Herstel en ervaringsdeskundigheid

Herstel en ervaringsdeskundigheid in het maatschappelijk domein

Notitie van de werkgroep ervaringsdeskundigheid van de Regiokamer (LPGGZ)

juni 2014

Samenstelling: Stichting Door en Voor RCO De Hoofdzaak Stichting Kompassie Cliëntgestuurde Initiatieven en Projecten (SCIP) Stichting Umah-hai

INLEIDING De Regiokamer is onderdeel van het Landelijk Platform GGZ (LPGGZ). In de Regiokamer werken Regionale Cliëntenorganisaties (RCO’s) samen met het LPGGZ. Een van de drie werkgroepen van de Regiokamer is de Werkgroep Ervaringsdeskundigheid. De Werkgroep Ervaringsdeskundigheid presenteert hierbij een notitie, gebaseerd op praktijkkennis en geschreven vanuit cliëntperspectief.* Doel hiervan is om over herstel en ervaringsdeskundigheid de stand van zaken te schetsen en een aantal aanbevelingen te doen. De nadruk ligt daarbij op het maatschappelijk domein. Dit document is samengesteld op basis van ervaringen van meerdere RCO’s en een weergave van wat in de Werkgroep is besproken in de periode oktober 2013 - februari 2014. Een aantal vragen vormt de structuur van dit document: 1.

Herstel en ervaringsdeskundigheid als basis van RCO’s Wat is de waarde van ervaringsdeskundigheid – m.n. buiten de GGz-instellingen?

3

2.

Ervaringsdeskundigheid in maatschappelijk perspectief Wat is de maatschappelijke waarde van (de inzet van) ervaringsdeskundigen?

5

3.

Functioneren van ervaringsdeskundigen in de praktijk Onder welke voorwaarden komt ervaringsdeskundigheid goed tot haar recht?

7

4.

Ondersteuning, coaching en scholing van ervaringsdeskundigen Wat hebben ervaringsdeskundigen nodig om zich optimaal in te kunnen zetten?

8

5.

Aanbevelingen 10 Welke aanbevelingen doet de Werkgroep voor de inzet en doorontwikkeling van ervaringsdeskundigheid in het maatschappelijk domein?

Bijlage: Onderzoek naar ervaringsdeskundigheid

12

Literatuurlijst

15

* ‘Het’ cliëntperspectief bestaat niet. Met dit begrip wordt een bundeling van ervaringen, meningen en perspectieven bedoeld ten aanzien van de thematiek.

2

1.



Herstel en ervaringsdeskundigheid als basis van RCO’s Wat is de waarde van ervaringsdeskundigheid?

Herstel De RCO’s in de werkgroep werken vanuit de herstelvisie. Twee veel gebruikte definities van herstel zijn: ‘Herstel is een zeer persoonlijk en uniek proces waarin iemands opvattingen, waarde, gevoelens, doelen en/of rollen veranderen. Het leidt tot een leven met meer voldoening waarin hoop een plaats heeft en men kan geven en nemen ondanks de beperkingen die veroorzaakt worden door de aandoening. Herstel heeft te maken met het ontstaan van een nieuwe betekenis en zin in het leven, terwijl men over de rampzalige gevolgen van een psychiatrische aandoening heen groeit’ (Anthony, 1993). ‘Het fundament van herstel is dat mensen met psychiatrische aandoeningen zelf bepalen welke betekenis ze aan hun problemen geven’ (Plooy, 2009). Het verloop van psychiatrische problematiek gaat vaak met ups en downs. Periodes van herstel en terugval kunnen elkaar afwisselen. Herstel heeft binnen de langdurende ggz een specifieke betekenis. Het staat niet voor genezing in medische zin, maar voor het weer greep krijgen op het eigen leven, ondanks blijvende beperkingen. De aandacht gaat niet alleen uit naar de ziekte, maar juist ook naar wat de persoon wel wil en kan. Niet de persoon als patiënt, maar de persoon als burger staat centraal. Hulpverleners kunnen dit proces ondersteunen, maar zij kunnen het niet overnemen of forceren (LPGGZ, CG-raad en VCP, 2011).

Andere benaderingen Enkele RCO’s ‘in het veld’ gaan (mede) uit van de presentiebenadering. Een praktijk waarbij de zorggever zich aandachtig en toegewijd op de ander betrekt, zo leert zien wat er bij die ander op het spel staat – van verlangens tot angst. In aansluiting daarop gaat de zorggever begrijpen wat er in de desbetreffende situatie gedaan zou kunnen worden en wie hij/zij daarbij voor de ander kan zijn. Umah-hai heeft goede ervaringen met de Gentle teaching-methode. Grondlegger John McGee (1943-2012) zegt hierover: “De mensen die wij in ons werk tegenkomen hebben een gebroken hart. Hun ‘ongewenste gedrag’ is daar het gevolg van. In plaats van hun gedrag te veranderen, kunnen we beter proberen hun gebroken hart te repareren. Dan verdwijnt het ongewenste gedrag vanzelf”.

Ervaringsdeskundigheid Naast herstel vormt ervaringsdeskundigheid de basis van Regionale Cliëntenorganisaties. RCO’s ondersteunen (ex-)cliënten in hun weg naar herstel, en leiden hen veelal op tot ervaringsdeskundigen. Herstel is een noodzakelijke voorwaarde voor (het bereiken van) ervaringsdeskundigheid.

3

Enkele definities zijn: ‘Ervaringsdeskundigheid betreft de (professionele) inzet en overdracht van kennis die vergaard is door: analyse van en reflectie op eigen ervaringen en ervaringen van lotgenoten, aangevuld met kennis uit andere bronnen zoals literatuur, presentatie en media.’ (Timmer, H.2009). ‘Ervaringsdeskundigheid is het vermogen om op grond van eigen herstelervaring voor anderen ruimte te maken voor herstel’ (Boertien en van Bakel, 2012). ‘Ervaringsdeskundigheid is: - deskundigheid in het omgaan met je eigen lichaam, je eigen geest, je eigen gedrag en je eigen manieren van doen, je eigen leven, je eigen herstelproces; - deskundigheid in het omgaan met hulpverleners, gezondheidszorg en andere steunsystemen in jouw leven: hoe ze aan te spreken, hoe ze aan te wenden voor je eigen herstel, hoe om te gaan met de regels, hoe om te gaan met de bureaucratie, etc.; - deskundigheid in het omgaan met maatschappelijke reacties op jou, zowel positieve als negatieve. Bijvoorbeeld hoe om te gaan met mantelzorg en burenhulp of hoe om te gaan met stigmatisering en uitstoting, hoe exclusie te voorkomen en participatie respectievelijk maatschappelijk herstel te realiseren; - deskundigheid in het omgaan met lotgenoten, hoe je anderen kunt steunen bij herstel, al dan niet in geformaliseerde kaders als zelfhulpgroepen, herstelgroepen, cliëntenorganisaties of cliëntgestuurde projecten’ (2013, van Haaster e.a.). De waarde van ervaringsdeskundigheid Ervaringsdeskundigheid biedt een breed onderkende meerwaarde, niet alleen ten opzichte van de reguliere hulpverlening en ondersteuning, maar vooral ook daarbuiten. Door RCO’s opgeleide ervaringsdeskundigen hebben doorgaans een onafhankelijke, positief-kritische houding jegens (zorg)instellingen en maatschappelijke organisaties. Mede daardoor bieden zij een vernieuwende blik op zorg, maatschappelijke dienstverlening en ondersteuning. Idealiter zijn ervaringsdeskundigen onafhankelijk van het zorgsysteem, zodat ze maatschappelijk herstel goed kunnen ondersteunen.

Belangrijke aspecten van ervaringsdeskundigheid zijn: - eigen ervaringen goed kunnen hanteren en in staat zijn tot zelfreflectie; - verbinding kunnen leggen met andere cliëntverhalen en het bredere ‘cliëntperspectief’ (collectieve kennis en vaardigheden); - ervaringskennis kunnen overdragen en toepassen in contact met anderen - ruimte maken voor het persoonlijk herstelproces voor anderen - bevorderen van een herstelondersteunende (maatschappelijke) omgeving

4

2. Ervaringsdeskundigheid in maatschappelijk perspectief

Wat is de maatschappelijke waarde van (de inzet van) ervaringsdeskundigen?

Specifieke eigenschappen en capaciteiten die ervaringsdeskundigen op uiteenlopende terreinen kunnen inbrengen zijn onder meer: inlevingsvermogen, bemiddeling (brugfunctie), een ander in zijn/haar kracht kunnen zetten, kunnen ‘levelen’ (bondgenoot zijn) en het aanreiken van oplossingsrichtingen en adviezen. De maatschappelijke (meer)waarde van ervaringsdeskundigheid komt tot uitdrukking in een diversiteit aan taken en functies - binnen, maar met name ook buiten de zorg: - bereiken van kwetsbare burgers - fungeren als rolmodel/ voorbeeldfunctie - versterken van eigen kracht van anderen - bijdragen aan het herstelproces van anderen (bijv. d.m.v. coaching of training) - stimuleren tot het (her)nemen van de eigen regie - toegang bieden tot de ervaringswereld van anderen - aandragen van kennis, oplossingen en strategieën - behartigen van belangen van cliënten / kwetsbare burgers - bestrijden van vooroordelen en stigmatisering - overdragen van kennis d.m.v. training en scholing - ontwikkelen van kennis d.m.v. onderzoek - vormen van brug tussen (leefwereld van) cliënt en (systeem van) zorg/welzijn/ gemeente - ondersteunen van cliënten, bijv. bij herkeuringen, keukentafel- of PGB-gesprekken - adviseren in beleid van zorgverzekeraars/gemeenten/zorgaanbieders Daarbij is het van belang niet alleen een appel te doen op iemands rol als ervaringsdeskundige, maar ook op andere rollen die hij/zij heeft, bijvoorbeeld als trainer, voorlichter of onderzoeker.

Onderzoek naar de (meer)waarde van herstelgerichte interventies en de inzet van ervaringsdeskundigheid Uit onderzoek kan worden vastgesteld dat m.n. het persoonlijk rendement van herstelgerichte cursussen evident is. Cursisten koesterden weer hoop en waren optimistischer na het volgen van o.m. ‘Herstellen doe je zelf’. Zulke bevindingen vallen onder de noemer persoonlijk of psychologisch herstel (Michon et al 2008). Onderzoek naar maatschappelijk herstel (mede) door de inzet van ervaringsdeskundigheid verdient nog veel aandacht. Hoewel de positieve opbrengst door zowel cliënten, familieleden, hulpverleners en vele anderen wordt ervaren, is hiervoor nog weinig wetenschappelijke evidentie. Onafhankelijk onderzoek is daarom zeer gewenst.

5

De Werkgroep Ervaringsdeskundigheid pleit voor (meer) inzet van ervaringsdeskundigheid buiten de zorg. Maatschappelijke ontwikkelingen brengen met zich mee dat er, buiten de ggz, steeds meer plekken zijn waar ervaringsdeskundigen van waarde kunnen zijn, zoals: ● Binnen gemeenten: decentralisaties / nieuw Wmo-beleid per 1 januari 2015, participatiewet en meer wijkgericht werken: bij deze ontwikkelingen past de herstelvisie en de inzet van ervaringsdeskundigen, bijvoorbeeld in wijkteams en wijkgebonden ondersteuning ● Bij huisartspraktijken: afbouw AWBZ en opbouw Basis GGz: Meer mensen met GGz-klachten gaan naar de huisarts. Ervaringsdeskundigen kunnen een belangrijke rol vervullen, bijvoorbeeld als POH-GGZ ● Ervaringsdeskundigen kunnen ook ingezet worden in o.m. het onderwijs, re-integratie / arbeidsbemiddeling en welzijnsorganisaties ● Ook kunnen zorgverzekeraars zorgaanbieders (m.n. GGz-instellinten) stimuleren om cliëntenorganisaties te betrekken bij hun beleid. In het kader van ‘zorgmanagement’ is een aantal “producten” van RCO’s (zoals herstelgerichte trainingen) zeer interessant.

6

3. Functioneren van ervaringsdeskundigen in de praktijk

Onder welke voorwaarden komt ervaringsdeskundigheid goed tot haar recht?

Ervaringsdeskundigen kunnen in verschillende settingen goed tot hun recht komen. Daarbij is het wel belangrijk dat er aan een aantal condities voldaan wordt. Hoewel deze niet voor iedereen gelden, geeft onderstaand overzicht wel de belangrijkste voorwaarden weer. Deze zijn afkomstig uit de praktijk: RCO’s in de werkgroep, die veel contacten hebben met andere RCO’s, alsook met ervaringsdeskundigen en andere professionals binnen en buiten zorginstellingen. Voor optimaal functioneren hebben ervaringsdeskundigen o.m. nodig: - een duidelijke taak- en functieomschrijving, afhankelijk van de werksetting - goede arbeidsvoorwaarden, die perspectief bieden op verdere ontwikkeling - samenwerking met andere ervaringsdeskundigen (geen geïsoleerde positie) - contact met andere ervaringsdeskundigen, m.n. ook op andere niveaus in de organisatie - intervisie, niet alleen binnen de eigen organisatie, maar vooral ook met ervaringsdeskundigen die elders werkzaam zijn - budget voor scholing en opleiding - aandacht voor de rol, positie, het draagvlak en de (meer)waarde binnen de organisatie - goede coaching en begeleiding; met extra aandacht voor risico’s van overbelasting of terugval - (continue beschikbare) ondersteuning van een vertrouwd persoon - regelmatige evaluatie De Werkgroep Ervaringsdeskundigheid durft te stellen dat ervaringsdeskundigen in het algemeen beter tot hun recht komen in innovatieve organisaties. Binnen organisaties die openstaan voor verandering en (door)ontwikkeling zijn ervaringsdeskundigen goed in staat om de leefervaringswereld (van cliënten of kwetsbare burgers) en de systeemwereld (van organisaties) dichter bij elkaar te brengen. Platte organisaties met een duidelijke structuur en omkaderde verantwoordelijkheden genieten de voorkeur. Zelfsturing en zelfregie kunnen daarbinnen goed tot hun recht komen. In de aanloop naar een rol als ervaringsdeskundige in een bepaalde werksetting, biedt een cliëntenorganisatie voor ervaringsdeskundigen vaak mogelijkheden om zich daarop voor te bereiden. Bij RCO’s kunnen ervaringsdeskundigen vaardigheden (door)ontwikkelen, die zij in hun verdere loopbaan nodig hebben.

7

4. Ondersteuning, coaching en scholing van ervaringsdeskundigen

Wat hebben ervaringsdeskundigen nodig om zich optimaal in te kunnen zetten? (Toekomstige) ervaringsdeskundigen hebben vaak hun opleiding of werkervaring abrupt moeten onderbreken vanwege hun problematiek. Daarvoor gingen zij in behandeling bij de ggz, hetgeen veel tijd en aandacht vergde. In en na hun herstelfase kost het tijd en inspanningen om zich (oude) vaardigheden, zoals plannen en verantwoordelijkheid nemen, (weer) eigen te maken. Een goede basis van ondersteuning en scholing is daarom essentieel. Eerdergenoemde voorwaarden, tevens te beschouwen als noodzakelijke ondersteuningsvormen, zijn: coaching, intervisie, werkbegeleiding en regelmatige evaluaties. Daarnaast geven veel ervaringsdeskundigen er de voorkeur aan om ondersteund te worden door andere ervaringsdeskundigen, liefst met onderwijsen coachingservaring. Diverse soorten cursussen en opleidingen zijn gericht op het bereiken van - en werken met ervaringsdeskundigheid: ● Algemene opleidingen, zoals: - Werken met eigen ervaring (WMEE) - Traject Opleiding Ervaringsdeskundigheid (TOED; IGPB Amsterdam en Eindhoven) - Leerweg Ervaringsdeskundigheid (LED; Alkmaar en Oost-Nederland) - GGz Ervaringsagoog Opleiding (GEO; Amsterdam, HvA en IGPB) - eigen opleidingen RCO’s ● Verdiepingscursussen t.b.v.: - voorlichtingsvaardigheden - presentatievaardigheden - communicatievaardigheden - organisatorische vaardigheden ● (Reguliere) beroepsopleidingen: Sommige zorginstellingen eisen (vaak d.t.v. zorgverzekeraars) voor bepaalde “ervaringsdeskundige” functies een reguliere opleiding, zoals verpleegkunde of SPH. Meerdere hogescholen bieden beroepsopleidingen aan die mensen tweeledig opleiden. Daarnaast zijn er langere opleidingstrajecten voor ervaringsdeskundigen, o.a. bij Markieza in Eindhoven (o.a. SPH en andere MBO en HBO opleidingen)

8

Gangbare elementen in de opleidingen: - Verdieping Herstelconcept en het eigen verhaal (evt: gentle teaching/ presentiebenadering - Verdieping en onderzoeken van het begrip Ervaringsdeskundigheid - Eigen competenties/ onderzoeken van valkuilen - Presentatievaardigheden - Communicatie/samenwerken - Wet en Recht (ggz) - Maatschappelijke context (ontwikkelingen AWBZ, Wmo, sociaal domein ) - Bronnen van steun (kennis van lotgenotenverenigingen, (zelfhulp)organisaties, etc.) - Agogisch handelen (GEO) - Groepsdynamische processen (GEO) - Onderzoek doen en daarvan verslag doen (GEO) - Praktijkplan maken, uitvoeren en verslagleggen (LED) Bij sommige cursussen zoals WMEE is het mogelijk om, na een zekere ‘proeve van bekwaamheid’, zelf cursusleider te worden. Daarbij ontwikkelen mensen vaak additionele vaardigheden zoals groepsbegeleiding, organisatorische vaardigheden, didactische vaardigheden en presentatievaardigheden.

9

5. Aanbevelingen

Welke aanbevelingen doet de Werkgroep voor de inzet en doorontwikkeling van ervaringsdeskundigheid in het maatschappelijk domein? Als onderdeel van het Landelijk Platform GGZ is het wenselijk dat de Regiokamer de maatschappelijke waarde van ervaringsdeskundigheid uitdraagt. Dat kan o.a. op de volgende wijzen: - Aandacht genereren voor de herstelvisie en (de waarde van) ervaringsdeskundigheid binnen het maatschappelijk domein, alsook binnen het reguliere onderwijsveld - Naar buiten brengen van succesverhalen en concrete praktijkvoorbeelden - Bekendheid geven aan het opleidingsaanbod van RCO’s op het gebied van herstel en ervaringsdeskundigheid - Initiëren of stimuleren van innovatieve projecten met ervaringsdeskundigen als spil - Onderbouwen van het belang van de onafhankelijke inzet van ervaringsdeskundigen in het maatschappelijk domein De Werkgroep Ervaringsdeskundigheid doet de volgende aanbevelingen: ● De Regiokamer en het LPGGz dragen het belang en de meerwaarde van herstel en ervaringsdeskundigheid (meer) uit bij maatschappelijke organisaties zoals gemeenten, welzijnsorganisaties, hulpverleningsinstellingen en zorgverzekeraars. Dat kan o.m. door het verspreiden van praktijkvoorbeelden. ● De Regiokamer en het LPGGz richten zich (meer) op loopbaantrajecten/ arbeidsparticipatie/ re-integratietrajecten. In het verlengde hiervan ligt ook het stimuleren van toekomstgerichte, onafhankelijke opleidingstrajecten voor herstel en ervaringsdeskundigheid besloten. ● Ten behoeve van de onderbouwing van de maatschappelijke meerwaarde van ervaringsdeskundigheid kan het LPGGZ wetenschappelijk onderzoek initiëren en/of financieren. Voor de uitvoering kan gebruik worden gemaakt van onderzoekers uit het eigen netwerk. Ervaringsdeskundigen kunnen zich inzetten in de uitvoering en/of de begeleidingsgroep. Van belang is een gezamenlijk perspectief van zowel studenten/onderzoekers met kennis van herstel, als van studenten/wetenschappers met ervaringsdeskundigheid die het perspectief van de eigen beleving kunnen inbrengen. Mogelijke onderzoeksrichtingen zijn: - In hoeverre leidt de inzet van ervaringsdeskundigen in (specifieke) organisaties tot meer herstel en participatie van anderen (cliënten of burgers)? - Wat zijn de maatschappelijke baten van ervaringsdeskundigheid? - In hoeverre kan maatschappelijke kostenbesparing ten gevolge van de inzet van ervaringsdeskundigen worden aangetoond?

10

11

BIJLAGE ONDERZOEK NAAR ERVARINGSDESKUNDIGHEID * ONDERZOEK NAAR DE INZET VAN ERVARINGSDESKUNDIGHEID In het Kaderdocument Ervaringsdeskundigheid (2013) wordt gesteld dat de eerste verwijzingen naar ervaringsdeskundigheid bij Van Hoorn (1995) al snel hun opvolging kregen in de kwaliteitscriteria. Deze werden door de LOC-LPR (koepelorganisatie cliëntenraden) ontwikkeld voor toetsingen van de zorg vanuit cliëntenperspectief (LPR, 1996). Sindsdien is het begrip ervaringsdeskundigheid nogal populair geworden in de GGz. Anno 2014 zijn er talloze initiatieven binnen de GGz en verslavingszorg waarbij ervaringsdeskundigheid wordt ontwikkeld en waarbij ervaringsdeskundigen worden ingezet in de zorg en herstelondersteuning van cliënten. Deze ontwikkeling wordt op een aantal wijzen ondersteund met onderzoek. Zo heeft het lectoraat Participatie, Ondersteuning en Zorg van de Hoge School Utrecht (uitgever van het Kaderdocument) een onderzoeksprogramma naar de ontwikkeling en betekenis van ervaringsdeskundigheid (zie bijv. Karbouniaris, S. & Brettschneider 2008, 2009). Daarnaast zijn er ook andere organisaties die ervaringsdeskundigheid (zijdelings) als onderwerp van onderzoek hebben, zoals het Instituut voor Gebruikers Participatie en Beleid (IGPB), Trimbosinstituut (HEE; Herstel, Ervaringsdeskundigheid en Empowerment), Tranzo (UVT), Kenniscentrum Phrenos, HVO/Querido, Hogescholen (Arnhem, Amsterdam, Eindhoven, Groningen. Leiden, Zwolle), Radboud Universiteit en ZonMw. Veel onderzoek betreft de vraag wat ervaringsdeskundigheid is en hoe deze ingezet kan worden. Zo onderzochten het Trimbos instituut (het HEE-team) samen met Kenniscentrum Phrenos bij 18 ggz-instellingen de inzet van ervaringsdeskundigheid (van Erp e.a. 2011). Dit was te beschouwen als een formatief evaluatieonderzoek. Want naast de onderzoeksvraag “hoe ervaringsdeskundigen op welke posities in welke instellingen actief waren en wat daarbij de doelen waren van de organisatie”, ging het om de “bevordering en verspreiding van de inzet van ervaringsdeskundigheid in de ggz”. Daarbij werd de beginsituatie gemeten, werd naar aanleiding daarvan verbeteradvies uitgebracht en werd tenslotte een eindmeting verricht. De conclusie luidde: “Bij de eindmeting is er enige vooruitgang geboekt in de implementatie van ervaringsdeskundigheid, met name op het terrein van het creëren van draagvlak, het scholingsaanbod voor ervaringsdeskundigen en de coaching van ervaringsdeskundigen. Daarentegen zijn er weinig doelen gesteld en behaald op het terrein van het inzetten van ervaringsdeskundigen in herstelgroepen en in beleidsfuncties, en in het coachen van teams. Cliënten en ervaringsdeskundigen ontmoeten elkaar vooral binnen lotgenoten- of themagroepen. Minder vaak voorkomend zijn de zogenoemde ‘vrijplaatsen’ als een Bureau Herstel of een Cliëntenbelangenbureau, die niet alleen een ontmoetingsplek zijn voor cliënten en ervaringsdeskundigen, maar ook de gelegenheid bieden om (cliënten)initiatieven en beleidsvoorstellen voor herstelondersteuning te ontwikkelen.”

12

Deze constatering sluit aan bij onderzoek van Segal (2010) dat laat zien dat een horizontale, platte organisatievorm de resultaten van de inzet van ervaringsdeskundigheid bevordert. Bij Hogescholen wordt er regelmatig onderzoek gedaan naar reguliere opleidingen (zoals SPH, MWD) en de rol van ervaringsdeskundigen daarbij. Interessant is bijvoorbeeld een onderzoek naar een experiment in Eindhoven, waarbij studenten in de rol van ervaringsdeskundigen werkzaam zijn binnen de GGz-Eindhoven en waarbij zou blijken dat er een directe verbinding is tussen hun inzet en herstelgerichte zorg. Volgens de onderzoekers (Erp e.a., 2011) geven cliënten aan “dat zij dankzij ondersteuning van een ervaringsdeskundige weer structuur in hun leven hebben gekregen, zelfverzekerder zijn geworden en mogelijkheden zien zichzelf verder te ontwikkelen. Ook geeft de begeleiding hen hoop en vertrouwen in hun herstelproces. Het voorbeeld van het herstelproces van de ervaringsdeskundig begeleiders opent voor hen mogelijkheden voor hun eigen toekomst”. De onderzoekers concluderen tevens dat inzet van ervaringsdeskundigheid in een impasse verkeert. Ze constateren dat deze impasse zich afspeelt op vier belangrijke domeinen: die van werkgevers, uitkeringsinstanties, onderwijs en de GGz-beroepsgroep (hulpverleners). “De betrokken partners lijken gevangen in cirkels van machteloosheid. Binnen de gewone GGz-instellingen wordt ervaringsdeskundigheid onvoldoende herkend en ondersteund en ook de uitkerende instanties ondersteunen de ervaringsdeskundigen vaak onvoldoende op hun pad naar het weer vinden van een plek op de arbeidsmarkt als ervaringsdeskundige. Ook de scholing vanuit de opleidingsinstituten is vaak onvoldoende om volwaardige zorg te kunnen bieden.“ Uit het onderzoek blijkt dat de transitie naar herstelgericht denken en de inzet van ervaringsdeskundigheid een cultuuromslag in de organisaties vergt, die niet eenvoudig te realiseren is. Deze aspecten vereisen een nieuw zorgconcept, waarvoor de financiering vanuit bestaand beleid en regelgeving nog niet is geregeld. Bovendien komen ervaringsdeskundigen veel obstakels tegen. Zij krijgen te maken met stigmatisering, betutteling en belemmeringen om toegang te verkrijgen tot werk en opleidingen. Werkgevers, uitkeringsinstanties en onderwijs vrezen voor uitval en benadrukken de kwetsbare kanten van ervaringsdeskundigen. Zelf vinden de ervaringsdeskundigen het lastig om zich goed te verhouden tot collega’s. In het algemeen blijkt er nog maar weinig besef van de toegevoegde waarde van ervaringsdeskundigen in de GGz. Ook is er dikwijls geen duidelijke visie waarom hun inzet een toegevoegde waarde kan hebben; de relatie tussen herstel, herstelondersteunende zorg en ervaringsdeskundigheid dient sterker te worden benadrukt. De Hogeschool van Amsterdam kwam in haar door Raak gefinancierd onderzoek niet voldoende ingaan op de vraag welke opbrengst ervaringsdeskundigen hadden voor cliënten. Wel hebben zij het begrip ervaringsdeskundigheid in hun publicatie helder neergezet, met name door verhalen van ervaringsdeskundigen daarover op te nemen (Desain 2013; Driessen 2013). De opleiding tot ervaringsdeskundigen (TOED) werd positief geëvalueerd en de nieuwste herstelmethodiek uit Amerika (WRAP) geïntroduceerd. Op het symposium naar aanleiding van het onderzoek kwam apart aan de orde hoe ervaringsdeskundigheid in het curriculum van de opleiding wordt opgenomen.

13

ONDERZOEK NAAR ERVARINGSDESKUNDIGHEID * ONDERZOEK NAAR DE EFFECTEN VAN ERVARINGSDESKUNDIGHEID Evaluatie van het Trimbos-onderzoek leidt tot de vraag welke meerwaarde ervaringsdeskundigen in de zorg hebben ten opzichte van traditioneel opgeleide hulpverleners. Deze vraag is vaker gesteld, maar nooit goed beantwoord. In 2008 werd bijvoorbeeld in een rapport van het Trimbos-instituut over Rehabilitatie-onderzoek in Nederland gesteld dat er enkele veelbelovende programma’s of cursussen zijn ontwikkeld die zich richten op het herstel van deelnemers (Michon & Weeghel, 2008). Deze zijn vanuit cliëntperspectief opgezet, met een (bege-)leidende rol van ervaringsdeskundigen. Een kennislacune waar de onderzoekers toen al op anticipeerden was dat de studies herstel nagenoeg uitsluitend als psychologisch begrip definiëren. “Hiermee zal onbekend blijven in hoeverre er empirisch bewijs is voor de hypothese dat herstel en volwaardige maatschappelijke participatie nauw met elkaar samenhangen en dat het één nauwelijks zonder (een behoorlijke mate van) het ander kan.” Dat is een uitspraak die nog steeds geldig lijkt. Vanuit Tranzo werd onderzoek gedaan naar het effect van de cursus ‘Herstellen doe je zelf’ (Gestel 2013). Maar het bewijs dat de cursus herstel bevordert, is zwak. Wel werd er vooruitgang gemeten en geconstateerd dat cursisten na afronding van de cursus weer hoop koesterden en optimistischer waren. Ook hierbij ging het om persoonlijk (psychologisch) herstel.

14

Conclusie De feitelijke meerwaarde van ervaringsdeskundigheid voor persoonlijk en maatschappelijk herstel is nog onvoldoende aangetoond. Daarbij hebben onderzoeken zich met name gericht op een zorgcontext: de inzet van ervaringsdeskundigen in de GGz. Aan de meerwaarde van ervaringsdeskundigheid in het maatschappelijk domein is nog nauwelijks aandacht besteed. Dit wordt echter steeds urgenter, gezien de extramuralisering en transities vanuit de zorg naar de maatschappij (o.a. BasisGGZ). Cliëntengroeperingen verenigd in het LPGGZ hebben het cliëntperspectief, de herstelvisie en ervaringsdeskundigheid in de loop der jaren ontwikkeld en georganiseerd. Zij hebben de juiste visie, deskundigheid en ondersteunende netwerken in het maatschappelijk domein, alsook binnen onderwijs en wetenschap, om een adequaat onderzoeksprogramma voor ervaringsdeskundigheid vanuit cliëntperspectief te ontwikkelen en/of te monitoren. Concreet: ● Er is meer onderzoek nodig naar de behoeften van GGz-cliënten aan ondersteuning door ervaringsdeskundigen. ● Er is meer longitudinaal onderzoek nodig naar het effect van de inzet van ervaringsdeskundigheid op persoonlijk en maatschappelijk herstel, niet alleen binnen de GGz maar met name ook daarbuiten. ● Er dient meer onderzoek verricht te worden naar good practices m.b.t. de inzet van ervaringsdeskundigheid binnen en buiten de GGz ● Er zouden meer systematische en gestructureerde evaluaties plaats moeten vinden van projecten en initiatieven op het gebied van onderwijs voor ervaringsdeskundigen.

15

Literatuur Anthony, W.A. (1993). Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990’s. Psychosocial Rehabilitation Journal, 16(4), 11-23. Boertien, D. en Bakel, M. van (2012). Handreiking voor de inzet van ervaringsdeskundigheid vanuit de ggz. Utrecht: Trimbos-instituut en KC Phrenos. Doughty, C., & Tse, S. (2011). Can consumer-led mental health services be equally effective? An integrative review of CLMH services in high-income countries. Community Mental Health Journal, 47(3), 252-266. Desain, L. et al. (2013). Ervaringen met de inzet van ervaringsdeskundigheid. Amsterdam: Hogeschool Amsterdam, Maatschappij en Recht. Driessen, E, e.a. (2013). Begrippenkader Ervaringsdeskundigheid en aanverwante begrippen. Amsterdam: Hogeschool Amsterdam, Maatschappij en Recht. Erp, van, N., Wezep, van M., Meijer, A., Henkens, H. Rooijen van, S. (2011). Werk en opleiding voor ervaringsdeskundigen. Transitie-experiment Eindhoven. Utrecht: Trimbos-instituut Gestel, H. van, Buitendijk, J., Brouwers, E. , Nieuwenhuizen, C. van (2013). Persoonlijk herstel van cliënten in de maatschappelijke opvang. Een studie naar de uitvoerbaarheid en implementatie van de cursus Herstellen doe je zelf. Tilburg: Stichting Maatschappelijke Opvang Traverse. Haaster, H. van, Wilken, J.P, Karbouniaris, S., Hidajattoellah, D. (2013). Kaderdocument ervaringsdeskundigheid . Utrecht: Kenniscentrum Sociale Innovatie Hoge School Utrecht. Hoorn, E. van (1995). De zorggebruiker: wat wil de patiënt? In: Handboek Cliëntenparticipatie. Houten: Bohn, Stafleu, van Loghum. Karbouniaris, S. & Brettschneider, E. (2008). Inzet en waarde van ervaringsdeskundigheid in de GGZ. Onderzoeksrapport Inzet en waarde Ervaringsdeskundigheid in hulpverlening en onderwijs. Utrecht: Kenniscentrum Sociale Innovatie. Karbouniaris, S & Brettschneider, E. (2009). Ervaringsdeskundigheid in het onderwijs. Rapportage onderzoek inzet en waarde ervaringsdeskundigheid in hulpverlening en onderwijs. Utrecht: Kenniscentrum Sociale Innovatie. LPGGZ, CG-raad en VCP (2011). Kanteling WMO Iedereen doet mee. Mensen met psychiatrische problematiek en het Wmo-beleid. LPR (1996). Kwaliteitscriteria en visitatiecommissie, Utrecht. Michon, M., Weeghel, J. van (2008). Rehabilitatie-onderzoek in Nederland. Overzicht van onderzoek en synthese van bevindingen in de periode 2000 – 2007. Utrecht: Trimbos-instituut, Kenniscentrum Rehabilitatie, ZonMw. Plooy A. (2009). Ervaringsdeskundige is in de eerste plaats bondgenoot. In: Psy, 5, 36-7. Segal e.a. (2010) http://psychiatryonline.org/data/Journals/PSS/3915/10ps905.pdf Steven P. Segal S.P, Carol J. Silverman C.J., Temkin T.L. (2010),).Self-Help and Community Mental Health Agency Outcomes: A Recovery- Focused Randomized Controlled Trial. Psychiatryonline.org, Vol. 61 No. 9, pp. 905-910. Transitie-experiment Eindhoven (2011). Werk en opleiding voor ervaringsdeskundigen. http://www. deervaringsdeskundige.nl/kennis/Multimedia/Get/7242) www.presentie.nl www.gentleteaching.nl

16