Het verblijf van uw kind op Neonatologie

Beatrix Kinderziekenhuis | het verblijf van uw kind op Neonatologie

Het verblijf van uw kind op Neonatologie Inleiding Uw baby is opgenomen op de verpleegafdeling Intensive Care (IC) Neonatologie of er bestaat een kans dat dit binnenkort gaat gebeuren. Hiermee maken u en uw kind een start die u zich ongetwijfeld heel anders had voorgesteld, alhoewel u er misschien wel rekening mee heeft gehouden. Na de spanning rondom de geboorte is er nu de spanning van uw kind dat in het ziekenhuis ligt. In deze brochure vindt u algemene informatie over zieke pasgeborenen op de IC Neonatologie. Verder wordt de gang van zaken op de IC Neonatologie beschreven. Deze brochure is slechts een aanvulling op de mondelinge informatie die u ontvangt. Wanneer u vragen heeft of twijfels, vraagt u ons dan gerust om meer informatie. Tijdens de opname van uw baby willen wij u helpen te wennen aan de situatie dat uw kind op een intensive care ligt en u het nog niet mee naar huis kunt nemen. Wij proberen zoveel mogelijk tegemoet te komen aan uw wensen. Toch is het noodzakelijk een aantal regels te hanteren, die u soms beperkingen opleggen. Dit is nodig om de organisatie van de afdeling zo goed mogelijk te laten verlopen. Mochten er tijdens de opname zaken zijn die u graag anders zou zien, laat het ons dan weten. Na overleg kan bekeken worden in hoeverre de regels op uw persoonlijke situatie kunnen worden aangepast.

Neonatologie Op de IC Neonatologie worden pasgeboren baby’s verpleegd. Er wordt daarom ook wel over de ‘afdeling ic pasgeborenen’ gesproken. Hier liggen baby’s die te vroeg geboren zijn en/of te klein zijn voor de duur van de zwangerschap. Maar ook liggen er op tijd geboren baby’s die ziek zijn en/of aangeboren afwijkingen hebben. Allemaal hebben ze extra bewaking en zorg nodig. Er zijn twee units, te weten Noord en Zuid. Op beide units zijn intensive care bedden en high care bedden. De ‘intensive care’ is voor kinderen die erg veel zorg en bewaking nodig hebben, bijvoorbeeld kinderen die moeten worden beademd. ‘High care’ houdt in dat de kinderen wat minder bewaking nodig hebben en niet (meer) aan de beademing liggen. Wel hebben ze soms nog ondersteuning nodig voor de ademhaling en medicatie.

Dagelijkse gang van zaken Op Neonatologie is voortdurende oplettendheid en zorg nodig. Dat betekent dat er continu verpleegkundigen op de zaal aanwezig zijn en dat er altijd artsen

www.umcg.nl

1


in de buurt van de afdeling zijn. Er zijn per dag drie diensten: de dagdienst van 07.30 uur tot 16.00 uur, de avonddienst van 15.00 uur tot 23.30 uur en de nachtdienst van 23.15 uur tot 07.45 uur. Iedere dag wordt de situatie van de kinderen besproken tijdens de visite van de artsen en verpleegkundigen. Deze visite is ongeveer van 09.00 uur tot 10.30 uur. Er worden dan afspraken gemaakt voor de komende dag over de behandeling en verzorging. De waarnemingen aan de baby, de uitslagen van onderzoeken, de ziektegeschiedenis en de afspraken worden bijgehouden in het medisch en verpleegkundig dossier.

Betrokken zorgverleners Bij het verblijf van uw kind op de afdeling Neonatologie zijn verschillende zorgverleners betrokken. Verpleegkundigen Er werkt een groot aantal verpleegkundigen op de afdeling om de intensieve zorg mogelijk te maken. Dit betekent dat u, als ouder, te maken krijgt met veel verschillende verpleegkundigen. Het streven is toch zoveel mogelijk continuïteit te bieden. Er is daarom tijdens elke dienst één verpleegkundige verantwoordelijk voor de directe verpleegkundige zorg voor uw baby. Gedurende alle diensten kunt u informatie krijgen over uw kindje door te vragen naar de verpleegkundige die op dat moment voor uw baby zorgt. De verpleegkundige schrijft in het verpleegkundig dossier van uw baby informatie die van belang is bij de verzorging. Er staan onder meer aantekeningen in over de toestand van uw baby en over het contact en de afspraken met u. U kunt de verpleegkundige rapportage van uw kind inzien. Bij vragen of onduidelijkheden kunt u terecht bij de verpleegkundige. Artsen Op de afdeling zijn verschillende artsen werkzaam. De zaalartsen zijn elk verantwoordelijk voor een aantal kinderen. Een zaalarts is een arts-assistent (arts in opleiding voor kinderarts). De eindverantwoordelijkheid voor de gang van zaken op de Neonatologie ligt in handen van een neonatoloog. Een neonatoloog is een kinderarts die is gespecialiseerd in de zorg voor pasgeborenen. De zaalarts bespreekt de problemen van de baby’s altijd met een neonatoloog; zij bepalen dan samen het verdere beleid. Naast de zaalarts kunnen er nog andere arts-assistenten werkzaam zijn. Buiten de normale werktijden wordt het afgesproken beleid voortgezet door de dienstdoende arts. Ook dan is er een specialist die dienst heeft en eindverantwoordelijk is. Wanneer het ziektebeloop van uw kind een bijzondere wending neemt, past de arts het afgesproken beleid zonodig aan. Wanneer uw kind ernstig ziek is kunt u in opeenvolgende diensten met verschillende artsen te maken hebben. In principe heeft u één keer per week een gesprek met de behandelend arts van uw baby. Soms gebeurt dit vaker, als de toestand van uw baby dat noodzakelijk maakt. Zo’n gesprek vindt over het algemeen plaats op een doordeweekse dag tussen 14.00 en 16.00 uur. Wanneer u tussendoor vragen heeft over de behandeling of medische toestand van uw kind kunt u deze natuurlijk altijd stellen aan de zaalarts of aan de verantwoordelijke neonatoloog. De verpleegkundige kan een afspraak voor u regelen.

www.umcg.nl

2


Andere medewerkers Naast de artsen en verpleegkundigen kunt u ook te maken krijgen met andere medewerkers van het ziekenhuis: Fysiotherapeut De motorische ontwikkeling (ontwikkeling van houding en beweging) van te vroeg geboren kinderen verloopt soms anders dan de ontwikkeling van op tijd geboren kinderen. De vaak lange ziekenhuisopname en de intensieve behandeling zijn hier mede de oorzaak van. De fysiotherapeut geeft u advies over wat u zelf kunt doen om de voorwaarden voor een zo goed mogelijke ontwikkeling te waarborgen. Maatschappelijk werk De zorgen om uw baby en de onverwachte dingen die gebeuren, vragen in emotioneel opzicht veel van ouders. De maatschappelijk werker van de afdeling kan u hierbij hulp bieden. Deze hulp kan bestaan uit het geven van informatie of uit praktische hulp. Bijvoorbeeld: ‘Hoe moet het nu met de kinderen thuis?’, of ‘Hoe regel ik dit op mijn werk?’. Ook kan de maatschappelijk werker psychosociale hulp verlenen, bijvoorbeeld bij vragen als ‘Ik wil praten over mijn kind’, ‘Ik ben alleen maar bang’, ‘Ik begrijp niet hoe mijn partner zo kan reageren’. U kunt om een maatschappelijk werker vragen via de arts of verpleegkundige. Het gebeurt ook vaak dat de arts of verpleegkundige ouders adviseert contact te leggen met een maatschappelijk werker. Geestelijk verzorger Aan het ziekenhuis zijn geestelijk verzorgers van verschillende levensovertuiging verbonden. Wanneer u het prettig vindt om bij hen uw gevoel te uiten, uw zorgen en uw verdriet te delen, kunt u met hen praten. Misschien wilt u dat voor uw kind of voor u een gebed wordt uitgesproken of dat uw kind wordt gedoopt. U kunt aan een verpleegkundige of arts vragen om contact met een geestelijk verzorger te leggen. U kunt ook zelf bellen naar de geestelijk verzorger, het telefoonnummer is (050) 361 22 43. Uiteraard kunt u ook een geestelijk verzorger van thuis vragen.

In het UMCG bevindt zich een Stiltecentrum. Dit is een ruimte waar u zich kunt terugtrekken voor bezinning of gebed. Het Stiltecentrum is dag en nacht open. U vindt het op de eerste verdieping van Winkelstraat 1.

Praktische informatie tijdens het verblijf Aangeven bij de burgerlijke stand Binnen drie werkdagen na de geboorte van uw kind moet u aangifte doen bij de burgerlijke stand, in de plaats waar uw baby geboren is. Als uw kind in het UMCG is geboren, geeft u de geboorte aan bij de burgerlijke stand van de gemeente Groningen. De aangifte moet gebeuren door iemand die bij de geboorte aanwezig is geweest. Wanneer u in het bezit bent van een trouwboekje, dan heeft u dit nodig voor de aangif-

www.umcg.nl

3


te. Als u niet getrouwd bent en uw partner de baby wel heeft erkend moet u het erkenningsformulier meenemen. Verder heeft u een legitimatiebewijs en de geboorteverklaring nodig. Wanneer u ongehuwd bent krijgt u na de geboorte-aangifte automatisch bericht over het regelen van de voogdij. Zorgverzekering Uw kind is pas (mede)verzekerd als u het heeft aangemeld bij uw zorgverzekering. U kunt dit het beste zo spoedig mogelijk doen, uiterlijk binnen één maand. Bezoekregeling Het is belangrijk dat u als ouders de mogelijkheid heeft om uw kind te bezoeken, zodat u een goede ouder-kindrelatie kunt opbouwen en onderhouden. Ook heeft u de mogelijkheid familie en kennissen mee te nemen naar uw baby. Tegelijkertijd is er ruimte nodig om de kinderen die intensieve zorg nodig hebben te behandelen in een werkbare omgeving voor artsen en verpleegkundigen. Om hieraan tegemoet te komen geldt op de IC Neonatologie in principe de volgende bezoekregeling:

• • •

Ouders ‘s Morgens tussen 10.30 en 12.00 uur, behalve op woensdagmorgen, dan zijn de tijden tussen 11:00 en 12:30 uur ‘s Middags tussen 14.00 en 15.30 uur. ‘s Avonds tussen 18.00 en 21.00 uur.

Broertjes en zusjes Broertjes en zusjes mogen altijd mee, maar ze mogen niet mee als ze in contact zijn geweest met kinderziekten zoals de bof, mazelen of waterpokken. Overlegt u bij twijfel met de verpleegkundige. Bezoek van andere kinderen (jonger dan 14 jaar) is niet toegestaan. Andere bezoekers Andere bezoekers dan ouders zijn welkom tussen 18.00 en 20.00 uur. Voor ander bezoek geldt een aantal voorwaarden: • Er is altijd minimaal één van beide ouders bij aanwezig. • Totaal kunt u met maximaal 3 personen (inclusief uzelf) bij uw baby’(s). • U kunt gedurende maximaal een half uur ander bezoek meenemen. Binnen dat half uur kunt u één keer wisselen van bezoeker(s). Het is prettig wanneer u ons van tevoren laat weten wanneer u op bezoek denkt te komen. Wij kunnen daar dan rekening mee houden bij de verzorging van uw kindje. Er zijn omstandigheden die het nodig maken van de bezoekregels af te wijken. Overlegt u in zo’n geval met de verpleegkundige. Ook wanneer u verkouden of ziek bent of een infectie aan uw mond of handen heeft, kunt u het beste even overleggen met de verpleegkundige. Tot slot nog het volgende. Uw baby ligt samen met andere baby’s op een Intensive Care omdat uw kindje intensieve zorg en behandeling nodig heeft. Het kan dan ook voorkomen dat, bij drukte of ingrepen bij één van de andere patiëntjes, u verzocht wordt de ruimte (tijdelijk) te verlaten. Wij rekenen hiervoor op uw begrip.

www.umcg.nl

4


Preventie diefstal Wij raden u aan uw kostbaarheden en andere spullen die u niet nodig heeft, thuis te laten. Op de afdeling bevindt zich tegenover de receptie een kleine garderobe met een paar kluisjes om kostbare zaken in op te bergen. Daar kunt u ook uw jas kwijt, het is niet de bedoeling dat u die meeneemt naar de zaal. Hygiëne Pasgeboren baby’s zijn erg vatbaar voor infecties. Er wordt daarom extra aandacht besteed aan de hygiëne op de afdeling. Het is belangrijk dat u geen sieraden draagt aan uw armen en handen. Voordat u de zaal binnengaat wast u goed uw handen en onderarmen en desinfecteert u deze. Bij ieder bed staat een flacon met een alcoholoplossing waarmee u opnieuw uw handen en onderarmen inwrijft voordat u uw baby aanraakt. Voordat u de plek verlaat waar uw baby ligt, desinfecteert u weer uw handen en onderarmen. Denkt u ook aan desinfectie van de handen voordat u bijvoorbeeld koffie haalt of materiaal uit de kast pakt. De couveuse/het bedje en de directe omgeving ervan kunt u het beste beschouwen als het ‘prive-domein’ van uw baby. Dat betekent dat u geen spullen bij andere baby’s kunt weghalen en geen materiaal wat bij uw kindje hoort bij anderen mag neerleggen. Wanneer u verkouden of ziek bent of een infectie aan uw mond of handen heeft, kunt u het best contact opnemen met de verpleegkundige.

Wat kunt u allemaal zelf doen Een groot deel van de dagelijkse zorg voor uw baby wordt overgenomen door artsen en verpleegkundigen. Dat kan heel moeilijk voor u zijn. Toch zijn er veel dingen die u als ouders heel goed zelf kunt doen. Als u uw baby de eerste maal op de afdeling bezoekt, kunt u hem of haar al aanraken. Wanneer uw baby erg ziek is kan het nog niet uit de couveuse maar u kunt wel met uw handen in de couveuse. Veel ouders vinden het moeilijk een band op te bouwen met hun kindje, omdat ze bang zijn het te verliezen. Dit kunnen wij ons goed voorstellen, maar het contact tussen u en uw kind is toch erg belangrijk, juist nu het zo klein en ziek is. Naast de zorg en behandeling heeft uw kind úw liefde en aandacht nodig. Veel baby’s vinden het prettig om gestreeld te worden. Ook worden onrustige baby’s vaak rustig als je voorzichtig een warme hand op hen legt. Als u het moeilijk vindt contact te maken met uw baby, kunnen we u hierbij helpen. U kunt al snel een deel van de verzorging van uw kind op zich nemen. Bijvoorbeeld door zijn of haar mondje schoon te maken met behulp van een wattenstokje en door het geven van een schone luier. Zodra de situatie van uw baby het toelaat kunt u hem of haar op schoot nemen of ‘buidelen’.

www.umcg.nl

5


Buidelen of kangoeroeën Bij buidelen (kangoeroeën) ligt de baby met het blote lijfje tegen moeders of vaders blote borst aan. Het idee van buidelen komt van oorsprong uit Latijns-Amerika. Bij gebrek aan couveuses was en is het daar vaak de enige manier om hele kleine baby’s lekker warm te houden. Bij ons wordt buidelen gebruikt als welkome aanvulling op de zorg voor zieke en te vroeg geboren baby’s. Als u uw kindje buidelt krijgt het, behalve uw warmte, ook huidcontact en geborgenheid. Het kan uw geur ruiken en hartslag horen. Wanneer en hoe vaak u kunt buidelen is afhankelijk van het gewicht en de conditie van uw baby. Buidelen gebeurt altijd in overleg met de verpleegkundige en kan alleen als de situatie van de baby en de situatie op de zaal het toelaat. Buidelen gaat is als volgt: de baby wordt met het blote lijfje tegen moeders of vaders blote borst aangelegd. Daar komen dan uw blouse of een warme doek overheen zodat alleen het gezichtje er nog bovenuit komt. Als u naast de couveuse gaat zitten, liefst in een gemakkelijke stoel, kunnen voeding, infusen en extra zuurstof allemaal doorgaan. Met behulp van een spiegel kunt u ook zelf het gezicht van uw baby zien. Bijna alle baby’s vinden het buidelen heerlijk en vallen tevreden in slaap. Het is belangrijk dat u voor buidelen rustig de tijd neemt (minimaal 30 minuten, liefst langer). Iets van thuis Als u dat wilt kunt u een knuffel in het bedje van uw baby leggen. In verband met de hygiëne is het belangrijk dat u een knuffel kiest van goed wasbaar materiaal. De knuffel moet u dagelijks wassen. Het is handig om meerdere knuffels aan te schaffen en deze schoon en gewassen te bewaren in het daarvoor bestemde bakje bij het bedje van uw baby. U kunt ook een speeldoosje meenemen voor uw kind. Als u dit wilt, kies er dan een die omgeven is met geluiddempend materiaal (geen plastic). Harde geluiden zijn immers niet rustgevend. Het materiaal moet goed schoon te maken zijn. Het is ook mogelijk om een kleine cassetterecorder mee te brengen en in de couveuse te leggen. U kunt bijvoorbeeld vertrouwde geluiden opnemen van thuis of liedjes zingen, eventueel met broertjes en zusjes. De baby kent uw stem al van de baarmoeder en zal ook de muziek herkennen die u thuis gewend bent te luisteren. Dit kan heel rustgevend zijn voor de baby. Kleertjes Als de baby geen beademing meer nodig heeft en minder intensief geobserveerd hoeft te worden mag uw kindje eigen kleertjes aan. Dat geldt ook voor kinderen die nog in de couveuse liggen, we zetten dan de couveusetemperatuur wat lager. Sokjes aan of een mutsje op kan vrij snel, u kunt dit overleggen met de verpleegkundige. Veel babyspeciaalzaken hebben wel kleertjes in hele kleine maten (1500-2500 gram). Op onze afdeling is informatie beschikbaar over kleertjes voor te vroeg geborenen. Mobiele telefoon Sommige ouders vinden het prettig om op ieder moment bereikbaar te zijn. Een mobiele telefoon kan een oplossing zijn. Denkt u er aan dat uw mobiele telefoon in het ziekenhuis uit moet in verband met gevaar voor storing van de medische apparatuur. Het is in sommige gevallen belangrijk dat u goed bereikbaar bent. Wanneer u gebruik maakt van een voicemail is het verstandig deze uit te zetten in situaties waarbij perso-

www.umcg.nl

6


neel van de afdeling u telefonisch moet kunnen bereiken. Fototoestel, dagboek en video Nu uw kind in het ziekenhuis ligt, is het is helaas maar beperkt mogelijk om naar uw kind te kijken en veranderingen mee te maken. Om toch zoveel mogelijk vast te houden van de eerste periode na de geboorte is het handig om foto’s te maken, te filmen en/of een dagboekje aan te leggen. Respecteert u bij het fotograferen en filmen alstublieft de privacy van anderen. Dat betekent dat het niet is toegestaan andere patiëntjes te fotograferen of filmen. Dit geldt tevens voor opnamen van het ziekenhuispersoneel, tenzij zij daarvoor zelf toestemming verlenen. Ook het plaatsen van deze beelden op sites van het internet mag alleen met uitdrukkelijke toestemming van het betreffende personeel. Denkt u bij het maken van video-opnamen ook aan het geluid? Het is niet de bedoeling dat u de gesprekken van anderen vastlegt op uw band!

Voeding De meeste baby’s op Neonatologie krijgen de eerste dag(en) nog niet alle voeding via de maag. Om te zorgen dat zij toch snel vocht en voedingsstoffen binnenkrijgen, worden zij meestal eerst gevoed via een infuus. Een infuus is een dun kunststof slangetje dat in een bloedvat wordt ingebracht. Via zo'n infuus kunnen vocht, speciale voedingsstoffen en medicijnen worden toegediend. Er zijn ook baby's die wel melk mogen hebben maar dit nog niet zelf kunnen drinken, bijvoorbeeld omdat ze te ziek of te klein zijn. Deze kinderen krijgen melk via een maagsonde. Een maagsonde is een dun soepel slangetje dat via de neus en de slokdarm is ingebracht tot in de maag. Als uw baby melk kan krijgen, moet u beslissen of u borst- of kunstvoeding wilt geven. Misschien heeft u gedurende de zwangerschap al nagedacht of u borstvoeding of flesvoeding wilde gaan geven. Als uw baby te vroeg geboren wordt moet u ook de beslissing over de voeding vroeger nemen. Borstvoeding Een couveusebaby kan ook borstvoeding krijgen. Er is geen enkele reden om af te zien van borstvoeding. In tegendeel, met borstvoeding geeft de moeder antistoffen (belangrijk voor de afweer tegen infecties) en voedingsstoffen aan haar baby, die voor de baby zijn gemaakt. Veel moeders vinden het fijn dat ze ook iets tastbaars voor hun kind kunnen doen. U geeft immers al een groot gedeelte van de dagelijkse verzorging van uw baby uit handen. Meestal zult u in eerste instantie uw baby niet zelf kunnen voeden, omdat deze bijvoorbeeld nog te klein of te ziek is. U kunt dan de melk afkolven. De baby krijgt de afgekolfde melk dan door een maagsonde. Kolven is lang niet altijd makkelijk en kan een kwestie van volhouden zijn. Mocht u na verloop van tijd alsnog willen overstappen op kunstvoeding dan kan dat altijd. Over de praktische kanten van afkolven vindt u informatie in de folder Het kolven van moedermelk. Deze krijgt u van de verpleegkundige.

Belangrijk Het kan zijn dat u medicijnen gebruikt die terechtkomen in de moedermelk en ongunstig zijn voor uw kind. Meld daarom bij degene die aan u medicijnen voorschrijft altijd dat u borstvoeding geeft. Wanneer u medicijnen gebruikt moet u met de zaalarts overleggen of die voor de baby schadelijk zijn. Het is ook goed met de zaalarts contact op te nemen als u ziek bent of zich niet lekker voelt.

www.umcg.nl

7


Kunstvoeding Er is speciale voeding voor te vroeg geborenen. Deze speciale voeding bevat onder andere extra calorieën om te vroeg geborenen goed te laten groeien. Als u besluit kunstvoeding te geven, draagt u na de bevalling een stevige bh. Dit, soms in combinatie met medicijnen, gaat de vorming van moedermelk tegen.

Meest voorkomende onderzoeken Aan elke behandeling die uw kindje krijgt, gaat onderzoek vooraf. Er zijn vele soorten onderzoek. De onderzoeken waarmee bijna elk kind op Neonatologie te maken krijgt, worden hier kort beschreven. •

Lichamelijk onderzoek De arts onderzoekt dagelijks uw baby door middel van kijken, luisteren en voelen.

•

Röntgenonderzoek Met behulp van röntgenstralen kunnen weefsels binnenin het lichaam zichtbaar gemaakt worden, bijvoorbeeld longweefsel of darmweefsel. Meestal gebeurt dit onderzoek bij de baby op de zaal.

•

Bloedonderzoek Om te onderzoeken hoe de conditie van de baby is, is geregeld een beetje bloed nodig. Dat bloed wordt afgenomen uit de hiel of uit een ader. Baby's bij wie vaak bloed afgenomen moet worden krijgen daarvoor een speciaal infuus. Dit infuus is een dun slangetje. Het wordt ingebracht in een slagader in de navel, bij de pols of bij de enkel. Zo kan bloed afgenomen worden zonder dat de baby er iets van voelt.

•

Oogonderzoek Te vroeg geborenen hebben meer kans op afwijkingen aan het netvlies van het oog (retinopathie). Dit geldt met name als ze extra zuurstof hebben gehad. Daarom worden alle te vroeg geboren baby's enkele weken na de geboorte nagekeken door de oogarts. Bij vroegtijdige ontdekking van een afwijking kan dan zo nodig snel met behandelen worden gestart.

•

Gehooronderzoek Te vroeg geboren baby's en baby's die rond de geboorte ziek zijn geweest hebben meer kans op gehoorschade. Hoe eerder gehoorproblemen worden geconstateerd, hoe beter problemen kunnen worden voorkomen. Daarom wordt bij bijna alle kinderen gehooronderzoek verricht. Dit gebeurt als ze in een stabiele fase zijn gekomen. Het testen gebeurt met behulp van de Algo methode. De test is niet belastend voor het kind en duurt ongeveer een half uur. Het gebeurt door een verpleegkundige op de zaal. Er is een aparte folder beschikbaar over het gehooronderzoek. •

www.umcg.nl

Hersenonderzoek De hersenen van te vroeg geborenen zijn gevoeliger voor bloedingen dan de hersenen van op tijd geboren baby's. Ook kan er schade ontstaan bij ernstig zieke kinderen door verminderde doorbloeding van de hersenen. Om eventuele schade op te sporen en te vervolgen worden er ge-

8


durende de opnameperiode geregeld schedelecho's gemaakt. De echotechniek is niet schadelijk voor de gezondheid van uw baby. Afwijkingen die gevonden worden, hoeven lang niet altijd consequenties te hebben voor later, dit is afhankelijk van de uitgebreidheid en de plaats van de aandoening. De arts vertelt u altijd de uitslag van de onderzoeken. •

Hielprik of screening Bij alle baby's in Nederland wordt in de eerste week na de geboorte een beetje bloed afgenomen om hen te onderzoeken op een aantal aangeboren ziekten. U ontvangt van tevoren een folder van het RIVM met informatie over deze onderzoeken. Als uw baby op de afdeling Neonatologie is opgenomen, wordt het bloed hier afgenomen. Als u bezwaar heeft tegen deze onderzoeken en / of tegen gebruik van het bloed van uw baby voor wetenschappelijk onderzoek dan dient u dit voor de vijfde levensdag kenbaar te maken bij de verpleeg kundige.

Behalve bovengenoemde onderzoeken zijn er nog tal van andere. Wanneer er onderzoek nodig is, wordt u daarvan op de hoogte gesteld door de arts of de verpleegkundige. De zaalarts geeft u de uitslagen van de onderzoeken. Voor vragen of opmerkingen kunt u altijd terecht bij de arts of de verpleegkundige.

Onderwijs en onderzoek Het Universitair Medisch Centrum Groningen is verbonden aan de universiteit. Dit betekent dat het ziekenhuis ook taken heeft op het terrein van onderwijs en onderzoek. Zo worden bijvoorbeeld afgestudeerde artsen (arts-assistenten) opgeleid tot specialist, en studenten Geneeskunde opgeleid tot arts (co-assistenten). Coassistenten doen ook een deel van de onderzoeken en behandelingen. Het kan voorkomen dat uw kind door een student wordt onderzocht. Uiteraard wordt hierbij rekening gehouden met de ernst van de ziekte van uw kind. U kunt gevraagd worden uw kind deel te laten nemen aan een wetenschappelijk onderzoek. Hierover krijgt u altijd extra informatie en hiervoor is altijd uw toestemming nodig. Wij stellen uw eventuele medewerking zeer op prijs, maar benadrukken dat u niet verplicht bent om mee te doen. Uw besluit om niet mee te doen heeft vanzelfsprekend geen enkele invloed op de verdere behandeling.

Naar een andere afdeling of ander ziekenhuis Uw kindje ligt op de IC Neonatologie zolang het intensieve zorg nodig heeft. Sommige baby’s worden voor specifieke zorg na verloop van tijd overgeplaatst naar een andere intensive care. Wanneer uw baby geen intensieve zorg meer nodig heeft, zijn er twee mogelijkheden. Wat het vaakst gebeurt is overplaatsing naar een ziekenhuis dichter bij u in de buurt. Meestal is dat het ziekenhuis dat u in eerste instantie naar ons heeft verwezen. Een

www.umcg.nl

9


andere mogelijkheid is overplaatsing naar een andere verpleegafdeling binnen het UMCG, het Martini Ziekenhuis in Groningen of het MCL in Leeuwarden. Voordat een baby wordt overgeplaatst nemen wij altijd contact op met de betreffende kinderarts en verpleegkundige. Zij krijgen informatie over de ziektegeschiedenis en over de benodigde verzorging en bewaking. Ook de huisarts en de consultatiebureauarts krijgen een kopie van de ontslagbrief toegestuurd. Op andere afdelingen gelden vaak andere regels. Vaak kost het moeite om daaraan te wennen. U kunt zich hierop voorbereiden door voor de overplaatsing eens op de nieuwe afdeling te gaan kijken. Er is op de afdeling een map met informatie van een aantal andere ziekenhuizen in de regio. Deze map kunt u inkijken. U kunt de verpleeg kundige hierom vragen.

Na het ontslag Kraamhulp Er zijn zorgverzekeraars die nog één of enkele dagen kraamhulp vergoeden wanneer uw baby, na de ziekenhuisperiode, thuiskomt. Voor meer informatie kunt u terecht bij uw zorgverzekeraar. Controlebezoeken op de polikliniek Wanneer u met uw kind terugkomt in het UMCG voor controle, komt u in principe steeds bij dezelfde kinderarts op de polikliniek. Die arts is volledig ingelicht over uw baby. Het is niet dezelfde arts als die u tijdens de opname gesproken heeft. Het consultatiebureau Het kan voorkomen dat u regelmatig op de polikliniek van het UMCG of van een ander ziekenhuis komt. Ondanks deze controles is het zinvol ook een consultatiebureau te bezoeken. Vaccinaties gebeuren bijvoorbeeld in principe op het consultatiebureau. Het normale vaccinatie-schema wordt dan aangehouden. Dit betekent dat de eerste vaccinatie twee maanden na de geboorte plaatsvindt. We proberen de afspraken voor onze polikliniek zodanig af te spreken dat bezoek aan de polikliniek en het consultatiebureau niet al te dicht bij elkaar zitten.

Overlijden Mede dankzij de moderne medische kennis en techniek zijn de kansen voor te vroeg geboren en ernstig zieke baby’s enorm toegenomen. Toch komt het voor dat een baby rondom de geboorte of in de periode erna overlijdt. Sommige baby’s hebben bijvoorbeeld zeer ernstige aangeboren aandoeningen. Anderen overlijden tengevolge van onrijpheid of een ernstige infectie. Voor ouders betekent het overlijden van hun kindje altijd dat ze een verdrietige en zware tijd doormaken. Artsen en verpleegkundigen proberen ouders zoveel mogelijk te betrekken bij het overlijden van hun kindje. Meer informatie over dit onderwerp kunt u krijgen via de verpleegkundige of nalezen in de brochure ‘Het verlies van uw baby’.

www.umcg.nl

10


Oudervoorzieningen Parkeren bij het UMCG U kunt uw auto parkeren in de parkeergarage van het UMCG. Daarvoor betaalt u een vergoeding. De procedure is als volgt: u vraagt aan de verpleegkundige een bewijs dat uw baby op Neonatologie is opgenomen. Op vertoon hiervan is er bij de balie tegenover de hoofdingang een parkeerkaart te koop. Op deze wijze is parkeren voordeliger dan wanneer u steeds losse kaartjes koopt. Overnachten/rusten In sommige situaties bestaat de mogelijkheid om, tegen een vergoeding, in de buurt van het ziekenhuis te overnachten. Dit kan in het Ronald McDonaldhuis. Dit huis is bedoeld voor ouders van opgenomen kinderen. Ook broertjes en zusjes kunnen hier overnachten. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de verpleegkundige op de afdeling. Als het nodig is kunt u ook in een ouderkamer wachten of rusten. Deze kamer is in de buurt van de afdeling. Daar bevindt zich een rustbank, douche en toilet. Het is niet te garanderen dat u er alleen bent, omdat meerdere afdelingen van deze kamer gebruik maken. Met vragen kunt u terecht bij de verpleegkundige. Personeelsrestaurant Als u verblijft in het Ronald McDonaldhuis is het mogelijk te eten in het personeelsrestaurant. U kunt hiervoor een bezoekerspas kopen bij één van de automaten in het gastenverblijf. Voor bezoekers zijn de openingstijden van het personeelsrestaurant: ontbijt 07.30-09.00 uur middagmaaltijd 13.00-14.00 uur avondmaaltijd 16.30-19.30 uur. Bezoekerspas Bij het opnamegesprek ontvangen ouders/verzorgers een bezoekerspas. Deze pas zorgt ervoor dat u in één oogopslag herkenbaar bent en geeft aan dat u op de afdeling mag zijn. Hierdoor bent u niet alleen herkenbaar, maar u draagt hiermee ook bij aan de veiligheid van u en uw kind. Want mensen die geen pas dragen worden door de medewerkers van de afdeling Neonatologie of de UMCG-beveiliging verzocht de afdeling te verlaten.

Rechten en plichten Hieronder zijn enkele rechten van patiënten beschreven die voor u van belang zijn. Voor meer informatie over rechten, de procedures en wettelijke regelingen kunt u terecht bij Patiënteninformatie. De medewerkers hebben hierover schriftelijke informatie en kunnen u zo nodig verwijzen naar de juiste persoon of instantie. Het telefoonnummer vindt u voorin deze brochure. Informatie en toestemming Eén van de belangrijkste patiëntenrechten is het recht op informatie. U hoort informatie te krijgen over de ziekte, behandeling, de onderzoeken, de gevolgen en de risico’s van de behandeling van uw baby. Als u vindt dat u nog niet voldoende informatie heeft, kunt u uw arts hierom vragen. Daar staat tegenover dat we van u verwachten dat u de informatie geeft die noodzakelijk is voor het goed kunnen uitvoeren van de

www.umcg.nl

11


behandeling en het onderzoek. U heeft recht op volledige informatie op basis waarvan u een beslissing neemt. Voor ieder onderzoek en voor iedere ingreep die een hulpverlener uitvoert is uw toestemming nodig. Zonder informatie kunt u geen toestemming geven, omdat u dan niet weet waarover u beslist. Daarom is het belangrijk dat u de informatie die u krijgt ook begrijpt. Geheimhouding Om de behandeling van uw baby zo goed mogelijk te laten verlopen is het op grond van de WGBO verplicht een (medisch) dossier bij te houden. Dit dossier is alleen toegankelijk voor medewerkers die betrokken zijn bij de behandeling van uw baby. Deze medewerkers hebben een geheimhoudingsplicht. Het dossier is eigendom van het ziekenhuis. Wel zijn hierop voor u bepaalde rechten van toepassing, zoals het inzagerecht. Inzagerecht U kunt op verzoek en in overleg met de behandelend arts het medisch dossier van uw baby inzien. U kunt ook kopieën krijgen van de gegevens uit het dossier. Het ziekenhuis brengt de kosten hiervan in rekening. Uw verzoek wordt in principe ingewilligd, tenzij dit bijvoorbeeld de privacy van anderen schendt. Een medisch dossier wordt minimaal tien jaar bewaard. Binnen die tien jaar heeft u in principe het recht op correctie, aanvulling of vernietiging van gegevens uit het medisch dossier. U kunt een schriftelijk verzoek hiertoe indienen bij het hoofd van de afdeling Kindergeneeskunde. In uw brief geeft u aan wat de reden van uw verzoek is. Verstrekking van gegevens aan derden Het ziekenhuis verstrekt alleen gegevens aan andere personen of instanties als het gebruikelijk en voor de hand liggend is dat die personen of instanties die gegevens krijgen. U kunt hierbij bijvoorbeeld denken aan berichten naar uw huisarts. U kunt overigens altijd opvragen aan wie gegevens worden verstrekt. U kunt zelf aangeven aan wie bepaalde informatie mag worden verstrekt. Er worden geen inlichtingen gegeven aan belangstellenden die naar uw baby informeren. Bepaalde instellingen maken gebruik van gegevens zonder dat ze tot de persoon te herleiden zijn. Deze gegevens worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek, statistieken etc. Voorbeelden van zulke instellingen zijn: • Stichting Informatiecentrum Gezondheidszorg (SIG) • Landelijke Neonatale Registratie (LNR) • Pathologisch Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief (PALGA). Gebruik van lichaamsmateriaal Om de juiste diagnose te kunnen stellen is het soms noodzakelijk dat lichaamsmateriaal, zoals bloed, urine of weefsel wordt onderzocht. De behandelend arts van uw kind stuurt dit materiaal naar het laboratorium van het UMCG. Het wordt daar bewaard zodat er een vergelijking kan worden gemaakt als uw kind later misschien opnieuw voor behandeling in het UMCG is. Zo'n vergelijking kan van groot belang zijn voor de behandeling. Voor een universitair medisch centrum is het van groot belang dat er een archief van

www.umcg.nl

12


normaal, ziek of veranderend weefsel wordt opgebouwd. Daarom bewaart het laboratorium in sommige gevallen een deel van het afgenomen materiaal (zoals bloed of weefsel) om later te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Het materiaal wordt in dit geval geanonimiseerd bewaard. Dit houdt in dat de naam van uw kind op geen enkele wijze aan het bewaarde materiaal te koppelen is. Als u niet wilt dat lichaamsmateriaal van uw kind voor wetenschappelijk onderzoek wordt gebruikt dan kunt u dit doorgeven aan de behandelend arts. Deze zal daarvan een aantekening maken in het medisch dossier. Als lichaamsmateriaal niet anoniem wordt bewaard, is altijd vooraf toestemming van u noodzakelijk. De behandelend arts zal een dergelijke situatie met u bespreken en u daarover uitleg geven.

Opmerkingen en klachten De medewerkers van het UMCG vinden het belangrijk dat patiënten en bezoekers tevreden zijn. Toch kan het gebeuren dat u niet tevreden bent. Als u klachten of opmerkingen heeft over de verzorging of behandeling van uw kind, dan kunt u dat het beste direct en open bespreken met de betrokkene(n). Door uw onvrede kenbaar te maken stelt u hen in staat direct een oplossing te zoeken of eventuele misverstanden recht te zetten. Wanneer dit niet tot een bevredigend resultaat leidt, bespreekt u dan een en ander met de hoofdverpleegkundige. Als overleg op de afdeling niet tot een bevredigend resultaat leidt, kunt u uw opmerking of klacht bespreken met een medewerker van Patiënteninformatie. Deze geeft u advies over de weg die u het beste kunt bewandelen. Bij Patiënteninformatie is ook de brochure 'Klachtenregeling UMCG' verkrijgbaar. In deze brochure staat de klachtenregeling kort beschreven. Het officiële 'Klachtenreglement UMCG' is openbaar en ligt ter inzage bij Patiënteninformatie. Het telefoonnummer van Patiënteninformatie vindt u voorin deze brochure. U kunt uw opmerkingen of klacht ook schriftelijk overbrengen. Richt uw brief dan aan de klachtenfunctionaris van het ziekenhuis. De klachtenfunctionaris is een onafhankelijk persoon die uw klacht in behandeling neemt. U kunt de brief sturen naar: Universitair Medisch Centrum Groningen Klachtenfunctionaris Postbus 30.001 9700 RB Groningen

Meer informatie Op de afdeling is allerlei informatie aanwezig over te vroeg geboren baby’s, ondermeer nuttige adressen, foldermateriaal en een lijst met boeken. U kunt de verpleegkundige hiernaar vragen. Wanneer u nog andere vragen heeft, kunt u ook altijd contact opnemen met een verpleegkundige of arts van Neonatologie. Er bestaat een landelijke ‘Vereniging Ouders van Couveusekinderen’ (VOC). Deze vereniging heeft ook een afdeling in Groningen. Via de VOC kunt u in contact komen met ouders van wie het kind ook in de couveuse heeft gelegen. Verder geeft de vereniging voorlichting aan hulpverleners en geeft ze informatiemateriaal uit. De vereni-

www.umcg.nl

13


ging houdt regelmatig inloopavonden op Neonatologie. Deze worden aangekondigd op affiches op de afdeling. Informatie over de vereniging en een adressenlijst van ouders kunt u verkrijgen op de afdeling of via de landelijke vereniging. Telefoon VOC: (070) 386 25 35 (24 uur per dag) Internet: www.couveuseouders.nl

www.umcg.nl

14

Het verblijf van uw kind op Neonatologie

Recommend Documents