Een halve mantel is genoeg

Een halve mantel is genoeg… Welke manieren kunnen mantelzorgers die deelnemen aan het Alzheimercafé gebruiken ter ondersteuning van het uitvallen van functies van hun dementerende familielid?

Zuyd Hogeschool, Opleiding Social Work. Uitstroomprofiel: Sociaal Pedagoog Peelen, D.J.M. 0825239 Hoeppermans N. 0614173 Sittard, Mei 2012

ZUYD HOGESCHOOL SITTARD, OPLEIDING SOCIAL WORK

Student: Peelen, D.J.M. 0825239 Student: Hoeppermans, N. 0614173 Afstudeercoach: Lemmens, E.G.L Studiejaar: 2011/2012 Sittard, Mei 2012

Opdrachtgever: Salden, N.A.M.J Instelling: Vivantes

D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

2

VOORWOORD

Geachte Lezer(s), De titel voor deze opdracht is gebaseerd op de heilige Martinus, een Romeinse soldaat, die de helft van zijn mantel aan een bedelaar gaf. De reden dat hij de bedelaar maar de helft van zijn mantel gaf, is dat hij de andere helft zelf nodig had om warm te blijven. Als hij zijn hele mantel had gegeven, was hij ziek geworden of misschien wel overleden door de kou. Deze titel is van toepassing op de opdracht, omdat mantelzorgers vaak zichzelf wegkwijnen om voor hun dementerende familielid of partner te zorgen. Zij geven dus de hele mantel, waardoor zij zwaar overbelast zijn. Wij (Davy & Nathalie) zijn twee studenten aan Zuyd Hogeschool. Wij studeren Social Work en zitten momenteel in ons vierde en laatste jaar van de opleiding. In het begin van ons vierde jaar kregen wij de opdracht om op zoek te gaan naar een afstudeeropdracht, welke aansloot bij onze leerdoelen en competenties. Daarnaast was het ook belangrijk dat het een opdracht werd, die onze interesse had. Zodoende zijn wij bij deze opdracht uitgekomen. Allebei hebben wij wel iets ervaring in de ouderenzorg, zowel door stage of in het privéleven, maar misten wij toch nog kennis in het stukje dementie. Wij wilden onze kennis over dit onderwerp verbreden en de vraag vanuit de opdrachtgever sprak ons erg aan. Deze opdracht is voor ons een uitdaging en wij hopen dan ook dat wij dit samen tot een goed einde kunnen brengen. Onze dank gaat uit naar de mantelzorgers die wij hebben mogen interviewen en die met ons openhartig over hun situatie hebben gepraat, ondanks de emoties. Ook willen wij onze opdrachtgever de heer N.A.M.J. Salden bedanken, omdat hij ons de kans gegeven heeft om aan deze opdracht te werken en ons hier altijd vol enthousiasme in heeft begeleid. Verder willen wij mevrouw I. Partouns en de heer G. Leenders bedanken dat zij al hun kennis en ervaring op het gebied van dementie met ons wilden delen. Ook gaat onze dank uit naar de medewerkers van Vivantes zorggroep, die al onze vragen wilden beantwoorden. En als laatste gaat onze dank uit naar onze afstudeercoach mevrouw E.G.L Lemmens, vanwege haar begeleiding vanuit school en de afstudeerkring waar wij veel goede en bruikbare feedback hebben gekregen.


3

SAMENVATTING Het onderzoek dat is uitgevoerd, heeft als doel om de hoofdvraag te beantwoorden. De hoofdvraag van dit onderzoek is als volgt geformuleerd : Welke manieren kunnen mantelzorgers die deelnemen aan het Alzheimercafé gebruiken ter ondersteuning van het uitvallen van functies van hun dementerende familielid? Om de hoofdvraag te kunnen beantwoorden in dit onderzoek moeten allereerst een aantal stappen ondernomen worden. De stappen worden in deze samenvatting beschreven en kort onderbouwd. Allereerst worden de deelvragen vanuit het afstudeervoorstel meegenomen. Dit zijn richtlijnen die in dit werkstuk moeten terug komen en deze deelvragen beantwoorden aan het eind de hoofdvraag. De deelvragen zien er als volgt uit: Organisatie  Welke methoden worden er gebruikt binnen Vivantes in het werken met dementerenden?  Is er ondersteuning vanuit Vivantes voor mantelzorgers? Mantelzorgers  Welke rol spelen de mantelzorgers in het leven van de dementerenden?  Hoe zetten mantelzorgers hun vaardigheden momenteel in?  Welke knelpunten ervaren mantelzorgers? De aanleiding voor dit onderzoek is de toename van ouderen binnen Nederland. Hierdoor is de kans op dementie ook groter. Doordat Nederland steeds meer gaat bezuinigen, nemen meer mensen (mantelzorgers) de zorg op zich voor hun dementerende familielid/ partner. Het probleem wat zich gedurende het dementieproces voordoet bij mantelzorgers, is dat zij overbelast raken in de zorg rondom hun dementerende familielid/ partner. Dit probleem wordt door zowel de mantelzorger, de instelling (in dit geval Vivantes Zorggroep), en de rijksoverheid gezien. Aan de hand van dit onderzoek is het de bedoeling om te kijken welke factoren er een rol spelen bij deze overbelasting en hoe men de mantelzorger hierin te ondersteunen. Om informatie over deze factoren te verkrijgen was het de bedoeling mantelzorgers, medewerkers van de instelling Vivantes en deskundigen op het gebied van dementie te interviewen. Daarbij zouden de medewerkers ook nog geobserveerd worden om te kijken welke methodieken er ingezet worden. De reden voor het kiezen van mantelzorgers is, omdat zij dagelijks hun dementerende familielid/ partners verzorgen en zij kunnen aangeven waar knelpunten liggen in deze zorg. De reden voor de keuze van medewerkers is, omdat zij al eerste in contact staan met mantelzorgers en daarbij de knelpunten van de mantelzorgers kunnen bevestigen of aanvullen. Daarnaast werken ze ook met een aantal methodieken, die naderhand toepasbaar kunnen zijn D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

4

op de mantelzorg. De keuze voor de deskundigen is dat zij veel over dementie afweten en daarbij de resultaten die uit de interviews van mantelzorgers en medewerkers komen, kunnen bevestigen, veranderen en aanvullen. Doordat er weinig respons was vanuit de instelling om medewerkers te interviewen en te observeren, is er uiteindelijk gekozen voor het versturen van enquêtes. Het is de bedoeling om een aantal medewerkers, die direct in contact staan met de opdrachtgever, een enquête zo uitgebreid mogelijk te laten invullen waarop de vragen van de interviews staan beschreven. Hiermee is het alsnog gelukt om de nodige informatie te verkrijgen. De interviews zijn opgenomen aan de hand van een voice-recorder. Hiervoor heeft elke respondent zijn of haar toestemming gegeven. Door middel van transcriptie zijn deze interviews geheel uitgeschreven. Hierdoor is elke stuk informatie in deze uitschrijving verwerkt. Vervolgens is er een analyse uitgevoerd op de uitgeschreven interviews met mantelzorgers en deskundigen en de ingevulde enquêtes van medewerkers. Dit gebeurde aan de hand van labeling. De belangrijkste factoren rondom de hoofdvraag en deelvragen zijn gelabeld en onderverdeeld in kernlabels. De labels van de mantelzorgers zien er als volgt uit: knelpunten, zorgverlening mantelzorger en vaardigheden van de mantelzorger. De knelpunten zijn onderverdeeld in kernlabels of in dit onderzoek categorieën genoemd. Deze categorieën bestaan uit: persoonlijke knelpunten mantelzorgers, aan te leren vaardigheden en overige knelpunten. De onderverdeling in labels bij de professionals ziet er als volgt uit: knelpunten, ingezette methoden binnen Vivantes en ondersteuning voor mantelzorgers vanuit Vivantes. Na de data-analsye worden een aantal begrippen theoretisch onderbouwd. Dit zijn begrippen die van toepassing zijn op dit onderzoek en die gekoppeld kunnen worden aan hoofd- en deelvragen. Naast de begrippen worden ook een aantal methodieken uitgeschreven. Dit zijn methodieken die medewerkers gebruiken binnen Vivantes en de methodieken die er zijn om mensen vaardigheden aan te leren. Deze methodieken worden in zekere mate ook al ingezet bij Vivantes, alleen zijn ze zich daar nog niet bewust van. Na de theoretische en methodisch verdieping worden de labels van de data-analyse omgezet in resultaten. Hierin wordt dezelfde werkwijze toegepast als bij de analyse. Bij elk kernlabel en bij elke categorie worden resultaten verwerkt. Ook wordt er bij kernlabel en categorie een koppeling gemaakt met de deelvragen. De deelvraag wordt aan de hand van de resultaten dan gedeeltelijk beantwoord. Diezelfde resultaten worden verwerkt in tabellen en grafieken. Hiermee wordt er geprobeerd om een duidelijk overzicht te creëren. In de resultaten komt naar voren dat acceptatie en overbelasting bij de mantelzorger de meest voorkomende knelpunten zijn die door zowel de mantelzorgers, medewerkers van Vivantes en deskundigen gezien worden. Met acceptatie wordt bedoeld dat de mantelzorger de situatie niet altijd accepteert rondom hun dementerende familielid/partner. Bij overbelasting kwamen een aantal knelpunten naar voren waar de mantelzorgers in de zorg D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

5

rondom hun dementerende tegenaan liepen. De meest voorkomende vaardigheden die de dementerende gedurende het proces vergeten waren “het pinnen” en “het steeds herhalen van dezelfde vraag.” Na het verwerken van de resultaten worden de conclusies opgesteld. Deze conclusies komen voort uit de resultaten. De conclusies bestonden uit de deelvragen die beantwoord moesten worden. Na het beantwoorden van de deelvragen, wordt de hoofdvraag beantwoord. Deze hoofdvraag is door het verkrijgen van genoeg informatie volledig beantwoord. Hierdoor kan geconcludeerd worden dat de doelstelling is bereikt. Aan de hand van de conclusie worden de aanbevelingen opgesteld. Er zijn aanbevelingen opgesteld, gericht op de mantelzorger zelf. Deze zijn gericht op acceptatie en overbelasting. Ook zijn er praktische tips opgesteld om verloren vaardigheden bij dementerenden opnieuw aan te leren. Deze tips hebben betrekking op het pinnen en het steeds herhalen van nieuwe vragen. Deze tips worden onderbouwd met de methodieken foutloos leren, associatieleren en het bieden van structuur door een schema op te stellen. Deze tips zijn opgesteld om de mantelzorger in de zorg van hun dementerende familielid/ partner te ondersteunen, waardoor de zorglast verminderd wordt.


6

INHOUDSOPGAVE VOORWOORD............................................................................................................................................. 3 SAMENVATTING .........................................................................................................................................4 INHOUDSOPGAVE....................................................................................................................................... 7 1. INLEIDING ...............................................................................................................................................8 2. METHODISCHE ONDERBOUWING ..........................................................................................................12 3. ANALYSE ...............................................................................................................................................16 4. THEORETISCHE/METHODISCHE VERDIEPING ......................................................................................21 5. RESULTATEN ....................................................................................................................................... 27 6. CONCLUSIES........................................................................................................................................ 37 7. AANBEVELINGEN .................................................................................................................................40 8. DISCUSSIE ........................................................................................................................................... 45 NAWOORD ................................................................................................................................................47 BRONVERMELDING ..................................................................................................................................49 BIJLAGEN ..................................................................................................................................................51 BIJLAGE 1: VERKLARENDE WOORDENLIJST ............................................................................................ 52 BIJLAGE 2: INTERVIEW .............................................................................................................................61 BIJLAGE 3: INTERVIEW..............................................................................................................................71 BIJLAGE 4: INTERVIEW ............................................................................................................................ 75 BIJLAGE 5: INTERVIEW ............................................................................................................................78 BIJLAGE 6: INTERVIEW .............................................................................................................................81 BIJLAGE 7: INGEVULDE ENQUETES MEDEWERKERS VIVANTES ..............................................................98 BIJLAGE 8: VERANTWOORDING UREN ....................................................................................................105


7

1. INLEIDING In deze inleiding komen thema’s naar voren rondom het probleem van de opdracht. Eerst wordt de aanleiding beschreven. Daarna wordt vanuit hier een probleemstelling opgesteld, die theoretisch onderbouwd wordt. Vanuit het probleem wordt de doelstelling en de adviesgerichte vraagstelling omschreven, die weer onderverdeeld wordt in deelvragen. De motivatie voor deze opdracht en de koppeling naar het Social Work domein worden beschreven. Als laatste wordt de opbouw van het werkstuk kort beschreven. 1.1 Aanleiding De ouderenzorg is zich de afgelopen jaren steeds meer gaan ontwikkelen. Vroeger werden ouderen in een verzorgingstehuis geplaatst en werden ze verzorgd, tegenwoordig wordt er steeds meer gekeken naar mogelijkheden voor de cliënt om zich te kunnen blijven ontwikkelen en dat de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk wordt gehouden. Ook worden de mensen tegenwoordig steeds ouder, waardoor de kans op dementie steeds groter wordt. Uit een interview naar aanleiding van een onderzoek van de Alzheimerstichting is gebleken dat er in 2009 zo’n 350.000 mensen aan dementie lijden en dat dit aantal in 2050 500.000 zal zijn(Meerveld, persoonlijke mededeling, 2009, 22 juni). Er zijn genoeg mensen die ervoor kiezen om hun familie/vriend of partner thuis te blijven verzorgen op het moment dat zij in het dementieproces zitten. Deze mensen worden mantelzorgers genoemd. Ook wordt er vanuit de overheid steeds meer bezuinigd op de zorg, waardoor er steeds meer mantelzorgers nodig zijn. Door deze ontwikkelingen in de zorg en de steeds ouder wordende populatie mensen, komt er steeds meer vraag naar goede hulpverlening. De mantelzorger is zwaar overbelast en dat maakt het dragen van zorg voor een ander alleen maar moeilijker. Door de toenemende vergrijzing en dus ook het toenemende aantal dementerenden worden er steeds meer onderzoeken gedaan naar de mogelijkheden die er zijn om de mantelzorger te ontlasten. Zo beschrijven Dirkse, Kessels, Hoogeveen en van Dixhoorn (2011) in hun boek (Op)nieuw geleerd, oud gedaan enkele methoden om mensen met dementie nieuwe of reeds vergeten vaardigheden aan te leren. Door het aanleren van vaardigheden aan mensen met dementie, wordt hen een stukje zelfstandigheid teruggegeven, waarmee ook het gevoel van eigenwaarde groeien kan. Door zelfstandigheid terug te geven aan de dementerende persoon, wordt de zorglast van de mantelzorger verlaagd. Echter is het niet duidelijk of deze methoden wel inzetbaar zijn door mantelzorgers. Vandaar deze opdracht. 1.2 Probleemstelling Volgens de website van rijksoverheid (http://www.rijksoverheid.nl) zorgen ruim 2,6 miljoen Nederlanders voor hun zieke familieleden of partners. Veelal geven deze mantelzorgers meer dan drie maanden zorg. Mantelzorgers lopen hierdoor de kans om overbelast te raken. Het probleem rondom deze opdracht is vooral gericht op twee partijen, namelijk: Dementerende ouderen Het probleem voor de dementerende ouderen is dat ze gedurende het dementieproces hun vaardigheden vergeten. Het gevolg hiervan is dat er onrust ontstaat bij de cliënt, dit om ze niet D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

8

weten hoe ze in bepaalde situaties moeten handelen (niet meer weten hoe ze moeten douchen of steeds dezelfde vragen stellen). Hierdoor worden zij steeds afhankelijker van zorg door anderen, namelijk hun familielid of partner. De relatie tussen een dementerende en zijn partner of familielid verandert naar verloop van tijd. Het verandert van een gelijkwaardige verhouding naar een zorgrelatie. De omgeving neemt geleidelijk de regie over van de persoon met dementie. Dit kan beangstigend zijn voor zowel de persoon met dementie als de omgeving (Expertisecentrum Mantelzorg, 2012). Mantelzorgers Het probleem voor mantelzorgers is dat de zorg voor de dementerende ouderen door de mantelzorger, naarmate het dementieproces vordert, steeds zwaarder wordt. Dit probleem ontstaat doordat mantelzorgers gedurende het dementieproces niet meer weten hoe ze in bepaalde situatie moeten handelen. Ze missen de vaardigheden om deze situaties zo goed mogelijk te kunnen oplossen. Een gevolg hiervan is dat er toename van stress bij de mantelzorger ontstaat ten opzichte van zijn/haar omgeving, waaronder hun dementerende partner/familielid. 1.3 Doelstelling De doelstelling van zowel de studenten als de opdrachtgever is om de mantelzorgers te ondersteunen in het zorgproces rondom hun dementerende partner/familielid. Die ondersteuning zal bestaan uit het geven van praktische tips op knelpunten waar de mantelzorger tegen aan loopt. Deze tips zijn er op gericht het spanningsveld te verlagen en de stress voor zowel de mantelzorger als de dementerende te verminderen. Belangrijk om te weten is dat de opdrachtgever Vivantes zorggroep is; Vivantes Zorggroep is per 1 juni 2006 ontstaan door een fusie tussen de Stichting Ouderenzorg Geleen Stein en Stichting Huize Franciscus te beek. De Missie van Vivantes Zorggroep Vivantes Zorggroep is een organisatie die zorg, dienstverlening en huisvesting biedt aan met name ouderen. Zij willen dit zo dicht mogelijk bij de klant realiseren, in een buurt waar die voor hen bekend en vertrouwd is. Vivantes Zorggroep kenmerkt zich doordat zij klantgedreven, respectvol, uitdagend en authentiek zijn. Omdat mensen recht hebben op een persoonlijke leefen werksfeer streven zij er naar dat hun klanten en medewerkers zich veilig, vertrouwd en gerespecteerd voelen. De Visie van Vivantes Zorggroep Vivantes Zorggroep levert een compleet zorgpakket aan haar klanten, met kleinschaligheid als uitgangspunt. Zij werken samen met verschillende partners om de samenhang en continuïteit van de zorg te kunnen waarborgen. Vivantes Zorggroep streeft continu naar tevreden klanten en medewerkers. Zij zijn gericht op vernieuwing en verbetering en realiseren dit door een financieel gezond beleid te voeren en te investeren in de kwaliteit en ontwikkeling van haar medewerkers. D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

9

Vivantes Zorggroep heeft gekozen voor een leefstijlgericht woon- en zorgconcept, waarbij de leefwijze van de cliënt het uitgangspunt is. Ook houdt Vivantes Zorggroep er rekening mee dat de doelgroep ouderen continu verandert en anticipeert hierop(Vivantes, 2011) 1.4 Hoofdvraag Vanuit de probleemstelling kan de volgende hoofdvraag gesteld worden: Welke manieren kunnen mantelzorgers die deelnemen aan het Alzheimercafé gebruiken ter ondersteuning van het uitvallen van functies van hun dementerende familielid? 1.5 Deelvragen Naar aanleiding van bovenstaande hoofdvraag zijn er enkele deelvragen opgesteld. Deze deelvragen zijn onderverdeeld in twee categorieën; namelijk deelvragen met betrekking tot de organisatie en deelvragen met betrekking tot de mantelzorgers. De deelvragen met betrekking tot de organisatie(Vivantes) zijn bedoeld om erachter te komen met welke methoden/manieren Vivantes werkt in de begeleiding en ondersteuning van mensen met dementie. Door dit in kaart te brengen kan er gekeken worden of deze ingezette methoden/manieren ook door mantelzorgers ingezet kunnen worden in de ondersteuning en verzorging van hun dementerende familielid/partner. De deelvragen met betrekking tot de mantelzorgers zijn opgesteld om een duidelijk beeld te vormen van de manier waarop zij momenteel zorg dragen voor hun dementerende familielid en de problemen waar zij tegenaanlopen in die zorg. Door dit in kaart te brengen kan er ingespeeld worden op de wensen en behoeften van de mantelzorger. Organisatie  

Welke methoden worden er gebruikt binnen Vivantes in het werken met dementerenden? Is er ondersteuning vanuit Vivantes voor mantelzorgers?

Mantelzorgers  Welke rol spelen de mantelzorgers in het leven van de dementerenden?  Hoe zetten mantelzorgers hun vaardigheden momenteel in?  Welke knelpunten ervaren mantelzorgers? 1.6 Motivatie De reden voor dit onderzoek is dat er momenteel weinig aandacht is voor dementie en mantelzorgers. In het onderwijs wordt er weinig leerstof aangeboden en in de maatschappij rust er nog altijd een taboe op deze vreselijke ziekte. Er wordt momenteel veel onderzoek gedaan naar dementie en de huidige ontwikkelingen laten zien dat er steeds meer uitgegaan wordt van de mogelijkheden van de patiënt. Echter wordt er nog te weinig aandacht besteed aan de mantelzorger. Deze blijkt zwaar overbelast te zijn en de huidige maatschappelijke ontwikkelingen maken het er voor hen niet gemakkelijker op. Met dit onderzoek wordt ernaar gestreefd om de mantelzorger handvaten aan te reiken, zodat zij zelf hun situatie kunnen verlichten. Door het leren van vaardigheden aan de dementerende persoon wordt niet alleen de situatie van deze persoon positief veranderd; de dementerende persoon krijgt immers een D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

10

stukje van zijn eigen leven terug, maar ook van de mantelzorger. Doordat de dementerende persoon zelfstandiger kan functioneren zal deze minder beroep hoeven te doen op de mantelzorger. De zorglast wordt dus verlaagd. 1.7 Verklaring van begrippen In deze paragraaf worden de belangrijkste begrippen kort toegelicht. De uitwerking van deze begrippen is te vinden in hoofdstuk 4. Dementie: Dementie is een verzamelnaam voor ziektebeelden, gekenmerkt door geheugenproblemen, stoornissen in het denkvermogen en gedragsveranderingen(Trimbos Instituut, 2011). Mantelzorg: Zorg gegeven door gezinsleden, buren of vrienden(Van Dale, n.d.) 1.8 Koppeling met Social Work Binnen de opleiding Social Work worden de taakgebieden vanuit sociaal-agogisch beroepen toegepast. Deze taakgebieden zijn: 1. Agogisch-vakmatige taken: deze taken zijn gericht op de leefsituatie van de cliënt 2. Organisatorische en bedrijfsmatige taken: deze taken zijn gericht op de organisatie 3. Professionaliseringstaken: deze taken zijn gericht op de ontwikkeling van de professional Bij deze opdracht richt taakgebied 1 zich op de doelgroep, namelijk de mantelzorger en de dementerende oudere. Deze opdracht richt zich op dit taakgebied. Het belangrijkste uitgangspunt zijn de knelpunten waar de mantelzorgers tegenaan lopen in de zorg voor hun dementerende familielid/partner. Taakgebied 2 is gericht op de organisatie. Dit onderzoek richt zich niet alleen op de mantelzorger, maar ook op de instelling. Welke methoden gebruiken zij in het werken met dementerende ouderen? En op welke manier worden de mantelzorgers ondersteund door de instelling. Taakgebied 3 richt zich op de uitvoerders van dit onderzoek. Aangezien dit een nieuwe doelgroep is binnen de opleiding en de onderzoekers vrij weinig van deze doelgroep af weten, is deze opdracht een mogelijkheid om meer over deze doelgroep te weten te komen en hierdoor kunnen deze onderzoekers zich verder ontwikkelen. Het uitstroomprofiel Sociaal Pedagoog(SP) richt zich op mensen die tijdelijk of langdurig hulp bij hun problemen nodig hebben. Dit doet de SP-er door middel van begeleiding, ondersteuning of verzorging thuis of in een instelling. Dit sluit dus goed aan bij de opdracht, die zich richt op de mantelzorger die ondersteuning nodig heeft in de zorg voor zijn of haar dementerende familielid/partner. (HBO-raad, 2010) 1.9 Opbouw verslag Dit adviesrapport is opgebouwd uit verschillende hoofdstukken, die elk een eigen onderwerp hebben. Allereerst wordt omschreven hoe het onderzoek eruit gaat zien en op welke manieren de benodigde informatie verzameld wordt. Deze informatie wordt aan de hand van labelen onderverdeeld en vervolgens tot resultaten verwerkt. Dit gebeurd aan de hand van tabellen en grafieken. Vanuit de resultaten worden conclusies geformuleerd. Als laatste worden aan de hand van deze conclusies aanbevelingen opgezet voor de mantelzorgers en de opdrachtgever Vivantes Zorggroep. In het nawoord wordt het proces kort beschreven. D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

11

2. METHODISCHE ONDERBOUWING In dit hoofdstuk wordt beschreven wat voor type onderzoek er uitgevoerd gaat worde, wie de respondenten zijn en op welke manier naar informatie is gezocht en welke dataverzamelingsmethoden hiervoor zijn gebruikt. 2.1 Onderzoeksmethode In deze paragraaf worden de onderzoeksvraag, het type onderzoek en de onderzoekseenheden beschreven. Onderzoeksvraag Welke manieren kunnen mantelzorgers die deelnemen aan het Alzheimercafé gebruiken ter ondersteuning van het uitvallen van functies bij hun dementerende familielid? Praktische/theoretische relevantie Praktische relevantie ‘’Via onderzoek wordt informatie verzameld die de betrokkenen willen benutten bij de oplossing van het gestelde probleem, zodat een problematische situatie in de praktijk verandert in een meer gewenste situatie.’’ (Baarda, de Goede & Teunissen, 2005, p.29) Theoretische relevantie Bij theoretische relevantie gaat het om ‘’het vergroten van wetenschappelijke kennis en is het niet nodig een direct aanwijsbaar maatschappelijk nut aan te geven’’. (Baarda, de Goede & Teunissen, 2005, p.30) Kijkend naar de onderzoeksvraag is vooral de praktische relevantie van belang. Het doel van dit onderzoek is om verandering in de situatie van de mantelzorgers aan te brengen. Zij zijn momenteel zwaar overbelast door de zorg die zij dragen voor hun dementerende familielid. Met dit onderzoek wordt gestreefd om door middel van praktische tips hun situatie te veranderen in een meer gewenste situatie. Deze tips zijn bedoeld om de mantelzorger handvaten aan te reiken in de zorg voor hun dementerende familielid. Type onderzoek Het uitgevoerde onderzoek is een kwalitatief beschrijvend onderzoek Met dit onderzoek worden namelijk de knelpunten in kaart gebracht waar de mantelzorgers tegenaan lopen in de zorg voor hun dementerende familielid. Aan de hand van deze knelpunten kunnen uiteindelijk adviezen opgesteld worden. Type onderzoeksontwerp Het onderzoeksontwerp voor dit onderzoek is een kwalitatief survey. Een kwalitatief survey is ‘’een onderzoek door middel van interviews of observaties waarbij het gaat om meningen of gedragingen van mensen’’(de Bil, 2011, p. 63).Voor dit onderzoek staat de mening van de mantelzorger centraal. Tegen welke knelpunten loopt deze aan? En hoe ervaart de mantelzorger de zorg voor zijn/haar dementerende familielid? Door uit te zoeken wat zij


12

belangrijk vinden kunnen er adviezen opgesteld worden, waar zij daadwerkelijk iets mee kunnen. Onderzoekseenheden Voor dit onderzoek zijn er verschillende onderzoekseenheden; namelijk enerzijds de mantelzorgers die deelnemen aan het Alzheimercafé en anderzijds de professionals die werkzaam zijn binnen Vivantes. De informatie die verkregen wordt van zowel de mantelzorgers als de medewerkers binnen Vivantes wordt gebruikt om een antwoord te geven op de gestelde hoofd- en deelvragen en om uiteindelijk een advies te schrijven om de zorglast van de mantelzorger te verlichten. Daarnaast is er nog een derde onderzoekseenheid en dat zijn de deskundigen op het gebied van dementie. Zij kunnen veel informatie verschaffen die bruikbaar is voor dit onderzoek. Onderzoekspopulatie Voor dit onderzoek worden tien mantelzorgers en vijftien professionals werkzaam bij Vivantes geïnterviewd. De reden voor deze selectie is dat de opdracht hoofdzakelijk betrekking heeft op mantelzorgers. Zij vormen de belangrijkste doelgroep in dit onderzoek. Er is gekozen om de mantelzorgers van het Alzheimercafé te selecteren, omdat hierin veel informatie over dementie gegeven wordt aan de mantelzorgers. Ook is het Alzheimercafé verbonden met de opdracht gevende instelling; Vivantes. De reden voor het selecteren van de medewerkers van Vivantes is om te kijken of de problemen die zich voordoen bij de mantelzorgers, ook gezien worden door de professionals. Daarbij kunnen zij de informatie vanuit mantelzorgers bevestigen of aanvullen. Ook wordt er gekeken welke methoden zij toepassen binnen Vivantes, of er ondersteuning vanuit Vivantes voor mantelzorgers is en deze ondersteuning wordt vorm gegeven. Daarnaast worden er twee deskundigen op het gebied van dementie geïnterviewd. Zij kunnen tevens de informatie vanuit de mantelzorgers en professionals bevestigen en aanvullen of veranderen met hun eigen visie. 2.2 Data-verzamelingsmethode In deze paragraaf wordt gekeken op welke manier de data verzameld wordt, om de deelvragen van dit onderzoek te kunnen beantwoorden. De data-verzamelingsmethoden die voor dit onderzoek gekozen zijn bestaan uit interviews en observaties. Deze worden hieronder verder uitgelegd en gekoppeld aan de deelvragen. 2.2.1 Interview Deelvragen De deelvragen die gekoppeld worden aan de interviews zijn: Organisatie 

Welke methoden worden er gebruikt binnen Vivantes in het werken met dementerenden?  Is er ondersteuning vanuit Vivantes voor mantelzorgers? Mantelzorgers  Welke rol spelen de mantelzorgers in het leven van de dementerenden?  Hoe zetten mantelzorgers hun vaardigheden momenteel in?  Welke knelpunten ervaren mantelzorgers? D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

13

Om aan de benodigde gegevens te komen is er voor dit onderzoek gebruik gemaakt van faceto-face interviews. Voor dit onderzoek zijn drie groepen respondenten geïnterviewd; namelijk de mantelzorgers, de medewerkers van Vivantes en de deskundigen. De mantelzorgers hebben in het dagelijks leven de zorg voor hun dementerende familielid op zich genomen. Deze zorg is ontzettend zwaar en vraagt veel van de mantelzorger. Door hen te interviewen kan er een duidelijk beeld gevormd worden van de knelpunten waar zij tegen aan lopen in de dagelijkse zorg voor hun familielid. De afgenomen interviews hadden allen een semi-gestructureerd karakter, dat wil zeggen dat de vragen vooraf door de interviewers zijn opgesteld, maar dat er ruimte open is voor eventueel doorvragen of het stellen van andere vragen die op dat moment van belang zijn. Alle interviews zijn opgenomen met een voice-recorder, dit met toestemming van de respondenten. Om de privacy van de respondenten te waarborgen zijn er geen namen genoemd in het verwerken van de interviews en zijn de opnames na uitwerking gewist. Het verwerken van de interviews is gebeurd door middel van transcriptie; het letterlijk uittypen van de interviews. De reden hiervoor is dat de interviewers later woord voor woord terug konden lezen wat er gezegd is geworden, om de belangrijkste informatie eruit te filteren. 2.2.2 Observaties De deelvraag die gekoppeld wordt aan de observaties is: Deelvragen Organisatie  Welke methoden worden er gebruikt binnen Vivantes in het werken met dementerenden? Hoe wordt de informatie voor de deelvragen verzameld? Een voordeel van observeren is dat er direct kan worden waargenomen wat er in de situatie gebeurd. Aangezien de onderzoekers weinig voorkennis hebben en hierdoor onbevangen te werk willen gaan is er gekozen voor een open, vrije observatie. In een open, vrije observatie wordt er minder gestructureerd gewerkt en wordt alles wat gebeurd gerapporteerd. Door het analyseren van de observaties wordt de voor het onderzoek relevante informatie eruit gefilterd. (Baarda, de Goede en Teunissen, 2005). Alle gegevens worden gedurende de observaties opgeschreven en daarna tot resultaten verwerkt. Door te observeren binnen de instelling wordt duidelijk hoe de omgang is tussen medewerkers van Vivantes en de doelgroep dementerende ouderen. Daarnaast kan er ook worden waargenomen wat de werkwijze binnen de instelling is en of de knelpunten die de mantelzorgers aangeven, ook zichtbaar zijn binnen de instelling. Voordat er geobserveerd wordt, wordt er eerst toestemming gevraagd aan de medewerkers.


14


15

3. ANALYSE In dit hoofdstuk wordt beschreven op welke manier de verkregen informatie verwerkt is. Allereerst wordt beschreven hoe dit in zijn werk is gegaan en wat de voor- en nadelen hiervan zijn. Ook wordt beschreven hoe de validiteit en betrouwbaarheid gewaarborgd zijn. Daarna is de verkregen informatie onderverdeeld in labels. Deze labels zullen in het hoofdstuk ‘’Resultaten’’ verder verwerkt worden. 3.1 Legitimatie keuze data-analyse Voor het verwerken van de verkregen informatie is er gebruik gemaakt van een inhoudsanalyse(de Bil, 2011), omdat op deze manier alle informatie zo nauwkeurig mogelijk geanalyseerd kan worden. De interviews zijn verwerkt aan de hand van een transcriptie, en vanuit die transcriptie is de informatie gelabeld(eerste labeling) aan de hand van de deelvragen. Daarna wordt er een tweede labeling gedaan, waarbij enkele labels onderverdeeld worden in kernlabels die in dit onderzoek categorieën genoemd worden. Het voordeel van labelen is, dat alle benodigde informatie systematisch bij elkaar komt te staan. Als alle informatie is geordend, kan er uit gefilterd worden wat belangrijk is voor het beantwoorden van de hoofd- en deelvragen. Een nadeel van labelen is dat er belangrijke informatie over het hoofd wordt gezien, wat van invloed kan zijn op de uitkomsten van het onderzoek. Dit nadeel wordt zoveel mogelijk geëlimineerd, door middel van de transcriptie. Doordat alle verkregen informatie letterlijk wordt verwerkt, is de kans dat belangrijke informatie over het hoofd gezien wordt erg klein. In bijlagen twee tot en met vijf staan deze interviews uitgewerkt. 3.2 Validiteit/Betrouwbaarheid Om de interne betrouwbaarheid van dit onderzoek te waarborgen zullen alle interviews, met toestemming van de respondenten, opgenomen met een voice-recorder en worden daarna volledig uitgetypt(transcriptie). De uitgewerkte interviews worden door middel van labels geanalyseerd. Dit is transparant en de kans op systematische fouten is klein, doordat alles letterlijk op papier staat. Een eventuele tweede onderzoeker kan op deze manier tot de zelfde conclusies komen. De interne validiteit wordt gewaarborgd doordat het uitgangspunt van dit onderzoek het boek ‘’(Op)nieuw geleerd, oud gedaan’’(Dirkse et. al., 2011) is, en er dus uitgegaan wordt van bestaande theorieën. De externe validiteit wordt gewaarborgd doordat er verschillende groepen respondenten ondervraagd worden en de antwoorden vergeleken worden. Dit vergroot de kans dat de uitkomsten ook van toepassing zijn op andere groepen respondenten.(de Bil, 2011, pp.105-107) 3.3 Data-analyse 3.3.1 Labels interviews mantelzorgers Zoals bij de analyse is benoemd, is er gekozen om verschillende onderwerpen uit de interviews met mantelzorgers te labelen. Deze onderwerpen zijn onderverdeeld in knelpunten, D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

16

zorgverlening van de mantelzorger en de vaardigheden van de mantelzorger. De keuze voor deze labels zijn gemaakt op basis van de volgende deelvragen:   

Welke rol spelen de mantelzorgers in het leven van de dementerenden? Hoe zetten mantelzorgers hun vaardigheden momenteel in? Tegen welke knelpunten lopen mantelzorgers aan?

Labels: Knelpunten: Dit zijn de punten waar de mantelzorgers tegen aan lopen in de zorg van hun dementerende partner of familielid. Zorgverlening mantelzorger: Dit is de zorg die de mantelzorger aanbiedt ten opzichte van hun dementerende familielid of partner. Vaardigheden van de mantelzorger: Dit zijn de vaardigheden die de mantelzorgers beheersen en kunnen inzetten als ze tegen knelpunten aanlopen. Op het moment dat de mantelzorger deze vaardigheden daadwerkelijk inzet, kan er gesproken worden van acties in plaats van vaardigheden. Knelpunten De knelpunten die naar voren zijn gekomen uit de interviews met de mantelzorgers zijn onder te verdelen in drie categorieën; namelijk de persoonlijke knelpunten van de mantelzorger, de aan te leren vaardigheden en de overige knelpunten. Categorie 1: Persoonlijke knelpunten mantelzorgers ‐ Niet meer alleen durven laten ‐ Schaamte dat het familielid dementie heeft ‐ Familielid wil niet luisteren ‐ Geduld verliezen ‐ Verminderde nachtrust, doordat familielid ’s nachts hulp nodig heeft met toiletgang ‐ Alles continu moeten controleren ‐ Lichamelijke klachten die de zorg verzwaren ‐ Niet los kunnen laten Categorie 2: Aan te leren vaardigheden ‐ Desoriëntatie in plaats ‐ Desoriëntatie in persoon ‐ De telefoon niet meer kunnen bedienen ‐ Steeds herhalen van dezelfde vragen ‐ Pincode niet meer weten/niet meer kunnen pinnen ‐ Lichamelijke verzorging niet meer willen/kunnen ‐ Spullen kwijtraken, ze op een onlogische plaats neerleggen/verstoppen ‐ Spullen op de verkeerde plek terugzetten ‐ Onjuist gebruik van spullen ‐ De TV niet meer kunnen bedienen D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

17

‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐

Non-verbale agressie Verbale agressie Medicatie vergeten Medicatie weigeren Niet meer willen eten Geen koffie meer kunnen zetten Niet meer kunnen koken

Categorie 3: Overige knelpunten ‐ Angst ‐ Schoolse kennis kwijt zijn ‐ Sterfwens van familielid ‐ Interesse verliezen in hobby ‐ Niet meer alleen kunnen/willen blijven ‐ Niet meer onthouden wat er gelezen is ‐ Geen passende zorg kunnen vinden ‐ Hallucinaties ‐ Moeite met lezen ‐ Coördinatievermogen kwijt Zorgverlening Mantelzorger ‐ Bieden van veiligheid ‐ Bieden van structuur ‐ Bieden van nabijheid ‐ Lichamelijk verzorging ‐ Financiële zorg ‐ Alle belangrijke zaken regelen ‐ Chauffeur ‐ Ondersteunen ‐ Huishoudelijke taken ‐ Herinneren aan belangrijke afspraken/medicatie enz. ‐ Zorgen voor gezelligheid Vaardigheden van de mantelzorger ‐ Foto’s bekijken samen met het dementerende familielid ‐ Leren om de mobiele telefoon te gebruiken ‐ Briefjes neerleggen als geheugensteun ‐ Lichamelijke oefeningen (gym) ‐ Geduldig blijven ‐ Lichamelijke verzorging ‐ Financiële zaken regelen ‐ Grapjes maken, om de zaken te verlichten ‐ Vaste wandelroutes afspreken, zodat het familielid altijd teruggevonden kan worden D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

18

‐ ‐

Instructies geven Bellen als geheugensteun

3.3.2 Labels enquêtes professionals De informatie verkregen uit de enquêtes die zijn ingevuld door de medewerkers van Vivantes zijn, aan de hand van de deelvragen, onderverdeeld in de volgende labels: Knelpunten: De knelpunten waarvan de professionals weten dat mantelzorgers tegenaan lopen. Ingezette methoden binnen Vivantes: De methoden die Vivantes inzet in het werken met dementerenden. Ondersteuning voor mantelzorgers vanuit Vivantes: De ondersteuning die Vivantes aanbiedt aan mantelzorgers. Knelpunten ‐ Te lang en te zwaar belast ‐ Familielid vervreemdt steeds meer ‐ Machteloosheid ‐ Gebrek aan tijd ‐ Moeilijk kunnen accepteren dat het familielid dementeert ‐ Communicatie problemen met de instelling ‐ Niet weten waar ze terecht kunnen ‐ Moeilijk los kunnen laten ‐ Gebrek aan kennis en vaardigheden ‐ Het doorlopen van het rouwproces ‐ Onrust Ingezette methoden binnen Vivantes ‐ Foutloos leren(onbewust) ‐ Emotieleren(onbewust) ‐ Associatieleren(onbewust) ‐ Gentle teaching ‐ Systeemtheorie ‐ Eigen kracht conferentie ‐ Cliëntgericht/vraaggericht werken ‐ Competentiebenadering ‐ Validation ‐ ROT ‐ Reminiscentie ‐ Structuur bieden ‐ Remediëren ‐ Zintuigprikkeling ‐ Belevingsgerichte zorg


19

Ondersteuning voor mantelzorgers vanuit Vivantes ‐ Alzheimercafé ‐ Start gemaakt met mantelzorgpunt, maar staat geparkeerd. ‐ Casemanager dementie ‐ Contactverzorgende voor mantelzorger en cliënt ‐ Mantelzorgers kunnen bij Vivantes terecht met vragen ‐ PG Café


20

4. THEORETISCHE/METHODISCHE VERDIEPING In dit hoofdstuk wordt dieper ingegaan op verschillende onderwerpen die van belang zijn voor dit onderzoek. Zo wordt er uitgelegd wat dementie inhoudt en wat de definitie is van mantelzorg. Welke typen mantelzorgers er zijn en hoe rouw en dementie met elkaar verbonden is. Ook worden er enkele veelgebruikte methodieken in de ouderenzorg uitgewerkt. 4.1 Dementie Dementie is een verzamelnaam voor ziektebeelden, gekenmerkt door geheugenproblemen, stoornissen in het denkvermogen en gedragsveranderingen. Dementie is zelf dus geen ziekte. Er zijn verschillende soorten dementie, maar de DSM-IV typeert ze allemaal d.m.v. twee kenmerken, zoals beschreven op de site van het Trimbos Instituut(www.trimbos.nl): ‐ ‐

Geheugenstoornissen: een verminderd vermogen om nieuwe dingen te leren of zich geleerde informatie te herinneren Een (of meer) van de volgende cognitieve stoornissen: o Afasie: taalstoornis waarbij woorden niet goed begrepen worden en men zich niet goed kan uitdrukken. o Apraxie: moeite met het uitvoeren van handelingen, ondanks de goed functionerende spieren. o Agnosie: Personen, voorwerpen of geuren worden niet meer herkend, terwijl de zintuigen nog werken. o Stoornis in uitvoerende functies zoals plannen maken, organiseren enzovoort.

Voordat de diagnose dementie gesteld kan worden moeten deze kenmerken aan bepaalde voorwaarden voldoen: ‐ Zowel de geheugenstoornis als de cognitieve stoornis(sen) moeten een duidelijke verslechtering in het functioneren veroorzaken. Deze verslechtering moet een duidelijke achteruitgang laten zien ten opzichte van het vroegere functioneringsniveau. ‐ Deze stoornissen mogen niet alleen voorkomen tijdens een delirium. ‐ De stoornissen mogen niet voortkomen vanuit een ander psychiatrische stoornis, beschreven op as 1 van de DSM-IV. Naast bovenstaande symptomen die de diagnose dementie bepalen, beschrijft het Trimbos Instituut op zijn site(www.trimbos.nl) nog enkele andere symptomen die voor kunnen komen bij dementie: ‐ Verwaarlozing van kleding en uiterlijk. ‐ Gebrek aan hygiëne. ‐ Het maken van ongepaste opmerkingen. ‐ Een veranderende persoonlijkheid( bijvoorbeeld; achterdocht, angst) ‐ Lichamelijke problemen: D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

21

o o o o o o

Incontinentie Vermagering/ vermindering van de eetlust. Infectiegevoeligheid. Moeilijkheden met lopen. Kauw- en slikproblemen. Het omgooien van het dagen nachtritme/onregelmatig slapen.

4.2 Mantelzorgers Mantelzorg: Zorg gegeven door gezinsleden, buren of vrienden(Van Dale, n.d.) Volgens de Vugt, Stevens, Aalten, Lousberg, Jaspers, Winkens, Jolles en Verhey (2004) zijn er drie typen mantelzorgers: 1. Verzorgende mantelzorger Dit type mantelzorger zorgt constant voor de dementerende patiënt. Hierbij wordt de patiënt benaderd op een ouder-kind manier. De patiënt wordt gedurende het proces dan niet meer gezien als een gelijke door de mantelzorger, vandaar dat we dit een ouder-kind relatie noemen. Hierdoor wordt de patiënt afhankelijk van de mantelzorger, omdat alles door diegene bepaald wordt. 2. Ondersteunende mantelzorger Dit type mantelzorger kijkt wat de dementerende patiënt nog kan en speelt hierop in. De patiënt bepaalt wat er gebeurd en de mantelzorger voert het uit. Een aspect van de ondersteunende mantelzorger is dat hij/zij de activiteiten observeert die een patiënt nog kan uitvoeren. Daarnaast assisteert men diegene waar nodig is en ondersteunt de patiënt bij lastige beslissingen. 3. Confronterende mantelzorger Dit type mantelzorger confronteert de dementerende patiënt op hun eigen manier. Ze benaderen de patiënt op een ongeduldige, geïrriteerde of boze manier. Dit leidt tot irritatie en boosheid bij de patiënt. Dit gedrag wordt door mantelzorger gecorrigeerd door de patiënt hiermee te confronteren of bij diegene weg te lopen en hem daardoor te negeren. 4.3 Veel gebruikte methodieken Gentle Teaching Een methode om met mensen te werken op een positieve manier. Gentle teaching werd vroeger vooral ingezet bij het werken met mensen met een verstandelijke beperking. Tegenwoordig wordt het ook steeds meer ingezet in het werken met mensen met dementie. Bij Gentle teaching wordt uitgegaan van het belonen van positief gedrag en het bieden van nabijheid. Elke vorm van straf wordt bij het gebruik van deze methode vermeden(Informatiebron Methodisch Werken, 2012)


22

Systeemtheorie De systeemtheorie gaat ervan uit dat mensen pas begrepen kunnen worden in de context van zijn omgeving(zijn systeem)(Systeemtheorie.nl, 2012). Eigen Kracht-conferentie Samen met familie en bekenden een plan voor de toekomst maken als je er zelf niet meer uitkomt(Eigen Kracht centrale, n.d.). Competentiebenadering Bij de competentiebenadering staat de balans tussen vaardigheden en beperkingen centraal, waarbij vooral de nadruk gelegd wordt op de vaardigheden. Validation Validation gaat uit van het feit dat dementerenden in hun eigen werkelijkheid leven en hier niet zo nodig meer uit gehaald hoeven te worden. Bij Validation is het belangrijk om je in te leven in de belevingswereld van de dementerende en dat hun herinneringen en fantasieën worden geaccepteerd. De hulpverlener gaat daarnaast op zoek naar de reden van het gedrag van de cliënt. De grondlegger van Validation is Naomi Feil.(Validation Nederland, n.d.). RealiteitsOriëntatie Training(ROT) ROT heeft als doel de verwardheid van cliënten te verminderen, door ze te stimuleren en te activeren om in de werkelijkheid te blijven(BTSG, n.d.). Reminiscentie Het oproepen van herinneringen met dementerende ouderen. Door te praten over hun verleden, zowel over de positieve als negatieve aspecten, kan de dementerende laten herinneren wie hij was of is. Dit geeft hen zekerheid en een gevoel van veiligheid. Reminisceren kan ook door middel van activiteiten, zoals een ouderwets spelletje ganzenbord of het zingen van liedjes uit de oude doos. Het doel is, dat de cliënt op deze manier op een positieve manier voor zichzelf de balans van het leven op kan maken. (BTSG, 2012) Snoezelen/Zintuigprikkeling Snoezelen heeft hetzelfde uitgangspunt als Validation; namelijk de innerlijke leefwereld van de cliënt en wordt gebruikt om rust, ontspanning en een gevoel van eigenwaarde te creëren bij de cliënt. Snoezelen maakt vooral gebruik van de zintuigen. De zintuigen van de cliënt worden op zulke wijze geprikkeld dat zij de kans krijgen om de gevoelens van welbevinden te optimaliseren. Bij snoezelen kan gebruik gemaakt worden van zowel geluiden, geur als aanraking, smaak, en zicht, afgesteld op wat de cliënt nodig heeft(Korsakovteam, 2010).


23

4.4 Methodieken voor onbewust leren Automatisch leren Dirkse, Kessels, Hoogeveen en van Dixhoorn schrijven in hun boek (Op)nieuw geleerd, oud gedaan(2011), dat mensen met dementie nieuwe vaardigheden kunnen aanleren. Mensen met dementie kunnen echter niet meer leren op de manier waarop op school wiskunde en Engels geleerd wordt, omdat zij geen nieuwe informatie meer kunnen opslaan in het geheugen zoals mensen zonder dementie dat kunnen. In hun boek beschrijven zij twee soorten geheugen; namelijk het bewuste geheugen:’’ het geheugen voor autobiografische gebeurtenissen, feitenkennis en tijdelijk actief houden van informatie’’ (Dirkse et.al., 2011). Met het bewuste geheugen worden herinneringen bedoeld. Het andere geheugen is het onbewuste geheugen. Dit is de vorm van geheugen ‘’waar we niet bewust mee bezig zijn en die automatisch verlopen’’ (Dirkse et.al.,2011). Voor dit geheugen is de hippocampus, het hersengebied dat bij dementie niet meer werkt, niet nodig. Mensen met dementie kunnen nog leren door gebruik te maken van hun onbewuste geheugen, het zogenaamde automatisch leren. In (Op)nieuw geleerd, oud gedaan(2011) beschrijven Dirkse et.al. de verschillende vormen van automatisch leren: Taakanalyse Ook wel het stimulus-responsleren genoemd. Denk hierbij aan koffiezetten of tandenpoetsen. Deze handelingen bestaan uit een aantal deelhandelingen, die vaak uitgevoerd worden zonder dat erbij nagedacht hoeft te worden. Door deze handelingen in deelhandelingen te splitsen en deze een voor een aan te leren en ze vaak te herhalen, roept uiteindelijk de ene handeling automatisch de volgende handeling al op (stimulus-respons). Foutloos leren Mensen leren vaak door dingen te doen en fouten te maken(trial-and-error-leren). Dit komt doordat zij zich bewust zijn van de fouten. Bij mensen met dementie werkt dit anders. Zij zijn zich er niet bewust van als zij iets fout doen. Ze merken het pas als het resultaat niet is zoals zij hadden gewenst, maar kunnen zich niet meer herinneren waar het fout is gegaan. Daarom is het belangrijk dat bij het aanleren van vaardigheden bij mensen met dementie geen fouten gemaakt worden. Door dingen te herhalen, zoals hierboven bij de taakanalyse beschreven staat, kunnen mensen met dementie leren en kan de handeling een automatisme worden. Echter als er in dit proces fouten gemaakt worden, kan het zijn dat de fouten automatisch zijn opgeslagen. Dit zorgt weer voor verwarring bij de dementerende. Emotieleren Gebeurtenissen met een emotionele lading, zoals het verlies van een dierbare of de geboorte van kinderen/kleinkinderen, worden gemakkelijker opgeslagen in ons geheugen, dan gewone gebeurtenissen zoals een werkdag. Bij mensen met dementie werkt dit ook zo. Zij slaan echter gemakkelijker negatieve gebeurtenissen op dan positieve. Daarnaast is de stemming van de dementerende persoon ook van invloed op het opslaan van negatieve gebeurtenissen. Het is


24

dus van groot belang dat vervelende situaties zo veel mogelijk vermeden moeten worden bij mensen met dementie en dat zij op een zo positief mogelijke manier worden benaderd. Associatieleren ‘’Het onthouden van verbanden tussen zaken, zonder dat we hier ons bewuste geheugen voor nodig hebben’’ (Dirkse et.al., 2011). Mensen met dementie kunnen op deze manier ook nieuwe vaardigheden aanleren. Door bijvoorbeeld bepaalde vormen van gedrag te belonen met positieve aandacht en negatief gedrag te negeren, kan het negatieve gedrag uitdoven. Er volgt dan namelijk geen beloning (de aandacht). Daarom wordt associatieleren vaak ook gebruikt in gedragstherapie. Bij alle manieren voor het aanleren van vaardigheden is het belangrijk dat er veel herhaling is. Door continue herhaling op precies dezelfde manier kan een vaardigheid automatisme worden. Daarnaast kan er gebruik worden gemaakt van geheugensteuntjes zoals bijvoorbeeld briefjes, foto’s of kleuren. Voor het aanleren van vaardigheden is het bovendien uiterst belangrijk dat de omgeving van de dementerende op één lijn zit, want zij kunnen het leergedrag beïnvloeden, zowel positief als negatief(Dirkse et.al., 2011). 4.5 Rouw en Dementie Dementie veroorzaakt een gevoel van verlies bij de omgeving van de dementerende persoon. Het is een emotioneel zwaar proces, want het dementerende familielid of de dementerende partner verandert steeds meer en wordt steeds moeilijker te bereiken. De omgeving moet zich telkens weer aanpassen aan de veranderingen en steeds weer afscheid nemen van de oude situatie. Dit proces is vergelijkbaar als het rouwproces bij een sterfgeval. Omdat in het geval van dementie steeds weer opnieuw afscheid genomen wordt, wordt hier gesproken van anticiperend rouwen. Voor iedereen verloopt dit proces anders, want ieder mens is immers uniek. Gevoelens veranderen gedurende het dementieproces, maar kunnen ook sterker worden of afzwakken. In de eerste fase van het dementieproces wordt de mantelzorger en familie heen en weer geslingerd tussen wanhoop en een onrealistische hoop dat ze snel een middeltje vinden. Ontkenning speelt vaak ook een rol. Dit is een normaal beschermingsmechanisme van de mens, dat hem/haar beschermt tegen gevoelens van pijn, machteloosheid en verdriet. Later in het dementieproces wordt dementie de realiteit. Vaak gaat dit gepaard met gevoelens van angst, woede, schuldgevoel of twijfel. Ook spelen lichamelijke klachten, zoals lusteloosheid en slapeloosheid, en depressie vaak een rol in het leven van de mantelzorger. Op een gegeven moment erkent de mantelzorger het verlies. De situatie wordt niet gemakkelijker en de pijn en verdriet zullen niet weggaan, maar de mantelzorger probeert nu te accepteren dat zijn/haar partner/familielid dementeert en dus veranderd. D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

25

De periode vlak voor het overlijden van de dementerende partner/familielid is vaak het moeilijkst. De dementerende persoon herkent niemand meer, en de mantelzorger weet dat het leven van zijn/haar partner/familielid bijna voorbij is. Pas als de dementerende persoon is overleden, kan de mantelzorger echt rouwen. Niet alleen om het overlijden van zijn/haar familielid, maar ook om de persoon die hij/zij vroeger was. Echter, er zijn ook mensen die niet meer kunnen rouwen na het overlijden van hun familielid/partner, omdat ze al zoveel verdriet hebben doorgemaakt. Heftige reacties zoals geschoktheid, pijn en opluchting komen ook voor. (Alzheimer Nederland, 2008)


26

5. RESULTATEN In dit hoofdstuk wordt eerst omschreven hoe naar de resultaten is toegewerkt. Daarna worden de resultaten beschreven die naar voren zijn gekomen uit het onderzoek dat uitgevoerd is. Onderstaande resultaten komen voort uit de het hoofdstuk “Analyse” en worden op dezelfde manier verwerkt als in dat hoofdstuk gebeurd is. De resultaten zijn onderverdeeld in schema’s. De uitkomsten in de schema’s worden uitgedrukt in percentages die vervolgens worden weergegeven in grafieken. Daarnaast worden per paragraaf ook koppelingen gemaakt met de deelvragen, om te kijken of deze in dit hoofdstuk worden beantwoord. Vanuit deze resultaten is het dan de bedoeling een conclusie te vormen die leidt naar aanbevelingen voor de opdrachtgever. 5.1 Respons Voor dit onderzoek werd er beoogd om tien mantelzorgers, vijftien medewerkers binnen Vivantes en twee deskundigen op het gebied van dementie te interviewen. Van alle mantelzorgers die benaderd zijn geworden tijdens een kennismaking in het Alzheimercafé, hebben zich er maar vier opgegeven. Deze vier respondenten zijn dan ook geïnterviewd. Medewerkers van Vivantes interviewen en observeren is niet aan de orde gekomen, omdat er weinig respons vanuit de instelling was. Daarom is er in overleg met de opdrachtgever, als alternatief, een enquête rond gestuurd aan twintig medewerkers van Vivantes waarin de vragen van het interview waren verwerkt. Er is gekozen voor twintig enquêtes, omdat dit aantal respondenten rechtstreeks in contact staan met de opdrachtgever, wat de kans vergrootte om de enquêtes ingevuld terug te krijgen. Werkwijze Enquêtes Als alternatief op de interviews en observaties van de medewerkers binnen Vivantes zijn er vragenlijsten, oftewel enquêtes, verzonden onder twintig medewerkers. Deze vragenlijsten bestaan uit open vragen en zijn voorgelegd aan een andere groep respondenten; namelijk de medewerkers die werkzaam zijn binnen Vivantes. Deze medewerkers werken elke dag met dementerende mensen en zijn vaak de eerste contactpersonen voor de mantelzorgers als hun dementerende familielid dagbesteding gaat volgen of misschien zelfs binnen de instelling zal gaan wonen. De professionals hebben dus vaak een duidelijk beeld van de knelpunten waar de mantelzorgers tegenaan lopen. Daarnaast zijn zij de personen die werken volgens de visie en methoden van de instelling en kunnen dus veel informatie geven die belangrijk is voor dit onderzoek. Van de twintig enquêtes die naar de medewerkers zijn gestuurd, zijn er zeven ingevuld teruggekomen(zie bijlage 6). Een positief punt is het interview met de twee deskundigen op het gebied van dementie. Dit interview heeft dan ook veel belangrijke informatie opgeleverd (zie bijlage 5). Ondanks dat de wijze van dataverzameling, zoals beschreven in het hoofdstuk ‘’Methodische Onderbouwing’’, is veranderd, is er toch genoeg belangrijke informatie verzameld om antwoord D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

27

te kunnen geven op zowel de hoofd- als de deelvragen. Dit zal verder worden uitgewerkt in dit hoofdstuk. 5.2 Resultaten interviews Mantelzorgers De resultaten van de interviews worden op dezelfde manier verwerkt als in het hoofdstuk ‘’Analyse’’. Dit om het zo duidelijk mogelijk te maken. Knelpunten: Dit zijn de punten waar de mantelzorgers tegen aan lopen in de zorg van hun dementerende partner of familielid. Zorgverlening mantelzorger: Dit is de zorg die de mantelzorger aanbiedt ten opzichte van hun dementerende familielid of partner. Vaardigheden van de mantelzorger: Dit zijn de vaardigheden die de mantelzorgers beheersen en kunnen inzetten als ze tegen knelpunten aanlopen. Op het moment dat de mantelzorger deze vaardigheden daadwerkelijk inzet, kan er gesproken worden van acties in plaats van vaardigheden. Knelpunten Koppeling deelvragen Met onderstaande resultaten die in categorieën zijn verdeeld, wordt de volgende deelvraag gedeeltelijk beantwoord: Welke knelpunten ervaren mantelzorgers? In deze paragraaf zijn de knelpunten onderverdeeld in een aantal categorieën. ‐ Categorie 1: Persoonlijke knelpunten mantelzorgers ‐ Categorie 2: Aan te leren vaardigheden ‐ Categorie 3: Overige Knelpunten Categorie 1 en 2 zijn door de studenten uitgewerkt in tabellen en grafieken. Hierin worden de meest voorkomende knelpunten vanuit de interviews met mantelzorgers verwerkt. Categorie 3 zijn knelpunten, die door het dementieproces onomkeerbaar zijn, of die medische hulp behoeven. Categorie 1: Persoonlijke knelpunten mantelzorgers Onderstaande tabel verwijst naar de persoonlijke knelpunten van de mantelzorger rondom de zorg van zijn/ haar dementerende partner of familielid. Deze tabel wordt uitgewerkt in een grafiek. Soort Knelpunt Lichamelijke klachten van mantelzorger zelf Niet los kunnen laten Niet alleen durven laten Geduld verliezen Schaamte

Hoe vaak komt het voor 1

Percentage 5,55%

4 2 2 2

22,2% 11,1% 11,1% 11,1%


28

Verminderde nachtrust door zorg ’s nachts Alles moeten controleren Geen passende zorg kunnen vinden Acceptatie TOTAAL

1

5,55%

2 2

11,1% 11,1%

2 18

11,1% 100%

Figuur 1: Grafiek persoonlijke knelpunten mantelzorgers

Categorie 2: Aan te leren vaardigheden Onderstaande tabel bestaat uit vaardigheden die de dementerenden volgens de mantelzorgers in de afgelopen jaren vergeten zijn. Dit zijn tevens knelpunten, waar de studenten praktische tips voor opstellen. De percentages in de tabel worden uitgewerkt in een grafiek. Knelpunt: Desoriëntatie in plaats Desoriëntatie in persoon De telefoon niet meer kunnen bedienen Herhalen van vragen Niet meer kunnen pinnen Lichamelijke verzorging Kwijtraken van spullen Spullen op de verkeerde plek terugzetten Onjuist gebruik van spullen De TV niet meer kunnen

Hoe vaak komt het voor: 2 2 1

Percentage: 7,7% 7,7% 3,85%

3 3 2 2 1

11,5% 11,5% 7,7% 7,7% 3,85%

1 1

3,85% 3,85%


29

bedienen Non-verbale agressie Verbale agressie Medicatie vergeten Medicatie weigeren Niet meer willen eten Geen koffie meer kunnen zetten Niet meer kunnen koken TOTAAL

1 1 1 1 2 1

3,85% 3,85% 3,85% 3,85% 7,7% 3,85%

1 26

3,85% 100%

Figuur 2: Grafiek werkbare knelpunten

Categorie 3: Overige Knelpunten In deze categorie komen knelpunten naar voren waar geen praktische tips aan gekoppeld kunnen worden, omdat dit knelpunten zijn die door het dementieproces onomkeerbaar zijn of die medische hulp behoeven. Deze knelpunten zijn: ‐ Angst ‐ Schoolse kennis kwijt zijn. ‐ Sterfwens D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

30

‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐

Hallucinaties. Coördinatievermogen kwijt. Moeite met lezen. Interesse verliezen in hobby. Niet meer alleen kunnen/willen blijven. Prikkels niet meer aankunnen Niet meer onthouden wat er gelezen is. Niet willen luisteren.

Zorgverlening mantelzorger Koppeling deelvragen Met onderstaande resultaten wordt de volgende deelvraag gedeeltelijk beantwoord: Welke rol spelen de mantelzorgers in het leven van de dementerenden? De rest van de informatie, om deze deelvraag geheel te beantwoorden, vindt men bij de conclusie en de aanbevelingen. Resultaten zorgverlening De labeling van de resultaten in het hoofdstuk “Analyse” worden uitgewerkt in een tabel.

Figuur 3: Zorgverlening Mantelzorger


31

Vaardigheden van de mantelzorger Koppeling deelvragen De deelvraag die hier gedeeltelijk wordt beantwoord aan de hand van onderstaande resultaten is: Hoe zetten mantelzorgers hun vaardigheden momenteel in? De onderverdeling die in het hoofdstuk “Analyse” is toegepast, wordt hieronder in een tabel uitgewerkt.

Figuur 4: Vaardigheden van de mantelzorger


32

5.3. Resultaten interviews professionals Uit de interviews en enquêtes met de professionals binnen Vivantes zijn verschillende resultaten gekomen. Deze resultaten zijn aan de hand van de deelvragen rondom professionals omschreven. De labels vanuit het hoofdstuk “Analyse” worden in deze paragraaf verwerkt tot resultaten. De verwerking gebeurd op dezelfde manier als bij de Analyse gebeurd is. Knelpunten: De knelpunten waarvan de professionals weten dat mantelzorgers tegenaan lopen. Ingezette methoden binnen Vivantes: De methoden die Vivantes inzet in het werken met dementerenden. Ondersteuning voor mantelzorgers vanuit Vivantes: De ondersteuning die Vivantes aanbiedt aan mantelzorgers. Knelpunten De deelvraag die hier gedeeltelijk beantwoord gaat worden is: Welke knelpunten ervaren mantelzorgers? In deze categorie laat men de meest voorkomende knelpunten zien, waarvan de professionals denken waar de problemen liggen in de mantelzorg. Deze resultaten worden in een tabel omgezet in percentages en die worden verwerkt in een grafiek. Knelpunten mantelzorgers vanuit professionals Deze tabel laat de meest voorkomende knelpunten zien, waarvan de professionals denken waar de knelpunten liggen in de mantelzorg. Deze resultaten worden in een tabel omgezet in percentages en die worden verwerkt in een grafiek. Soort knelpunt

Hoe vaak komt het voor

Percentage

Overbelasting

4

17,4%

Vervreemding

2

8,7%

Machteloosheid

4

17,4%

Tijdgebrek

3

13%

Acceptatie

1

4,35%

Communicatieproblemen met instelling

1

4,35%

Niet weten waar terecht te kunnen

1

4,35%

Loslaten

1

4,35%

Gebrek aan kennis en vaardigheden

4

17,4%

Doorlopen van een

1

4,35%


33

rouwproces Onrust

1

4,35%

TOTAAL

23

100%

Figuur 5: Knelpunten mantelzorger vanuit professionals


34

Ingezette methoden binnen Vivantes In dit gedeelte wordt de volgende deelvraag gedeeltelijk beantwoord, namelijk “Welke methoden worden er gebruikt binnen Vivantes in het werken met dementerenden?” Door de gegevens vanuit de labeling in het hoofdstuk “Analyse” uit te werken in een tabel en een grafiek, wordt er een duidelijker beeld geschept over welke methoden er binnen Vivantes op dit moment het meest wordt gebruikt. Methode

Hoe vaak ingezet

Percentage

Foutloos leren (onbewust)

1

5%

Associatieleren (onbewust

1

5%

Emotieleren (onbewust)

1

5%

Gentle teaching

1

5%

Eigen kracht conferentie

1

5%

Competentiebenadering

1

5%

Validation

3

15%

ROT

3

15%

Reminiscentie

3

15%

Structuur bieden

2

10%

Zintuigprikkeling

2

10%

Belevingsgerichte zorg

1

5%

Totaal

20

100%


35

Figuur 6: Ingezette methoden binnen Vivantes

Ondersteuning voor mantelzorgers vanuit Vivantes In dit gedeelte wordt de volgende deelvraag gedeeltelijk beantwoord, namelijk “Is er ondersteuning vanuit Vivantes voor mantelzorgers?” De resultaten uit de labeling van het hoofdstuk “Analyse” worden hieronder in een tabel weergegeven.

Figuur 7: Ondersteuning vanuit Vivantes

.


36

6. CONCLUSIES In dit hoofdstuk wordt antwoord gegeven op de voorheen opgestelde deelvragen, hoofdvraag en als laatste de doelstelling. Deze antwoorden komen voort uit de resultaten van interviews en enquêtes en de gelezen literatuur. 6.1. Deelvragen Organisatie Welke methoden worden er gebruikt binnen Vivantes in het werken met dementerenden? Binnen Vivantes wordt er met verschillende methoden gewerkt. De meeste methoden zijn gericht op de belevingswereld van de cliënt en wordt er aandacht besteed aan het behouden van de functies die de dementerende patiënten nog hebben(zie figuur 5). Er is nog weinig aandacht voor het aanleren van vaardigheden, terwijl uit onderzoek van Dirkse et. al.(2011) is gebleken dat dit wel mogelijk is en een positieve invloed kan hebben op de dementerende patiënt. Opvallend was dat slechts uit één van de zeven ingevulde enquêtes gebleken is dat er binnen Vivantes wél al met een aantal methoden gewerkt wordt om patiënten vaardigheden aan te leren, maar dit vaak onbewust gebeurd. De methoden wordt wel ingezet, maar wordt nog niet erkend als methode. Kortom; binnen Vivantes wordt er wel met verschillende methoden om vaardigheden aan te leren gewerkt, alleen zijn de medewerkers zich hier niet altijd bewust van. Bewustwording hiervan kan de zorg optimaliseren. Is er ondersteuning vanuit Vivantes voor mantelzorgers? Uit een aantal enquêtes, die verspreidt zijn onder de medewerkers bij Vivantes, is gebleken dat Vivantes op verschillende manieren ondersteuning biedt aan de mantelzorger, maar dat hier nog geen beleid voor is ontwikkeld. Zo speelt Vivantes een belangrijke rol bij de Alzheimercafés die maandelijks gehouden worden en kunnen mantelzorgers altijd terecht met vragen. Ook is er ooit een start gemaakt met een mantelzorgpunt. Helaas is dit project wegens omstandigheden geparkeerd. Wel zijn er enkele casemanagers dementie (zie bijlage 1: begrippenlijst). De mantelzorger zelf geeft aan in de interviews dat zij weinig of geen steun krijgen vanuit de instellingen. De resultaten die naar voren zijn gekomen zijn dus tegenstrijdig. De medewerkers van Vivantes geven aan dat er wel ondersteuning is voor de mantelzorgers, maar dat het nog geoptimaliseerd moet worden. De mantelzorgers geven zelf aan dat dit niet zo is. Dit komt gedeeltelijk doordat mantelzorgers vaak niet weten waar ze naartoe moeten voor hulp. Zij weten vaak niet van de mogelijkheden die er zijn om ondersteuning te krijgen(Zie bijlagen 2,3,4,5 en 6) 6.2. Deelvragen Mantelzorgers Welke rol spelen de mantelzorgers in het leven van de dementerenden? Mantelzorgers spelen een zeer belangrijke rol in het leven van hun dementerende familielid. Hoe verder gevorderd het stadium van dementie, hoe afhankelijker de dementerende partij wordt van de mantelzorger. De mantelzorgers nemen steeds meer taken over die hun dementerende familielid/partner niet meer aankan en schuift daarbij zijn/haar eigen leven opzij. Volgens de website van EIZ(www.eiz.nl) ondersteunt de mantelzorger zijn dementerende familielid/partner op het gebied van lichamelijke zorg, eten en drinken, huishoudelijke taken en financiële zorg. Daarnaast moeten zij vaak ook medisch-verpleegkundige taken vervullen zoals het geven van injecties. Mantelzorgers bieden naast ondersteuning in het dagelijks leven ook nabijheid, veiligheid en structuur in het leven van de dementerende. Dit is voor de D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

37

dementerende erg belangrijk, omdat deze door een periode gaat waar angst en onzekerheid een grote rol speelt. De resultaten uit dit onderzoek bevestigen dit ook. Welke knelpunten ervaren mantelzorgers? Uit de resultaten van de interviews en enquêtes zijn verschillende knelpunten naar voren gekomen. De mantelzorgers zelf geven knelpunten aan op verschillende vlakken. Zo geven zij aan dat op persoonlijk gebied acceptatie en loslaten voor hen het meest moeilijk is. Daarnaast geven zij knelpunten aan op het gebied van het uitvallen van functies van hun dementerende familielid/partner. Deze knelpunten zijn vooral het ‘’pinnen’’ en het ‘’steeds herhalen van dezelfde vragen’’. Uit de enquêtes van de medewerkers binnen Vivantes bleek dat ook zij zagen dat de persoonlijke knelpunten bij de mantelzorgers een groot probleem zijn. Zo geven zij aan dat overbelasting en machteloosheid een groot probleem is onder de mantelzorgers. Daarnaast geven zij nog aan dat mantelzorgers beschikken over onvoldoende kennis en vaardigheden om op een adequate manier voor hun familielid/partner te kunnen zorgen, zonder er zelf aan onderdoor te gaan. Als laatste bevestigden ook de deskundigen dat vooral acceptatie en overbelasting de belangrijkste problemen zijn waar mantelzorgers tegenaan lopen. Verder gaven zij aan dat de mantelzorger vooral moeite heeft met de apathie die hun dementerende familielid/partner laat zien. De drie verschillende partijen laten dus duidelijke overeenkomsten zien in wat zij de grootste knelpunten vinden. Er kan dus geconcludeerd worden dat acceptatie en overbelasting de belangrijkste knelpunten zijn waar mantelzorgers tegenaan lopen(zie bijlage 2 t/m 7). Hoe zetten mantelzorgers hun vaardigheden momenteel in? Uit de interviews is duidelijk naar voren gekomen hoeveel werk mantelzorgers hebben aan het verzorgen van hun dementerende familielid. Zij hebben er een dagtaak aan om hen te voorzien van eten en drinken, ervoor te zorgen dat ze geheel verzorgd zijn, hen overal naartoe te brengen en overal aan te moeten denken, omdat de dementerende partij dit niet meer kan. Afhankelijk van de mate van acceptatie van het feit dat hun familielid/partner lijdt aan dementie, reageert de mantelzorger op verschillende situaties en pakt problemen aan. Duidelijk verschil is te zien tussen de mantelzorger die de situatie geaccepteerd heeft, en de mantelzorger die hier nog niet aan toe is. De mantelzorger die de situatie accepteert, is net zo overbelast als de mantelzorger die de situatie nog niet heeft geaccepteerd. De mantelzorger die de situatie accepteert, gaat echter anders met de situatie om. De mantelzorger die de situatie heeft geaccepteerd gaat creatief op zoek naar mogelijkheden en stelt zijn of haar visie van wat belangrijk is telkens bij aan de hand van de behoeften van zijn of haar familielid/partner. De mantelzorger die de situatie nog niet heeft kunnen accepteren kan dit nog niet. Deze ziet geen oplossingen, maar vooral problemen. Het verschilt dus per mantelzorger hoe zij hun vaardigheden inzetten of in kunnen zetten. De overeenkomsten liggen vooral bij het overnemen van taken in huis en het geven van instructies. 6.3. Conclusie hoofdvraag De hoofdvraag van deze opdracht luidt als volgt: Welke manieren kunnen mantelzorgers die deelnemen aan het Alzheimercafé gebruiken ter ondersteuning van het uitvallen van functies van hun dementerende familielid? In dit onderzoek geven resultaten aan dat niet het verliezen van functies bij de dementerende het grote probleem is, maar de overbelasting en het acceptatieproces van de mantelzorger. Dit werd in eerste instantie aangegeven door de mantelzorgers en de medewerkers van Vivantes. Uit het interview met twee deskundigen op het gebied van dementie, bleek dat zij dit ook D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

38

bevestigen(zie bijlage 5). Voordat er gewerkt kan worden aan het verminderen van de overbelasting van de mantelzorger, is het noodzakelijk dat de mantelzorger de situatie geaccepteerd heeft. De mantelzorger die deze situatie niet accepteert ziet vaker alleen maar problemen, terwijl een mantelzorger die de situatie wel accepteert ook oplossingen kan bedenken voor diezelfde problemen. Naast acceptatie en overbelasting, gaven de mantelzorgers ook enkele knelpunten aan in het verlies van functies, zoals het herhalen van dezelfde vragen en het vergeten van de pincode. Gekeken naar bovenstaande knelpunten, kunnen de methoden die binnen Vivantes ingezet worden, voor de mantelzorger een goed hulpmiddel zijn in de ondersteuning van hun dementerende familielid/partner. Ook de methoden, zoals beschreven in het boek (Op)nieuw geleerd, oud gedaan van Dirkse et. al(2011) kunnen de mantelzorger helpen in het ondersteunen van hun dementerende familielid/partner. Door het inzetten van de verschillende methoden, kan de zorgdruk voor de mantelzorger verlaagd worden, wat de overbelasting kan verminderen. In het hoofdstuk ‘’Aanbevelingen’’ worden er een aantal methoden uitgewerkt. 6.4 Conclusie doelstelling De doelstelling voor deze opdracht van zowel de studenten als de opdrachtgever is om de mantelzorgers te ondersteunen in het zorgproces rondom hun dementerende partner/familielid. Die ondersteuning zal bestaan uit het geven van praktische tips op knelpunten waar de mantelzorger tegen aan loopt. Deze tips zijn er op gericht het spanningsveld te verlagen en de stress voor zowel de mantelzorger als de dementerende te verminderen. Uit de resultaten en het beantwoorden van hoofd- en deelvragen zijn de studenten erachter gekomen waar de knelpunten rondom deze opdracht zijn ontstaan. In het volgende hoofdstuk worden aanbevelingen gegeven die gericht zijn op het spanningsveld waardoor deze aansluiten op bovenstaande doelstelling. De doelstelling van deze opdracht is bereikt. Er zijn een aantal praktische tips opgesteld die ingezet kunnen worden door de mantelzorger in het ondersteunen van hun dementerende familielid/partner. Deze tips worden uitgewerkt in het hoofdstuk ‘’Aanbevelingen’’


39

7. AANBEVELINGEN In dit hoofdstuk worden de aanbevelingen beschreven die zijn opgesteld aan de hand van de verkregen resultaten. De aanbevelingen zijn gericht op de mantelzorger en op de opdrachtgever Vivantes Zorggroep. Ondanks de lage respons is er genoeg informatie verzameld om aanbevelingen op te kunnen stellen voor de mantelzorgers. 7.1. Aanbevelingen Mantelzorger Gekeken naar de hoofdvraag zouden alle aanbevelingen gericht moeten zijn op het ondersteunen van de mantelzorger in de zorg voor zijn/haar dementerende familielid/partner. De uitkomsten van dit onderzoek geven echter iets anders aan. Acceptatie en overbelasting spelen een zeer belangrijke rol in het leven van de mantelzorger. Dit is de reden waarom er in dit hoofdstuk niet alleen aanbevelingen gegeven worden met betrekking tot ondersteunen van de mantelzorger in de zorg voor zijn/haar dementerende familielid/partner, maar ook met betrekking tot overbelasting en acceptatie. 7.1.1. Aanbeveling acceptatie Het is erg belangrijk om te accepteren dat het familielid of de partner aan het dementeren is. Door de situatie te accepteren wordt deze een stuk draaglijker voor zowel de mantelzorger als de dementerende partij. Mantelzorgers moeten allemaal hun eigen weg vinden om de situatie te accepteren. Iedereen rouwt op zijn eigen manier. Een manier om aan acceptatie te werken is om samen met het familielid/partner(als deze hier nog toe in staat is) op papier te zetten welke dingen hij/zij niet meer kan of weet en hier symbolisch afscheid van te nemen door dit stuk papier te begraven of te verbranden. Op deze manier kan de mantelzorger, eventueel samen met zijn/haar dementerende familielid/partner, afscheid nemen van de persoon die de dementerende vroeger was en zich samen richten op de dingen die hij/zij op dit moment wel nog kan en weet(Powercoach, n.d.). 7.1.2 Aanbevelingen overbelasting Uit onderzoek is gebleken dat mantelzorgers zwaar overbelast worden in de zorg voor hun dementerende familielid. De volgende aanbevelingen zijn dan ook gericht om deze overbelasting te verminderen. Het is echter van belang dat de mantelzorger de situatie eerst geaccepteerd heeft, voordat deze klaar is om met de aanbevelingen aan de slag te kunnen gaan. 1. Het onderwerp dementie bespreekbaar maken in de omgeving. Door dit onderwerp bespreekbaar te maken, staat de mantelzorger er niet meer alleen voor. De draagkracht van de mantelzorger wordt dan vergroot. Er wordt begrip gecreëerd bij de omgeving, omdat zij nu weten wat er aan de hand is met de dementerende persoon. Vaak kan hij/zij dan een beroep doen op de omgeving, als zij


40

hulp nodig hebben. Erover praten is vaak te moeilijk voor de mantelzorger en ook schaamte speelt een rol. Een manier om hiermee om te gaan is om de mensen uit de directe omgeving thuis uit te nodigen en ze een film over dementie te laten zien. Er zal een stuk herkenning plaatsvinden en dit creëert dan weer ruimte om er uiteindelijk over te praten. Voor de mantelzorger is het belangrijk om een film uit te kiezen die bij hem/haar en de situatie past(GGZ centraal, 2010). 2. Tijd voor jezelf als persoon! Voor de mantelzorger is het belangrijk om de zorg over te durven dragen en tijd voor zichzelf te kunnen nemen. De persoon van de mantelzorger is erg belangrijk, maar die wordt door de zorg voor hun dementerende familielid/partner naar de achtergrond geschoven. Door af en toe tijd voor zichzelf te nemen kan de mantelzorger tot rust komen en ontspannen, wat de overbelasting kan verminderen. Een manier om dit te doen is respijtzorg. Bij respijtzorg wordt de zorg overgedragen aan anderen, hierbij kan gedacht worden aan bijvoorbeeld een logeerhuis of een familielid of kennis die een dag de zorg overneemt. De voordelen van respijtzorg zijn: - De zorg kan langer volgehouden worden - De kans op lichamelijke en geestelijke klachten wordt verminderd. - De dementerende persoon doet sociale contacten op. - Door de afwisseling kan de mantelzorger met plezier voor zijn familielid blijven zorgen. 7.1.3 Aanbevelingen ‘’aan te leren vaardigheden’’ Uit de resultaten van dit onderzoek is gebleken dat de mantelzorgers het meeste moeite hadden met het herhalen van dezelfde vragen en het feit dat hun familielid/partner niet meer kan pinnen. 1. Het steeds herhalen van dezelfde vragen Om dit gedrag om te buigen kan er gebruik gemaakt worden van het zogenaamde associatieleren. Het doel van associatieleren is om door positief gedrag te belonen en negatief gedrag te negeren, dit negatieve gedrag te laten uitdoven. Associatieleren Op het moment dat iemand die lijdt aan dementie steeds dezelfde vragen blijft herhalen, doet deze dit omdat hij het echt niet meer weet en vaak onzeker of angstig is. Doordat er telkens geantwoord wordt, of dit nu op een vriendelijke of boze manier is, associeert de dementerende persoon het stellen van vragen met het krijgen van aandacht. Door op het moment dat de dementerende persoon genegeerd wordt, bij het telkens herhalen van dezelfde vragen en er pas weer aandacht geschonken wordt als deze hiermee stopt, associeert de dementerende persoon op een gegeven moment rust met positieve bekrachtiging(Dirkse et.al., 2011). Associatieleren kan gebruikt worden door zowel mantelzorgers als personeel binnen een instelling. Voor mantelzorgers kan het moeilijker zijn om hun familielid/partner te negeren, maar D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

41

negatief gedrag negeren en het belonen van positief gedrag kan een positieve werking hebben op het gedrag van de dementerende, wat de zorgen van de mantelzorger weer kan verlichten. Het bieden van structuur: Het herhalen van steeds dezelfde vragen kan ook een gedeelte opgelost worden door houvast te bieden aan de dementerende persoon. Zij stellen die vragen omdat ze het niet meer weten en dit maakt ze angstig en onzeker. Door structuur aan te brengen in het leven van de dementerende, krijgen zij weer een beetje houvast. Structuur aanbrengen kan al door op vaste tijden te eten of op vaste dagen bij dezelfde personen op bezoek te gaan. Een hulpmiddel voor het aanbrengen van structuur kan een memo bord of een agenda zijn, waarop de dagindeling staat weergegeven door middel van foto’s of pictogrammen. Dit is tastbaar voor de dementerende persoon en daar kan hij/zij steeds weer op terugvallen, waardoor zij niet steeds om bevestiging hoeven te vragen(Dirkse et. al, 2011). Hieronder een voorbeeld van een ochtendindeling met pictogrammen: Maandag 7.00u

Opstaan 7.30u 8.00u

Ontbijten 8.30u 9.00u 9.30u 10.00u

Wandelen met de hond 10.30u 11.00u 11.30u 12.00u

Lunch D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

42

Figuur 8: Ochtend indeling pictogrammen.

De mantelzorger kan ook kiezen om de indeling met persoonlijke foto’s te maken. Bijvoorbeeld van wie er op bezoek komt.


43

2. Het pinnen Uit de resultaten van dit onderzoek is gebleken dat vooral het pinnen problemen oplevert. Het grootste probleem is het onthouden van de pincode. Dit kan aangeleerd worden via het foutloos leren. Bij foutloos leren wordt de handeling opgedeeld in stapjes en deze wordt keer op keer herhaald, waarbij er wordt voorkomen dat er fouten gemaakt worden tijdens elke stap van de handeling. Uiteindelijk sluipt deze vaardigheid er bij de dementerende persoon vanzelf in(Dirkse et.al, 2011). Voor het aanleren van de pincode kan er gebruik gemaakt worden van een uitvergrote foto van het toetsenbord van een pinautomaat, zoals hieronder weergegeven:

Figuur 9: Toetsenbord van een pinautomaat

Door samen met de dementerende persoon in de juiste volgorde de pincode in te toetsen en daarna op de groene knop de drukken en dit steeds weer te herhalen onthoudt de dementerende persoon op een gegeven moment onbewust deze handeling. Het is belangrijk om in dit proces rekening te houden met de concentratieboog van de dementerende persoon en dat deze persoon niet onder druk gezet wordt. Het is echter wel aan te bevelen om de dementerende persoon te blijven ondersteunen in het pinnen, ook als de vaardigheid weer is aangeleerd. Op het moment dat de dementerende persoon weer vaardigheden aanleert, geeft dat hem/haar een stukje zelfstandigheid terug en voor de mantelzorger neemt een stukje zorg af. 7.2. Aanbevelingen voor Vivantes 7.2.1. Vervolgonderzoek Deze aanbeveling is gericht op het doen van verder onderzoek naar de toegankelijkheid van ondersteuning vanuit de instelling voor de mantelzorgers. Uit de resultaten van dit onderzoek is gebleken dat Vivantes ondersteuning biedt aan mantelzorgers, maar dat mantelzorgers vaak niet weten waar zij voor die steun terecht kunnen(Zie bijlagen 2, 3, 4, 5 en 7). Dit kan in de vorm van een afstudeeropdracht uitgevoerd worden.


44

8. DISCUSSIE Uit de resultaten is gebleken dat de grootste knelpunten acceptatie en overbelasting van de mantelzorger zijn. Deze discussie is dan ook opgedeeld in twee paragrafen; acceptatie en overbelasting. 8.1 Acceptatie Na het afnemen van interviews en genoeg literatuur te hebben gelezen zijn wij erachter gekomen dat het accepteren van de situatie rondom een dementerend familielid/ partner zeer moeilijk verloopt. Veel mantelzorgers schamen zich voor de situatie en willen die niet met anderen bespreken. Hier hebben wij dan ook begrip voor. Na genoeg informatie te hebben verkregen weten wij dat het proces mantelzorgers aangrijpt en dat het heel moeilijk is te accepteren als je partner/familielid dementeert. Toch zijn wij van mening dat mantelzorgers ook in deze fase geholpen kunnen worden. Alleen het grootste knelpunt waar je tegenaan loopt is dan: wil die persoon wel geholpen worden? Dit knelpunt moet je als hulpverlener zien te doorbreken. Dit zou dan een taak van het Alzheimercafé kunnen zijn en van de medewerkers van Vivantes die het Alzheimercafé vormgeven. Hier komen genoeg mantelzorgers die overeenkomsten met elkaar hebben. Er moet een manier gevonden worden waarin de mantelzorger zich op z’n gemak voelt in het Alzheimercafé en hierdoor zijn knelpunten makkelijker durft te vertellen tegen andere mantelzorgers. Hierdoor ziet de mantelzorger in dat hij niet de enige is die tegen problemen aanloopt. Door knelpunten te laten vertellen tegen anderen, is de mantelzorger zijn verhaal kwijt wat vaak lijdt tot opluchting(GGZ Centraal, 2010). Hierdoor helpt men de mantelzorger een stap dichter naar het accepteren van de situatie. Daarbij houden wij rekening dat zo’n proces bij iedere persoon anders is en dat het een enige tijd kan duren. Pas als de mantelzorger de situatie heeft geaccepteerd, dan kan diegene ondersteund worden in het zorgproces. Dit kan gedaan worden door de mantelzorger stapsgewijs en op zijn eigen tempo te helpen naar die acceptatie toe. 8.2. Overbelasting De resultaten van dit onderzoek hebben laten zien dat overbelasting van de mantelzorger een groot probleem is. Mantelzorgers zorgen namelijk gemiddeld 17 uur per dag voor hun dementerende familielid/partner(Mercken, 2005). Uit een interview naar aanleiding van een onderzoek van de Alzheimerstichting bleek dat de overheid van mening is dat mantelzorgers in de beginfases van het dementieproces weinig tot geen hulp nodig hebben(Meerveld, persoonlijke mededeling, 2009, 22 juni).Daarom wordt er momenteel flink bezuinigd op deze zorg. Niets is echter minder waar. Juist de eerste fasen van het dementieproces en vanaf het moment dat de diagnose gesteld wordt gaat de mantelzorger door een zware periode heen. Allereerst krijgen zij te horen dat hun familielid of partner ongeneeslijk ziek is en ten tweede komt alle zorg op hun schouders. Dementie is een sluipende ziekte, waardoor mantelzorgers vaak lange tijd verantwoordelijk zijn voor de zorg voor hun familielid of partner. Mantelzorgers D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

45

weten vaak niet om te gaan met de diagnose en het gedrag van hun partner/familielid en ondersteuning is dus zeker wenselijk. Tijdens dit onderzoek is dus ook gebleken dat de overheid er flink naast zit met zijn bevindingen. De mantelzorger is zwaar overbelast en het is belangrijk dat daar iets aan gedaan gaat worden. Wij zijn dan ook van mening dat er meer ondersteuning moet komen voor de mantelzorger. Deze ondersteuning dient er niet alleen op gericht te zijn om de zorg voor het dementerende familielid/partner te verlichten, maar ook op het acceptatieproces van de mantelzorger zelf.


46

NAWOORD Nu het werkstuk af is, is het tijd om terug te blikken op het gehele proces. In eerste instantie zijn wij met 3 studenten vol goede moed begonnen aan deze opdracht. Het onderwerp sprak ons alle drie ontzettend aan en wij wilden graag meer te weten komen over de doelgroep dementerenden. Vaak was het wel verwarrend en lastig, want wat was nu de bedoeling? Met de afstudeernota als rode draad, die bepaalde eisen aan ons stelde, maar ook met de opdrachtgever die natuurlijk ook zijn ideeën had over de opdracht zagen we vaak door de bomen het bos niet meer. Toch lieten wij ons hier niet door uit het veld slaan. Wij besloten om net zo lang vragen te stellen totdat het voor ons helder was wat er verwacht werd. Toen dit eenmaal helder was, konden wij vooruit. Wij zijn begonnen met het lezen van literatuur over de onderwerpen dementie en mantelzorg. Hierbij was het boek (Op)nieuw geleerd, oud gedaan van Dirkse et.al(2011) onze leidraad. Nadat wij ons afstudeervoorstel af hadden en het goedgekeurd was door onze afstudeercoach, konden wij aan de slag met het uiteindelijke werkstuk. Vanaf dit moment verliep de samenwerking iets minder soepel, maar door dit openlijk met elkaar te bespreken en afspraken te maken hebben wij deze problemen op kunnen lossen. Wij konden ons dus weer focussen op het afstudeerwerkstuk. Voor ons werkstuk hadden wij gepland om een aantal mantelzorgers te interviewen. Hiervoor hebben wij toen een presentatie gehouden in het Alzheimercafé, waar wij hebben uitgelegd wie wij waren en welke opdracht wij hadden. De meeste mensen waren erg positief, maar helaas bleef de respons uiteindelijk laag. Logisch, want dementie is voor de mantelzorgers zelf een erg gevoelig onderwerp. Dit gaven zij zelf ook aan. Hier hebben wij dan ook alle begrip voor en wij hadden hier van te voren al rekening mee gehouden. Vandaar dat wij naast de mantelzorgers, ook graag een aantal medewerkers van Vivantes wilden interviewen en observeren om op die manier toch aan de benodigde informatie te kunnen komen. Via onze opdrachtgever zijn wij ook in contact gekomen met twee deskundigen op het gebied van dementie, waar wij een ontzettend interessant gesprek mee gehad hebben. Wij hebben van hen veel geleerd over dementie en de mantelzorger. Daarnaast hadden zij nog een project lopen om meer aandacht te krijgen voor Alzheimer en dementie en het taboe hierop te doorbreken. Dit project was breien voor breinen. Vanuit de deskundigen kregen wij de vraag of wij hier iets mee wilden doen. In eerste instantie leek ons dit ontzettend leuk en leerzaam, maar twijfelden wij of dit haalbaar was naast onze afstudeeropdracht. In overleg met onze opdrachtgever en in samenwerking met onze afstudeercoach is het toch gelukt om een aantal mensen aan het breien te zetten, waar wij erg trots op zijn. Jammer genoeg bleek tegelijkertijd de respons vanuit de instelling tegen te vallen. Het kostte ons veel moeite om in contact te komen met de persoon die ons zou kunnen helpen. Achteraf gezien hadden wij hier, of nóg meer achteraan moeten gaan, óf eerder moeten accepteren dat dit niet ging lukken en een andere oplossing moeten verzinnen. In overleg met onze opdrachtgever zijn toen twintig enquêtes verstuurd naar medewerkers binnen Vivantes. Hier zijn er zeven van teruggekomen, waar wij belangrijke informatie uit hebben kunnen halen. Nadat alle informatie binnen was, konden we aan de slag met het verwerken hiervan. Dit ging naar ons idee redelijk vlot en zonder al te veel problemen. Ondertussen verliep de samenwerking nog steeds niet optimaal en hebben wij in overleg met de afstudeercoach besloten dat een van de studenten, niet langer meer mee zou werken aan het D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

47

afstudeerwerkstuk en zijn eigen stuk gaat schrijven. Dit betekent dus dat het stuk uiteindelijk is afgerond door twee personen. Dit was af en toe hard werken, omdat er dus met twee man, voor drie gewerkt moest worden. Nu het stuk af is, kunnen we er met een goed gevoel op terug kijken en tevreden zijn over het resultaat. Wij hopen dan ook dat onze opdrachtgever iets kan met ons werkstuk en dat vooral de mantelzorger ermee geholpen kan worden. Wat wij vooral geleerd hebben van deze opdracht en dit samenwerkingsproces is hoe belangrijk het is om open en eerlijk te communiceren. Wij hebben als groep altijd open naar elkaar gecommuniceerd en eventuele problemen zijn uitgesproken. Dit heeft er ook toe geleid dat de splitsing van de groep in goed overleg is gebeurd en dat iedereen hiermee heeft ingestemd. Ook hebben wij geprobeerd zo open mogelijk te communiceren met onze opdrachtgever en hem zo goed mogelijk op de hoogte te houden van onze vorderingen. Dit contact met de opdrachtgever hebben wij dan ook als zeer prettig ervaren. Door regelmatig met hem te overleggen, wisten wij waar we stonden in het proces en of dit voldeed aan de verwachtingen van de opdrachtgever. Wij zijn dan ook zeer tevreden over hoe dit proces verlopen is.


48

BRONVERMELDING Artikelen Vugt, de, M., Stevens, F. Aalten, P., Lousberg, R., Jaspers, N., Winkens, I., Jolles, J. & Verhey, F.(2004). Do caregiver management strategies influence patient behaviour in dementia?. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2004, 85-92. Boeken Baarda, B., de Goede, M., & Teunissen, J.(2005, 2e druk). Basisboek kwalitatief onderzoek: handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Groningen/Houten: Wolters-Noordhoff. Bil, P. de(2011). Onderzoek in 15 stappen. Den Haag: Uitgeverij Nelissen. Dirkse, R., Kessels, R., Hoogeveen, F. & Dixhoorn, I. van(2011). (Op)nieuw geleerd, oud gedaan: over het lerend vermogen van mensen met dementie. Utrecht/Antwerpen: Kosmos uitgevers. HBO-raad(2010). Vele takken, een stam. Kader voor de hoger sociaal-agogische opleidingen. Uitgeverij: SWP. Internet Alzheimer Nederland (2012). Omgaan met dementie als mantelzorger. Geraadpleegd op 2 April op het World Wide Web: http://www.alzheimer-nederland.nl/informatie/praktische-informatie/omgaan-metdementie/omgaan-met-dementie-als-mantelzorger.aspx Alzheimer Nederland(n.d.)Verdriet om dementie. Geraadpleegd op 20 mei 2012 op het World Wide Web: http://www.alzheimer-nederland.nl/media/1883/Verdriet_om_dementie.pdf BTSG-Innovatie in de ouderenzorg(2012).Realiteit Oriëntatie training(ROT). Geraadpleegd op 25 April 2012 op het World Wide Web: http://www.btsg.nl/btsg_bibliotheek2010.htm BTSG-Innovatie in de ouderenzorg(2012). Reminisceren. Geraadpleegd op 25 April 2012 op het World Wide Web: http://www.btsg.nl/btsg_bibliotheek2010.htm Eigen Kracht Centrale(n.d.)Wat is een eigen kracht conferentie?. Geraadpleegd op 20 mei 2012 op het World Wide Web.


49

Informatiebron Methodisch Werken(n.d.). Gentle Teaching. Geraadpleegd op 20 mei 2012 op het World Wide Web: http://www.methodieken.nl/methodieken_methoden.asp?methode_link=Gentle%20Teaching Informatiebron Methodisch Werken(n.d.). Competentiebenadering. Geraadpleegd op 15 mei 2012 op het World Wide Web: http://www.methodieken.nl/methodieken_methoden.asp?methode_link=Competentiebenadering GGZ Centraal(2010). Adviezen betrokkenen/familie. Geraadpleegd op 19 mei op het World Wide Web: http://www.ggzcentraal.nl/ziektebeelden/dementie/adviezen-betrokkenen-familie Mantelzorg Parkstad (n.d.). Mantelzorg. Geraadpleegd op 2 April op het World Wide Web: http://www.mantelzorgparkstad.nl/website/index.php?page=Mantelzorg Mercken, C. (2005). Mantelzorg en dementie. Geraadpleegd op 2 April op het World Wide Web: http://www.eiz.nl/eiz/docs/pdf/Fact%20Mantelzrg%20en%20dem.pdf

Powercoach.nl(n.d.). Rituele verbranding/symbolisch afscheid nemen. Geraadpleegd op 21 mei 2012 op het World Wide Web: http://www.powercoach.nl/UserFiles/File/rituele%20verbranding%20-%20symbolisch%20afscheid%20nemen.pdf Rijksoverheid(n.d.). Mantelzorg. Geraadpleegd op 5 april 2012 op het World Wide Web: http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/mantelzorg Snoezelen|Behandeling(2009). Snoezelen. Geraadpleegd op 5 april op het World Wide Web: http://www.korsakovteam.nl/index.php?/2009071157/Behandeling/snoezelen.html Trimbos Instituut(2012). Symptomen Dementie. Geraadpleegd op 7 april 2012 op het World Wide Web: http://www.trimbos.nl/onderwerpen/psychische-gezondheid/dementie/symptomen Van Dale(2012). Opzoeken. Geraadpleegd op 16 mei 2012 op het World Wide Web: http://www.vandale.nl/opzoeken?pattern=mantelzorg&lang=nn Validation Nederland (n.d.).Wat is Validation?. Geraadpleegd 18 mei 2012 op het World Wide Web: http://www.validation-nederland.nl/content/html/26.asp Vivantes Zorggroep|Vivantes(n.d.).Over Vivantes. Geraadpleegd op 15 November 2011 op het World Wide Web: http://www.vivantes.nl/vivantes-zorggroep.htm


50

BIJLAGEN

Begrippenlijst Bijlage 1: Verklarende Begrippenlijst Interviews Mantelzorgers Bijlage 2: Interview Bijlage 3: Interview Bijlage 4: Interview Bijlage 5: Interview Interview Deskundigen Bijlage 6: Interview Enquêtes Medewerkers Vivantes Bijlage 7: Ingevulde enquêtes medewerkers Vivantes Verantwoording uren Bijlage 8: Logboek


51

BIJLAGE 1: VERKLARENDE WOORDENLIJST Begrippenlijst: Verklaring van de gebruikte en belangrijke begrippen in alfabetische volgorde. A Aderverkalking: Vetophopingen in de wand van de slagaders. Afasie: taalstoornis waarbij woorden niet goed begrepen worden en men zich niet goed kan uitdrukken. Agnosie: Personen, voorwerpen of geuren worden niet meer herkend, terwijl de zintuigen nog werken. Alzheimer-dementie: Alzheimerdementie is de meest voorkomende vorm van dementie. Het is een hersenziekte. Bij Alzheimer treden stoornissen in de geheugenfunctie eerder op dan in de andere denkfuncties. Al heel vroeg in het ziekteproces is er sprake van ernstige vergeetachtigheid in combinatie met een verstoorde tijdsoriëntatie. Deze ziekte ontstaat als gevolg van eiwitophopingen in de hippocampus. De hippocampus is een belangrijk hersengebied voor het vormen van nieuwe herinneringen en het ophalen van oude. Door een opeenhoping van eiwitten in de hippocampus treedt atrofie op: de hersencellen krimpen en functioneren niet meer. Later in het ziekteproces breidt de atrofie zich uit naar andere hersengebieden en de cognitieve stoornissen worden steeds erger. Alzheimercafé: Het Alzheimercafé is een initiatief van Alzheimer Nederland om mensen met dementie en hun naasten te ondersteunen. Nederland telt meer dan 200 Alzheimercafé, waar maandelijks informele bijeenkomsten worden gehouden. De website van Vivantes(www.vivantes.nl) beschrijft het Alzheimercafé als een’’ laagdrempelige ontmoetingsplaats voor mensen met dementie, hun partners, familie, vrienden, hulpverleners en andere belangstellenden’’. Er worden lezingen gegeven door een ervaringsdeskundige of hulpverlener en gasten wisselen onderling informatie en ervaringen uit. Ze kunnen praten over het zoeken van hulp of het bedenken van oplossingen voor hun problemen. Door de informele sfeer kunnen gasten hun vragen stellen en maakt de stap naar hulpverlening minder zwaar. De drempel wordt op die manier verlaagd. Alzheimer Nederland: In 1984 richtte dhr. Hendrik Willem ter Haar de stichting Alzheimer Nederland op. Het landelijk bureau van Alzheimer Nederland zit in Bunnik en heeft 52 regionale afdelingen. De medewerkers en vrijwilligers van Alzheimer Nederland zetten zich in om voorlichting te geven over de ziekte, mensen met dementie te ondersteunen en de belangen te behartigen van hun naasten. Alzheimer Nederland werkt nauw samen met verschillende landelijke en regionale zorginstellingen en werft fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar dementie. D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

52

De 52 regionale afdelingen organiseren activiteiten op het gebied van voorlichting, ondersteuning en belangenbehartiging. Hun doel is een betere kwaliteit van leven voor mensen met dementie en hun familie. De website van Alzheimer Nederland(www.alzheimernederland.nl) beschrijft verschillende activiteiten: - Voorlichting: onder andere door nieuwsbrieven, folders en beeldmateriaal. Ook worden er regelmatig voorlichtingscampagnes gehouden en activiteiten georganiseerd tijdens de Wereld Alzheimer Dag. - Ondersteuning: Deze activiteiten zijn gericht op het geven van informatie en advies, lotgenotencontact, praktische ondersteuning en tips. Belangrijke voorbeelden zijn de Alzheimertelefoon en het Alzheimercafé, maar ook gespreksgroepen en sportactiviteiten voor mensen met dementie. - Belangenbehartiging: doordat er steeds meer vraag is naar goede hulp voor mensen met dementie heeft Alzheimer Nederland een aantal activiteiten zoals het bevorderen van de zorgvernieuwing, het geven van informatie aan gemeenten en casemanagement. - Wetenschappelijk Onderzoek: door meer inzichten te krijgen in risicofactoren, oorzaken, het beloop en de behandeling van dementie beter worden behandeld en misschien ooit worden genezen. Alzheimer Nederland werkt hiervoor samen met drie Alzheimercentra: In Maastricht, in Nijmegen en in Amsterdam. Deze Alzheimercentra fungeren als kenniscentra en verzorgen wetenschappelijk onderzoek en klinische begeleiding. Amandelkern/Amygdala: Het hersengebied dat wordt geactiveerd als er een emotionele gebeurtenis plaatsvindt. De amygdala ligt tegen de hippocampus aan. Wanneer de hippocampus en de amygdala tegelijkertijd actief worden, wordt er een ‘’ emotionele stempel’’ op de herinnering gedrukt, wat die herinnering bijzonder maakt. Een emotionele lading blijkt het opslaan van nieuwe informatie bij dementerenden te vergemakkelijken. Het effect is echter veel sterker bij een gebeurtenis met een negatieve lading dan een positieve gebeurtenis. Ook de stemming heeft invloed; iemand die somber is slaan vooral negatieve en sombere gebeurtenissen op. Apraxie: moeite met het uitvoeren van handelingen, ondanks de goed functionerende spieren. Associatieleren: het onthouden van verbanden tussen zaken, zonder dat we ons bewuste geheugen nodig hebben (Denk aan Pavlov; de hond die gaat kwijlen bij het horen van bel, want bel is eten). Atrofie: Het krimpen van de hersencellen door eiwitophopingen. Deze gekrompen hersencellen functioneren dan ook niet meer. B Bewuste geheugen: het geheugen voor autobiografische gebeurtenissen, feiten kennis en het tijdelijk actief houden van informatie.


53

C Casemanager: Een onafhankelijke en vaste begeleider, die mantelzorgers en zijn/haar dementerende familielid/partner ondersteunt. Er kan een beroep gedaan worden op een casemanager vanaf het vermoeden van dementie, tot aan een opname in het verpleeghuis of het overlijden. De taken van een casemanager zijn; informeren, begeleiden, adviseren, zorg regelen en het helpen bij het maken van belangrijke keuzes. Een casemanager helpt de dementerende en mantelzorgers om te gaan met de ziekte en de gevolgen hiervan(Alzheimer Nederland, 2012). Competentiebenadering: Bij de competentiebenadering staat de balans tussen vaardigheden en beperkingen centraal, waarbij vooral de nadruk gelegd wordt op de vaardigheden. De ziekte van Creutzfeldt-Jakob: Dit is een heel zeldzame hersenziekte waarbij de hersencellen in hoog tempo afsterven. Kenmerken van deze ziekte zijn problemen met spreken, bewegen en verwerken van de dingen die de patiënt ziet. Deze ziekte begint vaak met een aantal kleine psychische veranderingen die lijken op overspannenheid of neerslachtigheid. Binnen enkele weken treden echter ernstige geheugenproblemen op. De ziekte van CreutzfeldtJakob wordt veroorzaak door ‘’prionen’’, een eiwit dat in ieder lichaam aanwezig is. Echter bij patiënten die lijden aan de ziekte van Creutzfeldt-Jakob is dit eiwit veranderd in vorm en zorgt dus voor allerlei ziekteverschijnselen. De precieze oorzaak van deze ziekte is onbekend. D Dementie: Dementie is een verzamelnaam voor ziektebeelden, gekenmerkt door geheugenproblemen, stoornissen in het denkvermogen en gedragsveranderingen. Dementie is zelf dus geen ziekte. Er zijn verschillende soorten dementie, maar de DSM-IV typeert ze allemaal d.m.v. twee kenmerken, zoals beschreven op de site van het Trimbos Instituut(www.trimbos.nl): ‐ ‐

Geheugenstoornissen: een verminderd vermogen om nieuwe dingen te leren of zich geleerde informatie te herinneren Een (of meer) van de volgend cognitieve stoornissen: o Afasie: taalstoornis waarbij woorden niet goed begrepen worden en men zich niet goed kan uitdrukken. o Apraxie: moeite met het uitvoeren van handelingen, ondanks de goed functionerende spieren. o Agnosie: Personen, voorwerpen of geuren worden niet meer herkend, terwijl de zintuigen nog werken. o Stoornis in uitvoerende functies zoals plannen maken, organiseren enz.

Voordat de diagnose dementie gesteld kan worden moeten deze kenmerken aan bepaalde voorwaarden voldoen:


54

‐

‐ ‐

Zowel de geheugenstoornis als de cognitieve stoornis(sen) moeten een duidelijke verslechtering in het functioneren veroorzaken. Deze verslechtering moet een duidelijke achteruitgang laten zien ten opzichte van het vroegere functioneringsniveau. Deze stoornissen mogen niet alleen voorkomen tijdens een delirium. De stoornissen mogen niet voortkomen vanuit een ander psychiatrische stoornis, beschreven op as 1 van de DSM-IV.

Naast bovenstaande symptomen die de diagnose dementie bepalen, beschrijft het Trimbos Instituut op zijn site(www.trimbos.nl) nog enkele andere symptomen die voor kunnen komen bij dementie: ‐ Verwaarlozing van kleding en uiterlijk. ‐ Gebrek aan hygiëne. ‐ Het maken van ongepaste opmerkingen. ‐ Een veranderende persoonlijkheid( bjiv. achterdocht, angst) ‐ Lichamelijke problemen: o Incontinentie o Vermagering/ vermindering van de eetlust. o Infectiegevoeligheid. o Moeilijkheden met lopen. o Kauw- en slikproblemen. o Het omgooien van het dagen nachtritme/onregelmatig slapen. E Eigen Kracht-conferentie: Samen met familie en bekenden een plan voor de toekomst maken als je er zelf niet meer uitkomt(Eigen Kracht centrale, n.d.). Embolie: Als een vetophoping losschiet in van de slagaderwand en een verderop gelegen kleiner bloedvat verstopt. Emotiegeheugen: Gebeurtenissen met een emotionele lading worden makkelijker onthouden dan kale feiten. Emotie helpt om informatie op te slaan. Emoties worden verwerkt door de amandelkern(amygdala). F Foutloos leren: De omgeving zorgt ervoor dat er niets mis kan gaan bij het aanleren van een handeling en dat er alleen de juiste handelingen worden uitgevoerd. Na herhaalde oefening slijpt de nieuwe vaardigheid erin en wordt het automatisme. Deze handeling wordt automatisch opgeslagen in het onbewuste geheugen. Daarom mogen er geen fouten gemaakt worden bij deze manier van leren. Gebeurt dit wel, dan kunnen de fouten ook automatisch opgeslagen worden en iemand met dementie kan de juiste en foute handelingen niet van elkaar onderscheiden omdat het bewuste geheugen niet goed meer werkt. Trial-and-errorleren werkt bij hen dus averechts.


55

Frontotemporale dementie(FTD): Wordt ook wel de ziekte van Pick genoemd, vernoemd naar de Duitse neuroloog en psychiater Arnold Pick. Deze persoon beschreef in 1984 als eerste een patiënt met deze vorm van dementie. Frontotemporale dementie ontstaat in de temporaalkwab en/of de frontaalkwab. Bij deze vorm van dementie spelen vooral problemen in gedrag, emoties, taal of motoriek een grote rol. De geheugenproblemen, die bij andere vormen van dementie kenmerkend zijn, treden bij Frontotemporale dementie pas later op. Frontotemporale dementie is te onderscheiden in 3 groepen: ‐ De gedragsvariant FTD: Deze wordt gekenmerkt door veranderingen in persoonlijkheid, gedrag, emoties en het beoordelen van situaties. ‐ Semantische dementie: Kenmerken hiervan zijn veranderingen in taalvaardigheden(spreken, lezen, schrijven en begrijpen). ‐ Corticobasaal syndroom: Hierbij zijn de belangrijkste kenmerken de veranderingen in de motoriek zoals trillen, vallen, problemen met lopen en coördinatieproblemen. Deze vorm van dementie is in 25%-40% van de gevallen erfelijk bepaald. Er zijn enkele gevallen die worden bepaald door een genetische afwijking, waardoor het ‘’tau-eiwit’’ niet goed meer functioneert en uiteindelijk afsterft. Dit eiwit is verantwoordelijk voor het vervoeren van stoffen in de hersencel(Alzheimer Nederland, 2012). G Gentle Teaching: Een methode om met mensen te werken op een positieve manier. Gentle teaching wordt vooral ingezet bij het werken met mensen met een verstandelijke beperking. Bij Gentle teaching wordt uitgegaan van het belonen van positief gedrag en nabijheid van de begeleiding. Elke vorm van straf wordt bij het gebruik van deze methode vermeden(Informatiebron Methodisch Werken, 2012) H Herseninfarct/Beroerte: Als een gedeelte van de hersenen geen zuurstof krijgt doordat een bloedvat geheel wordt afgesloten. K Korte termijngeheugen: Het korte termijngeheugen houdt informatie maar voor een korte termijn vast. Dus niet alles wat recent gebeurt is. Het Korsakov-Syndroom: Het syndroom van Korsakov ontstaat door een tekort aan vitamine B1. Deze ziekte komt voor bij alcoholisten die zichzelf sterk verwaarlozen en is dus geen vorm van dementie. Het syndroom van Korsakov kan gestabiliseerd worden als de patiënt weer voldoende vitamine B1 tot zich neemt. Bij dementie kan dit niet. Hersencellen die afgestorven zijn, komen niet meer terug. Het syndroom van Korsakov kenmerkt zich wel net zoals dementie met geheugenverlies. Vooral dingen die pas geleden gebeurt zijn worden vaak vergeten, terwijl oudere herinneringen vaak bewaard blijven. Korsakov patiënten hebben vaak ook moeite om gebeurtenissen in chronologische volgorde te plaatsen. Ondanks de duidelijke kenmerken van deze ziekte zullen D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

56

Korsakov patiënten niet snel toegeven dat zij een probleem hebben. De gaten in het geheugen worden opgevuld met fantasieverhalen, waarvan zij overtuigd zijn dat dit de waarheid is. Dit wordt ook wel ‘’confabuleren’’ of ‘’eerlijk liegen’’ genoemd(Alzheimer Nederland, 2012). L Lange termijngeheugen: Bevat permanent opgeslagen informatie. Lewy-Body dementie: Bij deze vorm van dementie zorgen de Lewy-Bodies voor de achteruitgang in het cognitief vermogen. Lewy-Bodies zijn eiwithoudend en kapselen zich in, in de hersenschors. De opvallendste kenmerken van Lewy-Body dementie zijn de sterke schommelingen in het verstandelijk functioneren. Vooral aandachtsproblemen vallen in het begin vaak op. Later komen daar gedragsveranderingen en verwardheid bij. Wanen, hallucinaties en depressiviteit komen ook geregeld voor bij Lewy-Body dementie. De mate van de verschijnselen kunnen elke dag verschillen. Vaak heeft Lewy-Body dementie ook kenmerken van de ziekte van Parkinson, deze komen echter vaak pas voor in een later stadium. Enkele kenmerken van de ziekte van Parkinson zijn: trillen, stijfheid en een gebogen houding(Alzheimer Nederland, 2011). M Mantelzorgers: Personen die zorgen voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorgers zijn geen professionele zorgverleners maar geven zorg omdat zij een persoonlijke band hebben met degene voor wie ze zorgen. O Onbewuste geheugen: Vormen van leren en geheugen waar we niet bewust mee bezig zijn(denk aan het lezen van een krantenartikel). Ontstaan van een geheugenstoornis: Een stoornis kan dus ontstaan in 3 onderdelen: opnemen, opslaan en opdiepen. Bij Alzheimer wordt doordat de hippocampus kleiner wordt nieuwe informatie niet meer goed opgeslagen. Het werkgeheugen neemt wel nog informatie op, maar dit kan niet meer verwerkt worden, waardoor het niet opgeslagen wordt in het lange termijngeheugen. Mensen met Alzheimer kunnen dus geen nieuwe herinneringen meer vormen. Bij Vasculaire dementie wordt de informatie minder goed opgenomen in het werkgeheugen. De ene dag gaat dit beter dan de andere. Doordat er met de hippocampus niets aan de hand is, wordt de informatie die wel opgenomen wordt door het werkgeheugen goed opgeslagen in het lange termijngeheugen. Het opdiepen van die informatie gaan weer moeizaam, doordat het werkgeheugen is aangetast door de verminderde werking tussen de verbindingen van de zenuwcellen.


57

P De ziekte van Parkinsson: Deze ziekte wordt gekenmerkt door motorische problemen, zoals trillen, stijfheid, een vlakke gelaatsuitdrukking, een monotone stem en een langzame manier van lopen. Ook dementie is een verschijnsel van de ziekte van Parkinsson. Dezelfde Lewy-Bodies die voor Lewy-Body dementie zorgen, zijn ook de boosdoeners voor de Ziekte van Parkinsson. Bij de ziekte van Parkinsson komt maar in 35%-55% dementie voor, waarbij er verschillende veranderingen in het denken voor kunnen komen(Alzheimer Nederland, 2012). Plasticiteit: Bij het opslaan van informatie in de hersenen veranderen de verbindingen tussen de zenuwcellen. R Remediëren: Beter maken, verhelpen, herstellen. Reminiscentie: Reminiscentie betekent letterlijk 'een verschijnsel dat herinneringen oproept aan iets overeenkomstigs uit het verleden'. Voor ouderen wordt dit als activiteit in groepsverband aangeboden. Het is een methodische en gestructureerde activiteit. Aan de hand van oude voorwerpen, muziek of foto's en gerichte vragen, die betrekking hebben op het leven van vroeger, worden herinneringen opgeroepen(www.reminisceren.nl). ROT: Realiteit Oriëntatie Training/ROT heeft als doel de verwardheid van cliënten te verminderen, door ze te stimuleren en te activeren om in de werkelijkheid te blijven. Rouwverwerking: verwerken van een verlies, bijvoorbeeld bij de dood van een dierbare. S Snoezelen/Zintuigprikkeling: Snoezelen heeft hetzelfde uitgangspunt als Validation; namelijk de innerlijke leefwereld van de cliënt en wordt gebruikt om rust, ontspanning en een gevoel van eigenwaarde te creëren bij de cliënt. Snoezelen maakt vooral gebruik van de zintuigen. De zintuigen van de cliënt worden op zulke wijze geprikkeld dat zij de kans krijgen om de gevoelens van welbevinden te optimaliseren. Bij snoezelen kan gebruik gemaakt worden van zowel geluiden, geur als aanraking, smaak, en zicht, afgesteld op wat de cliënt nodig heeft. Stimulus-respons leren: Een aaneenschakeling van handelingen. Door deze handelingen steeds te herhalen, roept de ene handeling de andere uiteindelijk vanzelf op, zonder erbij te hoeven nadenken. Systeemtheorie: De systeemtheorie gaat ervan uit dat mensen pas begrepen kunnen worden in de context van zijn omgeving(zijn systeem)(Systeemtheorie.nl, 2012).


58

T Tip-of-the-tongue-fenomeen: Informatie die op het puntje van je tong ligt, maar toch kun je er niet opkomen. De informatie is dan wel opgeslagen in het lange termijngeheugen, maar je kunt er niet bijkomen. Het actieve werkgeheugen moet deze informatie naar boven halen. Trial-and-error leren: Foute maken en leren van die fouten. Mensen met dementie kunnen dit niet meer, omdat hun bewuste geheugen niet goed meer werkt. Zij kunnen hun fouten niet meer herkennen en zullen ook niet weten hoe ze het anders zouden moeten aanpakken. V Validation: Validation gaat uit van het feit dat dementerenden in hun eigen werkelijkheid leven en hier niet zo nodig meer uit gehaald hoeven te worden. Bij Validation is het belangrijk om je in te leven in de belevingswereld van de dementerende en dat hun herinneringen en fantasieën worden geaccepteerd. De hulpverlener gaat daarnaast op zoek naar de reden van het gedrag van de cliënt. Vasculaire dementie: Vasculaire dementie ontstaat door een verminderde doorbloeding van de hersenen. Dit kan komen door een niet goed functionerend hart, waardoor er niet genoeg bloed naar de hersenen gepompt wordt. De gevolgen doen zich voor in de grote aders die naar het hoofd gaan en in de vertakkingen in de hersenen zelf. Er kan dan aderverkalking ontstaan: vetophopingen in de wand van de slagaders. Deze vetophopingen kunnen groter worden en het bloedvat afsluiten, maar ook losschieten (embolie). Dit losschieten kan leiden tot verstopping van verderop gelegen klein bloedvat. Wanneer een bloedvat geheel wordt afgesloten, krijgt dus een deel van de hersenen geen zuurstof meer (Herseninfarct/beroerte). Ook kan het voorkomen dat een groot bloedvat niet helemaal wordt afgesloten, maar dat er gedeeltelijk of gehele afsluiting van de kleinere bloedvaatjes in de hersenen plaatsvindt. Dan komt er wel nog zuurstof in de hersenen, maar dringt het niet diep genoeg door. Als deze doorbloedingproblemen van langdurige aard zijn, tast het de verbindingsbanen tussen de hersencellen aan (wittestofafwijkingen). Schade in de hersenen als gevolg van wittestofafwijkingen of aderverkalking kan zorgen voor stoornissen in de cognitieve functies. Pas wanneer deze cognitieve stoornissen zo erg zijn dat de persoon niet meer voor zichzelf kan zorgen is er sprake van vasculaire dementie. Het verloop van vasculaire dementie en Alzheimer is verschillend. Bij vasculaire dementie zijn er schommelingen. Sommige dagen gaat het beter dan andere. Ook de geheugenstoornissen hebben een ander karakter dan de ziekte van Alzheimer. Bij vasculaire dementie kan de informatie minder goed en snel worden verwerkt en dus ook minder goed worden opgeslagen, doordat de verbindingsbanen tussen de zenuwcellen zijn aangetast. Vraaggericht werken: Bij vraaggericht werken staat de cliënt centraal. Het uitgangspunt is de hulpvraag van de cliënt.


59

W Werking van het geheugen: Gebeurtenissen moeten worden opgenomen in onze gedachten via de zintuigen en het werkgeheugen. Daarna wordt het opgeslagen in het lange termijngeheugen. Om de informatie op een ander tijdstip weer op te halen moet dit weer opgediept worden uit het bewustzijn door het werkgeheugen. Wittestofafwijking: Als door langdurige doorbloedingproblemen de verbindingsbanen tussen de hersencellen wordt aangetast.


60

BIJLAGE 2: INTERVIEW Interview Mantelzorger 6-3-2012 I: Goedemiddag. Allereerst, bedankt voor uw tijd. Wij zullen ons even voorstellen. Wij zijn T. en N. De reden van dit interview is dat wij bezig zijn met onze afstudeeropdracht en daarvoor willen wij gaan onderzoeken welke methode om mensen met dementie nieuwe vaardigheden aan te leren het beste gebruikt kan worden door mantelzorgers. Daarvoor willen wij eerst weten welke knelpunten er zijn onder de mantelzorgers. U heeft toestemming gegeven dat wij dit gesprek opnemen? R: Dat klopt. I: De gegevens van dit interview zullen anoniem verwerkt worden en het bandje wordt gewist zodra wij klaar zijn met het verwerken van de gegevens. Het interview zal ongeveer een uur van uw tijd in beslag nemen. Zullen wij dan maar beginnen? R: Prima. I: Hoe bent u erachter gekomen dat uw familielid lijdt aan dementie? R: Hij vergat steeds meer, en dan ga je naar de dokter toe en die zegt dan ga maar met lichte geheugenklachten maar eens naar de geriater. Die heeft toen wat proefjes gedaan en wat dingen ondertekend en die zij toen dat het toch een vorm was van dementie. Vasculaire dementie, want soms is hij toch nog heel goed, dan mankeert hij niks en dan zeg ik ‘’Je hebt helemaal geen dementie’’. En soms is hij helemaal de kluts kwijt. Vanmorgen waren we bij de dokter en toen vroeg hij ‘’Waar gaan we naar toe?’’ ‘’Naar Huis’’ ‘’Wat naar huis, wat moeten we daar dan?’’ Dan weet hij het helemaal niet meer. En soms dan gaat het gewoon goed. R: ‘’Goed, nou ja, volgens de verhalen dan. Dementie is dus niet leuk.’’ I: Dus u bent erachter gekomen doordat meneer steeds dingetjes vergat. R: Ja daar begon het mee. Het was gewoon het vergeten. R2: Kennis van vroeger is helemaal verdwenen, ook schoolse kennis. R: Nou, niet allemaal. R2: Maar het merendeel ben ik kwijt. R: Maar laatst toen we met iets Engels bezig waren, met de Engelse taal, toen wist je toch nog aardig wat. R2: Ja… R: Ja ik denk dat wat je vroeger geleerd hebt en uit de puberteit dat, dat toch veel is. En dingetjes van vroeger, dat weet je toch ook nog. Maar het is net van de laatste jaren, en mensen ja daar begon het mee. Dan wist hij niet meer wie er op bezoek geweest was of hoe die mensen heetten. Ik heb dan nu ook een heleboel mensen op de computer gezet, de foto’s zodat ik die dan geregeld kan laten zien. Als het twee weken geleden is, dan moet hij het toch weer vragen van ‘’wie zijn dat?’’ Als we gaan kaarten in Susteren, bij P. en T., Weet je nou nog wie het zijn? D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

61

R2: Ja R: Ja nou wel, we zijn er vorige week geweest. Dat kan nog. En toen we zondag bij J. en R. waren toen vroeg jij of ze ook kinderen hadden. R2: Ohja. R: En die kinderen zaten daar. R2: En hoe die kinderen heetten. R: Ja dat was je weer vergeten. En even later, toen kwam het wel weer terug. R2: Ja dan komt het niet terug, dan is het een keer gezegd en dan weet ik het weer. R: Weet je het nou nog dan? R2: Hoe die kinderen heetten? Neuh. Nu moet je het niet te moeilijk gaan maken. R: M. en F. he, en die hadden dan weer kinderen bij zich. I: Wat is er voor u veranderd sinds u weet dat uw man lijdt aan dementie? R: Heel veel. Ik durf niet meer zo lang weg te gaan. Als ik boodschappen ga doen vraagt hij ook meteen: ‘’Kom je vlug terug?’’. En vroeger ging ik nog wel eens een dagje weg, maar nu durf ik hem niet meer zo goed alleen te laten. Niet dat ik bang ben dat hij gekke doet, maar hij heeft mij gewoon nodig. En dat is alleen maar erger geworden. In het begin zei hij dan wel: ‘’Ik vind het niet leuk dat je weg gaat’’. Maar nu kan ik eigenlijk niet meer weg. Nee, dat durf ik nou niet meer te doen. En niet dat hij gekke dingen zou doen, het eten zou ik in de magnetron kunnen doen. Dat ik het klaar maak en dat hij het alleen maar hoeft op te warmen in de magnetron. Denk je dat je dat nog zou kunnen? Het eten opwarmen in de magnetron? R2: Joa, als het niet te moeilijk is dan lukt dat wel. R: Als ik dan opschrijf hoeveel minuten, of hoeveel seconden? R2: Oh, ja. R: En dan moet ik het precies opschrijven. Ook met de telefoon. Dat is vervelend. Als ik dan weg was, hij heeft een mobieltje en ik, dan kon ik maar niet onthouden hoe hij mij moest bellen. Nu heb ik het heel eenvoudig. Nu kun je het wel he? R2: Nee. R: Op de vijf drukken, waar de J. staat. De J. van J. R2: Oh Ja. R: En dan het groene knopje. R2: Als ik op het briefje kijk, dan lukt het wel. I: Dus eigenlijk heeft u iets uitgevonden waardoor het gemakkelijker is voor uw man om dat te onthouden. R: Ja. En als ik weg ga, dan leg ik een briefje neer met ‘Ik ben even naar de stad, ben zo en zo laat terug’’. I: Waarom legt u een briefje neer? Zegt u het van te voren ook tegen uw man? R: Ja, ik zeg het ook nog. Maar ik leg ook nog een briefje neer. Als hij slaapt, dan vind ik het ook weer zonde om hem wakker te maken. Dat heb ik ook een keer gehad, toen heb ik hem wakker gemaakt en toen vond hij dat toch wel jammer. En een andere keer had ik hem niet wakker gemaakt en toen zei hij ‘’Ja, maar dan had je het moeten zeggen’’. En dan leg ik dus D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

62

waar hij ligt, overdag ligt hij dus hier en ’s morgens, hij slaapt graag lang,dan leg ik daar een briefje neer en dan had ik ook nog op de traplift nog een briefje. En je kunt nooit weten. Hij kan naar beneden komen alleen, dat is ook geen gevaar. I: Dus u zegt; ‘’Ik ben niet bang dat hij gekke dingen doet, maar om de een of andere reden vindt u het toch eng om hem alleen te laten?’’ R: Ja, omdat ik weet dat hij het zo erg vindt als hij alleen is. Hij raakt dan een beetje in paniek. Hij is als de dood dat mij iets overkomt, dat ik dood zal gaan. En dan hebben zeker 6 helderzienden gezegd dat ik lang zal leven, zeker langer dan hij. Maar dan zegt hij ‘’Wees voorzichtig’’. Want wat moet hij doen als hij alleen is? Hij is bang geworden. En dat had hij eerst niet. Eerst was het een flinke baas. En nou, ja.. R2: Nou moet je me niet slecht maken hoor! R: Kijk, en nou is het andersom. Nou ben ik de baas. I: Hoe gaat u ermee om dat uw man aan vasculaire dementie lijdt? R2: Dat accepteert ze, kan niet anders. R: Ja. Ik kan nu wel meer dan eerst. In het begin durfde ik het tegen niemand te zeggen, want ik denk: ‘’Dalijk verslijten ze hem voor halve gare en dat is hij echt niet’’ En toen heb ik gezegd dat hij vasculaire dementie heeft en ook dat had ik niet moeten doen denk ik. Ik had gewoon moeten zeggen: ‘’Hij is heel erg vergeetachtig’’. Want er zijn nog steeds mensen die denken dan, als er iemand vasculaire dementie heeft, dat je er ook geen gewoon gesprek meer mee kunt voeren en dat kan wel. Want als wij ergens zijn kunnen wij wel gewoon praten. Dus dat is niet goed om dat te zeggen. Dus ik zeg dat hij heel erg vergeetachtig is. Tegen sommige mensen kun je wel zeggen dat het vasculaire dementie heet en dat hij soms wel dingen weet en soms niet, maar ik vond het verschrikkelijk. En vooral voor hemzelf, omdat hij beseft wat het is. Zijn moeder was dement. He, jouw moeder was dement? R2: Joa… R: Toen in het verzorgingstehuis. Ja want jij zei toen dat je haar op ging zoeken en dat zij dan zei: ‘’Wie bent u meneer?’’ R2: Oh ja. Toen ze in dat dinges zat ja. R: En dat haar broer of zus, een tante van jou, haar had opgezocht en dat ze tegen jou had gezegd ‘’Er komt nooit iemand hier!’’ R2: Ja, ja, ja. Dat is ook wel zo. De kluts kwijt. R: Dat vond hij zo verschrikkelijk toen hij dat vertelde. En nu beseft hij dat hij dat zelf heeft en dat is afschuwelijk. Ik vind, je kunt beter kanker hebben. Ik had een zoon en die is gestorven aan kanker en toch zeg ik, je kunt beter kanker hebben. Dan heb je 4 mogelijkheden om te genezen; bestraling, chemo, operatie en medicijnen en wat is hiervoor? Niets. Niets. Niets. Dit vind ik een rotziekte. En die mevrouw die ook bij de dokter zat, die heeft ook een herseninfarct gehad. Dat heeft hij ook gehad. En een paar tia’s. En die heeft, die loopt ook heel moeilijk, dat zag ik al. Maar goed, jij loopt ook met een stok of rollator. Maar die heeft gelukkig haar verstand nog helemaal goed. Daar was totaal niets aan te merken. En ik merk het nu toch wel als iemand het heeft.


63

I: Dus eigenlijk zegt u: ‘’In het begin vond ik het lastig om te accepteren en wilde ik dit ook niet naar buiten brengen naar andere mensen. R: Klopt. Maar later heb ik het wel gedaan. Heb ik het wel gezegd tegen andere mensen, maar dat is ook niet de juiste methode heb ik gemerkt. Je kunt beter zeggen ‘’heel erg vergeetachtig’’, in zijn geval dan. En dan zeggen dat de dokters het vasculaire dementie noemen, omdat hij het soms wel weet, dan is hij zijn geheugen nog niet zo heel erg kwijt en andere keren niet. Maar dat ze maar niet de indruk krijgen dat hij een beetje van lotje getikt is. Hij is toen bij Odilia geweest, zo’n zorginstelling. Daar voelde hij zich ook niet thuis. En als ik vroeg wat hij gedaan had, ik weet niet of het klopt, dan zei hij ‘’Ja, ik heb gezeten en niks gedaan. R2: Wat heb ik? R: Dan zei jij, dat je niks gedaan had, alleen maar gezeten. Je vertelde wel altijd dat je daar zo lekker kon eten. Dat was de zogenaamde dagopvang. Toen ging hij naar de dagbehandeling. Ik vroeg me af op een gegeven moment, wat nou die behandeling was. Nou weet ik het; Er is een mogelijkheid dat de fysiotherapeut komt, er is een mogelijkheid dat de ergotherapeut komt. En af en toe gingen ze gymmen. Dat doen we thuis ook, dat vind hij heel fijn. Spelletjes deden ze bijna nooit. I: Uw man antwoordde op mijn vorige vraag meteen dat u het geaccepteerd heeft. Voelt u dat ook zo? R2: Jazeker, ze moet het accepteren. Kan niet anders, het is zo, het is een feit. Soms is het moeilijk. R: Ja. Zeker als ik hem dan vertel wat hij moet doen wat beter voor hem is, want ik ben echt niet zo’n baas. Maar als ik dan tegen hem zeg ‘’ doe nou dit of dat, das beter voor je’’ en als hij het dan niet wilt doen, dan steiger ik wel eens hoor. R2: Ja en dan kan je wel behoorlijk te keer gaan. R: Ja, inderdaad. R2: En dat is niet leuk! R: Nee, maar dan moet je ook luisteren. R2: En dan heb ik het zacht uitgedrukt. R: Dan moet je ook luisteren T., dan moet je ook naar me luisteren. Want ik zeg het alleen maar omdat het beter is voor jou. R2: Ja, dat denk jij. Maar ik denk er dan anders over. R: He, wie is hier nu de demente? R2: Jij. Je bent de baas. R: Ja, ik vergeet tegenwoordig ook vaker dingen hoor. En toen zijn we een keer naar het Alzheimercafé gegaan en toen hoorde ik over die zorgboerderij. Daar hadden ze bij Orbis ook al een keer over gesproken, maar toen zeiden ze meteen: ‘’Dat is niets voor uw man’’. Hij is ook geen type van boerenafkomst of in de tuin werken. Nee dat was niets. Maar toen vertelden ze in Amstenrade hoe die zorgboerderij ‘Het Putterhöfke’ was. En dat leek wel wat. En toen zijn we samen met die D., een casemanager, dat vind ik belangrijk een casemanager, eens gaan kijken en hebben we daar kennis gemaakt. Nou het leek wel wat. En toen mocht hij op 18 januari een D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

64

hele dag meelopen en toen had hij het naar zijn zin. En nu is hij 2 weken daar en dat vindt hij fijn. Daar lopen dieren rond. Zo’n grote hond, het lijkt wel een kalf. En een paar poezen en konijnen en er zijn vogeltjes binnen en buiten hebben ze paarden en geitjes. Het is zo ongedwongen. Ze zijn daar een beetje chaotisch. Ik zeg ‘’ das niet erg, dat is het hier ook’’. I: Heeft u hulp gekregen bij het accepteren van deze situatie? R: Nee, daar kun je geen hulp bij krijgen. Dat geloof ik niet dat, dat kan. R2: Nee, het is zo. Er is niets te accepteren. Je moet het doen. Het is erg jammer. R: Er was wel iemand van Orbis die een keer langs wilde komen voor een video-opname om te zien wat beter kon, maar ik geloof niet dat ik daar nog veel aan heb. Bovendien , ik had toen jullie ook al ontmoet. Ik denk, niet allemaal dubbel. Maar iemand die mij geholpen heeft, nee. Je moet het gewoon zelf verwerken. Er is niets aan te doen. En dan kun je beter maar kijken naar de andere mensen die het nog slechter hebben. Wij hebben geluk dat we niet in Irak wonen. R2: Oh, dat weet ik niet. Ik heb er nog nooit van gehoord. R: Daar worden ze zelfs gemarteld als ze in het ziekenhuis in bed liggen, daar worden ze vastgebonden. Dat hoorde ik vanmorgen. Dat is toch vreselijk? R2: Nee, daar ga ik niet in en ook niet naartoe. I: Dat was inderdaad in Syrië ,maar in Irak zullen deze dingen ook gebeuren. R: Zo erg als in Syrië is het nog niet geweest. Daar probeer ik toch maar aan te denken. En wat wel een hulp is, daar begonnen ze wel over bij Orbis, die meisjes die hem kwamen verzorgen toen hij in het ziekenhuis geweest was. En in het ziekenhuis zeiden ze, hij kon naar de dagopvang en in het begin dacht ik ‘’Dagopvang, nee hoor, ik laat mijn man niet weggaan hè’’. Maar op een gegeven moment zeiden ze: ‘’Het is misschien toch voor u wel goed, dan heeft u een dagje rust. En dus hebben we dat toch maar gedaan. In het begin was het toch echt niet zo bijzonder. Maar toen zei hij: ‘’Omdat het voor jou goed is, doe ik het wel’’. Want ik merkte op een gegeven moment dat ik toch wel erg kort voor de kar stond. En dat ik echt uitviel, te gauw. Als ik nou uitval zijn het echt zwaarwegende dingen. Maar in het begin was het toch moeilijk. En dan iedere keer weer dat vragen. Heb ik net iets gezegd, dan vraagt hij het weer. Ik merkte dus aan mezelf dat ik het niet meer aankon en toen is er nog een dag bijgekomen en op een gegeven moment mocht hij 3x. Dat was toen in St.Jans-Geleen en daar ben ik toen eens gaan praten en het leek zo alsof ze toch echt veel zouden doen, maar ik merkte er nooit iets van. En toen kon ik een formulier invullen, over waar hij allemaal belangstelling voor had of niet. I: Welk effect heeft het op u dat u zorg draagt voor uw man? R: Meer zorgen, een zwaarder leven. Het is gewoon heel zwaar. Je moet gewoon heel veel geduld hebben. En nu ben ik van nature heel geduldig. Dat moest ook wel, ik stond voor de klas. Met kleine kindertjes moet je veel geduld hebben, en dat ging allemaal. En daar heb ik nog steeds geduld mee, maar soms vergeet ik dat hij er niks aan kan doen en dan moet ik daar weer aan denken. Nu is het moeilijker om geduldig te zijn. Dan moet ik me toch ook vaker voornemen, als ik weer eens uitgevallen ben, dat ik morgen geduldiger moet zijn. En als ik dat een paar keer tegen mezelf gezegd heb, dan gaat het wel weer beter. Maar over het algemeen heb ik toch wel veel geduld.


65

I: We hadden het er net over welk effect het op u heeft en toen gaf u aan dat het geduld, en meer zorgen het grootste probleem zijn. R: Ja, ik moet alles nu regelen. Hier aan denken, daar aan denken. Ik moet zo de gedachten erbij houden, dat ik iets niet vergeet. R2: Ja, daar ben ik wel eens bang voor. Zij is een beetje nonchalant. Ja, je bent geen ‘’finishingtouch’’ figuur. Echt niet. R: En gisteren was je zo aan het zeggen dat ik het allemaal zo goed deed. R2: Iets doen en het dan weer laten liggen. R: Oh, de spulletjes in huis. Ja, maar dat gaat ook allemaal niet, want dan zit ik zo vol. Zo was ik gister bezig en dan had ik iets geschreven en toen vond ik het potlood niet meer. Ik zag het niet meer en dan wordt ik paniekerig. Dat wel, maar gisteren heb je me nog zo geprezen. R2: Wie? R: Heb jij, mij zo geprezen en gezegd dat ik overal zo goed voor zorgde. Dat ik het zo goed deed. R2: Ja, ik zou je ook niet willen missen. Je doet het ook goed. R: Wat doe ik dan nu niet goed? R2: Nou, daar zullen we het maar niet over hebben. I: Welk effect heeft het op uw familie dat u zorg draagt voor uw man? R: Niet zoveel. Er is 1 zus waar we veel contact mee hebben en daar gaan we dan ook geregeld heen. Zij is echt heel aardig en die is ook zo geduldig. Nou ja, ze was kleuterjuffrouw. Dus dat is ook zoiets hè. Ze heeft echt heel veel geduld. En anderen die schrijven mailtjes. En soms gaan we wel eens langs. En die laten ook niets merken. En zijn familie, want we zijn al een keer eerder getrouwd geweest, daar heeft hij niet zo heel veel aan. Daar merken we heel weinig van. Alleen de schoondochter K. de vrouw van je oudste zoon(gestorven), is heel betrokken. Met die schoondochter zijn we dus ook heel goed bevriend mee en als ik eens een dagje weg moet, want ik ga nog wel eens naar een vergadering in Tiel, vanwege de reiki vereniging. Ik zit daar in het bestuur. Dan past zij wel eens op, op hem en dan zorgt ze ook voor hem. Mijn zus zou dat ook doen. I: Op welke manieren draagt u zorg voor uw man? R: Ik help hem met wassen, ik zorg dat zijn eten bij hem komt. Ik probeer te bewerkstelligen dat hij genoeg eet en ik probeer altijd om hem genoeg te laten drinken, maar dat lukt niet. Nog steeds niet. Vanmorgen zij de huisarts ook weer dat je veel moet drinken en je doet het niet. Ja en dan wordt ik boos hè. Niet dat ik dan uitval ofzo, maar dan zeg ik wel ‘’ waarom doe je dat nou niet, dat is toch veel beter voor je?’’ Ook met je diarree. Je moet juist veel drinken. Het klinkt gek, je moet juist veel drinken en niet eten. Ik heb hem 2 beschuiten gegeven. 1 is op en de andere is hij aan begonnen. Zulke dingen. En dan probeer ik hem zover te krijgen. Hij is, onder ons gezegd en gezwegen, ontzaglijk eigenwijs! En hij houdt zo van zoet. Water is het beste, maar ja. Hij mag dan toch limonade van de dokter, Roosvicee of Jus d’orange. Als het maar zoet is, dan krijg ik het wel voor mekaar dat hij eet. Ook als hij ’s morgens zijn brinta neemt en muesli, met heel veel suiker erin. Ja, dan eet hij het wel. R2: Muesli is lekker ja. D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

66

R: En soep. Daar wilt hij dan ook altijd extra zout is, maar dat doen we maar niet. Het eten is een probleem, maar daar hoef ik me eigenlijk ook niet meer zo druk over te maken. Als hij weinig wilt eten. Hij is 84, maar als hij ziek is wil ik toch dat hij zich beter voelt. Ja en dan heeft hij hier en daar rotte plekken waar zalf op moet. Dus dan smeer ik hem ook weer in. R2: Ja, je doet het goed. Ik heb niet te veel te klagen. I: En qua financiën? R: Ja, dat moet ik nu ook allemaal regelen. Dat deed hij eerst. Dan kon hij heel goed. Gelukkig heb ik goed opgelet bij hem, en nu doe ik het. We hebben ook dit huis zelf gebouwd. Van de week moest ik iets zoeken en toen vond ik een papiertje waar overal op stond geschreven wat hoeveel kostte bij welke leverancier. Helemaal uitgespitst. Zo secuur ,zo mooi. Een werk heeft hij erin gestoken. Ja wij gingen ook samen overal naartoe. Naar België, daar was het bidet weer leuker. Of de glazen deur, die was uit België. Zo hebben we overal wat gehad en op die manier hebben we dus het huis veel goedkoper kunnen laten zetten dan wanneer, dan wanneer je het door een ander zou laten doen. En dat heeft hij zo goed gedaan, daar heb ik echt grote bewondering voor. R2: Ja, ik heb het zelf helemaal gebouwd. R: En ook nog heel veel aangelegd. Boven heeft hij van die kasten gemaakt. R2: Ja, ik ben ook heel handig. Ik was heel handig, ik weet niet of ik het tegenwoordig nog ben. R: Ja, hij was zo handig. En met elektriciteit, kon je toch ook. Ja hij was gewoon hartstikke handig. En nu doet hij eigenlijk niets meer. R2: Nee, dat is afgelopen. I: Om terug te komen op de vraag, de grootste zorg die u levert is vooral het wassen, het eten, het verzorgen van plekjes en daar zijn ook de financiën bijgekomen. Dat heeft u overgenomen van uw man. Hij deed dit eerst. R: Ja, klopt. Hij regelde altijd alles en ik lette er nauwelijks op. Gelukkig dat ik de laatste tijd net even begon. Dat is net als met autorijden. Hij reed altijd. Toen zei ik op een gegeven moment: ‘’Laten we het zo doen, dat ik op de heenweg rijd en jij op de terugweg’’. Nu rijdt hij dus helemaal niet meer, want hij weet niet meer goed of hij nu rechts of links moet gaan. Dat is hij kwijt. En hij had zo’n goed oriëntatievermogen, dat was buitengewoon. Het is maar goed dat ik daar later toch op ben gaan letten. I: Waar loopt u tegenaan in de zorg voor uw man? Wat zijn de knelpunten? R: Ja als hij iets heeft moet ik meteen reageren. Vannacht ook, toen moest hij naar de wc en als hij dan al gaat zitten wordt ik wakker en dan denk ik ‘’ Hij wilt eruit, naar de wc’’. En dan moet ik hem helpen met schoonmaken weer en wassen, ander spul aantrekken en dat vind ik toch wel onplezierig, laat ik het zo zeggen. Maar het viel me eigenlijk ook weer op, dat ik het ook weer niet zo vies vond als dat ik gedacht had. Als je mij dat 2 jaar geleden gezegd had, had ik gedacht ‘’Van zijn leven niet! Daar begin ik niet aan!’’. Nu denk ik ‘’Ach, het is poep’’. Maar echt fijn vind ik het niet. En hij heeft een katheter, daar moet ik ook allemaal op letten en dan is zijn penis weer geïrriteerd, dan moet ik daar weer zalf op doen. Van die katheter, heb ik vanmorgen


67

zelf weer die zak eraan gehangen. Daar kan hij zelf ook nog een beetje mee helpen. Dat ging ook nog. R2: Ik kan je een goede raad geven. Je kan beter een keer goed dronken zijn,dan dit krijgen. Echt waar. I: Dus het is vooral de lichamelijke zorg. Zijn er nog andere dingen waar u tegenaan loopt of moeite mee heeft? R: Ja, we hebben een keertje over de crematie gesproken en die uitgeverij, hoe heten die lui, ze zijn nogal duur heb ik een keer gelezen in de consumentengids. Dus ik denk dat ik eventjes nakijk of we er aan vast zitten ja of nee. En dat we daar iets anders voor zoeken. We zijn ook al bezig geweest met het gedachtenisplaatje en met wat er in de krant moet komen te staan. We gaan ook geregeld naar een dokter toe, want heel vaak zegt hij toch dat hij een eind aan zijn leven wilt laten maken, dat hij het zo niet meer ziet zitten en daar heb ik alle begrip voor. Want als ik in zijn schoenen zou staan, zou ik het ook doen. Ik ben ook in het bestuur van de KBO educatiecommissie en daar hebben we laatst een symposium gehad over een waardig levenseinde. Gisteren stond er nog iets over in de krant. En als er iets is van de vereniging van vrijwillige euthanasie dan gaan we daar ook naar toe en we hebben toen kennisgemaakt met die scan-arts uit Munstergeleen. En ik vind, dat als hij er echt van overtuigd is dat hij wilt overlijden dan mag hij dat van mij doen. Want ik vind, je moet wel een waardig leven hebben. Net zoals die Friso, die wordt nu met alle mogelijke middelen in leven gehouden. Als hij het geluk had gehad dat hij in een ontwikkelingsland had gewoond, was hij al lang dood geweest. Want wat is het nou voor leven dat hij verder heeft? Wij gaan binnenkort nog een weekendje weg met C. en M. en de kinderen. Dat vind hij dan nog leuk. En als er iets is, dat wij bijvoorbeeld nog met een cruise weg kunnen of iets waar ik hem nog een plezier mee kan doen, dat hij nog iets heeft om voor te leven oké. Maar als hij niet meer wilt leven, dan hoeft hij van mij niet meer te blijven leven, echt niet. Dan mag hij er gerust een eind aan laten maken. I: Maar daar heeft u het toch moeilijk mee. R: Ja, natuurlijk. Natuurlijk heb je dat. Als je met iemand trouwt, dan is het ‘tot de dood ons scheidt’ hé. Dat wil je dan. Maar ik vind, als iemand geen goed leven meer heeft.. Toen mijn zoon zo ziek was, toen heb ik op het laatst gebeden dat hij alsjeblieft gauw dood zou gaan. Want die jongen die leed veel te veel. En dat wil ik niet. Je wilt toch niet dat iemand zo veel pijn heeft, geestelijk of lichamelijk. Dat wil je toch niet? Dus als hij wilt sterven, dan mag hij sterven. Ik wil niet dat hij, om mij te plezieren blijft leven. I: Dus daar heeft uw man zelf het zeggenschap over? R: Ja, maar hij mag het niet doen op een rottige manier. Hij mag niet ergens vanaf springen, maar dat is nu toch te hoog, dat kan hij niet meer. En eerst had hij het erover om voor de trein te springen. Toen was ik echt heel kwaad. Dat vind ik zo asociaal. Dat mag je absoluut niet doen! Maar daar hoef ik nou ook niet meer bang voor te zijn, want je kunt zo ver niet meer lopen. R2: Nee, ook dat nog. R: Ik probeer wel overal een grapje van te maken ,om het vol te houden. Want het is niet gemakkelijk. En als je er aan denkt, als hij er niet meer is, dan blijf ik alleen over. Dat is ook niet D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

68

leuk voor mij. Maar jij hebt tenminste nog iemand die voor je zorgt. Maar als ik er alleen nog ben.. R2: Maar jij kan voor jezelf zorgen. R: Nog wel. En anders moet ik ook maar naar een verzorgingshuis gaan. Tegen die tijd wel, maar nou voorlopig nog niet hoor. Nou ben ik nog veel te fris. I: Wat ervaart u als positief in de zorg voor uw man? R: Hij is wel veel aanhankelijker geworden en veel liever geworden. Ja, je zegt zo vaak dat je van mij houdt. Hij zegt iedere morgen: ‘’heb ik eigenlijk al tegen je gezegd dat ik van je hou? Ik zeg: ‘’Nee’’ en dan moet hij het weer een keer zeggen. R2: En nou moet je niet zo overdrijven. R: Hij was vroeger nogal dominant. Een echte baas. Hij is nu veel liever geworden. I: Zou u willen dat er iets verandert aan de huidige situatie? Waarom wel of niet en wat dan? R: Ik zou willen dat het weer beter was. Hij lust nu niets meer van eten. En dat hij zo veel verdriet ervan heeft doet mij heel veel pijn. Ook zou ik wel willen dat hij leert om de grote telefoon te gebruikten. De mobiele telefoon weet hij al, maar de grote telefoon zou ook handig zijn. R2: Geld pinnen. Dat kan ik niet meer. En wat moet ik dan doen als jij er niet meer bent. Dan heb ik geen geld. R: Maar ik ben er nog. En dat hij zich zelf weer zou kunnen en willen wassen. Ook gaat het ontbijt maken niet meer helemaal goed. ’s Ochtends komt er hulp voor te douchen. Maar niet iedere ochtend, want hij houdt zo van uitslapen. Ik zit in een heleboel besturen en dat wil ik ook niet opgeven. Besturen is echt een uitlaatklep voor mij. Dat hij nou naar het Putterhöfke gaat doet mij erg goed. Dat geeft mij veel rust. Ik heb dan tijd om dingetjes voor mezelf te doen. I: Welke stappen zouden hiervoor ondernomen kunnen worden? Mevrouw: Af en toe gaat hij een paar dagen naar het logeerhuis. Daar gaat hij binnenkort ook weer naar toe. De vorige keer was hij er 5 dagen en toen was ik de eerste 2 dagen niet geweest en toen wist hij niet meer wie ik was. Maar heel snel wist hij het wel weer. Dan krijg ik zelf rust. Ik hoef dan niet iedere nacht op te staan om hem te helpen. I: Krijgt u hulp/steun vanuit een instelling of andere instantie die gespecialiseerd is in het werken met ouderen met dementie? R: Eigenlijk niet. Er komt binnenkort wel een casemanager als het goed is. Dan komt er nog de thuiszorg om te wassen vanuit Cicero. En de dagbesteding hebben we via het Alzheimercafé gevonden. Daar heb ik wel veel contacten mee. De mensen die bij het Alzheimercafé komen snappen precies wat er aan de hand is. Je kunt het ook pas snappen als je het van dichtbij meemaakt. I: Zo te horen heeft u wel eens een Alzheimercafé bezocht. Wat waren uw ervaringen?


69

R: In het begin wilde ik helemaal niet gaan. Hij kwam ermee dat we daar eens naartoe moesten. Ik schaamde me en ik dacht, dan zit ik daar tussen al die dementen. Wat moet ik daar? Toen zijn we toch maar gegaan en toen waren er vooral mantelzorgers en er komt steeds iemand lezingen geven. Je raakt er toch bij betrokken. Het is en blijft zwaar. R2: Het is gezellig daar. Ik vind het leuk. R: Het is ook gezellig. Ze hebben altijd muziek, in allebei de Alzheimercafés Ik leer er ook dingen. Ik ga er graag naartoe. R2: Ik heb geen klagen over haar. R: Maar je moet ook gewoon luisteren. I: Zijn er nog dingen die u belangrijk vindt in het Alzheimercafé, maar die u mist? R: Nee, eigenlijk niet. Of misschien dat er weinig gecommuniceerd wordt tussen de Alzheimercafés. In Amstenrade was er toen een bijeenkomst over haptonomie en dat vond ik zo interessant, maar ik kon niet gaan. Ik vond het jammer dat dit niet ook in Stein geweest was. Misschien dat ze dat wel kunnen doen. I: Dit was onze laatste vraag. Wij willen u hartelijk bedanken voor uw tijd. Daarnaast willen wij vragen of u er voor open staat dat wij mogelijk nog een 2e interview met u houden? R: Ja hoor, wij kennen jullie nou toch. R2: Ik wil ook wel wat weten over de uitkomsten. I: Deze zullen wij uiteindelijk presenteren in het Alzheimercafé. Wij zullen u tegen die tijd uitnodigen. I: Nogmaals, hartelijk dank.


70

BIJLAGE 3: INTERVIEW Interview Mantelzorger 7-3-2012 I: Goedemiddag. Allereerst, bedankt voor uw tijd. Wij zullen ons even voorstellen. Wij zijn T. en N. De reden van dit interview is dat wij bezig zijn met onze afstudeeropdracht en daarvoor willen wij gaan onderzoeken welke methode om mensen met dementie nieuwe vaardigheden aan te leren het beste gebruikt kan worden door mantelzorgers. Daarvoor willen wij eerst weten welke knelpunten er zijn onder de mantelzorgers. De gegevens van dit interview zullen anoniem verwerkt worden en het bandje wordt gewist zodra wij klaar zijn met het verwerken van de gegevens. Het interview zal ongeveer een uur van uw tijd in beslag nemen. Zullen wij dan maar beginnen? R: Oké. I: Hoe bent u erachter gekomen dat uw familielid lijdt aan dementie? R: Hij is jarenlang een keer per jaar naar Maastricht geweest om mee te doen aan een onderzoek naar Alzheimer. Hij ging daar steeds alleen naar toe. De laatste keren werd dat steeds moeilijker en toen ben ik met hem meegegaan, toen moest hij een opdracht doen en daar kwam uit dat hij beginnende Alzheimer had. Hij is toen doorgestuurd naar het ziekenhuis in Sittard. In 2004 zijn wij naar het ziekenhuis in Sittard gegaan in verband met problemen aan de dikke darm. Hij heeft toen 6-7 dagen in het ziekenhuis gelegen. Perforatie van de dikke darm gehad en klysma’s waren in de buikholte terecht gekomen. Hij zou toen met spoed geopereerd worden. ’s Avonds heb ik gebeld, was hij toch nog niet geopereerd. De dikke darm was zo verkalkt dat deze verwijderd moest worden. Hij heeft in de weken na de operatie verschillende keren op de intensive care gelegen. Hij was al die tijd niet aanspreekbaar maar toen er een kennis op de afdeling kwam te liggen praatte hij daar ineens honderduit mee. In 2005 moest hij weer naar het ziekenhuis, bleek dat hij een bloeduitstorting in zijn hoofd had. Vorig jaar ook in Maastricht voor het onderzoek geweest en afgelopen jaar naar huisarts geweest omdat het steeds achteruit gaat. Toen bleek dat hij licht aan het dementeren was. Ik had wel al vermoedens omdat hij vergeetachtig aan het worden was. Bijvoorbeeld, vorige week kon hij zijn sleutels niet meer vinden. Uiteindelijk lagen deze in een kast waar hij normaal nooit in komt. I: Wat is er voor u veranderd sinds dat u weet dat uw familielid lijdt aan dementie? R: Toch wel het een en ander. Je wordt kortaf zonder dat je het zelf wilt. Ik heb zelf lichamelijke klachten waardoor de zorg voor mijn man heel moeilijk wordt. Steeds herhalen is erg lastig. Het geeft me een gevoel van onmacht. I: Wat is er voor u veranderd sinds dat u weet dat uw familielid lijdt aan dementie? D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

71

R: Het is soms moeilijk, want er komt een hele hoop op je af. Van geldzaken weet mijn man helemaal niets meer. Hij wilde laatst bij de bank gaan pinnen maar wist in eerste instantie zijn code niet meer en later toen hij de code invoerde noemde hij deze hardop. De 10 minuten die daarop volgden was ik erg bang omdat er nog een andere man bij de PIN automaat stond. I: Hoe gaat u er mee om, met het feit dat uw familielid aan deze ziekte lijdt? R: Ik heb het nog niet geaccepteerd. Hij heeft gelukkig een hobby maar heeft er al zeker 4/5 maanden niet meer naar gekeken. Ik heb uit voorzorg alles helemaal uitgezocht wat betreft de schildersspullen. De afgelopen keer dat hij ging schilderen stalde hij eerst alle spullen op de tafel uit waarna hij ze weer opruimde zonder geschilderd te hebben. Wanneer hij aan het schilderen is en ik even uit zijn ogen verdwijn dan stopt hij met schilderen en komt hij me achterna. Als ik iets ga doen voor mezelf aan de tafel dan wordt hij gestimuleerd en kan hij wel blijven schilderen. De onmacht dat hij ziek is dat kan ik niet accepteren. De rest van de familie heeft nergens last van. I: Welk effect heeft het op u dat u zorg draagt voor een familielid met dementie? R: Dat ik constant bij hem ben. Het enige wat hij alleen kan is wandelen 2x per dag rond de 15/20 minuten. R2: Ik ben dan ook niet langer dan 15 minuten weg om haar gerust te stellen. R: Wij staan ingeschreven voor een aanleunwoning maar weet niet zeker of ik daar wel goed aan doe. Dit omdat hij dan weggaat uit zijn vertrouwde omgeving. Met het wandelen van hem zijn vaste routes afgesproken zodat als er wat is ik hem altijd terug kan vinden. I: Welk effect heeft het op uw familie dat u zorg draagt voor een familielid met dementie? R: Ik heb een grote familie. Er wordt in de familie niet over gesproken. De familie weet het ook nog niet. Alleen een broer en een schoonzus weten het omdat zij in de buurt wonen. Daarnaast weten onze kinderen het ook. Ik merk dat hij zich niet meer mengt in het gesprek op feesten terwijl hij dat eerder wel altijd deed. I: Op welke manieren draagt u zorg voor uw familielid? R: De oudste zoon zit heel moeilijk, ligt in scheiding. Ik doe zelf de geldzaken en we hebben al geregeld dat de middelste zoon een volmacht krijgt voor het geval ik het niet meer kan. Ik heb altijd alles in huis gedaan dus wordt het moeilijker om hem nu dingen te vragen die hij vroeger ook niet deed. Verder geef ik hem instructies zodat hij zo min mogelijk vergeet. Bijvoorbeeld voor en nadat hij van de badkamer komt vraag ik hem of hij eraan heeft gedacht om de verwarming uit te zetten en het water heeft laten weglopen etc. Toch moet ik hem stimuleren om dingen te doen, vroeger deed hij dat uit zichzelf.


72

I: Waar loopt u tegenaan in de zorg voor uw familielid? Wat zijn de knelpunten? R: Dat je hem niet meer alleen kan laten. Hij kan wel nog stofzuigen en de afwasmachine uitruimen maar dan zet hij wel regelmatig dingen verkeerd terug. Hij pakt ook altijd in plaats van de ‘dupro’, handzeep om de afwas te doen. Kaarsen, verwarming, deuren etc. Overal moet controle op zijn. Autorijden kan hij niet meer. Hij leest 3x per dag de krant omdat hij vergeet wat erin stond. I: Wat ervaart u als positief in de zorg voor uw familielid? R: Dat we nog samen zijn na zo veel jaar en dat we toch nog dichter bij elkaar toe zijn gekomen, vooral na de operaties die hij gehad heeft. I: Wilt u dat er iets verandert in de situatie waarin u nu zit? R: Op het moment zit ik in een dip. Als het zo door blijft gaan wil ik toch naar een aanleunwoning want dan kunnen we terugvallen op hulp. Ik wil de dingen in het huis zelf blijven doen maar als het niet lukt is er nog altijd hulp. I: Welke stappen zouden hiervoor ondernomen moeten worden? R: Het inschrijven voor de aanleunwoning is al gedaan. Ik zou graag op vakantie willen gaan naar kleinere gebieden of steden met hotels die gespecialiseerd zijn in dementie. I: Heeft u ook tijd voor uzelf? R: Ik ben een groot fan van André Rieu en op de Duitser zijn mooie muziekprogramma’s en daar kijk en luister ik wel eens naar. Ik zou graag zelf dingen willen doen, even tijd voor mezelf. Hij wilt nabijheid dus moet ik in de buurt blijven. Ik ga dan ook overal mee naar toe. Ik wil hem ook niet alleen laten, ik heb toch angst dat hij wegloopt. In Lourdes is hij al een keer midden in de nacht opgestaan en begon hij aan de deur te morrelen. Ik werd daar toen wakker van. Vanaf dat moment heb ik angst dat hij wegloopt. Zelf wist hij niet wat hij aan het doen was zei hij later tegen mij. I: Krijgt u hulp/steun vanuit een instelling of andere instantie die gespecialiseerd zijn in het werken met ouderen met dementie? En op welke manier? R: Nee, helemaal niet. Alleen hulp om te douchen vanuit Orbis en hulp in de huishouding wat betreft het poetsen. I: Heeft u wel eens een Alzheimercafé bezocht? Wat waren uw ervaringen? R: We zijn er 2 keer geweest. Ik was blij dat ik ernaar toe was gegaan, ik kreeg daar hele duidelijke informatie wat aansloot op mijn situatie. I: Zijn er nog dingen die u belangrijk vindt, maar die u mist in het Alzheimercafé? R: Kan ik niets over zeggen omdat ik pas 2 keer geweest ben.


73

I: Heeft u al eens van onbewust leren gehoord? R: Nee, heb ik nog nooit iets van gehoord. I: Dat is een methode om mensen vaardigheden op een bepaalde manier aan te leren. Deze kunnen bijvoorbeeld ingezet worden om mensen met dementie toch dingen te leren, waardoor zij een stukje zelfstandigheid terug kunnen krijgen. En als de persoon met dementie zelfstandiger kan functioneren, betekent dit minder druk op de mantelzorger. Mevrouw: Misschien is dat dan iets voor ons. I: Dit was onze laatste vraag. Wij willen u hartelijk bedanken voor uw tijd. Daarnaast willen wij vragen of u er voor open staat dat wij mogelijk nog een 2e interview met u houden? R: Ja hoor. I: Als wij klaar zijn met onze opdracht presenteren wij die in het Alzheimercafé. Tegen die tijd krijgt u van ons nog een uitnodiging.


74

BIJLAGE 4: INTERVIEW Interview Mantelzorger 09-03-2012 I: Goedemiddag. Allereerst, bedankt voor uw tijd. Wij zullen ons even voorstellen. Wij zijn T. en D. De reden van dit interview is dat wij bezig zijn met onze afstudeeropdracht en daarvoor willen wij gaan onderzoeken welke methode om mensen met dementie nieuwe vaardigheden aan te leren het beste gebruikt kan worden door mantelzorgers. Daarvoor willen wij eerst weten welke knelpunten er zijn onder de mantelzorgers. Is het goed als wij dit gesprek opnemen? R: Ja, dat mag. I: De gegevens van dit interview zullen namelijk anoniem verwerkt worden en het bandje wordt gewist zodra wij klaar zijn met het verwerken van de gegevens. Het interview zal ongeveer een uur van uw tijd in beslag nemen. Zullen wij dan maar beginnen? R: Is goed. I: Hoe bent u erachter gekomen dat uw familielid lijdt aan dementie? R: Zij voelde zich al een tijdje niet goed. Ze had een raar gevoel in haar hoofd en een aantal keren werd ze zelfs onwel. Hierdoor heb ik en andere familieleden besloten om in het ziekenhuis onderzoeken te laten doen. Uit dit onderzoek was gebleken dat ze al een half jaar last had van een vorm van dementie. I: En welke vorm van dementie is dit? R: De dokters noemen het Lewy Body Disease I: Hier hebben wij nog niet van gehoord. Wat houdt dit in? R: Het is een vorm van dementie. Het bevind zich ergens tussen Parkinson en Alzheimer. Daarbij heeft het wel meer weg van Alzheimer. De reden waarom het niet zo bekend is, is omdat zowel niet wordt erkend als herkend. I: Wat is er voor u veranderd sinds dat u weet dat uw familielid lijdt aan dementie? R: Door de jaren heen zijn we de ziekte meer gaan accepteren. Toen we het nieuws kregen was dit heel confronterend. Daarbij was het niet te overzien. We wisten niet wat op ons af zou komen en daarbij wisten we nauwelijks iets van de ziekte die zij had af. Toch hebben ik en mijn andere familieleden naar die acceptatie toe gewerkt. I: Hoe hebben jullie dat gedaan? R: We hebben gehandeld naar de problemen die zich voordoen. Steeds hebben we geprobeerd om haar zo goed mogelijk te helpen. Dit is door de jaren heen niet altijd een makkelijke opgave geweest. I: Hoe gaat u er mee om, met het feit dat uw familielid aan deze ziekte lijdt? R: De zorg die we haar bieden is zeer belastend. Om een voorbeeld te noemen: Iedere dag moet ik haar bellen om te zeggen dat ze haar medicijnen moet innemen. Daarnaast belt zij ook meerdere malen op en stelt ze steeds dezelfde vraag.


75

Door die bezorgdheid merk ik ook dat ik steeds meer moe begin te worden. I: Wat is het gevolg van deze belasting? R: Het lijdt tot stress. Maar aan de andere kant vind ik het vrij moeilijk om het steeds meer los te laten. Het is toch een familielid die deze zorg nodig heeft. I: Welk effect heeft het op u dat u zorg draagt voor een familielid met dementie? R: Voor mijn broer is het nog het ergste omdat hij geen bijdrage kan leveren in het hele gebeuren. Hij voelt zich machteloost vanwege zijn werk in de logistiek. Voor de andere uit mijn familie is de zorg net zo belastend als bij mij, alleen dan op praktisch gebied. I: Op welke manieren draagt u zorg voor uw familielid? R: Ik heb verschillende dingen die ik voor mijn moeder doe. Ik doe boodschappen met haar en zorg voor het vervoer er na toe en naar andere dingen. Daarnaast zorg ik ervoor dat ze de goede medicijnen slikt en dat ook op de exacte tijdstippen gebeurd. Ook zorg ik voor wat gezelligheid door bij haar te zijn. En als laatste onderhoud ik contacten met instellingen voor haar. I: Wordt er ook iets door u gedaan omtrent de lichamelijk zorg? R: Nee, dit gedeelte hebben we weggegeven aan de thuiszorg. I: Waar loopt u tegenaan in de zorg voor uw familielid? Wat zijn de knelpunten? R: Het grootste probleem is om passende zorg voor haar te vinden. Voor een verzorgingstehuis komt ze nog voor in aanmerking, omdat ze nog een heleboel dingen kan. Daarbij is ook een knelpunt het zoeken van een plaats met structuur. Dit heeft ze absoluut nodig. Een ander knelpunt is dat ze hallucineert. Ze ziet dingen die er niet zijn er daar zoekt ze contact mee. Ze praat er tegen. Wat ook vaak voorkomt is dat ze een stressgevoel krijgt als ik later dan normaal gepland komt opdagen. I: Wat doet dat met u? R: Ik krijg het gevoel dat ik een spagaat ben het maken. Je wilt er voor haar zijn, maar tevens moet je ook thuis voor je gezin zorgen. Het is meer een enen situatie aan het worden. Dit maakt dat ik die stress heb op dit moment. I: Wat ervaart u als positief in de zorg voor uw familielid? R: Het belangrijkste vind ik dat hulp die ik aanbied veel betekent voor het dementerende familielid. Ook de loyaliteit die je opbouwt naar je dementerende familielid vind ik positief. Daarnaast dat zij ook nog hulp kan aannemen. I: Even een andere vraag. Welke vaardigheden kan zij niet meer uitvoeren? D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

76

R: Het wordt voor haar moeilijker om brieven te lezen. Daarnaast vergeet ze steeds meer haar afspraken. Ook het pinnen wordt steeds moeilijker. Ze vergeet haar nummer of ze roept het hardop in de winkel. Dit vind ik niet prettig omdat iedereen het kan horen. I: Wat wilt u dat er verandert in de situatie waarin u nu zit? R: Ik vind dat zij thuis moet blijven wonen en daarbij meer zorg moet krijgen. I: Welke stappen zouden hiervoor ondernomen moeten worden? R: Ik heb hier met een neuroloog over gesproken. Die zei dat minimaal 2 keer per dag de thuiszorg en vaker de poetshulp moest langs komen. Een ideale oplossing zou zijn als er iemand was die vaker bij haar langs gaat om te controleren of alles goed is. Dit alles moet ervoor zorgen dat ze mensen om zich heen heeft. Hierdoor krijgt ze dat stukje gezelligheid wat zij zo belangrijk vind. I: Krijgt u hulp/steun vanuit een instelling of andere instantie die gespecialiseerd zijn in het werken met ouderen met dementie? En op welke manier? R: Ik heb met verschillende instellingen contact opgenomen die mij kunnen ondersteunen in de zorg van mijn familielid. Voor de thuiszorg heb ik Orbis ingeschakeld. Daarnaast ben ik ook bij een neuroloog en een gespecialiseerde verpleegkundige geweest. Die hebben mij informatie gegeven rondom Lewy Body Disease. I: Heeft u wel eens een Alzheimercafé bezocht? Wat waren uw ervaringen? R: Nee, dat heb ik nog niet bezocht. I: Heeft u al eens van onbewust leren gehoord? R: Nee. I: Ik leg het u even uit. Het is een methode om mensen vaardigheden op een bepaalde manier aan te leren. Deze kunnen bijvoorbeeld ingezet worden om mensen met dementie toch dingen te leren, waardoor zij een stukje zelfstandigheid terug kunnen krijgen. En als de persoon met dementie zelfstandiger kan functioneren, betekent dit minder druk op de mantelzorger. I: Dit was onze laatste vraag. Wij willen u hartelijk bedanken voor uw tijd. Daarnaast willen wij vragen of u er voor open staat dat wij mogelijk nog een 2e interview met u houden? R: Jazeker. I: Als wij klaar zijn met onze opdracht presenteren wij die in het Alzheimercafé. Tegen die tijd krijgt u van ons nog een uitnodiging.


77

BIJLAGE 5: INTERVIEW Interview Mantelzorger 13-3-2012 I: Goedemiddag. Allereerst, bedankt voor uw tijd. Wij zullen ons even voorstellen. Wij zijn T. en D. De reden van dit interview is dat wij bezig zijn met onze afstudeeropdracht en daarvoor willen wij gaan onderzoeken welke methode om mensen met dementie nieuwe vaardigheden aan te leren het beste gebruikt kan worden door mantelzorgers. Daarvoor willen wij eerst weten welke knelpunten er zijn onder de mantelzorgers. Is het goed als wij dit gesprek opnemen? R: Ja, dat mag. I: De gegevens van dit interview zullen namelijk anoniem verwerkt worden en het bandje wordt gewist zodra wij klaar zijn met het verwerken van de gegevens. Het interview zal ongeveer een uur van uw tijd in beslag nemen. Zullen wij dan maar beginnen? R: Is goed. I: Hoe bent u erachter gekomen dat uw familielid lijdt aan dementie? R: Daar zijn we langzamerhand achtergekomen. Ze vergat steeds vaker dingen. En later werd het steeds erger. Nadat ze de TIA heeft gehad begon het (in ieder geval dat wij het merkten) Ze was op een gegeven moment steeds de sleutels kwijt en soms beschuldigde ze er dan anderen van om die mee genomen te hebben. Ze belde heel vaak om te vragen waar de sleutels waren. Vaak bleek dan dat ze de sleutels gewoon in de tas had gedaan nadat ze de deur had afgesloten. Ook belde ze vaker om te vragen wat er met de tv was, dan had ze op een verkeerde knop geduwd of iets dergelijks. I: Welke vorm van dementie heeft uw familielid? R: Weet ik niet, de dokter heeft gewoon steeds gezegd dat ze aan dementie lijdt. Ik weet niet precies aan wat voor dementie ze heeft. Ze heeft wel enkele TIA’s gehad. I: Wat is er voor u veranderd sinds dat u weet dat uw familielid lijdt aan dementie? R: In het begin wil je het niet horen maar het is toch zo. Nu zit ze in een bejaardentehuis waar ze zich vaak afzondert van de rest. Soms kan ze ook agressief worden naar anderen toe. Thuis ging het echt niet meer. Ze zei steeds dat ze zich gedoucht had of gegeten had maar toen bleek steeds dat ze dat toch niet heeft gedaan. Na veel aandringen deed ze dit dan uiteindelijk toch. I: Hoe gaat u er mee om, met het feit dat uw familielid aan deze ziekte lijdt? R: Is moeilijk, je moet het accepteren. Langzamerhand gaat dat accepteren. Nu heb ik ook nog wel eens dat ik het lastig vindt om het te accepteren en andere dagen gaat het weer beter. Dat komt dan vooral door hoe moeders gemoedstoestand was op dat moment. Wanneer het een buitenstaander betreft is het niet zo erg voor je dan als het je eigen moeder is. I: Welk effect heeft het up u dat u zorg draagt voor een familielid met dementie?


78

R: Dat is natuurlijk moeilijk als het om je eigen moeder gaat, zeker ook als je naar een afdeling gaat kijken waar die zitten. Er is ook veel verschil tussen de verschillende personen die dementie hebben. Mijn moeder wilt geen medicatie nemen, stribbelt tegen wanneer het personeel haar eten wilt geven of ergens anders mee wilt helpen. Het ligt heel erg aan hoe ze op het moment is, de ene keer luistert ze wel naar familie de andere keer niet. Wanneer ze helemaal ‘goed’ is dan is het ook leuk maar wanneer dat niet zo is dan is het niet leuk. Ze heeft heel veel last van ups en downs, op het ene moment gaat het goed en even later kan het niet goed gaan. Als het druk is op de afdeling dan krijgt ze veel prikkels waardoor ze kwaad kan worden. I: Welk effect heeft het op uw familie dat u zorg draagt voor een familielid met dementie? R: Ik denk dat de rest wel ongeveer hetzelfde voelt als ik. De gemoedstoestand van mijn moeder op het moment dat er familie op bezoek is heeft hier veel invloed op. I: Op welke manieren draagt u zorg voor uw familielid? R: Ik help het personeel met haar de medicatie te geven d.m.v. de medicijnen tussen de boterhammen te stoppen. Ze krijgt vaker ook een kapje op voor het ademhalen, deze wilt ze steeds eraf halen wanneer ze deze op krijgt, ik houd dan wel vaker de handen vast zodat ze het kapje er niet af haalt. Een aantal jaren terug kwam ik sowieso altijd op de vrijdag om te helpen met haar te douchen. Ik denk niet dat moeder nog weet dat ze 2 weken terug geopereerd is geworden in het ziekenhuis en daar 3 dagen verbleef. Van de verzorging krijg ik te horen of ze heeft gegeten of niet. Ze wordt daar goed verzorgd. Toen ze nog thuis was deden we vaker boodschappen voor een week en dan bleek uiteindelijk dat aan het einde van de week nog bijna alles in de koelkast stond. I: Waar loopt u tegenaan in de zorg voor uw familielid? Wat zijn de knelpunten? Ze is soms niet alleen verbaal agressief maar ook non-verbaal agressief naar ons en personeel toe. Ik ging ook vaker met haar een stukje wandelen, de boodschappen doen en wat kaarten. In het begin in het verzorgingstehuis deed ze ook vaker mee aan kaarten. Nu heeft ze hier geen zin meer in/kan ze het niet meer. Moeder werd op een gegeven moment ook geholpen met het huishouden door de thuiszorg. Koffie maken en eten koken kon ze vaker niet meer. De ene keer kon ze het wel nog en de andere keer was ze vergeten hoe het moest. Het ging echt met ups en downs. Met het koffiezetten zei ze vaak ‘doe jij het maar’. Je wilt haar eigenlijk helpen om dit voor haar te doen maar het werkt juist tegendraads. Vaak is het ook zo dat je zelf handelingen voor iemand anders doet (je wilt haar helpen) terwijl het juist goed is om haar dat zelf te laten doen. Je gaat dit ook onbewust doen, eigenlijk moet je haar juist prikkelen om dit zelf te laten doen zolang het nog kan. Ze hield ook van spelshows zoals Lingo etc. Maar op een gegeven moment had ze moeite met het vinden van de goede zender met de afstandsbediening. Nu gebruikt ze vaak scheldwoorden (zoals kattenkop, varkenskop etc) die ze vroeger nooit gebruikt heeft. Ook is ze opeens Nederlands gaan praten terwijl ze vroeger altijd dialect sprak. D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

79

I: Wat ervaart u als positief in de zorg voor uw familielid? R: Dat ze toch wel goed verzorgd word in het verzorgingstehuis. Het is daar heel mooi en degelijk. Ze is ook 4 maanden in een ander verzorgingstehuis geweest, daar was het ook heel leuk maar daar was het te druk. Waren 24 mensen op een gecombineerde afdeling en nu zitten er maar 8 op een afdeling in het verzorgingstehuis waar ze nu zit. I: Wat wilt u dat er veranderd in de situatie waarin u nu zit? R: Ze wordt goed verzorgd in het verzorgingstehuis, daar hoeft niets aan veranderd te worden. Ze kunnen daar niet dwingen om haar de boterham of de medicijnen in te laten nemen maar dat kan ik en mijn andere zussen wel. I: Krijgt u hulp/steun vanuit een instelling of andere instantie die gespecialiseerd zijn in het werken met ouderen met dementie? En op welke manier? R: Therapeuten zijn aanwezig binnen het verzorgingstehuis. Om het half jaar hebben we een MDO gesprek, tijdens dat gesprek krijgen we uitgelegd hoe en wat en in welke fase moeder zit. (psycholoog, hoofdzuster, verbonden verpleegster zijn hierbij aanwezig) I: Heeft u wel eens een Alzheimercafé bezocht? Wat waren uw ervaringen? R: Ik ben nog nooit bij een Alzheimercafé geweest.


80

BIJLAGE 6: INTERVIEW

Interview Deskundigen R1: Jullie hebben dat boek van Dirkse bekeken he. En wat jullie ook zeggen, er zijn nogal een aantal invalshoeken. Er zijn ook tips die gegeven worden. En dan zijn wij hier, op de universiteit Maastricht, waar nogal wat onderzoeken worden gedaan naar de belasting van de mantelzorger. En ik denk ook, een van de zaken die uitermate belangrijk zijn voor jullie, een van de zaken waar je echt mee moet beginnen op het moment dat jullie je collega’s of jullie collegastudenten iets willen laten horen is dat mantelzorgers dubbel overbelast, zo niet driedubbel overbelast zijn op het moment dat je praat over dementie en de mantelzorger. Dat is heel erg belangrijk. Er zijn 3 categorieën mantelzorgers. Deze zal ik dalijk nog de revue laten passeren en zo niet, dat we jullie deze informatie opsturen. Die hebben we, maar dan moeten we nog even met M. de Vugt kortsluiten welke informatie op dit moment voor jullie relevant is en datgene waar we nog mee bezig zijn. Want in deze is het belangrijk, ook voor jullie.. want er zijn an sich 2 verschillende categorieën dementerende mensen, waar wij ons dus ook hier mee bezig houden. Dat zijn oudere dementerende mensen, dan praat je over 80+ he en jonge dementerende mensen, waar wij onnoemelijke expertise over hebben opgebouwd en dat is ook iets waar jullie naar moeten kijken op het gegeven van onze website www.alzheimercentrumlimburg.nl, maar we hebben ook een website specifiek voor jong dementerende mensen; www.jong-dement.nl en dat is eigenlijk min of meer een euregionale website. Dat klopt dus niet, want we hebben ook www.jong-dement.be, www.jong-dement.eu en dat accentueert een beetje de samenwerking tussen enerzijds mensen uit België en wij die begonnen zijn met een euregionale website om mensen te informeren op het moment dat er sprake is van jong-dementie, van op jonge leeftijd dementeren. Een van de belangrijke aspecten is om, op het moment dat je te maken hebt met mantelzorgers, om te kijken in welke categorie valt een mantelzorger en hoe ga je daar dan mee om? Want de ene mantelzorger is niet de andere mantelzorger. Dat is hetzelfde als de ene mens is niet de andere mens, we zijn gewoon uniek. Dat betekent dat het toch wel weer, en dat is hetgene dat je, ook via wetenschappelijk onderzoek, dat je een aantal mensen onder een cohort kunt schuiven. En wij hebben dan in die zin 3 cohorten, waarin we dus mantelzorgers kunnen benoemen. En het benoemen van mantelzorgers, of het type mantelzorger en dat type mantelzorger heeft dat type steun, advies of begeleiding nodig waar een ander type mantelzorger dat bijvoorbeeld niet heeft, want die komt daar zelf op, of die doet dat al. Het type mantelzorger is belangrijk, daar krijgen jullie van I. of van mij de informatie van. Dat krijgen jullie en dan kunnen jullie er zelf dingen uit kristalliseren. Dat lijkt mij erg belangrijk. Wat I. en ik met jullie willen bespreken, niet om dat op een presenteerblaadje even die types te laten passeren en te kijken wat jullie al hebben. Voor ons is veel belangrijker dat je weet hebt van, en dat hebben jullie nu al gezien en dat vind ik uitermate plezierig, dat je weet hoe belastend de zorg voor dementerende menen is. Wij zeggen wel eens, en dat is heel belangrijk hier vanuit de universiteit en vanuit het Alzheimercentrum, wat zeggen wij wel eens, niet alleen de dementerende patiënt, want het zijn toch patiënten is belangrijk, maar een mantelzorger is soms veel belangrijker dan de patiënt.


81

Want op het moment dat de mantelzorger wegvalt, dan betekent dat je soms in een crisissituatie terecht komt en er zorg moet worden gedragen voor de patiënt. Omdat de mantelzorger dat niet meer kan. R2: En andersom, hoe beter een mantelzorger in een vroeg stadium is voorgelicht, hoe beter ze samen het proces in de kunnen gaan. I: En hoe sneller ze het soms ook accepteren kunnen. R2: Ja, dan kunnen ze ook zien wat er wel nog allemaal kan. R1: Nou dat is heel belangrijk. Een van de dingen waar wij ook hier mee bezig zijn, maar ook bij de vrije Universiteit van Amsterdam. Dus een aantal Alzheimercentra, er zijn in Nederland 5 Alzheimercentra. Wij waren het eerst hier in Limburg. Het eerste Alzheimercentrum was een kenniscentrum voor de veroudering. Alle Alzheimercentrum zijn gerelateerd aan Universiteiten. Het tweede Alzheimercetrum was aan de Vrije Universiteit van Amsterdam, de derde aan de Univeriteit van Nijmegen, het vierde in Groningen en het vijfde was aan de Erasmus Universiteit van Rotterdam. Dus het zijn allemaal wetenschappelijke kenniscentra. En een van de zaken waar we nu nog mee bezig zijn is vroegdiagnostiek. Zoals wat I. net zei en wat T. net zei; als je in een vroege fase een diagnose kunt stellen dan kun je mogelijkerwijs mensen ook beter benaderen, beter begeleiden, beter instrueren, beter advies geven. I: Dus hoe eerder, hoe beter eigenlijk? R1: Exact. Daar zijn de meningen over verdeeld, omdat er ook een ethische component bij komt kijken. Dat is heel belangrijk. Bij het woord dementie hoort ook een ethische component, waarbij de vraag hoort: Is het belangrijk dat mensen weten dat ze zijn aan het dementeren of dat je straks pakweg over 10 of 20 jaar mogelijkerwijs al op 35-jarige leeftijd al kunt zeggen dat iemand een afwijking op een gen heeft, net zoals bij downkinderen en dat die persoon de ziekte van Alzheimer gaat ontwikkelen. Dat is op dit moment nog koffiedik kijken, maar ‘’u gaat bijvoorbeeld Alzheimer krijgen op 70 jarige leeftijd’’ dat is altijd de vraag. Er zit dus een ethische component in. Op dit moment zeggen wij, als mensen hier binnenkomen bij de geheugenpoli met geheugenproblemen, dan is het belangrijk dat we de mensen een diagnose kunnen geven. Dat vinden ze zelf heel belangrijk, maar dat vind de mantelzorger ook heel belangrijk. Maar wat gebeurd er nu op dit moment, en dat is toch wel heel belangrijk om daarbij stil te staan, is dat de diagnose pas naar 3,4,5,6 jaar kan worden gesteld. En je moet je voorstellen dat al je geheugenproblemen hebt of vergeetachtig bent, en je weet niet waar dat vandaan komt. Een van de bekende fenomenen bij mensen die gaan dementeren is achterdocht. Het ontstaan van achterdocht, van ‘’wat gebeurt er met mij, wat gebeurt er met mijn geest? Ik voel dat er iets gebeurt.’’ R2: Angst. R1: Angst, bedreiging, existentiële bedreiging. En op het moment dat je partner, dus de mantelzorger, of een familielid, of vriend, of buur of kennis gaat zeggen van ‘’he, ik merk wel dat je wat meer vergeetachtig bent he’’ of ‘’weet je dat niet meer? Dat heb ik nu al drie keer gezegd en nu weet je het nog niet. Ben je het weer vergeten’’ . Dat zijn zaken daar worden mensen onrustig en daar wordt je dus ook ongerust. En wat mensen die dus dit voelen en heel nadrukkelijk meemaken zeggen op het moment dat ze weer de tip krijgen om naar de dokter, de huisarts te gaan van ‘’ Met mij is niks mis, ga jij maar naar de dokter.’’


82

R2: De fase waarin de familie of de vrienden gaan indammen, van ‘’Nee, je kunt niet meer autorijden’’ dan wordt een heel stuk vrijheid beperkt. Het zijn dan niet alleen de dingen die je niet meer weet of kunt, maar dan zijn het ook gedragsveranderingen. Je wordt nors. De grootste klacht van mantelzorgers is dat mensen geen interesse meer hebben en gewoon maar zitten en als je vraagt wat wil je eten: ‘’maakt niks’’ I: De patiënt bedoel je hè? R1&R2: Ja. R2: De mantelzorger heeft als grootste klacht van gedrag; de apathie, het niet meer mee willen doen met de omgeving. ‘’maakt me niks uit, beslis jij maar, zeg het maar, neuh, ochja.’’ Terwijl het iemand was die vol in het leven stond en mee wilde doen en alles wilde mee beslissen en die het nu ineens allemaal niets meer interesseert wanneer de dag begint en wanneer we eten en wat we eten. En dat is eigenlijk, waar uit onderzoek van, van Vliet is gebleken dat wij als mantelzorgers dit het moeilijkste vinden om mee om te gaan. Je zou eigenlijk denken dat het agressieve geweld of dat soort zaken, maar het is toch het psychische wat je altijd meedraagt en wat het moeilijk maakt. En dat is iets waar je ook iets mee kunt doen. Je moet je echt elke keer weer realiseren van’’ het is niet bewust he, die wanen, die angst, die achterdocht; waar zijn mijn spullen, zijn jullie over mij aan het praten, hebben jullie het nu alweer over mij?’’ dat soort zaken. Het is niet persoonlijk, het is de ziekte. Ik kan me er niet in verplaatsen, maar dat lijkt me wel heel moeilijk. I: Het is natuurlijk ook, dat als pas na 4 jaar een diagnose gesteld wordt en het gedrag is al 4 jaar aanwezig dat de frustratie bij zo’n mantelzorger ook steeds hoger wordt. Terwijl als zij meteen weten dat het een ziekte is en dit gaat er komen, dan zijn ze daar op voorbereid. R2: Precies. Er zijn echtparen geweest, waarvan de mantelzorger zei, dit kan ik niet meer ik ga scheiden en op het moment dat je dan die diagnose krijgt, dan denk je van ja, wacht even. We zijn getrouwd door dik en door dun en door goede en slechte tijden, dus dan gaan we er ook samen een oplossing voor zoeken. I: Maar hoe komt het dan dat ze pas zo laat een diagnose stellen? Is dat iets van de mantelzorger of van de patiënt zelf? R1: Nee, het heeft te maken met de diagnostiek. Kijk, we weten al heel erg veel van wat er gebeurt in ons brein, maar het meeste weten we nog niet. Wat er bij, als je het hebt over de ziekte van Alzheimer, want dat is de meest voorkomende vorm van dementie. 70% van de mensen met dementie hebben de ziekte van Alzheimer. Dan is dat op dit moment een toch nog moeilijk te stellen diagnose, doordat het ook zo divers is. En zoals I. ook zegt, er zijn heel wat zaken die ermee te maken hebben. Het is niet alleen maar vergeetachtigheid. De persoon verandert ook. Het gedrag verandert, het simpele dagelijkse leven verandert. Eigenlijk krijg je een hele bizarre verandering van je leven en dat probeer je dus tegen te houden, als patiënt zijnde, in eerste instantie. Die existentiële bedreiging hè, je wordt bedreigd in je zijnswijze. En dat probeer je zo lang mogelijk van je vandaan te houden, waardoor mensen ook weigeren om naar een dokter te gaan. En daarnaast is het ook de kennis en de kunde bij hulpverleners. R2: En de schone schijn, je wilt niet toegeven dat je iets vergeet. R1: Precies. Dus dat is een van de aspecten, van wegduwen. Het gegeven van ‘’ Nee, met mij is niks mis’’ wat ik zojuist ook zei. ‘’Als er al iets mis is, dan moet jij maar naar de dokter gaan, maar ik ga niet naar de dokter’’. Dus dat kan zo voortslepen. De ziekte van Alzheimer is ook D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

83

een heel sluipend ziektebeeld. Mensen kunnen ook nog langdurig de schijn ophouden dat er niets aan de hand is. En op het moment dat je een beetje pienter bent en dat je in je rugzakje toch een opleiding hebt of een paar opleidingen en je bent een beetje intelligent, dan kun je dat nog langer verdonkeremanen. Op het moment dat mensen zich bezorgd maken om zaken die meer zijn dan alleen maar het geheugen, meer zijn dan alleen maar vergeetachtigheid. Dat je bijvoorbeeld ook mensen op een bepaald moment niet meer herkend, of dat je, je kleinkinderen niet meer bij naam kent. I: Of bezoek vergeet bijvoorbeeld. R1: Precies. I: Of iemand een andere naam geeft. R1: Exact. R2: Kennen jullie de Alzheimer-experience? I: Nee R2: Daar moet je eens naar kijken op het internet. www.Alzheimer-expercience.nl. Dat is van Alzheimer Nederland en daar kun je in het hoofd van de dementerende meekijken en je kunt draaien tijdens de film van visie en daar kun je heel goed zien van hoe zien ze dat dan. We denken dat het zo is, want er is nog nooit iemand teruggekomen, maar zo hebben we bedacht dat het eruit moet zien. I: Is het ook zo bij mensen met Alzheimer, want wat ik gemerkt heb bij cliënten van ons, dat doordat ze zo’n vaste structuur hebben, dat het gewoon ook niet opgemerkt wordt. Is dat met mensen die geen verstandelijke beperking hebben ook, dat als ze een vast dagritme hebben dat het dan ook veel later opgemerkt wordt? R1: Nee, dat is. Structuur is altijd belangrijk. Houvast is belangrijk. En op het moment dat je gaat dementeren, de ziekte van Alzheimer, dan verlies je dat houvast. Op het moment dat je structuur aanbiedt, dan krijg je weer wat houvast en dat is ook een van de aspecten van het lerend vermogen, om maar zo te zeggen. Waar wat discussie gaande is over het lerend vermogen van dementerende mensen heeft in die zin meer te maken met het gegeven van biedt men structuur aan, biedt mensen duidelijkheid aan. Doe het heel rustig, heel voorzichtig. Niet te veel informatie. Ik bedoel, het feit dat jullie en dat wij zoals we hier zitten vergeetachtig zijn, heeft gewoon te maken met het gegeven dat we te veel informatie tot ons nemen. Ons hoofd raakt overvol. Als wij continu achter de computer zitten, als wij maar allerlei invloeden van buitenaf op ons laten inwerken, dan raak je op een bepaald moment verstrooid. Dan raak je de kluts kwijt. Dat is een bekend fenomeen bij jongeren die op een bepaald moment zeggen, die 20+ zijn, ik heb een probleem met mijn geheugen. 40% van de mensen 50+ zegt dat; ik heb problemen met mijn geheugen. Ik kan dat niet meer zo onthouden. Nou dat is eigenlijk een stuk normale veroudering. Bij normale veroudering vergeet je meer. Dat is ook maar goed. Het is goed dat je dingen vergeet, want anders sla je alles op, dan wordt je horendol. Structuur is belangrijk wat je zegt. Dat is voor iedereen belangrijk. Kijk maar naar kinderen. Op het moment dat die structuurloos zijn of dan gaat dat van hot naar haar en noem maar op. Belangrijk. Niet dat je dat onnoemelijk dwingend, want het leven bestaat ook nog uit andere dingen. Nogmaals als je een heel gestructureerd dagprogramma hebt of dat nu binnen de thuissituatie is of binnen het verpleeghuis of binnen het zorgcentrum, dan is dat houvast voor mensen. Kijk maar naar, ik bedoel, het is lachwekkend soms, bij een verzorgingshuis, waar mensen zich de structuur D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

84

vanzelf aanleren. Namelijk als ik in een verzorgingstehuis kom en ik ga op een stoel zitten dan wordt er gezegd; ‘’Die stoel is niet van u, die mevrouw zit op die stoel. Dat is de stoel van die mevrouw.’’ Dat is heel hilarisch, maar dat is wel houvast. Mensen hebben zoiets van, ik heb dat nodig. Ik zit hier en ik moet hier blijven zitten, dat is voor mij herkenbaar. Dat is belangrijk. Kun je dat aanleren? Nou, dat kun je dus ook wel weer wat aanleren. Dat heeft weer alles te maken met structuur. Maar van de andere kant is het ook wel weer zo dat je daar ook weer niet te veel en te dwingend in moet zijn, vanwege het feit dat je je af kunt vragen van wat is dan de kwaliteit nog van leven? Dus waar het op neer komt en dat is datgene waar wij dus ook hier mee bezig zijn, om te proberen samen met anderen. Bijvoorbeeld als ik nu kijk naar datgene waar jouw nabije toekomst zich mogelijkerwijs naartoe gaat richten, mensen met een verstandelijke beperking, mensen van radar, die ken je wel die organisatie en mensen vanuit Heel zijn bij ons weer terecht gekomen in de zin van, wij hebben instrumenten nodig om bijvoorbeeld mensen met een verstandelijke beperking, waar dementie zich gaat uiten naast Down bijvoorbeeld. Dat we die mensen iets kunnen vertellen, iets kunnen laten zien, maar meer nog de omgeving van die mensen. Hoe ga je om met veranderend gedrag bij mijn medehuisgenoot? Er zijn kleinschalige woonvormen, er is een huiskamer binnen zo’n instelling en mensen gaan met elkaar om. Zij gaan al tientallen jaren met elkaar om. Er verandert iets, vanwege het feit dat iemand begint te dementeren. En hoe ga je daarmee om? Iemand die verandert doet een onnoemelijke inbreuk op het hele normale dagelijkse leven, dus ook in een thuissituatie. Dan verandert het leven dramatisch. En dan ben je altijd aan het zoeken naar een balans. Die vind je nooit. Dat is een van de aspecten wat wij dus zeggen aan mensen. De enigste zekerheid die wij aan mantelzorgers kunnen geven, rondom de zorg voor hun dementerende partner is onzekerheid. Dat klinkt heel tegenstrijdig, maar dat is wel een waarheid als een koe. Want het leven dat verandert voortdurend. Heb je nu een balans gevonden, denk je op het einde van dag van ‘’oh er is een zekere balans’’, de volgende dag kan het compleet anders zijn. Kijk, en dat zijn de zaken waarvan ik zeg van, voor mensen die dit daadwerkelijk meemaken, 1. de mensen die dementeren, 2. Daarnaast, ook belangrijk, zo niet nog belangrijker de mantelzorger, is dit heel frustrerend. Je bent voortdurend op zoek, creatief, inventief, met een soort van balans. Want met een balans voel je, je op je gemak. Maar die balans vind je eigenlijk nooit meer. En datgene wat ik nog veel belangrijker vind is de ondersteuning van de partners, van de mantelzorgers, is om te zorgen dat hun frustratie niet al te groot wordt. Dat je kunt zorgen als hulpverlener, als begeleider, van hoe kun je mogelijkerwijs die frustratie, die voortdurende, continue frustratie, hoe kun je die mogelijkerwijs wat indammen? I: Het spanningsveld eigenlijk. R1: Precies. Kijk, er zijn heel wat mensen en dat is toch wel een van de zaken die, zoals I. zojuist zei, van mensen die willen gaan scheiden, vanwege het feit dat ze niet weten van ‘’wat is er nu met mijn partner aan de hand?’’ of dat de dementerende zelf zegt ‘’Ik ga scheiden, ik kan verder niet meer met jou leven, jij zit me voortdurend op mijn nek om me te corrigeren’’. En de mantelzorger zegt dan ‘’Met die ben ik niet getrouwd, die is zo veranderd en daar wil ik eigenlijk vanaf, want ik heb me dat leven anders voorgesteld’’. Bij het ouder worden zeg maar hè. Dat zijn spanningsvelden. Er zijn mensen die gaan scheiden en daar moeten we ook geen waardeoordeel over hebben, in de zin van dat, dat slecht is. Het is gewoon dat je dat leven niet meer aankunt. Je kunt op een bepaald moment het leven met een dementerende niet meer aan. En dan is het goed om te kijken wat je als hulpverlener nog kunt aanbieden, om dat leven D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

85

toch acceptabel te maken, toch kwaliteit aan dat leven te schenken, toch de pijn te verzachten, maar soms gaan mensen gewoon uit elkaar. En dat is iets wat toch gebeurd. En daar moet je ook respect voor hebben. En bij jong dementerende mensen zien wij toch dat hoe langer hoe vaker zich dit gaat voordoen. Bij jong dementerende mensen is de impact ook heel anders. Jong dementerende mensen staan volop in het leven, hebben een job, hebben kinderen thuis, jonge kinderen, soms basisschoolkinderen, pubers, noem maar op. Moet je, je voorstellen wat daar gebeurd. Als je kijkt naar de positie van de mantelzorger, dan zie je vaker, die zit in een arbeidsproces en die moet thuis ook nog zorgdragen voor de dementerende partner, maar ook voor de kinderen. Nou dan moet je, je voorstellen wat daar gebeurd. Dat betekent concreet dat er op een bepaald moment, en dat is iets waar wij ook mee bezig zijn, in de positie van jonge mantelzorgers, bij jong dementerende mensen is dat, dat we moeten opkomen voor bijvoorbeeld de werksituatie. Dus dat een werkgever op een bepaald moment kan zeggen van ‘’je krijgt zorgverlof etc.’’. Dat zijn toch zaken, want je kunt niet zomaar zeggen ‘’Blijf maar eens een weekje ziek.’’ Nee, als jij dat weekje ziek bent, dat proces zet zich daarna toch voort en dan krijg je dus situaties waarin wij mensen zijn tegengekomen, met hele belangrijke functies, maar die dus letterlijk en figuurlijk in de WAO terecht zijn gekomen, of die door hun collega’s werden uitgestoten uit de groep, of waar de werkgever zei van ‘’Ja, ik heb eigenlijk niet meer zoveel aan jou, je was een goede kracht,maar op dit moment..’’ Dat zijn zaken die mensen dus meemaken. Goed, wat I. zojuist ook zei… R2: Ik wil nog 1 ding zeggen. We hadden het net over die vroegdiagnose, hoe het komt dat het zolang duurt. Je moet je ook realiseren, dat als je een hersenscan maakt, dat je iets kunt zien op een hersenscan, maar dat wij hersenscans zien waarvan wij denken, dit kan niet een persoon zijn met een normaal leven zoals jij en ik dat hebben en dat, dat dan toch zo is. En dat wij normale scans zien ,terwijl daar mensen bij horen waarvan je denkt ‘’Ja..Hoe bestaat het?’’ Dus het is ook niet zo dat je een scan krijgt en dat je denkt ‘’Oh, duidelijk beeld, appeltje eitje, dit is het’’. De diagnostiek rond jong-dementie is nog heel moeilijk. I: Dus je moet eigenlijk het proces ook afwachten wat na de scan komt dan? R2: Nou ja, er zijn een heleboel methodes die wij gebruiken, maar heel veel mensen denken dat je het gewoon kunt zien aan de hersenen, waarom kun je niet gewoon daar een beeld van maken en daar dan zeggen van ja of nee. R1: Nou er zijn dus, wat I. zegt, dat is een waarheid als een koe, je kunt niet een hersenscan of een petscan of een MRI, allemaal beeldvormende technieken die we heden ten dagen gebruiken, dat je daar echt, heel nadrukkelijk van kunt zeggen; ‘’Dat is het!’’. Er zijn wetenschappers die zeggen; ‘’Nou, dat kunnen we dus wel. Als wij zien dat die bepaalde gebieden in de hersenen die zijn aangetast en dat zou mogelijkerwijs wijzen naar’’. Dat betekent concreet dat het ook een optelsom is. Als je een diagnose stelt, een goed diagnose, dan heb je nodig de autoanamnese, dat wil zeggen; het verhaal van de patiënt, de heteroanamnese, dat wil zeggen; ook het verhaal van de omgeving van de patiënt, heel erg belangrijk. Dat is niet alleen de mantelzorger, maar dat zou zelfs ook de buurvrouw kunnen zijn, waar je mogelijkerwijs zelfs nog eerder hoort van er is iets aan de hand, dan dat de mantelzorger zelf dat benoemt. Dan hebben we neuro-psychologische onderzoeken, die kennen jullie wel allemaal hé. Dat zijn hele simpele vragen, dat kan de MMSE zijn tot hele ingewikkelde neuropsychologische testen. Dan de bioformende technieken; de scans; MRI, petscans, spect, noem maar op. Laboratorium onderzoeken, bloedonderzoeken, hersenvocht-onderzoeken. Maar dat D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

86

wil niet zeggen dat iedereen dat moet gaan krijgen. Dat wil ik met nadruk even benoemen. Het is niet zo, als je hier weg gaat dat je zegt van; iedereen moet door die batterij. Het kan zelfs zo zijn dat je op een hele eenvoudige wijze, doordat je nuchter denkt en heel eenvoudig denkt, overleg het met je huisarts en overleg het met mogelijkerwijs andere mensen, dat het heel snel komt tot een diagnose van. Het zou kunnen zijn dat je mogelijkerwijs ten gevolge van dat het in de familie zit dat het familiale belasting is, genetisch. Dat je zou kunnen zeggen, er zijn zo veel mensen in de familie, en mogelijkerwijs is het heel normaal om aan te nemen op het moment dat iemand dit en dit gedrag gaat vertonen, dat je eventueel straks een ziekte van Alzheimer krijgt. R2: De familiale erfelijkheid is 1% bij de jong-dementerenden. Daar zien we dat wel duidelijk. Bij de ouder-dementerenden, lijkt het veel minder te zijn genetisch gezien, maar jij bent opgevoed in jouw gezin, je broers en zussen, dus hebben hetzelfde eet-, leefpatroon. Dat is ook een stukje erfelijkheid dat je meeneemt en vooral leefen eetpatronen weten we van dat invloed heeft op je hele vaatstelsel. Vaten zitten ook in je hersenen, dus je kunt je voorstellen dat, dat verband heeft. Het hoeft niet meteen genetisch te zijn, maar het kan ook gewoon met je leefstijl te maken hebben. En daar wordt nu momenteel heel erg zwaar op ingezet. R1: Ja, goed. Er zat gisteren een stuk in de krant, ook van de vrije universiteit van Amsterdam, dat voeding mogelijkerwijs een bepaalde soort voeding, met nutriënten zeg maar, een positieve invloed heeft op beginnende cognitieve achteruitgang. R2: Volgens ons was dat erg positief afgeschilderd. R1: Ja, dat krijg je. R2: Mensen pakken zich natuurlijk aan alles vast. Elke strohalm die je krijgt als; misschien is er.. R1: Mensen klampen zich vast aan al dat gene wat er mogelijkerwijs ontdekt is, gaat worden. Ieder ding wat.. Kijk en wetenschappers, die willen graag iets laten weten. Als jij 10 jaar, 20 jaar bezig bent geweest met een onderzoek met muizen of ratten of weetikwat en je vindt iets, omdat je daar invloed op uitoefent, dan zou het mogelijkerwijs kunnen zijn dat je denkt ‘’ hé, ik heb iets ontdekt’’. En als die ontdekking in de media terecht komt, dan kan dat een eigen leven gaan leiden. En dat zou dan kunnen betekenen, wat I. ook zegt, want mensen die dementeren en ook de mantelzorgers, die zijn voortdurend op zoek naar houvast, herkenning, ook erkenning zeg maar. En op het moment dat jij iets denkt van ‘’He, ze hebben wat ontdekt’’ dan gaat de dag erna iedereen bellen; ‘’ dokter kom ik er ook niet voor in aanmerking?’’. Wij willen niet demoraliseren, om het maar zo te zeggen, of deprimerend ons uiten, om het maar zo te zeggen, maar op het moment is er nog niet echt iets. Er zijn wel medicijnen, die mogelijkerwijs het proces vertragen en dat zien we ook. Maar er zijn geen medicijnen die we kunnen zien als een geneesmiddel. Een geneesmiddel is een middel om te genezen. Dat is er niet. Of dat er ooit komt, daar proberen we toe te komen, zeg maar. R2: De professor zei laatst, dat vond ik wel heel erg mooi, in dat interview zei hij; ‘’ 10 jaar geleden was ik hoopvoller op een medicijn om het te genezen, als dat ik nu ben met wat we nu allemaal aan kennis hebben. 10 jaar geleden, dachten we ‘’Oh daar kunnen we iets mee, die eiwitten die zijn er. Daar moeten we iets mee. Als we dat gevonden hebben, dan hebben we het.’’ Nu hebben we er iets tegen gevonden en het blijkt niet te werken. Dan ben je eigenlijk gewoon terug bij af’’.


87

R1: Ja, je moet ook zo zien, dat bijvoorbeeld dus de ziekte van Alzheimer is Multi-problematiek. Dat wil zeggen; heeft ook velerlei invalshoeken van wat er gebeurt in de hersenen. En wat er kan gebeuren in het hele lichaam, om het maar zo te zeggen hè. Dat betekent dat er niet 1 eiwit is, of 1 stofje in het bloed of 1 stofje in het hersenvocht, wat mogelijkerwijs dit veroorzaakt. Naar alle waarschijnlijkheid zijn er heel wat invloedssferen zeg maar. Op het moment dat je die kunt bundelen en daar kunt zeggen van dat is het, dan zou je mogelijkerwijs ook kunnen komen tot een behandeling. Dan vind je ook mogelijkheden om te behandelen. Dat is er op dit moment nog niet. Dat betekent concreet, op dit moment, dat goede zorg heel erg belangrijk is. Kwalitatieve zorg is heel erg belangrijk. De zorg, de simpele dagelijkse zorg aan mensen die dementeren, maar ook de simpele dagelijkse zorg die je geeft aan mantelzorgers; een luisterend oor is al heel belangrijk, zonder dat je al iets hoeft te doen. Nabij zijn, dat je zegt, ik ga eens met iemand wandelen of ik doe dat regelmatig, waardoor de mantelzorger eerst ontlast wordt van de zorg. Dat zijn allemaal zaken die heel erg belangrijk zijn, heb je het over kwaliteit van leven. Dus we kunnen het heel moeilijk zien, als een heel ingewikkeld proces van datgene wat er gebeurt in ons brein. Van de andere kant kun je ook zeggen van nou, daar hebben we permanent onderzoek voor nodig, permanent wetenschappelijk onderzoek. Daar is dan ook behoorlijk wat geld voor nodig, om het maar zo te zeggen. Maar, datgene wat je op dit moment kunt doen en wat heel belangrijk is, is zorg geven. Goede empathische, dichtbij, zorg geven aan mensen die dementeren, maar ook aan de omgeving van mensen. I: En wat verstaat u onder goede zorg? R1: Dat is een heel goed vraag. R2: Een ethische vraag bijna. R1: Ik zeg altijd zo, als je mij die vraag stelt, dan stel ik je die vraag weer terug. En dan niet als een soort van boemerang, om het dan maar zo te zeggen, maar meer van wat zou je zelf vinden? Hoe zou je zelf verzorgd willen worden op het moment dat je gaat dementeren? Hoe zou jij die zorg voor je ouders willen zien op het moment dat een van die ouders gaat dementeren of misschien zelfs allebei gaan dementeren? Die vraag stel ik ook bij de mensen in het verzorgingshuis, die in de zorg zitten. Hoe zou jij het zelf vinden? Nou, simpel voorbeeldje; mijn schoonmoeder, dementerend. Je moet het ook altijd een beetje bij jezelf houden in de zin van wat overkomt je. Dan zie ik dat mijn schoonmoeder vettige haren heeft. Die zit daar met 15 andere muurbloempjes, om het dan maar zo te zeggen. Ze zitten dan in een ruimte, als muurbloempjes en er zit veel te weinig personeel. Oftewel, en dan overdrijf ik even, die hebben meer aandacht voor zichzelf, want het is toch niet zo onnoemelijk prettig om met dementerende mensen om te gaan. Die zeggen bijna niks. I. zei al, die zijn apathisch. En daar komt nogal weinig uit en als iemand rustig daar zit dan denk je als verzorgende ‘’och, het is goed he’’. Die voelt zich wel op zijn gemak. Die zit daar, tv staat aan en dan staat André Rieu op zeg maar, en daar moet maar iedereen naar kijken. Nou ik zou het verschrikkelijk vinden als ik daarnaar moest kijken. Dat is onzin, ik chargeer even. Ik zou liever naar de Rolling Stones kijken, of naar de Beatles, of weetikwaarnaartoe. Waar het op neer komt, en dat noemen ze dan zogenaamde belevingsgerichte zorg; dat je gaat kijken naar de beleving van mensen. Dus naar jouw beleving. Hoe heb jij vroeger ervaren, wat vond jij fijn en hoe zou jij mogelijkerwijs willen dat men met jou omgaat? Dat is heel belangrijk. Dat kunnen hele simpele dingen zijn. Dat kan dus ook een bepaald moment, kijk wat je vaker ziet, en ik chargeer weer even, ik zeg niet dat het slecht is, of minder slecht is of dat het goed is. Kijk, ik bedoel als je kijkt naar de D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

88

activiteitenbegeleiding met het gegeven van ‘’wat kunnen we mensen nog bieden?’’ Die vraag krijgen Iris en ik vaak genoeg, van wat kunnen we mensen bieden? En wat is belangrijk? Dat geeft een stuk kwaliteit aan leven. Dan zie je dus op een bepaald moment dat het niet alleen het gegeven is om de activiteitenbegeleiding rondom Pasen, niet allemaal kerststukjes gaan ophangen om het maar zo uit te chargeren, maar paaseieren gaan ophangen. Nee , dan kun je beter wat dichter bij de mensen zijn en kijken van wat kun je doen? Ik bedoel, als ik in het verzorgingshuis kom en hoor dat iemand al 2 of 3 weken niet buiten is geweest, terwijl het best wel mooi weer is, dan vraag ik me af ‘’hoe komt dat?’’. Waarom kun je niet eens even met iemand gaan wandelen? Als die dat kan hè en als die dat niet kan dan misschien met een rollater of in een rolstoel naar buiten. Ja, daar hebben we geen tijd voor. Dat zijn altijd de vragen van ‘’is dat zo? Kun je daar geen tijd voor maken?’’. Kun je niet, en dat is wat ik daarstraks zei, creatief, inventief zoeken naar datgene. R2: En je krijgt ook heel veel verschillend reacties hè. Als je met een ethicus gaat praten, die zegt bijvoorbeeld van ‘’Nou,G. heeft nooit graag geknutseld, dus die vind dat nu ook niet leuk.’’. Dus als G. dan toch zit te knutselen en ik zie dat hij daar mee bezig is, dan doet hij dat bijvoorbeeld om mij een plezier te doen, omdat hij het wel leuk vindt om bij mij te zijn. Ethische mensen kijken vaak anders, terwijl je als verzorgende denkt ‘’ Ja, maar kijk eens, hoe geconcentreerd en hoe gepassioneerd hij daar mee bezig is. Misschien is hij veranderd en vindt hij knutselen nu wel leuk.’’. En dan moet je dus, je kunt het vragen, maar of je een eerlijk antwoord krijgt, dat weet je ook niet. Dus dat is vooral voelen, aanvoelen. Of als iemand denkt of tegen je zegt ‘’Schil je die aardappelen maar zelf, ik heb dat al jaren gedaan’’, dan moet het ook goed kunnen zijn. R1: Of als ik verliefd word op I., ik noem maar wat. R2: Stel je voor! Dit wordt opgenomen hè! R1: Wat je ook tegenkomt zijn vaak tragisch-comische componenten he. Je kunt er mee lachen om het dan maar zo te zeggen. R2: Nee, het is serieus. R1: Het komt voor. Ik heb daar best tragische situaties mee gemaakt. Met partners die op hun man of vrouw brachten en de dag erna liep de desbetreffende partner met een ander man of vrouw aan de arm en had totaal geen enkel oog meer voor de echtgenoot die al die tijd gezorgd had en 50 jaar de echtgenoot is geweest. Deze dingen gebeuren dus. R2: En echt kalverliefde hoor. Daar kom je niet tussen. R1: Dus dat zijn allemaal zaken die gebeuren. En ik zei toen straks nog tegen I., ik las gisteravond nog een stukje over priesters aan het dementeren zijn en die continu aan het masturberen zijn binnen de afdeling. Seksualiteit veranderd, seksualiteit kan anders worden. Het hele onderwerp van seksualiteit en ouderen, als je dat bij jullie in de groep gooit, in de studiegroep om het maar zo te zeggen, dan gaan mensen toch heel ongemakkelijk.. want, simpel voorstelletje is dat jij misschien denkt dat je ouders helemaal geen seks meer hebben hè. Ik noem maar wat. R2: Dat je er gewoon niet over wilt nadenken. Dan ben je er al over aan het nadenken, maar daar wil je gewoon niet over nadenken.


89

R1: Dat zijn gewoon van die zaken, die in wezen, seksualiteit bij ouderen is al een obstakel om het dan maar zo te zeggen. Seksualiteit bij dementerende mensen of van dementerende mensen is al helemaal een ding. R2: Als je het hebt over seksualiteit, dan begint het met privacy. Als je in een zorgwoning komt, en ik kom daar naar mijn dementerende man en wij vinden het toch nog fijn om elkaar eens te knuffelen, dan kan dat daar, in 9 van de 10 gevallen bijna niet. Als je daar op je kamer gaat zitten met je deur op slot, wordt toch ja… En als je heel open bent en zegt ‘’Nou, ik kom mijn man halen, ik neem hem mee naar huis en we gaan vanavond eens lekker op het berenvel voor de open haard liggen’’, dan moet daar wel een dokter over beslissen, want daar moet die mevrouw, of die meneer in dit geval. Want die meneer is niet meer wilsbekwaam. Mag die vrouw, die echtgenote dat zomaar doen, bij die wilsonbekwame man? Dan gaan dus andere mensen zich bemoeien met mijn seksleven met mijn dementerende man. I: Maar als je kijkt naar privacy en je zou de deur op slot doen, dan zou de verzorgende ook denken wat is hier aan de hand? R2 Ja. R1: Exact. I: Want de deur is op slot. Dan ga je alsnog kijken eigenlijk. R1: Goed, wat jij zegt is een heel bekend fenomeen. Kijk, als die deur op slot is, dan heeft die begeleider nog altijd een loper. Die komt daar naar binnen. Wat ik eens heb meegemaakt in een verzorgingshuis, dat is helemaal het einde, dat twee homo’s, dat is een compleet taboe, nou, ja, goed, die waren innig met elkaar verstrengeld en daar liep de verzorging naar binnen en dat was ‘’mijn god zeg!’’. Dat was niet alleen het gesprek van de dag, dat was gesprek van het jaar, dat was het taboe van het jaar. Die mensen werden letterlijk en figuurlijk veroordeeld. Dat zijn zaken, waar je , op moment dat je het hebt over, hoe kun je mogelijkerwijs toch omgaan met dementerende mensen, maar ook met de mantelzorgers, hoe kun je de mantelzorgers helpen. Dan betekent dat, dat je eigenlijk een soort van open boek moet zijn. Ik bedoel, verleden week kreeg ik nog een vraag van iemand van de verzorging van iemand van het verzorgingstehuis is Maastricht, over het levensboek. Wij willen gaan beginnen met het levensboek. Dan zeg ik op mijn beurt ‘’Dat levensboek hadden jullie allang moeten hebben!’’. Dat is al 20 jaar geleden beschreven, toen had het ook niet beschreven moeten zijn. Het levensboek betekent dat je, je verdiept in het leven van anderen. Op het moment dat jij wordt opgenomen, ik kan me dat nog goed herinneren, ik was in de begin jaren ’70 hoofd van een afdeling waar dementerende mensen werden opgenomen en op het moment dat die werden opgenomen; dag 1 was iedereen hetzelfde of je nu directeur was of putjesschepper of weetikwatjebentgeweest of schrijver of noem maar op. Iedereen was het zelfde, werd over een kam geschoren. Op het moment dat je zegt van er wordt iemand opgenomen dan is het ook belangrijk dat je als hulpverlener, je een beetje gaat verdiepen in gesprek met de familie, eventueel in gesprek met de patiënt om te kijken van wat is iemands leven geweest? Wat heeft iemand gedaan? Wat heeft iemand niet gedaan? Wat heeft iemand nog willen doen? R2: En als er dan wel een levensboek is, dan wil ik er even op inhaken dat mensen soms ook wel 7-8 jaar in een zorghuis zitten. Maar dat wil niet zeggen ,dat ze die boterham met kaas, waar ze op dag van opname elke morgen van zeiden ‘’ nou dat wil ik voor mijn ontbijt’’, dat ze dat na 8 jaar nog steeds willen. Want dat gebeurt ook hè. En dan denk ik, nou misschien is het ook wel eens, hè, vaak wordt dat snel, snel door de nachtdienst voorbereid. En dan is het een D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

90

kwestie van hopla, elke dag is het weer die boterham met kaas. Er kan ook eens gevraagd worden; Wat wilt u vanmorgen op de boterham. Dat zijn van die dingen, daar kun je heel sterk aan vasthouden, maar dit zijn van die dingen die kunnen ook veranderen. R1: Of datgene wat I. zegt is ook belangrijk en iets waar we toch niet echt bij stil staan. Op het moment dat je brein verandert, dat je hersenen veranderen ten gevolge van een bizarre ziekte om het dan maar zo te zeggen hè, wat zich alleen maar voortzet. Het is een onomkeerbaar proces. De ziekte van Alzheimer is een onomkeerbaar proces. Dat kunnen we niet omkeren. Dan betekent dat, dat er van alles gebeurt in die hersenen, waar mogelijkerwijs iets waar je jaren, wat je jaren fijn hebt gevonden, of jaren lekker hebt gevonden ook dramatisch kan veranderen. Dat je op een bepaald moment van, als ik nooit in mijn leven spruitjes heb gegeten, vanwege het feit dat ik dat verafschuw, dan staat de familie onnoemelijk te kijken van het gegeven dat ik lekker spruitjes zit te eten. Of dat mensen medicijnen hebben geslikt, die worden gestopt op het moment dat ze in een kliniek komen, ik noem maar wat, ten gevolge dat ze gaan kijken van welke medicijnen zijn er wel of niet meer nodig, wordt gestopt. En er is geen enkel probleem. Hebben ze niet meer nodig, of hebben ook niet meer die problemen die ten grondslag lagen om die behandeling te starten. I: Even terug naar eerder. De ethicus; iemand zit te knutselen, misschien doet hij dat dan wel voor jou zegt hij. Maar door het proces van dementie kan je hele gedrag veranderen, dus hoe kan je als ethicus weten dat hij dat dan doet om jou een plezier te doen, terwijl hij dat misschien ineens sinds een week gewoon helemaal het einde vindt? R2: Net zo goed als die ethicus dat niet weet, weet die dagbestedingsbegeleider dat ook niet. R1: Precies. Een ethicus kijkt naar het bestaansrecht van de mens. Daar heb je onnoemelijk respect voor, dat is heel belangrijk. Misschien nog een beter typerend voorbeeld; we zaten in een groep, waarin een mantelzorger, een dochter van een oudere mevrouw zit erbij. ‘’Mijn moeder heeft gister, poepte ze in haar broek en ik als dochter wilde mijn moeder onder de douche, maar mijn moeder wilde niet onder de douche. Moet ik haar dan maar in die bepoepte broek laten zitten of moet ik haar in het nekvel grijpen en onder de douche zetten?’’ R2: Of wanneer moet je liegen tegen iemand, voor zijn eigen bestwil? R1: Nog even dat voorbeeldje van die bepoepte broek; dat werd dus ook, toen zei ik, want ik had dus de leiding van het gesprek, ‘’En professor’’, want er was een professor ethicus, ‘’En wat vindt u van deze vraag? Als u het mij vraagt, ik weet het, maar goed, dat zeg ik u niet. Dat is niet relevant op dit moment. Wat vindt u?’’. ‘’Ja, dat is moeilijk’’ Zei hij. ‘’Dat is heel erg lastig, daar heb ik eigenlijk geen antwoord op. Want als je uitgaat van het recht van iemand om te zeggen nee dat wil ik niet, dan laat je iemand in die bepoepte broek zitten met alle consequenties van dien. Dat letterlijk en figuurlijk alles wordt weggestonken en dat niemand meer in de buurt wilt zitten van, dat niemand meer op bezoek komt etcetera.’’ Ik zeg dus ‘’Nou wil ik wel antwoorden. Ik zit op de lijn van de dochter. Ik zou mijn moeder bij de lurven grijpen om het dan maar zo te zeggen en onder de douche zetten. Hoe lastig en hoe moeilijk dat, dat ook is. Ik weet ook dat ze mogelijkerwijs daarna zegt van Och jong, het was toch wel lekker.’’ R2: Het kan ook schaamte zijn waarom zij niet wil douchen. Omdat ze zich schaamt voor die poepbroek, niet voor het naakt zijn, maar voor die poepbroek. R1: Precies. Maar dat zijn dus gissingen, maar je moet dus, en dat doe je dus van uit de zorg, dan moet je ingrijpen. Je moet gewoon ingrijpen. Ik kom dat ook tegen binnen de psychiatrie, dat je op een bepaald moment zegt waarom lopen die mensen hier zo, met de broek op de D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

91

schenen? Noem maar op. Moet dat? Moet dat niet. Ze willen niet, ze wil geen riem hebben. Ik zeg, dat kun je ook uitleggen hè. Noem maar op allemaal die dingen. Hoe ga je daar mee om? I: Dus je moet eigenlijk streng zijn, ondanks dat je het eigenlijk niet wilt? R1: Ja, je komt dus in situaties terecht, waarin je letterlijk en figuurlijk moet handelen. En je moet dus zogenaamd streng zijn, met nabijheid en distantie. Je weet van dit gebeurt vanwege het feit wat I. ook zegt, dat iemand zich geneert. Dat iemand toch nog dat gevoel heeft, maar dit niet kan uitdrukken. Dat iemand dat ook niet ervaart. De beleving van mensen, ook de lichamelijke beleving verandert. Dat je niet meer ervaart dat je in je broek gepoept hebt. Je wordt weer kind. Dat is ook wel weer grappig; het woord verkindsen dat kennen jullie hè. Vraag maar aan je ouders of grootouders. Het woord verkindsen was vroeger schering en inslag. Dat zijn we vergeten, dat was respectloos vond men. Ik vind dat een mooi woord. Verkindsen is een mooi woord. Mensen gaan terug naar hun kindsheid. Zo rolt het leven zich vanzelf op. R2: Het eerste wat je leert is lachen, het laatste wat je afleert is ook lachen. R1: Het is ook belangrijk dat je op een bepaald moment omgaat met.. Het gene wat ik juist zei, het herkenen van. Dat je bijvoorbeeld situaties tegenkomt dat je ziet dat de mantelzorger zegt van ‘’hij herkent me niet meer, maar hij denkt dat onze dochter zijn vrouw is’’. En het grappige is, dat als je ziet dat het leven zich oprolt, als je op 75 jarige leeftijd gaat dementeren en het leven rolt zich op, dan kom je bij wijze van in een fase van dat je weer 45 bent in je beleving. Of 35. R2: Of 14 en geen kinderen hebt. R1: Precies. En die dochter ziet een beetje hetzelfde uit als de moeder toen die jong was en dan denk je van ‘’dat is mijn vrouw’’. Want je zit in die belevingswereld zeg maar. Allemaal zaken die best wel lastig zijn, maar daar moet je wel rekening mee houden. Dat kan dus gebeuren. R2: We hebben het nu over ontlasting, maar je kunt het ook over eten hebben hè. Er zijn verpleegkundigen die trots zijn als ze mevrouw vandaag de boterhammen hebben laten eten. ‘’Als ik zo op haar voet trap, dan doet ze haar mond open en duw ik die vork erin’’. Bijvoorbeeld. Terwijl die vrouw misschien wel het recht wilt hebben om niet meer te eten. Dat zou ook kunnen. I: Maar dat moet toch gebeuren neem ik aan? R2: Nee. Als zij dat wilt. Moet dat dan? Heeft zij het ethische recht om te zeggen ‘’ ik eet niet meer. Ik ben klaar met het leven, ik hoef niet meer te eten’’? Bijvoorbeeld. Of moet je haar dan toch verzorgen? Een schone broek, of een boterham, of haar medicijnen die ze niet meer wilt? ‘’Ik wil die pillen niet’’. Hoe ver ga je daar in? I: Dat heeft mijn oma nu op dit moment. Die zit in een verzorgingstehuis, op een gesloten afdeling. Die kan dan ook vaker agressief worden. Die heeft zo haar momenten en dan heeft ze zoiets van ‘’nee, ik hoef geen boterhammen’’. En haar medicijnen wilt ze ook niet, dus die worden vaker dan bij de boterhammen, tussen de boterhammen gedaan. R2: Stiekem. Oh, dat is ook zo iets. Daar moet je echt mee uitkijken! Als je het vertrouwen kwijt bent. I: Alleen mijn moeder of de zus van mijn moeder kan het dan nog zo ver krijgen dat ze het uiteindelijk wel eet. En dan is het vaak zo van, je zet het voor haar, je zegt niets. Je zegt niet van ‘’jij moet dat eten’’ Nee, want dan gaan ze juist weerstand bieden. Laat het maar voor haar D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

92

staan en dan gewoon maar afwachten. En als ze het wilt dan, dan wilt ze het, als ze het niet wilt, dan niet. Het is heel lastig. R2: Het is ook zo.. R1: Of je kunt het weer eens proberen maar we zitten helemaal zo aan structuur is belangrijk. Dus dat betekent dat als je om 12 uur niet eet.. Als je bijvoorbeeld in het AZM gaat kijken, daar zetten ze je bord neer voor mensen die dementeren. Die weten niet hoe ze hun vork moeten gebruiken of noem maar op. Dan komen ze weer terug die verpleegkundigen, pakken dat bord weer en zetten het weer weg. Zonder dat ze de mensen hebben geholpen om het dan maar zo te zeggen. Op het moment dat je mensen helpt vanwege het feit dat ze het niet meer herkennen, bijvoorbeeld wat een vork is, of wat een lepel is. Of dat ze bijvoorbeeld de boterham niet meer herkennen als boterham en ik moet dat zo pakken in deze hand. Dat kunnen ze niet meer omdat daar een kortsluiting is in het brein. En je gaat ze helpen, en ze willen dan wel eten, dat is anders. Maar op het moment dat iemand categorisch weigert, dan zou je zelfs in een situatie terecht kunnen komen, dat iemand op een bepaald moment zegt van, dat kunnen ze zelf niet uiten, maar dat laten ze door gedrag, non-verbaal gedrag, laten ze zien dat het niet meer hoeft. Mijn leven is eindig, mijn leven hoeft verder niet meer van mij verlengd te worden met wat dan ook. Ethisch aspect. R2: En dan zit je natuurlijk de verpleegkundigen, de meeste verpleegkundigen die nu werken zijn nog opgevoed in het ‘’als ze maar allemaal om 9u gewassen, gestreken aan tafel zitten voor het ontbijt’’. Het zorgen, de verzorging, het wassen. Dat aspect is heel sterk. Terwijl het misschien voor meneer L. veel beter is als hij een uurtje langer kan slapen en dan op zijn gemak iets eet. I: Maar dat zie je ook eigenlijk bij de mantelzorgers als ik het zo begrijp, want als je het voorbeeld van het eten pakt. Hij of zij wilt niet en de mantelzorger is dan toch aan het pushen van je moet eten. R2: Die hangt aan dat leven. Die wilt zijn partner niet kwijt. I: En dan krijg je dat spanningsveld weer. R1: Exact, exact. Nou dat heeft dus te maken met de categorieën mantelzorgers. De ene mantelzorger is de andere mantelzorger niet, om het maar zo te noemen. De een is zorgend, wil dus voortdurend zorgen. ‘’ Hier pak het nu, ik heb het extra voor je gemaakt, pak het nu toch’’. I: Dus eigenlijk wat je ze mee wilt geven is; wees creatief. Op dat moment. R1: Ja. Wees creatief en accepteer dat situaties veranderen, die wij met zijn allen moeilijk kunnen benoemen. Want de patiënt kan niet meer tegen jou zeggen ‘’ik heb er op dit moment geen zin meer in, dus laat maar’’ en die kan ook niet over een uur zeggen ‘’Ik heb er nu zin in, mag ik het nu pakken’’. Dat kunnen de mensen niet. R2: En stel je eens voor dat jij, om een uur of 9, half 10 je ontbijt krijgt en om half 12 krijg je soep, aardappelen, groente, vlees.. I: En je hebt net gegeten, ja.. R2: En je doet niks, je zit alleen even André Rieu te kijken tussendoor. Je gaat niet even sporten of werken of wat dan ook. Hoeveel zin zal je dan hebben om dan al je warme prak naar binnen te stoppen. R1: En dat om 4 uur of half 5 begint de laatste maaltijd. R2: Een boterhammetje. D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

93

R1: Dus dat heeft allemaal te maken met onze structuur. R2: En dan ga je naar bed om 7 uur en dan verwachten ze, het liefst zouden ze zien, als ze van 7 tot 7 zouden slapen. Maar als je om 5 uur gegeten hebt en je gaat om 7 uur naar bed, denk ik, dat je om een uur of 2-3, een beetje onrustig wordt en misschien wat wilt drinken. Is het nog geen tijd om te ontbijten? Dus dan ga je stevig ontbijten, want je hebt dan ’s morgens toch wel honger of je gaat nachtbraken en die verpleging zegt ‘’wat een lastige, heb je niet een slaappilletje of iets voor hem?’’. R1: Ja, dat zijn dus de zaken die in het simpele dagelijkse leven gebeuren. Die in het simpele dagelijkse leven van onze zorg voor deze mensen, dat betekent dan ook, en ik doe mijn petje af, en dat zeg ik voortdurend voor de mensen die het doen. Als ik in de verpleeghuizen kom, zeg ik altijd tegen het personeel van ‘’ik doe mijn petje af voor jullie’’. Ik heb er zelf gewerkt, dus ik weet wat het betekent. ‘’Maar ik doe mijn petje af voor jullie en wat jullie doen’’. Wat niet wilt zeggen dat ik kritiekloos ben. Ik bedoel, er zijn ook genoeg collega’s die echt letterlijk en figuurlijk de plank mis slaan, zich met een Jantje van Leien ervan af maken, veel liever met alle mensen liggen te kletsen, met hun collega hulpverleners liggen te kletsen of telefoontjes te beantwoorden of weetikwat allemaal van die onzin. Dan dat je de zorg hebt voor de mensen hebt waar je voor staat. R2: He, je kunt iemand wassen en als je met zijn tweeën iemand bent aan het wassen en dan kan ik aan jou vragen ‘’Hoe was het, je was toch weg hè?’’ of ik kan vragen ‘’Goh meneer L., ik heb gelezen dat uw kleinkinderen hier zijn geweest. Hoe was het? Was het leuk?’’. Je kunt dat doen, maar je kunt ook gewoon zo hè, blabla, klaar, volgende. I: Aan de lopende band eigenlijk. R2: Ja. I: Geen affectie eigenlijk ook. R2: Ja, maarja.. Misschien doe je dat de eerste dag. En dan zegt meneer L. ‘’Ik weet het niet, ach kind, ik weet het allemaal niet meer’’. En dan denk je de 2e dag ‘’Hoe was jou weekend, vertel eens effe’’. I: Maar bij zulke handelingen is het juist belangrijk om het wel te doen, omdat ik gelezen heb, dat als je alleen maar met ze praat dan wordt er maar 1 zintuig geprikkeld, maar als je ze ook nog aanraakt en met ze praat dan worden er meer zintuigen geprikkeld, waardoor je sneller geactiveerd wordt om het op te nemen. R2: Ja. En weet je wat ook heel leuk is. Als ik met meneer L. praat, praat ik en dan geef ik al meteen de volgende vraag. ‘’Goh, de kleinkinderen zijn hier geweest, hoe was het weekend, was het gezellig en leuk?’’. Terwijl eigenlijk, daar hebben we een hele leuke oefening voor; iemand speelt dan de hersenen en dan is er een verteller en een ontvanger. En ei-gen-lijkmoet-je-den-ken-dat-het-zo-bin-nen-komt(heel langzaam uitgesproken). En dan zijn we al drie vragen verder. En dan geeft meneer L. antwoord op die eerste vraag, als hij er al tussenkomt. En-dan-komt-dan-de-twee-de(heel langzaam uitgesproken) ..Ja, dat kan ook niet. Je moet daar gepast mee bezig zijn. I: Het is eigenlijk voor ons ook moeilijk, als ik eerlijk ben. Ik moet ook bij drie vragen achter elkaar eerst denken. R2: En dan gaan wij nog qua brein, ja jullie gaan nog omhoog, wij gaan al gelijk en dan..


94

I: Een vraag over het levensboek. U zei, als ik het goed begreep, er worden in de verzorging wel eens gesprekken gehouden over wat die persoon leuk vond enzo. Dus dan komen er ook eigenlijk positieve dingen aan bod? Zo dat een persoon met dementie onbewust misschien zo iets heeft van ‘’ oh, dat kan ik me nog herinneren’’. Want ik heb een keer een voorbeeld gehoord van iemand die niet meer wilde drinken, maar als je deed proosten, dan dronk hij of zij automatisch. Dus dat je op die punten ook een beetje inspeelt. R1: Absoluut. Kijk op het moment dat jij bijvoorbeeld; stel; je zet iemand zo’n mok neer en daar deert hij niet naar, dat pakt hij niet. Of je zet iemand een bierglas neer, met dezelfde inhoud. Nou, dan zou het best kunnen zijn dat iemand er uit drinkt, vanwege het feit dat hij het idee heeft van iets wat herkenbaar is en slikt dat naar beneden. Je moet creatief en inventief zijn. En dat is lastig, dat wil zeggen; R2: Wat voor de een werkt, werkt voor de ander niet. R1: Dus dat zijn hele individuele situaties. Creatief en inventief betekent ook dat je eigenlijk voortdurend bezig moet zijn met de belevingswereld van en de interesse in datgene wat jouw ouders overkomt, waarvan je zegt van ‘’He, daar wil ik die zorg voor hebben’’. Als ik vraag aan de verzorging, van hoe zou jij het zelf willen? Hoe zou je zelf verzorgd willen worden? Probeer je eens te verplaatsen, het is hartstikke lastig. Of hoe zou je het willen hebben als jouw ouders hier zouden wonen? R2: Als iemand zegt ‘’Ja, ik ga jouw moeder verzorgen, zoals ik mijn eigen moeder zou verzorgen’’ dan hoop ik toch dat die een hele goede band met zijn moeder heeft. Want als die geen goede band met zijn moeder heeft, dan hoop ik niet dat die mijn moeder zo verzorgd. Dat is ook maar heel relatief eigenlijk. R1: Dat zullen ze dus niet zeggen op het moment dat ze het niet menen. Goed, mensen zijn er nog vragen? Jullie krijgen informatie van I. I: Ik heb wel even een vraag over het levensboek. Want is het dan niet heel belangrijk dat zo’n levensboek al gemaakt wordt? R2: Nu, je moet eigenlijk nu al met je ouders beginnen. I: Ik heb namelijk een levensboek gemaakt als een opdracht voor school en ik merk dat het juist heel belangrijk is, dat het verhaal ook echt vanuit de cliënt verteld wordt en dat het dan ook makkelijker en herkenbaarder is voor de cliënt. R2: Ja, want anders wordt het een levensboek met wat de familie belangrijk vindt. En dan staan er misschien dingen niet in, die voor hem wel heel belangrijk zijn. En soms worden ook dingen die niet leuk zijn in het levensboek gezet. We hebben heel veel mensen die de oorlog hebben meegemaakt, of mensen die andere traumatische ervaringen hebben, kinderen hebben verloren. Er was bijvoorbeeld een vrouw die de hele tijd zei ‘’Nee, ik heb 5 kinderen’’ en er stond in haar levensboek dat ze er maar 4 had. Maar mevrouw had een kind in de oorlog verloren, weliswaar maar een baby’tje, maar zij had het steeds over die 5 kinderen. I: Maar weet de mantelzorger daar ook vanaf dan? Van dat levensboek? R1: Nou, de mantelzorgers moeten het maken. Samen met de kinderen bijvoorbeeld. Kijk op het moment dat je de patiënt vraagt, om het maar zo te zeggen, in een fase waarin hij al de patiënt is, dan wordt dat wat lastig. Dus je gaat dan terug, of je gaat dan bij, je oor te luister leggen bij de familie. Dus de partner, de mantelzorger en de kinderen. En hun moeten dat eigenlijk maken. En omdat dit iets is binnen het verpleeghuis, doe je dat samen. D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

95

R2: En wat een markant voorbeeld is, bijvoorbeeld; we hebben een jong-dementerende meneer/echtpaar. Die heeft een dementerende vrouw, en die ging elk jaar naar Brugge, naar de camping, naar de caravan die ze daar hadden, naar zee. Toen zij nog thuis woonde zei hij’’ Ja, we vertrekken dit weekend weer he, naar onze caravan’’. Die vrouw wist van niks. Dat is dus iets wat je in dat levensboek zet. Al die jaren naar zee, op vakantie, zo leuk en zo fijn en met foto’s. Terwijl die vrouw zoiets had van ‘’Waar heb je het over?Ben ik al eens aan zee geweest?’’. Terwijl ze daar samen heel veel herinneringen aan hadden. Het kan de week erna weer anders zijn. R1: Goed, mensen. I: Ja, ik had eigenlijk nog een vraag, maar ik ben het vergeten. R1: Dat hoort bij het thema. En is het heel belangrijk, dan stuur je het even door via mail. Er zijn vele vragen onbeantwoord gebleven zeg maar, waarvoor jullie hier naartoe zijn gekomen. Dat is ook een geen enkel probleem. Zo moet je dat ook zien. Zo gebeurt dat ook in het leven van dementerende mensen en de mantelzorger. Dat de mantelzorger voortdurend op zoek is naar antwoorden, maar dat levert soms ook alleen maar meer vragen op. Wij moeten voorkomen dat mantelzorgers van het kastje naar de muur worden gestuurd. Dit betekent dat er een ontwikkeling gaande is naar ketenzorg. Dus dat je ketenzorg krijgt, dat alle hulverlenende instellingen, alle hulpverleners letterlijk en figuurlijk bij elkaar gaan zitten, goede afspraken maken met betrekking tot zorg. Dat je casemanagement krijgt, dat mensen gevolgd worden vanaf het begin van de diagnose tot aan het einde van het leven en dan dus ook begeleid kunnen worden. Niet alleen de patiënt, maar ook de mantelzorger. Dat zijn in die zin uitstekende invalshoeken. Verder wil ik dan met jullie, dat jullie er even over nadenken, jullie zitten op een scholencomplex om het dan maar zo te zeggen. Misschien is het aardig dat jullie, I. zal jullie het opsturen, een dementievriendelijke gemeenschap van maken. Dat jullie school een dementievriendelijke gemeenschap wordt. I. en ik zijn in een Euregionale samenwerking, met allerlei instanties uit de Euregio. Uit Vlaanderen en uit NordRhein-Westfalen en uit Brabant en in die zin hebben we 5 april een symposium in het provinciehuis in ’s Hertogenbosch waarin we letterlijk en figuurlijk voor Nederland lanceren; dementievriendelijke gemeenten of gemeenschappen. Dat betekent concreet dat de gemeentes en gemeenschappen, school is een gemeenschap, dat die dus op een bepaald moment zeggen van wij willen de positie van dementerende mensen en de mantelzorgers daar willen we voor opkomen. Dat betekent dat we ook alert zijn op, dat betekent ook concreet, er zijn niet zoveel collega-studenten die dit onderwerp interessant vinden. Dat komen we dus ook tegen, de Hogeschool Zuyd of Fontys Hogeschool op het moment dat je als student een keuze kunt maken tussen chirurgie, oncologie of weetikwelke andere dingen, dan is dat interessanter dan dat je het hebt over dementie. Op dementie ligt nog een soort van enerzijds taboe, een groot taboe, maar anderzijds ook binnen opleidingen wordt het vergeten. R2: Vragen mensen wel een hoe gaat het met diegene met kanker? Maar er vraagt bijna nooit iemand van ‘’Goh, hoe gaat met je dementie?’’ of ‘’Hoe gaat het met je dementerende oma?’’. R1: Vraag maar eens aan je moeder hoeveel vriendinnen nog vragen naar hoe het met je dementerende oma gaat. Dan kun je ook zeggen ‘’Goh, kom eens op bezoek bij haar, dan hoef ik bijvoorbeeld niet te gaan’’. Simpel voorbeeldje; daar wil ik het mee afsluiten, want het is ook iets waar I. en ik nogal mee bezig zijn geweest of eigenlijk permanent mee bezig zijn. In een verpleeghuis hier in Maastricht woont een oud Tour de France wielrenner en die krijgt heel D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

96

weinig bezoek. En ik zeg wel eens zo van, dat huis ligt aan een straat waar heel veel wielrenners langskomen. Dan zeg ik wel eens tegen de mensen van de zorg, van het desbetreffende huis ‘’Ga op die straat staan, houdt die mensen tegen en zeg tegen ze; ga eens op bezoek bij iemand die in het verleden een voorbeeld was’’. Het is een bekende wielrenner, maar hij krijgt geen bezoek meer. En ga eens wat met hem lopen. Maar dat is toch lastig, want die man kan niet meer praten. De taal is heel beperkt en dan is het heel lastig om je bij datgene uit te drukken. Wat heel belangrijk is, is niet alleen het gebruik van de taal, maar waar wij ons nu mee bezig houden is iemand aanraken; een arm om de schouder, iemand bij de hand pakken en met hun gaan wandelen. En ondertussen kun je wat vertellen, ook al zegt die desbetreffende niks terug. Of laat iemand eens genieten van de natuur. Ga eens even naar buiten, dat die persoon eens in een normale omgeving is, dat iemand niet 2-3 weken in een woonkamer zit. Daar wil ik mee afsluiten.


97

BIJLAGE 7: INGEVULDE ENQUETES MEDEWERKERS VIVANTES De studenten hebben ervoor gekozen om alle antwoorden in één document te zetten en deze allemaal een andere kleur te geven. Iedere kleur is van een medewerker die de enquête heeft ingevuld. Daarbij is het kiezen van kleur een reden rondom privacy, zodat geen namen bij deze enquêtes gebruikt worden. Vragenlijst Afstudeeropdracht Wie zijn wij? Wij zijn Davy, Tom en Nathalie en wij zijn 4e jaars studenten aan de Zuyd Hogeschool in Sittard. Momenteel zijn wij bezig met ons afstudeerwerkstuk, waarbij onze hoofdvraag is: Welke manieren kunnen mantelzorgers gebruiken ter ondersteuning van het uitvallen van functies van hun dementerende familielid. Het uitgangspunt voor deze opdracht is het boek (Op)nieuw geleerd, oud gedaan van Dirkse, Kessels, Hoogeveen en van Dixhoorn(2011). Voor onze opdracht hebben wij al een aantal mantelzorgers mogen interviewen en hebben wij een zeer interessant gesprek gehad met twee deskundigen op het gebied van Alzheimer en dementie; Geert Leenders en Iris Partouns. Waarom deze vragenlijst: Om een zo compleet mogelijk beeld te krijgen vinden wij het ook belangrijk om informatie te krijgen van mensen die dag in dag uit werken met dementerenden. Vandaar onze vraag of u deze vragenlijst voor ons wilt invullen. Vul deze lijst eerlijk en naar uw eigen mening in. Probeer uw antwoorden te beargumenteren. Hoe meer informatie wij krijgen, hoe beter. Dit neemt ongeveer 10-15 minuten van uw tijd in beslag. Wat gebeurt er met de lijsten: Op het moment dat u de lijsten heeft ingevuld, kunt u deze ingevuld weer terugsturen naar het e-mailadres waarvan u deze lijst ontvangen heeft. Dan worden uw persoonlijke gegevens verwijderd(uw emailadres e.d.), voordat wij de ingevulde lijsten terugkrijgen. Uw privacy wordt dus gewaarborgd. Daarnaast gebruiken wij deze lijsten uitsluitend voor ons onderzoek, en zal de verkregen informatie dus niet aan derden verstrekt worden. Op het moment dat het werkstuk af is, dan kunt u het, bij interesse, inzien via Nico Salden. Wanneer: Graag deze lijst vóór 19 april ingevuld terugsturen.

De Vragen: 1. Welke methoden worden er binnen Vivantes ingezet bij het werken met dementerenden? Hoe wordt dit vormgegeven/uitgevoerd? R1: Er wordt met verschillende methodes gewerkt Rot, Validation, reminisentie laatste stadia van dementie wordt veel gewerkt met zintuigprikkeling. R2: Binnen Vivantes is er oog voor dementerende ouderen. De dagverzorging kan in het voor traject een belangrijke rol spelen.


98

Een deelnemer die beginnend dement is en hiervoor de indicatie heeft om deel te nemen, kan meer structuur krijgen in zijn/haar leven. Bijvoorbeeld: vaste dagen naar de dagverzorging = herkenningspunt in de week Maar ook voor de partner van de cliënt heeft het als voordeel dat deze minder belast wordt, en even tijd heeft voor zichzelf. En zo de zorg langer volhoud. Dan biedt Vivantes ook nog PG zorg dit in gesloten afdeling op 2 locaties. R3: Rot, validation, reminicentie, zintuigprikkeling en belevingsgerichte zorg. Dit wordt vormgegeven door activiteiten. R4: Ik denk dat er binnen elke locatie gewerkt wordt met het opnieuw leren, men is zich alleen niet bewust van de methode. Ik heb het boek gelezen (op)nieuw geleerd is oud gedaan. In het boek staan een aantal “op”nieuw leren methodes opgesomd die heel herkenbaar zijn. Wij gebruiken deze trucjes op de afdeling maar wij benoemen deze niet als Methode. Bijvoorbeeld:   

foutloos leren, emotieleren, associatieleren,

    

Gentle teaching Systeemtheorie Eigen kracht conferentie Cliëntgericht/ vraaggericht werken Competentiebenadering

R5:

R6:  Cursussen/scholingen  Validation/reminisceren/r.o.t. middels activiteiten  Rekening houden met omgevingsprikkels (behoeft nog de aandacht)  Structuur bieden in de woonomgeving (behoeft nog aandacht)  Vraaggericht werken middels levensdomeinen (behoeft nog aandacht. M.b.t. het voorgaande merk ik op dat Vivantes op de goede weg is. Middels kleinschalig werken. Regelmatig gestructureerde cliëntevaluaties waarbij zorgplan, levensdomeinen etc worden besproken. Tevens het aanbieden van verplichte klinische lessen workshops scholingen. Uiteindelijk zal dit de kennis en vaardigheden vergroten waardoor er bete ingespeeld kan worden op de cliënt.  De aanwezigheid van het Alzheimer café.  Inzetten van de personeel welke affiniteit heeft met deze doelgroep (in het verleden werden vaak medewerkers op een Groepsvezorging geplaatst omdat hier minder fysiek belastende werkzaamheden waren. Deze medewerkers konden bijvoorbeeld door fysieke beperkingen niet meer op de afdelingen meewerken).  Betrekken van mantelzorg mag misschien nog meer aan bod komen. R7: Alzheimercafe, open inloop voor iedereen


99

2. Wordt er binnen Vivantes gewerkt met methoden om mensen met dementie vaardigheden opnieuw aan te leren? (Zo ja, welke? Zo nee, waarom niet?) R1: Naar mijn weten niet wel proberen we om de vaardigheden die de mensen nog hebben in stand te houden. R2: Bij de dagverzorging ligt het accent niet op het aanleren van nieuwe vaardigheden. Natuurlijk wel proberen vaardigheden te behouden. Vanuit de interesse van de cliënt proberen we activiteiten en bezigheden aan te bieden. R3: Nee, je kunt alleen de vaardigheden die de mensen hebben zorgen dat die in stand blijven R5: Vaardigheden worden niet opnieuw aangeleerd. Echter, cliënten die wel een specifieke handeling kunnen uitvoeren maar niet meer vanuit oriëntatiestoornis de link kunnen leggen worden erin begeleidt en ondersteunt. Cliënten worden gestimuleerd om vaardigheden te onderhouden en de zelfredzaamheid te handhaven. R6: Nee, hier wordt naar mijn inziens niet aan gewerkt. Er wordt getracht om zoveel als mogelijk het functioneren van de cliënt in stand te houden. Voorgaande door het bieden van zorg op maat (alleen daar helpen waar nodig). Het aanleren van nieuwe vaardigheden komt niet aan bod. R7: Vaste dagstructuur, dingen op de zelfde manier herhalen, remediëren.

3. Welke rol spelen mantelzorgers volgens u in het leven van een persoon met dementie? R1: Ligt geheel aan wie de mantelzorg verzorgt is het familie waar ze een goede band mee hebben of iemand die min of meer verplicht is om de mantelzorg tot zich te nemen. R2: Mantelzorg is erg belangrijk, kent de cliënt door en door. R3: Een grote rol, stuk herkenning voor de bewoner R4: Mantelzorgers spelen een zeer belangrijke rol in het leven van een dementerende. Vooral al deze nog thuis wonen en afhankelijk zijn van een goede aansturing om de dag door te komen. Mij valt op dat de mantelzorger steeds vaker te zwaar en te lang belast wordt met de zorg voor een cliënt, en zijn andere dagelijkse bezigheden. Op het moment van opname is er al een grens overschreden bij de mantelzorger. En is de cliënt in goede handen in een zorg instelling dan verdwijnt langzaam maar zeker op de mantelzorger naar de achtergrond. De cliënt gaat de medebewoners en personeelsleden steeds meer herkennen als thuis, en vervreemd van zijn mantelzorger. R5: Mantelzorgers spelen een belangrijke rol in het leven van deze persoon. De mantelzorger is als het ware de steunpilaar van de cliënt. De cliënt vertrouwt deze en verbloemt zich vaak achter deze persoon. R6: Naar mijn mening hebben deze een grote rol. Voordat een cliënt bij ons komt wonen hebben deze vaker met de cliënt al een heel traject doorlopen en zijn vaak ook overbelast. Betrokken laten blijven bij de cliënt is volgens mij erg belangrijk. Gezamenlijk kijken wat er nodig is voor de cliënt en wie waar wat in kan betekenen. Voorgaande geeft een gevoel van er niet alleen voor te staan, nog een rol te kunnen spelen in de cliënt zijn leven enz. (voorgaande wordt naar mijn mening nog te weinig gedaan. Wanneer de cliënt komt wonen zie ik vaak dat er niet naar de gezamenlijke interpunctie wordt gezocht. Mantelzorger eist dit en organisatie geeft aan D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

100

wat wel en niet kan. Beter is om dan gezamenlijk te kijken wat al gedaan wordt, nog gedaan kan worden, en wie wat kan betekenen hierin. Het doel is voor de mantelzorger en de organisatie hetzelfde: welzijn voor de client!) De mantelzorger kan informatie geven of aanvullen waar de cliënt dit niet meer kan (achtergrond, eigenheden enz). De mantelzorger is bekend (lange termijn geheugen) bij de cliënt en kan in bepaalde situaties vaak meer gedaan krijgen bij de cliënt dan de professionele kracht. Hierbij word al aandacht besteeds tijdens de opnameprocedure en evaluatiegesprekken. R7: Vaak leveren zij al 24 uurs zorg/ondersteuning.

4. Wat zijn volgens u de knelpunten waar mantelzorgers tegen aan lopen in de zorg voor hun dementerende familielid? R1: Onbegrip, vaak niet genoeg afweten van de ziekte. Vader of moeder verandert heel erg waardoor men hun eigen vader of moeder niet meer herkend. R2: - Zorg is erg intensief voor mantelzorg laat weinig vrije tijd over voor de mantelzorger. - onrust en hiermee leren omgaan - onmacht, het verliezen van je partner in fase’s R3: Mantelzorgers weten niet goed om met het ziektebeeld om te gaan. R4: De zorg voor een familielid die steeds verder van je vervreemd, tewijl je dit niet kunt bepalen/beïnvloeden. R5:   

Niet weten hoe om te gaan met de cliënt. Zelf moeilijk kunnen accepteren dat het familielid dementerend is. Communicatie knelpunten tussen mantelzorger en contactpersoon.

R6:   

Niet weten waar ze terecht kunnen voor bepaalde zaken. Moeilijk lost kunnen laten van de zorg voor de cliënt. Overbelast zijn doordat ze onvoldoende ondersteuning krijgen omdat ze niet weten waar ze deze kunnen krijgen.  Te weinig kennis en vaardigheden in huis.  Rouwproces doorlopen. R7: Zorg komt vaak op 1 persoon neer en deze wordt dan overbelast, cijfert zijn eigen behoeften weg voor die van dementerende. 5. Waarin verschillen de vaardigheden tussen jullie, het geschoold personeel, en mantelzorgers? R1: Mantelzorg wordt vaak gedaan vanuit een stukje gevoel, wij kijken vaak professioneler er tegen aan. R2: - Als geschoold personeel zal je meer afstand kunnen nemen als de dementerende cliënt in gedrag achteruitgaat. - Eerder achteruitgang/veranderingen signaleren


101

- bepaald gedrag kan je beter plaatsen, dit door je ervaring met dementerenden R3: Geschoold personeel weet meer over het ziektebeeld, deels door ervaring maar ook door de opleiding en door de scholingen die ze volgen. R4: Ik denk dat deze er niet zijn. Een zorginstelling is een instituut dat bestaat omdat er niet voldoende tijd is om cliënten thuis te verzorgen, omdat iedereen werkt. Er zijn mantelzorger die hun werk met zoveel passie en overtuiging doen dat wij professionals daar nog van kunnen leren. Vaak doen mantelzorgers hun werk met liefde en overtuiging waardoor een bepaalde drive ontstaat. De tijd wordt aan de cliënt besteed en niet aan een dossier dat van a tot z ingevuld hoort te zijn. Men is een zorger en geen administratief medewerker. Als professional is het vaak moeilijk om gemotiveerd te blijven door allerlei bijkomstigheden.(vergaderingen, administratie, ECD`s ) De zorg voor dementerende cliënten verdient gemotiveerde mensen met of zonder diploma, zwart,wit of paars het doet er niet toe de passie in je werk dat is wat telt voor de cliënt . R5:Mantelzorgers missen de kennis en de vaardigheden in de omgang met de cliënt. Mantelzorgers hebben een persoonlijke, emotionele band waardoor betrokkenheid en afstand hechter is maar tevens lastig (afstand- nabijheid). De relatie tussen mantelzorger en personeel kan daardoor effectief lijden tot een goede samenwerking en tot het nauwkeurige afwerken van diverse zorgvragen. R6:  Wij kunnen beter afstand nemen van de cliënt, zijn niet zo emotioneel betrokken als de mantelzorger. Hebben soms een objectievere blik.  Wij worden regelmatig geschoold en hebben ervaring vanuit andere casussen.  Wij zijn meer op de hoogte van wat er te krijgen is doordat wij ons in het netwerk bevinden. R7: Wij wenden vaardigheden toe uit professioneel oogpunt, mantelzorgen kunnen dit ook toepassen maar vaak is het zo dat ze emotioneel en gevoelsmatig meer betrokken zijn en niet zo kunnen reageren zoals ze willen. 6. Wat kan er volgens u nog verbeterd worden betreffende de zorg voor mensen met dementie? R1: Dat we nog meer aandacht aan de mensen konden geven R2: Dagopvang Amusant is een wijksteunpunt. Het heeft een samenwerkingsverband met Daelzicht en PIW. Dit maakt de groep deelnemers groot en gevarieerd. Voor dementerende cliënten kan dit teveel prikkels geven en zouden ze gebaat zijn in een kleinere dagopvang. Dit is altijd bespreekbaar met onze cliëntadviseur, overplaatsing naar een andere locatie dagopvang binnen Vivantes is mogelijk. R3: Meer begrip door de omgeving en meer individuele aandacht. R4: De zorg van een dementerende zou gebaat zijn door meer tijd. Tijd die daadwerkelijk besteed wordt aan de algehele zorg/welzijn van een cliënt. R5: D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

102

  

Betreffende de zorg is persoonlijke aandacht en zorg uitermate belangrijk. (De primaire (basis) zorgbehoeften). Effectief gebruikmaken van het netwerk van de cliënt. (Eigen kracht conferentie cq systeemtheorie) Cliëntgericht, vraaggestuurde zorg.

R6: 

Wij kunnen beter afstand nemen van de cliënt, zijn niet zo emotioneel betrokken als de mantelzorger. Hebben soms een objectievere blik.  Wij worden regelmatig geschoold en hebben ervaring vanuit andere casussen.  Wij zijn meer op de hoogte van wat er te krijgen is doordat wij ons in het netwerk bevinden. R7: M.n. DVZ individueel meer bieden aan deze cliënten, hier kan nog wat meer / anders aan gedaan worden 7. Is er ondersteuning vanuit Vivantes voor mantelzorgers?(Zo ja, hoe is deze vormgegeven, Zo nee, waarom niet?) R1: Nee, dit is nog een belangrijk punt waar nog veel winst valt te behalen vanuit vivantes denk bv aan een beleid voor mantelzorgers. R2: Vivantes organiseert PG cafe en de Alzheimer stichting organiseert mantelzorg avonden in de Moutheuvel. Mantelzorg kan ook altijd bij ons terecht voor vragen. R3: Nee, maar het is heel belangrijk dat Vivantes hier aandacht aan gaat schenken. R4:Vivantes is zeer betrokken bij het Alzheimer café, dit is voor sommige mantelzorgers een enorme steun. We weten dat er in het verleden een aanzet is gemaakt om een mantelzorgpunt op te richten binnen onze organisatie door M. en N. Dit project is door omstandigheden geparkeerd. Misschien is jullie onderzoek de aanleiding om het project weer op de rit te krijgen. R5: Ja, deze in de vorm van een alzheimercafé, waarin er specifieke aandacht wordt gegeven aan de mantelzorger en deze de informatie krijgt waarin deze behoefte heeft. R6:  Het Alzheimer café is aanwezig.  Er is een casemanager dementie.  Er is een contactverzorgende voor de mantelzorger en cliënt. Er is nog geen beleid met betrekking tot mantelzorg. Doelen mantelzorg, verwachtingen, richtlijnen enz. R7: Alzheimercafe 8. Zijn er knelpunten waar jullie als professionals tegen aan lopen in de zorg voor dementerenden?(Zo ja, welke en hoe gaan jullie hiermee om?) R1: Nee. R2: Soms zijn er dementerende cliënten die te lang naar de dagopvang blijven komen. Doorstroming naar een kleinere dagopvang, gesloten afdeling of PG verpleeghuis. Zou soms sneller moeten verlopen.


103

R3: We willen nog graag meer aandacht geven, maar vaak is er te weinig ruimte. R4: Tijd, tijd en nog eens tijd, In het boek (op)nieuw geleerd, oud gedaan blijkt bij het omgaan met dementerende dat voldoende tijd en rust erg belangrijk is. De cijfers en regels die bepaald worden door de overheid zeggen iets anders. Tijd is geld en geld is duur. Soms is dit frustrerend, om voor je gevoel, te weinig tijd aan de cliënt te besteden, voor ons is het een uitdaging om te zoeken naar mogelijkheden. R5: Knelpunten op basis van communicatieve aard. R6:  Aandacht voor de specifieke cliënt. Door het groot aantal cliënten blijft het soms lastig om in te spelen op de individuele wensen en behoeften.  Wanneer naar verpleeghuis..  Wachtlijsten.  Omgang met familie. R6: Optie om op professioneel vlak hier aandacht aan te besteden optie dit in het cliënten overleg op te pakken, hier dan enkele vormen per keer bespreken met elkaar. Zelf google ik regelmatig ziekte beelden om zo mijn kennis op te frissen. 9. Komen deze knelpunten overeen met de knelpunten die u herkent bij de mantelzorger? R1: Nee. R2: Ook de mantelzorg loopt hier tegen aan, geeft dat dan aan naar ons. Dat ondanks er dagverzorging en vaak ook thuiszorg geboden word, de zorg voor partner of ouder toch teveel word. Doorstroming duurt soms lang. R3: Ja soms wel, mantelzorgers hebben vaak ook weinig ruimte door werk, e.d. R4: De knelpunten die gelden voor mantelzorgers gelden ook voor professionals; gebrek aan tijd!!!! R5:Ja, deze herkent deze op basis van zorgvragen en onderlinge contacten tussen de contactpersoon in het woonzorgcentrum. R6:  Wanneer naar een verpleeghuis (wel)  Wachtlijsten (wel)  Aandacht specifieke cliënt (niet)  Omgang familie (wel) R7: Naar mijn mening wel, alleen wij als professionele kracht staan hier anders/ meer afstand dan een mantelzorger Bedankt voor uw tijd! Met vriendelijke groet, Davy Peelen, Tom Esser en Nathalie Hoeppermans D.J.M. Peelen & N. Hoeppermans

104

BIJLAGE 8: VERANTWOORDING UREN

Uren verdeeld over weken In onderstaand urenschema wordt beschreven hoe de uren over het afstudeerproces verdeeld zijn. Dit zijn de aantal uren die per persoon zijn besteed. Week: 36 37 38 41 42 44 45 46 47 48 49 50

52

1

2 3 4

5

Wat gedaan: Hoorcollege Afstuderen 1 Hoorcollege Afstuderen 2 Ideeformulering Kennismaking Opdrachtgever Afstudeerkring 1 Gesprek Opdrachtgever Responsiecollege OZ Afstudeervoorstel Afstudeerkring 2 Gesprek opdrachtgever OZ Afstudeervoorstel OZ Afstudeervoorstel OZ Afstudeervoorstel Afstudeerkring 3 OZ Afstudeervoorstel Tripartietegesprek OZ Voorbereiding presentatie Alzheimercafé Presentatie Alzheimercafé en kennismaking mantelzorgers Afstudeerkring 4 Kerstvakantie Verdieping onderzoeksmethoden(individueel) Kerstvakantie Opstellen interviewvragen(individueel) OZ Afstudeervoorstel Afstudeerkring 5 OZ Afstuderen. Verwerken feedback afstudeerkring OZ Afstuderen. Opstellen van Interviewvragen OZ Afstuderen.


Aantal uren: 1 1 4 3,5 2,5 2 + 1,5 uur reistijd 1 5 2,5 2 + 1,5 uur reistijd 3 3 2 2,5 3 2 2 3 + 1 uur reistijd 2,5 10

10

3 2,5 5 3

3 105

6 7

8

9

10

11

12

13

14

15

Bespreken en nakijken interviewvragen Afstudeerkring 6 Gesprek met opdrachtgever OZ Afstuderen. Beginnen aan afstudeerwerkstuk. Verwerken feedback afstudeerkring Carnavalsvakantie. Opstellen interviewvragen voor medewerkers en opmaak afstudeerwerkstuk(individueel) OZ Afstuderen. Bespreken van individueel werk. Opstellen interviewvragen deskundigen Gesprek met Opdrachtgever Afstudeerkring 7 OZ Afstuderen. Opbouw en inleiding afstudeerwerkstuk Interview Mantelzorger Interview Mantelzorger OZ Afstuderen. Verwerken feedback afstudeerkring. Gesprek Opdrachtgever Interview Mantelzorger Interview Mantelzorger OZ Afstuderen. Voorbereiden interview deskundigen. Interview Deskundigen OZ Afstuderen. Procesbespreking en Afstudeerwerkstuk OZ Afstuderen. Methode dataverwerking Afstudeerkring 8 Gesprek Opdrachtgever OZ Afstuderen. Feedback opdrachtgever. Verwerken feedback afstudeerkring. Afstudeerwerkstuk. Gesprek Opdrachtgever OZ Afstuderen.


2,5 2 + 1,5 uur reistijd 8

7,5

7

2 + 1,5 uur reistijd 2,5 2 2,5 + 3 uur reistijd 1,5 + 1 uur reistijd 3 2 2 + 2 uur reistijd 2 + 1 uur reistijd 4 3 + 1,5 uur reistijd 6 5,5 2,5 1 + 1,5 uur reistijd 20

2 + 1,5 uur reistijd 25 106

16 17

18

19

20

21

22 23

24

Afstudeerwerkstuk. Maken enquêtes medewerkers Vivantes. OZ Afstuderen. Afstudeerwerkstuk Afstudeerkring 9 OZ Afstuderen. Feedback verwerken. Afstudeerwerkstuk Meivakantie OZ Afstuderen. Verwerken analyse en resultaten OZ Afstuderen. Afstudeerwerkstuk Gesprek afstudeercoach over proces Afstudeerkring 10 OZ Afstudeerwerkstuk. Verwerken feedback OZ afstuderen. Verwerken van laatste feedback van afstudeerkring. Opstellen procesverslagen. Voorbereiding Pleidooi Pleidooi Oefenen Pleidooi Artikel schrijven voor Opdrachtgever Voorbereiding presentatie Alzheimercafé Presentatie Alzheimercafé

17 2,5 22

20 17 0,5 2,5 8 30

25 4 3 5 5 3

Overig werk Dit is het werk wat gedurende het proces over verschillende weken verdeeld is. Vandaar dat dit in een aparte tabel verwerkt wordt. Soort werk Aantal uren: Literatuurstudie(boeken, artikelen, 100 internetsites) Alle interviews letterlijk uitwerken van voice50 recorder Thuiswerk (Afstudeervoorstel, opstellen 60 interviews, opmaak en inhoud afstudeerwerkstuk en feedback verwerken van opdrachtgever en afstudeerkring) Totaal aantal uren per persoon 572 (exclusief 18,5 uur reistijd)


107

Een halve mantel is genoeg

Recommend Documents