Het meten van kwaliteit van leven bij voedselallergische patiënten

Allergie

Het meten van kwaliteit van leven bij voedselallergische patiënten Quality of life measurement in food allergic patients Auteur: B.M.J. Flokstra–de Blok Trefwoorden: adolescenten, kinderen, kwaliteit van leven, voedselallergie, volwassenen Key words: adolescents, adults, children, food allergy, quality of life

Samenvatting

Voedselallergie kan helaas nog niet worden genezen. De enige behandeling is strikte vermijding van de voedingsmiddelen waar men allergisch voor is en toediening van een adrenaline bevattende auto-injector wanneer toch een allergische reactie optreed. Als gevolg hiervan, kan voedselallergie een behoorlijke negatieve invloed hebben op de kwaliteit van leven. Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQL) wordt gedefinieerd als: “Het effect van een ziekte en de bijbehorende behandeling op de patiënt, zoals dit door de patiënt wordt ervaren”. Het meten van HRQL kan gebruikt worden om het effect van een interventie te meten op de kwaliteit van leven van de patiënt. Daarnaast kan het meten van HRQL door clinici gebruikt worden om inzicht te krijgen in de specifieke problemen van een patiënt. Wat betreft voedselallergie, is HRQL de enig beschikbare uitkomstmaat die de voortdurende, door de patiënt gepercipieerde ernst van de ziekte kan meten, omdat objectieve uitkomstmaten niet beschikbaar zijn. HRQL kan gemeten worden met generieke of ziektespecifieke vragenlijsten. Generieke HRQL-vragenlijsten zijn vaak niet in staat om ziektespecifieke beperkingen te meten en deze vragenlijsten meten ook de impact van comorbiditeiten. Recentelijk zijn ziektespecifieke HRQL-vragenlijsten beschikbaar gekomen voor voedselallergische patiënten van alle leeftijden. (Ned Tijdschr Allergie & Astma 2010;4:146-153)

Summary

Unfortunately, there is still no cure for food allergy. The only available treatment is strict avoidance of the foods to which one is allergic and use of an epinephrine auto-injector in the event of a severe allergic reaction. Therefore, food allergy may have a negative impact on the quality of life. Health-related quality of life (HRQL) may be defined as: “The effects of an illness and its consequent therapies upon a patient as perceived by the patient”. HRQL measurements may be used to measure the effect of an intervention on the quality of life of the patient. In addition, HRQL measurements may be used by clinicians to gain insight into the specific problems of the patient. In food allergy, HRQL is the only available outcome measure that captures the ongoing patient-perceived se-

Auteur: mw. dr. B.M.J. Flokstra–de Blok, Postdoctoraal onderzoeker, Universitair Medisch Centrum Groningen, afdeling Huisartsgeneeskunde, Huispostcode FA21, Postbus 196, 9700 AD Groningen, e-mailadres: [email protected] Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: Het ontwikkelen en valideren van de ziektespecifieke vragenlijsten voor voedselallergie (FAQLQ-CF, -TF en -AF) werd gesubsidieerd door de EU via het EuroPrevall project (FOOD-CT-2005-514000).

Nederlands Tijdschrift voor Allergie & Astma

Jaargang 10, nr. 4 - 2010

4

146

Allergie verity of the disease, because no objective measurements are available. HRQL may be measured with generic or disease-specific questionnaires. Generic HRQL questionnaires are often unable to measure disease-specific problems and these questionnaires also measure the impact of co-morbidities. Recently, disease-specific HRQL questionnaires have become available for food allergic patients of all ages.

Inleiding

Voedsel is een essentieel element van ons leven. Het is nodig om in leven te blijven en het is een belangrijk onderdeel van onze culturele identiteit. Mensen met een voedselallergie kunnen ernstig ziek worden na het eten van bepaald voedsel. Ziekmakende reacties ten gevolge van voeding kunnen het resultaat zijn van een voedselallergie, een voedselintolerantie (niet-allergische voedselovergevoeligheid, bijvoorbeeld lactose-intolerantie) of een intoxicatie.1,2 Bij de meest voorkomende vormen van voedselallergie is sprake van een abnormale reactie van het immuunsysteem na het eten of drinken van bepaalde voedingsmiddelen. In het lichaam worden specifieke antistoffen (IgE) gemaakt tegen bepaalde eiwitten in de voeding (allergenen). Deze antistoffen binden zich aan bepaalde cellen in het lichaam zoals mestcellen. Wanneer deze dan in contact komt met het allergeen kan dit klachten veroorzaken van de huid, het maag-darmkanaal of de luchtwegen.3 In het ergste geval kan iemand in shock raken en overlijden. De voedingsmiddelen die de meeste allergische reacties veroorzaken zijn: pinda’s, noten, melk, ei, vis en schaaldieren.4 Voedselallergie komt voor bij ongeveer 4-6% van de kinderen en bij ongeveer 1-3% van de volwassenen.5 Voedselallergie kan helaas nog niet worden genezen. De enige behandeling is strikte vermijding van de voedingsmiddelen waar iemand allergisch voor is. Dit kan het normale dagelijkse leven behoorlijk verstoren.6 Daarnaast bestaat, ondanks de strikte vermijding, toch altijd een kans dat men per ongeluk het voedingsmiddel binnen krijgt met als gevolg een (ernstige) allergische reactie. Deze continue onzekerheid kan op zijn beurt weer een bron zijn voor angst.7 Wanneer een ernstige allergische reactie optreedt, is onmiddellijke en juiste toediening van adrenaline (epinefrine) met een automatische injectiespuit van groot belang. Deze toediening kan als beangstigend worden ervaren.8 Al met al kan het hebben van een

147


voedselallergie een behoorlijke negatieve invloed hebben op de kwaliteit van leven.9 Wat is kwaliteit van leven?

Kwaliteit van leven is een breed begrip. Hoewel geen overeenstemming bestaat over de definitie van het begrip ‘kwaliteit van leven’, heeft de wereld gezondheidsorganisatie (WHO) een opbouwende definitie opgesteld: “De perceptie van een individu van zijn positie in het leven in de context van de cultuur en waardesystemen waarin hij leeft en in relatie tot zijn doelen, verwachtingen, normen en belangen”.10,11 De component van kwaliteit van leven die betrekking heeft op de gezondheid van een individu, wordt gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven genoemd. In het Engels wordt hiervoor de afkorting HRQL (‘Health-Related Quality of Life’) gebruikt. HRQL wordt gedefinieerd als: “Het effect van een ziekte en de bijbehorende behandeling op de patiënt, zoals dit door de patiënt wordt ervaren”.12 HRQL is een multi-dimensioneel concept en bestaat uit biologische/ medische, psychologische en sociale aspecten zoals fysieke en mentale status en sociale interactie.10 Waarom is het meten van kwaliteit van leven van belang?

Het belang van het meten van HRQL kan bekeken worden vanuit verschillende oogpunten. Ten eerste geeft het meten van HRQL inzicht in de invloed die een bepaalde ziekte of aandoening heeft op de patiënt, vanuit het perspectief van de patiënt zelf. Het is bijvoorbeeld mogelijk dat 2 patiënten met dezelfde ziekte en dezelfde mate van ernst toch verschillende mate van invloed op hun HRQL ervaren en rapporteren.13 Het meten van HRQL kan door artsen gebruikt worden om inzicht te krijgen in de specifieke problemen waar een patiënt mee wordt geconfronteerd.14 Zodoende kan de arts de patiënt helpen om beter om te gaan met zijn of haar problemen. HRQLvragenlijsten kunnen vaak in minder dan 15 minu-


ten worden ingevuld en kunnen dus prima ingevuld worden vóór een bezoek aan de arts (bijvoorbeeld in de wachtkamer). Wanneer de HRQL-vragenlijst gedurende een bepaalde periode vaker wordt ingevuld, geeft dit de arts en de patiënt bijvoorbeeld inzicht in het effect van de behandeling op HRQL. In de wetenschap kunnen HRQL-vragenlijsten gebruikt worden om het effect van (nieuwe) interventies te onderzoeken. Uiteindelijk kan dit helpen om de kwaliteit van de behandeling en de uitkomsten voor de patiënt te verbeteren. HRQL-vragenlijsten kunnen tevens gebruikt worden om de effecten van verschillende interventies op HRQL met elkaar te vergelijken.10 Dit soort onderzoek kan gebruikt worden door beleidsmakers bij de besluitvorming over toekenning van gezondheidszorggelden. Ten slotte is het met betrekking tot voedselallergie van belang om stil te staan bij het feit dat geen objectieve ziekteparameters beschikbaar zijn om de voortdurende ernst van voedselallergie vast te stellen, zoals luchtweggevoeligheid bij astma. Natuurlijk kan men de ernst van een allergische reactie vaststellen, maar allergische reacties komen alleen voor wanneer men de voeding eet waar men allergisch voor is. Ondanks het feit dat mensen met voedselallergie de meeste tijd geen lichamelijke klachten hebben, blijft een voortdurende ernst aanwezig. Deze wordt veroorzaakt door de noodzaak om continu bepaalde voedingsmiddelen te vermijden en de psychosociale last die dit met zich meebrengt. HRQL is de enige beschikbare uitkomstmaat die deze voortdurende gepercipieerde ernst van voedselallergie kan meten. Hoe kan kwaliteit van leven gemeten worden?

HRQL kan gemeten worden met vragenlijsten. Er bestaan 2 type vragenlijsten: generieke en ziektespecifieke vragenlijsten. Generieke vragenlijsten zijn bruikbaar bij verschillende ziekten en bij de algemene (gezonde) populatie. Met deze vragenlijsten is het dus mogelijk om de invloed op HRQL van verschillende ziekten met elkaar te vergelijken. Het nadeel van generieke vragenlijsten is dat ze niet ingaan op specifieke problemen van een bepaalde ziekte en dat ze ook de impact meten van comorbiditeiten. Ziektespecifieke vragenlijsten zijn speciaal ontwikkeld voor een bepaalde ziekte of aandoening. Deze vragenlijsten zijn gevoeliger dan generieke vragenlijsten en dus is de kans veel groter dat klinisch belangrijke veranderin-

gen gemeten kunnen worden. Het nadeel is dat met ziektespecifieke vragenlijsten geen direct vergelijk tussen verschillende ziekten gemaakt kan worden.13 Een belangrijk onderdeel bij het meten van HRQL zijn de psychometrische eigenschappen van de vragenlijsten: betrouwbaarheid en validiteit. Betrouwbaarheid geeft de mate aan waarin een meting onafhankelijk is van toeval. Validiteit geeft de mate aan waarin de vragenlijst meet wat hij beoogt te meten. Van betrouwbaarheid en validiteit bestaan verschillende soorten, welke met verschillende methoden en statistische analyses vastgesteld kunnen worden. De verschillende soorten validiteit kunnen tevens gerangschikt worden naar ‘sterkte’, waarbij gezichtsvaliditeit (een subjectieve beoordeling of de vragenlijst meet wat hij beoogt te meten) de minst sterke vorm van validiteit is en criteriumvaliditeit (overeenkomst tussen een nieuw instrument en de gouden standaard) de meest sterke vorm van validiteit is. Voor een uitgebreidere uitleg over betrouwbaarheid en validiteit bij HRQL-vragenlijsten bij voedselallergie, wordt u verwezen naar het recente overzichtsartikel van Flokstra-de Blok et al. (2009).15 Het meten van kwaliteit van leven bij kinderen en volwassenen met voedselallergie

Het meten van HRQL bij voedselallergie is een relatief nieuw onderzoeksgebied. De eerste studie over dit onderwerp werd gepubliceerd in 2000 en de interesse in HRQL bij voedselallergie is sindsdien alleen maar toegenomen.16 Enkele van deze studies rapporteerden de HRQL van voedselallergische patiënten gemeten met generieke vragenlijsten. Echter, betrouwbare en valide ziektespecifieke vragenlijsten waarmee de HRQL van voedselallergische patiënten gemeten kan worden, zijn pas sinds kort beschikbaar. Generieke vragenlijsten die gebruikt zijn bij voedselallergische patiënten Tabel 1 op pagina 149 geeft een overzicht van de generieke HRQL-vragenlijsten die gebruikt zijn in studies met voedselallergische patiënten. De ‘Children’s Health Questionnaires’ (CHQ-PF28, CHQ-PF50 en CHQ-CF87) en de ‘Medical Outcome Trust Short Form 36 Health Survey’ (SF-36 of RAND-36) zijn generieke HRQL-vragenlijsten voor respectievelijk kinderen en volwassenen. Deze vragenlijsten zijn betrouwbaar en valide bevonden



4

148

Allergie Tabel 1. Generieke HRQL-vragenlijsten die gebruikt zijn bij voedselallergische patiënten.15 Vragenlijst

Aantal items

‘Child Health 28/50 Questionnaire-Parent Form’ (CHQ-PF28 en CHQ-PF50)

‘Child Health Questionnaire-Child Form’ (CHQ-CF87)

‘Medical Outcome Trust Short Form 36 Health Survey’ (SF36 of RAND-36)

87

36

Domeinen/ Subschalen

Ingevuld door

Leeftijd voedselallergische patiënten (jaren)

Gebruikt door (auteur, jaar, land, referentie)

- fysiek functioneren -g edragspatroon sociaal/emotioneel, gedrag -g edragspatroon sociaal/fysiek - lichamelijke pijn - a lgemeen gedrag -m entale gezondheid - eigenwaarde - a lgemene gezondheid - impact op ouders - emotioneel - impact op ouders - tijd - familie-activiteiten - familiebanden - v erandering in gezondheid

ouder

<18

Primeau et al., 2000, Canada.16 Sicherer et al., 2001, USA.17 Marklund et al., 2006, Zweden.18 Östblom et al., 2008, Zweden.19

- fysiek functioneren -g edragspatroon - emotioneel -g edragspatroon - gedrag -g edragspatroon - fysiek - lichamelijke pijn - a lgemeen gedrag -m entale gezondheid - eigenwaarde - a lgemene gezondheid - familie-activiteiten - familiebanden - v erandering in gezondheid

kind

- fysiek functioneren - s ociaal functioneren -g edragspatroon - fysiek -g edragspatroon - emotioneel -m entale gezondheid - levendigheid - lichamelijke pijn - a lgemene gezondheid - v erandering in gezondheid

patiënt

8-19

9

8-12

13-17

18-45 13-21

18-54

Flokstra-de Blok et al., 2009, Nederland.20 Flokstra-de Blok et al., 2008, Nederland.21

Primeau et al., 2000, Canada.16 Marklund et al., 2004, Zweden.22 Flokstra-de Blok et al., 2009, Nederland.23

‘Impact on Family scale’ (IOF)

24

- familiaal/sociaal -p ersoonlijke spanning - fi nanciële last - controle

patiënt/ ouder

18-45/<18

Primeau et al., 2000, Canada.16

‘Visual Analogue Scale’ (VAS)

1

-n iet van toepassing

patiënt/ ouder

18-45/<18

Primeau et al., 2000, Canada.16

in vele verschillende talen en worden zeer veel gebruikt in sociaal-medisch onderzoek.24-29 De ‘Impact on Family’ (IOF)-schaal is ontwikkeld om de invloed van chronische kinderziekten op het gezin te meten.30 De IOF is recentelijk gereviseerd, wat de validiteit ten gunste is gekomen.31,32 De ‘Visual Analogue Scale’ (VAS) is afgeleid uit de

149

5-18


‘EQ-5D’.33 De VAS is een verticale lijn (vergelijkbaar met een thermometer) waarbij de eindpunten gelabeld zijn met respectievelijk ‘geen verstoring’ (score 0) en ‘meest mogelijke verstoring’ (score 100). De patiënten worden gevraagd om op de lijn aan te geven in welke mate hun dagelijks leven wordt verstoord door hun ziekte.16


Tabel 2. Ziektespecifieke HRQL-vragenlijsten die beschikbaar zijn voor gebruik bij voedselallergische patiënten.15 Vragenlijst

Aantal items

Domeinen/ Subschalen

Ingevuld Leeftijd door doelgroep (jaren)

Ontwikkeld door (auteur, jaar, land, referentie)

‘Food Allergy Quality of Life-Parental Burden’ (FAQL-PB)

17

-n iet van toepassing

ouder

0-17

Cohen et al., 2004, USA.34

‘Food Allergy Impact Scale’ (FAIS)

32

- voedselbereiding ouder - familiaire sociale activiteiten - s ociale activiteiten van kind onder toezicht - familierelaties - s tress en vrije tijd - s chool en gestructureerde activiteiten - a utonome sociale actviteiten -b eroep en financiën

0-18

Bollinger et al., 2006, USA.35

‘Food Allergy Parent Questionnaire’ (FAPQ)

18

-o uderlijke bezorgdheid/stress -p sychosociale impact van allergieën -o uderlijke omgang/bekwaamheid -o uderlijke ondersteuning

ouder

0-18

LeBovidge et al., 2006, USA.36

‘Food allergy specific 23 questions’

- items betreffende het kind - items betreffende de ouders of gehele familie

ouder

9

Östblom et al., 2008, Zweden.19

‘Food Allergy Quality of Life Questionnaire-Parent Form’ (FAQLQ-PF)*

30

-e motionele impact - v oedselgerelateerde bezorgdheid - s ociale en dieetbeperkingen

ouder

0-12

DunnGalvin et al., 2008, Ierland.37

‘Food Allergy Quality of Life Questionnaire-Child Form’ (FAQLQ-CF)*

24

- allergeenvermijding - risico op toevallige blootstelling -e motionele impact - dieetbeperkingen

kind

8-12

Flokstra-de Blok et al., 2009, Nederland.20

‘Food Allergy Quality of Life Questionnaire-Teenager Form’ (FAQLQ-TF)*

23

- a llergeenvermijding en dieetbeperkingen - emotionele impact - risico op toevallige blootstelling

kind

13-17


‘Food Allergy Quality of Life Questionnaire-Adult Form’ (FAQLQ-AF)*

29

- allergeenvermijding en dieetbeperkingen patiënt - emotionele impact - risico op toevallige blootstelling - voedselallergie-gerelateerde gezondheid

>18


* longitudinale validatie in de taal van ontwikkeling en cross-sectionele validatie in verschillende andere talen worden momenteel uitgevoerd

Ziektespecifieke HRQL-vragenlijsten die beschikbaar zijn voor gebruik bij voedselallergische patiënten In de afgelopen jaren zijn enkele ziektespecifieke HRQL-vragenlijsten ontwikkeld en gebruikt in studies naar voedselallergie. Echter, niet al deze vragenlijsten zijn uitgebreid onderzocht op validiteit en betrouwbaarheid, daarom is voorzichtigheid geboden bij het interpreten van de resultaten die gevonden

zijn met deze vragenlijsten. Tabel 2 laat een overzicht zien van ziektespecifieke HRQL-vragenlijsten voor voedselallergie die beschikbaar zijn via de gerefereerde publicaties. Andere ziektespecifieke HRQLvragenlijsten die niet beschikbaar zijn via de publicatie, worden alleen in de tekst beschreven. De eerste studie naar ziektespecifieke HRQL bij voedselallergie werd uitgevoerd door Avery en collegae.38 Een vragenlijst die speciaal ontworpen was



4

150

Allergie voor de studie en een aangepaste versie van de ‘Vespid Allergy Quality of Life Questionnaire’ (VQLQ) werden ingevuld door kinderen van 7-12 jaar.39 Echter, de eerste vragenlijst was niet gevalideerd. De tweede vragenlijst is gevalideerd voor wespenallergie, maar niet voor voedselallergie en in de publicatie wordt ook niet beschreven hoe de VQLQ is aangepast voor voedselallergie. Vervolgens hebben Arslan en collegae de HRQL bij voedselallergische volwassen (19-80 jaar) onderzocht met de ‘Short-Form Nepean Dyspepsia Index’ (SF-NDI).40 Deze vragenlijst is ontworpen en gevalideerd voor patiënten met functionele dyspepsie, maar de vragenlijst bleek ook betrouwbaar te zijn bij voedselallergische patiënten. De validiteit werd onderzocht door de SF-NDI te correleren met 2 gastrointestinale symptoomschalen. Relatief hoge correlaties werden gevonden omdat alle 3 de vragenlijsten gericht zijn op gastrointestinale problemen. Echter, voedselallergische patiënten kunnen ook symptomen ervaren in andere orgaansystemen (namelijk dermale, respiratoire en/of cardiovasculaire symptomen). Bovendien ervaren voedselallergische patiënten alleen symptomen wanneer zij blootgesteld worden aan het allergeen waar zij allergisch voor zijn. Normaal gesproken hebben deze patiënten geen symptomen, maar de inspanning die zij moeten leveren om het allergeen waar ze allergisch voor zijn te vermijden, heeft wel degelijk invloed op het dagelijkse leven. Deze invloed op het dagelijks leven wordt niet gemeten door de SF-NDI. De eerste gevalideerde ziektespecifieke HRQLvragenlijst voor voedselallergie kwam beschikbaar in 2004: de ‘Food Allergy Quality of Life-Parental Burden’ (FAQL-PB) (zie Tabel 2 op pagina 150).34 Deze vragenlijst wordt ingevuld door de ouders en meet de last die ouders ervaren bij het hebben van een kind met voedselallergie. De FAQL-PB-vragenlijst is valide en betrouwbaar gebleken. Hoewel deze vragenlijst bruikbaar is en goed ontwikkeld is, meet deze vragenlijst niet de kwaliteit van leven van de voedselallergische kinderen zelf, maar van de ouders. Recentelijk zijn de ‘Food Allergy Impact Scale’ (FAIS) en de ‘Food Allergy Parent Questionnaire’ (FAPQ) ontwikkeld (zie Tabel 2 op pagina 150). De FAIS meet de impact van voedselallergie op de dagelijkse activiteiten van voedselallergische kinderen en hun familie en wordt ingevuld door de ouders.35 Voorlopige resultaten lieten een acceptabele be-

151


trouwbaarheid en validiteit zien, maar vervolgonderzoek is wenselijk om te onderzoeken in welke mate de FAIS meet wat hij beoogt te meten. De FAPQ meet de mate van aanpassing en het kunnen omgaan van de ouders met de voedselallergie van hun kind en wordt ingevuld door de ouder.36 De subschalen ‘ouderlijke bezorgdheid/stress’ en ‘psychosociale impact van allergieën’ bleken betrouwbaar te zijn, maar de subschalen ‘ouderlijke omgang/bekwaamheid’ en ‘ouderlijke ondersteuning’ niet. De validiteit was acceptabel. Een beperking van de FAPQ is dat de items van deze vragenlijst verzameld zijn enkel op basis van de klinische ervaring van de auteurs en dat geen patiënten of ouders betrokken waren bij de ontwikkeling van deze vragenlijst. Ook voor de FAPQ is vervolgonderzoek naar de validiteit wenselijk om te onderzoeken in welke mate de FAPQ meet wat hij beoogt te meten. Meer recentelijk zijn 2 studies gepubliceerd over de impact van voedselallergie op de kwaliteit van leven van kinderen en de impact op het dagelijks leven van volwassenen. De eerste studie gebruikte ziektespecifieke kwaliteit-van-leven-vragen die speciaal voor die studie ontworpen werden en deze vragen werden ingevuld door de ouders (zie Tabel 2 op pagina 150).19 Echter, deze vragen zijn niet getest op validiteit of betrouwbaarheid. De tweede studie onderzocht de impact van voedselallergie op het dagelijks leven van volwassen met 2 zelfontworpen vragen (invloed op dagelijks leven thuis en buitenshuis).41 Echter, ook deze vragen zijn niet getest op validiteit of betrouwbaarheid. Zeer recentelijk zijn ziektespecifieke HRQL-vragenlijsten beschikbaar gekomen voor voedselallergische patiënten van alle leeftijden; ouders, kinderen, adolescenten en volwassenen (zie Tabel 2 op pagina 150).20,21,23,37 Alle 4 de vragenlijsten bleken betrouwbaar en valide te zijn. Tijdens de ontwikkeling van deze vragenlijsten, waren voedselallergische patiënten de belangrijkste bron voor de item generatie en de item reductie. Op dit moment wordt vervolgonderzoek gedaan naar de capaciteit van de vragenlijsten om verschillen over de tijd te meten (longitudinale validatie) en naar de cross-sectionele validiteit van de vragenlijsten in verschillende talen in en buiten Europa. Conclusie

Voedselallergie kan op verschillende manieren een negatieve invloed hebben op de HRQL van voedsel-


Aanwijzingen voor de praktijk 1.

Vanwege het continu moeten vermijden van bepaalde voeding en de voortdurende angst voor een allergische reactie, heeft voedselallergie een negatieve invloed op de kwaliteit van leven van voedselallergische patiënten en families met een voedselallergisch kind.

2.

Sinds kort zijn ziektespecifieke gezondheidsgerelateerde kwaliteit-van-leven-vragenlijsten beschikbaar voor voedselallergische patiënten van alle leeftijden.

3.

Deze vragenlijsten zijn in Nederland valide en betrouwbaar bevonden op groepsniveau, wat betekent dat de vragenlijsten bruikbaar zijn voor wetenschappelijk onderzoek.

allergische patiënten en families met een voedselallergisch kind. Om deze impact op HRQL te meten kan men generieke of ziektespecifieke vragenlijsten gebruiken. Generieke HRQL-vragenlijsten zijn vaak niet specifiek genoeg om ziektespecifieke beperkingen te meten en deze vragenlijsten meten ook de impact van comorbiditeiten. Recentelijk zijn valide ziektespecifieke HRQL-vragenlijsten beschikbaar gekomen voor voedselallergische patiënten van alle leeftijden. Deze vragenlijsten kunnen gebruikt worden door clinici om inzicht te krijgen in de specifieke problemen van voedselallergische patiënten. Daarnaast kunnen de vragenlijsten gebruikt worden in klinisch onderzoek waarbij men geïnteresseerd is in HRQL als uitkomstmaat.

Commission relating to the evaluation of allergenic foods for labelling purposes. EFSA J 2004;32:1-197. 6. Muñoz-Furlong A. Living with food allergies: not as easy as you might think. FDA Consum 2001;35:40. 7. Monga S, Manassis K. Treating anxiety in children with life-threatening anaphylactic conditions. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2006;45:1007-10. 8. Masia C, Mullen K, Scotti J. Peanut allergy in children: Psychological issues and clinical considerations. Education & Treatment of Children 1998;21:514. 9. Jones SM, Scurlock AM. The impact of food allergy: the real “fear factor”. Ann Allergy Asthma Immunol 2006;96:385-6. 10. Spilker B. Quality of life and pharmacoeconomics in clinical trials. Philadelphia: Lippincott-Raven Publishers; 1996. 11. Division of mental health, World Health Organisation

Referenties 1.

Johansson

SG,

(WHO). Measurement of quality of life in children. Geneva; Hourihane

JO,

Bousquet

J,

1993.

Bruijnzeel-Koomen C, Dreborg S, Haahtela T, et al. A re-

12. Meltzer EO. Quality of life in adults and children

vised nomenclature for allergy. An EAACI position state-

with allergic rhinitis. J Allergy Clin Immunol 2001;108(1

ment from the EAACI nomenclature task force. Allergy

Suppl):S45-53.

2001;56:813-24.

13. Guyatt GH, Feeny DH, Patrick DL. Measuring health-

2. Johansson SG, Bieber T, Dahl R, Friedmann PS,

related quality of life. Ann Intern Med 1993;118:622-9.

Lanier BQ, Lockey RF, et al. Revised nomenclature for al-

14. Klinnert MD, Robinson JL. Addressing the psychologi-

lergy for global use: Report of the Nomenclature Review

cal needs of families of food-allergic children. Curr Allergy

Committee of the World Allergy Organization, October

Asthma Rep 2008;8:195-200.

2003. J Allergy Clin Immunol 2004;113:832-6.

15. Flokstra-de Blok BM, Dubois AE. Quality of life in food

3. Sampson HA. Update on food allergy. J Allergy Clin

allergy: valid scales for children and adults. Curr Opin

Immunol 2004;113:805-19.

Allergy Clin Immunol 2009;9:214-21.

4. Sampson HA. 9. Food allergy. J Allergy Clin Immunol

16. Primeau MN, Kagan R, Joseph L, Lim H, Dufresne C,

2003;111(2 Suppl):S540-7.

Duffy C, et al. The psychological burden of peanut allergy as

5. NDA Panel. Opinion of the Scientific Panel of Dietetic

perceived by adults with peanut allergy and the parents of

Products, Nutrition and Allergies on a request from the

peanut-allergic children. Clin Exp Allergy 2000;30:1135-43.



4

152

Allergie 17. Sicherer SH, Noone SA, Munoz-Furlong A. The impact

tive review of generic quality-of-life instruments. Pharma-

of childhood food allergy on quality of life. Ann Allergy

coeconomics 2000;17:13-35.

Asthma Immunol 2001;87:461-4.

30. Stein RE, Riessman CK. The development of an im-

18. Marklund B, Ahlstedt S, Nordstrom G. Health-related

pact-on-family scale: preliminary findings. Med Care

quality of life in food hypersensitive schoolchildren and

1980;18:465-72.

their families: parents’ perceptions. Health Qual Life Out-

31. Stein RE, Jessop DJ. The impact on family scale re-

comes 2006;4:48.

visited: further psychometric data. J Dev Behav Pediatr

19. Ostblom E, Egmar AC, Gardulf A, Lilja G, Wickman M.

2003;24:9-16.

The impact of food hypersensitivity reported in 9-year-old

32.

children by their parents on health-related quality of life.

Bruggeman SK, Cabanela RL. Validity of the revised Impact

Allergy 2008;63:211-8.

on Family (IOF) scale. J Pediatr 2006;149:257-61.

20. Flokstra-de Blok BM, DunnGalvin A, Vlieg-Boerstra BJ,

33. Brooks R. EuroQol: the current state of play. Health

Oude Elberink JN, Duiverman EJ, Hourihane JO, et al. De-

Policy 1996;37:53-72.

velopment and validation of a self-administered Food Al-

34. Cohen BL, Noone S, Munoz-Furlong A, Sicherer SH.

lergy Quality of Life Questionnaire for children. Clin Exp

Development of a questionnaire to measure quality of life

Allergy 2009;39:127-37.

in families with a child with food allergy. J Allergy Clin Im-

21. Flokstra-de Blok BM, DunnGalvin A, Vlieg-Boerstra BJ,

munol 2004;114:1159-63.

Oude Elberink JN, Duiverman EJ, Hourihane JO, et al. De-

35. Bollinger ME, Dahlquist LM, Mudd K, Sonntag C,

velopment and validation of the self-administered Food

Dillinger L, McKenna K. The impact of food allergy on the

Allergy Quality of Life Questionnaire for adolescents. J Al-

daily activities of children and their families. Ann Allergy

lergy Clin Immunol 2008;122:139-44.

Asthma Immunol 2006;96:415-21.

22. Marklund B, Ahlstedt S, Nordstrom G. Health-related

36. Lebovidge JS, Stone KD, Twarog FJ, Raiselis SW,

quality of life among adolescents with allergy-like condi-

Kalish LA, Bailey EP, et al. Development of a preliminary

tions - with emphasis on food hypersensitivity. Health Qual

questionnaire to assess parental response to children’s food

Life Outcomes 2004;2:65.

allergies. Ann Allergy Asthma Immunol 2006;96:472-7.

23. Flokstra-de Blok BM, Van der Meulen GN, DunnGalvin A,

37. DunnGalvin A, De BlokFlokstra BM, Burks AW,

Vlieg-Boerstra BJ, Oude Elberink JN, Duiverman EJ,

Dubois AE, Hourihane JO. Food allergy QoL questionnaire

et al. Development and validation of the Food Allergy

for children aged 0-12 years: content, construct, and cross-

Quality of Life Questionnaire-Adult Form (FAQLQ-AF).

cultural validity. Clin Exp Allergy 2008;38:977-86.

Allergy 2009;Allergy 2009;64:1209-17.

38. Avery NJ, King RM, Knight S, Hourihane JO. Assess-

24. Landgraf JM, Abetz L, Ware JE. Child Health Question-

ment of quality of life in children with peanut allergy.

naire (CHQ): a user’s manual. 2nd ed. Boston; HealthAct;

Pediatr Allergy Immunol 2003;14:378-82.

1999.

39. Oude Elberink JN, De Monchy JG, Golden DB,

25. Raat H, Mohangoo AD, Grootenhuis MA. Pediatric

Brouwer JL, Guyatt GH, Dubois AE. Development and vali-

health-related quality of life questionnaires in clinical

dation of a health-related quality-of-life questionnaire in

trials. Curr Opin Allergy Clin Immunol 2006;6:180-5.

patients with yellow jacket allergy. J Allergy Clin Immunol

26. Ware JE Jr, Sherbourne CD. The MOS 36-item short-

2002;109:162-70.

form health survey (SF-36). I. Conceptual framework and

40. Arslan G, Lind R, Olafsson S, Florvaag E, Berstad A.

item selection. Med Care 1992;30:473-83.

Quality of life in patients with subjective food hypersensi-

27. McHorney CA, Ware JE Jr, Raczek AE. The MOS 36-

tivity: applicability of the 10-item short form of the Nepean

Item Short-Form Health Survey (SF-36): II. Psychometric

Dyspepsia Index. Dig Dis Sci 2004;49:680-7.

and clinical tests of validity in measuring physical and

41. Le TM, Lindner TM, Pasmans SG, Guikers CL,

mental health constructs. Med Care 1993;31:247-63.

Van Hoffen E, Bruijnzeel-Koomen CA, et al. Reported food

28. VanderZee KI, Sanderman R, Heyink JW, De Haes H.

allergy to peanut, tree nuts and fruit: comparison of clinical

Psychometric qualities of the RAND 36-Item Health Survey

manifestations, prescription of medication and impact on

1.0: a multidimensional measure of general health status.

daily life. Allergy 2008;63:910-6.

Williams

AR,

Piamjariyakul

U,

Williams

PD,

Int J Behav Med 1996;3:104-22. 29. Coons SJ, Rao S, Keininger DL, Hays RD. A compara-

153


Ontvangen 13 juli 2009, geaccepteerd 27 oktober 2009


Het meten van kwaliteit van leven bij voedselallergische patiënten

Recommend Documents