GLAUKOM A JEHO VLIV NA KVALITU ŽIVOTA V ZÁVISLOSTI NA VĚKU JEDINCE

MASARYKOVA UNIVERZITA Pedagogická fakulta

Katedra speciální pedagogiky

GLAUKOM A JEHO VLIV NA KVALITU ŽIVOTA V ZÁVISLOSTI NA VĚKU JEDINCE Bakalářská práce

Brno 2014

Vedoucí bakalářské práce: Mgr. Martin Vrubel

Vypracovala: Tereza Čejková

Poděkování: Děkuji panu Mgr. Martinu Vrublovi za odborné vedení, vstřícný přístup a cenné rady, které mi poskytl při psaní bakalářské práce. Dále mé poděkování patří paní PhDr. Mgr. Zitě Novákové, Ph.D. a respondentkám mého výzkumného šetření. Děkuji také rodině za podporu.

„Prohlašuji: Tuto práci jsem vypracovala samostatně. S využitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů.“

Ve Zhoři dne: 8. 4.2014

Podpis:

Obsah ÚVOD .......................................................................................................................... 6 1 GLAUKOM JAKO PROGRESIVNÍ VADA .......................................................... 8 1.1 Lékařské pojetí glaukomu .................................................................................... 8 1.2 Funkční pojetí glaukomu ................................................................................... 17 1.3 Ucelená rehabilitace u osob s glaukomem .......................................................... 22 2 KVALITA ŽIVOTA OSOB SE ZRAKOVÝM POSTIŽENÍM ........................... 26 2.1 Kvalita života .................................................................................................... 26 2.2 Dopad progresivní vady na kvalitu života .......................................................... 28 2.3 Faktory vlivu ..................................................................................................... 31 3 GLAUKOM A JEHO VLIV NA KVALITU ŽIVOTA ........................................ 34 3.1 Cíle a metodologie výzkumu ............................................................................. 34 3. 2 Výzkumný soubor ............................................................................................ 35 3.3 Glaukom a jeho vliv na kvalitu jedince v závislosti na věku jedince ................... 39 4.4 Vyhodnocení a závěry výzkumného šetření ....................................................... 48 ZÁVĚR ...................................................................................................................... 52 SHRNUTÍ .................................................................................................................. 53 SUMMARY ............................................................................................................... 53 LITERATURA .......................................................................................................... 54 INTERNETOVÉ ZDROJE ...................................................................................... 56 SEZNAM TABULEK ............................................................................................... 58 SEZNAM PŘÍLOH ................................................................................................... 58

ÚVOD Tato práce se zabývá problematikou očního onemocnění, kterým je zelený zákal (glaukom). Zelený zákal je nenápadnou oční vadou, jelikož se může objevit zcela náhodně bez varování. Míra progresivity v oblasti zraku je různá, závisí na více faktorech. Jsou lidé, kterým byl diagnostikován, a fungují celý život bez větších změn v oblasti vidění. Na druhé straně máme ale lidi, kteří vlivem glaukomu částečně nebo úplně ztratí zrak. Právě tento fakt se stal hlavní inspirací pro výběr tématu práce, jelikož se autorka o problematiku ztráty zraku z pohledu funkčního a psychologického hlediska osobně zabývá už několik let. Těžká, úplná, či částečná ztráta zraku představuje v kterémkoli věku jedince zásadní změnu v životních možnostech. Myšlenky některých lidí dokonce vyjadřují názor, že tito lidé ztrácejí možnost aktivního smysluplného života (Čálek, 1988). V práci je pohlíženo na glaukom zejména jako na progresivní vadu, která bere zrak a tím pádem nám může snížit i kvalitu dosavadního života. Vlivem částečné nebo úplné ztráty zraku můžeme přijít o mnoho věcí, o dosavadní práci, o možnost cestovat nebo třeba číst knihy. Akceptace zrakové vady je zásadní krok k tomu, aby člověk opět začal vnímat svůj život smysluplným a kvalitním. Doba, ve které jedinec dokáže akceptovat svůj nynější stav, je individuální, mohou to být dny, ale i roky. V praxi se setkáváme i s jedinci, kteří nedokázali akceptovat svou vadu za celý život, hovoříme zde o neakceptaci. První část práce se zabývá teoretickou stránkou problematiky glaukomu. Práce vymezuje glaukom z hlediska lékařského a funkčního pojetí.

Dále se zmiňuje o

možnostech ucelené rehabilitace pro osoby právě s tímto druhem očního onemocnění. Druhá část práce navazuje popisem kvality života u osob se zrakovým postižením. Vysvětluje pojem kvalita života, dopad progresivní vady, tedy glaukomu, na kvalitu života a faktory, které ovlivňují úroveň kvality života. Cílem práce je přiblížit lidem, jaký může mít dopad zelený zákal na kvalitu života jedince v závislosti na věku. Výzkumná část ověřuje v praxi, zdali glaukom ovlivňuje kvalitu života jedince v odlišných životních etapách. Jinak se staví ke své progresivní vadě dívka, které je 13 let, žena, které je 29 let a paní před nástupem do důchodového věku. Kvalita života a dopad na ní se věkem liší. Lidé v různých etapách života považují za věc, které je 6

nějakým způsobem omezují, tím pádem snižuje kvalitu života, něco jiného. Může to být možnost vlastnit řidičský průkaz, jít s kamarády ven, vidět kvetoucí květiny. Praktická část práce je autorce blízká z důvodu osobní zkušenosti s touto vadou.

7

1 GLAUKOM JAKO PROGRESIVNÍ VADA Pod slovním spojením progresivní vady si lze představit typy vad, které nám systematicky poškozují zrak. Zrak je pro každého jedince nepostradatelným smyslem, pomocí něhož vnímáme až 80% přicházejících podnětů z našeho okolí. Nejčastějšími vadami, které způsobují zrakové postižení různého stupně, jsou: šedý zákal, zelený zákal, věkem podmíněná makulární degenerace, zákaly rohovky jako následek různých onemocnění a diabetická retinopatie. Některé ze zmíněných vad mohou nenávratně poškodit zrak až do takové míry, kdy se jedinec stává úplně nevidomým. Do této skupiny řadíme i onemocnění zvané zelený zákal (Medispot. [online]. 2010). 1.1 Lékařské pojetí glaukomu Zelený zákal, odborným termínem glaukom, je vážné oční onemocnění, které u 9% až 12% případů způsobuje slepotu. Podle údajů Světové zdravotnické organizace je glaukom na druhém místě četnosti onemocněních, která způsobují slepotu u lidí ve věku 40 let a výše. Glaukom se vyskytuje u osob všech věkových skupin. Rok od roku přibývá případů, kdy je glaukom diagnostikován mladším generacím (Růžičková, 2006). Zelený zákal patří mezi celospolečenské problémy současné oftalmologie. V České republice žije asi 260 000 lidí s diagnózou glaukom a toto číslo se neustále zvyšuje. Výskyt se zvyšuje z důvodu kvalitnějších diagnostických přístrojů, které potvrdí glaukom u osob, kde bylo dříve pouze podezření (Zelený zákal [online]. 2014). Glaukom, v překladu z řeckého jazyka znamená, jako barva moře, proto pojmenování zelený zákal vzniklo z důvodů vzhledu očních zornic, které jsou při glaukomu jemně nazelenalé (Růžičková, 2006). Tato barva zbarvení očních zornic se nemusí vyskytovat u všech případů tohoto onemocnění, není tedy jejím hlavním klinickým příznakem. Glaukom je souhrnný termín pro specifikovanou oční poruchu, která zahrnuje mnoho příčin a různých klinických projevů (Růžičková, 2006). Z lékařského hlediska je glaukom chronické, progredující onemocnění, při němž dochází k poškození zrakového nervu a odumírání zrakových buněk sítnice (Jesenský a kol., 2007). Zvýšený nitrooční tlak je hlavním klinickým obrazem při diagnóze glaukom (Kolín, 1994). Co glaukom tedy způsobí v oku, že se nám zhoršuje zrak. Vlivem zhoršeného odtoku tekutiny z přední komory oka dojde ke zvýšení nitroočního tlaku, který poškodí nervové buňky sítnice a zrakový nerv. Glaukom tedy narušuje celkovou hydrodynamiku a hydrostatiku oka (Abrahams, Druga, 2003). 8

Diagnostika V současné době je medicínská péče na dobré úrovni a stále se vyvíjí. Objevují se nové léky, nové vyšetřovací a terapeutické metody a postupy. Do popředí se dnes dostává prevence a lepší informovanost lidí. Mnoho příruček, publikací a internetových portálů, které se zabývají problematikou glaukomového poškození poukazují na to, že při glaukomu můžeme oslepnout bez varování, lze tomu však včas zabránit. Při pravidelných kontrolách očním lékařem je možné glaukom včas rozpoznat a při správném dodržování léčebného režimu zabránit ztrátě zrakových funkcí (srov. Flammer, 2003, Růžičková, 2006, Kolín, 1994). Při samotné diagnostice glaukomu je důležité, v jakém stádiu dojde k jeho odhalení. Stanovení počáteční fáze glaukomového poškození může být někdy složité, jelikož glaukom nemá na počátku zjevné příznaky. Když pacient navštíví lékaře s konkrétními potížemi v některých zrakových funkcích a to zrakové ostrosti nebo snížený rozsah zorného pole. Toto zhoršení se nejprve projevuje pocitem mlhavého vidění, bolestmi očí, hlavy, je zřejmé, že je glaukom na vzestupu a prognóza nejistá (Flammer, 2003). Dojde-li k odhalení glaukomu zcela náhodně na preventivní prohlídce a jedinec do té doby nepociťoval změny ve zrakových funkcích, je předpokladem zabránění zhoršení zrakových funkcí určením správného léčebného postupu (Autrata, Černá, 2006). Při stanovení diagnózy glaukomu lékař sleduje některé příznaky, mohou jimi být morfologické změny v očích a to především: atrofie sítnice a typické glaukomatózní pohárovité exkavace zrakového nervu. Dalšími projevy glaukomu jsou: zvýšený nitrooční tlak, změny v zorném poli pacienta a další (Kuchynka a kol., 2007). U stanovení diagnózy bereme i na zřetel subjektivní pocity pacienta jako jsou: bolesti hlavy, tlak v očích (Rozsíval, 2006). Zvýšený nitrooční tlak signalizuje, že něco není v pořádku. Ale v některých případech nejde o zelený zákal, ale může jít o jiný problém, který se vyskytuje v našem těle a zvyšuje nitrooční tlak. Zvýšený nitrooční tlak neboli oční hypertenze znamená stav, kdy tlak v oku je nad horní hranicí normy. Je to způsobeno z důvodů poruchy odtoku nebo nahromadění se komorové vody v oku. (Lépori, 2013). Normální hodnoty nitroočního tlaku v oku se pohybují v rozmezí od 10 do 22 mm Hg. Změny na terči zrakového nervů představují závažný problém, který se promítá do poruch zrakových funkcí. Stav terče zrakového nervu je důležitý především z toho důvodu, že nesmí

9

docházet k jeho zvětšování a asymetrie (Růžičková, 2006). Vlivem těchto změn dochází k porušování neboli atrofii zrakového nervu, což je stav nenávratný. Zorné pole u glaukomatiků se mění, postupem nemoci dochází k výpadkům v zorném poli a pacient v konečné fázi přichází o periferní vidění (Kolín, 1994). Glaukom můžeme diagnostikovat pomocí těchto vyšetřovacích metod: rodinná anamnéza, tonometrie, vyšetření zrakové ostrosti, gonioskopie, vyšetření optického nervu, vyšetření zorného pole, vyšetření psychobiologických funkcí (Rozsíval, 2006). Rodinná anamnéza je při diagnostice glaukomového onemocnění velmi důležitá. Zkoumá faktory vyskytující se v rodině, které mohou riziko tohoto onemocnění u pacienta zvýšit. Jedná se o faktory typu: těžkou krátkozrakost, cukrovku, vysoký nebo nízký krevní tlak a rodinný výskyt. Zdali se v rodině vyskytuje osoba, která trpí primárním typem glaukomu, riziko onemocnění je vysoké (Růžičková, 2006). Jelikož je potvrzeno, že primární glaukom je geneticky podmíněn. Posledním velkým problémem hlavně z důvodu vzniku sekundárního glaukomu je prodělané trauma nebo šok (Glaukom. [online]. 2003). Tonometrie, měření nitroočního tlaku v očích, patří mezi hlavní vyšetřovací metody obecně při jakémkoli podezření na určitý druh očního onemocnění. Provádí se také běžně při pravidelné prevenci, kdy pacient nemusí mít žádné obtíže. Měření nitroočního tlaku se provádí pomocí tonometru. Tonometry jsou dvojího typu, kontaktní a bezkontaktní. Kontaktní neboli ruční se přikládá na znecitlivěné oko. Tento typ vyšetření se používá například u malých dětí. U bezkontaktních tonometrů není nutné znecitlivení oka. Bezkontaktní tonometry fungují na bázi okamžitého oploštění rohovky vlivem nárazu vzduchu o rychlosti 1- 3 m/s. Tato doba je významná na to, aby došlo k oploštění rohovky a tím zaměření nitroočního tlaku (Kuchynka a kol., 2007). Jsou-li naměřené vyšší hodnoty tlaku, měření je nutné opakovat v průběhu dne, jelikož nitrooční tlak může kolísat. Podezření na glaukom je až v případě, že je tlak neustále zvýšen. Vyšetření zrakové ostrosti pomocí optotypů se provádí rovněž automaticky při běžné oční kontrole. Pacient čte ze vzdálenosti šesti metrů řádky s písmeny a čísly o různých velikostech. Gonioskopie je speciálním vyšetřením, pomocí něhož se u glaukomatiků vyšetřuje oblast oka, kde se nalézá odvodný kanálek a komorový úhel. Provádí se pomocí biomikroskopů a speciálních kontaktních čoček, které nazýváme goniočočky. Goniočočka ve tvaru oválu o průměru asi 3 centimetry, se přiloží ke znecitlivělé rohovce oka. Lékař přes ni sleduje zvětšený obraz úhlu přední komory, zejména šíři 10

úhlu, náplň Schlemmova kanálu, srůsty kořene duhovky, cévní zásobení a další (Rozsíval, 2006). Pro detailnější pohled se využívají biomikroskopy. Vyšetření optického nervu neboli očního pozadí. Lékař tímto vyšetřením kontroluje stav terče zrakového nervu. Sleduje jeho velikost a symetričnost na obou očích. Tyto dva faktory jsou velmi důležité k podchycení zhoršujícího se stavu zrakového nervu. U vyšetření očního pozadí se používá oftalmoskop nebo speciální čočka. Oči pacienta jsou vždy při této metodě rozkapané. Rozkapání očí neboli mydriáza se provádí pomocí mydriatik, což jsou speciální kapky, které v oku roztáhnou zornice. Vlivem roztažení zornic lékař sleduje celé oční pozadí a hlavně stav celého zrakového nervu (Rozsíval, 2006). Vyšetření zorného pole neboli perimetrie, je při diagnostice zeleného zákalu nejuznávanější metodou. Jelikož při glaukomu dochází k velkým změnám právě v oblasti zorného pole. Perimetrie se vykonává pomocí přístroje zvaného perimetr. Pacient sleduje jedno místo před sebou, jeho úkolem je rychle reagovat na světelné body, které se objevují kolem. Výsledkem vyšetření je mapa zorného pole, která zaznamená poruchy (Lépori, 2013). Vyšetření psychobiologických funkcí, do kterých spadají poruchy barvocitu a citlivosti na kontrast. Jedná se zejména o potíže v oblasti vnímání modrozelených a žlutozelených spekter barev. Diagnostika těchto potíží pomocí speciálního vyšetření PERG napomáhá hlavně k včasnému odhalení diagnózy glaukomu (Růžičková, 2006).

Příčina vzniku glaukomu Rizikové faktory, které mohou způsobit toto oční onemocnění, bývají různého původu. Například mechanického, vaskulárního, humorálního a genetického. Jiné dělení původu rizikových faktorů může být na podkladě míry souvislosti s onemocněním. To jsou místní a celkové. Za místní faktor lze považovat ten, který souvisí se samotným okem, patří sem například vyšší nitrooční tlak. Do celkových faktorů zařazujeme ty, které vznikly z důvodů fyziologie nebo jiné choroby. Je to například pozitivní rodinná anamnéza nebo vaskulární onemocnění (Lépori, 2013). Mezi hlavní rizikové faktory obecně řadíme: zvýšený nitrooční tlak neboli oční hypertenzi, věk, rodinnou anamnézu, rasu, pohlaví, krátkozrakost a dalekozrakost, oběhové poruchy (Flammer, 2003).

11

Prvním rizikovým faktorem je zvýšený nitrooční tlak, který v očích způsobuje narušení prokrvení sítnice a zrakového nervu. Výška oční hypertenze nemusí ve všech případech ukazovat na onemocnění glaukomem (Kolín, 1994). Rizikový faktor je rovněž věk pacienta. Glaukom postihuje převážně lidi ve věku mezi 30. až 75. rokem života. Tento výskyt je zapříčiněn vlivem degenerativních poruch v očích (Diensbier, 1948). U těchto věkových skupin jde u většiny případů o primární neboli chronický typ glaukomu. Ostatní typy glaukomů vznikají z jiných příčin, než jsou degenerativní změny a proto se vyskytují u všech věkových skupin (Lépori, 2013). Rodinná anamnéza je třetím činitelem. Jestliže některý člen nebo příbuzný v rodině má zelený zákal, riziko výskytu glaukomu u dalšího člena rodiny je mnohem vyšší. Svou roli zde hraje dědičnost. Opět je důležité, o jakou formu glaukomu se jedná. Nejvyšší riziko z pohledu dědičnosti je u kongenitálních typů glaukomu (Glaukom. [online]. 2003). Předposledním rizikovým činitelem je lidská rasa. Glaukom se vyskytuje 4 až 5 krát častěji u černošské populace než u bělošské. Pohlaví, u žen se glaukom vyskytuje častěji než u mužů. Procentuálním vyjádřením je to kolem 66 % žen, které trpí určitou formou glaukomu (Růžičková, 2006). Mezi poslední rizikovou skupinu faktorů řadíme přítomnost jiné oční vady. Přítomnost jiné oční vady je vždy komplikací, která může zapříčinit vznik zeleného zákalu. Největší riziko frekvence výskytu glaukomu je u pacientů s těžkou krátkozrakostí. Jelikož u těžké krátkozrakosti dochází ke změnám asymetrie terče zrakového nervů, která je pro glaukom typická. U dalekozrakosti je riziko také, ale mnohem nižší. Oběhové problémy souvisí s krevním tlakem v těle. Jde-li o hypotenzi neboli nízký krevní tlak, je výskyt častější (Glaukom. [online]. 2003). Glaukom může vzniknout z důvodů jiných onemocnění, která zvyšují nitrooční tlak (Jesenský a kol., 2007). Do těchto onemocnění zařazujeme úrazy hlavy a očí, nádory hlavy, zánětlivá a neurologická onemocnění centrálního nervového systému, cévní mozkové příhody, oběhové poruchy (Kolín, 1994).

12

Rozdělení glaukomu A

PRIMÁRNÍ GLAUKOMY 1. Glaukom s otevřeným komorovým úhlem 2. Glaukom s uzavřeným komorovým úhlem 3. Smíšená forma glaukomu

B

SEKUNDÁRNÍ GLAUKOMY 1. S uzavřeným úhlem 2. S otevřeným úhlem

C

KONGENITÁLNÍ GLAUKOMY 1. Infantilní, kongenitální glaukom 2. Spojený s kongenitálními anomáliemi

Tab. 1: Rozdělení glaukomu Zdroj: Glaukom (Glaukom. [online]. 2003).

Glaukomové poškození má několik klinických forem, které se vyskytují v určitém zastoupení u všech věkových skupin. Příčina vzniku glaukomu není dosud objasněna, známe pouze rizika. Zelený zákal se dělí na tři základní typy: primární, sekundární a kongenitální. První skupinou jsou primární glaukomy. Primární neboli chronické glaukomy jsou nejpočetněji zastoupeny v populaci. Kolem 70 % glaukomatiků na celém světě trpí tímto typem. Tato forma glaukomu je v počáteční fázi velmi nenápadná, nenese s sebou žádné zjevné potíže. Diagnostika je proto většinou náhodná a překvapivá. Prognóza je odvislá od okamžiku, kdy byl glaukom zjištěn, čím dříve, tím lépe (Autrata, Černá, 2006). Primární glaukom rozdělujeme na dva poddruhy: glaukom s otevřeným komorovým úhlem a glaukom s uzavřeným komorovým úhlem. Glaukom s otevřeným komorovým úhlem je velmi nenápadný a progresivní. Postihuje přední části zrakového nervu a vytváří změny v oblasti papily a v zorném poli. K jeho diagnostice dochází zcela náhodně, jelikož dlouhou dobu nevykazuje zjevné potíže. Prvním příznakem bývá zvýšený nitrooční tlak, který neléčením vede k atrofii zrakového nervu. Atrofie zrakového nervu neboli ubývání nervových buněk, které slouží ke správné funkci zrakového nervu, je nenávratná a vede k postupné ztrátě zraku (Léporí, 2013). Druhým poddruhem glaukomu je primární glaukom s uzavřeným komorovým úhlem. Primární glaukom s uzavřeným úhlem vzniká u anatomicky predisponovaných očí, které bývají 13

menší s menší rohovkou, užším komorovým úhlem, který se v určitém stádiu uzavře. Tento glaukom je charakterizován prudkým a vysokým vzestupem nitrooční tenze z důvodu blokády odtoku komorové vody (Kolín, 1994). Tento stav nazýváme akutní glaukom, pacient má při něm velmi silné bolesti očí, zarudnuté na pohmat tvrdé, pocity na zvracení, bolesti na hrudníku a další. Akutní glaukom musí být okamžitě řešen lékařskou péči, nejprve se nasadí vhodné medikamenty a ihned poté přichází na řadu chirurgický zákrok. Není-li tato situace včas řešena, dochází k totální slepotě (Kuchynka a kol., 2007). Do skupiny primárních glaukomů patří také smíšené formy glaukomů. V tomto případě se kombinují potíže v odtoku komorové vody a uzavření komorového úhlu. Tyto glaukomy patří k nejvážnějším (Česká glaukomová společnost. [online]. 2003) Druhou skupinou glaukomů jsou sekundární glaukomy. Sekundární glaukomy vznikají z důvodu jiných očních chorob a to poranění očí, vývojových poruch nebo i v případě komplikace jiné celkové choroby (Řehák, 1989). Tyto formy glaukomů dělíme na sekundární glaukomy s uzavřeným a otevřeným úhlem. Ke glaukomu s uzavřeným úhlem dochází v případě bloku, který způsobí například změny struktury nebo polohy čočky. To v oku zapříčiní prudký vzestup nitroočního tlaku. Tento stav by měl být okamžitě lékařsky řešen. Mezi typické druhy sekundárního glaukomu s uzavřeným úhlem patří: změna polohy čočky, intumescentní katarakta, tumory, cysty, stavy po úrazech, poleptání aj. (Růžičková, 2006). Sekundární glaukomy s otevřeným úhlem jsou charakteristické zvýšeným nitroočním tlakem a výpadky v zorném poli. Může vzniknout například na podkladě systémového užívání kortikosteroidů nebo jiných očních onemocněních (Lépori, 2013). Do této skupiny patří tyto typy: steroidní glaukom, pigmentový, fakolytický glaukom, pooperační glaukom (Růžičková, 2006). Poslední skupina zahrnuje kongenitální glaukomy neboli vrozené.

Vrozený

glaukom je vzácnou formou glaukomu genetického původu. Vzniká tedy na podkladě dědičnosti. K jeho diagnostice dochází v prvních dvou letech života. Pravidlem je, čím dříve je glaukom rozpoznán, tím s sebou nese vážnější potíže (Řehák, 1989). Většinou zasahuje obě oči, chlapci bývají častěji postiženi než dívky (Flammer, 2003). Vrozený glaukom dělíme na infantilní a spojený s kongenitálními anomáliemi. Infantilní glaukom, tento druh je typický zvýšeným nitroočním tlakem v prvních letech života. Objeví se později než kongenitální, jelikož komorový úhel je vyvinutější. Glaukom spojený s anomáliemi je způsoben poruchou vývoje duhovko-rohovkového úhlu v přední komoře, onemocnění se projevuje v prvním roce života, čím dříve, tím je 14

prognóza závažnější. Jeho výskyt je častější u mužského pohlaví a je to onemocnění jedno i oboustranné (Kuchynka a kol., 2003).

Komplikace při glaukomu Jednou z možných komplikací při glaukomu může být šedý zákal neboli katarakta. Kataraktou rozumíme oční onemocnění, při kterém dochází k zakalení čočky. Vzniká právě z důvodu zvýšeného nitroočního tlaku, který zakaluje čočku. Je to zřejmě způsobenou poruchou metabolismu čočky, která narušuje její výživu (Vágnerová, 1995). Kataraktu je nutné operabilně odstranit, jelikož snižuje zrakové funkce. Operabilně se vymění celá čočka oka, zákrok by měl být velmi opatrný. Může vzniknout z důvodů jiných onemocnění, která zvyšují nitrooční tlak v očích (Jesenský a kol., 2007). Závažnou komplikací glaukomu je odchlípnutí sítnice. Tato komplikace může být následkem chirurgického zákroku, kdy dochází k prudkému snížení nitroočního tlaku. To může poškodit sítnici a odchlípnout ji. Velkou roli zde hraje rozsah a místo odchlípnutí sítnice, čím blíže žluté skvrně, což je místo nejdokonalejšího vidění, tím jsou následky poškození zrakových funkcí vážnější a mohou být i nevratné. Sítnice se zpět přichycuje operabilně, přesněji ji lékaři zpět přišijí. Potom je do oka aplikován olej, který přichycení zpevňuje. Další komplikací glaukomu je zakalená rohovka. Toto se vyskytuje zejména u kongenitálních a infantilních forem glaukomu. Vlivem přetrvávajícího vysokého nitroočního tlaku dochází ke snižování průhlednosti rohovky. V počáteční fázi rohovka zašedne, pak může docházet k tvorbě nerovností, jizev (Kuchynka kol., 2007).

Léčba glaukomu Na prvním místě při diagnostikování glaukomu a jeho následné léčbě je fakt, že byl zjištěn včas. V případě opačném glaukom nevratně poškodí zrakový nerv (Zelený zákal [online]. 2014). Hlavním cílem léčby je zachovat celoživotně zrak, zabránit tedy progresi ve zhoršování se zrakových funkcí, snížit nitrooční tlak do normálních hodnot a posledním cílem zabránit veškerým komplikacím při léčbě (Růžičková, 2006). Při léčbě glaukomu je na prvním místě snížit nitrooční tlak, který zde představuje hlavní riziko pro poškození zrakových funkcí. O snížení nitroočního tlaku se lze pokusit třemi metodami: medikamentózní léčbou, laserovou léčbou a chirurgickým zákrokem (Flammer, 2003).

15

Medikamentózní léčba, též nazývána konzervativní léčba, je v současné době orientována na vhodné farmakologické přípravky, které snižují nitrooční tenzi a zlepšují průtok komorové vody v očích. Farmakologickými přípravky mohou být určité druhy betablokátorů, inhibitory, adrenergika. V současné době se nejvíce využívají farmaka typu betablokátorů a to například: timoptol, timolol, metipranol (Kuchynka a kol., 2007). Dříve odborníci považovali za hlavní příčinu zeleného zákalu vysoký nitrooční tlak. Dnes se na to pohlíží jinak, vysoký nitrooční tlak nemusí vždy znamenat glaukom, ale může upozorňovat na jiný problém (Růžičková, 2006). Vysoký nitrooční tlak je jedním z faktorů, které s sebou nese zelený zákal. Při léčbě se proto používají preparáty zejména v podobě kapek, které ho korigují a zároveň zlepšují průtok krve zrakovým terčem. Důležitým hlediskem při volbě vhodného preparátu je fakt, že nezpůsobuje žádné vedlejší účinky. Těmi mohou být: bolest hlavy, podráždění, slzení, arytmie, zvýšení krevní tlak. Dalším důležitým hlediskem při léčbě je kvalita života pacienta. Tyto přípravky by měly být v první řadě bezpečné bez vedlejších následků u pacienta. V souvislosti s farmakologickou léčbou je dobré zmínit, zda je snížení nitroočního tlaku vždy účinné pro zachování zrakových funkcí jedince (Léporí, 2013). Laserová léčba má oproti chirurgické léčbě několik výhod, minimálně zasáhnou do organismu jedince, je dobře snášena, dá se provádět ambulantně a opakovaně. Právě z důvodu té skutečnosti, že se dají dělat opakovaně, je u nich potvrzen krátkodobý účinek. Laserová léčba slouží jako alternativní řešení léčby konzervativní a může na nějaký

čas

nahradit

medikamenty.

Provádí

se

těmito

způsoby:

laserovou

trabekuloplastikou a laserovou iridotomii (Kuchynka a kol., 2007). Při laserové trabekuloplastice se používají goniočočky, které svými specificky nastavenými zrcátky v určitém úhlu směřují paprsek laseru do oblasti komorového úhlu. Mechanismus poklesu nitroočního tlaku u této metody není znám, ale předpokládá se, že vlivem zákroku došlo k anatomické změně v oblasti komorového úhlu a roztažení tohoto prostoru a tím se zlepšil odtok nitrooční tekutiny. Druhý zákrok laserová iridotomie se provádí zejména u glaukomu s uzavřeným úhlem. Jde o metodu, při které dochází k prohloubení místa iridotomie v přední komoře. To zlepší odtok nitrooční tekutiny. Provádí se pomocí laseru a speciálních laserových kontaktních čoček (Kuchynka a kol., 2007). Chirurgická léčba je invazivním zákrokem do organismu jedince. Provádí se v případech, kdy oční tenze se pohybuje nad hodnotami 30 torů a pacient trpí velkými výpadky v zorném poli. Hlavním cílem tohoto mikrochirurgického výkonu je, aby se 16

v očích snížil tlak do normálních hodnot a došlo ke stabilizaci zrakových funkcí. Provádí se dvěma způsoby operací: penetrující a nepenetrující. Toto rozdělení závisí na tom, zdali lékaři vytvoří stálý otvor v očním bulbu. Kvůli tomuto otvoru dochází snáze ke snížení nitroočního tlaku, na druhou stranu může být zdrojem nebezpečné oční infekce. Mezi chirurgické zákroky řadíme: trabekulektomie, trabekulotomie, hluboká sklerektomie, viskokanalostomie, drenážní implantáty, kanaloplastika (Kolín, 1994). Příkladem nejvíce používané penetrujicí operace je trabekulektomie, při které se v oku vytvoří otvor v místě mezi rohovkou a bělimou. Tímto otvorem pak odtéká nitrooční tekutina do spojivkového vaku a tlak v oku klesá do normálních hodnot. Mezi nejvíce využívané nepenetrující operace řadíme hlubokou sklerektomii. Při tomto zákroku se v oku netvoří žádný otvor, odstraňuje se hluboká vrstva bělimy a části Schlemmova kanálu. Tento vzniklý prostor pak slouží jako nádrž na nitrooční tekutinu a usnadňuje její vstřebávání. Při chirurgickém léčení glaukomu je vždy důležité vhodně zvolit typ operace (Kuchynka a kol., 2007). 1.2 Funkční pojetí glaukomu Je-li nám diagnostikován glaukom, je nutné respektování určitých věcí, aby nedocházelo ke zhoršování stavu, aby nás výrazněji nelimitoval. Hlavním pravidlem pro glaukomatiky je přiměřenost, mohou dělat v podstatě vše, ale s mírou. Oblastí, ve kterých nás ovlivňuje, je více. Mezi tyto oblasti řadíme: kvalitu vidění, vzdělání, výběr vhodné profese, volný čas, psychiku. Na jedince s glaukomem můžeme nahlížet dvěma způsoby. Jako osoba s vážnými zrakovými problémy je zařazena do určitého stupně zrakového postižení. Druhým pohledem může být jedinec bez větších problémů v oblasti vidění, jehož život pouze zahrnuje opatření, aby se stav nezhoršoval. Tato osoba je brána jako osoba s chronickým onemocněním. Na tyto dvě hlediska je potřeba brát zřetel v některých oblastech.

Kvalita vidění Osoby s glaukomem dlouhou dobu nemusí ve svém vidění pozorovat jakékoli změny. Začátek nemoci je nenápadný. Přichází-li jedinec s potížemi ve vidění, většinou bývá glaukom už v pokročilém stádiu. Glaukom je onemocněním, které je typické zvýšeným nitroočním tlakem, který zhoršuje cévní zásobení a výživu zrakového nervu a toto vede ke zhoršení zrakové ostrosti a změnám zorného pole (Vágnerová, 1995). 17

Glaukom tedy zasahuje zejména oblasti: zorné pole a zrakovou ostrost. Dalšími postiženými oblastmi mohou být poruchy barvocitu, kontrastní citlivosti a adaptace na tmu (Flammer, 2003). Zorné pole je prostor, který se nám promítá při pohledu přímo před sebe. Glaukom se začne projevovat nejprve drobnými výpadky neboli skotomy v zorném poli, které si člověk většinou vůbec neuvědomuje. Vlivem postupu onemocnění jsou výpadky častější, ty už glaukomatik intenzivně pociťuje. Jedná se ale už o pozdní stádium nemoci (Flammer 2003). Jedinec postupem nemoci zcela ztrácí periferní vidění a místo věcí a osob vidí pouze stíny a černé skvrny. Dojde-li k úplnému poškození zrakového nervu, člověk ztrácí zrak úplně (Zelený zákal [online]. 2014). Zraková ostrost neboli zrakový vizus znamená schopnost oka rozlišovat věci v různé vzdálenosti. Nejsilnější zraková ostrost je v místě žluté skvrny na sítnici (Kolín, 1994). Zraková ostrost se vyjadřuje číslem, přesněji zlomkem. Běžná hodnota zrakového vizu je 5/5 nebo 6/6. První číslo udává vzdálenost v metrech, ze které jedinec čte a druhé číslo udává vzdálenost v metrech, ze které čte jedinec s vizem 1 tu samou velikost písma (Sjednocená organizace nevidomých a slabozrakých [online]. 2002). Podle hodnoty zrakové ostrosti a zachovaného zorného pole určujeme stupeň zrakového postižení jedince. V České republice používáme 5 kategorií, které vycházejí z údajů světové zdravotnické organizace. Stupeň zrakového postižení

Hodnota zrakového vizu

kategorie

Střední slabozrakost

6/18 až 6/60

kategorie

Silná slabozrakost

6/60 až 3/60

kategorie

Těžce slabý zrak

3/60 až 1/60

kategorie

Praktická nevidomost

1/50, ponechán světlocit

kategorie

Úplná nevidomost

Úplná ztráta světlocitu

Tab. 2: Klasifikace stupňů zrakového postižení dle WHO Zdroj: Sjednocená organizace nevidomých a slabozrakých (Sjednocená organizace nevidomých a slabozrakých [online]. 2002).

18

U glaukomatiků nemusí ani v pokročilém stádiu, kdy už mají potíže v zorném poli, docházet ke zhoršování zrakové ostrosti. V některých případech má pacient silné potíže v zorném poli a má normální vizus 1. Může číst velmi drobné písmo nebo i vidět nápisy v dálce (Flammer, 2003).

Vzdělání Vzdělání, žák, student s glaukomem je ve většině případů vzděláván v běžných typech škol, je tedy integrován. Výjimečně se stává, že jsou umístěni do speciálních typů škol z důvodů postupu vady a nezvládání učiva. Jedinec s glaukomem je zařazen do skupiny žáků se speciálními vzdělávacími potřebami. Hlavním cílem integrace takového žáka či studenta je, aby byli co nejméně izolováni od svých vrstevníků, aby své postižení co nejméně vnímali jako odlišnost od ostatních a v neposlední řadě, aby je postižení nelimitovalo ve vzdělávání. Důležitým hlediskem integrace také je, že děti jsou vychovávány ve smyslu vzájemné pomoci a solidarity (Bazalová, 2006). Při nástupu žáka, studenta s glaukomem do školy je důležité vědět o stupni jeho zrakového postižení. Jde-li o těžší stupeň zrakového postižení, dítě trpí velkým deficitem v oblasti senzorické, informační a navázání sociálního kontaktu (Baslerová, 2012). Hůře se mu tedy spolupracuje s jeho okolím, proto je vhodná pomoc osobního asistenta nebo asistenta pedagoga. Většinou se jedná o asistenta pedagoga, který je zaměstnancem školy a jeho hlavní úlohou je pomoci učiteli, aby spolu úspěšně integrovali žáka s handicapem. Asistent pedagoga může být k dítěti přidělen až dodatečně, když dítě výuku nezvládá. Velmi důležitým faktem je, aby samotní učitelé byli způsobilí k tomu, žáka se zrakovým handicapem vzdělávat. Klíčem úspěšné integrace je týmová práce. Třídní učitel i ostatní učitelé, spolužáci a samotný žák spolu spolupracují. Po nástupu žáka do školy učitel informuje ostatní spolužáky o zdravotním stavu spolužáka. Snaží se jim co nejvíce popsat jeho problémy. Sám žák může pomoci, poví spolužákům: Co a jak vidí? Jaké pomůcky používá? Co nesmí dělat, aby se mu stav nezhoršoval? To, že žák spolupracuje, může velmi pomoci s celým procesem vzdělávání v integraci. Hamadová, Květoňová, Nováková (2007), poukazují na zásady při vyučování, které by měl učitel dodržovat. Nevyčleňovat žáka, využívat skupinové práce, upravovat učební testy, poskytovat vyšší časové dotace, verbalizace, respektovat potřeby žáka, podporovat komunikační dovedností, měnit požadavky na zrakové vnímání během

19

výuky. Žák sám upozorňuje na věci, které mu vyhovují, a naopak aktivně používá kompenzační pomůcky. Do výuky je vhodné včlenit metody, které žákovi pomáhají cvičit funkce poškozeného zraku. Patří sem reedukační činnost. Znamená to, že při práci v hodině žák používá například lupy, dalekohledové systémy.

Metoda kompenzace, zde pomocí

různých činností cvičíme zbylé smysly, které nám zrak kompenzují, poznávání předmětů po hmatu, čichu, zvuku. Metoda rehabilitace je souhrn postupů, které nám pomáhají učit jedince něco nového, pro něj velmi potřebného. Získávat informace pomocí počítače se speciálním zvětšovacím programem nebo hlasovým výstupem, čtení a psaní bodového písma, prostorová orientace pro samostatný pohyb (Baslerová, 2012). Nezbytnou součástí výuky žáka se zrakovým handicapem jsou pomůcky. Existuje celá řada pomůcek, které mohou usnadnit práci žákovi se sníženými zrakovými schopnostmi. Zde si vymezíme pomůcky, které je vhodné používat ve výuce. Jsou jimi hlavně modely, trojrozměrné pomůcky, kompenzační pomůcky (Pipeková, 2010). Dodržování léčebného režimu, žák by měl být na sebe opatrný. Potřebuje- li žák pomoci s aplikací kapek do očí, požádá o pomoc učitele. Je dobré si stanovit konkrétní čas, kdy budou kapky aplikovány. Mělo by to probíhat v klidném prostředí a soukromí. Absolvování všech předmětů, které se na škole vyučují, je velmi podstatné. Žák cítí, že se neodlišuje. Jakékoli vyčlenění může mít vliv na jeho psychiku. Skoro každé dítě považuje za nejoblíbenější předmět ve škole tělesnou výchovu. Motto Kulíškové hovoří za vše: ,,Nenechte zrakáče při těláku sedět na lavičce.“ Bohužel v praxi je tomu právě tak, nebo je dítě se zrakovým postižením či omezením úplně osvobozeno (Baslerová, 2012). Při hodinách tělesné výchovy je důležitý bezpečný přesun a odchod do a z tělocvičny, žák se potřebuje zorientovat v prostředí tělocvičny, v hodině je vhodné používat cviky, aktivity, hry, které žákovi vyhovují a jsou pro jeho aktuální zdravotní stav bezpečné. Nevhodné jsou například skoky, skákání přes švihadlo, šplh, výmyk, vše, co je nebezpečné na prudký pohyb hlavy. Stěžejní jsou rozcvičovací cviky (Baslerová, 2012). Vytvoření vhodných podmínek ve třídě a v dalších prostorách školy, kde se žák pohybuje, je nezbytné. Správně zvolené pracovního místo, aby žák dobře viděl text či čísla na tabuli. Osvětlení ve třídě, všichni žáci potřebují pro práci dobré osvětlení, žák s glaukomem dvojnásob. Vhodné je nasměrování světla přímo nad pracovní desku. Ve třídě by se neměly nacházet věci nebo překážky, o které by se žák mohl poranit, například skleněné plochy, nezvýrazněné schody. Další prostory školy mimo třídu žáka 20

by měly být bezpečné pro pohyb žáka se zrakovým postižením. Škola, která má v integraci žáka s glaukomem se ho snaží zapojovat do všech možných školních a mimoškolních aktivit (Hamadová, Květoňová, Nováková, 2007).

Výběr vhodné profese Osoba s glaukomem musí při výběru svého povolání brát ohled na svůj aktuální zdravotní stav. Měla by si být také vědoma toho, že stav se může zhoršovat. Nevhodné profese jsou ty, které jsou náročné na zrak. Patří sem například: práce na počítači, administrativní práce. Nevhodnými pozicemi jsou také ty, které vyžadují fyzickou zdatnost, horník, práce vojáka. Zde je riziko zatížení hlavy a očí, což může vést ke zhoršení stavu. I při výběru profese je stěžejní fakt, v jakém stádiu glaukom je a jak jedinec vidí (Flammer, 2003).

Volný čas Osoba s glaukomem může v podstatě vykonávat vše. Některé věci, při kterých by měl být glaukomatik na sebe více opatrný než ostatní, existují. Patří sem: například sportovní aktivity, požívání návykových látek, hra na hudební nástroj čí létání v letadle. Osoby s glaukomem mohou běžně přiměřeně sportovat, sport

je pro tělo

nepostradatelný. Důležitá při různých typech sportu či aktivit je hodnota nitroočního tlaku a defekty zorného pole. Nitrooční tlak některé aktivity snižují a naopak některé zvyšují. Poruchy zorného pole jsou nebezpečné zejména při jízdě na kole nebo míčových hrách. Zde lidé mohou snadno přehlédnout blížící se nebezpečí a dochází ke zranění. Některé typy sportu a činností, při kterých by měl být glaukomatik opatrný: potápění a plavání. Jedná-li se o plávání a potápění v mělčinách, nitrooční tlak se drží v normě. Při hlubinném potápění je to velké riziko, vlivem velkého tlaku ve vodě se zvyšuje i nitrooční tlak, který může způsobit fatální následky. Sauna, toto relaxační zařízení není pro glaukomatiky ani nebezpečné ani prospěšné. V sauně všem klesá nitrooční tlak zhruba po hodině, po opuštění sauny se navrací do normálu. Proto je dobré saunu využívat s mírou, je dobré zbytečně nitrooční tlak nevystavovat jakýmkoli výkyvům (Flammer, 2003). Mezi nejznámější návykové látky zařazujeme kávu a čaj. Obě tyto látky mírně zvyšují nitrooční tlak. Proto je nutné je pít v přiměřeném množství v delších časových intervalech. Celkově na zelený zákal není vhodné pít větší množství tekutin najednou, 21

ale po menších dávkách. Další návykovou látkou je alkohol, stejně jako v předchozím případě snižuje nitrooční tlak na několik hodin. Nutné je poznamenat, při přiměřené konzumaci se nitrooční tlak drží v normálu. Kouření, neexistuje důkaz, že by kouření podporovalo vznik glaukomového poškození. Marihuana snižuje nitrooční tlak, ale doposud není brána jako lék proti glaukomu (Flammer, 2003). Hra na dechový hudební nástroj způsobuje zvýšení nitroočního tlaku. Proto je dobré opět konzultovat tuto činnost se svým lékařem. (Flammer, 2003) Létání, je nebezpečné kvůli opakujícím se výkyvům nitroočního tlaku, ať už směrem nahoru nebo dolů. V kabině cestovního letadla by neměl nastat žádný problém, jelikož díky kabinové ventilaci je tam normální koncentrace kyslíku, na kterou je náš organizmus běžně zvyklý. Opět platí pravidlo, při častějším létání se poradit se svým oftalmologem. Zcela nebezpečné jsou seskoky padákem. Všechny tyto zmíněné činnosti a aktivity je vždy vhodné konzultovat se svým ošetřujícím lékařem (Flammer, 2003).

Psychika Psychika, glaukom také s sebou nese obrovskou psychickou zátěž pro běžné fungování, zejména v případech, postupuje-li progresivně a lidé ztrácí zrak. „Postupná či pozvolná ztráta zraku, někdy probíhající několik let, má na psychiku jedince různý účinek. Jde o dlouhodobou, psychologickou zátěž, která se může zvyšovat, je-li stav zraku střídavý.“ (Hamadová, Květoňová, Nováková, 2007. s. 61). 1.3 Ucelená rehabilitace u osob s glaukomem Když hovoříme o ucelené rehabilitaci pro osoby se zdravotním postižením, klademe důraz na to, že ucelená rehabilitace je využívaná tehdy, jestliže důsledky nemoci, či postižení nemohou být řešeny čistě zdravotnickými prostředky a stav je trvalý, dlouhodobý, tedy nemoc či postižení není možné léčbou plně odstranit (Votava a kol., 2003). Hlavním smyslem celé rehabilitace je nejrychlejší zapojení občanů se zdravotním postižením do všech běžných aktivit života společnosti (Čálek, 1987). Při ucelené rehabilitaci pro osoby s glaukomem a obecně pro osoby se zrakovým postižením je opět velmi důležitý věk získání vady a věk, kdy se jedinci zhoršil zrak natolik, že potřebuje pomoci. Ucelená rehabilitace zahrnuje více složek, které se vzájemně propojují. Jde o rehabilitaci léčebnou, sociální a u dětí a mládeže doplněnou rehabilitací pedagogickou (Votava a kol., 2003). 22

Rehabilitace léčebná, tento typ rehabilitace je charakteristický tím, že ji zajišťuje lékařské zařízení. Jejím cílem je provádět léčbu, tedy odstraňovat následky nemoci či úrazu. Jde zde hlavně o zlepšení funkčního stavu jedince. Zajišťuje ji tým pracovníků, kteří jsou zdravotními odborníky. Oftalmologové se podílí na péči o jedince s patologiemi zraku, o jedince nevidomé zpravidla pečují speciální pedagogové. Psychoterapie je nedílnou součástí léčebné rehabilitace, pomáhá člověku řešit psychické problémy, které vzniknou následkem nemoci (Hamadová, Květoňová, Nováková, 2007). Sociální rehabilitace je nedílnou složkou ucelené rehabilitace. Sociální rehabilitace je proces, při kterém jedinec s postižením dosahuje maximálně možné samostatnosti a soběstačnosti s cílem dosáhnout nejvyššího stupně sociální integrace (Votava a kol., 2003). Samostatnost a soběstačnost spočívá ve schopnosti se rozhodovat o svém životě, dosáhnout zvolených cílů, uplatňovat svá práva. Součástí je tedy poradenství, cíle sociální rehabilitace, zajištění jistot pro zdravotně postižené. Rozvoj zájmové činnosti, možnost sdružovaní a získávání informací, předpoklady pro rozvoj osobnosti (Kebza, 2005). Klíčovými pracovišti v České republice pro sociální rehabilitaci osob se zrakovým handicapem jsou: Sjednocená organizace nevidomých a slabozrakých ČR. Pod touto organizací fungují střediska typů Tyfloservis o.p.s., krajské TyfloCentrum, o.p.s. Dále sociální rehabilitaci nabízí rehabilitační a rekvalifikační středisko Dědina, o.p.s. (Sjednocená organizace nevidomých a slabozrakých [online]. 2002). Každé z těchto pracovišť poskytuje určitý druh služeb. Střediska

SONS,

TyfloCentra o.p.s. Tyfloservisy o.p.s, poskytují základní služby typu: nácvik samostatného pohybu a orientaci v prostoru, sebeobsluhy, stolování, hygieny, čtení a psaní bodového písma, trénink kompenzačních smyslů jako je například sluch (Hamadová, Květoňová, Nováková, 2007). Tyto služby se jedincům se zrakovým postižením poskytují dvěma způsoby terénně, ambulantně. V případě terénní služby pracovníci dojíždí přímo do rodiny a pracují s klientem v jeho přirozeném prostředí, v případě ambulantní péče jedinec dojíždí do konkrétního zařízení, kde mu je služba poskytnuta. Nedílnou součástí sociální rehabilitace jsou také kompenzační pomůcky, které jedincům se zrakovým postižením mohou usnadnit některé běžné činnosti. Nabídka kompenzačních pomůcek svým klientům spadá do kompetencí středisek typu Tyfloservisů o.p.s., Středisko Dědina, o. p. s. Poskytuje také již zmíněné základní služby a služby zaměřené na pracovní uplatnění pod dohledem odborníků. Rozdílem však je, že klienti zde nějaký čas zůstávají, jedná se tedy o pobytovou službu. 23

Předpokladem úspěšného zakončení pobytu je, že se klient může v klidu navrátit do svého rodinného prostředí (Dědina, o.p.s. [online]. 2010). Rehabilitace pedagogická je určena jedincům, kteří nemohou kvůli svému zdravotnímu stavu dosáhnout odpovídající úrovně vzdělání běžnými vzdělávacími prostředky. Cílem je dosáhnout nejvyššího stupně vzdělání a optimální kvalifikaci, podpořit tak jejich samostatnost a aktivní zapojení do všech aktivit společenského života (Jesenský a kol., 2007). Mezi poskytovateli pedagogické rehabilitace můžeme řadit střediska rané péče a speciálně pedagogická centra. Střediska rané péče pomáhají rodinám, kterým se narodí dítě s těžkým zrakovým a kombinovaným postižením. Jejich pomoc a podpora je poskytována dítěti do věku čtyř let, jedná-li se o dítě s kombinovaným postižením, může to být až do sedmi let. Hlavní pracovní náplní středisek je depistáž neboli vyhledávání děti se zrakovým a kombinovaným postižením, podpora rodiny, podpora rozvoje dítěte a nácviku kompenzačních mechanismů dítěte a rozvoje ohrožených funkcí, podpora zbytku vidění zrakovou stimulací (Hamadová, Květoňová, Nováková, 2007). Speciálně pedagogická centra se vždy rozdělují podle druhu postižení, vždy se centrum specializuje na jeden typ postižení. Speciální pedagogická centra pro zrakově postižené mají za úkol pomáhat dětem a mládeži se zrakovým postižením v období od nástupu školní docházky až po její ukončení. Poskytují služby speciálně pedagogického poradenství, ale i psychologického. Mezi činnosti center zahrnujeme: připravenost dětí na nástup do školy, odborné podklady potřebné při integraci, odbornou péči a poradenství pro subjekty integrace. Pro úspěšnost integrace je důležité, aby všechny subjekty integrace spolu navzájem spolupracovaly (Bazalová, 2006). Do pedagogické rehabilitace rovněž zařazujeme vzdělávání dospělých. Mohou sem patřit rekvalifikační kurzy, celoživotní vzdělávání na univerzitách třetího věku nebo studium na vysoké školy. Studenty na vysokých školách podporují podpůrná střediska, která mají za úkol pomoci studentům k vhodným vzdělávacím podmínkám. Obstarávají například: doprovody, materiály ve zvětšeném černotisku, zvukové materiály (Jesenský a kol., 2007). Do pedagogické rehabilitace zařazujeme i důležitý vhodný výběr profese pro jedince s postižením. Povolání velmi napomáhá k úspěšnému začlenění se do společnosti. Už v procesu edukace se zaměřujeme hlavně na profesní přípravu a následné uplatnění se na pracovním trhu (Čálek, 1976).

24

Shrnutí Glaukom obecně zařazujeme mezi nejvážnější oční onemocnění, které mohou jedince připravit o zrak. Důležitým hlediskem při jeho rozpoznání je doba, čím dříve, tím příznivější prognóza. V dnešní době při zabránění progrese zrakových funkcí u této oční vady hraje velkou roli diagnostika. Z důvodu nových vyšetřovacích metod a vývoje současné medicíny dochází k přesnějšímu stanovení této diagnózy. Samotný glaukom má mnoho forem, které se navzájem od sebe liší jak v příznacích, tak způsobech léčby. Glaukom postihuje i funkční oblast života jedince, zrak, vzdělání, výběr profese, trávení volného času, psychiku. Pro jedince s glaukomem je poskytována služba rehabilitační, která zahrnuje například vhodné léčebné postupy a metody, které se snaží odstraňovat následky onemocnění, sociální adaptaci, pedagogickou a profesní přípravu.

25

2 KVALITA ŽIVOTA OSOB SE ZRAKOVÝM POSTIŽENÍM

Může žít člověk se zrakovým postižením kvalitním životem? Pojem kvalitní život nebo kvalita života je velmi subjektivní záležitostí, na kterou každý jedinec nahlíží odlišným způsobem. 2.1 Kvalita života Pojem kvalita života osob se zrakovým postižením Jesenský (2003) vymezuje jako soubor okolností, které vymezují možnosti existence jedince. Měřítko kvality života má každý z nás nastavené individuálně a není jednoduché určit úroveň kvality života konkrétního jedince. Kvalita života má vždy subjektivní a objektivní složku. Subjektivní stránku kvality života zahrnuje hlavně vlastní názor jedince, jak on sám vnímá životní podmínky, ve kterých žije (Votava a kol., 2003). Měřítko subjektivity si určujeme my sami. S touto složkou jsou často spojovány termíny: well-being a life satisfaction. První výraz v překladu do českého jazyka znamená pohoda, blaho. Druhý pojem vyjadřuje životní spokojenost (Votava a kol., 2003). Jesenský tyto dva výrazy ještě rozšiřuje a vysvětluje je jako pocit pohody lidské bytosti a uspokojení lidských potřeb v oblasti seberealizace a sociálních vztahů. Objektivní stránka kvality života zahrnuje určité podmínky: ekonomické, informační, bytové, zdravotní. (Votava a kol., 2003). Při hodnocení kvality života se hledí na obě složky, jelikož spolu souvisí. Do oblastí kvality života jedinců se zrakovým postižením zahrnujeme: akceptace zrakové vady, zvýšený informační deficit a ohrožení smyslové deprivace, samostatnost a soběstačnost, společenský status a prosperita těchto lidí a pracovní schopnost (Jesenský a kol., 2007).

Akceptace zrakové vady Akceptace zrakové vady je proces znamenající přijetí vady a smíření se s ní. Vliv na přijetí vady má věk jedince, odlišně akceptuje vadu dítě nebo dospělý jedinec. Doba vzniku zrakové vady je významná z hlediska subjektivního zpracování zátěže, kterou ztráta zraku přináší. Při akceptaci zrakové vady jedinec prochází jednotlivými stádii. Doba, za kterou jedinec projde všemi stádii je individuální. Některému jedinci se 26

to podaří za rok, jinému za měsíc. Jsou ale i jedinci, kteří těmito fázemi neprojdou nikdy, hovoříme zde o nepřijetí zrakové vady neboli neakceptaci (Čálek, 1988). Akceptace zrakové vady se skládá z těchto fází: první fází je latence. Jedinec si říká: „To, co se mi přihodilo, není natrvalo a uzdravím se.“ Druhou fází je stádium pochopení traumatizující reality. Tato fáze je charakteristická tím, že si člověk začíná uvědomovat, že se jeho stav nelepší a nikdy se neuzdraví. Zde nastává šok a popření situace. Posledním stádiem je fáze postupné adaptace, jedinec se učí orientovat v prostředí, učí se vlastní sebeobsluhy. Ví, že došlo k určitým omezením v jeho životě a on se musí naučit s postižením žít (Vágnerová, 1995).

Zvýšený informační deficit a ohrožení smyslové deprivace Jedinec s těžkou vadou zraku má omezený přísun informací, což může způsobit smyslovou deprivaci, kdy člověk cítí, že je od okolního světa izolovaný. Najednou se musí na vše ptát, naučit se hledat informace pomocí jiných smyslů, než je zrak. Sluch se v tomto případě stává hlavním vyhledávačem.

Samostatnost a soběstačnost Jedinec s náhlou ztrátou zrakových funkcí se znovu učí být samostatným a soběstačným. Tato oblast je velmi obtížná jak po stránce funkční, tak i psychické, jelikož se lidé necítí být svobodní. Myslí si, že jim stále někdo musí pomáhat. Postupem času si na svou nynější situaci zvykají a stávají se méně závislými na cizí pomoci.

Společenský status a prosperita Jedinec, který se adaptuje na nově získanou nebo zhoršenou zrakovou vadu, hledá nový smysl života a nový cíl svého směřování. Často se stává, že lidé přehodnotí celý svůj život a dospějí k tomu, že dříve řešili nezávažné věci. Když handicap tolik neomezí dosavadní život a jedinec nadále může vykonávat aktivity, koníčky, které má rád, je to pro něj naděje (Jesenský a kol., 2007). Jeho život nadále pokračuje a tímto si udržuje i dosavadní sociální vazby. Není-li tomu tak, člověk se snáze dostává do sociální izolace, bohužel ve většině případů nedobrovolné (Souček, 1992).

27

Pracovní schopnost Když je jedinec se zdravotním postižením práce schopný, dává mu to naději na normální život, který vedl do té doby (Vágnerová, 1999). 2.2 Dopad progresivní vady na kvalitu života Částečná či úplná ztráta zraku v jakémkoli věku jedince představuje velkou životní změnu. Dle názorů některých lidí oslabení nebo ztráta zrakového smyslu může jedince vyřadit z aktivního smysluplného života. Přitom každý jedinec i přes tuto nelehkou životní událost může svým úsilím a snahou opět najít v životě své důstojné místo. Lidé, kteří dokážou najít své místo v životě i přes nově vzniklý handicap prokazují, že disponují obrovskou morální sílou lidství a lidských hodnot. Bohužel těchto lidí není mnoho, jsou také lidí, kteří toto nedokážou (Čálek a kol, 1988). Dopad progresivní vady na kvalitu života jedince může být kladně ovlivněn postoji nejbližších členů rodiny a vidících přátel. Důležité je také adekvátní přizpůsobení se situaci z hlediska výchovného, vzdělávacího a rehabilitačního procesu (Hamadová, Květoňová, Nováková, 2007). Největší vliv na dopad progresivní vady na kvalitu života podle Jesenského (1988) mají tyto oblasti: problém získávání informací, problém samostatnosti a nezávislosti na cizí osobě, problém společenského a pracovního uplatnění.

Problém získávání informací Jedinec, který byl doposud zvyklý si všechny potřebné informace zjišťovat sám, hlavně za plné podpory svého zraku, se nyní musí naučit jiným způsobům, jak vyhledat informace. V dnešní době se informace pro zrakově postižené poskytují především ve formě zvukové, elektronické a braillské. Informace je potřeba do těchto podob zpracovat. Pro snadnější získávání informací existuje mnoho pomůcek: počítače s hlasovým výstupem a zvětšovacími programy, mluvicí telefony, hodinky a jiné praktické věci (Pipeková, 2010).

Problém samostatnosti a nezávislosti na cizí osobě Tato oblast představuje problém zejména při náhlém, rychlém zhoršení zrakových funkcí, kdy se jedinec nachází v počáteční fázi akceptace vady. V této fázi

28

pomoc potřebuje, mělo by se jednat o účelnou pomoc, která vede k samostatnosti a právě nezávislosti na druhé osobě. Při této pomoci učíme, jak úkony, věci provádět samostatně. Je dobré, když se intaktní jedinec umí vžít do situace handicapovaného. Po odeznění prvotní fáze je vhodné začít s nácvikem kompenzačních pomůcek, které tuto oblast mohou podpořit.

Společenské a pracovní uplatnění Tyto formy uplatnění mají u osob se zrakovým postižením svá specifika. Velkou roli při uplatnění se hrají tyto faktory: věk postiženého, stabilita zrakové vady, profese, kterou vykonávali před vznikem vady, vzdělání, úroveň partnerských a rodinných vztahů (Čálek a kol., 1988). Vždy je také nutné posuzovat individuálně každého jedince z důvodu zrakového stupně postižení a z důvodu jejich odlišných schopností, nadání a zájmů. Obecně platí, že jedinec se zrakovým postižením má velmi omezenou možnost výběru společenského uplatnění a profese. Tento problém se týká všech věkových skupin. Společenským uplatněním rozumíme tu oblast života, kdy se jedinec snaží být aktivní v běžném životě. Kromě pracovního uplatnění sem patří aktivní trávení volného času. Velkým pokrokem v této oblasti je vývoj moderních kompenzačních pomůcek, které dopomáhají k lepšímu společenskému zařazení se do společnosti. Pracovní uplatnění pro osoby se zrakovým postižením je odlišné pro osoby, které utrpěli ztrátu zrakových schopností v průběhu života. Tyto lidi nazýváme později osleplými. Vlivem své vady ztrácí své původní povolání. Ztráta povolání nebo postup na méně kvalifikované pracovní pozice může mít negativní vliv na celou osobnost jedince. Osoby se zrakovým handicapem mohou vykonávat jak manuální, tak intelektové povolání. Mezi manuální formy povolání patří: masérství, kořenářství, čalounictví, průmyslová výroba a mnoho dalších. Do skupiny intelektových povolání zařazujeme: učitelství, muzikantství, inženýrské a medicínské profese a další (Čálek, 1976). Dalším důležitým hlediskem při dopadu progresivní vady na kvalitu života kromě již zmíněných oblastí je společnost. Jak společnost nahlíží na jedince, který prošel takovou životní změnu, je odlišné. Společnost jedince začne jistým způsobem vnímat a následně mezi sebe včleňovat. Tento proces může být dvojího typu: pozitivního a negativního. Všímáme si postojů a předsudků společnosti k jedinci, schopnosti komunikovat, individuálního přístupu a účelné pomoci (Souček, 1992). Postojem můžeme chápat uvědomění si určité skutečnosti k osobě, k sobě samému, věci, činnosti. Postoje jsou to, jak člověk určitou skutečnost zná a hodnotí a 29

jaké pocity při ní prožívá (Vágnerová, 1999). Mohou být kladné a záporné. Zvláštní kategorií postojů jsou předsudky. Předsudky se často pojí s výrazem „jednání bez předsudků“. Jednáme s lidmi podle toho, jak na nás skutečně působí nebo tak, co se o nich říká. Důležité je člověka lépe poznat, nejednat zbrkle, necitlivě. Předsudky jsou různé, nejčastěji se v praxi setkáváme s faktem, že jsou lidé se zrakovým postižením vnímáni jako lidé se sníženým intelektem. Někteří lidé tak mohou působit z důvodu deficitu informací z okolí. Je nutné na toto brát ohled a jednat s nimi adekvátně. Mnoho předsudků může vznikat i na pracovišti, ve škole. Například předsudkem může být: „Nikdy nebude tak dobrá jako já, protože to nevidí.“ Na druhou stranu předsudky disponují i samotní handicapovaní. Je to zejména v situacích, kdy se cítí poškozeni, znevýhodnění nebo se podceňují. Příkladem může být: „Nikdy to nezvládnu, protože na to nevidím.“ Rovněž důležitou oblastí úrovně určité kvality života jedince je schopnost komunikovat s okolím a naopak okolí s ním. Základem je umět otevřeně komunikovat, říci vše, co mu činí nějaký problém nebo napětí. Intaktní jedinec by měl vždy jako první oslovit jedince se zrakovým postižením, dále jen ZP. I když se znají z dřívějška, představit se mu celým jménem, nespoléhat na to, že ho po nějaké době ihned pozná po hlase. Když osoba se ZP nevnímá oslovení, není vhodné se jí prudce dotýkat. Stačí jemný dotyk na paži, aby osoba věděla, že se mluví na ní. Toto je vhodné také používat při komunikaci ve skupině. Osoba se ZP by se neměla bát říci si o pomoc. Intaktní populace rovněž nabízí pomoc. Lidé se často bojí odmítnutí jejich pomoci. Není důvod se bát, je to slušnost a lidskost. Osoba se ZP spoléhá na možnost verbální komunikaci, která je pro ně nepostradatelná. Intaktní společnost by měla brát ohledy na to, když jedná s jedincem se ZP, snažit se také, co nejvíce komunikovat, umět dobře věci popisovat, vysvětlovat. Velkým problémem pro zrakově postižené je neverbální komunikace, která tvoří rovněž velké procento komunikace mezi lidmi. Nemožnost vidět gesta a mimiku v obličeji může v člověku se ZP vyvolávat neklid a nejistotu. Intaktní společnost v tomto případě nespoléhá na to, že si jedinec něco sám domyslí, pro něho je stěžejní slovní doprovod. Individuální přístup, vždy bychom se měli pokusit jednat s jedinci se zrakovým postižením jednotlivě. Osoba se ZP ocení individuální přístup, jelikož je jí tato situace příjemná a cítí se v ní jistěji. U této formy přístupu je důležitá jistá míra trpělivosti a poskytnutí více času. Pozor bychom si měli dát také na přeceňování a podceňování jedince (Vágnerová, 1999). 30

2.3 Faktory vlivu Faktorů, které mohou mít vliv na dopad progresivní vady na kvalitu života, je mnoho a tvoří různorodou skupinu. Faktory dělíme podle různých hledisek. Jedním z používaných dělení v zahraničí literatuře je rozdělení na faktory vnitřní a vnější. Tuttle, Tuttle (2001), uvádějí toto dělení: vnitřní faktory osobnostní charakteristika neboli temperament, předchozí zkušenosti, předchozí postoje vůči slepotě, etnický a rasový původ, inteligence, doba vzniku postižení, původ, stupeň postižení, stabilita zraku, další komplikace, filozofie života. Vnější: role lékařské pomoci, osobní podpora ze strany sítě, zdroje a služby, vzory, zaměstnání. J. Souček (1992) preferuje spíše faktory, které jsou úzce spojeny s konkrétním jedincem. Zaměřuje se na tyto faktory: typ lidské osobnosti, životní odvaha, láska k lidem, sebevědomí, inteligence, schopnosti, duševní potřeby. Typ lidské osobnosti má vliv na chování jedince v situaci, kdy ztrácí zrak, nepochybně velký. Jisté rysy lidské osobnosti mohou usnadnit, či naopak ztížit jedinci změny, kterým nyní čelí. Velký rozdíl vnímáme u osob introvertních a naopak extrovertních. Introvert se situaci hůře přizpůsobuje. K úplné akceptaci životních změn, které podstupuje, potřebuje delší časový úsek. Akceptuje-li svou situaci, dobře čelí nástrahám a umí si poradit. Extrovert, vyskytující se v pozitivním prostředí, se se situací vyrovnává mnohem rychleji a snadněji. Problémem zde je následné překonávání překážek, které život přenáší. Jeho reakce jsou plné hořkosti a beznaděje. V době, kdy jedinec ztrácí částečně či úplně zrak, nastává období těžké osobní krize. První fáze krize je plná pocitů beznaděje a zmatku. Strach a úzkost ze života vyvolává nejistotu, nemá žádný motivační bod do života. K vytvoření pocitu jistoty a bezpečí může pomoci jistá vlastnost, kterou zde nazveme životní odvaha. Pomáhá v lepší orientaci v situaci, nalézá nové životní opěrné body. Důležitá je zde vitalita jedince a životní optimismus, jedinec si uvědomuje smysl svého života i s postižením (Souček, 1992). Láska k lidem, jedinec po ztrátě zrakových schopností se na nějaký čas dostává do izolace. Strach z izolace je po nějakém čase překonána možností kontaktu s druhými lidmi. Jedinec si uvědomí, že na své trápení není sám. Potřeba kvalitních mezilidských vztahů může zásadně ovlivnit úroveň dosavadní kvality života (Souček, 1992).

31

Sebevědomí jedince úzce souvisí s adaptací na nově vzniklou situaci. Základem je překonat strach ze všeho, co přináší společnost, například strach ze ztráty sociálního místa. Se ztrátou sociálního místa úzce souvisí možnost pracovního uplatnění. Možnost dále pracovat na stejné pozici, když zaměstnavatel je nakloněn úpravě pracovních podmínek, kvalitu života neovlivní. Není-li tomu tak, jedinec opouští zaměstnání nebo je nucen pracovat na méně kvalifikované pozici, než odpovídá jeho vzdělání. Jedinec tuto situaci vnímá jako snížení dosavadní kvality života pro zbytek života (Souček, 1992). Inteligence, rozumová schopnost, při nichž zvládáme obtížné situace, snažíme se přizpůsobit daným podmínkám. Je-li jedinec inteligentní, nezaručuje to, že dojde k lepšímu zvládnutí situace. I inteligentní jedinec zažívá stavy rezignace, deprese, zoufalství. Po odeznění první fáze může inteligence pomoci k tomu, že se jedinec snaží svůj nepříznivý stav rozumně zdůvodnit a hledat nové řešení. Inteligence spolu s životní tvořivostí pomáhá k udržení si své životní úrovně (Jesenský a kol., 2007). Schopnosti jsou skupinou činností, které vedou k předem stanovenému cíli, jsou tedy pro společnost přínosem. Napomáhají k lepšímu uplatnění se ve společnosti. Jedinec se schopnostmi je pro společnost užitečný. Toto nepochybně má vliv na kvalitu života jedince se ZP. Když jedinec ví, že je pro společnost užitečným členem, nevnímá větší změnu ve svém dosavadním životě (Souček, 1992). Duševní potřeby vysvětlujeme jako velké množství potřeb, které jedinec potřebuje k zachování si své osobní pohody a jistoty. Patří sem například: touha po získávání nových poznatků, dojmů, touha po dobrodružství, potřeba silných citových zážitků, intimita (Vágnerová, 1999).

Shrnutí Kvalita života a její subjektivní a objektivní složka je velmi důležitá v životě každého jedince. U osoby s handicapem, ať už získaným či vrozeným se její význam pro život zvyšuje. Jelikož si jedinec prostřednictvím měření kvality života uvědomí, jak se liší od intaktní populace. Progresivní vada může mít vliv na některé oblasti kvality života, patří sem: akceptace zrakové vady, zvýšený informační deficit a ohrožení smyslové deprivace, samostatnost a soběstačnost, společenský status a prosperita těchto lidí a pracovní schopnost. S kvalitou života souvisejí faktory, které ji ovlivňují pozitivně, či negativně. Mezi pozitivní můžeme zařadit: dobré sociální vztahy, možnost pracovního uplatnění,

32

schopnosti. K negativním zařadíme: nevhodné rodinné prostředí, některé osobnostní rysy konkrétní osoby.

33

3 GLAUKOM A JEHO VLIV NA KVALITU ŽIVOTA

3.1 Cíle a metodologie výzkumu Hlavním cílem bakalářské práce je analyzovat dopad glaukomu na kvalitu života u osob různého věku. Glaukom jakožto vážné oční onemocnění, které může vést k oslepnutí, ovlivňuje celou osobnost jedince. Ve výzkumu bylo stanoveno několik dílčích cílu. V prvním dílčím cílu se autorka snaží zachytit, na kolik ovlivňuje tato oční vada samotné fungování jedince v běžných činnostech, které vykonávají nebo právě vlivem glaukomu už nemohou vůbec nebo s omezením. Dalším dílčím cílem je stránka psychická, jak jedinec dokáže po pocitové stránce akceptovat tuto onemocnění. Právě při akceptaci zrakové vady hraje velký význam sociální opora, autorka se snaží zjistit, zdali sociální opora je tím největším strůjcem úspěšné akceptace. Posledním sledovaným dílčím cílem jsou faktory, které posilují kvalitu života jedince s glaukomem. Výsledky výzkumu poskytnou podrobnější obraz žen, které se vyrovnávají se svým očním onemocněním. Tento obraz se zaměří zejména na to, jestli glaukom ovlivňuje jejich kvalitu života. Pro praktickou část práce byla použita metoda kvalitativního výzkumu. Tato metoda byla vybrána z důvodu lepšího porozumění lidem a událostem v jejich životě (Gavora, 2010). Kvalitativní výzkum je také vhodným nástrojem podrobného rozpracování případových studií a rozhovorů. Ve výzkumném šetření autorka spolupracovala se třemi ženami a matkou nejmladší z žen. Pro zjištění důležitých informací byla použita metoda rozhovoru (interview), jelikož při rozhovoru můžeme podrobněji analyzovat danou životní situaci respondentek (Gavora, 2000). Rozhovory byly s dovolením všech zúčastněných žen nahrávány. Otázky rozhovoru měly polostandardizovanou formu. Základní rámec otázek se skládal ze šesti stěžejních částí. Autorka stanovila tyto oblasti: nynější stav vidění, škola, profese a profesní volba, mobilita, rodina a osobnostní rysy. Část informací z rozhovorů a informace z lékařských dokumentů byly použity na vypracování krátkých případových studií žen, které slouží k podrobné charakteristice výzkumného vzorku. Autorka ze získaných informací vypracovala rozhovory, ve kterých byly ženy přímo citovány nebo interpretovány.

34

Pro zjištění stanovených cílů této práce je volba kvalitativní metody velmi vhodně zvolená, je to z důvodu snadnějšího proniknutí do situace ženy. Výzkumné šetření bylo realizováno v domácím prostředí žen. Pro výzkumnou část práce jsem zvolila tyto výzkumné otázky:

Výzkumné otázky zní: Č. 1. Jaké oblasti kvality života jsou nejvíce postiženy. Č. 2. Jaké pocity zažívá jedinec při postupné ztrátě zraku? Č. 3. Jaký význam má sociální opora pro jedince? Č. 4. Které faktory posilují kvalitu života?

Výsledky jsou vyhodnoceny na základě informací získaných při rozhovorech a z dalších dokumentů. Výzkumné šetření je obohaceno o případové studie žen.

3. 2 Výzkumný soubor Do výzkumného šetření byl použit vzorek tří žen ve věku 13 až 56 let. Kritérii pro výběr vzorku byly: věk a oční onemocnění glaukom progresivního typu.

Lilie 13 let

Diagnóza Oboustranný kongenitální glaukom, v levém oku katarakta. Osobní anamnéza Rodina je úplná, oba rodiče zdraví, matka i otec dokončili středoškolské vzdělání s maturitou. Oba pracují. Matka v oddělení nákup a prodej ve firmě pro automobilový průmysl, otec vedoucí výroby v jiné firmě se stejným zaměřením. Lilie má dva mladší sourozence, sestru a bratra ve věku 5 a 9 let. Sestra zdravá. Bratr trpěl tupozrakostí, která byla operabilně odstraněna, nyní brýle 1 a 2 dioptrie. Rodinná anamnéza První gravidita, celý průběh těhotenství bez komplikací. Porod vyvolávaný, záhlavím. Po porodu vše v pořádku. Do dvou a půl let nevzniklo žádné podezření na problémy s viděním. Běžně si hrála s hračkami, pohybovala se po pokoji, uchopovala

35

předměty. Při pravidelné prohlídce u dětské lékařky ve dvou a půl letech podezření na oční vadu z důvodu širokých zornic v oku. Oční vyšetření prokázalo glaukom v obou očích. Ihned následovala operace na snížení nitroočního tlaku, který velmi poškozoval zrakový nerv. V levém oku se po operaci vytvořil malý šedý flíček. Lékaři ho diagnostikovali jako šedý zákal. Postupem času se oko zakalilo celé. V levém oku se tvořily opakovaně záněty rohovky, z důvodu vytváření malých bublinek na povrchu. Bylo nutné podstoupit zbroušení rohovky, které záněty odstranilo. Stav vidění se zhoršoval pouze v levém oku. Pravé oko je deset let stále stejné. Rodina se bojí zhoršení stavu v pubertě. Slečna trpí často migrénami, které se stupňují, první potíže nastaly ve čtvrté třídě, kdy migrény přicházely zhruba jednou za dva měsíce, dnes je to někdy i dvakrát v týdnu. Migrény způsobuje únava očí, je nutné oči šetřit a při práci odpočívat. Při migrénách je důležitý klidový režim, nejlépe spánek. Slečna je v péči očního lékaře. Brýlová korekce je nedostačující, stav vidění brýlemi nelze zlepšit, proto jsou brýle nošeny, jen pro ochranu očí. Do pravého oka jsou kapány kapky na udržování nitroočního tlaku v normě, do levého oka je aplikována mast na zklidnění. Dívka navštěvuje sedmou třídu základní školy, kde jí pomáhá asistent pedagoga, je v péči brněnského speciálně pedagogického centra. Samostatnost a orientace v prostoru Ve všech denních úkonech je dívka samostatná. V domácím prostředí a v prostředí, na které je zvyklá se pohybuje bez doprovodu. V neznámém prostředí je nutný, doprovod je zajišťován nejvíce ze strany rodinných příslušníků. Slečna se učí chůzi s bílou holí.

Kopretina 29 let

Diagnóza Oboustranný sekundární glaukom, strabismus, nystagmus a jiné nepravidelné pohyby oka, amblyopie (gravis). Rodinná anamnéza Rodina úplná, oba rodiče zdraví, matka středoškolské vzdělání s maturitou přesněji pedagogická škola. Otec se s matkou rozvedl, hned po narození slečny Kopretiny. Matka pracuje jako učitelka v mateřské škole. S otcem slečna není v kontaktu od svého narození. Kopretina nemá žádné sourozence.

36

Osobní anamnéza První gravidita, celý průběh těhotenství bez komplikací, ve třetím měsíci těhotenství se matka dostala do kontaktu v mateřské škole se spálou. Bylo jí řečeno, že plod je v pořádku. Porod v 9. měsíci spontánní, záhlavím, bez komplikací. Po porodu nastaly potíže, záněty močových cest a velmi silný pláč, který byl k neutišení. Stav se uklidnil. Ve třech měsících při návštěvě pravidelné prohlídky na pediatrii podezření na oční vadu v levém oku. Následovala oční vyšetření na odborných klinikách. Nejprve lékaři měli podezření na nádor, který se může nacházet na mozku, za okem nebo nenádorové onemocnění, glaukom. Konečnou diagnózou byl glaukom v kombinaci s dalšími vadami. Od této doby pravidelné pozorování v motolské nemocnici. Do dvou let totálně nevidomá, neuměla mluvit. Po druhém roce života začala vidět, na začátku velmi špatně, ale stav se zlepšoval. Rovněž ve dvou letech začala mluvit. Celý proces vzdělávání v integraci, od mateřské školky až po vysokou školu. V první třídě první brýle, do té doby žádné. Brýle měly 14 dioptrii, brýle odmítány. Na začátku školní docházky se slabozrakost pohybovala v pásmu lehké až středně těžké. Během základní školy k větším změnám ve vidění nedocházelo. Na střední škole velký posun do těžké slabozrakosti. Bolesti očí, migrény, nevolnosti, stres, náročnost školy a věk, to vše mělo vliv. Čtvrtý ročník na střední škole těžký, závažné problémy s viděním, k nimž se přidaly psychické problémy. Po úspěšném složení maturity následovalo přijetí na vysokou školu. V první ročníku byla schopna číst velikost textu 12. Situace se zhoršovala, třetí ročník velikost písma 20 a poslední ročník velikost písma 32. K progresi ve vidění docházelo vždy, když nastalo náročné období, maturita, velké zkoušky na vysoké škole. Nyní se její vidění pohybuje v pásmu praktické nevidomosti. Samostatnost a orientace v prostoru Slečna se dokáže samostatně o sebe postarat ve všech běžných činnostech. Problémy ji činí orientace v cizím prostoru, kde je vhodná asistence. Asistenci a pomoci druhých osob se nebrání a aktivně ji přímá. Pohyb v prostředí, které zná, jí nečiní žádné potíže. Slečna při chůzi vždy používá bílou hůl.

37

Jiřina 56 let

Diagnóza Oboustranný glaukom, dalekozrakost, světloplachost. Rodinná anamnéza Rodina úplná, oba rodiče zdraví, matka vyučená dámskou krejčí, otec vyučený pekař s nástavbou. Oba pracovali, nyní matka ve starobním důchodu, otec zemřel, syn matky z prvního manželství zdráv, ve věku 21 let, tragicky zemřel na následky autonehody. Tato tragédie velmi zasáhla celou rodinu. Úzkostná výchova ze strany matky. Osobní anamnéza Druhá gravidita, matce 29 let, celé těhotenství bez komplikací, plod přenášen, vyvolávaný porod, spontánní, záhlavím. Problémy se zrakem se poprvé objevily ve druhé třídě, problémy typu: špatně umístěný text na řádek. Následovala návštěva očního lékaře, kde bylo zjištěno, že jde o vadu dalekozrakost. Brýle, 3 dioptrie na každé oko. Základní škola dokončena bez větších potíží. Nástup na gymnázium, používána pouze brýlová korekce. Zde uvědomění si, že v některých chvílích vidí špatně. Jednalo se o situace, kde nedostačovalo osvětlení v místnosti. Špatně se jí četlo z učebnice, styděla se to někomu říci. Každou hodinu se stresovala, aby ji nikdo nevyvolával na čtení, kvůli ostudě, že neumí číst. Při dobrých světelných podmínkách byla schopna stoprocentní práce. Úspěšně složila maturitní zkoušku a následovalo studium na vysoké škole v Ostravě. Přesněji na Pedagogické fakultě, kde si paní zvolila aprobaci český jazyk a občanská výchova. Poprvé se objevily velké problémy s viděním. Do této chvíle nebyl diagnostikován zelený zákal. Vše začalo problémy s viděním v levém oku. Ve 4. ročníku vysoké školy podstoupila oční vyšetření, kde byl zjištěn vysoký nitrooční tlak v levém oku a diagnóza glaukom v obou očích. Následovala operace na snížení nitroočního tlaku v Bratislavě. Po operaci se tlak vrátil do normálních hodnot, od té doby byly do obou očí kapány kapky na udržení nitroočního tlaku v normě. Po úspěšném zakončení studia na vysoké škole, přijetí do zaměstnání, učitelka na druhém stupni základní školy. Po pár letech se zrak v levém oku začal opět zhoršovat, počet dioptrií v brýlích se zvýšil na 6 na levé oko. Oko se stále zhoršovalo a už nešlo zabránit totální nevidomosti. Zrak v pravém oku se výrazněji nezhoršoval, postupem času a opotřebovanosti oka, došlo ke zvýšení dioptrii. Letos na jaře nastaly velké potíže v oku, nitrooční tlak se vyšplhal na hodnotu 44. Okamžitě proběhla operace na snížení 38

nitroočního tlaku, operace se zdařila, ale vlivem silného snížení tlaku došlo k odchlípnutí sítnice. Po několika měsících se v oku vytvořil šedý zákal. Další operace, výměna oční čočky a přichycení odchlíplé sítnice. Nynější stav se pohybuje v pásmu praktické nevidomosti a může dojít k jeho zlepšení. Samostatnost a orientace v prostoru Některé denní úkony paní zvládá zcela bez pomoci, je to například žehlení, v jiných úkonech dochází k nácviku samostatnosti, například péče o domácnost. Pohyb v domácím prostředí opatrný, ale samostatný. Pohyb venku mimo vlastní dům s doprovodem rodiny. Paní zatím nepoužívá při pohybu bílou hůl ani nedochází k jejímu nácviku. Důvodem je, že se čeká na konečný stav vidění.

3.3 Glaukom a jeho vliv na kvalitu jedince v závislosti na věku jedince Výzkumné šetření probíhalo v domácím prostředí žen, kde ženy běžně fungují. Rozhovory byly vedeny se třemi ženami ve věku 13, 29 a 56 let. U nejmladší ženy s autorkou také spolupracovala matka.

Z pohledu dívky Lilie

Aktuální stav vidění Slečna Lilie v nynější době vidí stále stejně a zrak se nezhoršuje. Úroveň zrakových funkcí je lepší v pravém oku. Zde se vidění pohybuje v pásmu těžké slabozrakosti. Levé oko je na tom hůře, je zde zcela zakalená čočka a zrakové postižení je tu na stupni praktické slepoty. Lilie říká: „Na levé oko vidím mlhavě, někdy jenom stíny.“ Díky pravému oku je slečna schopna samostatného pohybu, v domácím prostředí funguje zcela bez problémů. V prostředí, které je rušné, nebezpečné, například z důvodu hlavní silnice, potřebuje doprovod. Sama by si netroufla silnici přejít a ani rodina by to nedovolila. Z důvodu časté unavitelnosti očí, která způsobuje silné bolesti hlavy, musí odpočívat a být v klidu. Ona sama říká, že jí to někdy obtěžuje, ale snaží situaci brát už nyní rozumně. „Někdy se nudím, když nic nemůžu, jenom odpočívat.“ I přes vážné potíže ve vidění se snaží běžně fungovat. Vzdělání Lilie nyní navštěvuje sedmou třídu základní školy, kde je velmi spokojená. Od první třídy je integrována, ve čtvrté třídě k ní byla přidělena asistentka, která jí v mnoha 39

věcech pomáhá, například jí vždy kopíruje text z učebnic na písemné práce o velkosti 24. Dívka má své místo ve třídě. Paní učitelka zvolila variantu sedět vzadu, je to z důvodu klidu na práci. Cokoli paní učitelka zapisuje na tabuli, paní asistentka text diktuje. Vybavení speciální lavicí s výklopnou deskou, která se dá nastavovat tak, aby měla text při práci, co nejblíže k očím, je nutné. Při některých předmětech, které jsou náročné na čtení například český jazyk, slečna odchází s paní asistentkou do vedlejší místnosti. Zde jí paní asistentka čte ten samý text, co děti ve třídě. Důvodem tohoto alternativního řešení je lepší vnímání textu v klidu bez rušení. Tato místnost je také nápomocna v případech, kdy se Lilie cítí unavená a potřebuje klidový režim, který je nezbytný pro oči. Slečna také pří výuce používá speciální pomůcky. V některých předmětech počítač se zvětšeným programem. Jedná se o předměty: zeměpis, dějepis, přírodopis. V předmětech, ve kterých si zapisuje poznámky sama, používá sešity s výraznými linkami. Ve škole používá také kapesní lupu na rychlé čtení. Škola spolupracuje se speciálně pedagogickým centrem. Pracovníci centra Lilii navštěvují několikrát během školního roku, zajímají se o to, jak se slečně daří, jestli nemá nějaký problém při výuce, s učiteli, se spolužáky. Chodí se také podívat do hodiny, jak dívka pracuje. Pomalu s maminkou vybírají vhodnou střední školu, uvažují o gymnáziu v Praze pro zrakově postižené. Zde je nevýhodu to, že by Lilie jezdila domů pouze o víkendech. O integraci rodina také uvažuje, bojí se, že by škola mohla být náročná a stav vidění dcery se zhoršoval. Profese a profesní volba „Ráda bych byla právnička, ale ta škola je náročná“. Těmito slovy začala dívka odpovídat na mou otázku, jakou profesi by ráda do budoucna dělala. U profese právničky si plně uvědomuje už nyní, že by studium na vysoké škole právnické mohlo mít negativní vliv na její zrak z důvodu častého čtení textů. Výběr povolání je určitě v její situaci omezený, velmi to vnímá. „Kdybych špatně neviděla, chtěla bych být doktorkou, třeba dětskou, to by se mi líbilo.“ Nyní ji přijde jako nejreálnější možnosti uplatnit se v oboru speciální pedagogika, kde by mohla pomáhat lidem s postižením zraku. Tento názor se jí může postupem času ujasňovat, tudíž to není konečná volba povolání. Mobilita „Největší omezení cítím v tom, že nemůžu jít sama za kamarádkou, protože v cestě je silnice, tak ji vždycky řeknu, ať přijde ona k nám.“ Samostatný pohyb je pro 40

Lilii velmi důležitý, zdůraznila mi to několikrát při rozhovoru. Když něco může zvládnout úplně sama bez pomoci ostatních, je velmi šťastná. Do budoucna by si moc přála být zcela samostatná. Věc, kterou vnímá negativně je, že nemůže se spolužáky na hodinu tělesné výchovy, z které je osvobozena. Místo hodiny jde se svou paní asistentkou procvičovat Braillovo písmo nebo chůzi s bílou holí. Osvobození z tělesné výchovy plyne hlavně z důvodu, že jakýkoli nešetrný pohyb může způsobit fatální následky. Rodina Slečna Lilie žije ve spokojené rodině. Všechny členy rodiny má velmi ráda. Jsou pro ni velkou oporou v náročných chvílích. Je velmi ráda, že v domě bydlí její babička, kterou může kdykoli vidět aniž by musela někoho žádat o doprovod. Rodina nedává najevo, že by měli postižené dítě. V otázce výchovy k tomu také tak přistupují, nepoužívají úzkostlivou výchovu a snaží se, aby Lilie poznala a zažila stejné věci jako její sourozenci.

Zasáhnou v situaci, kdy je to opravdu nezbytné. Dbají hlavně na

bezpečnost. Když jsem se ptala na rodinu, přišlo mi zajímavé zeptat se, zdali dívka touží mít svou vlastní rodinu. Byla jsem si vědoma toho, že je ještě velmi mladá, ale odpověď, která záhy přišla, mi připadala velmi rozumná. „Ano klidně, když budu vědět, že to zvládnu péči o děti a tak.“ To, že by její děti mohly mít zrakovou vadu, ví, ale spoléhá na to, že diagnostika a následná léčba v dnešní době je na dobré úrovni. Nezapomněla dodat, že kdyby miminko mělo nějakou vadu, že by hlavně chtěla vědět od lékařů, jak mu mohou pomoci. Vůbec nezmiňovala, že by si takové miminko nenechala, ba naopak. Co se týče partnerských vztahů, nepřipouští si, že by v tomto ohledu nastal problém. Osobnostní rysy Lilie je mladá, sympatická, optimistická slečna. V současné době na její psychiku působí negativně stavy, kdy musí ležet kvůli silným bolestem hlavy. Ona sama říká: „Někdy mě to opravdu štve, ale vím, že se nedá nic dělat.“ Někdy nastanou situace, kdy se cítí špatně, ale to nedává za vinu své zrakové vadě. Myslí si, že takto to má někdy každý z nás. Když se cítí špatně, je ráda sama, někdy jde ven s kamarádkou, nebo ji baví nakupování. Posměch okolí, zejména spolužáků může velmi negativně působit na psychiku, toto slečna příliš neřeší a nepřikládá tomu význam. Slečna je ve

41

věku, kdy je před ní období plné změn, puberta. Jedná se o změny jak fyzické, tak i například emočního prožívání. Doufá, že vše zvládne bez potíží. Myslím si, že slečna Lilie plně akceptuje svou vadu, potíže mohou nastat právě ve zmíněné pubertě. Ale jelikož má slečna pevné a milující zázemí, situaci zvládne. Shrnutí Zrak dívky je v posledních letech neměnný, nezhoršuje se. Horší situace je v levém oku, kde se kromě glaukomu objevil i šedý zákal, který zcela zakalil rohovku. Zde se pásmo zrakového postižení pohybuje na úrovni praktická nevidomost. Na druhém oku se jedná o těžkou slabozrakost. Lilie chodí do běžné základní školy, kde jí ve výuce pomáhá paní asistentka. Používá zde pomůcky a snaží se oči příliš nepřetěžovat. V otázce profese si uvědomuje, že výběr nebude velký, láká ji oblast speciální pedagogiky. Největší omezení vnímá v tom, že nemůže jít sama ven, vždy potřebuje doprovod, kvůli své bezpečnosti. Rodina je pro ni velmi důležitá, ve všech směrech ji podporují a jsou jí oporou. Lilie je se svou zrakovou vadou smířená a svou situaci zvládá statečně.

Z pohledu Kopretiny

Nynější stav vidění Na první položenou otázku z této oblasti, jak nyní Kopretina vidí, byla odpověď jasná a stručná: „Téměř nic. Nyní to jsou jen stíny, když je dobré prostředí.“ Dobrým prostředím myšleno dobré osvětlení, jasné kontrastní barvy. Kopretina mi upřesnila, že kontrast a světlo ano, ale s mírou, nesmí to být přehnané. Do dvou let slečna neviděla vůbec nic. Jak sama říká: „ ... ve dvou letech se stal zázrak a já začala vidět, nejprve to nebylo nic moc, ale zlepšovalo se to. Nyní je stav vidění rok stabilní, nedochází k žádným změnám. Bolesti hlavy přetrvávají a proto je důležité oči stále šetřit. Když jsem položila otázku, co ji vadí, že nemůže vidět jako ostatní? Odpověď byla velmi rozumná a pokorná. Nejprve zmínila to, že její zrak nikdy nebyl úplně stoprocentní a tedy neví, jaké to je vidět dobře. Uvědomuje si to, že vidět aspoň trošku je velmi zásadní. Hranici mezi, vidět špatně a nevidět vůbec, vnímá velmi intenzivně. Dokud dívka uvidí aspoň trochu například barvy, bude brát svůj stav vidění ještě za

42

uspokojivý. Ale pokud ani to, velmi by ji to mrzelo. Kopretina vnímá svůj nynější stav vidění za něco, co tak má být nebo mělo být. Vzdělání Povinnou školní docházku slečna absolvovala bez větších komplikací. Vždy byla schopna bez problémů pracovat, už na prvním stupni používala televizní lupu, přechodem na druhý stupeň to byly spíše skleněné lupy. Spolužáci a učitelé se snažili pomáhat, někdy se to nesetkalo s úspěchem. Slečna se vždy ve třídním kolektivu pohybovala na okraji, byla také vystavena šikaně a posměchu. Ona sama dodává, že si za to někdy mohla sama. ,,Mé chování nebylo dobré a občas se za to do dnes stydím“. Velké potíže nastaly na střední škole, k problémům zdravotním se přidaly problémy se třídním kolektivem. I zde byla Kopretina v roli třídního outsidera, kterému učitelé nadržují. Prožila si roky samoty a neporozumění. Maminku zpětně mrzí, že nedala svou dceru do školy pro zrakově postižené děti, těmto potížím by se mohlo zamezit. Kopretina je s odstupem času velmi ráda, že byla v integraci z důvodu reálnějšího pohledu na věc. Integrace jí dala do života mnoho zkušeností. Profese a profesní volba Kopretina v souvislosti s touto oblastí hovořila o pojmu „ostrakizace “. Tento pojem znamená vyloučení ze skupiny. Myslí, že společnost ji velmi špatně přijímá mezi sebe kvůli její problematické povaze. Slečna nyní studuje doktorandské studium a otázku svého zaměstnání aktivně řeší. Ráda by pomáhala, ale je jí jasné, že má velmi snížené možnosti výběru pracovních pozic s tímto zaměřením. Sama říká: „ Je to tak 50% na 50%, jestli budu v budoucnu pracovat.“ Její ideální představou zaměstnání je učit na vysoké škole. Líbily by se jí předměty, které se týkají oftalmopedie nebo základů speciální pedagogiky. Je to práce ale náročná i po fyzické stránce, nezapomněla dodat. Proto by uvažovala spíše o částečném úvazku, jelikož ví, že oči nesmí zatěžovat. Netvrdí ale, že by dělala pouze tuto práci, troufla by si i na jiné pracovní pozice, například v poradenských službách. Rodina Matka se od útlého dětství o dceru bála, její výchova spočívala ve strachu o ni, nedůvěra. Velmi dlouho matce trvalo přiznat si, že je její dcera postižená, bránila se například tomu, aby její dcera pobírala invalidní důchod. Postupem času se situace zlepšila. Maminka je pro slečnu velmi důležitá osoba. „Moje maminka může za to, že jsem taková, jaká jsem.“

43

Kopretina nic nevzdává, snaží se žít plnohodnotný život a být vzorem pro ostatní. Babička a děda z matčiny strany také v jejím životě sehráli důležitou roli. Velmi jí a matce se vším vždy byli nápomocni. Slečna je má velmi ráda a právem patří do okruhu jejich velmi blízkých osob. Když jsem položila otázku, jestli by ráda měla děti v budoucnu. Vyjádřila se velmi upřímně. Děti by ráda měla, doposud, ale nepotkala vhodného partnera, s kterým by mohla rodinu mít. Nyní vyčkává a svěřila se mi s myšlenkou ,,ne každé ženě je souzeno být matkou bez ohledu na jiné okolnosti. Zkouším tedy jít tou jedinou cestou, a tou je pokorné přijetí, tedy, mám - li být matkou, budu jí a v opačném případě je třeba umět žít v bezdětnosti.“ Kopretina si je vědoma té věci, když se jí poštěstí a přivede na svět dítě, může mít oční vadu. Na tuto situaci má jasný názor, existují mnohem závažnější nemoci, než jsou oční vady. S oční vadou může člověk žít plnohodnotným životem, je-li k tomu dobře veden hlavně rodinou. Mobilita Co v životě vnímáš jako největší omezení kvůli zrakovému deficitu? Na tuto otázku jsem se dozvěděla, že jediné, co vnímá jako určité omezení je určitý mínus v osobních vztazích, kdy nemůže komunikovat verbální cestou. To cítí, že jí velmi schází především v některých situacích, navazování nových, hlavně partnerských vztahů, nápomoc při rozpoznávání úmyslů druhých lidí. Osobnostní rysy ,,Jsem hodně emoční člověk, jak se říká srdcař, když mě něco rozčílí, tak to není dobrý, neberu si servítky“. Říká o sobě, že je komplikovaná osobnost. S negativními narážkami se dříve vypořádávala velmi emotivně. Dnes je dokáže přejít tiše, nereagovat na ně. Myslí si, že když bude reagovat, otevře se tím lidem a ti jí dokážou pak více ublížit. Na vysoké škole cítí od některých kolegů, že nedokáže přijmout to, že jsou si rovni. Oni jsou lepší, protože vidí. Role outsidera není příjemná a slečna se velmi snaží jím nebýt. Když toho je na ni moc, odpočívá. Někdy má dny, kdy má menší deprese, pomáhají jí procházky do přírody, vytváření pohybové aktivity, běh na místě, poslech písniček. Pomůže také věc s někým rozebrat, promluvit si. Shrnutí U slečny Kopretiny glaukom již nenávratně poškodil zrak. Úroveň zrakových schopností je v pásmu praktické nevidomosti. Svou situaci vnímá statečně. Průběh celého vzdělání strávila v integraci, zde si plně uvědomovala, že ji spolužáci nevzali mezi sebe, byla vystavěna posměchu a šikaně. V oblasti profese si uvědomuje, že je výběr omezený, ráda by se soustředila na přednášení na univerzitě. Ale ví, že dostat se 44

na tuto pozici je náročné a pracné. Rodina pro ni představuje zázemí, kde se cítí dobře. Všichni ji podporují a jsou na ni právem hrdí. Jako velké negativní hledisko své vady vnímá to, že špatně navazuje sociální vztahy s lidmi. Kopretina je velmi energická bytost, která na svět nahlíží pozitivně. V životě se setkala s negativním přístupem ke své osobě, ona to bera jako pozitivní zkušenost, která ji posiluje po psychické stránce.

Z pohledu Jiřiny

Nynější stav vidění Paní Jiřina se mi snažila vše ohledně svého nynějšího zraku podrobně přiblížit. Nyní to jsou pouze stíny světel, pozná, kde v místnosti jsou okna. Když je předmět nasvícený, například na slunci, vidí, jakou má věc barvu. Barva musí být výrazná, jde-li o barvu nevýraznou, nerozpozná to. Paní Jiřina je totálně nevidomá na jedno oko, druhé oko prošlo sérií operací. Jednou z nich bylo také odstranění šedého zákalu, který se v oku vytvořil po operaci na snížení nitroočního tlaku. Proto jsem položila otázku, jak šedý zákal v oku ovlivňuje vidění. Doslova mi pověděla: „Jako bych měla přes oči igelitový pytlík, vidím rozmazaně.“ Zajímavé je to, že se prý zabarvení té pomyslné folie nebo pytlíku den ode dne mění. Někdy je to vidění zbarvené do žluta, růžova, modra. Když je večer, manžel paní Jiřině rozsvítí všechna světla v místnosti, aby manželka lépe viděla. Když je v místnosti světlo, cítí se mnohem lépe. Ví, že aspoň něco vidí a to ji dává klid. Hlavně na psychiku to dobře působí. Nejvíce ji mrzí, že nemůže vidět obyčejné věci všedního dne. Jak ji na zahradě kvetou květiny, jaké nové tričko, si koupila její dcera. Další významnou součástí v životě byly knihy. Dříve jich četla mnoho, ale vždy s mírou, protože musela šetřit oči, které se po určitém časovém intervalu unavily, a ona musela přestat. Poslední dobou, kdy se stav vidění zhoršoval, nešlo číst vůbec. Větu : ,,nemohu číst své tolik milované knihy“, vyslovila několikrát při našem rozhovoru a cítila jsem tu touhu opět si otevřít knihu a začít číst. Vzdělání Paní Jiřina studovala celý život bez potíží. Na základní škole si nevybavuje žádnou komplikaci, seděla v první lavici, kde na vše dobře dohlédla. Zpětně si vybavuje, že drobné potíže měla na střední škole, kde se jí velmi špatně pracovala za špatného osvětlení místnosti. Jednalo se o jazykovou učebnu pro výuku angličtiny, vždy 45

se v hodině bála, že bude muset číst na hlas. Na vysoké škole byl glaukom diagnostikován, ale i tento stupeň vzdělání dokončila bez větších obtíží. Na žádném stupni vzdělávání nepoužívala speciální pomůcky, které by ji například čtení usnadnily. Nikdy se ve škole nesetkala s posměchem spolužáků, paní Jiřina svou vadu skrývala a styděla se za ní. Profese profesní volba „Práce učitelky, mě bavila, vždy jsem chtěla být učitelkou.“ Paní Jiřina je učitelkou na základní škole. Když ze školy musela letos na jaře odejít, kvůli zhoršujícímu se zraku, bylo to pro ni velmi těžké. Ve škole patří k velmi oblíbeným pedagogům, jak u dětí, tak i mezi kantory. Paní Jiřina v posledních letech učila na prvním stupni základní školy, přesněji předměty: český jazyk, občanskou výchovu a vlastivědu. Před nástupem na první stupeň, učila na stupni druhém, ale uvedla, že na prvním stupni se jí líbilo mnohem více. Bylo to kvůli dětem, které jsou tam bezprostřední a hodné. Děti, které učila, věděly o její zrakové vadě a neměly s tím problém. Při jakýchkoli aktivitách a činnostech v hodině nebylo poznat, že by jejich paní učitelka měla zrakové postižení. Občas se stalo, že nemohla předčítat dětem nahlas z čítanky. Děti tuto činnost milovaly. Stačilo dětem říci: ,,Dnes vám číst nemohu, špatně se mi kouká, budete číst vy, vy to také krásně umíte“. Paní Jiřina pracovala i jako třídní učitelka. Tato pozice vyžaduje hodně administrativy, vedení třídní knihy a jiných dokumentů. Na veškerou práci potřebovala mít odpočaté oči a mít dobré osvětlení v místnosti. S dokumenty typu třídní kniha neměla pak problémy, když ale podmínky nebyly dobré, nemohla pracovat. To samé se týkalo například i opravování sešitů. Zde mohl být problém s velikostí a úpravou písma některých žáků. Dokonce pořádala soutěže o nejhezčeji napsaný text. Děti dostávaly za odměnu bonbóny. V pracovní smlouvě měla uvedeno, že ke své práci potřebuje dobré světelné podmínky, jinak se jiným způsobem nelišila od ostatních kantorů. Nyní se jí stýská po práci, kdyby měla tu možnost a zrak se zlepšil, vrátila by se do školy aspoň na částečný pracovní úvazek. Děti na ni myslí a posílají ji domů dopisy a obrázky. Mobilita Paní Jiřina považuje jako velké omezení v životě nemít řidičák, jelikož její rodina bydlí na kraji města. Mít tu možnost řídit by jí ušetřilo mnoho času. „Nikdy bych si netroufla dělat řidičák, nemám tak dobré prostorové vidění, špatně bych odhadovala vzdálenost.“ V tuto chvíli, kdy skoro nic nevidí, jí velmi vadí, že manžel a její děti se o ní musejí starat. Nejen o ní, ale i o celou domácnost. Musejí vařit, uklízet, prát, je toho 46

na ně moc. Cítí se, že jim někde překáží, ale ve skutečnosti tomu tak není. Když nemůže pomoci činem, snaží se dávat rady slovní. V posledních týdnech se stav vidění mírně zlepšuje a paní Jiřina začíná být mnohem více samostatnější a nezávislá na druhém jedinci. Rodina Rodina je velkou oporou ve všech směrech. Sama říká: ,,Bez nich, bych to prostě nezvládla.“ Paní Jiřině pomáhají, snaží se, aby nepociťovala velké omezení v nynější situaci. Manžel jí například pořídil nahrávky detektivek, aby se doma příliš nenudila. Když byla paní Jiřina v nemocnici letos na jaře, pověděla mi, že bez rodiny by to psychicky neustála. Neumí si představit, že by byla na vše sama. Na začátku vztahu se svým manželem si velmi přála mít děti. Uvědomovala si, že by mohly zdědit oční vadu po ní. Nakonec vše dobře dopadlo a narodil se jí chlapec a dívka. Celý průběh těhotenství byla pod přísným dohledem lékařů. Obě děti jsou úplně zdravé. Nyní je rodina plná naděje a očekávání. Velmi si přejí, aby mamince zpět navrátili zrak. Jak oni sami říkají, ,,aspoň do takové míry, aby mohla sama doma fungovat a nemusela být závislá na někom druhým.“ Možná se může zdát, když někdo přijde o zrak, trápí se nejvíce právě ten dotyčný. Mnohdy větší psychickou zátěž pociťují jeho blízcí, protože se trápí, že mu nemohou pomoci. Cítí úplnou beznaděj a často by si s ním situaci vyměnili, jen aby ten milovaný už netrpěl. Osobnostní rysy Paní Jiřina o sobě říká, že je extrovert. Nemá problém se s trápením svěřit druhé osobě. Nejvíce se svěřuje svému manželovi, svým dětem méně. Nechce jim přidělávat starosti, je toho názoru, že svých starostí mají už tak dost. Dlouhou dobu tajila, že je nevidomá na jedno oko. Někdy se stávalo, že do někoho vrazila omylem. Když se stalo, že mamka do někoho vrazila, ještě se na ní obořili, ať dává pozor. Dcera zpětně vzpomíná na tyto okamžiky a je na sebe nazlobená, že se tak chovala a mrzí jí to. Když se začal zhoršovat zrak ve druhém oku, byl to pro paní Jiřinu velký stres, ona jediná totiž věděla, že je to poslední vidící oko. Po první prodělané operaci dostala paní Jiřina na uklidnění antidepresiva. Dnes nebere žádné léky, ale deprese čas od času má. Uvažuje o návštěvě psychologa, aby jí pomohl. Určitě by jí to prospělo a vrátilo by jí to zpět chuť do života.

47

Shrnutí Paní Jiřina přišla vlivem glaukomu o velkou část zrakových funkcí. Průběh byl velmi rychlý, absolvovala několik operací oka, které situaci měly zlepšit, nyní se čeká na konečné ustálení zraku. Celý proces vzdělávací absolvovala bez komplikací. Po profesní stránce ji práce učitelky zcela naplňovala. Nyní, když nemůže pracovat, stýská se jí. Pokud by zdravotní stav dovolil, ráda by se zpět vrátila, aspoň na pár hodin v týdnu. Nejvíce vnímá jako negativum své situace, že nemůže vidět obyčejné věci v životě, jako jsou například rozkvetlé květiny. A pro ni tolik oblíbené čtení knih, jí nic nemůže vynahradit, snaží se proto poslouchat detektivní příběhy. Rodina je pro paní Jiřinu velkou oporou, nedokáže si představit, že by tyto těžké okamžiky trávila sama. Po psychické stránce se cítí dobře, někdy jsou chvíle, kdy hůř a má deprese. Je si vědoma toho, že vyrovnání se s touto novou situací potrvá nějaký čas.

4.4 Vyhodnocení a závěry výzkumného šetření Cílem výzkumného šetření bylo zjistit, jak může být ovlivněna kvalita života glaukomem. Práce se zabývala konkrétními problémy, které může přinášet glaukom v běžném životě. Jednalo se tedy o funkční hledisko. Nebylo zapomenuto také na oblast psychického vyrovnávání se s těmito problémy. V úvodu výzkumu byly formulovány čtyři výzkumné otázky. První z otázek se věnuje oblastem kvality života, které jsou vlivem vady nejvíce postiženy. Do oblastí kvality života, které jsme posuzovali, řadíme: akceptaci zrakové vady, zvýšený informační deficit a ohrožení smyslové deprivace, samostatnost a soběstačnost, společenský status a prosperita těchto lidí, pracovní schopnost. Každá z respondentek vnímá, že některé oblasti kvality života jsou postiženy více a jiné méně. Velkou roli zde hraje, jak dlouho už mají zrakové problémy. Čím kratší úsek, tím oblasti přibývají, jelikož se respondentka učí fungovat v nové životní situaci. Nejmladší respondentka si myslí, že glaukom má největší vliv na oblast samostatnosti a soběstačnosti. Jelikož se nemůže samostatně pohybovat po ulici, dojít si sama, kam by chtěla. Je si vědoma také toho, že v některých situacích potřebuje pomoc druhé osoby. Druhou nejvíce zasaženou oblastí je pracovní schopnost. Už nyní řeší problém, že nemůže z důvodu přítomnosti glaukomu vykonávat všechny pracovní pozice. Druhá respondentka vnímá za nejvíce postiženou oblast kvality života zvýšený informační deficit a ohrožení smyslové 48

deprivace. Je toho názoru, že z důvodu nemožnosti komunikovat pomocí neverbální komunikace, má velmi snížené možnosti navazovat vztahy mezi lidmi. Toto jí v životě velmi chybí a cítí to jako velký mínus. Uvádí, že to má také vliv v partnerských vztazích, kdy nemůže najít vhodného partnera, se kterým by mohla mít rodinu. Další oblastí je společenský status a prosperita těchto lidí. Zde cítí, že lidé mají problém ji vzít mezi sebe a považovat jí za rovnocenného partnera. Nejstarší z žen hovoří o nejvíce oblastech, jelikož je pro ni situace ztráty zrakových schopností relativně čerstvá. První postiženou oblastí je akceptace zrakové vady. Paní přišla o velkou část zraku velmi náhle a nedávno, doposud nepřijala zrakovou vadu. Zvýšený informační deficit a ohrožení smyslové deprivace. Zde vnímá, že nemůže vidět plno věcí kolem sebe, nemůže také číst knihy, což bylo jejím velkým koníčkem. Oblast samostatnost a soběstačnost je postižena z důvodů péče o domácnost, jelikož paní byla vždy aktivní, starala se o celý dům, vše zařizovala. Dnes cítí, že to musejí dělat za ní a ona je na obtíž. Pracovní schopnosti je též narušena, neboť musela odejít ze své oblíbené práce vyučující na základní škole, kde pracovala celý život. Při této otázce je stěžejní, jak dlouho je od chvíle, kdy se začaly zhoršovat zrakové schopnosti a věk, jelikož každá životní etapa má své specifika a priority. Druhá výzkumná otázka se zaměřuje na pocity, které prožívá jedinec při postupné ztrátě zraku. Při této otázce u respondentek pocity velmi úzce souvisí s akceptací zrakové vady. Čím lépe žena akceptuje zrakovou vadu, tím jsou pocity pozitivnější. První respondentka o psychických problémech nehovoří. Někdy jí pouze trápí situace, kdy musí ležet a být klidu, jelikož má silné bolesti hlavy způsobené glaukomem. Nejsou to pocity depresivní, spíše pocit, že se situací ona sama nic nemůže udělat a je velmi důležité to dodržovat. Určitě u ní můžeme nalézt pocit zodpovědnosti a smířenosti. Z odpovědí vyplývá, že svou zrakovou vadu akceptuje, ale ví, že je před ní náročné období puberty, kde nahlížení na některé věci je jiné. Druhá z respondentek o sobě říká, že je velmi emotivní člověk. Převládá u ní pocit smířenosti, kdy bere život takový, jaký jí byl nadělen. Pocit pokory, kdy je ráda za to málo, co ještě může vidět. Na toto pozitivní nahlížení respondentky na svou nynější situaci dle autorky má vliv její víra, která jí velmi pomáhá žít životem, jaký je. Pocity depresivní respondentka zažívá, někdy jsou situace, které jsou náročnější, pomáhá jí si o věcech promluvit nebo pohybová aktivita. Lépe se cítí, svou vadu akceptuje. U poslední ženy převládají pocity naděje, kdy doufá, že se jí vidění ještě zlepší. Pocity naděje střídají pocity deprese.

49

Deprese vyvolávají myšlenky, že by bylo lepší, aby vše prospala. Pocity smířenosti s vadou zatím nenalézáme, postupem času se situace může pozitivně změnit. Další výzkumná otázka se týká sociální opory a jejího významu pro jedince. Všechny odpovědi se shodují na tom, že rodina je největší opora v životě. Podporuje je, dává jim naději do dalšího života. Další sociální oporou v případě nejmladší respondentky jsou vrstevnické vztahy. Jsou-li pozitivní, zajišťují, že se na jedince s postižením ostatní dívají jako na kohokoli jiného bez rozdílu či averze. V případě druhé respondentky jsou vrstevnické vztahy rovněž řazeny do významné sociální opory pro jedince. Tato žena má zkušenosti s pozitivními a částečně negativními vrstevnickými vztahy. Cítila, že ji kolektiv nebere jako rovnocenného partnera, což nepříznivě působí na další vytváření vztahů, hlavně z hlediska nedůvěry vůči všem lidem. Poslední respondentka považuje jako sociální oporu kromě své rodiny, žáky. Žáci v nynější situaci soucítí a myslí na ni. Těší ji, že nebyla neoblíbenou paní učitelkou. Z výše uvedených odpovědí vyplývá, že rodina je největší sociální oporou a pro ženy má stěžejní význam její pomoc a podpora. Poslední formulovanou výzkumnou otázkou bylo: Které faktory posilují kvalitu života? Tato otázka potvrzuje, že rodinné zázemí je pro každou ženu velmi důležité. V situaci, kdy se nachází v obtížné životní chvíli, rodina ji drží nad vodou ve všech ohledech. Dále respondentky poukazovaly na stabilitu ve vidění. Degrese ve vidění působí negativně na psychiku jedince, kdy neví, co může čekat dál. První z respondentek považuje za důležité faktory, které jí posilují kvalitu života a ona se cítí být spokojená, rodinu, kamarádi a to, že se jí zrak dále nezhoršuje a je stabilní. U prostřední respondentky nalézáme tyto pozitivní faktory: rodina, dobré sociální vztahy, stupeň zrakového postižení, stability zraku, její víra. Nejstarší respondentka na první místo řadí rodinné zázemí, pak následuje zaměstnání, věk, stabilita zraku.

Z výzkumného šetření vyplývá, že glaukom ovlivňuje kvalitu života v různém věku jedince. Kvalitu života ovlivňuje ve smyslu spíše mírně negativním. Je nutné říci, že v rámci této problematiky musíme každý případ posuzovat individuálně. Glaukom působí na kvalitu života, ale také ji nemusí zasáhnout vůbec. V tomto případě je důležité, zdali jedinec akceptuje svůj nynější stav. Stane-li se tak, kvalita života se nemusí vůbec změnit, jelikož se jedinec naučí žít i se zrakovou vadou plnohodnotně a žádná omezení si nepřipouští.

50

Každá z respondentek se na svou nynější kvalitu života dívá odlišně. Dvě z žen uvedly, že necítí, že by jejich kvalitu života glaukom výrazně ovlivňoval. Musely se naučit některé věci dělat jinak, nebo je neprovozují vůbec, protože si myslí, že se bez nich dá žít plnohodnotným životem. Důležitou roli při této otázce u respondentek hrál věk. Čím je respondentka mladší, tím glaukom méně ovlivňuje její dosavadní život. Je to způsobeno tím, že dívka žije se svou rodinou a některé nástrahy v životě nemusí ještě řešit sama. Na druhou stranu se svou zrakovou vadou žije od malička a je sní smířena a zvyklá na ni, což by jí mohla usnadnit život do budoucna. Druhá z respondentek uvádí, že jí glaukom ovlivňuje kvalitu života hlavně v oblasti sociální. To, že ona sama musí akceptovat některá životní omezení, s tím nemá větší problémy. Oblast sociální je pro ni stěžejní, jelikož je v období, kdy má před sebou výběr vhodného zaměstnání a založení rodiny. Právě rodinu by si velmi přála, cítí ale, že kvůli problémům v sociální oblasti, zejména navázání kontaktu, je pro ni problematické najít si vhodného partnera pro budoucí život. Hovoří o smíření se s tím, že by nikdy nebyla matkou. Je to však velmi těžké smíření. Nejstarší respondentka pociťuje, že jí glaukom výrazně zasáhl do její kvality života. Před zhoršením zraku byla zvyklá starat se o celý dům a manžela, chodit do zaměstnání, jezdit na výlety a dovolené a například číst knihy. Nyní je ve složité životní situaci. Naděje, že by se vidění zlepšilo, přetrvává. Dojde-li k tomu, že zrak zůstane v pásmu praktické nevidomosti, tak je autorka práce toho názoru, že žena časem akceptuje svou zrakovou vadu. Naučí se s ní žít s úpravami. Tento názor vyplývá z toho, že žena žije v harmonickém prostředí, rodina ji podporuje, a ona sama má osobnostní předpoklady k tomu, aby to zvládla.

51

ZÁVĚR Glaukom je vážné oční onemocnění, které může jedinci nenávratně změnit život. Je-li diagnostikován včas, nejhorší situaci, oslepnutí, se může zabránit léčbou. Jsou případy, kdy je léčba nedostačující a glaukom je velmi progresivní. Postupuje velmi rychle a nenápadně. Jedinec vlivem glaukomu přichází o tolik cenné zrakové funkce. Tato těžká situace může jedinci změnit kvalitu života. Cílem bakalářské práce bylo zjistit, jaký vliv může mít glaukom na kvalitu života v různém věku jedince. V souvislosti s kvalitou života, která je záležitostí spíše funkčních schopností, nezapomínáme na složku psychického prožívání jedince při úbytku zrakových funkcí. Kvalita života se vlivem glaukomu změní. Z výzkumného šetření vyplývá, že se nejméně změní u respondentky, která se svým stavem neměnných zrakových funkcí žije nejdéle, nepociťovala prudký postup tohoto onemocnění směrem k horšímu. Nejstarší respondentka naopak přišla o zrak náhle a situace je pro ni nyní velmi složitá. Věk respondentek zde hraje důležitou roli z hlediska životních priorit, které se věkem mění. Někdo vnímá za největší omezení možnost navazovat partnerské vztahy, jiný zase péči o domácnost. Z rozhovoru vyplynulo, že ženy i přes svůj deficit zrakových funkcí nevzdávají svůj život a chtějí se kousek po kousku přiblížit svým snům a touhám. My, speciální pedagogové, se v praxi bezpochyby setkáme s případy, kdy jedinci budou čelit zhoršování svého zdravotního stavu. Jelikož je mnoho onemocnění, které toto přináší. Měli bychom tedy věnovat pozornost lidem, kteří si tímto prošli nebo právě procházejí a brát jejich slova jako rady, či dobře předané zkušenosti. Snažíme se jedincům v těchto těžkých životních chvílích účelně pomoci. Nezapomínáme na to, že kromě funkční stránky věci jedinci potřebují pomoci i po psychické stránce, jelikož tyto dvě složky spolu velmi souvisí a jsou neoddělitelné.

52

SHRNUTÍ Bakalářská práce se věnuje problematice glaukomu a jeho vlivu na kvalitu života v různých životních etapách. Práce je rozdělena na část teoretickou a výzkumnou. Obsahem teoretické části je popis glaukomu, jeho diagnostika, léčba, rozdělení. Dále v teoretické části nalézáme problematiku kvality života osob se zrakovým handicapem. Hlavním cílem výzkumu bakalářské práce bylo zjistit, jak ovlivňuje glaukom kvalitu života v různém věku jedince. Autorka práce se také věnovala pocitům, které jedinec zažívá, když přijde o zrak náhle nebo pozvolně.

SUMMARY The bachelor thesis deals with the problems of glaucoma and its impact on quality of life in different life stages. The work is divided into theoretical and practical part. The theoretical part is a description of glaucoma, its diagnosis, treatment, distribution. Furthermore in the theoretical part we can find the issue of the quality of life of people with visual impairment. The main objective of my research for this bachelor thesis was to find out how glaucoma affects the quality of life of individuals at different ages. The author of the work is also focused on the feelings that the child experiences when they lose their eyesight suddenly or gradually.

53

LITERATURA ABRAHAMS, Peter a Rastislav DRUGA. Lidské tělo. Praha: Ottovo nakladatelství, 2003. ISBN 80- 7181-955-7

AUTRATA, Rudolf a Jana ČERNÁ. Nauka o zraku. Brno: NCO NZO, 2006. ISBN 807013-362-7.222

BAZALOVÁ, Barbora. Vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami v zemích Evropské unie a dalších vybraných zemích. Brno: Masarykova univerzita, 2006 ISBN 80-210-3917

BASLEROVÁ, Pavlína. Metodika práce asistenta pedagoga se žákem se zrakovým postižením. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci. 2012. ISBN 978-80-24433769

ČÁLEK, Oldřich a kol., Vývoj osobnosti zrakově těžce postižených. Praha: Achát, 1992 ISBN neuvedeno

ČÁLEK, Oldřich. Jak pomoci při oslabení nebo ztrátě zraku. Ostrava: Novinář, 1987 ISBN neuvedeno

ČÁLEK, Oldřich, Pracovní uplatnění zrakově postižených osob. Praha: Státní pedagogické nakladatelství, 1976 ISBN neuvedeno

ČÁLEK, Oldřich, Vývoj osobnosti zrakově těžce postižených. Praha: Státní pedagogické nakladatelství, 1988 ISBN neuvedeno

DIENSTBIER, Emil. Glaukom: Příspěvek ke studiu jeho podstaty. Mladá generace lékařů při Ú.J.Č.L. 1948 ISBN neuvedeno

FLAMMER, Josef. Glaukom. Praha: Trition. 2003. ISBN 80- 7254-351-2

54

GAVORA, Peter. Úvod do pedagogického výzkumu. Brno: Paido, 2000. ISBN 8085931-79-6

HAMADOVÁ, Petra, Lea KVĚTOŇOVÁ a Zita NOVÁKOVÁ. Oftalmopedie. Brno: Paido, 2007. ISBN 978-80-7315-159-1

JESENSKÝ, Ján. Tyflopedické minimum a základy komplexního zabezpečení zrakové postižených. Praha: 1988. UK PED MU ISBN neuvedeno

JESENSKÝ, Ján. Kategorie komprehenzivní tyflopedie. Hradec Králové: Gaudeámus, 2003. ISBN 80- 7041-555-X

JESENSKÝ, Ján a kol. Prolegomena: Systému tyflorehebilitace a metodiky tyflorehabilitačních výcviků. Praha: Univerzita Jana Amose Komenského, 2007. 659 s.

LÉPORÍ, Luis. Glaukom. Praha: Clyna, 2013. ISBN 978-987-607-307-3

KEBZA, Vladimír. Psychosociální determinanty zdraví. Praha: Akademia, 2005. ISBN 80-200-1307-5.

KOLÍN, Jan. Oftalmologie praktického lékaře. Praha: Karolinum, 1994. ISBN 80-7066-861-X

KUCHYNKA, Pavel a kol. Oční lékařství. Praha: Grada Publishing, 2007. ISBN 97880-247-1163-8

PIPEKOVÁ, Jarmila. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, 2010. ISBN 97880-7315-198-0

ROZSÍVAL, Pavel. Oční lékařství. Galén, Karolinum, 2006. ISBN 80-7262-404-0.

RŮŽIČKOVÁ, Eva. Glaukom: Minimum pro praxi. Praha: Triton, 2006. ISBN 807254-476-X.

55

RŮŽIČKOVÁ, Eva. Glaukom: Farmakologie pro praxi. Brno: Maxdorf, 2006. ISBN 80-7345-083-6

ŘEHÁK, Svatopluk. Oční lékařství. Praha: Avicenum, 1989 ISBN neuvedeno

SOUČEK, Jan. Z rukopisného odkazu: Články k problematice ztráty zraku a osobnosti nevidomého. Praha: Společnost nevidomých a slabozrakých, 1992 ISBN neuvedeno

TUTTLE, Dean W. a Naomi R. TUTTLE. 2001 Self-esteem and adjusting with blindness. USA: Charles c Thomas. 2001. ISBN 0-398-07509-3.

VÁGNEROVÁ, Marie. Oftalmopsychologie. Praha: Karolínum. 1995 ISBN 80-7184053-X.

VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál. 1999. ISBN 80-7178-214-9

VOTAVA, Jiří a kol. Ucelená rehabilitace osob se zdravotním postižením. Praha: Karolínum, 2003. ISBN 80-246-0708

INTERNETOVÉ ZDROJE Glaukom: Léčba glaukomu. [online]. 2003 vyd. [cit. 2014-02-13]. Dostupné z: http://www.glaukom.cz/kategorie.asp?idk=133

Medispot: Nemoci a příznaky. [online]. 2010. vyd. [cit. 2014-04-05]. Dostupné z: http://www.medispot.cz/nemoci-a-zdravotni-problemy/

Postgraduální medicína: Glaukom včasná diagnostika a léčba. [online]. [cit. 2014-0218]. Dostupné z: http://zdravi.e15.cz/clanek/postgradualni-medicina/glaukom-vcasnadiagnostika-a-lecba-338156

56

Pobytové rehabilitační a rekvalifikační středisko pro nevidomé Dědina, o.p.s. [online]. 2010. vyd. [cit. 2014-02-18]. Dostupné z: http://www.dedina.cz/index.html

SONS: Klasifikace zrakového postižení podle WHO. [online]. 2014. vyd. [cit. 2014-0218]. Dostupné z: http://www.sons.cz/klasifikace.php

Zelený zákal: Život s glaukomem. [online].2014vyd. [cit. 2013-10-26]. Dostupné z: http://www.zeleny-zakal.cz/zivot-s-glaukomem

Zelený zákal: příznaky a projevy. [online]. 2014. vyd. [cit. 2014-02-13]. Dostupné z: http://www.zeleny-zakal.cz/priznaky-a-projevy

57

SEZNAM TABULEK Tab. 1: Rozdělení glaukomu Tab. 2: Klasifikace stupňů zrakového postižení dle WHO

SEZNAM PŘÍLOH Příloha 1: Struktura otázek rozhovorů Příloha 2: Kompletní diagnóza jedné z respondentek Příloha 3: Jak vidí jedinec se zdravým zrakem. Příloha 4: Jak vidí jedinec v pokročilém stádiu glaukomu

58

Příloha 1: Struktura otázek rozhovorů

Otázky: Kolik je Vám let? Vaše diagnóza? Kdy ji lékaři objevili? Průběh vaší zrakové vady (kdy se zrak začal zhoršovat a jak dlouho trvala progrese)? Jak nyní vidíte? Co vám nejvíce vadí, že nemůžete vidět (například: kvést květiny)? Jak se změnil váš život, když se vám zhoršil zrak? Jaké aktivity teď nemůžete provozovat? Měla jste jiné zdravotní potíže v průběhu vašeho života? Kolik máte sourozenců a jak jsou staří? Měl někdo u Vás v rodině také glaukom? Kolik bylo matce let, když jste se jí narodila? Porod proběhl normálně v termínu nebo dříve? Při porodu nastaly nějaké komplikace? Jaké zaměstnání a vzdělání mají nebo měli vaši rodiče? Chcete nebo chtěla jste mít děti? Jestli ano, kolik? Bojíte se nebo bála jste se, že by mohly mít také glaukom jako vy? Byla jste integrovaná ve škole? Věděli ve škole o vaší zrakové vadě? Používáte nějaké speciální pomůcky? Čím byste chtěla být nebo čím jste? A proč? Myslíte si, že Vás glaukom může limitovat ve výkonu vaší profese? Když jste studovala, měla jste problémy (například neviděla jste na tabuli, potřebovala větší písmo v učebnicích, dobré světlo pro práci a jiné věci)? Co je pro vás největší oporou v nynějším stavu? Jak jste na tom po psychické stránce? Co vám pomáhá, abyste se cítila lépe?

Příloha 2: Kompletní diagnóza jedné z respondentek Konvergentní konkomitantní strabismus H500 Dysgenesis iridocornealis I utr Rieger Q134 Sekundární glaukom po jiném očním onemocnění H405 Afakia post extrakcionem cataracta congenitalis H270 Nystagmus a jiné nepravidelné pohyby oka H55 Amblyopie (gravis) z anopsie H530

VISUS OP – 2/60 s optimální afatickou korekcí OL – jistá světelná projekce Absence binokulárního vidění

Průměrná nitrooční tenze: OP 22 OL 19

Zdroj: Dokumentace respondentky

Příloha 2: Jak vidí jedinec se zdravým zrakem.

Příloha 3: Jak vidí jedinec v pokročilém stádiu glaukomu.

Zdroj: Zelený zákal (Zelený zákal [online]. 2014).