Down Syndrome Symposium

Down Syndrome Symposium Down Syndrome

Les Etats Généraux Staten-Generaal «Trisomie 21 : pour une vie de qualité dans une approche inclusive»

“Leven met down-syndroom, een heel leven lang. Naar een geïntegreerde benadering”

HILTON HOTEL ANTWERPEN 14/03/2013

INDEX

Down Syndrome Symposium

Inleiding : Het leven met downsyndroom….. een leven in strijd ?!? (Downsyndroom Vlaanderen)

7

Introduction : Une différence qui rassemble… la Trisomie 21 (Apem-T21)

9

“Iedereen is gelijk maar sommigen meer gelijk dan anderen…”; De Paradox van Kwaliteit van Bestaan? (Dr. Claudia Claes)

11

Opvolging gezondheid bij toenemende ouderdom bij mensen met Downsyndroom (Dr. A. Coppus)

12

Intervention précoce chez l’enfant porteur d’une trisomie 21 (Prof. J.A. Rondal, Ph.D., Dr. Sc. Lang.)

15

Inclusief onderwijs aan kinderen met downsyndroom (Gert de Graaf, Stichting Downsyndroom, Nederland)

17

Life project and social inclusion (Anna Contardi, Italia)

21

Kwaliteit van Leven van het Gezin en Kwaliteit van leven van brussen. (Dr. Tinneke Moyson)

27

Samenvatting van de verslagen van werkgroepen

29

Synthèse des groupes de travail

47

Medewerkers Werkgroepen / Collaborateurs Groupes de Travail

65

3

Down Syndrome Symposium Programma

Programme

Registratie

8 :00

Inscription

Onthaal

9 :00

Réception

Inleiding G. Dembour / UCL Saint-Luc, M. Wojciechowski / UZ Antwerpen - Downpoli

9 :15

Introduction G. Dembour / UCL Saint-Luc, M. Wojciechowski / UZ Antwerpen – Downpoli

Moderateurs: Allard Claessens /Président Downsyndroom Vlaanderen, Prof Dr Jo Lebeer / UA


Quality of life. Dr. C. Claes / Hogeschool Gent

9 :30

Quality of life. Dr. C. Claes / Hogeschool Gent

Opvolging gezondheid bij toenemende ouderdom. Dr. A. Coppus / Radboud Universiteit Nijmegen & Downpoli Helmond, Nederland

10:00 Dr. A. Coppus / Radboud Universiteit Nijmegen & Downpoli

Pauze

10 :30 Pause

Suivi de santé des personnes adultes. Helmond, Nederland



Vroegtijdige stimulatie bij kinderen met trisomie 21. Prof. J.A. Rondal / ULg Liège

11:00 Prof. J.A. Rondal / ULg Liège

Intevention précoce chez l’enfant porteur de trisomie 21.

Inclusief onderwijs. Dr. G. De Graaf / Stichting Downsyndroom, Meppel, Nederland

11:35 Dr. G. De Graaf / Stichting Downsyndroom,

Life project and social inclusion. Dott.ssa A. Contardi / Associazione Persone Down, Roma, Italy & European Down syndrome Association

12:05 Dott.ssa A. Contardi / Associazione Persone Down, Roma,

Lunch

12:35 Lunch

Enseignement inclusif. Meppel, Nederland

Life project and social inclusion.

Italy & European Down syndrome Association



Besluiten werkgroepen: Voorzitters werkgroepen, G. Dembour / UCL Saint-Luc, M. Wojciechowski / UZ Antwerpen - Downpoli

13:45

Conclusions générales groupes de travail : Présidents des groupes de travail, G. Dembour /UCL Saint-Luc, M. Wojciechowski / UZ Antwerpen – Downpoli

Family and Sibling Quality of Life. Dr. T. Moyson / Hogeschool Gent

14:30 Dr. T. Moyson / Hogeschool Gent

Getuigenis: leven met downsyndroom.

15:00 Temoignage : vivre avec le syndrome de Down.

Interventie politieke verantwoordelijken.

15:30 Interventions des responsables politiques.

Besluit J. Lebeer/ U Antwerpen, A. Claessens / Downsyndroom Vlaanderen

16:45 J. Lebeer /U Antwerpen,

Koffie

17:00 Café

Family and Sibling Quality of Life.

Conclusion

A. Claessens / Downsyndroom Vlaanderen

5


Het leven met downsyndroom….. een leven in strijd ?!?

Met de komst van een kind begint elke ouder aan een avontuur. En de geboorte van een kind met het syndroom van Down maakt van dit avontuur een uitdaging, en voor sommige ouders zelfs een strijd. Op medisch vlak is de diagnose snel en simpel: een extra chromosoom. En dan begint er voor de ouders een nieuw verhaal, een nieuw boek met vele en zeer diverse hoofdstukken. Als ouder heb je het beste met je kind voor, en je bent afhankelijk van de omgeving in de ondersteuning, in de ontwikkeling en in de opportuniteiten die je aan je kind wilt bieden. Onderzoek vanuit KU Leuven heeft al aangetoond dat het netwerk van ouders, met de zorg voor een kind met het syndroom van Down, verschuift van familie naar een veel grotere en vaak andere kring van contacten. Ouders zijn vaak verplicht om op zoek te gaan naar die contacten, en vervullen te vaak zelf een sleutelrol in relatie tot de mogelijke gesprekspartners die ze op hun weg tegenkomen. Als oudervereniging horen we vaak de verzuchtingen over deze lange, moeilijke weg door complexe dossiers, lastige procedures en langs vele mensen met zeer uiteenlopende kennis en visies. Een moeilijke weg die soms geen einde lijkt te krijgen; een weg die veel ouders heel veel kopzorgen bezorgt – want wie neemt het van ze over als zij er niet meer zijn, of wanneer zij het niet meer kunnen....?? Toen een tweetal jaren geleden het initiatief van een Staten Generaal werd gelanceerd, kon ik als ouder alleen maar denken: dit zou fantastisch zijn! Alle betrokkenen samen ervaringen laten uitwisselen en samen kijken naar wat er is, wat er kan, en wat er nog zou moeten ontwikkeld worden. Het leek te mooi om waar te zijn. En vandaag, op 14 maart 2013, staan we op een zeer belangrijk schakelpunt. Heel veel mensen, professionelen en ouders, vanuit alle invalshoeken en vanuit het gehele land, hebben samen hard gewerkt en overlegd om te kijken naar ‘wat er al is’ en ‘wat nog wenselijk is’. Als dit geen goede start is.... We kunnen als oudervereniging alleen maar blij zijn met dit nieuwe initiatief, dat géén eindpunt mag zijn. Dit is wel een moment om alle medewerkers en meedenkers al te bedanken voor hun inzichten en inzet. Tegelijk is het ook een uitnodiging om naar elkaar te blijven luisteren, met elkaar te blijven praten, om de kwaliteit van leven voor mensen met het syndroom van Down, in elke levensfase, optimaal te kunnen laten invullen, door de mensen zelf, waar nodig geholpen door hun omgeving. En als Downsyndroom Vlaanderen zullen we u graag blijven aanspreken, en zullen we ook graag het aanspreekpunt en doorgeefluik zijn om dit in de toekomst verder mogelijk te maken. I have a dream: dat mensen met het syndroom van Down als waardevolle deelnemers aan onze samenleving worden opgenomen en gewaardeerd; dat hen de mogelijkheid wordt geboden om hun talenten te benutten, met een garantie op een kwaliteitsvol leven. Zo wordt het leven met downsyndroom een leven met kwaliteit! Met respect en dank voor iedereen die daar aan bijdraagt, elke dag opnieuw. Allard Claessens, voorzitter Downsyndroom Vlaanderen [email protected]

Downsyndroom Vlaanderen Projecten vzw www.downsyndroom.eu St-‐Martinusstraat 14 2550 Kontich tel : 0474 321 321

7


Une différence qui rassemble… la Trisomie 21

L’APEM-T21 asbl a été créée en 1977, à l’initiative de parents d’enfants, tous porteurs d’une trisomie 21. 35 ans plus-tard, que de changements pour un seul constat : quelle évolution ! Alors que les débats sur le droit à la vie, sur l’éducation, sur l’intégration, sur les modifications du régime des allocations de remplacement de revenu et d’intégration, ainsi que sur les protections juridiques des personnes ont été entamés, c’est à nous, en tant qu’association de parents, d’informer objectivement et d’épauler les parents et les familles de manière générale et correcte. Pour faire face à ces murs administratifs remplis de lenteur et de complexité, auxquels viendront s’ajouter tant de questionnement et de craintes, notamment sur l’après-parent, l’APEM-T21 met en place des réponses, en collaboration avec les professionnels, mais avant tout et surtout avec les parents et les familles. Sans oublier également, l’apport que le milieu Universitaire amène pour nous soutenir dans nos revendications auprès des autorités politiques et dirigeantes. Des services reconnus et subventionnés par l’AWIPH ont vu le jour, les structures d’accueil se multiplient, et les projets nouveaux ne cessent de se développer à l’initiative des parents et des professionnels, mais toujours poussés par les envies des personnes. En sont pour preuves les services développant l’intégration socioprofessionnelle, le logement supervisé ou en autonomie. Les loisirs, sportifs ou artistiques sont de plus en plus des portes d’entrée qui ensemble amènent vers une société inclusive et admirative des talents et des compétences des personnes. A côté de cela, les parents sont toujours présents. Avec des questions, des doutes, mais aussi des idées, des envies de partager, de rencontrer et des ambitions pour voir la société encore changer, encore évoluer, pour soutenir encore davantage la place de la personne porteuse d’une trisomie 21 dans une société de plus en plus inclusive. Lorsque l’on nous a proposé de prendre part aux Etats-Généraux de la Trisomie 21 en Belgique, nous ne pouvions que saisir cette véritable opportunité ! Nous, personnes porteuses d’une trisomie 21, parents et professionnels du secteur, représentants de parents, membres de diverses associations, francophones ou néerlandophones, avions l’occasion de nous rencontrer pour faire le point sur ce qui nous concerne, pour échanger et découvrir les pratiques que chacun a développées. Aujourd’hui, nous avons l’occasion d’entendre le compte rendu des différents groupes de travail qui se sont constitués autour de plusieurs thématiques. Ces rapports ne doivent pas être pris comme étant la conclusion d’un travail accompli, mais bien comme le début d’une opportunité à saisir ! Ils sont le point de départ aux réponses nouvelles et futures que nous devrons créer pour améliorer encore la qualité de vie et l’intégration des personnes porteuses d’une trisomie 21 dans notre société. Richard BONJEAN Administrateur Délégué APEM-T21 asbl [email protected]

9


“Iedereen is gelijk maar sommigen meer gelijk dan anderen…”; De Paradox van Kwaliteit van Bestaan? Dr. Claudia Claes Een Staten-‐Generaal Downsyndroom inleiden met het thema Kwaliteit van Bestaan is bijzonder om twee redenen: ten eerste, Kwaliteit van Bestaan is een universeel en sensibiliserend concept dat – uitgegroeid tot een meetbaar construct – een leidraad is geworden voor sociale veranderingen. Ten tweede, een veranderingsproces inzetten met het thema Kwaliteit van Bestaan geeft hoop voor de toekomst. Het biedt ons grondvesten om actoren te betrekken, een koers uit te zetten en een beleid af te toetsen aan waarden van diversiteit en inclusie waarbij elke persoon tot zijn recht kan komen in een betekenisvol bestaan. In 1996 maakten de auteurs Antaki en Rapley (1996) een overzicht van de Kwaliteit van Bestaan literatuur, en zij identificeerden meer dan 2500 tijdschriften in de voorgaande drie jaren. Het Ingeven van het begrip Quality of Life (QOL) in google leidt tot 3 340.000 resultaten. Bij de definities zijn volgende omschrijvingen terug te vinden: geluk, tevredenheid, welbevinden, zelfverwezenlijking, balans, het goede leven, afwezigheid van ziekte enz. Om de verwarring nog groter te maken, is het zo dat bij verschillende disciplines de debatten los van elkaar worden gevoerd en dat de ene toepassing nauwelijks verwijst naar de andere. Bijvoorbeeld, in het domein “health related QOL” vind je meetinstrumenten voor ongeveer elk probleem waarvoor er een medische specialiteit bestaat. De vele definities, betekenissen en afgeleiden zorgen voor mogelijks twee paradoxale effecten: het risico op vanzelfsprekendheid en het verworden tot een containerbegrip. Welke missie van eender welke organisatie in onze zorg zou immers nog pretenderen niét met QOL bezig te zijn? En wat betekent QOL: geluk, tevredenheid, gezondheid, welbevinden, plezier? Het risico is inderdaad dat QOL verglijdt tot een filosofisch discours en een flou begrip, zonder concrete handvaten voor de praktijk. Ondanks de heterogeniteit in benadering, zijn er doorheen de literatuur toch een aantal overeenkomsten te vinden. Die overeenkomsten wil ik in deze presentatie aan de hand van drie vragen toelichten: (1) wat is de theorie?, (2) wat is de praktijk?, (3) wie zijn de actoren? Tot slot wil ik ingaan op enkele factoren die de universaliteit van het construct en het rechtendiscours met betrekking tot personen met Downsyndroom faciliteren of al dan niet bemoeilijken. Deze presentatie benadrukt hoe Kwaliteit van Bestaan een construct is dat theorie, praktijk en beleid met elkaar verbindt, en ons handvaten biedt in de ondersteuning van mensen met Downsydroom in een wederzijdse verbintenis.

11


Opvolging gezondheid bij toenemende ouderdom bij mensen met Downsyndroom Dr. A. Coppus Downsyndroom is de meest voorkomende vorm van verstandelijke beperking. Het is een complexe genetische aandoening die wordt veroorzaakt door een volledige dan wel gedeeltelijke trisomie van chromosoom 21. Een van de meest opvallende kenmerken van mensen met Downsyndroom is de vroeg optredende en versnelde veroudering gepaard gaande met de ziekte van Alzheimer. In het Elkerliek ziekenhuis te Deurne wordt sinds 2007 een multidisciplinaire polikliniek georganiseerd voor volwassenen met Downsyndroom. Jaarlijks wordt aan de deelnemers van deze polikliek een uitgebreid “Health Watch” programma aangeboden. De resultaten van deze polikliniek geven inzicht in de gezondheid van volwassenen met Downsyndroom. De groep jongeren met Downsyndroom zal worden vergeleken met de oudere deelnemers. Het resultaat van vroege interventies wordt hierdoor zichtbaar. Jongeren die vroeg zijn gestimuleerd en gevolgd zijn via kinderpoliklinieken lijken een beter levensperspectief te hebben dan de ouderen in deze groep De diagnostiek van dementie bij mensen met Downsyndroom, mensen met een verstandelijke beperking, is niet eenvoudig en vraagt om een multidisciplinaire aanpak. De epidemiologie, de pathofysiologie en de diagnostiek van dementie bij mensen met Downsyndroom zullen worden besproken.

13


Intervention précoce chez l’enfant porteur d’une trisomie 21 Prof. J.A. Rondal, Ph.D., Dr. Sc. Lang. Les travaux expérimentaux et appliqués des dernières années en matière de réhabilitation cognitive des enfants et des adolescents porteurs d’une trisomie 21 ont mis en évidence un certain nombre de techniques démontrées efficaces. Il est pertinent de les envisager dans une perspective développementale et de les enchaîner selon l’axe de temps de façon à réduire les délais habituels dans le développement mémoriel et langagier des enfants porteurs d’une trisomie 21. L’intervention doit être menée par des professionnels formés aux techniques réhabilitatives. Certes, avec le jeune enfant, en particulier, l’assistance parentale est souhaitable de même que le relai à la maison des activités d’intervention menées par les professionnels sous supervision de ces derniers. L’exposé envisagera en particulier l’assistance gestuelle de façon à potentialiser et à accélérer le début du développement lexical, le travail des buccopraxies, l’entraînement de la mémoire à court terme, le recours à la modalité visuo-‐spatiale, et notamment à l’exposition précoce au langage écrit, en particulier dans la réhabilitation de la composante morpho-‐syntaxique du langage. La pratique de ces techniques implique la disponibilité de professionnels dûment formés et informés. Elle devrait pouvoir être offerte aux parents avec une guidance et un conseil cognitif assuré au sein de structures collectives adéquates aux frais des pouvoirs publics.

15

Down Syndrome Symposium Inclusief onderwijs aan kinderen met downsyndroom Gert de Graaf, Stichting Downsyndroom, Nederland In veel landen is er een ontwikkeling geweest, of soms nog gaande, om kinderen met Downsyndroom naar een gewone school te laten gaan. In Nederland is deze ontwikkeling halverwege de jaren tachtig gestart met enkele pioniers. Inmiddels begint meer dan de helft van de kinderen met Downsyndroom op een gewone school. Deze verandering is niet geïnitieerd door overheidsbeleid. De wens tot onderwijsintegratie kwam van de ouders. Wel is de overheid deze ouders, en reguliere scholen die bereid waren een kind met Downsyndroom op te nemen, tegemoet gekomen met extra financiële middelen. Motieven Ouders kozen, en kiezen, voor een reguliere school vanuit een aantal motieven: • •

•

Sociale motieven. Met name in de eigen buurt naar school gaan, vriendjes krijgen via school en goede voorbeelden van sociaal gedrag van klasgenoten. Verwachte ontwikkelingsvoordelen. Het kind groeit op in een meer stimulerende en taalrijke omgeving waar het zich kan optrekken aan andere leerlingen. Hogere verwachtingen van het kind en meer aandacht voor het leren van schoolse vaardigheden. Sociaal-‐ethische motieven. Kinderen met een belemmering worden niet buitengesloten. Naar een gewone school gaan is de beste voorbereiding op een toekomst waarin mensen met een belemmering ín de samenleving wonen en werken.

Effecten Maar, wat is er nu bekend over de werkelijke effecten van onderwijsintegratie van kinderen met Downsyndroom? Uit een review van internationale literatuur, en ook uit onderzoek door de spreker uitgevoerd in Nederland, mag het volgende worden geconcludeerd: •

•

Regulier geplaatste leerlingen met Downsyndroom hebben in vergelijking met speciaal geplaatste leerlingen met Downsyndroom over het algemeen meer gelegenheid om thuis met vriendjes te spelen en even vaak wederzijdse vriendschappen met andere kinderen. In de perceptie van de ouders worden zij bovendien goed geaccepteerd door klasgenoten. Regulier geplaatste leerlingen krijgen echter minder gelegenheid voor vriendschappen met andere kinderen met een belemmering en voor de ontwikkeling van gelijkwaardige vriendschappen op school. Ze worden in vergelijking met andere kinderen tegen het einde van de basisschoolperiode minder vaak genoemd als ‘beste vriend’ door klasgenoten. Daarom zou ouders moeten worden geadviseerd om vooral bij oudere geïntegreerde leerlingen, naast contacten met kinderen zonder belemmering, ook contacten met andere kinderen met een belemmering te organiseren. Er valt echter ook veel voor te zeggen om dit tevens te doen bij speciaal geplaatste leerlingen, omdat hun vriendschappen met klasgenoten in veel gevallen tot alleen de schoolsituatie beperkt blijven. Verder lopen speciaal geplaatste leerlingen duidelijk een grotere kans om geen enkel vriendschappelijk contact te hebben met kinderen zonder belemmering. Onderzoeken uit verschillende landen (Engeland, Nederland, Australië, Argentinië, Ierland) wijzen uit dat leerlingen met Downsyndroom zich gemiddeld beter ontwikkelen in het reguliere onderwijs dan in het speciaal onderwijs, met name wat betreft spraakontwikkeling

17


•

en schoolse vaardigheden. Dit blijkt niet of slechts ten dele te kunnen worden verklaard uit verschillen in intelligentie tussen speciaal en regulier geplaatste leerlingen. In sommige onderzoeken was er geen selectieve plaatsing, in sommige onderzoeken is statistisch gecorrigeerd voor verschillen in intelligentie en vaak ook voor andere achtergrondvariabelen, zoals bijvoorbeeld opleidingsniveau van de ouders. Er mag daarom worden geconcludeerd dat de waargenomen aanzienlijke verbetering van schoolse prestaties en spraak een directe opbrengst is van regulier onderwijs. Uit het (schaarse) onderzoek naar het effect van inclusief onderwijs (van leerlingen met een verstandelijke belemmering) op het schoolse leren van leerlingen zonder belemmeringen komt naar voren dat er geen sprake is van negatieve effecten en soms zelfs van positieve. Bovendien worden er in een aantal onderzoeken positieve effecten gevonden op sociale aspecten van de ontwikkeling van kinderen zonder belemmeringen, waaronder meer pro-‐ sociaal gedrag, meer morele ontwikkeling, en een meer accepterende houding ten aanzien van mensen met belemmeringen en andere minderheden.

Succesfactoren en belemmerende factoren Toch zijn er onder de in Nederland vigerende randvoorwaarden ook veel leerlingen met Downsyndroom die gedurende de basisschoolperiode (4-‐12 jaar) ‘vastlopen’ in het reguliere onderwijs. Onderzoek (uit meerdere landen) suggereert dat er bij het ‘vastlopen’ van integratie meestal sprake is van een combinatie van meerdere problemen, waarbij zowel kind-‐ als onderwijsfactoren een rol spelen. Als kinderen redelijk leerbaar zijn, met plezier naar school gaan, relatief goede communicatieve vaardigheden tonen en een redelijke sociale aansluiting hebben met klasgenoten, dan hebben zij meer kans om op een reguliere school te (mogen) blijven. Bij dergelijke kindkenmerken gaat het echter niet alleen om feitelijke kindkenmerken, maar zeker ook om de perceptie ervan door de betrokkenen. Bovendien ontstaan kindkenmerken in een wisselwerking met de omgeving. Zowel bij deze perceptie als bij deze interactie spelen visie-‐ en houdingsaspecten van de school een rol. Scholen die uitgaan van een ‘medisch model’, waarbij de oorzaak van een handicap wordt geïnterpreteerd als voornamelijk voortkomend uit de beperkingen van het kind, zullen minder ver gaan in het zoeken naar oplossingen bij problemen dan scholen die uitgaan van een ‘sociaal model’, waarbij de oorzaak van een handicap wordt geïnterpreteerd als voorkomend uit de wisselwerking van beperkingen van het kind en een daarop al dan niet goed inspelende omgeving. Voor integratiesucces zijn daarenboven de onderlinge samenwerking van de volwassenen rondom het kind van belang, zowel binnen de school, als tussen ouders en school . Om het in gewoon Nederlands te zeggen: ‘Scholen die er samen met de ouders echt voor gaan kunnen het redden met zeer bewerkelijke kinderen’. Literatuur Graaf G.W. de (2010). Gewoon of Speciaal. Effecten van en voorwaarden voor inclusief onderwijs aan leerlingen met Downsyndroom. Meppel: Stichting Downsyndroom. de Graaf G. W., van Hove G. & Haveman M. (2011) More academics in regular schools? The effect of regular versus special school placement on academic skills in Dutch primary school students with Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research. Advance online publication. DOI: 10.1111/j.1365-‐2788.2011.01512.x

18


de Graaf G. W., van Hove G. & Haveman M. (2012a) Effects of regular versus special school placement on students with Down syndrome: a systematic review of studies. In: New Developments in Down Syndrome Research (eds A. van den Bosch & E. Dubois), pp. 45–86. Nova Science Publishers Inc., Hauppauge, NY. Downloadable: www.downsyndroom.nl/reviewinclusive de Graaf G. W., van Hove G. & Haveman M. (2012b) Beyond the Standards: Conditions for Inclusive Education of Students with Down Syndrome . In: New Developments in Down Syndrome Research (eds A. van den Bosch & E. Dubois), pp. 1–44. Nova Science Publishers Inc., Hauppauge, NY.

19


21


22


23


24


25


Kwaliteit van Leven van het Gezin en Kwaliteit van leven van brussen. Dr. Tinneke Moyson Het concept Kwaliteit van Leven wordt steeds belangrijker in de orthopedagogiek waar we de voorbije decennia een paradigmaverschuiving meemaken van ’zorgen voor’ naar ‘ondersteunen van’ personen met een beperking. Binnen dit ondersteuningsdenken wordt de rol van het natuurlijk netwerk bij het geven van de ondersteuning steeds belangrijker geacht. Gezinnen, en dus ouders èn broers en zussen( brussen) van personen met een beperking, horen bij dit netwerk, zodat de vragen en de noden van al deze betrokkenen meer en meer in de aandacht komen. Het concept Kwaliteit van Leven van het Gezin (FQOL) beschrijft de kwaliteit van leven van alle gezinsleden, de kwaliteit van leven van het gezin als geheel èn hun onderlinge beïnvloeding. Deze beïnvloeding is uniek voor elk gezin, zodat het FQOL concept aspecten omvat die voor alle gezinnen belangrijk zijn, met evenwel ook aandacht voor de unieke kenmerken en waarden van individuele gezinnen en individuen binnen deze gezinnen. Het FQOL concept biedt niet alleen ouders de kans om hun verhaal als ouders/gezin van een kind met een beperking te vertellen en hun noden in kaart te brengen, maar is ook een goed concept om de impact van professionele ondersteuning op de kwaliteit van leven van het gezin na te gaan. Het concept Kwaliteit van Leven van Brussen (SibQol) vult het FQOL concept aan en geeft weer hoe jonge brussen van kinderen met een beperking het samen opgroeien met een broer of zus met een beperking ervaren én wat hen kan helpen om hun kwaliteit van leven als brus te behouden of te verbeteren. Zowel het FQOL als het SibQol concept bieden hulpverleners concrete handvatten aan om met ouders en brussen in dialoog te gaan over hun ervaringen en hen gepast te ondersteunen.

27


Samenvatting van de verslagen van werkgroepen Inleiding De bedoeling van de Staten-‐Generaal is om de verschillende actoren betrokken bij ontwikkeling, integratie, en ondersteuning van mensen met downsyndroom bijeen te brengen om samen na te denken over een gezamenlijk gedragen en coherente visie die aan een persoon met downsyndroom alle kansen geeft om een kwaliteitsvol en zo autonoom mogelijk leven te leiden, geïncludeerd in de maatschappij. België heeft het VN Verdrag voor de Rechten van Personen met een Handicap (2006) geratificeerd. De Senaatscommissie voor Institutionele Zaken heeft op 1 februari het artikel 22ter toegevoegd aan haar voorstel tot herziening van de Grondwet, dat aan personen met een beperking het recht toekent om van maatregelen te genieten die hen autonomie, culturele, sociale en arbeidsintegratie kan verzekeren. Van september 2012 tot februari 2013 werd in acht verschillende werkgroepen informatie verzameld en gereflecteerd over een aantal levensdomeinen: Werkgroep 1: vroegbegeleiding en -‐stimulatie & evaluatie van functioneren Werkgroep 2: inclusie in schoolleeftijd, Werkgroep 3: levenslang leren, alfabetisering Werkgroep 4: gedragsbegeleiding, gezinsbegeleiding, Werkgroep 5: transitie naar volwassen leeftijd, autonomie Werkgroep 6: wonen, werk, relaties op volwassen leeftijd, persoonlijke toekomstplanning Werkgroep 7: ouder worden Werkgroep 8: gezondheidszorg Werkgroep 7 telde uiteindelijk 5 leden van wie er slechts 3 konden vergaderen; er werd besloten dat de leden van werkgroep 7 zouden aansluiten bij andere passende werkgroepen en daar het thema ouder worden mee aan bod laten komen. Rond verschillende thema's werd door de werkgroepen nagedacht over de volgende vragen: − − − −

Wat is de huidige toestand? Wat is de wetenschappelijke kennis? Wat zou moeten gebeuren om de toestand te verbeteren? Hoe zou dat moeten gebeuren?

Omdat deze synthese berust op het werk van tientallen actoren uit verschillende sectoren, inclusief vertegenwoordigers van de ouders, kan aan deze tekst een algemene waarde toegekend worden. Naast het eigen thema hebben de verslagen van de verschillende werkgroepen ook betrekking op de andere thema’s. De paragrafen van deze tekst bevatten dan ook per thema een synthese van bedenkingen van de verschillende werkgroepen.

1

29


Downsyndroom is goed gedefinieerd, heeft betrekking op een relatief grote populatie en is concreet en goed gekend door de verschillende actoren. Daarom is het een goed discussiemodel dat als paradigma kan dienen voor andere vormen van beperking. Er worden in België al veel initiatieven genomen die werken aan de verbetering van kwaliteit van leven, vroegbegeleiding, onderwijs, inclusie in onderwijs, vrije tijd en werk, gezondheidszorg, ouder worden, etc. De aard van de vragen brengt mee dat in deze synthese vooral problemen worden vernoemd; het lijkt er dan op dat men voorbij gaat aan de talrijke positieve initiatieven en de positieve attitude die bij veel mensen bestaat. Maar dat is allerminst het geval. De bedoeling is dat er hier een aantal verbeterpunten worden vermeld waaraan op korte of lange termijn iets kan gedaan worden om het nog beter te maken.

Algemene observaties In de verschillende verslagen van de werkgroepen wordt gewezen op een aantal algemene problemen. Op maatschappelijk gebied hebben de werkgroepen de noodzaak gesignaleerd om de algemene bevolking te sensibiliseren t.a.v. personen met een verstandelijke beperking, vooral m.b.t. het recht op inclusie in alle levensfasen, op het gebied van participatie aan onderwijs, tewerkstelling of wonen. De manier waarop de samenleving naar handicap kijkt is te stereotiep. De maatschappij moet geloven in de mogelijkheden van personen met een beperking, hen alle kansen geven op inclusie en het recht erkennen om kwaliteitsvol te leven, wat impliceert: te kunnen ontwikkelen, te leren, werken en als volwassene zo zelfstandig mogelijk te kunnen leven, met de nodige ondersteuning. Het is enorm belangrijk voor personen met downsyndroom dat ze zoals alle mensen iets kunnen betekenen en een zinvolle bijdrage leveren in de maatschappij. De individuele vragen en noden van de persoon met Down Syndroom dienen steeds het uitgangspunt te zijn en een vraaggestuurd denken zou het bestaande, eerder aanbodgericht denken moeten vervangen. Op gebied van het beleid, verwelkomen de werkgroepen dat er de laatste 25 jaar aanzienlijke vooruitgang werd geboekt. Er blijft nochtans een versnippering van bevoegdheden, wat leidt tot versnippering van initiatieven en gebrek aan een globale aanpak. Verder wordt er gewezen op de administratieve complexiteit, de verschillen in de regeling tussen de verschillende gewesten. Ook wordt algemeen een tekort aan financiële middelen vermeld of een noodzaak om bestaande budgetten te herzien of te herschikken. Gebrek aan of moeilijkheden bij samenwerking van de verschillende actoren op de ontwikkelingslijn wordt ook herhaaldelijk vernoemd. De integratie van ervaringen wordt onvoldoende gecoördineerd. Veel kennis werd door verschillende actoren opgebouwd uit studie en ervaring, maar deze kennis wordt weinig gebundeld; daar is nog een meerwaarde te realiseren. Er is behoefte aan netwerking. Een idee dat vaak terugkomt, is het opmaken van een globaal dossier waarin de bevindingen van alle actoren gebundeld kunnen worden en voor iedereen beschikbaar zijn. Dit moet de continuïteit en coherentie van de begeleiding (in de brede zin) bij transities en tijdens het levenstraject verbeteren. Verschillende keren wordt het gebrek aan specifieke kennis over downsyndroom aangehaald, zowel in de zorgsector als in het onderwijs. Er is algemeen behoefte aan opleiding. Er is ook algemeen behoefte aan een expertisenetwerk rond downsyndroom en het beschikbaar maken, bijv. via een website, van recente wetenschappelijke informatie uit diverse sectoren en zinvolle methodes en programma’s voor verschillende ontwikkelingsdomeinen. Het wetenschappelijk onderzoek zou moeten gecoördineerd en gestimuleerd worden. Belangrijk bij de opbouw van dit kennisnetwerk is dat men uitgaat van wat personen met downsyndroom en de mensen in hun netwerk, zelf willen, naar analogie met de slagzin van de disability advocates organisaties “nothing about us without us”, zowel als wat professionelen als belangrijk beschouwen.

30

2

Down Syndrome Symposium Vroegstimulatie, vroegbegeleiding, evaluatie van het functioneren Met vroegstimulatie van kinderen met een beperking wordt het geheel van activiteiten bedoeld waarmee transiënte of langer durende moeilijkheden aangepakt worden bij de kinderen tussen de geboorte en min of meer de leeftijd van 8 jaar, hun familie en omgeving. Visie: vroegstimulatie en vroegbegeleiding die effectief vroegtijdig (in de eerste levensweken) opgestart worden, vergroten de mogelijkheden op gebied van inclusie in het onderwijs en de maatschappij. Een positief punt is dat er diensten voor vroegbegeleiding bestaan. Kennis: de kennis van specifieke problemen eigen aan kinderen met downsyndroom is dikwijls onvoldoende. Er is behoefte aan een opleiding specifiek gericht op de karakteristieken van en de methodieken voor kinderen met downsyndroom. Systematiek, methode en eenvormigheid: vroegstimulatie en vroegbegeleiding worden niet altijd systematisch gestart, mede omdat niet alle ziekenhuizen, artsen of andere zorgverleners naar een dergelijke dienst doorverwijzen. Logopedie zou vroeger moeten opgestart worden onder meer door de ouders te begeleiden bij het werken rond voeding (mondmotoriek en eventuele slikproblemen) en communicatie. Spreken met ondersteuning van gebaren of andere methodes van alternatieve en augmentatieve communicatie, zouden systematisch aangeboden moeten worden. Er moet jong begonnen worden met het aanleren van leeswoorden en functionele zinnen omdat de visuele en grafische weg belangrijk zijn in het faciliteren van aanleren van gesproken taal. Wat betreft de vroegbegeleiding van de motorische ontwikkeling, is het niet duidelijk welk soort begeleiding het beste toegepast wordt; wellicht is een aanpak vanuit verschillende invalshoeken de beste. Belangrijk is dat de begeleiding van ouders centraal staat. Evaluatie van de ontwikkeling: zou gebaseerd moeten worden op instrumenten die de nadruk leggen op wat het kind kan of zou kunnen ( de ontluikende competenties), eerder dan op wat het kind niet kan, rekening houdende met het kind in zijn context, en gericht zijn op het formuleren van concrete voorstellen om de ontwikkeling te stimuleren. Continuïteit: er is onvoldoende continuïteit in de stimulatie; waarom zou motorische stimulatie bijvoorbeeld moeten stoppen rond twee jaar? Toegankelijkheid: omwille van het al vernoemde gebrek aan doorverwijzing hebben niet alle kinderen toegang tot vroegstimulatie en begeleiding. Ook kosten voor het gezin, wachttijden voor revalidatiecentra, het feit dat niet alle revalidatiecentra kinderen met downsyndroom opnemen worden vermeld. Psychologische en orthopedagogische begeleiding zou beter toegankelijk moeten zijn. Middelen en voorzieningen: er is onvoldoende financiering, bijvoorbeeld tussenkomst in logopedie, psychologische en orthopedagogische ondersteuning, ook soms kinesitherapie. Voor de meeste hulpverleners is therapie aan huis erg belangrijk. Ook thuisbegeleidingsdiensten hebben beperkte middelen, alleszins niet toereikend om wat op dit moment beschouwd wordt als voldoende intensieve begeleiding te bieden. Samenwerking: behalve het probleem van vroegtijdige doorverwijzing wordt informatie tussen verschillende zorgverleners niet systematisch doorgestuurd; vandaar het idee van een globaal opvolgboekje of dossier. Interdisciplinariteit is belangrijk; er moet gestreefd worden naar overleg tussen de verschillende begeleiders zodat bijvoorbeeld de communicatie aanpak ook kan doordringen in de kinesitherapie of omgekeerd, dat de logopediste weet heeft van handling en positionering; overleg met de thuisbegeleiding over de verschillende therapie aspecten is nodig zodat zij dit mee kunnen volgen samen met de ouders.

3

31

Down Syndrome Symposium Participatie ouders: ouders moeten goed geïnformeerd worden over wat ter beschikking is. Ouders moeten keuzes kunnen maken voor hun kind in hun situatie en moeten hierbij begeleid worden en geïnstrueerd worden. Zo kunnen ouders én therapeuten elk vertrekkend vanuit hun eigen wijsheid samen tot een optimale begeleiding komen voor hun kind. Er is een belangrijke rol van thuisbegeleidingsdiensten in het ondersteunen van de ouders, helpen bij empowerment (hen bijv. leren dat kennis over hun kind even waardevol is als die van deskundigen), het coachen van de ouders, het organiseren van vroegstimulatie, het helpen coördineren tussen verschillende diensten. Bij doorverwijzing voor therapie wordt soms het praktische luik vergeten: is het haalbaar voor de ouders? Krijgen zij het geregeld?

Inclusie op schoolleeftijd Visie: artikel 24 van het VN-‐verdrag voor gelijke rechten van personen met een beperking, geratificeerd door de Belgische regeringen in 2009, geeft het algemene kader aan waarnaar onze actie zich op het gebied van inclusie moet schikken: -

Geen discriminatie op grond van handicap Inclusief onderwijs is een recht voor iedereen. Inclusief onderwijs moet gegarandeerd worden voor iedereen. De overheid heeft zich door ondertekening geëngageerd om een progressief actieplan te hebben. Het Centrum voor Gelijke Kansen wordt belast met de toepassing van dat actieplan. Iedereen heeft het recht op redelijke aanpassingen! Deze kunnen geweigerd worden indien ze disproportioneel zijn. Redelijke aanpassingen moeten onmiddellijk worden verwezenlijkt. Het Centrum voor Gelijke Kansen maakt daartoe een brochure in overleg met de actoren van de schoolwereld. Die brochure zal in juli 2013 beschikbaar zijn. Waarom richten we ons hier specifiek rond kinderen met down syndroom? -

Zij worden vaak al automatisch verwezen naar buitengewoon onderwijs van het type 2 (matige of ernstige verstandelijke beperking). - Ze krijgen in praktijk zelden een goedkeuring voor geïntegreerd onderwijs. - Het is natuurlijk de bedoeling dat we vanuit de situatie van deze kinderen ook de situatie kunnen verbeteren van alle kinderen met een verstandelijke beperking in het bijzonder, en alle kinderen met beperkingen of zij die barrières ervaren in het leren en participeren in het onderwijs. Sinds het onderwijs door de gemeenschappen wordt geregeld, zijn de decreetteksten zowel in de Vlaamse Gemeenschap, in de Franse Gemeenschap of in de Duitstalige Gemeenschap geëvolueerd. Het begrip integratie wordt daarin opgenomen, maar de toepassing van de verschillende stelsels laat enkele verschillen uitkomen. In de Vlaamse Gemeenschap: GON = Geïntegreerd onderwijs voor kinderen met attest type 1-‐3-‐4-‐6-‐7-‐8 (sinds 1980), ondersteuning met als doel het halen van de eindtermen ION = Inclusief Onderwijs voor kinderen met attest type 2 (sinds 2003 officieel). Momenteel 100 leerlingen. De ondersteuning betreft 5,5 aanvullende lestijden of lesuren onderwijzend personeel per leerling + een forfaitaire geïndexeerde integratietoelage van 250 € op jaarbasis per leerling (voor de vervoerskosten van de ION-‐ leerkacht) ‘De middelen worden aangewend om pedagogische en didactische ondersteuning te verlenen aan de klasleerkracht, het team en de leerling met het oog op de maximale integratie binnen de reguliere klassituatie en zijn deelname aan de lessen en activiteiten’ (besluit Vlaamse Regering dec 2003), ondersteuning met als doel het halen van ontwikkelingsdoelen.

32

4

Down Syndrome Symposium Vastgestelde problemen: Het inschrijvingsbeleid laat momenteel niet toe dat het inclusierecht gebruikt wordt. Het aspect 'draagkracht' mag door een school niet meer aangewend worden als weigering. Het inschrijvingsbeleid laat wel een inschrijving onder opschortende voorwaarden toe, waardoor er achterpoortjes zijn. Ouders melden weigeringen vaak niet bij het centrum voor gelijke kansen. Een progressief actieplan dat inclusief onderwijs garandeert is er niet: het leerzorgkader is opgeborgen, het op stapel staande decreet 'Dringende en andere maatregelen voor leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften' voorziet enkel in een recht op redelijke aanpassingen, niet in een recht op inclusief onderwijs. De ION-‐begeleiding is: − te leerlinggericht, − te weinig leerkrachtgericht − te weinig schoolteam-‐ondersteunend − teveel gericht op leerstofverwerking − te weinig aandacht voor de sociale participatie en zelfredzaamheid − te veel klas-‐extern. De ION-‐begeleider komt vaak slechts 1 keer per week langs en de ION-‐begeleiding wordt moeilijker naarmate de ION-‐leerling ouder wordt. De kloof tussen de ION-‐leerling en zijn klasgenoten wordt dan groter, zowel op cognitief als op sociaal-‐emotioneel vlak. 5,5 uur ION-‐begeleiding per week is voor veel ION-‐leerlingen te weinig. De ouders moeten zelf op zoek gaan naar extra ondersteuning. Hierdoor is ION niet voor iedereen weggelegd. Momenteel bestaat ION niet voor kleuters. Een kleuter met downsyndroom krijgt per jaar (ongeveer) 80 euro om in gewoon onderwijs ondersteuning te krijgen en een leerling in de lagere school / secundaire school krijgt 5,5 begeleidingseenheden. Dit is discriminatie. In de Franse Gemeenschap: Het decreet van 5 februari 2009 bepaalt de nadere regels voor de begrippen integratie en inclusie. Het buitengewoon onderwijs is een bestanddeel van het integratieproces geworden doordat het een ondersteuning verleent die aangepast is aan de geïntegreerde leerlingen. Dat decreet heeft betrekking op alle onderwijstypen. Er worden begrotingsmiddelen uitgetrokken voor die begeleiding. In 2012/2013: 1160 leerlingen genieten dat stelsel. Ze volgen lessen in 450 gewone scholen die een partnerschap aangaan met 127 scholen voor buitengewoon onderwijs. Het decreet legt het integratieproces niet op; dit proces wordt uitsluitend op vrijwillige basis opgebouwd. De diensten voor integratieondersteuning en de diensten voor vroegtijdige hulpverlening kunnen ook op schoolniveau optreden sinds het samenwerkingsakkoord tussen het Waalse Gewest en de Franse Gemeenschap wordt uitgevoerd. In voorkomend geval kan de verleende hulp komen bij het buitengewoon onderwijs. Vastgestelde problemen: In de praktijk worden zeer weinig kinderen met een attest van het type 2 in het gewoon onderwijs toegelaten. De meeste integraties van leerlingen van het onderwijs van het type 2 worden uitgevoerd in het

5

33

Down Syndrome Symposium kleuteronderwijs, zelden in het lager en het secundair onderwijs. Over het algemeen is het moeilijk om gewone scholen te vinden die bereid zijn kinderen met een verstandelijke beperking op te nemen. Crèches, af en toe, en scholen, vaak, weigeren kinderen met downsyndroom toe te laten. Scholen hebben te veel autonomie om te beslissen inclusie te weigeren. Anderzijds worden sommige scholen overrompeld met inclusieaanvragen. Er zijn te weinig middelen voor inclusie in het gewoon onderwijs (4 lestijden per week, wat de behoeften van de leerlingen ook zijn). Op het niveau van leerkrachten en personeelsleden: De problemen zijn dezelfde in de Vlaamse Gemeenschap en in de Franse Gemeenschap: − Er is vaak een gebrek aan expertise, aan kennis over integratie en handicap bij het begeleidingspersoneel. In het kader van hun basisopleiding worden ze niet daartoe voorbereid. Er zijn wel nascholingen, maar ze worden vaak op vrijwillige basis georganiseerd. De leerkrachten in het gewoon onderwijs worden onvoldoende opgeleid tot de aanpak van de problemen in verband met handicap; hun opleiding is te zeer gericht op methoden, niet voldoende op visie. De werkmethoden worden moeilijk aangepast: bij voorbeeld te veel verbale instructies, te weinig visuele ondersteuning, gebrek aan remediëring, aan differentiatie. De ervaringen en de kennis van leerkrachten die binnen inclusie hebben gewerkt, worden te weinig met het gehele schoolteam gedeeld. Men heeft de indruk dat scholen niet altijd op de hoogte zijn van de methoden voor ondersteunende communicatie. − De ervaring en de kennis van de leerkrachten die in het kader van inclusie hebben gewerkt, worden te weinig met het team gedeeld. − Een vaak voorkomend vooroordeel is dat inclusie tegenover buitengewoon onderwijs staat; deze perceptie zou moeten verdwijnen. − De samenwerking tussen ouders en CLB (PMS) verloopt niet altijd vlot. − Ouders voelen weinig medewerking vanuit deze hoek, het gevoel overheerst dat het CLB (PMS) te vaak aan de kant van de school staat. Wat betreft de ondersteuning van ouders: − − −

−

Inclusief onderwijs vraagt veel van ouders en is niet voldoende weggelegd voor ouders die de inspanning niet of onvoldoende kunnen leveren. Ouders moeten erg sterk staan om inclusie georganiseerd te krijgen. Ouders haken snel af omdat het erg slopend is en er te weinig ondersteuning is. De afweging voor gewoon of buitengewoon onderwijs is geen reële keuze. Momenteel wordt de keuze voor Buitengewoon Onderwijs ook vaak gemaakt omdat daar paramedische ondersteuning is binnen een pakket, vs. de betalende ondersteuning als je kiest voor gewoon onderwijs. Het aantal meldingen dat het centrum voor gelijke kansen ontvangt, reflecteert amper de reële situatie, ouders voelen zich niet geroepen om weigeringen te melden.

Levenslang leren Visie: uitgaande van wat de persoon nodig heeft om zichzelf te ontwikkelen, moeten levenslang kansen geboden worden om te leren in de breedste zin (leren, werken, wonen, vrije tijd, enzovoort), met de grootst mogelijke openheid en zonder restricties. Levenslang leren veronderstelt een grote zorg en betrokkenheid van de ‘omgeving’ (ouders, professionele actoren): onbevooroordeeld waarnemen wat de persoon meebrengt en van daaruit deskundige ontwikkelings-‐ en leerkansen bieden, zodat de persoon datgene kan ontwikkelen wat een hoeksteen kan worden in zijn verdere leven in al zijn dimensies. Het recht om te leren moet erkend en bewaakt worden. Dit vereist een maatschappelijk draagvlak en ondersteuning: respect voor de persoon,

34

6

Down Syndrome Symposium geloven in leerkansen, ontwikkelen van kennis en vaardigheden (methodieken en evaluatie), samenwerken op de ontwikkelingslijn en creëren van de nodige voorwaarden om dit alles mogelijk te maken Kennis: er is onvoldoende kennis over specifieke knelpunten voor leren bij het kind, adolescent of volwassene met downsyndroom: beperkte communicatiemogelijkheden, temperament, persoonlijkheid en gedrag van het kind, cognitieve functioneringsproblemen, gezondheid, in relatie tot attitudes, opvattingen, manieren van aanpakken, programmadifferentiatie en didactische methodieken van leerkrachten. Er is behoefte aan onderzoek en opleiding specifiek gericht op leerbevorderende methodieken voor kinderen met downsyndroom. Dit wordt aangevoeld zowel in gewoon als buitengewoon onderwijs. Systematiek, methode en eenvormigheid: vroegstimulatie en gecontinueerde stimulatie, gebruik van specifieke methodieken en hulpmiddelen bij het leren, vergroten de mogelijkheden voor inclusie in school en maatschappij. Het onderwijs in basis-‐ “schoolse” vaardigheden (lezen, schrijven, rekenen) aan kinderen met downsyndroom is vaak nog te beperkt, zowel in aantal uren als in een variatie van methodieken, soms ook te wijten aan gebrek aan geloof in de mogelijkheid dat ze het kunnen leren. Continuïteit: transparante en eenduidige transitie zijn nodig: wat al ontwikkeld is moet meegenomen en onderhouden worden in een volgende fase. Momenteel is het zo dat veel jongeren in het buitengewoon secundair onderwijs nagenoeg geen onderwijs meer krijgen in schoolse vaardigheden, en na het verlaten van school geen algemeen vormend onderwijs meer krijgen. Toegankelijkheid: beperkingen in de toegankelijkheid hebben vooral betrekking op obstakels in de attitudes, lesmethodes, curriculumaanpassingen, en gebrek aan ondersteuning. Soms zijn beperkte verplaatsingsmogelijkheden ook een knelpunt bij leren en vrijetijdsbesteding. Naschoolse vormen van leren (bv. muziekonderwijs, volwassenenonderwijs, culturele organisaties, leren op de werkvloer) zijn vaak nog te weinig toegankelijk bij gebrek aan voldoende ondersteuning en knowhow. Middelen en voorzieningen: financiële ondersteuningsmiddelen zijn verschillend van gezin tot gezin (bijvoorbeeld al dan niet een Persoonlijk Assistentiebudget). Scholen moeten voldoende omkadering hebben om ondersteuning bij het leren van vaardigheden te realiseren. Er is een gebrek aan mogelijkheden om levenslang te blijven leren, met onder meer een gevolg op het kunnen blijven lezen. Een uitbreiding van persoonlijke financieringsmechanismen zou participatie aan gewoon onderwijs en instellingen voor levenslang leren mogelijk kunnen maken. Participatie ouders: met betrekking tot leren en blijven leren moeten ouders op verschillende gebieden ondersteund worden: het herkennen en kennen van de mogelijkheden van het kind, beschikbaarheid van tijd, familiale en sociaal netwerk, omgaan met brussen, draagkracht, visie en assertiviteit. De expertise van de ouders moet ook meegenomen worden.

Gezinsbegeleiding Visie/uitgangspunten: Ouders van een kind met een beperking kunnen onzeker zijn over eigen ouderschapsvaardigheden: “kunnen wij wel goede ouders zijn voor een speciaal kindje?”. Hier is het dan essentieel dat ouders ondersteund worden in ‘hun spontane mama en papa willen, durven en kunnen zijn.’ Dit kan door: -

Respect te tonen voor de eigen (des)kundigheid van de ouders: vaders en moeders hebben unieke kennis van hun eigen kind. De expertise van ouders moet serieus genomen worden. Respect te tonen voor het ‘eigenzinnig’ ouderschap: ouders vertrouwen op hun eigen mening en aanvoelen met betrekking tot hun kind.

7

35

Down Syndrome Symposium -

Aandacht te hebben voor de emotionele kwetsbaarheid van ouders en erkennen dat het niet vanzelfsprekend is om mama en papa te worden en te zijn van een kind met een beperking. Zorgverleners moeten beseffen dat ouders op een emotionele roller-‐coaster zitten en moeten mee waken over de draagkracht en draaglast van ouders. Hier is het belangrijk dat ouders weten dat ze het ook weleens verkeerd mogen doen. Ze moeten mogen toegeven dat het niet altijd perfect loopt en voelen dat ze aan de alarmbel mogen trekken als het niet meer gaat.

Bij gezinsbegeleiding moet steeds worden uitgegaan van de vragen van de ouders (vraaggericht werken). Gezinsbegeleiding moet steeds aansluiten bij wat goed gaat en zo de sterke kanten van de ouders erkennen en activeren (empowerment). Het is belangrijk dat ouders actief betrokken zijn bij het zoeken naar oplossingen – ouders worden nog vaak te weinig of te laat betrokken en er wordt te veel over het hoofd van de ouders gesproken en beslist. Gezinsbegeleiding moet gericht zijn op het hele gezin, dus ook de broers en zussen (“brussen”) van kinderen met een beperking moeten als vanzelfsprekend mee opgenomen worden in de begeleiding. Het is evenzeer belangrijk dat de personen met downsyndroom zelf hun mening en wensen mogen uiten; interventies die communicatie en uitdrukking bevorderen maar ook luisterbereidheid zijn hier dan ook belangrijk. Informatie en participatie: -‐ Gezinnen zijn vaak hulpeloos door een gebrek aan informatie of juist een teveel aan tegenstrijdige informatie. De informatie is ook vaak te versnipperd, te divers en moeilijk toegankelijk. Het is dan ook belangrijk dat gezinnen zo snel mogelijk en correct geïnformeerd worden en dat ouders ook weten hoe en waar ze deze informatie kunnen vinden. -‐ Ouders leven in grote onzekerheid over de toekomst omdat ze vaak geen perspectief hebben op de ontwikkeling van hun kind en over alle mogelijkheden die er zijn om deze ontwikkeling te optimaliseren. Het is zeer moeilijk voor ouders om ‘de puzzel’ alleen te leggen. Psychologische en orthopedagogische begeleiding is soms nodig, maar is niet altijd beschikbaar. Concrete knelpunten met betrekking tot informatie en participatie: - Een beperkte prenatale begeleiding: volwaardige begeleiding zou nochtans moeten starten van zodra de diagnose gesteld wordt, pre-‐ of postnataal. - Bij de geboorte is er ook vaak een belangrijk tekort aan informatie vanuit de ziekenhuizen, zowel over de beperking, de bestaande voorzieningen, de te nemen eerste administratieve stappen. Het streefdoel moet zijn om aan de ouders bij de geboorte vroegtijdig en volledige informatie te verstrekken; de beschikbare informatie zou best zo uniform mogelijk zijn voor de verschillende diensten die er gebruik van maken. - Thuisbegeleiding zou een belangrijke rol kunnen spelen bij de begeleiding van deze gezinnen met een baby met een beperking, maar er wordt vastgesteld dat deze begeleiding niet systematisch wordt opgestart en/of dat ouders niet geïnformeerd zijn/worden over het bestaan van deze diensten. - Een groot aantal gezinnen is niet op de hoogte van bestaande financiële tegemoetkomingen. - Er is een groot probleem van toegankelijkheid van zorg voor anderstalige gezinnen, maar ook voor andere kwetsbare gezinnen. Ook deze ouders/gezinnen moeten maximaal bereikt worden. - Het taalgebruik van beleidsmakers betreffende zorgvernieuwing is te abstract en te complex voor veel ouders. Good practices: - Downsyndroom Vlaanderen levert goed werk op gebied van informatie aan ouders: er is een video waarin informatie wordt gegeven in verschillende talen. Er is ook een informatief welkomstpakket.

36

8

Down Syndrome Symposium -

Kind en Gezin werkt met tolken en pictogrammen om informatie over te brengen (maar het is soms onduidelijk of alle nodige informatie correct gegeven wordt.) - Ouders zoeken elkaar ook op via sociale media, zoals blogs en faceboekgroepen. Ouders halen hier veel steun uit en wisselen raad uit. - In Wallonië bestaan ook verschillende initiatieven. Verschillende verenigingen hebben er netwerken opgericht om andere ouders te ontmoeten en over alledaagse problemen te overleggen. Deze verenigingen organiseren informatievergaderingen, voordrachten, vormingen om de families in het dagelijks leven te ondersteunen. - In Vlaanderen zijn er in de voorbije 15 jaar heel wat initiatieven genomen om brussen actief op te nemen in de gezinsbegeleiding. Toch kan ook niet ontkend worden dat deze brussenondersteuning nog te weinig als vanzelfsprekendheid en teveel als een extra (dat dan ook zou kunnen wegvallen) wordt beschouwd. Continuïteit: -‐ Gezinnen met een kind met downsyndroom worden geconfronteerd met een groot aantal begeleiders, steeds nieuwe, terwijl ouders nood hebben aan een vast aanspreekpunt, doorheen de jaren dezelfde vertrouwenspersoon. -‐ Breuklijnen in de begeleiding zijn ook een zwak punt: door wachtlijsten is er soms geen hulp en moeten ouders zich maar zien te redden. -‐ Er wordt vastgesteld dat gezinsbegeleiding helemaal stopt van zodra een kind met downsyndroom naar het buitengewoon onderwijs gaat – dit betekent dat de ondersteuning vaak al stopt van zodra het kind 3 jaar oud is en dan pas komen meestal de vragen. Gevolg: ouders moeten alles zelf doen en moeten bovendien ook sterk in hun schoenen staan. -‐ De omkadering van kinderen die inclusief onderwijs volgen loopt wel door, maar is ook te beperkt in aantal uren en gebonden aan te strenge voorwaarden. -‐ Na het verlaten van school worden jongeren min of meer aan hun lot overgelaten; dikwijls blijft de jongere thuis wat moeilijkheden voor zichzelf en zijn familie meebrengt. Ouders moeten hun loopbaan afstemmen op de noden van hun kind. Voorstel ter verbetering: naast een globaal dossier over een kind met een beperking, dat doorheen het hele zorgcircuit meegenomen en opgevolgd wordt, is er zeker ook nood aan een vast aanspreekpunt, een klankbord: een vaste persoon die het gezin gedurende een langere tijd kan opvolgen en ondersteunen. Middelen en voorzieningen: verschillende problemen zijn terug te brengen tot een gebrek en/of een tekort aan financiële middelen, waardoor ouders heel wat zorg privé moeten organiseren: kinderopvang, gespecialiseerde begeleiding en het uitbouwen van hulpmiddelen in regulier onderwijs. In Vlaanderen krijgt een beperkt aantal personen met downsyndroom een PAB, maar omwille van administratieve moeilijkheden en problemen bij opvolging is een PAB niet haalbaar voor iedereen. Bovendien zijn de wachtlijsten voor PAB ook veel te lang.

Gedragsbegeleiding Visie: Ouders van kinderen met downsyndroom worden ook vaak geconfronteerd met het stereotype van het zogenaamde Down syndrome advantage (het idee dat kinderen met downsyndroom gemakkelijker (op te voeden) zijn dan kinderen met een andere vorm van beperking). Onderzoek toont aan dat dit niet correct is en dit wordt ook door ouders niet als zodanig ervaren. Een gevolg hiervan kan zijn dat ouders geen negatief verhaal meer durven brengen. Het is daarom belangrijk om het hele plaatje te tonen, in tijdschriften, media, websites, enz. Het huidig onderwijsbeleid bevestigt ook deze stereotypieën. Gedragsproblematiek komt voor en moet aangepakt worden om de levenskwaliteit van personen met downsyndroom te verbeteren, stigmatisatie tegen te gaan, emotioneel lijden te verminderen en een veilig

9

37

Down Syndrome Symposium kader te bewaren, verlies van vaardigheden te vermijden en een aangepaste en kwaliteitsvolle opvang te verzekeren. Kennis: Onderzoek toont aan dat het belangrijk is om aandacht te hebben voor emotionele en psychische problemen bij het kind met downsyndroom. Belangrijk is ook het vinden van de risico-‐ en beschermingsfactoren hiervoor, ook in het opvoedingsgedrag van de ouders. Het sensitief opvoeden en het warm aanwezig zijn, zijn ouderlijke vaardigheden die een invloed hebben. Personen met een verstandelijke beperking, inclusief personen met downsyndroom, hebben een verhoogd risico om psychiatrische of gedragsproblemen te ontwikkelen. Hun cognitieve en communicatieve mogelijkheden laten niet altijd toe om het probleem duidelijk te maken zodat het aandachtig en actief opzoeken ervan door hulpverleners nodig is. Temeer omdat gedragsproblemen vaak een oorzaak zijn van de maatschappelijke ‘afstoting’ van personen met een verstandelijke beperking. De vraag wordt ook gesteld of gedragsproblematiek niet gerelateerd is aan communicatieproblematiek. Gedragsproblemen zijn frequent in de puberteit; het is belangrijk dat jongeren op tijd relationele en seksuele vorming aangeboden krijgen (wat normaal gezien een verplicht onderdeel van het programma in het middelbaar onderwijs is). Het belang van omgaan met intimiteit (en hiertoe de kans krijgen) wordt benadrukt, alsook weerstand leren bieden tegen misbruik. Participatie: Personen met een beperking ondervinden zeer vaak een gebrek aan privacy en privéleven. Ze blijven vaak het gevoel houden ‘ gecontroleerd’ te worden door anderen. Dit is een belangrijk punt in de adolescentie en de overgang naar volwassen leeftijd.

Transitie naar volwassen leeftijd Visie: in het algemeen is er een gebrek aan inclusie in de maatschappij van personen met downsyndroom; dit moet beginnen op jonge leeftijd en gedurende heel het leven verder gezet worden. Inclusie en integratie van een persoon met beperking heeft niet alleen betrekking op school of beroep; het gaat om inclusie en integratie in het dagelijks leven in de maatschappij en daar is het grootste tekort. Transities naar volgende fasen moeten transparant en eenduidig zijn zodat de persoon alles wat al ontwikkeld is kan meenemen naar een volgende fase. In het algemeen verlopen transities moeilijk en is er onvoldoende continuïteit in het traject. Transities, zoals van school naar actief leven, zijn sleutelmomenten in iemands leven moeten in continuïteit gezien worden; dit vereist samenwerking tussen diensten die hoofdzakelijk kinderen volgen en diensten die meer op volwassenen gericht zijn. Systematiek, methode en eenvormigheid: een globaal dagboek / dossier zou bijzonder nuttig zijn bij transities omwille van een algemeen gebrek aan onderlinge informatie. Continuïteit: de organisatie van de opvolging van jonge leeftijd tot volwassene verloopt weinig gestroomlijnd. Vandaag is er veel aandacht voor het jonge kind en de ouder wordende volwassene die al dan niet dementie heeft. De tussengroep valt er vaak tussen uit. Er werd al vermeld dat jongeren na school leeftijd dikwijls aan hun lot worden overgelaten. Er is onvoldoende afstemming tussen school, arbeidsmarkt, dagcentra. Er zijn op dat gebied al vele initiatieven in die richting: in de Waals Brusselse federatie zijn er pilootprojecten van individuele transitieplannen in sommige scholen (het transitieplan wordt op termijn het individueel leerplan); bij decreet van de Cocof worden thuisbegeleidingsdiensten belast met het begeleiden van jongeren en gezinnen bij deze transitie; Actiris heeft een oriëntatiecel voor werkzoekenden met een handicap. Ook in Vlaanderen hebben vele scholen een transitieplan. Toegankelijkheid: de administratieve complexiteit is in het algemeen te groot. Samenwerking: zie ook hoger onder visie. Ook hier noodzaak van een globaal dossier.

38

10

Down Syndrome Symposium Wonen, werk, vrije tijd, relaties en toekomstplanning Visie: verschuiving van gespecialiseerde naar inclusieve tewerkstelling, dag-‐ en vrijetijdsbesteding is een positieve evolutie. De reguliere tewerkstellingsmarkt en vrijetijdssector moeten evenwel nog gesensibiliseerd worden. Het is belangrijk dat er qua tewerkstelling en dagbesteding een ruim gamma aan mogelijkheden blijft bestaan zodat niemand uit de boot valt. Ook qua huisvesting valt op dat de reguliere sector op dit moment nog onvoldoende klaar is (bv. administratieve en juridische problemen) om een antwoord te bieden op de woonnoden van personen met Down Syndroom. Behalve enkele pilootprojecten zijn er te weinig initiatieven die afstappen van het traditionele, collectieve woonmodel. Er moet tenslotte aandacht zijn voor specifieke noden van ouder wordende personen met downsyndroom: in het algemeen biedt de hulpverlening daar op dit moment nog te weinig antwoorden op. Systematiek, methode en eenvormigheid: het is belangrijk dat er steeds uitgegaan wordt van wat de persoon zélf wil, dit kan via vraagverheldering en aangepaste methodieken zoals persoonlijke toekomstplanning. Op die manier wordt getracht om de persoon écht te begrijpen, na te gaan welke ondersteuningsnoden de persoon heeft en wat de beste manier is om aan deze noden tegemoet te komen. Concreet houdt dit een switch in van een aanbod-‐gestuurd naar een vraaggestuurd denken. Hierbij is het cruciaal dat deze oefening niet beperkt blijft tot een papieren oefening en dat er wel degelijk aan de slag wordt gegaan met de uitkomsten ervan. Op dit moment zijn er evenwel veel wachtlijsten, is er weinig of geen keuzevrijheid en is er in de praktijk dus nog steeds eerder sprake van een aanbod-‐gestuurde zorg-‐ en dienstverlening aan personen met Down Syndroom, en dus niet van een vraag-‐gestuurde. Continuïteit: nood aan afstemming tussen school en arbeidsmarkt werd vroeger al vernoemd. Eveneens belangrijk is de nood aan afstemming en uitwisseling van expertise tussen de gespecialiseerde sector voor personen met een beperking en de reguliere sectoren (bv. huisvesting, tewerkstelling, …). Toegankelijkheid: er zijn belangrijke ongelijkheden tussen de regio's met betrekking tot het vinden van woningen voor begeleid wonen en de kostprijs ervan. Ook zijn er administratieve en juridische obstakels om via de reguliere woningmarkt huisvesting te voorzien voor personen met Down Syndroom. Middelen en voorzieningen: algemeen is er een groot tekort aan voorzieningen en mogelijkheden voor de naschoolse periode, op alle gebieden: wonen, dagcentra, vrije tijd, sport, enzovoort. In de dagcentra bijvoorbeeld worden groeiende wachtlijsten vastgesteld. Ook de beschutte werkplaatsen zijn niet voor iedereen een optie; onder andere ten gevolge van de economische crisis worden hoge eisen gesteld aan de werknemers. Een te bespreken knelpunt bij de tewerkstelling is de verloning. Participatie ouders: ouders hebben weinig of geen keuzevrijheid voor wat betreft de keuze van een residentiële voorziening. Ouders worden te weinig of te laat betrokken bij vernieuwingsprocessen. Er moet aandacht zijn voor de wensen van de persoon zelf en zijn natuurlijk netwerk. Bij zowel inclusief wonen, werken en vrijetijdsbesteding blijkt een goed functionerend sociaal netwerk een cruciale en noodzakelijke voorwaarde. Om een inclusieve tewerkstelling of vrijetijdsbesteding te faciliteren, is het steeds noodzakelijk dat er iemand assisteert bij het organiseren en realiseren ervan. Vaak wringt daar het schoentje: niet elke persoon met Down Syndroom beschikt immers op dit moment over een dergelijk netwerk. Voor ouders blijkt het niet evident om een dergelijk netwerk tot stand te brengen of aan te spreken. Initiatieven gericht op het helpen ontwikkelen van dergelijke netwerken zijn wenselijk.

Gezondheid Visie: gezondheid is een belangrijk element van levenskwaliteit. Preventieve multidisciplinaire gezondheidszorg is zowel voor kinderen als volwassenen noodzakelijk om een optimale gezondheid te behouden.

11

39

Down Syndrome Symposium Kennis: bij talrijke artsen zoals bij andere gezondheidswerkers is er een gebrek aan specifieke kennis rond downsyndroom en beperking in het algemeen; er is duidelijk behoefte aan opleiding. Er bestaan verschillende gegevens of richtlijnen rond opvolging van kinderen en volwassenen. In alle richtlijnen wordt het principe van systematisch preventief onderzoek aanbevolen. Er is nood aan een algemene database waarin de resultaten van verschillende interventies (medisch en andere) beschreven worden om een evaluatie op lange termijn te kunnen realiseren. Systematiek, methode en eenvormigheid: multidisciplinaire en preventieve gezondheidszorg wordt niet aangeboden aan alle kinderen en volwassenen. De bestaande richtlijnen worden ook niet systematisch toegepast. Vroege diagnostiek van bijkomende functioneringsproblemen zoals autisme spectrumstoornis, ADHD, en andere is noodzakelijk omdat een specifieke aanpak loont. Dit kan enkel in samenwerking tussen verschillende zorgverstrekkers en het is belangrijk om hier ervaren personen te betrekken gezien de specifieke moeilijkheden van diagnostiek bij personen met downsyndroom. De frequentie van voorkomen van dit type functioneringsproblemen maakt dat ook een kinder-‐ en jeugdpsychiater deel zou moeten uitmaken van de downteams. In verband met ouder worden en dementie moet vroegtijdig begonnen worden met een levensboek waarin het levensverhaal wordt weergegeven, schriftelijk, visueel of beide; dit levensboek is de rode draad om het verhaal "vast te houden ". Mentale basisevaluatie moet een eerste keer rond 30 à 35 jaar gebeuren. Systematische observaties van psychomotoriek laten ook toe om de evolutie beter te volgen. Personen met gedragsproblemen worden vaak geweerd uit het reguliere circuits en geraken hierdoor geïsoleerd. Continuïteit: transitie tussen zorg aan kinderen en zorg voor volwassenen is niet altijd goed georganiseerd. In het Waals-‐Brussels gewest bestaat een boekje ‘Suivi Médical’, in Vlaanderen een Downpas voor kinderen (en binnenkort voor volwassenen), die de continuïteit van de systematische preventieve medische zorg kunnen ondersteunen; het is van groot belang dat de preventieve zorg niet stopt op het moment van volwassen worden. Momenteel is de organisatie van de volwassen zorg minder duidelijk dan de pediatrische zorg; huisartsen zouden hier een grotere rol kunnen spelen. Middelen en voorzieningen: financiering van de multidisciplinaire zorg aan kinderen en volwassenen met downsyndroom is onvoldoende: er is geen specifieke financiering, wel kunnen raadplegingen aangerekend worden; prestaties worden echter niet altijd aangerekend om kosten voor de patiënten te sparen. Verder berust zorgverlening binnen multidisciplinaire teams vaak op goede wil van medewerkers en besteding van vrije tijd wat op termijn wellicht moeilijk vol te houden is. Samenwerking: het voorstel van een globaal dossier werd al vernoemd. Huisartsen en eigen kinderartsen moeten systematisch betrokken worden. Er is een grote noodzaak tot interdisciplinaire samenwerking en netwerkvorming. Participatie ouders: ouders blijven uiteraard de eindverantwoordelijkheid voor hun kind behouden (zolang deze minderjarig zijn), maar het kan goed zijn om vanuit de medische wereld regelmatig en steeds opnieuw met ouders in dialoog te gaan om uit te leggen waarom een systematische preventieve medische zorg zo belangrijk is.

Wetenschappelijk onderzoek Er is ook behoefte aan onderzoek waar de praktijk iets mee is. Onderzoek kan wetenschappelijk wel verantwoord zijn, maar ook onderzoek waar ouders, leerkrachten, gezinnen iets aan hebben is nodig.

40

12

Down Syndrome Symposium Actiepunten voor een hogere kwaliteit van leven van personen met downsyndroom We maken een onderscheid tussen actiepunten voor (overheids)beleid en actiepunten die de actoren onderling in netwerk kunnen realiseren:

Aanbevolen actiepunten voor de overheid

1.

2.

3.

De aanbevelingen voor beleidsinstanties zijn hier geformuleerd voor personen met downsyndroom, hoewel de meeste voorstellen ook gelden voor alle personen met een verstandelijke beperking. Een globaal actieplan van de verschillende overheidsdiensten die een reeks maatregelen voorstelt om te voldoen aan de VN Conventie voor de Rechten van personen met een Handicap; d.w.z. alle discriminerende maatregelen wegwerken op het gebied van onderwijs, therapie, tewerkstelling, wonen en vrije tijd; en positieve maatregelen instellen om de uitoefening van die rechten mogelijk te maken. Hiervoor is een brede maatschappelijke consultatie nodig, in de vorm een projectgroep, waaraan de verschillende actoren deelnemen, in de eerste plaats de organisaties van personen met een handicap en self-‐advocates zelf. We kunnen hier verwijzen naar het bestaande “schaduwrapport VN Verdrag” dat door de vzw GRIP (Gelijke Kansen voor personen met een handicap) werd opgesteld. Afstemming tussen de verschillende beleidsniveaus, door het instellen van een interministeriële inclusie task force “VN Conventie”. Vereenvoudigen van de administratieve complexiteit. Zorgen voor een goede financiering van alle aspecten van het traject, van prenataal, gedurende het hele leven lang. Dit kan door het herschikken van bestaande budgetten: 3.1 Gezondheidszorg en therapie: -‐ mogelijkheid tot terugbetaling logopedie en andere therapieën, vanaf de jongste leeftijd, bij kinderen met downsyndroom, zonder beperking in de tijd. -‐ erkenning door het RIZIV van interdisciplinaire referentiecentra, met inbegrip van terugbetaling om formele ontwikkeling evaluatie te laten uitvoeren door een interdisciplinair team op geregelde tijdstippen. Ook een psycholoog/gedragsdeskundige moet hiervan deel uitmaken. 3.2 Welzijnszorg: -‐ Betere financiering voor thuisbegeleidingsdiensten om een hogere beschikbaarheid te kunnen voorzien en te werken als coach van de persoon met downsyndroom en hun ouders. -‐ Tijdens de schoolgaande leeftijd: voldoende omkadering vanuit welzijnszorg, hetzij via persoonlijke assistentiebudget of persoonsvolgende financiering, die ook in de scholen kan operationeel zijn. Gelijkwaardige financiering voor kinderen in buitengewoon onderwijs gekoppeld aan semi-‐ internaten, en voor kinderen in gewoon onderwijs -‐ Wachtlijsten Persoonlijk Assistentiebudget wegwerken; een veralgemeende invoering van persoonsvolgende financiering op basis van gedifferentieerde behoeften, in functie van een brede functionele evaluatie, zodat mensen beter kunnen participeren. -‐ Periode na de schoolgaande leeftijd: schaarste in het ondersteuningsaanbod aanpakken, zorgen voor een gevarieerd woningaanbod, de reguliere woningmarkt sensibiliseren en de regelgeving aanpassen. 3.3 Onderwijs en nascholing: -‐ Daadwerkelijke maatregelen nemen om het recht op inclusief onderwijs mogelijk te maken. Concreet: voldoende ondersteuning in gewoon onderwijs, op gelijkwaardig financieringsniveau als in buitengewoon onderwijs. Ondersteuning kan gefinancierd worden uit middelen van buitengewoon 13

41


-‐ -‐ -‐

onderwijs en Welzijn. Onderzoeken of een “rugzakprincipe” (persoonsvolgende financiering) kan toegepast worden. Meer stimulans van opleiding gewone onderwijsleerkrachten tot inclusief onderwijs. De berekening van begeleidingseenheden of van ondersteuning zou moeten herzien worden. Financiering van interdisciplinaire opleidingsinitiatieven. Aandacht voor recht op levenslang leren en het organiseren van de nodige ondersteuning hiervoor waarborgen

3.4 Tewerkstelling -‐ Inclusieve tewerkstelling bevorderen, hetzij direct bezoldigd, hetzij indirect (stages en vrijwillige tewerkstelling). Geef werkgevers incentives om personen met downsyndroom in het gewone arbeidsmilieu tewerk te stellen. Voorzie voldoende ondersteuning om dit te realiseren. -‐ Voldoende, gevarieerd aanbod aan dagbesteding en tewerkstelling. Geef incentives om dagbesteding inclusiever te maken -‐ nadenken over het juridisch kader in geval van inclusieve dagbesteding en tewerkstelling.

Actiepunten die door de verschillende actoren zelf kunnen georganiseerd worden Visie: 1.

2.

Erkennen dat personen met downsyndroom volwaardige burgers zijn die in staat moeten gesteld worden om deel te nemen aan alle aspecten van het maatschappelijk leven. De barrières die hiertegen nog voorkomen – van fysieke of mentale aard – moeten onderkend en weggenomen worden. Algemeen dient er vanuit de verschillende partijen (personen met downsyndroom zelf, ouders, voorzieningen en beleidsmakers) nagedacht te worden over hoe de zorgvernieuwing en ondersteuning – voor zover ze noodzakelijk is om te kunnen participeren -‐ verder dient uitgebouwd te worden. Bijvoorbeeld het opzetten van pilootprojecten waarbij samengewerkt wordt tussen beleidsmakers, onderzoekers en personen met downsyndroom en hun omgeving om op een vernieuwende manier de werksituatie van mensen met beperking te verbeteren.

Kennisverwerving en -‐verspreiding: 3. 4.

5.

6. 7. 8. 9.

42

Vooraleer nieuwe maatregelen te nemen moet men zich informeren over wat al bestaat en zo nodig verbeteren; dat zal wellicht ook tot besparingen leiden. Een voorstel is om te komen tot intervisiegroepen rond werken met kinderen met downsyndroom, liefst interdisciplinaire groepen die rond verschillende topics kunnen samenzitten; via intervisiegroepen kunnen aan universiteiten onderwerpen voorgelegd worden waar diepgaander wetenschappelijk onderzoek nodig voor blijkt. Coördinatie van het wetenschappelijk onderzoek: interuniversitair en internationaal (deelname aan internationaal onderzoek door referentiecentra voor downsyndroom of aansluiten bij internationale organisaties zoals Orphanet. Maatschappelijke sensibilisatie en informatiecampagne: Bijv. rond 21 maart in bushokjes, media enz. . Samenwerking, netwerking, globaal dossier. Wetenschappelijke informatie kan gebruikt worden voor het opstellen van richtlijnen. Coördineren van bundelen van al verworven kennis. Ter beschikking stellen van correcte informatie. Opstellen van een website met correcte en recente wetenschappelijke informatie. Er is een reële vraag naar een internetsite waarop ouders en professionals informatie zouden kunnen vinden die ze nodig hebben. Op deze site zouden ook alle nationale en internationale publicaties kunnen verschijnen.

14


10.

11.

12.

13.

www.downsyndroom.eu. Realiseren van een database waar globaal alle resultaten van verschillende interventies ingebracht worden zodat onderzoek op lange termijn mogelijk wordt. Ondersteunen en uitbreiden van een documentatiecentrum of centra: in Inclusie Vlaanderen / AFrAHM is uitgebreide informatie aanwezig rond verstandelijke beperking en downsyndroom Via downsyndroom Vlaanderen en APHEM kunnen verschillende werken gekocht worden. Een instituut (academie) voor continue vorming. Opleiding over specifieke aspecten van (verschillende vormen van) beperking per beroepsgroep en interdisciplinair, algemene opleiding over samenwerken en communicatie? Er is ook een reële vraag naar specifieke vorming van kinesisten en logopedisten. Op dit ogenblik is er een belangrijk tekort aan therapeuten die gevormd zijn om deze kinderen op een efficiënte manier te begeleiden. Voor scholen is een duidelijke informatie rond mogelijkheden van kinderen met downsyndroom en rond de implicaties van het VN-‐verdrag nodig. Voor leerkrachten, begeleiders en ouders is een op inclusie gerichte opleiding wenselijk. Wat de lerarenopleiding betreft zou het nuttig zijn om gediversifieerde stages te voorzien, een vierde of vijfde jaar leraren opleiding (master), orthopedagogische input voor iedereen. Er moet meer aandacht in de leraren opleiding zijn voor leerlingen met speciale onderwijsbehoeften. Inclusief onderwijs moet structureel in de opleiding aan bod komen. Een campagne om guidelines over inclusief onderwijs voor onderwijs te verspreiden, hierover nascholingen te organiseren, en scholen te coachen. Het Europees agentschap voor de ontwikkeling van onderwijs bij personen met beperking beschikt over documenten die (gratis) kunnen bekomen worden (www.european-‐agency.org ). De Index voor Inclusie (Booth & Ainscow) bestaat in verschillende talen. Ook de UNESCO heeft documentatie hierover ter beschikking. Verschillende Europese nascholingsprojecten hebben materiaal ter beschikking (bv. IRIS, Inclues, Distinc, Daffodil).

Systematiek, methode en eenvormigheid: 14. Er is nood aan een ondersteuningstraject dat ertoe leidt dat alle kinderen de juiste ondersteuning op het juiste moment krijgen. Een schema waarin de verschillende uit te voeren stappen verduidelijkt worden zou moeten voorhanden zijn zodat alle kinderen met downsyndroom op een gelijkwaardige manier aangepakt worden. 15. Systematische multidisciplinaire preventieve medische gezondheidszorg voor kinderen en volwassenen moeten standaard worden. De samenstelling van down teams in de verschillende centra zou moeten geüniformiseerd worden. 16. Een eenvormigheid in de evaluatie van ontwikkeling door Centra Ontwikkelingsstoornissen, Centra voor Leerlingenbegeleiding, revalidatiecentra en andere centra die zich met evaluatie bezighouden: niet alleen georiënteerd op deficiënties, maar ook georiënteerd op ontwikkelings-‐ en leermogelijkheden, vanuit een visie op mogelijkheden, met als finaliteit: concrete adviezen voor ontwikkelingsbevordering en leren, en coaching van ouders en professionelen. Als kaders dienen hiervoor de ICF (international classification of functioning) gebruikt te worden, en andere systemen zoals E.I.S. en het Daffodil-‐concept. Met betrekking tot school is gerichte, dynamische, diagnostiek te verkiezen boven statische. 17. Systematisch opstarten van vroegstimulatie en vroegbegeleiding, systematische doorverwijzing. Logopedische begeleiding moet vroegtijdig opgestart worden ter bevordering van communicatie en mondmotoriek. Early intervention programmas zouden altijd aan ouders moeten voorgesteld worden zodat ze zelf aan de slag kunnen. Vroegstimulatie zou moeten geïntegreerd worden in het dagelijks gezinsleven en geen dagtaak op zich worden. Bevorderen van communicatie wordt door de werkgroep vroegbegeleiding uitgelicht als belangrijk aandachtspunt, met name naar het gebruik van visuele ondersteuningsmethoden. 18. Onderwijs: systematisch met een individueel leerplan werken, dat interdisciplinair en samen met de ouders wordt opgesteld en uitgevoerd. Het standaard verwijzen naar type 2 moet losgelaten worden. Leerkansen waarborgen door voldoende geloof in de mogelijkheden, voldoende intensieve instructie en

15

43

Down Syndrome Symposium daadwerkelijke ondersteuning. Methoden zoeken die aansluiten bij het kind. Aanwezigheidstijd van leerkrachten op school zodanig organiseren dat onderling overleg mogelijk is en ze het pedagogisch project beter vorm kunnen geven. 19. Mentale basisevaluatie moet een eerste keer rond 30-‐35 jaar gebeuren en gevolgd worden door systematische herevaluaties. Continuïteit: 20. Het belangrijk probleem van transities en discontinuïteit op het gebied van onderwijs aanpakken. Er is nood aan transparantie en eenduidigheid. Transities moeten in continuïteit gezien worden. 21. Engagement vanuit de school voor trajecten van lange duur (bijv. zes jaar) en niet jaarlijks herbekijken brengt rust en verhoogde motivatie. Toegankelijkheid: 22. Er zouden meer crèches moeten zijn waar kinderen met een beperking in de groep kunnen geïncludeerd worden. 23. Toegankelijkheid van het gewoon onderwijs: hier moeten verschillende maatregelen genomen worden om het gewone onderwijs toegankelijker te maken (zie werkgroep 2): opleiding gewone en bijzondere leerkrachten; curriculumaanpassingen, voldoende ondersteuning op de gewone school, mentaliteitsopbouw. 24. Het administratieve werk voor ouders en/of zorgverleners is erg ingewikkeld. Is het niet mogelijk om een unieke melding/aanvraag te voorzien? 25. Toegankelijkheid vrijetijdsbestedingen uitbreiden. Een campagne bij jeugdbewegingen om inclusiever te worden. Samenwerking: 26. Overdracht van informatie tussen artsen en andere zorgverstrekkers en ondersteuners gebeurt nog niet automatisch. Het is vaak moeilijk om ontbrekende informatie te bekomen. 27. Een persoonlijk ‘dagboek’/persoonlijk dossier waarin zowel medische informatie als gegevens van andere zorgverstrekkers, ouders en ondersteuners genoteerd worden, kan een belangrijk hulpmiddel zijn. Er is nood aan een globaal dossier met objectieve gegevens over de persoon; het probleem van beroepsgeheim zal moeten geëvalueerd worden. Veralgemening van de “downpas”. 28. Transitie van school naar actief leven vraagt netwerking tussen gespecialiseerde en algemene diensten, de diensten die het kind volgen tot volwassen leeftijd en daarna. 29. Verbeteren van communicatie rond zorgvernieuwing tussen alle betrokken partijen. 30. Met betrekking tot onderwijs zou men moeten inzetten op een ver doorgedreven samenwerking tussen bijzonder en regulier onderwijs. Participatie persoon en ouders: 31. Bij beslissingen van welke aard ook, te starten therapieën, moeten de persoon met downsyndroom en zijn direct netwerk (ouders) het uitgangspunt zijn. Niet beslissen voor, maar met. Via vraagverheldering de reële ondersteuningsnood herkennen. Dat zou een automatisme moeten worden binnen alle sectoren waar ouders en mensen met downsyndroom langs komen. Hen steeds als volwaardige partners en als hulpbron beschouwen. Sensibilisering in die richting van alle betrokken medische, therapeutische en andere hulpverleners en ondersteuners. 32. Ouders en personen met downsyndroom meer betrekken bij vernieuwingsprocessen. Gebruikers(-‐ verenigingen) zitten wel mee aan allerhande overlegtafels van zowel VAPH als IJH; deze informatie moet meer kunnen doorstromen naar de gezinnen. Vergaderingen moeten op zo’n moment gepland worden

44

16


33. 34. 35.

36.

37.

dat ouders kunnen participeren. Samenkomsten met ouders bevorderen zonder brussen en grootouders te vergeten Zowel gebrek aan informatie als teveel aan tegenstrijdige informatie vermijden. Ouders laten kennismaken met de ouderverenigingen. De informatie met betrekking tot rechten en beschikbare diensten voor personen met een beperking zou moeten gecentraliseerd worden. De nieuwe Diensten Ondersteuningsplanning (D.O.P.) zijn hier een stap in de goede richting. Ook moet een plaats, lokaal verankerd (bijv. gemeentehuis), voorzien worden waar informatie en contact voor de betrokken personen voorzien wordt (en niet uit een centrale zetel van een of andere administratie, nabijheid is nodig); informatie moet beschikbaar zijn op toegankelijke plaatsen waar families zonder schroom kunnen terugkeren en op hun ritme informatie verwerken. Op gebied van gezinsbegeleiding kwam het beeld van sherpa naar voor: ouders moeten maximaal gesteund en aangemoedigd worden in het zelf maken van keuzes, wetende dat ze voor raad en daad kunnen terugvallen op de sherpa, die hen evenwel niet verplicht bepaalde weg te volgen. Naast de aandacht voor de gezondheid en optimalisatie van de ontwikkeling, blijft ook continue aandacht voor het psychosociaal welzijn van zowel personen met downsyndroom als hun naaste familie essentieel.

Wetenschappelijk onderzoek 38. Enkele projecten worden voorgesteld: Ø Hoeveel personen met downsyndroom kunnen op 18 jaar lezen, waar leerden ze dat, hoe leerden ze dat, hoe lezen ze (functioneel, begrijpend, ?) (masterproef, UGent) Ø Hoeveel kleuters met downsyndroom zitten in het gewone onderwijs, hoeveel percent is dat van alle kleuters met downsyndroom, regionale spreiding, .. (bachelor studenten kleuteronderwijs Artevelde Gent?) Ø Hoeveel tijd wordt in het bijzonder onderwijs besteed aan leesinstructie, hoeveel is dit in het gewoon onderwijs? Welke methodes worden gebruikt? (Bachelor logopedie Artevelde Gent?) Ø Leren lezen met picto’s is dat wel zo goed? Waarom wel, niet? Ø Leervermogen: door wat wordt dat beïnvloed? Kunnen de mogelijkheden geobjectiveerd worden? Ø Psychosociaal functioneren van kinderen met downsyndroom: Welke kenmerken (in kind en omgeving) maken een kind meer kwetsbaar voor het ontwikkelen van problemen (masterstudenten psychologie en orthopedagogie UGent) Ø Oprichten of aansluiten bij een centrale database zodat lange termijn onderzoek op grote populaties kan gebeuren. Ø Ontwikkeling van Brussen-‐Invulboekje (SibQol vragenlijst): is dit een goed instrument om in gezinsbegeleiding met brussen in dialoog te gaan en meer gerichte brussenondersteuning te ontwikkelen (HoGent en UGent)

17

45


Synthèse des groupes de travail Introduction Le but des Etats Généraux est d’inviter les principaux acteurs impliqués dans l’accompagnement, le développement et l'inclusion des personnes présentant une trisomie 21 (syndrome de Down), à se réunir et se concerter au sujet d'une vision commune et cohérente qui puisse donner à la personne porteuse de trisomie 21 une vie de qualité aussi autonome que possible, en inclusion dans la société. La Belgique a ratifié la convention des Nations-‐Unies relative aux droits des personnes handicapées (2006). Très récemment, la commission des affaires institutionnelles du sénat belge a adopté à l’unanimité une proposition de loi visant à insérer dans la constitution un article garantissant le droit des personnes handicapées à bénéficier des mesures appropriées qui leur assurent l’autonomie et une intégration culturelle, sociale et professionnelle. Des groupes de travail se sont réunis de septembre 2012 à février 2013 autour de plusieurs thèmes: Groupe de travail 1: intervention précoce, accompagnement précoce, évaluation fonctionnelle. Groupe de travail 2: inclusion dans le cadre scolaire Groupe de travail 3: apprentissages tout au long de la vie Groupe de travail 4: accompagnement des familles, accompagnement comportemental Groupe de travail 5: transition vers l'âge adulte Groupe de travail 6: logement, travail, bien-‐être à l'âge adulte Groupe de travail 7: vieillissement Groupe de travail 8: soins de santé A noter que le groupe de travail 7 (vieillissement) n’a pu finalement se réunir, ne se composant que de 3 membres ; il fut décidé que les membres du Groupe de travail 7 rejoindraient d'autres groupes appropriés et que le thème du vieillissement pourrait être repris dans d’autres groupes. Dans chacun des groupes de travail, les questions suivantes furent posées: − − − −

Quelle est la situation actuelle dans le domaine qui nous occupe? Quelles sont les connaissances scientifiques reconnues dans cette thématique? Quels objectifs viser pour améliorer la situation actuelle? Quelles recommandations pour atteindre les objectifs proposés?

Cette synthèse rapporte le travail de dizaines d'acteurs de secteurs différents, y compris des représentants des parents. Ce texte est le résultat d’une large délibération. Que cette synthèse exprime avant tout des problématiques provient de la nature même des questions. Ceci ne doit pas faire oublier toutes les initiatives positives et projets divers menés par les services et associations localement. Les avis reçus dans les rapports des différents groupes de travail se rapportent en général à plus d'un thème. Dans les paragraphes de ce texte on trouvera donc, par thème, une synthèse des considérations de plusieurs groupes de travail. 1

47

Down Syndrome Symposium Le syndrome de Down est bien défini, concerne une population relativement grande, est bien connu des différents acteurs. Pour cette raison, il est un bon modèle de discussion qui peut servir de paradigme pour d'autres formes de déficience intellectuelle.

Observations générales Un certain nombre d’observations ont été émises, dans plusieurs rapports des groupes de travail. Au niveau sociétal, les groupes de travail ont rapporté la nécessité de sensibiliser davantage la population générale à la problématique de la déficience intellectuelle surtout concernant le droit à l’inclusion dans toutes les tranches de vie, que ce soit dans les domaines de la participation à l'enseignement, à l'emploi et au logement. La société doit croire en les compétences et possibilités des personnes présentant une déficience intellectuelle, leur donner toutes les chances d’inclusion , leur reconnaître le droit à une vie de qualité, ce qui implique de pouvoir donner aux personnes présentant une déficience la faculté de grandir, d’apprendre, de se former et de vivre en adulte de la façon la plus autonome possible avec le support nécessaire. Il est très important pour les personnes porteuses du syndrome de Down, comme pour toute autre personne, d'apporter une contribution significative à la société. Les besoins individuels des personnes avec le syndrome de Down doivent toujours servir de point de départ de la réflexion. En ce qui concerne la politique menée par les pouvoirs publics, les groupes de travail saluent tous les progrès réalisés ces 25 dernières années en terme de reconnaissance des droits des personnes présentant une déficience intellectuelle. La reconnaissance des besoins des personnes et la mise en œuvre des moyens nécessaires est une étape en cours. Est soulignée une fragmentation des compétences des différents niveaux de pouvoir, résultant en une parcellisation des initiatives, un manque de vision globale et en une trop grande complexité administrative. En général le manque de moyens financiers, la nécessité de revoir ou réarranger les budgets sont mentionnés. En ce qui concerne les différents acteurs dans l’accompagnement de l’enfant et de sa famille tout au long du développement, est pointé un fréquent manque de collaboration entre les acteurs. Ce manque de collaboration est la source de pertes de données importantes; les différents professionnels intervenant au niveau des soins de santé, du développement, de l’accompagnement familial… devraient pouvoir travailler davantage en réseau. L'idée de réaliser un dossier global où toutes les données des différents acteurs seraient reprises et qui seraient disponibles pour tous est une idée qui revient souvent. Ceci devrait favoriser la cohérence et la continuité de l’accompagnement pendant les transitions et tout au long de la vie. En outre, l'intégration des expériences des différents intervenants n'est pas suffisamment réalisée. Beaucoup d'acteurs ont acquis de bonnes connaissances par expérience et par étude personnelle, mais ces connaissances ne sont pas assez partagées et diffusées; il y a là une plus-‐value à réaliser. A de nombreuses reprises, le manque de connaissances spécifiques au sujet du syndrome de Down est mis en évidence, tant dans le secteur des soins que dans l'enseignement. Est préconisée une formation spécifique. Un réseau d'expertise devrait être constitué visant à la mise à disposition sur un site web, d’un ensemble d’informations scientifiques intéressant les différents domaines du développement. Cet outil de connaissances et d’informations doit pouvoir être alimenté aussi bien par les familles que par les professionnels La recherche scientifique devrait être stimulée et coordonnée.

Intervention précoce, accompagnement précoce, évaluation fonctionnelle L‘ intervention précoce est l'ensemble des activités d’accompagnement et de stimulation du développement de l’enfant, depuis la naissance jusqu’ à l'âge de 8 ans, que l’enfant présente des difficultés transitoires ou de plus longue durée, et leur familles. 2

48

Down Syndrome Symposium Vision-‐objectif à long terme: un accompagnement et une stimulation effectivement précoces accroit les possibilités d’inclusion dans l’enseignement et la société. Connaissances: est déploré un manque de connaissances des problèmes spécifiques liés au syndrome de Down. Est soulignée la nécessité de formations complémentaires des professionnels au sujet des caractéristiques propres aux enfants porteurs du syndrome de Down et méthodes de stimulation. Systématique, méthode et harmonisation: l’intervention précoce et l'accompagnement précoce ne sont pas toujours mis en place systématiquement, entre autres parce qu'il n'y a pas de référence systématique aux services d’accompagnement de la part des hôpitaux, des médecins ou d'autres intervenants. La logopédie devrait être débutée très précocement avec guidance parentale autour de l’aide à l’alimentation et du soutien à la communication. Les outils de communication augmentatifs ou alternatifs du langage (méthodes graphiques et visuelles) devraient être systématiquement proposés. Les méthodes d’apprentissage de la reconnaissance des mots et phrases fonctionnelles est importante pour l'apprentissage de la langue parlée en s’aidant des stimulations visuelles et graphiques. En ce qui concerne la stimulation motrice précoce, une question est posée, de savoir quel type de stimulation est approprié; une approche multiple serait probablement la meilleure proposition à avancer. L’essentiel est la participation des parents et l’adaptation de la prise en charge à l’enfant de façon individualisée. Les parents doivent pouvoir faire le choix d'une intervention soit au sein d’un centre de réadaptation fonctionnelle soit par le biais de professionnels en privé. En ce qui concerne l'évaluation du développement, cette évaluation devrait se baser sur des outils soulignant tant les compétences et les habiletés émergentes que les difficultés et suggérant des pistes d’intervention en tenant compte du contexte et de l’environnement familial. Continuité: il faut veiller à la continuité de l’intervention tout au long du développement. Accessibilité: tous les enfants n'ont pas accès à l’intervention et l'accompagnement précoce, entre autres à cause d’un certain délai d’attente (pour accéder à certains services d’accompagnement ainsi qu’aux centres de réadaptation fonctionnelle) ou même d’un manque de référence déjà souligné. Le défaut de remboursement des prestations logopédiques (y compris pour le guidance parentale) est un frein essentiel pour nombre de familles; l’intervention précoce pâtit de façon fondamentale de cette absence de remboursement. Les centres de revalidation acceptant des enfants porteurs de trisomie sont trop peu nombreux et mal répartis géographiquement. Il est important de faciliter l’accès aux évaluations et conseils prodigués par les psychologues de développement et orthopédagogues. Moyens et aménagements: le problème de financement des différentes formes d’intervention a déjà été soulevé. Les services d'accompagnement des familles ont trop peu de moyens par rapport à la demande. Collaboration : les informations ne sont pas transmises systématiquement entre les divers intervenants ; d'où l'idée d'un dossier global. L’interdisciplinarité est importante: il faut favoriser la communication entre les intervenants (kinés, logopèdes, services médicaux, services d'accompagnement des familles et les familles elles-‐mêmes) afin de mieux évaluer ensemble les progressions de l’enfant. Participation des parents: les parents doivent être bien informés des différentes possibilités d’intervention. Les parents doivent pouvoir faire des choix pour leur enfant ; que, dans leur situation propre, ils puissent choisir tout en étant accompagnés et pleinement informés. Les services d'aide précoce ont un rôle important dans le 3

49

Down Syndrome Symposium soutien des parents, les aider dans un processus d’empowerment (les parents doivent se sentir compétents et engagés dans des activités de la vie quotidienne ayant du sens pour leur enfant) tout en respectant le rythme de vie de chaque famille.

Inclusion à l’école

50

Vision: L’article 24 de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, ratifiée par les gouvernements belges en 2009, dresse le cadre général qui doit orienter notre action en matière d’inclusion: Aucune discrimination sur la base du handicap L’enseignement inclusif est un droit et doit être garanti pour tous. Les pouvoirs publics se sont engagés par signature à avoir un plan d’action progressif. Le Centre pour l’Egalité des Chances est chargé de vérifier la mise en œuvre de ce plan d’action. Chacun a droit à des aménagements raisonnables! Ceux-‐ci peuvent être refusés s’ils sont disproportionnés. Les aménagements raisonnables doivent être réalisés immédiatement. Le Centre pour l’Egalité des Chances finalise une brochure à cette intention en concertation avec les acteurs du monde scolaire. Cette brochure sera disponible en juin 2013. Pourquoi nous intéressons-‐nous ici spécifiquement aux enfants atteints du syndrome de Down? Ceux-‐ci sont souvent automatiquement mis en relation avec des retards mentaux et ils sont majoritairement orientés vers l’enseignement spécialisé type 2 (retard mental modéré ou sévère). Dans la pratique, ils obtiennent rarement un accord pour bénéficier l’enseignement intégré. Le but est naturellement qu’à partir de la situation de ces enfants nous puissions aussi améliorer la situation de tous les enfants ayant une limitation mentale en particulier, et de tous les enfants atteints de limitations, lorsqu’ils éprouvent des barrières dans l’apprentissage et la participation dans l’enseignement. Depuis la Communautarisation de l’Enseignement, les textes décrétaux ont évolué tant en Communauté flamande, qu’en Communauté française ou en Communauté Germanophone. Les notions d’intégration y sont intégrées mais la mise en œuvre des différents dispositifs met en évidence certaines différences. En Communauté flamande: EI = enseignement intégré (GON) pour les enfants ayant une attestation des types 1-‐3-‐4-‐6-‐7-‐8 (depuis 1980), un accompagnement pour leur permettre d’atteindre les socles de compétence EINC = enseignement inclusif (ION) pour les enfants ayant l’attestation de type 2 (depuis 2003 officiellement). Pour le moment 100 élèves. L’accompagnement concerne 5,5 périodes ou heures de cours complémentaires du personnel enseignant par élève + une allocation d’intégration indexée forfaitaire de 250 € sur base annuelle par élève (pour les frais de transport de l’enseignant EINC) « Les moyens sont utilisés pour fournir un appui pédagogique et didactique à l'enseignant de classe, à l'équipe et à l'élève, en vue de l'intégration maximale de l'élève dans la situation de classe régulière et de sa participation aux cours et aux activités » (arrêté du Gouvernement flamand du 12 décembre 2003), appui qui doit permettre d’atteindre les objectifs de développement. Problèmes rencontrés: La politique d’inscription ne permet pas pour le moment d’utiliser le droit d’inclusion. L’aspect « capacité financière » ne peut plus être utilisé par une école comme motif de refus. La politique d’inscription permet bien l’inscription sous des conditions suspensives, ce qui aménage des portes de sortie. Les parents ne 4

Down Syndrome Symposium mentionnent souvent pas les refus auprès du centre pour l’égalité des chances. Il n’existe pas de plan d’action progressif garantissant l’enseignement inclusif : le cadre pour l’aide à l’apprentissage est escamoté, le décret en discussion « Mesures urgentes et autres pour les élèves ayant des besoins d’enseignement spécifiques » prévoit uniquement le droit à des aménagements raisonnables, pas le droit à l’enseignement inclusif. L’accompagnement EINC est : trop centré sur l’élève, trop peu centré sur l’enseignant trop peu de soutien de l’équipe scolaire trop centré sur le traitement de la matière trop peu d’attention à la participation sociale et l’autonomie trop de dimension extérieure à la classe. L’accompagnateur EINC ne passe souvent qu’une fois par semaine et l’accompagnement EINC devient plus difficile à mesure que l’élève EINC devient plus âgé. Le fossé entre l’élève EINC et ses compagnons de classe devient alors plus grand, aussi bien au niveau cognitif qu’au niveau socio-‐émotionnel. 5,5 heures d’accompagnement EINC par semaine pour de nombreux élèves EINC, c’est trop peu. Les parents doivent chercher eux-‐mêmes un soutien extra. De ce fait, l’EINC n’est pas destiné à tous. Pour le moment, l’EINC n’existe pas pour les enfants au niveau maternel. Un enfant du maternel atteint du syndrome de Down reçoit par an (environ) 80 euros pour obtenir un accompagnement dans l’enseignement ordinaire et un élève de l’enseignement primaire/secondaire reçoit 5,5 unités d’accompagnement. C’est de la discrimination. En Communauté française: Le décret du 5 février 2009 définit les modalités relatives aux notions d’intégration et d’inclusion. L’enseignement spécialisé est devenu un partenaire du dispositif d’intégration en apportant une aide adaptée aux élèves intégrés. Tous les types d’enseignement sont concernés par ce décret. Des moyens budgétaires sont prévus pour cet accompagnement. En 2012/2013 : 1160 élèves bénéficient de ce processus. Ils sont scolarisés dans 450 écoles ordinaires en partenariat avec 127 écoles spécialisées. Le décret n’impose pas l’intégration et celle-‐ci se construit uniquement sur base volontariste. Les Services d’Aide à I’Intégration et les Services d’aide précoce peuvent intervenir également sur le champ scolaire depuis la mise en œuvre de l’accord de coopération entre la Région wallonne et la Communauté française. L’aide apportée peut s’ajouter à celle de l’enseignement spécialisé le cas échéant. Problèmes rencontrés: Dans les faits, très peu d'enfants ayant une attestation de type 2 sont admis dans l'enseignement ordinaire. La majorité des intégrations d’élèves de l’enseignement de type 2 sont réalisées au niveau maternel, rarement en primaire et en secondaire. De façon générale, il y a des difficultés à trouver des écoles ordinaires voulant accepter des enfants porteurs de handicaps. Parfois les crèches, souvent les écoles refusent d'admettre des enfants ayant le syndrome de Down. Les écoles ont trop d'autonomie dans la décision de refuser l'inclusion. D'autre part certaines écoles sont submergées par des demandes d'inclusion. Il y a trop peu de moyens pour l'inclusion dans l'enseignement ordinaire (4 périodes par semaine, quels que soient les besoins des élèves). 5

51

Down Syndrome Symposium Au niveau des enseignants et des membres du personnel: Les problèmes évoqués sont communs tant en Communauté Flamande, qu’en Communauté française: Il y a souvent un manque d’expertise, de connaissances sur l’intégration et sur le handicap au niveau du personnel d’accompagnement. La formation initiale ne les a pas préparés à ce niveau. Les formations en cours de carrière existent mais elles sont organisées souvent sur base volontaire. Les enseignants dans l'enseignement ordinaire sont insuffisamment formés à la problématique du handicap ; leur formation est trop dirigée vers les méthodes, pas assez vers la vision. Les méthodes de travail sont difficilement adaptées : par exemple trop d'instructions verbales, trop peu de soutien visuel, absence de remédiation, de différenciation. Les expériences et connaissances d'enseignants ayant travaillé en inclusion sont trop peu partagées par toute l'équipe scolaire. L'impression existe que les écoles ne sont pas toujours au courant de méthodes de soutien à la communication. L’expérience et les connaissances des enseignants qui ont travaillé dans le cadre de l’inclusion, sont trop peu partagées avec l’équipe. L’idée actuelle est que l’inclusion s’oppose à l’enseignement spécialisé; cette perception devrait disparaître. La coopération entre les parents et le CLB(PMS) ne se passe pas toujours bien. Les parents ressentent peu de collaboration sous cet angle; le sentiment qui domine est que le CLB(PMS) se retrouve trop souvent mis sur la touche par l’école. Concernant le soutien des parents: L’enseignement inclusif demande beaucoup aux parents et n’est pas assez réservé aux parents qui ne peuvent pas ou pas suffisamment fournir un effort. Les parents doivent être très persuasifs pour obtenir l’organisation de l’inclusion. Les parents décrochent rapidement, parce que c’est très épuisant et qu’il y a trop peu de soutien. Le choix entre l’enseignement ordinaire ou de l’enseignement spécialisé n’est pas un choix réel. Pour le moment, le choix en faveur de l’enseignement spécialisé est souvent fait parce qu’on y bénéficie d’un soutien paramédical, alors qu’il faut payer le soutien si l’on opte pour l’enseignement ordinaire. Le nombre de plaintes que le centre pour l’égalité des chances reçoit reflète à peine la situation réelle, les parents ne se sentent pas appelés à mentionner des refus.

Apprentissage tout au long de la vie Vision: donner au jeune puis à l’adulte des possibilités de développement continu dans tous les domaines (apprentissage, travail, logement, temps libre, etc.), dans une ouverture d’esprit aussi grande que possible et sans restrictions, en tenant compte des besoins de la personne. L’apprentissage tout au long de la vie demande une grande implication des parents et acteurs professionnels: observation sans préjugés de ce que la personne apporte; offrir à partir de là les meilleures chances de développement et d’autonomie, pour que la personne puisse développer tout ce qui lui servira de soutien dans la vie, sous toutes les dimensions. Le droit à l'apprentissage doit être reconnu. Ceci nécessite une implication et un soutien sociétal: respect de la personne, croire en ses possibilités d'apprentissages, de développement de ses connaissances et compétences (importance des méthodes et évaluation), une réelle collaboration interdisciplinaire sur le trajet développemental. Connaissances: il y a trop peu de connaissance des obstacles spécifiques à l'apprentissage de l'enfant, de l'adolescent ou de l'adulte porteur de syndrome de Down: limitation des possibilités de communiquer, difficultés comportementales, problèmes de fonctionnement cognitif, la santé. Est constaté le besoin d'une formation spécifique concernant les méthodes facilitant l’apprentissage des enfants porteurs de trisomie 21. La recherche scientifique existante est assez limitée.

52

6

Down Syndrome Symposium Systématique, méthode et uniformité: l’intervention précoce et continue, l'emploi de méthodes et d'aménagements spécifiques dans l'apprentissage augmentent les possibilités d'inclusion dans l'enseignement ou la société. Continuité: des transitions transparentes sont nécessaires: ce qui a déjà été développé doit être repris et entretenu dans les phases suivantes. Aujourd'hui beaucoup de jeunes ne bénéficient plus guère d’apprentissages après qu'ils aient quitté l'école. Accessibilité: sont constatés des obstacles dans les attitudes, les méthodes d’apprentissage, le manque d’adaptations des programmes d’apprentissage au niveau scolaire ou extrascolaire ; est cité un accès plus que limité aux activités culturelles ou artistiques en inclusion. Moyens et aménagements: l'apprentissage tout au long de la vie commence par un soutien scolaire dans l’enseignement ordinaire, et la mise en place de structures permettent un apprentissage continu, y compris au-‐ delà de l’âge de la scolarité. Participation des parents: en ce qui concerne l'apprentissage tout au long de la vie, parents et professionnels doivent travailler en partenariat : déterminer des objectifs d’apprentissage et d’autonomisation (quel apprentissage proposer à quel moment?), créer un réseau familial et social de soutien à la personne… les familles ont besoin de soutien; inversement, les familles apportent un soutien aux professionnels pour une meilleure connaissance de l’enfant, de l’adolescent… L'expertise des parents doit toujours être reconnue.

Accompagnement des familles Vision: Les parents d’un enfant présentant une déficience intellectuelle peuvent douter de leurs propres compétences de parents : «Pourrons-‐nous être de bons parents pour notre enfant différent? ». Il est essentiel que les parents puissent être soutenus dans la reconnaissance de leurs compétences et de leurs désirs par rapport à leur enfant. Respecter les compétences des parents : ceux-‐ci ont une connaissance unique et particulière de leur enfant. Cette expertise doit être sérieusement prise en compte par tous les intervenants. Respecter les parents dans leurs particularités et dans leur façon de voir les choses: respecter leur intuition par rapport à leur enfant. Prêter attention à la vulnérabilité émotionnelle des parents et reconnaître qu’il ne va pas de soi de devenir père et mère d’un enfant présentant une déficience; discerner la force des parents à assumer les différentes situations. Il faut que les parents sachent qu’ils ont droit à l’erreur; ils doivent savoir aussi que le chemin n’est pas toujours facile et qu’ils peuvent tirer la sonnette d’alarme quand cela devient difficile pour eux. L’accompagnement des parents doit toujours partir des questions des parents; il doit d’abord relever les points positifs dans leur manière d’être parents. Les parents doivent se sentir activement impliqués dans la recherche de solutions-‐ trop souvent encore on implique trop peu ou trop tard les parents. Il va sans dire que les personnes avec une trisomie 21 doivent pouvoir exprimer leurs opinions et souhaits ; la communication est essentielle. L’accompagnement des parents devrait concerner toute la famille; il est donc évident que les frères et sœurs de celui (celle) qui a une déficience intellectuelle doivent être considérés et pris en charge. 7

53

Down Syndrome Symposium Information et participation: Les familles sont souvent démunies face au manque d'information ou au contraire face à un excès d'informations contradictoires. L'information est souvent difficilement accessible pour les parents, est fragmentée et diverse. Il est donc important que les parents soient bien informés ; que les parents sachent où et comment trouver l’information. Les parents ressentent souvent une grande insécurité quant à l’avenir car ils ont peu de perspectives au niveau du développement de leur enfant et au niveau des possibilités existantes pour optimaliser ce développement. Il est très difficile pour des parents seuls de remplir ce « puzzle ». Un accompagnement psychologique et orthopédagogique est parfois nécessaire et pas toujours disponible. Difficultés actuelles au niveau de l’information: L’accompagnement au moment de l’annonce du diagnostic anténatal est insuffisant ; un accompagnement adéquat devrait être mis en place à partir du moment du diagnostic, anté ou postnatal. À la naissance, l ‘annonce du diagnostic pose encore largement problème; nombre de témoignages de parents font état d’une annonce partielle et « faite à la va-‐vite »; la formation des professionnels à l’annonce du diagnostic reste un challenge majeur. Au-‐delà de l’annonce, il y a encore trop souvent un manque cruel d'information de la part des services hospitaliers -‐ au sujet de l’explication médicale de la trisomie 21, des diverses possibilités d’accompagnement, les premières étapes administratives… Il faudrait pouvoir fournir aux parents une information aussi complète que possible par le biais des intervenants médicaux et sociaux. Les services d’accompagnement aux familles jouent un rôle important auprès de parents d’un nourrisson présentant une trisomie 21 mais cet accompagnement n'est pas mis systématiquement en place et les parents ne sont pas toujours informés de leur existence. Un grand nombre de familles n'est pas au courant des possibilités de soutien financier existantes. Est constaté un grand problème d'accessibilité de soins (dans le sens large) pour les familles d’origine étrangère. Il est également important de prendre en compte d’autres types de vulnérabilité (pauvreté socio-‐économique et culturelle, familles éclatées...). Un effort particulier devrait pouvoir être porté en faveur de ces parents/familles. Le vocabulaire employé par certains intervenants en contact avec les familles (médecins, certains intervenants sociaux, représentants de services publics…) est trop abstrait et complexe pour beaucoup de parents. Continuité: Les parents d'un enfant trisomique voient défiler un grand nombre d'intervenants alors que beaucoup de parents désirent avoir une relation de confiance avec une personne de référence. Des interruptions d'accompagnement sont également un point faible: à cause de listes d'attente il y a parfois arrêt de l'aide ; des parents s’en ressentent isolés sans point de soutien. On constate souvent aussi que l'accompagnement des familles se termine dès qu'un enfant trisomique entre en enseignement spécialisé. Àu terme de la scolarité, les jeunes et sa famille doivent faire le choix d’un travail ou tout au moins d’une occupation ; la recherche est souvent ardue et les offres sont peu nombreuses. La possibilité d’avoir un accompagnement dans cette période difficile est aléatoire et régulièrement sont mentionnées des situations où le jeune et sa famille ne sont pas suffisamment épaulés. Au cas où le jeune reste à la maison, les parents doivent faire face à des difficultés supplémentaires ; certains sont obligés d'adapter leur carrière aux besoins de leur enfant.

54

8

Down Syndrome Symposium Proposition d’action: constitution d’un dossier global de l’enfant qui le suivra pendant tout son parcours de vie. Nécessité d’un accompagnement personnalisé et de soutien à la famille pendant tout le temps de l’enfance et de l’adolescence avec un passage harmonieux lors des changements de prise en charge d’un service d’accompagnement à l’autre. Ressources et équipements: beaucoup de problèmes proviennent d’une insuffisance des moyens attribués aux services d’accompagnement; certaines familles ayant des facilités financières organisent une prise en charge privée de l’accompagnement : gardiennage, accompagnement spécialisé, soutien dans l'enseignement ordinaire… La plupart des familles n’ont pas cette possibilité. Est créée ainsi une disparité flagrante entre les familles « qui le peuvent » et celles « qui ne le peuvent pas ». En Flandre un nombre limité de personnes porteuses de trisomie bénéficie d'un PAB ; mais il n'est pas accessible à tous à cause de problèmes administratifs et de suivi. De plus il y a des trop longues listes d’attente.

Accompagnement comportemental Vision: les parents d’un enfant porteur de trisomie 21 sont souvent confrontés au stéréotype du soi-‐disant « Down syndrome advantage » (l'idée que les enfants ayant un syndrome de Down seraient plus faciles à éduquer que des enfants souffrant d'un autre type de déficience intellectuelle); mais de larges études démontrent que cette assertion est fausse, et ce n'est certainement pas l'expérience des parents. On peut néanmoins se demander si cette idée a comme conséquence que les parents n'osent plus parler d'expérience négative. Il est important que les problèmes soient décrits dans leur totalité dans les médias, les websites, etc. Ces stéréotypes sont souvent renforcés dans l'enseignement. Il faut prendre en charge les problèmes comportementaux pour améliorer la qualité de vie des personnes ayant le syndrome de Down, éviter la stigmatisation, éviter des souffrances affectives , garder un cadre de sécurité, éviter la perte d'acquis et assurer une prise en charge adaptée et de qualité. Connaissances: des études démontrent qu'il est important d’être attentif aux aspects psychiques et émotionnels des enfants ayant le syndrome de Down. Il est important de déceler les facteurs de risques et de protection. Des difficultés de communication en bas âge (liées au retard d’expression orale) peuvent être à la source de problèmes de comportement. Les personnes présentant un handicap intellectuel, dont les personnes ayant un syndrome de Down, ont un risque accru de développer des problèmes psychiatriques et comportementaux. Leurs facultés cognitives et communicatives ne permettent pas toujours de détecter leurs problèmes; par conséquent il est nécessaire de rechercher activement et consciencieusement ces problèmes comportementaux, d’autant que ceux-‐ci peuvent donner lieu à un rejet de la personne. Des problèmes comportementaux sont fréquents pendant la puberté; il est important d'apporter une formation affective et sexuelle aux jeunes (ce qui est d'ailleurs prévu dans les programmes d'enseignement). L'importance de l'intimité (et d'en recevoir la possibilité) doit être soulignée ainsi que d'apprendre à résister à la maltraitance. Participation: les personnes présentant une déficience intellectuelle ressentent souvent un manque de respect pour leur désir d’autonomie et de vie privée. Elles peuvent avoir l'impression d'être contrôlées par les autres ; ceci est un point particulièrement important dans la transition de l'adolescence à l'âge adulte.

9

55

Down Syndrome Symposium Transition vers l’âge adulte Vision: de façon générale, on peut parler d ‘un défaut d’inclusion dans la société des personnes ayant un syndrome de Down; le processus d’inclusion devrait commencer dès le plus jeune âge et se poursuivre tout au long de la vie. L'inclusion d'une personne avec une déficience intellectuelle ne concerne pas seulement l'école ou l’emploi ; il s'agit d'une inclusion dans la vie de tous les jours et c'est là qu'elle fait peut-‐être le plus défaut. Les transitions d'une phase à l'autre devraient être transparentes pour que la personne puisse garder dans les phases suivantes toutes les compétences acquises précédemment. En général, les transitions sont difficiles et la continuité dans la trajectoire de vie est insuffisante. Des transitions, par exemple de l'école à la vie active, sont des moments-‐clés dans la vie d'une personne et doivent être réalisées en continuité; ceci nécessite une bonne collaboration entre les services intervenant auprès des enfants d’une part et adultes d’autre part. Systématique, méthode et harmonisation: un dossier global, unique, serait très utile au moment des transitions pour favoriser les transferts d’information. Continuité: le suivi du plus jeune âge à l’âge adulte devrait pouvoir bénéficier d’une prise en charge continue. Aujourd'hui beaucoup d'attention est portée aux jeunes enfants et aux adultes vieillissants, souffrant de démence, mais trop peu aux groupes intermédiaires. Il a déjà été mentionné que l’accompagnement du jeune après l'école est insuffisant. Il y a trop peu d'alignement entre l'école, le marché du travail, les centres de jour. Certaines initiatives existent néanmoins : dans la fédération Wallonie Bruxelles il y a des projets-‐ pilote de plan individuel de transition (« Transition 16-‐25 »); les services d’accompagnement de familles sont chargés par décret de la Cocof d'accompagner les jeunes et les familles dans la transition ; en Flandre, nombre d’écoles proposent un plan de transition. Accessibilité: en général, la complexité administrative est soulignée. Collaboration: la nécessité d'un dossier global est également mise en évidence ici.

Logement, travail, relations, futur personnel Vision: le glissement d'un emploi en milieu spécialisé vers un emploi en milieu professionnel ordinaire devrait être un objectif. Le marché de l'emploi ordinaire et le secteur des loisirs doivent être sensibilisés. Il est important que les centres de jour et les entreprises de travail adapté présentent un large panel d’activités diversifiées pour que tout un chacun puisse y trouver son compte. Des initiatives gouvernementales d’incitation à l’engagement de personnes présentant une déficience intellectuelle seraient à prendre à l’instar d’initiatives proposées dans des pays voisins. En ce qui concerne le logement, le secteur n’est pas suffisamment prêt (manque d’adaptation administrative et juridique) pour répondre aux besoins des personnes ayant un syndrome de Down. À part quelques projets pilotes, il y a trop peu d'initiative abandonnant le modèle traditionnel collectif de logements (qui par ailleurs peut offrir parfois quelque sécurité aux parents). Une attention devrait être portée aux problèmes spécifiques des personnes vieillissantes porteuses du syndrome de Down. Systématique, méthode et harmonisation: en ce qui concerne les projets d’avenir de la personne adulte, il est important qu’à chaque fois l’on prenne comme point de départ le désir de la personne ; ce désir peut être le plus souvent discerné. On souligne l’importance d’un plan d’avenir personnalisé. Concrètement cela induit une autre manière de travailler; le point de départ ne serait plus de proposer un soutien à partir des services disponibles, mais plutôt à partir des besoins de la personne et d’y apporter des réponses concrètes. Actuellement il y a toujours beaucoup de listes d’attente, et donc peu de liberté dans le choix des services proposés.

56

10

Down Syndrome Symposium Continuité: la nécessité d'alignement entre l'école et le marché du travail a déjà été citée. Tout aussi important est la nécessité d’harmonisation et d’échange d’expertise entre le secteur spécialisé pour la personne ayant une déficience et le secteur ordinaire (hébergement, emploi….). Accessibilité: il y a de grandes différences d’une région à l’autre en ce qui concerne les possibilités de logement accompagné et le coût. La réglementation du marché ordinaire du logement n'est pas adaptée à la recherche de logements pour personnes porteuses du syndrome de Down. Moyens et aménagements: En général il y a un manque d'aménagements pour la période après école dans tous les secteurs ; logement, centre de jours, loisirs, sports. Par exemple dans les centres de jour, des listes d'attente croissantes sont constatées. Les établissements de travail adapté (ex-‐ateliers protégés) sont en crise aussi ; les exigences vis-‐à-‐vis des employés sont grandes pour cause de rentabilité. Le salaire est un point de discussion. Participation des parents: les parents ont relativement peu à dire dans le choix des aménagements résidentiels. Les parents ne sont pas toujours impliqués ou très tard dans les processus d'innovation. Il faut tenir compte des choix de la personne elle-‐même ou de son réseau naturel. Une des conditions essentielles quant à la réussite d’une inclusion dans le cadre de l’hébergement, le travail et les loisirs est le bon fonctionnement d’un réseau social. Pour faciliter l’inclusion au niveau de l’emploi et des loisirs, une personne accompagnante doit soutenir la réalisation et l’organisation d’un projet particulier. Là se trouve une pierre d’achoppement, toute personne ayant un syndrome de Down ne bénéficiant pas actuellement d’un tel réseau social. Pour des parents, il n’est pas évident du tout de créer un tel réseau ou d’en interpeler un. Il est souhaitable de soutenir des initiatives qui aident à la création de tels réseaux.

Santé Vision: la santé est un élément important de qualité de vie. Des soins de santé multidisciplinaires et préventifs sont nécessaires tant pour les enfants que pour les adultes pour garantir une santé optimale. Connaissances: il y a un manque de connaissances au sujet du syndrome de Down et du handicap en général chez un grand nombre de médecins et d'autres intervenants; manifestement, la formation est insuffisante dans ce domaine. Il existe plusieurs guidelines pour le suivi des enfants et adultes porteurs du syndrome de Down. Le principe de soins préventifs et systématiques se retrouve dans tous les guidelines. Semble indispensable une base de données générales où les résultats des différentes interventions (tant médicales qu’autres) seraient repris dans le but de réaliser des évaluations à long terme. Systématique, méthode et harmonisation: des soins multidisciplinaires et préventifs ne sont pas offerts à toutes les personnes porteuses de trisomie 21. Les guidelines existants ne sont pas appliqués systématiquement. Un diagnostic précoce des comorbidités comme l'autisme, ADHD et autres troubles comportementaux est nécessaire parce qu'une prise en charge précoce et spécifique est bénéfique. Ceci ne peut se faire que moyennant une excellente collaboration entre les différents intervenants. La fréquence de ces comorbidités rend souhaitable la présence d'un pédopsychiatre dans les équipes accompagnant des enfants trisomiques. Par rapport au vieillissement et la démence il faut commencer tôt l'élaboration d'un ’ livre de vie’, reprenant de façon écrite, visuelle ou les deux, tous les événements et étapes importantes de la vie; c'est le fil rouge qui permet de garder le sens de l'histoire. En ce qui concerne les adultes, une première évaluation psychomotrice devrait se faire vers l'âge de 30 à 35 ans et être suivie d'observations systématiques qui permettent de suivre l'évolution. A noter que les patients souffrant de troubles comportementaux sont souvent exclus des circuits réguliers et en arrivent à ne plus bénéficier de soins adaptés. 11

57

Down Syndrome Symposium Continuité: la transition des soins entre l'enfance et l'âge adulte n'est pas toujours bien organisée. Dans la fédération Wallonie Bruxelles il y a un livret « Carnet de suivi médical trisomie 21»; en Flandre il y a le « Downpas » pour enfants (et bientôt pour adultes), qui peuvent soutenir la systématique de soins médicaux préventifs; il est important que les soins préventifs ne se terminent pas au moment de l'âge adulte. Actuellement, l'organisation des soins adultes est moins élaborée que celle des enfants; les médecins généralistes devraient ici avoir un plus grand rôle. Moyens et aménagements: à ce jour, il n’y a aucun financement prévu pour l’organisation des consultations multidisciplinaires aux enfants et adultes porteurs de syndrome de Down hormis les honoraires liés aux consultations médicales. Il n'y a pas de prise en compte des autres prestations, et notamment celles des paramédicaux (qui doivent être prises en charge par le service hospitalier); cette situation n'est pas tenable à terme. De plus, le temps consacré aux concertations en équipe n’est pas honoré. Collaboration: la proposition d'un dossier global a déjà été citée. Les médecins généralistes et les pédiatres devraient pouvoir participer de façon active au réseau. Il y a un grand besoin de formation de réseaux interdisciplinaires. Participation des parents: un travail d’information aux familles reste primordial pour souligner l’importance d’assurer chez les enfants porteurs de trisomie 21 un suivi médical régulier systématique afin de dépister précocement des pathologies surajoutées. Les parents doivent se sentir responsabilisés (intérêt de diffuser largement le « Carnet de suivi médical trisomie 21 » ou « Downpas »).

Recherche scientifique Dans la même optique de constitution de réseaux interuniversitaires, des travaux de recherche clinique interuniversitaire devraient pouvoir émerger avec des implications pratiques directement utiles aux parents, enseignants, et intervenants des différents services accompagnant les personnes présentant une trisomie 21.

Actions à entreprendre pour une meilleure qualité de vie des personnes ayant une trisomie 21 Nous décrivons ci-‐dessous d’une part des actions pouvant être prises en compte par les pouvoirs publics, d’autre part des actions pouvant être réalisées par les acteurs travaillant en réseau:

Proposition d’actions au niveau des pouvoirs publics Ces propositions sont formulées en faveur des personnes présentant une trisomie 21 ; la plupart de ces propositions sont également valables pour toute personne ayant une déficience intellectuelle. En général: 1. Avancer un plan d’action global des différentes instances politiques, qui propose une série de directives satisfaisant à la convention des Nations-‐Unies relative aux droits de la personne présentant un handicap; ce plan doit permettre d’éliminer toute réglementation qui pourrait être discriminante au niveau de l’enseignement, des soins de santé, de l’emploi, du logement et des loisirs ;avec la mise en place de directives concrètes permettant l’application de ces droits. 2. Harmoniser le travail des différents niveaux de pouvoir, mieux définir la mission des différents services d’accompagnement (notamment en terme d’accompagnement précoce et intervention précoce ; quels acteurs pour quelle mission ?); supprimer les cloisonnements en créant un groupe de travail interministériel axé sur la convention des Nations-‐Unies. Simplifier la complexité administrative.

58

12

Down Syndrome Symposium 3.

S’assurer d’un financement adéquat pour tous les aspects concernant toute la trajectoire de vie, dés l’annonce du diagnostic (anté ou post natal), éventuellement en ordonnant ou révisant les budgets existants. 3.1. Soins de santé et thérapies: La nomenclature devrait être adaptée par l’INAMI pour que la logopédie (à tout le moins sous forme d’une guidance parentale) puisse être remboursée dès le plus jeune âge. Des centres de référence doivent pouvoir être reconnus et bénéficier d’un financement adéquat permettant un véritable travail multidisciplinaire incluant infirmière de coordination, logopède, kiné, orthopédagogue, psychologue du développement, diététicien, secrétaire… Les évaluations fonctionnelles par une psychologue du développement doivent être inclus dans le système de financement. 3.2. Bien être: Améliorer le financement des services d’accompagnement des familles pour assurer une plus grande disponibilité dès après la naissance de l’enfant (suppression des listes d’attente !) et un soutien plus étroit des familles. Pendant la scolarité: assurer un encadrement suffisant dans l’enseignement ordinaire via les services d’aide précoce et d’intégration, soit via un BAP, soit un financement personnalisé. Prévoir un financement équivalent pour les enfants porteurs de trisomie 21 fréquentant un enseignement spécialisé en semi-‐ internat. Introduire un financement lié à la personne sur base des besoins individualisés en fonction d’une évaluation fonctionnelle approfondie, afin de favoriser la participation des personnes. Après la scolarité: promouvoir le travail des services d’accompagnement pour adultes, veiller à une diversité dans les offres de logements, sensibiliser le secteur du logement et adapter la réglementation. 3.3. Enseignement et l’après scolarité: Proposer des mesures efficaces pour appliquer le droit à l’inclusion dans les écoles. Concrètement, assurer un soutien suffisant pour l’inclusion dans l’enseignement ordinaire (niveau de financement équivalent à celui donné dans l’enseignement spécialisé). L’accompagnement pourrait être financé grâce à certaines ressources octroyées à l’enseignement spécialisé et de la santé publique. Juger si le principe du « sac à dos » (financement qui suit la personne) pourrait être d’application. Le calcul des unités d'accompagnement ou de soutien devrait être revu. Promouvoir une formation centrée sur l'inclusion auprès des (actuels et futurs) enseignants. Financer les initiatives de formation interdisciplinaires. Prêter attention au droit à des apprentissages tout au long de la vie et garantir l’accompagnement nécessaire. 3.4. Emploi : Favoriser l’inclusion dans le secteur du travail, par des subventions directes ou indirectes (stages ou mise à l’emploi bénévole). Donner des incitants aux employeurs pour engager des personnes présentant une trisomie 21 dans un milieu de travail ordinaire. Y prévoir un accompagnement suffisant. Favoriser l’emploi des jeunes ayant fréquenté un enseignement spécialisé de type 2 dans les entreprises de travail adapté. Favoriser une réflexion quant au cadre juridique dans les cas d’inclusion au sein des centres de loisirs et de l’emploi. 13

59

Down Syndrome Symposium Propositions d’actions pour les différents acteurs sur le terrain

60

Vision: 1. Reconnaître que les personnes ayant une trisomie 21 sont des citoyens à part entière qui devraient avoir la possibilité de participer à tous les aspects de la vie en société. Il existe encore des barrières et cette reconnaissance n’est pas encore partagée de tous ; les esprits doivent encore évoluer. 2. Il faudrait une réflexion générale de toutes les parties concernées (les personnes porteuses de trisomie 21, les parents, les intervenants et les pouvoirs publics) concernant la mise en œuvre de l’accompagnement dans tous les domaines décrits dans une perspective d’innovation (proposition de projets pilote). Connaissances et diffusion: 3. Avant de prendre de nouvelles mesures, s'informer de ce qui existe déjà dans les différents réseaux ; unir les projets et propositions des différents intervenants pour proposer des projets d’ensemble (possibles économies d’échelle). 4. Créer des groupes d'intervision, de préférence multidisciplinaires qui puissent approfondir les thématiques abordées lors de la préparation des Etats-‐généraux en n’excluant naturellement pas d’autres sujets ; les groupes d’intervision pourraient poser des questions demandant une recherche scientifique (amenant des travaux d’études universitaires ou de Hautes Ecoles). 5. Promouvoir et coordonner la recherche scientifique : interuniversitaire belge et internationale (participant à des études inter centres de référence syndrome de Down ou collaborant avec des organisations comme Orphanet). 6. Sensibiliser la société en général afin de dédramatiser l’image de la trisomie 21 (par exemple, actions autour du 21 mars dans les abribus, les médias, expositions de photos…). 7. Parvenir à une meilleure collaboration entre intervenants ; promouvoir le travail en réseau ; créer un dossier global pour chaque personne présentant une trisomie 21,. 8. Utiliser l'information scientifique pour l'élaboration de guidelines. 9. Coordonner et rassembler les connaissances déjà acquises. Mettre à disposition les informations acquises dans un site web accessible aux parents et professionnels, contenant publications médicales nationales et internationales mais aussi publications au niveau éducatif, pédagogique…).www.downsyndroom.eu. Créer une base de données globale de résultats pour faciliter la recherche à long terme. 10. Insister sur l’existence des centres de documentation actuels et les soutenir; une information étendue concernant la déficience intellectuelle est présentée au sein d’Inclusie Vlaanderen, de Downsyndroom Vlaanderen, de l’AFRAHM et de l’APEM-‐T21. 11. Créer un institut de formation continue : formation sur des aspects spécifiques des différentes formes de handicap par groupes professionnels ou interdisciplinaires, formation générale pour un meilleur travail en réseau (collaboration et communication). Il existe un besoin réel de formation spécifique de kinésistes, logopèdes et autres thérapeutes. Sont trop peu nombreux et mal répartis géographiquement les thérapeutes ayant une formation spécifique permettant une prise en charge efficiente de l’enfant. 12. Une information claire pour les écoles concernant les possibilités des enfants ayant le syndrome de Down et les implications du traité des Nations-‐Unies. Une formation centrée sur l'inclusion pour les enseignants, les accompagnants et les parents. En ce qui concerne la formation des enseignants il serait utile de faire des stages diversifiés, une quatrième ou cinquième année (master), avec un input orthopédagogique pour tous. Dans la formation des enseignants, une attention spéciale doit être portée aux élèves ayant des besoins spéciaux; l'enseignement inclusif doit faire part structurellement de la formation des enseignants. 13. Au niveau de l'enseignement encore, il serait utile de diffuser le guideline pour l'enseignement inclusif, les aménagements après la scolarité, et l’accompagnement des écoles. L'agence européenne 14

Down Syndrome Symposium pour le développement de l'enseignement aux personnes ayant une déficience intellectuelle dispose de fascicules qui peuvent être obtenus gratuitement (www/european-‐agency.org). L’index pour l’inclusion (Booth & Ainscow) existe en plusieurs langues. L’UNESCO dispose, elle aussi de documentation sur l’inclusion. Plusieurs projets européens concernant l’après-‐scolarité disposent d’ouvrages (ex. IRIS, Inclues, Distinc, Daffodil). Systématique, méthode et harmonisation: 14. Toutes les personnes présentant une trisomie 21 doivent pouvoir bénéficier d’un trajet de soins adéquats avec un timing adéquat. Une information claire (agenda des soins médicaux…) devrait être disponible pour toutes les personnes concernées (nécessité de bien diffuser les publications existantes). 15. La politique des soins de santé préventifs aux enfants et adultes porteurs de trisomie 21 doit être standardisée. La composition des teams dans les différents centres devrait être uniformisée. 16. Les tests d’évaluation fonctionnelle existant au sein des centres de troubles de développement (COS en Flandre) ou autres centres réalisant des évaluations doivent être standardisés. A côté de test quantitatifs, devraient être diffusés des outils d’évaluation qualitative portant l'attention sur les compétences et habiletés acquises et émergentes de la personne plutôt que sur les déficits et proposant des pistes d’intervention très pratiques, par exemple, le programme EIS : Evaluation-‐ Intervention-‐Suivi (programme AEPS aux USA). En ce qui concerne les tests effectués à l’école, un diagnostic dynamique est à préférer par rapport à un diagnostic statique. 17. L’intervention précoce doit être systématiquement mise en place, les enfants doivent être systématiquement référés. L'accompagnement logopédique devrait commencer dés le bas âge pour soutenir la communication et l’alimentation. Des programmes « Early Intervention » devraient être systématiquement proposés aux parents. Dans la mesure du possible, les parents doivent être intégrés dans l’application de ce programme d’intervention précoce (processus d’empowerment dans les activités de la vie quotidienne),l’intervention devant être intégrée dans la vie quotidienne et ne pas devenir un « devoir ».Le soutien à la communication est cité par le groupe de travail sur l'intervention précoce comme un point d'attention important, particulièrement en ce qui concerne les méthodologies de soutien visuel. 18. Enseignement : Un plan d'apprentissage individuel(PIA) devrait être systématiquement réalisé avec l’élève et les parents et par la suite communiqué à la famille par un document écrit. La référence standardisée vers un enseignement spécialisé de type 2 devrait être abandonnée. Garantir les possibilités d’apprentissages en croyant dans les capacités de l’enfant ; promouvoir un réel accompagnement. Rechercher des méthodes qui s’ajustent au jeune. Organiser le temps de présence des enseignants au sein de l’école de manière à ce que la transition soit possible et en permettant l’ajustement du projet pédagogique. 19. Chez l’adulte, une première évaluation psychomotrice devrait se faire vers l'âge de 30 à 35 ans et être suivi d'observations systématiques. Continuité: 20. Dans le domaine de l’enseignement, s'atteler aux problèmes importants de manque de continuité dans les transitions dans le décours de la scolarité. 21. Tout en tenant compte des nécessités d’adaptation dans le cursus scolaire, il est demandé aux écoles de pouvoir s’engager dans l’accueil d’un enfant pour une longue période et ne pas remettre en cause chaque année la présence de l’enfant au sein de l’école. Accessibilité : 15

61

Down Syndrome Symposium 22. Création d’un plus grand nombre de crèches permettant l’inclusion d’enfants avec une déficience intellectuelle 23. Concernant l’accessibilité dans l’enseignement ordinaire, plusieurs mesures sont nécessaires pour en faciliter l’accès (voir groupe de travail 2): formation des enseignants (tant pour l’enseignement ordinaire que spécial), adaptations individualisées du programme scolaire aux besoins spécifiques de l’enfant. soutien adapté dans l’enseignement ordinaire, changement des mentalités. 24. Le travail administratif pour les parents et les intervenants est compliqué. Une simplicité administrative s’impose. 25. Rendre le secteur des loisirs plus accessible aux personnes avec une déficience intellectuelle. Sensibiliser les mouvements de jeunesse pour qu’ils puissent être plus « inclusifs ». Collaboration: 26. Le transfert d'informations entre les différents intervenants ne se fait pas automatiquement. La recherche d'informations est souvent difficile. 27. Un dossier global reprenant toutes les informations de tous les intervenants serait d'une grande aide. Le problème du secret professionnel doit être évalué. 28. La transition de la scolarité vers la vie active nécessite une formation de réseaux entre services spécialisés et généraux, entre services accompagnant l’enfant et services d’adultes. 29. Améliorer la communication entre tous les intervenants au sujet de projets novateurs. 30. En ce qui concerne l'école, est espérée une collaboration plus étroite entre l'enseignement ordinaire et spécial (pour une plus large application des décrets d’intégration). Participation des personnes et des parents: 31. Le point de départ de toute décision, de tout programme de soins doit être la personne ayant une trisomie 21 et son réseau direct (ses parents) clairement informé. Aucune décision ne devrait être prise « pour » mais « avec », en partenariat avec la famille. Ce partenariat se construit pas à pas dans l’accompagnement et un souci d’information constant. Ce concept de partenaires devrait être un automatisme dans tous les secteurs d’activités où apparaissent des personnes ayant une trisomie 21 et leurs parents….de toujours les considérer comme partenaires et comme sources d’aide. Il s’agit d’un paradigme demandant une sensibilisation des médecins, thérapeutes et tout professionnel concerné. 32. Impliquer davantage les parents et les personnes ayant une trisomie 21 dans les projets novateurs. Encourager les parents à s’impliquer dans les associations et dans les différentes instances permettant la participation des familles au sein des organismes publics (commissions subrégionales de l’AWIPH ou du VAPH ; commissions consultatives communales des personnes présentant un handicap…). 33. Éviter tant le manque que l’excès d'information. 34. Mettre les parents en contact avec les associations de parents. 35. L'information concernant les droits et les services disponibles pour personnes handicapées devrait être centralisée au niveau communal ; un lieu (par exemple maison communale) devrait être prévu pour obtenir l’information et des contacts avec une personne ayant la compétence, la formation et l’accessibilité voulues. Les familles peuvent ainsi prendre contact à plusieurs reprises et assimiler l'information à leur rythme. Dans plusieurs provinces wallonnes a été créée la mission de « Handicontact », personne responsable au niveau communal de donner toutes les informations relatives à la problématique du handicap aux personnes concernées. 36. En ce qui concerne l'accompagnement des familles, le modèle de sherpa est avancé : les parents ont besoin de soutien et d’encouragement maximal dans des choix qu'ils feront eux-‐mêmes en sachant qu'ils peuvent compter sur le sherpa pour des conseils, sans obligation pour eux de suivre la voie conseillée. 37. En plus de l’attention portée à la santé et à l’optimisation de développement, une vigilance quant au bien être psychosocial de la personne ayant une trisomie 21 et à sa famille reste essentielle. 16

62

Down Syndrome Symposium Recherche scientifique 38. Quelques projets sont présentés : Ø Combien de personnes trisomiques peuvent-‐elles lire à l'âge de 18 ans? En quel lieu l’apprentissage s’est-‐il réalisé? Par quelle méthode? Quel est leur niveau de lecture ? (Thèse d’étudiant Gand). Ø Combien d’enfants ayant le syndrome de Down sont-‐ils inscrits dans l'enseignement ordinaire maternel? Quel pourcentage cela représente-‐t-‐il parmi tous les enfants en âge pré-‐scolaire ayant une trisomie 2? Y a –t-‐il des différences régionales? (Étudiants bachelor enseignement maternel, école Artevelde, Gand). Ø Dans l'enseignement spécialisé, quel espace de temps est-‐il consacré à l'apprentissage de la lecture? Combien de temps dans l'enseignement ordinaire? Quelles méthodes sont-‐elles utilisées? (Ecole Artevelde, Gand). Ø L’apprentissage de la lecture à l’aide de pictos est-‐il à conseiller? Pourquoi ? Ø Quels sont les facteurs influençant les capacités d'apprentissage? Peut-‐on objectiver voire prédire les capacités d’apprentissage? Ø Au niveau de l’adaptation psychosociale d’un enfant ayant une trisomie 21; quels éléments (liés à l’enfant lui-‐même ou à l’environnement) peuvent rendre un enfant plus vulnérable dans son développement (étudiants en master de psychologie et d’orthopédagogie UGent). Ø Réaliser ou s'associer à une base de données centrale pour faciliter la recherche à long terme sur de grandes populations. Ø Développer un carnet pour la fratrie (questionnaire SibQol) ; est-‐ce un bon outil pour entrer en dialogue avec la fratrie dans le cadre d’un accompagnement familial ? Développer un accompagnement de fratrie plus adapté. (Ho Gent et UGent).

17

63



Werkgroep 1: Vroegstimulatie en begeleiding, evaluatie van functioneren Groupe de Travail 1: Stimulation et accompagement précoce, évaluation fonctionelle Voorzitters / Présidents: • Anne Courtejoie -‐ Directrice vzw Comalso • Chantal Vemeiren -‐ Kinesiste Tikvatenoe Medewerkers / Collaborateurs: • An Van Dyck -‐ Thuisbegeleidingsdienst Kadodder • Anne Vanderlinden -‐ Orthopedagoge COS UZ Leuven • Bernadette Lemoine -‐ SAP De Lobbes • Birgit Stockx • Chris De Borger -‐ Kinderneurologe Downteam UZA en MPI Het Veer • Cindy Cicella – (Neuro-‐)psychologe APEM-‐T21 • Delphine Bické – Centre de réadaptation Etoile Polaire-‐Bruxelles • Els Van Houtven • Els Vankerven • Inge Streitz – Thuisbegeleidingsdienst Kadodder • Isabelle Tromme • Kathleen Hessels – Logopediste Brabantse Diest voor Thuisbegeleiding • Laurent Royer -‐ Ouder • Magda Spaas – NKO revalidatie-‐arts Centrum Ambulante Revalidatie Antwerpen • Marie-‐Gabrielle Tytgat – SAPHIR Bruxelles • Marleen D’Hondt – Docente logopedie Artevelde Hogeschool Gent • Marleen Hustinx – Logopediste Het Veer • Martine Mignot – Kinesiste • Monique Van Haever – Pedagogische begeleidingsdienst buitengewoon onderwijs • Natasha De Kerckhove – Centre de réadaptation Etoile Polaire-‐Bruxelles • Nele Bockaert – Kinderneurologe COS Gent • Nele Courtjens – Klinisch psychologe COS • Nicole De La Marche – Brabantse Dienst voor Thuisbegeleiding • Pascale Grevesse -‐ Logopediste • Valentin Schroyen – Kinesitherapeut WVVK • Véronique Vrijdag – SAPHAM Bruxelles

65


Medewerkers Werkgroepen / Collaborateurs Groupes de Travail Werkgroep 2: Inclusie in schoolleeftijd Groupe de Travail 2: Inclusion à l’école Voorzitters / Présidents: • Jean-‐François Delsarte – Kabinet minister Simonet Medewerkers / Collaborateurs: • Alexandra Moens – Thuisbegeleidingsdienst Kadodder • Alexandra Peskova – ING België • Annelies Van Opstal – Onderwijssecretariaat steden en gemeenten OVSG • Beno Schraepen – Docent Plantijn Hogeschool, studiecentrum inclusie, AP Hogeschool Antwerpen, UA • Dorothée Vinçotte – Centre de réadaptation Etoile Polaire-‐Bruxelles • Femke Borremans – Centrale GON en ION coördinatie van het GO! • Ghislain Magerotte – Prof. émérite Umons • Joëlle Leemans – Ostheopaat HUDERF -‐ Apem-‐T21 BBW • Karine Degendesch – Ecole Le Grand Tour • Liesje Pauli – Thuisbegeleidingsdienst Kadodder • Lynn Ferleu – Coördinator GON en ION stedelijk onderwijs Antwerpen • Marta Villar -‐ Ouder • Patricia Van den Berge • Pia Wösten – Ondervoorzitter Downsyndroom Vlaanderen en ouder • Sabine & Olivier Greiner -‐ Ouders • Sofie Smets – Stedelijk onderwijs ION en GON • Tine Gheysen – Verantwoordelijke VAPH • Veronique Decock – Pedagogisch begeleider GON en ION

66


Medewerkers Werkgroepen / Collaborateurs Groupes de Travail Werkgroep 3: Levenslang leren, alfabetisering Groupe de Travail 3: Apprentisage tout au long de la vie, alphabétisation Voorzitters / Présidents: • Mieke Leroy – Ouder en Downsyndroom Vlaanderen • Miek Claes – Logopediste Downteam UZA Medewerkers / Collaborateurs: • Allard Claessens – Ouder en secretaris Downsyndroom Vlaanderen • Abigail Vanharen – Logopediste Tikvatenoe • Christel Van Baelenberghe – Logopediste Tikvatenoe • Debora Van Meirhaeghe – Ouder en voorzitter oudervereniging scholen Katrinahof • Eva Feyen -‐ Logopediste • Jo Lebeer – Huisartsgeneeskunde UA en Adviserend expert Downteam UZA • Kristel Van Bauwel – Thuisbegeleidingsdienst Kadodder • Marleen Butzen – Thuisbegeleidingsdienst Kadodder • Mieke De Bo – Logodiste en GON/ION juf • Stef Thienpont – Handicum vormingsmedewerker Gent

67



Werkgroep 4: Gezinssbegeleiding, gedragsbegeleiding Groupe de Travail4: Accompagnement des familles, accompagnement du comportement Voorzitters / Présidents: • Tinneke Moyson – Hogeschool Gent en brussenwerking • Pierre-‐Yves Schmetz – APEM-‐T21 Medewerkers / Collaborateurs: • Bernadette Rutjes – Inclusie Vlaanderen • Charlotte Gérard – Centre de réadaptation Etoile Polaire-‐Bruxelles • Ellen Belmans – Psychologe Downteam UZA • Jan Decuypere – Pedagogische begeleidingsdienst GO! • Joëlle Mahieu – Kiné-‐Ostéopathe -‐ Apem-‐T21 BBW • Kristien Buyle – Ouder en lid van Downsyndroom Vlaanderen • Lise Thilly – Centre de réadaptation Etoile Polaire-‐Bruxelles • Rossana Tricoli -‐ Ouder • Sarah De Pauw – Postdoctoraatsstudente UGent • Thérèse Caprace – CJES La Clairière asbl

68



Werkgroep 5: Transitie naar volwassen leeftijd, autonomie Groupe de Travail 5: Transition vers l’âge adulte, autonomie Voorzitters / Présidents: • Ouadifa El Boustati – Assistante en psychologie et psychothérapeute au SAPHAM Bruxelles • Jan Stevens – Directeur/arts VAPH Medewerkers / Collaborateurs: • Annick Phillipe – CJES La Clairière asbl • Annie Nouwen – Arts VAPH • Didier Duray – Kabinet minister Simonet • Jina Da Silva – Sociaal assistente SAPHAM Bruxelles • Sabine Royer – Psychologe Tikvatenoe

69



Werkgroep 6: Wonen, werk, relaties op volwassen leeftijd en persoonlijke toekomstplanning Groupe de Travail 6: Logement, travail, relations à l’âge adulte et plan personnel d’avenir Voorzitters Voorzitters / Présidents: • Claudia Claes – Hogeschool Gent coördinator equal expertisecentrum Quality of Life • Kathy Colpaert – Hogeschool Gent vakgroep orhtopedagogiek Medewerkers / Collaborateurs: • Annie Messiane – Judoclub De Buitelaars en Vlaamse ergotherapeutenverbond • Bernadette De Mûelenaere – Le Silex asbl • Catherine Provoost – Association socialiste de la personne handicapée • Christophe Mathéi – Coördinator le Ricochet ASBL • Davy Nijs – KHLIM departement sociaal agogisch werk • Hadewych Waterschoot – Thuisbegeleidingsdienst Kadodder • Jan Dekelver – Thomas More Hogeschool en ouder • Johny Peeters – Voorzitter Vlaamse Ergotherapeutenverbond • Julien Flamen -‐ Ouder • Laurence Chevigné – Coördinatrice Unité d’Insertion Socioprofessionel • Lief Van Bael – Coördinator Gezin en Handicap • Mieke Verbeek – Lector Plantijn Hogeschool • Patrick Leppens – Pedagogische begeleidingsdienst GO!

70



Werkgroep 7: Ouder worden Groupe de Travail 7: Veillissement Deze werkgroep telde uiteindelijk 5 leden en er werd geen gemeenschappelijk vergadermoment gevonden. Er werd besloten dat de leden van werkgroep 7 zouden aansluiten bij andere passende werkgroepen. Het thema veroudering werd expliciet in werkgroep 8 besproken. Ce groupe de travail ne comptait finalement que 5 membres et n’a pas réussi à trouver une possibilité de se réunir. Les membres du groupe de travail 7 se sont joint à d’autres groupes. Le thème du veillissement a été explicitement discuté dans le groupe de travail 8.

71



Werkgroep 8: Gezondheidszorg Groupe de Travail 8: Santé Voorzitters / Présidents: • Anne Monier – Kinderneurologe HUDERF • Tine Boiy – kinderarts Downteam UZA Medewerkers / Collaborateurs: • An De Meyer – Diëtiste Downteam UZA • Barbara Delle Chiaie – Kinderarts-‐geneticus UGent • Barbara van Ouytsel – Thuisbegeleidingsdienst Kadodder • Bert Callewaert – Kinderarts-‐geneticus UGent • Catherine Merckaert – CJES La Clairière asbl • Florida Nickmans – Thuisbegeleidingsdienst Kadodder • Gert Van Goethem – Neuroloog UZA en VVAG en Gielsbos • Guy Dembour – Kindercardioloog Downteam UCL • Ilse Verbiest – Huize Monnikenheide Zoersel • Isabelle Lejeune – Sociaal assistente • Johan Vermeeren – Afdelingshoofd Huize Monnikenheide Zoersel • Mark Wojciechowski – Kinderarts Downteam UZA • Marleen Vandeputte – Psychiater CJES La Clairière asbl • Mireille Merckx – Gynaecologe en VVOG voorzitter van BIG PAG • Patricia Wildiers – Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw • Roos Leroy – Tandarts Kenniscentrum • Stephanie Van Den Braembussche – Huisarts Gent • Vicky Quinet – Lector Karel De Grote Hogeschool bachelor orthopedagogiek

72


NOTE

74


NOTE

76

NOTE

Down Syndrome Symposium

Recommend Documents