ICD: een inwendige defibrillator

ICD: een inwendige defibrillator Alle rechten voorbehouden. Niets van deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de afdeling Pacemaker & ICD techniek van het Academisch Medisch Centrum.

1/46

Inhoudsopgave Inleiding

4

Deel 1 Het hart De werking van het hart Hoe ontstaan hartritmestoornissen? Welke behandeling is mogelijk? Waarom is vroegtijdige defibrillatie nodig? Wie komt er in aanmerking voor een ICD?

5 5 6 6 7 7

Deel 2 Hoe werkt de ICD? Algemeen Er zijn verschillende toepassingen mogelijk van een ICD

8 9

Deel 3 De implantatie van de ICD in het AMC De periode voor de implantatie De implantatie van de ICD Hoe gaat de implantatie? Het testen van de ICD Risico’s en tegenslagen Wat gebeurt er na de implantatie in het ziekenhuis? Naar huis en dan? Bloedverdunners De wond Leefregels voor de eerste 6 weken Angst en onzekerheid bij thuiskomst Metingen / controle van de ICD ICD-kaart Alarmmiddel Informatiebijeenkomsten

10 10 10 10 11 11 11 12 12 12 13 13 13 14 14 14

Deel 4 Het rijbewijs Rijgeschiktheid en het CBR Rijgeschiktheid en Europa De ICD en afgifte van schokken in het verkeer Rijlessen Hoe vraagt u het rijbewijs voor privégebruik aan? (code 100) Bent u 75 jaar of ouder? Vraag 5 op de Eigen Verklaring Het opsturen van de formulieren De Rijbewijsverklaring en het nieuwe rijbewijs Hoe vraagt u het rijbewijs voor beroepsmatig gebruik aan? (code 101) Geldigheid rijbewijs na één of meer schokken van de ICD ICD-wisseling CBR

15 15 15 15 15 16 16 16 16 16 17 17 17 18 2/46

Stappenplan voor het rijbewijs

19

Deel 5 Overige documenten A. Het vaarbewijs: twee soorten Vaarbewijs en de ICD Aanvraag Klein Vaarbewijs B. Bromfietsrijbewijs

20 20 20 20 20

Deel 6 Reizen met een ICD Luchthavenbeveiliging Autorijden in het buitenland Ziekenhuizen in het buitenland Stichting ICD-dragers Nederland

22 22 22 22 23

Deel 7 Omgevingsinvloeden Elektrische apparaten en huishoudelijk apparatuur De invloed van een elektromagnetisch veld op de ICD Hoe weet u of een apparaat een elektromagnetisch veld afgeeft? Lijst met elektromagnetische velden

24 24 24 24 25

Deel 8 Sport, vrije tijd en bewegen Sporten met een hartslagmeter Activiteiten nader besproken Lijst met activiteiten en raadpleeg uw cardioloog

31 31 31 33

Deel 9 Wat gebeurt er als de ICD actief wordt? Wat voelt u van de schok? Wat ziet de omgeving ervan? Confrontatie bij het afgaan Wat moet u doen na een schok? Terechte en onterechte schokken

35 35 35 35 36 37

Deel 10 Vaak gestelde vragen

38

Deel 11 Adressen en handige websites

40

Deel 12 Bronvermelding

43

Aantekeningen en vragen

44

ICD folder in vogelvlucht

45

Consequenties van de ICD

46

3/46

Inleiding U heeft deze brochure gekregen omdat u in aanmerking komt voor de implantatie van een Inwendige Cardioverter Defibrillator (ICD). Een ICD is een apparaat dat in staat is hartritmestoornissen te herkennen en daar zo op te reageren dat de hartritmestoornis stopt. Een hartritmestoornis kan door verschillende oorzaken optreden. Misschien heeft u al enige tijd last van hartritmestoornissen of heeft u een hartstilstand meegemaakt, die alleen door reanimatie en/of elektrische schokken (defibrillatie) beëindigd kon worden. Een ICD kan ook preventief geïmplanteerd worden. Dat wil zeggen dat u een ICD krijgt omdat er in de toekomst een kans is dat er een hartritmestoornis kan optreden. In deze brochure leest u over de ICD-implantatie in het AMC en wat u kunt verwachten voor, tijdens en na de operatie. Verder vindt u hier informatie over de werking van de ICD en krijgt u praktische adviezen over het leven met een inwendige defibrillator. Laat deze brochure ook aan uw naaste omgeving lezen, zodat zij uw nieuwe situatie leren begrijpen. Hartcentrum Klinische Elektrofysiologie, 2013

4/46

1.

Het hart

De werking van het hart Het hart is een holle spier zo groot als een flinke vuist. De functie van het hart is het rondpompen van het bloed. Dit gebeurt door middel van samentrekken van de hartspier. Het hart is te verdelen in een linker- en een rechterharthelft. Deze harthelften worden op hun beurt weer onderverdeeld in een bovenhelft en een onderhelft. De bovenhelft heet de boezems, de onderhelft de kamers. De linker kamer pompt het bloed het lichaam in. Dit bloed komt terecht in de organen en komt uiteindelijk weer terug in de rechter boezem. Van hieruit gaat het bloed naar de rechter kamer en komt via de longen in de linker boezem terecht. Om het bloed in de juiste richting te laten stromen zijn er kleppen aanwezig in het hart en in de bloedbaan. In de longen wordt zuurstof aan het bloed toegevoegd. Het lichaam verbruikt zuurstof uit het bloed. Ook de hartspier zelf heeft zuurstof nodig om haar taak te kunnen vervullen. Hiervoor lopen er kransslagaders om het hart heen. Het hart krijgt zuurstof via het bloed uit de kransslagaders. Deze zuurstof wordt aangeboden via het bloed dat door de kransslagaders loopt.

Om het hart te laten kloppen heeft het een eigen elektrisch systeem. Dat systeem regelt de hartfrequentie. Een gezond hart slaat heel regelmatig. In rust is dat 60 tot 80 keer per minuut. Op één dag is dit ongeveer 100.000 maal. Het samentrekken van de hartspier wordt veroorzaakt door elektrische signaaltjes die ontstaan in de sinusknoop. De sinusknoop zit bovenin de rechterboezem en is de natuurlijke pacemaker (gangmaker) van het hart. De sinusknoop geeft regelmatig zwakke elektrische stroom stootjes af. Deze elektrische stootjes verplaatsen zich naar een soort tussenstadion tussen de boezems en de kamers. Dit is de AVknoop. Van daaruit gaan de stroomstootjes naar de rest van het hart. Dit hele systeem geeft een gelijkmatig hartritme, waarbij eerst de boezems en daarna de kamers samentrekken. Het functioneren van dit systeem kan op een elektrocardiogram (ECG) zichtbaar worden gemaakt. Een ECG wordt ook wel een hartfilmpje genoemd.

5/46

Afhankelijk van de behoefte kan het hart langzamer of sneller kloppen. Tijdens lichamelijke activiteit of opwinding kan dit makkelijk oplopen naar meer dan 100 slagen per minuut. Het samentrekken van de hartspier gebeurt meestal wel met een bepaalde regelmaat. De sinusknoop is hiervoor verantwoordelijk, het is de natuurlijke gangmaker.

Hoe ontstaan hartritmestoornissen? Bijna iedereen heeft zijn hart wel eens voelen overslaan. Bijvoorbeeld bij spanningen, of na een kop sterke koffie. Af en toe een hartoverslag (extrasystole) is in een gezond hart ongevaarlijk. Een hartoverslag ontstaat als een ander stukje van de hartspier ook even als pacemaker gaat functioneren, net als de sinusknoop. Vaak blijft het bij een aantal extra slagen en neemt de sinusknoop het ritme weer over. Bij mensen met een vergroot, beschadigd of abnormaal hart kunnen sommige hartoverslagen wel gevaarlijk zijn. Dit kan levensgevaarlijke hartritmestoornissen tot gevolg hebben. Hartritmes van 150 tot 200 slagen per minuut zijn dan geen uitzondering. In de cardiologie spreekt men dan van een tachycardie (te snel hartritme). Dit is vooral gevaarlijk als de elektrische stootjes uit de hartkamers komen in plaats van uit de sinusknoop. Deze snelle vorm van ventriculaire tachycardie (VT’s), gaat meestal samen met een gevoel van duizeligheid en zich slap voelen. Als de hartfrequentie nog verder oploopt, kan een tachycardie overgaan in kamerfibrilleren, ook wel ventrikelfibrilleren genoemd. Er heerst dan totale chaos in de elektrische geleiding van het hart. De kamers (ventrikels) van het hart die verantwoordelijk zijn voor het rondpompen van het bloed door het lichaam zullen gaan trillen (fibrilleren) in plaats van samenknijpen. Het gevolg daarvan is dat het hart niet langer bloed door het lichaam zal rondpompen. Daardoor ontstaat een stilstand van de bloedcirculatie. En hierdoor komen de vitale organen zoals hersenen, nieren, lever en de hartspier zelf in zuurstofnood. Er ontstaat dan een levensbedreigende situatie die snel verholpen moet worden.

Welke behandeling is mogelijk? De enige behandeling die direct goed helpt bij ventrikelfibrilleren is het geven van elektrische schokken. We noemen dit ook wel defibrillatie. Defibrillatie houdt in dat een hoeveelheid stroom door het hart gestuurd wordt om de elektrische chaos in het hart tot stilstand te brengen. Hierna kan het hart weer in een normaal ritme gaan kloppen. De sinusknoop krijgt zo de kans zijn taak als dirigent weer op zich te nemen.

6/46

Naast een te snelle hartslag (tachycardie) kan ook een te trage hartslag (bradycardie) een gevaar vormen. De patiënt kan moe zijn, duizelig worden of flauwvallen omdat de bloedtoevoer naar de hersenen onvoldoende is. Maar in een ziek hart kan een bradycardie omslaan in een levensgevaarlijke tachycardie. Een kunstmatige pacemaker is een apparaatje dat ervoor zorgt dat het hart niet onder een bepaald aantal slagen per minuut komt. Het voorkomt dat het hartritme te traag wordt. De pacemaker kan niet voorkomen dat er levensgevaarlijke hartritmestoornissen ontstaan en kan de hartritmestoornissen ook niet beëindigen. Ook medicijnen kunnen hartritmestoornissen niet in alle gevallen voorkomen. Een ICD is uiteindelijk de enige oplossing voor het behandelen van ernstige, levensbedreigende hartritmestoornissen. Helaas kan de ICD het ontstaan ervan niet voorkomen. En het biedt ook geen genezing.

Waarom is vroegtijdige defibrillatie nodig? De geïmplanteerde ICD kan al binnen 10 à 12 seconden hartritmestoornissen behandelen. Doordat de ICD zo snel reageert is dit een zeer doeltreffende behandeling bij levensbedreigende hartritmestoornissen.

Wie komt er in aanmerking voor een ICD? De ICD is van belang voor patiënten die een verhoogd risico hebben op een plotselinge dood door hartstilstand. Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 16.000 mensen plotseling door een hartstilstand. Bepaalde risicogroepen krijgen van de cardioloog het advies om een ICD te laten implanteren. Dit zijn bijvoorbeeld: • Mensen die een eerdere hartstilstand (kamerfibrilleren) hebben overleefd, dankzij een succesvolle reanimatie. • Mensen met een ernstig verminderde hartfunctie. • Sommige patiënten met een aangeboren hartafwijking, b.v. Brugada syndroom, Lang QTsyndroom.

7/46

2.

Hoe werkt de ICD?

Algemeen De grondlegger van de ICD is de Amerikaanse arts dr. Michel Mirowski (1924 – 1990). De eerste versie werd op een hond getest in 1975 met een verbluffend goed resultaat. Vijf jaar later volgde de eerste implantatie bij een mens in Amerika. Nederland startte in 1984 op kleine schaal met ICD–implantaties. Het AMC kreeg in januari 2000 een vergunning om ICD’s te implanteren. Er worden per jaar 5000 ICD ingebracht en gewisseld. In het AMC worden per jaar meer dan 300 nieuwe ICD’s geïmplanteerd. Een ICD is een technisch hoogstandje dat nog steeds in ontwikkeling is. Het ICD-systeem bestaat uit twee delen: de pulsgenerator (het “kastje”) en de draden (elektroden) die voor de signalen van en naar het hart zorgen. Tegenwoordig weegt de pulsgenerator circa 100 gram (afhankelijk van het type) en heeft afgevlakte ronde vormen. Het omhulsel bestaat uit Titanium en is zeer goed in elkaar gelast. Daarin bevinden zich microprocessoren, condensatoren en een batterij die lang mee gaat. De pulsgenerator kan via de elektrode(n) in de hartkamers het hartritme continue bewaken en hij kan op verschillende manieren ingrijpen bij een ritmestoornis (ofwel therapie geven). De ICD registreert hoe vaak en welke therapieën zijn afgegeven. Ook registreert hij op welk tijdstip ze zijn afgegeven. Dit alles slaat de ICD op in zijn interne geheugen. Tijdens een controle kan de ICD-technicus al deze gegevens opvragen met behulp van het analyse- en programmeerapparaat.

Bij een normale ICD gebruiken we één of twee draden. Die schuiven we op via een bloedvat in de schouderstreek naar het hart. We brengen altijd een draad naar de rechterkamer. Het is mogelijk een extra draad naar de rechterboezem te leiden. De implanterend cardioloog bepaalt waar u voor in aanmerking komt. De ICD bewaakt uw hartritme dag en nacht. Eens per 24 uur voert de ICD een controle uit om te testen of de elektroden goed functioneren. Ook bepaalt hij of er genoeg vermogen is om therapie af te geven. U voelt hier niets van. De ICD kan met grote betrouwbaarheid een versnelling van de hartslag door fysieke inspanning onderscheiden van een hartritmestoornis. Tijdens de implantatie stellen we de ICD in op uw persoonlijke situatie. Als het nodig is kunnen de technici dit later aanpassen. Als u wilt weten hoe uw ICD is ingesteld kunt u dat aan de technicus vragen tijdens een controle.

8/46

Er zijn verschillende toepassingen mogelijk van een ICD: Anti-Tachycardie Pacing (ATP) De ICD kan ingesteld worden in bepaalde zones. Als de eigen hartslag boven een maximum ingesteld hartritme komt, probeert de ICD het hartritme te herstellen. Dit doet hij door een reeks korte en snelle impulsen af te geven. Het gaat in dit geval om hartritmestoornissen vanuit de hartkamers, ook wel ventriculaire tachycardieën (VT) genoemd. Deze ventriculaire tachycardieën worden niet als direct levensbedreigend beschouwd. De ICD geeft pacemakerpulsen af die net iets sneller gaan dan de VT. Deze vorm van therapie wordt ook wel ‘overpacen’ genoemd. De therapie kan een aantal malen achter elkaar herhaald worden totdat de hartritmestoornis stopt. Cardioversie Als de ATP (zie hierboven) niet voldoende is om het hartritme af te remmen dan zal de ICD een zwakke tot sterke stroomstoot afgeven. Dit is om het normale hartritme definitief te herstellen. Defibrillatie Als de ICD een levensbedreigende hartritmestoornis waarneemt, ook wel VentrikelFibrilleren (VF) genoemd, zal de ICD één of meerdere sterke stroomstoten afgeven om de hartslag weer normaal te krijgen. Pacemakerfunctie De ICD heeft een ingebouwde pacemakerfunctie. Als de eigen hartslag onder een bepaald ingesteld hartritme komt, kan de pacemaker gaan werken. Bijvoorbeeld bij een hartfrequentie van 50 slagen per minuut. De pacemakerfunctie kan ook gebruikt worden nadat een schok is afgegeven. Soms pompt het hart na een schok een paar seconden niet meer. De ICD kan de hartspier en bloedsomloop dan ondersteunen door het afgeven van pacemakerimpulsen. De ICD werkt dus ook als een gewone pacemaker bij een te traag hartritme. Biventriculaire ICD In de praktijk komen patiënten steeds vaker in aanmerking voor een biventriculaire ICD. De biventriculaire ICD heeft alle functies van een “gewone” ICD, maar er zit ook een extra elektrode (draad) aan de achterkant van het hart ter hoogte van de linker kamer. Patiënten met hartfalen en een verzwakt hart waarvan de beide hartkamers niet tegelijk samentrekken (dyssynchroniteit), kunnen hiervoor in aanmerking komen. Met behulp van een echoonderzoek bepalen we of de ICD deze dyssynchroniteit van de hartkamers kan opheffen. De implantatie van een biventriculaire ICD kan veel tijd kosten. Soms is het moeilijk om in het juiste bloedvat en in de geschikte zijtak te komen om de extra elektrode te plaatsen. Meestal kan het hart, na implantatie van een biventriculaire ICD, effectiever pompen. Patiënten voelen dat ze zich dan beter kunnen inspannen.

9/46

3.

De implantatie van de ICD in het AMC

De periode voor de implantatie Patiënten die in aanmerking komen voor een ICD komen op de dag van implantatie in het AMC. Dit kan met eigen vervoer vanuit huis, met de ambulance vanuit een ander ziekenhuis of zij liggen al in het AMC. Opname vindt meestal plaats op F3-Zuid, maar soms op de verpleegafdeling van G3-Zuid of F3-Noord. Het is erg belangrijk dat u nuchter bent als u een implantatie krijgt. Dit betekent dat u niet mag eten en drinken vanaf middernacht (24.00 uur). Een paar slokjes water per uur is wel toegestaan. Bent u voor ‘s middags ingepland dan mag u meestal een licht ontbijt (o.a. een beschuit met beleg en een kopje thee). Om u zo goed mogelijk voor te bereiden belt de secretaresse u ruim voor de implantatiedatum op om de medicatie, afspraken over nuchter zijn en eventueel andere voorbereidingen met u door te spreken. Voor de ingreep scheren we de linkerborst en linkeroksel. Met het gebruik van antistollingsmiddelen bent u meestal tijdelijk gestopt. Meer informatie hierover krijgt u van de secretaresse. Zij geeft de afspraken over medicatiegebruik door aan u nadat zij dit met de arts heeft besproken. Vlak voor de implantatie krijgt u op de afdeling ziekenhuiskleding aan. Sokken, ondergoed en eventueel een korte broek kunt u aanhouden. U krijgt in de arm aan de kant waar de ICD wordt geplaatst een infuus. U krijgt uit voorzorg een antibiotica-kuur (preventief) en een tabletje met een rustgevende werking onder de tong. Horloge, sieraden en eventuele gebitsprotheses laat u op de afdeling. Beter is het als u uw sieraden thuis laat. U mag geen nagellak dragen. Als u een gehoorapparaat heeft mag u deze in houden.

De implantatie van de ICD De eerste ICD’s werden in de buikholte geïmplanteerd omdat de pulsgenerator vroeger veel groter was. Tegenwoordig implanteren we de pulsgenerator bij voorkeur onder de huid onder het linkersleutelbeen. De implantatie duurt meestal anderhalf tot twee uur.

Hoe gaat de implantatie? U krijgt een steriel laken over u heen. De plek waar we de ICD inbrengen wordt plaatselijk verdoofd. U bent dus volledig bij kennis tijdens het plaatsen van de ICD. Tijdens de hele procedure houden we u op de hoogte wat we doen en geven eventueel extra medicijnen tegen de pijn. Na de voorbereidingen, die ongeveer 20 minuten duren, start de elektrofysioloog de implantatie. Eerst schuiven we via een ader de elektrode(n) in het hart. Hierbij gebruiken we ook het röntgenapparaat zodat we de plaatsing van de elektrode goed kunnen volgen. Vervolgens wordt een zakje (de “pocket”) gemaakt onder de huid van het linkersleutelbeen voor de pulsgenerator. Soms plaatsen we de pulsgenerator dieper onder de borstspier; dit gebeurt vrijwel altijd onder algehele narcose. U merkt hier dan niets van. Het maken van de pocket is voor de patiënt vaak een vervelend onderdeel van de procedure. Hierna sluiten we de elektrode(n) aan op de pulsgenerator en wordt de wond gesloten.

10/46

Het testen van de ICD Vervolgens testen we of de ICD goed werkt. We brengen u in slaap met een kort werkend slaapmiddel. Daarna wekken we een hartritmestoornis op om te controleren of de ICD goed werkt. De ICD reageert hierop door een schok af te geven die het hart weer in het normale ritme terugbrengt. Als blijkt dat de ICD goed is ingesteld, dan maken we u wakker en mag u terug naar de afdeling. Krijgt u een biventriculaire ICD dan kan de ingreep enige uren langer duren. Dit komt omdat de procedure van het opschuiven van de 3e draad naar de buitenkant van de linkerhartkamer ingewikkeld is. Uw cardioloog vertelt welke ICD u krijgt.

Risico’s en tegenslagen Het implanteren van een ICD geeft dezelfde risico’s als elke andere chirurgische ingreep. Er kan een onderhuidse bloeduitstorting (blauwe plek) of zwelling ontstaan. Ook kan de wond ontstoken raken of kunt u bloedverlies krijgt. Een beschadiging van een bloedvat kan ook optreden. De ICD-implantatie zelf brengt weinig extra risico’s met zich mee. Complicaties komen weinig voor, maar we noemen ze hieronder voor de volledigheid: • Tijdens de implantatie testen we de ICD. Daarvoor wekken we een hartritmestoornis op. Een enkele keer is de ICD nog niet voldoende afgesteld en is uitwendige defibrillatie nodig om de hartritmestoornis te beëindigen. We vertellen u dit na de implantatie; een tweede ICD-test is dan soms later nodig. Meestal werkt de ICD na deze tweede test optimaal. • Er is een zeer kleine kans dat bij het aanprikken van de ader onder het sleutelbeen de longtop wordt geraakt, of dat er een perforatie van de hartwand ontstaat. Er ontstaat dan een gaatje in de hartwand. • Soms komt het voor dat de ICD na de implantatie onterechte schokken afgeeft. Afhankelijk van de omstandigheden zullen de ICD-instellingen en/of medicatiegebruik worden aangepast.

Wat gebeurt er na de implantatie in het ziekenhuis? Na de ICD-implantatie brengen we u terug naar de afdeling. Soms zit er een drukverband op de operatiewond om nabloeden te voorkomen. De wond is ongeveer zeven tot acht centimeter lang. De meeste patiënten zijn wat suf en slaperig van het “roesje”. Zodra u zich goed genoeg voelt mag u eten en drinken. De verpleegkundigen op de afdeling houden u goed in de gaten en controleren u regelmatig. Zij controleren bijvoorbeeld uw temperatuur, polsslag en bloeddruk. Heeft u na de implantatie pijn in het operatiegebied, vertel dit dan aan de verpleging. We starten dan met pijnbestrijding: uw herstel zal dan sneller gaan. Zoals na de meeste (lichte) operaties kunt u zich beter de eerste dagen niet teveel inspannen. De elektrode moet nog vastgroeien in het hart. Daarom is het erg belangrijk dat u uw arm en schouder, aan de kant waar de ICD geïmplanteerd is, ontziet. Dit zal meestal uw linker arm zijn. Daarom moet u ook tot de volgende ochtend bedrust houden en het hoofdeinde van het bed mag niet of nauwelijks omhoog (maximaal 30 graden). Het bedkastje zetten wij aan uw linkerkant. Tijdens de opname krijgt u een antibiotica kuur. Deze bestaat uit 3 x een dosis antibiotica via het infuus. De dag na de implantatie komt de technicus met meetapparatuur langs en controleert de ICD. Als deze meting in orde is, mag u voorzichtig rechtop zitten en uit bed. Neem hier rustig de tijd voor! Het is mogelijk dat u zich duizelig voelt bij het opstaan. 11/46

Dezelfde ochtend maken we een röntgenfoto van uw hart en longen (X-thorax) om te controleren of de elektrodes van de ICD goed liggen. Ook wordt er gekeken of er geen beschadiging aan de longen en/ of het hart zijn.(zie ook: ‘Risico’s en tegenslagen’). Is de uitslag van de ICD-controle en de foto van het hart en de longen goed, dan kunt u in principe naar huis. Uiteraard hangt dit ook af van uw gezondheidssituatie. Sommige patiënten gaan na het ontslag terug naar het ziekenhuis, waar ze vandaan komen of ze blijven nog een paar dagen in het AMC. De cardioloog informeert u hierover.

Naar huis en dan? Bij uw ontslag maakt de afdeling twee controleafspraken voor u: • De eerste afspraak is na ongeveer 10 tot 14 dagen bij de Pacemaker & ICD polikliniek. Deze afspraak is bij de technicus en duurt ongeveer 30 minuten. De wond wordt dan gecontroleerd en de ICD wordt doorgemeten. • De tweede afspraak is bij de Pacemaker & ICD en bij een cardioloog. Dit is twee maanden na de implantatie. Achter in deze brochure is er ruimte voor het maken van persoonlijke aantekeningen en/of vragen.

Bloedverdunners Gebruikt u bloedverdunners of gaat u hiermee starten? U kunt dan met de bloedverdunners volgens de lijst van de Trombosedienst starten of verder gaan. Een andere mogelijkheid is dat de arts van de afdeling voor enkele dagen een dosering voorschrijft. Als u thuis komt moet u dan wel zelf een afspraak maken bij de Trombosedienst om uw bloed te laten controleren. Het AMC stuurt een ontslagbrief met uw medische gegevens over de ICD-implantatie naar uw huisarts en als dat nodig is naar het doorverwijzende ziekenhuis. Het kan enkele weken duren voordat de brief is aangekomen bij de huisarts of behandelend cardioloog.

De wond Als u wondpijn heeft, zal dit snel minder worden. Is de pulsgenerator onder de spier geplaatst, dan kunt u nog enige weken last hebben van spierpijn rondom de wond. Tot vijf dagen na de implantatie moet u de wond goed droog houden. U mag zich dus niet geheel douchen. Als u zorgt dat u alleen vanaf de buikhoogte tot en met de voeten nat wordt, kunt u wel onder de douche. Haren wassen onder de douche raden wij af direct na de implantatie. Het is belangrijk dat u de wond goed in de gaten houdt. Als u een zwelling, roodheid, vocht of bloedverlies uit de wond ziet, bel dan naar de Pacemaker & ICD polikliniek. Heeft u pijn en koorts (boven de 38º Celsius) of gaan de wondranden uit elkaar (gapende wond), dan moet u ook bellen. Er is dan een kans op infectie. U moet hier niet te lang mee wachten! De hechtingen zijn oplosbaar en verdwijnen vanzelf. U moet deze dus niet zelf verwijderen of er aan trekken. Bloeduitstortingen kunnen geen kwaad en verdwijnen meestal spontaan, soms na enkele weken. De wondpleister kunt u drie tot vijf dagen laten zitten. U mag de pleister wel verschonen als dat nodig is. Als de wond goed is ingedroogd is een pleister niet meer per se nodig. Wij raden u aan om tot de eerste wondcontrole niet te fietsen en om geen onverwachte draaibewegingen met uw armen te maken. 12/46

Leefregels voor de eerste 6 weken Het vastgroeien van de elektrodes duurt ongeveer zes weken. Om te zorgen dat de elektrodes in die tijd niet verplaatsen is het erg belangrijk dat u zich de eerste zes weken aan de volgende leefregels houdt: • De bovenarm aan de kant waaraan u geopereerd bent mag u bewegen, maar niet boven schouderhoogte uit laten komen. Vermijd rekken, strekken, ronddraaiende bewegingen boven schouderhoogte, tillen, druk uitoefenen en dergelijke. Uw onderarm kunt u vrij bewegen. • Vermijd dat er spanning komt op de draden, en beweeg uw arm niet achter uw lichaam. Als u bijvoorbeeld uw jas aantrekt: steek dan eerst de arm aan de kant van de ICD in uw jas en dan pas uw andere arm. • Draag geen zware voorwerpen en doe geen zware lichamelijke arbeid. Ga dus geen ramen lappen, muren verven of met zware vuilniszakken sjouwen. Vermijd activiteiten die een zaagbeweging van uw schouder vragen, zoals stofzuigen en dweilen. • Vermijd knellende kleding, korsetten en bretels. Deze kunnen de wond irriteren en de schouder belasten. Bh-bandjes kunnen onprettig aanvoelen. • Het is aan te bevelen de schouder wel te bewegen, anders kan deze gaan “vastzitten” (frozen shoulder). • U mag geen maximale inspanningen leveren, wel rustig wandelen. Na zes weken mag u de arm boven het hoofd tillen en uw normale activiteiten oppakken. Voor eventuele beperkingen: zie verderop in deze brochure. • U mag niet zwemmen.

Angst en onzekerheid bij thuiskomst Na de implantatie en bij thuiskomst is het belangrijk dat u het dagelijkse leven weer oppakt. Bij de één gaat dit makkelijker en sneller dan bij de ander. Thuis komt vaak het besef van wat er allemaal gebeurd is. U vraagt zich misschien af hoe de toekomst er uit zal gaan zien. Ook angstgevoelens over wat er gebeurt als de ICD afgaat en hoe dit voelt, kunnen het lastig maken het leven weer op te pakken. Het is belangrijk het vertrouwen in uw eigen lichaam terug te krijgen én te leren vertrouwen op de werking van het “kastje”. Het veranderde beeld van de toekomst en het leren omgaan met onzekerheden kan veel vragen van de ICD-drager en zijn/haar omgeving. Bij de afdeling Pacemaker & ICD techniek kunt u zelf aangegeven of u hierbij ondersteuning of begeleiding wenst van de ICDverpleegkundige(n). De meeste ICD-dragers voelen zich na de implantatie veiliger en zekerder dan in de periode ervoor. Als mensen lange tijd in het ziekenhuis hebben gelegen, voorafgaand aan de implantatie, kan het vreemd aanvoelen niet meer continue “bewaakt” te worden door verpleegkundigen, artsen en de apparaten. Gun uzelf de tijd hieraan te wennen en vertrouwen te krijgen in de ICD. Bedenk vooral dat de ICD slechts 10 à 12 seconden nodig heeft om een abnormaal snel hartritme vast te stellen. Er kan dus heel snel therapie afgegeven worden!

Metingen / controle van de ICD Na de implantatie krijgt u twee polikliniekafspraken thuis toegestuurd De eerste poliklinische controle vindt plaats tien tot veertien dagen na de implantatie. De tweede afspraak is 6

13/46

weken later. Het is verstandig samen met uw partner of een familielid te komen, want “twee horen meer dan één”. Met een speciaal apparaat leest de technicus alle opgeslagen instellingen en gegevens uit de ICD. De instellingen worden gecontroleerd en eventueel aangepast. Ook de elektroden en de pulsgenerator worden getest. Het is mogelijk dat u tijdens dit testen een licht bonzend gevoel in uw hals voelt of u merkt dat uw hart iets sneller gaat kloppen. Dit duurt maar enige seconden en is geheel pijnloos. Sommige mensen voelen helemaal niets. U krijgt geen elektrische schok, want er worden geen hartritmestoornissen opgewekt. Ook kijken we of er hartritmestoornissen zijn geweest. Zo ja, dan kan het soort hartritmestoornis, de datum en het tijdstip uitgelezen worden. De ICD is in staat al deze informatie in het geheugen op te slaan. Na de metingen krijgt u direct de uitslag te horen. We controleren de wond en beantwoorden uw eventuele vragen. Het is raadzaam thuis een lijstje met vragen op te stellen en dit mee te nemen. Voor specifieke vragen over bijvoorbeeld de medicijnen kunt u terecht bij de cardioloog. Hierover kan de technicus geen informatie geven. Latere controles vinden om het half jaar plaats. Als de energie in de batterij minder wordt, krijgt u vaker controles. De technicus houdt de status van de batterij goed in de gaten. De pulsgenerator wordt ruim op tijd vervangen, u hoeft zich daar geen zorgen over te maken. Bij eventuele problemen of zorgen rondom de ICD kunt u altijd eerder dan de geplande controle langskomen, belt u wel eerst even met de afdeling Pacemaker & ICD techniek van het AMC.

ICD- kaart De dag na de implantatie wordt de ICD gecontroleerd. Na deze controle krijgt u een ICD kaart. Deze kaart bevat informatie over het bij u geïmplanteerde ICD-systeem. Draag deze ICD-kaart steeds bij u voor het geval u moet aantonen dat u een ICD heeft. Doe een kopie in uw portefeuille. Zorg dat u de kaart altijd bij u heeft als u een medische behandeling moet ondergaan bij een tandarts of in een ziekenhuis. Hoewel de meeste medische apparaten geen effect hebben op uw ICD, kunnen sommige de werking wel beïnvloeden. De behandeling kan soms aangepast worden, soms is het beter de ICD tijdens de behandeling uit te zetten. Bij vragen of twijfel kunt u de behandelend specialist contact laten opnemen met uw cardioloog. In geval van diefstal of verlies kunt u een nieuwe ICD-kaart opvragen bij de afdeling Pacemaker & ICD techniek van het AMC.

Alarmmiddel U kunt ook een alarmmiddel dragen in de vorm van een armband, ketting of horloge. Hierin wordt verwezen naar de meest belangrijke medische informatie. Dit kan belangrijk zijn bij een spoedgeval. De Stichting Witte Kruis kan u hierover informeren.

Informatiebijeenkomsten De afdeling Pacemaker & ICD techniek organiseert bijeenkomsten voor ICD-dragers en hun partner en/of familie. Tijdens deze bijeenkomsten wordt er informatie gegeven, is er gelegenheid om vragen te stellen en kunt u ervaringen uitwisselen met andere ICD-dragers. U krijgt automatisch een uitnodiging hiervoor toegestuurd. 14/46

4.

Het rijbewijs

Huisartsen en medisch specialisten hebben in Nederland een adviserende rol bij het bepalen van de geschiktheid van hun patiënten voor het besturen van een motorvoertuig. Dit is belangrijk voor de verkeersveiligheid.

Rijgeschiktheid en het CBR De beoordeling van de rijgeschiktheid door het CBR heeft consequenties voor het rijbewijs. De meeste mensen krijgen op twee momenten in hun rijbewijscarrière met het CBR te maken: bij het aanvragen van een rijexamen en bij het bereiken van de 75-jarige leeftijd.

Rijgeschiktheid en Europa Naast de eisen die het CBR stelt bij het beoordelen van de rijgeschiktheid gelden er ook Europese regels. Deze zijn opgesteld op basis van rapporten van de Gezondheidsraad. Zij gelden voor aandoeningen waarbij mensen mogelijk het bewustzijn kunnen verliezen. De bestuurder is dan niet meer in staat de auto te besturen. Bij deze aandoeningen horen ook de hartritmestoornissen. Het wel of niet dragen van een ICD is hierbij niet van belang, omdat een ICD de onderliggende hartziekte niet geneest.

De ICD en afgifte van schokken in het verkeer Zowel het verlies van bewustzijn als de ongecontroleerde bewegingen van het bovenlichaam bij een schokafgifte van de ICD beïnvloeden de rijvaardigheid negatief. De gevolgen voor de bestuurder en andere verkeersdeelnemers kunnen erg groot zijn. Tot 2000 was het ICD-dragers verboden een voertuig te besturen. De regels zijn daarna versoepeld. Tot juni 2004 mocht een persoon met een ICD tot zes maanden na implantatie en/of het afgaan van de ICD niet autorijden. Nu is er een ‘observatieperiode’ van twee maanden. Dit houdt in dat het rijbewijs na de implantatie van de ICD niet meer voldoet aan uw medische geschiktheid van dit moment. U bent zelf verantwoordelijk of u na twee maanden na implantatie een vrijwillige melding doet bij uw verzekering. Als u dit doet bent u te allen tijde 100% juridisch gedekt. Wij adviseren u niet eerder achter het stuur te gaan zitten totdat u een nieuw rijbewijs heeft geregeld bij het CBR. Voor privégebruik is dit een rijbewijs met code 100. Voor beroepsmatig verkeer en privégebruik is dit code 101. Voor sommige ICD-dragers is dit een probleem als u weer wilt beginnen met werken. Maar het kan ook van invloed zijn op het onderhouden van uw sociale contacten. Het geeft een gevoel van afhankelijkheid. Dat was er voorheen niet en dat kan zeer belastend zijn.

Rijlessen Wilt u rijlessen volgen nadat u een ICD heeft gekregen? Vraag uw behandelend cardioloog of er geen bezwaar is om rijlessen te volgen. Het CBR stelt géén voorwaarden bij het volgen van rijlessen. Pas tegen de tijd dat het rijexamen moet worden afgelegd moet u een “Eigen Verklaring” invullen. Zonder goedkeuring van de medische afdeling van het CBR kunt u niet afrijden. (Zie: rijbewijs voor privé gebruik; code 100).

15/46

Hoe vraagt u het rijbewijs voor privégebruik aan? (code 100) Het aanvragen van de rijbevoegdheid voor privédoeleinden in de categorieën A (motorrijwielen), B (personenauto’s) en B+E (personenauto’s met aanhanger) gaat als volgt: • Er geldt een observatieperiode van twee maanden vanaf de datum van implantatie. In deze periode mag de ICD geen schok afgeven en de hartritmestoornissen mogen geen aanleiding hebben gegeven tot problemen. • Na deze twee maanden meet de technicus de ICD door. En de cardioloog tekent een keuringsrapport ter beoordeling van de geschiktheid voor het besturen van een voertuig. U heeft ook een “Eigen Verklaring” nodig. Dit formulier kunt u tegen betaling afhalen bij het gemeentehuis. Hierin staan ongeveer elf vragen over aandoeningen die voor de verkeersveiligheid van belang worden geacht. Deze verklaring vult u zelf in. Het formulier is ook te downloaden op www.cbr.nl. Op ‘mijn cbr.nl’ kan de aanvrager het verloop van de procedure volgen.

Bent u 75 jaar of ouder? Bent u 75 jaar of ouder, dan moet u gebruik maken van een apart model ‘Eigen verklaring’. Deze bestaat niet alleen uit een vragenlijst maar ook uit een Geneeskundig verslag. Dit laatste moet een (huis)arts invullen na een kleine keuring.

Vraag 5 op de Eigen Verklaring Vraag 5 op de Eigen Verklaring luidt: Bent u onder behandeling of onder behandeling geweest voor inwendige ziekten als suikerziekte, hart- en vaatziekten, verhoogde bloeddruk, nierziekte en longziekte, of hebt u een hart- of vaatoperatie ondergaan? • Als ICD-drager moet u deze vraag met Ja beantwoorden. Onder aan het formulier vult u bij ‘Aantekening’ in dat u ICD-drager bent. • Kunt u alle andere vragen met Nee beantwoorden? Dan accepteert het CBR dit formulier (dit is overigens wel in tegenstelling tot wat de wet eigenlijk vereist). • Kunt u niet alle andere vragen met Nee beantwoorden? Dan is een aantekening van een (huis)arts verplicht. Deze geeft dan aan wat de aard en ernst van de aandoening is.

Het opsturen van de formulieren Alle formulieren stuurt u ingevuld op naar het regiokantoor van het CBR waaronder uw gemeente valt.

De Rijbewijsverklaring en het nieuwe rijbewijs Na enkele weken ontvangt u een ‘Verklaring van Geschiktheid’ waarmee u tegen betaling op het gemeentehuis uw nieuwe rijbewijs kunt aanvragen voorzien van de code 100. Dit wordt ook wel ‘Rijbewijsverklaring’ of ‘code 100 formulier’ genoemd. Het rijbewijs is geldig voor een beperkte termijn (maximaal 5 jaar). Bij ontvangst van het nieuwe rijbewijs, levert u het oude rijbewijs in.

16/46

Hoe vraagt u het rijbewijs voor beroepsmatig gebruik aan? (code 101) Er wordt door de Minister en/of het ministerie van VWS en het CBR onder geen enkele voorwaarde ontheffing verleend aan ICD-dragers voor het gebruik van de rijbewijzen C, D, Ec en Ed (groot rijbewijs). Als de ICD-drager werkzaam is als bijvoorbeeld vrachtwagenchauffeur heeft dit dus grote gevolgen voor het uitvoeren van het beroep. In uitzonderlijke gevallen kan het rijbewijs beroepsmatig gebruikt worden in de volgende categorieën: A (motorrijwielen), B (personenauto’s) en B + E (personenauto’s met aanhanger). Hiervoor moet u wel een keuring ondergaan bij een cardioloog. En verder moet uw werkgever een verklaring schrijven waaruit blijkt, dat u maximaal vier uur per dag het rijbewijs beroepsmatig gebruikt. Het woon-werkverkeer wordt niet meegerekend. Deze uitzondering is niet mogelijk in de onderstaande situaties: • het beroepsmatig vervoer van personen/goederen (o.a. taxichauffeur, koerierdiensten); • het onder toezicht doen besturen van derden (rij-instructeur); • voor de categorieën C, D, Ec en Ed. In deze situaties mag u dus geen bestuurder meer zijn. Het vervoeren van personen als vrijwilliger (o.a. buurtbus, schoolbus) is niet verboden maar wordt ontraden. Het aanvragen van een rijbewijs met code 101 gaat als volgt. • U dient 2 maanden na implantatie zelf een verzoek voor een nieuw rijbewijs in. Dit stuurt u naar het hoofd van de Medische Zaken van het CBR te Rijswijk. Hoofd Medische Zaken CBR Postbus 3014, 2280 GA Rijswijk Bij dit verzoek voegt u de volgende formulieren toe: • Eigen Verklaring • Rijbewijsverklaring (code 101 formulier) • Werkgeversverklaring

Geldigheid rijbewijs na één of meer schokken van de ICD Na een schokafgifte van de ICD (zowel terecht als onterecht) krijgt u weer een ontzegging van de rijbevoegdheid voor de periode van twee maanden. Bent u twee maanden lang schokvrij, dan mag u weer autorijden. Om dit uit te lezen uit uw ICD komt u dus twee maanden na de laatste schok naar de ICD-polikliniek. Als u geen nieuwe schokken heeft gehad, mag u weer deelnemen aan het gemotoriseerde verkeer. Er hoeft geen code 100 of 101 worden ingevuld. Uw rijbewijs met de betreffende code is dan weer geldig; deze hoeft u niet opnieuw aan te vragen.

ICD-wisseling Bij de wisseling van de ICD wordt de ICD opnieuw getest. Deze test heeft géén consequenties voor het rijbewijs, tenzij anders vermeld door de behandelend cardioloog. Krijgt u naast de ICD wisseling ook een nieuwe draad dan wordt weer het advies gegeven om 2 maanden niet te rijden.

17/46

CBR Voor alle andere vragen kunt u zich rechtstreeks wenden tot het CBR kantoor in uw regio. Wilt u meer informatie en/of adressen? Kijk dan ook op www.cbr.nl

18/46

Stappenplan voor het rijbewijs Implantatie van de ICD 1. Ongeldigheid huidige rijbewijs Na implantatie van de ICD is uw huidige rijbewijs niet meer geldig. Wondcontrole Na deze controle is de situatie nog onveranderd, u mag nog steeds geen autorijden. 2. Rijbewijsverklaring Voor code 100 en 101 haalt u zelf bij de gemeente de ‘Eigen verklaring’. Voor code 101 regelt u ook een ‘Werkgeversverklaring’. Uitlezen ICD Twee maanden na de ICD-implantatie wordt de ICD op de polikliniek van de afdeling Pacemaker & ICD-techniek uitgelezen. Als u in deze periode geen schoktherapie nodig heeft gehad wordt de ‘Rijbewijsverklaring’ of anders gezegd het codeformulier afgegeven. 3. Aanvragen nieuw rijbewijs Welke formulieren moet u naar het CBR sturen? Privé Code 100

Eigen verklaring + Rijbewijsverklaring

-> CBR

Beroeps Code 101

Eigen verklaring + Rijbewijsverklaring + Werkgeversverklaring

-> CBR

4. Ontvangst ‘Verklaring van Geschiktheid’ Na enkele weken ontvangt u van het CBR een ‘Verklaring van Geschiktheid’.

5. Kopen nieuw rijbewijs Met de ‘Verklaring van Geschiktheid’ kunt u op het gemeentehuis uw nieuwe rijbewijs kopen.

19/46

5.

Overige documenten

A.

Het vaarbewijs: twee soorten

In Nederland zijn er twee soorten vaarbewijs. Het Klein Vaarbewijs en het Groot Vaarbewijs. In de beroepsvaart is een Groot vaarbewijs of het Rijnpatent nodig. Het Klein vaarbewijs is verplicht in de volgende gevallen: • bij gebruik van motorboten kleiner dan 15 meter die sneller varen dan 20 km per uur; • bij plezierjachten langer dan 15 meter; • bij het besturen van een kleine bijboot met buitenboordmotor; • bij het varen op een jetski.

Vaarbewijzen en de ICD ICD-dragers moeten rekening houden met de volgende beperkingen. Groot Vaarbewijs of Rijnpatent Na de ICD-implantatie bent u blijvend afgekeurd voor het gebruik van het Groot Vaarbewijs of Rijnpatent. U kunt dus niet meer werken in de beroepsvaart. Klein Vaarbewijs Een ICD-drager mag alleen gebruik maken van een Klein Vaarbewijs voor de pleziervaart. Als u een Klein Vaarbewijs wilt aanvragen moet u een Eigen Verklaring invullen. Dit is een formulier met gezondheidsvragen. Hieruit moet blijken dat u geen ziektes of aandoeningen heeft die een probleem voor de veiligheid op het water kunnen geven. Nadat u geslaagd bent voor het vaarbewijsexamen ontvangt u een aanvraagpakket met daarbij de Eigen Verklaring. Hiermee kunt u bij de ANWB het Klein Vaarbewijs aanvragen. Aanvraag Klein Vaarbewijs U heeft de volgende formulieren nodig voor het aanvragen van het Klein Vaarbewijs: • Eigen Verklaring • Schriftelijke verklaring cardioloog (AMC) De Eigen Verklaring voor het vaarbewijs is een ander formulier dan die voor het rijbewijs gebruikt wordt. Vraag 4 van de Eigen Verklaring gaat over de vraag of u een pacemaker of ICD heeft. Deze vraag moet u met “Ja” beantwoorden. De medische adviseur scheepvaart zal nu beoordelen of varen op medische gronden kan worden toegestaan.

B.

Bromfietsbewijs

Als uw ICD schoktherapie heeft afgegeven mag u voor een kortere of langere tijd geen gebruik maken van uw auto. Maar in de volgende situaties mag u wél een bromfiets besturen: • Heeft u een rijbewijs A of B van vóór 1 oktober 2006? Dan mag u een bromfiets besturen. Voor het besturen van een bromfiets gelden namelijk wel eisen voor theoretische en praktische rijvaardigheid maar niet voor de medische geschiktheid. • Bent u in het bezit bent van een creditcardmodel rijbewijs dat is afgegeven na 1 oktober 2006? Daarop staat de categorie AM vermeld. U mag dan met de bromfiets rijden. 20/46

• Is uw rijbewijs door het CBR ongeldig verklaard of krijgt u geen nieuwe verklaring van (medische)geschiktheid? Dan kunt u in de gemeente waar woont een nieuw rijbewijs voor de categorie AM aanvragen. • Heeft u een rijbewijs dat verlopen is na 30 juni 1985 en bent u niet meer geschikt bevonden om motorrijtuigen te besturen? Dan kunt u een nieuw rijbewijs voor categorie AM aanvragen in de gemeente waar u woont.

21/46

6.

Reizen met een ICD

Ook met uw ICD wilt u natuurlijk weer zoveel mogelijk leuke dingen ondernemen. Reizen hoort daarbij. Draag als u reist altijd uw ICD-kaart bij u, of een kopie ervan. Hierop staan belangrijke gegevens over uw ICD. Medisch personeel (in het buitenland) kan deze nodig hebben.

Luchthavenbeveiliging Is het veilig om door de detectiepoortjes op luchthaven Schiphol te lopen? Detectiepoortjes bij de luchthavenbeveiliging kunt u beter vermijden. Het poortje zelf heeft geen invloed op de werking van de ICD als u er op normale wandelsnelheid doorheen loopt. Er bestaat echter een kans dat het alarm afgaat omdat de ICD metalen onderdelen bevat. Meld bij de beveiligingsbeambte dat u ICD-drager bent. U kunt uw ICD-kaart tonen en vragen of de beveiligingsbeambte u handmatig wil fouilleren. Is het veilig om met een ICD de Security Scan op de luchthaven Schiphol te gebruiken? Ja, u kunt met een ICD veilig gebruik maken van de Security Scan. Sinds mei 2007 maakt de luchthaven Schiphol gebruik van een nieuwe vorm van persoonscontrole: “de Security Scan”. Deze scan maakt het mogelijk om voorwerpen op het lichaam op te sporen. Dit gebeurt d.m.v. ongevaarlijke millimeter-golven die weerkaatsen op het lichaam. Deze millimeter-golven dringen niet het lichaam in. Als ICD-drager kunt u veilig gebruik maken van deze manier van persoonscontrole. Is het veilig om met een ICD de Bodyscan op luchthaven Schiphol te gebruiken? De Security Scan moet niet verward worden met de Bodyscan die de douane gebruikt voor 100% controle. De Bodyscan maakt gebruik van röntgenstraling die door de huid heen gaat om ingeslikte goederen op te sporen. Ook de Bodyscan kunt u als ICD-drager veilig ondergaan.

Autorijden in het buitenland Als u een (nieuw) geldig rijbewijs heeft met daarop code 100 of 101, mag u als ICD-drager in het buitenland autorijden. Bij een eventuele controle zult u wel aan de agent uit moeten leggen, dat code 100 betekent: “for private driving only” en code 101 “for restricted commercial driving only, exceptly persons”,. Men kent in het buitenland deze codes op een rijbewijs namelijk niet. Op de website van de STIN kunt u veel informatie vinden over autorijden in het buitenland.

Ziekenhuizen in het buitenland Houd er met de keuze van uw vakantiebestemming rekening mee dat er in bijvoorbeeld West-Europa en Amerika meer mogelijkheden zijn voor controle van de ICD dan in de binnenlanden van Afrika. Wij adviseren bij problemen met de ICD in het buitenland, altijd naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis te rijden. Daar kan medische hulp verleend worden. Zij kunnen ook als dat nodig is vervoer regelen naar een ander ziekenhuis. Via de Engelse websites van de firma’s Medtronic, Boston en St. Jude Medical kunt u eventueel adressen opzoeken van ziekenhuizen in het buitenland die apparatuur hebben van de betreffende firma.

22/46

Stichting ICD-dragers Nederland De Stichting ICD-dragers Nederland (STIN) heeft nog meer handige tips en informatie over vakantie met een ICD: www.stin.nl

23/46

7.

Omgevingsinvloeden

Elektrische apparaten en huishoudelijke apparatuur De meeste apparaten in uw dagelijkse omgeving hebben geen invloed op de werking van uw ICD. Maar zij moeten wel in goede staat van onderhoud zijn en elektrisch goed geaard. Uw ICD is wel gevoelig voor elektrische- of magnetische velden. In uw ICD zijn beveiligingen ingebouwd die uw ICD hier zoveel mogelijk tegen beschermen. Over het algemeen wordt de werking van uw ICD slechts tijdelijk door dergelijke invloeden gehinderd. Zodra u zich van de bron verwijdert, werkt de ICD weer normaal.

De invloed van een elektromagnetisch veld op de ICD Wat gebeurt er als u (ongemerkt) in een elektromagnetisch veld komt? Vaak merkt u niets. Soms is er een verandering in de hartslag merkbaar, een enkele keer is er een tijdelijke verandering van instellingen van de ICD en soms waarschuwt de ICD door piepjes af te geven. In uitzonderlijke gevallen kan de storing een elektrische schok veroorzaken. Dit noemen we een onterechte schok, omdat dit niet het gevolg is van een hartritmestoornis. Als u denkt dat u in een elektromagnetisch veld staat, ga dan onmiddellijk weg van het apparaat dat dit veroorzaakt. Twijfelt u of uw ICD nog goed functioneert? Neem dan contact op met de afdeling Pacemaker & ICD techniek. Ook na een onterechte schok moet u altijd de ICD laten “uitlezen” door een technicus.

Hoe weet u of een apparaat een elektromagnetisch veld afgeeft? Twijfelt u of bepaalde apparatuur een elektromagnetisch veld afgeeft? U kunt dan met behulp van een Elektromagnetische Veldmeter de kans op storing van de ICD beoordelen. Via de afdeling Pacemaker & ICD techniek kunt u deze meter lenen. In de volgende tabellen worden apparaten en gereedschappen genoemd die veilig zijn, waar u voorzichtig mee moet zijn of welke u moet vermijden, omdat ze de ICD mogelijk kunnen beïnvloeden. Ook worden medische behandelingen genoemd waar deze adviezen voor gelden. *15 Houd tenminste 15 centimeter afstand met de ICD. *30 Houd tenminste 30 centimeter afstand met de ICD. *90 Houd tenminste 90 centimeter afstand met de ICD, of blijf liever uit de buurt van deze bron. *T Deze behandeling mag alleen als de ICD tijdelijk wordt uitgezet Opmerking: Alleen de meest voorkomende apparaten worden genoemd. Het kan zijn dat er apparaten ontbreken, waar u wel mee te maken hebt. Bij twijfel kunt u contact opnemen met de afdeling Pacemaker & ICD techniek van het AMC.

24/46

Lijst met elektromagnetische velden Persoonlijke apparaten

Veilig

Voorzichtig

Vermijden

Draadloze vaste telefoontoestellen

Mobiele telefoons *15

Lichaamsvet weegschalen

Kopieerapparaat

Tip 1: Zorg ervoor dat de mobiele telefoon zich niet binnen 15 cm van uw ICD bevindt.

Elektrische dekens Elektrische scheerapparaten Faxen

Elektrolyse (ontharing) Magnetische matrassen / stoelen

Tip 2: Houdt de mobiele telefoon aan de andere kant van uw lichaam dan waar uw ICD zich bevindt.

Massagestoel

Haardrogers Tip 3: Draag uw mobiele telefoon niet in het borstzakje van uw overhemd.

Massageapparaten Warmtekussens Semafoons Alarmsystemen voor patiënten

iPod *15

Computers / printers

Wii-spelcomputer *30

Organizers (PDA’s) Radiogestuurde klokken en horloges Thermolyse (ontharing)

Console en controller (Wii-wheel) dienen tijdens het spel op minimaal 30 cm afstand te blijven van de ICD

Haarföhns Scheerapparaten Wifi netwerk

*15 Houdt tenminste 15 centimeter afstand met de ICD *30 Houdt tenminste 30 centimeter afstand met de ICD

25/46

Huishoudelijke apparaten

Veilig

Voorzichtig

Mixers

Inductieovens *30

Blenders

Inductiekookplaat *30

Vermijden

Elektrische blikopeners Wasdrogers Wasmachines Convectieovens Elektrische messen Elektrische fornuizen en ovens Vaatwassers Keukenmachines Gasovens Broodroosters Broodbakmachines Magnetrons Stofzuigers Elektrische bezems Apparaten voor ongediertebestrijding Elektrische tandenborstels Verplaatsbare radiatoren Naaimachines Elektrische dekens Waterbedden Draadloze deurbel *30 Houdt tenminste 30 centimeter afstand met de ICD

26/46

Doe het zelf gereedschap

Veilig

Voorzichtig

Motoren met bougies in wagens

Voor de volgende apparaten geldt dat u een armlengte afstand moet houden van de ICD:

Apparatuur voor booglassen

Draadloos gereedschap op batterijen *30

Vermijden Buig niet over draaiende elektromotoren, b.v. de wisselstroomdynamo van een auto

Elektrische boor- en zaagmachines die op en tegen de schouder gehanteerd worden (i.v.m. trillingen)

Kleine reparaties aan motoren Kettingzagen Boormachines Elektrische schroevendraaiers Heggenscharen Generatoren met hoog vermogen Decoupeerzagen Grasmaaiers Bladblazers Sneeuwruimers Soldeerbouten Draaitafel: Hang er niet overheen in het bijzonder als de machine opstart

*30 Houdt tenminste 30 centimeter afstand met de ICD

27/46

Apparaten voor amusement

Veilig

Voorzichtig

AM/FM-radio’s

Magnetische bingotoebehoren

CD/DVD-spelers

CB/politiescanners

Vermijden

Whirlpool/bubbelbaden Laser tag-pistolen

Afstandsbedieningen met antennes *90

Afstandsbedieningen: TV, stereo, video, garagedeur, camera’s

Fruitautomaten

Televisietoestellen Videorecorders Videospelletjes Amateur radioantennes *90 Houdt tenminste 90 centimeter afstand met de ICD

Reizen en milieu

Veilig

Voorzichtig

Security scan: detectiescan met behulp van radiogolven

Vermijden

Beveiligingspoortjes op een luchthaven: Het poortje zelf heeft geen invloed op de werking van de ICD indien u er op normale wandelsnelheid doorheen loopt. Er bestaat een kans dat het alarm afgaat omdat de ICD metalen onderdelen bevat. U kunt uw ICDkaart tonen en vragen of men u handmatig wil fouilleren. Magnetische staven die worden gebruikt bij luchthavenbeveiliging *30

*30 Houdt tenminste 30 centimeter afstand met de ICD

28/46

Medische behandelingen Geef aan uw huisarts, tandarts en andere behandelende artsen door dat u een ICD -drager bent

Veilig

Voorzichtig

CT-scans

Elektrocauterisatie

Diagnostische röntgenfoto’s

Hoogenergetische straling

Elektrocardiogram (ECG)

Tandartsboren:

Echo

De voedingskabel van de apparatuur mag niet op de borst liggen

Vermijden Diathermie: Dit is een behandeling van reuma met hoogfrequentie hittegolven die warmte opwekken *T

Magnetische Resonantie Imaging (MRI): Er vindt een sterke warmteontwikkeling plaats, waardoor de draad de hartspier kan beschadigen Hittecoagulatie: Het stelpen van bloedingen door middel van hitte-coagulatie, waar soms gebruik van wordt gemaakt bij operaties. *T Bestraling: Het weefsel rondom de ICD wordt beschadigd. Daarom wordt de ICD afgeschermd Vergruizers: Bij deze behandeling wordt er gericht gewerkt. Zolang de straal niet op de ICD of de geleiders gericht zijn, heeft het geen effect op de ICD Microstroom Elektro Therapie (MET) Ook wel APS (Actie Potentiaal Stimulatie) genoemd. Transcutane Elektrische Neuro Stimulatie *T Deze behandeling mag alleen als de ICD tijdelijk wordt uitgezet

29/46

Veilig

Voorzichtig

Vermijden

Luchtzuiverings-installaties

Magnetische velden (algemeen)

Bruidscorsages met magneetje

Elektrische onzichtbare omheiningen

Stereoluidsprekers die deel uitmaken van grote stereoinstallaties *30

Machines voor industrieel gebruik: zoals krachtstroomgeneratoren *90

Apparatuur voor huisarrest

Scheepsradar

Leugendetectors

Elektronische beveiligingspoortjes in winkels tegen diefstal:

Indien u buiten loopt terwijl het onweert en de bliksem dichtbij inslaat, heeft geen invloed op de werking van de ICD

Zijn veilig als u er in een normaal tempo doorheen loopt.

Statische elektriciteit

Brandstofcelsystemen

Tatoeages

Hoogspanningsdraden *90 Radiofrequentiezenders Deactivatoren bij de kassa Transformatoren Televisie- of radiotorens *30 Houdt tenminste 30 centimeter afstand met de ICD *90 Houdt tenminste 90 centimeter afstand met de ICD

30/46

8.

Sport, vrije tijd en bewegen

Het dragen van een ICD is geen reden om van sport of een andere vrijetijdsbesteding af te zien. Soms kan een onderliggende ziekte de reden zijn om af te zien van een bepaalde activiteit. Wat voor de ene ICD-drager goed is, kan voor de ander averechts werken. Bespreek daarom uw wens om te sporten met uw cardioloog. Bij het opbouwen van de activiteiten doet u er goed aan dit geleidelijk te doen. Doe de activiteit samen met iemand die op de hoogte is van uw situatie. Als het nodig is meldt de zaalarts u aan voor revalidatie. Het AMC heeft contacten met het Revalidatie Centrum Amsterdam. U kunt zich natuurlijk ook via uw eigen ziekenhuis laten doorverwijzen.

Sporten met een hartslagmeter Als u intensief gaat sporten moet u rekening houden met de maximaal te bereiken hartslag. Deze mag niet uitkomen boven de maximale hartslag waarop de ICD gaat werken. Soms kan een extreme inspanning de oorzaak zijn voor levensbedreigende hartritmestoornissen. Of dit voor u geldt, kunt u het beste met uw cardioloog bespreken. De technicus, die de ICD doormeet tijdens de controles, kan u meer vertellen over hoe uw ICD is ingesteld en vanaf welke hartfrequentie de ICD actief wordt. Tijdens intensief sporten kunt u een hartslagmeter gebruiken om uw hartslag in de gaten te houden. De meeste hartslagmeters zijn ingebouwd in horloges en werken in combinatie met een band die u om de borst draagt. Er kunnen momenten zijn dat uw hartslagmeter gestoord wordt door andere bronnen. Het is bijvoorbeeld mogelijk dat u het signaal van andere sporters opvangt. De registratie van uw hartslag komt dan niet overeen met wat u in beeld ziet verschijnen. De duurste hartslagmeters hebben een unieke zendfrequentie en kunnen vrijwel niet gestoord worden. De hartslagmeter kan geen onderscheid maken of het hartritme hoog is vanwege extreme inspanning of vanwege een levensbedreigende hartritmestoornis.

Activiteiten nader besproken Contactsporten Het beoefenen van contactsporten (judo, karate, enz.) wordt sterk afgeraden vanwege het grote risico op verplaatsing en beschadiging van de draden en/of de ICD zelf. Zwemmen Wij adviseren u om als ICD-drager niet meer alleen te gaan zwemmen. Als u hartritmestoornissen krijgt en daardoor tijdelijk wegraakt, is de kans aanwezig dat u verdrinkt. Zwem dus altijd met iemand in de buurt die op de hoogte is van uw situatie en als dat nodig is hulp kan bieden. Tennis Het spelen van een partijtje tennis en badminton is in principe geen probleem. Als u de arm aan de kant van de pulsgenerator gebruikt moet u dit wel met enige voorzichtigheid doen. Het intensief beoefenen van tennis raden we af.

31/46

Andere sporten Er zijn een aantal sporten waarbij het gevaarlijk is als u (tijdelijk) uw bewustzijn verliest als er een hartritmestoornis optreedt. Zoals parachute springen, hanggliding, abseilen, duiken etc. Zonnebank Het gebruik van een zonnebank heeft géén invloed op de ICD. ICD-dragers kunnen zonder probleem zonnebaden. Wel moet u er rekening mee houden dat het littekenweefsel rondom de ICD wat gevoeliger kan reageren. Seksualiteit De ICD staat seksueel contact niet in de weg. Vanwege de toenemende hartfrequentie zijn sommige ICD-dragers hier angstig voor. Maar de ICD is zo ingesteld, dat hij deze hogere hartslag als een natuurlijk snel ritme herkent. De onderliggende ziektegeschiedenis, angstgevoelens en het gebruik van bepaalde medicijnen kan de seksuele beleving verstoren. Een eventuele schok is voor de partner ongevaarlijk. Wel kan het voor partner of omstander(s) een vervelende ervaring zijn om te zien dat een familielid of ander persoon een schok krijgt.

32/46

Lijst met activiteiten en raadpleeg uw cardioloog In onderstaand tabel leest u welke activiteiten u veilig kunt beoefenen, waar u voorzichtig mee moet zijn en welke activiteiten u het best niet kunt doen. De tabel is niet volledig. Heeft u specifieke vragen? Vraag dan advies aan uw cardioloog of technicus. De cardioloog is op de hoogte wat voor ritmestoornissen u heeft en onder welke omstandigheden deze zich voordoen. Dit kan bepalend zijn voor de keuze van sportbeoefening. Het blijft moeilijk een algemeen advies te geven over sportieve activiteiten, omdat iedere ICD-drager een andere reden heeft, waarom hij/zij een ICD heeft gekregen. In het algemeen geldt dat u voorzichtig moet zijn bij activiteiten waarbij u een klap op uw borst zou kunnen krijgen. Tip: U zou gebruik kunnen maken van beschermende kleding zoals een paintballhesje om de pocket en de ICD te beschermen. Fitness

Veilig

Voorzichtig

Cardio fitness: loopband, fietsen, steps, cross trainer

Het trainen van de borst- en schouderspieren.

Vermijden Powerplate: Dit is een trilplaat die gebruikt wordt in fitnesszalen. Roei ergometer: Er komt spanning te staan op de geleiders.

Andere sporten

Veilig

Voorzichtig

Vermijden

Fietsen

Zwemmen en snorkelen:

Contactsporten:

Wandelen

Altijd in groepsverband of onder toezicht van een geschoold reddingszwemmer

o.a. hockey, handbal, basketbal, volleybal, rugby, voetbal, boksen, judo, karate

Nordic Walking

Alleen zwemmen en snorkelen Wintersport: Raadpleeg uw cardioloog of u zich op grote hoogte mag begeven. Dit is namelijk sterk afhankelijk van uw persoonlijke situatie

Roeien Scuba-duiken Hanggliding Parachute springen

Tennis en badminton

Abseilen

33/46

Diverse

Veilig

Voorzichtig

Vermijden

Zonnebaden

Thaise massage

Zonnebank

Bots-auto’s

Intimiteit/seksualiteit Pretparken/achtbanen

34/46

9 Wat gebeurt er als de ICD actief wordt? De ICD is geïmplanteerd omdat u een verhoogde kans heeft op het krijgen van een levensbedreigende hartritmestoornis. Het is dus mogelijk dat de ICD in de toekomst actief wordt en therapie zal afgeven. Veel ICD-dragers maken zich al voor de implantatie zorgen over wat er gebeurt als de ICD afgaat en hoe het voelt. Dit is moeilijk te voorspellen. De programmering van de ICD is namelijk op uw persoonlijke behoefte afgestemd. Het type therapie en het ogenblik waarop de therapie wordt afgegeven zijn afhankelijk van de instellingen die bij u geprogrammeerd zijn.

Wat voelt u van de schok? Sommige hartritmestoornissen kunnen gecorrigeerd worden met een reeks van hele kleine elektrische stootjes. Het te snelle hartritme wordt als het ware kort overgenomen en vervolgens beëindigd door middel van Anti Tachy Pacing (ATP). De een ervaart het als bonken in de keel en hartkloppingen en de ander voelt hier helemaal niets van. Als de Anti Tachy Pacing geen resultaat heeft vindt er cardioversie plaats. Hierbij wordt een krachtige elektrische schok afgegeven omdat er sprake is van een levensbedreigend hartritme. ICD-dragers ervaren het krijgen van zo’n schok op verschillende manieren. Het hangt ervan af of u bij kennis bent of niet. Door de hartritmestoornis vermindert de werking van de pompfunctie van het hart, waardoor er minder bloed door het lichaam stroomt en dus ook naar de hersenen. U kunt zich daardoor duizelig voelen of als gevolg van het zuurstoftekort flauwvallen. Een bewust meegemaakte schok kan aanvoelen als een krachtige en pijnlijke klap op de borst, die kort maar hevig is. Anderen ervaren het als een korte schok alsof je met de vingers in het stopcontact zit. Als u door de hartritmestoornis het bewustzijn verliest, voelt u de schok niet. In het algemeen geldt dat bij alles wat u doet de mogelijkheid bestaat dat u kunt vallen wanneer u een ritmestoornis heeft of een schok ervaart. De ICD beschermt tegen ritmestoornissen, maar voorkomt de gevolgen van een ritmestoornis (de val) niet. Het is mogelijk dat er meerdere schokken nodig zijn om de hartritmestoornis te onderdrukken. Na de schoktherapie kunt u zich vermoeid voelen of spierpijn hebben aan de kant waar de ICD is geïmplanteerd.

Wat ziet de omgeving ervan? De spieren in de borst en bovenarmen kunnen tijdens de sterke schok krachtig samentrekken. Als iemand bijvoorbeeld uw hand vasthoudt op het moment dat er een schok wordt afgegeven dan zal deze persoon een soort tinteling merken. Dit is absoluut ongevaarlijk en heeft geen gevolgen voor het hartritme van de ander. Het kan voor u heel geruststellend zijn als iemand u tijdens de schok vasthoudt.

Confrontatie bij het afgaan Als de ICD een schok heeft afgegeven kan dit dubbele gevoelens teweegbrengen. Aan de ene kant een geruststelling dat de ICD zijn werk goed heeft gedaan, maar aan de andere kant het besef dat u het zonder ICD mogelijk niet overleefd had. Gevoelens van somberheid, die u daardoor kunt krijgen, worden dan niet altijd begrepen door de omgeving. Ook kan de partner anders tegen het afgaan van de ICD aankijken en dit kan spanningen met zich meebrengen. 35/46

Het is begrijpelijk dat het niet altijd een gemakkelijke situatie is om te leven met de ICD en de gevolgen hiervan. Mogelijk bent u wat overgevoelig, voelt u zich af en toe angstig of reageert u anders dan u van uzelf gewend bent. Schaam u er niet voor hierover te praten of hulp te vragen! Er zijn verschillende mogelijkheden om hulp te zoeken. Voor de één is lotgenotencontact een goede manier, voor de ander de hulp van maatschappelijk werk of een gesprek met de ICD-verpleegkundige. Het is belangrijk om niet aan de angst voor het afgaan van de ICD toe te geven. Gun uzelf en uw familie een paar maanden de tijd om aan de nieuwe situatie te wennen.

Wat moet u doen na een schok? Wat moet u doen na een schok ?

Heeft de ICD éénmaal een schok afgegeven en voelt u zich daarna weer goed: Bel tijdens kantooruren de afdeling Pacemaker & ICD techniek en maak een vervroegde afspraak voor het uitlezen van de ICD. Tel: 020 – 566 45 47

Heeft de ICD éénmaal een schok afgegeven en voelt u zich daarna niet lekker, duizelig of heeft u pijn op de borst of hartkloppingen. of Heeft u binnen 24 uur meerdere schokken gekregen: Bel direct: De Eerste Harthulp van het AMC (24 uur bereikbaar). Tel: 020 – 566 58 00 of De afdeling Pacemaker & ICD techniek (alleen bereikbaar tijdens kantooruren). Tel: 020 – 566 45 47

Alleen als het echt mis gaat, of bij paniek:

Bel 112

Na een schok geldt opnieuw een ongeschiktheidheidstermijn van 2 maanden ten aanzien van het rijbewijs!

36/46

Terechte en onterechte schokken De ICD is een technisch vernuftig apparaatje dat als een continue bewaker functioneert. Het registreert 24 uur per dag het hartritme van de ICD-drager. Ondanks de huidige techniek is het niet uitgesloten dat de ICD onterecht afgaat. Onterechte schokken komen weinig voor maar voor de volledigheid bespreken wij ze wel in deze brochure. Er is een verschil gemaakt tussen terechte en onterechte schokken. Een terechte schok wordt door een ICD afgegeven als er een levensbedreigende ritmestoornis aan de gang is die niet spontaan stopt. En de ICD moet direct in actie komen. Een onterechte schok is een schok die afgegeven is als reactie op een niet-bedreigende ritmestoornis. De oorzaak hiervan kan verschillende reden hebben: • vanuit de boezem; deze ritmestoornissen worden aangeduid als boezembifrilleren of een boezemflutter; • een te snel hartritme door een extreme inspanning; dit komt niet veel voor; • elektrische stoorsignalen doordat het systeem stuk is; denk bijvoorbeeld aan een breuk of scheur in de electrode; • als er een sterke elektrische bron in de omgeving is bijvoorbeeld een technisch apparaat dat Hertz signalen uitzendt. Ook na een onterechte schok moet u een afspraak maken bij de afdeling Pacemaker & ICD techniek om de ICD door te laten meten. Als het nodig is worden de instellingen van de ICD aangepast. Het is ook mogelijk dat u moet starten met aanvullende medicijnen om een optimale werking van uw ICD te garanderen en om hartritmestoornissen extra te onderdrukken. Denk er om dat u na een onterechte schok ook 2 maanden niet mag autorijden! Meer informatie over het optimaal gebruik van uw ICD in het dagelijks leven kunt lezen in de teksten over ‘Sporten, vrije tijd en omgevingsinvloeden’.

37/46

10.

Vaak gestelde vragen

Waarom is kamerfibrilleren gevaarlijker dan boezemfibrilleren? Bij boezemfibrilleren krijgen de bovenste ruimten (de boezems) zo veel elektrische prikkels te verwerken dat ze als het ware verlamd raken en stilstaan. Vervelend natuurlijk, maar de kamers functioneren nog wel. Maar als er iets vergelijkbaars gebeurt in de hartkamers, dan zijn de gevolgen veel ernstiger. De pompfunctie valt dan weg en de bloedcirculatie stopt. Al binnen een minuut kan kamerfibrilleren (ventrikelfibrilleren) levensbedreigend zijn. Alleen door het geven van elektroschokken kan dit opgeheven worden. Is het erg als ik een eenmalige harde klap op de ICD krijg? Dit kan bijvoorbeeld gebeuren als u tegen de deurpost oploopt of een stomp krijgt. Het is beter dit te voorkomen, vandaar dat het afgeraden wordt om aan contactsport te doen zoals judo, karate, basketbal, handbal. Bij een eenmalige harde klap zal misschien alleen de huid beschadigen. De pulsgenerator zelf is gemaakt van Titanium en zo goed in elkaar gelast dat het hoogst onwaarschijnlijk is dat deze kapot gaat. Wanneer moet de ICD vervangen worden? De levensduur van de ICD is afhankelijk van de instellingen en hoe vaak de ICD moet ingrijpen. De ICD’s gaan gemiddeld 8 tot 10 jaar mee, soms iets langer soms iets korter. Op een gegeven moment is de batterij van de ICD aan vervanging toe. Dan wordt er een afspraak gemaakt voor vervanging van de pulsgenerator. Dit is in vergelijking met de eerste plaatsing van de ICD een eenvoudige ingreep. Als de draad of draden nog goed functioneren wordt alleen de pulsgenerator verwisseld. Dit betekent dat u in de ochtend opgenomen wordt en een paar uur na de implantatie weer naar huis kunt met een nieuwe pulsgenerator. Dit is natuurlijk ook afhankelijk van uw verdere gezondheidssituatie. Kan ik met een ICD nog gereanimeerd worden? Een ICD observeert continu het hartritme en behandelt een hartritmestoornis automatisch binnen 10 à 12 seconden. Sneller dan ambulancepersoneel ter plekke kan zijn. In het algemeen heeft de ICD na één schok het ritme weer op orde. Het komt dus zelden voor dat ICD-dragers gereanimeerd moeten worden. Doet de situatie zich voor dat men, ondanks één of meerdere schokken, na één minuut nog buiten bewustzijn is dan is het verstandig om 112 te bellen en te starten met reanimeren. Er kan immers ook iets anders aan de hand zijn dan een hartritmestoornis. U kunt dus gereanimeerd worden als u een ICD hebt. Is de ICD zichtbaar in mijn lichaam en kan ik eraan wennen? Bij de ene patiënt is de ICD wel te zien als een lichte verhevenheid en bij de ander nauwelijks. Dit hangt af van: • Zit de ICD onder de huid of onder de spier. • Hoeveel vet en/of spiermassa heeft het bovenlichaam. Zo is bij een magere patiënt de ICD goed te zien als deze onder de huid is geplaatst. Zeker in het begin is de pulsgenerator altijd voelbaar. Van de draden (elektroden) merkt u niets. Het accepteren van dit technische apparaat in het lichaam zal door iedereen anders ervaren en beleefd worden. Bij de meeste patiënten verdwijnt de angst en onzekerheid voor

38/46

de ICD vrij snel en wordt niet meer als belastend of beperkend ervaren. Het geeft juist meer bewegingsvrijheid. Want men leeft niet meer met de constante angst om getroffen te worden door een ernstige hartritmestoornis als er geen directe medische hulp aanwezig is. Wordt er verschil gemaakt bij de ‘tijdelijke ongeschiktheid voor de rijbevoegdheid’ tussen terechte en onterechte therapie? Nee, wettelijk wordt er geen verschil gemaakt tussen het krijgen van een terechte of onterechte schok van een ICD. In beide gevallen wordt u twee maanden ongeschikt verklaard ten aanzien van de rijbevoegdheid. Wat is een automatische zelftest? De ICD voert dagelijks een automatische zelftest uit. De ICD controleert dan of hij goed functioneert. Zeer zelden voorkomende ICD-storingen kunnen ervoor zorgen dat de ICD op een bepaald tijdstip een signaal laat horen of voelen. Zo’n signaal wordt een ‘patiënt alert’ genoemd. De wijze waarop een ICD een ‘patiënt alert’ kan laten horen of voelen verschilt van merk en model. De pacemakertechnicus zal u daarover informeren. Kan ik ontheffing aanvragen bij het CBR voor de draagplicht van de autogordel? Nee, als ICD- drager krijgt u geen ontheffing voor de draagplicht van de autogordel. Heeft u last van de gordel op de plek van de ICD, dan kunt u een gordelkussen/gordelversteller gebruiken. Deze zijn in de meeste autowinkels te koop. Een gordelversteller kan ervoor zorgen dat de plaats waar de ICD zich bevindt niet geraakt wordt. Wat gebeurt er met de ICD in geval van overlijden? De wet schrijft voor dat de ICD bij overlijden moet worden verwijderd. Dat komt omdat de ICD uit onderdelen (batterij etc.) bestaat die als chemisch afval worden beschouwd. Dit is van belang als u begraven wilt worden. Bij crematie is beschreven dat de ICD als gevolg van de hoge temperaturen kan exploderen. Ook bij crematie moet de ICD dus verwijderd worden. In geval van overlijden is het van belang dat familie contact opneemt met de afdeling Pacemaker & ICD techniek. De ICD moet door een technicus uitgezet worden zodat de begrafenis ondernemer de ICD veilig kan verwijderen. Er is een folder beschikbaar die opgevraagd kan worden bij de afdeling Pacemaker & ICD techniek. Afhankelijk van de omstandigheden kan de ICD verwijderd worden in het AMC, in het uitvaartcentrum of door de huisarts. In de meeste gevallen wordt de ICD na verwijdering nog uitgelezen. Kan ik een mammografie laten maken? Het is belangrijk om bij het maken van een mammografie aan te geven dat u een ICD-drager bent. Voor het onderzoek wordt de borst onder een bepaalde druk tussen twee platen geplaatst. Als gevolg van de mechanische aanwezigheid van de ICD kan dit pijnlijk zijn en kan het omliggende weefsel beschadigd raken. De laboranten kunnen daar rekening mee houden bij het aandrukken van de borst. De ICD zelf is wel tegen die druk bestand.

39/46

11.

Adressen en handige websites

Academisch Medisch Centrum In het AMC is veel ervaring op het gebied van de ICD. Het ICD-team bestaat uit elektrofysiologen, technici en ICD-verpleegkundige(n). Het ICD-team is onderdeel van de afdeling Cardiologie (hoofd Prof. dr. A.A.M. Wilde). De elektrofysiologen zijn ervaren cardiologen gespecialiseerd in de implantatie van ICD’s. De technici stellen de ICD af tijdens de implantatie en meten hem door tijdens de controles. De ICD-verpleegkundige is beschikbaar voor informatie en begeleiding rondom de ICD. De verpleegkundigen van de verpleegafdeling regelen de zorg tijdens de opname. Verder wordt het ICD-team op de hoogte gehouden van de nieuwste ontwikkelingen door de diverse firma’s die de ICD’s leveren. U komt voor controle van uw pacemaker of defibrillator (ICD) naar de Pacemaker/ICD poli van het AMC. Tijdens deze controle kunt u de vragen en opmerkingen bespreken die het dragen van een pacemaker/ICD met zich mee brengt. Voor vragen over uw pacemaker/ICD of het bespreken van gezondheidsklachten welke niet kunnen wachten tot de volgende controle, verwijzen wij u naar onderstaande telefoonnummers. Maken of wijzigen van afspraken Poli Cardiologie: van 08.45 tot 16.00uur. Telefoon: 020-5663794 Hartklachten of spoed Eerste Harthulp: 24 uur per dag bereikbaar Telefoon: 020-566 58 00 ICD schok of ICD alarm Wanneer u een schok van uw ICD heeft gehad of uw ICD geeft een alarm kunt u tijdens kantooruren (08.00-17.00uur) bellen met de ICD-technicus: Telefoon: 020-5664547 Buiten kantooruren neemt u contact op met de Eerste Harthulp: Telefoon: 020-566 58 00 Neem contact op met de Eerste Harthulp indien u meer dan 1 schok krijgt of u voelt zich na de schok niet lekker: Telefoon: 020-566 58 00 Vragen aan de pacemaker/ICD technicus Voor vragen over uw Pacemaker/ICD welke niet direct met uw gezondheid te maken hebben, kunt u een belafspraak maken bij de poli Cardiologie (zie boven) of een email sturen naar [email protected]. Een email zal worden doorgestuurd naar de ICD-technicus en

40/46

deze zal op korte termijn contact met u opnemen. Een belafspraak betekent dat u door de ICD-technicus wordt gebeld op een afgesproken dagdeel. Planning ingreep Secretariaat Hartcentrum Van 08.00 tot 17.00uur bereikbaar voor vragen over uw operatiedatum. Telefoon: 020-566 65 55

Stichting ICD-dragers Nederland (STIN) Deze stichting zet zich in voor de belangen van ICD-dragers, hun partners en omgeving in de ruimste zin van het woord. Bijvoorbeeld: • Voorlichting geven over aangelegenheden die vooral van belang zijn voor ICD-dragers. • Overleggen met zorgaanbieders, zorgverzekeraars en overheid. • Voorlichtingsbijeenkomsten organiseren. • Bemiddelen bij het leggen van lotgenotencontact. • Uitgeven van een periodiek contactblad het “ICD Journaal”. Contact: Adres: Stichting ICD-dragers Nederland (STIN) Smitsven 18 1504 AM Zaandam Telefoon: 075-7850392 Internet: www.stin.nl Email: [email protected]

De Hart & Vaatgroep; Vereniging van hartpatiënten Activiteiten van de Hart & Vaat groep: • Verspreiden van folders; verzorgen van een eigen blad “Vida”. • Organiseren en stimuleren van lotgenotencontact. • Organiseren van landelijke en regionale contact- en informatiedagen. • Het behartigen van de belangen van hartpatiënten bij de overheid, professionele zorgverleners en ziektekostenverzekeraars. • Informatie en voorlichting geven over hartaandoeningen. Contact: Bezoekadres: Laan van Blusse van Oud Alblas 2 3769 AT Soesterberg Postadres: Postbus 133 3769 ZJ Soesterberg

41/46

Telefoon: 088-1111600 Internet: www.hartenvaatgroep.nl Email : [email protected]

Nederlandse Hartstichting De doelen van de Nederlandse Hartstichting zijn: • Hart en vaatziekten verminderen. • Investeren in onderzoek naar hart- en vaatziekten in Nederland. • Kwalitatieve hoge en efficiënte voorlichting geven over een gezonde leefstijl. • Initiatieven nemen om nieuwe wegen te vinden bij het voorkómen van hart- en vaatziekten (preventie). • Initiatieven nemen om nieuwe behandelingen te vinden bij hart- en vaatziekten. Contact: Bezoekadres hoofdkantoor van de Nederlandse Hartstichting: Bordewijklaan 3 2591 XR Den Haag Postadres: Postbus 300 2501 CH Den Haag Telefoon: 070-315 55 55 Fax: 070-335 28 26 Internet: www.hartstichting.nl Email: [email protected] Informatielijn: 0900-3000 300 (lokaal tarief)

Stichting Witte Kruis Voor informatie over levensreddende medische alarmpenningen en het alarmhorloge. Telefoon:070-3110486 Internet: stcsite-ima.procit.com

Handige websites: www.amc.nl: website van het AMC (ook om deze brochure te downloaden als PDF bestand) www.cbr.nl: website voor alle informatie rond het rijbewijs. www.bostonscientific.com/en-EU/home.html(voorheen Guidant): website van een ICD-firma www.medtronic.nl: website van een ICD-firma www.medtronic.com/traveling: website van een ICD firma www.sjm.com/corporate.aspx: website van een ICD firma www.stin.nl: website Stichting ICD-dragers Nederlan; STIN www.ilent.nl: website van Inspectie Verkeer en Waterstaat www.anwb.nl: website van de ANWB www.regelzorg.nl: website met informatie over rijbewijzen en vaarbewijzen www.nvvc.nl: website van de Nederlandse Vereniging Voor Cardiologie

42/46

12.

Bronvermelding

Deze informatiefolder is met grote zorgvuldigheid samengesteld door de afdeling Pacemaker & ICD techniek van het AMC. Om de informatiefolder zo compleet mogelijk te maken is er gebruik gemaakt van verschillende bronnen, deze staat hieronder vermeld. Heeft u opmerkingen heeft over deze informatiefolder, dan horen wij dat graag terug. Stichting ICD-dragers Nederland (STIN) www.bostonscientific.com www.medtronic.nl www.sjm.com/corporate.aspx ww.cbr.nl Universitair Medisch Centrum Rotterdam: ICD brochure St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein: ICD brochure Afdeling Patiëntenvoorlichting Academisch Medisch Centrum

43/46

Aantekeningen & vragen ..................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................... .....................................................................................................................................................

44/46

ICD folder in vogelvlucht Voor de implantatie Bloedverdunners stoppen, alleen in overleg met het AMC. Nuchter vanaf middernacht. Infuus links en/of soms rechts. Dag van de implantatie De implantatie 1.5 – 3 uur. Plaatsing ICD in principe links onder het sleutelbeen. Plaatselijke verdoving. ICD –test onder een roesje. Terug naar de afdeling daarna tot de volgende ochtend: Bedrust in 30 graden lig –stand. Arm aan de kant van de ICD laten rusten en niet te veel bewegen. Dag na de implantatie Controle van de ICD door de technicus. Indien alles in orde, starten met mobiliseren. Röntgenfoto van de thorax (hart en longen). Ontslag, meestal rond het middag uur. Twee poli afspraken worden gemaakt. Leefregels voor thuis Wond: 5 dagen droog houden dus niet douchen. Bij zwelling, roodheid, vocht, koorts, bloedverlies en/of gapende wondranden bel dan naar de pacemaker & ICD techniek. De hechtingen zijn oplosbaar. Pleisters ca. 3-5 dagen, indien nodig verschonen. Als de wond niet meer lekt hoeft er geen pleister meer op. Tot de eerste controle: Niet fietsen en/ of met de brommer. 6 weken: Leefregels ten aanzien van gebruik arm. Vermijd knellende kleding. Geen maximale inspanning leveren. Niet zwemmen.

45/46

Consequenties van de ICD Rijbewijs (hoofdstuk 4) Rijbewijs is niet meer geldig. Groot rijbewijs komt te vervallen. Na 2 maanden opnieuw aanvragen bij CBR; code 100 of 101. Invloed van elektromechanische velden (hoofdstuk 6) Sporten en vrije tijd Geleidelijk weer opbouwen. Contactsporten worden afgeraden. Zwemmen of op een boot; advies is om dit niet alleen te doen. Geen sport beoefenen waarbij het gevaarlijk is om even tijdelijk buiten bewustzijn te raken. Geen (kracht)training van borst- en schouderspieren. Vermijd trillingen. Wintersport/ sauna: vraag advies aan uw cardioloog. ICD-pas Na implantatie. Altijd bij u dragen. Controles Wondcontrole; 10-14 dagen na implantatie. Reguliere controles; 2 maanden na implantatie, daarna iedere 6 maanden. Cardioloog; na circa2 maanden een eindgesprek met de cardioloog. Afdeling Pacemaker & ICD / Patiëntenvoorlichting

46/46