Chronisch zieken De Coronelschool
Lonneke Kaag Nicole van Langevelde Joyce Stuijt Vera Gouma Leon Koopman Sanne Terpstra Vak: Chronisch zieken Docent: Tineke de Groot Datum: 5 juni 2013
500654400 500635212 500635116 500637704 500644761 5006
Inhoudsopgave Inleiding
Blz. 3
De doelgroep
Blz. 3
Knelpunten, oplossingen en ondersteuning
Blz. 3
De verpleegkundige en andere disciplines
Blz. 4
Knelpunten, mogelijkheden en ondersteuning
Blz. 5
Financiën
Blz. 5
Succesfactoren
Blz. 6
Literatuurlijst
Blz. 6
Bijlage 1: interview
Blz. 7
2
Inleiding Tijdens het vak chronisch zieken in leerjaar 2 was de opdracht om naar een instelling of woonvorm te gaan waar chronisch zieken mensen wonen, werken enz. Wij zijn met 6 studenten naar de Coronel school voor chronisch zieken kinderen geweest. Op deze school zitten kinderen van 4 t/m 12 jaar met een chronisch ziekte. Hier hebben we een verpleegkundige geïnterviewd en een rondleiding door de school gehad. Hieronder gaan we bespreken wat de knelpunten, oplossingen en ondersteuning voor deze doelgroep zijn. En wat de knelpunten, mogelijkheden en ondersteuning van de verpleegkundige en andere disciplines zijn. We benoemen de succesfactoren voor het kind en verpleegkundige.
De doelgroep De doelgroep van de Coronelschool is gericht op kinderen van 4 t/m 12 jaar met een chronisch somatische aandoening. De Commissie voor Indicatiestelling bepaalt of een kind wordt toegelaten op een school voor speciaal onderwijs. De school biedt een leeromgeving aan leerlingen waar sprake is van structureel verzuim, waar sprake is van een zeer geringe zelfredzaamheid en waar onvoldoende effect van begeleiding of hulp verstrekt wordt door regulier onderwijs. Hierdoor is het voor deze kinderen onmogelijk om deel te nemen aan regulier onderwijs. Op de school zitten ongeveer 100 kinderen. Deze kinderen zijn verdeeld over 9 klassen, waardoor er ongeveer 14 kinderen in een klas zitten. Deze kinderen hebben allemaal een chronische aandoening. De kinderen op de school hebben een (of een combinatie) van de volgende aandoeningen: Luchtwegaandoeningen (bv. astma) Nier- en urogenitale aandoeningen (bv. nierinsufficiëntie) Stofwisselingsstoornissen(bv. diabetes mellitus en cystic fybrosis) Aandoeningen van bloed en bloedsomloop (bv. hemofilie, sikkelcelanemie, leukemie en hartproblemen) Maag- en darmproblemen (bv. coeliaki) Huidaandoeningen (bv. atopisch eczeem) Aandoeningen van het zenuwstelsel (bv. ziekte van Hirschsprung) Chromosomale afwijkingen (bv. syndroom van Turner) Tumoren Orgaantransplantaties Aandoeningen van het bewegingsapparaat (bv. reuma).
Knelpunten, oplossingen en ondersteuning Gezondheid en welzijn De kinderen ervaren verschillende knelpunten op het gebied van gezondheid en welzijn. Door hun aandoening kunnen ze vaak niet goed meekomen met andere (gezonde) kinderen van hun leeftijd. Het welzijn van de kinderen hangt grotendeels af van de zorg die ze krijgen, maar ook van de steun van de ouders.
3
Op de Coronelschool krijgen de kinderen de begeleiding die ze nodig hebben. Ze worden ondersteund op sociaal vlak, maar ook op het medische vlak. Naast de normale lessen leren de kinderen zo goed mogelijk omgaan met hun ziekte, waardoor ze hier zo zelfstandig mogelijk mee om kunnen gaan. Op dit vlak worden ze ondersteund door een psycholoog en een verpleegkundige. Wonen De kinderen van de school wonen over het algemeen thuis. De school geeft geen verpleegkundige begeleiding aan de kinderen in hun thuissituatie, deze wordt vaak gefinancierd vanuit het PGB. De Coronelschool is een regioschool. Dit betekent dat de kinderen niet alleen uit Amsterdam komen, maar ook uit andere steden. Hierdoor is de bereikbaarheid van de school soms lastig. De kinderen worden opgehaald en thuis gebracht met een bus. De school ondervind soms hinder van de langere afstand. Hierdoor verloopt het contact met de ouders soms lastiger. Financiën Veel kinderen op de school hebben een persoonsgebonden budget (PGB). Hiermee kunnen de ouders zorg inkopen voor hun chronisch zieke kind. Zo kan het voorkomen dat de ingekochte zorg op school plaatsvindt. Kinderen die op het reguliere onderwijs geplaatst worden krijgen ambulante begeleiding. Dit is een onderdeel van het Rugzakje. Het kind krijgt een ambulante begeleider welke regelmatig komt vragen hoe het met het kind gaat. Er worden plannen gemaakt en het kind wordt ondersteund bij de uitvoering hiervan.
De verpleegkundige en andere disciplines Er werken verschillende disciplines die er voor zorgen dat de chronisch zieken kinderen zo goed mogelijk worden begeleid. De volgende disciplines zijn aanwezig op de Coronelschool. leerkrachten intern begeleiders zorgcoördinator / traject begeleider teamleider ambulant begeleiders logopedisten onderwijsassistenten kinderverpleegkundigen jeugdarts psycholoog/orthopedagoog psychodiagnostisch werker vakleerkracht bewegingsonderwijs fysiotherapeuten
4
Knelpunten, mogelijkheden en ondersteuning Wij hebben een verpleegkundige gesproken. Deze verpleegkundige werkt op de Coronelschool en het Oreoncollege (middelbare school). De verpleegkundige werk samen met een aantal disciplines. Als knelpunt komt de verpleegkundige in aanraking met ouders die niet begrijpen het een handeling werk of waarom het belangrijk is om medicatie in te nemen door hun taalbarrière. Sommige ouders die begrijpen niet hoe ze moeten handelen in bepaalde situaties. Bijvoorbeeld als hun kind het benauwd heeft. Als er kinderen van een reguliere basisschool naar de Coronelschool komen, vertonen sommige kinderen sociaal emotionele problemen. Hier moet de verpleegkundige mee om kunnen gaan tijdens de zorg. Om de kinderen met sociaal emotionele problemen optimaal te begeleiden ondersteunt de psycholoog. Door de onderzoeken van een psycholoog krijgt de psycholoog een beeld van de leermogelijkheden die het kind heeft en krijgt de psycholoog een beeld van de consequenties van de ziekte van het kind. Opmerkelijk vond de verpleegkundige dat het aantal kinderen met diabetes op dit moment erg hoog is, namelijk ongeveer 25 procent van de kinderen op de Coronelschool. Hierbij gaf de verpleegkundige als verklaring dat ouders vaak geen goed eetpatroon aanleren aan hun kinderen. Veel kinderen eten te veel suikers thuis. Op school wordt hieraan aandacht besteed doordat kinderen ’s ochtends in de pauze drinken en een stuk fruit krijgen en ’s middags een warme maaltijd. De kinderen worden in hun beperkingen begeleidt, zoals diabetes. De verpleegkundige werkt samen met de onderwijsassistent. De onderwijsassistent voert de directe zorg in de groep uit. De verpleegkundige leert de onderwijsassistent kleine medische handelingen, bijvoorbeeld de medicijnen geven of bloedsuiker prikken. De verpleegkundige leert de onderwijsassistent ook signalen te herkenen als het niet goed gaat met een kind. De verpleegkundige heeft contact met de jeugdarts. De jeugdarts is beperkt aanwezig. De verpleegkundige werkt samen met de jeugdarts om een indicatie te stellen. De verpleegkundige en de zorgcoördinator hebben contact met de ouders over maatschappelijk werk en hebben contacten met instellingen als MEE, Bureau Jeugdzorg, GGD enz.. De fysiotherapeut helpt kinderen die bewegingproblemen of functiebeperkingen hebben. Hierbij is het voordeel voor de kinderen dat dit onder schooltijd wordt gedaan. Zo hoeven de kinderen na school niet nog naar de fysiotherapeut. De verpleegkundige heeft eens in de zo veel tijd overleg met alle disciplines die bij een kind betrokken zijn. Dit is per kind verschillend welke disciplines daar bij zijn.
Financiën Deze school wordt gefinancierd door de overheid en de gemeente. Deze school is vier keer zo duur als een reguliere basisschool. De ouders hoeven niets extra’s bij te dragen. Aankomend jaar moet deze school bezuinigen omdat ze minder geld krijgen van de overheid en gemeente. Ze gaan bezuinigen op de warme maaltijden. Volgend schooljaar moet groep 4 t/m 8 zelf hun 5
eten mee nemen. Dit vond de verpleegkundige erg jammer omdat ze door de warme maaltijd een gezond eetpatroon krijgen.
Kritische succesfactoren Op de Coronelschool is een kind niet anders dan andere kinderen, maar zijn ze allemaal gelijk. De school laat zich leiden door het Internationale Verdrag voor de Rechten van het Kind. Ze houden zich aan veiligheid, gelijkheid, vrijheid en respect. Er is meer tijd op de Coronelschool voor individuele begeleiding en er wordt professionele zorg gegeven aan de kinderen. Ook de ouders worden in het ziekteproces begeleidt. De lokalen zijn aangepast aan de kinderen, er is in elke klas een luchtbehandelinginstallatie, in de lokalen zijn de medicijnen aanwezig en de hele school is rolstoeltoegankelijk. Kinderen leren op deze school omgaan met hun chronische ziekte. Daardoor kunnen sommige kinderen halverwege hun schoolloopbaan weer naar een reguliere basisschool. De meeste kinderen gaan na groep 8 naar een reguliere middelbare school. Dit is mogelijk doordat de kinderen zelfredzaam zijn geworden. Ze hebben geleerd hoe ze moeten handelen in bepaalde situaties. Tijdens het interview heeft de verpleegkundige een verhaal verteld over een jongen die op de Coronelschool heeft gezeten. Deze jongen studeert nu aan de Universiteit. Verder geeft hij nu kinderen begeleiding met een chronische ziekte.
Literatuurlijst 1. Z.n. Coronelschool. 2011. Beschikbaar via: http://coronelschool.nl/. Geraadpleegd op 3 juni 2013. 2. Ruth C van, Ruiter C de, Geemen- Blok BA van. Coronelschool schoolgids 20112012.
6
Bijlage 1
Interview
Coronelschool
Aanwezig: Dhr. Ger Schijen, schoolverpleegkundige Coronelschool en Orion College. Stagiaire HBO-V verkorte opleiding Inholland Amsterdam, laatste jaar. Leon Koopman Sanne Terpstra Lonneke Kaag Nicole van Langevelde Joyce Stuijt Vera Gouma Vragen: 1. Wat voor een school is dit precies? Dit is een school voor kinderen die onder Cluster 3 vallen, dat zijn kinderen die langdurig ziek zijn of moeilijk lerend zijn. De Coronelschool is een MGZ-instelling. 2. Wat voor langdurige ziekten komen voor op deze school? Vooral Diabetes type 1 komt veel voor, 25 op de 100 kinderen op deze school hebben deze ziekte. Naast Diabetes, komt Astma veel voor. De kinderen op deze school hebben vaak naast deze ziekte ook nog last van ADHD, Autisme of een Eetstoornis. Af en toe zie je ook psychiatrische stoornissen. Er komt vaker seksueel misbruik voor bij deze kinderen, omdat er veel lichamelijk contact is met de kinderen door hun ziek zijn. 3. Ondervinden deze kinderen veel last van hun ziekte of continue last? Sommige kinderen ondervinden wel veel last van hun ziekte. Dit zijn vooral kinderen met Reuma, Sikkelcelanemie en Diabetes Mellitus type 1. 4. Hoe gaan jullie om met de kinderen? Wij helpen ze om hun zelfredzaamheid te verhogen. We leren ze zelf te prikken en inzicht te geven in de waardes van hun suiker. Bij astmatische kinderen helpen wij ze om zelf een pufje op een goede manier te kunnen gebruiken. 5. Hoe gaan jullie om met het overlijden van een kind? Daar is een protocol voor, maar gelukkig komt het niet vaak voor. 6. Maken jullie ook wel een succesverhalen mee? Ja, ik heb wel eens een jongen gehad die ik later tegen kwam. Deze jongen had universiteit gedaan en heeft een eigen sportschool en geeft kickboksles aan kinderen die chronisch ziek zijn. 7. Wat voor disciplines werken hier? Er werken hier leraren, klassenassistenten, verpleegkundigen, schoolarts, zorgcoördinator, orthopedagoog, logopedist, fysiotherapeut en voor kinderen die slechthorend of slechtziend zijn is er ook nog een ambulant verzorgster.
7
8. Wat voor kwaliteiten heb je nodig om hier goed je werk te doen? Je moet rust uitstralen naar de kinderen, vriendelijk zijn natuurlijk en ook serieus zijn. Het is belangrijk een goede band te hebben met de kinderen zodat ze jou in vertrouwen nemen. In benadering moet je ook een beetje grapjes maken, en vooral niet beginnen met: ‘Jij moet!’. Dan werken ze alleen maar tegen. 9. Wat is precies de taak als verpleegkundige zijnde? Elke dag doe je een ronde voor de diabeten, om te meten en te prikken, ook leer je de kinderen zelfstandigheid aan, door ze bijvoorbeeld leert te prikken of met hun pufje om te gaan. Er zijn kinderen met een canule, sondevoeding of katheter die je moet verzorgen en je moet antibiotica geven aan sommige kinderen. Voorlichting geven aan kinderen en ouders doe je ook heel veel. Je bent ook deels juf, zo word je hier ook genoemd. Medicatie wordt af en toe wel door de klassenassistent gegeven. De medicijnen liggen ook in bakken in de klas. Insuline prikken en het berekenen van de bloedwaarde moeten wij wel echt doen, maar de klassenassistenten mogen voor de rest wel net zoveel als wat de ouders thuis ook doen. Het is ook een uitdaging om inzicht te geven aan de leraren en klassenassistenten, want deze kunnen nogal eigenwijs zijn en te snel een pufje toedienen bijvoorbeeld. De verpleegkundige is eindverantwoordelijk. Per dag is er 1 verpleegkundige aanwezig op 100 kinderen, dit is wel te doen omdat er nauwelijks onverwachte dingen gebeuren.
10. Hoe worden de ouders voorgelicht? De ouders worden zoveel mogelijk betrokken bij de scholing van hun kind, maar het is wel moeilijk omdat veel kinderen ver weg wonen. Bijvoorbeeld in Amersfoort of Almere. Vaak betrekken we de ouders via de kinderen, door middagen te organiseren waarop ouders mogen komen kijken bij hun kind. Ook moeten de ouders een OPP ondertekenen, zo weten ze wat er van hun kind verwacht wordt. 11. Wat is een OPP? Dit is een ontwikkelingsplan die aangeeft in hoeverre de school wat verwacht van het kind op het gebied van: Emotionele ontwikkeling Medische zelfredzaamheid Gedrag 12. Helpen ouders ook mee op school? Ja, sommige ouders helpen wel eens mee in de klas. Dit is niet altijd prettig voor de kinderen, omdat ze vinden dat hun ouders zich overal mee bemoeien. 13. Welke barrières ondervinden jullie als jullie te maken hebben met de ouders? Op deze school zijn veel buitenlandse kinderen en we zien dat de ouders vaak een taalbarrière hebben. Dit betekent dat ze dus ook het etiket op de medicijnen niet goed begrijpen en het niet op de juiste manier toedienen. Ook hebben deze ouders een fout eetpatroon voor iemand met bijvoorbeeld Diabetes Mellitus. 8
14. Met welke instanties hebben jullie te maken? Wij hebben te maken met de AWBZ en de ziektekostenverzekeraar. Het ministerie betaalt vier keer zoveel aan deze school, dan aan een ‘gewone’ basisschool. Echter hebben wij enorm last van de bezuinigingen. De gemeente betaald ook deels schoolgeld voor de kinderen. We hebben ook wel eens een kind die van zijn of haar PGB een assistent betaald die bij ons op school één op één begeleiding geeft. 15.Waaraan merken jullie dat jullie leiden onder de bezuinigingen? Wij merken dit bijvoorbeeld in het eten. Vroeger kregen de kinderen ’s middags warm eten, dat is er nu niet meer. Wij proberen de kinderen een goed eetpatroon aan te leren, maar dat wordt wel bemoeilijkt. Nu betalen ouders wel één euro per dag aan school om er voor te zorgen dat de kinderen fruit, melk, brood en thee kunnen krijgen. Ook konden de kinderen vroeger uit groep 3-7 schoolzwemmen, nu mag alleen groep 6 nog maar zwemmen. 16. (Stagiaire) Hoe is het om hier stage te lopen? Wat zijn de voordelen en wat zijn de nadelen? Ik vind het erg leuk om hier stage te lopen, omdat het wel heel gezellig is om met de kinderen zo om te gaan. Ik mis wel de uitdaging, omdat je hier overdag wel eens zit met niets te doen. Dit is als stagiaire zijnde niet zo erg omdat je aan verslagen kan werken, maar als vaste medewerkster lijkt het me saai. Ik ben meer iemand voor het ziekenhuis.
9
