Ik twijfelde of het me niet te veel zou raken

OdH90_Opmaak 1 02-12-11 15:28 Pagina 1

‘ ’ Ik twijfelde of het me niet te veel zou raken

UITGAVE VAN REVALIDATIECENTRUM DE HOOGSTRAAT JAARGANG 23 NUMMER 90 DECEMBER 2011

THEMA: MOOIE INITIATIEVEN


Ik beslis nu zelf… … om vol vertrouwen te gaan werken

Peristeen® Geregelde ontlasting Met Peristeen wordt uw leven niet langer bepaald door chronische obstipatie of ontlastingsincontinentie, maar neemt u zelf weer de regie over uw leven. Er is nu een manier om ontlasting goed te regelen. Peristeen is een darmspoelsysteem waarbij u alleen water hoeft te gebruiken. U kunt het systeem zelfstandig gebruiken, of met hulp van anderen. Bij dagelijks, of om de dag spoelen, biedt Peristeen u het vertrouwen om te leven zoals ú dat wilt. Peristeen wordt door uw arts of verpleegkundige voorgeschreven. Meer informatie? Ga naar www.peristeen.nl of bel gratis 0800 - 022 98 98. Stomazorg Urologie & continentiezorg Wond- en huidzorg Coloplast ontwikkelt producten en diensten die het leven makkelijker maken voor mensen met een fysieke aandoening. We richten ons op stomazorg, urologie, continentiezorg en wond-en huidzorg. Daarbij werken we nauw samen met mensen die onze producten gebruiken. Dit helpt ons om producten te ontwikkelen en oplossingen te bieden die aansluiten op de persoonlijke behoeftes van onze klanten. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Coloplast, telefoonnummer: 0800 022 98 98.

Coloplast BV Postbus 1111 3800 BC Amersfoort Telefoon: 0800 - 022 98 98

Het Coloplast logo is een geregisteerd merk van Coloplast A/S. © 2011-09 All rights reserved Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Denmark.

www.coloplast.nl

Stuur deze bon in een envelop zonder postzegel naar Coloplast® Care, antwoordnummer 40, 3800 VB Amersfoort

Ik wil graag meer informatie over Peristeen® Naam

Voorletter(s)

Dhr/Mevr*

Adres Postcode

Woonplaats

Telefoon

Geboortedatum

/

/

E-mail Reden van gebruik: o Dwarslaesie

o Spina biﬁda o MS o Anders, nl.

Ik gebruik nu producten van het merk:

o Ik wil graag een gratis abonnement op Coloplast

®

Care Nieuws Continentie

Met het invullen van deze coupon geef ik Coloplast toestemming mijn gegevens te verwerken conform de Wet bescherming Persoonsgegevens. Coloplast kan uw gegevens gebruiken om te informeren naar uw ervaringen en om u informatie over producten en services toe te sturen. Uw gegevens worden vertrouwelijk behandeld en niet verstrekt aan derden. U kunt te allen tijde bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens door contact op te nemen met Coloplast Care, via [email protected] of bel 0800 022 98 98. ODH2011


COLOFON Op de Hoogte 90, december 2011 Op de Hoogte is een uitgave van revalidatiecentrum De Hoogstraat en Stichting Vriendenkring De Hoogstraat. Op de Hoogte verschijnt vier keer per jaar. Oplage: 2600 exemplaren.

Postbus 85238 3508 AE Utrecht 030 256 1211 www.dehoogstraat.nl Revalidanten, medewerkers en relaties van De Hoogstraat ontvangen Op de Hoogte automatisch. Ook donateurs van Stichting Vriendenkring De Hoogstraat ontvangen het blad. Donateurs betalen minimaal € 12,50 per jaar. U kunt zich opgeven als donateur via het telefoonnummer of adres van De Hoogstraat, of via [email protected].

VAN DE REDACTIE Mooie initiatieven Het decembernummer van Op de Hoogte is altijd bijzonder. We laten dan (oud-)revalidanten of hun dierbaren aan het woord over een bepaald thema, deze keer: mooie initiatieven. Zes mensen vertellen hoe ze hun eigen ervaring vertaalden naar een praktisch project om anderen te helpen. Ook enkele medewerkers vertellen over hún initiatief. Voor mij is dit nummer extra bijzonder, omdat ik hierna stop als hoofdredacteur van Op de Hoogte. Naast mijn werk als ergotherapeut begon ik vijf jaar geleden aan deze ‘bijbaan'. Ik heb in die jaren genoten van het samen met anderen werken aan dit waardevolle blad. Wat Op de Hoogte waardevol maakt? Dat zijn voor mij vooral de verhalen van revalidanten; indrukwekkende verhalen over levens die een totaal andere wending krijgen, verhalen over opnieuw beginnen en overwinnen, over beperkingen omzetten in mogelijkheden. Verhalen die bemoedigen en inspireren. Ik blijf werken bij De Hoogstraat en ik blijf af en toe schrijven voor Op de Hoogte. Want die verhalen, die zijn het waard om verteld te worden. JACQUELINE LEENDERS

van harte welkom: [email protected]. t.a.v. redactie Op de Hoogte.

3

INHOUD

Redactie Paulien Bom Jacqueline Leenders (hoofdredacteur) Annelies van Lonkhuyzen (eindredacteur) Anne Merkies Edith Rijnsburger Margriet Vreeswijk

4 Gewoon dóen!

Medewerkers Wilma Jentink, Karin Karis, Inge Oud, Marleen van der Waals

7 Kort Op de Hoogte

Vormgeving Vriedesign, John de Vries

8 Weten wat je wilt

Druk Mewadruk, Hilversum

ideeën voor artikelen zijn

U kunt ook reageren via post,

Adreswijzigingen kunt u opsturen naar De Hoogstraat, t.a.v. redactie Op de Hoogte, of mailen naar [email protected].

Fotografie Ben Henninger, tenzij anders vermeld

Reacties op Op de Hoogte en

Bibian Mentel en haar Mentelilty Foundation.

6 De medewerker: Joop van der Pol

Daniel Boot en zijn Via Bellare.

10 Doorzetten... Kees en Ria Scheltens en hun Kinderopvang Irene.

12 Niet klein denken Veronique Werz en haar blad Lotje&co.

14 Plezier overdragen

‘ ’ Ik twijfelde of het me niet te veel zou raken

Esther Vergeer en haar Foundation.

16 Doen wat je raakt Bas de Boer en zijn sponsortocht.

18 Het Kenniscentrum Met onder andere: Op zoek naar kennis over CVA UITGAVE VAN REVALIDATIECENTRUM DE HOOGSTRAAT JAARGANG 23 NUMMER 90 DECEMBER 2011

THEMA: MOOIE INITIATIEVEN

Op het omslag: Veronique Werz, zie pagina 12. Foto: Jaap de Boer

21 Galerie De Hoogstraat: Gina Emmelkamp 21 Column: Het is een kwestie van dóen

Het initiatief van… …Hilda van der Stok 4 …Mieke Penning 8 …Elly Oltvoort 10 …Bert Voskuil 14 …Marjolein Verhoef 16

24 Revalidant centraal: Simeon Geurts


BIBIAN MENTEL EN HAAR MENTELILTY FOUNDATION

GEWOON DÓEN! Bibian Mentel werd zes maal Nederlands kampioen snowboarden, op de onderdelen halfpipe en cross. Toen bleek ze botkanker te hebben. Ondanks een onderbeenamputatie bleef ze snow- en wakeboarden,

I

en graag gunt ze ook anderen met een handicap het plezier dat ze daaraan beleeft.

Nooit getwijfeld Bibian revalideerde poliklinisch bij De Hoogstraat en pakte de draad van haar leven weer op. Vier maanden na de amputatie stond ze voor het eerst weer op een snowboard. ‘Op straat kon ik niet eens zonder krukken lopen, maar op mijn snowboard kon ik van alles. Ik heb nooit getwijfeld of ik na mijn amputatie nog wel zou kunnen snowboarden. Dat kwam doordat ik, toen er bij mij nog niets aan de hand was, tijdens een training in Amerika een jongen met een prothese zag snowboarden. Ik had eerst niet eens in de gaten dat hij een beperking had. Dat heb ik steeds in gedachten gehouden toen mijn been werd geamputeerd: ik ga weer snow- en wakeboarden!

Ik wilde niet een van de bekende aangepaste sporten doen, ik wilde weer de sporten doen die ik voorheen ook deed, waaraan ik zoveel plezier beleefde en waarin ik zoveel kwijt kon.’ In 2002 werd ze Nederlands kampioen snowboardcross. De tumor is nog drie keer teruggekomen en Bibian had uitzaaiingen in haar longen. Inmiddels is de laatste keer drie jaar geleden. ‘Ieder half jaar moet ik op controle. Dat zijn spannende momenten, maar ik heb goede hoop dat het nu echt achter de rug is. In 2003 werd mijn zoon Julian geboren, een cadeautje. Je weet dan waarvoor je het allemaal doet, want mijn grootste droom was steeds om mijn mannetje op te zien groeien.’

Onwetendheid Tegenwoordig is Bibian athlete manager bij Red Bull: zij is verantwoordelijk voor de sporters die Red Bull sponsort en voor de evenementen die ze met die sporters doen om het merk in beeld te houden. Daarnaast is Bibian bezig met het opzetten van de Mentelity Foundation. ‘Ik heb gemerkt dat er veel onwetenheid is op het gebied van boardsporten snowboarden, wakeboarden en skateboarden - voor mensen met een handicap. Het zijn sporten die erg in trek zijn bij jonge mensen, maar jongeren met een handicap denken vaak dat het voor hen niet mogelijk is. Via mijn website krijg ik wekelijks vragen: “Ik zie dat je nog wakeboardt en snowboardt; hoe doe je dat en kan ik dat ook?” Voor die mensen wil ik graag een informatiepunt realiseren. Toen ik net geamputeerd was, zat ik ook vol vragen over het sporten met

Het initiatief van…

…… Hilda van der Stok Hilda van der Stok is fysiotherapeut op de CVA-afdeling. Sinds tien jaar zet ze zich in voor het kinderrevalidatiecentrum King George VI in Bulawayo, Zimbabwe. Dit centrum biedt revalidatie, huisvesting en onderwijs aan kinderen die motorisch gehandicapt of slechthorend zijn. Er wonen ongeveer honderd kinderen en tweeFoto: eigen bezit

4

In 1999 stond Bibian Mentel (39 jaar) vierde op de wereldranglijst en trainde ze voor een wereldbekerwedstrijd. Ondanks een blessure aan haar enkelbanden kon ze het seizoen afmaken. Maar haar enkel bleef dik en al snel werd de oorzaak duidelijk: een kwaadaardige tumor, botkanker dus. De tumor werd operatief verwijderd en Bibian ging verder met trainen, nu voor de Olympische Winterspelen van 2002. Totdat bleek dat de tumor terug was en ook in het botvlies zat, en dat betekende een grote kans op uitzaaiingen. Bibian: ‘Ik kon doorgaan met de behandeling of mijn onderbeen laten amputeren. Ik had twee dagen de tijd om een keuze te maken, maar ik realiseerde me dat ik eigenlijk geen keuze had. Want zonder amputatie riskeerde ik mijn leven.’ En dus werd haar onderbeen geamputeerd, op twintig centimeter onder de knie.

honderd kinderen komen er dagelijks voor school. ‘In 1999 werkte

Foto: eigen bezit


‘Ik wil het boardsporten met een handicap op de kaart zetten’ een prothese. Wat kan ik bijvoorbeeld nog wel en wat absoluut niet? Als ik mensen met een fysieke beperking kan motiveren, activeren en faciliteren bij het boardsporten, heb ik mijn doel bereikt.’ Om dit doel te bereiken, is Bibian nu op zoek naar sponsoren voor haar foundation. ‘Ik hoop dat grote merken bereid zijn een bijdrage te leveren.’

Op de kaart Ondanks haar goede prestaties op het snowboard waren de Olympische Spelen niet meer haalbaar voor Bibian. Vaak kreeg ze de vraag of ze dan naar de Paralympische Spelen zou willen gaan. ‘Mijn standaardantwoord was: “Dat wil ik wel, maar het snowboarden is daar nog geen discipline.”’ Met de Nederlandse skivereniging probeert ze nu snowboarden op het paralympische programma te krijgen. De

hoop is dat dat op de winterspelen in Korea, in 2018, het geval zal zijn. ‘Ik weet niet of ik dan zelf zal meedoen. Ik zie voor mezelf eigenlijk meer een taak als begeleider van jonge sporters. Ik ken twee jongens die zeker het talent hebben om mee te doen; hen zou ik graag begeleiden.’ Verder denkt ze aan het geven van clinics over boardsporten voor mensen met een beperking. ‘Ik wil laten zien wat er mogelijk is en dat het vaak een kwestie is van gewoon dóen. Wat ik uiteindelijk wil, is het boardsporten met een handicap echt op de kaart zetten. Dat gaat me vast lukken, want uit ervaring weet ik dat als je positief bent, je concentreert en iets héél graag wilt, je dat ook kunt bereiken.’ MARGRIET VREESWIJK

Kijk ook op www.bibianmentel.com.

ik als fysiotherapeut in het KG VI, en het centrum, de kinderen en

daarnaast is er politieke onrust. Dat is schrijnend. Maar Jabulani

het land lieten me niet meer los. Met zes anderen richtte ik in 2001

betekent in het Ndebele, de plaatselijke taal, blijdschap of vreugde.

de stichting Jabulani Kids Zimbabwe op, om vanuit Nederland het

Een toepasselijke naam, omdat de kinderen en de medewerkers

centrum financieel te steunen. We zijn er trots op dat van elke euro

warmte en vreugde uitstralen. Mensen vinden hier onder deze

die we ontvangen 99 cent naar Zimbabwe gaat. Naast een maande-

moeilijke omstandigheden hun geluk en de kinderen leren voor

lijkse bijdrage voor voedsel, onderhoud en salarissen, financieren

zichzelf te zorgen en kunnen hun talenten ontwikkelen. En daar

we ook projecten, zoal een schoolbus, een boomgaard of nieuwe

doen we het voor. Jabulani!’ JL

klamboes en matrassen. Ook zijn er via ons vrijwilligers naar het centrum gegaan. Er is in Zimbabwe veel armoede, HIV/AIDS en

5


DE MEDEWERKER

KLUSSEN ONDER DE 1 METER 40 Naam: Joop van der Pol Functie: vrijwilliger bij de rolstoelwerkplaats Werkt bij De Hoogstraat sinds: 1986 Leeftijd: 65 jaar Woonplaats: Utrecht Privé: getrouwd, 4 kinderen, 2 kleinkinderen

In de bouw

den ging het lichamelijk niet goed

Veel mensen bij De Hoogstraat ken-

met mij en moest ik met mijn conditie

nen hem als ‘Joop van de rolstoelwerk-

van ver komen. Toen was ik blij dat ik

plaats’. Eind 1978 liep Joop van der

weer enkele uurtjes per week bij De

Pol door een ongeval een dwarslaesie

Hoogstraat aan de slag kon, dat was

op. Hij revalideerde bij De Hoogstraat,

voor mij revalidatie.’

toen nog in Leersum. Voor het ongeval werkte hij in de bouw, maar dat

Waardering

was niet meer mogelijk. 'Na de revali-

Als vrijwilliger bepaalt Joop zelf wan-

datie raakte ik mentaal aan de grond.

neer hij werkt. ‘Ik bekijk per keer hoe-

Ik grapte altijd wel dat ik in te huren

veel werk er ligt. Is het echt te weinig,

was voor klussen onder de 1 meter 40,

dan zeg ik: “Doe mij maar een ADV.”’

maar dat ik niet meer kon werken was

Maar in de praktijk is hij bijna dage-

echt een klap.’ 25 jaar geleden begon

lijks aanwezig in de werkplaats en

Joop daarom als vrijwilliger in de rol-

ondanks zijn leeftijd denkt hij nog

stoelwerkplaats van De Hoogstraat.

lang niet aan stoppen. ‘Er is veel waardering van revalidanten en medewer-

6

Mercedes

kers voor mijn werk, dat is mooi. Ik

In al die jaren is er veel gebeurd op

kan nog zoveel mensen blij maken

rolstoelgebied. ‘Mijn eerste rolstoel

hiermee, dus ik ga graag door als vrij-

was een Hofmeester, een maatge-

williger zolang dat kan.’

maakte stoel van staal, hij woog 38 kilo. Daarna kwam de eerste wat

Basketbal

lichtere standaardstoel, de Tornado,

In Leersum, bij de oude Hoogstraat,

dat vonden we net een Mercedes. Ik

kwam Joop in aanraking met rolstoel-

heb er thuis nog een, omgebouwd

basketbal. ‘Voor mijn ongeluk bokste

voor het vissen. Vijftien jaar geleden

ik en de energie die ik daarin kwijt

werden stoelen pas echt veel lichter

kon, kon ik ook in basketbal kwijt. Nu

en kregen ze een sportiever uiterlijk.

ben ik het oudste lid en zelfs erelid

De stoel die ik nu heb is gemaakt van

van Antilope, de rolstoelbasketbal-

titanium en weegt maar zeven kilo.

vereniging van Utrecht. Toen spelen

Ook bij de handbikes en elektrische

in het eerste team niet meer lukte,

stoelen zijn er ontwikkelingen waar-

ben ik trainingen gaan geven en gaan

door mensen veel meer kunnen in hun

coachen. Nu zoek ik jonge talenten en

rolstoel. En dat is zo ontzettend

train en begeleid ze elke donderdag

belangrijk.’

van vijf tot zes. Ze ervaren hoe het is om te sporten en maken kennis met Doel

de baltechnieken en regels. Je kunt

In de rolstoelwerkplaats doet Joop alle

met deze beginnende spelers ook al

voorkomende werkzaamheden, zoals

vooruitgang zien, en je ziet het

het samenstellen, repareren en instel-

plezier in de sport groeien. Daar doe

len van rolstoelen. ‘We zijn in de werk-

ik het voor.’

plaats goed op elkaar ingesteld. Het is voor mij belangrijk een doel te hebben op een dag. Twee, drie jaar gele-

JACQUELINE LEENDERS


Kor t OP DE HOOGTE Cliëntenraad zoekt leden De cliëntenraad van De Hoogstraat is op zoek naar nieuwe leden. Taak van de cliëntenraad is om de Raad van Bestuur gevraagd en ongevraagd te adviseren over alle zaken die de revalidanten aangaan. De raad vergadert een keer per zes weken op vrijdagmiddag. Revalidanten, oud-revalidanten en familieleden die misschien lid willen worden, kunnen contact opnemen via [email protected].

Klimwand In de sporthal van De Hoogstraat staat inmiddels een klimwand, die kon worden aangeschaft dankzij een sponsoractie van het Utrechtse bureau O. Bijna dertig mensen fietsten in juni zo vaak als ze konden de Col de la Colombière in Frankrijk op. De 59.000 euro die hiermee werd ingezameld, is onder andere gebruikt voor de klimwand. Medewerkers van de sportafdeling zijn momenteel in opleiding om de wand te kunnen inzetten in de revalidatie.

Meer zelfstandigheid dankzij tablet Als onderdeel van het Hoogstraat-project Ieder zijn eigen (revalidatie)pad is een applicatie ontwikkeld die het mogelijk maakt om met behulp van een tablet of smartphone apparaten draadloos aan te sturen. Er zijn veel mogelijkheden, zoals het openen van deuren, ramen en gordijnen of het bedienen van telefoon, verlichting, intercom en verwarming. Alle apparaten die worden bestuurd met infrarood of hoogfrequente signalen, kunnen op deze manier worden aangestuurd. Voorheen waren daarvoor allemaal verschillende bedieningssystemen nodig, die vaak ook duur waren. Doordat een tablet of smartphone bovendien veel eenvoudiger te gebruiken is, vergroot het de zelfstandigheid van mensen met ernstige lichamelijke beperkingen. Zelfs mensen die alleen hun hoofd kunnen bewegen, kunnen er in de nabije toekomst gebruik van maken. Het systeem is ontwikkeld door de firma Revacom uit Leusden en de Afdeling Revalidatietechniek van De Hoogstraat. Dankzij een gift van het Revalidatiefonds hebben zij een kamer in het revalidatiecentrum kunnen inrichten als demonstratiekamer. Voor informatie en voor demonstraties kunt u mailen met [email protected].

Laptops voor de jeugdafdeling Op 26 september ontving de Divisie Kinder- en Jeugdrevalidatie van De Hoogstraat vijf laptops en een draadloze internetverbinding, als gift van de Stichting Michael-Wings. Deze stichting is genoemd naar Michael Kenniphaas. Michael leed aan leukemie en kon in het VuMC, waar hij werd behandeld, niet via zijn laptop internetten of msn’en. Daar wilde hij verandering in brengen, maar voordat hij dat kon doen overleed Michael in 2005 op achttienjarige leeftijd. Na zijn overlijden hebben zijn ouders en vrienden de Stichting Michael-Wings opgericht, die inmiddels in vijftien ziekenhuis voor jongeren ICT aan bed heeft gerealiseerd. De Hoogstraat is het eerste revalidatiecentrum dat laptops ontving. Dankzij de laptops kunnen kinderen en jongeren die opgenomen zijn makkelijker communiceren met hun ouders, vrienden of de eigen school. Voorheen was de verbinding niet goed en ontbrak apparatuur. Met het nieuwe systeem kunnen jongeren bijvoorbeeld ook vanuit bed de computer gebruiken.

Informatie over helmtherapie Op www.dehoogstraat.nl staat sinds kort informatie over helmtherapie bij jonge kinderen. Bij baby’s kan makkelijk schedelvervorming ontstaan, bijvoorbeeld doordat de baby in een voorkeurshouding slaapt. Soms is dan een zogeheten redressiehelm nodig om de schedel weer in de goede vorm te brengen. De Hoogstraat heeft hiervoor een speciaal spreekuur, samen met Orthopedietechniek De Hoogstraat. Met behulp van een digitale laserscan kan daar snel en goed een redressiehelm worden aangemeten. Informatie staat op www.dehoogstraat.nl, knop ‘Nieuws’.

7


DANIEL BOOT EN ZIJN VIA BELLARE

WETEN WAT JE WILT Een goede baan, een mooie plek om te wonen, vrijheid en zelfstandigheid. Zaken waar Daniel Boot zes jaar geleden dacht een dikke streep onder te moeten zetten toen hij door een bizar ongeluk een hoge dwarslaesie opliep. Maar hij vocht zich terug en nu spant hij zich naast zijn drukke baan in om

H

jonge mensen met een dwarslaesie een bijzondere ervaring te bezorgen.

Open deur

Een jaar na het ongeluk kon Daniel weer naar huis. Hij ging wonen in een zelfstandig woongedeelte dat is aangebouwd aan het huis van zijn ouders. ‘Dat is een voordeel als je vader aannemer is: je bouwt het precies zoals je het zelf wilt hebben. Na de hectische en confronterende revalidatieperiode gaf mijn eigen woonruimte mij de rust om mijn studie bouwkunde aan de Technische Universiteit in Eindhoven af te maken en het leven weer op te pakken. Want na de revalidatie begint het pas echt: een open deur, maar het is echt zo. De eerste maanden thuis was ik veel

bezig met zaken regelen, de woning verder op orde krijgen en ritme vinden in mijn verzorging. Nu heb ik net zo’n leven als een valide persoon, ik kan dezelfde keuzes maken. Ik heb een meer dan fulltime werkweek, als projectontwikkelaar in vastgoed. Deze baan biedt mij de mogelijkheid om op financieel vlak zaken voor elkaar te krijgen. Daardoor ben ik minder afhankelijk van instanties en vergoedingen.’

Wauw-effect Toen Daniel revalideerde richtte zijn familie de stichting Via Bellare op, wat in het Latijn staat voor ‘weg van de strijd’. Het doel van de stichting was om Daniel financieel te ondersteunen zo lang dat nodig was. Inmiddels heeft de stichting een heel ander doel en heeft Daniel zelf het beheer overgenomen. ‘Ik wil vooral jonge mensen met een dwarslaesie een ervaring laten opdoen met een wauw-effect. Een activiteit met een hoge funfactor, iets dat je vooraf niet voor mogelijk houdt met je laesie. Daaraan gekoppeld gaan we het gesprek aan over de keuzes die mensen maken in het leven. Dat mag een pittig gesprek zijn, want het doel is mensen scherp te houden. Daarvoor is het regelmatig nodig je af te vragen: heb ik hier nog plezier in, doe ik het goed, ben ik tevreden? Stilstaan bij je keuzes, evalueren en waar nodig verbeteren! Vorige keer zijn we in een skybox op het circuit van Zandvoort met acht deelnemers


…… Mieke Penning Mieke Penning, maatschappelijk werker en gedetacheerd bij de mytylschool, zocht zeven jaar geleden een vrijwilliger die met een ouder familielid zo nu en dan iets leuks kon doen. Toen zij daarmee bezig was, viel haar oog op een advertentie van een bejaardenhuis in haar eigen wijk. ‘Ze vroegen vrijwilligers om dingen te onderneFoto: eigen bezit

8

Het was oktober 2005 en Daniel Boot (nu 29 jaar) genoot in Tunesië van een vakantie met zijn familie. Totdat hij op een kwade ochtend wakker werd in het ziekenhuis: ergens in de nacht, tijdens zijn slaap, was hij van het balkon gevallen. Na twee maanden in het ziekenhuis ging Daniel naar De Hoogstraat. ’Ik had tijdens de revalidatie al een bepaalde eigenwijsheid, ik wist wat ik wilde en zorgde dat het zoveel mogelijk zo liep. Een verpleegkundige op de afdeling verwoordde het mooi: “Jij bent de directeur van je eigen lichaam.” Ik was me ervan bewust dat het instituut De Hoogstraat bepaalde regels en processen kent, maar ik ben regelmatig in discussie gegaan over deze regels en processen. Wat ik wel altijd probeerde, is het gevoel te behouden dat we er samen voor gingen, het team en ik. Maar je moet in zo’n periode wel voor jezelf opkomen, jij bent het belangrijkst.’

men met de bewoners. Omdat ik wist hoe belangrijk dat is, heb ik


T

Foto: eigen bezit

Daniel Boot (links) en zijn broer Robin.

‘Probeer er meer uit te halen dan je zelf voor mogelijk houdt’ 9 en een gespreksleider in gesprek gegaan; vervolgens zijn we gaan racen op het circuit. De deelnemers waren razend enthousiast, zo’n dag is een goed herijkingsmoment.’

Energie Om geld bij elkaar te krijgen organiseert Via Bellare activiteiten, zoals een autorally of een golfdag. Ook is er een ‘club van 100’: mensen die jaarlijks een donatie aan de stichting doen. ‘Voor de activiteiten ben ik via via altijd op zoek naar jonge mensen met ambitie. Ik maak eerst kennis met potentiële deelnemers, want er moet wel een persoonlijke klik zijn. Ik was zelf 23 jaar toen het ongeluk gebeurde. Een punt in je leven waarop veel verandert, zoals het

afronden van een studie en het zoeken van een baan. Ik zie vaak dat jongeren met een dwarslaesie helemaal niet betrokken willen raken in de invalide wereld. Dat begrijp ik ook wel, maar ik hoop met deze activiteiten toch uitwisseling tot stand te brengen. Er is snel sprake van begrip in zo’n groep, op een manier die energie geeft. Mijn grootste wens is nog eens met een aantal mensen met een laesie met een parachute uit een vliegtuig te springen. Mijn basisgedachte is: probeer er meer uit te halen dan je zelf voor mogelijk houdt. Om dat te bereiken, moet je soms door muren breken en daar willen wij met de stichting graag aan bijdragen. Carpe diem, pluk de dag!’ JACQUELINE LEENDERS

me aangemeld. Ik ben begonnen met twee dames met wie ik weke-

neel schaker was. Hij versloeg mij wekelijks. Momenteel doe ik ook

lijks wandelde. In die periode zocht de organisatie ook een vrijwilli-

vrijwilligerswerk bij een voedselbank: ik haal kleding en andere

ger om met een hoogbejaarde meneer naar de thuiswedstrijden

spullen op die worden aangeboden en ik help met de verkoop

van FC Utrecht te gaan. Ik vond dat zo’n leuke vraag dat ik me daar

ervan. Van de opbrengst kopen we spullen om het voedselpakket

ook voor heb aangemeld. Het gaan naar de wedstrijden was voor

van de voedselbank uit te kunnen breiden. Ik vind vrijwilligerswerk

hem echt een lichtpuntje in de week.’

echt super om te doen. Je maakt door minimale inspanning mensen

‘Als je wilt, kun je alle dagen van de week vullen met vrijwilligers-

heel blij en je merkt dat je echt iets voor hen betekent. Aan het

werk en de keuze is onuitputtelijk. Zo heb ik eens een jaar lang

einde van dit jaar stop ik met werken, maar ik ga dan zeker door

geschaakt met een meneer die al vanaf zijn veertiende professio-

met vrijwilligerswerk.’ ER


KEES EN RIA SCHELTENS EN HUN KINDEROPVANG IRENE

DOORZETTEN… Kinderopvang Irene is in de regio Utrecht bekend bij de ouders en behandelaars van jonge kinderen met een beperking. Twee van de oprichters, Kees en Ria Scheltens, vertellen hoe indertijd dit bijzondere

K initiatief van de grond kwam.

Vrolijke noot Via de thuishulpcentrale kwam het echtpaar in contact met een orthopedagoog, die vertelde over een speciaal dagverblijf in Zoetermeer. ‘Het sprak ons erg aan. We vroegen ons af of zoiets ook in Utrecht zou kunnen. Samen met de orthopedagoog, een ander echtpaar en iemand van de toenmalige SPD - nu MEE - zijn we aan de slag gegaan. Elke week vergaderden we bij ons in de huiskamer, Irene gaf commentaar vanuit haar box. We zijn gaan leuren: afspra-

ken maken met de gemeente, schooien om materiaal, zoeken naar ruimte, enzovoort. Er kwam snel schot in de zaak en toen we ook een startsubsidie van de stichting Kinderpostzegels kregen, kwamen we steeds dichter bij ons doel. De orthopedagoog stelde de naam voor. Ze vond dat Irene vanaf het begin een positieve bijdrage had geleverd: voor een vrolijke noot had gezorgd tijdens onze vergaderingen en had gezorgd dat we steeds voor ogen hielden waar we het voor deden, en dat we dus doorzetten. Voor haar was duidelijk dat het Kinderopvang Irene moest worden, en wij vonden dat een prachtige gedachte.’

Veel steun Binnen een jaar ging Kinderopvang Irene van start; Kees en Ria werden actief in het bestuur. ‘Elk kind was welkom bij Irene, ongeacht de beperking. We vonden dat heel belangrijk: niet in hokjes denken, maar je deuren openstellen voor iedereen. We begonnen met zes kinderen, die werden begeleid door vrijwilligers. De eerste vrijwilligers waren groepsleidsters van Oikos, een dagverblijf voor kinderen vanaf vier jaar met een ontwikkelingsachterstand. Zij waren gestopt met werken omdat ze zelf kinderen kregen en die namen ze mee naar Irene. Gedurende de eerste jaren kwam er steeds meer structuur. We organiseerden van alles: koffieochtenden, zwembijeenkomsten voor het hele gezin, enzovoort. Het brengen en halen van de kinderen was eerst een heel geregel, maar in een wedstrijd wonnen we een bedrijfsauto. Het was mooi om te zien wat er vervolgens gebeurde: een ouder regelde autostoeltjes, iemand anders regelde de verzekering en al snel hadden we eigen vervoer met vrijwillige chauffeurs. Als je vanuit het niets start, is


…… Elly Oltvoort Elly Oltvoort werkt als ergotherapeut op de afdeling voor chronische pijn. Naast haar gewone werk verzorgt ze trainingen. Souvenir, heet het bedrijfje waarmee ze dat doet. ‘Een souvenir kies je uit Foto: eigen bezit

10

Kees en Ria Scheltens praten liefdevol over hun dochter Irene, die inmiddels dertig jaar is en woont in een woonvorm in Baarn. De Hoogstraat en de familie Scheltens kennen elkaar omdat Irene er in haar jeugd twee keer opgenomen was na een operatie. ‘Al kort na de geboorte vermoedden wij dat er iets niet klopte. Irene was ontroostbaar, onrustig en ze dronk slecht. Eerst werden wij bestempeld als overbezorgde ouders, en de huisarts dacht aan een heupluxatie. Uiteindelijk ontdekten de specialisten dat ze een afwijking van de hersenen had. Ze zou nog geen jaar oud worden, kregen we te horen. Toen we Irene na een lange tijd in het ziekenhuis met deze diagnose thuis kregen, voelden we ons in het diepe gegooid. Niemand kon ons vertellen wat ze precies nodig had en er was in onze omgeving geen plek waar ze terecht kon; er bestond geen dagopvang voor jonge kinderen met een beperking. Wij hadden daar wel behoefte aan, zowel voor Irene als voor onszelf. Wij wilden graag ouders ontmoeten die ongeveer hetzelfde meemaakten en we hadden behoefte aan tijd voor onszelf en voor onze andere dochter Carla, terwijl Irene in goede handen was.’

om een ervaring, een gevoel van je vakantie mee te nemen naar


‘Soms vragen we ons af hoe we het voor elkaar hebben gekregen’ er veel steun van de mensen om je heen en zet iedereen zich in om zaken voor elkaar te krijgen.’

Vertrouwde plek De kinderopvang draaide steeds beter, maar het feit dat de kinderen werden begeleid door vrijwilligers bleek toch niet ideaal. ‘Als een vrijwilligster van Irene elders solliciteerde, had zij zo een baan en wij dus een probleem. Na ongeveer drie jaar kregen we subsidie waarmee we de eerste betaalde kracht in dienst konden nemen en in de loop der tijd kwamen er meer betaalde krachten. Zo is Irene uiteindelijk meer geworden dan we verwacht hadden. We zijn als amateurs begonnen en nu staat er een zeer professioneel kinderdagverblijf met twee locaties in Utrecht. Beide locaties zijn gecombineerd met een regulier kinderdagverblijf. Het speciale ‘Irene-gevoel’ is gelukkig gebleven: Irene is een fijne en vertrouwde plek voor de kinderen en hun ouders.’

Kees bleef uiteindelijk tien jaar bestuurslid van Kinderopvang Irene en Ria negen jaar. Daarnaast was Kees 25 jaar actief binnen onder meer de oudervereniging Philadelphia. Tot trots van het echtpaar werd hij voor zijn vrijwilligerswerk beloond met een lintje en mag hij zich Ridder in de Orde van Oranje-Nassau noemen. Ze vinden het een prachtige bekroning op hun beider werk. Lachend: ‘Soms vragen we ons wel eens af hoe we het voor elkaar hebben gekregen, we moeten een gigantisch organisatietalent hebben gehad. We hebben veel tijd en energie gestopt in deze kinderopvang, maar we zijn heel trots op het resultaat. We begonnen er indertijd aan vanuit onze behoefte voor Irene, maar gelukkig is het een waardevolle aanvulling geworden voor veel kinderen en ouders!’ EDITH RIJNSBURGER

Informatie: www.kinderopvangirene.com.

huis. Die mini-Eiffeltoren herinnert je aan wat je hebt beleefd in

doen, niet alleen als je beperkt bent.” In alle dingen die ik oppak zit

Parijs. In de training onderzoek ik met de deelnemers hoe de reis

een rode draad, ik wil op zoek naar de beste kwaliteit van leven en

van hun leven er tot nu toe uit heeft gezien en welk gevoel ze wil-

anderen ertoe verleiden datzelfde te doen. Mensen komen in deze

len meenemen naar de rest van hun leven. De inspiratie kwam van

training vooral dichter bij zichzelf. Ik ben verrast door de kracht die

de cursus GRIP die ik bij De Hoogstraat verzorg voor mensen met

hierdoor bij hen vrijkomt.’ JL

fibromyalgie. Revalidanten en partners die aan die cursus meededen zeiden: “Het is eigenlijk voor iedereen wel eens goed om dit te

11


VERONIQUE WERZ EN HAAR BLAD LOTJE&CO

NIET KLEIN DENKEN Veronique Werz is uitgever en hoofdredacteur van Lotje&co, het glossy tijdschrift voor gezinnen met een zorgintensief kind. Dat ze zelf tot de doelgroep behoort, was aanvankelijk een drempel: ‘Ik twijfelde of het

B

me niet te veel zou raken. Tegelijkertijd wist ik: als iemand het kan, ben ik het.’

Zorgintensief

Na veel voorbereiding werd in september 2010 het kwartaalblad Lotje&co gelanceerd. ‘Mijn ondernemingszin won het van de twijfel of het me te veel zou raken. Gelukkig merkte ik al snel dat ik de verhalen uit het blad - die me natuurlijk raakten en die ik herkende - goed kon scheiden van mijn eigen situatie. Ik koos ook welbewust voor twee medewerkers naast me die niet tot de doelgroep behoren. Zij houden me scherp. Als zij snappen wat ik zeg, weet ik dat ik niet te veel in ouderjargon praat.’ Het tijdschrift Lotje&co - de naam komt van het boek Lotje van Dick Bruna, over een meisje in een rolstoel is onderdeel van de Stichting Lotje&co, die zichzelf ‘de stichting voor ouders van zorgintensieve kinde-

Lotje&co

Schoolpleingevoel Lotje&co wil ouders ‘erkenning, herkenning en verkenning’ brengen en ze laten voelen dat ze het niet alleen hoeven doen. Binnenkort kunnen ouders ook direct ervaringen uitwisselen, via de vernieuwde website. ‘Met onder andere een forum voor ouders en een chatroom voor broertjes en zusjes willen we een soort schoolpleingevoel creëren. Wij ouders staan namelijk niet op het schoolplein voor een praatje, omdat onze kinderen in busjes worden opgehaald en thuisgebracht. In het leven van ouders van een zorgintensief kind gebeurt zo veel. Het is fijn als je gevoelens van bijvoorbeeld verdriet en onmacht, maar ook blijdschap met anderen kunt delen. Natuurlijk heb ik zelf ook wel eens het gevoel gehad dat ik er alleen voor stond en ik ken de frustraties van het omgaan met instanties.’ Voorbeelden wil Veronique liever niet geven, want dan wordt het

o r! &c jaa tje 1 Lo taat s be

HET TIJDSCHRIFT VOOR GEZINNEN MET EEN ZORGINTENSIEF KIND

jan marijnissen

zijn eerste interview over broer chris

hoe houd je het vol?

als je kind geen liefde toont

ZO KAN HET OOK

REPORTAGE

Lekker negeren

Elke stap een

Zo deal je met mensen die je kind aanstaren of commentaar leveren Negeren kan. Maar soms is het bevredigender om precíes de juiste opmerking te maken. Journalist Willemien Vereijken verzamelde zes afpoeiertips van ‘ervaringsdeskundigen’.

uitdaging

1

denk aan een incident waar je vrolijk van wordt

Maaike:ǮǤ ǤǤ Ǥ ǤǤ Ǥǡ ǨǤ Ǥ ǡǤ Ǥ ǡǤǯ

Revalideren is voor niemand leuk, en zeker niet voor jonge kinderen. Daarom is revalidatiecentrum De Trappenberg in Huizen erg blij met het Kinderbewegingslandschap, een speeltoestel dat kinderen als Fenna (4) en Jada (8) spelenderwijs laat oefenen.

3

lekker zwaaien!

na 20 jaar je kind weer thuis

jacob en hanneke hadden geen keuze

nieuwe rubriek!

het verhaal achter een ‘gewoon’ mailtje

toekomst oplossingen en ideeën voor je zorgen over morgen

‘Nee Fenna, niet vasthouden. Zonder handen de trap af.’ Ǥǡ Ǥ Ǥ ǡǤ ǤǮǡǯ Ǥ Ǧ ǡ Ǥ Ǥ ǡ Ǥϐ

ǤǮ ǡ ǡǡ ǡǯ Ǥ Ǥ ͶǦǦ Ǥ

ǡ ǡ ǤǦ Ǥ Ǥǡ ǡǡǡǦ

Lopen, kruipen, springen, tekenen… Alles wat een kind van 4 vanzelf doet, moet Fenna opnieuw leren Ǥ Ǥ ǡ Ǥ Ǥ ǡ

doe er een schepje bovenop

>>

73

zorg dat je de coolste hulpmiddelen hebt

Niels:Ǯ

ϐǤ Ǥ ǡ Ǥ ǣ ϐǤ Ǥǯ

laat je kind het zelf oplossen

Brenda:Ǯ Ǥ ǣǡǡǯǯǥ Ǥ ǤǡϐǡǡϐǤ ǡǤǲ ǡǳǤ ǡǣǲ ǡǨǳǤǯ

5

Sanne: ǮǤ Ǥ ǣǲǡ ǳǡϐǣǲǡǤǳ ǡÀǤ ±±Ǥ ǣǲǡǳǡ ǣǲǡÀǫ Ǩǳ Ǥǯ

ǡǡ ǡ Ǥ In hoeverre Fenna zal herstellen, is moeilijk te zeggen.

4

Inge: Ǯ Ǥ Ǥ ǡ Ǥ ǡ ǤǦ Ǥǯ

2

negeer mensen met een gebrek aan fatsoen Ellemieke:Ǯ ǡǤ Ǥ Ǥ Ǥ ǣǲǫǳ Ǥ ǣǲǫ ǫǳ Ǥǯ

6

Willemien Vereijken

12

ren’ noemt. ‘Zorgintensief is een woord dat bij Lotje&co is bedacht. Het geeft de zorgzwaarte aan, zonder iets te zeggen over een diagnose. Want natuurlijk is het een belasting als je een kind hebt met een handicap, hoewel dat ook relatief is. Neem mijn situatie: Teun is meervoudig complex gehandicapt, hij kan niks zelf. Fysiek is dat ontzettend zwaar, maar verder is hij heel makkelijk. De zorg voor mijn twee andere kinderen is in sommige opzichten pittiger. Het is dus maar hoe je het ervaart. Hoe ga je met de extra belasting om, hoe zorg je dat jezelf niet verliest: daar gaat het over.’

INTERVIEWS

Bladenmaakster Veronique Werz (43 jaar) heeft drie kinderen, onder wie haar zwaar gehandicapte zoon Teun van elf. Teun was vier maanden toen hij werd gevonden in zijn bedje; wiegendood. Door reanimatie overleefde hij het wonder boven wonder. Sinds die tijd komt hij bij De Hoogstraat. Veronique vertelt: ‘Jaren geleden sprak een moeder van een gehandicapt kind mij aan en zei dat ze een leuk tijdschrift miste waar ze zichzelf in herkende. Ze bedoelde een blad met alle facetten van een regulier tijdschrift, zoals mode, eten en human interest, maar dan gericht op ouders van een kind dat door een handicap veel zorg nodig heeft. Er waren alleen de bladen van belangen- en patiëntenverenigingen, die vooral gingen over diagnoses.’ Veronique besloot de sprong te wagen en een nieuw blad te beginnen.

NR.5 | NAJAAR 2011 | ADVIESPRIJS €6,50

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 1 2 3 4 5 6 7 8 9 20 1 2 3 4 5 6 7 8 9 30 1 2 3 4 5 6 7 8 9 40 1 2 3 4 5 6 7 8 9 50 1 2 3 4 5 6 7 8 9 60 1

71

Foto: Jaap de Boer


13

‘Ook bij zorgintensieve kinderen zijn er altijd onverwachte mogelijkheden’ zo snel negatief en daar houdt ze niet van. Dat is ook merkbaar aan haar blad, dat positief van toon is.

Bijzondere kwaliteiten Bij de start had het tijdschrift Lotje&co al 1.000 abonnees; inmiddels is de oplage 10.000 exemplaren. ‘Met titels als Brusjes rond de tafel, Wie-wat-waar voor bijzondere kinderen en Als ik dit had geweten spreken we een brede doelgroep aan. We voorzien duidelijk in een behoefte. Na elk nummer komen tientallen reacties binnen en onderwerpen komen vanzelf naar ons toe.’ Veronique leest twee reacties van lezers

INTERVIEW

‘Geen idee of Chris onze uitjes waardeert. Ik doe het uit broederplicht’

voor: ‘Een zorgintensief kind kan de wereld van een gezin enorm verkleinen, letterlijk. Lotje&co vergroot onze wereld.’ ‘Een gedurfd initiatief, omdat het in de huidige snelle tijd liefde, zorg, verdriet, geluk en aanvaarding als bijzondere kwaliteiten benadrukt.’ Het succes betekent niet dat Veronique nu achterover leunt, integendeel; zij heeft ambitie genoeg. Zo heeft Lotje&co vorige maand een boek uitgebracht: Angsthaas en de Anderen. Het is een sprookjesverhaal waarin de wereld alleen gered kan worden als de meest kwetsbare dieren laten zien hoe sterk ze zijn. De illustraties in het boek zijn van de gehandicapte Ebel, een jongen waarvan werd gezegd dat hij nooit zou kunnen tekenen. ‘Zijn illustraties laten zien dat er ook bij zorgintensieve kinderen altijd onverwachte mogelijkheden zijn en dat het de moeite waard is om daarnaar te blijven zoeken.’ Van de hoofdpersoon Angsthaas is een schattige knuffel gemaakt. ‘Ik hoop dat hij de nieuwe Nijntje-met-beperking gaat worden. Dat kan toch? Je moet niet klein denken, vind ik.’

Het is de eerste keer dat Jan Marijnissen (59) in een interview vertelt over zijn oudere broer Chris. Ze groeiden samen op, maar Chris is verstandelijk zwaar beperkt en hij herkent Jan niet. ‘Ik kan niks met hem delen,’ vertelt de SP-politicus. 10

ANNE MERKIES 11

Zie www.lotjeenco.nl.


ESTHER VERGEER EN HAAR FOUNDATION

PLEZIER OVERDRAGEN Ze wordt algemeen beschouwd als ’s werelds beste rolstoeltennister; al sinds 1999 staat Esther Vergeer op de eerste plaats van de wereldranglijst. Omdat ze sport iets geweldigs vindt, spant ze zich in om

O

kinderen met een handicap aan het sporten te krijgen.

Sportdagen Esther: ‘Ik vind mezelf een bevoorrecht mens; ik reis de hele wereld over en kan als een van de weinige Nederlandse gehandicapte sporters leven van mijn sport. Het is voor mij een droom die werkelijkheid werd.’ Omdat zij zelf veel plezier beleeft aan sport en sport haar veel heeft gebracht, richtte ze de Esther Vergeer Foundation op. Doel van de foundation is jongeren met een lichamelijke beperking in contact brengen met sport. Onder het motto ‘van sportdag naar vereniging’ worden sportdagen op mytylscho-

len gehouden. ’Kinderen krijgen daar wel gymles, maar serieus sporten is er meestal niet bij. Daarom wilde ik mijn bekendheid graag inzetten om kinderen met sport in aanraking te brengen.’ Samen met twee anderen zet Esther zich in voor de foundation. Daarnaast zijn er ambassadeurs zoals Annette Roozen en Mustafa Korkmaz, ook gehandicapte sporters - die op de sportdagen clinics verzorgen. Er zijn clinics op het gebied van tennis, atletiek, hockey en basketbal. ‘We zijn begonnen met zes clinics per jaar; nu zijn dat er negentig. Per clinic nemen twintig tot vijfentwintig kinderen deel.’ Op een sportdag wordt ook informatie gegeven over aangepast sporten. Deze informatie richt zich niet alleen op de leerlingen, maar ook op hun ouders en begeleiders. ‘Mensen weten nog veel te weinig over de mogelijkheden om aangepast te sporten.’

Sportvereniging De leerlingen genieten van het sporten, vertelt Esther: ‘Logisch, want sport is goed voor je lijf en goed voor je zelfvertrouwen. Er wordt dus enthousiast meegedaan, maar helaas zetten minder kinderen dan ik zou willen vervolgens ook de stap naar een sportvereniging. Soms is de afstand van huis naar de speciale sportvereniging te groot; ouders moeten bereid zijn om tijd en geld eraan te besteden, en ouders van een gehandicapt kind zijn vaak al zwaar belast. De fysieke beperkingen van het kind kunnen een hindernis zijn om naar een reguliere sportvereniging te gaan. Tijdens de clinics kunnen we één op één begeleiding aanbieden; bij zo’n vereniging is dat moeilijker.’ Het


…… Bert Voskuil Orthopedisch instrumentmaker Bert Voskuil is actief bij de werkgroep Op een ander been gezet, voor gezinnen waarin een kind opgroeit met een beenamputatie of een aangeboren verkorting van het been. ‘Alweer bijna twintig jaar geleden hebben een collega-fysiotherapeut van De Hoogstraat en ik de werkgroep Foto: eigen bezit

14

Op achtjarige leeftijd moest Esther Vergeer (nu 29) in verband met een bloedvatafwijking een risicovolle rugoperatie ondergaan. Ze hield er een dwarslaesie aan over. Tijdens haar revalidatie bij De Hoogstraat kwam de kleine Esther voor het eerst in aanraking met sport. ‘Het was een onderdeel van mijn therapieprogramma. Ik vond sporten leuk, het was een speelse manier om met mijn rolstoel te leren omgaan en mijn handicap te leren accepteren.’ Els Duyn, sportconsulent bij De Hoogstraat, wees Esther op een net gestart sportclubje in Nieuwegein waar ze rolstoeltennisles kon krijgen. Haar talent viel op, want al na een paar weken werd ze door de bondscoach uitgenodigd om mee te gaan naar een internationaal jeugdtoernooi in Frankrijk. Esther vond de wedstrijden heerlijk en ging vanaf dat moment serieus trainen. Op haar zeventiende stond ze voor het eerst nummer 1 op de wereldranglijst. Ze is vijfvoudig paralympisch kampioen en verloor sinds januari 2003 geen enkele keer in het enkelspel.

opgericht. We begonnen met een familiedag, waar ongeveer acht gezinnen naartoe kwamen. Ons doel was om de kinderen


Foto: Mathilde Dusol

EN

‘Ik vind mezelf een bevoorrecht mens’ grootste probleem hierbij is een gebrek aan kennis, aldus Esther. ‘De gehandicaptensport valt sinds een paar jaar onder de reguliere sportbonden en hierdoor wordt de gehandicaptensport al bekender. Toch weten verenigingen vaak nog niet wat ze kunnen doen om te zorgen dat een gehandicapt kind mee kan sporten. Het zou goed zijn als ze daar vaker advies over vragen, bijvoorbeeld aan een sportconsulent.’ Ondertussen is Esther blij met ieder kind dat wél structureel gaat sporten. ‘Zo ben ik trots op een meisje dat in de Nederlands jeugdselectie voor basketbal zit. Zij liet weten dat ze via een tennisclinic zes jaar geleden de weg naar de sport heeft gevonden. Dat is te gek!’

Sportvakanties De kosten voor de sportdagen zijn laag, omdat iedereen die meehelpt dat onbetaald doet. Maar natuurlijk zijn er toch kosten, bijvoorbeeld voor ver-

voer en materialen. Die kosten worden deels gedekt door de Johan Cruijff Foundation en de Vriendenloterij; in ruil is Esther ambassadeur bij deze organisaties. Geld komt verder van donaties van particulieren en van sponsoractiviteiten van bijvoorbeeld sportclubs. ‘Ik zou het werk van de foundation graag nog uitbreiden. Zo zijn er plannen om sportvakanties te organiseren. Het zou mooi zijn als dat kan doorgaan.’ Op dit moment is Esther in training voor de Paralympische Spelen van volgend jaar in Londen. Daar wil ze goud halen. ‘Ik weet nog niet wat ik daarna doe, misschien vind ik het wel tijd om te stoppen en andere dingen te gaan doen. Ik woon sinds anderhalf jaar samen en zou te zijner tijd graag een gezinnetje hebben. Ook wil ik een sportmarketingbureau beginnen. Maar ook als ik er professioneel mee zou stoppen, sporten blijf ik altijd doen!’ MARGRIET VREESWIJK

en hun ouders bij elkaar te brengen, zodat ze ervaringen konden

Ze bespreken van alles met elkaar. ’s Avonds op de kamers gaan de

uitwisselen. Het was een groot succes en elk jaar bezochten meer

protheses uit, laten ze aan elkaar zien hoe dat allemaal gaat en ze

gezinnen de familiedag. De werkgroep werd uitgebreid met ouders

wisselen ervaringen uit. Wat ik ook heel leuk vind, is om jaarlijks

en weer wat later zijn we onderdeel geworden van de ouder-

een zwemfeest te organiseren voor de gezinnen met jonge kinde-

vereniging BOSK. Maar we functioneren nog steeds zelfstandig.’

ren. En dit jaar gaan we voor de tweede keer met de hele kleintjes

‘Sinds een aantal jaren organiseren we ook 10+-weekenden, voor

naar een uitzending van Sesamstraat. Ik doe dit vrijwilligerswerk

de kinderen zonder hun ouders. Ik ga dan mee als een van de bege-

met veel plezier, de bijeenkomsten zijn voor mij een feestje. Je ziet

leiders. We doen in zo’n weekend van alles: zeilen, survivallen en

dat mensen genieten en dat ze er echt iets aan hebben. En wat is

vooral ook plezier maken. Het is geweldig om te zien hoe de kinde-

er nou mooier dan kinderen op weg te kunnen helpen?’ ER

ren loskomen zonder hun ouders, dat is een wereld van verschil.

15


BAS DE BOER EN ZIJN SPONSORTOCHT

DOEN WAT JE RAAKT Het plan bestond al langer: voor de Nederlandse Brandwondenstichting een gesponsorde tocht fietsen van huis naar werk. Door ziekte van Bas de Boer moest het plan worden opgeschort, maar op 10 oktober was

I

het zo ver. Het sponsordoel sluit naadloos aan bij wat Bas zelf heeft gedaan: revalideren.

In het dorp waar Bas de Boer (44 jaar) opgroeide, was hij lid van jeugdbrandweer. Bas: ‘Ik vond het leuk, we waren bloedfanatiek en werden tweede bij de Nederlandse kampioenschappen.’ Klaarstaan voor anderen is hem met de paplepel ingegeven, zijn ouders doen hun hele leven al vrijwilligerswerk. Bas is uit hetzelfde hout gesneden. Zo zette hij als kind een collecte op voor de Nederlandse Brandwondenstichting en was hij jarenlang bij de vrijwillige brandweer. Toen hij verhuisde naar Utrecht, moest hij daarmee stoppen. ‘Als ik een brandweerwagen zie rijden, doet dat nog steeds pijn. Dat er zeven, acht man op weg zijn om te helpen en ik daar niet bij ben, dat vind ik eigenlijk verschrikkelijk.’

Ondenkbaar

Een paar jaar geleden werd Bas door zijn collega Rob Baardse overgehaald om te gaan fietsen. Ze vonden allebei dat ze te zwaar werden, dus afvallen was het doel. Ze werden steeds enthousiaster en zo ontstond het plan voor de sponsortocht. Maar in juli 2009 werd Bas ziek. Wat een longontsteking leek, bleek een ontsteking in het ruggenmerg te zijn; een partiële dwarslaesie was het gevolg. De verwachtingen waren somber. Bas: ‘Er zijn momenten geweest dat ik dacht dat vissen vanuit een rolstoel de enige sport zou zijn die ik nog kon beoefenen. Lopen was ondenkbaar.’ Maar na een periode van intensief revalideren kon Bas toch Staren lopend De Hoogstraat verlaten. En toen was daar colJuist omdat Bas weet dat de gevolgen van vuur lega Rob weer, die vroeg of ze zouden gaan fietsen. afschuwelijk kunnen zijn, raakt dit onderwerp hem. Het bleek een gouden greep. Met de sponsortocht Dus toen hij negen jaar geleden zag dat de Nederals doel begon Bas met trainen. Gaandeweg werden landse Brandwondenstichting een communicatieadviseur zocht, besloot hij onmiddellijk te solliciteren. zijn benen sterker, totdat hij het aandurfde: samen Al betekende dat iedere dag een flink eind reizen, tus- met Rob en oud-brandweerman Cor Kraaijenhagen sen Utrecht en Beverwijk, dit was werk waar hij achter bekend van zijn preventiewerk - begon hij op de eerkon staan. De doelen van de stichting zijn breed: pre- ste dag van de landelijke collecte aan de zeventig kilometer tussen huis en werk. ‘Zonder het doel van de ventie, voorlichting, onderzoek en bevorderen van sponsortocht was ik misschien niet zo ver gekomen.’ kwaliteit van leven. ‘Het liefste zouden we zestien Toen Bas op de dag van de tocht van huis wilde vermiljoen mensen veranderen, zodat ze niet meer zo trekken, stonden er tot zijn verrassing drie brandweerstaren. Maar dat kan niet, dus richten we ons onder wagens voor de deur. Met zwaailichten aan loodsten meer op de weerbaarheid van het slachtoffer.’ Alle ze hem en zijn ploeggenoten naar de rand van gelden voor de stichting komen uit giften: vorig jaar Utrecht. Daarna kwam de wind en die was hard; het 5,8 miljoen euro. Bas is tegenwoordig hoofd van de landelijke collecte. ‘Een keer per jaar gaan 60.000 col- werd een zware tocht. Maar wat twee jaar geleden


…… Marjolein Verhoef Marjolein Verhoef is revalidatiearts in het kinderteam. In 2008 ging zij samen met collega Ton Mulders naar Johannesburg, Zuid-Afrika. Ze bezochten op uitnodiging van Adri Vermeer, gepensioneerd hoogleraar orthopedagogiek, Sizanani: een weeshuis waar ook kinderen met een handicap wonen. ‘Het doel van ons bezoek was Foto: eigen bezit

16

lectanten op pad om geld in te zamelen. Op kantoor voelen we dan dat we samen aan één doel werken.’

in kaart te brengen welke hulp daar nodig was. En daarvan een


‘Iedere euro brengt het herstel van brandwondenslachtoffers weer iets dichterbij’ onmogelijk leek, lukte: binnen drie uur legde Bas de afstand af. Zijn collega’s stonden in Beverwijk langs de weg om hem toe te juichen. ‘Het was geweldig. En dat ik ook nog een cheque kon aanbieden, is natuurlijk helemaal mooi. Ik was zo blij!’

Littekens Het geld dat met de sponsortocht bij elkaar is gereden, gaat naar onderzoek naar revalidatietechnieken voor brandwondenpatiënten. Kennis op het gebied van plastische chirurgie bij brandwonden is sterk toegenomen, maar de revalidatie blijft daarbij achter. Bas: ‘Al heb je iemand nog zo mooi geopereerd, je bereikt niets als je daarna niet genoeg doet om bijvoorbeeld ledematen optimaal te gebruiken en littekens soepel te houden. Een betere revalidatie zorgt voor betere genezing en voor meer mogelijkheden voor mensen met brandwonden.’ Bas begrijpt wel waarom dat onderzoek niet al eerder heeft plaatsge-

vonden. ‘De directe zorg voor brandwonden vroeg eerst alle aandacht. Daarna was de psychosociale zorg urgent. Mensen die vroeger overleden zouden zijn aan hun brandwonden, konden worden gered. Maar hoe moet je verder als tachtig procent van je huid verbrand is? Dat kan enorme problemen geven. Gelukkig is de psychosociale zorg een stuk verbeterd en is nu dus meer aandacht mogelijk voor de revalidatie.’ Voor onderzoek naar revalidatie bij brandwonden is veel geld nodig. Bas en zijn medefietsers hebben 5000 euro verzameld. ‘Misschien niet veel als je kijkt naar wat er moet gebeuren, maar als ik zo denk moet ik ook geen collectes meer organiseren. Iedere euro is er een en brengt het herstel van brandwondenslachtoffers weer iets dichterbij. En dat is waar ik het voor doe.’ PAULIEN BOM

Zie ook www.basdeboer.net.

prioriteitenlijst te maken. In die week hebben we vooral veel kinde-

‘Als je daar rondloopt, moet je loslaten wat je kinderen in Neder-

ren onderzocht: wat zijn hun problemen, wat kun je bereiken? In

land kunt bieden. Een voorbeeld is voeding. Hier kunnen we kinde-

Zuid-Afrika is een handicap nog steeds een taboe, waardoor kinde-

ren voeden met een sonde als eten en drinken niet lukt. Daar zijn

ren jarenlang in achterkamertjes thuis worden verzorgd en con-

die materialen er niet. Maar ik ben gevallen voor dit project, er zit

tracturen en andere complicaties ontwikkelen. Als kinderen ouder

veel energie in en goede ideeën. De Hoogstraat steunt het project

zijn en de zorg niet meer haalbaar is, komen ze soms bij Sizanani

door medewerkers naar Zuid-Afrika te laten gaan en zo hun exper-

terecht. De hulp die nu geboden wordt richt zich daarom op

tise daar te gebruiken. Het is fijn dat De Hoogstraat op deze manier

opvang in de wijken zelf, zodat de kinderen daar al goede begelei-

haar betrokkenheid laat zien.’ JL

ding krijgen.’

Foto: eigen bezit

T

17


HET KENNISCENTRUM

Het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht is het onderzoeksen innovatiecentrum van De Hoogstraat en het UMC Utrecht.

OP ZOEK NAAR KENNIS OVER CVA Jaarlijks krijgen in ons land circa 41.000 mensen een beroerte of CVA. Het gaat dus om een grote groep. Het kenniscentrum doet, onder leiding van revalidatiearts dr. Anne Visser-Meily, veel onderzoek op dit gebied. Dit om de behandeling van CVA-patiënten verder te kunnen verbeteren.

goede prognose krijgen Constrained Induced Movement Therapy (CIMT). Hierbij wordt de goed functionerende arm tijdens therapie-uren middels een spalk vastgezet, zodat ze de aangedane arm wel moeten gebruiken tijdens het oefenen. Mensen bij wie na een week nauwelijks herstel van functie in vingers en pols zichtbaar is, krijgen een andere behandeling: EMGtriggered neuromusculaire stimulatie (EMG-NMS). Hierbij worden de onderarmspieren gestimuleerd met kleine stroomstootjes. Naast de beide groepen zijn er twee controlegroepen die de reguliere revalidatiebehandeling krijgen. Het onderzoek loopt tot maart 2013.

Restore4stroke

W 18

etenschappelijke onderzoeken hebben de afgelopen jaren een grote invloed gehad op de CVA-behandeling. Zo is ontdekt dat snel en intensief oefenen na een CVA van groot belang is voor de uitkomst van de behandeling. Dit inzicht heeft onder meer geleid tot de ontwikkeling van een oefenboek voor CVA-patiënten (zie pagina 19). Ondertussen wordt in het onderzoek voortgeborduurd op eerdere uitkomsten. Op deze pagina’s krijgt u een impressie van de lopende onderzoeken.

Fitstroke Veel mensen hebben na een CVA moeite met lopen, en zijn daardoor beperkt in hun dagelijks leven. Ook los daarvan ontwikkelen CVA-patiënten vaak een inactievere leefstijl. In het project Fitstroke is het effect onderzocht van een nieuw groepsbehandelprogramma, bestaand uit 24 bijeenkomsten. In een circuit met zogeheten werkstations deden mensen verschillende oefeningen, aangepast aan hun mogelijkheden en beperkingen. De groep patiënten die aan het Fitstroke-programma meedeed, wordt nu vergeleken met een groep patiënten die de reguliere poliklinische behandeling kreeg. Op dit moment worden de gegevens geanalyseerd en daarbij wordt ook gekeken naar effectiviteit en kosten van de behandeling. In totaal 250 revalidanten uit negen centra volgden het nieuwe behandelprogramma.

EXPLICIT-stroke Een ander veel voorkomend probleem na een CVA is halfzijdige verlamming van een arm of hand. EXPLICIT-stroke onderzoekt de effecten van vroege interventie. Allereerst wordt een week na het CVA de arm- en handfunctie bekeken. Mensen met een

Restore4Stroke richt zich op de sociale re-integratie van mensen na een beroerte. Dit landelijke project loopt tot juni 2014 en bestaat uit vier onderzoeken; De Hoogstraat doet mee aan twee daarvan. Het eerste onderzoek volgt een grote groep CVA-patiënten en hun partners vanaf de opname in het ziekenhuis tot twee jaar daarna. Onderzocht wordt welke problemen mensen ondervinden bij deelname aan sociale activiteiten en in hoeverre zij tevreden zijn met hun situatie. Het andere onderzoek is gericht op een groepsprogramma voor CVA-patiënten en hun partners. In zes bijeenkomsten leren patiënt en partner problemen actiever aan te pakken en weer gezamenlijk activiteiten te ondernemen. Onderzocht wordt wat het effect is van deze aanpak op de deelname aan het maatschappelijk leven.

Prisma-adaptatie Een deel van de CVA-patiënten heeft een neglect: in een helft van het gezichtsveld worden prikkels niet verwerkt, waardoor de patiënt die helft slecht of niet waarneemt. In ernstige gevallen kan het bijvoorbeeld zijn dat iemand een bord maar half leeg eet, omdat hij de andere helft niet opmerkt. Een neglect leidt er in de praktijk toe dat mensen minder zelfstandig functioneren. Om de zelfstandigheid te vergroten, krijgen revalidanten op dit moment compensatietraining: ze leren actief omgaan met de kant van het neglect. Er is echter een veelbelovende nieuwe behandeling: prisma-adaptatie. Tijdens een training dragen mensen dan een prismabril die hun blikveld naar links of juist rechts verplaatst. Stel dat hun neglect links zit, dan wordt hun blikveld naar rechts verplaatst. Als ze vervolgens moeten wijzen naar een doel, zullen ze rechts naast dat doel wijzen. Maar geleidelijk wordt het wijzen preciezer en gaan ze

oeks-


Het kenniscentrum verricht wetenschappelijk onderzoek en gebruikt

KENNIS IN HET KORT

de resultaten van onderzoek voor het verbeteren van de behandeling.

Parel voor oefengids CVA

VA

De oefengids Zelf oefenen na een beroerte (CVA) is bekroond met een Parel van ZonMw. Het kenniscentrum ontwikkelde de gids in het kader van het innovatieproject Snel in Beweging, dat zich richtte op de eerste weken na een beroerte. In die periode kan namelijk herstel optreden, blijkt uit onderzoek, maar dan is het wel belangrijk dat de patiënt intensief oefent. Daarvoor werd de gids ontwikkeld. Snel in Beweging werd gesubsidieerd door ZonMw. Deze organisatie subsidieert jaarlijks honderden projecten en reikt Parels uit aan enkele projecten die opvallen door hun bijzondere resultaten. Anne Visser-Meily, revalidatiearts bij het UMC Utrecht, en projectleider Mia Willems namen de Parel op 11 november jl. in ontvangst tijdens het landelijke symposium Vorderin-

Mia Willems (links) en Anne Visser-Meily

gen in de CVA-zorg. Mia Willems: ‘Doordat de gids is ontwikkeld in de praktijk, samen met gebruikers, is hij heel goed toepasbaar voor patiënten en hun familieleden. En dat betekent meer herstel, zonder extra zorgkosten. De gids wordt nu al gebruikt in veel ziekenhuizen, revalidatiecentra en verpleeghuizen.’ De oefengids werd in een paar maanden tijd duizenden keren verkocht en gedownload. Informatie staat op www.dehoogstraat.nl.

19

Klachten na subarachnoïdale bloeding Patricia Passier, revalidatiearts in opleiding, promoveerde op 6 december op onderzoek naar patiënten die een subarachnoïdale bloeding een bloeding tussen de hersenen en de schedel - hebben gehad. Patricia onderzocht hoe het patiënten vergaat in de periode na de

meer naar links wijzen. Als de bril wordt afgezet blijft deze aanpassing in het gezichtsveld ‘hangen’ en wordt meer waarneming aan de linkerkant mogelijk. Vanaf volgend jaar krijgen mensen met neglect de vraag of ze eenmalig willen meedoen aan de behandeling; daarna wordt nagegaan of de waarneming verbetert. Het is de bedoeling om mensen bij wie de waarneming verbetert een dagelijkse behandeling gedurende enkele weken aan te bieden. De resultaten worden dan vergeleken met de resultaten van de huidige compensatietraining. JACQUELINE LEENDERS

hersenbloeding. Ze ontdekte onder meer dat veel mensen een jaar later kampen met vermoeidheid, angst en somberte. De gegevens uit het onderzoek kunnen worden gebruikt om de revalidatie verder te verbeteren.

Psychisch herstel na een dwarslaesie Christel van Leeuwen, psycholoog en onderzoeker bij het kenniscentrum, deed onderzoek naar de kwaliteit van leven in de eerste jaren na een dwarslaesie. Ze zocht naar patronen in het psychisch herstel van mensen, en vond er vijf. Christel: ‘Ik hoop dat het onderzoek professionals bewust maakt van het feit dat er grote verschillen zijn in het psychisch herstel na een dwarslaesie. En dat op eenvoudige wijze is vast

Het kenniscentrum wil op samenhangende wijze onderzoek doen, zodat de onderzoeksresultaten elkaar beïnvloeden en versterken. Daarom is gekozen voor vier doelgroepen: CVA, kinderen, dwarslaesie en neuromusculaire aandoeningen. Daarbij is de aandacht gericht op zes thema’s: gezinsgericht werken; eigen regie en zelfmanagement van revalidant en naasten; fitheid en bewegingsvaardigheid; cognitie en leren; doelmatigheid van zorg door uitkomstmeting.

te stellen welke revalidanten meer risico lopen op een langdurig lager welbevinden. Dat kan door bij het begin van de klinische revalidatie en drie maanden later twee simpele vragen te stellen: hoe beoordeel je je kwaliteit van leven nu, en hoe beoordeel je de kwaliteit van leven nu in vergelijking met voor de dwarslaesie? Mensen die beide keren de kwaliteit laag scoren, lopen meer risico op langdurig onwelbevinden. Mogelijk kunnen zij baat hebben bij extra psychologische ondersteuning.’ Christel promoveerde op 13 december op haar onderzoek.


advertentie

SFC De Hoogstraat Een uniek Sport- en Fitnesscentrum Het Sport- en Fitnesscentrum De Hoogstraat biedt sporten op elk niveau voor mensen met en zonder beperking en uitgebreide adviezen op het gebied van aangepast sporten. Dit in een omgeving van een prachtige, rolstoeltoegankelijke sportaccommodatie.

Sporten kan iedereen!

Passend bij uw fysieke mogelijkheden, of u nu wel of geen fysieke beperking hebt, werken aan uw conditie, bezig zijn met spierversterking, ademhaling en ontspanning. Of gewoon lekker sporten met: Maandag

Gymfit Zaalsport Zaalsport voor mensen met een lichte beperking Zaalsport voor mensen met een lichamelijke beperking Dinsdag

Body en Mind Woensdag en donderdag sportgroepen:

CVA-sport en Sporten met pijn Donderdag

Fifty-Fit Body en Mind CVA-sport Zaalsport voor mensen met chronische pijn Maandag t/m vrijdag

Overdag en in de avonduren FITNESS www.sfcdehoogstraat.nl Voor tijden en beschikbaarheid, meer informatie of een gratis proefles: 030-2561383 of [email protected]

Sport- en Fitness Centrum

De Hoogstraat


GALERIE DE HOOGSTRAAT

COLUMN

Beelden, tekeningen, gebruiksvoorwerpen, schilderijen, gedichten: ze vertellen allemaal hun eigen verhaal. In Galerie De Hoogstraat vindt u werken van de hand van revalidanten. Deze keer ziet u mozaïek, gemaakt door Gina Emmelkamp (23 jaar).

Het is een kwestie van dóen

‘Na een voetoperatie, vier jaar geleden, kreeg ik dystonie en dystrofie aan mijn voet. Door de dystonie konden mijn spieren niet goed meer bewegen; de dystrofie zorgde voor snelle overbelasting. Het betekende dat ik moeilijk kon lopen en langzaam kreeg ik daardoor ook andere klachten, zoals pijn in mijn rug, heup en bekken. Dit had veel invloed op mijn dagelijks leven. Ik sportte altijd veel, dansen, voetbal en boksen, maar dat lukte niet meer. En ook mijn werk als kapster kon ik steeds moeilijker doen. Nu ben ik twaalf weken klinisch in revalidatie bij De Hoogstraat. Ik moest helemaal opnieuw leren lopen, zodat ik mijn lichaam niet zou blijven overbelasten. Ik heb een andere houding aangeleerd en het lopen gaat ook al stukken beter. Revalidatie is intensief, maar er moest iets gebeuren, want zo kon ik niet verder. Ik heb me maar overgegeven aan de mensen die er verstand van hebben. In dagbehandeling krijg ik hierna nog hulp om wat ik heb geleerd thuis toe te blijven passen en niet terug te vallen in mijn oude patronen. Ik heb weer vertrouwen in mijn toekomst en bereik dingen waar ik zeven maanden geleden alleen maar van kon dromen.’ ‘In mijn werk ben ik creatief: ik ben naast kapster nagelstylist. Toch ging ik in eerste instantie met tegenzin naar de activiteitentherapie. Ik had er echt geen zin in, ik kwam om te revalideren en niet om te knutselen, dacht ik toen. Maar Anneke, de activiteitentherapeut, kon mij overhalen om toch eens op zoek te gaan naar een hobby waarmee ik mijn lijf niet overbelastte. Toen ben ik aan de slag gegaan. Ik ben begonnen met het maken van een pluchen knuffelbeest voor mijn nichtje. Daarna ben ik gaan mozaïeken. Het eerste werkstuk lukte niet goed, maar ze haalden me over om ermee door te gaan en nu gaat het geweldig! Ik vind mozaïeken leuk om te doen en het geeft me rust en ontspanning in een heftige tijd. Ik ben ook trots op de dingen die ik maak. Ik ga thuis zeker door met mozaïeken, mijn broer was al zo lief om allerlei materiaal te kopen. Ik moet dan wel opletten dat ik niet te lang doorga met mozaïeken; dan ga ik weer over grenzen heen en dat geeft meer klachten. Omdat ik het zo leuk vind, vergeet ik dat nog wel eens. Leren doseren, dat wordt de uitdaging.’ JACQUELINE LEENDERS

Wat heb ik genoten van de verhalen in deze Op de Hoogte, over mensen die een initiatief hebben genomen. Neem het interview met Kees en Ria Scheltens. Zij hebben een dagverblijf opgericht voor kinderen met een beperking. Ik stel me voor dat ik naast mijn baan en de zorg voor mijn kinderen zoiets zou ondernemen. Alleen al de gedachte aan elke week vergaderen, afspraken proberen te maken met de gemeente en leuren met je idee maakt me moe. Ria en Kees hebben het gedaan en dat terwijl zij Irene hebben, een kind met een beperking dat hen beslist meer zorg en tijd zal hebben gekost dan mijn gezonde kinderen mij. En het is hen ook nog gelukt. Niet ondanks, denk ik, maar dankzij Irene. Persoonlijke ervaring is een sterke drijfveer. Voor hun doorzettingsvermogen heb ik bewondering. Dat inspireert! Daniel Boot zegt het in zijn interview ook mooi: ‘Probeer meer uit het leven te halen dan je zelf voor mogelijk houdt. Om dat te bereiken, moet je soms door muren breken.’ Geweldig hoe hij zijn levenservaring inzet voor anderen. Wat zou ik jullie graag in deze column vertellen over mijn eigen geweldige initiatief. Helaas kan ik dat niet, want dat initiatief is er niet. En dat terwijl ik me toch regelmatig druk maak om de wereld om mij heen en vind dat van alles anders moet. Ik mopper daarover tegen mijn omgeving, schrijf er misschien een column over en laat het erbij, want wat zou het uithalen als ik iets doe? Uit de verhalen in deze Op de Hoogte leer ik dat het veel kan uithalen. Eén persoon kan met de juiste dosis doorzettingsvermogen echt een verschil maken. Het is een kwestie van dóen. Dus de eerstvolgende keer dat ik me ergens druk over maak, zet ik door. Dat is mijn goede voornemen voor 2012.

;-) [email protected]

21


Het revalidatiecentrum heeft een dochterstichting: de Stichting Vriendenkring De Hoogstraat. Deze stichting ondersteunt het werk van De Hoogstraat door projecten te financieren die niet uit het reguliere budget betaald kunnen worden. De Vriendenkring doet aan fondsenwerving, ontvangt geld van donateurs en uit legaten. De donateurs zijn meestal mensen die zich betrokken voelen bij De Hoogstraat: omdat zij er zelf revalideerden, omdat ze er werken, of omdat revalidatie en De Hoogstraat hen ter harte gaan. In de afgelopen jaren financierde De Vriendenkring onder meer de dagtochten en werkweken voor revalidanten van de verpleegafdelingen. Deze activiteiten buiten het revalidatiecentrum zijn een belangrijke aanvulling op de revalidatie en worden als zeer verrijkend ervaren. U kunt donateur worden voor minimaal € 12,50 per jaar. Als u € 250 ineens betaalt, bent u donateur voor het leven.

Stichting Vriendenkring De Hoogstraat Rembrandtkade 10, 3583 TM Utrecht 030-256 1211 of [email protected]

HIER ZIT ONZE KRACHT

Nederlands handwerk en vakmanschap sinds 1898!

orthopedische schoentechniek en design zit in onze vingers Koningin Wilheminaweg 495 s 3737 BG Groenekan s T 0346 - 25 94 59 s E [email protected] swww.indermaur.nl


ADVERTENTIE

‘Het leven houdt niet op als je een been mist. Ik ben na de amputatie meer gaan genieten van de kleine dingen. Want ik besefte wel: voor je het weet is het over.’

De kracht van de aanpassing Ronald Hertog heeft in 2003 een verkeersongeluk gehad en is daarbij zijn rechteronderbeen kwijtgeraakt. Ronald is topsporter en deed mee aan de Paralympics. Wij denken samen met hem na over specifieke voorzieningen voor het sporten. Die extra aandacht: dat is onze kracht. Orthopedietechniek De Hoogstraat

030 - 258 1811

www.orthopedietechniek.info

[email protected]


REVALIDANT CENTRAAL

Simeon Geur ts Het is een gezellige drukte in de Junglegroep, de kleutergroep van De Hoogstraat. Ik haal Simeon Geurts op voor dit interview. Hij is ‘net vier jaar’, zoals hij zelf zegt. Simeon loopt op zijn sokken mee. 'Mijn schoenen worden nu gemaakt, ik heb speciale schoenen. Er was iets los aan mijn spalk, als ze dat maken kan ik nog beter rennen. Ik heb Cars-schoenen en ik heb sterren op mijn spalken, dat mocht ik zelf kiezen. Maar ik kan ook op mijn sokken best hard, kijk maar.' Hij rent over de gang.

Botox

revalidanten in De Hoogstraat? Welke suggesties en tips hebben ze voor de medewerkers?

op langere termijn makkelijker kan lopen en bewegen. In het begin had hij gips en tijdens de hele behandelperiode van vierenhalve maand dagelijks intensieve fysiotherapie. Ik ben blij dat we dit in De Hoogstraat gedaan hebben, want door de goede nabehandeling kunnen we alles uit de botox-behandeling halen.’ De therapieën bij De Hoogstraat vindt Simeon leuk. Hij klimt op de stoel en er weer vanaf, als demonstratie van wat hij allemaal kan.

Niets gebroken Simeon komt nu vier dagen per week naar De Hoogstraat, zodat hij school en therapie kan combineren. Simeon:

‘Dit is een heel bijzondere klas, de jungle, er zijn ook apen. Er is maar één meisje, de rest allemaal jongens. Imane heeft gips, ik weet niet wat er gebeurd is. En Ruben heeft een eigenwijze been, die heeft ook gips, maar die heeft niets gebroken, geloof ik. Soms heb je dat wel eens.’ Na de behandeling zal Simeon teruggaan naar de gewone kleuterklas bij hem in de buurt. ‘Bij de sport, bij Marie-Jose, mag ik ook klimmen. In de klas niet. Ik vind ze allemaal lief, alle juffen enzo. Ik heb nu twee scholen, bij die andere school heb ik juf Yvonne.’ Ik vraag Simeon wat hij allemaal ziet in De Hoogstraat. ‘Ik zie ook wel eens dokters hier, maar niet zo vaak. Ik moest wel eens naar de dokter, toen had ik mijn oog gestoten. Die dokter ging het weer goed maken. Soms zie ik wel eens mensen in een rolstoel. Sommige kinderen komen met de taxi, dat vind ik ook wel leuk, met een taxi, maar dat vinden papa en mama niet zo'n goed idee.’ Zijn moeder vertelt dat hij dagelijks met de bakfiets gebracht wordt, een taxi is dus niet nodig.

Wereldbol

‘

Foto: Caroline de Zeeuw

24

Simeon komt tijdelijk naar de kleutergroep in De Hoogstraat vanwege een botox-behandeling. Zijn moeder Tanja licht toe: ‘Doordat Simeon cerebrale parese heeft, is een aantal spieren in zijn benen en onderrug spastisch. Onder narcose is er botox gespoten in de kuitspieren en een rugspier, die daardoor gedurende enkele maanden verslappen. Dat geeft je gelegenheid om te oefenen, zodat de spieren op lengte blijven en sterker worden. Het is de bedoeling dat Simeon hierdoor ook

Wat zijn de ervaringen van

Bij de sport mag ik klimmen, in de klas niet

‘Thuis ben ik met mijn vader en moeder. Ik hou niet van honden, maar wel van poezen. Wij hebben wel eens twee logeerpoesjes. Weet je, alles is op de wereldbol: mensen, winkels, koffers, alles.’ Vandaag keek Rob Beuse, een van de twee Hoogstraatdirecteuren, mee in de kleutergroep en ik vraag Simeon of hij weet wat een directeur doet. ‘Is hij de baas? Mijn vader is ook een baas. Ik wil geen directeur worden, ik weet het nog niet zo goed. Ik kan wel al tellen tot tien!’ Simeon wil terug naar zijn vriendjes, hij weet dat ze zo gaan knutselen en dat doet hij graag. Vriendelijk zwaait hij nog even als ik de klas weer uitloop. JACQUELINE LEENDERS

Ik twijfelde of het me niet te veel zou raken

Recommend Documents