust in dat ze niet zullen hervallen. De (twee)jaarlijkse controles vinden de AYA-overlevers vooral van belang om hun gezondheid op te volgen en niet zozeer om mogelijk herval na te gaan. AYA-overlevers beschouwen zichzelf als genezen aangezien ze al lange tijd kankervrij zijn. In de interviews vertellen de AYA-overlevers dat zij in de beginjaren na de kankerervaring wel nog bedacht waren op de mogelijkheid van herval maar dat deze bezorgdheid en angst verminderden met het verstrijken van de jaren. Aangezien de AYA-overlevers geen vat lijken te hebben op een eventueel herval, verkiezen ze dan ook om zich hier geen zorgen over te maken. Een AYAoverlever vertelt: “Het ligt niet in mijn handen dus of ik mij daar zorgen over maak of niet, dat heeft geen nut.” Deze manier van omgaan laat de AYA-overlever toe om een mogelijk negatief scenario van zich af te schuiven, wat kan aanzien worden als een gelijkaardige beschermingsmaatregel zoals het omgaan met langetermijngevolgen in het “hier en nu”perspectief. Uit de data blijkt dat AYA-overlevers herval niet als een (hernieuwd) risico op overlijden beschouwen. Veeleer betekent herval het opnieuw doormaken van de gehele kankerervaring: de intensieve behandeling, de pijn en de ongemakken. Een AYA-overlever zegt: “Ik denk niet het feit om dood te gaan, dat ge kunt doodgaan. Omdat ja, ge kunt altijd doodgaan en ik kan morgen, alé ik kan straks buitenstappen en overreden worden. Dus dat is niet het ding, maar wel vooral dat ge dat terug moet meemaken, en die gevolgen daar zo terug van (…). Het is wel ook echt een verwerkingsproces en het is ook, na die periode nadien dat ik eigenlijk het zwaarste vind.” De AYA-overlever weegt de impact van een nieuwe kankerervaring ook af aan het leven dat hij nu kent. Een AYA-overlever stelt zich de vraag of hij bij herval nog naar school zou kunnen gaan en zijn opleiding zou kunnen afwerken. Hij is zich nu meer bewust van de zaken die hij zou kunnen verliezen of missen en de gevolgen op zijn verdere levensloop die gepaard zouden kunnen gaan met een nieuwe kankerervaring. Een AYA-overlever verklaart “Als je ouder bent, weet je veel meer, onthoud je meer en lijd je meer”. Een paar AYA-overlevers vertellen in de interviews over wat het zou betekenen, mochten ze als twintigplusser kanker hebben gekregen. Dit stellen ze zich voor als een klap met meer impact, als een moeilijkere wending in het leven. Een AYA-overlever “Het staaft me in de overtuiging dat het beter is op zo’n jonge leeftijd iets voor te hebben en dan zo opgroeien dan dat je dat hebt, bijvoorbeeld aan uw twintigste of zo. Want dan is dat een bom, hé”. Ge hebt net gestudeerd, ik zeg maar
22
iets, automechanica. En ge wilt aan auto’s werken. Als je dan blind wordt, moet je iets volledig anders gaan doen.” Op die manier wordt ook de eigen kankerervaring gekaderd en gerelativeerd (cognitieve coping).
3.1.6 De impact op identiteit Uit de data blijkt dat de kankerervaring de identiteit van de AYA-overlever mee heeft vormgegeven. In de interviews vragen enkele AYA-overlevers zich af wat eventueel te wijten zou kunnen zijn aan de kankerervaring en wat te maken kan hebben met hun persoonlijkheid of karakter. Een AYA-overlever vertelt “Ik denk dat dat mij veranderd heeft en ik zou willen weten hoe het geweest was als ik het niet had gekregen. Hoe ik dan zou zijn? (…) Hoe mijn persoonlijkheid zou zijn, of ik, ja socialer was geweest of.ik weet niet, zekerder was in het leven.” Dit blijken retorische vragen aangezien “Ik weet niet wat er daar voor was (…)Ik weet niet hoe het anders geweest zou zijn”. Zowel voor diegene die in de vroege als in de late kindertijd ziek werden, geeft de kankerervaring hen het gevoel anders te zijn dan anderen. Door hun omgaan met de opgaven van de ziekte en de behandeling en met de gevolgen van de kankerervaring, onderscheiden AYA-overlevers zich van hun leeftijdsgenoten. Dit anders zijn blijkt voor het merendeel van de AYA-overlevers geen uitgesproken gegeven. Ze ervaren en voelen dit zelf zo maar expliciteren dit niet echt naar de buitenwereld toe. AYA-overlevers vinden het belangrijk dat ze door anderen niet als anders aanzien worden en willen niet “speciaal” worden behandeld. De kankerervaring als wezenlijk onderdeel van hun levensgeschiedenis impliceert niettemin dat anderen dit deel van de AYA-overlever erkennen. AYA-overlevers willen aanvaard worden zoals ze zijn en verwachten dat er, indien nodig, met hen rekening wordt gehouden. Een AYA-overlever: “A: Ze moeten mij gewoon nemen hoe dat ik ben, met mijn pijnen, met mijn achtergrond. I: En als ze dat niet kunnen? A: Dan moet het niet voor mij”. Door de kankerervaring is de gezondheid van de AYA-overlever op de voorgrond komen te staan. Zijn gezondheid draagt de sporen van de kanker overleving. Voor alle AYA-overlevers geldt dat de kankerervaring hen heeft bewust gemaakt van hun eigen gezondheid en grenzen. AYA-overlevers voelen zich verantwoordelijk voor hun gezondheid en zijn er op bedacht geen onnodige risico’s te nemen. Aandacht hebben voor zijn gezondheid maakt dan ook een belangrijk onderdeel uit van het dagelijkse leven van de AYA-overlever waarin hij
23
geregeld geconfronteerd wordt met beperkingen en situaties die zijn gezondheid mogelijks kunnen hypothekeren. In het omgaan met de onzekerheid over de gevolgen van de kankerervaring, proberen ze datgene in handen te nemen waar wel (enige) controle over mogelijk is. Dikwijls vertelden AYA-overlevers nooit te zullen roken, drinken of drugs te gebruiken. Bovendien zeggen AYA-overlevers van zichzelf dat ze mondig zijn als het op hun gezondheid aankomt. De kankerervaring heeft hen immers bijgebracht dat hun gezondheid op de eerste plaats komt en dat ze voor zichzelf dienen op te komen als deze wordt bedreigd. Opvallend is dat AYA-overlevers niet enkel bewust zijn van het belang van hun eigen welzijn, velen geven aan dat ze empathisch zijn, vaak bezorgd zijn om een ander en snel zorg dragen. Dat de AYA-overlever zelf zorg en aandacht mocht ervaren, maakt dat hij ook voor een ander van betekenis wil zijn. Zo vertelt een AYA-overlever over lotgenoten: “Ik probeer er altijd voor iedereen, 7 op 7, te zijn.” Een AYA-overlever, die door haar vrienden het “moedertje van de groep” wordt genoemd verklaart: “Je weet wat problemen zijn en je vermijdt die liever voor een ander”. Hun betrokkenheid tegenover anderen, komt bovendien vaak tot uiting in hun studiekeuzes. Veel AYA-overlevers blijken interesse te hebben in een beroep in de zorg. Niettemin ervaren AYA-overlevers het bewuster omgaan met hun gezondheid en hun betrokkenheid ten aanzien van anderen, niet onverdeeld als iets positiefs. Een AYA-overlever vertelt hoe hij zich vaak schuldig voelt omdat hij zijn gezondheid op de eerste plaats moet zetten: “Ik moet eerst aan mezelf denken voordat ik aan andere mensen kan denken, maar dan denk ik van „Ja, op andere vlakken denk ik wel aan andere mensen. Maar dit draait nu eventjes om mij.” Dus ik moet wel egoïstisch zijn want anders kom ik mijn week niet door.” Problemen van een ander worden door sommigen te snel persoonlijk aangetrokken en een AYA-overlever vertelt hoe hij met de voortdurende angst leeft zijn dierbaren te verliezen wat maakt dat hij niet altijd vrijuit durft te spreken want “Ik heb zoiets van, ik mag geen ruzie hebben met iemand. Ik moet met iedereen overeen komen”.
3.1.7 Gedeeldheid van de kankerervaring De kankerervaring is een ervaring die gedeeld wordt met anderen. Geen enkele geïnterviewde AYA-overlever heeft zijn traject indertijd alleen doorstaan. Het traject werd samen met één of beide ouders doorlopen waarbij brussen, grootouders of andere
24
familieleden in meer of mindere mate betrokken waren. Nu, in het huidige leven beschouwen AYA-overlevers hun naasten die nabij stonden nog steeds als deelgenoten die hun gezondheid mee blijven opvolgen. Dit wordt treffend geïllustreerd door een AYAoverlever die tijdens het interview plots verspringt van het spreken in eerste persoon enkelvoud naar het meervoud: “Het is niet dat we nu nog denken van hervallen. We denken daar ook niet aan. Er is wel een tijd geweest dat we daaraan gedacht hebben omdat ja, herval is nooit goed natuurlijk, euh. Maar de kans dat ik op dit zou hervallen is niet zo groot. Dus er wordt ook niet bij stilgestaan.” AYA-overlevers ervaren het als ondersteunend dat ouders hen vergezellen bij de (twee)jaarlijkse controles, vinden het evident of zien het als een gewoonte. De gedeeldheid van de kankerervaring gaat verder dan niet alleen doorstaan hebben. De kankerervaring werd samen gedragen, en dit vooral door de ouder(s). Of de AYA-overlever zich de kankerervaring zelf nog herinnert of niet, hij heeft ervaren dat hij niet alleen vocht en dat zijn ouder(s) even hard mee streed/streden. In het terugblikken op de kankerervaring blijkt de steun die deze gedeeldheid voortbracht een cruciaal element. Uit de data blijkt dat het samen delen en dragen van een dergelijke levensgebeurtenis als iets wezenlijks wordt beschouwd. De kankerervaring heeft een sterke gehechtheid en verbondenheid voortgebracht. Deze hebben zich verankerd op een manier die suggereert dat dit door de AYA-overlever levenslang zal worden meegedragen. In de interviews halen AYA-overlevers aan dat ze nooit zullen vergeten wie er toen voor hen was en wie hen bijstond. Indien een ouder niet of nauwelijks aanwezig was tijdens de kankerervaring, vb. omwille van een scheiding, dan lijkt dit een onuitwisbare indruk nagelaten te hebben en heeft dit een grote impact op de huidige relatie die de AYA-overlever met die ouder heeft. Het doet een AYA overlever bijvoorbeeld nog steeds erg veel verdriet dat zijn vader hem had “opgegeven” en dat enkel zijn moeder “voor hem wou vechten”. Een andere AYA-overlever vertelt: “Nu kom ik daar redelijk terug mee overeen. Maar je zult dat nooit vergeten. Wie dat er voor u was en wie niet.” De loyaliteit voor de aanwezige ouder(s) blijkt erg groot. Het maakt bijvoorbeeld dat AYAoverlevers zich bijzonder verdraagzaam opstellen tegenover de “overbezorgdheid” van ouders. Ook al vinden ze die bezorgdheid niet steeds nodig of wenselijk, AYA-overlevers hebben hier wel begrip voor en ontzien hun ouders vaak zoveel mogelijk. AYA-overlevers besparen hun ouders verzet en handelen vaak uit respect voor hun ouders. Ze houden de hechte band met ouders in stand en beschadigen deze bij voorkeur niet. Zo verklaarde een
25
AYA-overlever nooit te zullen roken uit respect voor zijn ouders. De verbondenheid en loyaliteit blijkt ook in de manier waarop veel AYA-overlevers zich erg zorgzaam opstellen ten aanzien van hun ouders. Ze zijn bekommerd om het welzijn van de ouder. Een AYA-overlever “Mijn mama zegt zelf tegen mij dat ik één van de enigen ben, die zo om haar bekommerd is. Mijn zus die komt er bijna niet meer sinds dat ze apart woont. En mijn zus zegt ook wel: "Ik zie mama graag". Maar ze heeft wel vaak commentaar.” Een andere AYA-overlever “Ik zal mama ook nooit in de steek laten, zoals mijn zus heeft gedaan. Dat snap ik eigenlijk echt niet.”. De gedeeldheid van de kankerervaring leidt bijgevolg tot een wederkerigheid. AYAoverlevers dragen zorg voor diegene die voor hen zorg heeft gedragen. Uit de interviews blijkt dat de hechte relatie die AYA-overlevers er met hun ouders op na houden en de AYA-overlevers bijdrage om deze band in stand te houden, hun zelfstandig worden niet in de weg staan. Hoewel vele geïnterviewde AYA-overlevers nog geen behoefte hebben om vb. op kot te gaan of zich los te maken van hun ouders, hebben anderen wel al meer stappen ondernomen naar zelfstandigheid. Dit onderscheid heeft vooral met de leeftijd te maken. De mate van zelfstandigheid staat echter los van de verbondenheid en de gedeeldheid die de AYA-overlever met de ouder(s) ervaart. Zo vertelt een AYA-overlever die reeds zelf 2 kinderen heeft en al lang niet meer bij haar moeder inwoont, hoe haar band met haar moeder essentiëler is dan de relatie die zij heeft tot haar partner. Sommige AYA-overlevers ervaren ook een bepaalde band met de hulpverleners met wie ze destijds de kankerervaring deelden. Bij elk controlebezoek wordt die band opnieuw aangehaald. Een AYA-overlever: “Ook al zie ik die mensen maar één keer op een jaar, je voelt dat, echt een, allez ja, een warmte, als je die mensen terug ziet”. De gedeeldheid van de kankerervaring uit zich ook in hoe de positieve ingesteldheid van de AYA-overlever zich heeft ontwikkeld. Het samen vechten, de gedeelde focus op een positieve uitkomst hebben ervoor gezorgd dat de AYA-overlever nu sterk optimistisch en positief in de het leven staat. Op die manier blijkt positieve ingesteldheid soms sociaal geconstrueerd. Een AYA-overlever: “Ons mama heeft mij geleerd om optimistisch en positief er tegenover te kijken”. Een andere AYA-overlever verduidelijkt dat hij geleerd heeft om positief ingesteld te zijn doordat hij bij tegenslagen werd “opgepept” door de mensen om hem heen; “Als je in een positieve sfeer opgroeit, ga je 9 op de 10 keer positief ingesteld zijn als je volwassen zijt”.
26
Uit de data blijkt dat de gedeeldheid van de kankerervaring het mogelijk maakt om er over te praten maar dat AYA-overlevers niet de behoefte voelen om deze herinnering te delen en er over te praten. Uitzonderingen hierop blijken AYA-overlevers die in de vroege kindertijd ziek waren en geen eigen herinneringen aan deze periode hebben. Zij lijken wel de behoefte te hebben om er over te praten totdat ze hun kankerervaring hebben gereconstrueerd. Eenmaal ook voor hen de kankerervaring duidelijk is, vervalt de behoefte om het er nog over te hebben. De AYA-overlevers geven aan er over te kúnnen praten want “ze zijn er over” maar dat ze het niet nodig vinden om dit te doen. Dit vinden ze deels vanuit het beschouwen van de eindigheid van de kankerervaring en hun focus op het leven nu maar ook om eigen bezorgdheden van zich af te schuiven en de ander, vb. de ouder, te ontzien of te sparen. Een AYA-overlever vertelt “Ja, je weet dat ook dat die, die emoties en ja, alles van vroeger weer boven gehaald wordt en dan denk je misschien, van ja het is misschien beter voor, je weet anders ook dat dat, dat dat als, blijft rusten dan dat dat weer allemaal boven gehaald wordt”. Als er over de kankerervaring wordt gepraat, gebeurt dit vaak op een rationele manier. Emoties of betekenis worden niet echt gedeeld. Onderwerp van gesprek zijn de dingen die “nu” spelen; de praktische en concrete zaken. Zo vertelt een AYAoverlever: “Meestal is ’t gesprek dat ik dingen niet mag doen, omdat ik voorzichtig moet zijn. Maar voor de rest niet eigenlijk. ’t Is altijd daarover, of over ’t eten, dat er niet teveel zout in zit voor mijn nieren (..) Gewoon over het heden, altijd. Over of dat ik wel met de tandem zou rijden, omdat ik dan meer kans heb om te vallen, en zo van die dingen.” Met mensen die niet van nabij de kankerervaring hebben meegemaakt, voelt de AYAoverlever geen grote behoefte om er over te praten, tenzij het om lotgenoten gaat die een gelijkaardige ervaring hebben meegemaakt. Bij lotgenoten “heb je niet veel woorden nodig”, aldus een AYA-overlever maar mensen die de kankerervaring niet hebben gedeeld, kunnen het volgens de AYA-overlever onvoldoende begrijpen. Dit neemt niet weg dat de AYAoverlever hen wel op de hoogte stelt van de kankerervaring.
3.1.8 Disclosure Hoe de AYA-overlever ten aanzien van zijn eigen kankerervaring staat, weerspiegelt zich ook in de mate en de wijze waarop hij zijn kankerervaring kenbaar maakt. Sommige AYAoverlevers vertellen er niet graag over omdat ze vinden dat dit anderen niet aanbelangt of omdat ze het verleden willen laten rusten. Zij wensen nog zo min mogelijk aandacht te
27
geven aan de kankerervaring, uiten de behoefte om normaal, net zoals de ander, te zijn. Een AYA-overlever vertelt “Ik wil zoals iedereen zijn en niet zoals de die met zijn been en die een litteken heeft. Die dan ziek is geweest en zo.” Een AYA-overlever die er graag en veel over vertelt, houdt de kankerervaring erg aanwezig in zijn leven. Zij vindt het net belangrijk om anderen deelgenoot te maken van zijn ervaring en overtuiging dat een kankerervaring ook goed kan uitdraaien: “Veel mensen hebben zoiets van ‘Oh, kanker, daar ga je dood aan’. Ik heb zoiets van, ik kan ook vertellen dat je daar niet dood aan gaat en dat je er eigenlijk als kind heel vaak vrij veel kan uit leren”. AYA-overlevers beschouwen de kankerervaring als een onderdeel van hun leven waarvan ze vinden dat anderen op de hoogte moeten/mogen zijn. Niettemin lijkt het niet meer aandacht te mogen krijgen, dan de aandacht die zij zelf nog aan de kankerervaring geven. Het mag dan wel een aspect zijn wat hen anders maakt dan anderen, het is evenzeer iets normaals en gewoon, waar mensen niet al te veel rekening mee moeten houden. Het kenbaar maken, blijkt iets dat de AYA-overlever zelf in handen wil hebben. Hij heeft de behoefte de communicatie hierover zelf te sturen. Zo vertelt een AYA-overlever dat hij wel graag over de kankerervaring vertelt maar “dat hij er niet direct door een ander mee geconfronteerd wil worden”. De AYA-overlever wil zelf de vrijheid hebben om de kankerervaring kenbaar te maken al dan niet, en in welke mate. Dit wordt echter bemoeilijkt wanneer uiterlijke beperkingen of erg zichtbare littekens al meteen duidelijk maken dat er met de AYA-overlever iets aan de hand is. Disclosure niet geheel in handen hebben, wordt als lastig ervaren. AYA-overlevers voelen zich onzeker over hoe mensen zullen reageren. Ze ervaren soms dat mensen afstand nemen of hen anders gaan bekijken, dat anderen bijvoorbeeld medelijden met hen hebben. In de mate van het mogelijke wordt de kankerervaring bijgevolg “niet zomaar” kenbaar gemaakt. Vaak dient er eerst enig vertrouwen te zijn en het kenbaar maken is voor veel AYAoverlevers situatie gebonden. Zonder het altijd bewust af te wegen, hangt het voor veel AYA-overlevers af van het moment waardoor het “automatisch” gebeurt of niet. Het wordt nooit “out of the blue” verteld, de AYA-overlever heeft een aanleiding nodig. Het lijkt makkelijker ter sprake te komen als verduidelijking waarom de AYA-overlever bepaalde fysieke dingen niet meer kan of, zoals een AYA-overlever illustreert: “Als ze vragen ‘waarom lust je dat niet? Ik heb dat vroeger gelust maar nu niet meer door mijn kanker”.
28
Het communiceren van feitelijke of concrete zaken blijkt bovendien als makkelijker ervaren te worden dan het praten over emoties en gevoelens. De AYA-overlever vertelt zelden tot nooit over zijn gevoelens of over hoe hij alles heeft ervaren. Het kenbaar maken kan worden aanzien als een verhaal dat de AYA-overlever vertelt, waarin hij steeds de vrijheid heeft dit verhaal te vertellen, zo kort of zo lang als hij behoeft. Controle kunnen hebben over hetgeen er over de kankerervaring wordt verteld, blijkt belangrijk. Enerzijds kan de AYA-overlever op die manier zichzelf beschermen voor het effect wat het bespreekbaar maken en uiten van gevoelens bij zichzelf teweeg kan brengen, anderzijds zorgt het voor zichzelf houden van emoties, ervoor dat hij zich kan afschermen van reacties van anderen die hem mogelijks (extra) zouden kunnen belasten. Zo vertelde een AYA-overlever dat hij het niet erg vond om zijn verhaal met de interviewer te delen omdat “Gij zijt zo een buitenstaander, snap je. Stel nu dat ik dat bij een vriendin zou doen, die zou daar constant aan denken omdat die mij ook constant ziet, allé, niet constant aan denken maar die zou mij daar dan nadien kunnen doen aan herinneren, snap je? En gij,ja, waarschijnlijk zie ik u nooit meer zal ik zeggen.” Sommige AYA-overlevers vertellen in de interviews met welke reacties uit de omgeving ze soms te maken hebben. Zo vertellen ze hoe ze opboksen tegen vooroordelen of tegen algemene veronderstellingen. Een AYA-overlever kreeg bijvoorbeeld te horen dat hij “er niet uit zag gelijk dat hij kanker had gehad” en ervoer een andere AYA-overlever dat mensen zijn overleving in twijfel trokken “Dan zeggen ze ‘Je kunt het altijd terug krijgen’.” Kanker blijkt een bepaalde connotatie en geladenheid met zich mee te brengen wat er voor zorgt dat het woord niet door elke AYA-overlever wordt gebruikt. Sommigen kiezen er voor om niet te vertellen dat ze “kanker” hebben gehad maar wel dat ze “iets” hebben gehad of dat ze “ziek geweest zijn”. AYA-overlevers beschouwen hun kankerervaring als uniek. Ze ervaren dat een generaliserend beeld over kanker geen recht aan doet aan hun individueel en persoonlijk traject.
3.1.9 Verder kunnen Uit de data kwamen enkele zaken naar voren die de AYA-overlevers helpen om de kankerervaring en de gevolgen te plaatsen en om verder te kunnen in het leven. Deze zaken of mechanismen ontstonden als reactie op wat hen overkwam gedurende de kankerervaring, waarbij de vraag kan worden gesteld of deze ook sociaal zijn geconstrueerd, al dan niet. Voor sommige AYA-overlevers lijken deze mechanismen nu nog steeds aanwezig
29
te zijn en automatisch mee te spelen, andere AYA-overlevers lijken deze soms bewust en actief in te zetten om vooruit te kunnen wanneer ze het moeilijk hebben met de gevolgen van de kankerervaring. Zoals eerder beschreven, richten AYA-overlevers zich voornamelijk op positieve herinneringen en ervaringen en proberen ze zo weinig mogelijk aandacht te geven aan de eerder negatieve ervaringen. AYA-overlevers hebben geen behoefte om veel achteruit te kijken, om lang te reflecteren over de kankerervaring uit het verleden. Heel dikwijls haalden de AYA-overlevers in de interviews hun positieve ingesteldheid en het belang van leven in het heden aan. Dit kan aanzien worden als een antwoord op het existentiële van de kankerervaring waarin het onvoorspelbare en onvatbare voorop staat. Het genieten “nu” is voor AYA-overlevers essentieel. Zorgen willen ze zich zo weinig mogelijk maken en nadenken over de toekomst doen ze eerder weinig. De toekomst ervaren ze als weinig voorspelbaar, liever kijken ze niet te ver vooruit. Uit de interviews blijkt dat de focus van AYA-overlevers tijdens hun ziekte en behandeling ook lag op “(over)leven” en het zo snel en goed mogelijk doorkomen van de kankerervaring. Een positieve ingesteldheid bleek hierbij noodzakelijk. De positieve ingesteldheid die ze zich als kind hebben toegeëigend, lijken AYA-overlevers nu nog steeds te bezitten. Het kan op die manier beschouwd worden als een manier van omgaan die ze indertijd hebben ontwikkeld, en die ze nu nog steeds hebben. Een AYA-overlever “Ik denk dat dat veel meespeelt in hoe ik mij daar nu bij voel. Dat ik altijd zo positief gebleven ben en zoveel afleiding gekregen heb, dat we dat gekoppeld hebben aan fijne dingen.” Net zoals een AYA-overlever die vertelt hoe hij tijdens de kankerervaring zich primair richtte op leven in het moment en aangeeft deze focus nog steeds aan te wenden: “Die chemo’s, ik vond dat persoonlijk het allerergste. Dat was dan eigenlijk gewoon alleen nadenken over het moment nu. Dat heb ik misschien nog altijd. Niet nadenken over morgen, maar euh, dat was dan altijd euh ja ‘k moet vandaag nog niet naar het ziekenhuis dus vandaag is alles in orde.” Behalve een positieve blik, blijken AYA-overlevers vaak ook hun eigen ervaring te relativeren door deze in een ander perspectief te plaatsen. Dit kan aanzien worden als een vorm van cognitieve coping. Wat hen is overkomen, wordt aanzien als iets dat op een positieve manier heeft bijgedragen tot het leven of wordt gerelativeerd doordat het altijd nog erger kan. Voorbeeld: een AYA-overlever die aangeeft dat het lastiger moet zijn om op oudere leeftijd kanker te krijgen of gevolgen die geminimaliseerd worden want “ik leef tenminste nog”.
30
Belangrijk om verder te kunnen, lijkt het bezitten van een mate van directorship. Hoe zij omgaan met de kankerervaring, hebben ze graag ook een stuk zelf in handen. Negatieve gedachten houden ze zoveel mogelijk achterwege door een positieve ingesteldheid aan te houden. Bij het kenbaar maken, verkiezen ze ook om hier zelf controle over te hebben en dit te kunnen sturen, zodat onverwachte en onprettige reacties van anderen zo goed mogelijk vermeden kunnen worden. Belangrijk is om aanzien te worden zoals alle anderen. Aan het praten over gevoelens, hebben ze ook geen grote behoefte omdat het openrijten van oude wonden hen mogelijks onderuit zou kunnen halen. Op die manier houden sommige AYAoverlevers de kankerervaring bewust als een gebeurtenis die thuis hoort in het verleden. Dat zij enkele naasten hebben met wie de kankerervaring werd gedeeld, betekent voor de AYAoverlevers een belangrijk vangnet. De wetenschap dat ze er doorheen al die jaren nooit alleen voor hebben gestaan, is voor de AYA-overlever erg ondersteunend.
31
3.2 Resultaten op basis van interviews met de ouders In totaal werden 20 semigestructureerde interviews afgenomen met ouders (6 vaders, 14 moeders) waarvan een kind kanker heeft gehad. De kankerervaring kan voor ouders begrepen worden als een existentiële shock, die zelfs na de overwinning op de ziekte blijft natrillen en soms getriggerd wordt door actuele gebeurtenissen. In wat volgt, wordt toegelicht hoe ouders de periode na behandeling beleefd hebben. Meer bepaald wordt ingegaan op de impact van de kankerdiagnose en behandeling op het gezin. Verder wordt er stilgestaan op het leven na behandeling, de angst voor herval en de steun die ouders van hulpverleners, lotgenoten en hun omgeving ervaren hebben. Daarnaast wordt ook de dialectiek die ouders ervaren tussen spreken en niet-spreken beschreven. Afsluitend wordt in een discussie de resultaten van de ouderinterviews geïntegreerd.
3.2.1 Impact van de kankerdiagnose en behandeling op het kind en het gezin De ouders beleven dat de ziekte en behandeling niet alleen een grote impact hebben gehad op het kind maar ook op het gezin; zowel op henzelf als ouders als op de andere kinderen die niet ziek waren. De ouders ervaren dat de wijze waarop het kind zich voelt en met zijn ziekte omgaat deels bepaald wordt door zijn lichaam dat soms nog sporen draagt van de ziekte en de blijvende gevolgen ervan (vb. onvruchtbaarheid, vermoeidheid, gehoorproblemen). Sommige ouders hebben de indruk dat hun kind de kankerperiode heeft afgesloten en “elke dag ten volle leeft”, terwijl andere ouders zien dat dit nog zwaar weegt op hun kind. “Ja, volgens mij is die daar veel meer mee bezig en heeft dat veel meer… Is die veel meer getekend, denk ik, dan dat wij zelf… Dat wij kunnen beseffen volgens mij.” Zeker op momenten van controles: “Als die op controle moest naar Leuven, dat was een dag stressen voor hem hé. Stel dat ze… Alé, ik denk altijd dat hij dan voelde zo van stel dat ze nu wel iets vinden. Of ja, ik moet weer geprikt worden. Want dat was voor hem ook een hele grote drempel.” Gezinnen ervaren ook soms vele jaren later nog de impact die de ziekte heeft op hen. In bepaalde gezinnen is dit eerder praktisch zoals meer aandacht voor hygiëne en het afstemmen van de vakantieplannen op wat het kind aankan. Ouders geven aan dit niet te
32
zien als opoffering of last maar eerder als hun levenspatroon. Echter, die aanpassingen aan de veranderde situatie geeft in één gezin aanleiding tot spanningen. De ouder verwoordt het als volgt: “Goh, dat geeft zo soms spanningen, omdat pff… ja, A. doet juist heel graag alle dingen die riskant zijn. Dus ja, zie daar, dat levert dan altijd van die discussies op van dat gaan we niet doen of dat is een te hoge klim.” Andere gezinnen beschouwen zichzelf als hechter en sterker sinds de kankerervaring; ze genieten meer samen, praten over wat hen dwars zit en kunnen beter relativeren. Ouders geven aan dat het ook voor hun andere kinderen een moeilijke periode was. Ze hebben zich vaak verwaarloosd gevoeld en hebben ook nu nog moeite met alle aandacht die hun broer/zus krijgt. Een ouder illustreert: “Haar broer… Die noemt haar de prinses, hè. Als ik [Broer] iets heb: dat is net niet erg genoeg”. De ouders rapporteren ook dat deze kinderen het gevoel hebben dat hun zieke broer/zus voorgetrokken wordt en meer mag doen. Een andere verandering die ouders opmerken bij hun kinderen is dat ze bezorgder zijn geworden om hun broer/zus en als het ware de ouderrol opnemen. Ook aan de vragen die ze stellen, het onderwerp van spreekbeurten en studiekeuze merken ze dat hun andere kinderen er nog mee bezig zijn. Echter, ouders hebben de indruk dat ze hier vaak niet over willen spreken. Een ouder vertelt: “K. zal daar niet over praten, hè. Die kan dat niet. I: Wat maakt het voor haar zo moeilijk? M: Dat ze haar zusje kon verliezen. Nu nog altijd. Als het zo kortbij komt. Dat vergeet je niet.” Ouders stellen vast dat de ervaringen met hun zieke kind hen veranderd heeft. Zo gaan ze meer relativeren en kiezen voor wat echt belangrijk is in het leven, nl. gezondheid en samen genieten. Ouders vertellen: “Persoonlijk leer je ook alles meer relativeren, vind ik. Maak je je niet zo snel meer ongerust om pietluttigheden, of, hoe moet ik zeggen, een blutsje in een auto of zo. (…) Voor ons is het belangrijkste dat zij gezond is en dat wij gezond zijn.” Ouders ervaren dat die periode niet enkel tot positieve verandering heeft geleid. Het gevoel van zorgeloosheid dat ze hadden voor hun kind ziek werd, is weg. Een ouder verduidelijkt: “Alé ik vooral heb zo van je bent nooit 100% niet meer zorgeloos. Alé, niet dat ik daar constant aan denk en zo. Maar als er zoiets oppupt dan, ja, dan geeft dat extra stress.” Ouders geven aan dat ze zich niet alleen zorgen maken om het fragiele lichaam van hun kind maar ook bijvoorbeeld om zijn karakter. Ze zijn bang voor botbreuken, ongerust over een mogelijke onvruchtbaarheid en bezorgd over het gevoelige maar ook soms verwende karakter van hun kind. Daarenboven ervaren ouders dat ze sterk op zoek zijn naar geruststelling dat hun bezorgdheid normaal is. “Maar ja, dat is, dat is ergens normaal hé.
33
Een beetje overbezorgdheid blijft wel een beetje. Ja, ik zeg als ze ziek is of zo, dat je extra oplet hé. Dat is wel normaal hé?” zegt een ouder. Eén ouder vraagt zich af of de geheugenproblemen bij haar kind het gevolg zijn van de behandeling of “dat kleutertje in aanleg al iemand was die snel afhaakte”. “En”, vervolgt ze, “zou je dat kunnen testen zo op voorhand? Zoals een geheugentest voordat je de chemo toedient. Dan kan je sneller ingrijpen. Dan kan je misschien wel trainen op zijn geheugen.” Naast de impact van de ziekte die de ouders ervaren op henzelf als ouders en als persoon, hebben ze ook het gevoel dat het hun partnerrelatie beïnvloed heeft. Sommige ouders geven aan dat ze tijdens de behandeling uit elkaar gegroeid zijn. Ze verwerkten elk op hun manier de ziekte, wat soms aanleiding gaf tot spanningen en het gevoel dat ze niet altijd bij elkaar terecht konden. Enkele ouders vertellen zelfs dat hun relatie op springen stond. Een ouder vertelt:“Dus, ja, wij kruisten elkaar en daar is geen tijd om echt met elkaar te praten. En achteraf lukte dat praten niet. Dus daardoor waren er problemen ook. Ja, dan kom je ja ik zeg op een punt: ofwel gingen we uit elkaar ofwel werkten we er aan. En dan is dat… Met vallen en opstaan is dat dan gelukt om terug elkaar te vinden.” Andere ouders hadden na de behandeling tijd nodig om elkaar opnieuw te leren kennen, maar ze omschrijven hun relatie nadien wel als hechter en sterker. Een ouder illustreert: “Maar ja, ik zeg het: uw relatie komt wel onder druk te staan. We hebben wij toen dikwijls, ruzies, een keer ruzie gehad, maar,… Achteraf gezien zijn we er wel als koppel wel sterker uit gekomen. Goh, ja, je bent zo toch nog hechter geworden.” Ouders verschillen in de mate waarin ze nood aan psychologische opvang ervaren. Enkele ouders vertellen “nee, ik heb daar eigenlijk nooit geen behoefte aan gehad. Omdat ik ook zeg van: ben iemand die dat echt wel zelf verwerkt”. Andere ouders rapporteren dan weer een gemis aan opvang, zowel tijdens als na de behandeling. Ze zijn ervan overtuigd dat het niet enkel zichzelf maar ook hun partner of andere kinderen deugd zou doen om eens met iemand te spreken. Ze vragen zich af of “niet alleen één keer per jaar dat medisch onderzoek maar misschien ook eens een gesprek of zo” geen goed idee zou zijn. Een andere ouder vult aan met: “misschien af en toe een keer opvangen voor een gesprek zonder de ouders”. Ouders ondervinden dat de ziekte en behandeling ook de relatie tussen hen en hun kind heeft beïnvloed. Ze merken op dat ze niet alleen minder streng zijn en meer toegeven aan hun kind want “je weet niet hoe het gaat aflopen op termijn”, maar ook dat hun band hechter is geworden. Ouders verschillen in de mate waarin ze hun kind kunnen loslaten. De
34
ene ouder geeft aan dat het loslatingsproces niet moeilijker zal zijn dan bij zijn andere kinderen. Weliswaar op voorwaarde dat alles goed blijft gaan met het kind. Andere ouders geven dan weer toe er soms moeite mee te hebben. Ze zijn overbezorgd en willen hun kind beschermen tegen al het kwade in de wereld. Zo moest een zoon elke dag een berichtje sturen toen hij op skivakantie was, belden ouders dagelijks naar hun dochter die op kot zat om te vragen hoe ze zich voelde en willen andere ouders altijd weten waar hun zoon is. Ouders hebben de indruk dat ze die overbezorgdheid soms overbrengen op hun kind waardoor “hij ook meer schrik krijgt en voorzichtiger wordt”. Andere ouders zien dan juist dat hun kind zich probeert los te vechten.
3.2.2 Het leven na behandeling Ouders ervaren het afronden van de behandeling als het achterlaten van de veilige cocon die het ziekenhuis was. Ze geven aan niet altijd voorbereid te zijn geweest op het leven na behandeling maar de regelmatige controles zorgen echter nog voor een gevoel van veiligheid en verbondenheid met het ziekenhuis. Ouders rapporteren dat ze ook jaren na de behandeling nog meegaan met hun kind als die op controle moet. Enerzijds omdat het kind dit vraagt, anderzijds omdat ze dit zelf ook willen. Enkele ouders geven aan dat ze er zelfs een gezinsuitstap van maken. Een ouder verduidelijkt: “We hebben dat toen als gezin meegemaakt en nu ook wil je dat als gezin blijven doen”. Ouders ervaren controle onderzoeken als momenten waarop heel wat emoties bij zichzelf naar boven komen. Aan de ene kant worden ze opnieuw geconfronteerd met het verleden en de angst voor herval aan de andere kant zorgen de controles, indien de resultaten goed waren, voor geruststelling. Na afloop van de behandeling geven sommige ouders aan dat het leven verder gaat. “Vanaf het moment dat de behandeling gedaan was, hebben we stilaan ons normale leven terug opgenomen” vertelt een ouder. Ze hebben het gevoel dat ze door moeten gaan, enerzijds omdat de maatschappij hen dwingt, anderzijds uit schrik dat “alles in de soep draait” als ze blijven stilstaan. Een ouder verwoordt het als volgt: “Je kunt er ook niet blijven bij stil staan. Ik bedoel: anders heb je geen leven meer. Je moet… Je moet een stuk loslaten en we zien wel wat de toekomst brengt”. Dus nemen ze de draad terug op, kijken vooruit, “zien ze het positief” en beginnen na verloop van tijd opnieuw plannen te maken. Ook het feit dat ze zien dat hun kind gelukkig is en het goed stelt, helpt hen hierin. Een ouder verduidelijkt: “Ik denk dat dat ook een stukje onze verwerking is zo van: ja, ze doet het goed en dan zijn wij er ook
35
gelukkig mee. Dan kunnen wij er ons ook mee verzoenen. Het verder gaan en het maken van plannen lukt enkel op voorwaarde dat“het goed gaat en er niets is”. Echter, andere ouders hebben de indruk dat het hen niet lukt om verder te gaan. Zij hebben het gevoel dat ze zich gedurende die hele periode van behandeling sterk hebben gehouden voor hun kind en nu de weerslag krijgen. Een ouder vertelt: “Ja, maar nu draag ik wel de gevolgen. Maar nu draag ik van heel die cirkel wel de gevolgen. Nu begint dat bij mij zo: het een na het ander te komen. Dat je zegt van: in die periode heb ik mij zo sterk gehouden. En dat zegt de dokter nu ook. En nu ben je zo, nu ben jij het. Want ik ben ook al 3 keer geopereerd op korte tijd. Zo van 't één op 't ander, weet je? En dat zijn allemaal de dingen van me zo sterk te houden voor hen beiden hé.” Ze hebben een burn-out, last van vermoeidheid, angstaanvallen, lichamelijke klachten of gaan regelmatig hun eigen lichaam controleren op gezwellen. Nog andere ouders ervaren dan weer dat met behulp van medicatie (antidepressiva, slaappillen), therapie en activiteiten om hen bezig te houden (zoals in de tuin werken en sporten) het hen toch al beter lukt om verder te gaan en “er minder aan te denken”. Ondanks het feit dat het leven verdergaat ondervinden veel ouders dat ze moeite hebben om die periode af te sluiten. Enerzijds is er de voortdurende sluimerende aanwezigheid van de angst voor herval. Anderzijds merken ze op dat ze steeds weer geconfronteerd worden met de gevolgen van de behandeling bij hun kind (zoals o.a. blijvend medicatie nemen, gehoorproblemen, nierproblemen), controle onderzoeken, verhalen in de media of iemand in de omgeving die kanker krijgt. Een ouder haalt aan: “Daar ben je nog elke dag mee bezig. Omdat wij in een situatie zitten waar dat we dat niet kunnen afsluiten. Want elk jaar vinden ze wel iets nieuws, of een nieuw probleem, het stopt niet”. Ouders geven ook aan dat enkele data, zoals de datum waarop de diagnose vernomen werd, “in hun geheugen gegrift staan” en ieder jaar opnieuw aanleiding zijn voor heel wat emoties. Enkele ouders vertellen dat ze hopen ooit die hele periode te kunnen afsluiten: “En dat, ja… dat dan binnen tien jaar bijvoorbeeld, als hij nu tien jaar al zou goed zijn, dat ik dat dan misschien voor 90% ga kunnen afsluiten. Hoop daar naartoe te groeien.” Echter het merendeel van de ouders vreest dat dit nooit zal lukken.
36
3.2.3 Angst voor herval Ouders ervaren dat de angst voor herval niet altijd prominent aanwezig is; het is een proces in de tijd waarbij de angst soms meer op de voorgrond komt en soms weer wat meer naar de achtergrond verdwijnt. Het is vooral bij een naderend controle onderzoek, als het kind ziek wordt (verkoudheid, koorts, hoesten) en symptomen vertoont die het had toen de diagnose gesteld werd (zoals blauwe plekken) dat ouders merken dat de angst stijgt. Een ouder vertelt: “Ja, we weten ongeveer hoe het begonnen is en ze heeft het… Het laatste had ze het weer zo, dat het terug begonnen is met een bloedneus en zo. Ja, dan begin je toch weer te denken van zou ze het weer terug hebben? En ook bij de bloedafnames, dat is dan eigenlijk een hele moeilijke dag. Als we terug op controle moeten naar Leuven.” Ouders hebben wel de indruk dat de angst voor herval afneemt naarmate de tijd verstrijkt, de uitslag van de controle onderzoeken goed is en ze zien dat hun kind het goed stelt. Enkele ouders vinden ook geruststelling in het zoeken naar oorzaken van symptomen. Zo illustreert een ouder: “Maar als ik vergelijk met de blauwe plekken die ze toen had en nu… Ja, dat is dag en nacht verschil. Ik bedoel: dat waren blauwe plekken van bij wijze van spreken tien centimeter doorsnede, gelijk dat nu maar, ja, een paar centimeter is zo. Dan geeft dat wel een geruststelling, maar ik denk… A. geeft dat ook wel een stukje aan soms zo van: “Ik voel mij moe,” en, ja… Maar dan kun je ook direct de oorzaak daarvan vinden. Ja, ze gaat laat slapen. Die is zeer actief en zo, dus dat kun je dan wel relativeren.” Ouders rapporteren verschillende manieren om met die angst om te gaan. Zo zijn ze alert voor signalen die wijzen op een mogelijks herval zoals vermoeidheid, hoesten en blauwe plekken. Ouders merken op dat ze ook preventief alert zijn. Zo gaan ze het lichaam van hun kind scannen zelfs als er geen zichtbare tekenen zijn. Een ouder rapporteert: “Ja, mijn vrouw volgt… Bij hem is dat begonnen met plekken, hé, blauwe plekken. En sowieso wordt er regelmatig nog een keer gekeken naar het lichaam. Dat je zegt van, ja.” Enkele ouders worden gewaar dat die ongerustheid en alertheid zich ook uitbreidt naar anderen. Een ouder vertelt: “Dus één van ons gasten had een moedervlek en hé naar de dokter gaan, he. Ik wil dat je dat laat onderzoeken. Dus dat, ja… Dat… Die alertheid is niet alleen voor mijn gezin. Dat is voor iedereen die ik ken.” Ouders stellen ook vast dat ze bij de minste lichamelijke klachten van hun kind naar een arts gaan. “En ook als hij dan ziek is, dan hebben wij schrik natuurlijk hé. Als hij ziek is, komt er direct een dokter bij, sowieso. We zullen geen dag langer wachten.” Ze geven aan dat ook het focussen op het positieve en het bezig blijven helpt om de angst te onderdrukken en er niet aan te hoeven denken.
37
3.2.4 Spreken en niet spreken Het valt op dat hoewel ouders aangeven dat spreken oplucht en het een manier is om de gebeurtenissen te verwerken, er in gezinnen met een kind dat kanker overleefd heeft meer niet dan wel gesproken wordt. Een verklaring hiervoor is het verlangen van ouders om die moeilijke periode af te sluiten en verder te gaan met het leven. Wat blijkt uit een uitspraak van deze ouder: “Waarom zou je daarover praten? Ja, dat is iets, voor mij is dat een afgesloten zaak eigenlijk. Dat heeft geen nut meer om dat nog eens op te rakelen. Wat ben ik daar mee?”. Ouders merken dat spreken, naast pijnlijke herinneringen aan die ellendige periode, ook angst kan oproepen (vb. angst voor herval). Een ouder ervaart dat: “Je voelt wel, als je terug dieper in het gesprek gaat, terug echt zo een oude… hoe het allemaal intensief was. Dan voel je zo precies die pijn van toen wel zo. Je voelt dat al die angsten van vroeger terug oplaaien.”. Een andere reden die ouders geven voor het niet spreken is het willen beschermen van de andere. Ze ervaren dat ze aarzelen om te spreken omdat de ander er geen behoefte meer aan heeft of ze vrezen dat de ander de emoties die het spreken teweegbrengt niet zal kunnen hanteren of ze willen de ander niet tot last zijn of nog de ander heeft eerder een gesloten karakter en praten is niet zo evident. Een ouder illustreert: “Ja, gelijk nu die angsten: dat kan zijn dat ik daar een paar dagen mee rond loop, maar dat ik probeer er niets van te zeggen. Dat ik er toch mee zit…met die angsten, maar dat ik het niet altijd wil zeggen, van… als ze zullen zeggen: “Ja, is ze daar weeral.”. Ouders ondervinden dat dit willen beschermen van de ander ook bepaalt met wie er gesproken wordt. Zo gaf een moeder aan dat ze eerder met haar moeder zou spreken dan met haar echtgenoot uit schrik dat hij in paniek zou geraken. Die voorzichtigheid in het spreken zien ouders ook bij het kind terugkomen: het niet vertellen van bepaalde dingen door de AYA-overlever, vaak dan lichamelijke gewaarwordingen, om de ouders niet ongerust te maken. Ouders stellen vast dat als er gesproken wordt, dit vaak is naar aanleiding van iets. Een Tvprogramma, iemand in de naaste omgeving die kanker krijgt of een naderend controle onderzoek zijn allemaal momenten waarop ouders gewaarworden dat er nog even wordt stilgestaan bij het verleden en herinneringen worden opgehaald. “We praten daarover… En zeker ’s avonds als er zo fragmenten zijn op tv zo, topdokters, of zoiets. Ik zeg maar: zo’n serie. En dan pak ik ze toch wel eens vast zo van: ze is er nog, he. Ze is er nog.” vertelt een ouder. Een onderwerp waarover ouders aangeven zich zorgen te maken en waar in een paar
38
gezinnen al dan niet subtiel over gesproken wordt, is (on)vruchtbaarheid. Ouders merken dat ze soms aarzelen om dit onderwerp aan te kaarten bij hun kind, zeker indien ze nog geen relatie hebben. Een ouder legt uit waarom: “Ik heb hem nog niet gezegd van: “Kijk de kans bestaat dat jij niet vruchtbaar bent of, dat je later geen kinderen gaat kunnen krijgen” dat heb ik nog niet gezegd. Ik zal dat waarschijnlijk wel een keer doen, maar ik wil hem zo die, ja… (.) Dat nog niet ontnemen zo van, of niet extra bezorgdheid er weer bij geven.”.
3.2.4 Steun Ouders vertellen dat ze ook na het afronden van de behandeling van hun kind veel steun blijven krijgen. Ze rapporteren dat ze ervaren dat het niet de praktische steun, die eerder belangrijk is tijdens de behandeling, maar veeleer de emotionele steun is die hen het meest helpt. “Je hebt mensen om u nodig, hè. Je hebt mensen om u nodig die u steunen, die u begrijpen, waar dat jij terecht kunt.” vertelt een ouder. Het zijn vooral familie, vrienden en collega’s bij wie ouders voelen dat ze terecht kunnen voor een gesprek. Ouders geven aan verrast te zijn door die blijvende steun. Het geeft hen het gevoel dat anderen hun kind en die moeilijke periode nog niet vergeten zijn. Toch zijn er ook een paar ouders die melden teleurgesteld te zijn in hun omgeving. Enerzijds omdat juist die steun wegviel na verloop van tijd, anderzijds omdat er steeds gevraagd wordt hoe het met hun kind gaat en nooit hoe dat het met hen gaat. “En daar heb je soms wel een keer behoefte aan” vertelt een ouder. Ouders hebben de indruk dat verpleegkundigen, en in mindere mate artsen, die tijdens de behandeling een grote steunbron waren, dit nu nog steeds zijn. Wat blijkt uit het feit dat ouders merken dat ze bij verpleegkundigen geruststelling zoeken wanneer de angst voor herval opflakkert of nog eens langsgaan op de afdeling wanneer ze in het ziekenhuis zijn voor een controle. Sommige ouders zien dat het contact met andere ouders wiens kind ook kanker gehad heeft verwatert. Een paar ouders rapporteren dat ze contact blijven houden via de oudervereniging of omdat het ondertussen echte vrienden zijn geworden waarmee ze zelfs op vakantie gaan. Ouders beleven dat de steun die ze van lotgenoten ervaren enigszins verschilt van de steun van anderen omdat “je niet veel moeten zeggen om begrepen te worden”. Want, zo vertellen ze, “niemand begrijpt beter de zorgen, angst, pijn en verdriet dan iemand die hetzelfde heeft meegemaakt”.
39
Naast het verwateren van het contact en er geen behoefte meer aan hebben, geven ouders aan dat er nog een andere reden is waarom ze geen contact meer hebben met lotgenoten. Ze stellen dat “het contact zorgt voor een confrontatie met het verleden” en een onvermogen “om het af te sluiten en los te laten”.
3.2.5 Integratie van de resultaten op basis van interviews met ouders Geen zorgeloosheid meer Tijdens de behandeling staat alles in het teken van het zieke kind. Het gewone leven moet wijken voor wat nu dringend is: er zijn voor hun kind dat ziek is. De dreiging van de dood is voelbaar. Na afloop van de behandeling neemt het kind opnieuw zijn plaats in het gezin, in de school, in de jeugdbeweging, … . De ouders proberen om hun normale leven terug op te nemen. Echter, de kankerdiagnose en de lange behandeling hebben een grote impact gehad op het kind en op de ouders. De kanker van hun kind heeft de ouders geconfronteerd met de fragiliteit van het leven. De zorgeloosheid die ze voordien hadden, is weg. Ook al proberen ze het vaak niet te tonen aan het kind of aan andere gezinsleden, de angst voor herval is, in meer of mindere mate, altijd aanwezig. Het is niet meer mogelijk om zorgeloos een gewoon leven te leiden.
Nood aan geruststelling Terwijl ouders heel vaak ongerust zijn en op hun hoede, zijn lichamelijke symptomen bij het kind (o.a. blauwe plekken, vermoeidheid) of een nakende medische controle momenten waarop de angst de kop opsteekt. Op zo’n moment hebben ouders geruststelling nodig van een arts. Een goede uitslag van een controle onderzoek zorgt voor deze geruststelling. Tijdens zo’n crisismomenten zoeken ouders ook steun bij lotgenoten, familie, vrienden en verpleegkundigen: ze willen begrepen worden in hun ongerustheid en geruststelling krijgen dat het niet abnormaal is dat ze bang zijn voor herval. Die geruststelling die ouders krijgen na een medische controle is erg belangrijk, ook al is ze slechts tijdelijk: de ouders blijven hyperalert voor signalen van een mogelijk herval. We kunnen spreken van een cyclus van angst en geruststelling.
40
De frequentie van deze cyclus vermindert wel naarmate de tijd verstrijkt en het kind het goed stelt maar verdwijnt wellicht nooit helemaal. Het telkens opnieuw doorlopen van deze cyclus in combinatie met een blijvende confrontatie met het thema van kanker (vb. via media, kanker bij personen in de omgeving, gevolgen van de behandeling bij hun kind, enz.) zorgt er ook voor dat het voor veel ouders heel moeilijk is om die periode af te sluiten.
De wens het kind blijvend te beschermen Ouders hebben de behandeling samen beleefd met hun kind waardoor hun band hechter is geworden. De angst voor herval en het fragiele lichaam van hun kind zorgen ervoor dat ouders overbezorgd zijn. In een levensfase zoals de adolescentie kan de groeiende onafhankelijkheid van hun kind dan ook tot angst leiden. Ouders hebben soms het gevoel dat ze hun kind moeten loslaten. Dat loslaten wordt beleefd als iets heel radicaals, definitiefs en gevaarlijks: Ze kennen de fragiliteit van hun kind en willen doen wat ze kunnen om hun kind zo goed mogelijk te beschermen tegen de gevaren van de buitenwereld.
41
Spreken in het gezin In de context van de cyclus van angst-geruststelling is spreken in het gezin heel delicaat. Spreken kan ongerustheid, angst en pijnlijke herinneringen oproepen. Zwijgen en focussen op het positieve houdt de angst op afstand en maakt ruimte voor het gewone leven. Het niet-spreken uit zorg voor de andere is echter geen oplossing voor de angst: de ongerustheid gaat niet weg, maar blijft onder de oppervlakte heel erg aanwezig. Het niet delen van deze angsten betekent voor veel ouders niet alleen een eenzaam dragen van een onuitgesproken lijden maar ook een bewustzijn van de kwetsbaarheid van het leven.
3.3. Resultaten op basis van de focusgroep interviews en de telefonische bevraging Onderstaand deel is een integratie van de resultaten m.b.t. de hulpverleners uit de focusgroep interviews, aangevuld met bevindingen uit de telefonische bevraging met enkele hulpverleners, AYA-overlevers en ouders. Deze resultaten werden opgedeeld in (1) ervaringen die te maken hebben met de actieve behandeling indertijd en (2) ervaringen die betrekking hebben op de periode na behandeling (Follow-up).
3.3.1 In de actieve behandeling Hoe kijken hulpverleners naar informatie over langetermijneffecten? Wat zowel in de focusgroep interviews als in de telefonische bevraging, door de hulpverleners werd aangegeven als moeilijkheid in de actieve behandeling, is de onzekerheid over het optreden van langetermijneffecten in de toekomst en de veelheid aan mogelijke effecten. Langetermijneffecten laten zich niet makkelijk op voorhand voorspellen. Veel hangt af van het individu waardoor de hulpverleners het niet echt mogelijk of wenselijk zien om ouders over alle mogelijke langetermijneffecten in te lichten. Op het informed consent formulier bij een stamceltransplantatie worden heel wat mogelijke gevolgen van de therapie opgesomd. De ervaring leert de hulpverleners echter dat ouders bij de start van de behandeling hier niet veel aandacht voor hebben. Op dat moment gaat het immers “over leven en dood”. De aandacht van ouders gaat dan naar de acutere zaken in het heden. Informatie over toekomstige langetermijneffecten weegt op dat moment niet
42
door of blijft niet hangen. Slechts één hulpverlener gaf in de telefonische bevraging aan dat het informeren over langetermijngevolgen geen moeilijkheid vormt op zijn afdeling. Hij ervaart immers dat artsen de ouders telkens uitgebreid informeren. Of ouders deze info als confronterend ervaren of niet, hangt volgens hem vooral af van de communicatiestijl van de arts waarbij de ene arts een boodschap al “zachter” kan brengen dan de ander. Tevens stellen hulpverleners zich ook de vraag in welke mate je een ziek kind in de actieve behandelingsperiode moet belasten met mogelijke gevolgen in de verre toekomst. Uit de telefonische bevraging met twee ouders gaf een van de ouders aan het net erg belangrijk te vinden dat de langetermijneffecten vroegtijdig en herhaaldelijk worden besproken. De ouder beklemtoonde hierbij het belang van een geïndividualiseerde aanpak. Van de mogelijke langetermijneffecten komen gevolgen voor de fertiliteit van het kind het vaakst bij ouders onder de aandacht, aldus de hulpverleners. Een mogelijke verklaring hiervoor is, volgens hen, dat fertiliteit voor ouders erg belangrijk is in het nadenken over kwaliteit van leven. Verder beschouwen hulpverleners vruchtbaarheidsproblemen als een “gekend” probleem; de meeste ouders hebben er ooit wel al eens iets over gelezen of gehoord. Bovendien hebben sommige (oudere) kinderen in/voor de behandelingsfase iets ondernomen om hun fertiliteit te ondersteunen, zoals spermapreservatie, preservatie van een ovarium, enz. Globaal gezien, pakken hulpverleners langetermijngevolgen eerder weinig preventief aan. Ze zien het niet mogelijk om problemen in de toekomst te voorkomen. Voorlichting zien ze wel als een belangrijke taak, waarbij ze dit vooral voor de ouders belangrijk vinden; nl. ouders voorlichten over wat er hen mogelijks in de toekomst te wachten staat. Dit werd in de telefonische bevraging beaamd. Een hulpverlener bracht aan dat in het werken aan een goede transitie naar het leven na de kankerervaring, het belangrijk is om als hulpverlener ook de toekomst bespreekbaar te maken. Ook al focussen AYA-overlevers en ouders zich op het acute tijdens de actieve behandeling, een hulpverlener dient af en toe een vooruit gerichte blik in te brengen. Hulpverleners kunnen AYA-overlevers en ouders er op wijzen dat er ook nog een fase na de kankerervaring komt waarvoor ze voorbereidingen kunnen treffen.
43
Hoe komen hulpvragen tot bij de hulpverleners? Over het algemeen gaan hulpverleners pas aan de slag met problemen wanneer deze voelbaar zijn, wanneer volgens hen “een bepaalde grens overschreden is”. Hierbij blijkt het bovendien erg belangrijk dat het initiatief van de hulpvraag bij het kind of de ouder ligt. “In ons systeem, wie een hulpvraag stelt, wordt geholpen”. Hulpverleners zien dit wel als een kwetsbaarheid: pas als het kind of de ouders tot hen komt, wordt actie ondernomen. De begeleiding blijkt dus afhankelijk van de vraag die van het kind, de ouders of vanuit het gezin komt. Dit is echter afhankelijk van de setting. In 1 centrum wordt wel preventief opgetreden: bij elk gezin wordt langsgegaan en vb. preventief manieren aangeboden om met stress om te gaan. Hulpverleners gaan dus vooral reactief te werk. Dit betekent niet dat zij kwetsbare gezinnen of mogelijke probleemsituaties niet zelf opmerken. Hulpverleners proberen zich voor deze gezinnen zo laagdrempelig mogelijk op te stellen. Bepaalde functies worden laagdrempeliger gezien als andere: zo beschouwen ze verpleegkundigen, sociaal werkers en medewerkers van de ziekenhuisschool laagdrempeliger dan psychologen. Dit werd ook gesteld door hulpverleners in de telefonische bevraging. Zij opperden om de laagdrempeligheid van bepaalde disciplines, zoals spelbegeleiders of verpleegkundigen, optimaal te gebruiken om ook de overige disciplines zoals psychologen of sociaal werkers te introduceren. Afhankelijk van de werking, komen kinderen en ouders reeds van in het begin van de behandeling in contact met alle leden van het multidisciplinaire team ofwel leren zij sommige hulpverleners gaandeweg kennen op de afdeling. Door veel en vaak op de afdeling aanwezig te zijn, zichtbaar en niet bedreigend te zijn, proberen hulpverleners vertrouwen te winnen en “ingangspoortjes” te vinden zodat kinderen en ouders met hulpvragen durven komen. Het frequent aanwezig zijn op de afdeling, het dagelijks vinger aan de pols houden, ervaren sommige hulpverleners als een behoorlijke werklast. Hulpverleners kaarten aan dat het tijdens de actieve behandeling zeer moeilijk is om bij de ouders en het kind de tijd en energie te vinden om reëel naar een doelstelling te werken voor een gedragsverandering of vb. rond het omgaan met angst. Hulpverleners ervaren dat in de actieve behandeling er weinig ruimte en context is om psychotherapeutisch te werken door de onvoorspelbaarheid van het behandelingstraject of de last van de behandeling.
44
De hulpverleners stellen dat in de actieve behandeling de reeds aanwezige kwetsbaarheid van mensen vaak wordt vergroot. Mensen die reeds voor de ziekte en de behandeling problemen kenden, zien die dikwijls versterkt doorheen het traject van ziekte en behandeling. Bij mensen die reeds extern in de hulpverlening zitten, wordt door de hulpverleners contact opgenomen met de betrokken diensten met als doel de noden beter in kaart te brengen en sneller hulp te kunnen bieden. Hulpverleners menen dat een screeningsinstrument voor hen een grote hulp zou zijn om een gezin, zo snel mogelijk op meerdere vlakken beter te leren kennen. Dit zou hen toelaten korter op de bal te spelen. Nu gaan hulpverleners vaak “intuïtief” te werk; ze “voelen” welk gezin eventueel meer aandacht behoeft. Ze proberen signalen op te pikken en hiermee verder te gaan. In één centrum in Nederland wordt wel een vragenlijst gebruikt waarmee in kaart kan worden gebracht of een gezin gemiddelde aanpassingsreacties vertonen of dat zij bovengemiddelde zorgen hebben. In de telefonische bevraging werd door één van de hulpverleners echter ook de bedenking gemaakt dat het gebruik van screeningsinstrumenten mogelijks kan leiden tot het labelen van ouders en AYA-overlevers. Bijkomend werd de vraag gesteld of het gebruik van een screeningsinstrument geen valse hoop geeft aan gezinnen. Gezinnen zouden immers het idee kunnen krijgen dat, als ze maar goed genoeg aangeven wat er aan de hand is, de juiste mensen zullen worden gezocht om hun problemen en zorgen op te lossen.
Waar proberen hulpverleners in de actieve behandeling aandacht voor te hebben om impact op lange termijn te bewerkstelligen? -
Het stimuleren van ouders om een dagboek, foto’s en ander materiaal bij te houden om op latere leeftijd hun kinderen te helpen de ervaring een plaats te geven en te reconstrueren.
-
Gesprekken met ouders over het onder controle krijgen van hun angst voor herval. Hulpverleners proberen dergelijke gevoelens te normaliseren. Moeilijkheid is dat op dat moment niet duidelijk is in welke mate ouders in een later stadium angst voor herval zullen ervaren. Het werken rond angst vinden hulpverleners vooral van belang in de follow-up (zie verder).
45
-
Hulpverleners proberen kinderen te motiveren om voor zichzelf te leren spreken en te beslissen. Vb. door hen aan te moedigen zelf dingen aan de arts te vragen zonder dat hun ouders er bij zijn. Hulpverleners zien het als hun taak om kinderen en jongeren ook die kans te geven.
-
Aandacht voor brussen door aan hen de gevoelens en ervaringen te benoemen waar ze mee te maken kunnen hebben, vb. jaloezie, het zich achtergesteld voelen, boosheid, enz. Dikwijls is het benoemen voor hen al een erkenning en geeft dat veel rust zo van, ‘Ah, het is normaal”. Hulpverleners voorzien ook een cadeautje voor de brussen indien het zieke kind een cadeautje krijgt of geven brussen de mogelijkheid om iets in de zorg voor hun zieke broer of zus op te nemen zoals vb. temperatuur opmeten. Op die manier geven hulpverleners aparte aandacht aan de brussen en willen ze hen tonen dat ze ook serieus worden genomen. Hulpverleners proberen ouders bewust te maken van de beleving van brussen (psycho-educatie) maar vinden dit niet evident. Een hulpverlener vertelt dat ze zich erg machteloos kan voelen wanneer ze ziet dat ouders in die actieve behandeling er toch niet in slagen om aandacht te geven aan die brussen. Dan maakt zij zich zorgen om de gevolgen voor de brussen op lange termijn.
Afronden van begeleiding/werken aan de overgang naar leven na de behandeling Hulpverleners vertellen dat de hulpvraag vaak uit beeld verdwijnt naarmate het einde van het traject in zicht komt. Een hulpverlener vertelt: “Problemen krijgen toch meer een ander gewicht of zijn proportioneel weer kleiner op het moment dat het gewone, dagelijkse leven terug opgenomen wordt”. Verdere begeleiding blijkt vaak praktisch niet haalbaar, doorverwijzing is ook niet evident. Gezinnen willen vaak het hoofdstuk afsluiten. Bij doorverwijzing naar externe diensten is het voor hulpverleners “altijd een beetje zoeken” om mensen de stap te laten zetten naar externe begeleiding: “Het is echt niet te onderschatten, dat zoekwerk. Die ingangspoorten vinden, hé, op het goeie moment gedoseerd…het is echt opbouwen”. Dat externe doorverwijzing niet altijd vlot verloopt, wordt ook door hulpverleners in de telefonische bevraging geduid. Enerzijds missen zij ervaren hulpverleners in de oncologie naar wie zij kunnen doorverwijzen. Anderzijds merken zij dat gezinnen vaak niet komen tot bij de doorverwijzer. Gezinnen geven hiervoor verschillende verklaringen (o.a.: de hulpverlener kent onvoldoende van kinderoncologie en de hulpverlener heeft het traject niet meegemaakt en kan daardoor onvoldoende hun zorgen begrijpen).
46
Naar het einde van de behandeling, halen hulpverleners aan dat er in een eindgesprek voldoende moet worden benadrukt dat er inderdaad late termijneffecten kunnen optreden en dat het team ook dan nog steeds bereikbaar is. Psycho-educatie kan dan worden geboden bij het voorbereiden op het leven na de behandeling; mensen bewust maken dat niet alles opnieuw zal worden zoals vroeger. De noodzaak van dergelijke voorbereiding, blijkt ook uit de telefonische bevraging met een AYA-overlever. Hij gaf aan dat hij vooral moeite had met re-integratie in de leefwereld van leeftijdsgenoten gezien hij het gevoel had achterop te hinken, terwijl leeftijdsgenoten volop aan het puberen waren.
3.3.2 In de follow-up periode Stellen van een (hulp)vraag Eenmaal de behandeling afgelopen is, komen AYA-overlevers nog regelmatig op controle, vaak in het gezelschap van één of beide ouders. Hulpverleners die het dichtst bij die controlemomenten staan, met name verpleegkundigen en artsen, pikken dus vaak als eersten signalen van mogelijke problemen op. Hulpverleners geven echter aan dat ze verwachten dat ouders en AYA-overlevers zelf het initiatief nemen om vragen te stellen of aan te geven dat ze het moeilijk hebben. Een hulpverlener vertelt: “Dus ik vind wel dat voor ouders die voldoende verbale vaardigheden hebben of die assertief genoeg zijn, dat die eigenlijk met hun vraag wel terecht kunnen bij ons team.” Een hulpverlener, die als monitor meegaat op Adoweekends, merkt op dat AYA-overlevers onderling wel dingen vertellen maar er spontaan niet mee tot bij haar komen. Ook andere hulpverleners ervaren dat AYA-overlevers weinig spontaan vertellen over hun problemen. Nochtans beleven hulpverleners zichzelf als open en laagdrempelig en geven ze steeds de boodschap mee dat zowel ouders als AYA-overlevers altijd bij hen terechtkunnen. Een hulpverlener ervaart dat ze “als afdeling qua attitude heel openstaan. Als ouders, na een polibezoek nog eens naar boven komen, dan krijgen ze wel aandacht van de verpleegkundige.” Hulpverleners geven aan dat ze voor AYA-overlevers wel mogelijkheden creëren voor het stellen van vragen. Zo wordt in de poli vanaf een bepaalde leeftijd (14 jaar) aan ouders gevraagd om even buiten te gaan. Hulpverleners ervaren dat AYA-overlevers dan eerlijker antwoorden op vragen met betrekking tot roken, drugs en seksualiteit. Een andere
47
hulpverlener geeft aan dat zij niet standaard de AYA-overlever alleen ziet maar dat dit wel mogelijk is mocht de jongere dit vragen. Volgens een hulpverlener ziet de arts de AYAoverlever alleen eenmaal hij boven de 20 is. Hulpverleners vermoeden echter dat op zo’n medische controle zaken zoals schuldgevoelens, angsten en zorgen niet snel zullen aangehaald worden door de AYA-overlevers. Dit kwam ook aan bod tijdens de telefonische bevraging waarbij hulpverleners wensten te benadrukken hoe belangrijk het is om te weten als hulpverlener dat zowel AYA-overlevers als ouders bepaalde zaken niet altijd bespreekbaar stellen om elkaar te sparen. De hulpverleners uit de telefonische bevraging vonden dit een verrassende bevinding waar ze nog niet eerder bij hadden stil gestaan. Als aanbeveling werd gesuggereerd om het eerste deel van het consult enkel met de AYAoverlever te laten doorgaan, waarna pas de ouders in het tweede deel van het consult kunnen aansluiten. In het gezamenlijk consult zou de AYA-overlever, gesteund door de hulpverlener, zaken kunnen aanbrengen waarover hij ook zijn ouders wil inlichten. Op die manier blijft de AYA-overlever op de voorgrond maar heeft de ouder ook een plaats om zijn vragen te stellen.
Screenen op problemen Bij AYA-overlevers Hulpverleners vertellen dat de opvolging van AYA-overlevers na het afronden van de behandeling verschilt naargelang de diagnose. AYA-overlevers met een hersentumor en post-transplantpatiënten worden multidisciplinair opgevolgd. Deze laatste groep wordt jaarlijks gezien door één of meerdere artsen, een verpleegkundige en een psycholoog. Telkens worden dezelfde vragenlijsten (die peilen naar kwaliteit van leven, seksualiteit, …) afgenomen zodat er snel ingegrepen kan worden bij problemen. De screening van AYAoverlevers met een hersentumor verloopt ietwat verschillend. Daar worden jaarlijks vragenlijsten afgenomen en om de twee jaar vindt een psychologisch onderzoek plaats. De resultaten worden nadien besproken met de ouders en, vanaf een bepaalde leeftijd, met het kind. Alle andere kankers worden enkel opgevolgd door een arts en een verpleegkundige. De hulpverleners merken op dat er enkel doorverwezen wordt naar een psycholoog als de arts of verpleegkundige signalen oppikt dat er iets aan de hand is. De psychologe geeft wel aan
48
dat ze AYA-overlevers die het tijdens de behandeling moeilijk hadden bewust opzoekt tijdens de follow-up. Dit zijn meestal AYA-overlevers waarbij de behandeling niet liep zoals verwacht (o.a. herval, frequente of zeer zware infecties met blijvende letsels). Ook gezinnen met bijkomende zorgen (zoals vechtscheiding en psychiatrische problematiek bij één van de ouders of het kind), gezinnen die heel expliciet aangegeven hebben angst te hebben voor het einde van de behandeling en gezinnen waarbij een te sterke band tussen ouder-kind opgemerkt werd, worden nog van nabij opgevolgd. De psychologe ondervindt echter dat het opvolgen van deze gezinnen verwatert door de grote patiëntenstroom. Bij ouders De hulpverleners geven aan dat ze de ouders ook een testmeter laten invullen. Die peilt o.a. naar wat de consequenties zijn voor hun leven en hoe ze de gezondheid van hun kind inschatten. Daarnaast vertellen hulpverleners dat ze, vanaf een bepaalde leeftijd van het kind, de ouders en het kind een keer apart zien om “zo een volledig beeld te krijgen van de situatie”. Hulpverleners ervaren echter moeilijkheden om ouders op een gestructureerde manier te bereiken. In het verleden ondernamen ze reeds verschillende initiatieven zoals een ontmoetingsdag voor ouders en een koffiemoment bij het vertrek van de AYA-overlevers op Adoweekend. Telkens merkten ze dat de opkomst laag was.
Begeleiding Hulpverleners ervaren dat psychotherapeutisch werken ook na de behandeling moeilijk is. Ze zien hiervoor verschillende redenen. Het gezin wil het hoofdstuk afsluiten of het is voor hen praktisch niet haalbaar. Vaak merken hulpverleners ook dat de hulpvraag verdwenen is: problemen krijgen een ander gewicht op het moment dat het dagelijkse leven terug opgenomen wordt of ouders minimaliseren het probleem. Een AYA-overlever die telefonisch werd bevraagd, bevestigde dat hij tijdens de actieve behandeling en ook het eerste jaar nadien, geen behoefte had aan psychosociale ondersteuning, ook al werd dit hem aangeboden. Hij bekeek alles dag per dag en probeerde alles zo positief mogelijk in te zien. Pas enkele jaren later moest hij toegeven dat hij problemen ervaarde en was hij opgelucht dat er nog steeds een zorgaanbod was waar hij kon op ingaan.
49
Zelfs indien er een hulpvraag is, merken hulpverleners dat sommige ouders kiezen voor een begeleiding buiten het ziekenhuis. Enerzijds uit praktische overwegingen (dichter bij huis), anderzijds omdat ze dit gescheiden willen houden van het ziekenhuis. Vragen waarmee ouders en AYA-overlevers naar de hulpverlener stappen zijn: het leren omgaan met de langetermijngevolgen, het moeilijk kunnen verwerken van die hele periode, uitleg over wat er gebeurd is en in contact komen met lotgenoten. Hulpverleners geven aan dat ze zoeken naar de best passende oplossing voor iedere hulpvraag. In sommige gevallen is dit het organiseren van lotgenotencontact of een informatieavond, het geven van psychoeducatie of het reconstrueren van het kankerverhaal. In andere gevallen houdt dit een doorverwijzing voor bijvoorbeeld EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing, een psychotherapeutische benadering) in. Lotgenotencontact werd eveneens ingebracht in de telefonische bevraging. Hulpverleners suggereren dat het organiseren van lotgenotencontact, onder de vorm van ouder- en kindgroepen, een goede aanbeveling zou zijn. Uit de telefonische bevraging van de twee ouders, bleek dat zij het belangrijk vonden dat het lotgenotencontact zich zou richten tot ouders die geconfronteerd worden met eenzelfde kanker bij hun kind of worstelen met een gelijkaardig thema (vb. het al dan niet bespreken van (on)vruchtbaarheid met je kind). Een AYA-overlever vertelde tijdens de telefonische bevraging eveneens over de waarde van lotgenotencontact. Contact met lotgenoten hielpen hem in de periode van Follow-up psychosociale ondersteuning te aanvaarden. Door contact met lotgenoten, op ADO-kamp en tijdens de ADO-weekends, kreeg hij het gevoel dat er mensen waren die hem begrepen en ervoer hij dat het goed was om te praten. Dit praten leidde ook tot meer openheid naar anderen toe, zoals zijn gewone vrienden.
Bezoeken van de hospitalisatieafdeling Hulpverleners op de hospitalisatieafdeling ervaren dat ze met AYA-overlevers en hun ouders een band opbouwen. Ouders en AYA-overlevers zien de afdeling als een plek die vertrouwd en waardevol geworden is. Die band blijft bij sommigen ook na de behandeling behouden, getuige de bezoeken die ze nog aan de afdeling brengen. Bij kinderen die te jong waren om zich die periode te herinneren geven hulpverleners aan het vertrouwen terug op te bouwen door herinneringen op te halen over het kind.
50
Hulpverleners merken op dat sommige AYA-overlevers en ouders de bezoeken aangrijpen om aan te geven dat het niet gaat en te vertellen over de moeilijkheden die ze ervaren. Daarnaast zijn er ook ouders en AYA-overlevers die er voor kiezen om niet meer langs te komen op de afdeling uit verlangen om die periode af te sluiten. Uit de telefonische bevraging met een AYA-overlever bleek eveneens de behoefte om na de actieve behandeling nog op bezoek te komen op de afdeling. Deze AYA-overlever ervoer tijdens zijn behandeling dat het contact met hulpverleners op de afdeling zeer laagdrempelig was en hij altijd bij iedereen terecht kon. Na de actieve behandeling bleef de afdeling voor hem een veilige omgeving waardoor hij graag bleef langs komen. De artsen en psycholoog raadden hem toen aan om het contact met de afdeling af te bouwen en “los te laten”. Hoe moeilijk hij dit op het moment zelf ook vond, nu zegt hij dat dit duwtje in de rug echt nodig was. Hij vindt het bijgevolg een belangrijke aanbeveling dat AYA-overlevers gemotiveerd worden om los te laten, in de wetenschap dat ze altijd terecht kunnen bij het team, indien nodig. Door het contact met het team af te bouwen, zocht hij contact met een nieuwe psycholoog dichter bij huis waar hij eveneens een goede hulpverleningsrelatie mee kon opbouwen. Nu gaat hij af en toe nog eens langs op de afdeling om zijn dankbaarheid aan het team te tonen. Hij vindt het erg fijn dat dit wel nog steeds mogelijk is.
Transitie van pediatrie naar volwassenen Hulpverleners stellen vast dat de transitie naar de volwassenafdeling enkele uitdagingen met zich meebrengt. Zo moet de AYA-overlever zelf zijn afspraken regelen, iets wat voordien altijd gedaan werd door de verpleegkundigen. Enkele hulpverleners rapporteren dat ze gebruik maken van een vragenlijst om te bepalen of een AYA-overlever klaar is om de overstap te maken. Zo wordt er onder andere gepeild of ze zelf een afspraak kunnen maken, hun medicatie kunnen regelen en vragen durven stellen. Een bijkomende uitdaging, zowel voor ouders als AYA-overlevers, vormt het opbouwen van een vertrouwensband met de hulpverleners op de volwassenafdeling. Ondanks de aanwezigheid van goede zorg op de volwassenafdeling merken hulpverleners op pediatrie dat ouders en AYA-overlevers nog bij hen komen om te praten of om vragen te stellen. Die blijvende bereikbaarheid geeft ouders een gevoel van veiligheid en vertrouwen. In de telefonische bevraging brachten enkele hulpverleners aan dat de haalbaarheid van dergelijke opvolging en contactmomenten in vraag kan worden gesteld. Een tekort aan tijd,
51
ruimte en financiële middelen kan een drempel zijn om dergelijke contacten met ouders en AYA-overlevers de nodige aandacht te geven. Hulpverleners ervaren een goede samenwerking met de volwassenafdeling. Ze geven aan dat er overleg plaatsvindt tussen de artsen en verpleegkundigen van de pediatrisch oncologische afdeling gaan soms langs op de volwassenafdeling om zo de overgang “zachter” te maken. Echter, sommige hulpverleners ondervinden dat weinig AYA-overlevers de stap naar de volwassen oncologie zetten. Ze verklaren dit doordat er enerzijds geen gestructureerde regeling voor een overgang bestaat. Anderzijds maken de opgebouwde vertrouwensband en de aanwezigheid van rooming-in dat zelfs bij een herval de AYAoverlever vraagt om opnieuw op pediatrie behandeld te worden.
4 Integratie literatuur en aanbevelingen In dit deel gaan we dieper in op een aantal aanbevelingen die we op grond van ons onderzoek kunnen maken. We formuleren enerzijds aanbevelingen op basis van interviews met ouders en AYA-overlevers en anderzijds aanbevelingen op basis van focusgroepen met hulpverleners. Hierbij is het belangrijk te beklemtonen dat uit de interviews een grote appreciatie blijkt voor de inzet en expertise van de hulpverleners. Hulpverleners worden door ouders en AYA-overlevers als heel betrokken, menselijk en bereikbaar ervaren. Zo gaven ze aan steeds terecht te kunnen bij hulpverleners voor steun, troost en vragen. Bijkomend vertellen AYA-overlevers dat hulpverleners met hen leuke dingen deden, zoals spelletjes spelen en naar TV kijken. Ouders hebben daarnaast ook het gevoel dat de kanker goed opgevolgd wordt en dat hulpverleners “al het nodige doen”. Met deze aanbevelingen willen we geenszins de geleverde inspanningen van hulpverleners teniet doen. Ze moeten eerder begrepen worden als een ondersteuning van de kwaliteitsvolle zorg die er is, aangevuld met enkele suggesties die we vanuit ons onderzoek kunnen formuleren over de wijze waarop de zorg nog kan verbeterd worden. De belangrijkste bevinding uit dit onderzoek is dat de ouders en de AYA-overlevers verder willen met hun leven, en proberen los te komen van het verleden van de kankerdiagnose. Er sluimert echter een – meestal onuitgesproken – angst voor herval. De respons die van de hulpverleners verwacht wordt is – naast de technisch medische expertise die nodig is om vast te stellen dat het kind gezond is – geruststelling en normalisering.
52
In onderstaand deel wordt deze bevinding meer in detail besproken, en aanbevelingen voor de hulpverlening geformuleerd. We zullen op grond van onze literatuurstudie ook de verschillende aanbevelingen kaderen in wat er in de literatuur te zake reeds geschreven is. Daarbij zullen we aangeven op welke wijze onze aanbevelingen aansluiten bij de bestaande onderzoeksliteratuur ter zake. Daarbij valt op dat de literatuur sterk stilstaat bij de uitdaging van de transitie van pediatrie naar de volwassenafdeling in de follow-up en ook bij het ontwikkelen van een screeninginstrument (iets wat –zoals we hier onder verder zullen toelichten- niet aansluit bij wat uit de interviews met de ouders en de AYA-overlevers naar voor kwam). We willen in dit deel over aanbevelingen verder ook ingaan op de wijze waarop onze aanbevelingen de bestaande literatuur aanvullen en een paar lege plekken in de literatuur voorzichtig invullen. Vooral in het aanvullen van de literatuur ligt de toegevoegde waarde van dit onderzoek.
4.1 Aanbevelingen op basis van de interviews met ouders 4.1.1 Belang van multidisciplinaire opvolging De kankerdiagnose en behandeling hebben, zowel tijdens als na de behandeling, een grote impact op het kind en zijn ouders. Het afronden van de behandeling gaat gepaard met heftige en vaak ambivalente emoties. Enerzijds is er opluchting rond het afronden van de behandeling, anderzijds is er onzekerheid over de toekomst, angst voor herval en een leren omgaan met een verminderde ondersteuning vanuit het ziekenhuis. Daarenboven worstelen gezinnen vaak met de terugkeer naar het normale leven (Epelman, 2013; Wakefield, McLoone, Butow, Lenthen & Cohn, 2013). Onderzoek toont aan dat 60% van de AYAoverlevers geconfronteerd wordt met fysieke en/of psychologische langetermijneffecten van de diagnose en behandeling (Michel & Vetsch, 2015). Psychologische gevolgen zijn o.a.: depressie, angst, eenzaamheid en posttraumatische stressstoornis (Jones, Parker-Raley & Barczyl, 2011). AYA-overlevers worden daarenboven ook geconfronteerd met uitdagingen op vlak van relaties, vruchtbaarheid, autonomie en onafhankelijkheid (D’Agostino & Edelstein, 2013). Ondanks het feit dat veel AYA-overlevers psychologische gevolgen ervaren van de behandeling, worden deze vaak niet geïdentificeerd of behandeld (Michel & Vetsch, 2015; Kahally et al., 2013). Ook ouders ervaren angst, spanningen en posttraumatische stresssymptomen (Maurice-Stam, Oort, Last & Grootenhuis, 2008). Onderzoekers pleiten
53
daarom voor een multidisciplinaire opvolging van AYA-overlevers en hun ouders (Kahally et al., 2013; Maurice-Stam et al., 2008; Michel & Vetsch, 2015; Nathan, Hayes-Lattin, Sisler & Hudson, 2011; Patterson, McDonald; Wakefield, 2013). In ons onderzoek kwamen we tot gelijkaardige bevindingen over het belang van zowel medische opvolging als psychosociale ondersteuning. Daarbij hebben onze interviews met ouders en AYA-overlevers wel zicht gegeven op het eigen perspectief van deze betrokkenen. Dit staat vaak in contrast met het perspectief dat in de literatuur doorgaans gehanteerd wordt: een perspectief van buitenaf, waarin de gevolgen in kaart gebracht worden en de diagnoses geformuleerd worden door experten. Zo komt uit de interviews met ouders naar voor dat er een sluimerende angst is dat hun kind zou hervallen. Dat is voor hen het belangrijkste gevolg dat ze ervaren. Ouders gebruiken daarbij bv. niet de taal van DSM diagnoses (bv. posttraumatische stressstoornis), en willen juist dat hulpverleners hun ongerustheid normaliseren, in plaats van te pathologiseren (zie verder). Dit toont hoe het perspectief van ons onderzoek wel aansluit bij de bestaande literatuur, maar toch ook interessante eigen accenten legt. Doorheen deze tekst zullen we het bijzondere van ons perspectief verder illustreren; waarin de eigen beleving van de betrokkenen centraal staat; eerder dan de objectiverende en vaak pathologiserende kijk van buitenaf.
4.1.2 Angst voor herval Medische opvolging is voor ouders en AYA-overlevers erg belangrijk voor het vaststellen van mogelijk herval en langetermijneffecten. In die zin is deze medische opvolging voor ouders cruciaal en stellen ze er ook veel vertrouwen in. Echter, ouders vertelden ons dat die medische onderzoeken ook psychologisch heel belangrijk zijn. Uit de ouderinterviews bleek namelijk dat controleonderzoeken typisch momenten zijn waarop de angst voor herval de kop opsteekt. Dit vinden we ook in de literatuur terug (bv. Doshi et al., 2014; Hobbie et al., 2010). Uit ons onderzoek kwam sterk naar voor dat ouders ook heel veel belang hechten aan die opvolging omdat ze daar kunnen krijgen wat ze eigenlijk vooral nodig hebben: een geruststellende uitslag en een gesprek met de arts of een hulpverlener waarin hun angst genormaliseerd wordt (zie verder).
54
4.1.3 Normaliseren van zorgen en angst Wat betekent het eigenlijk als ouders zeggen dat ze op zoek zijn naar geruststelling en normalisering? Uit de interviews kwam naar voor dat ouders, naast de angst voor herval, nog tal van andere emoties, zoals verdriet, onzekerheid, eenzaamheid, en bezorgdheden ervaren. Ouders gaven aan zich o.a. zorgen te maken over een mogelijke onvruchtbaarheid, botbreuken en het karakter van hun kind. Hierin is een belangrijke taak weggelegd voor hulpverleners. Artsen, verpleegkundigen en psychologen kunnen de angsten en bezorgdheden van ouders beluisteren en normaliseren. Het doel hiervan moet vooral zijn het op een realistische manier geruststellen van ouders, eerder dan op zoek te gaan naar eventuele onderliggende pathologie of spanningen. Het probleemgericht denken van de hulpverlener, waarbij men probeert signalen te zien van onderliggende problemen, sluit soms niet zo goed aan bij de naar geruststelling zoekende ouder. Het zoeken naar onderliggende pathologie of het probleemgericht denken dreigt de angst net te vergroten, zal vaak eerder spanningen creëren en het draagt zeker niet bij tot de normalisering waar ouders naar snakken. In dit opzicht sluit de visie van de hulpverlener om ruimte te creëren voor het stellen van vragen en het spreken over hun angst en ongerustheid beter aan. Hulpverleners zijn dan niet op zoek naar onderliggende problemen, maar zijn een luisterend oor en een geruststellende stem. De literatuur erkent de belangrijke rol van hulpverleners in het geruststellen en normaliseren van de gevoelens en ervaringen van ouders (McGrath, 2001). Zo komt naar voor dat hulpverleners aan ouders kunnen meegeven dat ook andere ouders die in een gelijkaardige situatie zitten, worstelen met dergelijke uitdagingen (McGrath, 2001). De uitdaging die het vormt voor hulpverleners om niet te spreken in termen van pathologie en onderliggende spanningen, maar eerder over zorgen en angsten wordt echter niet beschreven in de literatuur.
4.1.4 Het kind anders vasthouden Ouders vertelden dat ze door het samen beleven van de behandeling een hechtere band gekregen hebben met hun kind. Uit de interviews bleek dat ze vreesden dat ze vanuit de angst voor herval en het fragiele lichaam van hun kind overbezorgd en overbeschermend geworden zijn. De ouders geven aan dat naarmate hun kind ouder wordt, ze meer het verwarrende gevoel hebben hun kind te moeten loslaten. Voor hen klinkt dit heel radicaal en het is dan ook beladen met fantasieën van onheil en gevoelens van machteloosheid. De
55
idee hun kind te moeten loslaten roept dan ook heel wat angst op gezien ze hun kind willen beschermen tegen de gevaren van de buitenwereld die, zoals de kankerdiagnose vroeger, plots kunnen opduiken. Gezien ouders het loslaten ervaren als iets radicaal en gevaarlijk, kunnen hulpverleners ouders helpen om niet meer te denken in termen van loslaten, maar in termen van het – in functie van de groeiende zelfstandigheid van hun kind – anders vasthouden van hun kind. Deze bevinding is een aanvulling op de literatuur die vooral de impact van die overbezorgdheid en overbeschermende houding op het kind en de relatie met de ouder beschrijft. Zo wordt beschreven dat ouderlijke overbescherming aanleiding geeft tot spanningen, conflicten en het in het gedrang komen van de autonomie van het kind (Long & Marsland, 2011; Patterson, Holm & Gurney, 2004). Net die autonomie is belangrijk voor de transitie naar de volwassenafdeling. AYA-overlevers moeten namelijk een zekere mate van zelfstandigheid bezitten voordat ze de overgang kunnen maken. Zo moeten ze o.a. in staat zijn om zelf afspraken te maken, medicatie te nemen en te bestellen, vragen te stellen aan hulpverleners en te weten wie ze moeten bellen in het geval van nood (Bashore, 2011; Taylor, Absolom, Snowden & Eiser, 2012). Hoe ouders een evenwicht kunnen vinden in het stimuleren van de autonomie van hun kind maar terzelfdertijd hem/haar toch voldoende vasthouden blijft onbesproken. Uit ons onderzoek blijkt dat net daar een kans ligt voor psychosociale hulpverlening: het normaliseren van ongerustheid, het erkennen van de inzet van de ouders, en het samen zoeken naar een gepast en flexibel anders vasthouden van het kind dat zelfstandig wordt.
4.1.5 Spreken/niet-spreken Binnen de oncologieliteratuur wijzen verschillende onderzoekers op het belang van spreken, zowel voor AYA-overlevers als ouders (Barnett, Shuk, Conway & Ford, 2014; Clarke, Davies, Jenney, Glaser & Eiser, 2005; Zebrack, Chesler, Orbuch & Parry, 2002). Spreken zou helpen om gedachten en gevoelens te ordenen en om betekenis te geven aan de kankerervaring (Alderfer, Cnaan, Annunziato & Kazak, 2005; Ballard-Reisch & Letner, 2003; Henderson, Davison, Pennebaker, Gatchel & Baum, 2002). Deze positieve effecten van het spreken vonden we ook in de ouderinterviews terug. Verschillende ouders gaven namelijk aan dat spreken oplucht en een manier is om de gebeurtenissen te verwerken. Desondanks stelden we op basis van de interviews vast dat er in de gezinnen met een AYA-overlever meer niet dan wel gesproken wordt over de kankerervaring. Ook de literatuur beschrijft dit niet-
56
spreken. Clarke, Sheppard en Eiser (2008) vonden dat moeders goede redenen hadden om de langetermijneffecten van de diagnose en behandeling niet te bespreken met hun kind. Verlangen naar normaliteit, angst om hun kind ongerust te maken en de emoties die het spreken over mogelijke gezondheidsrisico’s bij henzelf oproept zorgden ervoor dat ze aarzelden om dit aan te kaarten. Ook onzekerheid over hoe dit aan hun kind te vertellen zorgde ervoor dat ze het spreken uit de weg gingen. Het niet-spreken bij AYA-overlevers kan begrepen worden vanuit het willen beschermen van de andere. Ze delen hun gevoelens en zorgen niet uit schrik om hun ouders te belasten of overstuur te maken (Epelman, 2013). Dit willen beschermen van de andere wordt in de literatuur ook beschreven als een drempel voor verdere opvolging. AYA-overlevers vermijden om opvolging ter sprake te brengen uit angst dat dit te veel pijnlijke herinneringen naar boven zou brengen voor hun gezinsleden (Granek et al., 2012). Bovengenoemde aarzelingen om te spreken stemmen overeen met wat we in ons onderzoek vonden. Aanvullend kwam uit de ouderinterviews naar voor dat het niet-spreken resulteerde in een soort van eenzaamheid: het alleen dragen van angst en ongerustheid. Hier ligt een mogelijke aanbeveling voor psychosociale hulpverlening verscholen. Het respect voor het niet spreken, het besef dat zeker niet alles kan gezegd worden, en het voorzichtig zoeken naar ruimte om te spreken binnen een warme hulpverleningsrelatie lijken hier heel belangrijk. De literatuur meent dat hulpverleners hier een belangrijke rol in kunnen spelen. Zij kunnen ouders enerzijds begeleiden in het communiceren van langetermijneffecten aan hun kind en anderzijds het, met de nodige voorzichtigheid en sensitiviteit, aanmoedigen van ouders en AYA-overlevers om te spreken over hun zorgen, angsten en dromen voor de toekomst (Clarke, Sheppard & Eiser, 2008; Epelman, 2013; Zebrack & Isaacson, 2012). Daarbij moeten hulpverleners steeds opnieuw respect hebben voor de goede redenen die ouders en AYA-overlevers hebben om niet te spreken, en om sommige dingen niet te delen met elkaar.
4.1.6 Partnerrelatie De kankerdiagnose en periode van behandeling hebben ook de partnerrelatie beïnvloed. In de ouderinterviews gaven sommige ouders aan dat ze tijdens de behandeling naast elkaar leefden waardoor ze uit elkaar gegroeid zijn. Alle aandacht gaat naar hun ziek kind en het draaiende houden van het huishouden. De eigen noden en behoeften worden even on hold
57
gezet. Na afloop van de behandeling moeten ouders leren hun blik terug meer op elkaar en hun eigen leven te richten. De literatuur benadrukt de rol van hulpverleners hierin (Lavee, 2005; Lavee & Mey-Dan, 2003; McCubbin, Balling, Possin, Frierdich & Bryne, 2002). Hulpverleners kunnen steun bieden, het uiten van emoties aanmoedigen, de krachten van het koppel benadrukken en mogelijkheden creëren voor dialoog (da Silva, Jacob, & Nascimento, 2010).
4.2 Aanbevelingen op basis van de interviews met AYA-overlevers 4.2.1 Spreken/niet-spreken in relatie tot hulpverleners In de oncologie literatuur komt naar voor dat AYA-overlevers niet snel geneigd zijn om hulp te vragen of te vertellen over hun zorgen en angsten (Zimmerman, Del Piccolo & Finset, 2007). Ze ervaren verpleegkundigen en artsen als drukbezette mensen die niet moeten lastiggevallen worden met hun zorgen (Butow, Brown, Cogar, Tattersall & Dunn, 2002). Bovendien vrezen ze dat hun zorgen onredelijk en abnormaal zijn, of dat het vragen van hulp steun zal wegnemen van gezinnen nog in behandeling (Butow et al., 2002; Wakefield et al., 2013). Verder menen ze dat hun emotionele reacties een onvermijdelijk gevolg zijn van hun ziekte waaraan niets gedaan kan worden (Butow et al., 2002). Daarnaast blijkt ook uit de literatuur dat AYA-overlevers wachten op een aanzet van de hulpverlener om hun zorgen te delen of indien ze al zelf hun emotionele noden kenbaar maken, dit vaak op een indirecte manier doen (Butow et al., 2002; Zimmerman et al., 2007). Uit de literatuur blijkt verder dat veel artsen moeite hebben om (indirecte) signalen van nood op te pikken (Butow et al., 2002). Bovendien gaan veel artsen ervan uit dat AYA-overlevers zelf het initiatief zullen nemen om te vertellen over hun zorgen (Butow et al., 2002). Ook het focussen op medische aspecten door de arts ontmoedigt AYA-overlevers in het delen van hun noden en geeft hen de indruk dat hulpverleners enkel geïnteresseerd zijn in het fysieke (Butow et al., 2002; Zimmerman et al., 2007 ). Op basis van deze bevindingen worden hulpverleners aangeraden AYA-overlevers aan te moedigen, om hun noden kenbaar te maken (Butow et al., 2002). Zo worden hulpverleners vaak geadviseerd om in hun contacten met AYA-overlevers een evenwicht te vinden tussen, enerzijds, het stellen van vragen gericht op het verkrijgen van medische informatie, en anderzijds, op het zicht krijgen op de zorgen en noden. Het stellen van open vragen, het focussen op psychologische aspecten, een empathische houding,
58
ingaan op non-verbaal gedrag en het samenvatten worden hierbij voorop geschoven als hulpmiddelen (Butow et al., 2002; Zimmerman et al., 2007). Daarnaast wordt in de literatuur ook aangehaald dat hulpverleners zelf proactief thema’s zoals vruchtbaarheid aankaarten (D’Agostino & Edelstein, 2013). De data uit ons onderzoek sluiten gedeeltelijk aan bij hetgeen uit bovenstaande literatuur naar voor komt. Echter, ons onderzoek, waarin de betrokkenen (AYA-overlevers en hun ouders) zelf centraal staan, verduidelijkt ook dat het niet-spreken van de AYA-overlevers belangrijk is omdat het het verder leven als gezonde jongere mogelijk maakt. Uit de data van ons onderzoek blijkt namelijk dat een grote groep AYA-overlevers bepaalde copingstrategieën heeft ontwikkeld om met hun voorgeschiedenis en de gevolgen van de kankerervaring om te gaan. Het merendeel van de geïnterviewde AYA-overlevers dragen de kankerervaring met zich mee op een manier die hen toelaat verder te gaan in het leven. Kenmerkend hierbij is hun focus op het “hier en nu” wat een belangrijk raakvlak vormt met hun gezonde leeftijdsgenoten. Zaken die voor veel AYA-overlevers nog niet echt aan de orde zijn zoals het vervullen van een kinderwens of het denken over een eigen woning, staan ook bij de meeste peers nog niet op de voorgrond. Bepaalde extra inspanningen daargelaten, komt de manier van leven van veel AYA-overlevers overeen met die van de “gemiddelde” adolescent waardoor ze zich zelden buiten de groep voelen vallen. Hieruit mag niet geconcludeerd worden dat psychosociale opvolging voor AYA-overlevers niet meer noodzakelijk zou zijn. Destijds greep de kankerervaring in de kern van hun levensloop in. Nu, jaren later heeft deze levensgebeurtenis nog steeds een existentiële betekenis, ook al komt deze in het dagelijkse leven van de AYA-overlever niet vaak boven drijven. Dikwijls werd in de interviews aangegeven dat de kankerervaring als een afgesloten hoofdstuk wordt beschouwd en dat deze geen grote rol meer speelt in het huidige leven van de AYA-overlevers. Terzelfdertijd blijkt uit hun verhaal hoe ze deze levensgebeurtenis met zich mee blijven dragen en op welke vlakken ze soms moeilijk aansluiting vinden met leeftijdsgenoten of met betekenisvolle anderen. Een essentieel aandachtspunt voor hulpverleners is dan ook dat bij AYA-overlevers, de sporen van de overleving zich vaak tussen de regels door laten lezen. Bijgevolg is het aanbevolen dat hulpverleners, met respect voor het niet-spreken van de AYA, waakzaamheid aan de dag leggen. Vanuit hun copingstrategie richten AYA-overlevers zich op leven in het heden en op normaal zijn, en toch moeten hulpverleners – zonder te
59
pathologiseren of te problematiseren – paraat zijn voor het moment waarop bekommernissen of problemen van de AYA-overlevers toch op de voorgrond zouden kunnen treden. Wat initieel nog geen prominente plaats had in de beleving van de AYA-overlever kan in een later stadium plots toch meer aan belang winnen. Het lijkt ons aangewezen om het individueel referentiekader van de AYA-overlever als vertrekpunt te nemen voor psychosociale ondersteuning. Bij voorkeur wordt het heden als insteek genomen om het referentiekader van de AYA-overlever in kaart te brengen. Nagaan hoe de AYA-overlever in het huidige leven staat, geeft meer ruimte en openheid tot gesprek dan het reflecteren over de kankerervaring in het verleden (wat selectief wordt herinnerd) of het vooruit blikken op alle mogelijke toekomstige opgaven. AYA-overlevers kunnen bevraagd worden naar wat ze nú belangrijk vinden, hoe ze momenteel de dingen aanpakken of wat hen op dit moment vooral bezig houdt.
4.2.2 AYA-overlevers willen zelf de regie in handen hebben Psychsociale ondersteuning op één lijn brengen met de verwachtingen en de noden van de AYA-overlevers zelf, vereist dat zij hierin zelf deels de regie kunnen opnemen. De literatuur geeft aan dat hulpverleners tijdens de behandeling AYA-overlevers moeten steunen in hun keuze van copingstrategieën (Kvåle, 2007). Tijdens de behandeling willen AYA-overlevers het vaak niet hebben over pijnlijke en emotionele thema’s (Kvåle, 2007; O’Baugh, Wilkes, Luke & George, 2003). Integendeel, het spreken over dagelijkse zaken zorgde ervoor dat ze in contact bleven met het normale leven en gezien werden als ieder andere jongere eerder dan als een kankerpatiënt. Het aanbod van gesprek moet wel gedaan worden maar de beslissing over het al dan niet spreken, met wie, wanneer en waar moet in handen zijn van de AYAoverlever (Kvåle, 2007). Daarbij is het voor AYA-overlevers belangrijk te weten dat indien ze besluiten om te spreken over hoe ze zich voelen, hulpverleners de intense emoties zullen kunnen dragen (Kvåle, 2007). Ook uit de data van ons onderzoek blijkt dat AYA-overlevers de vrijheid en de controle wensen om zelf zaken al dan niet te initiëren, vb. wat disclosure betreft. Als hulpverlener is het belangrijk om de AYA-overlever duidelijk te maken dat alles bespreekbaar is maar dat zijn/haar eigenheid en eventuele wens om het niet over alles te willen hebben, gerespecteerd zullen worden. Psychosociale ondersteuning heeft tot doel om de situatie van de AYA-overlever te verlichten en niet om deze extra te belasten. Dit vereist een grondige
60
afweging zodat kan tegemoet worden gekomen aan de mogelijke langetermijngevolgen van de kankerervaring, zonder dat onnodig of ongewenst zaken worden geëxpliciteerd of geproblematiseerd. Belangrijk lijkt ons om de AYA-overlever niet vanuit een negatieve invalshoek te benaderen. Bijvoorbeeld door mogelijke problemen waar hij/zij mee te kampen zou kunnen hebben, te concretiseren. Een manier kan zijn om bepaalde thema’s eerder filosofisch voor te leggen en na te gaan welke visie AYA-overlevers hier over hebben. Op die manier wordt vermeden dat AYA-overlevers zich te persoonlijk aangesproken voelen of dat thema’s te dicht bij hun eigen situatie komen, indien ze dit niet wensen. Bovengenoemde aanbeveling is een illustratie van wat in de literatuur gevonden wordt over het spreken met jongeren. Meer bepaald wordt omschreven dat hulpverleners open moeten staan voor alternatieve manieren van communiceren met jongeren. Naast een ontspannen en uitnodigende omgeving is ook een positieve communicatie en een afstemming op het tempo van de jongere van belang (Curtis, Roberts, Copperman, Downie & Liabo, 2004; Gibson, Aslett, Levitt en Richardson, 2005). Als hulpverlener ingaan op de focus van de AYA-overlever op het hier en nu, geeft de AYAoverlevers het signaal dat hun copingstrategieën gerespecteerd worden. Vaak hanteren AYA-overlevers deze strategieën reeds van in de kindertijd en maken net deze strategieën het hen mogelijk om het minst gehinderd vooruit te gaan in het leven. Het is dan ook belangrijk dat hulpverleners de waarde en de functie van deze strategieën voor de AYAoverlevers voldoende erkennen.
4.2.3 Lotgenotencontact Als hulpverlener kan het waardevol zijn om te verduidelijken hoe andere AYA-overlevers zaken ervaren en beleven of om hen in contact te brengen met lotgenoten. Gelijkaardige ervaringen van lotgenoten kunnen normaliserend werken. De literatuur erkent dat lotgenotencontact van onschatbare waarde is voor AYA-overlevers in het leren omgaan met hun ziekte (Hollis & Morgan, 2001). Het geeft hen de kans om ervaringen te delen, informatie uit te wisselen, van elkaar te leren en begrepen te worden door anderen die hetzelfde meegemaakt hebben (bv. D’Agostino, Penney & Zebrack, 2011). Veel AYAoverlevers worstelen met wat het betekent om een kankeroverlever te zijn. Ze hebben het gevoel niet meer te behoren tot de zieke groep maar voelen zich ook nog niet goed genoeg om al tot de gezonde groep te behoren. AYA-overlevers zijn dus op zoek naar een identiteit
61
die zowel hun kanker – als hun overleverservaring incorporeert. Lotgenotencontact kan een manier zijn om hun identiteit te empoweren (Granek et al., 2012; Jones et al., 2011). Echter, Zebrack en Isaacson (2012) vonden dat praatgroepen op weinig belangstelling konden rekenen van AYA-overlevers. Wat hen meer interesseerde waren activiteiten die hen een gevoel van normaliteit gaven, zoals paintballen, golven, surfen en kajakken. De literatuur beschrijft verder ook hoe lotgenotencontact kan helpen om de transitie naar een leven na behandeling te vergemakkelijken. Voor AYA-overlevers zou contact met lotgenoten die reeds jaren uit behandeling zijn en het goed stellen een goede steunbron zijn. Ook een buddy systeem waarbij een AYA-overlever net uit behandeling gekoppeld wordt aan een AYA-overlever met een gelijkaardige diagnose of behandeling, kan helpend zijn (Duffey-Lind et al., 2006).
4.2.4 Continuïteit in de (na)zorg Verder kunnen we op basis van de bevindingen uit ons onderzoek hulpverleners aanraden om verder in te zetten op continuïteit in de (na)zorg. Uit de interviews komt naar voren dat de gedeeldheid van de kankerervaring zowel met ouders als met hulpverleners van betekenis is voor de AYA-overlevers. Het is dan ook van belang om AYA-overlevers de mogelijkheid te bieden om contact te blijven behouden met de hulpverleners met wie ze een band hebben opgebouwd. Deze band kan zowel ontstaan zijn tijdens de actieve behandeling zelf maar ook in de jaren die daarop volgen. Zo kan een jaarlijks moment worden voorzien waarop AYA-overlevers, ouders en hulpverleners elkaar opnieuw kunnen ontmoeten. De gedeeldheid van de kankerervaring met gekende hulpverleners en het reeds opgebouwd vertrouwen kunnen de psychosociale ondersteuning faciliteren, in vergelijking met zorg aangeboden door nieuwe of onbekende hulpverleners. De literatuur bevestigt deze bevindingen. AYA-overlevers hebben doorheen de behandeling een vertrouwensband opgebouwd met hulpverleners (Eshelman-Kent, Gilger & Gallagher, 2009; Reiss, Gibson & Walker, 2005). Van hen kregen ze steun, zowel medisch als psychisch, tijdens die moeilijke periode. Relationele continuïteit in follow-up, het terugzien van dezelfde hulpverleners tijdens follow-up afspraken en het door hen herinnerd worden is dan ook heel belangrijk voor AYA-overlevers. Indien die continuïteit, en dus ook de vertrouwensband, er niet was deelden ze minder snel hun zorgen en angsten (bv. Eshelman-Kent et al., 2009; Gibson et al., 2005). Net dit laatste vormt voor hulpverleners een uitdaging in de transitie van AYA-
62
overlevers gezien de overstap naar een volwassenafdeling het opbouwen van een nieuwe vertrouwensband met onbekende hulpverleners betekent (Bashore, 2011; Berg et al., 2015; Eshelman-Kent et al., 2009).
4.2.5 Rol hulpverleners tijdens behandeling In de interviews die we hadden met AYA-overlevers halen ze soms positieve herinneringen aan die de impact weerspiegelen van bepaalde hulpverleners die betrokken waren bij de actieve behandeling. De AYA-overlevers benoemen de gemoedelijkheid die ze ervoeren, de momenten van plezier en spel of de opbeurende en optimistische woorden van hulpverleners. Dit suggereert dat de wijze waarop hulpverleners omgaan met het kind tijdens de kankerervaring een invloed kan hebben op de copingstrategieën die het kind zich aanmeet. Belangrijk is dus dat hulpverleners bewust zijn van hun eigen houding, ingesteldheid en spreken. Ook het ruimte geven aan “het positieve” waardoor de kankerervaring kan worden verlicht, verdient aandacht.
4.2.6 Reconstrueren van de kankerervaring Uit de analyse van onze data blijkt dat AYA-overlevers die in de vroege kindertijd ziek werden, soms de behoefte hebben om hun voorgeschiedenis te reconstrueren. Zo vragen sommigen vragen zich bijvoorbeeld af welke aspecten van hun persoonlijkheid te wijten zijn aan de kankerervaring en wat eigen is aan hun karakter. Voor hulpverleners is een bijzondere rol weggelegd in het reconstrueren van de kankerervaring in het gesprek met de AYA-overlever. Hulpverleners kunnen ouders reeds tijdens de behandeling aanmoedigen een dagboek en andere herinneringen bij te houden. Belangrijk hierbij is dat deze souvenirs niet louter het feitelijke traject weergeven, maar ook iets van hun beleving en hun emoties weerspiegelen. Een dagboek kan inkijk geven in de emoties en de identiteit van het kind met kanker en helpt de AYA-overlever een beeld te vormen van wie hij/zij was als kind: ‘was ik vrolijk, snel angstig, gauw verveeld, sociaal?’ enz. Hulpverleners kunnen aan deze reconstructie bijdragen. Deze aanbeveling vormt een belangrijke aanvulling op de literatuur die vooral het belang van het informeren van AYA-overlevers beklemtoont bv. over mogelijke langetermijneffecten van de behandeling (Gibson et al., 2005; McCann et al., 2014).
63
4.2.7 Individuele consulten Tenslotte suggereren de data uit ons onderzoek dat AYA-overlevers vaak een bijzondere relatie hebben met die ouder(s) die van nabij betrokken waren bij de kankerervaring. De gehechtheid die sommigen met hun ouder(s) aanhouden, hoort bijgevolg naar waarde geschat te worden. Hulpverleners kunnen de ouders in de psychosociale ondersteuning betrekken maar dit in verhouding tot wat de AYA-overlever zelf verkiest. Hulpverleners doen dit nu reeds door zowel individuele als gezamenlijke consulten te organiseren. Ook de literatuur beargumenteert dat het belangrijk is dat hulpverleners ruimte maken om AYAoverlevers alleen te zien. Zo blijkt namelijk dat AYA-overlevers, uit angst om hun ouders te belasten, sneller hun zorgen en angsten delen in afwezigheid van hun ouders (Mellblom, Finset, Korsvold, Loge, Ruud & Lie, 2014). Aanvullend stelt de literatuur echter dat het hierbij voor AYA-overlevers belangrijk is te weten dat de nood van hun ouders naar informatie, geruststelling en steun elders opgevangen werd (Gibson et al., 2005).
4.3. Aanbevelingen op basis van de focusgroepen met hulpverleners In de focusgroepen legden we aan hulpverleners een beknopte samenvatting van de onderzoeksresultaten en enkele casussen voor. Aan hulpverleners werd gevraagd om na te denken over mogelijk aanbevelingen met betrekking tot de zorg voor AYA-overlevers en hun ouders. In dit deel maken we een onderscheid tussen aanbevelingen die hulpverleners formuleerden met betrekking tot enerzijds de actieve behandeling, en anderzijds de follow-up van AYAoverlevers en hun gezinnen.
4.3.1 Aanbevelingen met betrekking tot de actieve behandeling Op basis van de focusgroepen met hulpverleners werden aanbevelingen voor de actieve behandeling geformuleerd. Enkele van deze aanbevelingen, zoals het belang om AYAoverlevers en ouders apart te zien en het creëren van ruimte en openheid om zaken bespreekbaar te maken, kwamen ook uit de interviews met ouders en AYA-overlevers naar
64
voor, en werden reeds eerder in deze tekst beschreven. Verder formuleerden de hulpverleners nog enkele bijkomende aanbevelingen.
4.3.2 Informeren over de langetermijngevolgen De literatuur ziet het informeren van ouders en kinderen tijdens de behandeling als voorbereiding van een goede transitie. Zo moeten hulpverleners ouders en AYA-overlevers informeren over de gevolgen en langetermijneffecten van kanker en zijn behandeling en het belang van follow-up beklemtonen (Duffey-Lind et al., 2006; Fernandez et al., 2011; Gibson et al., 2005). Dit dient op maat van het gezin te gebeuren (Duffey-Lind et al., 2006; Gibson et al., 2005). Uit de focusgroepen met hulpverleners blijkt echter dat het informeren van ouders en jongeren over de langetermijneffecten tijdens de behandeling niet evident is. De hulpverleners ervaren dat de focus van de ouders en de kinderen tijdens de behandeling gericht is op het nu waardoor informatie over de toekomst vaak niet gehoord wordt.
4.3.3 Gebruik van een screeningsinstrument Uit de focusgroepen kwam naar voor dat hulpverleners verwachten dat ouders en AYAoverlevers zelf het initiatief nemen om vragen te stellen of aan te geven dat ze het moeilijk hebben. Dit veronderstelt dat het voor ouders en AYA-overlevers al duidelijk is dat ze een probleem hebben waarvoor hulp nodig is. Uit de interviews die we deden met ouders blijkt echter dat ze vaak wel ongerust zijn, maar geen expliciete hulpvraag hebben. Zo vertelde een moeder: “Ik heb nooit het gevoel gehad van ‘ik heb hier problemen mee en ik moet daar deskundig advies voor hebben’. … Ik had ook niet echt een probleem. ’t Was soms een beangstigend gevoel, maar als je er kon over praten”. Voor veel AYA-overlevers geldt ook de moeilijkheid dat ze niet spontaan zullen vertellen over hun zorgen. De literatuur beschrijft de vele voordelen van het gebruik van vragenlijsten als screeningsinstrument. Zo zouden ze helpen om enkele barrières te overwinnen, zoals de aarzeling van AYA-overlevers om hulp te vragen en het niet-spreken om de ander te beschermen (Gilleland et al., 2013; Holland & Reznik, 2005; Liptak, Manley & Recklitis, 2012; Merport & Recklitis, 2012 ; Michel & Vetsch, 2015; Patterson et al., 2015; Williams, Drew, Deluca & McCarthy, 2013).
65
Echter, vanuit de data van ons onderzoek moeten we ons de vraag stellen of een dergelijk screeningsinstrument –zeker in de mate dat het instrument ook na de behandeling zou gebruikt worden- niet zou kunnen leiden tot problematisering en pathologisering (net wat ouders en AYA-overlevers zeker niet willen). Een screeningsinstrument kan er toe leiden dat ouders en AYA-overlevers geconfronteerd worden met technologie die de hulpverlener toelaat te zien wat ze zelf niet zien. Het risico is dat dit mensen ongerust maakt (“wat gaan ze vinden?”) en de regie van hen afneemt (“zij weten wat ze doen, en wij moeten ons aan hen onderwerpen”). Verder is het risico – zelfs als het instrument enkel in de periode van de behandeling zou gebruikt worden – dat een screeningsinstrument (zoals veel preventieve en vroeg-detectie instrumenten) veel vals positieven veroorzaakt: mensen die volgens het instrument een risico lopen maar uiteindelijk geen pathologie blijken te vertonen. Zo kan een screeningsinstrument tot heel wat onnodige ongerustheid leiden. Het feit dat de hulpverleners over dat screeningsinstrument spreken zou zelfs als een symptoom gezien kunnen worden van waar sommige ouders in de interviews over spraken: “in plaats van ons gerust te stellen zoeken ze naar van alles onderliggend”. Enkele van bovengenoemde bezorgdheden over het gebruik van screeningsinstrumenten werden ook door hulpverleners in de telefonische bevraging geuit. Als hulpverleners al een screeningsinstrument gebruiken zou het best een screeningsinstrument zijn dat respect heeft voor de eigen actieve copingstrategieën van het gezin en hen steunt in het omgaan met hun angst en onzekerheid.
4.3.4 Aansluiten bij de ouders en AYA-overlevers Het is voor hulpverleners een voortdurende uitdaging manieren te zoeken om aan te sluiten bij de ouders en AYA-overlevers. Zo moeten ze nadenken over de wijze waarop ze enerzijds in hun eigen werking op een gestructureerde manier kennis kunnen maken met ouders en kinderen en hoe anderzijds laagdrempeligheid kan worden bewerkstelligd zonder dat ze bv. voortdurend zichtbaar op de afdeling moeten zijn. Het kan een idee zijn een vast contactmoment na de behandeling (gesprek of telefonisch) in te bouwen om zo de laagdrempeligheid ook na de behandeling te behouden. Verder moeten hulpverleners ook manieren vinden om om te gaan met de verschillen tussen ouders en hun kinderen in omgaan met/beleven van verwoorden. Zo proberen ze
66
ruimte te geven aan kind/ouder om eigen beleving en ervaring bespreekbaar te maken en wat dit mogelijks kan betekenen voor de toekomst.
4.3.5 Aanbevelingen met betrekking tot de follow-up Op basis van de focusgroepen met hulpverleners werden ook aanbevelingen geformuleerd voor de follow-up fase. Enkele van deze aanbevelingen, zoals de rol van medische check-ups in het geruststellen van ouders en AYA-overlevers en het creëren van ruimte om vragen te stellen en te spreken over angsten en zorgen, werden reeds eerder in deze tekst beschreven. Daarnaast formuleerden de hulpverleners nog twee bijkomende aanbevelingen.
4.3.6 Begeleiding Hulpverleners gaven aan dat ouders en AYA-overlevers naar hen toe stappen met een verscheidenheid aan vragen. Die kunnen gaan van het leren omgaan met de langetermijngevolgen, uitleg over wat er gebeurd is en hulp bij het verwerken van die periode tot het in contact komen met lotgenoten. Indien hulpverleners merken dat er een therapeutische nood is, is het aanbevolen door te verwijzen naar een psycholoog. Hierbij dient er voldoende aandacht te zijn voor de krachten van de persoon. In de literatuur worden verschillende interventies beschreven. De focus bij de AYAoverlevers ligt dan vooral op het empoweren en verhogen van de veerkracht. Dit gebeurt door het versterken van interne en externe copingmechanismen, te focussen op de krachten van de AYA-overlever en lotgenotencontact (Jones et al., 2011). Psychosociale ondersteuning kan ook zinvol zijn in het leren omgaan met angst en onzekerheid (Santacroce, Asmus, Kadan-Lottick & Grey, 2010; Zebrack et al., 2002). Verschillende programma’s, zoals o.a. Op Koers Oncologie, werden met dit doel ontwikkeld (Epelman, 2013; Maurice-Stam, Silberbusch, Last & Grootenhuis, 2009). Gezien de meeste AYAoverlevers vertrouwd zijn met het internet werden er ook online cognitief gedragstherapeutische interventies ontwikkeld, zoals ReCaPTure LiFe-AYA, Onco-STEP en OK Onco Online. In vergelijking met face-to-face gesprekken bieden online programma’s verschillende voordelen: meer privacy, voortdurende beschikbaarheid en geen angst voor het stigma dat hangt rond therapie (Maurice-Stam et al., 2014; Sansom-Daly et al., 2012, Seitz, Knaevelsrud, Duran, Waadt & Goldbeck, 2014).
67
Voor ouders en AYA-overlevers die aarzelend zijn over face-to-face gesprekken, bestaan er naast online – ook telefonische interventies. Santacroce, Asmus, Kadan-Lottick en Grey (2010) vonden dat een combinatie van face-to-face gesprekken en steun via telefonisch contact een goede manier was om geïntegreerde zorg te bieden aan AYA-overlevers en hun ouders.
4.3.7 Transitie van pediatrie naar de volwassenafdeling Hulpverleners die deelnamen aan de focusgroepen ervaren dat ze met AYA-overlevers en hun ouders een band opbouwen. Ouders en AYA-overlevers zien de afdeling als een plek die vertrouwd en waardevol geworden is. Die band blijft bij sommigen ook na de behandeling behouden, getuige de bezoeken die ze nog aan de afdeling brengen. Hulpverleners merken op dat sommige AYA-overlevers en ouders de bezoeken aangrijpen om aan te geven dat het niet gaat en te vertellen over de moeilijkheden die ze ervaren. Een continuïteit in het contact is dus heel belangrijk. Echter, hulpverleners merkten op dat het bieden van die continuïteit een uitdaging vormt. Zo stelden ze vast dat AYA-overlevers soms “verloren” gaan bij de transitie naar de volwassenafdeling. Het ontbreken van een gestructureerde regeling voor de overgang en de opgebouwde vertrouwensband met de gezinnen maken dat de transitie naar de volwassenafdeling soms moeilijk verloopt. Bovenstaande bevindingen sluiten aan bij de oncologie literatuur. In die literatuur wordt veel aandacht besteed aan die transitie, en opmerkelijk is dat er in de literatuur gewag gemaakt wordt van transition barriers (Berg, Stratton, Esiashvilli & Mertens, 2015; Eshelman-Kent et al., 2009).
Drempels voor transitie In de literatuur wordt gesignaleerd dat AYA-overlevers vaak verloren geraken bij de overgang naar follow-up en in het bijzonder bij transitie naar een volwassenafdeling (Berg et al., 2015; Edgar, Borthwick, Duffin, Marciniak-Stepak & Wallace, 2012). Hiervoor worden verschillende oorzaken aangehaald. Vooreerst voelen sommige gezinnen zich afgewezen of ervaren een verlies aan controle bij transitie naar een nieuw hulpverleningsteam (EshelmanKent, 2009). AYA-overlevers ervaren ook dat ze hun verhaal opnieuw moeten vertellen, vaak nog aan verschillende hulpverleners (Gibson et al., 2005). Daarnaast percipiëren AYA-
68
overlevers zichzelf als gezond of zelfs onoverwinnelijk. Verdere opvolging brengt dan herinneringen over het verleden naar boven, creëert angst voor herval of geeft hen het gevoel een chronische patiënt te zijn (Berg et al., 2015; Nathan et al., 2011). Een andere drempel die onderzoekers merken voor opvolging, is de angst voor het stigmatiserend effect van kanker (Granek et al., 2012). Meer bepaald vrezen AYA-overlevers dat hun leeftijdsgenoten kanker zullen blijven zien als een besmettelijke ziekte of nog, als iets dat dodelijk of ongeneesbaar is. Daarom verkiezen ze om het hele kankergebeuren in het verleden te houden en niet deel te laten uitmaken van hun huidige identiteit. Onderzoekers merken ook dat het aantal AYA-overlevers dat wegblijft van opvolging groter wordt naarmate er meer tijd is verstreken sinds het afronden van de behandeling. Ze verklaren dit door te stellen dat het uitblijven van herval en langetermijngevolgen AYA-overlevers een gevoel van zekerheid geeft (Edgar et al., 2012).
Aanbevelingen voor een goede transitie Er zijn vele voordelen van een goed voorbereide transitie, zoals: een verbeterde empowerment, stijging in zelfmanagement en een grotere tevredenheid over de zorg. Daarom pleiten onderzoekers om hieraan voldoende aandacht te besteden en werden heel wat aanbevelingen ter zake geformuleerd (Schwartz et al., 2014). Allereerst dient de voorbereiding voor transitie al te beginnen tijdens de behandeling. Verder raden onderzoekers ook aan om mogelijke drempels voor transitie te bespreken. Het bespreekbaar maken hiervan vergemakkelijkt de identificatie van gezinnen die bijkomende hulp zullen nodig hebben om de transitie tot een goed einde te brengen (Granek et al., 2012). Daarnaast kan een bezoek aan de volwassenafdeling en een kennismaking met de nieuwe hulpverleners leiden tot geruststelling en een daling van de angst voor het onbekende (McCann et al., 2014). Tijdens de behandeling zijn ouders heel sterk betrokken op hun kind. Ze spenderen veel tijd samen, bieden emotionele steun en nemen ook alle beslissingen met betrekking tot de zorg van hun kind (Doshi et al., 2011). Kinderen worden dus sterk afhankelijk van hun ouders. Waar op een pediatrische afdeling geen grote zelfstandigheid wordt vereist, is dit wel het geval op een volwassenafdeling. Het moment van transitie moet dus individueel bekeken worden. Eerder dan criteria als leeftijd of grootte te gebruiken moet de gereedheid van AYAoverlevers en hun ouders in acht worden genomen (McCann et al., 2014). Gezien meer dan 60% van de AYA-overlevers vergezeld wordt naar controleafspraken door een ouder,
69
moeten hulpverleners hier ook een evenwicht zien te vinden tussen enerzijds de betrokkenheid van de ouders en anderzijds het belang om de AYA-overlever als een volwassene te behandelen (Doshi et al., 2014). Edgar et al. (2012) onderzochten het effect van het sturen van een vragenlijst (die peilde naar de gezondheid en het welzijn van de AYA-overlever) met begeleidende brief (die de voordelen van follow-up uitlijnde) naar AYA-overlevers verloren in follow-up. Ze vonden dat ze op die manier meer dan een derde van alle AYA-overlevers verloren in follow-up konden bereiken.
70
Referenties ACS, 2014. Cancer Treatment & Survivorship Facts & Figures 2014-2015. American Cancer Society, Atlanta. (http://www.cancer.org/acs/groups/content/@research/documents/document/acspc042801.pdf) Alderfer, M.A., Cnaan, A., Annunziato, R.A., & Kazak, A.E. (2005). Patterns of posttraumatic stress symptoms in parents of childhood cancer survivors. Journal of Family Psychology, 19 (3), 430440. doi: 10.1037/0893-3200.19.3.430 Ballard-Reisch, D.S., & Letner, J.A. (2003). Centering families in cancer communication research: Acknowledging the impact of support, culture and process on client/provider communication in cancer management. Patient Education and Counseling, 50, 61-66. doi: 10.1016/S07383991(03)00082-X Barnett, M.E., Shuk, E.M., Conway, F.P., & Ford, J.S. (2014). Cancer-related disclosure among adolescent and young adult cancer survivors: A qualitative study. Journal of Adolescent and Young Adult Oncology, 3 (3), 123-129. doi: 10.1089/jayao.2013.0043 Bashore, L.M. (2011). Young adults with risk factors for chronic disease: Transition needs for survivors of childhood cancer. Critical Care Nursing Clinics of North America, 23 (2), 311-322. doi: 10.1016/j.ccell.2011.02.002 Berg, C.J., Stratton, E., Esiashville, N., & Mertens, A. (2015). Young adult cancer survivors’ experience with cancer treatment and follow-up care and perceptions of barriers to engaging in recommended care. Journal of Cancer Education. doi: 10.1007/s13187-015-0853-9 Bibace R, Walsh ME. Development of children's concepts of illness. Pediatrics. 1980;66(6):912-917. Butow, P.N., Brown, R.F., Cogar, S., Tattersall, M.H.N., & Dunn, S.M. (2002). Oncologists’ reactions to cancer patients’ verbal cues. Psycho-Oncology, 11, 47-58. doi: 10.1002/pon.556 Clarke, S., Davies, H., Jenney, M., Glaser, A., & Eiser, C. (2005). Parental communication and children’s behaviour following diagnosis of childhood leukaemia. Psycho-Oncology, 14, 274-281. doi: 10.1002/pon.843 Clarke, S., Sheppard, L., & Eiser, C. (2008). Mothers’ explanations of communicating past health and future risks to survivors of childhood cancer. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 13 (1), 157-170. doi: 10.1177/1359104507080997
71
Curtis, K., Roberts, H., Copperman, J., Downie, A., & Liabo, K. (2004). ‘How come I don’t get asked no questions?’ Researching ‘hard to reach’ children and teenagers. Child and Family Social Work, 9, 167-175. D’Agostino, N.M., & Edelstein, K. (2013). Psychosocial challenges and resource needs of young adult cancer survivors: Implications for program development. Journal of Psychosocial Oncology, 31, 585-600. doi: 10.1080/07347332.2013.835018 D’Agostino, N.M., Penney, A., & Zebrack, B. (2011). Providing developmentally appropriate psychosocial care to adolescent and young adult cancer survivors. Cancer, 117 (10), 23292334. doi: 10.1002/cncr.26043 da Silva, F.M., Jacob, E., & Nascimento, L.C. (2010). Ompact of childhood cancer on parents’ relationships: An integrative review. Journal of Nursing Scholarship, 42 (3), 250-261. doi: 10.1111/j.1547-5069.2010.01360.x Doshi, K., Kazak, A.E., Hocking, M.C., Werba DeRosa, B., Schwartz, L.A., Hobbie, W.L., Ginsberg, J.P., & Deatrick, J. (2014). Why mothers accompany adolescent and young adult childhood cancer survivors to follow-up clinic visits. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 31 (1), 51-57. doi: 10.1177/1043454213518111 Doshi, K., Kazak, A.E., Werba DeRosa, B., Schwartz, L.A., Hobbie, W., Ginsberg, J., & Ittenbach, R.F. (2011). Measuring health-related beliefs of mothers of adolescent and young adult childhood cancer survivors. Families, Systems, & Health, 29 (1), 55-63. doi: 10.1037/a0022198 Duffey-Lind, E.C., O’Holleran, E., Healey, M., Vettese M., Diller, L., & Park, E.R. (2006). Transitioning to survivorship: A pilot study. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 23 (6), 335-343. doi: 10.1177/1043454206293267 Edgar, A.B., Borthwick, S., Duffin, K., Marciniak-Stepak, P., & Wallace, W.H.B. (2012). Survivors of childhood cancer lost to follow-up can be re-engaged into active long-term follow-up by a postal health questionnaire intervention. European Journal of cancer, 48, 1066-1073. doi: 10.1016/j.ejca.2011.06.009 Epelman, C.L. (2013). The adolescent and young adult with cancer: State of the art –psychosocial aspects. Current Oncology Reports, 15, 325-331. doi: 10.1007/s11912-013-0324-6 Eshelman-Kent, D., Gilger, E., & Gallagher, M. (2009). Transitioning survivors of central nervous system tumors: Challenges for patients, families, and health care providers. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 26 (5), 280-294. doi: 10.1177/1043454209343209 Erikson EH. Childhood and society. WW Norton & Company; 1993.
72
Fernandez, C., Fraser, G.A.M., Freeman, C., Grunfeld, E., Gupta, A., Mery, L.S., De Pauw, S., & Schacter, B. (2011). Principles and recommendations for the provision of healthcare in Canada to adolescent and young adult-aged cancer patients and survivors. Journal of Adolescent and Young Adult Oncology, 1 (1), 53-59. doi: 10.1089/jayao.2010.0008 Florin, T., Hinkle, A, 2005. A guide to caring for cancer survivors. Contemporary Pediatrics-Montvale22(8), 31. Gibson, F., Aslett, H., Levitt, G., & Richardson, A. (2005). Follow up after childhood cancer: A typology of young people’s health care need. Clinical Effectiveness in Nursing, 9, 133-146. doi:10.1016/j/cein.2006.08.005 Gilleland, J., Reed-Knight, B., Brand, S., Griffin, A., Wasilewski-Masker, K., Meacham, L., & Mertens, A. (2013). Assessment of family psychosocial functioning in survivors of pediatric cancer using the PAT2.0. Psycho-Oncology, 22, 2133-2139. doi: 10.1002/pon.3265 Granek, L., Nathan, P.C., Rosenberg-Yunger, Z.R.S., D’Agostino, N., Amin, L., Barr, R.D., Greenberg, M.L., Hodgson, D., Boydell, K., & Klasse, A.F. (2012). Psychological factors impacting transition from paediatric to adult care by childhood cancer survivors. Journal of Cancer Survivorship, 6, 260-269. doi: 10.1007/s11764-012-0223-0 Henderson, B.N., Davison, K.P., Pennebaker, J.W., Gatchel, R.J., & Baum, A. (2002). Disease disclosure patterns among breast cancer patients. Psychology and Health, 17 (1), 51-62. doi: 10.1080/08870440290001520 Hill, C. E., Thompson, B. J., & Williams, E. N. (1997). A guide to conducting consensual qualitative research. The Counseling Psychologist, 25(4), 517–572. Hobbie, W.L., Ogle, S.K., Reilly, M., Ginsberg, J.P., Rourke, M., Ratcliffe, S., & Deatrick, J.A. (2010). Identifying the educational needs of parents at the completion of their child’s cancer therapy. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 27, 190-195. doi: 10.1177/1043454209360778 Holland, J., & Reznik, I. (2005). Cancer survivorship: Resilience across the lifespan. Cancer Supplement, 104 (11), 2624-2637. doi: 10.1002/cncr.21252 Hollis, R., & Morgan, S. (2001). The adolescent with cancer: at the edge of no-man's land. Lancet Oncology, 2 (1), 43-48. doi: 10.1016/S1470-2045(00)00195-9 Jones, B.L., Parker-Raley, J., & Barczyk, A. (2011). Adolescent cancer survivors: Identity paradox and the need to belong. Qualitative Health Research, 21 (8), 1033-1040. doi: 10.1177/1049732311404029
73
Kahalley, L.S., Wilson, S.J., Tyc, V.L., Conklin, H.M., Hudson, M.M., Wu, S., Wiong, X., Stancel, H.H., & Hinds, P.S. (2013). Are the psychological needs of adolescent survivors of pediatric cancer adequately identified and treated? Psycho-Oncology, 22, 447-458. doi: 10.1002/pon.3021 Koopman HM, Baars RM, Chaplin J, Zwinderman KH. Illness through the eyes of the child: the development of children's understanding of the causes of illness. Patient education and counseling. 2004;55(3):363-370. Kvåle, K. (2007). Do cancer patients always want to talk about difficult emotions? A qualitative study of cancer inpatients communication needs. European Journal of Oncology Nursing, 11, 320327. doi:10.1016/j.ejon.2007.01.002 Lavee, Y. (2005). Correlates of change in marital relationships under stress: The case of childhood cancer. Families in Society, 86, 112-120. Lavee, Y., & Mey-Dan, M. (2003). Patterns of change in marital relationships among parents of children with cancer. Health & Social Work, 28 (4), 255-263 Liptak, C., Manley, P., & Recklitis, J. (2012). The feasibility of psychosocial screening for adolescent and young adult brain tumor survivors: the value of self-report. Journal of Cancer Survivorship, 6, 379-387. doi: 10.1007/s11764-012-0237-7 Long, K.A., & Marsland, A.L. (2011). Family adjustment to childhood cancer: A systemic review. Clinical Child and Family Psychology Review, 14 (1), 57-88. doi: 10.1007/s10567-010-0082-z Maurice-Stam, H., Oort, F.J., Last, B.F., & Grootenhuis, M.A. (2008). Emotional functioning of parents of children with cancer: the first five years of continuous remission after the end of treatment. Psycho-Oncology, 17, 448-459. doi: 10.1002/pon.1260 Maurice-Stam, H., Scholten, L., De Gee, E.A., Van Der Zanden, R.A., Conijn, B., Last, B.F., & Grootenhuis, M.A. (2014). Feasibility of an online cognitive behavioral-based group intervention for adolescents treated for cancer: A pilot study. Journal of Psychosocial Oncology, 32, 310-321. doi: 10.1080/07347332.2014.897290 Maurice-Stam, H., Silberbusch, L.M., Last, B.F., Grootenhuis, M.A. (2009). Evaluation of a psychoeducational group intervention for children treated for cancer: A descriptive pilot study. Psycho-Oncology, 18, 762-766. doi: 10.1002/pon.1470 McCann, L., Kearney, N., & Wengström, Y. (2014). “It’s just going to a new hospital…That’s it.” Or is it? An experiential perspective on moving from pediatric to adult cancer services. Cancer TM
Nursing , 37 (5), 23-31. doi: 10.1097/NCC.0b013e3182a40f99 McCubbin, M., Balling, K., Possin, P., Frierdich, S., & Bryne, B. (2002). Family resiliency in childhood cancer. Family Relations, 51 (2), 103-111. doi: 10.1111/j.1741-3729.2002.00103.x
74
McGrath, P. (2001). Findings on the impact of treatment for childhood acute lymphoblastic leukaemia on family relationships. Child and Family Social Work, 6, 229-237. doi: 0.1046/j.13652206.2001.00200.x Mellblom, A.V., Finset, A., Korsvold, L., Loge, J.H., Ruud, E., & Lie, H.C. (2014). Emotional concerns in follow-up consultations between paediatric oncologists and adolescent survivors: a videobased observational study. Psycho-Oncology, 23, 1365-1372. doi: 10.1002/pon.3568 Merport, A., & Recklitis, C. J. (2012). Does the Brief Symptom Inventory-18 case rule apply in adult survivors of childhood cancer?: Comparison with the Symptom Checklist-90. Journal of Pediatric Psychology, 37 (6), 650-659. doi: 10.1093/jpepsy/jss050 Michel, G., & Vetsch, J. (2015). Screening for psychological late effects in childhood and young adult cancer survivors: a systematic review. Current Opinion in Oncology, 27, 297-305. doi: 10.1097/CCO.0000000000000196 Nathan, P.C., Hayes-Lattin, B., Sisler, J.J., & Hudson, M.M. (2011). Critical issues in transition and survivorship for adolescents and young adults with cancers. Cancer, 117 (10), 2335-2341. Doi: 10.1002/cncr.26042 O’Baugh, J., Wilkes, L.M., Luke, S., & George, A. (2003). ‘Being positive’: perceptions of patients with cancer and their nurses. Journal of Advanced Nursing, 44 (3), 262-270. doi: 10.1046/j.13652648.2003.02801.x Patterson, J.M., Holm, K.E., & Gurney, J.G. (2004). The impact of childhood cancer on the family: A qualitative analysis of strains, resources, and coping behaviors. Psycho-Oncology, 13, 390407. doi: 10.1002/pon.761 Patterson, P., McDonald, F.E.J., Zebrack, B., & Medlow, S. (2015). Emerging issues among adolescent and young adult cancer survivors. Seminars in Oncology Nursing, 31 (1), 53-59. doi: 10.1016/j.soncn.2014.11.006 Piaget J, Inhelder B. The growth of logical thinking from childhood to adolescence: An essay on the construction of formal operational structures. Vol 84: Routledge; 2013. QSR International Pty Ltd. NVivo qualitative data analysis Software [computer program] Version 10. Victoria, Australia; 2012. Reiss, J.G., Gibson, R.W., & Walker, L.R. (2005). Health care transition: Youth, family, and provider perspectives. Pediatrics, 115 (1), 112-120.
75
Sansom-Daly, U.M., Wakefield, C.E., Bryant, R.A., Butow, P., Sawyer, S., Patterson, P., Anazodo, A., Thompson, K., & Cohn, R.J. (2012). Online group-based cognitive-behavioural therapy for adolescents and young adults after cancer treatment: A multicenter randomised controlled trial of Recapture Life-AYA. BMC Cancer, 12, 339-350. doi: 10.1186/1471-2407-12-339 Santacroce, S.J., Asmus, K., Kandan-Lottick, N., & Grey, M. (2010). Feasibility and preliminary outcomes from a pilot study of coping skills training for adolescent –young adult survivors of childhood cancer and their parents. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 27 (1), 10-20. doi: 10.1177/1043454209340325 Schwartz, L.A., Daniel, L.C., Brumley, L.D., Barakat, L.P., Wesley, K.M., & Tuchman, L.K. (2014). Measures of readiness to transition to adult health care for youth with chronic physical health conditions: A systemic review and recommendations for measurement testing and development. Journal of Pediatric Psychology, 39 (6), 588-601. doi: 10.1093/jpepsy/jsu028 Seitz, D.C.M., Knaevelsrud, C., Duran, G., Waadt, S., & Goldbeck, L. (2014). Internet-based psychotherapy in young adult survivors of pediatric cancer: Feasibility and participants’ satisfaction. Cyberpsychology, Behavior, and Social Networking, 17 (9), 624-629. doi: 10.1089/cyber.2014.0066 Steyaert, S., (2006) ‘Participatieve methoden. Een gids voor gebruikers, Methode: Focusgroep, Vlaams Instituut voor Wetenschappelijk en Technologisch Aspectenonderzoek, Vlaams Parlement, Brussel. Strauss, A. & Corbin, J. (1990). Basics of Qualitative Research: Grounded theory procedures and techniques. London: Sage. Taylor, N., Absolom, K., Snowden, J., & Eiser, C. (2012). Need for psychological follow-up among young adult survivors of childhood cancer. European Journal of Cancer Care, 21, 52-58. doi: 10.1111/j.1365-2354.2011.01281.x Wakefield, C.E., McLoone, J., Butow, P., Lenthen, K., & Cohn, R.J. (2013). Support after the completion of cancer treatment: perspectives of Australian adolescents and their families. European Journal of Cancer Care, 22, 530-539. doi: 10.1111/ecc.12059 Williams, L.K., Drew, S., Deluca, C.R., & McCarthy, M.C. (2013). Screening for psychological well-being in childhood cancer survivors: A preliminary assessment of the feasibility of the strength and difficulties questionnaire as a parent-proxy report. Journal of Psychosocial Oncology, 31, 601616. doi: 10.1080/07347332.2013.835019 Zebrack, B., Chesler, M., Orbuch, T.L., & Parry, C. (2002). Mothers of survivors of childhood cancer: Their worries and concerns. Journal of Psychosocial Oncology, 20 (2), 1-25. doi: 10.1300/J077v20n02_01
76
Zebrack, B., & Isaacson, S. (2012). Psychosocial care of adolescent and young adult patients with cancer and survivors. Journal Of Clinical Oncology, 30, 1221-1226. doi: 10.1200/JCO.2011.39.5467 Zimmermann, C., Del Piccolo, L., & Finset, A. (2007). Cues and concerns by patients in medical consultations: A literature review. Psychological Bulletin, 133 (3), 438-463. doi: 10.1037/0033-2909.133.3.438
77
