Epilepsie op latere leeftijd
.ATIONAAL %PILEPSIE &ONDS
Wat is epilepsie?
E
pilepsie is een aandoening die zich uit in de vorm van aanvallen. Deze aanvallen zijn het gevolg van een plotselinge, tijdelijke verstoring van het elektrisch evenwicht in de hersenen. De soort aanvallen verschilt van persoon tot persoon. De één is bewusteloos, valt en gaat schokken met armen en benen. De ander voelt vreemde tintelingen, hoort vreemde geluiden en het bewustzijn daalt. Of iemand staart een korte periode alleen voor zich uit en is niet aanspreekbaar. De verschijnselen bij de aanvallen hangen af van de oorzaak en de plaats in de hersenen waar de elektrische verstoring optreedt. De prognose van epilepsie wordt bepaald door de oorzaak, de soort en de hoeveelheid aanvallen. Een aantal vormen van epilepsie is leeftijdsgebonden. Dat wil zeggen dat de aanvallen in een bepaalde leeftijdsperiode voorkomen en met het ouder worden kunnen verdwijnen. Veel vormen van epilepsie worden echter veroorzaakt door aanleg, een hersenziekte of een hersenbeschadiging. Die aanvallen verdwijnen meestal niet spontaan. Er is pas sprake van epilepsie als iemand meerdere epileptische aanvallen heeft gehad. Een eenmalige epileptische aanval kan bijvoorbeeld zijn uitgelokt door bepaalde omstandigheden. Vaak is het mogelijk om de situatie te vermijden waardoor de aanval werd uitgelokt. Voorbeelden zijn extreem slaaptekort of alcoholgebruik. Een aanval kan ook het gevolg zijn van een andere aandoening. Als die aandoening wordt behandeld, kunnen de aanvallen verdwijnen. Pas als de diagnose ‘epilepsie’ is gesteld, kan gekeken worden naar de behandeling. De meest gangbare manier om epilepsie te behandelen, is met medicijnen. februari 2007
In deze brochure Wat is epilepsie? Onderzoek en diagnose Oorzaak Soorten aanvallen Eerste hulp bij aanvallen Behandeling Epilepsie in het dagelijks leven Hulpmiddelen Informatiemateriaal en adressen
4 5 8 10 14 17 21 24 25
Inleiding In Nederland hebben ongeveer 120.000 mensen epilepsie. Dit betekent dat één op de 150 Nederlanders epilepsie heeft. De laatste jaren neemt het aantal ouderen met epilepsie toe, omdat de bevolking vergrijst en de kans op epilepsie toeneemt naarmate iemand ouder wordt. Op latere leeftijd komen namelijk meer hersenaandoeningen voor die epilepsie kunnen veroorzaken. Denk bijvoorbeeld aan een beroerte. In deze brochure vindt u specifieke informatie over epilepsie op latere leeftijd. U leest eerst iets over epilepsie. Want wat is epilepsie eigenlijk? In de laatste vijftig jaar is er veel meer bekend geworden over deze aandoening, waardoor wij steeds meer duidelijkheid kunnen geven. Verder leest u in de brochure over de oorzaak van epilepsie, onderzoek dat nodig is om de diagnose te stellen, soorten aanvallen, de behandelmogelijkheden én de omgang met epilepsie. Als u al op vroegere leeftijd epilepsie hebt gekregen, weet u waarschijnlijk wat epilepsie is en welke behandelingen mogelijk zijn. Wel raden we u aan het hoofdstuk ‘Behandeling’ te lezen. Uw behandeling kan namelijk veranderen, doordat uw lichaam wellicht verandert als u ouder wordt.
Hier is Wat een epilepsie? overkoepelend kopje Misschien kent u epilepsie vooral van vroeger als ‘vallende ziekte’. Inmiddels is veel meer over epilepsie bekend en is de onbekendheid – en daardoor het taboe – rond epilepsie veel minder groot dan begin vorige eeuw. Epilepsie is een aandoening in de hersenen en kan zich uiten in verschillende soorten epileptische aanvallen. In de meeste gevallen is epilepsie goed te behandelen met medicijnen.
4
Verschillende aanvallen Epilepsie is een overmatige ontlading van hersencellen. Deze storing veroorzaakt een soort kortsluiting in de hersenen, waardoor een epileptische aanval ontstaat. Bij de ene persoon vindt de kortsluiting plaats in een deel van de hersenen, bij de ander in de gehele hersenen. Ook de intensiteit kan verschillen. Daarom zijn er verschillende soorten aanvallen. Van kortdurende momenten van afwezigheid tot herhaaldelijke schokbewegingen in één lichaamsdeel. En van automatisch handelen tot de (grote) tonisch-clonische aanvallen. Zie voor de beschrijving
van verschillende soorten aanvallen hoofdstuk ‘Soorten aanvallen’ op pagina 10. Wel een aanval, geen epilepsie Er is pas sprake van epilepsie als u meerdere epileptische aanvallen binnen één jaar hebt gehad. Als u één enkele aanval hebt gehad, hoeft dat nog niet te betekenen dat u epilepsie hebt. De aanval kan bijvoorbeeld door bepaalde omstandigheden zijn uitgelokt. Zo kunt u de eerste vijf dagen na een beroerte of hersenschudding een zogenoemde ‘acute symptomatische aanval’ krijgen. Als hierna geen aanvallen meer volgen, hebt u geen epilepsie. Ook overmatig alcoholgebruik of medicijnen kunnen een eenmalige aanval uitlokken. Denk in het laatste geval aan te scherp geregelde diabetes, antidepressiva en antipsychotica of het plotseling stoppen met geneesmiddelen als diazepines (valium en slaapmiddelen). U kunt met uw arts bespreken of de medicijnen die u gebruikt in deze categorie vallen.
Onderzoek en diagnose Bij ouderen is het moeilijker de diagnose epilepsie te stellen. Dit komt omdat ouderen vaak meerdere klachten hebben die door elkaar spelen. Daarom is gedegen onderzoek noodzakelijk. Als de huisarts epilepsie vermoedt, verwijst hij u naar een neuroloog. De neuroloog zal onderzoek (laten) doen om te kijken of het daadwerkelijk om epileptische aanvallen gaat.
Onderscheid in klachten Wanneer is er sprake van epilepsie, wanneer horen klachten ‘gewoon’ bij ouder worden en wanneer wijzen klachten op een andere aandoening? Deze vragen spelen
een grote rol bij ouderen. Zo kunnen de volgende verschijnselen óók op epilepsie wijzen: • vallen zonder duidelijke oorzaak; • verwarde periodes; • tijdelijk niet op het goede woord kunnen komen. De bovenstaande klachten kunnen ook erg lijken op flauwvallen of een lichte beroerte. Daarom is het zo belangrijk dat u voor een juiste interpretatie van uw klachten naar de huisarts gaat. Hij kan u doorverwijzen naar de juiste arts. Overigens is er meestal geen sprake van epilepsie als u duizelig
Man (72), blijkt na meerdere onderzoeken epilepsie te hebben: ‘Met vlagen stopte ik middenin de zin en herhaalde het laatste woord dat ik uitsprak een aantal keer. Ook vertelde mijn vrouw dat ik soms niet op haar vraag reageerde of het verkeerde antwoord gaf. Eerst dachten we dat het bij de leeftijd hoorde, maar op een gegeven moment werden we toch ongerust. We gingen naar de huisarts en deze stuurde ons door naar de neuroloog. Hij vertelde dat het ook epilepsie kon zijn. En dat was het. Gelukkig werken de medicijnen prima; ik functioneer weer als vanouds.’
5
Onderzoek en diagnose
wordt bij te snel overeind komen of een aanval krijgt door hartritmestoornissen of kortdurend zuurstofgebrek. Maar ook bij deze klachten is het raadzaam ze te bespreken met uw arts.
meenemen die kan vertellen wat er met u is gebeurd en hoe de aanval eruitzag. Hebt u een videoopname van de aanval, neem die dan mee. Lichamelijk onderzoek
Vormen van onderzoek Voor het stellen van de diagnose epilepsie kunt u te maken krijgen met de volgende onderzoeken:
Meestal krijgt u een lichamelijk onderzoek door de huisarts en door de neuroloog. Laboratoriumonderzoek
Anamnese 6
Een belangrijke basis voor een juiste diagnose is de anamnese (de ziektegeschiedenis met een aanvalsbeschrijving). Tijdens een epileptische aanval weet u meestal zelf niet wat er precies gebeurt. Het is daarom handig als u iemand naar de doktersafspraak kunt
‘Schrijf uw vragen van tevoren op een briefje. Dat helpt u deze tijdens het bezoek aan de dokter te stellen’
Meestal wordt bloed en urine onderzocht om te kijken of sprake is van een stofwisselingsstoornis (zoals suikerziekte) of dat er problemen zijn met bepaalde organen, zoals de nieren of de lever. Elektrocardiogram (ECG)
Dit is een hartfilmpje. Hiermee bekijkt de arts of u problemen hebt met uw hart, waardoor aanvallen voorkomen die lijken op epileptische aanvallen. Eventueel kiest een cardioloog voor ‘holtermonitoring’ (een 24-uurs ECG). Deze geeft meer zicht op hartritmestoornissen.
Elektro-encefalogram (EEG)
Om vast te stellen of u epilepsie hebt, wordt vrijwel altijd een EEG gemaakt. Een EEG meet de elektrische activiteit van de hersenen. Dit gebeurt met elektroden (metalen plaatjes aan een lange draad), die op uw hoofdhuid worden
Rond die afwijkende structuur kunnen hersencellen epileptische aanvallen veroorzaken. Magnetic Resonance Imaging (MRI-scan)
Een MRI-scan levert nog duidelijkere afbeeldingen van de hersenen op dan een CT-scan.
‘De behandelend arts weet welk onderzoek in welke gevallen nodig is’ geplakt en die in verbinding staan met meetapparatuur. Waar nodig volgt een slaaponthouding-EEG (slaaponthouding kan aanvallen uitlokken) of een 24-uurs EEG gecombineerd met videomonitoring. Hierdoor kan de neuroloog zien of de verschijnselen samenvallen met de afwijkingen op het EEG. Computer Tomografie (CT-scan)
Door deze beeldvormende scan kan een arts zien of er een afwijkende structuur is in de hersenen, zoals littekenweefsel of een gezwel.
De arts kan dus uit verschillende onderzoeken kiezen. Niet al deze onderzoeken zijn noodzakelijk. De behandelend arts weet welk onderzoek in welke gevallen nodig is.
7
Oorzaak Epilepsie kan verschillende oorzaken hebben. Bij mensen op latere leeftijd is de oorzaak relatief vaak een hersenbeschadiging die is ontstaan door een hersenziekte of hersenaandoening als een infarct of een beroerte. In sommige gevallen is onduidelijk wat de oorzaak is van de epilepsie.
8
Beroerte (herseninfarct of hersenbloeding) Een beroerte is de meest voorkomende oorzaak van epilepsie bij mensen op latere leeftijd. De epilepsie ontstaat dan door een hersenbeschadiging die door de beroerte is veroorzaakt. Een beroerte (CVA of cerebrovasculair attack) ontstaat door een stolsel in de hersenvaten (herseninfarct) of een bloeding van de hersenvaten (hersenbloeding).
‘Een beroerte is de meest voorkomende oorzaak van epilepsie bij ouderen’
Andere hersenaandoeningen Ook andere afwijkingen of beschadigingen in de hersenen kunnen een rol spelen bij de oorzaak van epilepsie. Door de afwijking of beschadiging werken de hersencellen minder goed of anders dan normaal, wat tot een verhoogde elektrische activiteit kan leiden. Het gevolg is een epileptische aanval. Denk aan hersenaandoeningen als: • een goed- of kwaadaardige tumor; • de ziekte van Alzheimer; dit is een aandoening van de hersenen waarbij de zenuwcellen (neuronen) niet meer goed functioneren; • een hersenbeschadiging die is ontstaan door een ongeluk of coma, of bijvoorbeeld door chronisch overmatig alcohol- of drugsgebruik (denk aan de ziekte van Korsakov); • littekenweefsel vanwege een vroegere hersenaandoening (zoals een infectie, een abces of zuurstoftekort), ongeval of hersenoperatie.
Man (58): ‘Het was hectisch op de zaak. Overnameperikelen, gedwongen ontslagen, onderhandelingen. En ineens lag ik onderuit. Een grote epileptische aanval. Stress dacht ik, maar uit onderzoek bleek dat samen te gaan met een hersenlitteken, dat ik heb overgehouden aan een ernstig auto-ongeluk, en veroudering. Dit betekent dat de epilepsie niet zomaar stopt als ik het minder druk heb. Daarom slik ik nu medicijnen.’
Oorzaak onbekend In sommige gevallen blijft onbekend wat de oorzaak is van de epilepsie. Wellicht hebt u diverse onderzoeken achter de rug, maar is de bron niet duidelijk. Als u aanvallen blijft houden, kiest de arts toch vaak voor behandeling van de epilepsie om zo de aanvallen en de gevolgen daarvan te voorkomen. Aanleiding van de aanval De aanleiding van een aanval is iets anders dan de oorzaak van epilepsie. De oorzaak is bijvoorbeeld een van de eerdergenoemde hersenaandoeningen. De aanleiding kan een bepaalde situatie
zijn, die de aanval uitlokt. Denk bijvoorbeeld aan oververmoeidheid, stress, koorts of overmatig alcoholgebruik. De meeste aanvallen komen spontaan, maar als er wel een duidelijke aanleiding is, kunt u deze beter zoveel mogelijk proberen te vermijden. Voorkomen is tenslotte beter dan genezen. Maar niet alle aanleidingen zijn vermijdbaar. Zo is het bijvoorbeeld niet altijd mogelijk om stress te voorkomen.
9
Soorten aanvallen Hoewel de meeste mensen alleen grote (tonisch-clonische) epileptische aanvallen kennen, zijn er zeer veel verschillende soorten aanvallen. In dit hoofdstuk vindt u een korte omschrijving van enkele aanvallen.
• •
•
10
Eenvoudig partiële aanvallen Bij deze aanvallen is maar een klein deel van de hersenen betrokken en blijft het bewustzijn helder. U bent zich bewust van de aanval; u kunt de aanval alleen niet tegenhouden. De duur kan zeer verschillen: van seconden tot minuten. De aanvallen zijn soms zó licht, dat anderen ze niet eens opmerken. Afhankelijk van de plek in de hersenen waar de overactiviteit vandaan komt, kan deze aanval zich onder meer uiten door: • plotselinge ongecontroleerde bewegingen (schokken) van een arm of been; • het ruiken van een onaangename geur of proeven van een vreemde smaak in de mond; • het voelen van prikkelingen en/ of tintelingen in hand, arm, been of voet;
trekkingen om de mond; iets horen of zien gedurende korte tijd wat anderen niet zien of horen, bijvoorbeeld voorbijflitsende beelden uit het verleden (déjà vu-gevoel); een misselijkmakend opstijgend gevoel vanuit de maag.
Een eenvoudig partiële aanval wordt ook wel aura genoemd. Voor sommige mensen met epilepsie is deze aura een aankondiging van een grotere aanval, waarbij een groter deel van de hersenen is betrokken. Complex partiële aanvallen De complex partiële aanval is de meest voorkomende aanval bij mensen op latere leeftijd. De toevoeging ‘complex’ betekent dat het bewustzijn geheel of gedeeltelijk is verdwenen. Hierdoor bent u zich niet bewust van de aanval en kunt u – of uw omgeving – deze niet stoppen. Na een paar minuten keert het bewustzijn terug. De verschijnselen bij deze aanvallen zijn verschillend, maar vaak
krijgt u bij complex partiële aanvallen een voorbode in de vorm van een aura. De aura hoort ook al bij de aanval, de ontlading van de hersencellen breidt zich vervolgens alleen uit. Hierdoor daalt het bewustzijn en volgt er vaak verward gedrag. De huidskleur verbleekt of wordt juist rood.
‘De complex partiële aanval is de meest voorkomende aanval bij mensen op latere leeftijd’ Na de aanval volgt meestal eerst nog een korte periode van verwardheid, vermoeidheid of chagrijnig gedrag, waarvan u zich niet bewust bent. Bij ouderen duurt de nasleep van een aanval vaak langer dan bij jongeren. Voor uw omgeving is deze aanval lastig ter herkennen als een epileptische aanval, omdat de gedragingen ook kunnen wijzen op
tijdelijke verwardheid of geheugenproblemen die worden veroorzaakt door een ander ziektebeeld. Net als bij de eenvoudig partiële aanval kan de complex partiële aanval de start zijn van een grote (tonisch-clonische) aanval. Tonisch-clonische (grote) aanval De tonisch-clonische aanval is de meest bekende, maar niet de meest voorkomende aanval bij epilepsie. Tonisch-clonisch betekent ‘verkrampt en schokkend’. De naam geeft aan wat tijdens een aanval gebeurt. Bij een tonischclonische aanval, ook wel grote aanval genoemd, bent u geheel buiten bewustzijn. De gehele hersenen zijn erbij betrokken. Een grote aanval kent drie fasen: • Tonische fase: alle spieren in het lichaam spannen aan, waardoor het lichaam verstijft en iemand soms blauw aanloopt. Deze fase duurt circa tien tot dertig seconden. • Clonische fase: na de verstijving volgt een fase waarin de spieren
11
Soorten aanvallen
•
afwisselend verslappen en aanspannen. Dit veroorzaakt schokken in armen, benen en hoofd. Deze fase duurt circa een halve tot anderhalve minuut. Verslappingsfase: de schokken nemen geleidelijk af en de perioden van verslapping nemen toe, totdat het hele lichaam ontspannen is. Deze fase duurt één tot enkele minuten. Het is mogelijk dat u tijdens de aanval incontinent bent.
12
Na de aanval Als de schokken ophouden, is de aanval voorbij. Maar door de
uitputting van de hersenen blijft u vaak nog even buiten bewustzijn. Wanneer u bijkomt, bent u vaak verward en weet u niet wat er is gebeurd. Sommige mensen zijn nog dagenlang suf, hebben spierof hoofdpijn, zijn vergeetachtig, slaperig of moe. De herstelfase is voor iedereen verschillend. Meer informatie over verschillende soorten aanvallen staat in de brochure ‘Epilepsie in het kort’ en het boekje ‘Alles over epilepsie’, beide van het Nationaal Epilepsie Fonds.
Man (81): ‘Mijn kinderen dachten eerlijk gezegd dat ik niet alles meer op een rijtje had. Tijdens mijn aanvallen was ik vooral verward, zei rare dingen, reageerde niet goed. Zelf wist ik inmiddels dat ik complex partiële aanvallen had. Maar goed, hoe leg je dat uit? Hoe maak je duidelijk dat je dan misschien wel oud bent, maar nog bij het volle verstand? Uiteindelijk heb ik hun de dvd van het Nationaal Epilepsie Fonds laten zien, waarop verschillende soorten epileptische aanvallen staan. Toen was het een stuk duidelijker.’
Status epilepticus De meeste epileptische aanvallen stoppen vanzelf na enkele seconden of minuten. Een status epilepticus is een aanval die blijft voortduren (langer dan dertig minuten is mogelijk) of een serie aanvallen waarbij de ene aanval overgaat in de volgende. Bij tonisch-clonische aanvallen ontstaat dan een levensbedreigende situatie, omdat de betrokkene ernstige ademhalingsproblemen kan krijgen en de hersenen daardoor kunnen verzuren. Medisch ingrijpen is in zo’n geval noodzakelijk. Epilepsie op latere leeftijd begint vrij vaak (in ongeveer eenderde van de gevallen) met een status epilepticus van een tonisch-
‘Bij een status epilepticus is toediening van medicijnen noodzakelijk’
clonische aanval. Ondanks de schrik die dit vaak met zich meebrengt, betekent dit niet dat de epilepsie altijd in deze vorm plaatsvindt. Een status epilepticus is vrij zeldzaam.
13
Eerste Hier een hulp overkoepelend bij aanvallenkopje Bij de meeste aanvallen is eerste hulp niet nodig. De aanval houdt vaak vanzelf binnen enkele minuten op. Soms is de aanval zelfs al voorbij voordat iemand deze heeft opgemerkt. Toch is het goed een eventueel vast aanvalspatroon te leren kennen of herkennen en gevaarlijke situaties tijdens de aanval te voorkomen.
14
Bij een eenvoudig partiële aanval kunt u als partner, kind of omstander: • weinig doen. Deze aanvallen duren maar kort en gaan meestal vanzelf weer over. Het kan helpen om rustig tegen de persoon te praten en erbij te blijven tot de aanval voorbij is. Bij een complex partiële aanval kunt u: • de persoon beter niet plotseling vastpakken, dat kan hij of zij door het verlaagde bewustzijn verkeerd opvatten; • de persoon met een rustige stem afleiden als hij of zij op gevaar afloopt; • zaken waaraan iemand zich kan
•
•
bezeren buiten bereik houden; erbij blijven tot de aanval over is en de persoon geruststellen; uitleggen aan de omgeving dat iemand na de aanval nog wat verward is of geïrriteerd kan reageren, maar daar zelf niets aan kan doen.
Bij een tonisch-clonische (grote) aanval is het algemene advies: • Laat de aanval zijn beloop hebben. Een grote aanval bestaat uit heftige bewegingen van het hele lichaam. Dit duurt meestal niet langer dan een paar minuten en gaat vanzelf over. Ingrijpen is daarom meestal niet nodig. Bovendien is het vaak zinloos. Tijdens de aanval reageert iemand daar namelijk niet op, omdat het bewustzijn is verstoord.
‘Houd zaken waaraan iemand zich kan bezeren buiten bereik’
•
•
•
•
•
•
•
•
Stop niets tussen de tanden. Een aanval treedt meestal zo onverwachts op dat u te laat bent om een tongbeet te voorkomen. Probeert u dit toch, dan kunt u uw vingers of de tanden van de betrokkene beschadigen of de luchtwegen blokkeren. Verplaats iemand niet, tenzij de persoon tijdens de aanval in een gevaarlijke situatie terechtkomt. Haal iemand bijvoorbeeld weg van een drukke straat of bij de waterkant. Probeer het hoofd te beschermen, met uw handen of door er een jasje onder te leggen. Neem een bril af en maak knellende kleding los. Houd zaken waaraan iemand zich kan bezeren buiten bereik. Probeer de aanval niet tegen te houden door het heftige bewegen van armen of benen te stoppen. Dit kan botbreuken of spierscheuren veroorzaken. Omdat de luchtwegen geblokkeerd zijn, heeft mond-opmondbeademing geen zin. Water in het gezicht sprenkelen,
‘Verplaats iemand niet, tenzij de persoon tijdens de aanval in een gevaarlijke situatie terechtkomt’ om iemand bij bewustzijn te brengen, heeft ook geen zin. Ná een aanval kunt u: • iemand tijd geven om weer bij te komen en omstanders op een afstand houden. De persoon is slap en bewusteloos. Leg de persoon op de zij (stabiele zijligging) met het hoofd iets naar achteren, om de luchtwegen vrij te houden. Hierdoor kunnen speeksel en eventueel bloed (na tongbeet) uit de mond lopen. Omdat de spieren kunnen verslappen, wordt zo ook voorkomen dat de tong in de keelholte zakt en de ademhaling belemmert; • controleren of er geen losse voorwerpen in de mond zitten; • vermijden dat de persoon water (binnen)krijgt, omdat vanwege
15
Eerste hulp bij aanvallen
Man (75) over zijn vrouw (74): ‘Ik schrok enorm van de eerste aanval van mijn vrouw. Ze had een grote aanval met schokken. Ik wist helemaal niet wat ik moest doen. Of ik haar moest vasthouden of niet. Dat heeft de arts nu uitgelegd. Hoewel ze sindsdien alleen lichte aanvallen heeft gehad, ben ik nu beter voorbereid en weet ik dat het in principe na een paar minuten over is.’
16
de sufheid de kans Eerste op verslikken iemand vijftien minuten na de hulp• bij aangroot is; aanval nog buiten bewustzijn is. vallen • controleren of de persoon zich Verwar dit niet met een diepe heeft bezeerd. Let er daarbij op slaap na een aanval. U kunt dit dat pijn na de aanval niet altijd controleren door aan de arm te goed tot iemand doordringt. schudden. Krijgt u een reactie, Daardoor kunt u verwondingen dan is de aanval voorbij en is de over het hoofd zien; persoon niet bewusteloos, maar • zorgen dat de persoon veilig in diepe slaap; • iemand gewond is geraakt, thuiskomt. bijvoorbeeld door het vallen; • Hulp van een arts inroepen of iemand water heeft binnengekre112 bellen? gen in een bad of zwembad; Dit is zelden nodig en wordt alleen • het niet zeker is dat het om een epileptische aanval gaat. aangeraden als: • een tonisch-clonische aanval langer duurt dan vijf minuten of als er meerdere aanvallen kort na elkaar volgen, zie status epilepticus op pagina 13;
Behandeling Meestal wordt epilepsie behandeld met medicijnen (anti-epileptica). Deze medicijnen genezen niet, maar onderdrukken de aanvallen. Bij de meeste mensen met epilepsie zijn de aanvallen met medicijnen goed te voorkomen.
Soort medicijnen De medicijnen tegen de aanvallen heten anti-epileptica. In de loop der jaren zijn veel verschillende soorten anti-epileptica ontwikkeld. Hierdoor is de behandeling van epilepsie verbeterd. De arts voert de dosis anti-epileptica geleidelijk op tot de optimale dosering is bereikt. Als een anti-
epilepticum niet het gewenste effect heeft of als dat specifieke middel bij u te veel bijwerkingen veroorzaakt, zoekt de arts naar een ander middel dat beter past. Uiteindelijk moet u de medicijnen regelmatig (dagelijks of meerdere malen per dag) en langdurig (meestal jarenlang) gebruiken. Neem de medicijnen in met een flink glas water. Grapefruit(sap) kan de opname van sommige antiepileptica beïnvloeden. Als de aanvallen wegblijven, kan uw arts na enkele jaren voorstellen om zeer geleidelijk de medicijnen af te bouwen.
Een neuroloog over twee patiënten: ‘Ik vind het altijd zeer belangrijk dat mijn patiënten vertellen hoe de medicijnen bij hén werken. Alleen dan kan ik ze op maat voorschrijven. Zo had ik een 75-jarige vrouw onder behandeling die na het starten van middel A last kreeg van duizeligheid. Met een lagere dosering ging dat over. Een 70-jarige man werd na het starten met middel B in toenemende mate vergeetachtig en trok gelukkig aan de bel. Na uitvoerig onderzoek bleek dit aan de medicatie te wijten; na verandering van medicatie ging het beter.’
17
Behandeling
18
Bijwerkingen De meeste mensen hebben bij de juiste dosering van het juiste medicijn weinig of geen last van bijwerkingen. In de beginfase van uw medicijngebruik kunnen de volgende verschijnselen tijdelijk optreden: gevoel van dronkenschap, duizeligheid, slaperigheid, traagheid, gebrek aan eetlust of misselijkheid. Vaak gaat dit soort klachten na enige weken weer over. Daarnaast zijn er enkele bijwerkingen van veel gebruikte antiepileptica waarvoor mensen op latere leeftijd gevoelig kunnen zijn. Hoewel die bijwerkingen zelden optreden, kunnen de bijwerkingen verwarring opleveren, daarom vermelden we deze in tabel 1. Werking lever en nieren
Een arts houdt er rekening mee dat diverse delen van het lichaam op latere leeftijd minder goed kunnen functioneren, zoals de lever, ogen, nieren en het bottenstelsel. De lever en nieren hebben een belangrijke rol bij de afbraak en verwerking van medicijnen. Als
deze niet meer op volle snelheid werken, verwerkt uw lichaam de medicijnen wellicht vertraagd en hebt u soms meer en langer last van bijwerkingen. Osteoporose
Met het ouder worden neemt de kans op broze botten toe, zowel bij mannen als bij vrouwen. Deze kans is groter als osteoporose in de familie voorkomt, bij een laag lichaamsgewicht, weinig lichaamsbeweging, gebruik van steroïden en bij vrouwen na de menopauze. Het langdurig gebruik van sommige antiepileptica (zoals carbamazepine of fenytoïne) kan osteoporose mogelijk bevorderen. Wanneer u meerdere van deze risicofactoren hebt of als u al eens op latere leeftijd iets hebt gebroken, is het goed deze zaken met uw huisarts te bespreken. Hij kan een gericht onderzoek (bloed- en botmineraaldichtheidsonderzoek) laten doen. Combinatie met andere medicijnen Vaak gebruiken mensen op latere leeftijd al medicijnen voor andere
klachten. Door de combinatie van medicijnen kan de werking van die middelen verminderen, versterken of vervelende bijwerkingen geven. Zo hebben sommige anti-epileptica (zoals carbamazepine en fenytoïne) invloed op de werking van de lever, die verantwoordelijk is voor de afbraak en verwerking van medicijnen. Laat iedere arts en apotheker die u bezoekt, weten welke medicijnen u gebruikt, zodat hij of zij de combinatie van
medicijnen in de gaten kan houden. Klassieke homeopathische middelen geven geen risico op bijwerkingen, maar natuurmiddelen als St. Janskruid wel. Informeer uw arts of apotheker hierover, hij of zij geeft u dan een passend advies. Klachten en controle Informeer uw arts altijd over hoe u reageert op de medicijnen, soms kiest hij dan voor een ander 19
Tabel 1 Anti-epileptica
Eventuele bijwerkingen bij ouderen
Depakine (valproaat)
Beven, traag worden, haaruitval, gewichtstoename. Het beven kan lijken op verschijnselen van Parkinson.
Trileptal (oxcabazepine) Vocht vasthouden. Diphantoïne (feytoïne)
Moeilijk exact te doseren en dus kans op overdoseringsverschijnselen, zoals dubbelzien en wankellopen. Invloed op andere geneesmiddelen.
Tegretol (carbamazepine) Moe, duizelig, dubbelzien, huiduitslag, invloed op andere geneesmiddelen. Lamictal (lamotrigine)
Huiduitslag, slapeloosheid.
Topamax (topiramaat)
Verminderde eetlust, woordvindstoornis.
Keppra (levetiracetam)
Prikkelbaarheid.
Kijk voor meer informatie over medicijnen in de folder ‘Epilepsie en medicijnen’ van het Nationaal Epilepsie Fonds.
Behandeling
medicijn of een andere dosering, waarbij u geen of minder last hebt van de bijwerkingen. Houd er rekening mee dat uw lichaam kan veranderen door uw fysieke ontwikkeling, wat consequenties kan hebben voor de werking van uw medicijnen. Ga daarom regelmatig (eens per zes of twaalf maanden) naar de arts voor controle, zodat u altijd de juiste dosis anti-epileptica gebruikt. 20
Meer informatie over medicijnen vindt u in de brochure ‘Epilepsie en medicijnen’ en in het boekje ‘Alles over epilepsie’ van het Nationaal Epilepsie Fonds. Andere vormen van behandeling Als medicijnen niet werken, is er – overigens zeer zelden – de mogelijkheid van opereren of van nervus vagusstimulatie. Jaarlijks worden in Nederland ongeveer zestig mensen geopereerd. Het gaat dan om mensen met epilepsie die niet (meer) reageren op medicijnen, bij wie in de hersenen één bepaald gebied is aan te
wijzen als oorzaak van de aanvallen en bij wie na de operatie geen onaanvaardbare uitvalsverschijnselen kunnen ontstaan. Bij nervus vagusstimulatie prikkelt een klein apparaatje regelmatig een specifieke zenuw (de nervus vagus) om zo aanvallen te onderdrukken. Second opinion In het nieuwe zorgstelsel kunt u recht hebben op een second opinion. Kijkt u hiervoor in uw verzekeringspolis. Een second opinion is vaak niet nodig, maar als u twijfelt over de diagnose of de behandeling kunt u contact opnemen met een andere arts.
‘In combinatie met andere medicijnen kunnen anti-epileptica minder goed werken of juist in hun werking worden versterkt’
Epilepsie in het dagelijks leven Als u voor het eerst hoort dat u epilepsie hebt, kan dit uw leven behoorlijk ontregelen, zowel bij u als uw omgeving. Maar zoals u in deze brochure leest, is epilepsie met medicijnen meestal goed te behandelen. Blijft u aanvallen houden, dan kan het verstandig zijn onveilige situaties te voorkomen. In dit hoofdstuk leest u over omgaan met risico’s, openheid over epilepsie en praktische consequenties.
Risico’s De invloed van epilepsie is erg afhankelijk van het feit of u wel of niet aanvalsvrij bent. Als u zicht hebt op de risico’s van uw vorm van epilepsie, kunt u – met behoud van uw levenskwaliteit – onveilige situaties voorkomen en juiste voorzorgsmaatregelen nemen. Het is goed uw mogelijkheden en beperkingen met de behandelend arts en mensen in uw directe omgeving te bespreken. Soms is het lastig zelf een goede balans te vinden in zekerheid en veiligheid. Voorkomen van risico’s
Blijft u (ondanks de medicijnen)
aanvallen houden, dan kunt u enkele praktische zaken regelen: • Als er niemand anders in huis is, kunt u beter een douche nemen in plaats van een bad. Bij een aanval kunt u namelijk in bad verdrinken. Verder kunt u beter niet de badkamerdeur op slot doen. Ook is een stoeltje waar u op kunt zitten, handig. • Bekijk uw interieur op elementen waaraan of waardoor u zich kunt bezeren tijdens een aanval, zoals scherpe hoeken of losse tapijtjes. • Krijgt u regelmatig overdag aanvallen, vraag dan of iemand meegaat tijdens het boodschappen doen of wandelen. Als dit niet altijd mogelijk is en u voelt zich niet helemaal zeker, kunt u bijvoorbeeld ook een mobiele telefoon bij u dragen. Dat geeft u wellicht een veiliger gevoel. Bovendien bent u, afhankelijk van het type telefoon, te localiseren als deze aanstaat. • Tot slot zijn er meerdere hulpmiddelen en speciale voorzieningen, waarvan u gebruik kunt maken: speciaal verstevigde
21
Epilepsie in het dagelijks leven
broeken voor mensen met erg broze botten, speciale kookplaten (inductiekookplaat, zonder open vuur), speciale thermostaatkranen (met temperatuurstop) en alarmeringssystemen. Daarnaast zijn er ook hulpmiddelen als een identiteitskaartje (zie hoofdstuk ‘Hulpmiddelen’).
22
Openheid Het is goed als u aan familie, vrienden en mensen uit uw omgeving vertelt dat u epilepsie hebt. Mensen hebben vaak een onvolledig beeld van epilepsie. Alleen u kunt duidelijkheid geven over úw vorm van epilepsie. Bovendien is
‘Door epileptische aanvallen mag u tijdelijk niet autorijden’ het veiliger de epilepsie niet te verzwijgen. Als u een aanval krijgt, is het wel zo handig als mensen in uw omgeving weten wat er gebeurt en adequaat kunnen handelen.
Ook is openheid in uw relatie belangrijk. Als u al jaren een partner hebt, wordt de epilepsie een nieuw gegeven in de relatie. Dat kan moeilijk zijn. Het is goed op zoek te gaan naar een nieuw evenwicht in de relatie, waarbij epilepsie geen hoofd- maar een bijrol heeft. Als u moeite hebt met onbegrip uit uw omgeving of om epilepsie een plaats te geven in uw leven, is ondersteuning van uw arts, andere hulpverleners, familie, omstanders en lotgenoten vaak onmisbaar. Via de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) kunt u in contact komen met lotgenoten. Deze vereniging organiseert onder meer contacten informatiebijeenkomsten, waarbij u in kleine groepen ervaringen kunt uitwisselen. Praktische consequenties Tot slot kan epilepsie praktische consequenties hebben. Voor autorijden bijvoorbeeld of voor uw vakanties. Als u epileptische aanvallen hebt gehad, mag u het eerste jaar in elk
geval niet autorijden. Bent u geruime tijd aanvalsvrij, dan mag u onder voorwaarden wel weer autorijden (zie de brochure ‘Epilepsie en rijgeschiktheid’ van het Nationaal Epilepsie Fonds). Mag u door uw aanvallen niet meer autorijden, denk dan aan alternatieven als meerijden met iemand anders, openbaar vervoer of de taxi. Als u hiervoor een vergoeding wilt aanvragen, moet u contact opnemen met uw eigen gemeente. Met vakantie met bus-, trein- of vliegreizen is meestal geen probleem voor mensen met epilepsie. Controleer wel vooraf de voorwaarden van uw reisverzeke-
ring. Als u alleen bent, kunt u eventueel een reisgenoot meenemen of met een groep op vakantie gaan. Wel is het verstandig hierover te praten met uw behandelend arts. Ook hierbij is het belangrijk dat u zelf uw grenzen en mogelijkheden bepaalt.
Vrouw (65): ‘Mijn man is vreselijk bezorgd sinds ik epilepsie heb. Ik snap het wel, want hij heeft de aanvallen gezien, ik niet. Maar volgens de arts heb ik door mijn vorm van aanvallen bijna alleen maar ’s nachts aanvallen. Als ik al aanvallen heb. Zijn bezorgdheid beperkt me in mijn vrijheid. Bovendien vind ik het niet fijn dat hij mij alleen nog maar als ‘patiënt’ ziet. Ik ben ook nog gewoon mezelf!’
23
Hulpmiddelen De volgende hulpmiddelen kunnen een praktische steun voor u zijn: • Medicijnbox
24
Een medicijnbox bestaat uit zeven dagdoosjes voor de verschillende pillen per dag. Het is vooral handig als u veel verschillende medicijnen tegelijk gebruikt. Dan kunt u voor een hele week de medicijnen van tevoren in de dagdoosjes doen. ’s Avonds ziet u precies of u de medicijnen voor die dag hebt ingenomen.
gegevens over medicijngebruik en gegevens over een ziekte en/of aandoening kunt u hierin zelf opnemen wie in dringende gevallen moet worden gewaarschuwd en wie uw behandelend arts is. Zorg ervoor dat de nodige medische informatie goed is ingevuld. • Identiteitskaartje
Op dit kleine kaartje kunt u persoonlijke gegevens en de soort aanval(len) vermelden. Bovendien staan er tips voor eerste hulpverlening op.
• Epilepsie Aanvalskalender
Hierop kunt u bijhouden wanneer u een aanval hebt gehad. De kalender is voorzien van een medicijnkaart waarop u gegevens over het medicijngebruik kunt invullen. U kunt de kalender meenemen naar uw arts, dit geeft veel duidelijkheid. • Europees Medisch Paspoort
De informatie in dit paspoort is bedoeld voor hulpverleners in binnen- en buitenland. Naast
• SOS Talisman
Dit is een soort medaillon met een losse alarmpas. De pas is een strookje papier, waarop u zelf uw gegevens kunt invullen. De talisman is in verschillende uitvoeringen verkrijgbaar: als hanger, armband of horloge.
Informatiemateriaal en adressen Bij het Nationaal Epilepsie Fonds zijn onder meer verkrijgbaar: Boekjes • Alles over epilepsie • Ons kind heeft epilepsie • Verstandelijk beperkt en epilepsie • Schoolkinderen met epilepsie Brochures • Epilepsie in het kort • Epilepsie en medicijnen • Epilepsie en rijgeschiktheid • Epilepsie, zwemmen en andere sporten • Epilepsie, erfelijkheid en zwangerschap • Epilepsie op latere leeftijd • Epilepsie en werk Folders • Epilepsie en inentingen bij kinderen • Epilepsie en koortsstuipen bij kinderen Nationaal Epilepsie Fonds (NEF) Het NEF geeft voorlichting over epilepsie. Het gaat vooral om
(mondelinge) informatie en advies, ondersteund door een groot assortiment folders, brochures, boekjes, hulpmiddelen en videomateriaal. Daarnaast staat veel informatie op de internetsite www.epilepsie.nl. Epilepsie Infolijn 0900 821 24 11 U kunt de Epilepsie Infolijn voor uiteenlopende zaken bellen, of het nu gaat om algemene inlichtingen of een persoonlijk gesprek. De Epilepsie Infolijn is bereikbaar op werkdagen tussen 9.30 en 16.00 uur (10 cent per minuut). Het in deze brochure genoemde informatiemateriaal, evenals een overzicht van al het overige materiaal, kunt u bestellen via de Epilepsie Infolijn. De materialen zijn gratis of tegen geringe kosten verkrijgbaar. tel 0900 821 24 11 Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) De EVN is de landelijke patiëntenbelangenvereniging voor mensen met epilepsie en hun direct
Ep
25
betrokkenen. Binnen de EVN organiseert een landelijke groep 50+ activiteiten voor mensen met epilepsie van vijftig jaar en ouder.
Postbus 8105 6710 AC EDE tel 0318 67 27 72 advieslijn 0318 67 27 77 www.epilepsievereniging.nl
Colofon Epilepsie op latere leeftijd is een uitgave van het Nationaal Epilepsie Fonds. Deze brochure is totstandgekomen met medewerking van: Dr. J.A. Carpay, neuroloog Ziekenhuis Gooi Noord Dr. J.A.P. van Parys, neuroloog N. de Wolf, coördinator 50+ Epilepsie Vereniging Nederland © Nationaal Epilepsie Fonds, Houten Geheel herziene druk, november 2005
Over het Nationaal Epilepsie Fonds
H
et Nationaal Epilepsie Fonds (NEF) zet zich in voor de epilepsiebestrijding en een goede behandeling en begeleiding van mensen met epilepsie. De middelen uit fondsenwerving worden gebruikt voor voorlichting, wetenschappelijk onderzoek, de organisatie van aangepaste vakantiereizen, gespecialiseerde epilepsiezorg, individuele hulpverlening en epilepsieprojecten in ontwikkelingslanden. Voor deze activiteiten is veel geld nodig en de overheid geeft hiervoor geen subsidie. Daarom probeert het NEF door het houden van bijvoorbeeld de jaarlijkse collecte zelf geld bijeen te brengen. Ook donateurs dragen hun steentje bij. Het Nationaal Epilepsie Fonds is een van de oudste gezondheidsfondsen in Nederland. Al meer dan honderd jaar richt het fonds zich op de bestrijding van en kennisverbreding over epilepsie. Wilt u het Nationaal Epilepsie Fonds steunen? Stuur dan de actiekaart uit deze brochure ingevuld terug. Voor een minimumbijdrage van € 18,50 per jaar bent u al donateur. U ontvangt bovendien - als u dat wenst het voorlichtingsmagazine ’Episcoop’: een gezamenlijke uitgave van het Nationaal Epilepsie Fonds en de patiëntenbelangenvereniging de Epilepsie Vereniging Nederland.
Nationaal Epilepsie Fonds De Molen 35 3994 DA HOUTEN Postbus 270 3990 GB HOUTEN tel 030 63 440 63 fax 030 63 440 60 email
[email protected] www.epilepsie.nl giro 222111
Epilepsie Infolijn 0900 821 24 11 (10 cent per minuut)
.ATIONAAL %PILEPSIE &ONDS
