ik wil zo sterk mogelijk blijven

MEE Ondersteuning bij leven met een beperking Jaargang 12 — nummer 4 — december 2007

‘ik wil zo sterk mogelijk blijven’

In dit nummer onder andere: ‘We konden in alle rust met elkaar optrekken’

‘Alleen thuiszitten, daar kan ik niet tegen’

Thema: Vrije tijd: doen wat je graag doet!

MEE nieuws 4/2007

De ontdekkingstocht Soms vragen mensen wat mij heeft bewogen om na 25 jaar bij verschillende rijksdiensten te hebben gewerkt de overstap naar MEE te maken. Ik heb eigenlijk weinig woorden nodig om dat uit te leggen: raad en daad, advies, informatie, ondersteuning, opkomen voor het belang van mensen die in onze maatschappij tussen wal en schip kunnen vallen. Na mijn afscheidsfeestje bij het Rijk wenste één van mijn oud-collega’s mij nog even persoonlijk succes als directeur van MEE Drenthe. Hij had zelf twee autistische kinderen en vertelde dat zijn gezin enorm veel baat had bij de ondersteuning door MEE. Als ik de behoefte heb om in mijn werk maatschappelijk nuttig en zinvol bezig te zijn - en dat had ik gezegd in mijn afscheidsspeech - dan had ik de goede keuze gemaakt, zo verzekerde hij mij. Ik moest laatst aan die collega denken toen één van onze consulenten tijdens

mijn ontdekkingstocht door het werkveld van MEE helder en gemotiveerd uiteenzette wat zij allemaal in de dagelijkse praktijk onderneemt voor cliënten. De dag daarvoor had ik net het rapport ‘Kopzorgen’ van de Algemene Rekenkamer gelezen. In dat rapport onderzoekt de Rekenkamer de samenhang in het beleid voor jeugdigen. De conclusie liegt er niet om: vooral voor jongeren met een lichte verstandelijke handicap of met psychische/psychiatrische problemen sluit het aanbod op landelijk en regionaal niveau onvoldoende aan op de vraag. De Rekenkamer stelt echter ook vast dat jeugdigen niet altijd van goede zorg verstoken blijven. Op individueel niveau lukt het namelijk vaak wel om de zorg op de vraag af te stemmen. En uit het verhaal van mijn collega maakte ik op dat dat veelal te danken is aan de inspanningen van mensen ‘op de werkvloer’. Dankzij hun inzet lukt het gelukkig vaak wel om cliënten te helpen. De rol van MEE is daarbij

erg belangrijk. MEE zorgt ervoor om de problematiek snel duidelijk te krijgen en draagt bij aan het beschikbaar krijgen van de juiste zorg. Ik beschouw het rapport van de Rekenkamer dan ook maar als een aansporing om op onze weg voort te gaan. Dat betekent onder andere dat we voortdurend bezig blijven om onze dienstverlening te verbeteren. Daarbij werken we veel met anderen samen, bijvoorbeeld met de WMO-loketten en met de centra voor Jeugd en Gezin. Als nieuwe directeur van MEE Drenthe valt mij daarbij één ding steeds op: MEE laat zich leiden door het belang van de cliënt en het bevorderen van zijn of haar zelfredzaamheid. Ik verheug mij erop dat ik daar een bijdrage aan mag leveren.

Namens de directies van MEE Groningen, MEE Friesland en MEE Drenthe John Vaneman, MEE Drenthe

In dit nummer

2

4

Reza Feili (17) speelt rolstoelhockey op hoog niveau ‘De sport is alles voor mij’

10

Op vakantie met ernstig ziek kind ‘We konden in alle rust met elkaar optrekken’

6

Aly Speelman zoekt een maatje: ‘Samen koffie drinken lijkt me al heel gezellig’

12

Cursus versterkt maatschappelijke vaardigheden ‘Ik kan nu beter met kritiek omgaan’

8

Thema: Vrije tijd: doen wat je graag doet!

14

Tien vragen aan… Nico Smits

MEE nieuws 4/2007

Kort nieuws

Column

Belastingvoordeel

Verdiend?

Op www.belastingvoordeelgehandicapten.nl vindt u informatie over de belastingaangifte en over aftrekposten die vooral van belang zijn voor mensen met een handicap, chronisch zieken, (gedeeltelijk) arbeidsongeschikten en mensen met psychiatrische problemen.

Wij gaan samen een weekje op vakantie. Zonder kinderen en naar het buitenland nog wel. We zien er ontzettend naar uit. Even samen, gezellige sportieve en romantische dingen doen. Iedereen roept dan wel hoe leuk het is en dat we het verdienen omdat we altijd zo hard werken met zo’n groot gezin, maar tegelijk bekruipt me een schuldgevoel. Ik laat alles en iedereen achter. Natuurlijk redden ze het prima, maar toch. Een onbestemd gevoel maakt zich van mij meester. Denken ze hier wel aan? Zullen ze dat wel doen? De één moet naar therapie, de ander naar de tandarts of de dokter. Kortom het heeft nogal wat voeten in aarde voor ik op vakantie kan gaan. Ik ben nu eenmaal niet het type moeder dat makkelijk de zorgen voor haar gezin aan een ander overlaat. En daar komt dan nog bij dat er binnen mijn gezin kinderen zijn met een beperking. En wie kan daar nu beter mee omgaan dan ‘Ik’ als moeder? Dingen die allemaal als vanzelfsprekend gaan, moet ik nu vertellen en uitleggen. En als ik dat zo allemaal naloop dan zijn er toch wel héél veel dingen die zo gewoon voor me zijn. Allerlei instructies en lijstjes maak ik. Duizend keer loop ik de dingen na. En o ja, ik moet ook nog de koffers pakken en de paspoorten niet vergeten. Eigenlijk zou het anders moeten, maar ik zou niet weten hoe! Zouden daar workshops voor bestaan? Maar het feit blijft dat we samen op (zon)vakantie gaan tijdens een gure najaarsweek. En ik neem me voor er van te genieten. De zorgen en de drukte van thuis niet mee te nemen. En of ik het verdien? Ik voel me daar ongemakkelijk bij. Iedereen om me heen werkt hard. Maar ik verkeer nu in de gelukkige omstandigheid dat ik op vakantie kan!

Markt van Mogelijkheden Voor de vijfde achtereenvolgende keer wordt op zaterdag 16 februari de Markt van Mogelijkheden gehouden. Dit jaar wordt de markt gehouden in het Fries Congrescentrum in Drachten. De Markt van Mogelijkheden is een unieke informatieve beurs voor mensen met een beperking. Hier is alle informatie op alle levensterreinen voor mensen met een beperking onder één dak verzameld. De Markt duurt van 10 uur ’s ochtends tot 4 uur ’s middags en is gratis toegankelijk. De organisatie is in handen van MEE Friesland in samenwerking met de ouderverenigingen.

Visuele beperking Een plek waar zorgen en plezier gedeeld kunnen worden en waar ouderen met een visuele beperking zichzelf kunnen zijn. Dat kan aan de Monetpassage 23 in Emmen dankzij ontmoetings- en activiteitencentrum de Cocon. Bel voor meer informatie met H.A. Loorbach van Interzorg Expertisecentrum Hendrik Kok, 0592-242020. Of stuur een e-mail naar [email protected].

Gespreksgroep homogevoelens MEE Drenthe start in januari 2008 met een gespreksgroep voor mannen vanaf 18 met homogevoelens en een verstandelijke beperking. In acht bijeenkomsten van twee uur komen onderwerpen aan de orde als: hoe vertel ik het mijn familie, hoe zien andere mensen mij en hoe moet ik mij gedragen?

Erratum In het vorige nummer van MEE nieuws stond op pagina 10 een artikel, waarin onder andere het aanvragen van een Persoonsgebonden Budget (PGB) aan de orde kwam. Wellicht is daarbij de indruk gewekt, dat huiswerkbegeleiding een toegestane besteding is in het kader van een PGB. Dat is niet helemaal correct. Het ging in dat artikel om een vorm van ondersteunende begeleiding met als kenmerk het aanbrengen van planning en structuur in het leven van de betreffende cliënt. Daarvoor is uiteraard een indicatie nodig.

Filippina

3

MEE nieuws 4/2007

Hij zit in een rolstoel, maar dat betekent niet dat Reza nergens komt. Integendeel. Hij woont in Groningen, gaat naar school in Haren en sport in Beetsterzwaag en overal waar de competitie hem brengt. Als je hem vraagt of zijn beperking daarbij niet lastig is kijkt hij je verbaasd aan. “Dat ik een handicap heb, daar denk ik niet eens over na”, zegt hij dan.

Reza Feili (17) speelt rolstoelhockey op hoog niveau

‘De sport is alles voor mij’

4

▼

Reza Feili: “Ik ben erg blij dat er zo veel kon worden geregeld. Anders zou het voor mij een stuk moeilijker zijn om te sporten, of andere leuke activiteiten te ondernemen.”

Reza komt uit Iran. Hij heeft een ziekte die SMA (Spinale Musculaire Atrofie) type 2. Dat is een spierziekte die leidt tot spierzwakte en -verlamming. Reza heeft een elektrische rolstoel die hij bedient met zijn rechterhand; met zijn linkerhand kan hij de hockeystick hanteren. En dat doet hij heel kunstig. “Ik zou het liefst voetballen”, zegt Reza, “maar dat kan helaas niet. Daarom probeer ik met mijn hockeystick net zulke mooie bewegingen te maken als een voetballer met zijn benen doet. Helaas gaat het bij rolstoelhockeyen vooral om het ‘blokken’ van de tegenstander, waarbij je tussen de speler en de bal probeert te komen. Mooie schijnbewegingen met de hockeystick maak ik alleen als ik thuis aan het oefenen ben.” Internationaal Rolstoelhockeyen heeft Reza geleerd op school. “Ik doe het VMBO aan de mytylschool in Haren”, licht hij toe. “Rolstoelhockey was daar meteen mijn favoriete bezigheid. Ik ging spelen bij een club in Emmen, maar omdat ik nogal ambitieus ben zit ik nu bij de Stick-Flyers in Beetsterzwaag. Die club is internationaal actief en dat niveau hoop ik ook te bereiken. Waarom ik deze sport zo leuk vind? Nou, ik geniet enorm van de mooie vloeiende bewegingen van het spel. Daarnaast heeft het regelmatige bewegen een positieve uitwerking op mijn motoriek. Dat is belangrijk, want ik streef er bewust naar om niet alleen geestelijk, maar ook lichamelijk zo sterk mogelijk te blijven. En dan is er nog het contact met de andere spelers van het team: dat

is super. We zijn echte vrienden.” Voor het serieus beoefenen van je sport heb je speciaal materieel nodig. “Mijn gewone rolstoel is bijvoorbeeld niet geschikt voor het hockeyen”, vertelt Reza. “Via MEE, de gemeente en de Foppe de Haanfoundation krijg ik nu een sportrolstoel. Die is stabieler, heeft een kortere draai en koeling op de motoren waardoor ik langer voluit kan rijden. Ik ben erg blij dat dit soort dingen voor mij geregeld kunnen worden, net zoals de aangepaste auto die mijn ouders nu hebben. Anders zou het voor mij een stuk moeilijker zijn om te sporten, of andere leuke activiteiten te ondernemen. Winkelen met mijn vrienden, of af en toe naar een Iraans concert in Amsterdam zijn uitjes die ik niet graag zou missen!”

Meer informatie Het Jeugdsportfonds vindt dat elk kind moet kunnen sporten en wil elk kind dat wil sporten een extra kans geven. Bijvoorbeeld door het betalen van het lidmaatschap van een sportvereniging, omdat het er thuis niet afkan. Kijk voor meer informatie op www.jeugdsportfonds.nl. Het Foppefonds (zo genoemd naar inspirator en beschermheer, voetbaltrainer Foppe de Haan) zamelt geld in voor sportactiviteiten voor kinderen. Daarmee wordt bijgedragen aan bijvoorbeeld sportaccomodaties. Ook individuele sportende kinderen en jongeren met financiële problemen kunnen een beroep doen op het fonds. Voor meer informatie: www.foppefonds.nl

MEE nieuws 4/2007

Fondswerving Op zoek naar extra middelen Wie een (dure) voorziening nodig heeft loopt tegen een woud van wettelijke regelingen en instanties aan. Roelie van Aalderen is medewerker Informatiecentrum en Fondswerving van MEE Groningen. Zij vertelt wat er mogelijk is op het gebied van fondsen en vergoedingen. “Bij ‘een voorziening’ kun je denken aan een vervoersvoorziening, een hulpmiddel of een aanpassing aan je huis”, verduidelijkt Roelie. “Soms geeft de gemeente of de zorgverzekeraar een gedeeltelijke of een gehele vergoeding van deze kosten. Dat is niet altijd het geval. Het komt regelmatig voor dat iemand naar aanvullende financiële middelen moet zoeken om zo’n voorziening te kunnen betalen. Daarvoor kan hij of zij dan een beroep doen op fondsen die geld beschikbaar stellen. Deze fondsen adviseren de mensen om zich door MEE te laten ondersteunen bij een aanvraag, omdat wij veel kennis en ervaring hebben op dat gebied. Onze boodschap aan cliënten is dat we de mogelijkheden onderzoeken, maar dat we geen zekerheid kunnen bieden. Voorwaarde voor een positief resultaat is dat de cliënt een reële vraag heeft. Dat betekent dat er een duidelijke relatie moet bestaan tussen de voorziening die je aanvraagt en de beperking of de sociale gevolgen hiervan. Het is niet altijd zo dat het volledige bedrag wordt vergoed; er kan van de cliënt een eigen bijdrage gevraagd worden. Bijvoorbeeld als de voorziening een aangepaste variant is van iets wat je anders ook zou aanschaffen, zoals een elektrische fiets. Nog een andere mogelijkheid is uitbetaling in natura. Daarbij levert een fonds zelf de voorziening die nodig is, bijvoorbeeld een computer.” 5

MEE nieuws 4/2007

Aly Speelman zoekt een maatje:

‘Samen koffie drinken lijkt me al heel gezellig’ Aly’s leven is overzichtelijk: ze werkt bij de sociale werkvoorziening Emco, zorgt altijd dat haar huis netjes op orde is, en heeft goed contact met dochter Monica. Toch bekruipt haar soms een gevoel van eenzaamheid. De gezellige vrouwengroep avondjes in Emmen doen daar niets aan af. “Dat alleen thuis zitten, daar kan ik niet tegen ”, zegt ze zelf. Via het Maatjesproject Solidair hoopt ze nu een vriendin te ontmoeten met wie ze leuke dingen kan ondernemen.

Eén ding is zeker: Aly is een goede gastvrouw. In haar opgeruimde huis ontvangt ze gasten met heerlijke koffie en koek. Een konijntje heeft z’n plekje in de keuken en zorgt voor een knusse sfeer. Dochter Monica woont al op zichzelf, maar is vandaag even bij moeders op bezoek. Ze kijkt televisie en kletst ondertussen net zo hard mee. Aly geniet ervan: “Nu vind ik het leuk om thuis te zijn. Maar jammer genoeg is het bijna nooit zo; in een stil huis kan ik alleen maar op de bank hangen en piekeren. Het liefst ben ik aan het werk bij Emco. Daar pak ik producten in, of ik doe montagewerk. Ik heb altijd veel plezier met mijn collega’s. Alleen het probleem is dat Emco soms niet genoeg werk heeft. Dan zegt mijn baas: neem maar een week vrij Aly! Ja, dat wil ik dus helemaal niet.” Op stap Met haar scooter gaat ze wel op stap. Winkelen in Emmen, een dagje Parc Sandur. Of naar de vrouwen-

6

groep van Stichting De Trans die vaak leuke activiteiten organiseert. “Maar dat doe ik in de zomer meer dan in de winter”, realiseert Aly zich. “Ik houd er niet van om in het donker te rijden, dus als de dagen kort zijn kom ik veel minder de deur uit. En wat ik ook doe, ik doe het steeds alleen. Juist dat zou ik graag anders willen. Waar ik naar op zoek ben? Nou, naar een rustig persoon die eerlijk en betrouwbaar is, want dat ben ik ook. Iemand die het net als ik leuk vindt om de stad in te gaan, winkels te bekijken, ergens koffie te drinken. Heel simpel eigenlijk.” Via MEE doet Aly nu mee aan het Maatjesproject Solidair. Een uitkomst voor haar, want ze hoeft zich niet druk te maken over het eerste contact; dat wordt allemaal geregeld. En de organisatie zorgt er ook nog eens voor dat ze gekoppeld wordt aan iemand met dezelfde interesses. De kans dat het klikt is dan meteen een stuk groter. Aly

heeft er zin in: “Ik hoop maar dat ze gauw iemand kunnen vinden, want het lijkt me geweldig om iemand te hebben die er voor mij is en met wie ik gezellig kan praten.”

Meer informatie De helft van de mensen met een verstandelijke beperking heeft geen vrienden. Best Buddies is een (wereldwijd) project dat mensen met een verstandelijke beperking één op één koppelt aan mensen zonder een verstandelijke beperking. In Nederland ging dat project in november van dit jaar van start. Best Buddies is niet vrijblijvend; er zijn duidelijke kaders waaraan de Buddies zich moeten houden en er is een zorgvuldige screening van mogelijke buddies. Voor meer informatie: www.bestbuddies.nl.

MEE nieuws 4/2007

Maatjes Doorbreken van sociaal isolement

“Ik zoek iemand met wie ik gezellig kan praten.”

Mensen met een verstandelijke beperking kunnen op allerlei gebieden ondersteuning krijgen, maar het zo belangrijke sociale aspect krijgt relatief weinig aandacht. In Drenthe is een project gestart dat daar verandering in kan brengen: het ‘Maatjesproject Solidair’. Greet Reilman, consulente Vrije Tijd en Vorming, is door MEE Drenthe gedetacheerd bij dit project. “Je ziet vaak dat mensen met een verstandelijke beperking die zelfstandig wonen in een isolement komen”, vertelt ze. “Ze gaan wel eens een avondje naar een soos, maar dat is altijd in groepsverband. Wij merken dat onze cliënten juist behoefte hebben aan een één-op-één contact. Het maatjesproject voorziet daarin. Door te netwerken en door de nodige publiciteit proberen we mensen te interesseren om zich als maatje aan te melden. We zijn in april dit jaar begonnen en inmiddels hebben we zeven geschikte maatjes gescreend. Die screening is grondig, want we willen wel zeker weten dat het maatje betrouwbaar is en dat het klikt met de deelnemer aan wie hij of zij gekoppeld wordt. We verwachten van de mensen dat ze er één dagdeel in de week voor hun maatje zijn, voor een periode van minimaal een jaar. Onkosten worden vergoed en er is ook de nodige begeleiding. Zo krijgen de vrijwilligers een cursus van vier bijeenkomsten waarin ze onder andere wat meer informatie over de doelgroep krijgen, en waarin ook de eigen vaardigheden aan bod komen, dus wat ze zelf te bieden hebben.” Voor meer informatie: Greet Reilman (0591) 61 33 93 of (0592) 30 39 99, e-mail: [email protected] Tandem is het maatjesproject van MEE Friesland. Meer informatie : (058) 284 49 11 7

MEE nieuws 4/2007

Thema:

Vrije tijd: doen wat je Vrije tijd: lekker doen wat je graag doet. Tijd voor je hobby, voor sport, uitgaan. Je beperking kan je dan soms in de weg zitten. Op deze pagina’s tips en informatie om mét een beperking je vrije tijd aangenamer te maken.

8

Lekker lezen

Koken met gevoel

Lezen is leuk en soms is het toch lastig om lekker te lezen. Krijgt u bijvoorbeeld problemen met het lezen van de kleine lettertjes. Bent u het geworstel met een leesloep zat? Misschien kost het u moeite een boek vast te houden? Kortom is lezen niet meer lekker, maar lastig, dan is een bezoekje aan het loket Aangepast Lezen (www.aangepast-lezen) zeer de moeite waard. Er is een uitgebreide verzameling van gesproken boeken, brailleboeken, hoorspelen etc. De site is er niet alleen voor blinden en slechtzienden, maar ook voor mensen met reuma, afasie, spasticiteit of dyslexie. Met deze site wordt lezen (weer) een plezier.

Koken is een plezierige bezigheid, maar als je slechtziend of blind bent, is het niet eenvoudig. Grafisch ontwerpster Judith Eurlings ontwierp daarom een kookboek, speciaal voor blinden en slechtzienden. De recepten zijn geordend van eenvoudig tot uitdagend met als klap op de vuurpijl een recept van chefkok Hans van Wolde van restaurant Beluga uit Maastricht. Ze maakte gebruik van braille en grootletterschrift en maakte de pagina’s uitneembaar en van plastic. Er bestaat ook luisterversie van het boek. Koken met gevoel wordt uitgegeven bij Educos en is ook te bestellen via internet: www.kokenmetgevoel.nl

De mobiele fietsenmaker Zul je net zien, ben je op stap met je fiets of met je scootmobiel, krijg je een lekke band of doet de moter het niet meer. Met de hulp van FietsNED ben je snel uit de brand. FietsNED is een mobiele fietsenmaker die naar je toekomt bij pech onderweg. Ze repareren en onderhouden electrische scooters, scootmobielen, rolstoelen, rollators en dus ook fietsen. FietsNED bestaat uit een groot aantal zelfstandige bedrijven en streeft naar een landelijk dekkend netwerk. Je kunt er ook een Pechpas aanschaffen. Wie zo’n pas aanschaft, is een jaar lang verzekerd van hulp bij (fiets)pech onderweg. Ga voor meer informatie naar www.fietsned.nl of bel (088) 112 11 23.

MEE nieuws 4/2007

Nog meer tips...

graag doet! Tips voor ouders Wanneer uw kind naar een club of vereniging gaat is het verstandig om dat goed voor te bereiden. Hieronder een aantal tips die u daarbij kunnen helpen: ■ Maak persoonlijk kennis met de begeleider van uw kind. ■ Vraag om uw kind wat meer persoonlijke aandacht te geven. ■ Geef de begeleider instructies over hoe om te gaan met uw kind.

Sporten voor kinderen Heb je een lichamelijke beperking of een chronische ziekte en heb je zin om lekker te bewegen? Denk dan eens aan FITKIDS. Bij FITKIDS kun je sporten, trainen en fitnessen in een echte sportzaal. Dus niet in een revalidatiecentrum, maar in een sportcentrum, tussen gewone sporters. FITKIDS is een initiatief van artsen voor kinderen (www.artsenvoorkinderen.nl). Er zijn in het Noorden op dit moment 14 centra van FITKIDS. Kijk voor meer informatie op www.fitkids.nu

■ Maak duidelijk waar uw kind goed in is én waar uw kind ondersteuning nodig heeft. ■ Bereid uw kind voor op wat het kan verwachten. ■ Ga zelf regelmatig een kijkje nemen en hou contact met de begeleiders.

■ www.natuurzonderdrempels.nl Deze site is speciaal gemaakt voor mensen met een beperking. Het geeft een overzicht van een groot aantal natuurgebieden, u kunt zoeken op gebieden en per gebied informatie vinden over de voorzieningen voor mensen met een beperking in dat gebied. U kunt er ook de ervaringen vinden van mensen, die het gebied bezochten. Een echte aanrader voor wie graag naar buiten wil! ■ www.gehandicapten-recreatie. startpagina.nl Deze dochtersite van de bekende startpagina biedt heel veel informatie en ingangen over vrije tijd en beperking. Een kleine greep: Activiteitenbegeleiding, Computer, Paardrijden, Scouting, Vakantie, Watersport en Zorgboerderijen. ■ www.leefwijzer.nl Deze site is een special community van, voor en door mensen met een handicap of een chronische ziekte. Het is een uitgebreide site met veel variatie: een chatroom, een nieuwsrubriek, een boekenhoek, magazines, informatie over sport en columns. En tot slot… Naar de film, sporten, een dagje weg? U kunt uw vrije tijd op allerlei manieren doorbrengen. Voor sommige mensen met een handicap of chronische ziekte is het vinden van vrijetijdsbesteding lastig. Toch zijn er ook voor mensen met een handicap of ziekte veel mogelijkheden. U kunt denken aan samen sporten, in een toneelgroep spelen of schilderen. Wilt u tips over mogelijkheden in uw regio? Neem dan contact op met MEE in uw omgeving.

9

MEE nieuws 4/2007

Op vakantie met een ernstig ziek kind

‘We konden in alle rust met elkaar optrekken’

Door de ziekte van Zelweger, een progressieve stofwisselingsziekte, heeft de elfjarige Bas Slagter een verstandelijke en motorische beperking, is hij doof en blind, heeft hij epilepsie en moet hij gevoed worden met behulp van een pegsonde. Samen met zijn ouders, zijn broertje Jesse (8) en zusje Lieke (4), bracht hij deze zomer een week door in Villa Pardoes, een vakantieverblijf in Kaatsheuvel speciaal voor kinderen met een levensbedreigende ziekte en hun familie.

10

▼

Janke van Es: “Ik waande me de koningin.”

MEE nieuws 4/2007

Tips “Ik weet nog goed dat we in het begin helemaal overweldigd waren door de meer dan hartelijke ontvangst en het prachtige gebouw.” Janke, de moeder van Bas, raakt opnieuw enthousiast als ze herinneringen ophaalt aan hun verblijf in Villa Pardoes. “We kregen een uitgebreide rondleiding van één van de vrijwilligers wat een belevenis op zich was: de villa is gebouwd in de vorm van een slak en elk van de acht appartementen is opgehangen aan een bepaald thema. Heel bijzonder. Wij zaten in het zogenaamde Ridderappartement, dat is ingericht als een kasteel, compleet met Middeleeuwse verkleedkleren, speelgoedwapens en speelgoedpaarden. Verder is er een aantal grote gemeenschappelijke ruimtes waar je kunt spelen, koken of gezellig koffie drinken. Er is dus volop gelegenheid om met lotgenoten ervaringen uit te wisselen. Maar als je meer op je privacy gesteld bent, kun je de tijd ook prima doorbrengen in je eigen appartement. Dat is van alle gemakken voorzien en volledig op maat ingericht voor je zieke kind.”

superbehulpzaam en heel erg aardig. Je hoefde maar te kikken en ze stonden tot je beschikking. Ik waande me daar regelmatig de koningin. Ook het contact met de andere ouders verliep heel prettig. We hadden vaak aan een half woord genoeg om elkaar te begrijpen. Vooral met de ouders van een vierjarig meisje dat dezelfde ziekte heeft als Bas, hebben we heel intensieve gesprekken gevoerd. Maar wat me van die week vooral is bijgebleven, is dat we het als gezin zo fijn hebben gehad. We konden in alle rust met elkaar optrekken en samen dingen ondernemen. Heerlijk. Thuis is het toch vaak een hoop georganiseer en geregel. Maar omdat in Villa Pardoes zo ongeveer alles voor ons gedaan werd, hadden we de tijd helemaal voor onszelf. Als het aan mij lag gingen we zo weer. Helaas is dat niet mogelijk: als je een keer geweest bent mag je niet nog eens. Jammer ja, maar wel logisch. Er zijn zoveel gezinnen zoals wij en ook die moeten de kans krijgen om zo vertroeteld te worden.”

Meer informatie Vertroeteld Naast gezelligheid en uitgebreide service biedt een week Pardoes volop mogelijkheden om te recreëren. Janke somt op: “We zijn naar de Efteling geweest, we hebben een rondvaart gemaakt, er was een verhalenverteller, we hebben koekjes en taartjes gebakken bij een bakker die Piekfijn heet en er werden allerlei spelletjes georganiseerd. Allemaal gratis en voor niks. En de mensen van de organisatie waren zonder enige uitzondering

Villa Pardoes is een vakantieverblijf, speciaal voor kinderen met een levensbedreigende ziekte. Samen met hun familie kunnen zij daar genieten van een gratis vakantie in één van de acht thema-appartementen, zoals Sneeuwwitje, Barbie, Ridder en Space. Waar alles is aangepast aan de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt. In het unieke gebouw staat hen letterlijk en figuurlijk niets in de weg. Meer informatie op: www.villapardoes.nl

■ www.toegankelijk.com Deze site (de startpagina voor reizigers met een beperking) is een onafhankelijk informatie- en kenniscentrum voor reizigers met een beperking. De site biedt heel veel informatie voor een vakantie, een weekendje weg of een dagje uit voor mensen met een beperking. ■ www.deblauwegids.nl Op deze site staat informatie van diverse reisorganisaties en aanbieders van accommodaties, die zich speciaal richten op mensen met een beperking. Op de site kun je via diverse criteria zoeken naar de meest geschikte aanbieder. ■ www.zorgbuitenland.nl Op deze site kunt u nagaan of u in aanmerking komt voor een tegemoetkoming in de kosten van zorg in het buitenland. Dat kan gaan om thuiszorg, verpleging, persoonlijke en/of huishoudelijke verzorging. Alle Nederlanders die een vaste verblijfplaats in Nederland hebben zijn in principe AWBZgerechtigd. Als vakantieganger komt u dus altijd in aanmerking voor een vergoeding van de kosten via de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten. Wel dient u een eigen bijdrage te betalen die afhankelijk is van de hoogte van uw inkomen. ■ www.buitengewoonreizen.nl Op deze site van Reisbureau Landstede Buitengewoon Reizen vindt u allerlei informatie over aangepaste accommodaties in het buitenland. Het reisbureau kan ook een volledige reis verzorgen. In gezamenlijk overleg wordt de reis bepaald en alles geregeld wat nodig is om van de reis een onvergetelijke reis te maken. Vraag MEE Wie informatie zoekt over aangepaste vakanties kan ook altijd terecht bij de informatiecentra van MEE. De mensen van MEE beschikken over veel informatie, tips en kunnen u met raad en daad terzijde staan.

11

MEE nieuws 4/2007

Cursus versterkt maatschappelijke vaardigheden

‘Ik kan nu beter met kritiek omgaan’ Kitty Spoelstra (36) heeft de cursus ‘Maak het jezelf gemakkelijker’ gevolgd. Samen met vijf andere jong volwassenen, heeft ze in twaalf sessies hard gewerkt om, onder andere, haar sociale vaardigheden te verbeteren. “Ik kan nu beter met kritiek omgaan.”

12

▼

Kitty Spoelstra: “Ik weet nu beter hoe ik moet reageren in lastige situaties.”

MEE nieuws 4/2007

Project “Mijn maatschappelijk werkster had me destijds getipt over de cursus”, vertelt Kitty. “Dat was de aanleiding om me op te geven. Ze had me verteld dat het me kon helpen om mijn onzekerheid te verminderen. Ik had erg veel moeite met kritiek. Als iemand bijvoorbeeld tegen me zei dat ik mijn huis niet goed had schoongemaakt, dan kon ik helemaal dichtklappen. Ik voelde me dan boos of verdrietig, maar ik kon dat slecht uiten. Daardoor bleef ik er vaak heel lang mee rondlopen. De cursus heeft me geholpen dat te doorbreken. Hoe precies? Ik moest eerst in de groep vertellen over iets waar ik moeite mee had. Dus bijvoorbeeld dat iemand commentaar had op de rommel in mijn huis. Dat ging ik dan samen met één van de anderen naspelen. Eerst gewoon als mezelf, maar daarna ook in de rol van de ander, de persoon die commentaar had. Door het spelen van die rollen en door de feedback die ik kreeg van de beide cursusleidsters en de andere deelnemers, leerde ik hoe ik het beste kon reageren in dat soort situaties. Het resultaat is dat ik nu beter met kritiek kan omgaan.” Relatie Verbeteren van sociale vaardigheden is een belangrijk thema in de cursus. Er worden nog twee andere onderwerpen behandeld: vergroten van het inzicht in de eigen administratie, zoals geld en -bankzaken, en het opbouwen en onderhouden van een sociaal netwerk. Kitty: “Aan het onderdeel administratie had ik voor mijn gevoel wat minder. Ik vond zelf dat ik dat voor de cursus al aardig onder de knie had. Toch

heb ik er wel iets van opgestoken. Alle post die ik krijg bewaar ik nu in een aantal mappen. Heel overzichtelijk. Voor die tijd was ik slordiger en had ik soms moeite om bepaalde dingen terug te vinden.” Ook over het laatste onderdeel is Kitty gematigd positief. “Mijn sociale netwerk was en is redelijk uitgebreid”, vindt ze. “En ook het onderhouden van mijn persoonlijke relaties gaat me aardig af. Ik denk dat sommige andere cursisten meer baat hadden bij dit onderdeel. Zo vergeet ik nooit weer dat één van de deelnemers als opdracht kreeg om een meisje dat hij leuk vond mee uit te vragen naar de bioscoop. In de groep bespraken we dan hoe hij dat moest aanpakken en hoe hij zich het beste kon opstellen tijdens zo’n avondje uit. Het heeft hem flink geholpen weet ik, want niet snel daarna heeft hij een relatie met haar gekregen. Mooi hè?”

Meer informatie Wie meer wil weten over ondersteuning van mensen met een laag IQ kan bellen met de informatiecentra van MEE. Meer informatie vindt u ook in het verslag van het project ‘Binnenboord houden’. Dat kunt u downloaden op www.meefriesland.nl, onder MEE folders. Het Provinciaal Steunpunt Groningen Aandacht voor Levensvragen, www.aandachtvoorlevensvragen.nl, biedt cursussen, bijscholing, gespreksgroepen en themabijeenkomsten voor mensen met een (verstandelijke) beperking). ROC’s bieden basiscursussen die de zelfstandigheid kunnen vergroten.

Binnenboord houden “De cursus ‘Maak het jezelf gemakkelijker’ was een onderdeel van het project ‘Binnenboord houden”, vertelt Rita Raukema, consulent bij MEE Friesland. “Met dat project wilden we mensen ondersteunen met een IQ dat tussen de 80 en 90 (zwakbegaafden) ligt. Wij, dat zijn de Stichting Maatschappelijk Werk Friesland (SMWF) en MEE Friesland. We hebben samen het initiatief genomen voor het project en zijn ook samen verantwoordelijk voor de uitvoering. Uit onderzoek bleek dat een deel van de mensen met een laag IQ behoefte heeft aan ondersteuning op het gebied van werk, huishouden en financiën. Dat moet dan vooral langdurige ondersteuning zijn. Ook kwamen we erachter dat er een sterke behoefte was aan een vertrouwenspersoon. Op basis van dat onderzoek hebben we het project opgebouwd uit drie onderdelen: doorlopende individuele hulp, de cursus ‘Maak het jezelf gemakkelijker’ en een bijeenkomst voor mensen die net van school kwamen. Het project liep van mei 2005 tot april van dit jaar. De doelen, die we ons hadden gesteld hebben we grotendeels gehaald. Zo hebben de deelnemers van de cursus allen hun sociale en maatschappelijke vaardigheden naar een hoger niveau weten te tillen. Toch zijn we er nog niet. Om deze mensen permanent maatschappelijk en sociaal binnenboord te houden, moet het project worden voortgezet en doorontwikkeld.”

13

MEE nieuws 4/2007

Tien

vragen aan…

Nico Smits

14

MEE nieuws 4/2007

1. Wie ben je, wat doe je? Ik heet Nico Smits en ik woon in Heerenveen. Mijn leeftijd? Ik heb dit jaar Abraham gezien en daar heb ik een groot feest van gemaakt. In het dagelijkse leven ben ik regioconsulent WMO voor Zuid- en Oost-Friesland bij Zorgbelang Fryslân. In die hoedanigheid zet ik lokale adviesraden op. Daarnaast ben ik in mijn woonplaats politiek actief voor Groen Links als steunfractielid en zit ik in de ondernemingsraad van de Stichting Netwerk Telefoondiensten. In mijn vrije tijd stap ik samen met één van mijn twee vaste voorrijders regelmatig op de tandem. We maken jaarlijks flink wat tochten, waarvan de 230 kilometer lange Elfstedentocht voor mij steeds opnieuw een hoogtepunt vormt.

2. Als artsen de vraag zou worden voorgelegd wat de aard van je beperking is, wat zouden ze dan zeggen? Dat ik Retinitis Pigmentosa heb. Dat is een oogafwijking waarbij de kegeltjes en staafjes van het netvlies, die lichtprikkels doorgeven aan de hersenen, langzaamaan afsterven. In mijn pubertijd is dat proces begonnen en op dit moment heb ik nog maar 1 à 2 procent van mijn zicht, dat betekent dat ik alleen nog maar licht van donker kan onderscheiden.

3. Hoe ziet je dag eruit? Ik sta elke dag om zeven uur op en één van de eerste dingen die ik doe is kranten lezen via www.anderslezen.nl een mediawebsite voor blinden en slechtzienden die met spraak werkt. Daarnaast luister ik via de radio naar Omrôp Fryslân. Tegen een uur of acht ga ik aan het werk dat vooral bestaat uit lezen, schrijven en overlegvoeren.

Mijn twee computers zijn daarbij heel belangrijke hulpmiddelen, zij vormen voor mij de navelstreng met de maatschappij. Ik doe vrij veel vanuit huis, maar toch ga ik ook regelmatig de deur uit. Voor vergaderingen bijvoorbeeld.

4. Hoe zie je jezelf? Ik ben erg prestatiegericht, ik wil zowel maatschappelijk als sportief graag scoren. Tegelijkertijd ben ik ook realistisch, ik leg mezelf geen onzinnige eisen op. Een zinnig en ook haalbaar doel lijkt me bijvoorbeeld een raadslidmaatschap voor Groen Links. De afgelopen verkiezingen heb ik het net niet gered, maar de volgende keer ga ik het zeker opnieuw proberen.

5. Beperkt je beperking jou, of beperk jij je beperking? De beperking beperkt mij. Een heel simpel voorbeeld is mijn afhankelijkheid van het openbaar vervoer. Het is daardoor erg lastig voor mij om politiek carrière te maken: met een auto kun je veel gemakkelijker netwerken. Ook mijn sociale actieradius wordt er kleiner door, vind ik.

6. Grenzen bestrijden, accepteren of verleggen? Alledrie, maar bovenaan staat grenzen verleggen. Als iemand tegen mij zegt dat ik op een winderige dag niet heen en weer naar Groningen kan fietsen, dan heb ik een sterke drang om te bewijzen dat me dat wel lukt. En eenmaal aan zo’n missie begonnen, geef ik niet snel op.

7. Hulpmiddel: noodzakelijk kwaad, heel gewoon of grootste vriend? Grootste vriend. Dat geldt niet alleen voor mijn computers maar ook voor

mijn taststok en mijn Daisyspeler, een apparaat waarmee ik onder andere gesproken boeken en tijdschriften kan beluisteren.

8. Welke gebeurtenis of persoon was belangrijk voor je in het omgaan met je beperking? De schrijver Jacques Lusseyran is een grote inspirator voor mij geweest. Hij werd blind op zijn zevende, zat in het Franse verzet en overleefde het concentratiekamp Buchenwald. Zijn boek ‘Het teruggevonden licht’ toont aan dat je ook kunt zien zonder ogen en net zoveel levensvreugde kunt ervaren als iemand die niet blind is.

9. Heb je tips voor iemand met een beperking? Neem je eigen verantwoordelijkheid en schuif mislukkingen niet te gemakkelijk af op anderen of op je beperking. Mijn levensmotto is: leven is het meervoud van lef. Ik bedoel daarmee dat je niet in je schulp moet kruipen omdat je een beperking hebt, maar volop moet meedraaien in het leven. Ga werken, sporten en leg contacten zoals ieder ander dat doet en wees niet bang om daarbij je beperking in al zijn naaktheid te tonen. Ik heb ervaren dat je met die instelling een enorme levenskracht kunt genereren.

10. Wat is je grootste wens die je ook echt waar wilt maken? Op dit moment heb ik betaald werk voor 8 uur in de week. Het lijkt me heerlijk om dat uit te breiden naar 24 uur. Een bescheiden doel? Nee, dat vind ik zeker niet. Het is een realistisch doel. Het blijkt nog niet zo gemakkelijk om als visueel gehandicapte aan de bak te komen in een visueel ingestelde wereld. Drie dagen in de week zou dus al heel mooi zijn.

15

MEE nieuws 4/2007

Kort nieuws Hulp bij belastingaangifte Invullen van een belastingformulier kan behoorlijk ingewikkeld zijn. Dat geld ook voor mensen met een beperking of een chronische ziekte. De consulenten van MEE begrijpen dat en zijn goed op de hoogte van alle regels en mogelijkheden. Wilt u ondersteuning bij het invullen van het belastingformulier en woont u in Friesland, meld u dan aan bij het Informatie- en aanmeldcentrum van MEE Friesland!

What is eating Gilbert Grape

‘Zorg voor jezelf dagen’

Kindertheatergroep

Als u lange tijd voor een partner, kind, ouder of buur zorgt die chronisch ziek, gehandicapt of hulpbehoevend is, valt het misschien niet mee om momenten voor uzelf in te lassen. Toch is het belangrijk om af en toe even tijd voor uzelf te nemen. De Zorg voor jezelf Dagen van Mezzo bieden u de mogelijkheid om even op adem te komen. Wie daarvan gebruik wil maken moet lid zijn van Mezzo. Kijk voor meer informatie op www.mezzo.nl en ga naar Mantelzorg.

Toneelspelen kan voor kinderen een hele goede manier zijn om zich te uiten. Ookfijn & Co organiseert vanaf januari 2008 theaterlessen voor ZMLkinderen van acht tot en met twaalf jaar. Op maandagmiddagmiddag krijgen de kinderen van half vier tot vijf uur theaterles van een regisseur. Een assistent staat de regisseur bij. Beiden hebben ervaring met ZMLkinderen. Neem voor informatie contact op met Marca van der Eijnden (050-527 90 33) of Suzanne Kuik (0598-42 30 15) of kijk op www.ookfijn.nl

Nelli Cooman Sportdag

Een film uit 1993 over het leven van Gilbert Grape. Hij woont in Endora, een klein plaatsje waar niets te beleven valt. Zijn voornaamste taak is het zorgen voor zijn geestelijk gehandicapte broertje Arnie. Op een dag komen Becky en haar grootmoeder door Endora. Gilbert wordt verliefd op Becky, maar hij raakt in de problemen als hij tijd probeert vrij te maken voor zijn privé-leven. Uitgebracht op DVD, met onder onder andere Johnny Depp, Leonardo DiCaprio en Juliette Lewis. Te verkrijgen bij diverse (web)winkels.

De Stichting Nelli Cooman Games heeft een nieuw project ontwikkeld: de Nelli Cooman Sportdag voor Gehandicapten. In de praktijk blijkt dat sporten door mensen met een beperking op weerstanden stuit. Dat kan zijn doordat mensen met een beperking sporten nog niet hebben ontdekt. Het kan ook zijn dat sportverenigingen geen goed aanbod hebben. De Nelli Cooman Sportdag wil vraag en aanbod bij elkaar brengen. Dat gebeurt op zaterdag 16 februari 2008 in het Pagecentrum in Stadskanaal. Meer informatie: www.nellicoomangames.nl.

In mijn dromen Marline Jakobs heeft PDD-NOS en ging, toen ze een jaar of 13 was, gedichten schrijven om dat van haar af te zetten en af te schrijven. Het resultaat is een gedichtenbundeltje vol met vrolijke, maffe, gevoelige en ontroerende gedichten, altijd uit het hart geschreven. Haar zus maakte er toepasselijke illustraties bij. Het bundeltje heet In mijn dromen en is uitgegeven door Trivium in Sneek: www.trivium-sneek.nl.

MEE nieuws is een gratis blad voor mensen met een beperking en de mensen in hun omgeving. MEE nieuws is ook verkrijgbaar in gesproken vorm op Daisy CD-ROM info, te bestellen bij MEE Groningen of via [email protected] MEE nieuws is ook te lezen op de websites van MEE. De adressen staan hieronder.

Redactieraad: MEE Groningen Roelie van Aalderen Ivonne Acosta MEE Friesland Sietske de Jong Tineke Radema MEE Drenthe Herman Hemmen Marga van Lier Lels Ellen Sijnstra

Tekst: Roel Kuiper Elsbeth Mulder Fotografie: Reyer Boxem Henk Veenstra Eindredactie: Veldboer & Van Beek, Aalden

Druk: Van Gorcum, Assen Oplage: 10.000 exemplaren Uitgave: MEE Groningen MEE Friesland MEE Drenthe

Vormgeving: Rob van der Loos, Lichtenvoorde

Redactieadres: MEE Groningen Postbus 1346 9701 BH Groningen

Illustraties: Corien Bögels

Extra nummers zijn gratis verkrijgbaar bij MEE

E-mailadres: [email protected]

MEE Groningen Koeriersterweg 26a Postbus 1346 9701 BH Groningen Tel. (050) 527 45 00 Fax (050) 527 58 59 E-mail [email protected] Website www.meegroningen.nl Regiokantoor Veendam (0598) 69 86 70

MEE Friesland Informatie- en aanmeldcentrum Tel. (058) 284 49 11 Hoofdbureau Leeuwarden Sixmastraat 3 Postbus 639 8901 BK Leeuwarden E-mail [email protected] Website www.meefriesland.nl Regiobureaus Dokkum Drachten Heerenveen Sneek

MEE Drenthe Eemland 3 9405 KD Assen Ermerweg 88g 7812 BG Emmen Het Haagje 129 7902 LE Hoogeveen Tel. (0592) 30 39 99 Fax (0592) 30 39 69 E-mail [email protected] Website www.meedrenthe.nl Regiokantoren Assen Emmen Hoogeveen