HANDICAP-INFO Inleiding Het merendeel van de vakantiegangers die met jullie op vakantie gaan zijn gehandicapt vanaf de geboorte. Daarnaast zijn er vakantiegangers die door een ongeval of ziekte gehandicapt zijn geworden. De lichamelijke handicaps kunnen grofweg in 3 groepen worden verdeeld: spina bifida, spasticiteit en spierziekten (spierdystrofie v. Duchenne). Daarnaast willen we aandacht schenken aan zintuiglijk gehandicapten, communicatieproblemen en epilepsie, een ziektebeeld dat bij veel handicaps kan voorkomen. Ziektebeelden zoals Niet-Aangeboren Hersenletsel, autisme en ADHD kunnen gepaard gaan met gedragsproblemen en zullen eveneens worden besproken. Dit doen we door per handicap aan te geven 1. 2. 3. 4.
wat de handicap is wat de oorzaak van de handicap is welke problemen dat veroorzaakt en waar jullie tijdens de vakantie op moeten letten of bij stil staan
•
Spina bifida (open ruggetje)
1.
Wat is? Spina bifida is een aanlegstoornis van de wervelkolom, welke vroeg in de eerste weken van de zwangerschap ontstaat, waarbij het ruggenmerg in of vlak onder de huid is komen te liggen en daardoor beschadigd is geraakt. Na de geboorte wordt het onbedekte gedeelte van het ruggenmerg operatief met een huidflap bedekt om infecties te voorkomen, het ruggenmerg herstellen is onmogelijk. Spina bifida komt voornamelijk voor in het onderste gedeelte van de rug in het deel van het ruggenmerg dat zorgt voor de zenuwvoorziening van benen, blaas en darm. Een aantal van de vakantiegangers heeft daarbij een waterhoofd.
2.
Oorzaak Multifactorieel, d.w.z dat er niet één oorzaak is, maar dat spina bifida door meerdere, tegelijkertijd aanwezige factoren wordt bepaald. Genoemd worden onder andere: chromosoomafwijkingen, antiepileptica (= medicijnen tegen epilepsie), alcohol, diabetes (= suikerziekte), te kort aan foliumzuur (= een B-vitamine).
3.
Problemen verlamming van de benen, waardoor rolstoelafhankelijk; geen gevoel aan de benen waardoor ze geen pijn, warmte of koude voelen; incontinentie voor urine (= de urine niet op kunnen houden) waarvoor incontinentiemateriaal (luiers); soms moet de blaas geleegd worden met een catheter; soms incontinentie voor ontlasting, soms obstipatie (= verstopping); soms licht verstandelijk gehandicapt d.w.z vaak wat trager in denken en handelen.
4.
Op -
letten/bij stil staan bij kouder worden trui/broek aantrekken; bij zonneschijn regelmatig insmeren met zonnebrandcrème; bij de verzorging goed letten op wondjes (voelen ze zelf niet); zeker bij incontinentie dagelijks schone kleding; bij excursies altijd voldoende incontinentiemateriaal/catheters meenemen, evenals reservekleding; let op ontlastingspatroon; op vakantie is er sprake van een ander eet- en drinkpatroon waardoor eerder obstipatie kan optreden.
1 juni 2005
•
Spasticiteit
1.
Wat is? Onder het begrip spasticiteit wordt een verhoging van de spierspanning verstaan, wat vaak gepaard gaat met verstoorde houdingsreflexen (overmatige 'schrikreacties').
2.
Oorzaak Meestal is de spasticiteit rond de geboorte ontstaan door een lichte beschadiging van de hersenen, vaak als gevolg van zuurstoftekort, en wordt dan infantiele encephalopathie ofwel cerebale parese genoemd. Spasticiteit kan ook ontstaan door hersenbeschadigingen als gevolg van ongelukken, hersenoperaties of infecties van de hersenen. Hersenletsel dat op latere leeftijd ontstaat wordt NietAangeboren Hersenletsel genoemd. Spasticiteit wordt vaak als volgt ingedeeld: monoplegie: één arm of één been is aangedaan diplegie: beide benen zijn aangedaan, met lichte stoornissen aan armen hemiplegie: één lichaamshelft is aangedaan triplegie: meestal aandoening van beide benen en één arm quadriplegie: beide benen en armen zijn aangedaan
3.
Problemen ongecoördineerde, onbeheerste bewegingen; onbeweeglijke ledematen; kauw- en slikproblemen waardoor eten soms geprakt of gemalen moet worden en speekselvloed (kwijlen) kan optreden; bemoeilijkte spraak; soms verstandelijk gehandicapt (licht).
4.
Op letten/bij stil staan vermijd onverwachte bewegingen en geluiden (bijv. het plotseling van achteren benaderen, muziek hard aan, deur dicht gooien) omdat deze onwillekeurige bewegingen (‘schrikreacties’) uitlokken; wees altijd bedacht op mogelijk onverwachte bewegingen; zorg ervoor dat de riemen en steunen in de rolstoel op de juiste manier zijn aangebracht, ze voorkomen de ongecontroleerde bewegingen; ga niet tegen de spastische beweging in (bijv. bij jas aantrekken), de spierspanning zal dan alleen maar toenemen; wanneer een vakantieganger erg verkrampt is, probeer de vakantieganger uit de verkrampte toestand te krijgen door hem/haar tot rust te laten komen door naar een rustige plek te gaan, langzamer te praten, langzamer te bewegen, etc. Het beste kan dit gebeuren door de vrijwilliger die het beste contact met de vakantieganger heeft; neem de tijd voor het eten, eet in een rustige omgeving. Gebruik het aangepaste drink- en eetgerei; Vaak wordt bij het eten geven geknoeid, zorg ervoor dat een vakantieganger er verzorgd uitziet, doe hem/haar evt. een schoon t-shirt aan versta je de vakantieganger niet vraag dan of hij het gezegde herhaalt. Versta je het dan nog niet laat de vakantieganger het dan evt. spellen. Kom je er helemaal niet uit vraag er dan een andere vrijwilliger (of vakantieganger) bij, twee verstaan meer dan één. Geef nooit antwoord op een vraag die je niet goed hebt verstaan, het geeft de vakantieganger het gevoel niet serieus genomen te worden; zorg tijdens de verzorging dat de vakantieganger het niet te koud krijgt en/of op de tocht ligt. Dit bevordert namelijk de spasticiteit met als gevolg dat het wassen en aan- en uitkleden wordt bemoeilijkt. Neem de tijd voor de verzorging.
2 juni 2005
•
Spierziekten (Dystrofinopathieën = o.a. ziekte van Duchenne, ziekte van Becker)
1.
Wat is? Zoals de naam dystrofie (= degeneratie) al aangeeft betreft het afbraak van spierweefsel. Vanaf de geboorte (en ook voor de geboorte) vindt er afbraak van spierweefsel plaats. Het spierweefsel wordt vervangen door bind- en vetweefsel. Alle spieren in het lichaam ondergaan deze veranderingen, ook de longen en het hart. Uiterlijk kunnen 2 vormen worden onderscheiden: een hypertrofische vorm, waarbij de vakantieganger er dik en gespierd uitziet (vnl voorkomend bij de ziekte van Duchenne) en een atrofische vorm ,waarbij de vakantieganger erg mager is (vnl voorkomend bij de ziekte van Becker).
2.
Oorzaak De oorzaak is een verandering (mutatie) in het erfelijk materiaal dat codeert voor het eiwit dystrofine, dat een belangrijke rol speelt in de spieren. Bij de ziekte van Duchenne is er vrijwel geen dystrofine aanwezig, bij de ziekte van Becker is er wel dystrofine-eiwit aanwezig maar is minder goed functionerend. Omdat Duchenne/Becker een geslachtsgebonden recessief erfelijke ziekte is komt de ziekte (vrijwel) uitsluitend bij jongens voor.
3.
Problemen geleidelijke achteruitgang van de spierkracht waardoor het lopen achteruitgaat: · bij de ziekte van Duchenne wordt de vakantieganger op 10 - 12-jarige leeftijd rolstoelgebonden. · bij de ziekte van Becker gaat het lopen in de loop der jaren steeds moeizamer, zij komen bijna nooit in een rolstoel terecht. bij de ziekte van Duchenne zullen naarmate de leeftijd toeneemt ook de spieren van armen en handen worden aangetast, wat inhoudt dat er een steeds grotere afhankelijkheid van derden ontstaat. Zo zal er hulp nodig zijn bij wassen, kleden, toiletgang, eten en drinken. In verband met de grote gewichtstoename en de spierzwakte (tillen is niet mogelijk omdat de vakantieganger zijn spieren niet kan aanspannen waardoor hij tussen je handen glijdt) wordt er voor de transfers (= in en uit bed komen etc.) vaak gebruik gemaakt van een tillift. doordat de vakantiegangers lang in dezelfde houding zitten, ze kunnen als gevolg van de spierzwakte moeilijk of niet een andere houding aannemen, hebben zij een grotere kans op decubites (= drukplekken/ doorligwondjes); verminderde intellectuele vermogens, soms gedragsstoornissen of spraakachterstand. · bij de ziekte van Becker valt dit meestal mee en blijft het beperkt tot (lichte) leerproblemen. · bij Duchenne is 20-30% van de jongens in enige mate verstandelijk gehandicapt (= mentale retardatie). een snellere vermoeidheid van de spieren hetgeen zich uit in spierkrampen of spierpijn; obstipatie is een veel voorkomend probleem doordat ook de spieren van het maag-darmstelsel aangetast worden; de geleidelijk aan toenemende spierzwakte van ademhalingspieren leidt er bij de ziekte van Duchenne toe dat de vakantieganger afhankelijk wordt van beademing, de ademhaling kan mechanisch worden ondersteund door neuskapbeademing of tracheostomale (tracheostoma = opening in de luchtpijp) beademing. Vakantiegangers met de ziekte van Duchenne worden als gevolg van long- en hartproblemen vaak niet ouder dan 20-30 jaar, hoewel het mogelijk is een leeftijd van 40-45 jaar te bereiken.
4.
Op letten/bij stil staan doordat deze jongens weinig beweging hebben komt er weinig tot geen warmte vrij uit spierarbeid. Dat wil zeggen dat deze jongeren het zelden te warm hebben. Dus als ze een warme trui aan willen op een zomerse dag is dit niet vreemd; controleer dagelijks (tijdens het wassen en/of kleden) of er drukplekken aanwezig zijn; als zich tilproblemen voordoen vraag dan aan de vakantieganger hoe hij/zij het liefst getild wil worden;
3 juni 2005
-
-
doordat de gewrichten niet normaal bewogen kunnen worden kunnen ze in een bepaalde stand gefixeerd staan (= contractuur). Ga in geen geval aan de ledematen trekken; indien een vakantieganger beademd wordt geldt het volgende: · vermijd tocht; · voorkom een sterke afkoeling: met name bij transpiratie, nachtwandeling of na een kampvuur · meld een verkoudheid van de vakantieganger aan de verpleegkundige; zelfs de kleinste verkoudheid kan vervelende gevolgen hebben voor de vakantieganger. gedragsproblemen (angst, agressie) kunnen het gevolg zijn van het kennen van de beperkte levensverwachting.
•
Zintuiglijk gehandicapten
1.
Wat is? Hieronder worden vakantiegangers verstaan die slechtziend, blind, slechthorend of doof zijn.
2.
Oorzaak Slechtziendheid, blindheid, slechthorendheid en doofheid kunnen veroorzaakt worden door een verstoorde embryonale ontwikkeling, infecties (rode hond, hersenvliesontsteking), hersenbeschadigingen (ongelukken, operaties aan hersentumoren), etc.
3.
Problemen het grootste gevaar is het buitensluiten van de vakantieganger van het groepsgebeuren; de (verkeers)veiligheid.
4.
Op letten/bij stil staan Bij slechtziendheid/blindheid: besef dat de vakantieganger uit zijn vertrouwde omgeving weg is, hetgeen beangstigend kan zijn; maak de vakantieganger wegwijs in en rondom de accommodatie door in alle rust samen de accommodatie te verkennen; in een onbekende omgeving (bijv. excursies) wordt het door een blinde/slechtziende vaak als prettig ervaren als hij/zij aan de arm kan lopen, dring dit echter niet op; waarschuw de vakantieganger voor drempels, af/opstapjes, plafondverlagingen, etc; indien een slechtziende vakantieganger van een elektrische rolstoel gebruik maakt, probeer dan een inschatting te maken van zijn/haar rijvaardigheden. Blijf langs de vakantieganger lopen om hem/haar te waarschuwen voor obstakels e.d.; geef aan wat er zoal te zien valt en/of wat er zoal gebeurt. Bij slechthorendheid/doofheid: trek de aandacht door een handbeweging of tik de vakantieganger op de schouder; ga in voldoende licht staan zodat er geen schaduw op je gezicht valt; zorg dat je de vakantieganger aankijkt als je iets vertelt; spreek rustig, articuleer duidelijk; noem altijd eerst het onderwerp van gesprek, vooral in gezelschap, zodat de slechthorende weet waar het over gaat; betrek slechthorende vakantiegangers in het gesprek; lach de vakantieganger niet uit als hij blundert door reacties die “nergens” op slaan. Vertel gewoon het komische van zijn reactie/antwoord; nooit schreeuwen tegen een slechthorende, dat misvormt het geluid en kan via het hoortoestel pijnlijk zijn; indien de slechthorende te moe wordt (luisteren via het hoortoestel en liplezen is zeer vermoeiend) en hij/zij zich liever terug wil trekken, toon daar dan begrip voor en zeg niet: ‘ Waarom ga je nu weg, het is juist zo gezellig.’ Voor hem/haar is het waarschijnlijk niet gezellig.
4 juni 2005
•
Epilepsie
1.
Wat is? Epilepsie wordt gedefinieerd als herhaaldelijke, plotselinge, meestal kortdurende, overmatige ontladingen van hersencellen (kortsluiting), die gepaard gaat met verandering van het normale functioneren. Er bestaan veel soorten aanvallen. Grofweg kun je een onderverdeling maken in: partiële aanvallen waarbij slechts een deel (= part) van de hersenen bij de aanval is betrokken, wat soms gepaard kan gaan met bewustzijnsverlies: · eenvoudige partiële aanvallen die zo licht zijn en kort duren dat de omgeving er niets van merkt. Deze kunnen bestaan uit plotselinge bewegingen met arm of been, iets vreemds ruiken, een vreemde smaak in de mond hebben, dingen horen of zien die anderen niet zien. · complexe partiële aanvallen waarbij meerdere verschijnselen (= complex) tegelijkertijd optreden. In het begin van de aanval krijgt iemand bijvoorbeeld een raar gevoel in de maag of buik, of hoort/ziet iemand rare dingen. Het tweede deel van de aanval bestaat vaak uit vreemde, doelloze bewegingen (smakken, slikken, kauwen, doelloos rondlopen, wrijven). gegeneraliseerde aanvallen waarbij alle hersendelen zijn betrokken en gepaard gaan met bewustzijnsverlies: · absences zijn vaak kortdurende, zo kort dat het niet/nauwelijks opvalt, aanvallen met bewustzijnsverlies. De ogen draaien even weg, knipperen of de vakantieganger staart glazig voor zich uit en reageert nergens op. · grote aanvallen (grand mal, tonisch-clonische aanval) zijn de meest klassieke aanvallen. Iemand die een grote aanval krijgt, wordt plotseling stijf en krijgt een spierkramp (= tonische fase). Daarna valt hij of zij op de grond, haalt geen adem meer en wordt langzaam blauw. Na ongeveer 10 à 20 seconden begint het schokken met armen, benen en hoofd (= clonische fase). Soms is er schuimvorming op de mond door verhoogde speekselafscheiding. Dit schuim kan rood gekleurd zijn als er tijdens de aanval op de tong gebeten wordt. Soms gebeurt het dat iemand incontinent wordt. De schokken kunnen enkele minuten aanhouden; daarna wordt de betrokkene helemaal slap en wit. De ademhaling komt langzaam weer op gang en het bewustzijn keert geleidelijk weer terug. Sommige mensen zijn na een aanval niet direct aanspreekbaar, sommigen vallen direct in een diepe slaap, anderen staan alweer vrij snel op.
2.
Oorzaak rond de geboorte ontstane hersenbeschadigingen ten gevolge van infecties of zuurstofgebrek, hetgeen verklaart waarom epilepsie vaak voorkomt bij infantiele encephalopathie; hersenbeschadigingen die op latere leeftijd ontstaan zijn als gevolg van ongelukken, hersenoperaties (hersentumoren) of hersenvliesontsteking, hetgeen verklaart waarom epilepsie vaak voorkomt bij ‘Niet-Aangeboren Hersenletsel’; bij ouderen kunnen hersenbloedingen of herseninfarcten leiden tot epilepsie; onbekend.
3.
Problemen het zichzelf verwonden tijdens een aanval; de situatie waarin een aanval niet eindigt binnen 15 minuten of de ene aanval op de andere aanval volgt (= status epilepticus) kan levensbedreigend zijn.
4.
Op -
letten/bij stil staan blijf kalm; laat direct de verpleegkundige, of iemand anders van de RAP, waarschuwen; blijf bij de vakantieganger en voorkom dat deze zich tijdens de aanval (verder) verwondt; zorg dat de vakantieganger op een veilige plaats ligt, dus uit de buurt van water, vuur, de rijweg e.d.; indien de vakantieganger in de rolstoel zit laat hem hier dan inzitten tijdens de aanval; zet de rolstoel uit; leg iets zachts (jas, handdoek, je handen) onder het hoofd; neem een eventuele bril af; zorg dat de ademhaling zo min mogelijk gehinderd wordt:
5 juni 2005
· · -
-
maak strakke kleding rond de hals los; leg de vakantieganger, als hij weer slap wordt, op de zij, zodat speeksel en bloed uit de mond kunnen lopen en de tong de luchtwegen niet kan blokkeren. noteer hoe lang de aanval duurt; meestal houdt de aanval vanzelf op; duurt de aanval langer dan 5-10 minuten dien dan evt. een rectiole (via de anus toe te dienen medicijn) toe; dit zal echter zelden nodig zijn. Vraag de verpleegkundige van je vakantie hoe dit moet; na een aanval kan de vakantieganger erg angstig, onrustig en/of vermoeid zijn. De angst en onrust kunnen zodanig zijn dat de vakantieganger van zich af begint te slaan. Laat hem tot rust komen en probeer uit te leggen wat er gebeurd is. Laat de vakantieganger evt. gaan slapen.
Nooit: iets tussen de tanden stoppen om het bijten op de tong te voorkomen; er bestaat kans om het gebit te beschadigen of je vinger kwijt te raken; de schokkende bewegingen proberen tegen te houden; je kunt botbreuken of spierscheuren veroorzaken; eten of drinken geven voordat de vakantieganger weer helemaal wakker is; direct (huis)arts of ambulance waarschuwen; de meeste aanvallen gaan vanzelf over. Een uitzondering is als er sprake is van een status epilepticus. Houd je bij het zwemmen aan de volgende regels: breng de badmeester, indien er frequent (bijv. 1x per week) epilepsie-aanvallen optreden, op de hoogte dat er sprake is van epilepsie, zodat hij indien nodig kan helpen. Vertrouw echter niet te veel op deze hulp, hij heeft meer te doen; blijf niet te lang zwemmen. Voorkom dat een vakantieganger uitgeput raakt; vermoeidheid kan namelijk een epilepsie-aanval uitlokken (20 minuten intensief zwemmen is voor veel vakantiegangers al erg lang); blijf na het zwemmen niet in het water dobberen; ga uit het water en ver genoeg van de rand van het water uitrusten. De meeste aanvallen treden op na een periode van inspanning; bij één of meer grote aanvallen per maand dient er minimaal één vrijwilliger naast de vakantieganger op maximaal 2 meter afstand te staan, die de vakantieganger continu in het oog houdt. Ga bij voorkeur zwemmen in ondiep water, zodat je kunt staan; bij minder dan één grote aanval per maand of alleen absences of complexe aanvallen is zwemmen in dieper water, onder toezicht toegestaan; houd bij een aanval het hoofd boven water, roep om hulp en breng de vakantieganger zo snel mogelijk uit het water. Volg voor de rest de boven gegeven adviezen op.
•
Communicatieproblemen
1.
Wat is/Oorzaak Vaak zal het moeizaam of niet-spreken veroorzaakt worden door een combinatie van onderstaande factoren: zodanige verstandelijke handicap dat taalontwikkeling beperkt (brabbelen) of onmogelijk is; vakantiegangers die voorheen de taal volkomen beheersten kunnen door een ziekte of ongeval een hersenbeschadiging oplopen, waardoor ze niet meer begrijpen wat er tegen hen gezegd wordt (= sensorische afasie). Daarnaast kan een hersenbeschadiging leiden tot het niet of moeilijker vinden van de juiste woorden en zinnen om hun bedoelingen duidelijk te maken (= motorische afasie); verstoorde spraakmotoriek (= verbale apraxie) d.w.z er is onvoldoende controle over de spieren die nodig zijn om te spreken; vaak is ook hier een hersenbeschadiging de oorzaak.
3.
Problemen Vakantiegangers die niet of erg moeizaam kunnen spreken worden vaak erg betuttelend behandeld en er wordt frequent voor hen (niet door hen) een beslissing genomen. Vaak ligt hieraan ten grondslag dat
6 juni 2005
men óf denkt dat de vakantieganger (ernstig) verstandelijk gehandicapt is (wat meestal niet het geval is) óf niet weet hoe met deze communicatieproblemen om te gaan. In het algemeen zijn deze jongeren zeer goed in staat om aan te geven wat ze willen, en hebben ze een intelligentie die weinig tot niets onderdoet aan die van jezelf. Een aantal vakantiegangers gebruikt communicatiehulpmiddelen (gebarentaal, spraakcomputer, Bliss-systeem). 4.
Op letten/bij stil staan betrek, hoe moeilijk je het misschien ook vindt, de vakantieganger bij het gesprek; probeer er zo snel mogelijk achter te komen op welke manier ‘ja’ en ‘nee’ wordt aangegeven (hoofdof oogbewegingen, tong uitsteken); stel vragen waarop de vakantieganger met ‘ja’ of ‘nee’ kan antwoorden; wees niet bang voor stiltes, het formuleren van een vraag of antwoord kan veel tijd vergen; kijk goed naar de vakantieganger; lichaamstaal en mimiek kan veel verduidelijken, evenals het kijken in een bepaalde richting; vul niet (vaak goed bedoeld) het antwoord in voor de vakantieganger; vraag altijd of je het goed begrepen hebt en of de boodschap volledig is; doe niet alsof je de vakantieganger begrijpt. Niets is zo frustrerend als te merken dat mensen doen alsof ze je begrijpen. Eerlijk zeggen: ‘Sorry, ik heb je niet begrepen’ en het gezegde laten herhalen, laat de vakantieganger zien dat je hem/haar serieus neemt; laat je op de aankomstdag door ouders/verzorgers informeren over de eventuele gebaren en/of communicator (spraakcomputer) die gebruikt wordt.
•
Niet-Aangeboren Hersenletsel
1.
Wat is/Oorzaak Hersenletsel dat grofweg na het eerste levensjaar ontstaat wordt Niet-Aangeboren Hersenletsel genoemd. Beschadigingen aan de hersenen kunnen optreden als gevolg van een ongeval, een hersenbloeding/infarct, hersentumoren, hersenoperaties, etc.
3.
Problemen Hoewel gedragsproblemen veelvuldig bij Niet Aangeboren Hersenletsel voorkomen, is het niet uitsluitend tot deze groep van jongeren beperkt. Ook vakantiegangers met andere handicaps kunnen gedragsproblemen hebben; vaak hebben zij (onbewust) geleerd dat als zij bepaald gedrag vertonen (bijv. huilen, zich afzonderen, treurige (levens)verhalen vertellen) zij juist meer aandacht krijgen. Gedrag kan ook een onbewuste reactie zijn op nieuwe (leuke, beangstigende etc.) situaties. Bij vakantiegangers met NAH wordt het gedrag bepaald door stoornissen die als gevolg van hersenbeschadigingen zijn ontstaan. Door deze stoornissen treden gedragsveranderingen op. Een aantal veel voorkomende stoornissen zijn: aandachts- en concentratieproblemen waardoor ze snel afgeleid zijn en vaak geen dingen tegelijk kunnen doen; geheugenproblemen; men heeft vaak moeite met het leren van dingen (namen); initiatiefproblemen; emotionele problemen; de emoties (blijdschap, verdriet) komen vaak meer aan de oppervlakte te liggen; ontremmingen in praten, handelen, agressie of seksualiteit; vaak betreft het verbale agressie en/of seksuele getinte opmerkingen; taalstoornissen; het taalbegrip is vaak erg gestoord (afasie); problemen met signaleren van non-verbaal gedrag; apraxie d.w.z de vakantieganger is niet meer in staat om dingen uit te voeren die men vroeger automatisch deed (bijv.: de volgorde van het aankleden wordt door elkaar gehaald, brood snijden met een vork); rekenkundig geheugen is aangedaan; met geld omgaan is dan vaak ook een probleem.
7 juni 2005
Naast de bovengenoemde cognitieve stoornissen (cognitie = kennis) kunnen bij NAH ook lichamelijke klachten voorkomen: verlammingen (zie spasticiteit), visusstoornissen (= minder goed zien), evenwichtsstoornissen, etc. 4.
Op letten/bij stil staan zorg voor een rustige omgeving, biedt niet te veel informatie tegelijk aan; geef geen informatie/opdrachten die pas een uur later relevant zijn; blijf bij het moment waarop iets moet gebeuren. Ga er niet vanuit dat de vakantieganger nog weet wat je tegen hem hebt gezegd of met hem hebt afgesproken; structureren geeft houvast en veiligheid; wanneer een vakantieganger niet kan structureren leidt dit tot onzekerheid. Door het bieden van structuur zal de vakantieganger weten waar hij aan toe is en meer grip krijgen op de situatie; indien de vakantieganger erg prikkelbaar, onrustig of ontremd gedrag vertoont, probeer hem dan af te leiden door in alle rust een gesprek aan te knopen. Ga bij voorkeur naar een wat rustigere plek toe; aangezien een groot gedeelte van de NAH-jongeren een slecht geheugen heeft, kunnen zij gemakkelijk verdwalen; laat ze dus niet alleen op pad gaan.
•
Autisme
1. Wat is? Iemand heeft een autistische stoornis als er sprake is van: Een stoornis in het contact met andere mensen. Sommige vakantiegangers met autisme houden zich volledig afzijdig. Anderen zoeken juist te veel contact en claimen je aandacht. Het inzicht in wat anderen voelen en denken en het doorzien van sociale situaties is zeer beperkt; Een stoornis in communicatie en taalgebruik. Veel autisten spreken niet of nauwelijks, anderen praten wel, maar op een eigenaardige manier (stemgeluid, woordkeus, veel herhalingen). Sommigen zijn misleidend welbespraakt. Het is vaak éénrichtingsverkeer. Ze kunnen hun gevoelens moeilijk onder woorden brengen. Mimiek en gebaren zijn voor hen moeilijk te begrijpen; Een stoornis in het voorstellingsvermogen. Vakantiegangers met een autistische stoornis hebben moeite zich een juiste voorstelling te maken van iets wat niet aanwezig is, van wat er gaat komen of van wat er geweest is. Ze hebben steeds "plaatjes" of eenvoudige teksten nodig om het zich voor de geest te halen. Zij kunnen zich moeilijk ergens op voorbereiden of iets verwerken. Zij hebben geen fantasie of een teveel aan fantasie, waardoor ze meegesleept worden in vaak angstige gedachten; Een opvallend beperkt gebied van belangstelling en activiteiten. Vakantiegangers met een autistische stoornis worden vaak slechts geboeid door één of twee voorwerpen, activiteiten of gedachten. Zij blijven hierin hangen en kunnen in een eindeloos herhalen vervallen van bijv. open en dicht draaien van kranen, dezelfde muziek beluisteren, of het steeds maar praten over een bepaald onderwerp. 2. Oorzaak? Mensen met een autistische stoornis hebben van jongs af aan een stoornis in het functioneren van de hersenen. Informatie die bij de hersenen aankomt wordt niet goed verwerkt. Zij zien, horen, voelen, proeven en ruiken, maar kunnen deze informatie onvoldoende tot een zinvol geheel samenvoegen. Ze nemen de wereld als het ware in losse deeltjes waar. Ze blijven vaak aan kleine onbelangrijke details kleven zonder het geheel te overzien. De betekenis van een bepaald gebeuren ontgaat hen vaak, of er worden verkeerde verbanden gelegd waardoor ze niet goed kunnen reageren. In de voor hen onoverzichtelijke wereld zoeken zij orde en veiligheid door zich vast te klampen aan vaste gewoontes. Autistische stoornissen kunnen veroorzaakt worden door afwijkingen in het erfelijk materiaal en/of problemen tijdens of rond de zwangerschap, stofwisselingsziekten, etc.
8 juni 2005
3. Problemen 80% van de mensen met een autistische handicap heeft ook een verstandelijke handicap. Er bestaan ook hoogbegaafde autisten, meestal betreft het dan een eenzijdige begaafdheid (voornamelijk exacte vakken) en blijft de sociale begaafdheid ver achter. Bij (plotselinge) veranderingen kunnen autisten snel in paniek raken, hetgeen kan leiden tot stereotiep gedrag of gedragsproblemen. 4. Opletten/bij stil staan Mensen met een autistische stoornis vormen een bontgekleurd gezelschap, geen autist is hetzelfde. Algemene richtlijnen hoe om te gaan met vakantiegangers met autisme zijn: structureren geeft houvast en veiligheid; wanneer een vakantieganger niet kan structureren leidt dit tot onzekerheid. Door het bieden van structuur zal de vakantieganger weten waar hij aan toe is en meer grip krijgen op de situatie. Dit kan door: · te zorgen voor een duidelijke en niet ingewikkelde omgeving; · te zorgen voor een overzichtelijk dagprogramma; · dingen één voor één aan te bieden en één voor één uit te voeren; · een consequente aanpak door alle vrijwilligers of door één vrijwilliger die aan de vakantieganger wordt 'gekoppeld'. autisten kunnen vaak slecht tegen kritiek. Indien de vakantieganger erg prikkelbaar, onrustig of stereotiep gedrag vertoont, probeer hem dan af te leiden door in alle rust een gesprek aan te knopen.
•
ADHD
1. Wat is? ADHD staat voor Attention Deficit Hyperactivity Disorder, oftewel Aandachts-Tekort-Stoornis met Hyperactiviteit. Makkelijker te onthouden is misschien Alle Dagen Heel Druk. Deze benaming klopt niet helemaal omdat niet iedereen met ADHD hyperactief of druk is. 2. Oorzaak erfelijke factoren, beschadigingen hersenen tijdens zwangerschap/bevalling (zuurstofgebrek?) 3. Problemen Onderstaande verschijnselen hoeven niet bij elke vakantieganger met ADHD voor te komen. Aandachtsproblemen. Hierbij is er sprake van vergeetachtigheid, moeite met details, spullen kwijtraken, snel afgeleid raken, van alles tegelijk doen. Niet kunnen blijven luisteren, 'het ene oor in, het andere uit' valt hier ook onder. Maar ook komt hyperfocussen voor, het lijkt dan alsof men 'wel kan, als men maar wil'. Bedoeld wordt hiermee dat als het kind zich heel sterk ergens op richt, hyperfocust, een taak dan kan worden afgerond, en vaak nog goed ook. Dit zet de verwachting voor de volgende keren en dan kan het misschien wel niet lukken om te 'hyperfocussen'. Dan zegt de omgeving al snel: "Je kunt wel, maar je wilt niet, je bent lui!" Impulsiviteit Meteen dingen doen, niet eerst nadenken. Dingen 'eruit flappen', voor je beurt spreken (vaak ook omdat men bang is te vergeten wat men wil zeggen), vreetbuien, snel relaties aangaan en weer verbreken, geld uitgeven zonder dat het nodig of verantwoord is, voordringen zonder dat men er erg in heeft. Hyperactiviteit Altijd een gevoel van onrust in het lijf, niet stil kunnen zitten, steeds moeten opstaan en rondwandelen, steeds friemelen met de handen of met een voorwerp, tikken met de voeten, doorpraten alsof er geen rem is. Ellenlange verhalen afsteken waarbij de luisteraar de draad allang kwijt is. Gespannen zijn en blijven, moeilijk tot rust komen. Tijdsbeleving Veel ADHD-ers hebben een probleem met het inschatten van tijd. Ze komen vaak te laat, schat de tijd die ergens voor nodig is altijd verkeerd in (altijd te kort).
9 juni 2005
4.
Opletten/bij stil staan Meer tips en adviezen hoe om te gaan met moeilijk gedrag vind je in het boekje 'Wolkje voor de zon'.
Samenvatting Je zult als vrijwilliger met tal van onverwachte situaties te maken krijgen. Hopelijk hebben we je door middel van bovenstaande informatie wat meer duidelijkheid gegeven over de verschillende handicaps en de mogelijke situaties waar je mee te maken kunt krijgen. Besef echter dat een vakantieganger meer is dan zijn handicap alleen, behandel hem/haar als een gelijkwaardig individu. Naarmate de vakantie vordert zul je merken dat je meer overeenkomsten dan verschillen met de vakantiegangers hebt. Wij wensen je een prettige vakantie, en tot volgend jaar! Het Medisch Team
10 juni 2005
