Het meten van kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke handicap Een overzicht van de Nederlandse instrumenten

Het ‘meten’ van kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke handicap Een overzicht van de Nederlandse instrumenten J.C.H. Douma, M.C.O. Kersten, H.M. Koopman, M.I.M. Schuurman en J. Hoekman Overdruk uit: Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, 27, 17-36.

1

INLEIDING In de laatste tien jaar is het begrip ‘kwaliteit van bestaan’ steeds vaker een thema geworden in nationale en internationale publicaties over onderzoek naar mensen met een verstandelijke handicap. Door de Wet Kwaliteit Zorginstellingen, ingegaan per 1 april 1996, is er een wettelijk kader gekomen voor de verantwoording van de kwaliteit van door instellingen geboden zorg. De zorg kan verantwoord worden, onder andere door het bepalen van de kwaliteit van bestaan van zorggebruikers. Vaak wordt ‘kwaliteit van bestaan’ gebruikt als uitkomstindicator in evaluatieonderzoek naar de geboden zorg of ondersteuning. Het begrip ‘kwaliteit van bestaan’ wordt dan gerelateerd (of soms gelijkgesteld) aan ‘kwaliteit van zorg’ (Hatton, 1998). Tot op heden is het niet gelukt om tot een algemeen aanvaarde definitie te komen van ‘kwaliteit van bestaan’ of ‘quality of life’ (onder andere Felce & Perry, 1995; Taylor & Bogdan, 1996). Wel zijn de omschrijvingen van dit begrip dichter bij elkaar gekomen, maar één definitie is er nog niet. Naast dit ontbreken is er evenmin een standaardmethode voorhanden om de kwaliteit van bestaan van een persoon te bepalen. In het buitenland zijn er verschillende meetinstrumenten ontwikkeld om kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke handicap in beeld te krijgen (onder andere Quality of Life Questionnaire van Schalock & Keith, 1993; Quality of Life Instrument Package van Raphael, Brown & Renwick, 1999; Comprehensive Quality of Life Scale Intellectual/Cognitive Disability van Cummins, 1997a). Mede omdat de buitenlandse meetinstrumenten niet zonder meer te gebruiken zijn voor de Nederlandse populatie verstandelijk gehandicapten, zijn er in Nederland de laatste jaren ook meetinstrumenten en methoden ontwikkeld. Met behulp van deze instrumenten kan inzicht worden verkregen in de kwaliteit van het bestaan van een individu of groep. Tevens kunnen de uitkomsten aanknopingspunten bieden voor verbetering van de kwaliteit van bestaan. In dit artikel zullen we de mogelijkheden van een aantal Nederlandse instrumenten en methoden naast elkaar zetten. Eerst wordt kort uiteengezet wat ‘kwaliteit van bestaan’ inhoudt, in het algemeen en gerelateerd aan de populatie mensen met een verstandelijke handicap, en hoe kwaliteit van bestaan bepaald kan worden.

2 2.1

KWALITEIT VAN BESTAAN Kwaliteit van zorg – kwaliteit van bestaan Een term die vaak samen met ‘kwaliteit van bestaan’ gebruikt wordt, is ‘kwaliteit van zorg’. Kwaliteit van bestaan kan worden opgevat als het doel van de geboden zorg. Soms worden ze aan elkaar gelijk gesteld (Hatton, 1998). Een goede kwaliteit van zorg leidt dan tot een goede kwaliteit van bestaan. Deze gelijkschakeling gaat echter voor veel verstandelijk gehandicapten niet op en dan met name voor degenen die niet volledig zorgafhankelijk zijn. Van Gennep (1994) concludeert dat voor mensen

Instrumenten en methoden

Het ‘meten van - 1

met een zeer ernstige verstandelijke handicap de kwaliteit van bestaan is gebaseerd op de kwaliteit van zorg. De zorg betreft dan de fysieke, sociaal-culturele en personale omgeving. 2.2

Verschillende benaderingen; objectief - subjectief Bij kwaliteit van bestaan wordt onderscheid gemaakt tussen een objectieve, subjectieve en gecombineerde benadering (Vreeke, Janssen, Resnick & Stolk, 1998). Een objectieve benadering van kwaliteit van bestaan heeft betrekking op fysieke, materiële, psychische en sociale aspecten die objectief bepaald kunnen worden (Van Gennep, 1994). Men kan denken aan de lichaamstemperatuur, de oppervlakte van de woonruimte, de hoogte van het salaris en hoeveel vrienden en kennissen iemand heeft. De huidige situatie van een persoon op deze gebieden kan vervolgens worden vergeleken met normgegevens. Op basis van deze vergelijking kan een uitspraak worden gedaan over de kwaliteit van bestaan. Binnen deze benadering vormt kwaliteit van bestaan een tastbaar en dus beïnvloedbaar begrip. Bij de subjectieve benadering gaat het om de persoonlijke waarneming, het eigen oordeel en de mate van (on)tevredenheid over objectieve aspecten. Mensen kunnen verschillend reageren op gelijke omstandigheden. De objectieve kant is hier van minder belang in de bepaling van kwaliteit van bestaan; het gaat vooral om de mate van (on)tevredenheid van een persoon. De beide benaderingen kunnen aanvullend werken (Hatton, 1998). Het voordeel van de objectieve benadering is dat ook voor elke verstandelijk gehandicapte de kwaliteit van bestaan onderzocht kan worden. De objectieve benadering biedt verder goede mogelijkheden om de omstandigheden binnen een voorziening te analyseren, doordat de uitkomsten vergeleken kunnen worden met een norm. De subjectieve benadering doet meer recht aan de persoonlijke verschillen tussen mensen. Het is mogelijk om veranderingen te realiseren op individueel niveau. Maar mensen met een verstandelijke handicap zijn niet altijd in staat aan te geven hoe zij over hun leven denken vanwege hun cognitieve en veelal ook communicatieve beperkingen. Door alleen de persoonlijke beoordeling als maatstaf te nemen voor de kwaliteit van iemands leven of bestaan, worden veel verstandelijk gehandicapten uitgesloten. Tevens kunnen bij deze benadering methodologische knelpunten ontstaan. Begrijpt de verstandelijk gehandicapte respondent de vragen? Kan hij een gefundeerd oordeel over (onderdelen van) zijn leven geven? Is hij in staat zijn levenssituatie te vergelijken met die van andere mensen? Begrijpt hij hoe antwoord moet worden gegeven? Voelt hij zich vrij om zijn eigen antwoorden te geven of worden er sociaalwenselijke antwoorden gegeven? Door veel onderzoekers wordt gepleit voor een gecombineerde benadering (Van Gennep, 1994; Vreeke et al., 1998). Dit betekent dat men zowel let op de kwaliteit van objectieve omstandigheden (gerelateerd aan een norm) als op de persoonlijke, individuele beoordeling over deze objectieve omstandigheden. Wat men in een definitie van kwaliteit van bestaan opneemt, is gerelateerd aan de manier waarop men het begrip meet (objectief/subjectief) en inzichtelijk probeert te maken en langs welke dimensies de verschillende onderwerpen of domeinen benaderd worden (bv. vastleggen van de feitelijke situatie, bepalen van de mate van belangrijkheid en tevredenheid over die situatie).



2.3

De domeinen Er is een aantal onderwerpen dat algemeen geldend en voor iedere persoon relevant is. Het gaat om een algemeen gevoel van welzijn (general feelings of well-being), mogelijkheden om hopen en wensen te vervullen en positieve sociale interacties (Schalock, 1996). De andere onderwerpen zijn niet algemeen geldend en moeten zijn afgestemd op de groep mensen (of de respondent) die centraal staat. Voor mensen met een verstandelijke handicap hoeft hierop geen uitzondering te worden gemaakt ‘Quality of life for persons with disabilities is composed of those same factors and relationships that are important to all persons’ (Schalock, 1996, pagina 125). Volgens Cummins (1997b) moeten in ieder geval aan bod komen: materiële zaken, gezondheid, productiviteit, intimiteit en emotioneel welzijn. Een andere bron, om te komen tot inzicht in belangrijke levensgebieden, is het individuele zorg- of begeleidingsplan dat vaak gebruikt wordt in de zorgverlening aan mensen met een verstandelijke handicap. Hierin worden de deelgebieden van het leven nauwkeurig in kaart gebracht. Schippers, Lakerveld, Crum, Ten Horn, Nakken en Van Gemert (z.j.) noemen 16 onderwerpen die voor (moeten) komen in de individuele zorg- of begeleidingsplannen: psychisch, motorisch, zintuiglijk, en emotioneel functioneren, zelfbewustzijn, interesses, reactie op ingrijpende gebeurtenissen, algemene gezondheid, communicatie door iemand, communicatie van anderen naar iemand, relaties tussen iemand en anderen, omgaan met de omgeving, wonen, werken/dagbesteding, vrijetijd/ontspanning en levensovertuiging.

2.4

De respondent Bij mensen met een verstandelijke handicap ligt het niet altijd direct voor de hand, dat zij hun oordeel kunnen uitspreken over diverse aspecten in hun leven. Vaak worden vragen voorgelegd aan één of meerdere personen die de persoon met een verstandelijke handicap goed kennen (de zogenaamde proxies). Uit onderzoek is echter gebleken dat proxies veelal niet in staat zijn om juiste uitspraken te doen over de beleving van anderen (onder andere Heal & Sigelman, 1996; Rapley, Ridgway & Beyer, 1997). Een subjectief oordeel moet daarom zoveel mogelijk gegeven worden door de persoon zelf. Voor verstandelijk gehandicapten betekent dit dat zij in staat gesteld moeten worden om hun oordeel te geven. Dit uitgangspunt heeft als consequentie dat er aanpassingen moeten worden gedaan in het taalgebruik, de wijze van bevragen, de wijze waarop de antwoorden worden verkregen, de lay-out van de vragenlijst, de ondersteuning bij de afname, etc. Voor het bepalen van objectieve omstandigheden, lijkt het veelal goed mogelijk om andere mensen hierover vragen te stellen. Zij zullen immers ook goed in staat zijn te melden hoeveel uur dagbesteding iemand heeft of hoe vaak hij bezoek krijgt of op visite gaat. Het wordt problematisch wanneer subjectieve oordelen uitgesproken moeten worden. Een behoorlijk aantal verstandelijk gehandicapten zal hiertoe niet in staat zijn.

3

NEDERLANDSE MEETINSTRUMENTEN NAAR KWALITEIT VAN BESTAAN VAN MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP De laatste jaren zijn er in Nederland verschillende instrumenten ontwikkeld naar kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke handicap. Onderzoek naar deze instrumenten leverde vijf reeds ontwikkelde instrumenten/methoden op en één ins-



trument dat nog in ontwikkeling is (Ask Me!). In bijlage 1 staat een overzicht van een aantal kenmerken van de instrumenten/methoden. In de beschrijving van de instrumenten wordt per meetinstrument ingegaan op het ontstaan van het meetinstrument, de bijbehorende definitie of omschrijving van kwaliteit van bestaan, het doel, de structuur en inhoud van de vragenlijst (waaronder de onderscheiden domeinen en antwoordmogelijkheden), de respondent(en) en de psychometrische kwaliteiten van het meetinstrument (voor zover bekend). 3.1

Meetinstrument Kwaliteit van Bestaan (MKB) Het MKB is ontwikkeld, omdat in Nederland geen valide en betrouwbaar meetinstrument bestond naar de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke handicap, als indicator van de kwaliteit van de geboden zorg in een voorziening (Resnick, Janssen, Vreeke & Stolk, 1997). Het MKB brengt die aspecten van kwaliteit van bestaan van cliënten aan het licht waarin de geboden zorg niet voldoet aan de zorgvraag. Kwaliteit van bestaan is hier opgebouwd uit objectieve en subjectieve componenten of indicatoren. Objectief heeft betrekking op de kwaliteit van de (objectieve) leefomstandigheden, het bevredigen van basale behoeften en het realiseren van bepaalde waardevol geachte zaken (gebaseerd op consensus). Subjectief slaat op het plezier en geluk in iemands leven en het realiseren van eigen wensen en voorkeuren. Het MKB bestaat uit zeven domeinen en subdomeinen. Daarnaast kwam men uit op een aantal waarden (of doeleinden van zorg) dat centraal staat in de zorgverlening aan mensen met een verstandelijke handicap, namelijk: veiligheid, vrijheid, integratie en ontwikkeling. Ook wordt de zorgverlening op zichzelf, los van de vier waarden, beoordeeld. De zorgverlening moet binnen de (sub)domeinen deze waarden realiseren. De waarden worden beschouwd als de belangrijkste opdrachten in de zorgverlening (Vreeke et al., 1998). Er zijn twee parallelle vragenlijsten ontwikkeld, één voor de groepsleider en één voor ouder/verwante (Resnick et al., 1996a, 1996b). Van de groepsleiding-vragenlijst is de interne consistentie van de onderscheiden schalen, gemeten met Cronbachs’ alpha, redelijk. De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid (twee begeleiders) is over het algemeen voldoende, op de schaal van kwaliteit van ontwikkeling en de schaal kwaliteit van mobiliteit na. Voor de ouder-vragenlijst geldt dat de samenhang tussen de antwoorden op de algemene vragen aan het eind van een subdomein en de gemiddelde scores van de items in dat gehele subdomein is berekend met Spearman rangordecorrelatiecoëfficiënten. Deze is significant positief voor de meeste subdomeinen, op onderwijs, arbeid en maatschappelijke participatie na. Reden hiervoor is het lage aantal bewoners voor wie dit subdomein van toepassing was. De interne consistentie van de 8 schalen wordt redelijk tot hoog genoemd (variërend van .70 voor tevredenheid met lichamelijke gezondheid tot .89 voor tevredenheid met bejegening).

3.2

Vincentius Welbevinden Schaal (VWS) De Vincentius Welbevinden Schaal is ontwikkeld door Van Heck (1998a), naar aanleiding van de vervanging van 55 huisvestingplaatsen binnen Vincentius voor nieuwbouw. Men wilde de individuele woonbehoefte vaststellen en hierbij zoveel mogelijk de bewoners betrekken. Welbevinden werd gerelateerd aan de woonbehoefte (Van de Putte, 1998).



Met de VWS kan de kwaliteit van leven of het welbevinden van mensen met een verstandelijke handicap worden ‘gemeten’. Uitgangspunt van de vragenlijst is dat een optimale kwaliteit van leven wordt gekenmerkt door een evenwicht tussen de behoeften van iemand en de realisering van deze behoeften. Zowel onderrealisatie als overrealisatie van de behoeften kan schadelijk zijn voor een individu. Een werkgroep, met een brede samenstelling, heeft in een aantal sessies een inventarisatie gemaakt van de verschillende aspecten van welbevinden. De uitkomsten hiervan zijn bijgesteld op basis van gesprekken met een aantal bewoners. Dit proces mondde uit in de Vincentius Welbevinden Schaal (Van Heck, 1998b). De VWS bestaat uit een algemeen en twee specifieke, met elkaar corresponderende, delen. Het algemene deel betreft het algemene welbevinden. De specifieke delen zijn respectievelijk de VWS Behoeften Schaal (beleving en behoeften) en de VWS Realisatie van Behoeften Schaal (mate van realisatie). Door de antwoorden op beide specifieke schalen met elkaar te vergelijken, wordt inzicht verkregen in de mate waarin de behoeften en de realisatie van behoeften met elkaar in evenwicht zijn. In bijlage 1 zijn twee versies van de VWS opgenomen, namelijk Versie Hoog Niveau en de Proxy-Versie. Een derde versie is nog in ontwikkeling. De uitkomsten van de VWS worden op individueel niveau gebruikt en dienen als hulpmiddel bij het opstellen van zorgplannen en het bevorderen van het welbevinden van een cliënt. De gegeven antwoorden moeten geïnterpreteerd worden; wat is de betekenis van een discrepantie en wat is de relatie tot andere wensen? Vervolgens moet nagegaan worden hoe de behoeften in de huidige situatie gerealiseerd kunnen worden (door of iets te veranderen aan het niveau van de behoeften of aan het niveau van de realisering) en dit vervolgens in de praktijk uitvoeren, volgens een actieplan (Van Enckevort, 1998). Psychometrische gegevens over validiteit en betrouwbaarheid zijn (nog) niet bekend. 3.3

Gelukkig geïntegreerd: vragenlijst voor ex-bewoners en model voor kwaliteit van bestaan Deze vragenlijst is ontwikkeld ten behoeve van een onderzoek naar de kwaliteit van bestaan van mensen met een licht verstandelijke beperking die een voorziening verlieten en in de maatschappij gingen wonen (Van Houten-van den Bosch, 1999). Om informatie te krijgen over de maatschappelijke positie van deze ex-bewoners zijn er meerdere vragenlijsten ontwikkeld voor verschillende respondenten (de ex-bewoners, ouders/begeleiders, politie). In deze beschrijving gaan we in op de vragenlijst voor de ex-bewoners. Persoonlijke interviews zijn met hen afgenomen aan de hand van deze vragenlijst. De vragen gaan met name over objectieve omstandigheden, maar een aantal keren wordt gevraagd naar de mening van de respondent over bepaalde situaties. De centrale vraag is in hoeverre iemand zorgt voor de handhaving of verbetering van zijn maatschappelijke positie. De antwoorden zijn vervolgens vergeleken met die van de andere respondenten. In dit onderzoek is vervolgens het concept ‘kwaliteit van bestaan’ uitgewerkt in een conceptueel model met daarin de gezichtspunten van de maatschappij (intersubjectief) en die van het individu (subjectief). Kwaliteit van bestaan is een combinatie van de beoordeling door de maatschappij en door het individu. Het bestaat uit twee componenten: integratie (maatschappij) en welbevinden (individu). Integratie bestaat uit



‘fysieke aanwezigheid’ in de maatschappij, ‘functionele betrokkenheid’ (gebruik maken van de mogelijkheden van de maatschappij) en ‘nut’ (economische en/of sociale waarde voor de maatschappij). Onder welbevinden vallen ‘fysiek welzijn’ (tevredenheid over het eigen lichamelijk functioneren), ‘zelfacceptatie’ (tevredenheid over het persoonlijk functioneren in de huidige situatie) en ‘zelfactualisering’ (tevredenheid over de mate van verwerkelijking van de eigen mogelijkheden). Integratie en welbevinden worden hier beschouwd als norm voor een goede kwaliteit van bestaan. Tot slot worden nog twee mechanismen onderscheiden. Door ‘normalisatie’ wordt integratie in de maatschappij mogelijk gemaakt en door ‘opvoeding’, waardoor vormgeving van de menselijke mogelijkheden plaatsvindt, wordt het welbevinden mogelijk gemaakt. De onderzoeksgegevens naar maatschappelijke positie, en dan met name de Vragenlijst voor ex-bewoners, zijn gekoppeld aan dit model van ‘kwaliteit van bestaan’. Door toekenning van gewichten kan de kwaliteit van bestaan van de ondervraagde bewoners opnieuw worden beschreven in termen integratie en welbevinden. Het model en de vragenlijst zijn niet op basis van deze bevindingen bijgesteld en nader onderzocht op interne consistentie en mate van betrouwbaarheid. Van Houten-van den Bosch geeft ook aan dat nader onderzoek wenselijk is, om vervolgens te kunnen ko-men tot een vragenlijst die gebruikt kan worden om de situatie van een groep bewoners in instellingen in kaart te brengen en aanwijzingen geeft voor de te bieden zorg. 3.4

Partnerschap-methode In de zorgverlening aan mensen met een verstandelijke handicap worden steeds vaker de wensen en behoeften van de individuele cliënt als uitgangspunt of leidraad genomen. Veel verstandelijk gehandicapten kunnen echter hun wensen en behoeften niet duidelijk maken en zijn daarin vaak afhankelijk van ouders (of andere naastbetrokkenen die de cliënt goed kennen) en de samenwerking tussen de ouders en de professionele zorgverleners. In de praktijk is echter gebleken dat ouders niet altijd weten hoe zij invloed kunnen uitoefenen op de geboden zorg en dat de samenwerking ook niet altijd optimaal verloopt. Het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW) heeft samen met het Werkverband van Ouder- en familieverenigingen in Instellingen voor mensen met een verstandelijke handicap (WOI) gezocht naar mogelijkheden om de samenwerking tussen ouders en professionele zorgverleners te verbeteren, met als resultaat de methode Partnerschap (Zomerplaag, 2000). Kwaliteit van bestaan is hier gerelateerd aan de kwaliteit van de geboden zorg. Ouders worden geholpen bij het verwoorden van de ondersteuningswens van hun kind. Door toepassing van de methode krijgt de ouder inzicht in de zaken die belangrijk zijn in het leven van de zoon of dochter en wat gedaan moet worden om de kwaliteit van bestaan te verhogen. De ouder kan gerichter invloed uitoefenen op de geboden zorg. Vervolgens moeten de gemaakte afspraken in de praktijk worden uitgevoerd en in een later stadium geëvalueerd (zowel het proces als het product). Er zijn twee versies van de Partnerschap methode ontwikkeld. Eén is gericht op de dochter en de andere op de zoon. De inhoud van beide versies is gelijk, maar het verschil zit in het taalgebruik (hij/hem – zij/haar). In de methode staan vragen over dagbesteding, relaties, participatie, veiligheid, gezondheid, emotioneel welbevinden en identiteit. De ouder moet per onderdeel en



subonderdelen nagaan wat de wensen van zijn kind zijn, wat er nodig is om de wensen uit te voeren en op welke onderdelen het kind zich verder wil ontwikkelen. Voorwaarde voor beantwoording is dat de ouder zijn kind goed kent. Dit kan problematisch zijn wanneer het kind niet in staat is om zijn gevoelens en behoeften duidelijk te maken. De ouder is dan afhankelijk van de indrukken die hij opdoet en de interpretaties die hij daaraan geeft. Van de Partnerschap-methode zijn geen psychometrische kwaliteitskenmerken bekend. Het gaat hier ook niet om een meetinstrument maar om een methode. Deze methode gaat een stap verder dan de instrumenten die inzichtelijk maken waaraan er iets veranderd moet worden in het leven van iemand om de kwaliteit van diens bestaan te verbeteren. 3.5

IDQOL (Intellectual Disability Quality of Life) Dit meetinstrument is gebaseerd op de DUCATQOL, een instrument dat op globale wijze de kwaliteit van leven van, in het ziekenhuis opgenomen, kinderen tussen 4-12 jaar meet (Koopman, Verrips, Fekkes, Theunissen, Wit, Verloove-Vanhorick, 1997). De IDQOL is ontwikkeld door het BBI, Gemiva-SVG en het LUMC en is bedoeld voor mensen met een verstandelijke handicap (Hoekman, Douma, Kersten, Schuurman & Koop-man, in voorbereiding). De structuur en vraagstelling is vergelijkbaar met de DUCATQOL. Daarnaast komen de definities van respectievelijk kwaliteit van leven en kwaliteit van bestaan met elkaar overeen, namelijk de affectieve waardering van het kind of de cliënt van diverse onderdelen van het dagelijks functioneren of dagelijks leven. Doel van de vragenlijst is het verkrijgen van inzicht in de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke handicap. Daarnaast kan het instrument een middel zijn tot het voeren van een gestructureerd gesprek met een cliënt. Tot slot bevordert de afname de inspraak van de cliënt over zijn eigen leven. Hij kan aangeven hoe hij ergens over denkt en waar hij wel of niet tevreden over is. Dit biedt vervolgens ook inzicht en aanknopingspunten voor de directe omgeving (begeleiders, ouders). Een literatuurstudie is uitgevoerd naar het concept en operationalisering van kwaliteit van bestaan. Tevens zijn reeds bestaande instrumenten bestudeerd. Met drie groepen van 5-7 leden van Onderling Sterk (belangenvereniging van mensen met een verstandelijke handicap), zijn twee semi-gestructureerde gesprekken gevoerd over belangrijke onderwerpen in hun leven. Op basis hiervan is een eerste versie van de IDQOL, bestaande uit 44 vragen verdeeld over 8 domeinen, ontwikkeld en afgenomen bij 124 cliënten van de Gemiva-SVG Groep. Vragen zijn gesteld over: lichaam en gezondheid, gevoelens/zelfbeeld, relaties met andere mensen, wonen, werken/dagbesteding, bezittingen, geloven en inspraak/zelfbeschikking. De formulering van de vragen is zo kort mogelijk. Elke vraag wordt verduidelijkt met twee pictogrammen per vraag. Telkens wordt gevraagd naar de mening van de cliënt over een bepaald onderwerp. Antwoordmogelijkheden zijn uitgedrukt in smiley’s die een gemoedstoestand of mening weergeven. Een antwoord wordt gegeven door het aankruisen van één van de vijf smiley’s. De smiley’s variëren van ontevreden (2x), neutraal tot tevreden (2x). Om te voorkomen dat respondenten ten onrechte kiezen voor de eerste smiley, is de volgorde van de smiley’s omgedraaid ten opzichte van de DUCATQOL (waar de eerste smiley een erg tevreden mening uitdrukt).



De vragen worden gesteld door een begeleider. Deze heeft vooraf een uitgebreide instructie gekregen over de vragenlijst zelf (achtergrond, doel, structuur) en de wijze waarop de vragen gesteld moeten worden. Hierbij is ook aandacht besteed aan de karakteristieken van verstandelijk gehandicapten in het algemeen en in het bijzonder wanneer er vragen aan hen worden voorgelegd. Na statistische analyse van de IDQOL-44 bleven er 15 kernvragen over: de IDQOL-15 met vijf vragen per domein. Factoranalyse (PCA; Varimax-rotatie; totale verklaarde variantie 63,5 %) levert drie goed interpreteerbare factoren op. Deze drie kunnen worden opgevat als subschalen: De respondent in relatie tot respectievelijk de sociale omgeving (waaronder vrienden en kennissen, collega’s), woonomgeving (waaronder woonruimte, woonomgeving en buurtgenoten), zijn/haar leven (levensvisie, gezondheid, gevoelens). De interne consistentie van deze subschalen is hoog; de alpha’s bedragen respectievelijk .77, .73 en .80. Voor de totale IDQOL-15 is de alpha .87. Over deze IDQOL-15 zal binnenkort nader gerapporteerd worden (Hoekman et al., in voorbereiding). De IDQOL-15 is een generieke lijst. Onderwerpen worden globaal bevraagd. Door afname krijgt men een eerste indicatie van de mening, en kwaliteit van bestaan, van de respondent. Op dit moment wordt gewerkt aan het ontwikkelen van meerdere modules. Door deze modules kunnen er extra aanvullende, meer specifieke, vragen gesteld worden over een bepaald onderwerp, zoals werk/dagbesteding, familie en gezondheid. Indien de behoefte aanwezig is om meer specifieke informatie te verkrijgen, kan men de vragen uit een bepaalde module voorleggen. De beperkte hoeveelheid vragen heeft als gevolg dat de afname, indien gewenst, relatief snel kan geschieden. Het instrument kan daardoor ook sneller ingezet worden in evaluatieprocessen en herhaaldelijk worden afgenomen. 3.6

Ask me! Mensen met een handicap over de kwaliteit van hun bestaan In 1999 is het NIZW samen met Onderling Sterk gestart met het ontwikkelen en implementeren van een methode die mensen met een verstandelijke handicap in staat moet stellen te spreken over hun kwaliteit van bestaan. Ondanks dat dit project nog niet is afgerond, willen we toch ook aan deze methode kort aandacht besteden, omdat de cliënten met een verstandelijke handicap niet alleen de respondenten zijn, maar ook degenen die de vragenlijst afnemen. Ask me! is oorspronkelijk ontstaan in de Verenigde Staten (Bonham, Pisa, Boswell Marchand, Harris, White & Schalock, 1998). De vragenlijst is gebaseerd op de ‘Quality of Life Questionnaire’ van Schalock en Keith (1993) en ‘Signs of Quality’ door People on the Go. De achterliggende gedachte is dat mensen met een verstandelijke handicap (self advocates) beter in staat zijn om met andere cliënten een gesprek te voeren over hun leven en de zorg die zij (willen) ontvangen. In de Verenigde Staten is het instrument gevalideerd en zijn de ervaringen positief. Nu wil men nagaan in hoeverre deze methode ook in Nederland bruikbaar is. Doel van dit onderzoek is ‘…te komen tot een instrument dat self advocates in staat stelt een rol te spelen bij onderzoek naar de kwaliteit van bestaan van cliënten in instellingen en van leden van hun belangenvereniging Onderling Sterk’ (NIZW, z.j., pagina 1). Gevraagd wordt naar de objectieve (leef)omstandigheden (zoals de ondersteuning die iemand krijgt), het subjectieve welbevinden (vragen over waardigheid,



werk, onafhankelijkheid en integratie) en de mate van tevredenheid met hun bestaan. De antwoordmogelijkheden zijn weergegeven in pictogrammen. Indien nodig kunnen er ook pictogrammen gebruikt worden ter verduidelijking van de vragen. De vragenlijst telt 52 vragen en wordt afgenomen door twee personen met een verstandelijke handicap. Eén persoon stelt de vragen en de ander vult het gegeven antwoord in op het vragenformulier. Beiden kunnen elkaar aanvullen of ondersteunen indien nodig. Alle interviewers volgen een training die een dag duurt. Daarin wordt uitleg gegeven over het doel en de opzet. Door rollenspelen wordt geoefend in het omgaan met bepaalde situaties. De uitkomsten of de gegeven antwoorden kunnen vervolgens voor de instellingen dienen als aandachtspunten voor optimalisering van de geboden zorg. De interviewers krijgen door dit onderzoek een idee van ‘wat het betekent om op te komen voor je eigen belangen en die van andere mensen met een handicap’ (NIZW, z.j., pagina 2). De respondenten worden door dit onderzoek in de gelegenheid gesteld om stil te staan bij de kwaliteit van hun bestaan, waardoor zij beter in staat zijn een oordeel over hun leven uit te spreken.

4

DISCUSSIE De beschreven instrumenten hebben met elkaar gemeen dat zij ‘kwaliteit van bestaan’ van mensen met een verstandelijke handicap inzichtelijk willen maken en willen bevorderen. De wijze waarop dat gedaan wordt, de definitie van of visie op kwaliteit van bestaan, het aantal en type vragen, (wie is) de respondent, en de status van het instrument lopen nogal uiteen. Dit maakt het onderling vergelijken van deze instrumenten niet eenvoudig. Het gaat hier eerder om het naast elkaar leggen van de instrumenten en de daarbij behorende sterke en zwakke punten van de instrumenten. Een dilemma dat steeds terug lijkt te keren, is het spanningsveld tussen volledigheid en het aantal vragen beperkt houden, zodat de vragenlijst ‘werkbaar’ blijft. In tabel 1 zijn de zes instrumenten beschreven op vier kenmerken van een instrument (naar kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke handicap), die van invloed zijn op de mate waarin het instrument aansluit op het leven van mensen met een verstandelijke handicap en op hun inbreng gedurende de afname van het instrument, namelijk: de mate waarin mensen met een verstandelijke handicap inbreng hebben (gehad) in de constructiefase van het instrument en tijdens de afname ervan, het aantal vragen en de mate van visuele ondersteuning van de vragen (en antwoordmogelijkheden) door bijvoorbeeld pictogrammen.



Tabel 1 Kenmerken van de zes instrumenten naar kwaliteit van bestaan Inbreng v. cliënt Inbreng van cliënt in constructiefase tijdens afname

Aantal vragen en aantal antwoordmogelijkheden

Visuele ondersteuning

MKB

Nee

Is mogelijk maar is niet standaard

Veel vragen antwoordmogelijkheden

Nee

VWS

Ja

Ja (bij algemene deel en behoefteschaal)

Relatief beperkt aantal vragen, beperkt aantal antwoordmogelijkheden

Nee

Nee

Ja

Veel vragen, aantal antantwoordmogelijkheden verschilt

Nee

Ja

Ja

Beperkt aantal vragen en antwoordmogelijkheden

Ja, bij de vragen en de antwoorden

Nee

Nee, het is bedoeld voor ouders

Relatief beperkt aantal vragen, open antwoorden

Nee

Ja

Ja, zowel afnemer als respondent

Relatief beperkt aantal vragen,beperkt aantal antwoordmogelijkheden

Ja, standaard bij de antwoorden. Bij de vragen is het mogelijk

Instrument

Vragenlijst voor exbewoners

IDQOL

Partnerschap

Ask me!

In het MKB worden veel vragen gesteld naar zowel het objectieve als het subjectieve oordeel over veel aspecten van het bestaan. Het kan een behoorlijke tijdsinvestering zijn om deze vragenlijst in zijn geheel in te vullen. Door de auteurs is vermeld dat de versie voor ouders/verwanten ook ingevuld kan worden door mensen met een verstandelijke handicap zelf. Hier doet zich echter een aantal problemen voor. Ten eerste zal het voor de meeste verstandelijk gehandicapten een behoorlijke opgave zijn om alle vragen te beantwoorden. Dit zal dan waarschijnlijk in verschillende etappes gedaan moeten worden. Ten tweede zal het kiezen uit negen antwoorden voor deze respondenten problemen opleveren. Uit onderzoek is gebleken dat het gebruik van een 5-puntsschaal bij deze populatie respondenten goed werkt (onder andere Duijf, 1997). Ten derde zijn de vragen en antwoordmogelijkheden alleen schriftelijk weergegeven. Visuele ondersteuning, om de vragen te verhelderen, ontbreekt. Ten vierde zijn de vragen in veel gevallen te lang en moeilijk geformuleerd. Positief aan de VWS is dat mensen met een verstandelijke handicap een actieve rol hebben gehad in de schaalconstructie en dat zoveel mogelijk naar de mening van de verstandelijk gehandicapte wordt gevraagd. Het aantal vragen is relatief beperkt (4 algemene en 61 specifieke vragen) en steeds dient er gekozen te worden uit 3 antwoordmogelijkheden. Doordat de vragen mondeling gesteld worden, bestaat de mogelijkheid om uitleg te geven als een vraag niet begrepen wordt. De vragen en antwoorden worden echter niet ondersteund door pictogrammen, waardoor het bereik in de doelgroep kleiner kan zijn. Het gegeven dat men ‘welbevinden’ als uitgangspunt neemt en dit verkrijgt door inzicht in de balans tussen behoeften en realisatie ervan, betekent dat niet wordt gevraagd naar objectieve omstandigheden, zoals in het MKB. Het vergelijken van de uitkomsten met een norm (standaard) is niet aan de orde. De uitkomsten kunnen alleen op individueel niveau worden toegepast.



Onduidelijk is waarom aan wel de cliënten wordt gevraagd naar behoeften en waarden, maar niet in hoeverre er aan deze behoeften tegemoet wordt gekomen. De vragenlijst voor ex-bewoners (Van Houten-van den Bosch, 1999) biedt inzicht in de componenten van kwaliteit van bestaan. Een positief element is dat de vragenlijst volledig ontwikkeld is voor mensen met een verstandelijke handicap. De vragenlijst zelf of het model kan echter niet zondermeer in de praktijk gebruikt worden. Ten eerste is de vragenlijst ontwikkeld om de levenssituatie van mensen met een licht verstandelijke beperking, die voor een groot deel hun leven leiden in de reguliere samenleving, in beeld te brengen. Zowel de onderwerpen als de vraagstelling sluiten daarom niet volledig aan bij mensen met minder verstandelijke vermogens dan deze ex-bewoners. Nader onderzoek naar de vragenlijst en het model is gewenst en nader onderzocht moet worden wat de psychometrische kenmerken zijn. Positieve aspecten van de IDQOL zijn: de lengte, de pictogrammen, de inbreng van mensen met een verstandelijke handicap in de constructiefase, de rol van de verstandelijk gehandicapten als respondent en de mogelijkheid om de vragenlijst met één of meer modulen uit te breiden om zodoende meer specifieke informatie te verkrijgen over een bepaald onderwerp. Door een correcte afname wordt een verstandelijk gehandicapte in staat gesteld een subjectief oordeel (affectieve waardering) te geven over zijn leven. Het is derhalve niet mogelijk om de bevindingen te vergelijken met een absolute norm. De uitgebreidere versie (met 44 vragen) kan tevens goed dienen als gestandaardiseerde methode om een gesprek (interview) met een cliënt te hebben over zijn leven. Het is belangrijk om het werkelijke oordeel van de respondent naar boven te krijgen. Storende factoren in de afname moeten zoveel mogelijk vermeden worden. Een goede afname van de vragenlijst is van cruciaal belang. Potentiële afnemers moeten een uitgebreide instructie krijgen alvorens zij een afname mogen en kunnen verrichten. Dit kan een nadeel zijn van dit meetinstrument. De Partnerschap-methode is in een aantal opzichten verschillend van andere meetinstrumenten. Er worden geen vragen gesteld over objectieve omstandigheden om die vervolgens te vergelijken met een vastgestelde norm. Toepassing van de Partnerschapmethode kan de ouders (meer) duidelijkheid bieden in welke veranderingen (op welke manier en op welk tijdstip) plaats moeten vinden in het leven van hun kind. Het streven is naar optimalisering van het bestaan. De vragen zijn bedoeld zijn voor de ouders, als proxy van hun kind met een verstandelijke handicap. Deze methode is niet alleen bedoeld om inzicht te krijgen in kwaliteit van bestaan. Het geeft ook directe aanwijzingen op welke deelgebieden van het leven van een cliënt waar de kwaliteit van zorg en ondersteuning verbeteringen moet worden aangebracht. Over het Ask Me!-project kunnen we op dit moment niet veel meer zeggen dan dat de voornemens positief zijn. Het gehele instrument en de afnameprocedure is gericht op een zo groot mogelijke inbreng van mensen met een verstandelijke handicap. Het instrument heeft een beperkt aantal vragen en antwoordmogelijkheden en pictogrammen kunnen gebruikt worden om de vragen te verduidelijken. Uniek aan dit project is de rol van de verstandelijk gehandicapte als afnemer van de vragenlijst. Wat de ervaringen daarmee zijn, is op dit moment echter nog onduidelijk.



Wel valt te verwachten dat niet alleen de respondenten maar ook, of wellicht vooral, de afnemers zullen profiteren van dit initiatief. Zij worden onder meer getraind in gespreksvaardigheden, wat onder andere ten goede kan komen aan de sociale vaardigheden. In deze originaliteit van dit project lijkt tegelijkertijd ook een nadeel te liggen. De kracht ligt in de afnemers en de interactie met de respondent. Betekent dit dat de vragenlijst alleen kan worden afgenomen door andere verstandelijk gehandicapten die een training hebben gevolgd? Indien dit het geval is, zal een beperkt aantal mensen in staat zijn de vragenlijst af te nemen en is men hierin afhankelijk van een groep speciaal getrainde mensen.

5

CONCLUSIE Kwaliteit van bestaan is de laatste jaren een steeds belangrijker begrip geworden in de zorg- en hulpverlening aan mensen met een verstandelijke handicap. De hulpverlening die geboden wordt, moet verantwoord worden. Aangetoond moet worden wat de kwaliteit van het aanbod is. Deze kwaliteit wordt afgeleid uit de kwaliteit van bestaan van een individu of een groep cliënten. Behalve het afleggen van verantwoording, is het voor een zorgaanbieder zelf ook belangrijk om te weten of men de juiste hulpverlening biedt. In Nederland zijn verschillende initiatieven gestart om dit begrip te operationaliseren en ‘meetbaar’ te maken, resulterend in een aantal meetinstrumenten en methoden. De beschreven instrumenten zijn afgeleid van en gebaseerd op verschillende definities en invalshoeken van kwaliteit van bestaan en dit wordt vervolgens op verschillende manieren gemeten. Op basis van bovenstaande, kunnen we concluderen dat deze instrumenten vooral naast elkaar, in plaats van tegenover elkaar, geplaatst moeten worden. Ze moeten niet gezien worden als concurrenten van elkaar. Juist vanwege de verschillen kunnen zij elkaar goed aanvullen. De keuze voor een bepaald instrument is vervolgens afhankelijk van een aantal kwesties. Waarin wil men precies inzicht in krijgen, dus wat wordt in die specifieke context bedoeld met ‘kwaliteit van bestaan’? Voor welke doeleinden wil men de verkregen informatie benutten? Wil men de bevindingen na afname afzetten tegen een norm (objectieve gegevens) of wil men inzicht verkrijgen in de affectieve waardering van een cliënt? Van wie wil men informatie verkrijgen, wie wordt de respondent? Vanzelfsprekend dient hier het uitgangspunt te gelden dat zoveel mogelijk die persoon bevraagd moet worden om wie het allemaal gaat, in dit geval de persoon met een verstandelijke handicap. Voorts dient men ook rekening te houden met de afnameprocedure. Niet elk instrument kan direct gebruikt worden. Bij een aantal instrumenten is een instructie over de wijze van afname wenselijk, zoals bij de IDQOL. Voor Ask Me! geldt tevens dat een verstandelijk gehandicapte de vragenlijst afneemt. En zoals vermeld, kan niet elke verstandelijk gehandicapte de vragenlijst afnemen. Daar gaat een uitgebreide training aan vooraf. Behalve feitelijke informatie, over hoe het gesteld is met de kwaliteit van bestaan, geeft afname van de meeste instrumenten ook aanwijzingen over die deelgebieden van het leven, van de respondent of een grotere groep, waarin de kwaliteit afwijkt van de gewenste situatie. Deze informatie maakt het mogelijk om (indien mogelijk samen met de cliënt) specifieke, cliënt- en vraaggerichte, wijzigingen aan te brengen



in het leven van die cliënt(en) en/of in het zorg- of hulpverleningsaanbod. Tot slot kunnen instrumenten zoals de VWS en de IDQOL ook als middel dienen in het bevorderen van de inspraak en medezeggenschap van cliënten over hun eigen leven. Zij kunnen, door een correcte afname, informatie verschaffen over hun visie op het leven en de ervaren knelpunten. Deze informatie is tevens relevant in de ontwikkeling en evaluatie van individuele zorgplannen. Kennis over de (reeds ontwikkelde) instrumenten op dit gebied en de daarbij behorende sterktes en zwaktes van de instrumenten en de afnameprocedure, is derhalve van groot belang. Dit stelt gedragswetenschappers in staat een weloverwogen keuze maken voor gebruik van één of meerdere instrumenten en zodoende de juiste informatie te verkrijgen. Samenvatting In dit artikel zijn zes instrumenten of methoden beschreven, die ontwikkeld zijn om de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke handicap te meten of inzichtelijk te maken. Per instrument is aandacht besteed aan het instrument zelf, waaronder de definitie en dimensies van kwaliteit van bestaan (objectief versus subjectief), het aantal vragen, de antwoordmogelijkheden en de mate van visuele ondersteuning van de vragen en/of antwoordmogelijkheden. Tevens is nagegaan in welke mate mensen met een verstandelijke handicap betrokken zijn geweest bij de ontwikkeling van het instrument en welke rol zij hebben in de afname van het instrument (fungeren zij als respondent of worden proxies gebruikt?). Geconcludeerd is dat de instrumenten verschillend van aard zijn en elk instrument zowel sterke als minder sterke punten heeft. Ze kunnen elkaar goed aanvullen. De instrumenten moeten daarom niet tegenover elkaar, maar naast elkaar gezien worden. Summary In this article the authors review six Dutch instruments and methods for the measurement of quality of life of people with an intellectual disability. For each instrument information is being offered about the underlying conceptualization and perspectives (objective versus subjective) of quality of life, the construction of the instrument, structure and content, the response format, the use of pictures and psychometric properties. Active involvement of people with an intellectual disability in the construction of the instruments and in the administration of the questionnaire is also documented for each instrument. The conclusion of a comparative examination is that each of the instruments is unique and has its own strengths and weaknesses. They can complement each other very well. Therefore they shouldn’t be seen as competitive, but rather as complementary. Auteurs Drs. J.C.H. Douma en drs. M.C.O. Kersten zijn als onderzoekers verbonden aan het BBI. Dr. H.M. Koopman is werkzaam als psycholoog aan de afdeling Kindergeneeskunde van het LUMC. Dr. M.I.M. Schuurman was tot eind 2000 directeur-onderzoeker van het BBI. Dr. J. Hoekman is werkzaam als onderzoekscoördinator bij de Gemiva-SVG Groep. Tevens is hij verbonden aan de Universiteit Leiden (Afdeling Orthopedagogiek) als universitair docent.



Literatuur Bonham, G.S., Pisa, L.M., Boswell Marchand, C., Harris, C., White, D. & Schalock, R.L. (1998). Ask me! The quality of life of Marylanders with developmental disabilities receiving DDA funded supports: Final report of the pilot survey of the Ask me! Project. Z. pl.: z. uitg. Cummins, R.A. (1997a). Comprehensive Quality of Life Scale - Intellectual/Cognitive Disability: fifth Edition (ComQol-I5); Manual. Melbourne: Deakin University, School of Psychology. Cummins, R.A. (1997b). Self-rated quality of life scales for people with an intellectual disability: a preview. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 10, 199-216. Duijf, M. (1997). …. En wat vind jij van sport? Een onderzoek uitgevoerd bij mensen met een verstandelijke handicap. Utrecht: NSG. Enckevort, C.P.J.M. van (1998). Implementatie van de Vincentius Welbevinden Schaal: lezing mini-symposium Vincentius, 22-10-1998. Z. pl.: z. uitg. Felce, D. & Perry, J. (1995). Quality of life: Its definition and measurement. Research in Developmental Disabilities, 16, 51-74. Gennep, A.T.G. van (1994). De zorg om het bestaan: over verstandelijke handicap, kwaliteit en ondersteuning. Amsterdam/Meppel: Boom. Hatton, C. (1998). Whose quality of life is it anyway? Some problems with the emerging quality of life consensus. Mental Retardation, 36, 104-115. Heal, L.W. & Sigelman, C.K. (1996). Methodological issues in quality of life measurement. In R.L. Schalock (Ed.), Quality of life: volume 1 Conceptualization and measurement (pp. 91104). Washington: American Association on Mental Retardation. Heck, G.L. van (1998a). Vincentius Welbevinden Schaal: voor mensen met een verstandelijke handicap. Z. pl.: z. uitg. Heck, G.L. (1998b). Het bepalen van het begrip welbevinden en de vertaling daarvan naar een meetinstrument: lezing mini-symposium Vincentius, 22-10-1998. Z. pl.: z. uitg. Hoekman, J., Douma, J.C.H., Kersten, M.C.O, Schuurman, M.I.M. & Koopman, H.M. (in voorbereiding). IDQOL-15: meetinstrument naar kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke handicap. Publicatie in voorbereiding. Houten-van den Bosch, E. van (1999). Gelukkig geïntegreerd: onderzoek naar de kwaliteit van het bestaan van mensen met een lichte verstandelijke beperking. Groningen: Stichting Kinderstudies. Koopman, H.M., Verrips, G.H., Fekkes, M., Theunissen, N.C.M., Wit, J.M. & Verloove-Vanhorick, S.P. (1997). The Ducatqol: a global measure of quality of life of school aged children. 3rd Annual Conference of ISOQOL 24-27 October 1997. Quality of Life Research, 6, 5, 499. NIZW (z.j.). Ask me! Mensen met een handicap over de kwaliteit van hun bestaan. Ongepubliceerd projectvoorstel. Raphael, D., Brown, I. & Renwick, R. (1999). Psychometric properties of the full and short versions of the quality of life instrument package. International Journal of Disability and Education, 46, 157-168. Rapley, M., Ridgway, J. & Beyer, S. (1997). Staff:staf and staf:client reliability of the Schalock & Keith (1993) Quality of Life Questionnaire. Journal of Intellectual Disability Research, 42, 37-42. Resnick, S., Janssen, C.G.C., Vreeke, G.J. & Stolk, J. (1997). Ontwikkeling van het meetinstrument kwaliteit van bestaan (MKB). Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, 23, 83-97. Resnick, S., Vreeke, G.J., Janssen, C.G.C. & Stolk, J. (1996a). Vragenlijst ‘kwaliteit van bestaan’: versie voor Ouders/verwanten... Amsterdam: Vrije Universiteit, Vakgroep Pedagogiek, Taakgroep Orthopedagogiek. Resnick, S., Vreeke, G.J., Janssen, C.G.C. & Stolk, J. (1996b). Vragenlijst ‘kwaliteit van bestaan’: versie voor Groepsleiding. Amsterdam: Vrije Universiteit, Vakgroep Pedagogiek, Taakgroep Orthopedagogiek. Schalock, R.L. (1996). Reconsidering the conceptualization and measurement of quality of life. In R.L. Schalock (Ed.), Quality of life: volume 1 Conceptualization and measurement (pp. 123139). Washington: American Association on Mental Retardation. Schalock, R.L. & Keith, K.D. (1993). Quality of Life Questionnaire. Worthington, OH: IDS Publishing Co. Schippers, A.P., Lakerveld, A., Crum, M., Horn, G.H.M.M. ten, Nakken, N. & Gemert, G.H. van (z.j.). ZIP: zelfevaluatie individuele zorg- en begeleidingsplannen. Vragenlijst. Groningen: Stichting Kinderstudies. Taylor, S.J. & Bogdan, R. (1996). Quality of Life and the Individual’s Perspective. In R.L. Schalock (Ed.), Quality of Life: volume 1 Conceptualization and Measurement (pp. 11-22). Washington: American Association on Mental Retardation.



Vreeke, G.J., Janssen, C.G.C., Resnick, S. & Stolk, J. (1998). Kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke handicap: Ontwikkeling van een meetinstrument voor woonvoorzieningen en de stand van zaken in Nederlandse instellingen. Amersfoort: Vereniging ’s Heeren Loo; Amsterdam: Vrije Universiteit. Zomerplaag, J. (2000). Partnerschap: methode voor naastbetrokkenen. Utrecht: NIZW in samenwerking met Vereniging WOI.

Bijlage 1 zoz

Nederlandse instrumenten naar kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke handicap



Het meten van kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke handicap Een overzicht van de Nederlandse instrumenten

Recommend Documents