Het gebruik van het EPD voor onderzoek Congres Clinical Datawarehouse Marc Rietveld, 11 december 2013
Even voorstellen Marc Rietveld Zelfstandig adviseur
Parelsnoer UMC Utrecht Project Mondriaan Programma Research ICT UMC Utrecht NFU cie Onderzoeksdata infrastructuur EPD architectuur Onderzoek AMC / VUmc
Vraag: “Kunnen gegevens uit het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) gebruikt worden voor onderzoek?”
JA
Het gebeurt… Het moet. Je zou het ook moeten willen!
Het gebeurt… Voor: het vinden van deelnemers aan studies het bepalen van effecten van behandelingen / medicijnen het onderzoek naar voorkomen / mogelijke oorzaken van ziektes het volgen van nieuwe medicijnen in de markt
Door: Universiteiten / UMC’s Onderzoeksinstituten (m.n. RIVM, Nivel) Diverse CRO’s Farmaceutische bedrijven Verzekeraars Beroepsorganisaties
Het moet. Noodzakelijk voor verbetering onderzoek Nodig voor de veiligheid van de patiënt Verplichtingen van de overheid Innovatie / valorisatie
Fundamenteel Onderzoek
Translationeel Onderzoek
Klinische studies
Doelmatigheids Onderzoek
Technologie
Experimentele & Topreferente zorg
Organisatie van de Zorg
Klinische Behoefte Bron: Samenvatting strategienota UMC Utrecht d.d. juli 2010
Basic Care
Je zou het ook moeten willen! Visie NFU (2012)
Verbeteren van de zorg Efficiënter gebruik van middelen Verminderen van communicatieproblemen en fouten
Uitdagingen Grip op betekenissen Rechten van de patiënt Organisatie en techniek …
Grip op betekenissen Er zijn vele EPD-systemen Met heel veel tabellen en velden Hoe weet je wat iets betekent? Nodig: standaardisatie, ‘eenheid van taal’ Parallel aan de zorg
Rechten van de patiënt Anoniem gebruik van data en lichaamsmateriaal?
Meedoen aan een onderzoek?
Hoe anoniem is anoniem?
Terugtrekken mag altijd … maar kan dat ook?
Huidige situatie: Veel gegevens worden diverse keren overgetypt Gegevens worden vaak als tekst vastgelegd Het aantal cohorten / registraties neemt toe
Organisatie en techniek Bron: Advies aan GIOCA / AMC
Studie DB
Studie DB
Studie DB
Studie DB
DIO
PACAP
PICNIC
O.a.: ISI trial Rapido trial BIOPEX studie C-SEAL HYPE …
Kwaliteit Kwaliteit
Parel
Tumor cohorten
Erfelijke Darmk.
PACAP
POCOP PICNIC
DUCA
DPCA
Complicaties
DSCA
PA Mosaiq verslag
Endo base
AZD Norma XCare
….
POCOP
Kernprobleem: het overtypen / coderen DICA
Medical Viewer
Parel snoer
LHCR
VEEL & COMPLEX!
GIOCA database
Afgeleide databases
PALGA
DHD
Landelijke registraties / cohorten
Studies Studies Studies Studies //// trials trials trials trials … … … …
Processen rond patiënt Voorbereiding
GIOCA dag Patient journey bij GIOCA / AMC
Behandeling
Follow up CRF’s
Ontslag
Overleg complicatie
Oncologie overleg
Baseline CRF’s
Afname samples
Afname IC
Behandeling
Informatie IC
Uitnodiging
Planning
Bespreking met patiënt
MDO overleg
Biopt nemen
Echo / CT PET / MRI
Bloed bepaling
Anamnese
Scopie
Uitnodiging
Planning
Verwijzing
Brondatabases
Beoogde architectuur Randomisatie
Hospital (IT) ZIS
PACS
LIS
Samples
Bron: CTMM / TraIT (met enkele aanpassingen) P s e u d o n y m i z a t i o n
Translational, clinical and epidemiological research (IT) Data domains
routine care data
clinical trial data
External datasets
l i n k a g e
Analyse tools
SPSS
Oracle Clinical / OpenClinica
imaging data
&
BIMS
Data Exchange Platform
Staging / integratie / transformatie / uitgifte
R
biobanking CBM-NL
Galaxy
Waar gaat het heen? Visie ZonMW huisarts specialist ‘patient journey’
verpleeghuisarts
na-controle behandeling ziekenhuisapotheek apotheek patiënt (bv QOL)
Registratie: = Grote R Register Bron: ‘Stip op de horizon GGG registers’ (ZonMW)
De komende jaren Bron: Advies aan GIOCA / AMC Registers, cohorten & studies
DSCA
Hybride invoer registers: - Overtypen waar nodig - Systeemkoppeling waar mogelijk
DUCA
DPCA
PSI
PICNIC
PACAP
POCOP
…
Research datawarehouse
Patiënt informatie
Behandeling in ander ziekenhuis
Webbased systeem
Diagnostiek
Behandeling
Invoer via EPD
Behandeling in ander ziekenhuis
Webbased systeem
En ooit … één patiënt record? Registers, cohorten & studies
DSCA
DUCA
DPCA
PSI
PICNIC
PACAP
POCOP
DHD
ZiZo
Autorisaties
PHR
…
CBS / GBA
apotheek
Ziekenhuis
huisarts
fysiotherapeut
psycholoog
apotheek
Polikliniek
huisarts
apotheek
huisarts
Health Record Bank
Verpleeghuis
Patient journey
‘Nothing about the patient without the patient’
Vragen?
