Internationale patiëntenenquête
Landenspecifiek rapport België
HCV Quest Landenspecifiek rapport
OVER HCV QUEST
De grootste hindernis die ik ondervond in de strijd tegen virale hepatitis is... de lange periode dat virale middelen moeten genomen worden en het feit dat men nooit zeker is omtrent de afloop en de resultaten ervan.
HCV Quest was een internationale enquête die werd gevoerd bij bijna 4.000 mensen met hepatitis C. De resultaten geven een indrukwekkend – en soms shockerend – inzicht in de ervaringen van mensen met hepatitis C. De internationale enquête werd ontwikkeld en van juli tot december 2014 georganiseerd door de World Hepatitis Alliance. De enquête werd gepromoot via sociale media en via kanalen van de World Hepatitis Alliance. De enquête kreeg steun van heel wat patiëntenverenigingen en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, die links naar de online enquête deelden of gedrukte exemplaren verdeelden in hun praktijken. Alle antwoorden werden vertaald en geanalyseerd. Dit omvatte ook duizenden gratis sms-antwoorden
De grootste hindernis die ik ondervond in de strijd tegen virale hepatitis is... de verschrikkelijke bijwerkingen tijdens de behandeling met interferon
waarin meningen werden gedeeld over het leven met hepatitis C. Tijdens de International Liver Congress in Wenen in april 2015 werd een internationaal rapport met de bevindingen gelanceerd. Dit landenspecifieke rapport geeft een samenvatting van de antwoorden van 124 mensen uit België, met inzichten in hun ervaringen die ze hebben gedeeld en toepasselijke vergelijkingen met regionale bevindingen. Voor het doel van dit rapport, werd België gedefinieerd als onderdeel van de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO)
De grootste hindernis die ik ondervond in de strijd tegen virale hepatitis is... het taboe dat er rond hangt. De nodige zorg, zodat je partner en kinderen niet geïnfecteerd raken
Europese Regio, en werd het vergeleken met antwoorden uit deze regio, van onder andere Oostenrijk, Wit-Rusland, Bulgarije, Frankrijk, Griekenland, Hongarije, Israël, Polen, Roemenië, Rusland, Spanje en het Verenigd Koninkrijk.
1
HCV Quest Landenspecifiek rapport Het bewustzijn van het publiek en de kennis over hepatitis C moet verbeteren
DE FEITEN Hepatitis C is wereldwijd een van
4 op 5 mensen gaf aan niet te weten wat hepatitis C was voordat de diagnose werd gesteld Kennis over hepatitis C voordat de diagnose werd gesteld, onder respondenten van HCV Quest
de meest voorkomende oorzaken van leverziekte [1] Ongeveer 69.000 volwassenen (0,9%) in België hadden hepatitis C in 2013 [2]; in totaal lijden
81% onbekend
80–150 miljoen mensen wereldwijd aan de chronische aandoening [3] Het sterftecijfer gerelateerd aan hepatitis C neemt toe en in 2013
gebaseerd op 121 antwoorden
stierven wereldwijd 700.000 aan de aandoening [1]
Bevindingen van de enquête • In Europa had België het laagste bewustzijn over hepatitis C voorafgaand aan de diagnose – gelijk met Polen (17,3% bewust); dit is te vergelijken met een regionaal gemiddelde van 26%, met het hoogste bewustzijn in Griekenland (52,8%) • Slechts 4,3% had ooit gehoord over hepatitis C aan de hand van overheidscampagnes, zelfs lager dan het globale gemiddelde van 4,8% • In België vond slechts 38% (t.o.v. 29% in de regio) van de respondenten dat de mensen in het algemeen ‘zeer begripvol’ waren over hun hepatitis C, waarbij 11% vond dat ze ‘helemaal niet begripvol waren’ • De waarneming van het inlevingsvermogen en begrip van beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg bleek zelfs nog lager, waarbij slechts enkele Belgische respondenten het gevoel kregen dat hun verpleegkundigen (26%) en artsen (36%) de impact van deze ziekte op hun leven ‘volledig’ begreep • Heel wat mensen vonden dat hun verpleegkundige (14%) of arts (9%) dit helemaal niet begreep
Momenteel bestaat geen vaccin voor hepatitis C [3,4]
Wat betekent dit? Het algemene bewustzijn van hepatitis C is onaanvaardbaar laag
De overheid levert onvoldoende inspanningen om zijn verbintenis na te komen aan de World Health Assembly Resolution 63.18 waarbij men de jaarlijkse World Hepatitis Day aangrijpt om het bewustzijn te verhogen. Een sterker bewustzijn en een betere erkenning van hepatitis C is een globale gezondheidsprioriteit en er is dringend nood aan verandering in de waarneming bij het publiek en de gezondheidszorg. Er moet ook verandering komen in de aanvaarding van en de kennis over de ziekte. Uiteindelijk moet de infectie met hepatitis C tijdig worden voorkomen, gediagnosticeerd en behandeld.
• Het is wel bemoedigend dat 21% van de respondenten na diagnose in contact werd gebracht met een patiëntengroep; dit is bijna twee keer het globale gemiddelde en ligt boven het regionale gemiddelde van 14%.
1. Global, regional, and national age-sex specific all-cause and cause-specific mortality for 240 causes of death, 1990-2013: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2013.Lancet 2015;385:117–71. 2. Gower E et al. Global epidemiology and genotype distribution of the hepatitis C virus infection. J Hepatol 2014; 61: S45-S57 3. World Health Organization (WHO). Hepatitis C. Fact Sheet N. 164. Geneva, Switzerland, 2014. Beschikbaar op: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs164/en/ 4. World Health Organization (WHO). Guidelines for the screening, care and treatment of persons with hepatitis C infection. Geneva, Switzerland, 2014. Beschikbaar op: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/111747/1/9789241548755_eng.pdf?ua=1&ua=1.26 for 240 causes of death, 1990-2013: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2013. Lancet 2015;385:117–71.
2
Patiëntenondersteuning Vroegtijdige diagnose: tijdig testen en doorverwijzen vereist bewustzijn van de arts over de risico’s en symptomen Het bewustzijn van de arts over de symptomen is
laag
Kreeg u een hepatitis-C-test aangeboden toen u uw arts over deze symptomen vertelde? België Ja
Regionaal 34,9%
Nee
Ja
29%
Nee
Bij het melden van de symptomen van hepatitis C, kreeg slechts 35% van de respondenten een test aangeboden (op basis van 106 respondenten)
De Belgische respondenten meldden een
hoge mate van leverschade opgelopen vóór de diagnose
Wat was de staat van uw lever op het ogenblik van de diagnose? België
Regionaal
1 = Geen schade 33%
1 = Geen schade 33%
2 = Fibrose
45%
2 = Fibrose
3 = Cirrose zonder complicaties
11%
3 = Cirrose zonder complicaties
8%
4 = Ongecontroleerde cirrose
2%
4 = Ongecontroleerde cirrose
2%
34%
5 = Leverkanker 1%
5 = Leverkanker 0,2%
6 = Dat weet ik niet
6 = Dat weet ik niet
12%
16%
De Belgische respondenten hadden gemiddeld gezien in de regio meer leverschade opgelopen vóór hun diagnose (op basis van 123 respondenten)
Bevindingen van de enquête • Slechts 35% van de respondenten gaf aan dat ze een test voor hepatitis aangeboden hadden gekregen nadat ze symptomen van de ziekte hadden gemeld aan hun arts • Bijna 60% van de respondenten is ervan overtuigd dat ze symptomen van hepatitis C hadden op het ogenblik van de diagnose • De Belgen hadden - in vergelijking met andere Europese landen - een lager dan gemiddelde levergezondheid op het ogenblik van hun diagnose. • 5% van de respondenten ontdekte pas dat ze hepatitis C hadden toen ze in het ziekenhuis werden opgenomen met levergerelateerde ziekte
Wat betekent dit? Artsen kunnen een verschil maken door een vroegtijdigere detectie en snelle doorverwijzing
Artsen bevelen slechts aan een derde van de mensen met hepatitis C symptomen een test aan. Terwijl twee derden binnen 3 maanden na de diagnose werden doorverwezen naar een specialist, tegen die tijd hadden vele mensen al leverschade opgelopen (fibrose of cirrose). Het verhaal is gelijklopend in heel Europa - een vroegtijdige detectie en doorverwijzing moeten universeel worden. Er is nood aan een beter onderricht van artsen en routinematige screening, meer bepaald bij mensen die een hoog risico lopen.
• Zodra ze wisten dat ze hepatitis C hadden, veranderde 65% hun levensstijl en drie kwart stopte of reduceerde hun alcoholgebruik
De diagnose zelf kan een positief en zelfbeschikkend effect hebben, waarbij veel mensen hun levensstijl veranderen om hun lever te beschermen. Dit benadrukt hoe belangrijk het is dat men • Wat ook positief is: zodra de diagnose werd mensen opspoort die nog gediagnosticeerd moeten gesteld, werd 67% van de Belgische respondenten worden en hen helpt om zorg te dragen voor hun die gediagnosticeerd werden door hun huisarts, binnen de 3 maanden doorverwezen naar een specialist, dit ligt gezondheid op lange termijn. slechts amper onder het Europese gemiddeld (71%)
3
HCV Quest Landenspecifiek rapport Hepatitis C heeft een enorme impact op het leven van mensen Ongeveer de helft van de Belgische respondenten vindt dat hepatitis C een heeft op hun fysieke, emotionele of mentale gezondheid.
grote impact
Hepatitis C heeft een invloed op mijn fysieke gezondheid (algemeen gevoel van gezondheid en welzijn) (n=1685)
Hepatitis C heeft een invloed op mijn emotionele gezondheid (liefdes- en familierelaties) (n=125)
Hepatitis C heeft een invloed op mijn psychologische en mentale gezondheid (zelfbeeld, toekomstplannen of loopbaanbeslissingen; angstgevoelens of depressie) (n=126)
1 = Weinig impact
1 = Weinig impact 30,2%
1 = Weinig impact 21,8%
16,7%
2
7,5%
2
12,9%
2
10,9%
3
25,8%
3
17,2%
3
20,2%
4 25,8%
4 16,4%
4 22,7%
5 = Zeer grote impact 24,2%
5 = Zeer grote impact 23,3%
5 = Zeer grote impact 24,4%
Bevindingen van de enquête • In België beschreef ruwweg 25% van de mensen de impact van hepatitis C als ‘zeer groot’ voor alle aspecten van hun leven (fysiek, emotioneel, psychologisch en mentaal welzijn en dergelijke); dit liep gelijk over de hele Europese regio • Men voelde de grootste impact op de fysieke en psychologische en mentale gezondheid, waarbij meer mensen dit een score van 4 of 5 op 5 gaven voor wat betreft de ernst • Belgen waren aanzienlijk meer open dan het Europese gemiddelde voor wat betreft het praten over hun diagnose. Meer dan 90% van de Belgen had hun naaste familie over hun diagnose verteld, 68% had het aan hun vrienden verteld en 43% had het aan collega’s verteld - hoewel 2% het aan helemaal niemand had verteld • Een derde van de respondenten in België had patiëntenorganisaties over hun diagnose verteld; dit is hoger dan het regionale gemiddelde (29%). Dit kan deels toe te schrijven zijn aan het feit dat 20% van de mensen in België naar een patiëntenvereniging worden doorverwezen op het ogenblik van hun diagnose, ten opzichte van een regionaal gemiddelde van slechts 14%. In verschillende Europese landen is dit veel lager, bijvoorbeeld Griekenland 2%, Rusland 4%, VK 9% • Meer dan 70% van de Belgische respondenten vond dat hepatitis C een invloed had gehad op hun werkleven, terwijl slechts 7% vond dat het een invloed had op hun onderwijs • 18% zei dat ze vonden dat ze discriminatie hadden ondervonden als een gevolg van hepatitis C. Dit was gelijkaardig aan het regionaal gemiddelde van 21%, en 34% zei dat ze het ‘ongemakkelijk’ zouden vinden om hun diagnose te bespreken met een baas of collega
4
Wat betekent dit?
Een groot deel van de mensen in België en verspreid over de Europese regio vond dat de ziekte en de behandeling een grote of ernstige impact had op hun gezondheid, levensstijl en werkleven. Er is een duidelijke nood aan ondersteuning voor mensen met hepatitis C. België scoort relatief goed voor het delen van het nieuws over de diagnose met vrienden en geliefden, maar de gespecialiseerde kennis en ondersteuning van patiëntverenigingen kan hier een belangrijke invloed op hebben, dus er moeten inspanningen worden geleverd om het aantal patiënten dat wordt doorverwezen op het ogenblik van diagnose, te verhogen. Met bijna 1 op 5 mensen die vinden dat ze discriminatie hebben ondervonden als een gevolg van hepatitis C, moet de overheid actie ondernemen om zeker te stellen dat een krachtige wetgeving discriminatie verbiedt en kan worden opgelegd om een krachtige boodschap te geven.
Patiëntenondersteuning Er is nood aan betere partnerschappen om de communicatie te verbeteren en het gezamenlijk beslissingsnameproces tussen patiënten en artsen te optimaliseren
1 Volledig onbevredigend
10,9
5 Voortreffelijk
34% van de respondenten gaf aan dat de communicatie van de beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg ‘voortreffelijk’ was, maar
11% had een ‘volledig onbevredigende’ ervaring
De communicatie van de beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg; schriftelijk, persoonlijk of telefonisch (data gebaseerd op 110 respondenten)
2
7,3
33,6
Aandeel van ondervraagde patiënten
18,2
3
30,0 4
Bevindingen van de enquête • 40% gaf aan nooit de mogelijkheid van nieuwe therapieën te hebben besproken met hun beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg • Van de respondenten wiens beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg beslisten dat ze niet in aanmerking kwamen voor behandeling, was 72% niet tevreden met deze beslissing • 85% van de respondenten vond dat ze de behandelingsopties met hun arts moeten bespreken voordat een beslissing wordt genomen. 19% vond dat de uiteindelijke beslissing bij de arts moet liggen en 65% vond dat de patiënt de definitieve zeg moest hebben • Daar tegenover staat dat slechts 58% aangaf dat ze consistent geraadpleegd en betrokken werden bij de beslissing
Wat betekent dit? Gezondheidszorgsystemen bevorderen het partnerschap en de dialoog tussen patiënten en artsen, en dit wordt weerspiegeld in België met meer dan een derde van de respondenten dat aangeeft dat de communicatie van hun beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg voortreffelijk is. Maar 10% had een tegenovergestelde mening en zei dat hun ervaring ‘volledig onbevredigend’ was. In combinatie met andere antwoorden, is het duidelijk dat de communicatie rond belangrijke kwesties zoals behandelingsopties niet ideaal is. Deze variatie in gerapporteerde zorgniveaus suggereert dat meer inspanning geleverd moet worden om de beste standaarden in alle delen van het land te garanderen. De grote meerderheid van de mensen wil betrokken worden bij beslissingen over hun behandeling en verzorging. Het is essentieel voor een goede gezondheidszorg dat mensen betrokken worden bij besprekingen over hun behandeling en verzorging. Een goed partnerschap tussen patiënten en artsen kan voordelen opleveren, zoals een betere therapietrouw, wat op zijn beurt betekent dat de behandeling effectiever is. Het is zinvol dat patiënten en gezondheidsteams samenwerken en we moeten manieren vinden om dit beter te doen.
5
HCV Quest Toolkit
Verandering aansturen in uw land om het leven van mensen met hepatitis C te transformeren Hoe kunt u dit rapport gebruiken? Onze suggesties Het HCV Quest nationaal rapport is een hulpmiddel waarvan we hopen dat u het zult gebruiken voor de ondersteuning van: BELANGENBEHARTIGING – bij de media, overheid, beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg • Om de reactie van de overheid en gezondheidsdienst op hepatitis C te verbeteren • Om het profiel van hepatitis C binnen de overheid en de algemene bevolking te verhogen • Om het stigma op te heffen en discriminatie te voorkomen SAMENWERKING – met de media, overheid, beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en patiënten • Om de impact van specifieke kwesties in uw land te benadrukken • Om steun en advies te verlenen om de problemen aan te pakken
te verlenen om de problemen aan te pakken • Gebruik de data van de enquête om duidelijk te communiceren naar overheden en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg wat de ware impact is van hepatitis C en wat het belang is van het bewustzijn over: - onopgemerkte belasting op mentale/psychologische en emotionele gezondheid - persoonlijke en sociale kosten van onbehandelde ziekte - Impact van stigma en discriminatie op persoonlijk en professioneel leven • Bied de media-expertise en de toegang tot feiten & cijfers van de enquête en patiëntenverhalen aan om de belasting aan te geven die gepaard gaat met hepatitis-C-infectie
6
• Overheden aansprakelijk houden voor WHA63.18, waarin ze zich verbonden hebben om World Hepatitis Day te gebruiken om het publieke bewustzijn te verhogen • Bied aan om samen te werken met of steun te bieden aan overheidscampagnes zoals het partnerschap met World Hepatitis Day
Het verbeteren van de tests en informatie die beschikbaar is bij diagnose • Benadruk de data van het rapport over gemiste kansen voor het testen en moedig overheden aan om het bewustzijn over symptomen bij beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg te verhogen • Gebruik de nationale en regionale vergelijkingen in het rapport om aan te tonen hoe de praktijk in sommige landen (zoals routinetests) de vroegtijdige detectie en behandelingsresultaten heeft verbeterd • Geef de overheid advies over het type informatie en materialen die verstrekt moeten worden en werk samen met overheden en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg om de materialen te produceren • Benadruk het gebrek aan beschikbare informatie en bied aan om samen te werken met medische professionals om zeker te stellen dat voldoende informatie en steun wordt geleverd aan patiënten bij de diagnose. Dit omvat ook de toegang tot patiëntengroepen, bijvoorbeeld vragen dat de contactgegevens van patiëntengroepen worden vermeld op overheidsmaterialen en websites van nationale organisaties zoals levergroepen
Om een einde te stellen aan het stigma en de discriminatie • Gebruik de citaten en bevindingen van het rapport om te benadrukken welke levensingrijpende impact een stigma en discriminatie kan hebben • Ontwikkel bewijsmaterialen over discriminatie via verder onderzoek, zoals het voeren van uw eigen online enquête • Gebruik de gegevens van het rapport om overheden te lobbyen om discriminatie aan te pakken via specifieke antidiscriminatiewetgeving
Geef patiënten meer inspraak en verhoog de betrokkenheid bij behandelingsbeslissingen • Zorg dat de artsenpraktijken en ziekenhuizen over de contactgegevens en informatie van patiëntengroepen beschikken • Informeer de patiënten zelf over hun recht om betrokken te worden bij de behandelingskeuze, organiseer bijvoorbeeld workshops, geef patiënteninformatie op website of via folders • Informeer de patiënten zelf over hun recht om betrokken te worden bij de behandelingskeuze, organiseer bijvoorbeeld workshops, geef patiënteninformatie op website of via folders
7
HCV Quest Landenspecifiek rapport
Genezing betekent… dat ik als het ware een nieuw leven kan beginnen of de draad opnieuw kan opnemen waar het gestopt is. Genezing betekent… een toekomst
Genezing betekent… dat een zware mentale last van mijn schouders zou vallen
8
HCV Quest werd ondersteund met sponsoring van AbbVie
