DUKUNGAN SOSIAL YAYASAN PERSATUAN ORANG TUA ANAK DENGAN DOWN SYNDROME (POTADS) KEPADA PARA ORANG TUA ANAK DOWN SYNDROME
Skripsi Diajukan untuk memenuhi persyaratan memperoleh Gelar Sarjana Sosial (S.Sos)
Oleh: SHABRINA DWI PITARINI PUTRI NIM: 1110054100020
PROGRAM STUDI KESEJAHTERAAN SOSIAL FAKULTAS DAKWAH DAN ILMU KOMUNIKASI UNIVERSITAS ISLAM NEGERI SYARIF HIDAYATULLAH JAKARTA 1435 H/ 2014 M
DUKUNGAN SOSIAL YAYASAN PERSATUAN ORANG TUA ANAK DENGAN DOWN SYNDROME (POTADS) KEPADA PARA ORANG TUA ANAK DOWN SYNDROME
SKRIPSI Diajukan untuk memenuhi persyaratan memperoleh Gelar Sarjana Sosial (S.Sos)
Oleh: SHABRINA DWI PITARINI PUTRI NIM: 1110054100020
PROGRAM STUDI KESEJAHTERAAN SOSIAL FAKULTAS DAKWAH DAN ILMU KOMUNIKASI UNIVERSITAS ISLAM NEGERI SYARIF HIDAYATULLAH JAKARTA 1435 H/ 2014 M i
LEMBAR PERNYATAAN
Dengan ini menyatakan bahwa : 1. Skripsi ini merupakan hasil karya saya sendiri yang diajukan untuk memenuhi salah satu persyaratan memperoleh gelar Strata 1 (S1) Jurusan Kesejahteraan Sosial Fakultas Dakwah dan Ilmu Komunikasi Universitas Islam Negeri Syarif Hidayatullah Jakarta. 2. Semua sumber yang saya gunakan dalam penulisan ini, telah saya cantumkan sesuai dengan ketentuan yang berlaku di Universitas Islam Negeri Syarif Hidayatullah Jakarta. 3. Jika di kemudian hari saya terbukti bahwa dalam penulisan skripsi ini bukan hasil karya saya sendiri atau merupakan hasil jiplakan dari karya orang lain (plagiat), maka saya bersedia menerima sanksi yang berlaku dari Universitas Islam Negeri Syarif Hidayatullah Jakarta.
Jakarta, 2 September 2014
Shabrina Dwi Pitarini Putri
ii
ABSTRAK
Shabrina Dwi Pitarini Putri Dukungan Sosial Yayasan Persatuan Orang Tua Anak Dengan Down Syndrome (Potads) Kepada Para Orang Tua Anak Down Syndrome Di Indonesia, masih banyak terdapat kasus kekerasan orang tua terhadap anak Down Syndrome (ADS). Hal ini disebabkan karena depresi yang dialami para orang tua yang belum mampu menerima kehadiran ADS dengan sepenuh hati. Down Syndrome merupakan kelainan kromosom yang berpengaruh pada keterlambatan masa pertumbuhan anak. Penelitian ini perlu dilakukan agar para orang tua tidak selalu menyalahkan diri ataupun menyesali takdir yang datang kepada dirinya, namun dapat belajar mengambil hikmah dengan melihat hal apa yang dapat digali untuk bisa meningkatkan kualitas diri ADS agar masa depannya tidak semakin terpuruk. Melihat permasalahan tersebut, Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome (POTADS) lahir untuk dapat memberikan dukungan sosialnya guna mengembalikan rasa percaya diri orang tua ADS agar dapat mendidik ADS tersebut menjadi mandiri dan berprestasi layaknya orang normal lainnya. Metode yang peneliti gunakan dalam skripsi ini ialah metodologi penelitian kualitatif dimana dalam teknik pengumpulan data penulis melakukan wawancara, observasi, dan dokumentasi. Teknik pemilihan informan yang peneliti gunakan ialah purposive sampling dan snowball sampling dimana penulis menunjuk ketua POTADS terlebih dahulu untuk dapat memberikan informasi yang peneliti butuhkan, lalu ketua tersebut akan merujuk informan lainnya yang dapat membantu peneliti dalam memilih klien sesuai dengan kriteria yang telah peneliti tetapkan, yakni berdasarkan Sahabat POTADS yang paling lama dan masih aktif bergabung. Adapun hasil temuan yang penulis dapatkan mengenai dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS dapat dilihat dari adanya program-program kegiatan yang diberikan dimana dalam hal ini penulis bagi menjadi 4 kelompok sesuai dengan teori jenis dukungan sosial menurut House, diantaranya terdapat dukungan informatif yang diberikan melalui adanya PIK POTADS, Komunikasi melalui media sosial, serta pembuatan Buku POTADS; dukungan emosional berupa adanya kegiatan KOPDAR POTADS; dukungan instrumental dapat dilihat dari adanya Sanggar POTADS, serta dukungan penghargaan yang dapat dilihat dari adanya penyelenggaraan acara Hari Sindroma Down Dunia (HSDD) di setiap tahunnya.
v
KATA PENGANTAR Assalamu’alaikum Wr.Wb. Segala puji bagi Allah SWT yang telah memberikan rahmat dan karunia-Nya kepada penulis, sehingga penulis dapat menyelesaikan skripsi ini yang berjudul “Dukungan Sosial Yayasan Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome (POTADS) kepada Para Orang Tua Anak Down Syndrome.” Shalawat serta salam senantiasa selalu tercurah kepada junjungan Nabi Muhammad SAW, Sang Teladan yang telah membawa kita ke zaman kebaikan. Skripsi ini merupakan tugas akhir yang harus diselesaikan sebagai syarat guna meraih gelar Sarjana Sosial Jurusan Kesejahteraan Sosial Fakultas Dakwah dan Ilmu Komunikasi di Universitas Islam Negeri Syarif Hidayatullah Jakarta. Penulis menyadari banyak pihak yang telah membantu dalam proses penyelesaian skripsi ini. Oleh karena itu, dengan segala kerendahan hati penulis ingin menghaturkan banyak terimakasih kepada pihak-pihak yang telah membantu hingga selesainya penyusunan skripsi ini baik secara langsung maupun tidak langsung kepada : 1. Bapak Dr. Arif Subhan, MA selaku Dekan Fakultas Dakwah dan Ilmu Komunikasi Universitas Islam Negri Syarif Hidayatullah Jakarta, dan para Pembantu Dekan Fakultas Ilmu Dakwah dan Ilmu Komunikasi 2. Ibu Siti Napsiyah Ariefuzzaman, MSW selaku Ketua Jurusan Kesejahteraan Sosial dan bapak Ahmad Zaki M.Si selaku dosen pembimbing akademik. Terimakasih atas nasehat dan bimbingannya.
vi
3. Ibu Ellies Sukmawati, M.Si selaku dosen pembimbing skripsi yang telah membantu mengarahkan, membina, dan selalu bersedia meluangkan waktunya sehingga penulis dapat menyelesaikan skripsi ini. 4. Seluruh dosen jurusan Kesejahteraan Sosial Fakultas Dakwah dan Ilmu Komunikasi Universitas Islam Negeri Syarif Hidayatullah Jakarta. 5. Seluruh staf Tata Usaha serta karyawan Fakultas Dakwah dan Ilmu Komunikasi Universitas Islam Negeri Syarif Hidayatullah Jakarta yang telah membantu peneliti dalam mengurus segala kebutuhan administrasi, dll. 6. Ibu Noni Fadilah selaku Ketua Yayasan POTADS yang sudah mengizinkan penulis untuk dapat melakukan penelitian di Yayasan POTADS, serta untuk dukungan dan bantuannya selama ini. 7. Kedua orangtua tercinta ayahku Bambang Maurice dan bundaku Retnowati yang tak pernah henti memanjatkan doa dan memberikan dukungannya kepada penulis, sehingga penulis selalu termotivasi dengan kasih sayang kalian yang begitu besar. Dan untuk kakakku, saudara kembarku tercinta Shabrina Eka Pitasari Putri yang juga turut memberikan dukungannya bagi kelancaran penulisan skripsi penulis melalui kata-kata positifnya. 8. Asa Trifabasi, yang telah memberikan semangat, dukungan moril dan perhatian terbaiknya kepada penulis selama penyelesaian skripsi. 9. Sahabatku tercinta Lufiarna dan Ulfa Andriany yang selalu ada meluangkan waktunya untuk penulis menumpah ruahkan segala keluh kesah dan kalian ada untuk memberikan masukan-masukan sehingga penulis dapat bangkit kembali untuk bisa menyelesaikan skripsi ini. vii
10. Teman terbaikku Pinasti Septhiani yang selalu setia menemani penulis ke berbagai tempat mencari lembaga dan bertemu dengan klien hingga penulis dapat menyelesaikan skripsi ini. 11. Sahabat-sahabat setia yang penulis kenal dari kecil hingga saat ini, Ratri Dwi Fajar Purwani, Aulia Adila, dan Marsha Hilda kalian adalah inspirasi penulis untuk dapat membantu menyelesaikan skripsi ini dan melanjutkan mimpi penulis agar dapat sukses seperti kalian. 12. Teman-teman praktikum II kelompok Aceng Mandiri: Farid, Gina, Putri, Adhe, Annies, Fadhli, Dian, dan Nurbani yang sudah seperti saudara bagi penulis untuk dapat berbagi cerita, pengalaman, dan pelajaran hingga penulis dapat menyelesaikan skripsi ini dengan dukungan yang begitu baik. 13. Pipit, Ika, Siti Jumartina, Fifi, Isnaniyah, Prapti, Lusi, dan Noviyani yang berjuang bersama-sama penulis dalam menyelesaikan skripsi. 14. Teman-teman penulis yang tidak bisa penulis sebutkan satu per satu yang telah memberikan masukan, do’a, dan semangat di setiap perbincangan. Semoga skripsi ini bermanfaat dan semoga Allah SWT senantiasa meridhoi setiap langkah kita, Amin yaa Rabb al-alamin. Jakarta, 2 September 2014 Penulis
(Shabrina Dwi Pitarini Putri)
viii
DAFTAR ISI
LEMBAR JUDUL ...........................................................................................
i
LEMBAR PERNYATAAN ............................................................................. ii LEMBAR PERSETUJUAN PEMBIMBING ................................................. iii LEMBAR PENGESAHAN .............................................................................. iv ABSTRAK ....................................................................................................... v KATA PENGANTAR ...................................................................................... vi DAFTAR ISI .................................................................................................... ix DAFTAR TABEL ........................................................................................... xii DAFTAR GAMBAR .......................................................................................xiii
BAB I
PENDAHULUAN A. Latar Belakang ...................................................................... 1 B. Pembatasan Dan Perumusan Masalah .................................... 7 C. Tujuan Penelitian .................................................................. 8 D. Manfaat Penelitian ................................................................ 8 E. Metodologi Penelitian ........................................................... 9 F. Sistematika Penulisan ........................................................... 20
BAB II
LANDASAN TEORI A. Dukungan sosial 1. Definisi Dukungan Sosial ............................................... 22 2. Komponen Dukungan Sosial .......................................... 24 ix
3. Jenis-jenis Dukungan Sosial ........................................... 25 B. Orang Tua 1. Definisi Orang Tua ......................................................... 26 2.
Peran Orang Tua ........................................................... 27
3. Pola Asuh Orang Tua-Anak ............................................ 28 4. Permasalahan Orang Tua ................................................ 30 C. Terapi Kelompok 1. Definisi Terapi Kelompok .............................................. 35 2.
Jenis-jenis Terapi Kelompok ......................................... 36
D. Down Syndrome 1. Definisi Down Syndrome ................................................ 39 2. Karakteristik Down Syndrome ........................................ 39 3. Kesehatan Fisik .............................................................. 44
BAB III
PROFIL LEMBAGA A. Sejarah Berdirinya Yayasan POTADS ................................. 45 1. Tujuan ............................................................................ 46 2. Visi Dan Misi Yayasan POTADS ................................... 47 3. Motto ............................................................................. 48 4.
Lambang ....................................................................... 48
B. Struktur Organisasi ............................................................... 49 C. Bentuk-bentuk Dukungan Sosial POTADS .......................... 50 D. Kegiatan Yang Pernah Dilaksanakan .................................... 59 x
BAB IV
HASIL TEMUAN DAN ANALISIS A. Hasil Temuan ........................................................................ 63 1. Dukungan Sosial Yayasan POTADS ............................... 63 a. Dukungan Informatif ................................................. 63 b. Dukungan Emosional ............................................... 82 c. Dukungan Instrumental ............................................. 93 d. Dukungan Penghargaan ............................................. 97 2. Kendala Orang Tua Menjalankan Dukungan Sosial .......... 101 3. Manfaat Dukungan Sosial Yang Dirasakan Orang Tua ..... 104
B. Analisis .................................................................................. 112 1. Dukungan Sosial Yayasan POTADS ................................ 112 2. Kendala Orang Tua Menjalankan Dukungan Sosial .......... 118 3. Manfaat Dukungan Sosial Yang Dirasakan Orang Tua ..... 121
BAB V PENUTUP A. Kesimpulan ...........................................................................................126 B. Saran ......................................................................................................128
DAFTAR PUSTAKA ......................................................................................130 LAMPIRAN-LAMPIRAN
xi
DAFTAR TABEL
1.
Tabel 1 Rancangan Penelitian.................................................................... 12
2.
Tabel 2 Kendala Dukungan Sosial Yang Dirasakan Orang Tua ADS .........120
3.
Tabel 3 Manfaat Dukungan Sosial Yang Dirasakan Orang Tua ADS .........124
xii
DAFTAR GAMBAR
1.
Gambar 1 Lambang POTADS ...................................................................48
2.
Gambar 2 Stuktur Organisasi.....................................................................49
3.
Gambar 3 Info Pelaksanaan Kegiatan KOPDAR PIK POTADS ................51
4.
Gambar 4 Info Pelaksanaan HSDD Oleh PIK POTADS ............................51
5.
Gambar 5 Mailing List POTADS ..............................................................55
6.
Gambar 6 Website POTADS .....................................................................56
7.
Gambar 7 Info Tempat Kursus Bakat Melalui Media Sosial ......................57
8.
Gambar 8 Sharing Dengan Sahabat Potads Melalui Facebook Potads ........57
9.
Gambar 9 Buku “Cara Merawat Anak Dengan Down Syndrome” .............58
10.
Gambar 3.10 Buku “Cahaya Hidupku” .....................................................58
11.
Gambar 11 Sanggar POTADS ...................................................................59
12.
Gambar 12 KOPDAR POTADS ................................................................60
13.
Gambar 13 KOPDAR POTADS ................................................................60
14.
Gambar 14 Pelaksanaan Hari Sindroma Down Dunia (HSDD) .................62
15.
Gambar 15 Pelaksanaan Hari Sindroma Down Dunia (HSDD) .................62
16.
Gambar 16 Sharing Orang Tua ADS Melalui PIK POTADS .....................65
17.
Gambar 17 Percakapan Orang Tua di Media Facebook POTADS ..............70
18.
Gambar 18 Sharing Melalui Website POTADS .........................................72
19.
Gambar 19 Kendala Milis POTADS..........................................................77
20.
Gambar 20 Percakapan Melalui Milis POTADS ........................................78
21.
Gambar 21 Suasana KOPDAR Saat Makan Siang .....................................84 xiii
22.
Gambar 22 Peran Sibling dalam KOPDAR POTADS ...............................87
23.
Gambar 23 Suasana Diskusi KOPDAR .....................................................89
24.
Gambar 24 Talkshow dalam Perayaan HSDD ............................................98
25.
Gambar 25 Orang Tua ADS Bertanya dalam Talkshow .............................99
26.
Gambar 26 BCP Saat Berlatih Renang di SOIna ........................................106
xiv
BAB I PENDAHULUAN
A. LATAR BELAKANG MASALAH Kehadiran seorang anak merupakan panjatan doa dambaan para orang tua dalam setiap perkawinannya. Anak merupakan titipan Tuhan, karunia terbesar yang menjadi amanah bagi siapapun orang tua yang dikehendaki-Nya. Namun sayangnya, tak semua doa dan harapan yang dipanjatkan umat manusia tak berjalan sesuai dengan apa yang diharapkan. Dalam realita kehidupan, tidak semua anak lahir dalam kondisi yang sempurna. Ketidaksempurnaan tersebut dapat dikatakan sebagai suatu keterbatasan atau yang biasa dikenal dengan Anak Berkebutuhan Khusus (ABK). Anak berkebutuhan khusus (Special Needs Children) adalah mereka yang memerlukan penanganan khusus yang berkaitan dengan kekhususannya. Salah satu jenis ABK yang akan penulis bahas pada bab ini adalah anak Down Syndrome. Down Syndrome adalah bentuk retardasi mental bawaan yang paling umum, yang disebabkan oleh abnormalitas kromosom dan terjadi pada 1 dari 700 kelahiran di Amerika Serikat. Meskipun wanita berusia berapapun bisa melahirkan anak pengidap Down Syndrome, namun risiko ini meningkat secara tajam bagi ibu yang berusia mencapai 35 tahun keatas. 1 Menurut catatan Indonesia Center for Biodiversity dan Biotechnology (ICBB) Bogor tahun 2008, terdapat lebih dari 300 ribu anak pengidap Down Syndrome di Indonesia. Jika dibandingkan dengan seluruh dunia, angka 1
Agustyawati, M.Phil. SNE., Solicha, M.Si, Psikologi Pendidikan Anak Berkebutuhan Khusus (Jakarta: UIN Jakarta, 2009), h. 145.
1
2
penyandang Down Syndrome diperkirakan mencapai 8 juta jiwa, namun hal tersebut merupakan hasil survey ICBB menurut 6 tahun silam.2 Sulitnya mencari data mengenai perkembangan anak Down Syndrome di Indonesia mencerminkan bahwa kurang adanya perhatian dari pemerintah terhadap kasus tersebut. Hal ini dapat dilihat dari tidak adanya peringatan Hari Down Syndrome secara besar oleh pemerintah, padahal peringatan hari Down Syndrome tersebut juga dapat berperan untuk membantu mengetahui data seberapa besar perkembangan jumlah kelahiran anak-anak Down Syndrome di Indonesia. Oleh karena itu, dengan adanya kasus ini dibutuhkanlah sebuah organisasi persatuan masyarakat yang dapat turut mendukung adanya gerakan tersebut sebagai bentuk rasa kepedulian kita terhadap anak-anak Down Syndrome di Indonesia. Memiliki anak dengan Down Syndrome (ADS) tentunya akan membawa pengaruh tersendiri didalam kehidupan keluarga, tidak hanya dari segi psikologis, melainkan juga sosial. Hal tersebut didukung oleh pemaparan yang disampaikan oleh Dr. Seto Mulyadi atau yang akrab disapa Kak Seto bahwa saat ini kekerasan juga masih sering terjadi pada anak Down Syndrome. Menurutnya, hal ini terjadi karena keluarga ataupun orang tua masih merasa malu dalam memperkenalkan anak mereka, sehingga menimbulkan emosi tersendiri dalam menghadapi ADS tersebut.3 Melihat kasus ini tentunya hal tersebut akan menambah beban psikologis sang anak karena mereka akan semakin merasa terasingkan di lingkungannya sendiri. Disamping itu, rasa malu yang selalu dipelihara oleh orang 2
Muniroh, “Menengok Anak-anak Down Syndrome di Buper Wamena,” artikel diakses tanggal 19 April 2014 dari http://sinarharapan.co/index.php/news/read/17001/rss.xml 3 Helmi Ade Saputra, “Asuh Anak Down Syndrome Harus Siap Mental dan Tulus.” Artikel diakses pada tanggal 23 April 2014 dari http: ns1.kompas.web.id/read/read/2014/03/24/482/960031/asuh-anak-down-syndrome-harus-siapmental-tulus
3
tua karena menyembunyikan anaknya tentu akan menambah beban baru dalam menghadapi kehidupan sosial dan juga psikologisnya kedepan. Melihat dari adanya kasus diatas, yang menjadi pokok permasalahan ialah masih banyak para orang tua yang belum memahami keistimewaan dari anak Down Syndrome. Dalam hal ini, seharusnya orang tua tidak boleh selalu menutup diri, tetapi berusaha untuk meyakini diri bahwa anak mereka juga dapat bernilai untuk orang lain. Mereka seharusnya tidak boleh saling menyalahkan, karena tidak ada seorangpun anak yang ingin dilahirkan dalam keadaan yang tidak sempurna. Seperti yang diterangkan dalam hadits Rasulullah SAW “Peliharalah anak-anakmu dan perbaikilah budi pekerti mereka. Sesungguhnya anak-anak itu adalah hadiah Allah kepadamu (HR: al- Bukhori).” Berdasarkan hadits tersebut, penulis memaknai bahwa sebagai amanah, anak hendaknya dijaga dan dipelihara sebaik mungkin oleh kedua orang tuanya, bukan hanya dari segi lahir tetapi juga batinnya. Penerimaan keluarga terutama orang tua atas kehadiran anak yang memiliki keterbelakangan tentunya sangat dibutuhkan demi meningkatkan rasa percaya diri mereka dalam mengaktualisasikan dirinya. Hal tersebut juga dijelaskan pada UU Penyandang Disabilitas no. 4 tahun 1997 yang tertera pada pasal 6 poin ke 6 yang menjelaskan bahwa penyandang cacat berhak memperoleh hak yang sama untuk menumbuhkembangkan bakat, kemampuan, dan kehidupan sosialnya, terutama bagi penyandang cacat anak dalam lingkungan keluarga dan masyarakat.4 Itu artinya bahwa keluarga, masyarakat, dan pemerintah memiliki tanggung jawab dan peranan penting
4
Tim KPAI, “UU Anak Penyandang Cacat Nomor 4 tahun 1997,” diakses pada 10 Februari 2014 dari http://www.kpai.go.id/hukum/undang-undang-uu-ri-no-4-tahun-1997-tentangpenyandang-cacat/
4
terhadap keberfungsian penyandang disabilitas dalam memberdayakan dirinya. Salah satu caranya ialah dengan melatih kemandirian atau dengan meningkatkan potensi bakat yang dimiliki. Seperti pada salah satu contoh kasus di Wildflour Restaurant and Bakery Cafe, yang bertempatkan di Virginia, Amerika Serikat. Tempat tersebut mempekerjakan para penyandang disabilitas seperti penyandang autis dan Down Syndrome untuk dapat mencuci piring, memasak, dan membantu mengontrol persediaan makanan yang telah habis. Hal tersebut tentunya juga dapat melatih kemandirian dan kepercayaan diri para penyandang disabilitas karena dengan keterbatasan yang dimiliki mereka juga dapat mencari uang dengan kemampuannya sendiri.5 Di Indonesia juga terdapat salah satu figur anak Down Syndrome yang telah membuktikan bahwa dirinya mampu bekerja dan mandiri, salah satunya ialah Stephanie Handoyo. Wanita berusia 22 tahun ini telah meraih banyak medali emas dalam bidang musik dan olahraga. Meskipun ia terlahir dengan kekurangan, namun hal tersebut tidaklah menyurutkan semangatnya dalam menggali bakat di kedua bidang tersebut. Namanya tercatat dalam Museum Rekor Indonesia (MURI) karena mampu bermain piano dengan 22 lagu selama 2 jam dan ia juga terpilih mewakili Indonesia di ajang Special Olympics World tahun 2011 lalu di Athena, Yunani. Selain Stephanie, Christian Sitompul juga membuktikan bahwa anak-anak Down Syndrome bisa memberdayakan dirinya melalui bakat yang
5
VOA MetroTV Indonesia, Pekerjaan Bagi Warga Berkekhususan, 25 Maret 2014.
5
dimiliki. Ia berhasil meraih medali emas pada kejuaraan renang dalam perlombaan yang sama dengan Stephanie di Yunani 3 tahun silam.6 Dari contoh diatas dapat terlihat bahwa, meskipun anak Down Syndrome memiliki intelegensi yang rendah, namun bukan berarti mereka tidak dapat memberdayakan dirinya dengan suatu kemampuan yang dimiliki. Kemampuan tersebut dapat berupa bakat atau kemandirian yang jika diasah akan membentuk suatu potensi hingga dapat mencapai suatu prestasi. Oleh karena itu, peran orang tua sangatlah penting untuk mendukung dan mendampingi sang anak dalam mengembangkan hal tersebut. Karena salah satu kewajiban orang tua kepada anak ialah memuliakan anak-anak mereka. Adapun surah yang menggambarkan tentang hal tersebut terdapat dalam al-Qur’an surah Al-Kahfi (46) :
ُ اث الصَّالِ َح ُ َون ِزينَتُ ْال َحيَا ِة ال ُّد ْنيَا ۖ َو ْالبَاقِي اث خَ ْي ٌر ِع ْن َد َرب َِّك ثَ َواباا َوخَ ْي ٌر أَ َم اًل َ ُ( ْال َما ُل َو ْالبَن46) Artinya : “Harta dan anak-anak adalah perhiasan kehidupan dunia, tetapi amalanamalan yang kekal lagi shalih adalah lebih baik pahalanya di sisi Rabbmu serta lebih baik untuk menjadi harapan.” (QS. Al-Kahfi: 46) Ayat diatas menunjukkan pengertian yaitu, mencintai harta dan anak merupakan fitrah manusia karena keduanya ialah perhiasan dunia yang dianugerahkan oleh Sang Pencipta kepada setiap orang tua. Anak berhak mendapatkan perlindungan, pemeliharaan, nafkah, kasih sayang, serta pendidikan dari kedua orang tuanya. Maka dari itu, orangtua haruslah senantiasa menjaga anak mereka karena anak merupakan titipan Tuhan yang harus dijaga dan dididik agar dapat menjadi harapan yang baik bagi kedua orang tuanya kelak. 6
Amalia Dwisepti, “Stephanie Handojo, Atlet Tunagrahita Yang Berprestasi,” artikel diakses pada 25 Maret 2014 dari http://sport.detik.com/read/2012/04/18/211454/1895843/82/stephanie-handojoatlet-tunagrahita-yang-berprestasi
6
Melihat dari segala bentuk permasalahan diatas, Yayasan bernama Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome atau (POTADS) yanag berlokasi di Jl. Jupiter 1C/ 4 Villa Cinere Mas hadir untuk membantu para orang tua dalam menerima kehadiran anak Down Syndrome. POTADS tidak ingin orang tua menyia-nyiakan anak-anak yang lahir dengan Down Syndrome menjadi lebih tak dihargai dengan cara berusaha membantu mengembalikan kepercayaan diri para orang tua agar dapat mendidik anak-anak tersebut menjadi mandiri dan bisa berprestasi layaknya anak normal pada umumnya. Hal ini dapat terlihat beberapa dari mereka yang mahir memainkan piano, melukis, berenang, memasak, dsb. Penulis tertarik untuk mengambil Yayasan POTADS sebagai objek penelitian penulis melihat bahwa Yayasan POTADS ini berbeda dari yayasanyayasan pada umumnya yang biasanya lebih fokus pada pemberdayaan diri anak yang berkebutuhan khusus tanpa melibatkan peran serta langsung dari kedua orang tuanya. Visi misi POTADS menjelaskan bahwa untuk dapat meningkatkan kualitas diri anak-anak yang memiliki keterbatasan, haruslah dimulai dari penerimaan orang tuanya terlebih dahulu agar anak-anak tersebut tidak merasa bahwa dirinya dikucilkan dan dapat merasakan adanya dukungan dan perlindungan utuh dari orang-orang disekelilingnya. Yayasan POTADS memberikan dukungan sosialnya kepada para orang tua ADS melalui adanya pertemuan sharing secara langsung ataupun tidak langsung yang dapat dilakukan melalui media sosial guna membantu mengembalikan rasa percaya diri para orang tua dalam menemukan keunikan dari diri anak Down Syndrome. Oleh karena itu, melihat hal tersebut penulis tertarik untuk mengambil tema skripsi dengan judul
7
“Dukungan sosial Yayasan Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome (POTADS) Kepada Para Orang Tua Anak Down Syndrome.”
B. PEMBATASAN DAN PERUMUSAN MASALAH 1. Pembatasan Masalah Penulis mencoba membatasi permasalahan hanya pada bentuk Dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome (POTADS) kepada para orang tua Anak Down Syndrome (ADS); kendala para orang tua dalam menjalankan bentuk-bentuk Dukungan sosial tersebut; serta manfaat yang dirasakan dari para orang tua ADS setelah bergabung dalam keluarga POTADS.
2. Perumusan Masalah Setelah membatasi masalah diatas, maka perumusan masalah tersebut dapat disimpulkan sebagai berikut : 1. Apa saja bentuk dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua anak Down Syndrome? 2. Apa sajakah yang menjadi kendala orang tua anak Down Syndrome dalam menjalankan bentuk-bentuk dukungan sosial Yayasan POTADS? 3. Bagaimana manfaat yang dirasakan orang tua anak Down Syndrome setelah bergabung dengan Yayasan POTADS?
8
C. TUJUAN PENELITIAN Tujuan dari penelitian ini adalah : 1. Untuk mendeskripsikan bentuk dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua anak Down Syndrome. 2. Untuk dapat mendeskripsikan kendala-kendala yang dialami oleh para orang tua ADS dalam melaksanakan bentuk-bentuk dukungan sosial Yayasan POTADS. 3. Untuk dapat melihat manfaat yang dirasakan oleh para orang tua setelah bergabung dalam keluarga POTADS.
D. MANFAAT PENELITIAN 1. Manfaat Akademis a. Menambah pengetahuan, pengalaman, dan wawasan, serta bahan dalam penerapan ilmu kesejahteraan sosial, khususnya mengenai peran orang tua dalam merawat dan memahami keistimewaan dari anak Down Syndrome. b. Dapat dijadikan bahan perbandingan untuk penelitian selanjutnya. 2. Manfaat Praktis a. Dapat dijadikan sebagai bahan untuk meningkatkan kualitas pelayanan yang diberikan oleh Yayasan POTADS terutama dalam hal memberikan informasi mengenai keistimewaan anak Down Syndrome. b. Untuk dapat memberikan motivasi kepada para orang tua dalam menemukan keunikan dan keistimewaan pada anak Down Syndrome.
9
E. METODOLOGI PENELITIAN Metode penelitian merupakan suatu proses yang harus dilalui dalam suatu penelitian agar hasil yang diinginkan dapat tercapai. Metode penelitian ini kemudian dibagi menjadi : 1. Pendekatan Penelitian Penelitian ini menggunakan Pendekatan Kualitatif. Pendekatan Kualitatif adalah pendekatan yang mengacu pada prosedur penelitian yang menghasilkan penelitian deskriptif, seperti perkataan orang, dan perilaku yang dapat diamati.7 Selain itu metode penelitian kualitatif adalah metode penelitian yang digunakan pada kondisi obyek yang alamiah, dimana peneliti adalah sebagai instrumen kunci, teknik pengumpulan data dilakukan secara triangulasi (gabungan), analisis data bersifat induktif, hasil penelitian kualitatif lebih menekankan makna dari pada generalisasi. 8 Maksud dalam hal ini ialah peneliti mencoba mencari atau menemukan makna dari hal-hal yang mendasar yang dialami oleh pengalaman hidup para orang tua anggota POTADS khususnya
dalam
menerima, merawat, mendidik, hingga
menemukan keistimewaan dari anak Down Syndrome. 2. Jenis Penelitian Jenis penelitian yang penulis gunakan adalah metode deskriptif. Data tersebut bisa berasal dari wawancara, foto, videotape, dokumen pribadi, catatan lapangan, dan dokumen resmi lainnya. Metode deskriptif ditujukan 7
Lexy J. Moleong, Metodologi Penelitian Kualitatif (Bandung : PT Remaja Rosdakarya, 2003), h.12. 8 Prof. Dr. Sugiyano, Memahami Penelitian Kualitatif (Bandung : CV. Alfabeta, 2005), Cet. 5, h.1.
10
untuk mengumpulkan data aktual secara rinci yang melukiskan gejala yang ada, mengidentifikasi masalah atau memeriksa kondisi, juga menentukan apa yang dilakukan oleh orang lain dalam menghadapi masalah yang sama dan belajar dari pengalaman mereka untuk menetapkan rencana yang akan datang.9 Peneliti menggunakan metode deskriptif karena peneliti menganggap bahwa metode penelitian ini dapat menggambarkan tentang suatu peristiwa, kondisi, dan situasi terutama dalam menganalisis bentuk Dukungan sosial Yayasan POTADS kepada para orang tua anak penyandang Down Syndrome dengan terlibat langsung didalamnya. 3. Lokasi dan Waktu Penelitian Waktu penelitian ini dilakukan selama kurang lebih 6 bulan, mulai dari 10 Maret 2014 hingga 2 September 2014. Adapun yang menjadi lokasi penelitian ini diantaranya: a. Yayasan Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome (POTADS) yang bertempatkan di Jl. Jupiter 1C No. 4 Villa Cinere Mas, Jakarta Selatan. b. Rumah Sakit Harum Sisma Medika (KOPDAR POTADS). c. Balai Kota Bandung, 27 Mei 2014 (Perayaan Hari Sindroma Down Dunia). d. Sanggar POTADS yang bertempatkan di Jl. Mawar no. 3, Warung Buncit Mampang Prapatan, Jakarta Selatan. e. Beberapa rumah Klien
9
Jalaluddin Rakhmat, Metode Penelitian Kualitatif, (Bandung : PT. Remaja Rosdakarya, 2006), cet. 12, h.25.
11
4. Teknik Pemilihan Informan Teknik yang digunakan untuk pemilihan informan dalam penelitian ini adalah non-probability sampling (pengambilan sampel secara tidak acak) dimana teknik ini merupakan pengambilan sampel yang mengutamakan ciri atau kriteria tertentu. Karenanya pada non-probability sampling setiap sampel tidak memiliki kesempatan yang sama untuk terpilih sebagai subjek penelitian. Dalam hal ini, jenis non-probability sampling yang peneliti gunakan ialah purposive sampling dan snowball sampling. Penggunaan jenis Purposive sampling didasarkan pada pertimbangan bahwa informan tersebut mampu memberikan informasi sesuai dengan pengetahuan dan pengalaman yang dimiliki sesuai dengan konteks penelitian. Purposive sampling merupakan sampel yang dipilih melalui penetapan kriteria tertentu oleh peneliti.10 Untuk itu, peneliti memilih ketua Yayasan POTADS terlebih dahulu sebagai sumber informan yang tepat untuk membantu menjawab pertanyaan peneliti mengenai profil lembaga. Dalam hal pemilihan informan ini, penulis juga menggunakan jenis snowball sampling karena peneliti tidak memiliki pengetahuan dalam mengenali anggota POTADS untuk dapat menjadi subjek peneliti. Dalam buku I Ketut Swarjana, Polit dan Beck menjelaskan bahwa yang menjadi sampel pada metode ini diawal akan ditanyakan untuk mengidentifikasi dan merujuk atau menunjuk orang lain yang cocok dengan kriteria sampel yang telah ditentukan. Demikian seterusnya sampai jumlah sampel tersebut sesuai dengan jumlah yang
10
I Ketut Swarjana, Metode Penelitian Kesehatan (Yogyakarta: Penerbit ANDI, 2012), h. 102
12
diinginkan.11 Peneliti memilih ketua Yayasan POTADS sebagai sampel awal yang tepat dalam memberikan informasi yang sesuai berdasarkan dengan kebutuhan peneliti, lalu Ketua Yayasan POTADS membantu menunjuk beberapa pengurus lainnya, seperti Sekretaris POTADS untuk dapat memberikan informasi mengenai siapa orang tua ADS yang dapat dijadikan informan oleh peneliti. Kriteria peneliti untuk dijadikan informan, yakni dilihat berdasarkan orang tua ADS yang sudah lama ikut bergabung dengan Yayasan
POTADS
dan
masih
aktif
berkomunikasi
ataupun
aktif
melaksanakan kegiatan dukungan sosial Yayasan POTADS. Untuk lebih jelasnya, keterangan informasi yang diperoleh dapat dilihat pada tabel 1 dibawah ini: Tabel 1 Rancangan Penelitian NO. 1.
2.
3.
Informan
Informasi yang dicari
Jumlah
Ketua Yayasan
Mencari tahu tentang data dan profil
POTADS
Yayasan POTADS
Sekretaris
Mencari tahu tentang data dan profil
POTADS
Yayasan POTADS
Orang tua ADS
Mencari tahu tentang kendala dan seberapa
(Sahabat
besar manfaat yang dirasakan para orang
POTADS)
tua setelah bergabung dengan keluarga
1 Orang
1 Orang
3 Orang
POTADS 4.
11
Psikolog
Ibid., h. 103.
Mengetahui
bagaimana
cara
psikolog
1 Orang
13
menyampaikan
materi
dan
melakukan
diskusi kelompok dengan para orang tua ADS saat KOPDAR berlansgung. 5.
Pengajar Sanggar Mengetahui POTADS
seberapa
besar
efektifitas
1 Orang
program kegiatan Yayasan POTADS ini berjalan dalam hal penegembangan bakat ADS
6.
Operator Hotline
Untuk
mengetahui
bagaimana
hotline
1 Orang
POTADS berjalan Jumlah
8 Orang
[Sumber: Data Primer] 5. Sumber Data Adapun macam data pada penelitian ini terbagi menjadi dua bagian, yaitu data primer dan data sekunder: Data Primer diperoleh proses penelitian langsung dari partisipan atau sasaran penelitian, yaitu data yang berasal dari Ketua Yayasan POTADS, Sekretaris POTADS, 3 orang tua anggota POTADS, 1 orang psikolog, serta 1 orang pengajar Sanggar POTADS. Data Sekunder adalah data yang diperoleh dari berbagai literatur, buku-buku Perpustakaan, internet, catatan atau dokumen yang terkait dengan penelitian dari Yayasan Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome (POTADS) yang diteliti seperti brosur, arsip, dan lain-lain.
14
6. Teknik Pengumpulan Data Teknik pengumpulan data yang peneliti pakai adalah teknik pengumpulan data kualitatif. Teknik pengumpulan data yang digunakan dalam penelitian ini antara lain: a. Teknik Observasi Istilah observasi berasal dari bahasa latin yaitu berarti “melihat” dan memperhatikan. Istilah observasi ini diarahkan pada kegiatan memperhatikan secara akurat, mencatat fenomena yang muncul, dan mempertimbangkan hubungan antar aspek dalam fenomena tersebut. Observasi
yang berarti pengamatan untuk
mendapatkan data tentang suatu masalah, sehingga diperoleh suatu pemahaman atau pembuktian terhadap informasi/ keterangan yang diperoleh sebelumnya.12 Jenis observasi yang digunakan dalam penelitian ini adalah observasi atau pengamatan berperan serta. Pengamatan berperan serta dianggap cocok untuk meneliti bagaimana manusia berperilaku dan memandang realitas kehidupan mereka dalam lingkungan mereka yang biasa, rutin, dan alamiah.13 Observasi ini dilakukan ketika penulis berada di lokasi yang menjadi objek penulis dalam melakukan penelitian untuk mengamati seberapa besar efektifitas bentuk Dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua dalam mengembangkan bakat 12
Rahayu Tri Iin, S.Psi dan Ardani Ardi Tristiandi, Observasi dan Wawancara (Malang: PT. Bayu Media, 2004). 13 Mulyana, Metodologi Penelitian Kualitatif: Paradigma Baru Ilmu Komunikasi dan Ilmu Sosial Lainnya (Bandung: PT Remaja Rosdakarya), h. 167.
15
anak Down Syndrome. Peneliti merasa perlu melakukan observasi ini agar dapat melihat aktivitas-aktivitas subjek peneliti yang berlangsung, mengetahui siapa saja yang terlibat dalam aktikvitas tersebut, serta dapat mengambil makna dari setiap kejadian yang diamati. Oleh karena itu, observasi sangatlah penting sebagai alat pengukur perilaku yang tidak dapat diukur dengan alat bantu apapun. Adapun teknik observasi yang peneliti gunakan dalam hal ini adalah: b. Teknik Wawancara Wawancara adalah bentuk komunikasi antara dua orang yang melibatkan seseorang yang ingin memperoleh informasi dari seorang lainnya dengan mengajukan pertanyaan-pertanyaan berdasarkan tujuan tertentu.14 Dalam hal ini peneliti berusaha mendapatkan data atau informasi dengan cara mengajukan pertanyaan-pertanyaan yang berkaitan dengan rumusan masalah peneliti. Adapun sumber informan yang peneliti wawancara diantaranya ketua Yayasan POTADS, para orang tua anggota POTADS, guru, serta psikolog yang membantu Yayasan POTADS dalam memberikan motivasi kepada para orang tua dalam mengembangkan bakat anak Down Syndrome. c. Teknik Dokumentasi Teknik dokumentasi adalah cara pengumpulan data melalui peninggalan tertulis, terutama berupa arsip, buku-buku yang berkaitan mengenai pendapat, teori, maupun hukum dan lain-lain yang berhubungan dengan masalah penyelidikan atau penelitian. Dalam 14
Deddy Mulyana, Metodologi Penelitian Kualitatif, Paradigma Baru Ilmu Komunikasi dan Ilmu Sosial Lainnya (Bandung: PT. Remaja Rosdakarya 2006), h. 180.
16
teknik ini peneliti berusaha memperoleh data-data dokumentasi yang berkaitan dengan pengumpulan foto-foto, profil Yayasan mempelajari arsip-arsip, serta berbagai bentuk data tertulis lainnya berupa laporan pihak Yayasan yang ada di lapangan. 7. Teknik Analisis Data Analisis
data
adalah
proses
mengatur
urutan
data,
mengorganisasikannya kedalam suatu pola, kategori dan uraian dasar. Teknik analisis data yang digunakan dalam penelitian ini adalah teknik interactive model yang dikemukakan oleh Miles and Huberman. Teknik analisis data ini meliputi: reduksi data, penyajian data, dan penarikan kesimpulan lalu diverifikasi.15 Tahap pertama reduksi data melibatkan langkah-langkah editing, pengelompokkan, dan meringkas data. Pada tahap kedua, peneliti menyusun kode-kode dan catatan-catatan (memo) mengenai berbagai hal termasuk yang berkenaan dengan aktivitas serta proses-proses hingga peneliti dapat menemukan tema-tema, kelompok, dan pola-pola data.16 Berdasarkan keterangan diatas, maka setiap tahap dan proses tersebut dilakukan untuk mendapatkan keabsahan data dengan menelaah seluruh data yang ada dari berbagai sumber yang telah didapat dari lapangan dan bentuk dokumen pribadi, dokumen resmi, gambar, foto, dsb, melalui metode wawancara yang didukung dengan studi dokumentasi. Hal ini sesuai dengan tujuan yang ingin dicapai oleh peneliti, yaitu mengungkap lebih dalam, 15
M. Djunaidy Ghony dan Fauzan Almanshur, Metodologi Penelitian Kualitatif, (Jogjakarta: Ar-Ruzz Media, 2012), h. 306. 16 Pawito, Penelitian Komunikasi Kualitatif, (Yogyakarta: Lembaga Kajian Islam dan Sosial Pelangi Aksara, 2007), h. 103-104.
17
menganalisis, serta menggambarkan tentang seberapa besar pengaruh Dukungan sosial Yayasan POTADS yang dirasakan oleh para orang tua yang memiliki berbagai permasalahan sosial, hingga memiliki kekuatan dalam membentuk kemandirian ADS. Dukungan sosial dapat diartikan sebagai pemberian bantuan atau pertolongan terhadap seseorang yang mengalami stress dari orang lain yang memiliki hubungan dekat (saudara, teman, suami/istri). House dalam Depkes mengklasifikasikan tipe Dukungan sosial menjadi 4 bentuk, yaitu: Dukungan Emosional, Dukungan Penghargaan, Dukungan Instrumental, dan Dukungan Informasi.17
8. Teknik Keabsahan Data Menurut Patton dalam Moleong keabsahan data dapat dicapai dengan jalan membandingkan keadaan dan perspektif seseorang dengan berbagai pendapat dan pandangan orang lain. Strategi ini dilakukan untuk meningkatkan kredibilitas (Derajat Kepercayaan) dengan menggunakan teknik Triangulasi Sumber. Dalam hal ini jangan sampai banyak mengharapkan bahwa hasil pembandingan tersebut merupakan kesamaan pandangan, pendapat, atau pemikiran. Yang penting disini ialah bisa mengetahui adanya alasan-alasan terjadinya perbedaan-perbedaan tersebut.18
17
Dr. Nursalam, M. Nur, Asuhan Keperawatan Pada Pasien Terinfeksi HIV/ AIDS (Jakarta: PT. Salemba Medika, 2007), h. 29. 18 Prof. Dr. Lexy J. Moleong, M.A. Metodologi Penelitian Kualitatif (Bandung: Rosdakarya, 2010), h.331.
18
9. Tinjauan Pustaka Dalam penelitian ini, peneliti melakukan tinjauan pustaka terhadap beberapa hasil penelitian terdahulu yang berkaitan dengan permasalahan penelitian. Adapun penelitian tersebut diantaranya: 1. “Gambaran Dukungan sosial Yang Diberikan Keluarga Dalam Perawatan Penderita Skizofrenia Di Instalasi Rawat Jalan Rumah Sakit Jiwa Propinsi Jawa Barat. Disusun oleh: Linda Permatasari, Aat Sriati, dan Metty Widiastuti. Fakultas Ilmu Keperawatan Universitas Padjajaran 2011. Isi pokok dari jurnal ini ialah membahas mengenai pentingnya dukungan sosial bagi individu yang memiliki masalah dalam hal ini ialah penderita gangguan Skizofrenia, agar dirinya dapat sehat kembali dan menemukan kekuatan dalam diri untuk sembuh, sehingga dibutuhkannya dukungan sosial dari orang-orang di sekelilingnya terutama keluarga. Yang menjadi pembeda antara penelitian terdahulu tersebut dengan skripsi penulis ialah subjek yang diteliti dan bentuk pengolahan data yang digunakan. 2.
“Hubungan Antara Dukungan sosial Kawan Sebaya dengan Motivasi Berprestasi Alumni Siswa-siswi SMAN 38 Jakarta Lulusan Tahun 2011.” Disusun oleh: Nurul Hikmah. Skripsi S1 Fakultas Ilmu Sosial dan Ilmu Politik, Jurusan Ilmu Kesejahteraan Sosial 2012. Skripsi ini membahas mengenai keberhasilan dukungan sosial yang mempengaruhi motivasi kelulusan anak-anak SMAN 38. Dalam hal ini, penulis dengan
19
peneliti terdahulu sama-sama mengambil teori mengenai dukungan sosial, akan tetapi yang menjadi pembeda antara skripsi ini dengan peneliti terdahulu ialah subjek yang diteloiti dan jenis penelitian yang digunakan. 3. “Gambaran Stres dan Coping Pada Ibu yang Memiliki Anak Penyandang Down Syndrome Studi Kasus Pada SLB Cahaya Jaya.” Disusun oleh Kezia Chrisantia Venesia. Skripsi S1 Fakultas
Psikologi.
Jurusan
Psikologi
Bina
Nusantara
University. Gambaran isi skripsi ini membahas tentang stress dan coping pada ibu yang memiliki anak Down Syndrome. Jika dibandingkan dengan skripsi penulis, kedua skripsi ini sama-sama meneliti fokus subjek yang sama yakni orang tua (ibu) dari anak Down Syndrome, namun dalam hal ini penulis lebih menggali kepada bentuk Dukungan sosial yang diberikan oleh suatu komunitas orang tua ADS dalam membantu melihat kelebihankelebihan yang ada pada diri anak Down Syndrome.
Setelah penulis melihat beberapa penelitian yang terkait teori ataupun tema seputar permasalahan yang penulis angkat, maka penulis memutuskan untuk menggunakan metode Miles and Huberman sebagai metode penelitian. Sedangkan untuk teknis penulisan hasil penelitian ini mengacu pada buku pedoman penulisan karya ilmiah (Skripsi, Tesis dan Disertasi) karya Hamid Nasuhi, dkk. Yang diterbitkan oleh CeQDA (Center for Quality Development Assurance) UIN Syarif Hidayatullah Jakarta, tahun 2007.
20
Dari tinjauan pustaka ini, peneliti yakin apa yang akan diteliti belum pernah ada sebelumnya. Maka dengan itulah peneliti yakin mengajukan penelitian tersebut sebagai langkah awal untuk mengajukan skripsi.
F. SISTEMATIKA PENULISAN Penulisan skripsi ini disajikan kedalam 5 Bab, berikut adalah sistematika penulisan skripsi: BAB I Pendahuluan, yang terdiri dari Latar Belakang Masalah, Pembatasan dan Perumusan Masalah, Tujuan dan Manfaat Penelitian, Metodologi Penelitian (terdiri dari pendekatan dan jenis penelitian, lokasi dan waktu penelitian, teknik pemilihan subyek dan informan, sumber data, teknik analisis data, teknik keabsahan data), serta Sistematika Penulisan. BAB II Landasan Teori, meliputi Pengertian Dukungan sosial, Orang Tua (definisi, peran, pola asuh, permasalahan yang dihadapi orang tua saat mengetahui anaknya Down Syndrome), Terapi Kelompok (definisi, macam-macam jenis terapi kelompok), serta Anak Down Syndrome (definisi, karakteristik dan pola penerapan orang tua dalam mendidik anak Down Syndrome). BAB III Metode Penelitian, meliputi profil Yayasan POTADS (Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome) yang terdiri dari latar belakang berdirinya Yayasan, tujuan, visi dan misi, lambang, struktur organisasi, bentuk dukungan sosial Yayasan POTADS, serta kegiatankegiatan yang pernah dilaksanakan.
21
BAB IV Hasil Penelitian dan Analisis Data, terdiri dari analisis bentuk Dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua anak Down Syndrome, Kendala para orang tua dalam menjalankan bentuk dukungan sosial Yayasan POTADS, serta Manfaat yang dirasakan orang tua anak Down Syndrome setelah menjalankan bentuk dukungan sosial Yayasan POTADS. BAB V Penutup, terdiri dari kesimpulan dan saran dengan daftar pustaka dan lampiran-lampiran.
22
BAB II LANDASAN TEORI
Pada bab ini akan membahas teori-teori yang berhubungan dengan permasalahan yang akan diteliti, meliputi teori dukungan sosial, terapi kelompok, pola asuh orang tua dalam merawat Anak Berkebutuhan Khusus (ABK), serta penjelasan mengenai Down Syndrome.
A. DUKUNGAN SOSIAL 1. Definisi Dukungan Sosial Menurut Cohen dan Smet seperti yang dikutip oleh Hamilawati menjelaskan bahwa dukungan sosial adalah suatu keadaan yang bermanfaat bagi individu yang diperoleh dari orang lain yang dapat dipercaya, sehingga seseorang akan tahu ada orang lain yang memperhatikan, menghargai, dan mencintainya.1 Begitupun juga menurut Gottlieb dalam Siti Urbayatun menerangkan bahwa dukungan sosial ialah informasi atau nasehat verbal dan non verbal, bantuan nyata, atau tindakan yang diberikan oleh keakraban sosial yang bermanfaat secara emosional dan memiliki efek tertentu bagi penerima. 2 Pengertian diatas mencerminkan bahwa dukungan tersebut diberikan oleh mereka yang memiliki kerekatan hubungan antara pemberi dengan yang 1
Harnilawati, “Konsep dan Proses Keperawatan Keluarga” (Takalar: Pustaka As Salam, 2013), h. 26 2 Siti Urbayatun, “Dukungan Sosial dan Kecenderung Depresi Post Partum Pada Ibu Primipara di Daerah Gempa Bantul,” (dalam jurnal Humanitas, vol. VII, no.2 Agustus 2010), h. 117118.
22
23
menerima, baik dalam bentuk informasi, tingkah laku, ataupun materi. Disamping itu, Cobb dalam Feurstein juga mengatakan bahwa: “Social Support in terms of benefits associated with feelings of being loved and valued and belonging to a network of communications and mutual obligation to the others.”3 (Berdasarkan manfaatnya, dukungan sosial dapat menjadikan seseorang merasa bahwa dirinya dicintai dan dihargai, serta memiliki jaringan komunikasi dan kewajiban yang sama kepada yang lain).
Definisi diatas mempertegas bahwasanya segala bentuk dukungan yang datang dari orang terdekat akan menjadikan mereka yang menerima bantuan merasa disayangi, diperhatikan, dan membuat dirinya bernilai. Dari berbagai macam definisi diatas dapat disimpulkan bahwa dukungan sosial adalah suatu bentuk komunikasi berupa informasi, tindakan, atau nasehat yang datang dari orang lain demi membantu mereka yang memiliki masalah agar dapat merasakan kenyamanan, perlindungan, kasih sayang, dan cinta dari orangorang di sekelilingnya. Hal tersebut bertujuan agar si penerima tidak merasa bahwa dirinya sendiri. Oleh karena itu, dukungan sosial sangatlah diperlukan sebagai peranan yang dapat membantu mereka yang bermasalah menjadi memiliki kekuatan untuk dapat menyelesaikan permasalahannya.
3
Michael Feurstein, dkk. Health Psychology “A Psychobiological Perspective” (New York: Plenum Pers, 1986), h. 134.
24
2. Komponen Dukungan sosial Weiss dalam Kristin Hedden mengemukakan adanya 6 komponen dukungan sosial yang disebut sebagai the social provisions scale, dimana masingmasing komponen dapat berdiri sendiri, namun satu sama lain saling berhubungan. Adapun 6 komponen tersebut adalah:4 a. Keterikatan (Attachment). Merupakan perasaan akan kedekatan emosional dan rasa aman (ketenangan) dalam diri individu. Sumber dukungan sosial ini yang paling sering dan umum adalah diperoleh dari pasangan hidup yang memiliki hubungan yang harmonis. b. Integrasi Sosial (Social Integration). Merupakan dukungan yang menimbulkan perasaan dalam diri individu bahwa ia termasuk dalam suatu kelompok yang memiliki kesamaan minat dan aktifitas rekreasi. Dukungan ini memungkinkan seseorang untuk memperoleh perasaan memiliki. Yang sering menjadi sumber dukungan ini adalah teman. c. Penghargaan/Pengakuan
(Reassurance
of
Worth).
Merupakan
pengakuan atas kompetensi, kemampuan, dan keahlian individu. Pada dukungan sosial jenis ini, seseorang akan mendapat pengakuan atas kemampuan dan keahliannya serta mendapat penghargaan dari orang lain. Dukungan ini sering diperoleh dari rekan kerja. d. Hubungan yang dapat diandalkan (Reliable Alliance). Merupakan keyakinan dalam diri individu bahwa ia dapat mengandalkan orang 4
Kristin Hedden, Public and Private Religiousity, Religious Dukungan sosial (United States, 2009), h. 30.
25
lain untuk membantunya dalam berbagai kondisi, meliputi kepastian atau jaminan bahwa seseorang dapat mengharapkan keluarga untuk membantu semua keadaan. Dukungan ini sering diperoleh dari anggota keluarga. e. Bimbingan (Guidance). Dukungan sosial jenis ini adalah adanya hubungan sosial yang dapat memungkinkan seseorang mendapat informasi, saran, atau nasihat yang diperlukan dalam memenuhi kebutuhan dan mengatasi permasalahan yang dihadapi. Dukungan ini sering diperoleh dari guru, mentor, figur orang tua atau figur yang dituakan dalam keluarga. f. Kesempatan
untuk
Mengasuh
(Opportunity
for
Nurturance).
Merupakan suatu aspek penting dalam hubungan interpersonal akan perasaan yang dibutuhkan oleh orang lain. Dukungan yang menimbulkan perasaan dalam diri individu bahwa ia bertanggung jawab terhadap kesejahteraan orang lain. Dukungan ini sering diperoleh dari anak, cucu, dan pasangan hidup.
3. Jenis-jenis Dukungan Sosial Menurut House dalam Depkes jenis dimensi Dukungan sosial dibedakan menjadi 4 macam, yaitu: 5
5
Dr. Nursalam, M. Nur, Asuhan Keperawatan Pada Pasien Terinfeksi HIV/ AIDS (Jakarta: PT. Salemba Medika, 2007), h. 29.
26
a. Dukungan Emosional, mencakup ungkapan empati, kepedulian, dan perhatian terhadap orang yang bersangkutan, serta membuat individu merasa dihargai, dicintai dan diperhatikan. b. Dukungan Penghargaan, dukungan ini terjadi melalui ungkapan hormat/ penghargaan positif untuk orang lain, dukungan persetujuan dengan gagasan atau perasaan individu, dan perbandingan positif orang tersebut dengan orang lain. c. Dukungan Instrumental, mencakup bantuan langsung, misalkan dengan memberi pinjaman uang, jasa, waktu kepada orang yang membutuhkan.
Dukungan
ini
membantu
individu
dalam
melaksanakan aktifitasnya. d. Dukungan
Informatif,
mencakup
pemberian
nasehat,
saran,
pengetahuan, dan informasi.
B. ORANG TUA 1. Definisi Orang Tua Kartono dalam Arifin menjelaskan bahwa orang tua adalah pria dan wanita yang terikat dalam ikatan perkawinan dan siap sedia untuk memikul tanggung jawab bersama sebagai ayah dan ibu dari anak-anak yang dilahirkannya. Lalu, Arifin juga menambahkan bahwa yang dimaksud dengan orang tua adalah orang yang menjadi pendidik dan membina yang berada di lingkungan keluarga. 6 6
Arifin. Hubungan Timbal Balik Pendidikan Agama di Lingkungan Sekolah dan Keluarga (Jakarta: Bulan Bintang, 1997), h. 114.
27
Berdasarkan definisi diatas dapat disimpulkan bahwa orang tua merupakan dua individu berbeda yang telah sepakat dalam membina suatu rumah tangga dan siap untuk memenuhi segala kebutuhan jasmani dan rohani anggota keluarganya, yaitu anak. Siap berarti mampu bertanggung jawab dalam memenuhi segala pemenuhan hak yang wajib didapat oleh seorang anak, seperti pendidikan, bimbingan, kasih sayang, dan pengajaran moral dari kedua orang tuanya karena anak merupakan amanah dari Tuhan yang tidak bisa dihilangkan dengan alasan apapun.
2. Peran Orang Tua Setiap orang tua dalam menjalankan kehidupan berumah tangga tentunya memiliki tugas dan peran yang sangat penting, yakni melahirkan; mengasuh; membesarkan; mengarahkan sang anak menuju kepada kedewasaan; serta menanamkan norma-norma dan nilai-nilai yang berlaku. Disamping itu, orang tua juga harus mampu mengembangkan potensi yang ada pada diri anak, menjadi teladan yang baik, dan mampu mengembangkan pertumbuhan pribadi dengan penuh tanggung jawab dan kasih sayang.7 Teori lain menjelaskan peran orang tua terhadap anak pada umumnya adalah teori attachment (kelekatan). Menurut teori ini, hubungan yang hangat dan
7
Astrida, S.Pd.I, “Peran dan Fungsi Orang Tua dalam Mengembangkan Kecerdasan Emosional Anak,” h. 1.
28
penuh rasa percaya dengan orang tua akan membuat anak memiliki rasa aman dan percaya diri yang baik dalam membangun relasi sosial. 8 Dari pengertian diatas, penulis dapat menyimpulkan bahwa peran dari orang tua tidaklah hanya melahirkan anak mereka ke dunia, tetapi juga harus mampu mendidik hingga menjadikan anak-anak tersebut sebagai suatu pilar yang dapat berguna untuk orang lain dan menorehkan prestasi di masa depannya. Dukungan dan kelekatan dari kedua orang tua tentunya sangat berpengaruh terhadap kemandirian anak dalam bersosialisasi dan mengaktualisasikan dirinya. Oleh karena itu, keberfungsian seorang anak berhasil atau tidaknya tergantung dari bagaimana kedua orang tua mendidiknya.
3. Pola Asuh Orangtua-Anak Menurut Baumrind seperti yang dikutip oleh Santrock menerangkan bahwa pola asuh orang tua merupakan segala bentuk dan proses interaksi yang terjadi antara orang tua dan anak yang merupakan pola pengasuhan tertentu dalam keluarga yang akan memberi pengaruh terhadap perkembangan kepribadian anak. Santrock
juga
menjelaskan
bahwa
penelitian Diana
Baumrind
sangat
berpengaruh. Ia percaya bahwa orang tua tidak boleh menghukum atau menjauh dalam mengasuh anak mereka. Terdapat 4 jenis gaya pengasuhan yang telah dijelaskan oleh Baumrind, yaitu:9 a. Pengasuhan Otoritarian 8
Dra. Nilam Widyani, Buku Psikologi Populer: Relasi Orang Tua & Anak (Elex Media Komputindo), h. 94. 9 John W. Santrock, Child Development 11th edition (University of Texas at Dallas: Erlangga, 2007), h. 167.
29
Otoritarian ialah gaya pengasuhan yang membatasi dan menghukum dimana orang tua mendesak anak untuk mengikuti arahan mereka dan menghormati pekerjaan dan upaya mereka. Gaya pengasuhan ini mengakibatkan anak seringkali tidak bahagia, takut, minder, dan memiliki komunikasi yang lemah. b. Pengasuhan Autoritatif (dapat diandalkan) Gaya ini mendorong anak untuk mandiri namun masih menerapkan batas dan kendali pada tindakan mereka. Tindakan verbal memberi dan menerima dimungkinkan, dan orang tua bersikap hangat dan penyayang terhadap anak. Gaya pengasuhan ini mengakibatkan perilaku anak menjadi percaya diri dan kompeten secara sosial. c. Pengasuhan Yang Mengabaikan Gaya ini mengajarkan dimana orang tua tidak terlibat dalam kehidupan anak. Anak yang memiliki orang tua seperti ini biasanya pengendalian dirinya buruk, tidak dewasa, dan merasa terasing dari keluarga. d. Pengasuhan Yang Menuruti Pola ini mengajarkan bahwa orang tua sangat terlibat dengan anak tetapi tidak menaruh banyak tuntutan dan kontrol yang ketat pada mereka. Pola pengasuhan orang tua seperti ini biasanya menyebabkan inkompetensi sosial anak, terutama dalam pengendalian diri.
30
4. Permasalahan Orang Tua Menurut Dyson, Krauss, dan Woolfison dalam Mangunsong menerangkan bahwa membesarkan anak dengan Down Syndrome merupakan salah satu stres terbesar bagi para orang tua. Hal ini terjadi karena orang tua menganggap anak mereka hanya memiliki sedikit harapan untuk dapat hidup dengan normal. Beckman dan Woolfood dalam Mangunsong juga menerangkan bahwa beberapa stres yang dihadapi orang tua diantaranya ialah masalah ekonomi, waktu untuk terapi, isolasi sosial, masalah perilaku, dan hubungan keluarga yang tegang. Masalah-masalah yang dihadapi oleh orang tua dari anak Down Syndrome tersebut nyatanya juga menimbulkan reaksi tersendiri bagi orang tua yang mengalaminya. Hal ini juga didukung oleh pendekatan Stage Theory yang mengemukakan bahwa orang tua melalui beberapa tahap setelah mengetahui mereka memiliki anak berkebutuhan khusus. Telford dan Sawrey dalam Mangunsong mengelompokkan reaksi orang tua sebagai berikut :10 a. Menolak Kecacatan Anak Tekanan sosial maupun tekanan pribadi kerap mendorong orang tua untuk menolak kecacatan anak. Orang tua seringkali merasa harga dirinya menurun karena anak yang dilahirkan tidak sesuai dengan yang diharapkannya. b. Mengasihani Diri Sendiri
10
Frieda Mangunsong, Psikologi dan Pendidikan Anak Luar Biasa Jilid ke-2 (Depok: Lembaga Pengembangan Sarana Pengukuran dan Pendidikan Psikologi (LPSP3) UI, 2011), h. 163164.
31
Dalam hal ini orang tua merasakan pengalaman yang pahit, sehingga mereka tidak bisa berpikiran realistik dan objektif terhadap anak cacat. c. Perasaan Ambivalen terhadap Kecacatan Anak Dalam hal ini, meskipun secara dominan sikap orang tua positif, namun sering disertai dengan penolakan dan rasa marah. Orang tua dapat menerima dan mencintai sang anak, namun di sisi lain pihak lain menolak dan tidak menyukai anaknya. Dampaknya, anak akan menimbulkan rasa bersalah pada anak. d. Rasa Bersalah, Malu dan Depresi Rasa malu dan bersalah merupakan komponen dari beberapa reaksi yang telah didiskusikan terlebih dahulu. Rasa malu orientasinya ke orang lain dan rasa bersalah orientasinya lebih ke diri sendiri. Sedangkan depresi akan muncul apabila kecemasan memuncak dan tekanan yang datang dirasakan terlalu besar. e. Pola Saling Ketergantungan Kurangnya motivasi pada anak seringkali disebabkan oleh besarnya tingkat ketergantungannya pada orang tua dan apabila hal ini terjadi akan sulit untuk diubah.
Berikut ini merupakan teori multiple intelligence yang dikemukakan oleh Howard Gardner. Teori ini membagi area bakat menjadi beberapa bagian, yaitu: 11 a. Kecerdasan Linguistik 11
Ifa H. Misbach, Dahsyatnya Sidik Jari Menguak Bakat dan Potensi Bakat melalui Fingerprint Analysis (Jakarta: Visimedia, 2010), h. 73-78.
32
Bakat orang dengan kecerdasan ini terletak pada kekuatan bahasa verbal baik dalam membaca, menulis, maupun berbicara. b. Kecerdasan Musikal Bakat orang dengan kecerdasan ini terletak pada kepekaan dalam menyerap bunyi-bunyian. Ia mudah membuat lirik lagu dan mudah belajar memainkan alat musik. c. Kecerdasan Logika Matematika Orang dengan bakat ini memiliki kekuatan dalam persoalan logika dan analisis. Ia mampu menemukan solusi dalam memecahkan masalah. d. Kecerdasan Body Kinestetik Orang dengan bakat seperti ini memiliki kemampuan motorik kasar atau motorik halus. Individu yang memiliki motorik kasar akan tangkas dalam mengkoordinasikan gerakan otot seperti melompat dan berlari. Sementara itu, individu yang memiliki motorik halus memiliki responsivitas yang menekankan pada kepekaan yang bersifat sentuhan. e. Kecerdasan Naturalis Orang
dengan
bakat
seperti
ini
memiliki
kepekaan
untuk
mengobservasi keadaan sekitar. Ia mampu membaca segala fenomena alam berdasarkan tanda-tanda yang dapat diamati secara visual. f. Kecerdasan Interpersonal
33
Orang dengan bakat seperti ini memiliki kepekaan untuk memahami kebutuhan
orang
lain,
mudah
menjalin
kerjasama,
serta
mengembangkan empati terhadap kesulitan orang lain.
Jika dikaitkan dengan karakteristik anak Down Syndrome yang telah dipaparkan diatas, sebagian besar bakat yang dimiliki anak Down Syndrome ialah mengarah kepada kecerdasan bakat musikal dan Body Kinestetik. Dalam melatih dan mengembangkan bakat seorang anak, tentunya dibutuhkan keterlibatan orang tua. Untuk itu, perlu dijelaskan mengenai bentuk keterlibatan tersebut sesuai dengan peran dan tanggung jawabnya: 12 1. Orang tua sebagai pengambil keputusan Kalangan
profesional
hanyalah
sekedar
membantu
melayani,
memberikan berbagai alternatif pemecahan masalah sesuai dengan problema yang dihadapi oleh anak cacat. Namun pilihan tentang alternatif mana yang akan ditempuh sepenuhnya adalah hak dan tanggung jawab orang tua. Orang tua harus terlibat langsung dalam keseluruhan proses secara sistematis, meliputi identifikasi, evaluasi dan kemudian memutuskan tentang dimana anak tersebut ditempatkan Dengan terlibat langsung, orang tua akan mampu memahami dengan sendirinya kemana arah bakat sang anak ditentukan. 2. Tanggung Jawab Sebagai Orang Tua
12
Frieda Mangunsong, “Psikologi dan Pendidikan Anak Berkebutuhan Khusus” Jilid kedua (Fakultas Psikologi UI: LPSP 3, 2011), h.176-178.
34
Dalam hal ini, orang tua harus mampu menyesuaikan diri bahwa mereka adalah orangtua dari anak cacat. Hal ini perlu agar mereka bisa memahami
bagaimana
seharusnya
mereka
bersikap
dalam
memberikan pengarahan/ mendidik anak mereka yang cacat. Terdapat 3 hal yang perlu diperhatikan dalam proses penyesuaian diri, yaitu: a. Orang tua harus menerima realitas b. Orang tua harus memiliki kesadaran intelektual mengenai kecacacatan anaknya c. Orang tua harus bisa melakukan penyesuaian secara emosional 3. Tanggung Jawab Sebagai Guru Dalam hal ini, orang tua memiliki pengaruh yang sangat kuat terhadap anak-anaknya. Efektivitas intervensi pendidikan akan lebih meningkat apabila orang tua rela membantu melanjutkan latihan keterampilan yang dilakukan di sekolah. Maka dari itu, nantinya para orang tua tentu akan bisa menemukan kebahagiaan tersendiri dari kemajuan perkembangan anaknya. 4. Tanggung Jawab Sebagai Advokat Maksudnya adalah kesanggupan orang tua untuk bertanggung jawab sebagai pendukung dan pembela kepentingan anaknya yang cacat. Dalam posisi seperti ini, orang tua harus mampu tampil sebagai pembela bagi kepentingan anaknya; yakni dengan memberikan
35
penjelasan yang baik kepada para orang tua anak normal mengenai keadaan anaknya yang cacat. Dengan begitu, anak akan merasa terlindungi dan merasa bahwa apapun hal yang dilakukannya mendapat dukungan penuh dari kedua orang tuanya.
C. TERAPI KELOMPOK 1. Definisi Terapi Kelompok Menurut National Association of Social Work/ NASW seperti yang dikutip Edi Suharto menjelaskan bahwa terapi kelompok adalah suatu pelayanan kepada kelompok yang tujuan utamanya untuk membantu anggota-anggota kelompok memperbaiki penyesuaian sosial mereka (Social Adjusment), dan tujuan keduanya untuk membantu kelompok mencapai tujuan-tujuan yang disepakati oleh masyarakat.13 Adapun menurut American Association of Group Worker & Grace L. Coyle dalam Edi Suharto menerangkan bahwa terapi kelompok memungkinkan berbagai jenis kelompok berfungsi sedemikian rupa, sehingga interaksi kelompok dan kegiatan-kegiatan program memberikan kontribusi pada pertumbuhan individu-individu dalam pencapaian tujuan-tujuan sosial yang diinginkan.14 Berdasarkan definisi terapi kelompok diatas dapat disimpulkan bahwa terapi kelompok merupakan suatu bentuk pelayanan kepada sekelompok anggota
13
Edi Suharto, Ph.D., Pekerjaan Sosial di Dunia Industri: Memperkuat Tanggung Jawab Sosial Perusahaan (Jakarta: Aditama, 2007), h. 38. 14 Ibid., h. 38.
36
untuk memenuhi kebutuhan-kebutuhan anggota guna membantu mencegah permasalahan sosial yang dihadapinya, serta mendorong keterlibatan individu dalam
mengikuti
program-program
kegiatan
yang
dapat
membantu
mengembalikan keberfungsian dirinya di mata masyarakat.
2. Jenis-jenis Terapi Kelompok Dalam kaitannya dengan terapi kelompok, terdapat beberapa jenis kelompok yang sering digunakan sebagai media pertolongan menurut Zastrow dalam Edi Suharto, yaitu:15 a. Kelompok Percakapan Sosial Kelompok ini merupakan tipe yang paling terbuka dan paling informal. Tidak memiliki rencana kegiatan yang dirumuskan secara jelas dan formal, namun memiliki topic yang dapat diperbincangkan. Para anggota mungkin saja memiliki beberapa tujuan tertentu, yakni memiliki teman baru untuk dapat mengetahui sejauh mana relasi ini dapat dikembangkan. b. Kelompok Rekreasi Tujuan kelompok ini adalah untuk menyelenggarakan kegiatan rekreatif. Dibentuknya kelompok ini adalah suatu keyakinan bahwasanya kegiatan rekreasi dan interaksi yang terjadi dalam kelompok ini dapat membantu membangun karakter yang dapat encegah perilaku-perilaku maladaptive. c. Kelompok Keterampilan Rekreasi 15
Edi Suharto, Ph.D., Pekerjaan Sosial di Dunia Industri: Memperkuat Tanggung Jawab Sosial Perusahaan (Jakarta: Refika Aditama, 2007), h. 39-41.
37
Tujuan kelompok ini untuk menyelenggarakan kegiatan rekreatif, juga untuk meningkatkan keterampilan tertentu diantara para anggitanya. d. Kelompok pendidikan Fokus kelompok ini adalah untuk memperoleh pengetahuan dan keterampilan-keterampilan yang lebih kompleks. Salah satu kegiatan dari kelompok ini ialah adanya pelatihan untuk menjadi orang tua yang baik. e. Kelompok Pemecahan Masalah dan Pembuatan Keputusan Kelompok ini melibatkan klien atau penerima pelayanan dan para petugas pemberi pelayanan di suatu lembaga Kesejahteraan Sosial. Bagi klien, tujuan bergabungnya dengan kelompok ini ialah untuk menemukan pendekatan yang dapat digunakan sebagai sumber-sumber baru dalam memenuhi kebutuhan baru, sedangkan bagi para pemberi pelayanan, kelompok
ini
dijadikan
sarana
untuk
mengembangkan
rencana
penyembuhan bagi klien atau sekelompok klien merumuskan keputusan. f. Kelompok Mandiri Kelompok mandiri menekankan kepada pengakuan para anggotanya terhadap kelompok bahwa mereka memiliki masalah, pernyataan para anggotanya kepada kelompok mengenai pengalamannya di masa lalu, dan rencana pemecahan masalah di masa depan, serta apabila salah seorang anggota kelompok berada pada krisis, anggota kelompok tersebut disarankan
untuk
menghubungi
anggota
lain
yang
kemudian
mendampinginya sampai krisis tersebut berkurang. Kelompok mandiri
38
banyak mengalami keberhasilan dalam memecahkan masalah anggotanya, dimana dalam hal ini para anggota mendapatkan manfaat berdasarkan prinsip-prinsip terapi dan para orang tua ADS yang menolong akan mendapatkan kepuasan psikologis dengan menolong orang lain. g. Kelompok Sosialisasi Tujuan dibentuknya kelompok ini adalah untuk mengembangkan atau merubah sikap-sikap dan perilaku para anggota kelompok agar lebih dapat diterima secara sosial. Kelompok sosialisasi biasanya memfokuskan pada pengembangan keterampilan sosial, peningkatan kepercayaan diri, dan perencanaan masa depan. h. Kelompok Penyembuhan Kelompok penyembuhan ini umumnya beranggotakan orang-orang yang mengalami masalah personal dan emosional yang berat atau serius. Tujuan dari kelompok ini ialah mengupayakan agar para anggota kelompok mampu
menggali
masalahnya
secara
mendalam
dan
kemudian
mengembangkan satu atau lebih strategi dalam pemecahan masalah. i.
Kelompok Sensitivitas Kelompok ini dikenal dengan nama kelompok pertemuan atau kelompok pelatihan. Dalam kelompok ini setiap anggota berinteraksi satu sama lain secara mendalam dan saling mengungkapkan masalahnya sendiri secara terbuka.
39
C. DOWN SYNDROME Beirne-Smith, Ittenbach, dan Patton seperti yang dikutip oleh Jeffrey menemukan bahwa kurang lebih 5-6% kasus keterbelakangan mental adalah anak Down Syndrome yang merupakan bentuk keterbelakangan mental paling umum yang terjadi pada saat lahir. Kemungkinan memiliki anak Down Syndrome meningkat seiring dengan pertambahan usia ibu. Seorang anak yang menderita Down Syndrome tidak memiliki 46 kromosom seperti yang dimiliki oleh orang normal, melainkan 47 kromosom. Kondisi ini biasanya terjadi bila pasangan kromosom ke-21 pada sel telur atau sperma gagal untuk membelah secara normal sehingga mengakibatkan ekstra kromosom. Anomali genetis ini dinamakan dengan nama belakang seorang dokter Inggris bernama Dr. John Longdon Down pada tahun 1866. 16 1. Definisi Down Syndrome Menurut Mangunsong Down Syndrome adalah mereka yang mempunyai kelainan badaniah yang sama dan penampilan wajah yang mirip satu dengan lainnya. Wajah mereka lebih rata dari anak-anak normal dan mata mereka sipit seperti anak mongol (Orang Mongolia). Itu sebabnya muncul istilah anak mongol yang merupakan nama lain dari anak Down Syndrome.17 2. Karakteristik Down Syndrome Adapun karakteristik anak Down Syndrome dibagi menjadi 3, antara lain: a. Karakteristik Fisik 16
Jeffrey S. Nevid, dkk., Psikologi Abnormal edisi kelima jilid 2 (Jakarta: Erlangga, 2003), h.
150. 17
Frieda Mangunsong, Psikologi dan Pendidikan Anak Luar Biasa (Jakarta: Lembaga Pengembangan Sarana Pengukuran dan Pendidikan Psikologi (LPSP3) UI, 1998), h. 119.
40
Sebagaimana telah diketahui bahwasanya Down Syndrome memiliki ciri-ciri fisik yang berbeda dari anak-anak yang tumbuh dan berkembang secara normal. Dalam buku Mangunsong, Selikowitz menyebutkan ciri-ciri yang penting dalam mengenali kelainan Down Syndrome, yaitu:18 1) Dilihat dari depan, anak Down Syndrome berwajah bulat. Dari samping, bentuk wajah mereka cenderung datar. 2) Sebagian besar kepala penyandang Down Syndrome memiliki bagian belakang kepala yang sedikit rata (brachycephal). 3) Hampir semua mata penyandang Down Syndrome miring ke atas. Disamping itu, seringkali ada lipatan kecil pada kulit secara vertical antara sudut dalam mata dan jembatan hidung. Lipatan tersebut dikenal dengan lipatan epicanthus (juling). 4) Rambut penyandang Down Syndrome biasanya lemas dan lurus. 5) Bayi dengan pengidap Down Syndrome memiliki kulit berlebih pada bagian belakang leher, namun hal ini biasanya berkurang seraya usia mereka bertambah. Anak-anak yang lebih besar dan dewasa cenderung memiliki leher yang pendek dan lebar. 6) Rongga mulut penyandang Down Syndrome sedikit lebih besar dari ukuran anak pada umumnya. Hal ini menyebabkan mereka terlihat suka menjulurkan lidahnya. 7) Kedua tangan cenderung lebar dengan jari-jari yang pendek. Jari kelingking terkadang hanya memiliki satu sendi, bukan dua seperti 18
Mark Selikowitz, Down Syndrome 3rd ed. (Oxford University Press, 2008), h. 28-31.
41
biasanya. Jari kelingking mungkin juga sedikit melengkung kearah jari-jari lain. Jari-jari ini disebut juga dengan “clinoductily.” 8) Bentuk jari kaki cenderung pendek dan gemuk dengan jarak yang lebar antara ibu jari dengan telunjuk. 9) Tonus adalah tahanan yang diberikan otot terhadap tekanan pada waktu otot dalam keadaan relaksasi. Otot-otot mereka mungkin lembek tetapi biasanya tidak lemah. Hal ini menyebabkan tungkai dan leher anak Down Syndrome ini terkulai. 10) Berat badan penyandang Down Syndrome biasanya kurang daripada berat rata-rata. Panjang tubuhnya sewaktu lahir juga lebih pendek. Semasa kanak-kanak mereka tumbuh dengan lancar tetapi lambat. Sebagai orang deawasa umumnya mereka lebih pendek dari anggota keluarga lainnya. Tinggi mereka berkisar sekitar dibawah tinggi rata-rata orang normal. b. Karakteristik Kognitif Mangunsong
menyebutkan
bahwa
kaum
profesional
mengklasifikasikan anak Down Syndrome berdasarkan tingkat keparahan masalahnya. Klasifikasi ini dibuat berdasarkan tingkat kecerdasan skor IQ: 1) Mild Mental Retardation/ ringan (IQ 55-70) Pada tingkatan ini dalam segi pendidikan mereka termasuk yang bisa dididik di sekolah umum, meskipun hasilnya lebih rendah daripada anak-anak normal pada umumnya. Mereka juga tidak
42
memperlihatkan kelainan fisik yang mencolok. Terkadang mereka sering merasa frustasi saat diminta berfungsi secara sosial atau akademis yang sesuai dengan usia mereka, sehingga tingkah laku mereka menjadi tidak baik, malu ataupun diam. Namun hal tersebut dapat berubah bila mereka banyak dilibatkan untuk berinteraksi dengan anak lainnya. Diluar pendidikan mereka dapat melakukan sesuatu sendiri seperti, mandi, makan, berpakaian, dsb. 2) Moderate Mental Retardation (IQ 40-55) Pada tingkatan ini dapat dilatih untuk beberapa keterampilan tertentu, seperti membaca dan menulis sederhana. Mereka memiliki kekurangan dalam kemampuan mengingat bahasa, konseptual, perseptual, dan kreativitas, sehingga perlu diberikan tugas yang lebih ringan. Mereka juga memiliki koordinasi fisik yang buruk dan mengalami masalah situasi sosial. 3) Severe Mental Retardation (IQ 25-40) Pada tingkatan ini memperlihatkan banyak masalah dan kesulitan meskipun mereka sudah disekolahkan pada sekolah khusus. Oleh karena itu, mereka membutuhkan perlindungan dan pengawasan yang lebih teliti, pelayanan, dan pemeliharaan yang terus menerus karena mereka tidak dapat mengurus dirinya sendiri tanpa bantuan dari orang lain meskipun menghadapi tugas yang sederhana. 4) Profound Mental Retardation (IQ dibawah 25)
43
Pada tingkat ini mereka memiliki problem yang serius, baik itu menyangkut fisik, intelegensi, serta program pendidikan yang tepat bagi mereka. Pada umumnya mereka memperlihatkan kerusakan pada otak serta kelainan fisik yang nyata, seperti hydrocephal. mongoloism, dsb. Mereka dapat makan dan berjalan sendiri, namun kemampuan berbicara dan berbahasa mereka sangat rendah, begitupun dalam berinteraksi sangat terbatas. Mereka juga sangat kurang dalam penyesuaian diri, tidak dapat berdiri sendiri tanpa bantuan orang lain, sehingga membutuhkan bantuan pelayanan medis yang baik dan intensif. Berdasarkan penjelasan diatas, Mangunsong menyatakan bahwa biasanya anak Down Syndrome memiliki IQ yang berkisar antara mild dan moderate mental retardation.
c. Karakteristik Kepribadian Brink Grundlling, Gibb & Thorpe dalam Yustinus menjelaskan bahwa meskipun penyandang Down Syndrome menderita retardasi yang berat, tetapi mereka biasanya memiliki sifat yang baik, gembira, penuh kasih sayang, dapat menyesuaikan diri dengan baik dalam masyarakat, dan suka melucu.19 Lyen mengatakan bahwa pada umumnya anak-anak Down Syndrome ini sering tertawa dan cepat melekat pada seseorang serta ramah. Hal ini perlu diwaspadai karena justru kehangatan dan kelemahan anak-anak tersebut dapat 19
Yustinus Semium, OFM, Kesehatan Mental 2 (Yogyakarta: Kanisius, 2006), h. 278.
44
dimanfaatkan oleh orang lain dengan melakukan pelecehan atau penganiayaan seksual terhadap mereka.20 Mereka tidak dihinggapi perasaan-perasaan yang bertentangan dan tidak mengalami perwujudan perasaan yang menuju kedewasaan. Secara rohaniah, mereka merupakan anak kecil dengan emosiemosi yang mendatar, kurang mendalam dan cepat kabur. Mereka kadangkadang dapat menjadi sedih dan marah, tetapi pada umumnya suasana hati semacam ini cepat hilang. Mereka memang anak-anak yang gembira dan bisa lebih gembira lagi bila berada dalam lingkungan yang dikenal dan yang menyenangkan hatinya. 21 3. Kesehatan Fisik Taylor, Richards, dan Brady dalam buku Frieda Mangunsong mengatakan bahwa anak Down Syndrome mudah mengalami infeksi pernafasan bagian atas. Lyen dalam Mangunsong juga menambahkan beberapa komplikasi yang mungkin diderita anak Down Syndrome, diantaranya masalah pendengaran, penyakit gastrointestinal (yang berkaitan dengan sistem pencernaan, terutama usus dan lambung), ketidakstabilan leher, leukimia, dan lain sebagainya. Selain itu, 3040% anak-anak Down Syndrome menderita kelainan jantung yang parah. Oleh karena itu, banyak anak dengan kelainan semacam ini meninggal pada usia muda. Namun, jika mereka telah dapat mencapai usia 5 tahun, biasanya mereka dapat hidup terus sampai 40 tahunan seperti anak normal lainnya.22 20
Frieda Mangunsong, Psikologi dan Pendidikan Anak Luar Biasa jilid 1, edisi 2014 (Depok: Lembaga Pengembangan Sarana Pengukuran dan Pendidikan Psikologi (LPSP3) UI, 2014), h. 148. 21 Ibid, h. 148 22 Ibid, h. 147.
BAB III PROFIL LEMBAGA
A. Sejarah Berdirinya Yayasan POTADS Anak adalah suatu karunia terbesar yang diberikan Tuhan kepada manusia, namun tidak semua anak lahir dalam keadaan seperti yang diharapkan oleh orang tuanya. Mendapatkan anak dengan Down Syndrome merupakan sesuatu yang amat sangat tidak diharapkan setiap orang tua. Pada umumnya, orang tua akan mengalami sedih, stres, perasaan bersalah, sakit hati tidak dapat menerima kenyataan, dan lain sebagainya, sehingga terasa masa depan yang akan dihadapi bersama si anak akan kelabu. Namun, apakah sebagai orang tua akan terus menyesali diri dan terpuruk dalam perasaan resah dan bingung? Sementara waktu berjalan dengan cepat dan anak amat sangat membutuhkan penanganan sedini mungkin. Berangkat dari hal diatas, para orang tua anak Down Syndrome menyadari bahwa Anak adalah titipan Tuhan dimana Dialah yang berhak menentukan apa yang pantas dan siapa yang diyakiniNya sanggup untuk dititipi. Berawal dari 3 wanita yang memiliki anak Down Syndrome yang sedang berdiskusi di Klinik Khusus Tumbuh Kembang Anak (KKTK) Rumah Sakit Harapan Kita, mereka sepakat untuk membuat suatu perkumpulan dengan nama Persatuan Orang Tua Anak Dengan Down Syndrome (POTADS). Wanita tersebut ialah Aryati Supriono yang ditunjuk sebagai ketua POTADS pertama kali dengan Noni Fadhilah sebagai sekretarisnya dan Ellya Goestiani sebagai bendahara. Kemudian perkumpulan ini disahkan menjadi Yayasan oleh Noerbaety Ismail SH, M.Kn dengan akta No. 19 45
46
tanggal 28 Juli 2003 dengan Pembina adalah Kadar Wiryanto dan sebagai pengawas Bpk. Supriyono. Organisasi ini berkedudukan di Jakarta. Namun, pada akhir tahun 2007 Ketua POTADS, Aryati Supriono meninggal dunia, hingga terbentuklah kepengurusan yang baru.1 Sesuai dengan rapat Pembina pada Akta No. 13 Kantor Notaris Noerbaety Ismail SH, M.Kn kepengurusan Yayasan POTADS berganti menjadi Noni Fadhillah sebagai ketua Yayasan, Sekretaris Olivia Maya Shitaresmi, dan Tri Wahyuni Sri Hastato sebagai bendahara. Pengawas I Putu Suryanegara dengan anggota Ellya Goestiani dan Pramuri Harumdhani. Kini POTADS berdomisili di Tangerang. Atas kesadaran,
kesediaan,
ketebukaan
dan
merasakan
harus
membantu
dan
mensosialisaskan tentang Down Syndrome, para sahabat POTADS di daerah bersedia menjadi pengurus dan membuka cabang di daerah dengan nama Pusat Informasi dan Kegiatan POTADS (PIK POTADS).2 1. Tujuan Tujuan utama POTADS adalah memberdayakan orang tua anak dengan Down Syndrome agar selalu bersemangat untuk membantu tumbuh kembang anak spesialnya secara maksimal, sehingga mereka mampu menjadi pribadi yang mandiri, bahkan bisa berprestasi sehingga dapat diterima masyarakat luas karena anak dengan Down Syndrome memiliki hak yang sama dengan anak-anak lainnya.
1 2
Brosur Yayasan POTADS Brosur Yayasan POTADS
47
2. Visi dan Misi Yayasan POTADS Visi Yayasan POTADS adalah menjadi pusat informasi dan konsultasi terlengkap tentang Down Syndrome di Indonesia. Adapun misi dari Yayasan POTADS adalah sebagai berikut :3 a. Memiliki pusat informasi yang dapat diakses 24 jam baik melalui surat telepon, internet, ataupun media komunikasi lainnya. b. Menyediakan informasi terkini tentang perkembangan Down Syndrome baik secara ilmiah maupun dari pengalaman orang lain. c. Menyebarluaskan informasi mengenai Down Syndrome kepada anggota yang membutuhkan dan tempat-tempat yang akan diakses oleh para orangtua yang memiliki anak dengan Down Syndrome, seperti Rumah Sakit, Klinik, Puskesmas sampai ke Posyandu d. Memberikan konsultasi secara kelompok maupun individu sesuai dengan kebutuhan e. Menyelenggarakan kegiatan-kegiatan yang mendukung penyebarluasan informasi tentang Down Syndrome kepada masyarakat luas f. Menyelenggarakan kegiatan-kegiatan yang akan mendorong masyarakat untuk lebih peduli dan menghargai: sehingga mereka dapat memberi kesempatan yang sama untuk berkembang dalam berbagai bidang (pendidikan, seni & budaya, dan lain-lain).
3
www.potads.or.id
48
3. Motto Motto Yayasan POTADS adalah AKU ADA AKU BISA, yang merupakan kalimat pembangkit semangat orang tua dan anak sehingga akan selalu berusaha mencapai yang terbaik; yang berarti bahwa manusia dengan Down Syndrome itu merupakan ciptaan Tuhan dengan segala kelebihan dan kekurangannya, tetapi tetap BISA dan Mampu berbuat seperti manusia lainnya. 4. Lambang POTADS memiliki logo berupa 3 buah kromosom nomor 21 yang seperti orang menari yang berarti : Gambar 1
[Sumber: Data Primer, 2014] a. 3 (tiga) buah kromosom nomor 21 yang mencerminkan tipe kelainan yang dimiliki anak dengan Down Syndrome. b. Seperti “menari” karena umumn ya anak dengan Down Syndrome bersifat ceria dan ramah kepada siapapun. c. Warna BIRU dan MERAH yang berarti orang tua anak dengan Down Syndrome akan selalu penuh semangat mengawal tumbuh kembang anak spesialnya sehingga anak akan tetap merasa aman dan nyaman dalam lingkungannya.
49
B. STRUKTUR ORGANISASI Yayasan POTADS merupakan Yayasan nirlaba yang hanya terbentuk dari Ketua, Sekretaris dan bendahara sebagai pengurusnya. Mengenai sub bidang biasanya disesuaikan dengan acara apa yang akan dilaksanakan. POTADS belum berbentuk wadah kegiatan yang beraktivitas menetap setiap hari di suatu tempat dan belum ada sekretariatnya. Alamat yayasan merupakan tempat surat menyurat dan domisili yayasan. Saat ini POTADS lebih kepada memberikan informasi dan bersifat terbuka bagi siapapun orang tua ADS yang ingin bergabung untuk menjadi anggota tanpa dipungut biaya karena POTADS bersifat tidak mengikat. Adapun susunan pengurus Yayasan POTADS Periode 2013 – 2017 adalah sebagai berikut: Pembina
: 1. Kadar Wiryanto 2. I Putu Suryanegara
Pengawas
: Pramuri Harumdhani Gambar 2 Struktur Organisasi Yayasan POTADS Ketua Noni Fadhilah Wakil Sri Handayani
Sekretaris I Olivia Maya S.
Sekretaris II Angga Adhyarini
Sie Humas Aryani Saida
Sie Pendidikan Judika Sugiarsih
[Sumber: Data Primer]
Bendahara I Endang Nilawati
Bendahara II Dini Prihatini
Sie Parent Supporting Arie Dewi
Sie SosMas Deni Natalia
50
C. BENTUK-BENTUK DUKUNGAN SOSIAL POTADS Beberapa dukungan sosial yang diberikan oleh POTADS kepada para orang tua ADS dapat terlihat dari adanya program-program yang diberikan oleh POTADS diantaranya: 1. Mendirikan Pusat Informasi dan Kegiatan (PIK) POTADS di seluruh Indonesia. PIK POTADS berfungsi sebagai informasi mengenai kegiatan support
group,
acara
Kopi
Darat
(KOPDAR),
info
mengenai
penyelenggaraan Hari Sindroma Down, dsb. Selain di Tangerang dan Jakarta, saat ini PIK POTADS sudah ada di Medan, Bandung, Yogyakarta, Surabaya, dan Bali. Masing-masing pengurus POTADS di kota tersebut telah memiliki 4 pengurus inti, yakni ketua umum, sekretaris umum, bendahara umum, dan Humas yang bertugas untuk menyampaikan segala bentuk-bentuk kegiatan yang akan dilaksanakan oleh POTADS di masing-masing kota tersebut, seperti yang telah dijelaskan oleh Noni Fadhillah, selaku ketua Yayasan POTADS: “Pusat Informasi Kegiatan (PIK) bertujuan untuk memberikan informasi kepada para Sahabat POTADS dimanapun berada melalui facebook terkait dengan kegiatan yang akan POTADS adakan, seperti KOPDAR dan perayaan HSDD.”4
Pemaparan diatas didukung oleh adanya bukti gambar mengenai informasi PIK POTADS yang telah di share oleh salah satu PIK POTADS mengenai kegiatan KOPDAR dan HSDD yang ada di kota tersebut:
4
Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang, 10 Maret 2014.
51
Gambar 3
Gambar 4
[Sumber: Hasil Penelitian, 2014] 2. Menyelenggarakan kegiatan Kopi Darat (KOPDAR) POTADS yang dilakukan rutin setiap 3 bulan sekali. Kegiatan KOPDAR ini merupakan ajang silaturahmi untuk Sharing antar keluarga/ konseling dengan mengundang pakar kesehatan (dokter, psikolog, terapis dll) terkait dengan stimulasi anak dengan tema yang disesuaikan dengan permintaan dari Sahabat POTADS (sebutan untuk para anggota POTADS). Sistem kegiatan ini biasanya dikelompokkan sesuai dengan usia ADS, misalkan usia emas (0-6 tahun), usia anak (7-11 tahun), dan remaja (11 tahun keatas). Hal tersebut dikarenakan topik yang dibahas disesuaikan dengan permintaan sahabat POTADS, yang seringkali tidak semua topik para orang tua tertarik untuk menghadiri. Adapun narasumber yang hadir dalam pertemuan tersebut yaitu: 5 5
Wawancara pribadi dengan Noni Fadhillah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang, 10 Maret 2014.
52
a. Dokter Dokter berperan untuk memberikan pengarahan kepada para orang tua mengenai informasi kesehatan yang sedang dibahas saat pertemuan berlangsung. Topik kesehatan yang dibahas berdasarkan permintaan dari para Sahabat POTADS yang telah didiskusikan 3 bulan sebelumnya sebelum pertemuan diadakan. Topik seputar kesehatan yang seringkali dibahas dalam pertemuan ini ialah: Senam brain gym bagi ADS; Kesehatan mata dan kulit ADS; Masalah Jantung dan THT. Setelah dokter menyampaikan presentasinya, lalu dibukalah Sharing tanya jawab. b. Psikolog Klinis Psikolog berperan dalam membantu memberikan saran kepada para orang tua yang memiliki ADS. Dalam hal ini, psikolog yang hadir sebagai narasumber ialah psikolog klinis karena dibutuhkan peran untuk membantu menenangkan kondisi psikologis para orang tua yang sebagian besar masih trauma dan ingin belajar bagaimana cara menerima kehadiran ADS. Dalam pertemuan diskusi dengan para orang tua POTADS, psikolog membuat kelompok para orang tua sesuai dengan umur si anak lalu saling membahas apa inti masalah yang sering didapati. Setelah itu dikumpulkan kemudian dibahas oleh psikolog mengenai bagaimana cara menanganinya.
53
c. Terapis Terapis berperan untuk memberikan informasi mengenai cara apa yang harus dilakukan oleh orang tua dalam meningkatkan tumbuh kembang motorik sang anak, seperti dalam hal berbicara, membaca, menulis, berhitung, dsb. d. Sahabat POTADS Sahabat POTADS ialah sebutan untuk para anggota dan pengurus yang tergabung dalam Yayasan POTADS. Para orang tua khususnya ibu rumah tangga yang bergabung dalam hal ini selalu memiliki kesempatan untuk menjadi narasumber dalam setiap kali pertemuannya dengan para Sahabat POTADS. Mereka saling bertukar informasi, berbagi pengalaman, dan saling menguatkan satu sama lain karena sama-sama merasa memiliki nasib yang serupa. Dokter mungkin bisa membantu secara medis bagi ADS, namun orang tua ADS tentu membutuhkan dukungan untuk dapat mengurus ADS tersebut. Untuk itulah POTADS ada demi membantu para orang tua dalam melakukan parents support.
3. Memberdayakan para orang tua anak dengan Down Syndrome agar mereka selalu bersemangat dalam mengawal tumbuh kembang anaknya dengan sebutan “MLM HATI” yaitu tidak menjual sesuatu namun menolong para ibu dengan saling Sharing dan saling memberikan info mau kemana anak-anak Down Syndrome tersebut
54
nanti kedepannya. Selain itu dengan melalui berbagai macam media yaitu telephone, email, mailing list, website, jaringan sosial media seperti Facebook. Semua jaringan tersebut dapat diakses selama 24 jam. Para orang tua dapat menyampaikan segala bentuk pertanyaan atau berbagi pengalaman seputar ADS kepada pengurus POTADS dan darisitu pengurus akan memberikan jawaban sesuai dengan apa yang ditanyakan. Sharing ini bertujuan untuk membantu menguatkan para orang tua dengan cara berbagi pengalaman satu sama lain. Adapun media sosial ini dapat diakses melalui :6 a. Hotline
: 021-28703000
Hotline berfungsi sebagai pemberi informasi kepada para Sahabat POTADS yang ingin bertanya hal apapun seputar ADS. Untuk saat ini, hotline masih dipegang oleh satu operator dimana operator ini bila menerima telfon dari para orang tua yang ingin Sharing mengenai info seputar ADS akan mengarahkan ke nomor telfon pengurus yang dapat dihubungi. Operator sejauh ini bekerja secara sosial tanpa dibayar. Namun, dalam hal ini hotline masih memiliki kendala dana dan masih kurangnya kesedaiaan para orang tua ADS dalam membantu kegiatan ini berjalan secara sukarela.
6
Wawancara pribadi dengan Noni Fadhillah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang, 10 Maret 2014.
55
b. BBM Group BBM Group berperan sebagai media sosial yang paling sering digunakan oleh pengurus dan Sahabat POTADS untuk dapat saling berinteraksi mengenai perencanaan kegiatan yang akan POTADS adakan. Karena jarak kediaman antara pengurus satu dengan pengurus lainnya saling berjauhan, maka pengurus POTADS sepakat untuk memaksimalkan diskusi apapun melalui BBM group. c. Mailing List
:
[email protected]
Hampir sama dengan fungsi dari email, Mailing list disini berfungsi sebagai bentuk media sosial lainnya yang POTADS sediakan bagi para orang tua ADS yang ingin bertanya mengenai informasi apapun seputar ADS. Perbedaannya mailing list ini dilakukan secara grup dan para Sahabat POTADS dapat melakukan interaksi ataupun Sharing melalui media ini. Seperti yang terdapat pada gambar dibawah ini: Gambar 5
[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]
56
d. Website
: www.potads.or.id, saat ini www.potads.com
Website POTADS berfungsi sebagai wadah yang berisi mengenai profil POTADS dan apa saja kegiatan-kegiatan yang pernah dilakukan oleh POTADS. Dengan begitu, para orang tua ADS atau siapapun masyarakat yang ingin mengetahui tentang apa itu POTADS dapat melihat melalui website ini: Gambar 6
[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]
57
e. Facebook
: POTADS
Facebook POTADS berfungsi sebagai wadah untuk dapat membagi apapun hal yang dilakukan oleh anak-anak DS Sahabat POTADS dan memberikan informasi mengenai hal apapun yang ingin orang tua ADS tanyakan, salah satunya berbagi info mengenai tempat kursus ADS. Gambar 7
Gambar 8
[Sumber: Hasil Penelitian, 2014] 4. Membuat buku panduan tumbuh kembang anak dengan Down Syndrome yang diambil dari pengalaman para orang tua anak dengan Down Syndrome melalui sesi KOPDAR. Sejauh ini, POTADS telah membuat 2 buku sebagai dukungan instrumental yang diberikan kepada para orang tua ADS yang berjudul “Cara Merawat Anak dengan Down Syndrome” dan “Cahaya Hidupku”. Buku “Cara Merawat Anak dengan Down Syndrome” berisi tentang bagaimana
58
para orang tua ADS memberikan pengasuhannya secara optimal bagi ADS yang baru lahir mulai dari proses penerimaan orang tua, cara memberikan ASI mengingat struktur mulut ADS berbeda dengan anak normal lainnya, cara mengajarkannya untuk dapat menjadikannya mandiri seperti makan, dsb. Lalu, yang kedua terdapat buku berjudul “Cahaya Hidupku” yang ditulis oleh sekretaris POTADS, ibu Olivia Maya. Buku tersebut merupakan kompilasi kisah inspiratif hasil curahan hati para orang tua ADS Sahabat POTADS dalam membesarkan anak-anak spesialnya, mulai dari penolakan orang tua saat mengetahui anak mereka menyandang Down Syndrome, cara bagaimana para orang tua mulai bisa menerima kenyataan, memberikan kasih sayang penuh kepada ADS, bagaimana cara orang tua dapat berperan sebagai guru untuk dapat membuat anak-anak spesial mereka tumbuh dengan mandiri, bagaimana peran orang tua dalam membantu mengembangkan bakat anak hingga dapat berhasil meraih suatu prestasi, dsb. Seperti yang terdapat pada gambar berikut: Gambar 9
Gambar 10
[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]
59
5. Membuat
wadah
kegiatan/
sanggar
untuk
mengembangkan
keterampilan anak dengan Down Syndrome. Kegiatan sanggar ini dilakukan di salah satu kediaman Sahabat POTADS yang bersedia menyediakan fasilitas ruang untuk anak-anak DS bermain Jimbe. Kegiatan ini dipandu oleh salah seorang guru perkusi secara sukarela. Gambar 11
[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]
D. KEGIATAN YANG PERNAH DILAKSANAKAN Dari hasil pertemuan orang tua dan keluarga secara rutin dalam KOPDAR POTADS yang diadakan setiap 3 bulan sekali, POTADS telah melaksanakan beberapa kegiatan, diantaranya yaitu :7 1. Seminar “Brain Gym untuk Anak Berkebutuhan Khusus”, tahun 2004 di Jakarta; dihadiri oleh 150 orang. 2. Kegiatan “Mari Bercocok Tanam” bersama dengan keluarga Down Syndrome, tahun 2008 di Sawangan Depok; dihadiri oleh 100 orang. 7
2014.
Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April
60
3. Seminar “Pengenalan Musik Pada Anak Berkebutuhan Khusus”, tahun 2009 di Cilandak; dihadiri oleh 100 orang. 4. Kegiatan tatap muka dan Sharing keluarga serta testimony tentang Stem Cell, tahun 2010 di Rawamangun; dihadiri oleh 200 orang. 5. Seminar “Kesehatan Kulit dan Mata pada anak dengan Down Syndrome”, tahun 2010 di Jakarta; diikuti dengan 150 orang. 6. Seminar “Hypnoterapi”, tahun 2008 di Jakarta; diikuti oleh 150 orang. 7. Seminar “Pendidikan Seksualitas pada Remaja Berkebutuhan Khusus”, tahun 2011 di Jakarta; diikuti oleh 150 orang. 8. “Pijat Bayi dan Anak dengan Down Syndrome”, tahun 2011 di Jakarta; diikuti 150 orang. 9. Seminar “Masalah Jantung pada Anak dengan Down Syndrome”, tahun 2011 di Jakarta; diikuti oleh 100 orang. 10. Seminar “Kiat Menghadapi Stress Memiliki Anak dengan Down Syndrome”, oleh POTADS Bandung tahun 2011. Berikut terdapat beberapa foto yang terangkum dalam kegiatn KOPDAR yang pernah diadakan POTADS : Gambar 12
Gambar 13
[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]
61
Disamping kegiatan yang pernah dilaksanakan oleh POTADS diatas, POTADS juga aktif dalam menyelenggarakan acara peringatan hari Down Syndrome Dunia yang jatuh pada setiap tanggal 21 Maret. Perayaan hari Down Syndrome Dunia ini melibatkan Sahabat POTADS, Guru/ Terapis, SOIna (Special Olympics Indonesia) yang merupakan wadah olahraga untuk para penyandang tunagrahita, masyarakat pemerhati Down Syndrome, serta masyarakat umum lainnya dengan tujuan untuk mensosialisasikan informasi seputar anak Down Syndrome secara massal dan terus menerus, seperti mengenai kesehatan, bakat, dan keunikan dari anak-anak Down Syndrome, diantaranya ialah: 8 1. “Pentas Aku Ada Aku Bisa”, perayaan hari Down Syndrome Dunia 2009 di Kandank Jurank Doank yang dihadiri oleh 400 orang. 2. Lomba Lari Anak Tunagrahita dan Lomba Menari”, perayaan hari Down Syndrome Dunia tahun 2010 di Kebun Binatang Ragunan yang diikuti oleh 800 orang. 3. “Ceria Selalu”, perayaan Hari Down Syndrome Dunia 2011 di Sekretariat POTADS tahun 2011 yang dihadiri oleh 300 orang. 4. “Jalan Sehat Keluarga Down Syndrome Indonesia”, perayaan Hari Down Syndrome Dunia tahun 2012 di area Car Free Day Sudirman – Thamrin yang dihadiri oleh 700 orang. Dalam perayaan ini POTADS mengundang perwakilan dari WHO, Kemenkes dan Pemda DKI. POTADS Bandung, Jogja, dan Medan ikut hadir pada kegiatan ini.
8
2014.
Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April
62
Berikut merupakan foto kegiatan HSDD yang diselenggarakan oleh POTADS: Gambar 14
Gambar 15
[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]
BAB IV HASIL TEMUAN DAN ANALISIS
Berdasarkan hasil temuan penulis dapat diperoleh suatu informasi mengenai dukungan sosial Yayasan POTADS yang diberikan kepada para orang tua anak Down Syndrome (ADS). Pada bab ini, hasil temuan penulis dijelaskan melalui teori jenis dukungan sosial yang dikemukakan oleh House. Adapun sub bab yang akan dibahas diantaranya ialah mengenai macam-macam dukungan sosial Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS, kendala para orang tua dalam menjalankan bentuk dukungan sosial Yayasan POTADS, serta manfaat yang dirasakan para orang tua setelah bergabung dalam Yayasan POTADS.
A. Hasil Temuan 1. Dukungan sosial Yayasan POTADS a. Dukungan Informatif Dukungan informatif yang diberikan Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS terbagi menjadi 3, diantaranya: 1) Menyediakan Pusat Informasi Kegiatan (PIK) Berdirinya PIK POTADS didasarkan pada pemberian informasi bagi para orang tua ADS yang jumlahnya sudah semakin menyebar di seluruh Indonesia, seperti Bandung, Medan, Yogyakarta, dan Bali. Bila di suatu daerah belum memiliki POTADS, salah satu orang tua ADS di kota tersebut dengan sendirinya akan mengumpulkan 1 orang tua ADS lainnya 63
64
untuk mengajaknya bergabung dalam komunitas orang tua tersebut, sehingga terbentuklah PIK POTADS. Pusat Informasi Kegiatan tersebut dapat diakses melalui facebook, seperti yang diungkapkan oleh Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS : “Pusat Informasi Kegiatan (PIK) bertujuan untuk memberikan informasi kepada para Sahabat POTADS dimanapun berada melalui facebook terkait dengan kegiatan yang akan POTADS adakan, seperti Kopi Darat (KOPDAR) dan perayaan Hari Sindroma Down Dunia (HSDD).”1 Pernyataan tersebut juga didukung oleh pemaparan dari Sekretaris POTADS, Olivia Maya: “Saat ini PIK sudah menyebar ke beberapa kota besar di Indonesia seperti Bandung, Yogyakarta, Medan dan Bali. Selain memberitahukan info kegiatan POTADS, PIK juga dapat dilakukan sebagai wadah untuk sharing para orang tua melalui facebook.”2
Dari pemaparan kedua informan diatas dapat terlihat bahwa adanya PIK POTADS berfungsi untuk membantu mempermudah pemberitahuan informasi kepada para Sahabat POTADS yang saat ini jumlahnya sudah semakin meluas ke berbagai daerah seperti Bandung, Yogyakarta, Medan, dan Bali mengenai kegiatan-kegiatan yang diadakan oleh POTADS seperti adanya KOPDAR dan perayaan HSDD. Kedua informan menjelaskan bahwa PIK tersebut dapat dilihat melalui facebook.
1
Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang, 10 Maret 2014. 2 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris Umum POTADS. Jakarta 11 April, 2014.
65
Namun, PIK ini juga dapat dijadikan sebagai wadah untuk para orang tua dalam melakukan sharing seputar tumbuh kembang ADS. Seperti yang dapat terlihat pada gambar dibawah ini: Gambar 16
[Sumber: Penulis, 2014] Pada Gambar diatas dapat terlihat bahwa sedang terjadinya percakapan antara 3 orang di media sosial via facebook yang mana terdapat salah satu orang tua ADS yang sedang menceritakan apa yang dialami oleh ADSnya yang masih suka mengalami muntah, lalu Sahabat POTADS lainnya ikut membantu menjawab pertanyaan dari orang tua ADS tersebut dengan memberikan saran sesuai dengan pengalaman yang pernah mereka alami. Informasi mengenai KOPDAR dan HSDD yang telah diinfokan oleh PIK POTADS di berbagai daerah telah mengundang partisipasi aktif dari para Sahabat POTADS yang melihat info tersebut. Hal ini dapat terlihat dari banyaknya likers dan komentar dari para Sahabat POTADS lainnya yang mengungkapkan keinginannya untuk dapat hadir dalam
66
kegiatan rutin yang telah POTADS rencanakan. Namun, tidak semua antusiasme yang datang dari Sahabat POTADS daerah sama besarnya karena masing-masing POTADS daerah memiliki kendala yang berbedabeda. Seperti yang diungkapkan oleh Ketua POTADS, Noni Fadilah: “PIK POTADS Bali dan Medan masih memiliki kendala dalam menarik hati para orang tua ADS Bali untuk dapat bergabung dengan POTADS. Hal ini dikarenakan masih banyak orang tua ADS Bali yang belum mau memperkenalkan ADS mereka kepada publik.”3 Menurut pemaparan dari ketua POTADS diatas, Kota Medan dan Bali masih memiliki kendala dalam hal bergabung dengan POTADS dikarenakan para orang tua ADS disana masih banyak yang belum siap memperkenalkan anak-anak Down Syndrome mereka kepada masyarakat. Hal tersebut juga diperkuat oleh pemaparan dari pengurus lainnya, Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS saat penulis menanyakan hal yang sama mengenai sejauh mana perkembangan POTADS diluar daerah. “Salah satunya di kota Medan masih minim para orang tua ADS yang ingin ikut bergabung dengan POTADS dikarenakan orang tua ADS disana masih banyak yang tertutup.”4 Berdasarkan hasil wawancara kedua informan diatas dapat terlihat bahwa POTADS di beberapa kota, seperti Medan dan Bali masih minim sekali peminatnya dikarenakan orang tua ADS di kota tersebut masih tertutup. Info ini didukung dengan adanya pernyataan lain dari ketua 3
Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang, 10 Maret 2014. 4 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris Umum POTADS. Jakarta, 11 April 2014.
67
POTADS, Noni Fadilah mengenai bagaimana cara ia berkomunikasi dengan ketua Yayasan POTADS lainnya diluar daerah. “Untuk mengetahui perkembangan POTADS di luar daerah, saya selalu berkomunikasi dengan masing-masing ketua via bbm. Dalam setahun bisa 2 sampai 3 kali kami mengutus perwakilan ke POTADS daerah untuk bersilaturahmi dan berbagi cerita dengan teman-teman disana.”5 Dari pemaparan diatas dapat terlihat bahwa untuk dapat mengetahui seberapa besar perkembangan yang ada di POTADS masingmasing daerah, Noni Fadilah selaku ketua POTADS pusat selalu berkomunikasi dengan masing-masing ketua POTADS daerah melalui bbm. Disana mereka dapat melakukan sharing mengenai kendala ataupun mengenai perkembangan yang dirasakan di kota tersebut. Dalam hal ini, POTADS juga memiliki kegiatan rutin untuk dapat bersilaturahmi ke POTADS daerah setiap tahunnya untuk dapat berbagi cerita dengan teman-teman disana. Adapun pernyataan tersebut juga didukung oleh pemaparan dari Sekretaris POTADS, Olivia Maya: “POTADS pusat selalu mengadakan silaturahmi ke POTADS daerah 3 kali dalam setahun. Tujuannya agar kami dapat saling berbagi pengalaman, bertukar informasi, dan melihat langsung seberapa besar perkembangan dan antusiasme para orang tua ADS yang bergabung dengan POTADS di kota tersebut.”6 Dari pemapran kedua informan diatas dapat terlihat bahwa untuk mengetahui perkembangan dan kendala POTADS yang ada diluar daerah, 5
Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang, 10 Maret 2014. 6 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris Umum POTADS. Jakarta, 11 April 2014.
68
POTADS pusat akan secara bergantian mengutus perwakilannya untuk dapat bersilaturahmi berkunjung kesana. Tujuannya adalah agar mereka dapat saling melekatkan hubungan antara POTADS pusat dengan POTADS daerah serta dapat saling bertukar informasi dan berbagi pengalaman mengenai cerita seputar ADS yang ada disana.
2) Komunikasi Melalui Media Sosial Komunikasi melalui media sosial ini dilakukan selama 24 jam terbuka, dimana para Sahabat POTADS dapat bertanya kepada pengurus POTADS atau Sahabat POTADS lainnya seputar informasi mengenai ADS. Fungsi dukungan ini hampir sama dengan dukungan informatif yang diberikan POTADS melalui adanya PIK POTADS, yakni untuk mempermudah para orang tua ADS yang berada dimanapun berada dapat memperoleh informasi seputar ADS. Adapun bentuk media sosial yang diberikan oleh POTADS diantaranya ialah bbm, facebook, email, mailing list, dan hotline. a) BBM Group BBM Group berperan sebagai media sosial yang paling sering digunakan oleh pengurus dan Sahabat POTADS untuk dapat saling berinteraksi mengenai perencanaan kegiatan yang akan POTADS adakan. Karena jarak kediaman antara pengurus satu dengan pengurus lainnya saling berjauhan, maka pengurus POTADS sepakat untuk memaksimalkan diskusi apapun melalui BBM group. Disamping itu,
69
BBM Group juga menjadi media diskusi Para Sahabat POTADS dalam menentukan tema KOPDAR yang diadakan oleh POTADS setiap 3 bulan sekali, sebagaimana yang dipaparkan oleh pengurus POTADS berikut ini: “Dalam hal ini bb group merupakan media sosial yang paling aktif digunakan oleh para pengurus dan anggota. Akan tetapi, bagi para orang tua ADS yang mungkin tidak memiliki bb dapat memberikan info atau masukannya melalui sms ataupun whatsapp.”7 “Bagi para orang tua ADS yang tidak mampu atau tidak dapat mengakses media sosial, POTADS menyiapkan brosur secara gratis di klinik dan puskesmas, namun hal tersebut belumlah merata karena kami juga masih sangat terbatas dengan dana.”8 Berdasarkan hasil wawancara dengan informan diatas dapat dikatakan bahwa, POTADS telah memberikan solusi bagi para orang tua ADS lainnya yang tidak memiliki bb untuk tetap dapat melakukan sharing atau memberikan ide tema KOPDAR melalui SMS atau Whatsapp ke nomor yang sudah POTADS cantumkan dalam website POTADS. Lalu, bagi para Sahabat POTADS yang tidaak mampu dan kesulitan melakukan komunikasi melalui media sosial, POTADS telah menyebarkan brosur di beberapa klinik araupun Puskesmas yang ada di Jakarta untuk dapat membantu para Sahabat POTADS tersebut agar tetap bisa memperoleh informasi mengenai Down Syndrome. 7
Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April
2014. 8
Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku Ketua Yayasan POTADS. Tangerang, 10 Maret 2014.
70
b) Facebook Media sosial lainnya yang paling sering digunakan berikutnya ialah facebook. Dalam hal ini, facebook menjadi salah satu media yang menjadi wadah tempat para orang tua ADS Sahabat POTADS dapat menshare segala bentuk kegiatan seputar tumbuh kembang anak spesial mereka. Seperti yang terdapat pada salah satu gambar berikut: Gambar 17 Berbagi Cerita Melalui Facebook
[Sumber: Penulis, 2014] Dari gambar diatas dapat terlihat adanya interaksi antar beberapa orang tua ADS yang sedang saling memberikan komentarnya mengenai foto yang telah diunggah oleh salah satu orang tua ADS dalam facebook. Dalam hal ini, salah satu orang tua sedang menceritakan kegiatan anaknya yang seorang penyandang Down Syndrome dapat melakukan berbagai macam pekerjaan rumah tangga dan keahlian seperti, memasak, menyapu, menyeterika baju, dan juga
71
dapat mengaplikasikan komputer. Respon positif dari para orang tua mengenai hal tersebut dapat terlihat dari banyaknya jumlah likers yang menyukai hasil postingan dan komentar-komentar positif yang masuk kedalam postingan tersebut. Dalam komentarnya, para orang tua ada yang saling menyemangati, mengungkapkan rasa bangganya melihat seorang ADS dapat mandiri melakukan berbagai macam jenis pekerjaan rumah tangga, serta ada yang mendoakan agar ADS tersebut dapat selalu tumbuh sehat dan semakin pintar dalam berlatih. Adanya media facebook sebagai salah satu bentuk dukungan sosial Yayasan POTADS ini menjadi kesempatan bagi para orang tua untuk dapat berbagi cerita dan pengalaman seputar anak-anak spesial mereka. Para orang tua ADS yang tidak saling kenal pun dapat berkomunikasi dan saling bertukar informasi mengenai perkembangan ADS melalui hasil postingan salah satu orang tua yang mengunggah foto kegiatan anak Down Syndromenya serta dapat melihat berbagai macam kelebihan yang ada pada diri ADS melalui cerita-cerita yang disampaikan oleh Sahabat POTADS lainnya melalui facebook.
c) Website Website merupakan bentuk dukungan media sosial POTADS lainnya yang berfungsi dalam membantu mempermudah para orang tua ADS untuk dapat mencari tahu informasi apapun mengenai ADS ataupun kegiatan POTADS. Dalam website POTADS, mayoritas para
72
orang tua bertanya mengenai macam-macam bentuk terapi bagi ADS, seperti terapi stem cells, terapi wicara, jantung, musik, dsb. Hal ini dapat terlihat dari adanya percakapan dibawah ini: Gambar 18 Sharing Melalui Website POTADS
[Sumber: Penulis, 2014] Berdasarkan percakapan diatas dapat terlihat adanya interaksi dari para orang tua ADS yang sedang bertanya mengenai info seputar tempat kursus dan daftar sekolah yang dapat menerima kehadiran ADS. Dalam percakapan tersebut, Noni Fadhilah selaku ketua POTADS membantu untuk menjawab pertanyaan dari para orang tua ADS ketika admin POTADS sedang tidak aktif. Seperti pada pemaparannya berikut ini:
73
“Pengurus atau Sahabat POTADS memiliki peran yang sama dalam menjawab pertanyaan dari para orang tua karena mereka pernah berpengalaman dalam hal membesarkan ADS, sehingga mereka tentu memiliki info-info terkait dengan tumbuh kembang ADS yang pernah mereka ketahui.”9
Berdasarkan hasil wawancara ketua POTADS dapat dikatakan bahwa pengurus ataupun Sahabat POTADS memiliki peran yang sama dalam menjawab pertanyaan-pertanyaan orang tua ADS. Hal tersebut dikarenakan baik pengurus ataupun Sahabat POTADS sama-sama memiliki pengalaman yang sama dalam merawat ADS, sehingga mereka tentu memiliki beberapa informasi seputar hal yang berkaitan dengan ADS. Disamping itu, buku yang telah dibuat oleh POTADS juga dapat berfungsi untuk membantu memberikan informasi kepada para orang tua yang ingin mencari tempat terapi bagi ADS. Dalam hal ini, orang tua yang juga bertanya mengenai informasi tempat kursus bakat untuk ADS dapat mengetahui adanya Sanggar POTADS dan sanggar-sanggar lainnya dan apabila ada orang tua yang tertarik untuk mengikutsertakan anaknya ke tempat tersebut dapat menghubungi langsung pihak POTADS.
d) Hotline Hotline merupakan media sosial yang masih sering digunakan oleh para Sahabat POTADS dalam melakukan percakapan atau 9
2014.
Wawancara pribadi dengan Noni Fadhilah selaku ketua POTADS. Tangerang, 10 Maret
74
sharing mengenai tumbuh kembang ADS. Hotline ini dapat dilakukan kapan saja. Para Sahabat POTADS yang ingin sharing mengenai info seputar tumbuh kembang ADS melalui hotline akan dijawab oleh operator yang telah ditatar sebelumnya oleh pengurus POTADS untuk menjawab info-info umum seputar Down Syndrome. Seperti yang diungkapkan oleh Ketua POTADS, Noni Fadhilah : “Hotline baru dipegang oleh satu operator yang merupakan relawan POTADS dan bukan orang tua ADS. Operator sudah kami tatar dalam menjawab info-info umum seputar tempat terapi, tempat kursus bagi ADS. Bila operator menerima telfon dari orang tua yang ingin sharing mengenai hal yang berhubungan dengan psikologis orang tua, telfon akan diarahkan kepada pengurus lainnya yang bisa dihubungi.”10
Penggunaan hotline masih dilakukan oleh satu relawan POTADS yang mana dirinya bukanlah merupakan orang tua dari anak Down Syndrome. Namun, relawan tersebut telah ditatar oleh pengurus POTADS apabila menerima telfon dari orang tua ADS yang bertanya mengenai info-info umum seputar ADS, seperti tempat kursus ataupun tempat terapi, ia sudah mengetahui apa yang harus dijawabnya dalam membantu memberikan informasi kepada para orang tua ADS. Namun, apabila orang tua ADS bertanya mengenai sesuatu hal yang berhubungan dengan psikologi orang tua ataupun hal yang tidak diketahui oleh operator, maka operator tersebut akan mengarahkan 10
Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang, 10 Maret 2014.
75
telfonnya kepada para pengurus ataupun Sahabat POTADS lainnya yang dapat dihubungi. Hal ini juga diperkuat oleh pernyataan dari operator Hotline POTADS, Arif Setyowati: “Hotline juga berfungsi sebagai penghubung jika ada instansi-instansi luar yang ingin mengajak POTADS bekerjasama atau mengundang POTADS dalam suatu event, seminar, dsb. Seringkali para orang tua juga banyak yang bertanya mengenai bagaimana cara bergabung dengan POTADS.”11 Berdasarkan pemaparan informan diatas, dalam hotline hal yang paling sering ditanyakan orang tua ADS selain seputar info tempat-tempat kursus dan terapi ialah mengenai apa itu POTADS dan bagaimana cara mereka dapat bergabung dengan keluarga POTADS. Disamping itu, bagi para instansi-instansi luar yang ingin mengundang atau mengajak kerjasama dengan POTADS juga dapat menghubungi POTADS melalui hotline.
e) Email dan Mailing List Email dan mailing list (milis) POTADS ini termasuk media sosial yang paling jarang digunakan karena minimnya percakapan yang dilakukan oleh para orang tua ADS yang ingin bertanya melalui milis POTADS ini. Seperti yang telah diungkapkan oleh Ketua Yayasan POTADS, Noni Fadhilah: “Semua media sosial kami masih aktif, hanya dalam penggunaan milis orang tua masih belum banyak tertarik untuk dapat berkomunikasi disini. Mungkin karena 11
Wawancara pribadi dengan Arif Setyowati selaku Humas POTADS. Jakarta, 19 Juli 2014.
76
mereka masih memiliki rasa trauma sehingga merasa belum ingin berbagi cerita melalui milis ini.”12
Menurut ketua POTADS, belum berjalannya milis secara efektif dikarenakan para orang tua ADS yang masih memiliki rasa trauma untuk dapat berbagi dengan para Sahabat POTADS lainnya. Namun, pernyataan tersebut sedikit berbeda dengan yang diungkapkan oleh Sekretaris POTADS, Olivia Maya saat penulis bertanya mengenai kendala POTADS dalam menjalankan media sosial dalam penggunaan mailing list: “Sebelumnya milis kami sempat kena hacked, mungkin para orang tua belum mengetahui hal tersebut. Namun pada dasarnya, baik akun milis yang lama atau yang baru belum terlihat adanya ketertarikan orang tua untuk dapat bergabung karena mungkin mereka merasa bahwa media sosial lainnya lebih efektif digunakan untuk dapat melakukan sharing.”13
Berdasarkan pemaparan diatas dapat terlihat bahwa belum begitu aktifnya kegiatan sharing dalam hal milis dikarenakan para orang tua belum mengetahui jika akun milis yang pernah di share sebelumnya telah di hacked, namun alasan lainnya ialah karena para orang tua merasa kegiatan sharing akan lebih efektif jika dilakukan melalui media sosial lainnya. Pernyataan ini diperkuat dari adanya bukti yang terlihat dari percakapan antara admin milis dengan salah 12
Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang, 10 Maret 2014. 13 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April 2014.
77
satu orang tua ADS pada gambar dibawah ini: Gambar 19 Kendala Mailing List POTADS
[Sumber: Penulis, 2014] Adanya percakapan tersebut membenarkan bahwa bukti milis yang lama telah di hacked dan karena sepinya percakapan via milis ini, orang tua merasa seolah milis ini sudah tidak aktif dalam penggunaannya. Akan tetapi meskipun sepi, mailing list ini tetap berjalan sesuai dengan info yang telah tersebar di website POTADS yang mengatakan bahwa para orang tua ADS dapat melakukan interaksi dengan para Sahabat POTADS lainnya melalui media mailing list ini. Berikut ini terdapat salah satu gambar percakapan orang tua yang bertanya mengenai info mengenai stem cells dalam milis POTADS: \
78
Gambar 20 Percakapan Melalui Mailing List POTADS
[Sumber: Hasil Penelitian, 2014] Dari ketidak aktifan milis ini, namun masih terdapat sedikit percakapan yang dilakukan oleh orang tua ADS kepada pengurus POTADS mengenai info kesehatan bagi ADS. Hal ini membuktikan bahwa milis POTADS masih berfungsi hingga saat ini.
3) Membuat Buku Buku yang dibuat oleh Yayasan POTADS merupakan bentuk dukungan informatif lainnya, selain adanya PIK POTADS dan komunikasi melalui media sosial. Buku POTADS ini merupakan hasil dari diskusi dan Sharing antar para orang tua ADS Sahabat POTADS dalam KOPDAR yang melibatkan dokter, terapis, dan Sahabat POTADS itu sendiri selaku narasumbernya. Terdapat 2 buku yang telah diterbitkan oleh POTADS yang berjudul “Cara Merawat Anak dengan Down Syndrome”
79
dan “Cahaya Hidupku”. Buku “Cara Merawat Anak dengan Down Syndrome telah diselesaikan dalam waktu 3 bulan dengan hasil sharing bersama Dr. Syarif Rohimi Sp.A(K) selama 5 kali mengadakan KOPDAR. Seperti yang diungkapkan oleh Ketua POTADS, Noni Fadhilah: “Buku Cara Merawat Anak dengan Down Syndrome ini kami buat bersama dokter dan Tim POTADS Menulis yang dipilih dari beberapa Sahabat POTADS yang bersedia dan berpengalaman dalam menulis. Buku ini menceritakan tentang bagaimana intervensi dini yang seharusnya dilakukan orang tua dalam menangani ADS yang masih bayi.”14 Berdasarkan pemaparan diatas dapat dikatakan bahwa POTADS mengeluarkan buku yang berjudul “Cara Merawat Anak dengan Down Syndrome” guna membantu memberikan informasi bagi para orang tua ADS, khususnya yang baru memiliki anak Down Syndrome. Buku tersebut merupakan hasil kompilasi dari adanya pertemuan KOPDAR dengan melibatkan dokter ahli gizi dan syaraf yang berisi tentang bagaimana intervensi dini yang harus dilakukan orang tua dalam menangani ADS, melatih kemampuan motorik ADS, serta langkah apa yang harus dilakukan orang tua dalam membantu meningkatkan tumbuh kembang sang anak. Selain buku Cara Merawat Anak dengan Down Syndrome, terdapat satu buku lainnya yang merupakan hasil karya ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS berjudul “Cahaya Hidupku”. Buku ini dapat diselesaikan oleh ibu Olivia dalam waktu 1 tahun lamanya dengan 14
Wawancara pribadi dengan Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang, 15 Agustus 2014.
80
mengumpulkan berbagai cerita dan pengalaman inspiratif para Sahabat POTADS melalui KOPDAR juga melalui pengalamannya sendiri. Dalam buku Cahaya Hidupku, ibu Olivia bercerita tentang suka duka merawat anak Down Syndrome mulai dari penolakan para orang tua, rasa depresi mereka, hingga saat dimana mereka dapat menerima kehadiran anak Down Syndrome. Seperti yang diungkapkan oleh ibu Olivia Maya selaku penulis buku tersebut: “Buku ini merupakan kumpulan kisah-kisah inspiratif dari para orang tua ADS mulai dari penerimaan, pengasuhan, dan bagaimana peran orang tua dalam membuat ADS berprestasi. Saya mewawancara 8 Sahabat POTADS disini dan alhamdulillah semua dapat terselesaikan dengan baik.”15
Dengan terbitnya buku tersebut yang dibantu oleh Dian Rakyat sebagai penerbit yang sama dengan buku yang diluncurkan POTADS sebelumnya, ibu Olivia berharap tulisannya dapat menjadi inspirasi bagi banyak orang, bukan hanya untuk orang tua ADS, namun juga kepada masyarakat luas untuk menujukkan bahwa ADS ini ada dan mereka bisa. Seperti yang diungkapkan oleh ibu Olivia berikut ini: “Saya berharap terbitnya buku saya dapat memberikan hikmah dan membuka mata hati kita semua, bukan hanya untuk orang tua ADS saja, namun kepada masyarakat luas tentang keistimewaan anak Down Syndrome.”16
15
Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April
16
Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April
2014. 2014.
81
Hal tersebut juga didukung oleh pemaparan dari ibu Noni Fadilah selaku ketua Yayasan POTADS: “Buku Cahaya Hidupku diharapkan dapat memberikan inspirasi bagi siapapun orang tua ADS dimanapun berada agar tetap bersemangat dalam membesarkan anak spesial mereka dan membuka hati masyarakat luas bahwasanya ADS itu ada dan mereka bisa melakukan sesuatu hal seperti yang telah digambarkan dalam buku tersebut.”17
Dari masing-masing 2000 buku yang dicetak, 450 buah buku diberikan kepada POTADS. Buku ke-1 “Cara Merawat Anak dengan Down Syndrome” dijual dengan harga Rp 30.000 dan dari 450 buah buku yang diberikan ke POTADS masih tersisa 180 buku. Sedangkan, untuk buku ke-2 “Cahaya Hidupku” dijual dengan harga Rp 60.000 dan dari 450 buah buku yang diberikan ke POTADS tersisa 200 buah buku (Noni Fadilah, Tangerang 15 Agustus 2014). Mayoritas yang membeli buku ini ialah para Sahabat POTADS dan beberapa dari mahasiswa yang sedang melaksanakan penelitian. Seperti yang diungkapkan oleh Ketua POTADS, Noni Fadilah: “Kebanyakan yang membeli buku ini dari para Sahabat POTADS sendiri dan mahasiswa yang sedang membutuhkan informasi untuk tugas penelitian mengenai DS. Namun berapa banyak jumlah buku yang sudah terjual kami masih belum tahu karena kami pun juga belum mendapat laporan apa-apa dari pihak penerbit.”18
17
Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang, 15 Agustus 2014. 18 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang, 15 Agustus 2014.
82
Dari hasil pernyataan diatas dapat dikatakan bahwa mayoritas penjualan buku POTADS laku terjual oleh para orang tua ADS dan beberapa dari mahasiswa yang sedang membutuhkan informasi mengenai ADS untuk tugas penelitian. Akan tetapi, sayangnya karena POTADS tidak memberikan keuntungan apa-apa kepada pihak penerbit Dian Rakyat, maka sampai saat ini POTADS masih belum menerima laporan dari pihak penerbit mengenai berapa jumlah buku yang sudah laku terjual. Hal tersebut juga dibenarkan oleh ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS: “Dari 2000 buku yang telah dicetak, saya tidak tahu mengenai berapa jumlah keseluruhan yang telah terjual. Karena sampai saat ini, saya belum menerima laporan dari pihak penerbit.”19 Berdasarkan hasil wawancara kedua informan diatas dapat terlihat bahwa pihak POTADS belum menerima laporan mengenai berapa hasil buku yang telah terjual, sehingga mereka pun belum dapat mengetahui seberapa besar respon dari para pembeli mengenai kedua buku tersebut.
b. Dukungan Emosional Dukungan emosional yang diberikan oleh Yayasan POTADS dapat dilihat dari adanya penyelenggaraan kegiatan Kopi Darat (KOPDAR) POTADS setiap 3 bulan sekali yang mana merupakan ajang silaturahmi antar 19
2014.
Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April
83
Sahabat POTADS dimana pada waktu ini mereka dapat saling berbagi cerita, pengalaman dan bersama-sama membantu para orang tua ADS yang sedang membutuhkan bantuan. Pada tanggal 8 Juni 2014 Yayasan POTADS mengadakan pertemuan dengan para Sahabat POTADS yang bertempatkan di Klinik Khusus Tumbuh Kembang Anak (KKTK) RS. Harum Sisma Medika. Pertemuan tersebut berlangsung selama 2 jam mulai dari pukul 10.00-13.00 WIB. Dalam pertemuan tersebut dihadiri sekitar 60 orang tua ADS yang juga turut serta membawa anak Down Syndromenya. Tujuan dari KOPDAR ini diadakan ialah sebagai kegiatan silaturahmi antara pengurus POTADS dengan para Sahabat POTADS dengan melakukan sharing dan diskusi seputar tumbuh kembang ADS. Seperti yang diungkapkan oleh Ketua POTADS, Noni Fadilah: “KOPDAR ini diadakan sebagai kegiatan silaturahmi guna merekatkan hubungan antar sesama keluarga POTADS. Disini kami dapat saling bertukar pikiran, berbagi pengalaman dengan sesama orang tua ADS.”20 “KOPDAR merupakan bentuk silaturahmi antar sesama Sahabat POTADS yang mana disini merupakan kesempatan kami untuk dapat mengenal para Sahabat POTADS satu sama lain dan dapat berbagi cerita seputar tumbuh kembang ADS kami.”21 Berdasarkan pemaparan kedua informan diatas terlihat bahwa kegiatan KOPDAR dilakukan sebagai bentuk silaturahmi antara sesama pengurus dengan para Sahabat POTADS yang mana dalam pertemuan tersebut mereka 20
Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang, 10 Maret 2014. 21 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April 2014.
84
dapat saling mendukung satu sama lain dengan cara berbagi cerita dan pengalaman seputar ADS. Seperti yang terlihat pada gambar dibawah ini: Gambar 21 Suasana KOPDAR POTADS Saat Makan Siang
[Sumber: Penulis dalam KOPDAR 2014] Pada gambar diatas terlihat beberapa orang tua yang saling berbaur mengajak anak-anak Down Syndrome mereka bermain saat waktu makan siang tiba. Para orang tua saling menanyakan berapa usia anak-anak Down Syndrome mereka, mengajarkan untuk bersalaman dengan orang tua dan saling berkenalan antar sesama ADS. Dalam suasana tersebut, ADS yang memakai baju warna biru sempat terlihat membelai ADS yang sedang bersalaman seolah mereka sedang berinteraksi mengajaknya bermain dengan bahasa yang belum begitu jelas dikarenakan mereka belum dapat berbicara. Seperti yang terdapat dalam hasil kutipan observasi penulis dibawah ini: A : Ibu, anaknya umur berapa bu? B : 3 tahun mba (sambil tersenyum) A : Oh, tapi sudah bisa ngomong? B : Belum, masih belum jelas baru bisa papa dan mama saja. Anak
85
mba umur berapa? A : Masih 2 tahun bu, baru bisa jalan juga. Ini anak pertama bu? B : Bukan, yang kedua. Kakaknya ada itu lagi main-main disana. (sambil menunjuk kearah ruang bermain). Mba sendiri anak yang ke berapa ini? A : Saya anak pertama bu. Halooo, salim dong nak sama tante (sambil mengulurkan tangan).22 Kutipan percakapan diatas menunjukkan adanya interaksi yang dilakukan oleh beberapa orang tua yang baru berkenalan. Mereka mencoba berbaur dan saling bertanya mengenai perkembangan ADS mereka yang sama-sama masih berusia balita. Sebagian besar para Sahabat POTADS yang hadir merupakan wajahwajah baru yang belum pernah mengikuti kegiatan KOPDAR POTADS sebelumnya. Hal ini dikarenakan, masih banyaknya para orang tua yang membutuhkan dukungan terkait dengan penerimaan anak Down Syndrome. Seperti yang dipaparkan oleh Ketua POTADS berikut ini: “Kebanyakan para orang tua yang hadir wajah-wajah baru setiap kali KOPDAR. Hal tersebut karena masalah-masalah umum yang dibawa oleh para orang tua ADS pada dasarnya mengenai hubungan penerimaan keluarga akan kehadiran ADS.”23
Keterangan tersebut didukung oleh pemaparan dari Sekretaris POTADS, Olivia Maya: 22
Hasil observasi penulis dalam KOPDAR di KKTK RS. Harum Sisma Medika. Jakarta, 8 Juni 2014. 23 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang, 10 Maret 2014.
86
“Mungkin karena mereka baru mengetahui adanya POTADS dan sebagian besar orang tua yang hadir dalam KOPDAR rata-rata mereka yang baru memiliki ADS, jadi hal tersebut membuat para orang tua tertarik untuk ikut bergabung.”24
Berdasarkan pemaparan dari kedua informan diatas dapat terlihat bahwa sebagian besar orang tua yang hadir merupakan wajah-wajah baru yang baru memiliki ADS. Hal ini dapat terlihat bahwasanya kegiatan KOPDAR dapat menarik perhatian dari para orang tua ADS untuk dapat bergabung di setiap kali pertemuannya, terutama bagi mereka yang baru memiliki ADS dan merasa masih membutuhkan dukungan dan informasi dari para narasumber ataupun dari sesama orang tua ADS lainnya. Dalam KOPDAR tersebut, tak sedikit dari para orang tua yang mengajak kakek neneknya dan membawa anak-anak mereka yang normal. Diantara anak-anak Down Syndrome yang hadir, mayoritas berusia balita antara 0–5 tahun. Namun, ada juga beberapa orang tua yang membawa ADS yang masih bayi dan mulai menginjak masa usia remaja sekitar 11-15 tahun.25 Seperti yang diungkapkan oleh Ketua POTADS, Noni Fadhilah: “Dalam KOPDAR kami menerapkan peran sibling disini agar para orang tua dapat melekatkan hubungan antara anak Down Syndromenya dengan saudara mereka yang normal.”26
24
Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April
2014. 25
Hasil observasi penulis dalam KOPDAR POTADS di KKTK RS. Harum Sisma Medika. Jakarta, 8 Juni 2014. 26 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang, 10 Maret 2014.
87
Berdasarkan hasil wawancara dengan ketua POTADS tersebut dapat dikatakan bahwa dalam kegiatan KOPDAR, POTADS mengajak para orang tua ADS untuk turut serta membawa anak-anak mereka agar dapat terlihat peran sibling didalamnya. Hal ini bertujuan agar para orang tua dapat melekatkan hubungan antara kakak/ adik yang seorang penyandang Down Syndrome dengan saudara mereka yang normal. Hal tersebut diperkuat dengan adanya hasil observasi penulis dalam kegiatan KOPDAR (Jakarta, 8 Juni 2014), seperti yang dapat terlihat pada gambar berikut ini: Gambar 22 Peran Sibling dalam KOPDAR POTADS
[Sumber: Penulis, 2014] Gambar diatas terlihat ada seorang kakak laki-laki yang normal sedang memegangi adiknya yang merupakan penyandang Down Syndrome untuk memberikan semangat agar adiknya dapat turun dengan selamat saat mencoba permainan outbond yang disediakan oleh pengurus POTADS di ruang bermain yang telah disediakan. Dalam suasana tersebut sang kakak terlihat sangat hati-hati dalam memegang adiknya seperti yang dapat terlihat dalam kutipan percakapan dibawah ini:
88
“Pelan-pelan dek, pegang atasnya yang kuat (sambil memegangi adiknya yang akan meluncur).”27 Kata “pelan-pelan” yang diucapkan oleh sang kakak kepada adiknya yang seorang penyandang Down Syndrome tersebut memberikan penguatan tersendiri kepada sang adik untuk dapat mulai meluncur secara berhati-hati. Hal ini terlihat dari raut wajah sang adik yang tersenyum seolah dirinya merasa nyaman dan senang saat berhasil meluncur kebawah dengan selamat, lalu ia pun mencoba untuk melakukannya lagi dengan didampingi sang kakak. Pertemuan KOPDAR ini juga dihadiri oleh salah seorang narasumber yang bertugas dalam memberikan penyampaian materi dan masukan-masukan kepada para orang tua ADS seputar tema yang telah ditentukan. Tema yang disampaikan dalam KOPDAR saat itu berjudul “Terapi Perilaku Pada Anak Down Syndrome” yang disampaikan oleh ibu Citra Ananda Mulya M.Psi, Psi., selaku narasumber pada pertemuan KOPDAR tersebut.28 Diruang tunggu KKTK RS. Harum Sisma Medika yang kapasitasnya cukup kondusif untuk melakukan kegiatan sharing dengan para Sahabat POTADS, psikolog memaparkan materinya dengan memberikan visualisasi melalui Microsoft Power Point yang sudah dikemas dengan apik sebelum dipresentasikan, sebagaimana yang dapat dilihat pada gambar dibawah ini:
27
Hasil observasi penulis dalam KOPDAR POTADS di KKTK RS. Harum Sisma Medika. Jakarta, 8 Juni 2014. 28 Hasil observasi penulis dalam KOPDAR POTADS di KKTK RS. Harum Sisma Medika (Jakarta, 8 Juni 2014).
89
Gambar 23 Suasana Diskusi KOPDAR
[Sumber: Penulis, 2014] Pada gambar diatas terlihat kegiatan penyampaian materi dari salah seorang narasumber sedang berlangsung. Dalam sesi tersebut, terlihat narasumber sedang duduk lesehan bersama para Sahabat POTADS lainnya yang tengah fokus mendengarkan pemaparan materi yang sedang disampaikan olehnya melalui Ms. Power Point. Sambil menggendong beberapa ADS yang masih bayi, para ibu terlihat berbagi peran dengan sang suami/ nenek untuk dapat mencatat atau menikmati penjelasan dari narasumber yang disampaikan dengan suara lembut nan keibuan, sehingga para pendengar terlihat nyaman dalam menangkap apa yang sedang dibicarakan. Dalam KOPDAR ini, terdapat 2 sesi yakni 60 menit sesi penyampaian materi dan 60 menit sesi tanya jawab. Setelah psikolog selesai menyampaikan materinya, tibalah dibukanya termin pertanyaan bagi para Sahabat POTADS yang hadir untuk bertanya atau sharing mengenai materi yang telah disampaikan, dari sanalah proses diskusi terjadi. Dalam kegiatan ini, para orang tua dituntut untuk aktif agar dapat saling memunculkan dukungan satu
90
sama lain antar orang tua ADS. Seperti yang diungkapkan oleh psikolog, Citra Ananda Mulya M.Psi., Psi berikut ini: “Bentuk diskusi ini melibatkan keaktifan dari para orang tua untuk dapat saling berinteraksi agar terciptanya suasana diskusi yang hidup. Karena dalam proses diskusi inilah dukungan antar orang tua satu dengan orang tua lainnya dapat terjadi.”29 Berdasarkan dari pemaparan diatas, psikolog menginginkan adanya keaktifan dari para orang tua selama diskusi berlangsung agar terciptanya sharing yang hidup dan timbal balik yang baik antara narasumber dengan para orang tua. Tema yang telah dibahas oleh narasumber dalam KOPDAR saat itu nyatanya membuat para orang tua ADS yang hadir banyak yang ingin bertanya. Hal ini terlihat dari banyaknya para orang tua yang menunjuk tangan melebihi jumlah orang yang telah ditentukan oleh MC saat termin pertanyaan dibuka. Hal ini dapat terlihat dari beberapa bentuk pertanyaan para orang tua sebagai berikut: 1. Apakah dalam pola pengasuhan mendidik anak Down Syndrome, orang tua perlu memperlakukan mereka secara spesial? 2. Bagaimana para orang tua membantu meredam rasa emosional ADS saat ia suka menjedot-jedotkan kepalanya ke dinding? 3. Apa yang perlu orang tua ADS lakukan saat ADS sudah mulai masuk sekolah dan bagaimana membantu mereka membentuk sosialisasi yang baik dengan teman-temannya? 4. Apa 29
yang
harus orang tua ADS
lakukan saat
mereka
Wawancara pribadi dengan ibu Citra Nanda Mulya, M.Psi, Psi., selaku narasumber dalam KOPDAR. Jakarta, 8 Juni 2014.
91
memperkenalkan anak Down Syndrome kehadapan tetangga dan lingkungan sekitar banyak yang mengolok-olok mereka? 5. Apakah anak Down Syndrome dapat berkomunikasi dengan baik saat
berhadapan
dengan
orang
normal.
Bagaimana
cara
membentuk kemandiriannya agar dapat seperti itu?30
Dari beberapa pertanyaan para orang tua tersebut dapat terlihat bahwa pertanyaan tersebut mengarah kepada bagaimana pola asuh orang tua yang baik, mengajarkan anak berkomunikasi yang baik, memperkenalkan ADS untuk dapat bersosialisasi dan bagaimana cara mengendalikan emosional ADS. Pertanyaan demi pertanyaan dijawab oleh psikolog dengan suasana santai semampu yang psikolog bisa. Dalam diskusi tersebut, para Sahabat POTADS lainnya pun juga dapat saling memberikan jawaban atau informasi kepada para orang tua ADS yang bertanya sesuai dengan pengalaman yang pernah dimiliki orang tua tersebut dalam hal merawat dan membesarkan anak Down Syndrome. Hal ini dapat terlihat dari adanya kesediaan beberapa orang tua yang mau memberikan jawabannya dengan mengatakan bahwa: “Dalam melatih kemandirian ADS, bagaimana ADS dapat berfungsi dengan baik di masyakarat kedepannya, harus dimulai dari peran kedua orang tuanya terlebih dahulu. Hal tersebut tidak akan berarti apa-apa jika belum ada penerimaan yang tulus dari kedua orang tuanya…”31
30
Hasil observasi penulis dalam KOPDAR POTADS di KKTK RS. Harum Sisma Medika. Jakarta, 8 Juni 2014. 31 Hasil observasi penulis dalam KOPDAR POTADS di KKTK RS. Harum Sisma Medika. Jakarta, 8 Juni 2014.
92
Selain orang tua diatas, orang tua lainnya pun juga ikut memberikan jawabannya dari pertanyaan yang telah ditanyakan sebelumnya: “Dalam memberikan pola asuh kepada anak Down Syndrome perlalukan mereka seperti anak normal biasa. Mereka memang butuh penanganan yang lebih spesial dari orang tuanya dalam hal membimbing dan membesarkan, namun bukan berarti anak Down Syndrome harus diistimewakan.”32
Melihat hasil kutipan diskusi diatas yang dilakukan oleh para orang tua dengan narasumber terlihat adanya hubungan timbal balik yang positif dari para orang tua ADS yang mengikuti diskusi tersebut karena dalam hal ini para orang tua ADS yang hadir tidak hanya mendapatkan jawaban dari satu narasumber, melainkan dari beberapa cerita inspiratif narasumber lainnya yang tak lain merupakan Sahabat POTADS itu sendiri. Meskipun dirasa belum cukup puas, waktu diskusi tanya jawab selama 2 jam harus berakhir. Akan tetapi, bagi para orang tua ADS yang masih ingin bertanya kepada psikolog selaku narasumber dalam KOPDAR saat itu, dapat menemuinya secara personal seusai sesi materi ataupun diluar waktu KOPDAR. Dalam hal ini, psikolog juga memberikan alamat email dan kontaknya untuk mempermudah para orang tua ADS yang masih ingin melakukan sharing atau bertanya seputar perilaku ADS. Diskusi yang dilakukan dalam kegiatan KOPDAR ini tidak fokus kepada orang tua ADS saja, melainkan juga melibatkan peran serta dari pihak
32
Hasil observasi penulis dalam KOPDAR POTADS di KKTK RS. Harum Sisma Medika. Jakarta, 8 Juni 2014.
93
keluarga besar lainnya seperti yang telah penulis jelaskan sebelumnya. Hal tersebut dikarenakan masalah-masalah umum yang dibawa oleh para orang tua ADS pada dasarnya mengenai hubungan penerimaan keluarga akan kehadiran ADS. Oleh karena itu, dalam hal ini psikolog juga menyarankan adanya konseling keluarga di antara para keluarga, tujuannya agar para keluarga besar yang terlibat juga dapat memahami kondisi ADS, bagaimana cara seharusnya mereka bersikap, dsb. Seperti yang diungkapkan oleh Psikolog dibawah ini: “Konseling keluarga diharapkan dapat membantu anggota keluarga dalam memahami fungsi dan perannya sebagai anggota keluarga, terutama orang tua. Saudara mereka yang normal pun juga ikut berperan dalam membangun mental ADS agar tidak merasa malu dengan perbedaan yang ada.”33
Berdasarkan hasil wawancara psikolog diatas dapat dikatakan bahwa konseling keluarga dibutuhkan dalam melakukan sharing antar keluarga dengan melibatkan peran keluarga besar orang tua ADS yang berperan dalam pengasuhan ADS, agar kelak ADS tersebut dapat berfungsi dengan baik di masyarakat, tidak merasa malu dengan perbedaan yang ada karena telah mendapatkan perlindungan dari orang-orang yang ada disekelilingnya, yakni penerimaan keluarga.
33
Wawancara pribadi dengan ibu Citra Ananda Mulya, M.Psi, Psi., selaku narasumber dalam KOPDAR. Jakarta, 8 Juni 2014.
94
c. Dukungan Instrumental Dukungan instrumental yang diberikan oleh Yayasan POTADS dapat dilihat dari adanya Sanggar POTADS yang dapat membantu para orang tua dalam mengembangkan bakat anak Down Syndrome mereka melalui adanya kegiatan bermain alat musik jimbe/ perkusi. Pada tanggal 19 Juli 2014, penulis melakukan observasi ke Sanggar POTADS dimana kegiatan ini diadakan di salah satu kediaman orang tua ADS Sahabat POTADS yang bersedia untuk menyediakan ruang bagi para ADS bermain Jimbe. Bersama dengan salah satu seniman pemain perkusi muda bernama kak Mumu, POTADS memulai untuk menjalankan programnya dalam membantu mengembangkan bakat ADS. Sejauh ini, jumlah ADS yang turut serta dalam kegiatan Sanggar POTADS ini berjumlah 11 orang. Hal ini disebabkan karena ADS Sahabat POTADS masih banyak yang berusia balita. Seperti yang diungkapkan oleh Ketua POTADS, Noni Fadhilah: “Untuk sanggar, kami terkendala tempat yang jauh dan peminat yang masih sedikit karena ADS Sahabat POTADS masih banyak yang berusia balita.”34 Disamping itu, tidak adanya kegiatan sanggar lainnya juga menjadi faktor para orang tua untuk memasukkan anak-anak mereka ke Sanggar tersebut. Seperti yang diungkapkan oleh Mumu selaku pengajar di Sanggar POTADS: 34
Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang, 10 Maret 2014.
95
“Dalam kegiatan sanggar kami masih memiliki kendala dalam hal dana, sehingga kami belum mampu untuk memberikan tempat dan fasilitas kegiatan yang lain selain Jimbe.”35 Menurut pengajar Sanggar POTADS pernyataan yang disampaikan sedikit berbeda dari jawaban kedua informan sebelumnya. Menurutnya, masalah dana menjadi faktor utama kendala Yayasan POTADS dalam membantu mengembangkan kegiatan sanggar pengembangan bakat ADS. Oleh karena itu, untuk saat ini POTADS belum dapat memberikan fasilitas kegiatan lainnya selain Jimbe. Akan tetapi, pernyataan tersebut berbeda dari yang dipaparkan oleh ketua POTADS, Noni Fadhilah: “Sebelumnya kami pernah mencoba mengadakan kegiatan tari, hanya peminatnya saat itu baru 5 orang anak dan belum tentu saat pelaksanaan kegiatan rutinnya mereka hadir. Disamping itu, mencari guru tari untuk ADS tidak mudah dan kami belum bisa mendapatkan hal tersebut.”36
Disamping faktor kendala yang disebutkan diatas, meskipun para ADS berlatih dengan jumlah peserta yang masih minim, namun tidak mengurangi semangat para ADS untuk berlatih jimbe. Hal ini dapat terlihat dari tingkat fokus anak-anak saat sedang berlatih. Sang guru menerangkan sesuatu mengenai bentuk ketukan awal untuk dijadikan sebuah instrument dan anakanak DS lainnya mengikuti apa yang telah diajarkan. Dari 7 orang anak yang hadir saat itu, 4 diantaranya fokus pada pengajaran yang sedang disampaikan
35
Wawancara pribadi dengan Mumu selaku guru les Jimbe Yayasan POTADS. Jakarta, 19
Juli 2014. 36
Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang, 15 Agustus 2014.
96
oleh sang guru dan 3 diantaranya asik bermain dengan dirinya sendiri.37 Seperti yang disampaikan oleh Mumu selaku guru Sanggar: “Terkadang saya tidak mengerti apa yang mereka inginkan, namun saya mencoba untuk mencari cara demi membantu mengusir rasa jenuh anak-anak saat sedang berlatih.”38
Dalam hal ini, sang guru terlihat berlatih untuk lebih sabar dalam menghadapi tingkah laku ADS yang sudah mulai jenuh. Terkadang orang awam seperti guru Sanggar POTADS tidak semua memahami karakteristik ADS yang beberapa memiliki sifat moodian. Hal ini tentu diluar keinginan para orang tua ADS yang memiliki harapan agar anaknya mendapatkan peningkatan hasil yang baik dalam berlatih bakat. Namun, meskipun begitu semangat ADS yang terlihat saat berlatih lebih banyak ketimbang mereka yang asik dengan dunianya sendiri. Hal ini juga dapat terlihat dari pemaparan lanjutan yang disampaikan oleh pengajar Sanggar: “Para ADS yang berlatih di sanggar POTADS selalu memiliki progress yang baik karena semangat mereka yang tinggi. Di setiap tahunnya pun kami selalu tampil di beberapa acara seperti acara rutin HSDD dan beberapa undangan yang ingin mengundang kami sebagai pengisi acara.” 39
Dari pemaparan diatas dapat terlihat bahwa semangat para ADS membuat peningkatan potensi yang terdapat pada diri mereka semakin terlihat. Kemampuan mereka pun dapat dibuktikan dengan adanya beberapa 37 38
Hasil observasi penulis di Sanggar POTADS. Jakarta, 19 Juli 2014. Wawancara pribadi dengan Mumu selaku guru les Jimbe Yayasan POTADS. Jakarta, 19
Juli 2014. 39
Juli 2014.
Wawancara pribadi dengan Mumu selaku guru les Jimbe Yayasan POTADS. Jakarta, 19
97
instansi yang ingin mengundang Sanggar POTADS untuk dapat tampil dalam acara yang diselenggarakan. Selain itu, Sanggar POTADS juga selalu menjadi salah satu pengisi acara di setiap perayaan HSDD.
d. Dukungan Penghargaan Dukungan instrumental yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS ialah dapat dilihat dari adanya penyelenggaraan acara hari Sindroma Down Dunia (HSDD) yang jatuh setiap tanggal 21 Maret. Perayaan Hari Sindroma Down Dunia (HSDD) ini selalu menjadi program POTADS yang dinanti-nantikankan oleh para Sahabat POTADS. Hal ini terlihat dari antusiasme yang terlihat dari beberapa komentar para orang tua saat PIK POTADS menshare jadwal perayaan HSDD itu dilaksanakan. Pada tanggal 27 April 2014 POTADS pusat bekerjasama dengan POTADS Bandung menyelenggarakan HSDD di Balai Kota Bandung. Ratusan Sahabat POTADS dari berbagai kota hadir berpartisipasi dalam acara tersebut. Dengan membawa anak spesial mereka serta beberapa keluarga besar ataupun anakanak mereka yang normal, kegiatan ini terlihat semakin hidup dimana dalam hal ini kekompakkan antar masing-masing keluarga sangat terlihat saat melakukan jalan sehat bersama dalam acara pembukaa HSDD di sepanjang car free day Dago. Hal tersebut terlihat dari raut wajah para peserta yang sangat menikmati udara segar dan membawa semangat untuk dapat mengkampanyekan arti kesehatan, saling berbaur dengan keluarga Down
98
Syndrome, dimana dalam kesempatan ini sebuah keluarga yang memiliki anak Down Syndrome bergabung dengan keluarga besar Down Syndrome lainnya di satu tempat untuk dapat merayakan Hari Sindroma Down Dunia. Adapun kegiatan dari acara HSDD ini berlangsung selama 6 jam. Setelah melakukan jalan sehat bersama, acara selanjutnya dilanjutkan dengan talkshow dari beberapa narasumber, diantaranya Dr. Purboyo Solek, SpA(K) selaku dokter konsultan anak bagian syaraf, Dr. Astati, M.Pd selaku dosen Pendidikan Luar Biasa, dan David Chandra selaku orang tua ADS yang merupakan Sahabat POTADS Bandung. Dalam waktu 30 menit, para narasumber memberikan pemaparan materi yang telah disiapkan mengenai bidangnya masing-masing secara singkat.40 Seperti yang terlihat dibawah ini: Gambar 24 Talkshow dalam Perayaan HSDD
[Sumber: Penulis, 2014] Dalam talkshow tersebut, dokter Poerboyo menyampaikan masalah yang berhubungan dengan kesehatan ADS, seperti kesehatan mata, jantung, THT, dan beberapa gangguan kesehatan yang seringkali dialami oleh ADS. 40
2014.
Hasil observasi penulis dalam acara peringatan HSDD di Balai Kota Bandung, 27 Maret
99
Sang dokter memanfaatkan waktu singkat yang diberikan oleh MC dalam sesi talkshow tersebut dengan penyampaian yang penuh semangat, hingga terlihat lupa dengan batasan waktu yang telah disediakan. Lalu, setelah Dr. Poerboyo menyampaikan materinya, dilanjutkan dengan ibu dosen yang memberikan penyampaian berhubungan dengan ajakan agar para orang tua memiliki kesediaan dalam menerima kehadiran ADS dan memberikan mereka peluang untuk menyatakan potensinya, serta Sahabat POTADS memberikan pemaparannya mengenai makna yang dapat diambil setelah memiliki ADS dan bergabung bersama keluarga POTADS. Setelah penyampaian materi, kegiatan ini diisi dengan adanya interaksi tanya jawab yang diberikan kepada para orang tua untuk dapat bertanya seputar apa yang telah disampaikan oleh narasumber. Seperti yang terdapat pada gambar dibawah ini: Gambar 25 Orang tua ADS bertanya dalam Talkshow HSDD
[Sumber: Penulis, 2014] Berdasarkan gambar tersebut terlihat beberapa orang tua ADS yang sedang berkumpul mendekat ke panggung narasumber untuk menunggu giliran
bertanya
kepada
narasumber.
Pertanyaan-pertanyaan
tersebut
100
diantaranya diwarnai dengan cerita pengalaman dari para orang tua ADS terlebih dahulu sudah sejauh mana perkembangan anak mereka, lalu mereka mulai bertanya mengenai bagaimana cara membentuk komunikasi yang baik dengan ADS sejak usia dini, terapi apa saja yang diperlukan untuk ADS, apakah ada sekolah inklusi yang dapat menerima kehadiran ADS, bagaimana cara para orang tua untuk dapat menumbuhkan kerjasama yang baik dalam mendidik dan membesarkan ADS dibalik penolakan keluarga besar, dsb. Setelah acara talkshow selesai, rangkaian acara selanjutnya dilanjutkan dengan adanya pentas seni dari para ADS POTADS Jakarta dengan POTADS Bandung. Dalam kegiatan pentas seni tersebut ada beberapa jenis performance yang ditampilkan oleh anak-anak Down Syndrome tersebut, diantaranya terdapat penampilan dari Sanggar POTADS, para ADS yang mahir dalam bermain pantomim, melakoni drama, bermain piano, drum, dsb. Kegiatan pentas seni tersebut diadakan dengan tujuan untuk dapat mengkampanyekan kepada masyarakat luas bahwasanya ADS itu ada dan mereka dapat melakukan sesuatu yang bisa menciptakan suatu hasil karya yang dapat bernilai untuk orang lain melalui kelebihan-kelebihan yang dimilikinya. Seperti yang diungkapkan oleh Ketua POTADS, Noni Fadilah: “HSDD diadakan sebagai bentuk sosialisasi infomasi seputar anak Down Syndrome secara massal dan terus menerus, seperti mengenai kesehatan, bakat, dan keunikan dari anak-anak DS itu sendiri.”41
41
Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang, 10 Maret 2014
101
“Perayaan HSDD merupakan cara kami untuk dapat mensosialisasikan kepada masyarakat luas bahwasanya ADS itu ada dan mereka bisa menujukkan sesuatu yang dapat memberikan inspirasi bagi orang lain, khususnya para orang tua ADS melalui keunikan-keunikan mereka.”42
Berdasarkan hasil kutipan kedua informan diatas dapat dikatakan bahwa kegiatan HSDD ini diadakan untuk dapat mesosialisasikan kepada masyarakat luas mengenai apa itu Down Syndrome. Dengan adanya kegiatan talkshow, senam bersama, dan pentas seni yang ditampilkan dari para ADS diharapkan dapat mengajak masyarakat untuk dapat hadir berpartisipasi khususnya orang tua ADS, agar dalam hal ini para orang tua dapat merasakan adanya dukungan dan kesempatan yang diberikan kepada anak-anak mereka bahwa mereka ada dan mereka bisa menunjukkan suatu kelebihan seperti yang dapat dilakukan oleh anak normal pada umumnya. Disamping itu, kegiatan ini diharapkan juga dapat bermanfaat bagi para orang tua ADS agar dapat merasakan adanya dukungan yang datang dari masyarakat luas, sehingga dapat membuat mereka bahwa dirinya tidak sendiri.
2. Kendala Orang Tua dalam Menjalankan Dukungan Sosial Berdasarkan hasil penelitian yang telah penulis paparkan diatas, pemberian dukungan sosial oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS dapat dikatakan telah memberikan manfaat yang cukup baik. Namun, hal tersebut bukan berarti bahwa para orang tua ADS tidak memiliki kendala apapun dalam 42
2014.
Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April
102
menjalankan program dukungan sosial yang telah dijelaskan sebelumnya. Hal ini dapat terlihat dari ketidakpuasan beberapa para orang tua yang merasa bahwa tema yang disampaikan dalam kegiatan KOPDAR POTADS seringkali lebih fokus kepada ADS yang masih bayi, padahal jumlah anak Down Syndrome para Sahabat POTADS juga banyak yang sudah berusia remaja. Ketidakpuasan dalam materi KOPDAR ini disampaikan oleh satu orang tua ADS: “Tema yang diberikan dalam KOPDAR masih sangat fokus kepada orang tua yang baru memiliki ADS. Sedangkan, anak saya sudah besar. Masa-masa penerimaan sudah saya lewati.”43
Berdasarkan pemaparan dari orang tua ADS diatas, dapat terlihat bahwa terdapat rasa ketidakpuasan dalam diri orang tua mengenai adanya tema KOPDAR yang seringkali membahas mengenai ADS yang berusia balita. Hal tersebut dikarenakan tidak semua para Sahabat POTADS memiliki ADS yang berusia balita, sehingga hal tersebut menjadi kendala bagi orang tua untuk dapat menggali topik apa yang dapat diambil dalam kegiatan KOPDAR tersebut mengingat masa-masa sulit dalam membesarkan ADS sudah dilalui oleh orang tua tersebut. Hal serupa juga disampaikan oleh orang tua ADS lainnya yang mengatakan bahwa: “Saya merasa belum cukup puas dengan tema yang diadakan seperti mengenai bagaimana cara mengontrol emosional ADS bagi anak yang sudah besar.”44
43 44
Wawancara pribadi dengan ibu DA selaku orang tua ADS. Jakarta, 30 Mei 2014. Wawancara pribadi dengan ibu EN selaku orang tua ADS. Bekasi, 16 Juni 2014.
103
Orang tua ADS menyadari bahwa POTADS memang lebih fokus kepada para orang tua yang baru memiliki ADS dikarenakan secara jumlah orang tua yang bergabung mayoritas adalah orang tua yang memiliki ADS usia balita. Akan tetapi, orang tua tersebut ingin ada keseimbangan dalam tema dalam KOPDAR yang mengarah kepada tema yang berhubungan dengan emosional ADS bagi mereka yang sudah melewati masa anak-anak. Hal ini tentu menjadi kendala bagi orang tua ADS lainnya yang sudah memiliki anak remaja untuk mendapatkan dukungan secara emsosional mengenai pertumbuhan perkembangan anak kedepannya. Karena masa-masa penerimaan kehadiran ADS bagi para orang tua yang bari memiliki ADS, serta pemberian materi mengenai kesehatan bagi ADS sudah dilewati oleh para orang tua yang memiliki ADS berusia remaja tersebut. Disamping kendala yang dialami orang tua ADS dalam mengikuti kegiatan KOPDAR, beberapa kendala juga datang dari kegiatan pelaksanaan Sanggar POTADS. Melalui dukungan instrumental yang diberikan oleh Yayasan POTADS bagi para ADS dengan memberikan latihan Jimbe/ perkusi di salah satu kediaman Sahabat POTADS tentunya kegiatan rutin ini menjadi sumber referensi yang baik bagi para Sahabat POTADS yang ingin mengembangkan bakat anak spesial mereka. Namun, nyatanya tidak semua orang tua tertarik untuk mengikutsertakan anak mereka bermain Jimbe. Seperti yang diutarakan oleh DA, salah satu orang tua ADS dibawah ini: “Anak saya tidak ikut Sanggar POTADS karena ia tidak suka bermain alat musik pukul, mungkin jika ada kegiatan seni tari atau
104
nyanyi saya akan berpikir untuk dapat memasukkan ia ke Sanggar tersebut.”45 “Anak saya masih berusia 3,5 tahun. Untuk bermain alat musik perkusi rasanya masih sulit untuk dapat diserapnya. Mungkin jika ada jenis kegiatan pengembangan bakat yang lain nanti saya akan mencoba mengikutsertakannya ke Sanggar POTADS.”46
Berdasarkan hasil wawancara dengan kedua orang tua diatas dapat terlihat bahwa belum bervariasinya jenis kegiatan pengembangan bakat yang berada di Sanggar POTADS menjadi keluhan bagi orang tua ADS untuk dapat mengembangkan bakat anak spesialnya. Hal ini terlihat dari pemaparan orang tua diatas yang menyatakan bahwa tidak semua orang tua ADS tertarik untuk mengikutsertakan anak mereka dalam berlatih alat musik pukul. Semua harus dilihat dari ketertarikan sang anak terlebih dahulu.
3. Manfaat Setelah Bergabung dengan POTADS Dari berbagai bentuk dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan POTADS terdapat beberapa kendala yang dirasakan oleh orang tua ADS diatas, namun hal tersebut tidaklah membuat para orang tua ADS merasa kehilangan manfaat. Manfaat yang dirasakan para orang tua lebih besar dibandingkan dengan faktor kendala yang ada karena dalam segi manfaat para orang tua dapat merasakan hampir di setiap aspek dukungan sosial yang diberikan POTADS, sebagaimana yang terdapat dibawah ini: 1. Dukungan Informatif 45 46
Wawancara pribadi dengan ibu DA selaku orang tua ADS. Jakarta, 30 Mei 2014. Wawancara pribadi dengan ibu NTS selaku orang tua ADS. Jakarta, 8 Juni 2014.
105
Dalam dukungan informatif para orang tua dapat merasakan manfaat yang didapat dari adanya komunikasi/ sharing melalui media sosial dan buku yang dibuat oleh POTADS. Seperti yang telah diungkapkan oleh orang tua ADS dibawah ini: “Awalnya saya mengetahui adanya POTADS dari website karena saat itu saya dan suami sedang membutuhkan informasi mengenai Down Syndrome. Setelah saya bergabung, saya tahu bahwa ada buku yang dikeluarkan POTADS dan itu sangat membantu saya dalam merawat ADS saya yang saat itu masih bayi.”47
Pernyataan diatas memberikan keterangan bahwa adanya media sosial seperti website POTADS dapat membantu para orang tua untuk dapat memperoleh informasi seputar Down Syndrome. Dengan bergabungnya salah satu orang tua ADS diatas, nyatanya ia telah mendapatkan lebih banyak informasi dari para Sahabat POTADS lainnya dan juga dari buku yang dikeluarkan oleh POTADS, sehingga hal tersebut dapat membantu dirinya dan suami dalam melakukan intervensi dini bagi ADS mereka yang masih bayi. Adapun manfaat yang sama juga dirasakan oleh pemaparan dari orang tua ADS lainnya: “Saya pernah mendapatkan info SOIna dari POTADS. Dari situ saya mencoba untuk mengikutsertakan anak saya ke tempat tersebut mengingat anak saya memiliki ketertarikan dalam bidang olahraga.”48
47 48
Wawancara pribadi dengan ibu NTS selaku orang tua ADS. Jakarta, 8 Juni 2014. Wawancara pribadi dengan ibu EN selaku orang tua ADS. Bekasi, 16 Juni 2014.
106
Berdasarkan pemaparan dari orang tua diatas dapat terlihat bahwa pemberitahuan info-info tempat terapi melalui media sosial sangat membantu para orang tua dalam mencari informasi mengenai tempat kursus bagi ADS salah satunya dalam hal mengembangkan bakat. Hal tersebut dapat dibuktikan dari salah satu foto ADS Sahabat POTADS yang sedang berlatih dibawah ini: Gambar 26 BCP Saat Berlatih Renang di SOIna
[Sumber: Hasil Penelitian, 2014] Gambar diatas terlihat ada seorang Down Syndrome yang merupakan anak dari salah satu Sahabat POTADS yang sedang mengikuti kegiatan latihan di SOIna (Special Olympics Indonesia). Pada awalnya, orang tua anak menyadari bahwa anaknya memiliki bakat dalam bidang olahraga, khususnya renang. Saat itu beliau ingin mencari tempat kursus yang dapat menerima kehadiran ADS dalam mengembangkan bakatnya. Seperti apa yang telah ditulis oleh pengurus POTADS dalam website dan media sosial lainnya, akhirnya orang tua ADS tersebut tahu bahwa salah satu tempat yang dapat membantu mengembangkan bakatnya itu adalah SOIna.
107
Dengan bergabungnya para orang tua ADS di POTADS, beragam informasi seputar ADS dapat mereka dapatkan. Disamping itu, dengan adanya website dan pencatuman nama dari masing-masing pengurus POTADS dapat mempermudah para orang tua ADS yang baru memiliki ADS untuk dapat bergabung dengan POTADS.
2. Dukungan Emosional Para orang tua yang mengikuti kegiatan-kegiatan yang diberikan oleh Yayasan POTADS juga telah dapat membantu dirinya untuk bisa menerima kehadiran anak-anak mereka dengan sepenuh hati. Orang tua ADS yang telah lama bergabung dapat memberikan dukungannya kepada para orang tua ADS yang
masih
membutuhkan
pertolongan
dengan
cara
menceritakan
pengalamannya dan suka duka dalam merawat ADS. Kesempatan untuk dapat berbagi pengalaman tersebut salah satunya juga dapat dilakukan dalam KOPDAR POTADS yang mana dalam hal ini para orang tua mendapatkan pelajaran untuk bisa menjadi orang tua yang baik agar selalu bersemangat dalam membesarkan anak-anak spesialnya sebagaimana yang diungkapkan oleh orang tua ADS berikut: “Saat BCP berlatih renang di SOIna atau berlatih Jimbe di Sanggar POTADS, saya selalu mengantarkannya dan aktif memantau materi apa yang diberikan oleh guru saat itu, agar saya tahu bagaimana perkembangan anak saya dalam mengembangkan bakatnya.”49
49
Wawancara pribadi dengan ibu EN selaku orang tua ADS. Bekasi, 16 Juni 2014.
108
“Dalam membantu mengembangkan bakat YZ, saat berlatih piano saya selalu mendampinginya dengan cara memperhatikan not-not balok yang diajarkan, agar saat gurunya pulang saya tetap bisa memantau perkembangan YZ.”50
Berdasarkan pemaparan dari kedua orang tua ADS diatas dapat terlihat bahwa dengan mengikuti kegiatan-kegiatan POTADS, para orang tua dapat belajar menjadi orang tua ADS yang baik yang mana mereka bisa membimbing anak-anak spesial mereka dalam membantu memberdayakan dirinya melalui bakat yang dimiliki. Hal tersebut tentu juga dapat menjadi masukan dan pelajaran bagi para orang tua ADS lainnya masih membutuhkan dukungan dalam hal penerimaan. Dengan seringnya berkumpul menghadiri acara yang diselenggarakan oleh Yayasan POTADS, seperti KOPDAR dan Sharing melalui media sosial semakin menujukkan adanya kekuatan baru yang didapat dari orang-orang sekitar yang memiliki tugas dan tanggung jawab yang serupa dengan dirinya sebagaimana yang disampaikan oleh orang tua ADS berikut: “Setelah bergabung di POTADS ini saya merasa lebih tough dalam menjalani hari kedepan, karena disini saya dapat mencurahkan perasaan yang belum tentu semua orang memahami apa yang saya rasakan.”51 “Dengan bergabungnya saya dalam keluarga POTADS saya merasa bahwa diri saya tidak sendiri karena masih banyak para orang tua yang ternyata diberikan tanggung jawab yang sama seperti saya.”52
50
Wawancara pribadi dengan ibu DA selaku orang tua ADS. Jakarta, 30 Mei 2014. Wawancara pribadi dengan ibu EN selaku orang tua ADS. Bekasi, 16 Juni 2014. 52 Wawancara pribadi dengan ibu NTS selaku orang tua ADS. Jakarta, 8 Juni 2014. 51
109
Berdasarkan pemaparan dari kedua orang tua ADS diatas dapat terlihat bahwa dengan bergabungnya para orang tua ADS dalam keluarga POTADS membuat diri orang tua tersebut menjadi lebih kuat untuk dapat menjalani hari-harinya kedepan bersama sang buah hati yang menyandang Down Syndrome. Adanya tempat untuk saling berbagi cerita, pengalaman dengan sesama para orang tua ADS mengenai apa yang dirasakannya membuat diri orang tua tersebut merasa nyaman untuk dapat mencurahkan segala sesuatu apa yang ingin diceritakan dan merasa bahwa dirinya tidak sendiri. Hubungan emosional tersebut tidak hanya didapat dari para orang tua dengan orang tua, melainkan juga dapat merekatkan hubungan antara orang tua dengan sang anak, serta membantu memperbaiki psikologis sang anak yang seringkali merasa dirinya berbeda namun pada kenyataannya mereka tidak sendiri.
3. Dukungan Instrumental Manfaat yang diberikan oleh POTADS dalam dukungan instrumental dapat terlihat dari salah satu orang tua ADS yang mengikutsertakan anaknya dalam kegiatan jimbe/ bermain alat perkusi di Sanggar POTADS, dimana dalam hal ini orang tua ADS yang ingin dapat melatih kemampuan bakat yang dimiliki oleh sang anak dapat dilatih melalui kegiatan bermain jimbe di Sanggar POTADS ini, sebagaimana yang diungkapkan oleh ibu EN selaku orang tua ADS dibawah ini: “Sejak remaja, BCP suka memukul-mukul meja kayu yang ada dirumah seolah-olah ia membuat suatu irama. Dari situ, sejak POTADS menyediakan fasilitas Sanggar saya langsung tertarik
110
untuk mengikutsertakan BCP agar dapat membantu mengasah kemampuannya dalam memainkan alat musik serta membangun kepercayaan dirinya untuk dapat menunjukkan suatu kelebihan yang dimilikinya.”53
Berdasarkan hasil pemaparan orang tua ADS diatas dapat terlihat bahwa dengan adanya fasilitas Sanggar POTADS yang diberikan oleh Yayasan POTADS telah dapat membantu para orang tua ADS dalam mengembangkan bakat sang anak. Para orang tua yang belum tahu mengenai hal apa yang dapat dikembangkan dalam diri sang anak dapat mencoba mengikutsertakan anak-anak spesialnya kedalam Sanggar POTADS guna membantu meningkatkan kemampuan anak dalam bermain musik. Jimbe juga merupakan salah satu alat musik yang dapat membantu meningkatkan daya ingat para ADS dan melatih kecerdasan mereka yang mayoritas memiliki karakteristik sulit dalam menangkap sesuatu. Dengan begitu, hal ini juga menjadi salah satu bentuk pemecahan masalah bagi para orang tua ADS untuk dapat meningkatkan kualitas diri para ADS melalui kelebihan yang dimiliki.
4. Dukungan Penghargaan Dukungan penghargaan yuang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS dapaty terlihat dari adanya penyelenggaraan acara Hari Sindroma Down Dunia (HSDD). Orang tua yang pada awalnya merasa tidak percaya diri dalam memberdayakan anak-anak spesial mereka kini telah melihat adanya suatu bukti nyata melalui kegiatan pentas seni dalam
`
53
Wawancara pribadi dengan ibu EN selaku orang tua ADS. Bekasi, 16 Juni 2014.
111
memperingati HSDD tersebut. Seperti yang telah dipaparkan oleh orang tua ADS berikut ini : “Dengan adanya peringatan HSDD saya merasa adanya kesempatan bagi para ADS untuk dapat menunjukkan kelebihannya.”54 “Penyelenggaraan HSDD dapat membuka mata hati para orang tua ADS untuk dapat melihat bukti nyata kelebihan anak-anak spesial mereka dalam mengembangkan bakat.”55 “Dengan bergabungnya saya di HSDD ini saya semakin belajar memahami keadaan anak saya sendiri bahwasanya ADS merupakan sebagian dari diri kita dan tidak perlu dijauhi.”56
Berdasarkan dari pemaparan orang tua ADS diatas dapat disimpulkan bahwa melalui adanya penyelenggaraan peringatan Hari Sindroma Down Dunia (HSDD) yang rutin diadakan oleh Yayasan POTADS ini para orang tua ADS merasakan adanya pengakuan yang diberikan oleh Yayasan POTADS bahwa kehadiran anak-anak mereka diakui dengan cara memberikan kesempatan bagi para ADS untuk dapat menampilkan berbagai macam aksi yang
dapat
ditunjukkan
dihadapan
masyarakat
luas
dimana
pada
kenyataannya masih banyak masyarakat yang memandang kelebihan ADS sebelah mata. Disamping itu, adanya penyelenggaraan HSDD telah mempertemukan para orang tua ADS yang merasa dirinya memiliki nasib yang serupa namun dapat saling menguatkan dan meyakini bahwa dirinya tidak sendiri. 54
Wawancara pribadi dengan ibu EN selaku orang tua ADS. Bekasi, 16 Juni 2014. Wawancara pribadi dengan ibu DA selaku orang tua ADS. Jakarta, 30 Mei 2014. 56 Wawancara pribadi dengan ibu NTS selaku orang tua ADS. Jakarta, 8 Juni 2014. 55
112
B. Analisis 1. Dukungan sosial Yayasan POTADS Dukungan sosial Yayasan POTADS yang diberikan kepada orang tua Anak Down Syndrome (ADS) merupakan bentuk rasa kepedulian yang dibangun oleh POTADS demi membantu meningkatkan rasa kepercayaan dan harga diri antar sesama orang tua ADS yang mana sebagian besar dari mereka masih membutuhkan bimbingan, dukungan, dan arahan, dengan cara berbagi informasi ataupun saran dari para orang tua ADS lainnya yang sudah berpengalaman dalam membesarkan ADS. Bentuk Dukungan sosial ini dapat dilihat dari adanya macam-macam bentuk program kegiatan POTADS yang telah dijelaskan pada bab 3 (h. 50-60). Maka, untuk dapat melihat gambaran apakah dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS berjalan dengan baik atau tidak, penulis menggunakan teori yang dianggap relevan dengan penelitian ini, yang mana sebagian besar menggunakan teori kelompok mandiri. Teori kelompok mandiri menekankan pada pengakuan para anggota terhadap kelompok bahwa dirinya memiliki masalah. Dalam hal ini, para orang tua ADS dapat menceritakan pemasalahannya kepada kelompok mengenai kendala yang dirasakan selama menjadi orang tua ADS dan orang tua ADS lainnya yang sudah berpengalaman juga dapat membagi pengalamannya di masa lalu untuk bersamasama membuat suatu perencanaan di masa depan bagi orang tua ADS yang masih membutuhkan pertolongan. Para orang tua ADS yang merasa dirinya bermasalah akan mendapatkan manfaat berdasarkan prinsip-prinsip terapi, seperti saran,
113
nasehat, informasi, dsb serta para orang tua ADS yang menolong pun juga akan mendapatkan kepuasan psikologis karena telah menolong orang lain, seperti yang dijelaskan dalam teori kelompok mandiri bab 2 (h. 37). Dari beberapa dukungan sosial Yayasan POTADS tersebut dapat dianalisis bahwa: a. Dukungan Informatif Berdasarkan hasil temuan lapangan penulis, dukungan informatif yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS meliputi 3 lingkup, yakni adanya Pusat Informasi Kegiatan (PIK) POTADS, komunikasi melalui media sosial, serta pembuatan buku oleh POTADS yang dapat diperoleh para orang tua ADS untuk mencari berbagai informasi seputar ADS. Dukungan-dukungan informatif yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS diatas tentunya dapat menciptakan suatu edukasi
yang
mana dapat
memberikan pengetahuan dan
keterampilan-keterampilan kepada para orang tua ADS melalui adanya informasi seperti mengenai cara merawat ADS dengan baik, terapi-terapi apa saja yang harus dilalui demi meningkatkan perkembangan ADS, serta tempat kursus apa saja yang dapat menjadi sumber informasi bagi orang tua ADS yang ingin mengembangkan bakat anak-anak spesialnya. Hal tersebut tentu sudah menjadi satu contoh dimana para orang tua ADS secara tidak langsung mendapatkan pelatihan untuk menjadi orang tua
114
yang baik dalam membentuk keberhasilan anak-anak Down Syndrome mereka kelak, sebagaimana yang terdapat dalam definisi teori kelompok pendidikan (dapat dilihat pada bab 2, h. 37). Pelatihan tersebut juga diterapkan oleh beberapa orang tua ADS, salah satunya ialah ibu EN yang mana dirinya selalu belajar dalam membimbing sang anak dengan rutin mengantarkan anaknya BCP ke tempat kursus. Dalam hal tersebut ibu EN selalu memantau materi apa saja yang diajarkan oleh pelatih dalam membina anaknya, agar ia tahu seberapa besar peningkatan yang dihasilkan dari diri BCP terhadap kegiatan tersebut. Jika dirasa belum mampu melanjutkan ke materi selanjutnya, ibu EN akan meminta pengajar untuk mengulang materi sebelumnya hingga BCP dapat memahami materi yang telah disampaikan. Hal ini telah membuktikan bahwa Yayasan POTADS telah berhasil membantu orang tua ADS untuk bisa menjalankan perannya sebagai guru bagi anak Down Syndromenya, sebagaimana yang dijelaskan oleh Mangunsong bab 2, no.3 (h. 34). b. Dukungan Emosional Berdasarkan hasil temuan lapangan penulis, dukungan emosional yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS berupa adanya kegiatan rutin dengan melakukan sharing tatap muka setiap 3 bulan sekali yang biasa disebut dengan Kopi Darat (KOPDAR). Adanya peran sibling yang terlihat dalam suasana KOPDAR seperti yang terlihat pada gambar 22 (h. 87) terlihat adanya hubungan kelekatan yang
115
terbangun antara ADS dengan saudara lainnya yang normal. Hal tersebut tentu dapat membangun rasa kepercayaan diri ADS untuk dapat bersosialisasi dengan orang banyak karena dalam hal ini saudara yang normal
berperan
sebagai
pelindung
ADS
yang
mana
dapat
memberitahukan pada masyarakat lainnya bahwa saudarnya tersebut menyandang Down Syndrome namun dirinya menyenangkan, tidak perlu dijauhi. Dengan begitu, siapapun ADS yang telah merasakan adanya hubungan kelekatan dengan saudara mereka yang normal akan merasa terlindungi dan merasa bahwa dirinya dicintai, serta diterima di lingkungan tersebut. Disamping itu, kegiatan KOPDAR ini tidak hanya membantu melekatkan hubungan antara ADS dengan saudara mereka yang normal ataupun antara para orang tua ADS saja, namun juga dapat membangun hubungan kelekatan antara orang tua dengan anak Down Syndromenya yang mana dapat membantu memperbaiki psikologis sang anak yang mungkin sering merasakan bahwa dirinya berbeda namun pada kenyataannya mereka tidak sendiri. c. Dukungan Instrumental Berdasarkan hasil temuan penulis, dukungan instrumental yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS yakni dengan memberikan fasilitas Sanggar POTADS yang mana hal ini merupakan bentuk jasa yang diberikan oleh POTADS untuk dapat membantu memecahkan permasalahan bagi para orang tua ADS yang
116
ingin mengembangkan bakat anak-anak spesialnya sebagaimana yang terdapat dalam pengertian dukungan instrumental pada bab 2 (h. 26). Dukungan instrumental yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS dengan cara menyediakan wadah untuk anakanak Down Syndrome bermain Jimbe dapat terlihat adanya proses dalam pemecahan suatu masalah terbentuk. Para orang tua yang masih merasa bingung akan kelebihan apa yang dapat digali dari anak-anak Down Syndrome hal ini dapat menjadi suatu solusi dalam mengembangkan bakat para ADS agar suatu saat mereka bisa berfungsi dalam memberdayakan diri melalui kelebihan yang dimiliki, sebagaimana yang telah dijelaskan pada bentuk teori kelompok pemecahan masalah dan pembuatan keputusan pada bab 2 (h. 37). Teori kelompok pemecahan masalah ini melibatkan penerima pelayanan dan pemberi pelayanan, dimana dalam hal ini orang tua ADS sebagai penerima pelayanan dapat menemukan suatu solusi untuk bisa memenuhi kebutuhan ADS dalam menggali potensi diri dengan mengikutsertakan anak-anak mereka ke dalam Sanggar POTADS. Sedangkan bagi para pemberi pelayanan yakni Yayasan POTADS telah menjadikan Sanggar POTADS sebagai sarana para obagi rang tua ADS untuk dapat membantu mengembangkan anak-anak Down Syndromenya. d. Dukungan Penghargaan Berdasarkan
hasil
temuan
lapangan
penulis,
dukungan
penghargaan yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang
117
tua ADS dapat dilihat dari adanya penyelenggaraan acara Hari Sindroma Down Dunia (HSDD) yang jatuh setiap tanggal 21 Maret. Banyaknya para orang tua ADS yang hadir dalam acara tersebut telah membuktikan bahwa adanya PIK POTADS sebagai wadah pemberitahuan informasi seputar kegiatan POTADS telah dijalankan dengan baik, sebagaimana yang terlihat pada bab 3, gambar 4 (h. 51). Dalam kegiatan HSDD terdapat kegiatan jalan sehat, talkshow, dan pentas seni yang mana semua terangkum dalam rangkaian acara HSDD yang mana hal tersebut bertujuan untuk mensosialisasikan informasi kepada seluruh orang tua ADS di Indonesia mengenai keberadaan ADS bahwa mereka ada dan mereka bisa, seperti yang diungkapkan oleh Sekretaris POTADS, Olivia Maya (h. 101). Hal ini terbukti dari adanya beragam jenis bakat yang ditampilkan oleh anak-anak Down Syndrome dalam perayaan HSDD yang terdapat pada bab 3 gambar 14 & 15 (h. 62). Dalam hal ini, para orang tua ADS dapat merasakan adanya pengakuan yang didapat dari masyarakat melalui adanya Yayasan POTADS yang mau memberikan kesempatan bagi anak-anak Down Syndrome untuk dapat menunjukkan kelebihan-kelebihan yang dimilikinya. Disamping itu, para orang tua ADS tidak perlu merasa sendiri dibalik penolakanpenolakan yang diterima dari masyarakat luar tentang keberadaan ADS karena dalam hal ini POTADS ada untuk membantu mensosialisasikan bahwa ADS bisa melakukan sesuatu dan berprestasi seperti anak-anak
118
normal lainnya, sehingga para orang tua dapat merasakan adanya keberfungsian dari dukungan penghargaan yang didapat sebagaimana telah dijelaskan oleh House pada bab 2 (h. 26).
2. Kendala Orang Tua ADS dalam Melaksanakan Bentuk Dukungan Sosial Berdasarkan hasil temuan penulis, dilihat dari berbagai dukungan yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS, sebagian besar dukungan sudah berjalan cukup baik, terutama dalam hal dukungan informatif dan penghargaan. Akan tetapi, meskipun begitu beberapa diantaranya masih belum berjalan dengan sempurna. Hal ini dapat terlihat dari adanya beberapa kendala yang dirasakan oleh para orang tua ADS terutama dalam hal dukungan emosional dan instrumental. Dalam dukungan emosional terlihat adanya ketidakseimbangan tingkat waktu diskusi dalam KOPDAR yang berlangsung selama 2 jam dengan banyaknya jumlah peserta yang ingin bertanya, hal tersebut masih terasa singkat di mata beberapa orang tua ADS, sebagaimana yang terlihat pada hasil observasi penulis (h. 90-91). Hal ini ditakutkan akan mengurangi tingkat dari efektifitas adanya manfaat dukungan sosial. House mengatakan bahwa dalam dukungan emosional dibutuhkan kesediaan orang lain untuk dapat mendengarkan seseorang sebagai suatu sarana pelepasan emosi dan mengurangi kecemasan individu agar dirinya dapat merasa dihargai, diterima dan diperhatikan (lihat bab 2 h. 26). Namun, melihat teori dukungan sosial yang ada dengan bentuk dukungan sosial
119
emosional yang dijalankan oleh Yayasan POTADS dapat berdampak pada ketidakpuasan para orang tua ADS untuk bisa merasakan adanya hubungan timbal balik yang dirasakan orang tua secara maksimal. Tingkat pertemuan waktu yang begitu singkat membuat tidak semua para orang tua ADS dapat memiliki kesempatan untuk bisa berbagi cerita mengenai masalah apa yang dialami seputar penerimaan orang tua atau yang berhubungan dengan hal ADS lainnya. Disamping itu, pemilihan tema KOPDAR seringkali masih terfokus kepada para orang tua yang memiliki ADS usia balita, padahal kenyataannya tidak semua Sahabat POTADS memiliki ADS usia balita, melainkan ada yang sudah beranjak remaja ataupun dewasa. Hal tersebut tentu juga menjadi kendala lainnya dalam mencapai keefektifan pemberian dukungan emosional Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS secara maksimal. Selain dukungan emosional, beberapa orang tua juga memiliki kendala dalam dukungan instrumental yang diberikan oleh Yayasan POTADS. Hal tersebut dapat dilihat dari adanya jumlah ADS yang mengikuti kegiatan latihan Jimbe di Sanggar POTADS masih minim. Hal ini rupanya dikarenakan tidak semua ADS tertarik dalam memainkan alat musik pukul, seperti yang dikatakan oleh DA selaku orang tua ADS (h. 103-104). Selain DA, terdapat orang tua ADS lainnya yang merasakan hal yang sama yakni NTS. Ibu NTS yang masih memiliki ADS
usia
balita
menginginkan
adanya
keberagaman
jenis
kegiatan
pengembangan bakat di Sanggar POTADS karena jenis alat musik pukul masih dinilai terlalu sulit untuk dipahami ADS usia balita dalam mengembangkan
120
bakatnya. Melihat hal tersebut, penulis dapat menyimpulkan bahwa pemberian dukungan instrumental Yayasan POTADS ini masih belum berjalan dengan maksimal dikarenakan tidak semua ADS tertarik dalam bermain alat musik pukul. Hal ini tentu menjadi kendala para orang tua ADS untuk dapat mengembangkan bakat anak-anak spesial mereka. Dengan bervariasinya jenis kegiatan Sanggar, hal tersebut dirasa akan menambah ketertarikan para orang tua ADS untuk dapat mengembangkan bakatnya di Sanggar POTADS. Untuk dapat melihat gambaran lebih jelasnya mengenai kendala yang dirasakan orang tua ADS dapat terlihat pada tabel dibawah ini: Tabel 2 Kendala yang Dirasakan Orang Tua ADS
No 1.
2.
Nama Orang Tua ADS DA (Ibu dari YZ 17 tahun)
EN (ibu dari BCP 20 tahun)
Kendala Informatif
-
-
Emosional
Instrumental
Penghargaan
Tema yang diberikan dalam KOPDAR masih sangat fokus kepada orang tua yang baru memiliki ADS Masih kurang puas dengan tema-tema yang diberikan dalam KOPDAR terutama dalam meminimalisir emosional ADS
Kegiatan di sanggar POTADS belum bervariasi, anak saya tidak suka alat musik pukul
-
-
-
121
3.
NTS (ibu dari MA 3,5 tahun)
-
-
Anak saya masih berusia 3,5 tahun, belum dapat mengikuti kegiatan Sanggar POTADS
-
[Sumber: Data Primer]
3. Manfaat Yang Dirasakan Orang Tua Setelah Bergabung dalam POTADS Berdasarkan hasil temuan penulis, terdapat beberapa manfaat yang dirasakan oleh para orang tua ADS setelah bergabung dengan keluarga POTADS. Diantaranya manfaat tersebut dapat dirasakan oleh para orang tua ADS dari hampir semua bentuk dukungan sosial yang diberikan oleh POTADS kepada dirinya. Hal ini dapat terlihat dari teori komponen dukungan sosial yang dikemukakan oleh Weiss dalam Kristin Hedden pada bab 2 (h. 24-25): a. Keterikatan (Attachment) merupakan perasaan akan kedekatan emosional dan rasa aman (ketenangan) dalam diri individu. Dalam aspek keterikatan, manfaat yang dirasakan oleh para orang tua ADS dapat terlihat dari adanya dukungan emosional yang didapat dari pertemuan KOPDAR POTADS ataupun dukungan yang dilakukan melalui komunikasi media sosial, dimana dalam hal ini para orang tua ADS dapat saling berbagi pengalaman kepada para orang tua ADS yang masih membutuhkan dukungan atau pertolongan, misalnya seperti mengenai cara mengasuh dan membesarkan ADS dengan baik,
122
bagaimana langkah untuk bisa menerima ADS dengan sepenuh hati, dsb, sehingga para orang tua ADS yang masih mengalami stress, trauma atau ketakutan akan merasakan adanya kekuatan baru untuk bisa tough dalam menjalani hari-harinya bersama ADS sebagaimana yang diungkapkan oleh EN, salah satu orang tua ADS (h. 108). b. Penghargaan/Pengakuan (Reassurance of Worth). Pada dukungan sosial jenis ini, seseorang akan mendapat pengakuan atas kemampuan dan keahliannya serta mendapat penghargaan dari orang lain. Dalam aspek penghargaan ini, manfaat yang dirasakan para orang tua dapat dilihat dari adanya perayaan HSDD di setiap tahunnya nyatanya juga dapat membantu memberikan kekuatan tersendiri bagi para orang tua ADS dimana dalam hal ini mereka merasakan adanya pengakuan yang didapat dimana tidak semua orang tua atau masyarakat dapat melihat kehadiran dan kelebihan anak-anak mereka melalui adanya kegiatan pentas seni yang selalu diselenggarakan oleh POTADS sebagai rangkaian acara dalam peringatan HSDD, seperti yang diungkapkan oleh ketiga orang tua ADS (h. 111). c. Hubungan yang dapat diandalkan (Reliable Alliance). Merupakan keyakinan dalam diri individu bahwa ia dapat mengandalkan orang lain untuk membantunya dalam berbagai kondisi. Dalam aspek hubungan yang dapat diandalkan ini, manfaat yang dirasakan oleh para orang tua dapat terlihat dari adanya dukungan informatif yang
123
dilakukan melalui hotline. Para orang tua ADS dapat menghubungi pengurus POTADS melalui hotline untuk dapat sharing atau bertanya seputar ADS yang mana hotline tersebut akan diarahkan oleh operator kepada pengurus atau Sahabat POTADS lainnya yang dirasa mampu untuk bisa membantu menjawab pertanyaan para orang tua ADS, sehingga dari hal tersebut para orang tua ADS dapat bercerita mengenai hal apapun yang dirinya rasakan dan merasakan adanya perlindungan dari teman-teman Sahabat POTADS lainnya. d. Bimbingan (Guidance) merupakan hubungan sosial yang dapat memungkinkan seseorang mendapat informasi, saran, atau nasihat yang diperlukan dalam memenuhi kebutuhan dan mengatasi permasalahan yang dihadapi. Dalam aspek bimbingan, manfaat yang dirasakan oleh orang tua ADS dapat terlihat dari adanya informasi atau saran yang didapat melalui komunikasi media sosial ataupun panduan buku yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS dimana dalam hal ini mereka dapat mengetahui info mengenai tempat kursus dan terapi bagi ADS. Hal tersebut nyatanya juga dapat dijadikan pelajaran atau sebuah ilmu bagi para orang tua ADS, diantaranya seperti yang dirasakan oleh DA, ibu dari YZ. Saat berlatih bermain piano, sang ibu selalu mendampingi YZ dan ikut memperhatikan not-not balok yang sedang diajarkan oleh pengajar kepada YZ. Hal tersebut dilakukan oleh ibu DA agar saat gurunya
124
pulang, YZ tetap dapat berlatih dengan didampingi sang ibu demi membantu meningkatkan kemampuan dan daya ingatnya. Selain ibu DA, ibu NTS juga mendapatkan pelajaran sebagai orang tua yang baik melalui buku yang dibuat oleh POTADS mengenai cara merawat ADS dengan baik, sebagaimana yang terdapat pada kutipan wawancara (h. 105). Disamping itu, ibu EN juga merasakan manfaat dukungan sosial informatif yang diberikan oleh Yayasan POTADS dapat membantu dirinya membimbing sang anak untuk dapat berlatih mengembangkan bakatnya kearah bidang olahraga sesuai dengan bakat yang diminati, sebagaimana yang terdapat pada kutipan wawancara (h. 105).
Untuk dapat melihat gambaran lebih jelasnya mengenai manfaat yang dirasakan orang tua ADS dapat terlihat pada tabel dibawah ini: Tabel 3 Manfaat yang Dirasakan Orang Tua ADS
No 1.
Nama Orang Tua ADS DA (ibu dari YZ 17 tahun)
Manfaat Informatif Dapat saling berbagi cerita dengan sesama para orang tua ADS mengenai bakat anakanak ADS yang diunngah melalui
Emosional Dapat memberikan saran kepada para orang tua ADS yang memiliki ADS berusia balita
Instrumental
Penghargaan
-
Penyelenggaraan HSDD dapat membuka mata hati para orang tua ADS untuk dapat melihat bukti nyata kelebihan anakanak spesial kami dalam mengembangkan bakat
125
2.
EN (ibu dari BCP 20 tahun)
3.
NTS (ibu dari MA, 3,5 tahun)
facebook Mendapatkan info mengenai tempat kursus bagi ADS, salah satu melalui SOIna yang dijelaskan dalam website POTADS Mendapatkan informasi mengenai cara merawat ADS dengan baik melalui buku yang dibuat POTADS
[Sumber: Data Primer]
Ada kedekatan yang terbangun diantara saya dengan anak, dimana saya selalu membimbing hal apa yang ingin anak saya lakukan Mendapatkan dukungan dari para orang tua ADS yang sudah berpengalaman dalam merawat ADS untuk dapat optimis menjalani hari bersama ADS kedepan
Anak saya menjadi lebih percaya diri dalam menunjukkan keahliannya bahwa dirinya bisa bermain musik
-
Saya merasa adanya kesempatan bagi para ADS untuk dapat menunjukkan kelebihannya melalui adanya penyelenggaraan HSDD Saya semakin belajar memahami keadaan anak saya sendiri bahwasanya ADS merupakan sebagian dari diri kita dan tidak perlu dijauhi
BAB V PENUTUP
A. Kesimpulan Berdasarkan hasil penelitian dan pembahasan mengenai berbagai macam bentuk dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua Anak Down Syndrome (ADS), terdapat 4 jenis dukungan sosial yang diberikan sesuai dengan teori yang dikemukan oleh House diantaranya; dalam dukungan informatif dapat dilihat dari adanya kegiatan Pusat Informasi Kegiatan (PIK POTADS) yang bertujuan untuk memberitahukan informasi kepada para Sahabat POTADS melalui facebook mengenai kegiatan-kegiatan yang akan diselenggarakan oleh POTADS, lalu POTADS juga memberikan fasilitas komunikasi melalui media sosial dimana dalam hal ini media sosial menjadi salah satu bentuk dukungan sosial yang paling aktif dilakukan antar sesame Sahabat POTADS dalam melakukan sharing mengenai ADS, diantaranya dapat diakses melalui bbm group, facebook, website, mailing list, serta website. Dalam pemberian dukungan emosional, dapat dilihat dari adanya kegiatan KOPDAR dimana dalam hal ini para orang tua dapat saling memberikan dukungan dengan cara berbagi cerita dan pengalaman dengan Sahabat POTADS lainnya. Dalam pemberian dukungan instrumental dapat terlihat dari adanya bentuk jasa yang diberikan oleh Yayasan POTADS dengan membantu para orang tua ADS dalam mengembangkan bakat anak-anak spesial mereka melalui adanya kegiatan bermain alat musik jimbe/ perkusi di Sanggar POTADS. Serta, 126
127
dalam pemberian dukungan penghargaan dapat terlihat dari adanya penyelenggaraan kegiatan Hari Sindroma Down Dunia (HSDD) oleh POTADS di setiap tahunnya yang bertujuan untuk memperingati Hari Sindroma Down Dunia dengan cara menampilkan berbagai keahlian yang ditampilkan dari anak-anak Down Syndrome. Namun, dari beberapa bentuk Social Support Yayasan POTADS yang diberikan, para orang tua juga masih memiliki beberapa kendala dalam hal pelaksanaannya. Hal tersebut dapat dilihat pada pemberian dukungan emosional dan dukungan instrumental. Dalam dukungan emosional, para orang tua masih merasakan adanya ketidakpuasan dalam tema yang diberikan saat kegiatan KOPDAR POTADS berlangsung karena seringkali tema yang diberikan berkenaan dengan ADS yang masih bayi, sedangkan pada kenyataannya tidak semua Sahabat POTADS memiliki ADS berusia balita, ada yang sudah menginjak remaja bahkan dewasa. Disamping itu, dalam dukungan instrumental para orang tua ADS juga masih merasakan belum bervariasinya jenis kegiatan di Sanggar POTADS menjadi kendala para orang tua untuk dapat mengikutsertakan anak-anak mereka kedalam Sanggar tersebut karena tidak semua oara ADS suka bermain alat musik pukul. Disamping beberapa kendala yang dirasakan oleh para orang tua ADS, manfaat yang dirasakan para orang tua ADS setelah menjalankan bentuk dukungan sosial POTADS jauh lebih besar, diantaranya dalam dukungan informatif dapat terlihat terciptanya terapi kelompok pendidikan yang mana para orang tua dapat belajar menjadi guru atau melatih diri menjadi orang tua yang baik setelah membaca buku yang dikeluarkan oleh POTADS dan melakukan sharing dengan para Sahabat
128
POTADS lainnya mengenai cara merawat ADS dengan baik. Lalu, dalam dukungan emosional para orang tua juga merasakan adanya hubungan kelekatan yang terjalin antar sesama Sahabat POTADS satu sama lain karena merasa dirinya tidak sendiri. Dalam hal ini, para orang tua juga merasakan adanya kenyamanan karena telah mendapatkan dukungan dari orang tua ADS secara langsung dan dapat meningkatkan hubungan kelekatan juga diantara orang tua dan anak. Dalam dukungan instrumental para orang tua dapat membantu meningkatkan rasa percaya diri para ADS untuk dapat mengembangkan bakatnya, serta dalam dukungan penghargaan para orang tua merasakan bahwa keberadaan anak-anak Down Syndromenya diakui.
B. Saran Berdasarkan hasil penelitian menunjukkan bahwa bentuk dukungan sosial Yayasan POTADS telah memberikan dampak positif yang cukup besar bagi para orang tua ADS dimanapun berada. Namun, keluhan mengenai kegiatan yang dialami beberapa orang tua menjadi permasalahan tersendiri bagi para orang tua ADS lainnya. Oleh karena itu, penulis memberikan beberapa saran dengan harapan mampu membantu menyempurnakan bentuk pelaksanaan dukungan sosial Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS kedepannya. Adapun saran yang dapat diberikan, antara lain: 1. Sebaiknya, baik pengurus atau Sahabat POTADS lebih berkoordinasi mengenai bentuk program kegiatan POTADS yang lebih bervariasi berhubungan dengan bakat ADS, sehingga masyarakat luas juga dapat
129
lebih tertarik untuk mengenal POTADS, khususnya bagi para orang tua ADS yang ingin mengembangkan bakat anaknya. 2. Menambah intensitas waktu pertemuan untuk kegiatan KOPDAR POTADS. Hal ini bertujuan agar dapat mempermudah para orang tua ADS untuk dapat merasakan dukungan emosional yang maksimal. Seperti misalkan saat pertemuan KOPDAR berlangsung, pada saat itu juga pengurus dan para Sahabat POTADS dapat mendiskusikan tema apa yang akan dibahas pada pertemuan KOPDAR selanjutnya, sehingga para orang tua ADS dapat merasa adanya penyamarataan bentuk dukungan yang diberikan dalam menangani ADS berdasarkan usia ADS.
DAFTAR PUSTAKA
BUKU: Arifin. Hubungan Timbal Balik Pendidikan Agama di Lingkungan Sekolah dan Keluarga. Jakarta: Bulan Bintang, 1977.
Agustyawati, dan Solicha. Psikologi Pendidikan Anak Berkebutuhan Khusus. Jakarta: UIN Jakarta, 2009. Feurstein, Michael., dkk. Health Psychology “A Psychobiological Perspective.” New York: Plenum Pers, 1986.
Frederic, G. Kurder dan Paulson, B. Blace. Mencari Bakat Anak-anak. Jakarta: N.V. Bulan Bintang, 1982.
Ghony, M. Djunaidy & Almanshur, Fauzan. Metodologi Penelirian Kualitatif. Jogjakarta: Ar-Ruzz Media, 2012. Hedden, Kristin. “Public and Private Religiousity: United States: 2009.
Religious Social Support.”
Iin, Rahayu Tri, dan Tristiandi, Ardandi. Observasi dan Wawancara. Malang: PT. Bayu Media, 2004.
Mangunsong, Frieda. Psikologi dan Pendidikan Anak Luar Biasa Jilid ke-2. Depok: Lembaga Pengembangan Sarana Pengukuran dan Pendidikan Psikologi (LPSP3) UI, 2011.
Mangunsong, Frieda. Psikologi dan Pendidikan Anak Luar Biasa. Jakarta: Lembaga Pengembangan Sarana Pengukuran dan Pendidikan Psikologi (LPSP3) UI, 1998.
Misbach, Ifa. Dahsyatnya Sidik Jari Menguak Bakat dan Potensi Bakat melalui Fingerprint Analysis. Jakarta: Visimedia, 2010. 130
Moleong, Lexy. J. Metodologi Penelitian Kualitatif. Bandung: PT. Remaja Rosdakarya, 2003.
Muhammad, K.A. Jamila. Special Education for Special Children. Mizan Publika, 2008.
Jakarta: PT.
Mulyana, Deddy. Metodologi Penelitian Kualitatif. Paradigma Baru Ilmu Komunikasi dan Ilmu Sosial Lainnya. Bandung: PT. Remaja Rosdakarya, 2006.
Nevid, Jeffrey., dkk. Psikologi Abnormal edisi kelima jilid 2. Jakarta: Erlangga, 2003.
Nursalam, Asuhan Keperawatan Pada Pasien Terinfeksi HIV/ AIDS. Jakarta: PT. Salemba Medika, 2007.
Pawito. Penelitian Komunikasi Kualitatif . Yogyakarta: LKIS, 2007.
Poerwandadi, Kristi. Pendekatan Kualitatif dalam Penelitian Psikologi. Jakarta: LPSP3, 1998.
Rakhmat, Jalaluddin. Metode Penelitian Kualitatif. Bandung: Rosdakarya, 2006. Santrock, John. Child Development 11th edition. University of Texas at Dallas: Erlangga, 2007. Selikowitz, Mark. Down Syndrome 3rd ed. Oxford University Press: 2008.
Semium, Yustinus., OFM. Kesehatan Mental 2. Yogyakarta: Kanisius, 2006.
Somantri. Psikologi Anak Luar Biasa. Bandung: PT. Refika Aditama, 2006.
Sugiyono. Memahami Penelitian Kualitatif . Bandung : CV. Alfabeta, 2005.
131
Suharto, Edi. Pekerjaan Sosial di Dunia Industri: Memperkuat Tanggung Jawab Sosial Perusahaan. Jakarta: Refika Aditama, 2007.
Swarjana, I Ketut. Metode Penelitian Kesehatan. Yogyakarta: Penerbit ANDI, 2012.
Widyani, Nilam. Psikologi Populer: Relasi Orang Tua & Anak. Jakarta: Elex Media Komputindo, 2008.
JURNAL DAN ARTIKEL : Astrida. “Peran dan Fungsi Orang Tua dalam Mengembangkan Kecerdasan Emosional Anak,” h. 1. Permatasari, Linda., Sriati, Aat & Widiastuti, Metty. “Gambaran Dukungan Sosial Yang Diberikan Keluarga Dalam Perawatan Penderita Skizofrenia Di Instalasi Rawat Jalan Rumah Sakit Jiwa Propinsi Jawa Barat.” Jurnal Fakultas Ilmu Keperawatan, Universitas Padjajaran, 2011. Urbayatun, Siti. “Dukungan Sosial dan Kecenderung Depresi Post Partum Pada Ibu Primipara di Daerah Gempa Bantul.” Jurnal Humanitas vol. VII, no.2 (Agustus 2010): h. 117-118.
INTERNET: Dwisepti, Amalia. “Stephanie Handojo Atlet Tunagrahita Yang Berprestasi.” Artikel diakses pada 25 Maret 2014 dari http://sport.detik.com/read/2012/04/18/211454/1895843/82/stephaniehandojo-atlet-tunagrahita-yang-berprestasi Muniroh. “Menengok Anak-anak Down Syndrome di Buper Wamena.” Artikel diakses pada 19 April 2014 dari http://sinarharapan.co/index.php/news/read/17001/rss.xml
132
Saputra, Helmi Ade. “Asuh Anak Down Syndrome Harus Siap Mental dan Tulus” Artikel diakses pada 23 April 2014 dari http: ns1.kompas.web.id/read/read/2014/03/24/482/960031/asuh-anak-downsyndrome-harus-siap-mental-tulus Tim KPAI. “UU Anak Penyandang Cacat Nomor 4 tahun 1997.” Artikel diakses pada 10 Februari 2014 dari http://www.kpai.go.id/hukum/undang-undang-uu-ri-no4-tahun-1997-tentang-penyandang-cacat/
133
LAMPIRAN 1 PEDOMAN WAWANCARA INFORMAN
Informan
: Ketua Yayasan POTADS
Pertanyaan 1. Apa yang membuat ibu, dkk tertarik untuk mendirikan Yayasan POTADS? 2. Ada berapa jumlah pengurus Yayasan POTADS saat ini? 3. Berapa jumlah orang tua yang tergabung dalam POTADS saat ini? 4. Apakah ada Sahabat POTADS yang tidak mampu? 5. Bentuk dukungan sosial apa sajakah yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua yang memiliki ADS? 6. Bagaimanakah bentuk dukungan sosial tersebut bekerja? 7. Bagaimanakah cara POTADS memberikan solusi atau dukungan sosialnya kepada para orang tua ADS (Sahabat POTADS) yang tidak mampu? 8. Apa saja kendala yang dirasakan oleh Yayasan POTADS dalam menjalankan bentuk dukungan sosial kepada para orang tua? 9. Ada berapakah jumlah anak Down Syndrome Sahabat POTADS yang sudah dapat menunjukkan kemandiriannya? 10. Dengan siapa sajakah POTADS bekerjasama dan mendapatkan donasi?
Informan
: Sekretaris Yayasan POTADS
Pertanyaan 1. Bentuk dukungan sosial apakah yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS? 2. Bagaimanakah bentuk dukungan sosial tersebut bekerja? 3. Berapa lama Anda membuat buku Cahaya Hidupku dan bagaimana
prosesnya? 4. Apa saja kendala yang dirasakan oleh Yayasan POTADS dalam menjalankan bentuk dukungan sosial kepada para orang tua? 5. Ada berapakah jumlah anak Down Syndrome Sahabat POTADS yang sudah dapat memberdayakan dirinya?
Informan
: Psikolog
Pertanyaan: 1. Bagaimana pandangan Anda tentang anak Down Syndrome? 2. Apa saja yang biasa Psikolog sampaikan dalam KOPDAR POTADS? Dan terdapat sesi apa saja didalamnya? 3. Adakah terapi khusus yang digunakan oleh psikolog dalam membantu para orang tua yang masih mengalami stres?
Informan
: Pengajar Les
Pertanyaan: 1. Sudah berapa lama Anda mengajar di Sanggar POTADS ini dan apa yang membuat Anda tertarik untuk bergabung didalamnya? 2. Apa yang membuat Anda tertarik untuk mengajar di Sanggar POTADS? 3. Ada berapa ADS yang ikut latihan Jimbe di Sanggar POTADS? 4. Bagaimana pandangan Anda mengenai anak Down Syndrome? 5. Metode seperti apa yang biasa Anda terapkan dalam melatih bakat anak-anak keterbelakangan mental? 6. Kendala apa sajakah yang Anda alami selama melatih dan mendampingi ADS dalam mengembangkan bakatnya? 7. Ada berapa jenis kegiatan yang terdapat di Sanggar POTADS disini? 8. Perubahan apa saja yang dihasilkan ADS setelah mengikuti kegiatan Sanggar?
Informan
: Operator Hotline POTADS
Pertanyaan: 1. Sudah berapa lama Anda menjadi operator hotline POTADS? 2. Apa peran operator hotline dalam menjalankan bentuk dukungan sosial POTADS? 3. Pertanyaan apakah yang seringkali orang tua tanyakan kepada POTADS? 4. Dalam sehari, berapa kali orang tua datang menanyakan info mengenai POTADS? 5. Bagaimanakah cara Anda menjawab pertanyaan orang tua?
LAMPIRAN 2 PEDOMAN WAWANCARA KLIEN (ORANG TUA ADS/ SAHABAT POTADS)
Pertanyaan 1. Sudah berapa lamakah ibu bergabung dengan POTADS? 2. Darimana pertama kali ibu mengetahui info tentang Yayasan POTADS? 3. Mengapa ibu tertarik untuk bergabung didalamnya? 4. Apakah ibu selalu menghadiri setiap kegiatan-kegiatan rutin yang diadakan oleh POTADS? 5. Bagaimana peran ibu dalam membesarkan ADS setelah dapat menerima kehadirannya? 6. Apakah pola dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua sudah cukup baik di mata ibu? 7. Kendala apa sajakah yang ibu rasakan dalam menjalankan bentuk-bentuk Dukungan Sosial POTADS? 8. Manfaat apakah yang ibu rasakan setelah bergabung dalam keluarga POTADS?
LAMPIRAN 3 PEDOMAN OBSERVASI
Melihat jalannya bentuk-bentuk dukungan sosial POTADS a. Dukungan Emosional 1. Melihat kedekatan emosional antar orang tua ADS saat KOPDAR 2. Melihat kedekatan emosional yang terjalin antar anak-anak Down Syndrome 3. Melihat jalannya diskusi dalam KOPDAR 4. Melihat hubungan kedekatan antara orang tua ADS dengan anak Down Syndrome
b. Dukungan Instrumental 1. Melihat keadaan ruang dan fasilitas Sanggar POTADS 2. Melihat antusiasme para ADS saat berlatih Jimbe di Sanggar POTADS 3. Mengamati sejauh mana ADS dapat menangkap apa yang diajarkan oleh pengajar Sanggar
c. Dukungan Penghargaan 1. Melihat jalannya kegiatan Hari Sindroma Down Dunia 2. Menggambarkan suasana HSDD dan melihat antusiasme para orang tua ADS yang hadir
LAMPIRAN 4 TRANSKRIP WAWANCARA INFORMAN
Nama
: Noni Fadhilah
Jabatan
: Ketua Yayasan POTADS
Hari, Tanggal : 10 Maret, 4 April, dan 15 Juli 2014 Pukul
: 19.00 – 21.00 WIB
Tempat
: Sekretariat POTADS
Alamat
: Jl. Jupiter 3C/ 4 Villa Cinere Mas, Tangerang Selatan
Pertanyaan: 1. Apa yang membuat ibu, dkk tertarik untuk mendirikan Yayasan POTADS? J
: Berawal dari pertemuan antara saya dengan beberapa orang tua anak Down Syndrome (ADS) yang sedang berdiskusi sambil menunggu anak-anak kami yang sedang terapi di KKTK RS. Harapan Kita. Atas dasar kesadaran, kesediaan,
keterbukaan
dan
merasakan
harus
membantu
dan
mensosialisasikan tentang Down Syndrome, kami sepakat untuk membuat sebuah perkumpulan yang diberi nama “POTADS” Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome. 2. Ada berapa jumlah pengurus Yayasan POTADS saat ini? J
: Untuk pengurus yang utama karena kami nirlaba, organisasi yang berbentuk Yayasan yakni hanya terdiri dari Ketua, Sekretaris, dan bendahara. Mengenai sub bidangnya biasanya kami sesuaikan dengan acara apa yang akan dilaksanakan. Mungkin untuk pengurus yang aktif sekitar 13 orang.
3. Berapa jumlah orang tua yang tergabung dalam POTADS saat ini? J
: Saat ini POTADS lebih kepada memberikan informasi dan bersifat terbuka bagi siapapun orang tua ADS yang ingin bergabung untuk menjadi anggota tanpa dipungut biaya karena POTADS bersifat tidak mengikat. Awalnya, dari setiap kegiatan yang kami adakan anggota yang hadir baru mencapai 30 orang, namun seiring berkembangnya waktu mencapai 100 sampai 200 orang. Yang masih berkomunikasi dengan saya melalui BBM Group terdapat sekitar 100 orang, namun para orang tua tersebut yang tergabung dalam BBM Group tidak semua aktif dalam menghadiri kegiatan POTADS. Jika dilihat dari yang paling lama bergabung dan masih aktif berkomunikasi dengan para pengurus sampai sekarang ini terdapat sekitar 30-40 orang. Saat ini POTADS juga sudah tersebar luas sampai ke luar kota, seperti Bandung, Bali, Surabaya, dan Medan.
4. Apakah ada Sahabat POTADS yang berasal dari kalangan tidak mampu? J : Sejauh ini mungkin memang belum terlalu terlihat, namun tentu ada 1 atau 2 orang Sahabat POTADS yang tidak mampu 5. Bentuk dukungan sosial apakah yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua yang memiliki ADS? J
: Bentuk dukungan sosial kami tidak berbentuk materi, melainkan lebih fokus kepada memberikan dukungan kepada para orang tua untuk tetap semangat dalam merawat dan membesarkan anak spesial mereka (ADS). Dalam hal ini kami sering melakukan komunikasi melalui media sosial seperti adanya PIK POTADS, facebook, bbm, mailing list, dan hotline. Kami juga rutin dalam mengadakan kegiatan pertemuan yang biasa dikenal dengan Kopi Darat (KOPDAR) setiap 3 bulan sekali, tujuannya untuk silaturahmi dengan para Sahabat POTADS. Lalu, kami juga memiliki sanggar dimana dalam hal ini para ADS dapat mengembangkan bakatnya dengan bermain alat musik Jimbe. Disamping itu, POTADS juga pernah membuat buku yang dapat membantu memberikan informasi bagi para orang tua ADS mengenai cara merawat ADS. Serta, di setiap tahunnya kami juga selalu mengadakan perayaan Hari
Sindroma Down Dunia (HSDD) yang jatuh pada 21 Maret. Selebihnya untuk bentuk-bentuk dukungan sosial kami dapat dilihat melalui brosur. Jika masih ada yang belum jelas dapat ditanyakan kembali ke saya. 6. Bagaimanakah bentuk dukungan sosial tersebut bekerja? J
: Untuk PIK POTADS kami mengandalkan bantuan komunikasi melalui jaringan media sosial dimana dengan sistem ini diharapkan dapat membantu mempermudah komunikasi atau sharing antar orang tua ADS diluar daerah mengenai info kegiatan yang akan diadakan oleh POTADS. Program yang diberikan oleh masing-masing kota hampir sama, namun mereka dapat menentukan kegiatannya sesuai dengan visi dan misi POTADS. Untuk
KOPDAR
kami
selalu
mengundang
narasumber
disetiap
pertemuannya, seperti dokter, terapis, ataupun psikolog yang mana kehadiran mereka disesuaikan dengan tema yang diadakan oleh POTADS. Tema tersebut juga disesuaikan dari banyaknya permintaan para sahabat POTADS melalui diskusi yang dilakukan via bbm group. Dalam efektifitas media sosial, bbm group lah yang paling sering digunakan oleh kami para pengurus dengan para Sahabat POTADS. Dalam BBM Group kami juga membagi group para orang tua ADS berdasarkan usia ADS. Melalui BBM group saya juga dapat berkomunikasi dengan teman-teman Sahabat POTADS di luar daerah yang mana dalam setiap tahunnya kami selalu mengirim perwakilan untuk dapat berkunjung ke daerah-daerah tersebut untuk dapat bersilaturahmi dan mengetahui perkembangan POTADS disana. Untuk hotline kami masih dipegang oleh satu operator dimana operator ini bila menerima telfon dari para orang tua yang ingin sharing mengenai info seputar ADS akan mengarahkan ke nomor telfon pengurus yang dapat dihubungi. Operator sejauh ini bekerja secara sosial tanpa dibayar. Untuk Sanggar POTADS kami rutin mengadakan kegiatan jimbe setiap hari Sabtu pukul 10.00 WIB dimana sanggar ini dilakukan di salah satu kediaman Sahabat POTADS yang mau menyediakan fasilitas ruang untuk anak-anak DS bermain Jimbe.
7. Bagaimanakah cara POTADS memberikan solusi atau dukungan sosialnya kepada para orang tua ADS (Sahabat POTADS) yang tidak mampu? J : Apabila ada para orang tua yang tidak mampu ingin hadir dalam kegiatan POTADS seperti KOPDAR silahkan datang dengan menghubungi saya terlebih dahulu selaku ketua. Bila benar tak mampu akan digratiskan untuk masalah konsumsi saat acara berlangsung. Dalam info kesehatan saat ini kami hanya dapat mengarahkan kepada dokter yang dapat/ bersedia menerima orang yang tidak mampu karena sesuai dengan visi dan misi kami yakni memberikan informasi. Bagi para orang tua ADS yang tidak dapat mengakses media sosial, POTADS menyiapkan brosur secara gratis di klinik dan puskesmas, namun hal tersebut belumlah merata karena kami juga masih sangat terbatas dengan dana. 8. Apa saja kendala yang dirasakan oleh Yayasan POTADS dalam menjalankan bentuk Dukungan sosial kepada para orang tua? J
: Kendalanya adalah kesediaan dari para orang tua ADS yang bekerja sukarela masih sedikit. Kurangnya keterbukaan orang tua ADS dalam menerima kehadiran ADS di beberapa daerah seperti Bali dan Medan juga menjadi faktor kendala POTADS sehingga mengalami kesulitan untuk mengadakan kegiatan ataupun pertemuan sharing di kota tersebut. Disamping itu, hotline kami belum bekerja dengan sempurna karena masih dipegang oleh satu operator. Dalam hal sanggar kami terkendala tempat yang jauh dan peminat yang masih sedikit karena ADS Sahabat POTADS masih banyak yang berusia balita. Selain itu, mengenai buku POTADS karena kami tidak memberikan apa-apa kepada pihak penerbit, maka kami pun juga belum menerima laporan apa-apa dari pihak penerbit.
9. Ada berapakah jumlah anak Down Syndrome Sahabat POTADS yang sudah dapat menunjukkan kemandiriannya?
J
: Disini cukup banyak ADS yang memiliki bakat, seperti menari, melukis, renang, nyanyi, dsb. Kami memang tidak fokus dalam pemberdayaan bakat anak, namun tujuan kami ialah untuk memberdayakan orang tua ADS agar dapat selalu bersemangat dalam membantu tumbuh kembang anak spesial mereka secara maksimal. Karena untuk memberdayakan seorang anak DS, haruslah dari orang tuanya terlebih dahulu dibenahi. Disini kami memberikan bentuk Dukungan sosial yang dapat memberikan manfaat positif bagi para orang tua agar mereka selau optimis bahwa anak-anak DS bisa hidup mandiri dan berprestasi layaknya orang normal biasa. Sesuai dengan motto kami yaitu, mereka ADA dan mereka BISA.
10. Dengan siapa sajakah POTADS bekerjasama dan mendapatkan donasi? J
: Saat ini kami belum memiliki kerjasama yang resmi dengan pihak manapun, namun dalam melaksanakan acara kami sudah diterima di beberapa instansi Rumah Sakit terutama dalam menjalankan kegiatan KOPDAR. Rumah Sakit tersebut membantu kami dalam menyediakan tempat ataupun narasumber dalam memberikan informasi seputar kesehatan ADS atau tempat-tempat terapi, diantaranya ialah KKTK RS. Harapan Kita, KKTK RS. Harum Sisma Medika dan RS. Lestari. Disamping itu, untuk masalah tempat kursus kami sering mengarahkan kepada para orang tua ADS yang memiliki ADS berbakat dalam bidang olahraga untuk diikutsertakan ke SOIna (Special Olympics Indonesia). Di SOIna terdapat salah satu Sahabat POTADS yang bekerja disana, jadi jika ada orang tua ADS yang ingin memasukkan anaknya di bidang olahraga kami dapat mengarahkannya kesana. Untuk donasi kami dapatkan dari beberapa event yang pernah kami selenggarakan, salah satunya event Hari Sindroma Down Dunia (HSDD) dimana dalam acara tersebut POTADS menyebarkan proposal disetiap tahunnya dan sponsor yang mendukung pun cukup banyak. Selain itu, donasi juga didapatkan dari anggota POTADS peribadi yang sering menyumbang lebih melalui kegiatan KOPDAR ataupun dari pihak luar yang berdonasi melalui rekening POTADS.
LAMPIRAN 5 TRANSKRIP WAWANCARA INFORMAN
Nama
: Olivia Maya
Jabatan
: Sekretaris Yayasan POTADS
Hari, Tanggal : Jum’at, 11 April 2014 Pukul
: 10.00 – 12.00 WIB
Tempat
: Rumah Sekretaris
Pertanyaan: 1. Bentuk Dukungan sosial apakah yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS? J
: Ada beberapa diantaranya, adanya PIK POTADS, komunikasi melalui media sosial seperti facebook, bbm, mailing list, dan hotline. POTADS juga rutin mengadakan pertemuan Kopi Darat (KOPDAR) setiap 3 bulan sekali. Dalam pertemuan tersebut, POTADS telah menerbitkan 1 buku yang merupakan hasil tim kerja dari teman-teman POTADS menulis yang berjudul “Cara Merawat Bayi dengan Down Syndrome.” Disamping itu kami juga memiliki Sanggar POTADS untuk para orang tua ADS yang mau mengembangkan bakat anaknya. Di setiap tahun juga kami mengadakan perayaan Hari Sindroma Down Dunia (HSDD) yang bertujuan untuk dapat mensosialisasikan kepada masyarakat luas bahwasanya ADS itu ada dan mereka bisa menujukkan sesuatu yang dapat memberikan inspirasi bagi orang lain, khususnya para orang tua ADS melalui keunikan-keunikan mereka.
2. Bagaimanakah bentuk dukungan sosial tersebut bekerja? J
: PIK POTADS di masing-masing kota sudah dapat berjalan dengan baik, namun di beberapa kota seperti Medan dan Bali masih minim para orang tua ADS yang ingin ikut bergabung. Hal tersebut dikarenakan orang tua ADS disana masih banyak yang tertutup. Untuk dapat berkomunikasi dan mengetahui perkembangan POTADS di luar daerah, POTADS pusat selalu mengadakan silaturahmi kesana. Dalam setahun kami bisa 3 kali mengunjungi para Sahabat POTADS di luar daerah. Disana kami dapat saling berbagi pengalaman,
bertukar
informasi,
sekaligus
melihat
secara
langsung
antusiasme para orang tua ADS yang bergabung di kota tersebut. KOPDAR merupakan bentuk silaturahmi antar sesama Sahabat POTADS yang mana disini merupakan kesempatan kami untuk dapat mengenal para Sahabat POTADS satu sama lain dan dapat berbagi cerita seputar tumbuh kembang ADS kami. Tema dalam KOPDAR biasanya disesuaikan dengan banyaknya permintaan para Sahabat POTADS. Selama ini kebanyakan mungkin lebih mengarah kepada kesehatan ADS karena Sahabat POTADS yang aktif mayoritas memiliki ADS usia balita Untuk Sanggar POTADS rutin diadakan setiap hari Sabtu jam 10.00. Saat ini kegiatan di Sanggar POTADS masih satu jenis saja, yakni bermain Jimbe. 3. Berapa lama Anda membuat buku Cahaya Hidupku dan bagaimana prosesnya? J : Proses saya membuat buku Cahaya Hidupku bisa dibilang memakan waktu 1 tahun. Saya mewawancara 8 orang tua ADS Sahabat POTADS dengan harapan buku ini nantinya dapat menjadi inspirasi bagi para orang tua ADS lainnya yang membaca bahwasanya ADS itu dapat berdaya, mereka memiliki keunikan tersendiri, dan mereka juga bisa berprestasi layaknya orang normal biasa. Berhasil atau tidaknya ADS dalam memberdayakan dirinya itu semua tergantung dari bagaimana orang tua mendidiknya. Kebanyakan para orang tua ADS saat ini masih belum dapat menerima kehadiran ADS karena mereka belum mengetahui keunikan dan kelebihan apa yang dapat dikembangkan dari diri ADS. Sayangnya dalam proses pembuatan buku saya, dari 2000 buku
yang dicetak oleh penerbit saya belum menerima laporan berapa buku yang sudah laku terjual. 4. Apa saja kendala yang dirasakan oleh Yayasan POTADS dalam menjalankan bentuk dukungan sosial kepada para orang tua? J
: Sejauh ini semua berjalan dengan baik. Namun, ada beberapa kendala mungkin dalam keaktifan penggunaan media sosial, salah satunya milis. Sebelumnya milis kami sempat kena hacked, mungkin para orang tua belum mengetahui hal tersebut. Namun pada dasarnya, baik akun milis yang lama atau yang baru belum terlihat adanya ketertarikan orang tua untuk dapat bergabung karena mungkin mereka merasa bahwa media sosial lainnya lebih efektif digunakan untuk dapat melakukan sharing.
5. Ada berapakah jumlah anak Down Syndrome Sahabat POTADS yang sudah bisa memberdayakan dirinya? J
: Cukup banyak, ada yang bisa nari, melukis, renang, nyanyi, dsb. Namun, memang pada dasarnya jika dilihat dari karakteristik ADS mayoritas mereka memiliki keahlian dalam bidang olah raga seperti renang ataupun music. Karena bidang-bidang tersebut juga menjadi salah satu terapi bagi para ADS untuk dapat melatih memori mereka dalam menghafal dan menggerakkan otot-otot mereka supaya tidak kaku.
LAMPIRAN 6 TRANSKRIP WAWANCARA INFORMAN
Nama
: Citra Anandya Mulya, M.Si., Psi
Jabatan
: Psikolog
Hari, Tanggal : Minggu, 8 Juni 2014 Pukul
: 12.00 – 12.15 WIB
Tempat
: KOPDAR POTADS di KKTK RS. Harum Sisma Medika
Pertanyaan: 1. Bagaimana pandangan Anda tentang anak Down Syndrome? J
: Anak Down Syndrome adalah anak yang memiliki kromosom lebih, dimana dalam tumbuh kembangnya mereka memiliki keterbatasan, perkembangannya terlambat,
tapi
tidak
menutup
kemungkinan
untuk
mereka
dapat
mengembangkan potensi yang dimilikinya. 2. Bagaimana seharusnya peranan orang tua di mata Anda dalam membesarkan anak Down Syndrome? J
: Tentunya besar sekali. Dari awal orang tuanya yang harusnya diberikan edukasi supaya orang tua tahu apa yang harus dilakukan kepada anaknya. Orang tua harus banyak-banyak mencari informasi mengenai hal yang ingin mereka cari dalam hal membesarkan ADS. Dengan adanya sharing dengan para orang tua sesama ADS juga sangat membantu dalam memberikan pemahaman kepada para orang tua mengenai bagaimana seharusnya mereka bersikap. Dalam hal ini orang tua juga harus mampu berperan sebagai guru untuk anaknya dimana ia harus dapat membimbing sang anak ketika sedang melakukan terapi, karena efektifitas terapi akan terjadi bila dilakukan di rumah dan di Rumah Sakit. Disamping itu, orang tua juga harus mampu berperan sebagai advokat dengan tidak malu untuk memperkenalkan anakanak mereka kepada lingkungan sekitar dan mampu menjelaskan bahwa anak tersebut memang memiliki keterbatasan, namun mereka menyenangkan agar sang anak dapat merasakan adanya perlindungan yang didapat dari orang
tuanya. Hal tersebut juga merupakan bentuk support dari keluarga tentang bagaimana kita harus membentuk konsep diri yang positif pada si anak. Jadi jangan sampai kita mengasihani mereka, karena itu akan membuat diri mereka merasa bahwa dirinya itu berbeda dari orang lain. 3. Kendala apa yang ibu rasakan melihat sikap para orang tua yang mungkin saat ini masih belum sepenuh hati menerima kehadiran ADS? J
: Kendala mungkin tidak ada, tapi sayangnya pada kenyataannya masih banyak para orang tua ADS yang tidak menyadari bahwa anaknya ini berkebutuhan khusus (ABK). Mereka masih sangat minim ilmu atau informasi mengenai ciri-ciri dari jenis-jenis ABK. Mungkin hal tersebut yang membuat para orang tua sulit menerima kenyataan bahwa anaknya memiliki keterbelakangan karena ketidak siapan hal tersebut. Dalam hal ini dukungan dari pasangan hidup dan keluarga besarlah yang mampu untuk membantu meringankan beban setiap orang tua yang menghadapi hal ini, terutama memberi kekuatan pada sang ibu.
4. Adakah terapi khusus yang digunakan oleh psikolog dalam membantu para orang tua dalam melatih kemandirian atau dalam mengembangkan bakatnya? J
: Terapi khusus tidak ada, mungkin lebih ke konseling keluarga. Hal ini diharapkan dapat membantu anggota keluarga dalam memahami fungsi dan perannya sebagai anggota keluarga, terutama orang tua. Saudara mereka yang normal pun juga ikut berperan dalam membangun mental ADS agar tidak merasa malu dengan perbedaan yang ada. Peran saya sebagai psikolog lebih mengingatkan bahwa ADS itu memang amanah bagi siapapun para orang tua yang mengalami. Setiap anak yang memiliki keterbatasan, pasti juga ada kelebihan yang dimiliki, tinggal kita cari tahu apa sebenarnya kelebihan dia.
5. Metode apa yang ibu terapkan dalam melakukan diskusi dalam KOPDAR? J
: Bentuk diskusi ini melibatkan keaktifan dari para orang tua untuk dapat saling berinteraksi agar tercipta suasana diskusi yang hidup. Tidak hanya dari saya, namun para orang tua pun juga dapat saling memberikan komentar atau masukan saat salah satu orang tua ADS bertanya. Karena dalam proses diskusi inilah dukungan antar orang tua satu dengan orang tua lainnya dapat terjadi.
LAMPIRAN 7 TRANSKRIP WAWANCARA INFORMAN
Nama
: Mumu
Jabatan
: Pengajar Jimbe/ Perkusi POTADS
Hari, Tanggal : Sabtu, 19 Juli 2014 Pukul
: 10.00 – 10.15 WIB
Tempat
: Sanggar POTADS
Pertanyaan: 1. Sudah berapa lama Anda mengajar di Sanggar POTADS ini dan apa yang membuat Anda tertarik untuk bergabung didalamnya? J
: Sudah 2 tahun. Saya merasa lebih tertantang untuk mengajar anak-anak yang memiliki keterbelakangan karena basic saya pengajar perkusi di SMP anak normal dan disini saya merasa bisa lebih banyak belajar juga terutama dalam melatih kesabaran.
2. Ada berapa ADS yang ikut latihan Jimbe di Sanggar POTADS? J
: Ada 11 anak. Rentan usianya 11-20 tahun. Dua laki-laki, sisanya perempuan.
3. Bagaimana pandangan Anda mengenai anak Down Syndrome? J
: Mereka pada dasarnya sama dengan anak normal, hanya mungkin lebih telat saja penangkapannya. Kalau dilatih terus menerus dalam hal bakat mereka juga bisa maju, semangatnya juga lebih besar dibandingkan dengan anak normal lainnya.
4. Metode seperti apa yang biasa Anda terapkan dalam melatih bakat anak-anak keterbelakangan mental? J
: Untuk saat ini kita punya 2 kelas, yang cepat nangkap sama yang belum. Hal ini bertujuan untuk mempermudah anak-anak saja supaya mereka juga cepat bisa, jangan dicampur. Nanti ketika sudah terlihat progressnya baru saya satukan kembali.
5. Kendala apa sajakah yang Anda alami selama melatih dan mendampingi ADS dalam mengembangkan bakatnya? J
: Kendala mungkin lebih di komunikasinya saja. Setiap anak disini karakternya beda-beda, jadi cara saya menangani mereka juga berbeda satu sama lain demi mengusir rasa jenuhnya atau mungkin emosinya saat sedang berlatih. Disini yang saya pelajari adalah bagaimana cara menumbuhkan semangat mereka kembali, dari sayanya juga harus lebih riang dan lebih bisa mendekati mereka dengan cara menumbuhkan rasa percaya dirinya.
6. Sebelumnya Sanggar POTADS ini pernah mengadakan atau mengikuti lomba? J
: Kalau lomba belum, paling festival. Waktu itu saya sendiri yang mengadakan eventnya, bekerjasama dengan para musisi-musisi di Jakarta dan kita sendiri yang cari tempat. Nanti hasil yang kita dapatkan dari event ini kami sumbangkan ke POTADS. Dalam setahun kita bisa 3 kali tampil biasanya tergantung undangan, yang rutin adalah tampil di perayaan HSDD.
7. Selain perkusi jenis seni apalagi yang diberikan oleh Sanggar POTADS disini? J
: Dalam kegiatan sanggar kami masih memiliki kendala dalam hal dana, sehingga kami belum mampu untuk memberikan tempat dan fasilitas kegiatan yang lain selain Jimbe.
8. Perubahan apa saja yang dihasilkan dari anak-anak setelah mengikuti kegiatan ini? J
: Mereka sekarang jadi lebih percaya diri, jadi lebih banyak kenal musik, disini perkusi itu juga dapat membantu untuk melatih daya ingatnya (memorinya). Intinya progress itu selalu ada dalam diri setiap masing-masing anak.
LAMPIRAN 8 TRANSKRIP WAWANCARA INFORMAN
Nama
: Arief Setyowati
Jabatan
: Operator Hotline POTADS
Hari, Tanggal : Sabtu, 19 Juli 2014 Pukul
: 12.00 – 12.15 WIB
Tempat
: Sanggar POTADS
Pertanyaan: 1. Sudah berapa lama ibu menjadi operator hotline POTADS? J : Saya bergabung di POTADS baru 2 tahun dan kebetulan saya bukan orang tua ADS, hanya relawan saja disini. 2. Apa peran Operator Hotline dalam menjalankan bentuk Dukungan sosial POTADS? J : Menjawab segala bentuk pertanyaan yang ingin orang tua tanyakan melalui hotline ataupun mempermudah siapapun yang ingin bertanya langung mengenai POTADS bisa ditanyakan melalui hotline. 3. Pertanyaan seperti apakah yang sering ditanyakan orang tua dalam hotline? J : Disamping menanyakan seputar tempat terapi untuk ADS, hotline juga berfungsi sebagai penghubung jika ada instansi-instansi luar yang ingin mengajak POTADS bekerjasama atau mengundang POTADS dalam suatu event, seminar, dsb. Seringkali para orang tua juga banyak yang bertanya mengenai bagaimana cara bergabung dengan POTADS. 4. Dalam sehari, berapa kali orang tua datang menanyakan info mengenai POTADS? J : Tidak tentu, tergantung dari kebutuhan orang tua saja. 5. Bagaimanakah cara Anda menjawab pertanyaan orang tua? J : Saya sudah ditatar oleh pengurus POTADS untuk dapat menjawab informasiinformasi penting seperti mengenai tempat-tempat kursus ADS ataupun tempat terapi. Bila saya menerima telfon dari orang tua yang ingin sharing mengenai hal yang berhubungan dengan psikologis orang tua, telfon akan diarahkan kepada pengurus lainnya yang bisa dihubungi.
LAMPIRAN 9 TRANSKRIP WAWANCARA KLIEN
Nama
: DA
Jabatan
: Orang tua ADS (Sahabat POTADS)
Hari, Tanggal : Rabu, 30 Mei 2014 Pukul
: 14.00 – 15.00 WIB
Tempat
: Rumah Klien
BIODATA ADS Nama
: YZ
Usia
: 17 tahun
Jenis Kelamin : Perempuan Kelebihan
: Melukis dan bermain piano
Pertanyaan: 1. Bagaimana pandangan ibu tentang anak Down Syndrome? J
: Pandangan saya cukup aneh saat tahu anak saya menyandang Down Syndrome, namun perlahan saya dapat menerima anak saya. Mungkin secara penanganan dan pemahaman mereka memang lebih lambat dengan anak normal lainnya.
2. Sudah berapa lamakah ibu bergabung dengan POTADS? J
: Sudah dari tahun 2009.
3. Darimana pertama kali ibu mengetahui info tentang Yayasan POTADS? J
: Dari ketua POTADS yang saat itu mengajak saya bergabung karena anaknya satu sekolah dengan saya.
4. Mengapa ibu tertarik untuk bergabung didalamnya? J
: Agar dapat saling menguatkan satu sama lain antar para orang tua yang memiliki nasib yang serupa yakni sama-sama memiliki anak Down Syndrome. Para orang tua dapat saling berbagi pengalaman disini.
5. Apakah ibu selalu menghadiri setiap kegiatan-kegiatan rutin yang diadakan oleh POTADS? J
: Saya tidak begitu aktif disini, namun setiap perkembangan POTADS saya masih ikuti, terutama mengenai info lomba ataupun acara yang diadakan POTADS yang dapat dilihat melalui media sosial. Disamping itu, POTADS juga memiliki sanggar bermain Jimbe khusus anak-anak Down Syndrome. Hanya anak saya tidak ikut serta didalamnya karena ia tidak suka bermain alat musik pukul, mungkin jika ada kegiatan seni tari atau nyanyi saya akan berpikir untuk dapat memasukkan anak saya ke Sanggar tersebut.
6. Apakah pola dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua sudah cukup baik di mata ibu? J
: Sudah cukup baik. Dengan adanya KOPDAR dan sharing via media sosial terlihat sudah banyak membantu para orang tua yang memiliki ADS untuk tetap bersemangat dalam membesarkan anak-anak spesial mereka. Dengan adanya sharing via media sosial, informasi-informasi yang diberikan oleh POTADS tidak dapat berfungsi untuk orang tua ADS saja, tetapi juga untuk masyarakat luas. Dengan adanya penyelenggaraan HSDD juga dapat membuka mata hati para orang tua ADS untuk dapat melihat bukti nyata kelebihan anak-anak spesial kami dalam mengembangkan bakat.
7. Kendala apa sajakah yang ibu rasakan dalam menjalankan bentuk-bentuk dukungan sosial POTADS? J
: Tema yang diberikan dalam KOPDAR masih sangat fokus kepada orang tua yang baru memiliki ADS. Sedangkan, anak saya sudah besar. Masa-masa penerimaan sudah saya lewati.
8. Manfaat apakah yang ibu rasakan setelah bergabung dalam keluarga POTADS? J
: Saya bisa mendapatkan banyak teman baru untuk dapat berbagi pengalaman seputar bakat yang dimiliki oleh anak-anak kami. Disamping itu, melalui adanya facebook atau website POTADS juga telah membantu memberikan informasi apapun yang ingin orang tua ADS cari, seperti halnya saat saya mencari tempat kursus untuk anak saya melukis.
LAMPIRAN 10 TRANSKRIP WAWANCARA KLIEN
Nama
: EN
Jabatan
: Orang tua ADS (Sahabat POTADS)
Hari, Tanggal : Senin, 16 Juni 2014 Pukul
: 13.00 – 14.00 WIB
Tempat
: Rumah Klien
BIODATA ADS Nama
: BCP
Usia
: 20 tahun
Jenis Kelamin : Laki-laki Kelebihan
: Bermain drum, renang, dan pantomim
Pertanyaan: 1. Bagaimana pandangan ibu tentang anak Down Syndrome? J
: Anak Down Syndrome adalah mereka yang memiliki keterbelakangan mental, namun tetap dapat mandiri dan berprestasi layaknya anak normal lainnya.
2. Sudah berapa lamakah ibu bergabung dengan POTADS? J
: Sejak tahun 2007.
3. Darimana pertama kali ibu mengetahui info tentang Yayasan POTADS? J
: Dari internet.
4. Mengapa ibu tertarik untuk bergabung didalamnya? J
: Saya melihat visi misi POTADS sangat bagus dalam memberikan informasi mengenai ADS. Karena disini peran POTADS adalah merangkul orang tuanya.
5. Apakah ibu selalu menghadiri setiap kegiatan-kegiatan rutin yang diadakan oleh POTADS? J
: Saya cukup aktif untuk mengikuti KOPDAR, kegiatan Sanggar, penyelenggaraan Hari Down Syndrome, dsb. Disini juga saya sering melihat percakapan melalui media sosial yang dilakukan antara Sahabat POTADS dengan pengurus melalui website. Darisitu saya mengetahui berbagai macam info mengenai tempat kursus bagi ADS, salah satunya SOIna (Special Olympics Indonesia). Akhirnya saya mencoba untuk mengikutsertakan anak saya ke tempat tersebut mengingat anak saya memiliki ketertarikan dalam bidang olahraga.
6. Apakah pola dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua sudah cukup baik di mata ibu? J
: Sudah. Tapi, saya ingin bisa lebih menggali bentuk dukungan sosial lainnya, terutama dalam hal mengendalikan emosional ADS.
7. Kendala apa sajakah yang ibu rasakan dalam menjalankan bentuk-bentuk Dukungan sosial POTADS? J
: Tema yang diberikan dalam KOPDAR masih sangat fokus kepada orang tua yang baru memiliki ADS. Sedangkan, anak saya sudah besar. Masa-masa penerimaan, sudah saya lewati.
8. Manfaat apakah yang ibu rasakan setelah bergabung dalam keluarga POTADS? J
: Saya merasa lebih tough dalam menjalani hari kedepan, mendapatkan teman baru, dapat mencurahkan perasaan yang belum tentu semua orang memahami apa yang saya rasakan. Meskipun ADS memiliki keterbatasan, namun mereka tetaplah anak yang spesial yang dapat menjadi kebanggan orang tua dari apa yang dapat mereka hasilkan. Disamping itu, adanya perayaan HSDD yang diselenggarakan oleh POTADS di setiap tahunnya telah memberikan kesempatan bagi para ADS untuk dapat menunjukkan kelebihannya.
LAMPIRAN 11 TRANSKRIP WAWANCARA KLIEN
Nama
: NTS
Jabatan
: Orang tua ADS (Sahabat POTADS)
Hari, Tanggal : Minggu, 8 Juni 2014 Pukul
: 12.30 – 13.00 WIB
Tempat
: KKTK RS. Sisma Medika
BIODATA ADS Nama
: MA
Usia
: 3,5 tahun
Jenis Kelamin : Laki-laki
Pertanyaan: 1. Bagaimana pandangan ibu tentang anak Down Syndrome? J
: Anak Down Syndrome adalah anak yang memiliki kromosom lebih, dimana dalam tumbuh kembangnya mereka memiliki keterbatasan, namun tidak menutup kemungkinan untuk mereka dapat mengembangkan potensi yang dimilikinya.
2. Sudah berapa lamakah ibu bergabung dengan POTADS? J
: 3 tahun sejak anak saya lahir
3. Darimana pertama kali ibu mengetahui info tentang Yayasan POTADS?
J
: Dari internet. Saat saya mengetahui anak saya menyandang Down Syndrome, saya dan suami kelimpungan. Akhirnya kami disarankan dokter untuk dapat bergabung dengan POTADS dan mencoba mencari informasi mengenai profil POTADS melalui internet, lalu saat ini kami bergabung didalamnya.
4. Mengapa ibu tertarik untuk bergabung didalamnya? J
: Karena saya butuh. Saya masih sangat membutuhkan informasi mengenai tahap apa saja yang harus dilalui dalam memberikan penanganan awal kepada ADS. Dengan adanya sharing via media sosial dan pertemuan KOPDAR saya dapat bertanya langsung mengenai informasi tempat-tempat terapi bagi ADS.
5. Apakah ibu selalu menghadiri setiap kegiatan-kegiatan rutin yang diadakan oleh POTADS? J
: Saya sering mengikuti KOPDAR dan perayaan HSDD jika tidak berhalangan. Disini saya mendapatkan dukungan dari sesama para orang tua ADS yang membantu menguatkan diri saya agar saya tidak merasa sendiri.
6. Apakah pola Dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua sudah cukup baik di mata ibu? J
: Sudah, karena saya sendiri sudah merasakan manfaatnya, terutama dalam dukungan emosional. Informasi yang saya dapatkan melalui buku yang saya beli dari pengurus juga amat sangat membantu saya dalam memberikan informasi mengenai cara merawat ADS yang baik.
7. Kendala apa sajakah yang ibu rasakan dalam menjalankan bentuk-bentuk dukungan sosial POTADS? J
: Kendalanya mungkin tidak setiap kali pertemuan dengan POTADS saya bisa hadir karena waktu itu sempat beberapa kali saya berhalangan karena anak saya sakit. Kalau dalam hal sanggar anak saya juga masih berusia 3,5 tahun. Untuk bermain alat musik perkusi rasanya masih sulit untuk dapat diserapnya. Mungkin jika ada jenis kegiatan pengembangan bakat yang lain nantinya saya akan mencoba mengikutsertakan anak saya ke Sanggar POTADS
8. Manfaat apakah yang ibu rasakan setelah bergabung dalam keluarga POTADS? J
: Saya merasa tidak sendirian disini. Dukungan yang diberikan melalui kegiatan-kegiatan POTADS tidak hanya bermanfaat untuk saya tapi juga anak
saya kedepannya. Ada penguatan mental yang saya dapatkan, kami yang pada umumnya tidak saling kenal namun tetap dapat saling menguatkan satu sama lain melalui adanya KOPDAR. Disamping itu, dengan diselenggarakannya HSDD oleh POTADS di setiap tahunnya saya merasa bahwa anak saya juga memiliki teman yang sama dengan dirinya. Mereka (ADS) merupakan sebagian dari diri kita yang seharusnya tidak perlu dijauhi.
LAMPIRAN 12 HASIL OBSERVASI
Fokus Observasi
: Kegiatan Kopi Darat (KOPDAR) POTADS
Waktu Observasi
: Minggu, 8 Juni 2014
Tempat Observasi : Klinik Khusus Tumbuh Kembang Anak (KKTK) RS. Harum Sisma Medika Orang yang terlibat : Psikolog, pengurus POTADS, Orang tua Anak Down Syndrome beserta keluarga
Waktu
Deskripsi
Makna
10.00-11.00
Dalam kegiatan KOPDAR yang
Adanya
peran
WIB
diadakan di ruang KKTK RS.
sibling
dalam
Harum Sisma Medika berlangsung
pertemuan
selama 3 jam mulai dari pukul 10.00 KOPDAR
sangat
s/d 13.00 WIB. Kegiatan tersebut
penting
untuk
dihadiri oleh 60 orang yakni para
dapat mendekatkan
orang tua ADS yang datang beserta
hubungan
antara
anak Down Syndromenya, anak
anak
Down
mereka yang normal serta beberapa
Syndrome dengan
membawa orang tua mereka (kakek/
saudara
mereka
nenek).
yang
normal,
Adapun dalam sesi awal kegiatan tujuannya
agar
tersebut diisi dengan penyampaian dapat
membuat
materi oleh narasumber dari seorang ADS
merasakan
psikolog
yang
membahas
tema adanya penerimaan
mengenai “Terapi Perilaku Pada yang didapat dari Anak Down Syndrome.” Selama 60 orang-orang menit sesi materi berlangsung, para disekitarnya, ibu fokus mendengarkan materi sehingga ia dapat yang
telah
disampaikan
oleh lebih percaya diri
narasumber
di
ruang
utama, untuk
sedangkan beberapa ayah bermain bersosialisasi
di
dengan anak Down Syndromenya kemudian hari. beserta saudara lainnya yang normal Disamping di
ruang
bermain
yang
itu,
telah diskusi kelompok
disediakan oleh pengurus POTADS. yang diadakan oleh Di ruang bermain, terlihat suasana KOPDAR
sangat
adanya hubungan kelekatan dari membantu
para
sang kakak yang tengah memegangi orang
tua
adiknya dengan hati-hati saat akan dapat
mengambil
meluncur dari arena permainan pelajaran
untuk
dari
outbond. Dalam suasana tersebut setiap cerita-cerita sang kakak berkata pada sang adik inspiratif orang tua yang
merupakan
seorang mulai dari masalah
penyandang Down Syndrome untuk penerimaan,
pola
berhati-hati memegang penyanggah asuh,
cara
dan
yang diatasnya dengan kuat agar bagaimana dapat turun secara perlahan. Seperti membuat
ADS
yang diungkapkan dalam kutipan agar dapat mandiri. berikut: “Hati-hati ya dek, pegang Darisitu
terlihat
atasnya yang kuat.” Lalu sang adik adanya
konsep
mencoba turun secara perlahan dan kelompok mandiri mulai mencoba melakukannya lagi. yang
dibangun
Lalu ketika penulis melihat di ruang dalam
diskusi
utama, narasumber sedang duduk kelompok dimana lesehan
bersama
dengan
para dalam hal ini para
Sahabat POTADS lainnya yang orang tengah
fokus
pemaparan disampaikan
mendengarkan menyadari materi
oleh
yang dirinya narasumber masalah
melalui Ms. Power Point, dimana mencoba dalam hal ini orang tua akan berbagi
tua bahwa memiliki dan untuk
menjadi
lebih
mudah
dalam pengalaman
menangkap poin-poin penting yang dengan disampaikan. Sambil menggendong menceritakan masa beberapa ADS yang masih bayi, lalu dan membuat sang ibu terlihat berbagi peran rencana di masa dengan sang suami/ nenek untuk depan. dapat
mencatat
atau menikmati
penjelasan dari narasumber yang disampaikan dengan suara lembut nan
keibuan,
sehingga
para
pendengar terlihat nyaman dalam berdiskusi. 11.00-12.00
Sesi kedua diisi dengan tanya jawab
WIB
antara narasumber dengan peserta diskusi, dimana dalam hal ini MC memberikan kesempatan kepada 5 orang penanya pada bagian termin pertama dan 3 orang pada termin kedua. Dalam kesempatan yang diberikan oleh MC, peserta yang menujuk tangan melebihi jumlah orang ditentukan. Hal ini tentu terlihat adanya antusiasme yang cukup tinggi dari para orang tua ADS yang hadir untuk bertanya kepada
narasumber.
Adapun
pertanyaan tersebut didominasi oleh masalah pola asuh orang tua yang seharusnya dalam menangani ADS serta
bagaimana
membentuk
komunikasi awal yang baik dengan ADS agar kedepannya ia dapat
bersosialisasi dengan masyarakat. Pertanyaan yang disampaikan oleh orang
tua
dengan
diantaranya bercerita
pengalamannya
disertai mengenai
terlebih
dahulu,
seperti yang disampaikan oleh salah satu orang tua ADS yang bercerita bahwa dahulu saat ADSnya mulai memasuki sekolah TK umum, ia mendapatkan perlakuan yang tidak adil dari pihak sekolah. Awalnya, mereka menerima kehadiran Anak Berkebutuhan namun
Khusus
karena
(ABK),
anaknya
suka
mengganggu temannya, ADS itupun dikeluarkan tentunya
dari
hal
sekolah
tersebut
yang
membuat
orang tua ADS sakit hati dengan perlakuan yang dialami. Selain itu, ada juga orang tua ADS yang bercerita mengenai penolakan yang diterima oleh orang tua ADS dari keluarga sang suami. Dari situ, timbullah
pertanyaan-pertanyaan
yang mengarah kepada bagaimana seharusnya orang tua bersikap agar ADS ini nantinya tidak merasa dirinya dijauhi kedepannya. Dalam sesi tanya jawab ini, psikolog menjawab
pertanyaan
semampu
yang psikolog bisa. Beberapa orang tua ADS lainnya pun juga ikut
memberikan jawaban kepada para orang tua dengan menceritakan pengalaman yang pernah dilaluinya, seperti mengenai bagaimana cara menerima kehadiran ADS diawal serta bagaimana cara meningkatkan kualitas diri ADS agar nanti dapat berfungsi di masyarakat. Dengan adanya sharing tersebut terlihat raut wajah
orang
merasakan karena
para
orang
kelegaan mereka
masukan-masukan
tua
didalamnya mendapatkan
positif
yang
mendukung dan membantu dirinya untuk lebih tough dalam menjalani hari-harinya bersama ADS. Setelah 60 menit sesi diskusi usai, para orang tua yang masih ingin bertanya kepada
narasumber
dapat
menemuinya diluar kegiatan diskusi atau dapat menghubunginya melalui alamat email atau kontak nomor yang telah diberikan. 12.00-13.00
Setelah sesi diskusi selesai, tibalah
WIB
waktu untuk para Sahabat POTADS makan siang bersama. Dalam waktu ini, beberapa orang tua ada yang mengambil melakukan narasumber
kesempatan sharing bagi
mereka
untuk dengan yang
belum puas dengan pemaparan yang disampaikan
saat
sesi
diskusi
berlangsung.
Selain
itu,
ada
beberapa orang tua yang berbaur dengan orang tua lainnya yang mana mereka belum pernah bertemu sebelumnya, namun sudah dapat terlihat akrab karena sama-sama tengah
membicarakan
perkembangan anak mereka yang Down Syndrome. Disana orang tua berbagi cerita tentang sejauh mana perkembangan
anak-anak
spesialnya yang kebanyakan masih berusia balita.
LAMPIRAN 13 HASIL OBSERVASI
Fokus Observasi
: Perayaan Hari Sindroma Down Dunia (HSDD)
Waktu Observasi
: Minggu, 27 April 2014
Tempat Observasi : Balai Kota Bandung Orang yang terlibat : Orang
tua
Anak
Down
Syndrome
(Sahabat
POTADS), Anak Down Syndrome, beberapa Sekolah Luar Biasa Tunagrahita (SLB C) Bandung, Dr. Purboyo Solek, SpA(K), Dr. Astati, M.Pd, David Chandra (Orang tua ADS) selaku narasumber dalam talkshow, mahasiswa yang sedang menangani ADS, stakeholder yang peduli terhadap keberadaan ADS, serta para relawan
Waktu 06.00-09.00 WIB
Deskripsi
Makna
Jalan sehat bersama keluarga Down Dapat
melihat
Syndrome yang diikuti oleh 600 keluarga kekompakkan dari berbagai kota.
dari para keluarga ADS untuk dapat berjalan bersama dengan
keluarga
besar ADS. 09.00-10.00 WIB
Dalam waktu ini diisi dengan kegiatan Kegiatan talkshow yang mana mengundang 3 talkshow narasumber
dari
diantaranya:
Dr.
berbagai Purboyo
dan
profesi, pentas seni sangat Solek penting
SpA(K), selaku dokter konsultan anak dapat
untuk membantu
bagian syaraf, Dr. Astati, M.Pd selaku memberikan dosen Pendidikan Luar Biasa, dan David dukungan kepada Chandra selaku orang tua ADS yang para
orang
tua
merupakan Sahabat POTADS Bandung. ADS dimanapun
Para narasumber diberikan kesempatan berada agar dapat oleh MC untuk dapat menyampaikan membantu materinya masing-masing dalam waktu mensosialisasikan yang singkat, yakni hanya 10 menit. Dr. kepada Purboyo
menyampaikan
materinya masyarakat
luas
dengan penuh semangat dan antusias, mengenai sehingga dirinya tidak menyadari bahwa kehadiran waktunya
telah
habis
untuk dan
menyampaikan materinya. Setelah Dr. berbagai
ADS melihat macam
Purboyo, tibalah waktu Dr. Astati yang kelebihan
yang
mengajak para orang tua agar memiliki dapat ditunjukkan kesediaan dalam menerima kehadiran oleh
ADS
ADS dan memberikan mereka peluang bahwasanya untuk menyatakan potensinya. Terakhir, mereka ada dan materi disampaikan oleh salah satu mereka bisa. Sahabat
POTADS
Bandung
yang
berbagi pengalaman mengenai hikmah yang dapat diambil setelah memiliki Anak
Down
narasumber
Syndrome.
Setelah
menyampaikan
pemaparannya masing-masing, tibalah waktu untuk para orang tua bertanya mengenai hal seputar yang telah dibahas oleh narasumber. Tidak banyak orang tua yang hadir mengikuti kegiatan talkshow ini dikarenakan sebagian besar diantara mereka telah menyebar ke beberapa stand makanan yang telah disediakan oleh panitia, serta beberapa orang tua tengah membantu anak-anak mereka yang akan tampil untuk mengisi acara selanjutnya. Sesi tanya jawab
dalam talkshow tersebut diantaranya diwarnai dengan cerita pengalaman para orang tua tersebut terlebih dahulu sudah sejauh
mana
perkembangan
anak
mereka, lalu mereka mulai bertanya mengenai bagaimana cara membentuk komunikasi yang baik dengan ADS sejak usia dini, terapi apa saja yang diperlukan untuk ADS, apakah ada sekolah inklusi yang dapat menerima kehadiran ADS, bagaimana cara para orang tua untuk dapat menumbuhkan kerjasama yang baik dalam mendidik dan
membesarkan
ADS
dibalik
penolakan keluarga besar, dsb. 10.00-12.00 WIB
Setelah acara talkshow selesai, rangkaian acara selanjutnya dilanjutkan dengan adanya pentas seni dari para ADS POTADS
Jakarta dengan POTADS
Bandung. Dalam kegiatan pentas seni tersebut ada beberapa jenis performance yang ditampilkan oleh anak-anak Down Syndrome tersebut, diantaranya terdapat penampilan dari Sanggar POTADS, para ADS
yang
mahir
dalam
bermain
pantomim, melakoni drama, bermain piano, drum, dsb. Para peserta yang hadir
segera
lapangan
untuk
keunikan
dari
mendekat
memasuki
melihat
keunikan-
para
anak
Down
Syndrome. Suasana tersebut
diliputi
dengan rasa haru dan tawa dari para
orang tua ADS serta pengunjung yang hadir melihat kelucuan aksi dari para ADS,
serta
rasa
bangga
yang
menyelimuti hati para orang tua melihat anak-anak menunjukkan
spesialnya kelebihannya
dapat didepan
khalayak luas. Para pengunjung pun ikut larut dalam suasana haru saat ADS menyanyikan lagu “Bunda”. Semua pengunjung bertepuk tangan menikmati konser
kecil yang diisi oleh berbagai
macam kelebihan yang ditampilkan oleh anak-anak Down Syndrome Indonesia.
LAMPIRAN 14 HASIL OBSERVASI
Fokus Observasi
: Kegiatan Sanggar POTADS
Waktu Observasi
: Sabtu, 19 Juli 2014
Tempat Observasi : Sanggar POTADS di salah satu kediaman Sahabat POTADS, Jl. Mampang Prapatan Orang yang terlibat : Pengajar Sanggar dan 7 orang Anak Down Syndrome (ADS)
Waktu 10.00-12.00 WIB
Deskripsi
Makna
Sanggar POTADS diadakan di salah satu Penulis
melihat
kediaman
dengan
orang
tua
ADS
yang bahwa
merupakan Sahabat POTADS. Kegiatan didirikannya Sanggar POTADS ini diberikan oleh Sanggar Yayasan POTADS untuk membantu POTADS mengasah bakat para anak-anak Down dapat Syndrome khususnya di bidang musik. para
ini
membantu orang
tua
Dalam Sanggar POTADS ini anak-anak ADS untuk dapat Down Syndrome berlatih memainkan mengembangkan alat musik sejenis gendang perkusi yang bakat
anak-anak
biasa disebut dengan Jimbe. Jimbe spesial
mereka,
merupakan alat musik pukul yang dapat sehingga
anak-
membantu merelaksasikan otot-otot anak anak tersebut juga Down Syndrome yang pada dasarnya dapat
berfungsi
memiliki karakteristik yang kaku. Selain memberdayakan itu, alat musik Jimbe ini diberikan dirinya sebagai
suatu
terapi
yang
dapat saat
membantu anak-anak Down Syndrome masyarakat
sautau di luas
untuk dapat mengasah daya ingat dan melalui melatih kecerdasan otak kanannya agar kemampuan yang mudah menerima suatu ilmu dengan dimiliki.
baik karena pada dasarnya anak Down Disamping Syndrome
memiliki
karakteristik secara
kecerdasan dibawah rata-rata.
itu, tidak
langsung kegiatan Sanggar
Pada hari Sabtu, 19 Juli 2014 ADS yang POTADS hadir
mengikuti
latihan
Jimbe
di menjadi
suatu
Sanggar POTADS hanya mencapai 7 terapi yang dapat orang anak dari jumlah total 11 orang membantu anak yang mengikuti kegiatan ini. ADS melatih yang hadir diantaranya 4 orang anak meningkatkan peremuan dan satu anak laki-laki yaitu kecerdasan BCP. BCP termasuk salah satu ADS kognitif
ADS,
Sahabat POTADS yang aktif dalam hal sehingga
para
pengembangan bakat. Sang ibu, EN orang tua tidak senantiasa selalu memberikan dukungan perlu dan
membimbing
kegiatan-kegiatan
BCP yang
di
merasa
setiap takut untuk dapat
dilakukannya mencari
suatu
hingga BCP dapat menjadi salah satu kegiatan
yang
ADS yang cukup meraih banyak prestasi dapat
membantu
dalam bidang pengembangan bakat, melatih khususnya olah raga dan musik. Hampir kemampuan bakat semua ADS yang datang diantar oleh anak-anak Down ibunya ke Sanggar. Para ibu terlihat Syndrome. senantiasa spesial
membimbing mereka
demi
anak-anak membantu
mengembangkan bakat yang ada pada dirinya.
Pada saat awal latihan dimulai, pengajar mulai
memberikan materi pelajaran
ulangan dari materi minggu lalu. Hal ini dilakukan
agar
para
ADS
dapat
memahami terlebih dahulu materi yang telah diajarkan sebelumnya sebelum melanjutkan ke pembuatan instrumen lagu yang berikutnya. Saat berlatih, ada 2 orang ADS yang terlihat seperti tidak fokus. Ia terlihat memiliki kemauan yang tinggi, namun sulit sekali untuk dapat menemukan suasana hati yang bagus.
ADS
bermain
tersebut
dengan
terlihat
dunianya
asik
sendiri,
melipat kedua tangannya diatas gendang, mudah
mengalihkan
perhatian
saat
pengajar sedang menerangkan materi, dan
tingkah-tingkah
lainnya
yang
membuat dirinya tidak fokus saat sedang berlatih.
Akan
tetapi
melihat
hal
tersebut, pengajar berusaha mencoba untuk mendekatkan diri dengan ADS tersebut dengan mencari tahu apa celah yang disukainya, seperti misalkan ADS tersebut lebih suka jika saat berlatih mereka tidak hanya membunyikan alat musik
pukul
tersebut
namun
juga
diiringi oleh nyanyian, barulah anak tersebut semangat melanjutkan latihan tersebut dengan baik. Disamping 2 orang anak yang memiliki kesulitan dalam mengatur suasana hati, 5 orang anak lainnya dapat dikatakan memiliki progress yang bagus di setiap kali pertemuan. BCP merupakan salah satu anak yang mudah menghafal bunyi
ketukan dari alat musik Jimbe, namun ia memiliki sifat yang tidak percaya diri dalam memainkan alat musik tersebut, sehingga pengajar pun berusaha untuk mengarahkan BCP untuk dapat membuat suatu bentuk irama yang nantinya juga akan diikuti oleh bunyi irama dari anakanak lainnya. Hal tersebut dilakukan oleh pengajar guna membangun rasa percaya diri para ADS agar tidak takut dalam menciptakan suatu harmonisasi musik yang baik.
Rasa percaya diri para ADS dan tingkat kemajuan yang dihasilkan dari mereka dapat terlihat saat pelaksanaan acara HSDD
yang
melakukan Sanggar
penulis
observasi
lihat di
POTADS
saat
Bandung.
mendapatkan
sambutan yang meriah kala itu. Penulis melihat Sanggar POTADS
bahwa dengan didirikannya POTADS ini
oleh
dapat
Yayasan membantu
mengubah pemikiran masyarakat luas yang masih melihat kemampuan ADS dengan sebelah mata. Disamping itu, kegiatan Sanggar ini dapat membantu meningkatkan rasa percaya diri ADS untuk dapat menujukkan kelebihannya di mata khalayak luas bahwa mereka ada dan mereka bisa melakukan sesuatu layaknya orang normal biasa.
LAMPIRAN 15 LAMPIRAN-LAMPIRAN FOTO DUKUNGAN SOSIAL YAYASAN POTADS
1. PIK POTADS
[Sumber: Penulis, 2014] [Gambar: Pemberitahuan info dari PIK POTADS mengenai kegiatan KOPDAR dan HSDD]
[Sumber: Penulis, 2014] [Gambar: Pemberitahuan info tempat kursus dari salah satu Sahabat POTADS]
2. KOPDAR POTADS
[Sumber: Penulis, 2014] [Gambar: Kumpul KOPDAR POTADS di RS. Harum Sisma Medika]
[Sumber: Penulis, 2014] [Gambar: Suasana diskusi KOPDAR POTADS]
[Sumber: Penulis, 2014] [Gambar: Suasana di ruang bermain KOPDAR POTADS]
3. KOMUNIKASI MELALUI MEDIA SOSIAL
[Sumber: Penulis, 2014] [Gambar: Percakapan orang tua ADS di website dan Facebook POTADS]
[Sumber: Penulis, 2014] [Gambar: Percakapan via mailing list POTADS]
4. BUKU POTADS
[Sumber: Penulis, 2014] [Gambar: Buku karya POTADS pertama]
[Sumber: Penulis, 2014] [Gambar: Buku karya Sahabat POTADS]
5. SANGGAR POTADS
[Sumber: Penulis, 2014] [Gambar: Latihan Jimbe ADS di Sanggar POTADS]
6. Penyelenggaraan HSDD
[Sumber: Hasil Penelitian, 2014] [Gambar: Kegiatan Senam dan jalan santai HSDD di Balai Kota Bandung]
[Sumber: Penulis, 2014] [Gambar: Sanggar POTADS di HSDD Bandung]
[Sumber: Penulis, 2014] [Gambar: ADS menyanyi di HSDD]
[Sumber: Penulis, 2014] [Gambar: Penampilan ADS memainkan musik lagu “BUNDA”]
LAMPIRAN 16 LAMPIRAN FOTO-FOTO KLIEN
[Keterangan: Bekasi, 16 Juni 2014] [Keterangan: Jakarta, 8 Juni 2014] [Gambar: Penulis saat mewawancara klien EN] [Gambar: Saat mewawancara klien NTS]
[Keterangan: Jakarta, 30 Mei 2014] [Bersama ADS berbakat YZ dan mama DA]
[YZ saat bermain Piano]
[
[BCP saat berlatih renang di SOIna]
[BCP saat mengikuti festival pantomim]
