Business models for an open Personal Health Record platform

Eindhoven, January 2014

Business models for an open Personal Health Record platform by Elias Bellil

B.Eng. Electrical Engineering — HU 2010 Student identity number 0747024 In partial fulfilment of the requirements for the degree of

Master of Science in Innovation Management

Supervisors: dr. P.M.E. (Pieter) Van Gorp, TU/e, IS dr. C.M. (Claudia) Chituc, TU/e, IS

TUE. School of Industrial Engineering. Series Master Theses Innovation Management

Subject headings: HEALTH CARE ; COMPUTER APPLICATIONS, HEALTH OPERATIONS, BUSINESS MANAGEMENT : MASTER THESES, MANAGEMENT INFORMATION SYSTEMS, HEALTH CARE; MARKETING, MARKETING INFORMATION SYSTEMS

Elias Bellil 0747024

Eindhoven University of Technology IEIS, Innovation Management

Business models for an open Personal Health Record platform

3

Preface Whilst conducting my study and writing up my thesis I have been challenged by a host of research related, as well as managerial, issues. I had the chance to work within a department that is not often chosen by Innovation Management students at the TU/e, the Information Systems Capacity group. This choice lead to the chance to work on a system that is still in its early development, making it so that I had a lot of freedom in determining which direction I could take this study. This thesis also gave me the opportunity to dive into the world of healthcare innovation implementation in the Netherlands, one that is as complex and difficult as it is uncertain. A responsibility and venture that has given me enough learning moments which I am sure I will not forget for a long time. I would therefore like to thank my first supervisor dr. Pieter Van Gorp. For letting me work on and for, his brainchild i.e. MyPHRMachines. But also for presenting me with the initial contacts and guiding me throughout the process. Additionally, I would like to thank all of the interviewees. Who were prepared to give up their time for my research, to share their thoughts on healthcare innovations and MyPHRMachines in particular. I would also like to give special thanks to Lynn Rulkens of CZ insurances. She was willing enough to leverage her network and present me and my study to a considerable number of additional respondents. Last but not least my thanks go out to my family and friends, who have supported and often distracted me throughout the development of this thesis and my educational path up to this moment. Elias Bellil

“If we knew what it was we were doing, it would not be called research, would it?” Albert Einstein



Management Summary There comes a moment in every product’s development process, where it needs to be lifted out of the creator’s environment and explicitly show to an external audience what value and benefits it creates and for whom. Such is currently the case for MyPHRMachines, an open Personal Health Record platform developed at Eindhoven University of Technology (TU/e). This study is therefore performed to create two a -market introductory phase- business model for this system. Showing to all of its stakeholders how they could benefit. This thesis starts off with explaining what MyPHRMachines is and how it addresses recognised PHR adoption barriers. The thesis then continuous with explaining what a business model is, entails and then setting out to show the need for innovation within healthcare, both in a technological as well as a business sense. Put together, these different findings form a set of two conceptual models, that are then tested through a qualitative study performed amongst a set of potential stakeholders. At the end the business model framework is mapped with MyPHRMachines specific values to form a basic setup towards a viable business model. MyPHRMachines MyPHRMachines, as proposed by Van Gorp and Comuzzi (2012) delivers a patient-oriented health record system based on remote virtual machines hosted in an private cloud. Externally hosting the patient health-data separately from applications in a closed virtualised, e.g. MS Windows, environment accessible through a web browser. The MyPHRMachines specific setup aims to overcome the main PHR adoption barriers, as identified by Kaelber et al. (2008). Through having the least possible impediments to the transfer of data, whilst not giving in on security by guaranteeing that the platform design prevents apps from violating privacy requirements (Figure 1).

Figure 1 MyPHRMachines Architecture for PHRs in the cloud

This has led to MyPHRMachines to being able to provide PHR functionality in a safe and secure manner, but it has also resulted in the system being able to provide a whole range of additional services. MyPHRMachines provides ‘traditional’ PHR functionality, users are able to manage their lifelong medical data and treatment history. Next to their general medical information, users are able to provide the system with their preferences for information, as well as information on their lifestyle habits, manually or through App usage. This enables the system to assist them in managing their lifestyle in general and provide advice or improvement tools to them. Although creating a PHR platform is not enough. As Tang & Lee (2009) state: “If integrated PHRs are to have an expanded role in patient care and communication, there must be business models supporting their use”. Objective This study therefore sets out to answer the following research question:

5

o “What business models are suitable for, and enabled by, MyPHRMachines?” In order to answer it as accurately as possible the question is dissected into a group of sub questions: o “What are the desired quality features for the two most relevant business models?” o “What are the functionality features necessary for enabling end-user usage of MyPHRMachines?” Business model The ‘business model’ as a concept has not been around for so long, existing literature has therefore not resulted in one unified definition for this concept. What has been clear is that it defines a product or services’ added value and its value creation logic. This study therefore defines a business model by combining the definitions as proposed by Osterwalder & Pigneur (2010) and Zott & Amit (2010): “A depiction of an organis ation’s rationale, in terms of con tent, structure and governance of transactions. Of ho w i t cre ates, delivers and captures value through the exploitation of business opportunities”

In his first work Osterwalder (2004) performed a comprehensive and extensive literature study, resulting in a list of nine universal components. He and Yves Pigneur (2010) then translated these components in a framework for business model generation. This framework is thus used in this study to set up the business models, to act as guideline for describing the “desired quality features”. Two models The question remains to find the ‘two’ most relevant business models. The e-Health business model typologies as provided by Parente (2000) together with the platform classifications by Ballon and Walravens (2008), give important insights into how a platform service provider could function. Therefore they serve as a basis for two different business models that could be employed by MyPHRMachines. The Patient centric model (Model 1, Figure 2) stands for the service aggregator, i.e. service portal. In the case of MyPHRMachines this means a patient manages access for the caregivers of his choice and selecting the applications he finds interesting, i.e. aggregating health services. With the Institution centric model (Model 2, Figure 2) the focus lies entirely on services, which become ‘platforms’ by themselves. MyPHRMachines then offers the services of an institution to its end users, i.e. patients and care givers. Much like the health portals active in the Netherlands. It is the institution that offers her services and information to patients through MyPHRMachines.

Figure 2 Model 1 (left), and Model 2 (right) conceptualised



Method The eventual results in this study were based on in-depth interviews with potential stakeholders, testing the validity of the theoretical findings. Taken amongst a group of 13 respondents in the period of May through to October of 2013. Secondary data was added from 4 other respondents, who participated in an earlier study on MyPHRMachines’ acceptance amongst physicians. This study used the semi-structured interview setting, for gathering data, since partial information was already set out in the conceptual model that was need of affirmation. The questions were structured, based on the business model framework and model options. The respondents were asked about their thoughts on the set of proposed models, general themes present within the business models, as well as personal experiences with and thoughts on healthcare, e-Health and PHRs. Conclusions Several conclusions can be drawn at the end of this study, most notably on the business model a PHR platform and MyPHRMachines in particular should employ during the first stages of market introduction. Taking the respondents preferences and statements into consideration, a hybrid form of centricity for the business model is preferred (Figure 3). Replacing the second conceptual model and although institution centric at its core, the hybrid focusses on multiple institutions instead of one. It focusses on care-groups (zorg groepen), or regional cooperation’s of hospitals. Figure 3 Hybrid Business model Qualit y features

Furthermore, MyPHRMachines value proposition is its “secure by design” philosophy of development. This has been done to answer to recognised PHR adoption barriers. However, the fact that no impediments exist for the type of health data is seen as the major benefit, because it deals with existing issues around standardisation. Values that are enabled by MyPHRMachines’ configuration leveraging user generated content, its security and the openness (Appstore) of the system. Several core competences have to be focused on, namely taking care of the network infrastructure, the service provision to its customers and the contract management with the different partners. Competences that are only made possible of the other tasks are performed by its partner network. That consists of a set of key partners (payers), e-Health partners needed for interconnectivity, and in the spirit of openness, infrastructural partners for its storage and cloud needs. The development and execution of MyPHRMachines brings with it certain expenses, which make up its cost structure. These will mainly consist of labour costs. Be they from development, training or support. On the other hand the enablement of the system needs funding and creates opportunities for revenue generation. The funding needs to be sought for at institutional partners (insurers), who are the ones with the deepest pockets in the Netherlands. Although profits can be generated through its infomediary capabilities, brokering valuable data between users and academic or pharmaceutical organisations. Funct ionalit y

It is recognised that providing a PHR alone is not enough, end users wish for a broader set of functions. In the case of patients, respondents agree that they should be offered tools for informing the patients better, not only through having access to their data but also through e.g. e-learning facilities. The needs of caregivers lie in another kind of information, they are mainly interested in knowing who entered what data, if the system is being used by their patients, and whether emergency access functionality is present. Additionally they are interested in the communicative ease the system brings, especially GPs would like to have communication tools for them and their patients. In conclusion what has become clear is that anyone who pursues the development or implementation of a PHR system or e-Health product should recognise the importance of clearly defined partnerships. Next to recognised and easy communicable added value for all parties involved.

7

Table of contents PREFACE .................................................................................................................................................. 4 MANAGEMENT SUMMARY..................................................................................................................... 5 TABLE OF CONTENTS .............................................................................................................................. 8 1.

INTRODUCTION ............................................................................................................................ 10 1.1 1.2

2.

BACKGROUND .............................................................................................................................. 11 PROBLEM STATEMENT...................................................................................................................... 13

THEORY ......................................................................................................................................... 15 2.1 THEORY DEVELOPMENT ................................................................................................................... 15 2.1.1 Business models .............................................................................................................. 15 2.1.2 The market ...................................................................................................................... 20 2.1.3 PHRs ................................................................................................................................. 23 2.2 CONCEPTUALISATION .................................................................................................................... 26 Two Business models ................................................................................................................... 26 Conceptual model..................................................................................................................... 27

3.

RESEARCH METHODS ................................................................................................................... 28 3.1 LITERATURE STUDY ........................................................................................................................... 28 3.2 RESEARCH DESIGN ........................................................................................................................ 29 Sampling design ......................................................................................................................... 30 Data-collection ........................................................................................................................... 31 Data analysis ............................................................................................................................... 34

4.

FINDINGS...................................................................................................................................... 36 4.1 TWO MODELS ................................................................................................................................ 36 Patient centric............................................................................................................................. 36 Institution centric......................................................................................................................... 37 Distribution channels .................................................................................................................. 37 4.2 KEY PARTIES ................................................................................................................................... 38 Key partners ................................................................................................................................ 38 Target customer .......................................................................................................................... 39 4.3 CONDITIONS ................................................................................................................................. 40 Testing and training .................................................................................................................... 41 Functions ...................................................................................................................................... 41 4.4 CONFIGURATION ........................................................................................................................... 42 Data ............................................................................................................................................. 42 Standardisation ........................................................................................................................... 43 4.5 COSTS & REVENUE ........................................................................................................................ 44

5.

DISCUSSION ................................................................................................................................. 45 5.1 5.2 5.3 5.4 5.5 5.6 5.7 5.8 5.9

6.

MODELS........................................................................................................................................ 45 VALUE........................................................................................................................................... 47 TARGET CUSTOMER ........................................................................................................................ 48 DISTRIBUTION CHANNELS ................................................................................................................ 50 RELATIONSHIPS............................................................................................................................... 50 PARTNER NETWORK ........................................................................................................................ 52 CORE COMPETENCY ...................................................................................................................... 53 COST STRUCTURE ........................................................................................................................... 55 REVENUE MODEL ........................................................................................................................... 56

CONCLUSIONS ............................................................................................................................ 58 WHAT NOW? .............................................................................................................................................. 60 LIMITATIONS ................................................................................................................................................ 61



IMPLICATIONS.............................................................................................................................................. 62 FUTURE RESEARCH........................................................................................................................................ 62 7.

BIBLIOGRAPHY ............................................................................................................................. 64

8.

APPENDICES ................................................................................................................................. 72 A RESPONDENT LIST ..................................................................................................................................... 72 B BUSINESS MODELS ..................................................................................................................................... 73 C VALUE PROPOSITIONS .............................................................................................................................. 75 D PRELIMINARY BUSINESS MODEL .................................................................................................................. 77 E CONCEPTS TO CODES............................................................................................................................... 78 F BUSINESS MODEL DEFINITIONS..................................................................................................................... 80 G OSTERWALDER & PIGNEUR’S BM FRAMEWORK (2010) ............................................................................. 81 H BUDGET AND HEALTH EXPENDITURES .......................................................................................................... 82 I PHR TYPES ................................................................................................................................................ 85 J PHR PROVIDERS ....................................................................................................................................... 85 K MYPHRMACHINES ARCHITECTURE ............................................................................................................ 87 L INTRODUCTORY E-MAIL ATTACHMENT ......................................................................................................... 88 M REAL WORLD BMS .................................................................................................................................. 88 N INTERVIEW PROTOCOLS ............................................................................................................................ 91 O TRANSCRIPTS .........................................................................................................................................106 P CITATIONS .............................................................................................................................................189

9

1. Introduction At a certain point in development of any product or service a business plan and model should be set up to show whether it can make true on its primary promises i.e. its value proposition, and how it is going to capitalise on the resulting worth (Kerin et al, 2006). The ‘MyPHRMachines’ open PHR platform as developed at the TU/e is no exception. Traditionally this is done by creating a so-called business plan/model. This is to establish its value proposition and show how it is going to capitalise on its market value (Mason and Stark, 2004). This development has come at a time in which Dutch healthcare is looking for measures and innovations to reduce costs. Due to an ageing population healthcare costs have risen continuously and are expected to make up the majority of government expenditure in 20 years (Rijksoverheid, 2011). Due to the increased digitalisation patients have become growingly self-reliant and capable of being active partners in their healthcare (Eysenbach, 2008), all that they miss are the information and tools to do so. Personal Health Records (PHRs) have been developed with this in mind, explicitly aiming to let patients take ownership of their healthcare and its information (Kaelber, 2008). Although implementing this on a large scale is still a major challenge in its own regard, MyPHRMachines is focusing on the next step, what to do with that information. It is designed, not only to safely handle the information, but also to leverage it by enabling the creation and execution of applications that do just that. Because of its forward focus and capabilities it affects a broader set of stakeholders than a standalone PHR. Not only does it affect the ones that are intended to use the system, i.e. patient and caregiver, but nearly everybody else in the healthcare chain too. This is mainly because of its transformative nature when implemented. It will change the relationship between the end-users, but also the way in which parts of healthcare are executed and funded. It is therefore of the essence to get the view of all these parties on this potential paradigm shift. Before this system is to be put onto market, all of the strategic, functional and organisational demands should best be answered. Otherwise overlooked hurdles could end up in a failed venture, as is the case with any product or service. The parties involved in the system’s execution do differ in expertise as well as primary business, from delivering to managing healthcare. They come from diverse fields ranging from caregivers, to insurers, to IT professionals. It is of upmost importance to get a complete view of all of their wishes and concerns, and as can be expected these will vary widely. Taking such a complex product into consideration questions arise like: “How do we ensure proper inflow and quality of data?”, “What group of patients should we target specifically”, “How do we get caregivers to change their current way of operations and to include our system?”, and “How do we fund the development, and eventually the execution of this system?” This is why this study focusses on how to answer the questions that are of importance for MyPHRMachines to have a valid business model. But also to discover what functionality this system, in terms of apps, should have for it to attract the needed critical mass of end users. This study tries to achieve this goal by firstly performing a literature study, which ends up in two conceptual business models. Finally these assumptions are tested amongst a set of potential stakeholders, to find out how MyPHRMachines can have a successful business model for within the Dutch healthcare market.



1.1 Background Personal Health Records (PHRs) have been introduced in an attempt to battle the safety, efficiency, ease of use, and patient satisfaction issues created by the use of the traditional Electronic Health Records (EHRs) (Kaelber et al., 2008). These are records containing limited health information of a single patient, information generated within and ‘owned’ by a single health organisation, e.g. hospital. These were found to be problematic in the sense that issues resided on whether that privacy sensitive data is stored safely and whether the legal owners, i.e. patients, are able to access to it when and where needed. MyPHRMachines MyPHRMachines, as proposed by Van Gorp and Comuzzi (2012) tries to tackle PHR adoption issues by delivering a patient-oriented health record system based on remote virtual machines hosted in a partnered up private cloud. Externally hosting the patient health-data separately from applications in a closed virtualised MS Windows environment, accessible through a web browser. This enables the execution of software virtually, which in turn analyses a patient’s medical data stored in a private ‘cloud’. By means of remote desktop technologies, patients are able to access and manage their PHR services anywhere. They are able to e.g. enter their blood sugar values, schedule a new consult, or show medical information to any doctor when under treatment abroad. Al kinds of functionality available on devices that would otherwise be unable to inspect the PHR. Because the only data transferred to the end-device, PCs, Tablets, or otherwise, is a (virtualised) visual stream. This MyPHRMachines specific setup also overcomes one of the main PHR adoption barriers, as identified by Kaelber et al. (2008), their closed nature. Mandl et al. (2012) state that PHR technologies should go beyond the conventional requirements by supporting open innovation in order to overcome this exact barrier. The MyPHRMachines setup enables this ‘open innovation’, through having the least possible impediments to the transfer of data, whilst not giving in on security by guaranteeing that the platform design prevents apps from violating privacy requirements (Figure 4).

Figure 4 MyPHRMachines Architecture for PHRs in the cloud

Practically this entails that all of the data can enter the system without having protocol requirements, letting applications use that data, whilst at the same time preventing these apps to transfer that same or additionally generated data outside of the system. In clear contrast with other players, e.g. Microsoft’s HealthVault, where apps are not executed within a controlled ecosystem. Instead, app code is executed on third party infrastructure which loads PHR data from the patients to the application’s own servers. This is in conflict with substitutability of the PHR apps, since only those apps are able to connect to data that users may have generated over time. The separate storage of data, virtualisation of services, and explicit permissions required from the users are the measures the system employs to provide the needed security and privacy to its users.

11

This has led to MyPHRMachines to being able to provide PHR functionality in a safe and secure manner, but it has also resulted in the system being able to provide a whole range of additional services. First of MyPHRMachines provides ‘traditional’ PHR functionality, users are able to manage their lifelong medical data and treatment history. Next to their general medical information, users are able to provide the system with their preferences for information, as well as information on their lifestyle habits, manually or through App usage. Enabling the system to assist them in managing their lifestyle in general and provide advice or improvement tools to them. For instance, in the case of recurring radioactive inspections due to a chronic injury. Currently such a patient, especially one who is on the go very often, would undergo redundant exams ordered by different specialists often because of incomplete medical history. Using a PHR would solve the issue of up to date medical history, although using MyPHRMachines would also let specialists everywhere use a viewer application present on the patient’s account to see the images. Next to providing the patient with specialised software that analyses those exact same images to provide him/her with additional information, e.g. lifelong radiation exposure. Other functionality that is also enabled by this architecture (Figure 1, Appendix K), and which is relatively unique to PHR systems, is the ‘Appstore’. It gives access to third party developers, comparable to Microsoft’s HealthVault. This creates an opportunity for app developers to create automated medical or lifestyle applications for the MyPHRMachines platform. Which could prove to be useful for patients or users and could do away with expensive analyses performed at medical institutions. This in clear contrast to the current situation in the Netherlands, where hospitals prefer (expensive) monolithic systems from big IT companies because of expected reliability rather than innovations coming from smaller players (Krijgsman et al., 2013). These applications are provided to the users much like within the mobile industry, e.g. Apple’s iOS and Google’s Android. These apps are then installed on one’s own virtual machine, and given temporary access (when executed) to the patient’s data in order to perform the wanted analysis. The app has no access to online resources during execution, and is shut down after usage. Competition MyPHRMachines will compete with several PHR providers and health portals active within the Dutch market. A market that is still in its early development compared to other countries, the majority of health information is still stored and managed by the institutions a patient visits. Therefore no provider is able to speak of having a significant ‘PHR market’ share, and market information is scarce. Although a product feature based overview of several providers has been given in a study performed by TNO, a Dutch independent research organisation, on PHR implementation (Barelds et al., 2009). These are described in detail in Appendix J. A comparison of a selection of these systems to MyPHRMachines is given in Table 1.



Product MyPHRMachines

Type PHR Platform

Orientation Patient (end user)

Data No requirements (all sources)

Specifics Appstore Secure by design No outward data

Finance Apps Infomediary Insurers

MS HealthVault

PHR Platform PHR

Patient

Manual input (NL) Manual input

Appstore Certified devices Diet focused

PHR

Patient

Manually E-mail

Patient1

PHR

Patient

Add caregiver access on a case by case basis Add caregiver access on a case by case basis

IZIT

Portal

Regional

Cooperating institutions

Pazio

Portal

Regional

MijnRadboudDossier

Portal

Institution

Cooperating institutions From single hospital

Keten4Care

Portal

Institution (regional)

Cooperating institutions

Information sharing Interaction focus Information Communication Information sharing Activity overview E-mail/text messaging

Partner / government Donations Subsidies N.A. (VC funding) Services: Med1pas (medical passport) N.A.

DieetInzicht EPD Medlook

Thuis-

Patient

N.A. N.A. N.A.

Table 1 MyPHRMachines' competition

What becomes clear instantly is that MyPHRMachines is the only provider that focusses on the data’s privacy and security. But also that it, apart from the American MS HealthVault, is the only one that has an infrastructure for health apps.

1.2 Problem statement MyPHRMachines’ solutions and setup seem to be unique and promising thus far, but a promise by itself does not make a strong case. In order to show the product’s value and workings, a proof of concept (prototype) has been developed. But a proper launch, thus ensuring future investment and development, requires that so-called marketing tasks will need to be performed next, e.g. taking the form of a comprehensive business plan (Crawford & Di Benedetto, 2008). A key part of which is the description of a sustainable business model (Kerin et al, 2006). Within the development process of any service, a constant need exists for marketing tasks, e.g. cultivating customer relationships and using marketplace feedback, because of its high dependence on stakeholder input (Vargo & Lusch, 2004). Focusing on the technological advantage of this system alone will not be effective enough for attracting investment, especially since its academic background raises the question whether it is wise to rely on the technological advantage alone for the system’s differentiating value. The creating the question of how this will be accomplished, what new opportunities in terms of revenue creation does this product enable and how will this be implemented? Earlier studies on PHR business models show different options for creating value and revenues (Kaelber et al, 2008 & van Limburg, 2009). However MyPHRMachines and its distinct attributes, the secure and app (store) supporting architecture, go beyond the existing PHR systems. It therefore needs business models that also go beyond the existing models. A more comprehensive assessment should therefore be made of this product’s potential market acceptance and the different revenue creating options. Based also on an accompanied validation effort amongst stakeholders. These marketing tasks need to be performed to identify a proper business model, but also to establish its competitive advantage, and thereby enabling sustainable continuation of MyPHRMachines.

13

Research objectives Stakeholder (customer) input is essential to setup a valid business model, this means collecting information coming from different parties active in widely different fields, i.e. a patient’s healthnetwork. The backing should thus be derived from them, by analysing these stakeholders’ views on the (e-)health market needs and complexities, MyPHRMachines’ distinct attributes, and its proposed (financial) benefits. Resulting question Taking the aforementioned arguments and obstacles into account, the following question will need to be answered: “What business models are suitable for, and enabled by, MyPHRMachines?”

Research sub questions The research question mentioned above is a rather broad one. In order to answer it as accurately as possible the question is dissected into a group of sub questions. 1.

What are t he desired qualit y features for the two most relevant business models ?

2.

What are t he funct ionalit y features necessary for enabling end -user usage of MyPHRMachines?

In order to answer these questions this thesis will be setup as proposed by Blumberg et al. (2008). It will continue to first perform a literature study, exploring the most related subjects and theories for developing an understanding of business models, this system, and its intended market. It will then set out to show what methods were used to gather the data employed within this thesis. Afterwards it will describe the major findings discovered during the data gathering, and then discuss the findings in the light of earlier found theories to lay out the answers to the questions as asked above.



2. Theory This chapter specifies the theory that is to be used as a basis for conducting this study. It covers all of the related subjects needed to achieve a proper insight on the major subjects that should be taken into account. The theory on business models is shown and clarified. Next to that it covers the literature that is available on e-Health and PHRs alike. Especially in the context of real life implementation and the way they are represented in the Dutch health care sector. A view of how they relate to other business applications is also given. All of these subjects are then converged in the development of a theoretical framework that serves as the guideline for the next step.

2.1

Theory development

2.1.1 Business models As was shown in the earlier performed literature review, despite the vast differences amongst financiers that Mason and Stark (2004) have identified, big similarities remain in the type of data they look for in funding decisions. Beyond the funder type preferences, catered to in type specific business plans, they all show high interest in some key aspects, e.g. financial structures, the characteristics of the market/industry, environmental threats to the business, the level of competition and the degree of product differentiation. It is the business model format that explores the key universal aspects in more detail, whereas the business plan deals with a number of start-up and operational issues that transcend the model. What is the “business model”? The ‘business model’ as a concept has not been around for so long, it became widespread during the 1990s together with the strong rise of technology based firms, because of the whole new genre of business that the internet enabled with its following IT boom, i.e. e-business (Osterwalder et al. 2005; Ghaziani & Ventresca, 2005; Zott et al. 2010), and the rapid growth in emerging markets (Prahalad & Hart, 2009). This growth in term usage as being dependent on the rapid growth of IT and the entrance of the internet, is clearly shown in Figure 5, here Osterwalder et al. (2005) relate the usage to the level of the NASDAQ stock market, which mainly deals in stocks of technological companies.

Figure 5 Occurrences of "Business Model" Compared to NASDAQ Fluctuations (Osterwalder et al., 2005)

Figure 6 Business Model Articles in the Business/Management Field, in (non) Academic Journals (Zott et al., 2010

In turn Figure 6 shows the number of business model related publications done in academic as well as non-academic journals, again showing the stark rise in the 1990s. The underlying reason for this relationship is the fact that the advent of information technology increased the possibilities for companies and managers in business design choices. This resulted in companies finding a source for creating competitive advantage, namely in employing a distinct business model (Osterwalder, 2006). Why a business model? The model deals with overlapping business plan issues in greater detail, and explores elements like strategy and activities which are not covered in the plan (Morris et al. 2005). The need for such model is essential for any product, or service, to outline how it is going to be able to create and share value. Especially in the relatively new field of e-Health, and PHRs in particular, these models will need to provide an outline of value creation logic to all of the parties involved in such a complex venture.

15

As said by Kaelber et al. (2008): “Keys to achieving this value include (…), design of business models that align who is paying for and receiving the benefits from these systems”. Or as Tang & Lee (2009) state: “If integrated PHRs are to have an expanded role in patient care and communication, there must be business models supporting their use”. Definition The question remains then what exactly is this ‘business model’ concept, what does it stand for? Existing literature has not resulted in one unified definition for this concept, most studies state that it is an often used but poorly defined term. Zott et al. (2010) state in their review paper that of the 103 publications reviewed more than one-third do not give a definition of the business model at all, less than half explicitly define or conceptualise it, and one-fifth refer to work of others. Different authors have used different methods to come to their own definition of a business model, as shown in the literature study. In general a business model has been described by these authors as a statement, a description, a representation, architecture, conceptual tool or model, a structural template, a method, a framework, a pattern, and as a set (Zott et al., 2010). A host of these definitions can be found in the Table 1 (Appendix F). This study, with its aim to find or create a suitable business model for MyPHRMachines, is in need of a proper definition. So looking at the literature, the following is of importance for a business model. A business model is more than a mere representation of an organisation’s revenue generation mannerisms. Authors use it to explain the way a company does business, whilst often focusing on the modelling aspects. If defined well, it can be used as an effective tool for describing organisational change. It does so by functioning as a framework for describing and visualising an organisational strategy, and to communicate it simply to others. This study therefore deems that a combination of the definitions as proposed by Zott and Amit (2010), and Osterwalder and Pigneur (2010) is most suitable: A business model is “a depiction of an organisation’s rationale, in terms of content, structure and governance of transactions. Of how it creates, delivers and captures value through the exploitation of business opportunities”

Components Most literature that provides a definition of the ‘business model’ concept has also set out to define a couple of components that this concept should exist of. A host of authors has given their own preliminary views on what a business model should contain, as has been made clear in the literature study (Jansen et al. 2007; Chesbrough & Rosenbloom, 2006; Morris et al., 2005). Although a much more comprehensive approach was taken by Osterwalder (2004, 2005). As he also states the most recurring components find their origins in earlier strategy literature. In his earlier work Osterwalder (2004, 2005) performed a comprehensive and extensive literature study, resulting in a list of nine universal components representing four major pillars. He shows that most of the ‘business model’ literature focusses around these components, albeit in their own terms. These authors write about components that differ in number depending on the author, that are essentially the same. Table 2 shows the nine components as found by Osterwalder, and how they reoccur in other studies. As is made visible in Table 2 the same kinds of factors seem to come back in every study, the difference being mostly in the level of abstraction that is employed by the respective author. A more controversial component is the strategy one. Chesbrough & Roosenbloom (2006) as well as Jansen et al. (2007) seem to speak repeatedly of it, whereas Osterwalder (2004) seems to make no mention of it. This could be taken as a big difference, although the strategy component is present in Osterwalder’s work. It is represented by the competitive advantage that lies ‘hidden’ in the other components, removing the need for a separate denominator. This advantage could lie in a strategic alliance which is present in the value chain, or a patent that the organisation owns. Magretta (2002) also confirms this view; she states that the nature of the business model, in it changing the economic logic of an industry, brings a strategic advantage to an organisation by itself. Making that the components as described by Osterwalder (2004), and later Osterwalder et al. (2005), do seem to give a holistic view of what a business model should, and often do, delineate.



Pillar Product

Business Model Component Value Proposition

Description Gives an overall view of a company's bundle of products and services.

Customer interface

Target Customer

Describes the segments of customers a company wants to offer value to.

Distribution Channel

Describes the various means of the company to get in touch with its customers.

Relationship

Explains the kind of links a company establishes between itself and its different customer segments.

Value Configuration

Describes the arrangement of activities and resources.

Core Competency

Outlines the competencies necessary to execute the company's business model.

Partner Network

Portrays the network of cooperative agreements with other companies necessary to efficiently offer and commercialise value.

Cost Structure

Sums up the monetary consequences of the means employed in the business model.

Infrastructure Management

Financial Aspects

Revenue Model

Describes the way a company makes money through a variety of revenue flows. Table 2 Nine Business model Components (Osterwalder et al., 2005)

Framework/ontology The way in which the components should be described or fit into each other, i.e. the format is not fixed. Different studies have gone about providing a framework for business model description, or setup. Due to the unsure nature of business model research they have again provided these frameworks, i.e. ontologies, each according their own respective logic. Therefore a selection of business model constructs, created by some of the most prominent researchers in the field, have been explored in the literature study, showing the construct, its applications and the scope of conceptualisation. The framework as developed by Osterwalder and Pigneur (2010), based on Osterwalder’s earlier work, clearly shows what the earlier described building blocks represent and how they fit next to each other. They provide a business model framework that is, as stated earlier, built up of nine components. One component they explicitly did not focus on was the ‘competition’ component. They aim to focus on the structure of the business model and business system, instead of on the dynamics of the system, leaving this up to the business model generation processes themselves. The building blocks have thus been reformatted to the framework components as shown in Appendix G. The work performed by Osterwalder and Pigneur (2010) has been one the most comprehensive works on business models, which is why it keeps returning in the work of almost all authors on business model ontologies. Using it as a base for their own industry or situation specific business model frameworks. It is for that reason that this study takes their framework for describing the MyPHRMachines’ suitable business models. Real world business models In order to get a proper idea regarding what kind of business models are already employed in the relevant fields, a description is given of a selection of business models. These business models are part of what Osterwalder et al. (2005) would call: “conceptualisations of a particular real world business model”, i.e. the third level of description. They are exemplary for some of Zott & Amit (2010) design themes, in that they are real world versions of business model strategies.

17

e-Health MyPHRMachines as a PHR is clearly an e-Health innovation, as described earlier. This by itself is a relatively new field, with no major standard business models available. Some classification attempts have been made for this field, e.g. Parente (2000) provides a preliminary taxonomy of business models that are employed within e-Health (Appendix M). One that could serve as the basis for the selection of business models. Although it predates most of the research performed on attached subjects like socalled Web 2.0 or Health 2.0 services, it is one of the few articles that focusses purely on e-Health and its business models. It shows that the business models as employed in e-business and e-commerce can successfully be applied in healthcare services. The paper introduces e-commerce, how it is applicable to healthcare, and why it is important to monitor this development. The author states that several leading business models are employed, four forms of e-commerce are practiced within healthcare; Health e-commerce portals, Health e-commerce connectivity, Business-to-business e-commerce, and Business-to-consumer e-commerce. Two of which that are of importance to this study are the ‘Health e-commerce portals’ which function as a starting point for various online activities, and the ‘Health e-commerce connectivity’, which focusses on the business of linking information systems seamlessly. The others are not included since they focus on physical good activities. Health ‘e-commerce portals’ see the portal as the consumer’s most common interface on the Internet, it functions as a starting point for various online activities. A portal’s mission is to become the first source a customer goes to when surfing the Internet. This makes branding very important for portals, if people remember a portal’s name (brand) it will often mean they’ll come back. The ‘health ecommerce connectivity’ business model is the business of linking information systems seamlessly. One that stems from e-commerce activities, an example of this is skyscanner.com which enables people to compare prices of several (budget) airlines, across ticket offering websites. Other health ecommerce connectivity initiatives are Internet accessible EMRs, assessing provider quality based on clinical outcomes and use of quality data in physician selection. A PHR is also employed to connect several sources of medical information (systems); this is in fact one of the strongest selling points of a Personal Health Record. However a PHR should not only be seen as such a hub. It is there to combine several medical information systems, after which it presents the information in a patient oriented information system. Making that it is able to perform as a portal or a connector, but also both. Platform services (ASP, SaaS) Another type of service that is applied in e-Health and PHRs, and which coincidentally is a business concept that emerged as a result from the introduction of e-commerce and web 2.0, is the Application Service Provider (ASP) or in its B2B form the Software as a Service (SaaS) concept. This is clearly the type of service MyPHRMachines aims to provide, namely selling its services continuously through a subscription context rather than a ‘pay-once’ product scheme. Like other software providers before it, it instead of selling a single piece of software, changes the model to that of an Application Service Provider, and allow their customers to use their software as an online service and charge them for as long as they use it. This provides companies with a steady stream of income during the customers’ use of the service, instead of receiving a single payment, but also to provide direct online support and to easily provide the customers with the latest developments (O’Reilly, 2007). ASPs most common characteristics are: o o o o

The ASP keeps ownership of, and operates the, software applicatio n; The ASP owns, maint ains, and operates the servers that host the application. It also provides for t he resources needed to maintain the application; The applicat ion is made available everywhere by the ASP to customers, via the int ernet using a web browse r or some sort of “thin client”; The cust omers are billed for application use either on a per -use basis or through a mont hly/annual fee. The application could off course also be offered by the ASP for free, i.e. as an addit ional service.

The main issue that exists with operating as an ASP is the organisational difference between it and the traditional IT company, in that it is delivered as a service not as a product (O’Reilly, 2007).



These companies have to be more aware of service delivery becoming a core business, O’Reilly therefore also stresses the adoption of the so-called “lightweight business model”. This lightweight business model has two major characteristics; operations must be a core competence, and users must be treated as co-developers. The ASP model is easily applicable to healthcare and PHR services in particular. This is mainly because it is not the software program by itself that is beneficial to customers, rather the services the software enables and delivers are of value. A patient would experience the service of keeping track of his or her health information, using the PHR as a tool provided by an ASP. More well-known examples are Apple and Google with their iOS and Android platforms respectively. These platforms are controlled and developed by them. But included are Appstores that are opened to outside developers for the creation of additional platform enhancing applications. In the world of these mobile applications two different pricing models are defined, Premium and Freemium. The premium apps get most of their revenue from the purchasing price, with no continuing revenue stream after purchase. The ‘freemium’ model is defined by offering the apps for free but receiving revenue from in-app purchasing for additional functionality or features (Cortimiglia et al., 2011). These pricing strategies could easily be transfer to the world of e-Health applications, premium for e.g. institutions and the freemium pricing for the individual end-user. Classification As stated earlier, next to having general e-Health properties MyPHRMachines also acts as a platform. Platforms have been around for a while, specifically in the mobile and telecom services industry. They therefore do have some standard business models. Elements of which do have their influence on the eventual model as employed by MyPHRMachines. A classification of services business models, based on mobile platforms, has been developed by Ballon and Walravens (2008). They offer 4 types of business models that are prominent within the mobile services delivery, an overview of which can be found in Table 1 (Appendix M). Two of these however are of importance to this study, the others are not included since they focus on physical goods activities. Aggregator centric model (Ballon & Walravens, 2008) The service aggregator (Figure 1, Appendix M), i.e. service portal, takes over the function of different portal providers. It is the type of service that Parente’s (2000) ‘Health e-commerce portals’ business model is intended for. It serves as the portal to a user, who chooses to install several smaller applications that attract his interests and fulfil his preferences. It is contacted through a specific operator enabling the aggregator to be accessed by any supported device. This is especially interesting when it is chosen to fully focus on the patients, and making other providers use MyPHRMachines for reaching out to the patients. The service providers are able to develop smaller applications that can run in the portal. This will mean that service providers are confined to the platform that the portal uses to deliver the services. In this model, the platform operator is also the portal provider, i.e. service aggregator. This actor has to define the language in which applications have to be developed, hosts the services, facilitates assembly and creation of services and manages profile information. Indirect revenues can usual in this model, either from advertisers or from revenue sharing deals with network operators, i.e. institutions. Service centric model (Ballon & Walravens, 2008) The focus in the service centric model (Figure 2, Appendix M) lies entirely on services. The user connects to the service via a network operator of his choosing and subscribes to the services to on a case per case basis, based on his own preferences and interests. A service that could make use of Parente’s (2000) ‘Health e-commerce connectivity’ business model. The role of platform operator partially resides with the service providers themselves, i.e. regarding hosting this could mean dealing with potential third party companies. Which is more in line with MyPHRMachines acting as a facilitator and intermediary between the caregivers and patients. In this case it organises all of the services that a patient uses or is offered by a care-giver or multiple ones. A meta-platform operator can make use of this particular model. Services that lie outside of this meta-platform are also available to the user, but are not connected to each other like the others are. The meta-platform operator offers a container API, allowing developers to link different services together and to i.e. exchange profile information.

19

This model adapts the open access internet model and provides service developers with maximal freedom of choice in choosing a development platform. This is done in clear contrast to most of the current health platforms and other health services, which reason from a single care organisations perspective. They create organisation specific systems, with their own applications based on the API as used by their system provider, pushing out all other applications which could be of benefit but have been developed for other systems. Which has resulted in an array of systems and APIs used throughout the healthcare market without any standardisation, and a diffusion of health data as a result (Krijgsman et al., 2013). The operator’s, MyPHRMachines’ in this case, role is limited to ensuring quality of service the consumer decides to use. It is considered to be a very developer friendly model. Because it provides different openly available development tools, with no need for a registration process. It is expected that the competition for users between platform providers, will lead to platform operators being more inclined to open up. Leading up to problems in monetising their operations as a consequence. 2.1.2 The market Every product or service developer has to have a clear understanding of the market it is planning to enter (Kerin et al., 2006). As is the case with MyPHRMachines, that is intended to be placed in the Dutch Healthcare market. History Ever since the emergence of information technology (IT) in general or in businesses, the medical field has seen a range of IT based applications used to manage and store medical data (Haux, 2006). The explosive rise of the internet, around 1999, provided an increase in adoption of IT for supporting health services (Mitchell, 2000). This so-called e-Health development is seen as critical to transforming the health care industry, since proper information management is fundamental to health care delivery (Wu et al., 2006). As beneficial as these IT implementations have been, and are recognised as being so, the number of and acceptance of these developments lag severely behind other service industries like the banking, finance, and telecommunication industries (Parente, 2000). Leading to, even in with today’s developments in e-commerce, healthcare being nearly as “IT-phobic” as it was in the past (Wu et al., 2006). Current state Looking at the situation in the Netherlands, being one of the world’s most IT connected countries (UNESCO Broadband Commission report, 2012), the implementation of these kind of solutions going at a steady but slow pace and in a fragmented approach. The most recent Health Care Performance Report, distributed by the Ministry of Health, welfare and sports, shows that the number of health care providers connected to the National Exchange Point of Electronic Health Records (LSP) had increased to 575 of a total of about 6500 providers by early 2010, and that in 2007, 43% of hospital pharmacies had on-line access to information on medication prescribed outside the hospital (van den Berg et al., 2011). With the LSP presented as standard bearer for e-Health connectivity, which only focuses on sharing primary care data and says nothing about using or leveraging it. If there are any medical applications used, they mainly focus on enabling efficient patient-doctor communication, and are often provided as marketing tools by pharmaceutical companies (Visser et al., 2012). Clearly showing that great steps are still to be taken in terms of effective IT implementation, and exploiting the inherent value by an integrated approach. Implementation issues The implementation of e-Health solutions in the Netherlands is deemed wise because of a combination of factors. First of compared to international standards the Dutch healthcare system is well developed, efficient, and scoring constantly amongst the top half of OECD countries on health care performance indicators (Figure 1, Appendix H). This could lead to a diminished need from the healthcare industry for the implementation of innovative technologies. A second issue that proved to be large obstacle to e-Health implementation is the privacy issue. One of these implementations was the National Electronic Health Record, introduced by the Dutch government, which would be exclusively accessible for general practitioners (primary care), pharmacists and medical specialists (hospital care).



The system’s introduction landed in rough waters straight from the beginning, with most issues revolving around the patient’s privacy. With medical practitioners agitating against the system since they found it to have an unsatisfactory guarantee of privacy and the assumed lack of security (van Baardewijk, 2009). These mass objections led to the government adopting an approach where a governmental managed national exchange, provides the bare minimum of information in urgent cases and only to care organisations that comply with strict security conditions (Nictiz, 2012). Leaving a void that is filled fragmentally by private initiatives. Most of the time either organisation specific or purely patient focused, without any standardisation or interconnectivity (Krijgsman et al., 2013). These privacy driven objections relate to the major PHR adoption barriers as identified by Kaelber et al. (2008). Need These developments come at a stage in healthcare where costs saving measures are becoming the norm instead of incidental occurrences. Especially in the case of the Netherlands, being one of many European economies facing the problem of a quickly ageing population. The ‘baby boomers’ have reached an age that comes with a higher demand for healthcare, leading to a greater strain on governmental healthcare expenses. Not only does their old age cause them to become ill more often, this group in particular shows to make use of healthcare facilities more easily (Chigante, 2010). This is shown clearly in Figure 7 showing the demand of Dutch healthcare programs based on age.

Figure 7 Healthcare expenditure, in euros (x1000), per person, per age profile in 2008 (van der Horst et al., 2010)

Next to the aging population a second occurrence is the increase in healthcare consumption under the population. As the Ministry of Health, welfare and sports estimated in a 2008 report on the Dutch demand of healthcare, medicine use grew from 28% in 1995 to 37% in 2005 and this 10% growth is expected to continue in the future. These developments show a clear expected raise in healthcare usage, putting pressure on the market in its current setting. Using e-Health initiatives could reduce health consumptions in the sense of substitution of care, meaning that i.e. expensive treatments or procedures can be replaced by low cost alternatives leveraging the possibilities created by the internet. An example: elderly people with routine check-ups could communicate their conditions from home and thus eliminate the need for a consultation at the general practitioner. Costs The national expenditure on healthcare is already in an alarming stage at this moment when set against other nations. According to the OECD, as shown in Figure 2 (Appendix H), the current total health expenditure as share of GDP was at 12% in 2009, a Figure that is only surpassed by the United States with 17,4%. Looking at the bigger picture of Dutch governmental expenditures, estimates show that the old age dependency ratio, the ratio of retirees to the active working population, in the Netherlands is set to increase from 20 to 42, (Appendix H, Figure 3) meaning that the portion of pensioners relying on the remittance of a single worker for their benefits is set to more than double (van der Horst et al., 2010). Focusing on healthcare, this increase brings increased pressure on the healthcare system in terms of usage and expenditures. A study on ageing, performed by the Bureau for Economic Policy Analysis (CPB), shows that government spending on healthcare alone will rise from 10,3% of GDP in 2015 to 14,3% in 2040 as a consequence of this (Table 1, Appendix H).

21

Of course this shows a clear job for politicians to rethink their current policy in order for it to be more efficient and to reduce costs. In addition for the healthcare service providers to come up with innovations that could deliver healthcare inexpensively. Cost reducing innovations like substitution of care could be sought for, or the enablement of self-management through the necessary tools. These innovations, both present within MyPHRMachines, could account for a major part of easily applicable cost saving measures (Bodenheimer et al., 2002). Innovation The question remains however, why do mostly incremental innovations occur instead of major ones? As is shown by Herzlinger (2006), innovation within healthcare has proven to be notoriously hard. As within every field innovations occur within three aspects, either focusing on the consumer, on the technology, and lastly on the business models used. All of which can be influenced by six factors that either drive or kill innovation, these are; industry players, funding, public policy, technology, customers, and accountability. These forces can help or hinder efforts at innovation. Within healthcare consumer focused innovations have suffered from the existence of hostile industry players or the absence of helpful ones. Status quo organisations tend to view such innovation as a direct threat to their power. This is the case within the Netherlands where big IT firms get the proper funding and backing for delivery of individual systems without interoperability, whereas beneficial innovations created by smaller players is deemed too risky and muffled out (Krijgsman et al., 2013). Due to the number of stakeholders, technological complexity, and regulations, technological innovation has proven to be one of the hardest within healthcare. With business model innovation, the integration of health care activities can result in lower costs and improve care. As with consumer focused innovations, experimentation with new business models often face the starkest opposition from industry players. For whom such innovation poses a competitive threat, because it undermines the lucrativeness of the business model they have employed up until then. Disruption Due to the aforementioned forces, companies have chosen the safe, and most lucrative, path towards innovation. The dominant players have been focused on improving their existing products or services to the point where they’ve been overshooting the needs of average customers. The vast majority of research is aimed at learning to cure diseases that historically have been incurable. A great deal less is being spent on learning how to provide the health care that most patients need most of the time in a way that is simpler, more convenient, and less costly. According to Hwang and Christensen (2008) this had made the healthcare industry ripe for disruptive innovations.

Figure 8 The Progress of Disruptive innovation (Christensen et al, 2001)

As is shown in Figure 8, current innovations have vastly missed the bigger mainstream market. Disruptive innovations are able to fill this gap by enabling a larger population of less-skilled people to do, in a more convenient and less expensive setting, things that historically could only be performed by expensive specialists. Clearly an area where apps that leverage integrated data, as supported by MyPHRMachines, could provide the innovations needed. Taking its radiology viewer app as an example, it may not be catered to the organisation specifically, but it is able to display all conventional formats everywhere and for every patient. Whilst at the same time it easily allows for fast analysis and additional functionality making it more useful in many cases.



Users All innovation adoptions take time to be accepted fully. That is why as with a lot of new technologies a niche market will be targeted first. This niche targeting strategy is most appropriate for innovative high-tech products (Lee & O’Connor, 2003). The diffusion of an innovation proceeds from the small market referred to as innovators, to early adopters, and finally to the early and late majority. As is shown in Figure 9, the innovation diffusion model developed by Rogers (2010). The segment is highly responsive to the benefits of a novel product, and are in general opinion leaders, or agents of change.

Figure 9 Innovation Difusion model (Rogers, 2010)

Within the Dutch healthcare context a similar distribution is made amongst patients by Motivaction (2009), a bureau for research and strategy development for the profit- and non-profit sector. In their study focusing on patient and caregiver segments. They divide Dutch patients into 8 different types of consumers, and 3 different segments (Appendix H, Figure 6). The first segment represents the “less self-reliant”. These are the meek, consumption-focused en the convenience seeking health consumers. They are the ones with the lowest appreciation of their current health situation, possess a passive attitude towards care, and their willingness to pay for an extra within health is low to average. Second are the “pragmatics”, the luxury, result and quality focused and more or less wilful. These are people who are self-reliant, can easily handle new technologies, willing to pay more, and usually active in searching for reliable information on health. This could be of major interest for MyPHRMachines, because of its novelty and the functionality it offers. Thirdly come the “socially-critical”. They are more than average critical and mouthy then the less self-reliant, but at the same time opposed to increased individualisation within healthcare. Next to that they are also less technology and materialistic minded then the pragmatics. Usually they are in good health, and have a lifestyle that is in line with that. They are interested in reliable information, and want to be more engaged, but have a low to average willingness to pay. 2.1.3 PHRs Tang et al. (2006) provide a definition for PHRs, in which they include the wider potential that is created by its implementation: “ PHR systems capture health data entered by individuals and provide informa tion related to the care of those indi viduals. Personal health records include tools to help individuals take a more active role in their own health. In part, PHRs represent a repository for patient data, but PHR sys tems can also include decision -support capabilities that can assist patients i n managing chronic conditions.”

A PHR differs from the more widely used Electronic Health Record in its explicit focus towards the individual patient, hence the term ‘Personal’. It is there to support and empower the patient in his/her own healthcare delivery. The personal aspect does mean that the patient is in full control of their own record, in terms of access and content. It is therefore required for them to actively look for, add, and combine medical data that is relevant to them, thereby creating a personalised overview of their medical history.

23

The PHR is not there to replace the EHR, it is rather a patient oriented EHR that complements the EHRs as employed by the different caregivers. A PHR can exist on different mediums, there are various types of PHRs possible as outlined in Appendix I (Burrington-Brown et al., 2006). Most recently PHR initiatives have focused on the last medium, ‘online application. This medium provides the most actual and highest level of interconnectivity between multiple sources, of in this case medical data. Tang et al. (2006) state that ideally a personal health record should enable as much interconnectivity as possible whilst at the same time keeping technological complexity at a minimum, this relationship is shown in Figure 10. The same relationship exists between interconnectivity and user experience. They Figure 10 Range of complexity in various approaches to therefore conclude that PHRs that are integrated personal health records (PHRs) (Tang et al., 2006) with EHRs, either through tethering or interconnectivity, provide much greater benefits than standalone PHRs or other mediums. The integrated PHR-EHR approach can convey much more relevant data to the patient. Going back to the Dutch situation this shows the importance of a so-called national exchange, when choosing the PHR method. It also highlights the benefit of a system like MyPHRMachines, used as a PHR by the patient, and as an (extended) EHR by all caregivers involved. It is also a relationship that needs to be considered when choosing the type of business model a PHR provider employs, in terms of value distribution. Data The types of data that a PHR could potentially store and process are numerous. The aim should be to put as much medical data as possible in one’s PHR, to get a complete view as possible. This has several benefits, e.g. the more of a patient’s medical information that is available to healthcare professional the better the diagnosis is expected to be. Burrington-Brown et al. (2006) define a list of data-types that a PHR should be able to store: Hospital records, Private Practitioner\physician records, Treatment\lab results, Dental records, Psychologist records, Medication lists, Allergies, Family history, Personal preferences, and Emergency information. The more actual, or up to date, a PHR is the more valuable its information is to a health professional. It is therefore of the essence that the PHR system is actively managed by the patient. The patient should control the information flows, deciding whether his pharmacist should be able to look in his dental records or his data retrieved from the psychologist. Secondly the patient should also gather all of the relevant information to ensure actuality. This can be done manually by uploading all of the information through the relevant interface, connecting the different caregivers’ EHR to the PHR, or connecting medical or lifestyle devices. This does not only enable caregivers in their treatment, but could also be used to document the patient’s progress when in treatment. Functionality As is stated by Kaelber & Pan (2008), PHR functions that allow patients to engage in one-way sharing of their health information with others, and PHR functions that allow patients to engage in two-way data exchange with others are two of four primary PHR functions. But MyPHRMachines clearly goes further than the average PHR, it is to be considered as a complete e-Health service with the functionality that comes with it. Meir et al (2007) identifies 4 major functions that these services should enable. PHR data storage and management fall within the first type of functionality, the “management systems”. Second come the “communication systems”, allowing for synchronous and asynchronous communication between patient and caregiver. Third are the decision support systems, allowing for the users to schedule and manage lifestyle. Lastly are the “information systems” aimed at grounded informing the user on healthcare and illnesses.



Benefits PHRs have numerous applications, as shown above, which will only be used if they are of benefit to patients or other stakeholders. The question remains what concrete benefits a PHR system holds for all of the stakeholders. Tang et al. (2006) provided a list of benefits that a PHR could provide (Table 3). Stakeholder

Benefit

Consumer

Greater patient access to a wide array of credible health information, data, and knowledge Patients can leverage that access to improve their health and manage their diseases, making it highly customisable for increased usefulness. (e.g. Lifestyle adjustment) Patients with chronic illnesses will be able to track their diseases in conjunction with their providers Collaborative tracking of disease could lower communication barriers between patients and caregivers

Caregivers

Increased ease in caregiving abilities to for patients Provide an ongoing connection between patient and physician Patients entering data into their health records can elect to submit the data into their clinicians’ EHRs. Enabling clinicians to make better decisions Patients become more engaged in their health and as a result more active participants in the therapeutic alliance

Health insurers

The lowering of many costs like chronic disease management costs, medication costs, and wellness program costs Table 3 Stakeholder PHR benefits (Tang et al., 2006)

Existing PHR systems The Dutch healthcare market knows several PHR service providers. No dominant player is present, mostly because of the early stage of PHR implementation the Netherlands resides in, but also because of PHR service providers are mostly selected on a regional or departmental basis.

Figure 11 3 PHR types in the Dutch market (Barelds et al., 2009).

Most of the PHR systems are to be considered as the earlier discussed e-Health portals. They are so because they transcend the simple presentation of the patient’s medical data, they present the data gathered from several sources within their systems and are presented in a consistent manner. This of course is done to provide a more flexible and attractive service to the customers compared to traditional EHRs. Several providers are active in the Dutch market, which sets itself apart by the way its organised. A 2009 report set up by the leading independent research organisation in the Netherlands, TNO, shows that PHRs, or ‘Persoonlijke Gezondheids Dossiers’ in Dutch, are provided in three distinct manners as is displayed in Figure 11 (Barelds et al. 2009). The biggest part of PHR systems are provided as an integral part of a ‘self-management’ tool. In this case the records are an essential part for the functioning of an, e.g. diabetes management tool. In other words they’re a tool that provides a managing function for one’s own health situation. The second form of PHRs are part of a fast rising phenomenon, where medical providers allow patients to get access to the records that are part of a professional medical system. This approach is mainly pursued by hospitals and large care facilities. Although the question is whether this can be truly considered as being ‘personal’ since it is often perceived as giving patients a glance at a professional record. The last group of providers is the one who provides a PHR as a product targeted directly towards the patient.

25

They consider the record to be the central part, where secondary services are to be built around. This comes closest to the PHR concept as has been discussed beforehand. They refer to this as the banking model, where a trusted organisation has the facilities for PHR management and storage and where the patient opens an account and stores his or her medical data.

2.2

Conceptualisation

Two Business models The MyPHRMachines business model depends highly on the way the vendor sees himself in relation with the stakeholder network. The e-Health business model typologies as provided by Parente (2000) together with the platform classifications by Ballon and Walravens (2008), give important insights into how a service provide could function. Therefore they serve as a basis for two different business model conceptualisations that could be employed by MyPHRMachines, as formed in the literature study (Appendix D). These two different models refer to the way in which MyPHRMachines conducts itself in relation to its end users and stakeholders. The Patient centric model (Model 1, Figure 12) stands for the service aggregator, i.e. service portal. It serves as the health portal to a user, who chooses to install several smaller applications that attract his interests and fulfil his preferences. In the case of MyPHRMachines this means a patient manages access for the caregivers of his choice and selecting the applications he finds interesting, i.e. aggregating health services. This makes it that MyPHRMachines becomes the health record a patient takes with him to his caregivers. Benefits of this model are that it gives the patient full control of his/her data and that the patient is gets an equal standing in its relationship with the caregivers. Although the drawback is that every caregiver will need to “comply” with an external system, and that the system will need an infrastructure that is able to connect to all of them. Whereas with the Institution centric model (Model 2, Figure 12) the focus lies entirely on services, which become ‘platforms’ by themselves. MyPHRMachines then offers the services of an institution to its end users, i.e. patients and care givers. Much like the health portals that are active in the Netherlands. The user connects to the platforms, and subscribes to the services to on a case per case (caregiver) basis, based on his own preferences and interests. Meaning that it is the institution that offers his services and information to patients through MyPHRMachines. The benefit here lies in the system will have a big institutional partner, and the patients that come with it. On the flipside, this does pose a threat of the system becoming too institution specific, neglecting the patient’s interests.

Figure 12 Model 1 (left) and Model 2 (right) conceptualised



For MyPHRMachines the differences will mainly lie in the way it is able to generate revenue, and in terms of responsibilities. Differences that have their influence on the type of business model that can be employed. Here the taxonomy as given by Parente et al. (2000) gives direction. The question at the end will be whether the system will be employed as a ‘Health e-commerce portal’, in the case of the first model, behaving as a starting point for the various online health activities. Or as a ‘Health ecommerce connectivity’ platform, in the second model’s case, thus focusing on the business of linking information systems seamlessly. The conceptualised MyPHRMachines business model values (mostly market focused) were then chosen at the hand of Parente’s (2000) taxonomies. The values of which were identified by Huidobor Sanz (2012), and by Van Limburg (2009) who performed an earlier study on general PHR business models within Dutch healthcare. The order of the framework elements correspond to that as employed by Osterwalder & Pigneur (2010), in explaining the individual elements of their framework. Conceptual model Several key findings can be drawn from the above chapters that are of importance for achieving this study’s goal. These findings taken together resulted in a set of conceptualised business models (as found in Appendix B). In order to test these conceptualised models data had to be gathered in the field with the aim of answering a set of main questions: o o o

What does t he field know and want from PHRs, in terms of usage and benefits? What model is preferred by the field, in terms of who should own and execute what ? How should, according t o t he field, the different business model components thus be filled f or MyPHRMachines?

27

3. Research methods In order to find out “What business models are suitable for, and enabled by, MyPHRMachines?” two major steps had to be taken. A literature study has been conducted in order to describe and explain the business model and PHR concepts. The eventual results in this study were then also based on in-depth interviews with potential stakeholders, testing the validity of the theoretical findings. These interviews were eventually taken amongst a group of 13 respondents in the period of May through to October of 2013. Secondary data was added from 4 other respondents, who participated in an earlier study on MyPHRMachines’ acceptance amongst physicians. Since this is one of the first studies being performed on MyPHRMachines suitable business models, it is inherently explorative. It is so because of the minor information available on the product in relation to business opportunities, but also because of the little information that exists on PHR business models in general.

3.1

Literature study

As is documented by Blumberg et al. (2008), exploratory studies rely most heavily on qualitative study techniques. They do so because of the rich information that can be extracted that way, but also because of the high uncertainty factor that is in play at this stage making it harder to perform quantitative techniques. This technique knows several approaches, combining them all gives four major exploratory techniques, two of which will be used in this study; the ‘Secondary data analysis’ and the ‘Experience survey’. Often the first step in an exploratory study is a search of secondary literature. As stated by Blumberg et al. (2008); the studies that are made by others for their own purpose but around related subjects are called ‘secondary data’. Such is also the case in this study, related academic and management literature have been searched for to get a preliminary view of the different concepts. The result has been a comprehensive literature study on areas that are of interest for answering the research questions, e.g. PHRs, Business Models, and MyPHRMachines itself. For obtaining the literature, for the background as well as the literature review, the following websites and their search engine were used; Science direct, (http://www.sciencedirect.com); Proquest, (http://search.proquest.com); PubMed, (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed); Google scholar, (scholar.google.com). The papers on MyPHRMachines, in addition to several studies on business models, provide several keywords that work as input for so-called snowball sampling. Resulting in searching the following key areas for relevant literature: o o o o

Platforms (Platform models, open platforms, open innovation) Services (service, e -services, service innovation) Healt hcare (e-Healt h, healt h 2.0, telemedicine ), Business (e -Business, e-Commerce, business models)

After the initial couple of searches a number of articles with possible relevance to the subjects were found. When an article looks promising in the form of a title, a citation of the article was saved with the help of Zotero (2013), a multi-platform reference manager. Afterwards, a more thorough selection was made by looking at the abstracts of the selected articles. Then the full versions of the remaining selection were gathered, and imported in data analysis tool Atlas.ti 6.2 (2009). This tool enabled a more nuanced selection of citations in reference to recurring themes. This structured the exact data that was of use to this study in thesis chapter based files.


3.2


Research Design

The insights achieved in this research are based on qualitative data acquired through face-to-face semistructured interviews, as is explained later on. Which were taken amongst a selection of respondents deemed to be representative of MyPHRMachines future stakeholders. Most importantly, the study aimed to provide an insight on how and to what extent MyPHRMachines, and other e-Health platform, could play an role in the future of Dutch healthcare. But also if it is able to help to bring this industry in the new democratising age enabled by Web 2.0 technologies. These insights are not visible yet to the industry and have just been sparsely studied by academic scholars. In order to formulate a structured research design for achieving the study’s goals, the model as proposed by Blumberg et al. (2008) is employed and customised to this study (Figure 13).

Figure 13 the research process, adapted from Blumberg et al (2008)

29

Sampling design For the interviews, convenience sampling was used. A list of potential respondents was made by identifying potential stakeholders. These were all representatives of the different parties active within the Dutch healthcare system. The list was based on van Limburg’s (2009) study on PHR business models, as well as Concalves & Ballon’s (2011) platform stakeholders, resulting in the final selection for MyPHRMachines which combines these two worlds (Table 4). Contacting them proceeded though contacts already in place at the IS capacity group and by searching for companies and institutions active within the different fields that are involved with executing MyPHRMachines. Van Limburg (2009)

Goncalves & Ballon (2011)

Healthcare provider Patients

End user

Vendor

Payer Policymakers

Study

Healthcare professionals [secondary] Patients Representatives e-Health users Developer Development: Medical applications Mobile applications Owner Health-insurance e-Health professionals Standardisation Managing Total[including secondary] Table 4 Respondent types and number thereof

Number 3 [4]

2 0 3 1 4 2 3 19 [23]

The aim was to contact at least one respondent within the management and app development field. Multiple contacts were preferable within the other fields, since it is validation of business models that is sought for. The contact procedure required either the employment of the respondent’s professional mail or phone number. This data was gathered by employing the professional networking site LinkedIn, especially in the case of insurers, who at the centre of Dutch healthcare were expected to have a host of contacts in the other fields. Focusing on functions like “innovation” management, or “eHealth”, within the three major Dutch health insurers, i.e. CZ, VGZ, and Achmea. Procedure After finding the proper respondent types an initial e-mail was set up, introducing them to the concept through an attachment (Appendix L), containing a summarised description of MyPHRMachines. The e-mail asked them if they were willing to participate in a study on open PHR (and e-Health) platforms, asking them on their general knowledge and opinions on the subject. When they did not respond they were e-mailed again, and finally called by telephone directly. Once they agreed they were sent additional information, and a meeting was scheduled at a moment and place of their choosing. Once coming in contact with the first (small) set of respondents snowball sampling was employed, by asking interviewees to forward the researcher to other people or information sources of interest to this study. This method resulted in the largest set of respondents since a trusted intermediary was found in one original respondent. Although this method did not always prove to be successful. One of the leading academic institutions on health innovation, the Radboud University, was contacted multiple times through both methods. Even employing direct contact to a lead researcher through a respondent active within health insurance, did not convince them to cooperate. This is as the communication shows due to competing products being developed at that institution. Showing the lack of academic cooperation, which naturally also has its influences on the progress of health innovations within Dutch Healthcare. As mentioned before, the contacting procedure first focused on insurance representatives since they play a central role in Dutch healthcare. That centrality also led to the majority of following sources since they were also the most proactive in attempting to contact more respondents, enabling the sought for snowball sampling. At the end the end-users, care-givers and patients alike, were the most difficult to reach.



The care-givers because of time constraints, and the patients most likely because of no incentives or perceiving immediate benefit. Also the fact that no access was present to any kind of database, contacting patients went through caregivers and a patient union. This decreased the number of attempts and options of doing so, resulting in no patients being interviewed. The caregivers were also difficult to persuade into cooperating, accept for the radiologist which had a personal interest in the subject. A psychologist’s society declined cooperation after going back and forth for two months. A GP’s organisation also declined twice before eventually cooperating after a third and intended final time. This shows the difficulty of reaching these parties without having the option or information to contact them directly. Respondents The areas where the eventual respondents were operating in are: healthcare, health-insurance provision; medical and mobile app development, e-Health professionals, and patient representation. All of them had years of experience within their field, and had performed multiple functions. All of them enjoyed higher education, with a degree in applied sciences minimally. Additionally, as came forward during the interviews, they can be considered to be part of the ‘innovators’ or ‘early adapters’ within their respective fields. This could have its drawbacks in that it gives skewed view of the thoughts present within their crafts and fields. Although the researcher thinks this is somewhat mediated since most respondents were realistic if not highly critical of Dutch healthcare and of the possibilities e-Health creates, especially within the short term. A more detailed overview of the respondents can be found in Appendix A. The eventual number of respondents ended at 13, 17 if secondary sources are included. The respondents themselves often performed multiple roles, currently or in the past, which enabled the questioning from multiple points of view. For instance, one of the health insurance representatives also works in mobile (medical) app development. Enabling the interviewer to ask the questions targeted towards both types of respondents. This ended up in the numbers of respondent types as shown eventually in Table 4. Data-collection A significant portion of what is known on a subject is, next to earlier published data, with persons experienced in the area of study. Creating a proper and holistic view on the subject will therefore require tapping into their collective memories and experiences. One way of doing this is to interview these people in so-called experience surveys, seeking their ideas on aspects of the subject and discover what is of importance across the subject’s range of knowledge. Method One of the methods that can be used to gather this information is the semi-structured or open interviews. These are of particular usefulness in an explorative study since their flexible setup provide the researcher with the opportunity to ‘explore’ for factors and subject not yet known to him (Blumberg et al, 2008). The flexibility also bring disadvantages with it, since answers become harder to compare and analyse, making it less reliable. Although the researcher is of the opinion that the uncertainty of the subjects makes it that the exploration possibilities could result in important findings that outweigh the drawbacks. The semi-structured interview starts with rather specific questions, but allows for the interviewer to follow his thoughts later or to use probing techniques to evoke additional information. The ‘open’ unstructured interview starts from the respondent’s narrative with little to no guidance, in order to find unknown information. This study used the semi-structured interview setting, since partial information was already set out in the conceptual model that was need of affirmation (Appendix D), but even more information was unknown. Setting up the interviews was done by using the “General Interview Guide Approach” enabling to ask questions or change questions based on participant responses to previous questions (Turner, 2010). The questions were structured, based on the business model framework and business model options, but they were adapted during the interviews in order to explore a “more personal approach to each interview” (Turner, 2010).

31

Protocol These techniques were used into setting up a proper interview protocol. The respondents were asked about their thoughts on a set of proposed models as well as the general themes present within the business models, which serve as a basis for the interviewees to respond to and to discuss. They were asked on their experiences and thought on the subjects, and not on the product only. Mostly because their knowledge and stories needed to be analysed to find out what they mean for MyPHRMachines and PHR platforms like it, as is done in the Discussion section (Chapter 5). This is because neither the proposed models nor the classifications were set in stone. When insights from the respondents showed the need for an alternative classification or value, they were employed for the resulting business models. The interview protocol thus existed of questions representing; their present conduct concerning e-Health, PHRs knowledge and usage, the different business model components, and depending on the respondent’s respective field questions around the system’s setup, and the revenue options (Table 5). A preliminary interview protocol was thus setup and used for the first target, i.e. the insurance representatives, this was done in the spirit of pilot testing. This method shows whether there are flaws, limitations, or other weaknesses within the interview design and allowed to make revisions for the next respondent types (Kvale, 2008) as is shown in Figure 10. This preliminary protocol contained questions covering all of the subjects, as became clear the Insurance representatives were not able to answer questions on the explicit usage of e-Health services. In the same way that they were not knowledgeable on the specific setup options for supporting the MyPHRMachines framework. They showed the researcher that, e.g. the patients and care-givers should be asked questions from a usage point of view. Questions like: “What would you consider to be the key activities you perform?” Or “What would you consider to be your most resource (time) wasting activities?” Or that on the other hand platform managers and e-Health consultants could be asked questions needing a complete market view, e.g. “Which parties (partners) would you deem to be crucial for the execution/succeeding of this product?” Additionally it showed that a lot of questions were too abstract and needed some further clarification. Changing “Which type of centricity would you prefer, and why?” to “What would have a greater chance of succeeding in today’ healthcare market? Making the product fully patient oriented (model 1)? Or seeking partnership with an institution (Model 2)?” This because of the broad interpretation that is possible with the former question form. The protocol thus differed per respondent type, depending on the role they play in the execution of MyPHRMachines (Appendix N). End users could mainly answer questions from a usage point of view, and were therefore not questioned on e.g. the setup of the system. This in contrast to e-Health developers, where a larger focus lied on the content of the business model and the setup. Insurance representatives were then provided with more questions on the implementation issues next to business model components. With PHR ‘management’ types, i.e. the ones in the advisory and implementation roles within e-Health were questioned the most. This because of their all-encompassing view, derived from dealing with all of the parties during earlier e-Health projects. Subjects e-Health usage e-Health implementation PHR knowledge PHR functionality Business models Centricity Setup Further thoughts

End users  x    

Development

Insurance

x x 

x  

x 

x  

x  x x    Table 5 Subjects covered in Protocol per respondent type

Management       x 



Figure 14 Interview protocol excerpt

The protocol thus starts with the necessary materials needed for proper execution for the interview (Blumberg et al., 2008). It then shows the different phases the interview will go through, along with the script, or questions, needed in each phase (Figure 14). All of the interviews were then recorded for later analysis, next to additional notes taken during the interview. Secondary data Secondary data from an earlier study was also added, in order to increase validity of the resulting conclusions on caregiver needs. This data was retrieved from an earlier study performed by Mennen (2012) on MyPHRMachines’ care-giver adoption bottlenecks. This is allowed since the data has been collected in an acceptable time period and the data used were answers given to questions covering topics directly relatable to the topics covered in this study. The data is evaluated on the source evaluation factors as provided by Blumberg et al. (2008). The purpose of the former study relates directly to the purpose of the current one, albeit on a more select group, only the caregivers. That is why the used data only reflects on this group. Second the scope of the data is also acceptable since it has been produced only a year earlier, the transcripts are completely available, the data coincides with current findings, and the subjects are also part of Dutch healthcare. The authority is verifiably since the study has been performed at the same group and faculty, under the auspices of the same professor. The audience is also identical since its aim was to provide its findings to the systems owners and developers. The format is also in order because the data has been saved in clearly structured RTF files, and has been provided by the original researcher.

33

Data analysis The recorded interviews and notes, for context clarification, were collected and organised by date. Data analysis tool Atlas.ti 6.2 (2009) was used to transcribe these interviews word for word (Appendix O), only to be followed by an in-depth coding analysis. These steps comply with the analysis method described by Burnard (1991), tailored specifically to the analysis of semi-structured interviews. The chosen coding method is represented in his third stage, the i.e. open coding method. This meant that the “transcripts are read through again and as many headings as necessary are written down to describe all aspects of the content” (Burnard, 1991). The initial list of coding categories from the conceptual model was thusly modified within the course of the analysis as new categories emerge inductively. As shown in Figure 11, all of the codes used relate to the different subjects as present in the conceptual business models. But also to new key recurring concepts seen in the interviews, e.g. standardisation, resulting in the code list as shown in the right bracket (Figure 15). In further compliance to the method Atlas.ti (2009) was used to link excerpts from the interviews to the set of code words, which could then be outputted in code based files displaying all of the codes across the interviews.

Figure 15 from concept to codes



Codes The eventual codes as seen in Figure 5 are seemingly straightforward, although citations that were linked to them do differ in explicitness. The models code was used to refer to all statements that answered explicitly to the question on business model (centricity) preference. Although statements made on who should own and control the system and data were also linked to it. The added value did not only refer to how respondent recognised the added value of the system, but also to whom they thought would be the main beneficiary of that value. The channels code in turn is representative of statements on distribution channels and awareness. The keypartners code does not only link to what respondents saw as essential key partners for the systems, but also on who should be considered as the key targets. All matters that were said on commercial viability, system costs, funding and revenue creation fell under the commercial code. As one of the sub questions revolves around functionality, this was also a subject that was mentioned often and coded under it explicitly. A theme that was mentioned often was the importance of testing the system and training its users, both of which were coded to testing. Amongst the end users, and its representatives the question was also asked on how and if they were willing to work with such systems, essentially gaging their willingness. The way in which all parties should conduct them in using the system, and which responsibilities they would like to have was coded under behaviour. Many respondents expressed doubts and hesitations they had or thought others would have, these were coded under doubts. A recurring concern, especially within the Dutch context was standardisation, in protocols and technology. All of the comments related to this were linked to the standardisation code. Al the concerns amongst respondents and the issues they perceived with security were coded under security. Finally the last code data handling refers to all the statements made on issues regarding who owns and has access to the health information. This set of codes is thus set up to represent all of the central themes that came out of the literature. Next to the additional themes and concerns that were brought up during the interviews. Validation The interviews were conducted within two different phases, complying to the qualitative technique of two stage design for increased validity (Blumberg et al, 2008 & Burnard, 1991). The initial interviews were performed to introduce the respondents to the concept, with a focus on the respondent’s main area of interest, and to get their thoughts on the new business models. The second phase comprises of the validation efforts. The qualitative data that was acquired from the interviews sometimes proved to be not as accurate as expected or reflect the actual situation. This is due to the interpretive nature of (semi-structured) interviews, problems like misinterpretations, research bias, or translation errors could occur and distort the data. Therefore as one of the final steps as described by Burnard (1991), the acquired data was placed in context by sharing its excerpts and conclusions with the original respondents, in order to ensure data validity. These results were discussed with the respondents, asking them to validate the (translated) citations as well as the conclusions. Most respondents had next to no amendments, although they did want changes made to their original remarks, the translated citations were found to represent what they meant for the most part. With one outlier being a developer, who wanted his citations to be more concise and to the point, he therefore requested to edit all of the used citations. This did not lead in completely different citations, or loss of meaning as recognised by the researcher, it was therefore considered to be acceptable. The translations of the specific citations used in this study can be found in Appendix P, including the codes they were assigned to.

35

4. Findings The opportunities and benefits promised by the new developments in e-Health are widely recognised by the different players within the Dutch healthcare system. The added value of interchangeable patient data, as is the case with PHR (platforms), is also commonly sought after by these players albeit in their own ways distinctive ways. Especially if it does fit within the existing modus operandi, and conforms to all of the security and usage demands, people are ready to accept these developments without hesitation. Statements that underscore these findings, selectively, are outlined below. The chapters refer to the central themes that recurred in all interviews (Figure 2, Appendix A). The numbers, e.g. “respondent [1]..”, refer to the number every interviewee has been assigned to, as outlined in the respondent list (Figure 1, Appendix A). Need Like every respondent active within health insurance provision, respondent [2] sees e-Health primarily as a self-managing force with cost reducing consequences on the long run. “We have high expectations for increased insight and information on illnesses for patients, as well as behaviour. This will increase treatment adherence, which in turn will tune the treatment to the patient’s personal situation. (…) which will probably decrease the need for care. (…) So if somebody gets healthier [as a consequence] and makes less use of healthcare (…) it will in turn decrease costs.” With healthcare providers the same conviction exists, albeit with less sense of urgency. Nevertheless respondent [12] sees e-Health as a positive development. Saying: “(…) we have had experience with PAC systems, which proved to be a huge step forward. (…) So we know the importance [of e-Health], the same goes for PHRs.” Also recognising that as being part of the radiology department, digitising healthcare is a must have for achieving progress within healthcare. The same goes for respondent [11], who as a primary caregiver sees that “eventually [the practice] will not be able to afford to stay on the same track, that’s why they want to think along and see how things could be set differently in the future. (…) That piece of self-management that’ll prove to be so important in the future, because it will save insurers money, could be handled through such a platform.” The sections below will explore these thoughts further, showing which opportunities, and challenges the different respondents recognise. Also clarifying their insights and opinions on e-Health, PHRs, and MyPHRMachines in particular, so as to identify what business-model will suit the context of Dutch healthcare and all of its players.

4.1

Two models

As described in the literature study MyPHRMachines, and other PHR (e-Health) platforms, could be introduced to the market in two distinctive ways. Namely the ‘Patient centric’, i.e. Aggregator centric, and the ‘Institution centric’, i.e. Service centric, business models. All of the respondents had strong opinions on how these kind innovations should be introduced and used. With a clear division existing between care givers and care consumers (representatives), with an intermediary position taken by insurers and platform organisers. All of them recognising the need for increased interaction between all parties, albeit with a difference in opinion in how far this interaction should go and who should be the bigger partner in this newly developing style of relationship. Patient centric The ‘patient centric’ model would be the most disruptive style of role division, compared to the current way of working, where the majority of responsibility and power lies in the hands of caregivers and insurers. Logically this option has created the strongest and most divergent types of opinions from the different parties. Patient representatives had the strongest preference for this kind of governance. Respondent [9] saying that: “The advantage delivered by specifically a PHR is that it is patient oriented and you [the patient] are the only constant factor and everything stands or falls with you and connects to you. (…) So providing a solution directly to the patient is something we see happening.” Something similar is stated by respondent [10], stating: “(…) instinctively I would go for the patient [centric model]. (…) At the least it should be provided by some non-profit organisation, providing a choice to the patient who could then say ‘hey this PHR is attractive to me’. (..



..) It would be good to have a number of platforms, which a patient could choose from, and where functionality would be delivered [externally] ‘plug and play’.” But also people with other interests, besides those of a patient’s, like insurers see the benefit of making a PHR platform patient centric. Because they deem it important to empower the patients, in the context of self-management, so making them responsible for their own information would be a big step in engaging patients in healthcare (respondent [2]). That is not to say that the majority of respondents think it is a good idea to make these kinds of platforms entirely patient centric. Quite the opposite, one says that it is downright “utopic” to think that’s even possible, another that it would only lead your product into a “mine field” because of the Dutch context(respondent [2], [6]). Most objections come from the fact that every party within the Dutch healthcare system needs to be convinced to use these kinds of innovations because of their interactive nature (respondent [6]). But more importantly because of a lack of maturity amongst patients in respect to healthcare involvement. Respondent [11] explains it as follows: “You could reason that it [the data] is the patient’s property, it is his record. But that still leave me with some questions. What about competency, looking at all the different kinds of patients. (…) I cannot imagine how they will be able to manage their record. Will it always be accessible? Will they have to give permission every single time? I do not think it is practically possible for them to manage, it’ll probably only be 5 – 10% who is continuously active with their record.” Referring to the, in their eyes, difficulty with the IT savviness of patients, especially the ones with chronic conditions. A big part of whom is older than 60 years old, and who mostly do not have “the required affinity with automation”. Institution centric As is expected the option of making a PHR platform institution centric, partially or fully has a bigger share of followers, fifteen out of seventeen to be exact. Although not explicitly linked to a certain hospital, caregiver, or insurance provider per se. Respondent 9 points towards general suspicion of health insurers, stating that: “If you choose to let health insurers provide it, that will confront you with the common distrust that people [patients] have towards health insurers.” Same goes for respondent [10] who says: “With insurers I’d think you’ll have an intrinsic problem, because the patient will think that when the insurer is able to see what kind of conditions I [the patient] have will lead to me paying a higher fee, there’s a lot of suspicion there”. Another option is making it available through one hospital, like promoted by respondent [17], i.e. sharing the hospital’s information with other caregivers. The risk that exists there is that every caregiver will have its own little piece, as is the case with patient portals, who will share selected information (respondent [9]). Which goes against the central idea of a PHR and only enables fragmentation. The largest backing exists for a hybrid option, roughly 50% of respondents wish for a platform that focusses on both caregivers and patients, with a separate institution (regional or otherwise) responsible for the execution of the platform. As is explained by respondent [12] “A regional patient record, that is not linked to a specific hospital should be useful. An institution, independent institution run by the state or otherwise (…) One that does not only contain information from a single hospital, that would work.” Meaning that the record is patient specific, but used by all the different stakeholders in the region, and hosted by a separate organisation. A situation that could act as an intermediary phase between the current situation and total patient orientation. Or as is said by respondent [5]: “so that one [institution] for the short term end the path towards, but on the long term a patient centric solution would have our preference.” This is key because of the current context wherein all of the parties need to be involved in order for any innovation to succeed (respondent [6]), because of the current high levels of hesitation amongst caregivers towards outside innovations. As is explained, the caregivers need to (co)own the system, for them to actively use and promote it (respondent [2]). Distribution channels These divergent preferences for end user centricity, have their influence on the preferred distribution channels as well. Although there is a common understanding that any health innovation should at least aim to include the two end-users, i.e. patients and health professionals from the get go, distribution of the system can be handled by a number of different players.

37

Respondent [10] explains it as follows: “The patient is essential [for e-Health use](…) I always say it revolves around [enabling] communication between patient and caregiver. The health insurer is also essential because they will have to fund these new ventures within healthcare”. Health insurers, for the most part, like to take a step back and focus on enabling innovations instead of providing them directly. Even if they are deemed essential for these developments, because of their financing powers (respondent [9]). Like respondent [3] says: “I think that if we [health insurers] would not push for eHealth, that these innovations would only barely trickle down, or maybe not even occur. So I think that we do have a role to play in that sense, with the acceleration of these kind of processes, and maybe even partially its facilitation.” The same goes for respondent [5], stating as a health insurer: “These [enthusiastic caregivers and institutions] are the early adopters who are at the front, and are the essential driving force for being able to get it done with other caregivers. The ideal situation would be if it [the push] came from healthcare providers and patients themselves, that you as a health insurer would not have to play a role in it, that would be the perfect outcome” Finding the one channel for distributing these kind of systems is not that clear cut. Like respondent [6] says: “The required path depends entirely on the type of innovation (…). It has to do with where the biggest advantage lies. Is it the patient, is it the caregiver, or is it Netherlands Inc. That will guide this decision”. Making it more difficult to pinpoint the required channel, because of the different types of advantages that lie with all of the stakeholders. No matter which channels or path, the most viable are the ones that include the most parties and centre around connecting health organisation’s records. “It has to happen whilst communicating with the caregivers, next to providing these kind of platforms to the insured. We try to persuade physicians and hospitals to open up their portals to the patients. (…) Because we think that even just opening op these portals a little bit could lead to a certain cohesion, and integrally, between the patient and what the caregiver could mean to the patient” (respondent [2]).

4.2

Key parties

Most respondents, eleven out of seventeen, agree that it is essential to include at least the two end users in order for an e-health innovation to succeed. Certainly for a PHR system that depends so heavily on input and usage from both parties. However, the key parties to involve for PHR platform introduction and execution are not limited to these two. On a broader scale almost any stakeholder within the Dutch healthcare context should be considered to be influential to the system. As respondent [12] claims: “The usual suspects [should be considered]. Patient representatives, government, health insurers, treating doctors, hospital administrators and other [health] institutions, and certainly the general practitioners. Those [physicians] should be involved, because there files should be accessible too, as well as the IT crowd, the system providers.” So it is clear that first and foremost, the profit to be gained from these systems is not limited to the two end users, the stake in success is also present with e.g. the developers themselves. Or as respondent [8], a platform organiser, says: “The most important thing is, as is the case with us, that the gain is to be found in the fact that all of the parties are talking with each other, especially the patient, the developer, and the caregiver. That those three are communicating, that you are able to express the way you want to see things happen, (…) That you are talking about how things matter to you, how we are going to enable it technically, and what will that mean to everyone. That’s what makes a system strong”. Taking a look at the situation within hospitals themselves, it becomes clear that support should not only be gathered at the administrative level. Special attention should be given to the medical specialists. As respondent [16] claims: “I think that you will need to have the cooperation of the medical specialists and inform them well [on the system]. Because they then have to work with, be it temporarily or indefinitely, two separate systems, that will cost specialist their time, and they are not really thrilled about that usually.” Key partners Of all of the different parties involved three of them are widely recognised as the key partners for successfully implementing these systems, in both models. These are the health insurers, the caregivers (care organisations), and the patients.



With all of them playing their own distinct role, needed for proper execution. In the words of respondent [3], from his role as a health insurance representative, when asked about the required key partners: “Well the insured, i.e. the patient, who are on and the same. The caregivers, who really operate in the field and deliver the health care. Consumer organisations too, so the patient unions, but also consumer societies and unions” First of the health insurers are needed for the proper financing, as recognised by 75% of the respondents, in starting up these systems but also (probably) in keeping such a service running. Simply put by respondent [9] “Insurers are essential, considering funding, but also because of guidance within healthcare. (…) Well then you’ll see what a big bag of money provided by a health insurer is able to achieve. It makes a whole lot more of an impression, no matter how helpful a booklet provided by us can be, that bag works. That’s the way the system is meant to be”. Next to the role of pushers for e-Health and health innovations in the Netherlands, they also play that of the reluctant bookkeeper. Meaning that they, the ones with the biggest funds, also want to see proof of e.g. actual increased health and/or cost reduction before they determine to invest in these innovations. As respondent [7] puts it: “Of course health Insurers have to stimulate [e-Health], but at the end they will have to look at their financial model. Looking at what kind of healthcare will we [health insurer] purchase, what are our quality demands, and how will we adapt our model in order for us to be able to stimulate this”. A clear benefit needs to be recognised for them in terms of disease and cost reduction on the long run. Second 50% deem the patient (unions), mainly because of the ‘personal’ component of PHRs. Without their input and active usage such systems, aiming among other things to stimulate self-management, do not have a right to exist. As respondent [3] says: “At the end these systems need to be used by the patient/insured, they will have to have a need for it. They will need to want that record, and want to actively do something with it”. Since the direct advantage lies in enabling a more interactive, and equal, relationship between patients and caregivers, active use by both parties is detrimental. As one says: “It really is a question of interplay between patient and caregiver” referring to the strength of any e-Health platform (respondent [8]). That’s why working in tandem with patient organisations could be of major advantage. Not alone using the knowledge they have on patient needs and preferences, but also because of the major networks they have. This could smoothen the path towards patient acceptance and usage. Third are the care givers and organisations, seen by twelve out seventeen as, having a special role to play in the partnership. They are also consumers of the product like the patients, meaning that their usage is key. They are ambassadors too, especially in the beginning considering the current patientdoctor relationship style, of that same product. Meaning that from their respected role they will be able to ensure usage not only amongst themselves and colleagues, but also amongst the patients. With respondent [9] stating that like the insurers, “on the other side, you’ll really need those caregivers. If there is not any support from them you’ll simply will not make it”. Respondent [6] points to the resulting change in the way care is delivered, and states that “the care-professionals will have to adapt their practice, their methods, making them crucial [for use]”. Caregivers will have to tap from two types of powers, conviction and convincing. In the words of respondent [7]: “Caregivers have to be in a mode that says ‘we do see the added value of this system’. Because they will be the ones who eventually persuade and motivate the patients in using these kinds of products”. It is not only enough for them to mention, they have to actually incorporate it and keep on mentioning it. With respondent [10] saying: “Looking that 1st time still does not say anything. The way a caregivers uses that information, that’s available on such a portal, if it is used during a consultation is of great importance for patients to continue using the system. So, when using an e-consult, (…), you [the patient] want that to be known during the next consultation”. Target customer Next to their preferences for key partners in enabling e-Health innovations, the respondents also have a clear view on who should be targeted by these kind of platforms. Naturally it revolves around the two presumed end users, patients and care providers.

39

The benefit produced by these systems is recognised to lie with every consumer and producer of healthcare, with certain subsections having the most benefit in the near future. Not only do these groups have a bigger immediate need for these platforms, they are also seen as the groups that could help in introducing these platforms to a wider audience. With respondent [2] going further: “I think that everybody wins something with PHRs, looking at the people who’ll be very active with it alone will show tremendous benefit. But the patients who are less active, say an 80 year old woman without any affinity towards computers, even they have a benefit in assembling their care in an integral way. Because of the availability of that data not necessarily to them, but to their families and caregivers”. The patients are the ones who will eventually benefit the most, say all the respondents, according to in terms of better health and health-cost reduction. The entire field of healthcare is there to better the patients, so will these innovations. In the words of respondent [5] speaking on who is to benefit: “The patient, and I mean it! You know, you [the patient] will be able take the reins more, you can decide through ‘shared decision-making’ how your care is arranged en you’ll increase your insight, you will maybe even be able to prevent things yourself (…) That [cost reduction] is passed towards a lower fee, at the end it is about the customers money right?”. A sub group is repeatedly recognised, 6 out of 17 respondents, as the single group with the biggest immediate benefit, namely the patients with a chronic disease. They are not only the biggest health consumers, making cost reduction much more effective, but the intrusive nature of a chronic illness in daily live will probably lead to them being much more acceptable of any tool which enables a form of self-management. As respondent [11] states: “The biggest gain, I think, is to be found with the ‘working chronically ill’. You know, some people are part of the ‘chronically ill’ category, but they can very often be a highly active type of people. I think they would be delighted if they would not have to show up at every turn”. The active typology for those patients is not only limited to them working, it is also thought to be beneficial for patients who travel regularly. “I think [only] for patients who are on the go often, go to a lot of different locations, or who are abroad for half of the time. That would be able, only if there is a real guarantee that people will be able to access that information when needed”(respondent [15]). Looking at caregivers two reasons are given to explicitly target them. They benefit from these platforms in terms of greater, more diverse, and up to date information, helping them in their diagnoses and treatment. They are also, as stated earlier, essential for instigating and maintaining usage of these platforms. As respondent [10] says: “That [chronically ill] is a group that benefits greatly from an proactive attitude from the caregiver”. More explicitly respondent [7] says: “(…) so the practitioner has to know, how does it look like, where could it be of added value to the individual patient, just to engage, to make sure that the patient is actually going to use it. That does mean that [we] have to surely invest in motivating the care-givers. Because otherwise it will not be made aware, and you’ll end up with a platform that is not even used by the patients”.

4.3

Conditions

Another question related to the proper execution of MyPHRMachines is the conditions the different parties set, for them to accept such a service. This matters because identifying these preferences, and implementing them, will take away the hurdles in terms of usage and implementation. Although the details do differ between the different parties, the strongest conditions revolve around security (15/17), data accessibility and –management (12/17). As put by respondent [1], an application developer, when asked whether security and code of conduct where the two pillars of any health application: “I would say 3 pillars, security, security and security”. Clarity on this issue is clearly needed, a concern often followed by a reference to the earlier “fiasco” of the government sponsored ‘LSP’, which died a silent death after being rejected because of too many security concerns. The same is stated by respondent [2], who spoke from experience: “Yes, I’ve noticed that, being busy introducing such a platform amongst general practitioners during the last year, there is a lot of hesitation among them when it comes to security, so that is a major issue”. With respondent [1] continuing that a second major issue was: “(…) the problem of data exchange was a major problem, as well as the fact that could not just reach the data of patients. So I’m very curious about that, because it is a natural precondition for making something like this work. (…) Once you get over this problem of importing all those different types of data, then you’ll have solved the biggest problem there is at this moment.”



Another cited issue was a certain level of disconnect between the developers and the care-givers (7/17). With the caregivers pointing towards carelessness amongst developers towards their needs, but also a lack of awareness of the developers own responsibilities and role in health applications. Respondent [13] saying: “The bottom line is that the IT services and the different helpdesks have become very important within our organisation, but I think that they do not realise how important they actually are for us to operate. Not only the hospital management, but also the IT firms themselves underestimate the importance of a helpdesk, often resulting in them being understaffed. They do not really know the inner workings of a hospital, they see some things and think of them as a side issue, whereas we consider them to be a main issue”. Who also states an on-site solution, in terms of staff and guidance, would be an “ideal situation”. A problem existing also with other parties, as made clear by respondent [7]: “When I look at the stakes of the different parties, they are different. The insurers e.g. have a societal concern in constraining the costs of healthcare. So what they want to achieve is to properly see substitution of care, and that e-Health gets its place within the care-process making it cheaper. Care-groups on the other hand, they are also aware [of the costs], but to them quality of care does come first. So we [care-groups] firstly need a certain trajectory in order for us to get a taste, and to test, before things will really change. So the direction is not that different between them, it is just the speed of it or the end goal that differs”. Testing and training In order for any system to tackle of the issues mentioned above, i.e. to ensure acceptability, functionality, cost reduction, and quality of care, some testing and piloting is considered to be crucial by nine of the seventeen respondents. It is stressed upon by almost every respondent. As respondent [7] says: “When you focus on the implementation of these kind of innovative tools then it is simply a process of change. Then it is really important to follow the steps of a change-management model, creating a vision and a goal. Creating support, providing guidance, that’s just a matter of process. And do not expect it to suddenly, and automatically, work. (…) Surround it with the structure that is needed, otherwise it will not work”. As a caregiver, respondent [15] agrees: “when its researched well, and most of the bugs have been removed. Then, I think, every doctor will be willing to proceed, at least be willing to join. But that is a condition, it has to have been tested properly”. Speaking from experience respondent [8] puts it as follows: “Once you’re at the point where you say ‘I think we’ve got something really good here’, and we’re going to release it, but you have not tested it enough.. (…) You’ll notice when it is going to be used for real, by the patients, that a lot of issues will come out. Definitely a ‘lot’, e.g. that they’re not able to navigate in the beginning, that they’re missing something. Seemingly simple stuff, that’s very substantial to patients, like ‘if I would be able to just do this’. I think the only way to find out about that is to really implement the system, and you [the developer] should stand really close to it”. Functions In order for MyPHRMachines, or any other health platform, to ensure usage amongst the end users, a set of functionalities are identified that are deemed essential. Although its intrinsic to the concept of an PHR platform, the fact that additional functionality is present next to the PHR functionality is of upmost importance. Providing a system that has PHR functionality is seen, by 50% of correspondents, to as too limited and therefore not attractive enough to use, or to fund. Simply said: “We believe that you’ve built a good platform when it combines different functionalities on the one hand and helps the patient to design their self-management on the other” (respondent [7]). As its put by one of the insurance representatives: “But then we do want to look at it from a broader perspective, because you have the PHR, but that’s only one piece needed for stimulating self-management. We believe that other functionalities should be linked to it, making it possible to provide patient specific selfmanagement. Functions like, e.g. an individual care-plan, communities, relevant products and services that support the patient in realising his goals” (respondent [5]). Interconnectivity is essential, the respondents (7/17) say that there is not a need for yet another additional platform. They want any solution to have the connections in place, or be able to connect to, all of the different players in a patient’s health network, e.g. pharmacies, physical therapists, or dieticians.

41

From the patients point of view this data should be as portable as they are. “There should be some agreement on that, about how to deal with data transfer security and patient privacy. You should not compete on that, that should be part of a base layer. Just like standards for data exchange, there should not be competition, you should try to meet each other in the middle on that. Well, that will take you to a set of basic functionality. (…) Then you have that basic functionality, above that should come a layer that gives room to innovation” (respondent [9]). So that second level should provide for the other lifestyle and e-learning types of functionality. Functions that are repeated often are interaction increasing tools for patients and caregivers, logistic functions and lifestyle guidance. Interaction meaning the usage of e-consults and using resulting data in real life treatment, whereas logistic functioning focusses on making appointments or taking care of repeat prescriptions (respondents [2], [7],[10],[11]). E-learning functionality referring to providing verified medical information on the illnesses a patient (could) have. Whereas lifestyle functions go further and help the patients in dealing with a disease in daily life. Although a critical side note is present, functionality and apps should be of added value to the end users. Existing apps that have proven their worth should be accepted into the platform, and others should only be added if they have proven their value to the customers. As respondent [4] says: “It is all assumptions, and there are so many by now, hundreds of thousands care apps. Making it impossible to see the wood for the trees, so that is not the holy grail anymore, not a real solution. You firstly need to Figure out how to get your platform to your customers, making them use the apps is a different story all together. (…) That’s what’s strong about this part, you guys are saying you have this store and that your providing your API to third party developers, enabling them to develop. (…) But you can try to let as many parties in as you want, just use what’s already there! (…) In general the phrase ‘there’s an app for that’ is applicable. You notice that people are getting app tired. You really have to have a good one for people to actually download and use it.” Sixty percent of respondents, including the caregivers, mention certain types of functionality that should at least help caregivers in verifying the information. They want the information to be as trustworthy as possible, leading them to think of some checks and balances. First of they would like to have some type of usage notification, like respondent [11] says: “I would like to be able to easily see whether people are using the platform, when they go further than just registering. Only a checkmark even of what is used or being used, I would like that”. Others go further and say that it would be wise to see who added what information, and that they should be able to censor or edit some details in order to prevent miscommunicating. “It is important for people to be able to interpret what it says. Which is already the case when they get the chance to see their record, you write things down differently. Take the word ‘tumour’, al it means is that there is an oedema. So when you say there’s a warm red tumour on someone’s left hand that could be a mosquito bite. Although people will read it entirely differently”. Another key function sought after by others is that they are updated on their patient’s advance or results once forwarded. With respondent [12] saying: “In the period during which we are making our presumptive diagnosis ,i.e. when the final diagnosis is not yet reached, the correlation with patients history, previous operations, recent lab results, clinical findings ,endoscopic results etc. (…) is very useful”.

4.4

Configuration

The additional functionality, as well as the data and security concerns have their influences on the type of configuration that should be strived for. Although MyPHRMachines has been built with security as its main pillar from the beginning, certain aspects are still questioned and advised by the respondents. Like respondent [10] says: “It has to be secured tightly. Last week, we published a whitepaper on that [the legal aspects of patient portals]. In which a lot is written e.g. doctor responsibility, what should he, or is he able to do with the data he received from patients. How does patient authentication look like, how do you see when somebody is logged in to the system, how will you know that I am who I say I am? These kind of basic functions”. Data An aspect that is tightly connected to the security question is the way that the patient data is stored access to it is managed. Although access to the system itself is rigorously described in the case of MyPHRMachines, the way that the patient data is extracted/imported still remains a question.



Extending from that comes the question on how data is subsequently stored and how is the access by the different parties managed. A frequently recurring dilemma, amongst 40% and mainly the caregivers, is that of continuous access by active caregivers. Access during a e.g. treatment plan, and how to access a patient’s data during emergencies. In the case of respondent [1], his concern lies with: “You have to be able to pry that data loos [from the health institutions]. Have you thought about that, because that is the biggest issue within health-care!” Referring to the first issue, on how to be able to access the different data repositories lying with all those different caregivers. This is then followed by the issue that is intrinsic to a patient oriented record, how will caregivers be able to access as they need, and the patient is not in the condition to do so. Mentioned by respondent [14]: “You have to have an emergency procedure, (…) some kind of restricted access, that you as a physician at least get access to vital information. (…) Where blood type is mentioned, allergies, or used medication. Something about CPR preferences, so the essential stuff…”. Another security question, highly relevant in the Dutch context, concerns the way data is stored. Earlier national schemes on data exchange, e.g. fingerprint databases or the national EHR, have all failed because of the perceived threat that comes with central storage of privacy sensitive data. As respondent [1] says: “Central storage is a solution that comes with a lot of sensitivities. The feeling in the Netherlands with centrals storage is that a large risk resides with the possibility of when hacking that storage all of its data will leak and could be used for criminal purposes. (…) So decentralised storage, like was proposed with the national EHR. Partial information is linked together through the ‘LSP’, enabling the creation of a patients complete image.” These mentioned treatment centres could then be chosen within a regional context. Like respondent [12] says: “I think it is best to look at the current system and then try to create some connections. (…) Regional hubs of hospitals and mutual agreements between regional hospitals seem to be important. Which you could connect, later on, to other regional hubs, that I do see happening.” Standardisation The aforementioned decentralisation and interconnectivity are both highly dependent one thing; standardisation. Respondents, 60% of them, did not only speak about standardisation IT wise, they were also concerned about system wide normalisation. Which meant that they deemed Dutch healthcare not ready for major e-Health implementation because of a lacking base infrastructure. In the words of respondent [10], who mentions the financial protocols as a barrier: “It has to be supported from the top down. Its frequently the case that it is not covered financially, e.g. the hospitals use DOT financing. A hospital will sign you off every time a patient goes through a step. (…) Which means that for a consult, and after consults, certain steps have to be taken before you [caregiver] get your compensation for your DOT. So when do not undergo two real life consults because you did it over the phone, or used an e-consult, you will not be able to fill out your DOT. Then they’ll tell you that they have no idea of what you did, but that it is not complete, so in essence not enough care is given to get that DOT”. Also IT wise, the used systems within health institutions differ widely. Making it increasingly difficult to achieve interconnectivity between them. Again respondent [1] clarifies it: “Just to give an example, every hospital has a certain maturity level, but that is not all at the same height. Even all of the academic ones do not have the same level of maturity, which is something you are able to test really well once you have standardisation, but otherwise it is impossible. Those hospital are keen to keep it that way, because standardisation means transparency and allowing others to watch along very easily. There are steps taken towards standardisation, but that’s sparsely. Even a hospital EHR, or the commercial ones, use very different forms of noting a disease, making it very difficult to make sense of the inner workings of a hospital”. Further affirmed by respondent [4]: “What you still see, just as an added difficulty, is that not everything is able to communicate with each other. You have a lot of different links, and IT companies hoe have developed something for hospital X or cooperation Y, and it stays in there. The moment you want to scale it up a little, everyone has to transfer to that one thing that a certain developer has created, and that just does not work. Those walls have to be taken away somehow”. The sense is created throughout the interviews that the field is waiting for yet another system, with its own rules and regulations, that would just add insult to injury. Instead of trying to re-invent the wheel, the solution is sought for in cooperation. Like respondent [4] continues: “It is becoming time for people to start to combine efforts and that we finally get a standard.”

43

The same is heard from respondent [10]: “So I think that is one of the problems, that everybody thinks that they’re unique and have to reinvent their own personal piece and start all over again. I think that there is too little cooperation between developers on determining what is pre-competitive. Like where can ‘we’ create some kind of base or standards on which we are not going to compete, and what is outside that where ‘can’ we compete on”.

4.5

Costs & Revenue

As described earlier private e-Health innovations like MyPHRMachines are expected to not only reduce costs but also to generate revenue. Although, respondents do differ on direct billing, some see it as a logical development whereas others think it should be offered free of charge. As respondent [9] claims: “That freemium model, starting off with a base and then asking for additional fees for additional services is a very legitimate revenue model which you could opt for. The risk I see in there as a patient interest promoter, is that it could exclude a group of patients with a lower purchasing power.” Put stronger by respondent [10]: “I just think that is has to arrive by now and that it has to be available. I do not believe that a great deal of patients will pay for it.” Although a larger part of the respondents does see viability and credibility in the commercial aspect as well as the presented options. In the words of respondent [1]: ”Look, a patient record alone would not suffice, so adding a commercial aspect is certainly understandable”. Like respondent [8] “I think there is definitely a market, there are a lot of people active with their health and condition, and that they would really like to see something about it and would register, or read.” The appstore, considered by 90% of respondents, receives praise as well as doubt: “And then apps are an excellent new tool for a lot of people and also a new development within healthcare that makes really approachable to a still growing audience. So this can surely succeed” (respondent [8]). Although the way in which it should be implemented is surely a point of discussion. With the general message being that it should have added value: “I think that when you go ahead and link an appstore to it that it has to be relevant, and add something. When you do that, it should be done along with strict supervision” (respondent [5]). There are also major doubts on whether patients will be willing to pay for apps. Where respondent [10] has the strongest opinion: “I do not believe patient will be paying for apps. (…) The system itself should be attractive enough by adding all kinds of services as a standard” Additionally almost 50% thinks that the option of making data available for medical or academic research is highly acceptable, in the words of respondent [9], a patient representative nonetheless: “Look, if a patient has gathered his own medical information properly, that could be very interesting for use in medical research. (…) When people have a PHR than its easier to gather a research sample, and that could be something to reward the patients for. (…) That could be for research institutions, but it could be more exciting and you could reach out to the pharmaceutical industry, they could be very interested in such group.” A critical side note is present however, when it comes to advertisements 70% sees it as unachievable: “I do not think it is such a suitable platform for advertisements, but it is understandable when you want to leverage it commercially. But what kind of advertisements should be allowed, where lies the ethical limit?” (respondent [1]). The costs of setting up such a system are large, as respondent [1] says: “I think your infrastructure, a good infrastructure, good process modulation, and hosting.. It is about, I do not know how you are looking at it, but if its text based than you’ll be able to limit your data use, but once you start adding e.g. MRI scans than its starts building up fast, really fast (…) Anyway that [infrastructure] is going to generate serious costs”. Therefore powerful backers should be sought for: “I think that in order to just develop a patient platform a huge investment is needed. Which I do see as an innovation, so I think you will not be able to make it without getting a couple of parties, who recognise the importance, to fund it”. With health insurers most cited as a funder. Next to that the caregivers should not suffer a loss of income, otherwise they’ll probably will not join, meaning there should be a financial stimulate: “There are also financial stimulates included (…).The beginning of innovative courses sees a strong focus on the implementation of these innovations in the process, financially speaking. (…) We also see a certain fear among practitioners, when adopting these care innovations. Patients will start to manage their own care more, which could lead to a decrease in care consumption, which leads caregivers to fear a loss of income” (respondent [5]).



5. Discussion The results as reported above do have their impact on the conceptualised business models. Using the earlier conceptualised business models, together with conclusions that are drawn from the collected data, Osterwalder and Pigneur’s framework (2010) can be mapped to present the business models that are deemed most suitable for MyPHRMachines. The visual representation of which can be found in Appendix B. The expected model of employment, i.e. business model type, the different business model components, as well as the desired functionalities are discussed thereby aiming to answer the 2 sub questions.

5.1

Models

First come the models that determine the type of business model employed (Figure 16). The two different business models do not only have their influence on the responsibilities for a platform organiser, but also on the way the system is positioned within the health network. Focusing on the first business model or Patient centric model, a couple of important insights are brought forth in the data. Putting the patients in the centre of the healthcare system, enabling self-management, and eventually increasing overall health as well as reducing costs are indeed cited as the most important societal benefits.

Figure 16 Patient centric model

The path as to reach these benefits is seen as a rough one due to vested interests in Dutch healthcare. Making these systems entirely patient oriented, the first model, is seen as the end goal of these developments. The reason for this is because of the widespread recognition that the Dutch healthcare system is not ready for such a standalone system. The established parties have no major convincing reason for accepting such a product, displaying the “veto-like” power spread across all of the players in this context, as put forth by respondent [6]. As mentioned so often, any health innovation should aim to include every player within the Dutch healthcare context it affects. The goal of this should be to bring as much added value as possible, while mustering support across the board as well as the needed funding these large scale systems. A second drawback could be the vulnerabilities such a focus could create. Since connections need to be made on a case by case basis with a multitude of different caregivers and organisations. They will all have their own needs and preferences, leading either opening up the system’s data exchange. Or forcing the caregivers to use two systems. Both of which are not recommended, since caregivers will give up on the external system in the case of the latter and MyPHRMachines depends heavily on its secure setup for its competitive advantage looking at the former. Another issue is that this setup increases the responsibilities for MyPHRMachines, going against the light-weightedness it should aim to achieve. Especially when it comes to storage, next to user generated data, this model puts MyPHRMachines in the position of being responsible for PHR data storage too. Probably coming with an additional set of legal, security and uptime burdens.

45

Then the second model, i.e. the Institution centric model. This model focusses on the services that are delivered, and less on being the wholesale deliverer and operator of the system. It is recognised that making MyPHRMachines entirely institution centric, will make gathering large support and funding from single institutions much easier. The threat remains however that the stated need and problems around interconnectivity will, like those of self-management, not be solved or less like-likely be solved by this approach. A real possibility in choosing such an approach is that it will strengthen the status quo and will not raise the patients standing and not result in a more equal relationship. The resulting “island-esque” systems could even increase fragmentation and eventually raise the costs of healthcare (respondent [1]).

Figure 17 Institution centric (hybrid) model

That’s why the researcher’s preference for the immediate future lies somewhere near the middle, although still mainly institution centric the type of institution chosen should eliminate the lack of standardisation and interconnectivity (Figure 17). Like respondent [7] says a certain hybrid form should be sought after. Whilst still making the system patient (end user) centric, this should be done in a regional- or trade-wide context. By seeking cooperation with existing partnerships, or building new ones, between different healthcare players within a certain region, e.g. so-called care-groups (zorg groepen) these problems should be easily resolved. This setup is also in line with Tang et al. (2006) proposition that PHRs that are integrated with EHRs, provide much greater benefits than stand-alone PHRs or other mediums. These cooperation’s have certain advantages, first is that of numbers. The bigger the targeted group, the more likely a provider is to succeed in getting the needed funding. This is not only because of the lying contacts these groups already have with insurers, but also because of the additional forms of revenue will create larger amounts from the beginning. Secondly in using these groups, the question of how to engage enough parties, essential for success, is also answered. Not only are the insurers involved, but also the caregivers belonging to these groups, as well as their patients. The caregivers will feel more involved because the initiative is coming from “their institution”(respondent [2]), and the patients will be increased in their capabilities as well, thanks to the patient oriented record and that he is free to travel through the group, regionally, or otherwise using the same and single record containing his information from these different sources. By choosing this preference the chosen business model will be classified as a ‘health e-commerce connectivity’ platform, as described by Parente et al. (2000). The system will then link the different health information systems (regionally) that exist around a certain patient (group). It will go further than earlier types of connectivity platforms, e.g. patient portals, in that the patient is put directly at the centre of crossing over the institutionally based boundaries.


5.2


Value

The first component of Osterwalder and Pigneur’s framework (2010) is ‘Value’. So what value the product brings to the market and target customers, i.e. the value proposition. But related to it is the way the product is explicitly able to transfer that value to its end users, i.e. ‘Functionality’. Value proposition In the case of MyPHRMachines its value lies in the system’s ability to provide PHR, and other eHealth, interconnectivity in a safe and secure manner. The fact that no impediments exist for the input of health data, but that the output of data is not possible without explicit permission. Since it has been developed with this adoption barrier in mind, no step has been taken without ensuring the systems security. An approach supported by and appreciated by several respondents, with respondent [1] stating that 3 pillars should be on every e-Health developer’s mind “security, security, and security”. Would the system be entirely patient owned then the health and generated data would not escape the private data folder that is part of MyPHRMachines. In the preferred model only access should be given to the repositories that exist at the cooperating care institutions, through secure connections. This inherent security based setup (Figure 1, Appendix L) makes it that fears of “data leaks”, as mentioned by nearly every respondent, are severely diminished and in turn eases adoption. Its platform design supports open innovation, in the form of app development, creating a platform for substitutable ‘apps’ that are able to leverage up to date health data in ‘all’ forms. The substitutability has its obvious advantages concerning cost reduction, and is therefore a major selling point. However, standardisation is lacking severely currently, as respondent [1] puts it “every hospital has a certain maturity level, but that is not all at the same height (…) which is something you are able to test really well once you have standardisation, but otherwise it is impossible. (…) There are steps taken towards standardisation, but that’s sparsely”. This makes that enabling, or removing steps towards, standardisation alone would be sufficient enough to present added value to Dutch healthcare as a whole. The acceptance of all types of data and the use of a commonly accepted OS (MS Windows) relates to exactly that issue, and presents clear added value. This value would be easier to present within the context of the preferred model. When MyPHRMachines is able to get support from the upper level of organisations in forcing standardisation within the cooperation, or region wide. The visual representation of the generated value for every respective recipient can be found in Appendix C. Functions Then the specific functions, which when properly aimed at the end users enables the value of the system and could get them to fully embrace the system. The attractiveness of MyPHRMachines will rely heavily on the type of functions and services, in the form of apps, it provides. As respondent [7] puts it: “We believe that you’ve built a good platform when it combines different functionalities on the one hand and helps the patient to design their self-management on the other”. The data gives a clear overview of the functions that are wanted in the field. Also earlier studies have shown what type of functionality is preferred by caregivers, a part of which applies directly to MyPHRMachines. The literature identifies 4 major uses and benefits delivered by e-Health implementation, which should subsequently be present within any EHR/PHR system. Looking at the data, this results in the following key functionality features as required for MyPHRMachines. Management systems The management system, i.e. the PHR, is the backbone of the system as well as the base for the broader ‘self-management’ purposes that most stakeholders want to achieve. Respondents also see that it is important to empower the patients, in the context of self-management, so making them responsible for their own information would be a big step in engaging patients in healthcare (respondent [2]). In the case of MyPHRMachines, the system will be able to store standard PHR information, as described by Kaelber et al. (2008), but it will also act as what Eysenbach (2008) likes to call a PHR 2.0. Meaning that next to aggregating content, the platform and the apps it hosts will also generate additional user generated content. Thereby increasing the available information for, e.g. physicians, to base their diagnosis on. Additionally, caregivers would also like to see the management of the system include an emergency procedure.

47

The external nature of such a service, especially when patient oriented, creates access problems when the patient if the patient is unable to do so (Respondent [1],[11],[12],[14],[15). Communication systems Any PHR platform should also provide the tools for increasing communicative ease between the end users (Mair et al., 2007). In the case of MyPHRMachines a clear asynchronous communicative feature is its session-sharing approach to access management. This enables patients to delegate access to a speciﬁc item in their PHR to a medical specialist. A feature that has also been developed through the secure by design philosophy. Although the communicative features should not, and do not, stop here, as respondents all agree upon. One key application that should be provided is one that enables live communication and interaction between patient and caregiver, set within the platform and its secure environment. It is often recognised that the durability of these systems relies heavily on whether it is used in conjunction with the caregivers, or as part of active treatment (respondent [8]). This is second only to another communicative need, expressed by the respondents, namely showing the health data in an understandable form to the patients. This means that not only should be made public who entered what data, but also certain restraints should be made on who gets to see what. Certain information is susceptible to major misinterpretation (respondent [1]), so this should either not be shown easily or properly translatable. Either automatically or by providing the tools and information, to patients, to understand what is stated. Decision support & information systems Decision support and information functionality are the two aspects that stand furthest from the core PHR aspect of MyPHRMachines, whereas at the same time are explicitly enabled by the system. This is due to the Appstore, offering their general or specialised medical applications. MyPHRMachines allows for applications to run on one’s account and give medical information/analyses that have not yet supplied by other professionals. In the case of patients this could take the form of a medical infomediary telling them in laments terms all about their illness, or app generated lifestyle advice, spurring the self-management that is sought for. Looking at the caregivers this additional data helps them in performing a better diagnosis. But also other functionality is needed and possible, wishes as simple as “being able to see whether the system is being used”, “receiving feedback on an earlier diagnosis”, or “showing who entered what information”, could be answered and implemented with ease (respondents [11],[12],[15]). Thereby catering to the major needs that most caregivers are missing currently, but could help them immensely in their daily operations and decisions.

5.3

Target customer

The second building block is the target customer, which “describes the segments of customers a company wants to offer value to” (Osterwalder et al., 2005). There is a certain set of customers a PHR generally caters to, although in the case of MyPHRMachines this does differ slightly. In both models the set is smaller, because, as a result from the retrieved data, the distinction between ‘customer’ and ‘partner’ is set more clearly.

Customer

Role

Caregivers

Health professionals can improve the efficiency of their diagnoses and other primary processes. Another need fulfilled is that health professionals get the ability to share information with patients, and colleagues alike. Patients have a central role in the usage of the PHR. They own and manage the content. Patients get empowerment in the care process and the ability to have more control over their medical data. Institutions, or a cooperation, benefit from this system because in enables them to use a uniform health platform for all their users. Be they health professionals, hospitals, or patients. They also have sets of norms and regulations to which all of its members conform, making interconnectivity and standardisation a welcome attribute. Table 6 MyPHRMachines’ Customers

Patients

Institutions regional)

(care-groups,

Model 2

Model 1



Targeting the patients or the caregivers alone is not enough, in order to make the service a success, as is clear by now, multiple parties need to be targeted at once. In both models the primary users i.e. the patients and health care professionals and in both models these need to be targeted albeit to a lesser extent. Patients need to be motivated to take full control of their health management and thereby using the service on a frequent basis (respondent [2]). Health professionals need to be motivated to incorporate MyPHRMachines’ information, be it from themselves, other professionals, or application generated data, into their care processes (respondent [7]). In the institution hybrid, the (regional) institutions have a strong role to play in the system’s distribution and execution. Patients Being, at least in its initial setup and in the first model (Figure 10), fully patient oriented the potential market is only limited to the extent of internet use, since it is an online platform. In the case of MyPHRMachines the targeted patients should thus be the pragmatic patients with a chronic illness. The group of chronic patients that still have a working and active lifestyle, so outside of the retiree segment. It refers to the group of pragmatic patients as described in the Motivaction paper (2009) dealing with the different types of healthcare consumers. Who are expected to benefit the most of, and have the highest need for, a structured overview of their lifelong medical data and the mobility thereof. These are to be found in the words of respondent [11] amongst the “working chronically ill”. This group is expected to have the highest medical literacy, as a result of their extended treatment tracks, allowing them to make use of the product more easily. They will also be the group who will make the most use of the service throughout execution, because of their working life and need for care at a distance, and will therefore be an excellent group to learn from as they will be knowledgeable criticasters. Care givers MyPHRMachines is able to deliver two main benefits to caregivers, information and alternative diagnostic tools. For a caregiver to be able to perform at his best, in terms of treatment, his major reliance is on the available information. The quality of this information can improve highly by using PHRs, the information that the patient adds or a specialist can thus be leveraged by a caregiver to improve on his own workings. Amongst a, similar to patients, subdivision exists as well. Like in every consumer group the diffusion of innovation goes faster in some groups as others. Here too exists the group of caregivers that is part of the innovators, and so forth until you reach the laggards (respondent [10]). Secondly the type of healthcare they provide should also be considered. The focus should therefore lie on primary caregivers, i.e. general practitioners, who already experience the largest number of direct interaction with their patients. Unlike physicians active in hospitals who sporadically meet these patients and have a less extensive need for all of this information, as seen in the data. Also they will be able to achieve a greater substitutability of care, since a large part of their care is communicative, which lends itself excellently for transfer to the electronic domain. By targeting them directly, they themselves could fulfil the role of expert opinion. Acting as said earlier, an intermediary between patients and the service provider, external or their own care group. Institutions In the adapted (hybrid) institution centric model both end users are targeted next to institutions or cooperation representing (regional) groups of care-givers. As respondent [12] claims, starting off from the current situation and linking regionally works because “regional hubs of hospitals and mutual agreements between regional hospitals seem to be important. Which you could then, later on, connect to other regional hubs”. Most of these groups have certain contacts with the biggest funders within Dutch healthcare, i.e. the health insurers. The group that is reached is much bigger in advance, making more of an interesting business case for insurers and developers to offer their services to. Not to mention that it enables caregivers to see the system as coming from themselves and owning it a little, motivating them to use and promote it. The trade orientation towards general practitioners, as is they are a target customer themselves.

49

It is also interesting to target them because the often cooperate with nearby pharmacies, physical therapist and even dentists, but are also “approachable” care institutions in the eyes of patients (respondent [11]). The regional option is especially of interest to hospitals, since they have started to work more closely on a regional basis, and because patients often visit multiple hospitals within one region but not outside of it (KPMG, 2013).

5.4

Distribution channels

The chosen distribution channels are “the various means of the company to get in touch with its customers” (Osterwalder et al., 2005). The major way of coming into contact with the end users is of course the internet since it is an online platform. But as stated earlier the product’s diffusion starts with targeting the pragmatic patients with chronic illnesses. The strategy for entering the market is crucial for every product/service’s success (Lee & O’Connor, 2003). For every PHR there are several roll out options (van Limburg, 2009), in the case of MyPHRMachines this differs depending on the chosen model. WOM A hard to control form of roll-out is by relying on a positive network effect. A small group of users (be it patients or health professionals) will try the PHR and if they like it, they will tell others to use it as well and the PHR will spread gradually among the population. When this form of roll-out is chosen, marketing will be a very crucial core competence. This is exactly what ought to be stimulated in both business models amongst both types of end users. Especially in the first model where the patients should demand other actors in their health network to use “their” PHR, i.e. a “pull” strategy (Martin, 1994). In the case of caregivers they could act as product ambassadors to their colleagues within the care-group or elsewhere, promoting or “pushing” the service to both caregivers as well as patients. Especially in light of the targeted patient group, as respondent [10] recognised from earlier studies they performed: “That [chronically ill] is a group that benefits greatly from a proactive attitude from the caregiver”. Patient unions Patient unions have a lot of influence, especially in the patient centric model. Offering the PHR service via these groups, will make it to be perceived as trustworthy to patients, thereby leveraging their power to speed up the diffusion. A role they are keen to play if involved early on (respondent [9]). E.g. by integrating the system into their policies and giving their members discount if they use it and other similar financial constructions with the other actors as well. Care groups / Regional coops In contrast to the patient centric approach the second model relies more heavily on care giver adoption. The role of trusted authority is then taken up by the care-groups or regional coops they adhere to, “pushing” the product amongst them. Doctors and specialists have to incorporate the PHR into their primary processes and understand the benefits that a PHR (e-Health) platform can bring to their information needs. Perceiving the system as their own, taking away major hurdles in caregiver adoption (respondent [2]). If they start to integrate the PHR in their processes it is likely that they will ask their patients to utilise it for their convenience.

5.5

Relationships

The relationship MyPHRMachines has with the target customers refers to “the kind of links a company establishes between itself and its different customer segments” (Osterwalder et al., 2005). In the first model MyPHRMachines creates primary relationships with the end user, i.e. the patient and caregiver. These do not differ much from other PHRs as described by van Limburg (2009), except that it establishes an additional relationship as app provider. In the second model the relationship that MyPHRMachines creates with its customers is similar to that of an ASP, or SaaS. Apomediation This term describes how a tool can take up the role as intermediator between patient and health professional (Eysenbach, 2008).



MyPHRMachines in its first form as a PHR will need to be able to take up an intermediary role, e.g. between the traditional doctor-patient relationship, since both end users should be able to trust the system as part of their standard relationship. Indirect as well as direct communicative facilitation through ‘session-sharing’ or additional apps is there to ease as well as strengthen the traditional relationship. Secondly the role of apomediator, e.g. a patient using a specialised health portal to find health information, is taken up by MyPHRMachines since its Appstore makes room for these kinds of services. As has been shown repeatedly by respondents, it needs to offer this functionality to enable the patient in self-managing his/her healthcare by managing and sharing his medical data. It thus needs to be able to provide information on certain health topics, and direct the patient to adequate information. History Another relationship is the ability to help the patient create and restore his medical history. Redundant diagnoses become preventable with MyPHRMachines, as the legacy of disconnected information is removed by displaying all relevant medical data at one point, and in chronic order. The patient is able to fill the gaps of his medical history in his collection process, and no additional gaps will be created since he is able to give access to his whole care network. A process that needs to be guided thoroughly by the system as to preserve historic accuracy and prevent black holes. A fear that exists amongst caregivers when it comes to PHR platforms (respondent [12], [15]). Social networking As is part of its PHR functionality MyPHRMachines creates a social network for patients and health professionals. It provides the ability to share PHR information with others allows information from others (professionals) to enter one’s PHR thereby creating a medical profile per patient within a larger care network. This network exists of anyone whom the patient finds wants to share his medical information with, from doctors to family or even his dietician. Another aspect that is enabled though MyPHRMachines, that is in common to other social networks is the collaboration it induces and simplifies. Creating user generated content helpful for both end users. In its role as a “decision support system” MyPHRMachines makes it that the professionals as well as patients are able to make use of massive amounts of external knowledge for their diagnoses, treatments, or lifestyle choices. Trust Traditionally speaking, health information is something that is considered to be extremely private, hence doctor-patient confidentiality. MyPHRMachines establishes a relationship of trust with potential patients by stating that privacy and security of their medical data is guaranteed in its service. Something the data shows that is crucial in both models as well as for both end users (respondent [1],[10]). It is therefore to be considered a trust service, which are companies that put privacy, security and confidentiality as high priority and so giving their customers the comfort knowing that their information is in good hands (Timmers, 1998). Next to putting at the centre of the platforms ‘secure by design’ development, it needs to made explicit through communication, e.g. marketing and PR, both recognised as essential tools for establishing trust. Partnership The major type of relationship that MyPHRMachines has with its customers in second model is that of a platform host. Making MyPHRMachines a partner to these organisations when it comes to providing a PHR, and even medical applications. This means that MyPHRMachines should be proactive in finding and complying with their information need, know how the service could fit their organisation and end-users best and educate them timely and thoroughly. Something that goes wrong too often and is wished for explicitly by health institutions, as respondent [13] states: “Not only the hospital management, but also the IT firms themselves underestimate the importance of a helpdesk, often resulting in them being understaffed. They do not really know the inner workings of a hospital, they see some things and think of them as a side issue, whereas we consider them to be a main issue”. With an ideal situation being that a, especially for such a crucial, system’s representative be present within the organisation, thereby showing the detrimental importance of this relational aspect (respondent [12]).

51

5.6

Partner network

The partner network “portrays the network of cooperative agreements with other companies necessary to efficiently offer and commercialise value” (Osterwalder et al., 2005). In order to set up a structured view of MyPHRMachines partner network, one needs to initially look at the target groups. These groups give a good indication of possible partnerships that could be established, as is done by van Limburg (2009). Although the group of partners is extended due to the need for standardisation and by the infrastructural partners needed for the cloud technologies and storage facilitation. Key partners When it comes to ensuring MyPHRMachines’ functionality several key partners need to be involved. As Kaelber et al. (2008) show in their hub and spoke model (Figure 2 Appendix L) any PHR has standalone and intertwined relationships with a couple of key players, needed to ensure value creation. Of these different parties, in case of both models, three of them have an essential character to MyPHRMachines development and working. First come the payers in the form of insurance companies, in the Dutch context they are the ones with the biggest buying power, and therefore acquiring there backing would prove to be a potential lifeline to the system. As respondent [9] says: “Insurers are essential, considering funding, but also because of guidance within healthcare. (…) And that’s the way the [Dutch healthcare] system is meant to be”. Then come the patient unions, essential in the first model, for widespread recognition of the system amongst patients. They will be able to provide preliminary development input on their members’ needs and preferences. Lastly come Kaelber’s providers/EHR carriers, i.e. the caregivers (organisations). They are also needed from the ‘input’ side of things, because it is their system that will need to open up. They are the ones who will also be making the biggest change in their day to day operations, putting their support at the forefront (respondent [6]). They will need to be persuaded to recognise the systems value, because at the end it is all about the patient and caregiver interplay (respondent [8]). E-Health partners As interconnectivity and standardisation are one of the main concerns of every player within Dutch healthcare, coming up with one’s own new system will only muster up resistance (respondent [4]). As seen in the data, most respondents encourage and expect cooperation between providers as to create standardisation. Thus partnering up with existing platform or portal providers could achieve just that. MyPHRMachines could offer the use of its unique platform technology, whilst leveraging the connectivity that is already in place and provided by its partner. Thereby fulfilling the need for less fragmentation, and adding the safe and secure features that are highly sought for by the market (respondent [1]). Thus taking away almost all adoption barriers. The respondents also agree on that a set of basic standards need to be developed in order to finally agree on what is precompetitive, in the name of standardisation (respondent [9], [10]). As a platform this where the secure and open setup of MyPHRMachines could lend itself for perfectly. The moment this is established all of the innovative energy could then be focused on creating additional e-Health functionality, thereby jumping out of the current deadlock and creating a new market for highly competitive innovative health solutions. This pursuit could therefore be wise, maybe in a later stage past establishment of the service itself. Infrastructural partners In relation with the Web 2.0 philosophy and the freedom of information flows, openness is favourable with PHRs as well. MyPHRMachines therefore adopts this open mind-set. Leaving the platform open to developers and the underlying virtualisation and storage needs to external hosts. Meaning that not only will app developers be approached for added value, but also storage providers and cloud hosts for enabling the systems infrastructure and flexibility (respondent [1]). The only thing that has a closed setup is the storage of medical data, either within the organisation or with MyPHRMachines, since it is and stays the patient’s private property. It also results in MyPHRMachines focusing on its core competences, and letting additional tasks to be performed by its partners.



Having this large a group of partners means that proper management of the individual relationships is needed. This is perfectly achievable by employing O’Reilly (2007) Web 2.0 philosophy which states that every aspect of the product should be ‘lightweight’, thereby avoiding unnecessary complexity. There is however tension with the interconnectivity that MyPHRMachines aims to provide, as with all PHRs its service increases if the number of connections increases.

Partner

Description

Health professionals/care givers

Health professionals need to incorporate the PHR in their daily routines and activities otherwise there is not much use to it, therefore they should be approached as partners. As stated earlier patient unions have a lot of direct influence, especially in the patient centric model. Taking these group as a partner could be of immense value un the 1 st model. Adapting the system to their needs would lead to a direct and trustworthy standing amongst a large group of patients. This is a partner with potentially the most power inside the network, especially in the 1st model, because as stated before, most of the times it revolves around money. If any partner is able to enforce usage, it is the health insurance companies. They will benefit from this themselves, by optimising care processes and achieving potential cost reductions. In order to achieve interconnectivity the MyPHRMachines needs to communicate with other EHRs, or PHRs and other relevant medical data carriers. For this partnerships (and connections) have to be managed. The second model is highly dependent on involving the care givers on a large scale. This is done by partnering up with care groups or regional hospital coops. In adapting the system to their situation a whole part of the market catered to at once, and establishes the first step in normalisation and interconnectivity. Pharmaceuticals are interested in the effects of their medication on people in their natural environment, this information can be monitored via a MyPHRMachines if allowed by the patient, secondly they can use the MyPHRMachines as a promotional platform.

Patient unions

Health insurance companies

Other e-Health or PHR provider Care group / Regional coop

Pharmaceuticals/academic institutions Storage providers

Storage providers have a direct stake in this service when it comes to the secure storage of this data as well as its ensured availability. They are therefore to be considered as primary partners.

Cloud hosts

Cloud hosts, a party that will host the virtual machine functionality, will have the same kind of primary partnership as the storage providers. Since the service they are delivering is of essential importance to the enablement of MyPHRMachines as a whole. App developers are also part of the primary partners for MyPHRMachines. They have a stake in its success, since the more applications there are available the higher their substitutability, number of low-cost alternatives, additional revenue streams, and as a result the system’s attractiveness.

Medical developers

application

Table 9 PHR partner network (van Limburg, 2009), adapted to MyPHRMachines Model 1

5.7

Model 2

Model 1 & 2

Core competency

Depending on the chosen models several core competencies need to be considered by MyPHRMachines. The Dutch market knows three different PHR types, as a 2009 TNO research report shows. MyPHRMachines falls within the last and smallest group of PHR providers. This if often referred to as the banking model, where a trusted organisation has the facilities for PHR management and storage and where the patient opens an account and stores his or her medical data. This means that MyPHRMachines should focus on maintaining and running the service itself. As an ASP it will therefore need to perform service activities as part of these competences, and as a platform host it will need to be able to ensure interconnectivity and security. Overlapping all activities it will, as a patient oriented product, need marketing activities for communicating the benefits to gather the needed network effect.

53

Service activities As shown in van Limburg’s study (2009), any service activity needs to perform a set of activities, Stabell and Fjeldstad (1998) identified a set of primary and secondary activities. The primary activities characterise the main value creation process.

Activity Network infrastructure Service provision

Contract management

Description The technology and connections need to function optimally regarding reliability, responsiveness, accessibility, credibility, privacy, etc. The main activity is to provide the service; making sure the links between actors can be established, maintained and terminated plus with a reward for the service provider. In order to enable interconnectivity it is important to establish contracts with e.g. the care groups or patient unions, to stimulate the usage and value of the content. Also in case of cooperating with 3 rd parties, these contracts need to be taken care of as well. Table 7 Primary activities van Limburg (2009), adapted to MyPHRMachines

The ‘network infrastructure’ is of primary importance in order for MyPHRMachines to live up to its promises of security and interconnectivity. It is the infrastructure that makes the service provision, and the added value as a result, even possible. Things like “a good infrastructure, and proper process modulation, and hosting” should be thought out carefully before implementation (respondent [1]). Especially concerning the central storage, as is part of the current system’s set up of user data or otherwise. A feat that is next to nearly impossible because of societal sensitivities. The preference of multiple respondents therefore lies with decentralised storage, the option that is of particular importance for the preferred model. Within a regional cooperation or care group one would do wise to make data extraction from the local repositories part of the system’s architecture. So decentralised storage, like was proposed with the national EHR is key. In that setup partial information is linked together through the ‘LSP’, a central node, enabling the creation of a patient’s complete, and up to date, image (respondent [1]). The service provision is thus ensured and further attention could be given to providing support to the end user in using the service. As is of importance with every new technology, let alone such disruptive ones (Christensen, 2008). The secondary activities are relevant to, and support, the whole set of primary activities:

Activity

Description

Service development

Making sure that the changing demands of the users (patients and health professionals etc) are met, and keeping the service technically up to date with the latest market trends, requires continuous development. The network, technically as its population, needs to be expanded. To do this more network promotion is needed and a continuous network infrastructure improvement. Table 8 Secondary activities, adapted from van Limburg (2009)

Network development

Interconnectivity The assurance of interconnectivity is of importance on multiple fronts. Not only needs there be technological interconnectivity, meaning that different information systems need to work seamlessly with MyPHRMachines. Especially with the primary need amongst the respondents for standardisation. A major problem with e-Health applications in the Netherlands, as said by respondent [4] “What you still see, just as an added difficulty, is that not everything is able to communicate with each other. You have a lot of different links, and IT companies who have developed something for hospital X or cooperation Y, and it stays in there”. Both models will need MyPHRMachines to put interconnectivity, next to the already established secure setup, at the heart of its development and implementation. This means that MyPHRMachines will need to take up this active role as aggregator, and as such not only rely on the users to add data, but also create automated processes for collection of data within ones identified care network. Thereby automating the service for its users, creating increased ease, and at the same time increasing its value to the customers (Parente et al., 2002).



This clearly shows that there is a large role for automated processes within ever e-Health application, including MyPHRMachines. Relying on time consuming manual input alone could prove to be a large pitfall for the service. This has its influence on the partner network, especially in the patient centric model.

5.8

Cost structure

The cost structure portrays “the monetary consequences of the means employed in the business model” (Osterwalder et al., 2005). There are several aspects that will be responsible for the costs that are incurred by MyPHRMachines. As Kaelber & Pan (2008) identified several sources for costs when developing any PHR, these are “programmer costs to design, develop, build and test the application; management and support costs; and core knowledge management development costs”. They fall within the development, deployment and the promotion phases of the service (Table 10). Infrastructure Setting up the required infrastructure will create the major initial costs, further increased by maintenance. Since the basic functioning is already in place, this will entail scaling up and setting up the decentralised sourcing functions. These costs do differ depending on the used model. As respondent [1] states: “a good infrastructure, proper process-modulation, and hosting. Either way that [infrastructure] is going to generate serious costs” Since the institution centric model does have the preference the costs could be handled by the major partner, i.e. care group or its affiliates. In both cases the necessary funding is expected to come from a partnered health insurer. Training The major costs that are created during deployment will most probably lie with testing and training the initial system users. This process is essential primarily for the ease of functioning between patients and care givers, since the latter will be the system’s ambassador. No less important however is the feedback that is generated during this period. As stated in the data, this is of the essence in order for any platform to succeed. Especially amongst the caregivers that will be primary end users of the system, as said by respondent [7]: “When you focus on the implementation of these kind of innovative tools then it is simply a process of change. (…) And creating support, providing guidance, that’s just a matter of process”. This delivers the strength to any service “researching it enough, testing, and talking to patients” (respondent [8]). In conjunction this period will also be marked with financial incentivisation amongst the same caregivers. Since this is a process of change this group is more than likely to suffer from a loss of income. An issue that has be recognised before as a major obstacle in physician adoption (DesRoches et al., 2008). So in order to prevent them to be financially demotivated an incentive scheme, probably in cooperation with the higher levels of the group and insurance partners, needs to be set up. Support Other costs that exist during the system’s deployment will lie in providing support, or helpdesk services. Something that is seen as of major importance by several respondents, caregivers see it as essential to their daily activities, whereas managers see it as key in developing proper understanding during the primary adaption process (respondent [7],[12]). These are costs that are mainly in terms of labour, never the less with a large impact, since care is an around the clock business so should the services be that support it. Marketing The activity that is of major importance, as part of service promotion and especially in the first model, is the marketing activity. Since here the product is entirely patient oriented, a great deal of its success will rely on the network effect created by positive review and word of mouth (WOM) (respondent [2], [9]). In order for MyPHRMachines to deliver on its promises to its customers it will need to make its benefits clear to all actors within the Dutch healthcare system, from insurers to the patients. This means that the service needs to be promoted to the end users, most probably by partnering up with the parties that are most influential, e.g. patient unions. Off course any such venture will lead to an increase in costs.

55

Activity

Costs

Service development

The initial development of MyPHRMachines has mainly produced costs in terms of labor, and will continue to do so until initial launch. Development (programming) the infrastructure; and the application. Creating awareness/getting backing from the different partners.

Service deployment

The maintenance and innovation of the system will also produce costs in terms of labor. Here one should think of labor needed to keep the service up and running. This entails exploring for regulatory change; providing user support; system monitoring; and educating (training) caregiver innovators. The fact that the service is up and running will also mean that additional costs will be made in terms of portal hosting. Meaning al costs that are made by: Infrastructure costs, hosting the (app) storage facilities; the cloud computing functionality; hosting the Appstore.

Service promotion

The third type of costs that this platform makes is the marketing costs, as with every product launch these will take up the largest part of the costs made during the launch stage op the products development. These will be made by trying to reach, depending on the model the initial partners: Patient unions; health organisations (groups); insurers.

Table 10 MyPHRMachines’ cost structure

5.9

Revenue model

Now comes one of the essential parts of any business model, describing “the way a company makes money through a variety of revenue flows” (Osterwalder et al., 2005). There are several ways and combinations in which MyPHRMachines is able to generate revenue. Since it is a PHR at its heart, it is able to generate revenue by the different options given by van Limburg (2009). Although the additional functionality present within MyPHRMachines enables it to generate revenue, which is more common to mobile service platforms. As a PHR it is able to employ e-Business revenue generating options, looking at the consumer market first and foremost. Although it is also able to generate revenue by businesses through B2B options, e.g. advertising or insurer coverage. Taking all of the revenue generating capabilities into account the following possibilities are identified (Table 11). Infomediary Using MyPHRMachines as an infomediary service is based on the community business model, and will most probably be the primary source of external income. The amount of medical data present within MyPHRMachines is expected to be massive if successful. This information could be valuable in terms of analysis, and thus is worth money. Although a struggle could exist in combining it with MyPHRMachines ‘philosophy’ of empowering the patient and to do so without asking for explicit information about what the system is able to share. Although an option would be to reward the patients for providing their data, as put forward by the patient representatives themselves, monetarily or otherwise (respondent [9], [10]). However the possibility of analysing and making available the kind of data users would be willing to share for analytical purposes, could result in a major source of income. This data is valuable to pharmaceutical companies, and to academic institutions, which would be highly interested in medical data, combined with anonymised user information (genomic) and user generated content. The users could be encouraged to do so by e.g. providing them with credits for sharing information, which they could use for Appstore purchases, next to the analytical results of analyses they were part of. The revenue that is made by these analyses with thus, for the most part, flow back to the users, providing them with additional value in terms of money but also with better user experience they could find out things about themselves in the context of larger groups. Organisational apps In the second model one possibility for revenue generation is to provide the affiliated health organisations or insurers with applications that simplify existing measurement processes. These applications would thereby increase efficiency and deliver a competing service, which would cost less than acquiring dedicated machinery or software. These apps should then focus on services that facilitate caregiver-patient interaction, or ease EHR/PHR input (respondents [11],[12],[15]).



Advertisements Advertisement on the platform can be achieved in two ways, either it is implemented by MyPHRMachines themselves or a third party advertisement system takes care of it. The latter often has a bit higher pay-off as niche advertisers can be looked for. In this case, companies with interests in the healthcare community. In the case of MyPHRMachines this should be taken care of by a third party, in the spirit of light weightiness (O’ Reily, 2005) and focusing on the core competences related to security and openness. The advertisements will have to comply with terms defined by MyPHRMachines, in order for them to not go against its own interests. Two problems exist however with this approach, first of this platform does not lend itself for advertisements easily since its high reliance on its trustworthy image. Something that could be damaged, especially in the case of personalised ads, because of the data analysis it entails (respondent [1]). Secondly the number of patients that use a PHR will not great in the beginning, and its usage frequency will not be comparable to other social networks since its focuses on healthcare (respondent [10]). That makes that the expected revenue will not be that large. All the more a reason for the platform to not rely on advertisements for revenue alone. Subscription and sales A potential revenue source for MyPHRMachines could be to ask for a subscription fee for use for the central PHR functionality. For instance asking a fee for premium services or additional storage. Although this has proven to be a barrier in other social networks’ adoption for consumers (Lyons et al., 2009). Most respondents however doubt that this route should be taken, since it could end up “punishing” the patients that need this service the most (respondent [9]). Secondly most are not even convinced that patient would even be willing to pay for the service, let alone apps, and that they believe that the attractiveness of MyPHRMachines should lie in that these services are part of the system (respondent [4], [10]). People will probably see a PHR as containing ‘their’ information and asking a fee for additional use will largely affect people with chronic illnesses who are often not people with the biggest purchasing power. This is why this option should not be considered during the implementation and introduction phase, as to avoid possible hurdles. It would be wiser to include a set of highly attractive applications, and level out costs of usage through a ‘solidarity model’. Introducing alternative apps, which have original added value, in the following phase. These can then be bought by the groups the application is targeted at. Affiliates Revenue can also be generated by allying MyPHRMachines to either health organisations or insurers, as is the setup of the 2nd model. Revenue is thus generated by either periodical subscription fees or indirectly by receiving a fraction of the revenue these parties generate by offering MyPHRMachines functionality to their customers. Making MyPHRMachines part of a revenue sharing construction. This could result in lower profits, but also in higher stability of these profits, since these organisations represent a big part of the Dutch market and are thus reached immediately. Looking at it from a B2B perspective, a monthly or yearly subscription coverage fee could be asked from insurance providers per individual or groups of users, making the benefits and costs clear for both parties, enabling stability in profits, and letting them both focus on the longer term (respondent [1]). A construct that looks promising within the setup of the Dutch healthcare system. Revenue option

Description

Infomediary

The size of medical data present within MyPHRMachines, will probably be massive when successful. This information could be valuable in terms of analysis, and thus is worth money. MyPHRMachines could provide the affiliated health organisations or insurers applications with simplify existing measurement processes. Providing advertisements for applications present in the Appstore, and partners affiliated to MyPHRMachines. Revenue can also be generated by allying MyPHRMachines to either health organisations or insurers, as is the setup of the 2nd model. Table 11 MyPHRMachines’ revenue options

Organisational apps Advertisements Affiliates

57

6. Conclusions Several conclusions can be drawn at the end of this study, most notably on the business model a PHR platform and MyPHRMachines in particular should employ during the first stages of market introduction. All in the quest to answer the main research question of: “What business models are there for, and enabled by, MyPHRMachines?” .

To put it simply two business models are possible, with different levels of expected achievability. These are the “Patient centric” and “Hybrid” business model (Figure 18). The major difference in these two lies in which end user lies centric to the service delivery, i.e. the patient (user) or the institution (provider).

Figure 18 Hybrid model setup

At the end, taking the respondents preferences and statements into consideration, the Hybrid model is preferred and the Patient centric solution is seen as something for the long run. Mostly because of the complex relationships that make up Dutch healthcare, and the fact that interconnectivity is deemed essential for success. It replaces the second conceptual Institution centric model and although institution centric at its core, the hybrid model focusses on multiple institutions instead of one. It focusses on care-groups (zorggroepen), or regional cooperation’s of hospitals. Employing this model makes the system a ‘health e-commerce connectivity’ platform, as described by Parente et al. (2000). The system will thus link the different health information systems (regionally) that exist around a certain patient (group). Then the question remains: how do you represent these models? What has been clear is that it defines a product or service’s added value and its value creation logic. In order to represent these goals, this study chooses to combine the definitions of Zott & Amit (2010), and Osterwalder & Pigneur (2010); A Business model is “ A depiction of an organisation ’s rationale, in terms o f content, structure and governance of transactions. Of ho w it creates, delivers and captures value through the exploitation of business opportunities ”



Quality features Osterwalder extended on his work together with Pigneur (2010), resulting in a business model framework. In a study that has been one the most comprehensive works on business models up to this point, which is why it keeps on returning in the works of almost all authors of business model ontologies. It is for that reason that this study takes their framework for describing the MyPHRMachines’ suitable business models. This framework is thus used to set out and display the “desired quality features” for MyPHRMachines’ two business models. Thus answering the first sub question: What are t he desired qualit y features for the two most relevant business models ?

The framework is made up out of nine components: the value proposition, target customer, distribution channel, relationship, value configuration, core competency, partner network, cost structure and revenue model. All of which have been worked out visually for both models in Appendix B. Although some are deemed to be of additional importance by the researcher, because of the influence they have on the business model as a whole. First of is the value proposition, the value as brought forth by MyPHRMachines is its “secure by design” philosophy of development. This has been done to answer to recognised PHR adoption barriers. However, the fact that no impediments exist for the type of health data is seen as the major benefit, because it deals with existing issues around standardisation. The value exists in the fact that the system, and the applications it delivers, runs within the commonly used MS Windows OS. The other component that is of importance is the partner network. If there is one thing that has come forward during the data collection, it is the importance of a properly structured partner network. This is not only because of the services and interconnectivity MyPHRMachines wants to deliver, but also because of the intertwined relationships within Dutch healthcare. MyPHRMachines partner network therefore needs to consist of a set of key partners, e-Health partners, and in the spirit of openness, infrastructural partners. The main key partner is the insurer, without whom further development and implementation is recognised to be near to impossible. Additionally the caregivers (organisations) too, who are needed for both data input as well as system execution. Then come the e-Health partners, the ‘competitors’, who are also essential for establishing some kind of standardisation and common ground, no need to reinvent the wheel, a wish expressed by all respondents. Finally the third party application and product developers, because of its lightweight approach it relies on them heavily for opening up to this system. Especially in light of its storage and ‘private cloud’ needs such parties should be kept close and seen as partners. This recognised preferred business model, value proposition, and importance of partnerships have their influence on the chosen target customer. Both models should at least target the same customers in the end-users, i.e. patients and caregivers. With the preferred model extending this to the institutions as mentioned earlier. The patient group that should be targeted are the pragmatic patients with a chronic illness, who are expected to have the highest need and digital literacy. The systems only works through a proper interplay of these end users, were the caregiver plays the role of expert opinion, making them an essential target too. The preferred Hybrid model also targets the institutions in the form of a care-group or regional cooperation, because of their role in distributing and executing the system. They are of central importance because of the existing contacts they have with all of the different players within Dutch healthcare. Making implementation easier in the sense of funding, breadth or reach of end users, and swift decision making. The final component that deserves special attention is the revenue model of MyPHRMachines. Several options have been considered for MyPHRMachines, two of which recognised to be essential. First of come the infomediary capabilities of MyPHRMachines. The medical and user generated data that is present on MyPHRMachines will be of high value to academic institutions and pharmaceutical companies. The second major source of income are affiliates, e.g. care-groups. The system should, at least in the beginning, rely on its institutional partners, and insurers in their wake, for funding.

59

Were it only because of the shared stakes MyPHRMachines and its affiliates have in this system’s success. As any web 2.0 service, advertisement were thought of as a possible source of revenue. Respondents could not relate it easily to the trustworthy character of the service, making it so that this option should be avoided in the beginning. Subscription fees were likewise not seen as desirable since patients are not expected to pay for their medical data since it is considered, also legally, as their property. The same goes for apps, the field is not convinced that patients will pay for them amass, unless they individually possess proper added value. But also the true power and effectiveness of the system only grows with additional functionality and services, therefore providing them from the get go could be an attractive option to gather users. Functionality As stated above the value that is recognised lies mainly with the standardisation promises this system offers, next to the more self-management it is able to induce. In recognising the intrinsic value of the system comes also the question of how this value is going to be translated to the system’s users? Therefore the second sub-question still needs to be answered: What are t he funct ionalit y features necessary for enabling end -user usage of MyPHRMachines?

The first feature is about the standardisation promises of this system, which are only as strong as the underlying infrastructure. Therefore the system’s infrastructure should be focused on as a core competency by MyPHRMachines. With the respondents putting emphasis on this first and foremost, without an effort towards standardisation and interconnectivity this technology would not even be worth considering. These are aspects that are represented in the earlier stated importance of partnerships, a standalone system will just not suffice in the current context. The translation of the value towards end users is done by providing a set of so-called “killer” applications, representing the second group of features. Those are needed to be included from the beginning to satisfy the end users’ basic platform needs. It is recognised that providing a PHR alone is not enough, end users wish for a broader set of functions. In the case of patients, respondents agree that they should be offered the tools to conduct self-management. These tools revolve mainly around informing the patients better, not only through having access to their data but also through e.g. elearning facilities. The needs of caregivers lie in another kind of information, they are mainly interested in knowing who entered what data, if the system is being used by their patients, and whether emergency access functionality is present. Additionally they are interested in the communicative ease the system brings, especially GPs would like to have communication tools for them and their patients.

What now? Thus based on the work pursued so far some major recommendations can be made for MyPHRMachines and other PHR platforms alike. During the conversations with the different actors within Dutch healthcare key aspects have come to light that should be taken into account (Figure 2, Appendix A). First of keeping the system fully patient oriented will be a dead end in the Netherlands. Bringing it to market as a disruptive technology will only be possible if one essential party perceives inherent added value which seems not to be the case. The added value it brings as PHR is equal to that of others, and the secure and private setup is not recognised as distinguishing enough. Standardisation however does seem to spark the interest of all parties. MyPHRMachines should therefore focus on and highlight the fact that it does not create impediments for the types of data and that it uses MS Windows, a system everyone is known with. However, achieving standardisation takes the cooperation of other parties. Standardisation and interconnectivity are also reasons for MyPHRMachines to consider as its next step, going out in public and establish partnerships. Partnering up with a group of hospitals or caregroup would be wise for two reasons. First it enables MyPHRMachines to leverage existing contacts with e.g. insurers for the required funding, needed for the next steps in development.



Second the patients and caregivers that these institutions represent, gives MyPHRMachines the change to test out and finally fulfil its promises within a larger set of directly approachable end users. The second type of partnership that MyPHRMachines should think of is that with other e-Health developers. Since PHR functionality alone isn’t seen as sufficient to most parties, this/these partner(s) could provide for the additional basic set of functionalities for offering an attractive solution. Finally as attractive as the appstore functionality might seem, this is limited to the distinguishable added value the applications will eventually bring. Although the type of information they leverage and creates is valuable, the eventual usage of them needs to be established first. Therefore it cannot be relied on for revenue generation, at least not in the beginning. However, making this data available to academic institutions and pharmaceutical companies is deemed to be a venture worth taking. MyPHRMachines should therefore try to establish the contacts and the infrastructure that support this. Whilst at the same time taking the precautions necessary to not go against its first principal that data is not shared without explicit permission.

Limitations This study’s conclusions have been drawn at the expense of several limitations. As ambitious as this study started out to be, in its wish to provide the ideal business model for MyPHRMachines. The ‘ideal’ one could not be formed, as became clear during the research, mainly because of the uncertainty of the way in which the product should be placed in such a novel and rapidly developing market. Which is only increased by the conceptual phase MyPHRMachines is still in, although a lot of effort has been put in developing the technologic aspects of the system, all of the other aspects including marketing efforts have been neglected to a certain extent. This resulted in a number of assumptions that had to be taken, because of the small base and information available, but also that the conclusions and values will only hold up to a limited point. It therefore focused on providing the two different business models, although the field does have a clear preference for a hybrid form of the two. The same goes for other data that was gathered during the interviews, the systems has not been worked out fully resulting in the interviews focusing on broader subjects like e-Health and platform implementation instead of the product at hand. Making that an interpretation had to made as to how their wishes and values related to MyPHRMachines specificities. The second limitation lies with the limited set of respondents and respondent types. First of The number of primary respondents is a small set of 13 people. Although this is not a big problem because of the exploratory nature of this study. It does however give a skewed representation of the types of stakeholders the research set out to reach. Although e-Health professionals and insurers are well represented, and the researcher is fairly certain their voice is well grounded, those of the end-users do take a back seat. That has also been the major reason for this study to exceed its plan execution time with a couple of months. Although repeated attempts have been made to reach these respondents, they stand the furthest away from this conceptual phase and are more difficult to seduce into cooperating. This was especially the case during the summer months, were almost every respondent type was unreachable. The underrepresentation has been compensated, in the case of caregivers, by including secondary data from an earlier study done on MyPHRMachines acceptation views. Although patients have not been reached, making conclusions on them purely based on literature and assumptions of the other respondents, especially the patient representatives. Since the focus has been MyPHRMachines and its particularities a point could be made of the generalizability of the findings. A source of tension that existed since the beginning, since relevant conclusions needed to be made about the product, but the finding should also have an academic grounding because it is a master thesis. Although the gathered data focused on broader aspects of eHealth and PHR platform implementations, the end conclusions needed to be applicable to MyPHRMachines specifically. This is a recurring source of tension that exists in management sciences, as van Aken (2005) has shown it also a question of trying to balance the relevance to the field and the development of knowledge for knowledge’s sake, i.e. academic rigour.

61

Thus this study’s aim has been from the beginning to propose relevant answers, in the case of PHR platforms and MyPHRMachines in particular. Although this does mean that the academic rigour has been focused on less, resulting in knowledge that may not be seen as having major added value to the field.

Implications There is scientific added value of this research lies mainly in relation to the often stated PHR adoption barriers (Kaelber et al., 2008). MyPHRMachines has been created taking these barriers into consideration explicitly. Although security is of concern to all of the respondents, it is a concern that lies with al services that manage privacy sensitive data. It does not seem to be a concern that trumps all others.Even though it is a health service, it seems more related to other Web 2.0 services like social networks. Meaning that if added value of the system, social capital for social networks and standardisation and interconnectivity for PHRs is strong enough, privacy concerns diminish (Ellison et al., 2007). These values were discussed more and seemed to be of more importance to the field, then the privacy issue which is taken for granted. This could prove to be a fruitful issue that could be studied within the sphere of (e-)health research. Implications for managers who pursue the development or implementation of a PHR system or eHealth product lie mainly in the importance, of clear partnerships and recognised added value, this study uncovered. Looking back at the first limitation, it becomes clear that there is still some work to be done for MyPHRMachines to become a full mature product, and before a proper business plan can be set up for it. I do believe that a final business model can be set up, using the findings of this study and by focusing on clearing up the following aspects: o A clear delineation should be made of what responsibilities and functionalities MyPHRMachines will definitively take care of, and what will be put in the hands of third parties. o A proper study should be performed on what costs the system’s execution will generate, and whether the revenue generating options will truly be able to do so and to what extent. o Concerning functionality and use, concept testing should be performed amongst the target customers. This should make clear what functionality is truly sought for, as e.g. communicative features are expected to be of more importance for MyPHRMachines success by this researcher. But also in terms of ease of use and UI big steps can still be made.

Future research Although a lot can be said by using this study as a guideline for MyPHRMachines’ introduction, this is by no means definite and a lot of future research is still possible. In its attempts to describe the whole of the business model within the whole context of Dutch healthcare and holistic view had to be taken within the limited timeframe of a master thesis. Therefore the following subject could be interesting to pursue: o First of this study has been exploratory and qualitative in its nature, mainly due to the early stages of development the system is still in. It would therefore be wise to perform a quantitative study in a later stage to try and confirm respondent type specific conclusions amongst a larger sample size. Maybe in conjunction with a potential partner, e.g. care organisation or patient union, giving direct access to a larger group of participants. Since this has been one of the first marketing tasks performed for MyPHRMachines a lot of additional information could thus be uncovered. Especially in the case of the end-user related conclusions. A related, and possibly guiding, quantitative study has been performed on PHR adoption values amongst chronic patients in the US (Logue et al, 2012). Focusing on personal barriers to patient PHR adoption, a subject that could be of major importance for MyPHRMachines.



o Another focal point of future research could be to look at what the actual market size in the Netherlands is amongst the targeted end-users. Especially taking into consideration the security and communicative features that are inherent to MyPHRMachines. As seen in the data this is a major concern to all of the stakeholders, especially in the light of current issues around the sending around of App data. Although this data is also secured within the current setup of MyPHRMachines, which locks app generated data within the system and uses an API proxy to provide secured outside connections when essential. The question thus remains how will the market size expand due to these features, will the potential exist for reaching over to people who were never interested in healthcare IT features? This potential does exist, related studies have focused on how this security should be set up (Li et al, 2010), whilst others have clearly found that secure communications directly affects patient use intentions of PHRs (Agarwal et al, 2013), next to their confidence in accuracy, security and privacy of the information (Kerns et al, 2013). o One of the features of MyPHRMachines that has great potential is the Appstore and the data the usage of its apps generates. Research needs to be done on what kind of data could be generated and how beneficial it could be to the traditional health data that is found in EHRs. Since the added value of PHRs is the integrated health data it possesses, integrating it with the user generated data will only increase that value. As Van Doornik (2013) shows in his study on “Meaningful Use of Patient-Generated Data in EHRs”. o Lastly this researcher finds that more future research should be performed on the functionality that should be delivered by the system. A strong focus has been set on the development of the low level functionality of the system. The end-user focused functions, which should make the system attractive, are neglected somewhat as a result. Although some conclusions are drawn in this study on the subject, they are broad and conceptual in nature. Pointers could be drawn from other recent studies that focused specifically on this subject (Fernandez-Aleman et al, 2013). A feature that should be researched and is seen as a clear need amongst care-givers is how to deal with emergency access (Reti et al, 2009). Although some research has already been performed on the subject (Künzi et al, 2009), it has not yet been implemented in MyPHRMachines. Another point of future research should be how to achieve standardisation, necessary for data input. The feeling is that although this is of major importance to this systems success, according to respondents in the field, it has not yet been thought out carefully in the case of MyPHRMachines. Finally a point could also be made of the eventual UI that this system will employ, since no effort has been made up to date considering it is still a concept. This could thus also be a direction for future research, as it has been recognised as a major influence in end-user adoption (Tzeng & Zhou, 2013)

63

7. Bibliography 1. Agarwal, R., Anderson, C., Zarate, J., & Ward, C. (2013). If We Offer it, Will They Accept? Factors Affecting Patient Use Intentions of Personal Health Records and Secure Messaging. Journal of Medical Internet Research, 15(2). 2. ATLAS/ti. Version 6.2. [Computer software] (2009) Berlin, Scientific Sofware Development 3. Ballon, P., & Walravens, N. (2008). Competing Platform Models for Mobile Service Delivery: The Importance of Gatekeeper Roles. In 7th International Conference on Mobile Business, 2008. ICMB ’08 (pp. 102 –111). 4. Barelds RJ., Blanson O, Henkelmans, Hilgersom, M. (2009) “Persoonlijk Gezondheids Dossier, een foto van Nederland”, [Whitepaper] Retrieved from https://www.nictiz.nl/module/360/109/09002_PersoonlijkGezondheidsDossier_een_foto_van_ PGD_in_Nederland(2).pdf 5. Blumberg, B. F., Cooper, D. R., & Schindler, P. S. (2008). Business research methods. McGraw-Hill Higher Education. 6. Burnard, P. (1991). A method of analysing interview transcripts in qualitative research. Nurse Education Today, 11(6), 461–466 7. Burrington-Brown, J., Claybrook, D., Fox, L., Gould, K., Hall, L., Hayman, K., Sweet, D. (2006). Helping Consumers Select PHRs: Questions and Considerations for Navigating an Emerging Market. Journal of AHIMA. 77(10). 50-56. 8. Chesbrough, H., & Rosenbloom, R. S. (2002). The role of the business model in capturing value from innovation: evidence from Xerox Corporation’s technology spin‐off companies. Industrial and Corporate Change, 11(3), 529–555. 9. Chesbrough, H. W. (2006). Open Innovation: The New Imperative for Creating And Profiting from Technology. Harvard Business Press. 10. Chigante. (2010). How Boomers Will Impact the Health Care Industry. CNBC.com. Retrieved March 25, 2013, from http://www.cnbc.com/id/35524106



11. Christensen, C. M. (2001). The Past and Future of Competitive Advantage | MIT Sloan Management Review. MIT Sloan Management Review. Retrieved April 3, 2013, from http://sloanreview.mit.edu/article/the-past-and-future-of-competitive-advantage/ 12. Christensen, C., Grossman, J. H., & Jason, M. D. H. (2008). The Innovator’s Prescription: A Disruptive Solution to the Healthcare Crisis. McGraw Hill Professional. 13. Coleman, K., Austin, B. T., Brach, C., & Wagner, E. H. (2009). Evidence On The Chronic Care Model In The New Millennium. Health Affairs, 28(1), 75–85. 14. Cortimiglia, M. N., Ghezzi, A., & Renga, F. (2011). Mobile Applications and Their Delivery Platforms. IT Professional, 13(5), 51–56. 15. Crawford, C. M., & Benedetto, C. A. D. (2006). New Products Management. McGrawHill/Irwin. 16. Creswell, J. W., Hanson, W. E., Plano, V. L. C., & Morales, A. (2007). Qualitative Research Designs Selection and Implementation. The Counseling Psychologist, 35(2), 236–264. 17. DesRoches, C. M., Campbell, E. G., Rao, S. R., Donelan, K., Ferris, T. G., Jha, A., … Blumenthal, D. (2008). Electronic Health Records in Ambulatory Care — A National Survey of Physicians. New England Journal of Medicine, 359(1), 50–60.

18. Ellison, N. B., Steinfield, C., & Lampe, C. (2007). The Benefits of Facebook “Friends:” Social Capital and College Students’ Use of Online Social Network Sites. Journal of Computer-Mediated Communication, 12(4), 1143–1168. 19. Eysenbach, G. (2008). Medicine 2.0: Social Networking, Collaboration, Participation, Apomediation, and Openness. Journal of Medical Internet Research, 10(3), e22. 20. Fernández-Alemán, J. L., Seva-Llor, C. L., Toval, A., Ouhbi, S., & Fernández-Luque, L. (2013). Free Web-based Personal Health Records: An Analysis of Functionality. Journal of Medical Systems, 37(6), 1–16. 21. Ghaziani, A., & Ventresca, M. (2005). Keywords and Cultural Change: Frame Analysis of Business Model Public Talk, 19752000. Sociological Forum, 20(4), 523–559.

65

22. Gonçalves, V., & Ballon, P. (2011). Adding value to the network: Mobile operators’ experiments with Software-as-a-Service and Platform-as-a-Service models. Telematics and Informatics, 28(1), 12–21. 23. Haux, R. (2006). Health information systems - past, present, future. International journal of medical informatics, 75(3-4), 268–281. 24. Herzlinger, R. E. (2006). Why Innovation In Health Care Is So Hard. Harvard Business Review. Retrieved January 30, 2013, from http://hbr.org/web/extras/insight-center/healthcare/why-innovation-in-health-care-is-so-hard 25. Huidobro Sanz, L. (2012). PERSONAL HEALTH RECORDS BUSINESS MODEL. [Thesis] Eindhoven University of Technology, IEIS 26. Horst, A. van der., Erp, F. van., & Jong, J. de. (2011). “Zorg blijft groeien : financiering onder druk : CPB policy brief : trends in gezondheid en zorg “, Den Haag: Centraal Plan Bureau (CPB). 27. Hwang, J., & Christensen, C. M. (2008). Disruptive Innovation In Health Care Delivery: A Framework For Business-Model Innovation. Health Affairs, 27(5), 1329–1335. 28. Jansen, W., Steenbakkers, W., & Jägers, H. P. M. (2007). New Business Models for the Knowledge Economy. Gower Publishing, Ltd. 29. Kaelber, D. C., Jha, A. K., Johnston, D., Middleton, B., & Bates, D. W. (2008). A Research Agenda for Personal Health Records (PHRs). Journal of the American Medical Informatics Association, 15(6), 729–736. 30. Kaelber, D., & Pan, E. C. (2008). The Value of Personal Health Record (PHR) Systems. AMIA Annual Symposium Proceedings, 343–347. 31. Kerin, R. A. (2006). Marketing. Irwin Professional Publishing. 32. Kerns, J. W., Krist, A. H., Longo, D. R., Kuzel, A. J., & Woolf, S. H. (2013). How patients want to engage with their personal health record: a qualitative study. BMJ Open, 3(7) 33. Krijgsman, J., Bie, de, J., Burghouts, A., Jong, de, J., Cath, G., Gennip, van, L., & Friele, R. (2013). eHealth-monitor 2013 (rapport). NICTIZ. Retrieved from



http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/rapporten/2013/09/24/ehealthmonitor-2013.html 34. Künzi, J., Koster, P., & Petković, M. (2009). Emergency access to protected health records. Studies in health technology and informatics, 150, 705–709. 35. Kvale, S. (2008). Doing Interviews. SAGE. 36. Li, M., Yu, S., Ren, K., & Lou, W. (2010). Securing Personal Health Records in Cloud Computing: Patient-Centric and Fine-Grained Data Access Control in Multi-owner Settings. In S. Jajodia & J. Zhou (Eds.), Security and Privacy in Communication Networks . 89–106. Springer Berlin Heidelberg. Retrieved from http://link.springer.com/chapter/10.1007/978-3642-16161-2_6 37. Logue, M. D., & Effken, J. A. (2012). An exploratory study of the personal health records adoption model in the older adult with chronic illness. Informatics in Primary Care, 20(3), 151–169. 38. Lyons, K., Playford, C., Messinger, P. R., Niu, R. H., & Stroulia, E. (2009). Business Models in Emerging Online Services. Value Creation in E-Business Management . 44–55. Springer Berlin Heidelberg. Retrieved from http://link.springer.com/chapter/10.1007/978-3-642-031328_4 39. Magretta, J. (2002). Why business models matter. Harvard business review, 80(5), 86–92, 133. 40. Mair, F. S., May, C., Finch, T., Murray, E., Anderson, G., Sullivan, F., … Epstein, O. (2007). Understanding the implementation and integration of e-Health services. Journal of Telemedicine and Telecare, 13(suppl 1), 36–37. 41. Mandl, K. D., Mandel, J. C., Murphy, S. N., Bernstam, E. V., Ramoni, R. L., Kreda, D. A., … Kohane, I. S. (2012). The SMART Platform: early experience enabling substitutable applications for electronic health records. Journal of the American Medical Informatics Association: JAMIA, 19(4), 597–603.

67

42. Mason, C., & Stark, M. (2004). What do Investors Look for in a Business Plan? A Comparison of the Investment Criteria of Bankers, Venture Capitalists and Business Angels. International Small Business Journal, 22(3), 227–248. 43. Mennen K.C., (2012), “Personal Health Record: MyPHRMachines, Research into most important bottlenecks to overcome” [Thesis] Eindhoven University of Technology. 44. Miles, M. B., & Huberman, A. M. (1994). Qualitative Data Analysis: An Expanded Sourcebook. SAGE. 45. Mitchell, J. (2000). Increasing the cost-effectiveness of telemedicine by embracing e-Health. Journal of telemedicine and telecare, 6 Suppl 1, S16–19. 46. Morris, M., Schindehutte, M., & Allen, J. (2005). The entrepreneur’s business model: toward a unified perspective. Journal of Business Research, 58(6), 726–735. 47. Motivaction. (2009). Motivaction. Retrieved December 5, 2013, from http://www.motivaction.nl 48. Neyt, A. (2012). Free tunes or Pay tunes? UNIVERSITEIT GENT, Gent, Belgium. 49. Nictiz. (2012). Architectuur AORTA. Retrieved from http://www.nictiz.nl/page/Publicaties?mod[360][i]=766 50. O’Reilly, T. (2007). What is Web 2.0: Design Patterns and Business Models for the Next Generation of Software (SSRN Scholarly Paper No. ID 1008839). Rochester, NY: Social Science Research Network. Retrieved from http://papers.ssrn.com/abstract=1008839 51. Osterwalder, A. (2004). The Business Model Ontology - a proposition in a design science approach. (Doctoral dissertation). Retrieved from http://www.hec.unil.ch/aosterwa/PhD/ 52. Osterwalder, A. (2006). How to Describe and Improve your Business Model to Compete Better | seToolbelt. Retrieved February 14, 2013, from http://www.setoolbelt.org/resources/830 53. Osterwalder, A., & Pigneur, Y. (2010). Business Model Generation: A Handbook for Visionaries, Game Changers, and Challengers. John Wiley & Sons.



54. Osterwalder, A., Pigneur, Y., & Tucci, C. L. (2005). Clarifying Business Models: Origins, Present, and Future of the Concept. Communications of the Association for Information Systems, 16(1). Retrieved from http://aisel.aisnet.org/cais/vol16/iss1/1 55. Parente, S. T. (2000). Beyond the hype: a taxonomy of e-Health business models. Health Affairs, 19(6), 89–102. 56. Prahalad, C. K. (2009). The Fortune at the Bottom of the Pyramid, Revised and Updated 5th Anniversary Edition: Eradicating Poverty Through Profits. FT Press. 57. Reti, S. R., Feldman, H. J., Ross, S. E., & Safran, C. (2010). Improving personal health records for patient-centered care. Journal of the American Medical Informatics Association, 17(2), 192–195. 58. Schilling, J. (2006). On the pragmatics of qualitative assessment: Designing the process for content analysis. European Journal of Psychological Assessment, 22(1), 28–37. 59. Tang, P. C., Ash, J. S., Bates, D. W., Overhage, J. M., & Sands, D. Z. (2006). Personal health records: definitions, benefits, and strategies for overcoming barriers to adoption. Journal of the American Medical Informatics Association: JAMIA, 13(2), 121–126. 60. Tang, P. C., & Lee, T. H. (2009). Your Doctor’s Office or the Internet? Two Paths to Personal Health Records. New England Journal of Medicine, 360(13), 1276–1278. 61. Timmers, P. (1998). Business Models for Electronic Markets. Electronic Markets, 8(2), 3–8. 62. Turner, D. W. (2010). Qualitative Interview Design: A Practical Guide for Novice Investigators. The Qualitative Report, 15(3), 754–760. 63. Tzeng, S.-W., & Zhou, Y. (2013). Design Guidelines for an Integrated PHR System: An Approach for UI Designers to Break Down Individual-Level Barriers to PHR Adoption. In C. Stephanidis & M. Antona (Eds.), Universal Access in Human-Computer Interaction. Applications and Services for Quality of Life (pp. 553–562). Springer Berlin Heidelberg. Retrieved from http://link.springer.com/chapter/10.1007/978-3-642-39194-1_64 64. UNESCO Broadband Commission report. (2012). THE STATE OF BROADBAND 2012: ACHIEVING DIGITAL INCLUSION FOR ALL. Geneva, Switzerland: International Telecommunication Union

69

65. Van Baardewijk, L. (2009). Electronic Health Record in the Netherlands: Afraid of the Unknown (SSRN Scholarly Paper No. ID 1509363). Rochester, NY: Social Science Research Network. Retrieved from http://papers.ssrn.com/abstract=1509363 66. Van den Berg MJ, Deuning C, Gijsen R, Hayen A, Heijink R, Kooistra M, Lambooij M, Limburg LCM, (2012), “Dutch Health Care Performance Report”, RIVM. Retrieved from http://www.rivm.nl/dsresource?objectid=rivmp:119031&type=org&disposition=inline&ns_nc =1 67. Van Doornik, W., (2013) "Meaningful Use of Patient-Generated Data in EHRs." Journal of AHIMA, 84(10), 30-35. 68. Van Gorp, P. (Pieter), & Comuzzi, M. (Marco). (2013). MyPHRMachines: personal health desktops in the cloud. Retrieved from http://www.narcis.nl/publication/RecordID/oai%3Alibrary.tue.nl%3A750854/coll/person/id/1 69. Van Gorp, P., & Comuzzi, M. (2012). MyPHRMachines: Lifelong Personal Health Records in the cloud. In 2012 25th International Symposium on Computer-Based Medical Systems (CBMS) (pp. 1–6). 70. Limburg, van M. (2009). “Personal Health Records: What business model opportunities are there for exploiting a Personal Health Record on the Dutch healthcare market?” [Thesis] Twente University, Management and Governance 71. Vargo, S. L., & Lusch, R. F. (2004). Evolving to a new dominant logic for marketing. Journal of marketing, 1–17. 72. Wie doet het met wie in de zorg? | KPMG | NL. (2013, October 6). Retrieved December 5, 2013, from http://www.kpmg.com/nl/nl/issuesandinsights/articlespublications/pages/wie-doethet-met-wie-in-de-zorg-2013.aspx 73. Wooldridge, D., & Schneider, M. (2010). The Business of iPhone App Development: Making and Marketing Apps that Succeed. Apress. 74. Wu, S., Chaudhry, B., Wang, J., Maglione, M., Mojica, W., Roth, E., … Shekelle, P. G. (2006). Systematic Review: Impact of Health Information Technology on Quality, Efficiency, and Costs of Medical Care. Annals of Internal Medicine, 144(10), 742–752.



75. Zotero. Version 4.0. [Computer software] (2013) Fairfax, Center for History and New Media 76. Zott, C., & Amit, R. (2010). Business Model Design: An Activity System Perspective. Long Range Planning, 43(2–3), 216–226. 77. Zott, C., Amit, R., & Massa, L. (2011). The Business Model: Recent Developments and Future Research (SSRN Scholarly Paper No. ID 1674384). Rochester, NY: Social Science Research Network. Retrieved from http://papers.ssrn.com/abstract=1674384

71

8. Appendices A Respondent list Below stands the list of all of the interviews that participated in this study. It shows the respondent number they were assigned to, the company they work for, the date of the interview, name, educational level, their function and finally the years they have been in this function.

Figure 1 Respondent List

Eindhoven University of Technology IEIS, Innovation Management Elias Bellil 0747024

Respondent

te in

Value

x x x x x x x x

x

Se

x x

x x x x x x x x

x x x x x x x

Scenarios

x x x x x x x x x x

x x x x x x x x x x x x

x

x x x x

x x

x x x x x

x x x x

x

x x x x

x

Key parties

x x x x

x x

x x x x x

x

x x

x

x x

x

x

x

Target

x x x x

x x

x x

x

x x x x x x x x x x

x x x x x

t ity s en ic r r iv l t e l r ct em nc s s yi s et su s rs g ne ag ce on nt call er in s rg y is t ie tie i lin ve g on an nt tuti h nt giv ta id ial n rit in el eg i at ar rc ly alt tie re br ec r lfm atie sti st ecu l p h ro av lp P In Hy He Pa Ca On Sp Al C Tr Ca Al Te S

x

x

x x x x x

x x x x

[1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11] [12] [13] [14] [15] [16] [17]

x x

x

x

x x x x

x

x x

x

x x x

x

x x

x x x

x

e-

Configuration

x x

x x x x x

Cost & revenue

n ti o ip cr bs Su

ps Ap

x

x

x x

x

n n t nt tio io y m za ec at ar g ng rdi nn r ns di in rs e e o rn -m da re m rc bou mp ta an lea su fo ds te Da St in La Co In In A

x

x x x x x

x x

x x x x x

x x x x

x x

x

x x x x x

x x

x x x x x

x x x

x

x x x

x x x x x x x

x x x x x x x x x x x x x

x x x x x x x

Functionality n ti o w ica ne et un v ie ng alo s ni R tal o mm sage PH To C u

Condition

ai Tr

x x

x x x x

Figure 2 Discussed subject per respondent

73

B Business models

Figure 1 Patient centric BM

Figure 2 Institution centric (hybrid) BM



C Value propositions

Figure 1 'Patient' Value proposition

75

Figure 2 'Care giver' Value proposition



Figure 3 'Institution' Value proposition

77

D Preliminary business model

Figure 1 Preliminary Business Model



E Concepts to codes

Figure 1 Concept to Codes

79

F Business model definitions Author(s), Year

Definition

Papers Citing the Definition

Timmers, 1998

The business model is “an architecture of the product,

Hedman & Kalling, 2003

service and information flows, including a description of the various business actors and their roles; a description of the potential benefits for the various business actors; a description of the sources of revenues” Amit & Zott, 2001

Chesbrough & Rosenbloom, 2002 Magretta, 2002

Morris et al., 2005

Johnson et al., 2008 CasadesusMasanell & Ricart, 2010 Teece, 2010

The business model depicts “the content, structure, and governance of transactions designed so as to create value through the exploitation of business opportunities”

The business model is “the heuristic logic that connects technical potential with the realisation of economic value” Business models are “stories that explain how enterprises work. A good business model answers Peter Drucker’s age old questions: Who is the customer? And what does the customer value? It also answers the fundamental questions every manager must ask: How do we make money in this business? What is the underlying economic logic that explains how we can deliver value to customers at an appropriate cost?” A business model is a “concise representation of how an interrelated set of decision variables in the areas of venture strategy, architecture, and economics are addressed to create sustainable competitive advantage in defined markets” […] It has six fundamental components: Value proposition, customer, internal processes/competencies, external positioning, economic model, and personal/investor factors. Business models “consist of four interlocking elements, that, taken together, create and deliver value”. These are: customer value proposition, profit formula, key resources, and key processes. “A business model is […] a reflection of the firm realised strategy” “A business model articulates the logic, the data and other evidence that support a value proposition for the customer, and a viable structure of revenues and costs for the enterprise delivering that value” Table 1 Business model definitions Zott et all. (2010)

Hedman & Kalling, 2003, Morris et al., 2005; Zott & Amit, 2007; Zott & Amit, 2008; Santos et al., 2009; Bock et al., 2010; Zott & Amit, 2010; Chesbrough et al., 2006; Chesbrough, 2007a, 2007b; Teece, 2007, 2010 Seddon et al., 2004; Ojala & Tyrväinene, 2006; Demil & Lecoq, 2010

Calia et al., 2007

Johnson & Suskewicz, 2009

Baden-Fuller & Morgan, 2010 Gambardella & McGahan, 2010



G Osterwalder & Pigneur’s BM framework (2010)

Figure 1 Business model Canvas (Osterwalder & Pigneur, 2010)

Osterwalder and Pigneur’s (2010) framework components: Customer segment o

Ost erwalder and Pigneur claim that a crucial factor for a firm’s survival and success is underst anding t he customer segment, they have therefore defined it as a compart ment al ised part of the business model.

Value proposition o

Ost erwalder and Pigneur explain this as the output resulting from the activity syst em t o the cust omer, and as “the bundle of products or services that create value for a specific cust omer segment.” This ‘value’ can be in a quantitative (e.g. price, performance, et c.) or qualitative (e.g. customer satisfaction, user friendliness, design, etc.) form. Also the separate indica tors may be weighed differently depending on t he customer segment.

Channels o

The business ‘channels’ component describes the various means the company can use t o reach t he cust omer with its value proposition. Encompassing all of the ways t he business int era ct s with the customer, including; distribution channels, sales channels, market ing and other communication forms. The way in which the cust omer values t he product offering is claimed to be effected greatly by the choice of and ut il isat ion of channels.

Customer relationship o

Cust omer relat ionships are the relationships a company wants to build to its cust omers. One customer segment can have several different types of relat ionships, from personal to automated, self -service to dedicated assistance, and individual t o communit ies. Customer relationships can influence the number of cust omers posit ively t hrough customer acquisition (word of mouth), through cust omer retent ion, or moving customers from one value proposition to another t hrough cust omer transformation.

Key resources o

The key resources are t he most important asset for supporting the business model. These can be human, int ellectual, financial or physical assets, and they support e.g. t he value proposit ion, keeping or building relationships with customer segment s and ut il ising the channels as effectively as possible. The key resources can eit her be in company ownership, or acquired (leased) through its strategic part ners.

Key activities o

This component refers to t he most crucial activities a organisation has t o perform in order t o fulfil t he business model. The actual activities vary based on the type of business model, but t hey support all the other critical building blocks of the framework. These act ivit ies could be the supply chain management, problem solving, or business platform management. Osterwalder and Pigneur categor ise

81

key act ivit ies int o production platform/net work relat ed act ivities.

related,

problem

solving

related

or

Key partners o

The key part ners are t he partners that are of strategic importance i n your value net work. Part nerships are formed to create alliances, optim ise the business model, or t o reduce risks. Several methods exists to subdivide strategic partners furt her in t erms of import ance.

Revenue streams o

In order for an (for -profit ) organisation to survive, it has to find a way to monet ise on it s offering, for it t o be able generating revenue streams to the business and to pay it s cost s. This means t hat a substantial and required part of the business model is t he value capt uring mechanism. Os terwalder and Pigneur state that ‘good’ business models have a novel way for capturing value from the system.

Cost structure o

This component includes all the costs created by all of the other components in t he business model. Osterwalder and Pigneur introd uce two broad classes of cost approaches, first t he cost -driven business model, where all costs are minim ised, and second t he value-driven business model, where costs take the backseat compared t o increasing t he value to be delivered to the customer.

H Budget and health expenditures

Figure 1 Trends in the percentage of adults reporting to be in good health, selected OECD countries, 1980-2009.

Figure 2 Total health expenditure as a share of GDP, 2009 (or nearest year) (OECD, 2011)



Figure 3 Old age dependency ratio development, in 2 models (van der Horst et al., 2010)

Figure 6 Eight types of careconsumers in the Netherlands 2007 (Motivaction, 2009)

83

Table 1 Governmental Budget from 2015 to 2040, as % of GDP (Horst et al., 2011)



I PHR Types Medium

Description

Paper

Printed out health records, patients can maintain their records by filling in templates with a text editor or by hand and when going to health provider, they print out the relevant documents and carry them along.

Electronic

Patients maintain digital health records using templates and scan in received health documents. They keep them organised and up-to-date on an electronic data carrier.

Desktop Application

A patient is able install an application on his Computer, allowing him to organise and keep his health information up-to-date. When on a consult the data can be taken with in printed form, or data carrier.

Online Application

Similar to the desktop application, yet working online, allowing information to be accessed and shared with much more ease. The care giver receives rights to see certain parts of the PHR. Table 1 PHR types by Burrington-Brown et al., 2006

J PHR providers PHR providers in the Netherlands, as retrieved from Barelds et al. (2009): DieetInzicht Thuis-EPD The so-called ‘Thuis-EPD’ is a website that enables patients to create and manage their own PHR. This record is fully patient oriented, with no interactivity with healthcare providers. All of the relevant information, as deemed by the patient, can be stored and maintained. Next to that there is also a ‘nutrional-diary’ application with its own guidelines as well as a blood- pressure and report diary. Revenue The system is completely non-profit, and drives on donations next to subsidies from a range of health and illness foundations. IZIT IZIT, a regional health association, has also been developing two portals. First the ‘Zorgportaal’ portal which is aimed at healthcare professionals, and secondly the ‘Patiëntportaal’ portal which in turn focusses on the patients. The Patiëntportaal offers, next to general health information, customer oriented information , it offers several options for ‘self-management’ by enabling e-consultations, emeasurements and access to one’s one record. Second to that it is also possible for the patient to share information with a healthcare professional, he does so by explicitly authorising the professional to look in to their, e.g. newly acquired blood measurement values. Revenue Again, since its developed by an association of healthcare providers and organisations they are responsible for the costs and there no profiTable aim.

85

Keten4Care Keten4Care provides the ‘Leefstijl patiëntenportaal’ which in combination with their ‘Medisch patiëntenportaal’ enables a patient to manage his/her chronic disease. It is a so-called ‘near-patient’ program, with services like e-mail and text-messaging, including a structured overview of all relevant locally and regionally based health activity-programs. Revenue This is also an initiative of a health association, making it a non-profit technology. Medlook Medlook tries to make a PHR available to everyone through the browser based application. Every patient is able to start their own record and to add data. The user is able to share his information with his physicians, and let them check and confirm the added data. The record makes explicit who added what data, and who requested some. A doctor, pharmacist or other healthcare professionals are able to add data themselves, with explicit permission form the patient. Revenue The service is still offered free of charge, since it is in the beginning of its development. Although they are currently looking for VCs for further funding.1 Patiënt1 Patient1’s aim is to provide knowledge, communication, tools for behavioral change and selfmonitoring. It provides a structured insight into one’s own medical situation, and tries to enable patient to be a fully-aware partner in delivering their own healthcare. The system allows patients to store medical information, share this with doctors, medical specialists, and all other professionals that are involved in one’s treatment. The patient has to actively decide who gets access to what information. Revenue The basic PHR service, and sharing facilities, are provided for free. Their revenue model is based on additional services. Like their international ‘Med1Pas’, which is their medical passport, a card which contains all relevant information in case of need. Other revenue creating services are being developed, but it is unknown what they will be, and when they will be offered.

1

https://www.medlook.nl/jsp/aboutMedlook.jsp



K MyPHRMachines architecture

Figure 1 MyPHRMachines architectural layers conceptualisation (Pieter Van Gorp, 2013)

87

L Introductory e-mail attachment

Figure 1

It has been developed to diminish the adoption barriers that have existed with other PHR initiatives. First of MyPHRMachines provides ‘traditional’ PHR functionality, meaning that users are able to manage their lifelong medical data and treatment history. Next to their general medical information, users are able to provide the system with their preferences for information, as well as information on their lifestyle habits, enabling the system to assist them in managing their lifestyle in general and provide advice or options for improvement tools to them. Interconnectivity and patient-doctor communicative improvement is one of the main goals that PHRs aim to achieve. That is why MyPHRMachines employs session-sharing, it enables patients to delegate access to a speciﬁc item in their PHR to a medical specialist. Patients can terminate the session after the doctor’s appointment and the URL will be useless afterwards. Functionality that is also enabled by this architecture, its open but secure setup specifically and which is relatively unique to PHR systems, is the ‘Appstore’. Giving access to third party developers.

Two major differences exist with competitors: (1) Existing platforms do not actively prevent apps from violating end-user privacy requirements, and (2) existing platforms pose impediments on the transfer of health data. *In order for the system to collect the relevant data EHR import functionality, regardless of inter-hospital agreements or (inter)national standards, interconnectivity is also present. The system could also be extended with connectors that enable care organisations or national health data repositories, as employed in the Netherlands, to supply patient-owned data automatically to MyPHRMachines.

2

1

Van Gorp, P., & Comuzzi, M. (2012). MyPHRMachines: Lifelong Personal Health Records in the cloud. In 2012 25th International Symposium on Computer-Based Medical Systems (CBMS) (pp. 1–6). Presented at the 2012 25th International Symposium on Computer-Based Medical Systems (CBMS). 2 Van Gorp P., Comuzzi M., Jahnen A., Kaymak U., and Middleton B. (2013). “An Open Platform for Personal Health Record Apps with Guaranteed Privacy Protection.” Submitted for Journal Publication.



M Real world BMs

Figure 1 Aggregator Model Actors (Ballon & Walrave, 2008)

Figure 2 Service Model Actors (Ballon & Walrave, 2008)

Model

Description

Telco centric

The telco centric model proposes that users gain access to a pre-defined set of services, which are developed through contracts that are negotiated by the telecom carriers. The model is characterised, and limited, by the high level of control maintained by the telecom carriers.

Device centric

The device be compelling and differentiating enough to ensure consumer uptake on the one hand, but more importantly, to generate interest with telecom carriers and service developers.

Aggregator centric

This model offers considerably more freedom to developers regarding the applications they create, but a proprietary edge when considering the single development platform service providers have at their disposal. The portal model is also a userfriendly one, although issues like cluttering, combined with the explosive number of developed applications, can hinder the experience.

Service centric

This model adapts the open access internet model to the mobile environment and provides service developers with maximal freedom of choice when it comes to choosing a development platform. It can be argued that because of the (anticipated) fierce competition between platform providers to attract users, platform operators are more inclined to open up, with problems in monetising their operations as a consequence. Table 1 Platform Models for Mobile Service Delivery (Ballon & Walravens, 2008)

89

Parente (2000) e-Health business models taxonomy: Health e-commerce portals The portal is the consumers most common interface on the Internet, it functions as a starting point for various online activities. The bigger well known big portals are e.g. msn.com (from news to e-mail and IM), or fok.nl or reddit.com (both cumulate ‘news’). A portal’s mission is to become the first source a customer goes to when surfing the Internet. This makes branding very important for portals, if people remember a portal’s name (brand) it will often mean they’ll come back. Portals mostly generate revenue through advertising, though some (used to) work with subscription fees like AOL.com. Health E-Commerce portals could perform the role of the face of the medical Internet to both customers and providers that look for medical guidance and information on medical innovations. Microsoft attempts to show how a portal can be used in healthcare with their HealthVault services. They offer total package of health related services, that have a main focus on searching health information and tracking medical data. Lifesensor is a second example which offers additional services like making appointments digitally. The aggregation of these kind of activities will lead to people to keep on returning to the portal. Health e-commerce connectivity Another business model within e-commerce is the business of linking information systems seamlessly. An example of this is skyscanner.com which enables people to compare prices of several (budget) airlines, across ticket offering websites. Other health e-commerce connectivity initiatives are Internet accessible EMRs, assessing provider quality based on clinical outcomes and use of quality data in physician selection. A PHR is also employed to connect several sources of medical information (systems); this is in fact one of the strongest selling points of a Personal Health Record. However a PHR should not only be seen as such a hub. It is there to combine several medical information systems, after which it presents the information in a patient oriented information system.



N Interview protocols Preliminary

91



93

General practitioners



95



Policy

97



99

Consultants



101



Insurers

103



105

O Transcripts Respondent [1] Oké, wie bent u en wat doet u? Ja, ik ben Herman vd Tempel, ik ben commercieel verantwoordelijk voor de gezondheidszorg namens Atos in Nederland.. uh, Atos Healthcare genaamd. Atos Healthcare is een belangrijke poot binnen de Atos tak. In een aantal landen zitten we heel groot binnen het gebied van Healthcare, een aantal landen weer wat kleiner. In het ene land doen we ook wat andere dingen als in het andere land. In Engeland hebben we de beschikking over onze eigen ziekenhuisen, onze eigen artsen, verpleegkundigen. In andere landen hebbe we dat niet, in Nederland hebben we dat bijvoorbeeld helemaal niet. Zo specialiseert zich elk land een beetje. Uhm, omvang ongeveer een kleine 1,5 miljard doen we aan business doen we in healthcare, in Europa. Oke. Nou, wat doen we in Nederland, uhm, we zijn in 2008 begonnen. In de eerste jaren richten we ons voornamelijk op het advisering aan raden van bestuur. Over het bedrijfsvoering, verbetering van de bedrijfsvoering. Functionele ondersteuning, voor een aantal processen. Daarna hebben we ons steeds meer gericht op de implementatie van EPDs voor ziekenhuisen. We hebben daar voor bijna alle academische ziekenhuisen het begeleidingstraject gedaan, offertetraject, aanbestedingstraject, doen we nog steeds. Daarnaast zitten we ook nog steeds in de advisering van ICT organisaties binnen ziekenhuisen, over het verbeteren van professionaliteit van die organisaties, Uhm, een ander deel van het werk wat we doen in Nederland is het bouwen van grote systemen, voor zorgorganisaties dan wel het ministerie van VWS. Uhm, zo hebben we het USI register ontwikkeld voor het ministerie, de USI pas en we zijn nu bezig voor het CIZ (centraal indicatiestelling zorg), om het nieuwe systeem voor alle indicatiestellingen in Nederland te bouwen, dat zijn er ongeveer een miljoen per jaar. Nou dat moet voor het eind van het jaar klaar zijn. Uhm, we doen ook veel aan informatiebeveiliging in de zorg, we hebben het hele informatieplan voor het ministerie van VWS geschreven, uhm en voor veel zorgorganisaties begeleiden we informatiebeveiligingstrajecten. Oke, Atos is dus best wel een grote speler als het aankomt op IT binnen de Healthcare in Nederland? Ja ik denk dat we op de 3e plek staan. 3e plek oke, en u zelf wat doet u precies? Uh, ik begeleid commercieel de trajecten, zit in alle trajecten, bekijk ze, review de documenten. Heb de contacten met het management van de organisatie, het raad van bestuur, uhm, kijk of er nieuwe mogelijkheden zijn. Een nieuwe ontwikkeling is de outsourcing van ziekenhuisen, daar ben ik de laatste tijd veel mee bezig. Er zijn een aantal ziekenhuisen die willen hun IT afdeling buiten de deur zetten. Nou Atos is een belangrijke outsourcer dus het is voor ons wel heel interessant. Daar besteed ik veel tijd aan, nou ja daarnaast is het uitventen van het product Atos, of het merk Atos middels zo’n blad ofzo . Uhm, oké wat beschouwt u als de kerntaak van Atos Healthcare in Nederland? Het professionaliseren van de zorgsystemen en de zorgprocessen in Nederland. Oke, en u keypartners daarin zijn? We doen het eigenlijk vaak alleen, uhm, maar werken ook wel samen met partijen als EMC, Microsoft, SAP, met de grote spelers werken we samen. En soms werken we met hele kleine spelers samen op specifieke niche gebieden. KPN werken we ook mee samen..



Uhm, als u zo’n product als MyPHRMachines dan bekijkt, waar denkt u dat de gezondheidszorg dan het meeste baat bij zou hebben? Uh, nou met name de chronisch zieken, die hebben daar een groot voordeel bij. Uhm dat is ook de groep die het meest getroffen werd door het feit dat het EPD niet doorging. Uhm, ja en dan moet je denken aan hartfalen en diabetes dat soort.. chronische ziektes die veel/vaak voorkomen. Nou alzheimer wat minder, zit niet zo’n medicatie aan.. Uhm, oke, dus wat zijn de problemen dan waar die chronisch zieken het meest mee zitten. Door het gebrek van dit soort diensten? Nou, het feit waar de zieken over het algemeen mee zitten is het feit dat zijn iedere keer weer hun gegevens moeten aanleveren, iedere keer weer moeten zeggen waar ze staan. Vaak zijn ze beter op de hoogte van hun eigen situatie als dat de artsen dat zijn, en dat moet iedere keer weer ingevuld worden, dat is gewoon heel irritant. Als ze in het buitenland zijn, niemand weet hun dossier, als ze in een andere stad zijn niemand weet hun dossier. Dat kan wel via het huisartsen dossier he, want dat is wel nationaal beschikbaar. Die informatie wordt rondgepompt door het LSP, dat is wel, maar dat is een heel beperkt dossier. En niet gericht op een bepaalde sommatie, afwijking.. uhm, dus daar lopen ze gewoon veel tegenaan. Uhm, Atos zelf die adviseert die bedrijven voor eventuele IT infrastructuur… Ja. Maar ontwikkelen zelf geen applicaties of..? Uh, wij ontwikkelen een aantal applicaties maar niet zozeer in de zorg. De applicaties die wij ontwikkeln zijn voor landelijke uitrol, bijvoorbeeld het DigID.. Ow, oké Dat is een product van Atos, uhm iDeal is een product van Atos. Nou DigID zetten we dus ook heel vaak in voor in zorgprocessen maar dat is niet specifiek een zorgsysteem, dat word overal voor gebruikt, voor je belasting wordt dat gebruikt, als je van je zorgverzekeraar iets wil dat gebruik je dat. Dus in het algemene tooling om binnen systemen binnen te komen veel gericht op informatie beveiliging. We hebben natuurlijk wel vaak gekeken naar het uh, we hebben in Brussel ook gesproken over het uitrollen van een breed platform waarop die diensten zouden kunnen draaien. Uhm, maar daar zitten ontzettend veel haken en ogen aan. Bent u bekend met MijnRadboudDossier? Uh, nou ja, nee maar ik ken dat soort dossiers wel want het UMCU heeft dat ook en eh dat zijn dossiers waarvan de kennis uit het Radboud zelf komt en wellicht nog wat aanvullingen vanuit de regio. Uhm die zijn voor een deel uh redelijk.. daar kun je wel mee uit de voeten. Maar als je als patiënt daar zo heel veel verder mee komt dar vraag ik me af.. Zij hanteren ook DigID als inlog methode.. Ja maar er zijn honderden bedrijven die dat doen, ik bedoel wij worden afgerekend op het gebruik dus iedere keer als iemand DigID intoetst krijgen wij daar geld voor. Oké, als u dan terug gaat naar die chronische patiënten, welke problemen zullen zij mee blijven zitten ook al hebben zij zo een mobiele PHR? Dossier is 1, implementatie van arts is natuurlijk 2. Het blijft lastig op het moment dat je in een

107

andere stad komt en je hebt iets en je wilt naar een arts, dan kan zo’n arts het dossier inzien maar die gaat daar natuurlijk weer zijn eigen interpretatie op hebben.. dus daar los het probleem niet mee op. Ik vraag me af of je chronische probleem, ik bedoel die ziekte los je sowieso niet op, maar of je daar nou zoveel mee oplost. Want nogmaals de basis informatie staat wel in het basis dossier wat wel opgevraagd kan worden.. Uhm, dus ja, ik weet niet of er nou zo heel veel meer mee word opgelost. Ik denk, kijk, in essentie is het handig als de patiënt zijn dossier met zich mee draagt, maar dan is wel de.. wat ik net zij.. want wij.. of wij, de Nederlandse publiek is er geen voorstander van dat de informatie centraal wordt opgeslagen. Dus in de uitvoering, dus waar wij tegen aanlopen, ook in de gesprekken die wij met brussel hebben. Uhm in de uitvoering moet je dan je heel goed nadenken hoe je dat vorm geeft en inhoud gaat geven. Uhm Wij hebben bij talloze regionale systemen en lokale platformen gekeken, ons word natuurlijk wekelijks gevraagd of wij in een platform willen stappen en dat doen we niet omdat wij niet geloven.. kijk.. wij willen als Atos, ons verdienmodel zit niet in regionale systemen wil ik daarmee zeggen. En die regionale system kunnen nuttig zijn dat zeker maar wij streven naar landelijke systemen. Kijk in Frankrijk hebben we ons eigen EPD gemaakt en uitgerold over alle Fransen, nauwelijks problemen! Uhm dus het is ook echt een Nederlands probleem hoor, dat men moeilijkheden maakt over het vrijgeven van het dossier. Dus in Nederland zijn zij Europees gezien nogal wat huiverig als het gaat om privacy schending.. Ja, absoluut, ze zijn heel erg huiverig daarvoor. Kijk in Frankrijk, nogmaals er gaan 50 mln fransen aan ons systeem en daar hoor je heel weinig over. Schotland daar hoor je het zelfde, daar hebben wel alle schotse ziekenhuisen aan elkaar gekoppeld en daar hoor je hetzelfde, daar draait alles op 2 van onze rekencentra, draait alles, dus uh.. men is daar wat wel erg gevoelig voor in Nederland. (11:13) Oke, als we kijken naar dit product is een van de hoofdredenen voor ontwikkeling redundante behandelingen in bijv het buitenland omdat de arts meegebrachte gegevens niet vertrouwd. Denkt u dat dit soort producten dit in de toekomst zullen voorkomen of zijn artsen sterk gehecht aan hun manier van doen? Nou artsen zijn heel erge gesteld op hun manier van doen dus ik dank dat je daarmee dit probleem niet mee ondervangt. En zeker niet als, artsen uh, merken dat het systeem door de gebruiker zelf beïnvloed kan worden, zullen ze huiverig zijn om dit te gebruiken. Ieder land heeft natuurlijk weer hun eigen manier van doen. Ieder ziekenhuis heeft zn eigen manier van het beschrijven van een probleem. Ook in Nederland worden voor bepaalde aandoeningen ander terminologie gebruikt. En, word ook in een EPD anders beschreven, waardoor op het moment dat een art iets ziet, kijk hij ziet natuurlijk wel, de latijnse termen en hij snapt natuurlijk wel waar het over gaat. Maar vaak wil hij daar zijn eigen analyse op los laten en er zelf iets mee doen, niet zozeer wanneer je op vakantie gaat want, dan weet zon arts eecht wel wat ie moet doen en is t gewoon handig om even te kijken naar welke medicijnen kan ie niet toegeschreven krijgen en welke wel. Medicijnen dossier is dus absoluut handig, maar je zal zien dat artsen, bij verhuising, dan men toch wel weer een aantal testen opnieuw zou moeten doen. Al was het alleen maar om een arts, of een ziekenhuis, om eraan te verdienen. T is een goede manier om er aan te verdienen. Dat is het perverse van het Nederlandse zorgsysteem. Maar in Nederland word toch heel veel in werking gesteld om de kosten te drukken? Ja, vind je? Vanuit de overheid dan? Ja maar de zorg in Nederland is commercieel he, dus de overheid kan niet zoveel doen. VWS kan er niet zo veel op drukken. Kijk ik loop veel in ziekenhuisen rond, en de dingen die ik zie zien natuurlijk anderen ook. Ja dr worden stappen gezet, ja dr worden veranderingen doorgevoerd, maar het mag wel een tandje of 2,3 strakker dus..



Jaja, uhm, zou je het eerder omschrijven als een heel groot gebrek aan standaardisatie? Ja absoluut. Kijk om een voorbeeld te geven, elk ziekenhuis heeft een bepaald volwassenheidsniveau, maar dat zit niet op een lijn. Zelfs alle academische hebben niet het zelfde volwassenheidsniveau, daar zijn dus ook heel.. dat kun je dus heel goed toetsen als je standaardisatie hebt maar anders is het niet weer te nemen. En dat houden die ziekenhuisen natuurlijk heel graag in stand, want op het moment dat je standaardiseert ben je transparant en kunnen anderen ook heel makkelijk meekijken. Er worden wel stappen gezet richting standaardisatie maar dat gebeurt heel mondjesmaat, zelfs een ziekenhuis EPD, of die van commerciële partijen, die noteren, daar wordt anders in het ziektebeeld genoteerd dus het is lastig om te kijken hoe werkt een ziekenhuis nou precies.. De grootste problemen voor dit soort systemen zouden dan zijn; standaardisatie, invloed van de patiënt en.. Maar nog steeds de invloed van de arts ook, kijk artsen zijn geneigd om zelf, en daar zit wel iets goeds in, om zelf de diagnose te stellen. Kijk de mens is geen ding, is geen apparaat, ik lijk wel een arts als ik zo praat.. maar de een reageert natuurlijk weer anders als de ander, en de arts wil kijken klopt dit wat ik doe, zou het niet anders kunnen, maakt het natuurlijk wel lovenswaardig, maar het maakt de zorg wel krankzinnig duur. En dat ondervang je minder, maar standaardisatie zou wel ontzettend veel helpen. Je ziet het trouwens niet allen in de zorg maar bijvoorbeeld ook bij de politie, fietsendiefstal in Groningen wordt anders geregistreerd als in Maastricht als het überhaupt geregistreerd word.. Het word op allerlei manieren gearchiveerd en opgeslagen. En het probleem van manipulatie, zou je dan moeten beperken? Ja dat zou dus niet moeten doen, helemaal niet.. Dus een soort van read-only? Ja, of een “hide” voor als je bepaalde dingen niet wilt laten zien, maar dan zou er wel kenbaar gemaakt moeten worden dat er wat gehide is dat er wat inhoud niet zichtbaar is. Want anders kan de arts nog geen diagnose stellen want als de arts een diagnose stelt obv beperkte informatie maar zich daar niet van bewust is dan krijgt hij geen compleet beeld van de patiënt. En ik vind, kijk per definitie zijn de gegevens van de patiënt, nu ook al en artsen moeten toestemming vragen als ze erin kijken, als je huisarts van je wilt weten moet hij toestemming vragen. Heb jij ooit wel een zo een vraag van je huisarts gehad? Nou mij huisarts heeft dat nooit gekregen.. Uhm, dus dat is nu ook al, zijn de gegevens van de patiënt, maar het feit dat de patiënt daarmee zou kunnen rommelen.. uh ja dat vind ik persoonlijk.. dat zou ik als arts heel onprettig vinden. Oke, een van de onderdelen die ze willen koppelen aan dit product is een appstore… Ziet u daar brood in. Dat e-Health apps de kosten kunnen drukken van de NL gezondheidszorg bijv… Nou ja kijk, een patiëntendossier alleen kan zich niet bedruipen, dus een commercieel aspect eromheen daar is best wat voor te zeggen. T is alleen zaak dat de patiënt de toestemming verleent tot zijn gegevens, dat lees ik ook hierin. Kijk op het moment dat een app niet automatisch gaat lopen snuffelen, maar dat er altijd toestemming moet worden gevraagd zie ik daar geen problemen mee. Ja, de fraude gevoeligheid wordt daardoor wel groter, ik bedoel hoe zorg je ervoor dat daarmee niet word geknoeid, maar goed dat is wel te regelen. Maar ik denk dat wil je het commercieel aantrekkelijk maken dan is dat wel te doen. Gevaar is wel dat farmaceuten daar wel op duiken en adviezen gaan geven aan patienten, weten zij veel… die gaan vervolgens naar de arts en zeggen ik wil dat en dat middel. Uhm, het is een lastige materie want ja de gegevens zijn van de patiënt en die kan daar doen wat hij ermee wilt, maar wat ik merk is… laat ik het anders zeggen Atos is heel erg gericht op security, je weet wij doe alle IT van de olympische spelen , alles alles alles, 5000 man van Atos zitten daar bij de OS. En wat doen wij daar? Testen, beveiligen, dat zit gewoon in onze genen

109

beveiligen. En alle ICT verslagen, alles loopt via Atos, wij krijgen 1mln hacks per dag! Van externen die tijde de OS willen inprikken, dus wij weten hoeveel aanvallen dr zijn op persoonlijke gegevens. Ze willen allemaal de toegang hebben tot de gegevens van de atleten, de medische gegevens, de eindstanden kunnen beïnvloeden. Wij zijn dus heel erg gericht op hoe zorg je ervoor dat je zoiets veilig maakt, wij merken gewoon dat men te laks is met zijn informatie. Het gevaar van dit soort systemen is dat mensen niet beseffen dat zij a) goud in handen hebben want patiënten gegevens zijn heel veel waard en er te makkelijk mee omgaan en daar later spijt van krijgen maar dan zijn ze al weggegeven en dan ben je ze al kwijt en dan kun je ze nooit meer terughalen. Je kan niet zeggen van “geef terug die gegevens” dat staat al ergens, dus uhm.. daarom is de privacy angst in NL niet helemaal ongegrond vooral als je daar commercieel mee aan de haal gaat. Dus je moet daar heel voorzichtig mee omgaan en mijn ervaring is dat mensen zich vaak niet bewust zijn van de dingen die zij doen op het internet of de dingen die zij vrijgeven. Als ik al kijk naar wat mij kinderen allemaal roepn over het net dat denk je van “ja, geen idee! Geen idee!”. Ja, dus de 2 speerpunten bij zo’n product zijn dan beveiliging en gedragscode voor die ontwikkelaars dan? Ja ik zou zeggen 3 dingen, beveiliging, beveiliging, beveiliging. Oke.. Gedragscodes zijn leuk maar daar kun je je ook niks van aantrekken, maar als je verplicht word om iets te doen.. bijvoorbeeld mijn iPhone, uhm, op het moment dat ik het e-mail van het bedrijf op mijn iPhone liet lopen, en daar krijg je die dingen ook voor, dwingt Atos je af dat je er een password op zet. Ik bedoel dat ding werkt gewoon niet als je er geen password op zet, dus Atos dwingt mij om er een password op te zetten. En dat zijn bepaalde dwingende dingen, en daar kun je van zeggen “vervelend van Atos” maar wij willen niet dat bedrijf/mailgegevens op straat komen. Dus je zal ook enorme discipline bij je gebruikers moeten hanteren, ja iedere patiënt gaat daar anders mee om natuurlijk. Dan terug naar de setup met de VMs en cloud storage, je vermelde problemen met het centrale opslag gedeelte? Ja, die problemen zitten m in het feit, en dat gaat heel ver terug.. De emotie in Nederland gaat terug naar de WW2 toen de patiënten gegevens van alle joden op 1 centrale plek lag. En daardoor was het voor de bezetter heel gemakkelijk om alle gegevens op een plek te halen en zo alle joden uit het land te halen. Dus na de oorlog is gezegd dat nooit meer, dus alle gegevens zijn gedecentraliseerd bewaard. Alle gemeente heeft z’n eigen gegevens, nu is dat wel min of meer gecentraliseerd in het GBA maar die angst zit er nog steeds in. Uhm, als je nu komt met een oplossing waarbij je zegt alle gegevens zitten in een bak, ik denk dat je dan heel weinig handen op elkaar krijgt. Want stel je voor dat die bak gehackt word wat dan, je krijgt dan de meest bisarre verhalen.. Ik weet nog wel tijdens de discussie rondom het EPD dat er toen gezegd werd “het is zelfs mogelijk voor de russen om informatie in te zien van de mensen”.. Nou theoretisch is van alles mogelijk, wat je moet voorkomen is dat wanneer men ergens inkomt dat men alles kan manipuleren, vandaar is de gedragslijn voor patiëntendossiers vaak ‘decentraal opslaan’. En het EPD zoals het in NL werd voorgesteld was niks anders dan infrastructuur met een schakelpunt “LSP” waar vanuit alle informatie onttrokken werd maar er staat niks centraal, niet bij de huisarts, niet bij de ziekenhuis a, b of c. Er worden alleen wat dingen samengevoegd op het moment dat je dingen aanvraagt, nou eh.. stel je voor dat ze hacken bij 1 ziekenhuis kunnen ze alleen bij die gegevens. Het centraal opslaan van allee patiënten gegevens ligt heel gevoelig. Aan de andere kant, je had het net over chronische zieken, en het kan ook zo zijn dat zij de handigheid verkiezen boven de veiligheid. Maar zij kiezen dus daarvoor. Maar we zijn niet snel geneigd om 1 doelgroep te dienen, maar kan t me wel voorstellen dat diabeten zeggen “wij willen deze gegevens op 1 plek”.



Wat zou jij dan zien als oplossing/alternatief hiervoor? Nou ja je zou die gegevens op specifieke behandelplekken neerzetten en deze vullen delen in van hun oplossing en dit komt dan samen wanneer je het opvraagt maar word dan niet opgeslagen. Iedere keer word het online opgevraagd. Per bevraging word kijk je dan wat is de actuele stand van zaken, en voor Atos is het ook leuk want iedere keer gebruiken ze DigID en daar verdienen we ook wat aan.. Oke, dus ipv centrale opslag.. Decentrale opslag ja, en in Nederland he, want de patriot act daar zijn zorgverleners heel erg huiverig over! Is dat dan een legitieme zorg? Nou ja, het is een reële zorg.. nou ja de ziekenhuisen hebben afgesproken dat de informatie niet buiten Europa, meestal niet buiten Nederland, opgeslagen mag worden. Uhm, ja die patriot act gaat wel ver dus eh.. theoretisch zou het kunnen zijn dat ze jou gegevens kunnen bekijken. Dus, wij adviseren het ook in NL op te slaan, en als wij storage aanbieden (voor ziekenhuisen) dan slaan we het altijd in NL op en niet ergens anders. Wij hebben natuurlijk ook overal op de wereld rekencentra, maar het word dan onder onze NL BV opgeslagen in een van onze rekencentra in Eindhoven of Amsterdam of waar dan ook.. Wat zouden de grootste kosten zijn bij het opzetten van dit soort product (EPD) Ja ik denk je infrastructuur, goeie infrastructuur, goeie processmodulering, ja hosten mja.. het gaat niet om, weet je ik weet niet hoe jullie ernaar kijken maar als het gaat om alleen maar tekstvelden dan genereert zon patiëntendossier heel weinig data, IT wise gezien, maar je zegt van we gaan ook MRI scant opslaan dan gaat het hard, heel erg hard.. Vooral als er filmpjes inkomen, MRI scans dan gaat het heel hard en dan moet je gaan kijken hoe ga ik die data compartimenteren? De data die we niet vaak opvragen lager archiveren en recentere data hoger archiveren.. maar dan is dat ook een serieuze kostenpost. Maar bij decentrale opslag zou dat dan weer anders liggen? Bij decentrale opslag ligt dat weer anders inderdaad. [REVENUE] Je zou eigenlijk de app moeten aanbieden via de verzekeraars, maar dan moet je ervan uitgaan dat de patiënt een goede relatie heeft met de verzekeraar wat vaak niet het geval is. Verzekeraars worden vaak gezien als verdacht, maar als je een verzekeraar.. dit vergt nogal een forse investering dit verhaal dus ik denk dat je het meeste kans van slagen hebt bij een verzekeraar om dit handen en voeten te geven. En dan zou je dus een combinatie moeten maken tussen met een voorplan komen, een verzekeraar die het ondersteund en een IT bedrijf die het ontwikkeld, aan dat soort oplossingen zou je kunnen denken. En dan zou je bijvoorbeeld mee kunnen nemen in het portaal van een verzekeringsmaatschappij, en dan hoef je dus niet je eigen voorkant en alles te bouwen. Dat mag wel, maar dan heb je iig een makkelijkere ingang.. dus daar, dat zijn wel.. Kijk als je toch naar je verzekeraar gaat om te declareren kun je ook een klik maken naar je patiënten dossier. Het gevaar is, kijk nu in NL wil men er niet aan dat die gegevens bij een verzekeraar terecht komen, want een verzekeraar kan daar dus ook conclusies uit gaan trekken, en heel veel patiënten willen dus niet dat hun dossier bij een verzekeraar terecht komt. Dus, dan moet je ervoor zorgen dat er een echte barrière is en dat je de verzekeraar gebruikt als vehicle om binnen te komen en de verzekeraar aantoont “kijk het levert jullie kostenbesparing op” zonder dat je hen toegang geeft tot et medisch

111

dossier. Want als je dat doet dan zul je geen patiënten krijgen, maar zo’n verzekeraar.. t is wel een interessant geheel. Er is een partij die veel macht heeft en steeds meer krijgt en dat zijn de verzekeraars in NL, dus die gaan het (in mijn visie) de komende jaren bepalen. En die moeten het bepalen.. Wat zijn uw gedachtes over advertenties? Ja ik vind het niet zo geschikt om daar advertenties op te doen, kijk als je zegt ik wil het wel commercieel benutten dan moet je het wel zo doen. Maar wat voor advertenties zet je er dan op, waar zet je dan je ethische grens? Zeg je van nou alle farmaceuten mogen niet adverteren, maar Kruidvat wel. En Kruidvat gaat vervolgens zich richten op de medicijn verkoop die zij zelf doen. Gaat het via zo een sneaky weg dan gaat de farmaceut zijn medicijnen via de Kruidvat te verkopen. Dus ja, t is lastig en als je er verstandig als patiënt ermee om gaat dan gaat het allemaal goed.. maar niet alle patiënten zijn even verstandig. Dan heb je gevaar dat er dingen helemaal verkeerd gaan. Kijk diabetes is bijvoorbeeld af te lijden aan een verkeerd levensstijl, en waar zit die levensstijl (?), die zit in veel gevallen ook aan de onderkant van de samenleving. En ja dat zijn niet altijd patiënten die de meest logische en rationele besluiten nemen he, overgewicht, roken, weet je wel… Door overgewicht kun je ook diabetes ontwikkelen, dus als je dan een diabetes platform gaat ontwikkelen moet je daar rekening mee houden. Gaat het om een of andere erfelijke ziekte dan is het anders, maar… Dus bij dit product geld dan, bij elke stap strikte regels en afbakenen.. Ja denk 10x na voor dat je de volgende stap zet. Want je bent bezig met patiëntengegevens. Oké, zijn er nog andere gedachtes die u met mij wilt delen over dit product? Nou ja, je moet je natuurlijk goed afvragen: Hoe kom je aan al je gegevens. Want ik zie hier natuurlijk PACS afbeeldingen, en dan moet je natuurlijk toegang hebben tot.. Kijk hoe kom je aan die PACS beelden, waar haal je die vandaan? Je moet dan afzonderlijk voor alle ziekenhuisen afspraken gaan maken. Want je moet die daar natuurlijk vandaan halen. En dat betekend dat die patiënt dat zelf moet gaan opvragen… nou ja.. en hoe onttrek je dat? Want dan moet je bij de storage van een ziekenhuis.. moet daar ergens verbinding gelegd worden, en dat zijn geen kleine verbindingen die je nodig hebt om PACS beelden te versturen. Dus ja, daar moet je allemaal toestemming voor vragen, en dat zijn nog allemaal behoorlijke hobbels die je je…. Kijk het gevaar bij centrale opslag denk je dat is maar 1 keer gedoe, maar ja je moet ook kijken of er nieuwere PACS beelden zijn, dus moet je afspraken maken met die ziekenhuisen dat elk nieuwe afbeelding die gemaakt is.. dat die dus ook toegankelijk is voor zijn voor partijen die dat eruit willen halen… ja hoe wil je dat doen? Of je zou elk keer daar handmatig de patiënt er tussen moeten hebben? Ja dus dan moet de patiënt ook weten, ja wanneer is de laatste keer dat ik zo’n afbeelding heb laten maken, kan ik die beelden geven… Ja is volgens mij heel lastig! Oke.. Daarom snap ik wel dat je zelf je systeem beheert, waarbij je dat allemaal zelf beheert. Maar dan krijg je een arts die zegt “ja zijn dat wel de laatste foto’s?” “Tja dat weet ik niet” “Ja dan weet ik ook niet welke diagnose ik moet opstellen, ik ga alles maar opnieuw opstellen.” Ja, oke. [Afsluiting]



Respondent [2] Wie bent u en wat doet u? Mijn naam is Lynn Rulkens, ik werk sinds 2011 bij CZ als programma manager Zorginnovatie. Ik houd mij binnen zorginnovatie met name bezig met de onderwerpen integrale zorg en zelfmanagement. Wij hebben binnen zorginnovatie… nou zorginnovatie is een afdeling die valt onder de divisie zorg, waarin alles met zorginkoop en zorginkopen te maken heeft. Innovatie binnen zorg heeft dus ook altijd een zorg gerelateerde achtergrond, wij.. af en toe is dat systemen he, ICT systemen, maar veel vaker is dat met processen inrichten binnen de zorg. Met als doelstelling om de kwaliteit van zorg voor de patiënt verbeteren, de kosten te beheren en de toegankelijkheid te waarborgen. En wat we bedoelen met de toegankelijkheid waarborgen is dat wij zien dat de hoeveelheid zorgverleners drastisch afneemt, dat het aantal patiënten, met name in de toekomst, chronische patiënten gaat stijgen. En dat daar dus een imbalans ontstaat, tussen vraag en aanbod. We proberen met slimme oplossing dus te bewaken dat het aantal patiënten, dat groeit, een vergelijkbare zorg kan blijven ontvangen. Of dat virtueel of real life is dat kan allemaal. Oké, wat zie jij als de kerntaak van zorgverzekeraars? Uhm, we doen een heleboel, maar onze kerntaak is denk ik ervoor waken die 3 dingen. Dat de patiënten, wie dat dan ook is en wat voor ziekte of ongezondheid hij dan ook met zich meedraagt, dat we kwaliteit van zorg kunnen bieden die voor de maatschappij in Nederland beheersbaar kan zijn. De kosten zijn de afgelopen jaren uit de pan gestegen, inmiddels is dat 2,6 mld. op jaarbasis, uh.. dat is enorm. Van 1 dag zorg kan de hele cultuursector een jaar draaien, dus het draait dus om enorme bedragen. En we moeten gewoon op een wijze manier omgaan met de zorg in NL, om dat wat we in Nederland hebben namelijk het solidariteits principe binnen de zorg, dat we dat kunnen blijven behouden voor de toekomst. Want als we dat, uh.., he Amerikaanse toestanden waar iemand met kanker overlijdt omdat hij de behandeling niet kan betalen, dat moeten we hier in Nederland niet willen. Oké, en wie zit u als essentiële partners in het uitvoeren van deze taak? Ja, vanuit zorginnovatie hebben wij als keypartners, natuurlijk onze patiënt, onze klanten. Die bevragen wij natuurlijk regelmatig, op wat beter zou kunnen, wat beter zou moeten en waar we aan zouden kunnen bijdragen. En in de tweede plaats heel nadrukkelijk zorgverleners. Dat zijn soms wat wij noemen in de 1ste lijn, de 1ste lijn zijn de huisartsen, de fysiotherapeuten etc. Alles wat zich dicht bij huis afspeelt. Anders zijn er natuurlijk artsen die zich in de 2e lijn bevinden, dit zijn de ziekenhuisen etc. En andere zorgverzekeraars zijn natuurlijk ook onze keypartners. Omdat we natuurlijk.. In Nederland hebben we de markt voor zorgverzekeringen, mensen zijn vrij om te kiezen waar zijn hun zorg willen verzekeren. Wij zijn als CS voornamelijk actief in de onderste regieonen van Nederland, wij zijn zeer actief in Brabant, Limburg en Zeeland, VGZ zit daar ook voor een heel groot deel dus wij werken vaak samen met VGZ. Maar in het groter geheel werken wij graag samen met andere zorgverzekeraars actief in Nederland. En dat geld dan voor innovatie? Uhm, bij innovatie is het heel makkelijk om samen te werken idd. Natuurlijk wil je je eigen stokpaardjes hebben idd waarmee je wilt scoren als het waren. En dan is het iets wat je zelf ontwikkeld. Maar wij zien uhm.. onlangs hebben wij een initiatief genomen om samen met Achmea, VGZ en wss ook Mentis om te kijken hoe wij als zorgverzekeraars preconcurentieel zelfmanagement echt groot kunnen maken. Kijk nu zien we dat dat zelfmanagement interventies vaak klein zijn, beginnen in een praktijk maar niet uitgerold worden in andere praktijken omdat de ene praktijk vooral CZ verzekerden heeft maar de andere VGZ waar het niet betaald word. Dus we gaan nu proberen om onze krachten te bundel om zelfmanagement echt van de grond te krijgen.

113

Uhm, met welke taken denkt u dat een product zoals deze of PGD in het algemeen zorgverzekeraars mee kan helpen. Nou wij hebben grootse verwachtingen van platforms die patiënten helpen om hun zelfmanagement vorm te geven. Zelfmanagement is volgens ons eigenlijk bestaande uit een aantal activiteiten, waaronder informatie en educatie. He, als je je eigen waarden kent dan kun je er ook op anticiperen. Het monitoren dus ook van meetwaarden, je bloedwaarden als diabetes patiënt, of je gewicht en omtrek als het je meer gaat om levensstijl doelen. Dus monitoring, informatie en educatie, levensstijl noemde ik al. En wij denken dat als je een goed platform hebt ingericht die verschillende functionaliteiten combineert enerzijds de patiënt kan helpen met zelfmanagement beter vorm te geven. Anderzijds, hebben we de zorg nu ingericht, laten we als voorbeeld een diabeet noemen, die komt 4 of 5 keer per jaar bij zijn arts voor zijn diabetes. De huisarts denkt daarmee zijn patiënt goed te volgen over een jaar heen. Maar effectief ziet hij de patiënten maar 2 uur, terwijl de patiënt de rest van z’n tijd met zichzelf is waarbij hij weet wat hij heet, wanneer hij hoog of lage bloedsuiker heeft, waar hij goed op reageert, minder goed op reageert, waar hij moete mee heeft he.. dus als een platform die patiënt goed ondersteund en er ook een koppeling is met zijn zorgverlener dan denken wij dat deze zorgverlener beter in staat is om zijn patiënt te behandel. Wat zou je beschrijven als de meest voorkomende problemen, naast te weinig contact, als het aankomt op het gebruik van PGDs of het gebrek hiervan? Uhm.. waarom het nu niet lukt? Nee waar het probleem.. Nou bijvoorbeeld, mensen weten niet hoe ze, he.. ze komen bijvoorbeeld bij de dokter en de dokter vraagt hoe was het 2/3 maanden geleden, dat weet een patiënt niet meer. He, hij kan zich misschien nog kerstmis herinneren maar voor de rest is het weggevallen. Maar zou de patiënt zijn gegevens nu bij hebben op een papiertje of het op een computerscherm kunnen laten zien.. Hoe z’n gewicht is verlopen, he, bij hart en vaatziekten is het ontzettend belangrijk om te zien hoe het gewicht is verlopen als iemand in korte tijd veel aankomt of afvalt, kan dat duiden op problemen. Als de patiënt daarvan op de hoogte is en dat kan inzien dan kan daar makkelijker verandering in gebracht worden. Oké, dus het voornaamste probleem is het gebrek aan inzicht bij de arts zowel als bij de patiënten? Idd, of bijvoorbeeld, ander voorbeeld therapietrouw het, veel chronische patiënten krijgen chronische medicijnen toegeschreven. Uhm, de therapietrouw zo noemen we dat, hoe vaak iemand de medicijnen slikt die hij moet slikken, is onder chronische patiënten dus patiënten met diabetes of cardiovasculaire aandoeningen, 50 tot 60 procent. Heel veel slikken hun medicijnen niet, maar als de dokter vraagt heeft u uw medicijnen geslikt dan zeggen ze je want ze hadden het moeten slikken. Het is het sociaal wenselijke antwoord. Maar als je kan laten zien hoe vaak dat daadwerkelijk is gebeurt dan geeft dat vel beter weer waarom iemand continu slechte waardes heeft, waarom iemand.. nou noem het maar op. En daar word nu geen rekening mee gehouden? Ja. Maar het is dus niet zo dat de doctoren een dubbele.. Nee, stel dat zij wel trouw zouden zijn. Kijk als er iemand wel om wat voor reden dan ook wel therapietrouwer wordt om een of andere reden. Kijk stel dat een huisarts merkt dat uhm.. nou stel iemand heeft een te hoge bloeddruk en moet daarvoor medicijnen slikken en hij slikt die medicijnen niet zoals voorgeschreven op dat pakje omdat hij niet kan lezen etc. En hij slikt per maar een x aantal



keer zon pil, en de huisarts schrift meer voor en die patiënt gaat trouwer worden dan komt er een veel te hoge dosis binnen wat gevaarlijke consequenties kan hebben. Wat zou je als verzekeraar het liefst willen dat PGDs gedaan krijgen? Uh, nou wij hebben hoge verwachtingen van beter inzicht en informatie van aandoeningen en gedrag. Waardoor therapietrouw toeneemt waardoor de behandeling beter wordt afgestemd op de persoonlijke situatie van de patiënt. Het verhogen van het zelfmanagement vermogen, wij denken zelf dat als de behandeling wordt ingezet op basis van een persoonlijk profiel, dan zal er vermoedelijk ook minder zorg nodig zijn. Als iemand stijgt in zijn zelfmanagement vermogen en thereapietrouwer word of het nu gaat om medicijnen of behandelingen dan uhm.. zou het logisch zijn dat verergering van ziekte voorkomen wordt en dat hij misschien zelfs wel beter word. Kijk als met behulp van een PGD de mensen de mogelijkheid krijgen om een voedingscoach te doorlopen of een beweegcoach online te volgen.. uhm iemand gezonder wordt en iemand ook minder gebruik gaat maken van zorg. Dus iemand gaat minder gebruik maken van zorg en levert dat dus minder kosten op. Oké, op het gebied van betere behandeling etc. wat voor problemen zou dit soort systeem niet oplossen. Wat het niet oplost en dat is een veel gehoorde angst van zorgverleners is dat ze bang zijn dat patiënten ook met dat soort dossiers patiënten sociaal wenselijk gaan reageren of invullen. Ons respons is dan, hoe is dat dan anders als wat er nu gebeurt, want je hebt een verbetering van 5x per jaar naar misschien wiel 365 data per jaar. Maar de angst van sociaal wenselijke antwoorden blijft bestaan. Bij artsen met name, dus zorgverleners zijn over het algemeen bang, met het leggen van het dossier bij de patiënt leg je de macht die zijn nu hebben uit handen en bij de patiënt. Kijk zij zijn nu degenen die bepalen of zij dat delen met een ander of niet. Terwijl een patiënt dat dadelijk zelf kan bepalen. Die angst zit niet zozeer bij zorgverzekeraars als bij zorgverleners dat merken we. Oké, bij het vorige interview kwam dat ook nar voren. Dat artsen bang waren dat patiënten gingen knoeien met gegevens. En als oplossing gaven ze dat patiënten maar een beperkte deel zouden kunnen aanpassen.. Ja, nou wat wij.. afgelopen jaar.. Kijk CZ heeft een dochter onderneming samen met VGZ, MedicInfo, hebben we een gezondheidsplatform ontwikkeld dat heet MGP. Het afgelopen jaar hebben wij dat in de praktijk geprobeerd dat platform te testen en toetsen. Dat is in sommige gevallen beter gelukt als anderen. Wat wij dar merken is dat huisartsen het weliswaar belangrijk vinden dat er gekoppeld word. De artsen moeten kunnen ziet wat de patiënt invult en de patiënt moet kunnen zien wat de arts invult. In sommige gevallen blijkt dat lastig te zijn, huisartsen hebben allemaal aparte systemen. Sommige he, die hebben een marktaandeel en die willen zelf ook wel een platform in de markt zetten bijvoorbeeld. Dus daar zit met name het euvel. Uhm.. Wat we daar merkten is dat huisartsen de gegevens die patiënten invullen.. dat huisartsen willen zien dat de patiënten die gegevens hebben ingevuld. Dus bijvoorbeeld gemarkeerd met een andere kleur of met een vlaggetje erbij. Bij bloeddruk klagen zij bijvoorbeeld, kijk er zijn 1001 bloeddrukmeters op de markt die zijn niet allemaal geijkt en die zijn niet allemaal hetzelfde. Dus daar kan zomaar een ander waarde uitkomen, waardoor paniek ontstaat, waardoor zij de huisarts opbellen wat dus meer zorgconsumptie tot gevolg heeft. Uhm.. En dat zij in hun praktijk een geijkt apparaat hebben staan die altijd beter is. Niet dat een geijkt apparaat noodzakelijk is.. maar wat kan het misdoen als iemand thuis een apparaat heeft die hij dagelijks gebruikt, dan geeft hij altijd een afwijkende waarde weer he. Maar dan geeft het even goed over de tijd het verloop weer en dat is het belangrijkste he. Dat men ziet hoe iets zich ontwikkeld, en als je ziet dat over een maand tijd de bloeddruk met 10 punten stijgt dan is er iets mis en dan kun je maatregel en treffen. Oké, daar is geen procedure of certificering voor in Nederland?

115

Nee, je kunt ook een bloeddruk meter halen bij de Aldi.. Oké, zou je voor mij je ideale PHR oplossing willen omschrijven? Poeh, de ideale PHR oplossing omvat iig een aantal functionaliteiten. Die omvat inzicht in de meetwaarden en wat deze dan zijn daar moet over gediscussieerd worden en dat verschild waarschijnlijk ook per aandoening. Die zou een betrouwbare informatie en educatie module moeten bevatten, uh.. dus niet googlen maar betrouwbare informatie en bijv. hoe om te gaan met bepaalde aandoeningen. Daar zijn verscheidene cursussen voor. Die zou moeten bevatten, een communicatie methode tussen patiënt en zorgverlener welke deze dan ook is. Die zou moeten omvatten zeker levensstijl begeleiden, digitaal/ virtueel. Uhm. Daar zien we met name een hele grote kans voor in de toekomst, mensen hoeven niet meer naar de diëtist maar kunnen virtueel begeleid worden. Ze hoeven niet naar een fysiotherapeut om te horen wat beter voor hun is, maar kunnen dat virtueel horen. Al dan niet met telefonisch contact o.i.d. Ik denk dat het ontzettend belangrijk is dat PGDS gedeeld kunnen worden op een veilige manier. Dus de gegevens die de patiënt invult moeten gezien kunnen worden door de zorgverleners die de patiënt van belang acht. En andersom, zodat wat de huisarts of diëtist registreert zou ook zichtbaar moeten zijn voor de patiënt. Als dat dan ook nog kan betekenen dat de gegevens van de huisarts en ziekenhuis via de patiënt gedeeld zou kunnen worden dan zou dat helemaal geweldig zijn. Want dat zou namelijk ontzettend veel problemen die nou leven met het uitwisselen van dossiers, bijv. Patiënt loopt bij de huisarts voor z’n cardiovasculaire aandoening, moet vanwege een hartinfarct naar de cardioloog maar de cardioloog heeft geen inzicht in wat er bij de huisarts bekend is. Geschiedenis is onbekend en moet opgevraagd worden bij de familie die in paniek is, nou uhm.. als dat ook nog gecombineerd kan worden met mantelzorgers. He, niet alleen maar die man die op zich zelf woont, die niet heel goed voor zich zelf kan worden maar ook zijn zus kan meekijken in het dossier.. dat zou fantastisch zijn. Dus eigenlijk een gedeeld dossier van iedereen, van alles, die betrokken is bij die patiënt, dat zou denk ik een ideale situatie zijn. En ik denk dat de beslissing van wie wat met wie deelt, uhm.. bij de patiënt en zijn mantelzorger zou moeten liggen. Want wij proberen die patiënt steeds meet, we.. BV Nederland zegt maar, wij vinden we bij CZ belangrijk, maar dat vind eigenlijk iedereen belangrijk. Die patiënt is eigenaar van z’n eigen lijf, die moet de regie hebben over zijn ziekte. Als zijn gegevens niet bij hem liggen dan kan dat nooit geval zijn. Ken je die bekende “e-patiënt Dave”? Nee, Die moet je eens zoeken op TED. Dave Bronsky ofzo heet hij, die zegt dan ook “Give me my damn data!” He, die wil ook zijn eigen gegevens hebben dan kan ‘ik’ ermee doen wat ik ermee wil doen. Zou een patiënt dan ook inzage moeten hebben in alle gegevens? I.v.m. interpretatievermogen Ed.. Waarom moet er beschreven worden dat iemand een “cardiovasculair insult” heeft opgelopen, als dat ook een hartinfarct genoemd kan worden? Of, waarom moet er CWA geschreven worden als er ook “hersenbloeding” geschreven worden? Kijk, er zijn steeds meer initiatieven rondom PHRS die zeggen dat wat er in een PGD beschreven staat moet in gewoon mensentaal beschreven worden. Uhm.. beschrijf de problemen die een patiënt heeft en niet de aandoeningen die iemand heeft. Maar dat zou of een vertalingsmechanisme moeten zijn, of doctoren zouden er extra moeite in moeten steken? Misschien kan het allebei wel he, want de meeste ziekenhuisen of huisartsen systemen die werken met ICPC of ICD codes. Dus je hebt de I739 is diabetes bij wijze van spreken, uh dat.. als ze dat invoeren is prima. Ik bedoel er kan best een ziekte geschiedenis inzitten met namen van aandoeningen. Maar als het gaat om de beschrijving van problemen waar mensen mee zitten, want dat is waar we veel meer vanuit moeten gaan. Dus niet zozeer de aandoening “u heeft diabetes dus u moet 5x/jaar naar de huisarts moeten gaan” of je zegt “u heeft diabetes dus, u heeft moeite omdat u



s'ochtends laag in je insuline zit”. We moeten als we veel meer uitgaan van probleem definities i.p.v. aandoeningsdefinities dan kan het gewoon veel meer in mensentaal beschreven kunnen worden. Welke kanalen zijn volgens u het meest geschikt voor het leveren van dit soort producten, binnen de Nederlandse context? Welke kanalen… Als in distributiekanalen, dus zorgverzekeraars, zorginstellingen Ja, uhm.. wat wij als zorgverzekeraar voor onze verzekerde proberen te realiseren is dat wij een soortgelijk platform beschikbaar stellen. Zodat mensen in hun eigen situatie hun gewicht kunnen bijhouden, een voedingscoach kunnen volgen, betrouwbare informatie en educatie tot zich kunnen nemen. Maar wat wij ook heel belangrijk vinden is dat dat niet alleen in hun thuissituatie, of wat wij de 0e lijn noemen, gebeurt. Maar dat dat ook gebeurd in contact met hun behandelaar, dus naast dat we voor onze eigen verzekerden zon platform beschikbaar stellen. Proberen we ook huisartsen en ziekenhuisen zover te krijgen dat zij hun portaal beschikbaar stellen aan hun patienten. Daar zijn soms onze verzekerden bij maar ook van andere zorgverzekeraars. Omdat we denken dat als we dat platform alleen maar beschikbaar stellen aan onze verzekerden, dus alleen maar aan die persoon, dat dat nog tot resultaat dat er daadwerkelijk een samenhang gaat bewerkstelligen, een integraliteit, tussen de patiënt en wat een zorgverlener kan betekenen voor deze patiënt. Dus als we het hebben over de 0e lijn dan bieden wij onze verzekerde zo’n platform aan. Als we het hebben over de 1e of 2e lijn dan bieden we het vooral aan aan de entiteit die daar beschikbaar is. Dat kan een zorggroep, huisarts, etc. zijn. Dan bieden we daar zon systeem aan die wel aan een aantal randvoorwaarden moet voldoen bijvoorbeeld, het moet een aantal functionaliteiten beschikken. Zodat wij niet allen maar dat platform beschikbaar hebben, maar dat ook de praktijkvoering, dus dat proces erop aangepast kan worden. Dus dat betekend dat als iemand heel goed in staat is zon platform te gebruiken dus daardoor ook meer gaat bewegen of minder gaat wegen. Dat we dan weten dat die patiënt misschien minder naar de huisarts moet omdat hij gezonder gaat leven. Welke patiënten of patiënten hebben het meeste baat bij het gebruik van deze producten? Ik denk iedereen. Om verschillende redenen, als je deze vraag namelijk stelt aan een huisarts dan zegt hij namelijk 10% is daarvoor geschikt. Dat hebben wij onderzocht, als je het aan een patiëntenvereniging vraagt dan zeggen zij 50 tot 75% van de mensen is daar geschikt voor. Ik denk dat iedereen baat heeft bij een PGD, want als je kijkt naar die patiënten die heel actief er mee aan de slag zullen gaan het heel veel meerwaarde oplevert. Maar de patiënten die er iets mee actief aan de slag gaan, bijv. een 80 jarige vrouw die helemaal niks met computers heeft, toch kan een PGD haar helpen om de zorg rondom haar op een integrale manier in te vullen. Omdat toch haar gegevens beschikbaar zijn. Dus het delen van gegevens dat is denk ik voor mij, de allerbelangrijkste reden om een PGD na te streven. Er is nu zo een groot gebrek, he.., die mevrouw van 80 die dement is die suikerziekte heeft, die ooit een hersenbloeding heeft gehad, die wordt met spoed opgenomen op de 1e hulp omdat ze gevallen is en haar heup gebroken heeft. In het ziekenhuis weet helemaal niemand dat zij suikerziekte heeft, etc. Er is zo weinig bekend over een bepaalde patiënt of iemand moet daar al eerder geweest zijn, dat iedereen er baat bij kan hebben. Bij actief gebruik of niet, als daarmee het uitwisselen van data bevorderd word. Oké, maar de patiënt zal dan wel expliciet toestemming moeten geven voor het delen van die data.. Ja.. Dus..

117

Ken jij mensen die dat niet zouden doen? Dat is namelijk altijd de opmerking hoor, dat data niet gedeeld moeten worden. Dan heb ik het niet over vaders en moeders die besluit, bijvoorbeeld een zwaar christelijk gezin, waarbij de ouders niet op de hoogte van de contacten van de dochter met haar vriend zijn. En die dochter wil graag aan de anticonceptie, dat soort dingen zouden niet beschikbaar moeten zijn. Dat soort dingen vallen onder het persoonlijke dossier, natuurlijk is er bij ouders een maat van invloed waarover zij zouden moet beschikken. Maar ik denk dat er weinig mensen zullen zijn die er op tegen zijn dat hun dokters toegang hebben en weten wat voor ziektes men heeft. Er zijn natuurlijk psychische aandoeningen waarbij dat lastiger is, waar bijv. De huisarts wel weet dat er sprake is van een depressie en dat de fysiotherapeut dat niet hoeft te weten. Maar deze beslissing zou je ook bij de patiënten kunnen neer leggen. Oké, welke partijen denkt u dat dat degene zijn die het meeste weerstand zullen leveren bij het ingebruikname van zo een dossier? Ik denk dat de adoptie er met name inzit dat het consequenties heeft voor het handelen. Dus ik denk bij zorgverleners. Omdat het nogal iets kan betekenen als het echt duidelijk is wat een patiënt wil.. dus dat het niet alleen is dat er gegevens uitgewisseld kunnen worden. Maar dat er ook een gezondheidsdoelstelling aan zit en dat een man van 80 die prostaatkanker heeft kan besluiten om niet behandeld te worden omdat hij liever de aankomende 5 jaar zonder problemen het leven door wilt dan een jaar misselijk te worden door de radiotherapie. Ik denk dat de besluitvorming over wat te doen veel minder bij de arts komt te liggen en veel mee bij de patiënt. En dat is een probleem voor die artsen vanwege.. Dat vermoed ik. Inleveren van besluitvorming.. Ja. Oké, welke model {patiënt/instelling} heeft uw voorkeur? Ik denk dat het een beetje afhankelijk is van de doel die je probeert te bereiken en de mogelijkheden die een PHR heeft. Als je kijkt naar… Nou ik denk niet dat het bij de verzekeraar moet liggen. Dat is ook onze insteek, ook bij MGP, omdat dat in de hand zou kunnen werken dat wij mensen die veel ziektes hebben zouden gaan weigeren voor onze verzekeringen. Dat mag gewoon niet, dus ik denk dat wij het beschikbaar kunnen gaan d=stellen voor de patiënt omdat wij het belangrijk vinden en bepaalde aannames hebben. Dat zal met name gelden voor de situatie waarin je de patiënt wil “empoweren”. Dus in zijn kracht wil zetten meer. Maar als je het hebt over ter beschikking stellen via zorgverleners dan is het handiger om te richten op communicatie tussen systemen en zorgverleners. Het ligt er een beetje aan, aan wat je voor ogen zou hebben. Uhm, het kan allebei denk ik, zeker in de situatie waarin we nu zitten. Ik den dat het een utopie is dat patiënten bepalen met wie ze het zouden willen delen en dat de verzekeraar dat wel betaald en bekostigd. Maar in de situatie waarin we nu nog zitten waarbij aarzeling is bij zorgverleners is het soms wijs om het via zorgverleners beschikbaar te stellen. Zodat het hun systeem word he, als je het over adopteren hebt. Als je beschikbaar stelt via patiënten dan blijft het van hen en gaat de arts het niet ownen he, beheren. En dat gevoel van beheren, beheersen, kan nu helpen om zorgverleners zo ver te krijgen om ook een deel van de gegevens uit handen te geven. En als je het zou doen via de zorgverzekeraars met de 0e lijn richting patiënten en de 1e naar de artsen Ja, nou we zetten nu dus in op allebei de paarden, we stellen het nu beschikbaar aan de verzekerden en we proberen het 2 in de praktijk bij de huisartsen te krijgen door het daar beschikbaar te stellen.



We hebben het dan wel over hetzelfde systeem, het MGP, wij hopen dat we in de toekomst weliswaar met het bouwen van een “chinese wall” want het moet allemaal veilig en netjes.. he, een zorgverlener heeft natuurlijk niks te zeggen over welk pakket een verzekerde bij de verzekeraar afneemt. Dus het moet veilig zijn, maar dat die uiteindelijk met elkaar communiceren zodat die patiënt en thuis aan z’n zelfmanagement kan werken maar ook als hij die 4x/10x bij de huisarts komt dat die huisarts weet wat er allemaal in die thuissituatie speelt. Mits die patiënt dat allemaal goed vind. [Opstelling] (32:21) Ik denk dat het voor het business model best interessant kan zijn, ik denk dat het wel in orde moet zijn qua veiligheid. Als je het allemaal in de cloud hebt staan dan moeten er voorwaarden zijn waaraan het voldoet om de veiligheid te waarborgen. De gegevens mogen niet op straat komen te liggen, en dat is denk ik de voornaamste reden waarom het EPD is afgewezen door de 1e kamer. De veiligheid kon niet gegarandeerd worden. Het inrichten van zon appstore met advertisments, ik denk dat we er haast niet aan ontkomen om zoiets rendabel te maken. Het moet… er hoeft niet aan verdient te worden maar het moet wel in stand gehouden kunnen blijven worden. Dus ik sta daar als (33:13) zorgverzekeraar niet onwelwillend tegenover. He, ik kan me zomaar voorstellen dat je daar.. he, we hebben als CZ hebben we een aantal applicaties voor diabetes patiënten. We hebben daarbij een diabetes coach verzameld, bijvoorbeeld een calorieteller in, dr zit een weegcoach in en een voedingscoach. Dat zijn nu dingen die we aan onze verzekerden beschikbaar stellen, wij hebben bijvoorbeeld een aanvullend pakket maar als iemand een basisverzekering heeft zou hij tegen een kleine meerprijs dat soort zaken ook kunnen aanschaffen. Dus dat.. ik denk dat dat wel passend is bij de manier waarop verzekeraars werken. Zorgverleners daarentegen niet.. Maar dat komt omdat.. uhm, zorgverleners willen natuurlijk het beste voor hun patiënten. Als hun patiënt rookt dan willen ze natuurlijk kosteloos een stoppen met roken programma aan kunnen bieden. Bijvoorbeeld.. dus wij kopen dat nu ook in, voor mensen met COPD zit er bijvoorbeeld een stoppen met roken module bij het totaal bedrag dat zij krijgen. Maar dat zou best in de toekomst kunnen veranderen als zorgverzekeraars er voor kiezen om dat op een andere manier in te richten. Kijk als je volledige bij CZ verzekerd bent met een groot pakket data dat erbij zit, maar als je een basisverzekering hebt dat dat soort zaken.. uhm dat je dat ook zelf moet betalen. Dus het zou ook zo kunnen zijn dat een zorgverzekeraar zulke apps zou kunnen vergoeden? Ja, dat kan ik me wel voorstellen ja. Dat afhankelijk van de verzekerde nummer bijna, dat iemand zo.. eh die heeft het volledig pakket. Dat zo iemand ook een stoppen met roken coach krijgt, en die krijgt een calorie teller, alles wat je maar verzinnen kunt. Terwijl dat voor anderen niet zou gelden. Zijn, er nog andere gedachtes of opmerkingen? We hebben een heleboel behandeld natuurlijk… Ja, of vragen? Ja, ik heb gemerkt het afgelopen jaar omdat ik het platform heb geprobeerd te introduceren bij huisartsen, dat er veel aarzeling is als het gaat om veiligheid, dus dat dat een ontzettend belangrijk punt is. En dat het, doordat wij 5 jaar geleden in NL niet instaat zijn geweest een EPD op te zetten, er duisend en 1 paddenstoelen uit de grond schieten die iets van een oplossing aanbieden. Dus je hebt platforms, je hebt levensstijlprogrammas, je hebt gegevenskoppeling, nou je hebt van alles! Maar dat daardoor in de toekomst ontzettend moeilijk zal worden om standaarden te ontwikkelen op basis van waar gegevens uitgewisseld kunnen worden. Omdat de enen huisarts een punt gebruikt om aan te geven of iets 1.8 is of 1,8 is en een ander systeem een komma. Het ene systeem gebruikt minimol (?) per liter en het andere registreert iets in he…. Het is verschrikkelijk moeilijk om systemen met elkaar te laten praten, dat is mijn ervaring als leek, als buitenstaander eigenlijk, om dit vorm te laten

119

krijgen. Omdat hier.. ik geloof dat er in Brabant ongeveer 1000 huisartsen actief zijn, die zullen in totaal iets van 200 programma’s gebruiken om hun registraties bij te houden. En hoe kunnen we er voor zorgen dat die 200 systemen met elkaar communiceren, en hoe doen we dat met fysiotherapeuten of wijkverpleegkundigen etc. De fragmentatie in Nederland is dus.. De pluriformiteit van hoe wij gegevens verzamelen is enorm. Dus de 2 grootse problemen zouden dan zijn veiligheid en gebrek aan standaardisatie? Ja, en dat proberen wij nu.. het LSP probeert daar nu een oplossing voor te verzinnen maar of dat gaat lukken is heel lastig te zeggen. Omdat met name de afgelopen 5 jaar er echt zo’n wildgroei is gekomen van allerlei systemen, die hebben nu allemaal een markt voor zich opgebouwd, die moeten zichzelf in stand houden en ja.. dat kost geld. [Afsluiting] Respondent [3] [Introductie] Wie bent u en wat doet u? Ik ben Arjan Lagro, ik werk nu op de afdeling ketenzorg en doe daar een deel inkoop beleids ontwikkeling en doe een deel inkoop huisartsenzorg, neem ik waar voor een collega die met zwangerschapsverlof is. En ik heb een verleden als inkoop huisartsenzorg en als ketenzorg, dus het zijn 2 onderdelen binnen onze team die normaal gesproken bij 2 verschillende personen liggen maar ik doe ze alle 2. Wat zie jij als de kerntaak van zorgverzekeraars? Ik denk ervoor zorgen dat kwalitatief goede zorg ingekocht/betaald word, en dat dat ook zo doelmatig mogelijk geleverd word. Dus dat betekent, tegen aanvaardbare kosten. Ik denk dat dat de kern is van wat zorgverzekeraars moeten doen. Hoe probeer je dat te bereiken binnen je functie? Ehm.. nou ja, iig door het uhm.. Op allerlei mogelijke manieren natuurlijk, nou door zoveel mogelijk zorg op een goede manier proberen in te kopen. Maar door zoveel mogelijk zorg proberen in te kopen die geleverd word volgens bepaalde kwaliteitscriteria, die veelal door bepaalde beroepsgroepen zelf zijn opgesteld. Maar die wel met veel veldpartijen waaronder veel patiëntenverenigingen enzo tot stand zijn gekomen. En er voor te zorgen dat dat niet tegen exorbitant hoge kosten word gedaan. En wie zie je als jouw keypartners hierin? Nou de verzekerde he, de patiënt en verzekerde zijn natuurlijk 1 in principe. Iedere patiënt is ook een verzekerde. Iedere patiënt, nou ja de meeste, zijn ook verzekerd. Dus die, de zorgverleners die in het veld ook daadwerkelijk de zorg verlenen aan een patiënt. Uhm, en.. koepelorganisaties van consumenten. Dus patiëntenvereniging, maar ook consumenten verenigen en bonden.. Uh, dat zijn denk ik wel de partijen waarmee wij samen in het veld samenwerken en moeten samenwerken ook. Oké, en als je dan kijkt naar e-Health en PHR initiatieven, hoe zouden deze zorgverzekeraars kunnen helpen in het uitvoeren van hun taken?



Nou, e-Health word op dit moment, zeker binnen het ggz gezien als een behandelmogelijkheid die je als eerste stap kunt nemen. Waarmee, dus een grote groep mensen laagdrempelig geholpen kunnen worden. En waarvan de kosten relatief laag zijn. En de verwachting is dat er in de toekomst veel meer met e-Health gewerkt zal worden of zal moeten gewerkt worden. Alleen het staat nog wel redelijk in de kinderschoenen op dit moment. Dus zowel de inzet alswel het aanbod van e-Health is nog wel redelijk beperkt. Dus e-Health helpt zorgverzekeraars om kwalitatieve zorg tegen zo laag mogelijke kosten… Ja, aanvaardbare! Zo laag mogelijk.. weet je dan moet je oppassen dat het niet de verkeerde kant op schiet. Dus tegen aanvaardbare kosten. Wij vinden allemaal dat we maar een bepaald bedrag hoeven uit te geven aan zorg, en hoe lager hoe beter natuurlijk, dat is ook wel een beetje Nederlands. Maar aan de andere kant, we zijn er wel aan gewend, voor zorg moet je gewoon betalen, maar het moet wel betaald kunnen worden. Oké, uhm.. als we het dan hebben over de eerste lijn. Wat denk dat deze producten voor hen betekenen? Nou, wat ik net al zij bijvoorbeeld, als je kijkt naar de GGZ dan is dit.. dan zouden deze producten, en dan heb ik het even over e-Health producten, een hele goede aanvulling op het behandel assortiment van de eerste lijn kunnen zijn. Wat relatief vaak gebruikt word voor 1ste stap interventies. Dus, 1ste stap misschien 2e stap, maar redelijk vroeg in het behandel proces, uhm.. en ik denk dat als de eerste lijn redelijk gewend raakt aan het werken hiermee en als het beken raakt wat voor effect deze programma’s kunnen hebben, dat de rol ook groter zal worden in de toekomst. Of dat ook echt zo gaat zijn, he.. dat laat ik nog in het midden, maar dat de verwachting die er heerst in het algemeen en ook de onze hier over e-Health.. Dan vraag ik me af, willen zij ook hiermee aan de slag? Ja, dat vraag ik me ook af.. kijk het is ook vaak dat onbekend onbemind maakt. In zoverre.. t is wel een nieuwe manier van.. t is een eigentijdse manier van handelen natuurlijk. Dus.. ehm, zorg is aan de ene kant heel er innovatief aan de andere kant.. behandelmethodes die worden ingezet enzo zijn weer redelijk conservatief. Ehm.. dus ja dr worden een heleboel nieuwe dingen gedaan. Maar aan de andere kant als je kijkt naar dingen die een huisarts in het algemeen doet, dan is dat nog relatief hetzelfde als dat het 20, 30 jaar geleden was. Het vergt wel een bepaalde omschakeling en dat zal niet van het een op het andere moment het geval zijn. Dus ik denk wel dat ze dat gaan doen, steeds meer, alleen ja het zal wel wat tijd nodig hebben om geaccepteerd te raken, en het zal zich ook moeten bewijzen natuurlijk in de praktijk. Waarom is de push naar e-Health en zelfmanagement vanuit verzekeraars richting patiënten? Nou ja, die push is er. Alleen zie je dat in de praktijk, als je kijkt naar zelfmanagement en een individueel zorgplan hebben dat dat in bepaalde sectoren best gebruikelijk is, in de thuiszorg bijvoorbeeld is het heel normaal, maar in de huisartsenzorg is dat uhm.. is men dat natuurlijk niet gewend en dat begint toch vaak.. he zelfmanagement bij het samenstellen van een zorgplan, een aantal stappen die men samen zet om het te beschrijven en wat doelen stellen en dat ook opvolgen.. dat is ja.. in de traditionele manier van 1ste lijns werk niet echt ingebakken. Dat, pushen we nu wel op daar proberen we nu oom wel targets op te zetten, maar.. ja het is wel een beweging die nogal wat tijd en mentaliteitsverandering nodig heeft en ik denk dat dat.. Inzoomend op PHRs, wat willen verzekeraars bereiken met PHRs? Ik weet niet of verzekeraars iets willen met PHRs.. wij kopen zorg in geen “gezondheidsdossiers” snap je.. dus alles wat je inkoopt moet gerelateerd zijn aan het leveren van zorg. Dus als het onderdeel

121

uitmaakt van zorgproducten en zorgdiensten, en het helpt bepaalde zorg beter te leveren of te versnellen dan kan het als onderdeel daarvan mogelijk worden ingekocht maar een gezondheidsdossier gaat net wat verder natuurlijk omdat het over een heleboel verschillenden zorg gaat en een heleboel ander zaken. Dus het is niet zo gemakkelijk om het aan een bepaald type zorg toe te delen. e-Health waar ik het net over had, kopen wij in als onderdeel als het gaat om bijvoorbeeld depressie, of 1ste lijns GGZ zorg, dus als onderdeel van de zorg dat word geleverd. PHR is iets dat echt aan die verzekerde/patiënt eigenlijk hangt, en waar je over een heleboel soorten zorg heen gaat dus afzonderlijk kopen we dat niet zo in, als onderdeel van bijv. zorg dan zou je het eventueel wel kunnen inkopen maar dat is lastiger met dit stuk. PHR gaat over een heleboel soorten zorg, het is niet als onderdeel van bijvoorbeeld een type zorg in te kopen. Niet tegenstaande het feit dat wij wel voorzichtig wel met dingen bezig zijn die hier naartoe neigen.. mar dat is nog heel er zoeken en aftasten.. Dus jullie zien.. het is geen doel op zich? Het is een middel, wij hebben zelf wel.. we zijn ook bezig, onze verzekerden hebben ook een platform waarbij ze hun eigen gegevens kunnen behouden. Waarbij ze meer kunnen bijhouden dan alleen hun verzekeringsgegevens. Dat moet je natuurlijk breder trekken waarbij ze verschillende informatiebronnen… waar uit je informatie haalt in zon dossier kunt zetten. Dan ben je veel stappen verder. Wat zijn de uiteindelijke doelen die je wilt bereiken, en waar moet zon e-Health oplossing aan voldoen om dat te kunnen bereiken? e-Health programma’s kunnen losse programmatjes zijn die kunnen aan worden geboden en die moeten gevalideerd zijn, volgens een bepaalde methodiek kunnen werken en die moeten onderzocht zijn, bewezen effectief. Die zijn relatief makkelijk in te zetten en te ontwikkelen, die zijn stukjes van zorg, als je het bijv. hebt over het stoppen met roken daar zijn allemaal e-Health programmaatjes voor. Uhm.. PHR is, en dan kom je inderdaad op de discussie over de veiligheid van gegevens en het uitwisselen daarvan, wat natuurlijk cruciaal is om zoiets te kunnen laten werken is dat je als patiënt natuurlijk ook als je gegevens uit je dossiers, waar je die ook hebt, kunt laden in je persoonlijke stuk. En dat dat op een veilige manier gebeurt, die veilige manier is een discussie.. het landelijk schakelpunt, ik weet niet of je dat kent, nou ja daar zijn al jaren discussies over gevoerd, misschien wel tientallen jaren al, en met name dan de veiligheid die geborgen moet worden.. nou ja, het is een lastige discussie, maar in principe zou zo’n he, landelijk schakelpunt heeft natuurlijk een beetje hetzelfde idee, dat je bepaalde personen toegang geeft tot jouw dossier of delen van jouw dossier. En dat ze dus kunnen kijken in die stukjes, en dat dan kunnen gebruiken inde behandeling, ok al gaat het om iemand die niet jouw eigen huisarts is maar verder weg zit en jij bent toevallig daar en jij bent in een ander ziekenhuis he.. dan moeten ze ook toegang hebben tot die gegevens. Het verschil is natuurlijk dat de patiënt zelf daar niets mee doet he, dus daar kan ook in gekeken worden maar de patiënt is vaak maar heel regionaal, komt iemand buiten de regio in het ziekenhuis terecht dan heb je er niets meer aan. Dus het is natuurlijk veel mooier als jouw gegevens aan jou als persoon gekoppeld zijn en jij op momenten dat het moet toegang kunt geven tot jouw gegevens of eindtoegang tot de gegevens verleend. Dat is dan even een 2e discussie. En dat dat op een veilige manier gebeurt, en dat is dan weer de gedachte achter de PHR volgens mij. Ja google health had dat ook, je kunt het overal mee naar toe nemen als je maar digitaal ergens verbinding kon maken, alleen het probleem is dat jouw gegevens die verzamelt zijn bij al die zorgverleners dat je die niet automatisch dr in kunt laden. En dat is bij het LSP he, de vormtaal die het LSP hanteert zou het.. dat is nog een redelijk universele vormtaal die straks door iedereen gehanteerd wordt, door al die informatiesystemen. En daarmee maak je die gegevens uitwisselbaar en oplaadbaar uit een centrale punt, maar ja dat is nog meer wat anders dan een google health of wat heeft Microsoft.. healthvault?



Ja oké, als we dan kijken naar de Nederlandse context. Welk kanaal (model) zou volgens jou het meest succesvol zijn. Ik weet niet of de patiënten via de zorgverzekeraar zo’n dossier willen hebben. Want vanuit declaraties en verkeringsgegevens, daar zit ook heel veel in, zonder dat ze daar bewust van zijn. Maar in je PHR zit natuurlijk nog veel meer, ook m.b.t. de relatie met je behandelaar. En ik kan me voorstellen dat je daar als patiënt/verzekerde er niet zomaar iedereen in wilt laten kijken. Dus dat dat meer iets is dat van jou is en dan jij bepaalt wie er welk moment ook in mag. Als je het via de verzekeraar zou… faciliteren denk ik dat daar altijd toch een bepaalde terughoudendheid bij verzekerden zal bestaan, ten aanzien van het gebruik daarvan. Dus d weg via de patiënt lijkt mij wel de meest Koninklijke weg. Kijken naar de 3 groepen, patiënten, verzekeraars en zorgverleners, welke zijn.. uh.. zijn zij alle drie essentieel voor het slagen van dit product? Ja, ik denk uiteindelijk wel. Ik denk dat als wij er niet op zouden aandringen dat e-Health er moet komen dat dit maar mondjesmaat gebeurt, of misschien helemaal niet gebeurt. Dus ik denk dat we in die zin wel al een rol hebben ten aanzien van het versnellen van dit soort processen, en het faciliteren voor een deel ook. Maar uiteindelijk ligt het gebruik toch bij de patiënt/verzekerde, die zal er toch iets mee willen doen. En ook vinden dat hij/zij dat dossier moet kunnen hebben om er iets mee te kunnen. Ja, en dat zorgverleners daarin meegaan dat lijkt onvermijdelijk. En welke van die partijen zou jij dan omschrijven als het meest aarzelend in het gebruik.. Tot op heden he.. ja eigenlijk staan ze er alle twee nog al aarzelend in. Soms is dat niet zo, we hebben al langer met het LSP.. ja we hebben onze eigen verzekerden platform waar we al onze gegevens in zetten dus wat ons betreft is dat geen probleem. We herkennen de voordelen ervan, maar zien ook dat het ontsluiten van al die gegevens dat daar een heleboel fouten uit komen. Maar je merk wel dat de discussie zorgverlener/consument, dat dat nog een heel lastige is. Waarbij een deel.. ik denk dat jongere mensen die gewend zijn digitaal met hun gegevens te werken dat die makkelijk daarmee om zullen gaan dan de grote groep.. nu dat ik dat zeg denk ik dat is misschien helemaal niet zo. Ik denk dat we bij zorgverleners een enorme terughoudendheid zien bij het delen van dit soort gegevens, het ontsluiten van deze gegevens. En daar komt op dit moment toch wel de meeste discussie vandaan. Wat voor patiënten hebben de meeste baat bij het gebruiken van e-Health oplossingen en wie zullen er het snelst gebruik van maken? Ik denk eigenlijk alle, allemaal. Ik denk het eigenlijk wel. Het argument dat oudere mensen minder gevoelig zouden zijn voor dit soort oplossingen omdat zij niet gewend zijn met computers te werken is eigenlijk steeds minder het geval. Iedereen heeft tegenwoordig ook een, ook hogere leeftijdsgroepen, een iPad of een computer staan. En surft op het internet en heeft5 een e-mail adres dus ja.. En het verschil chronisch/niet chronisch? Nou ja op het moment dat je niet ziek bent hoef je ook niet zo heel veel te doen met je dossier, dus dat is eh.. maar iedereen, bijna iedereen, maakt wel 1 of 2 keer poer jaar gebruik van een zorgverlener of een zorginstelling. Vaak zonder dat je daar heel erg bewust van bent, in principe zou iedereen daar best wel wat aan hebben denk ik. Alleen als chronisch patiënt ben je natuurlijk meer met je ziekte proces bezig en ik kan me voorstellen dat je daar wat meer uithaalt. Dan wanneer je er maar af en toe een keer naar hoeft te kijken of iets mee hoeft te doen.

123

Als we t gaan hebben over de winstgeneratie van dit soort producten, hoe kijk jij naar het commerciële aspect bij zon PHR en wat vind je van deze opties? In 1ste instantie de commerciële opzet? Het is lastig om daar iets zinnigs over te zeggen, kijk normaal gesproken werkt zon ding gewoon met advertentie inkomsten en.. zon pastores kijk, ik vind dat als je zon een appstore er aan koppelt dan moet het wel relevant zijn en er iets aan toe voegen, en bij.. ja als je zoiets zou doen dan moet je er wel heel strikte controle op uitvoeren. De inhoudelijke.. uhm.. verantwoording van wat je daarin aanbied. En als je iets aanbied denk ik dat je wel moet zorgen dat er niet zomaar wat in gedaan wordt. Daar heb je natuurlijk wel gradaties in, kijk ik kan me voorstellen dat iemand die graag wilt afvallen iets gaat doen met stappentellers enzo weet je wel, en daar kun je vast en zeker hele gave programmatjes voor ontwikkelen die het heel mooi en flashy weergeven. En als je dan weer een stap verder gaat moet je wel kijken naar wie is zo iemand, staat hij onder behandeling bij een arts ofzo, moeten we daar niet eerst mee afstemmen. Misschien is t wel iets dat contraproductief werkt op een behandeling, dus dat soort vragen zul je dan ook wel goed naar moeten kijken. En dat is natuurlijk wel een hele lastige, en het is niet zo dat als je daar een appstore zoals iTunes of Android heeft he.. die je zomaar kunt inpluggen en zegt zoek maar de leukste uit en hier heb j een top 10 van meest gedownloade.. dat werkt in deze context niet, daar moet je wel mee oppassen volgens mij. Maar goed, het kan best zijn dat op het moment dat je het commercieel gaat oden dat mensen ervoor kunnen kiezen. Maar dan is de vraag of er dan vanuit de zorgverleners kant of dat er ook daadwerkelijk data jouw kant op gaat komen, ik denk dat die er enorm veel eisen aan zullen gaan stellen. Hoe zal zon PHR en zo/n omgeving eruit gaan zien en wat kan er met de data gedaan worden. Dit zijn wel.. wel goed beschermer de dat.. het zijn we data die niet zoals 1 keer je naam, geboorte datum geven en je geslacht.. er zit natuurlijk veel meer data in zoals gebruik van medicijnen en weet ik veel wat, dus je zult er wel heel terughoudend in moeten zijn in hoe je dat ontsluit, en wat je ontsluit ervan. Dus ook al zou je de patiënt om expliciete toestemming vragen, dat is geen controle genoeg.. Ik denk dat dat niet voldoende is en dat dat als voldoende wordt beschouwd als je dat aan belanghebbende part6ijen zo zou voorleggen.. denk ik Zijn er nog andere dingen die je hier over wilt zeggen? Waar ik natuurlijk wel heel benieuwd naar ben is dat business model is natuurlijk wel een heel; lastige, want dat is volgens mij best wel een aardig dossier waar heel wat in komt en wisselt ook makkelijk gegevens uit in het algemeen.. uhm platform.. alleen ik begreep wel dat dat het probleem was dat uitwisseling van gegevens een heel groot probleem was en dat zij niet zomaar gegevens van patiënten.. daar ben ik wel benieuwd naar want dat is natuurlijk wel een voorwaarde wil je zoiets laten werken. Dus je moet die data wel los kunnen krijgen. Is daar over nagedacht want dat is wel het grootste probleem in de zorg! Want als je die drempel over zou kunnen, dan is het sowieso al makkelijk om er iets mee te doen, dan kun je het ook gelijk verkopen als PHR. Dan is alles wat je daarnaast nog aan inkomsten kunt genereren via additionele diensten, zou dan meer een soort plus zijn er bovenop. Want als je over het probleem van het importeren van al die verschillende data heen komt dan heb je al grootste probleem al überhaupt gehad dat je hebt op dit moment. En dan is het ook makkelijk om het commercieel te gebruiken. Alleen al door het systeem dan an sich al te verkopen, of de dienst. (…) en dan zal je nog toestemming moeten krijgen afzonderlijk van iedere zorgverlener, en iedere keer opnieuw. Al die partijen, het zal wel een opgave zijn.. als je het over de business model hebt dan is het wel.. kijk als die systemen zullen wel de taal van het LSP gaan gebruiken uiteindelijk dus dat zou dan makkelijker worden maar dan moet iedereen er wel aan mee gaan werken natuurlijk. Het is voor je business model wel belangrijk dat dat werkt. Zou je dat dan ook als grootste probleem willen omschrijven?



Ja nu wel. Voor zo ver ik het weet is dat nu wel het grootse probleem, ja! Gebrek aan standaardisatie, en het niet kunnen ophalen van de gegevens meteen en up to date houden. Respondent [4, 5] [Introductie] Nou, wie zijn jullie en wat doen jullie? JL Nou, zal ik dan maar beginnen? Ja, Jorn Leistra, consultant op de afdeling zorgvernieuwing. Ik houd me met diverse projecten bezig, onder andere op het gebied van slaap en slapeloosheid. Ouderenzorg, en ook mobiele gezondheidsapps. JB Jacqueline batenburg, ik werk ook als consultant bij die afdeling zorgvernieuwing. De thema waar ik mee bezig ben is zorgvernieuwing, al dan niet of wel met behulp van e-Health. E-Health interventies, en dan bij voorkeur gekoppeld aan de zorgwaarde. En in het kader daarvan lopen een aantal trajecten op dit moment. Uhm.. en ja, gekoppeld aan oncologische zorgpaden ligt bij mij.. Oké, wat doet VGZ zoal op het gebied van e-Health? JB Nou als VGZ hebben wij een beleid geformuleerd rond e-Health. Wij willen e-Health gebruik 9in de zorg graag stimuleren, en de ontwikkelingen zijn wel duidelijk of de aanleiding daarvoor inmiddels. Natuurlijk om voor een toekomstbestendige, betaalbare gezondheidszorg wil je dit zoveel mogelijk stimuleren. Om, uh.. daarmee zelfmanagent te stimuleren maar ook preventie he om zorgconsumptie te voorkomen, maar ook om substitutie van duurdere zorg naar de eerste lijn of de patiënt zelf en zijn omgeving. Nou in het kader daarvan, zijn we met heel veel projecten bezig, over het algemeen samen met zorgaanbieders, ook wel eens zonder zorgaanbieders maar in het algemeen met zorgverleners, en met patiënten vertegenwoordigers. Om een aantal te benoemen, ja dat is dan bijvoorbeeld de pilot rondom MGP, maar we zijn nu sowieso met inkoop bezig om te kijken hoe we dat binnen het inkoopbeleid kunnen stimuleren, in de inkoopvoorwaarden. Komen we straks nog wel aan toe, maar d’r is ook op hogere lijn een project aanwezig samen met de andere zorgverzekeraars om te kijken hoe we zelfmanagement kunnen stimuleren. Maar ook samen met federaties van patiënten organisaties en zorgaanbieders om te kijken hoe we dat kunnen aanbieden, want het gaat allemaal nu nog te langzaam binnen het veld. Wat nog meer.. ja MijnFysioOnline tja.. d’r zijn op dit moment heel veel trajecten bezig waarbij dit gestimuleerd eigenlijk. JL Ja alles heeft wel een e-Health component in de projecten eigenlijk. Oké, wat is volgens jullie de kerntaak van een zorgverzekeraar? JL Ja, dat is bij iedere zorgverzekeraar natuurlijk anders. Ieder kiest daar zij strategie in. In het algemeen wil je d’r gewoon zoor zorgen, dat iig onze klanten dan, toegankelijke en betaalbare zorg hebben. En goede, kwalitatief goede zorg. JB Ja we willen goede zorg inkopen. En dan hoe bepaal je goede zorg, dat moet dan gebaseerd zijn op drie pijlers he, medisch inhoudelijk goede zorg dus conform de richtlijnen zoals ze door de zorgaanbieders opgesteld zijn, dat het klantgericht is, en dat het doelmatig is. Die drie pijlers worden ook deels door zorgaanbieders zelf, door allerlei prestatie indicatoren en normen.. overzicht die moeten ze ook terugsturen. Maar ook door patiënten zelf word dat beoordeeld. Gebaseerd op drie pijlers vind het inkopen plaats, en dat kan wel eens selectief gebeuren daar omdat sommige zorgaanbieders niet aan basis normen of aan minimale normen voldoen.

125

JL En VGZ zegt ook, de slogan is, voor goede zorg, zorg je samen. Dus wij staan ook open voor, wij als bedrijf staan er open voor, om samen met patiënten maar ook met zorgaanbieders om de zorg te verbeteren. En dat.. iig in onze projecten, voor een heel groot deel, voor je dat overal in. We gaan niet achter ons bureautje zitten, en dat helemaal alleen gaan lopen bedenken, we doen het samen met het veld. En dat werkt natuurlijk ook veel beter, want als je het zelf bedenkt dan komt de zorgverzekeraar weer zou ik maar zeggen. En e-Health zien jullie daar ook als uitstekend middel voor? JB Noodzakelijk ook, gezien de toekomst. JL En als een middel! JB Ja, precies dus niet als doel maar als een middel. Welke problemen zien jullie vanuit het dagelijks werken, door het gebrek aan deze middelen, welke problemen willen jullie specifiek oplossen? JB Door dit middel in te zetten? Nou, wat wij zien is, de betrokkenheid vanuit de patiënt bij de organisatie en de behandeling van zijn zorg die zou vergoot moeten worden. Dat wil natuurlijk ook de NPCF zelf, als partij, heel graag. Hoe heet het… we zien een grote kloof tussen de praktijk en de theorie he, dus de FNSB richtlijnen. We zien heel veel variëteit in kwaliteit van zorg door heel Nederland he. Dat wordt ook allemaal in kaart gebracht, dat er niet over conforme richtlijnen word gewerkt. Die variatie wil je natuurlijk verkleinen, en daarmee de kwaliteit van verbeteren. Wat willen we nog mee.. we willen natuurlijk graag die preventie stimuleren, om de vraag naar zorg weer te verkleinen. JL Je vraag was volgens mij tegen welke problemen lopen wij aan he.. en dat is meer.. je hebt natuurlijk een financieringsprobleem. En daar zijn ze wel mee bezig en daar komen mondjesmaat oplossingen voor. Maar tot voor kort was er eigenlijk geen enkele declaratiecode voor online behandeling ofzo.. en in middels hebben ze daar wat voor, je moet eerst je arts gezien hebben en dan mogen ze wel een online behandeling declareren als je verzekeraar daar toestemming voor geeft. JB Ja maar niet alle zorgsoorten… JL Ja precies, en dat is meteen weer.. niet bij alle zorgsoorten. En het project wat Jacqueline net noemde.. bij MijnFysioOnline hebben wij toevallig samen gedaan, daar hebben we bij de NZA een code in moeten dienen of een aanvraag moeten doen om iets te krijgen. Zodat ze online behandelingen kunnen declareren. Dus de financiering is wel een struikelblok. Maar ook aan de andere kant.. je hebt een aantal die er rondlopen, en dat heb je overal, een aantal artsen en verpleegkundigen die er graag mee aan de slag gaan. Een aan de andere kant heb je er ook die zeggen van.. dat is niet echt mijn ding. En dan is het wel lastig om op te schalen. En waar ligt dat aan zeg maar? JL Het zit vaak niet in de opleiding.. JB Het zit vaak niet in de standaarden, in de richtlijnen, dat is vaak een probleem. Wat ze ook vaak in de praktijk hebben is dan niet helder is hoe zij het zorgproces doorlopen en wat dan welk onderdeel is binnen die zorgproces die vervangen zou moeten worden door een e-Health behandeling. Training en opleiding, nou ja daar had je het al over gehad.. dus de financiering, de training, regelgeving, dat is nu ook wel aardig opgepakt landelijk.. En wat je ziet, die zorgaanbieders moeten heel veel, als ik alleen maar kijk bij huisartsen die zijn al zoveel blootgesteld aan verandering jaarlijks de laatste paar jaren en dit komt er ook weer eens bij als



verandering. Alleen het levert hun ook wel weer voordelen op, d’r zit best een hoop tijdswinst op als het goed georganiseerd en geïmplementeerd is, maar… JL Het houdt ergens een keer op.. JB Ja, en het is ook een andere rol voor hun, want ze worden veel meer i.p.v. de behandelaar van de patiënt, de coach van de patiënt. Want ze moeten zorgen overdragen naar de patiënt toe, en hen daarin meer gaan coachen en begeleiden. De patiënt gaat een deel van die zorg eigenlijk zelf uitvoeren en op zich nemen. Maar ze moeten wel meer gaan doen om dat voorelkaar te krijgen.. JB Nou voor de implementatie is het natuurlijk een andere manier van werken en dat kost natuurlijk wel tijd, dat leren werken. Maar onder met name wat jongere zorgverleners merk je dat ze wat enthousiaster zijn, die gaan natuurlijk makkelijk met veranderingen om en die vinden het ook wel leuker worden. Je gaat natuurlijk nooit alles voor iedereen vervangen, dus je gaat onderdelen van je zorgproces. En niet eens voor alle patiënten, maar voor sommige patiënten die geschikt zijn om deze manier te werken dus je blijft ook nog je oude manier behouden, dus het is gewoon wat gevarieerder. JL En wat je ook ziet nog, als extra dingetje die het wat moeilijk maakt, is dat niet alles met elkaar praat zeg maar. Dus je hebt heel veel verschillende koppelingen en iT boeren die iets ontwikkeld hebben bij ziekenhuis x of maatschap y, en daar blijft het binnen, en als je dan wilt opschalen moet iedereen over op datgene wat die ene ontwikkelaar heeft gemaakt en dat werkt dus niet. Die schotten moeten ook nog op de een of andere manier opgelost worden. Dat is ook nog wel een probleem, dus wij hebben programma y en die praat niet met programma x. dus daar krijg je echt technische problemen om dat allemaal ook echt bij elkaar aan te sluiten. In het geval van PGDs is daar toch een tijdelijke oplossing voor, het LSP, is dat niet voldoende voor de tussencommunicatie? JB Nee, want bijv. MGP wat toevallig gekoppeld is met CIS alleen maar care3you nog niet eens die andere.. d’r zijn natuurlijk nog veel andere keten informatiesystemen die gebruikt worden, maar het communiceert niet met als ie andere systemen. JL Kijk als je zo’n koppeling wil leggen dan koet je dus contact opnemen met de ontwikkelaar van zon informatiesysteem, en die moet zeggen “ja, das goed” of die wilt daar een bedrag voor hebben, ik weet niet hoe je dat allemaal regelt, iig. Die moet toestemmen dat die koppeling er komt, nou er zijn dus een tig aantal van dat soort systemen en voordat je die er allemaal in hebt dan kun je bijna ophouden. Het is echt niet te doen! Je had het net over al die voordelen die e-Health met zich zou meebrengen, zie je dat ook echt terug bij dat soort projecten? JB De projecten waar we nu mee bezig zijn die worden nu onderzocht op klantwaardering, kwaliteit en kosten. D’r is een heleboel literatuur al he op dat vlak, garandeert het, helpt het en werkt het he. En d’r is al weel heel veel bewijs dat dat wel het geval is he, doelmatigheid is wat lastiger. Net zoals MGP bij chronisch zieken wil je gewoon dat, de richtlijn zegt 4x per jaar he bij diabetes, daar willen wij kijken of met behulp met zon platform waarbij zon patiënt een deel van de zorg op zich neemt. Of dat misschien maar 2x of 1x per jaar hoeft te zijn. Of dat die patiënt zegt ik heb het zelf onder controle dus ik kome niet meer he, want ik heb alleen maar groene vlaggetjes, dus he.. nou ja in die zin d’r is al voldoende bewijs voor dat het bijdraagt. JL Kijk, en wat het ook aan mee kan dragen, en dat is iets wat nu steeds verder ontwikkeld is, is d

127

iemand.. kijk sommige ziektebeelden die moeten alleen terug voor controle, of als er een bepaald iets wat er in het lichaam is gaan ontsteken. Bijvoorbeeld hoorde ik vandaag weer toen ik met iemand aan het spreken was, en die is dan onder behadeling bij een specialist. Die is dan bijvoorbeeld onder behandeling in Nijmegen en die woont dan in Roermond, die moet dan hele stuk rijden, die komt dan bij de dokter doet z’n shirt uit “owja niet ontstoken, tot over een half jaar”. Waarom kan zo iets niet d.m.v. iets telemonitoring-achtige, nou ja.. en dat word nu, komt langzaam steeds meer op. En dat levert winst op voor de dokter zowel als voor de patiënt want die hoef nu dat hele stuk niet meer te rijden. JB Ja en deels gebeurt het nu via de huisarts en via de dermatoloog, dat gebeurt dan wel op veel plekken dat ze het via tele-dermatologie doen. Maar eigenlijk zou het nog mooier zijn dat het gewoon thuis via de patiënten, die laat gewoon een fotootje zien of via beelden.. JL Ik heb nu toevallig iets gezien dat via beeldbellen gaat, dat zijn dan een soort microscopen zeg maar, ja dat is in Amerika.. en die houd je dan op je oog en dan kunnen ze kijken als iemand staar heeft, dan kun je dat dingetje op je oog houden en dan kan de dokter heel groot je oog zien. En die zegt dan van, nou je hebt geen verdere achteruitgang ofzo we doen het over 6 maanden weer. I.p.v. dat die patiënt weer i z’n auto stapt, of in het slechts geval opgehaald word door ons, want dat kan ook dat je vervoer voor zo iemand regelt. Dat zijn allemaal kosten die je dan kunt besparen. JB Nou en het is voor de patiënt veel prettiger toch, ik moet er niet aan denken om voor zon overlegje even heen en weer te moeten rijden. JL Ja, je moet er of vrij voor nemen of nou ja ok al werk je niet meer, het kost je een halve dag vaak. In jullie ervaring, wie moet je het meest overtuigen van de baten van e-Health? JB Nou, in eerste instantie zou ik bijna zorgaanbieders zeggen maar ik vind, kijk eens naar MijnFysioOnline, op zich is de enthousiasme er heus wel. Die hebben een training gevolgd, maar dan komen ze terug in de alledaagse praktijk en dan opeens houd het op. En dan lopen ze zelf ineens tegen al die weerstanden op, financieel, domeindiscussies, moet ik dat opeens allemaal erbij gaan doen. Dus ja.. en patiënten dat is ook denk ik nog wel lastig, want je moet echt goed kijken naar welk groep is hier nu wel geschikt voor, je hebt toch wel wat voorlopers.. JL En het simpel houden ook nog he, zo vaak word het heel erg ingewikkeld gemaakt.. JB Maar het is zo gek, vanuit alle koepel organisaties, patiënten, artsen, iedereen wil het.. JL Ja, je hoeft er volgens mij niemand meer ervan te overtuigen en toch gaat het langzaam. En dat komt door… Nou MijnFysioOnline dat is een mooi voorbeeld, fysiotherapeuten zijn volop enthousiast, zijn getraind, die weten wat ze moeten doen. Zodra ze aan dat behandeltafel staan, dan komt er iemand die zeg maar aan de voorwaarde voldoet oom mee te doen, gaan ze toch heel snel hup die handen op die rug en een beetje masseren.. want dat zijn ze gewend om die handen te gebruiken om te masseren en niet om te zeggen van nou zou jij misschien aan het online traject mee te willen doen? Hier heb je de filmpje en we houden contact via de chat. En dan vragen ze alleen nog maar.. JB Af en toe ook fysiek he JL Ja 3x fysiek, en af en toe, en dat is een heel ander manier van werken. Terwijl als ze dat goed zouden doen meer patiënten zouden kunnen behandelen in dezelfde tijd. Dus het zou ze eventueel ook nog iets financieels op kunnen leveren. D’r zitten ook prikkels in de pilot, d’r zitten



voldoende prikkels in om het toch ook echt te gaan doen. En nog zij zijn zo geprogrammeerd zou ik maar zeggen van, ze zijn toch gewend om met de handen te werken en het persoonlijke contact. Dus het is heel moeilijk om dat in hun dagelijkse routine te krijgen. Maar is dat zo dan, zijn er wel voldoende prikkels. Want ze krijgen zon training, maar in de werkelijkheid gaan ze er niet mee door, dus dan is zon training zelf niet voldoende.. -

Nou ik denk dat we ze in dit geval voldoende prikkels hebben gegeven om ze deel te laten nemen..

-

Er zitten ook financiële prikkels he, dus het is voor de zorgaanbieder aantrekkelijk om dit aan te bieden nu, zeker in het innovatieve traject, het levert meer op. Maar ze kijken natuurlijk ook op de lange termijn, d’r is wel een schaarste aan fysiotherapeuten, maar ze zijn natuurlijk bang dat straks een deel van de patiënten hun zorg zelf allemaal regelen en dat ze hun patiënten allemaal kwijtraken. Terwijl we weten op basis van de demografische cijfers over toekomstige aandoeningen dat er nog genoeg werk.. maar de angst dat zag je bij huisartsen ook, daar zie je ook dat het een domeindiscussie is, toch bang dat de patiënt de zorg zelf in handen neemt en dan “ben ik bang dat ik buiten schot word gezet en dat gaat me straks financiën kosten”. En dan heb je natuurlijk schaarste in de markt en daar is het natuurlijk ook weer wat makkelijker dat je met dit soort oplossingen komt en dat geeft mensen alleen maar lucht. Zorgaanbieders, als ze wat meer tijd krijgen als de vraag zo hoog is.

Dan even specifiek over PGDs, ik weet niet in hoeverre jullie daarmee ervaring hebben of kennis van, wat zou een zorgverzekeraar graag willen van een PGD? -

Wat we nu willen is dat zelfmanagement stimuleren met e-Health, iig het integrale zorginkoop, het staat in principe wel in ieder zorginkoop beleid maar daar zijn we actief bezig voor chronisch zieken. Maar dan willen we het wel breder bekijken, want je hebt het PHR, dat is een onderdeel maar we vinden dat er nog veel meer onderdelen en functionaliteit aan gekoppeld moet zijn. Dus we hebben nu toevallig ook een soort concurrentie analyse gedaan, en we kijken naar een integraal patiëntenplatform die heb je massa’s op dit moment, maar dan kijken we naar welke functionaliteiten vinden wij essentieel die erin zouden moeten zitten. En dan heb je het over koppelingen, met KIS iig en ook de mogelijkheid met CIS, apotheek-systemen alles, en inhoudelijk functionaliteit dan heb je het over PHR, maar ook het individuele zorgplan, het meten het monitoren, dat er e-learning tools en e-Health tools in zitten die patiënten kunnen begeleiden en helpen bij het realiseren van hun doelstellingen. Het liefst ook forum en community mogelijkheden.. uh.. nou het moet natuurlijk aan allemaal privacy en veiligheidseisen voldoen. En eigenlijk op basis van allemaal dat soort SLAs die straks in het inkoopbeleid worden meegenomen bij de contracteren met de zorggroepen, zeggen we dat als uh.. ze moeten d’r werken daarmee he zeggen we tegen de zorggroepen, ze moeten voldoen aan die voorwaarden of er in een bepaald termijn aan voldoen. En dan geef je iig aan, nou dit zijn iig al de platformen die daaraan voldoen en dat zijn er helemaal nog niet veel kwamen we toto de conclusie. We hebben ook nog gekeken naar, want we gaan nu wss toch een tweesporenbeleid voeren. Want bijvoorbeeld MGP en die van vitalhealth he mijn zorg dossier is dat geloof ik.. die voldoen al redelijk, dus willen we wel neerzetten van deze volden aardig aan de eisen en de voorwaarden die we stellen maar… die zijn met name ter ondersteuning van de behandelaar in de behandeling van de patiënt, het is een beetje de behandelaar die het gebruik van het systeem kan stimuleren bij de patiënt. Maar daarnaast zijn er een heleboel platforms, waarbij je het echt vanuit de visie van de patiënt, vanuit het zicht van de patiënt word neergezet, dan heb je het over patientone, healthvault, patientsknowbest.. daar zit meer in, daar zit de community in, de PHR, allerlei widgets en zaken in. Daar zeggen we van, nou die

129

kunnen we gaan stimuleren als verzekeraar nar onze klanten toe, en vanuit de zorgaanbieder mist de koppeling er wel is want dat vinden echt het belangrijkste daarnaast kunnen we ons ook nog richten op de meer medi-platformen die misschien meer de nadruk hebben op de zorgaanbieder. Oké, dus zon dossier op zich is niet voldoende. [model’s] Welke model heeft dan jullie voorkeur en waarom? JB Nou, als je eigenlijk kijkt vanuit de zorgaanbieders/zorgverleners. Dat zal nu voor de korte termijn wel de voorkeur hebben, dus dat word ook ingekocht bij de zorggroepen, daar word ook voor betaald he, het zou gestimuleerd moeten worden. Maar die andere, zeker wel voor de langere termijn. Dus die ene is voor op de korte termijn en de weg daar naartoe, maar voor de langere termijn vanuit de patiënte gezien gaat het voor de langere termijn onze voorkeur wel naar uit. Maar we hebben wel zoiets van op dit moment, stel dat wij dat zouden gebruiken he, je mankeert niks en je gaat je eigen medisch dossier opbouwen en gebruiken en je komt straks bij een zorgaanbieder en zegt maak maar gebruik van mijn dossier hier ik heb het al.. dan word op dat moment echt nog niet geaccepteerd door die zorgaanbieders. Das gewoon een drama, dan kom je met dat dossier als onderdeel van een platform maar wij gaan jouw dossier niet gebruiken. Dus weet je voor de lange termijn zal dat wel gaan voor anderen, en wij gaan dat wel stimuleren, maar dat zal nog wel lang duren voordat dat gaat. En d’r zijn d’r op dit moment ook wel aardig wat natuurlijk.. JL Ja, dat is dus mijn persoonlijke mening, d’r zijn er veel te veel.. Dus het wordt tijd dat er eigenlijk ergens een keer wat handen in elkaar geslagen worden en we een standaard gaan krijgen en.. JB Nou wij hebben toevallig nu dat heet zelfmanagement groot, daar word een coöperatie voor opgericht, met alle zorgverzekeraars bijna iig de allergrootste. Met LOK, de zorgaanbieders, NPCF, word opgericht en die hebben eigenlijk geconstateerd we moeten zelfmanagement stimuleren want dat gaat nu te traag in NL. En we gaan nu echt proberen om actief te stimuleren en ook in te kopen bij de zorgaanbieders. En die komen nu uit op wat wij eigenlijk al intern hebben gedaan met een concurrentie analyse en welke SLAs.. daar komen nu ook al die problemen aan de orde van hoe je dat allemaal kan tackelen van zorgstandaarden die nog niet goed zijn ingericht processen die onvoldoende inzichtelijk zijn, en wat allemaal nodig is. En dat dat ook allemaal straks echt word ingekocht door alle zorgaanbieders. Maar, daar gaan wij ook inbrengen.. eigenlijk kom je ook tot een soort zorgstandaard, iig normen die iedereen volgt waar dingen aan moet voldoen en misschien ook dat er prospectus d’r uit ligt en dat je die gaat promoten. Want anders krijg je weer een wildgroei net als nu met al die HISsen en als die CISsen weet je dat is gewoon niet ideaal voor niemand niet. De veranderingen gaan traag dan daardoor.. JL Ja, gebruik wat er al ligt he.. i.p.v. weer iets nieuws te bedenken. Want toch vind ik dat met zon Pazio, ik weet niet of je dat kent, weet je dat is eigenlijk niks.. dat is eigenlijk een soort snelweg, maar die integreren eigenlijk al die bestaande tools en zaken die er al zijn dus op zich is dat niet verkeerd als snelweg. Want je wilt niet weer dat al die dingen.. weet je we worden overspoeld met als dat soort aanvragen want mensen hebben weer een leuk idee.. uiteindelijk komt het toch allemaal op hetzelfde neer natuurlijk. In de NL context heb je eigenlijk 3 partijen, patiënten, zorgverleners, en zorgverzekeraars. Welke van deze zijn essentieel voor het slagen van dit soort initiatieven?



JL Ja alle 3, je hebt ze alle 3 nodig. Vaak.. kijk als de patiënten die dingen niet gebruiken blijven ze leeg. Als een zorgverlener m niet wilt gebruiken dan gaan patenten m ook niet gebruiken. En vaak word de zorgverzekeraar.. wij zijn toch wel met enkele instellingen die voorop lopen toch wel de drijvende kracht om het aangezwengeld te krijgen. Het mooiste zou eigenlijk zijn als het uit de zorgverleners en patiënten zelf komt, dat zou.. dat je als zorgverzekeraar daar geen rol in meer hoeft te hebben dat zou op zich een mooie situatie zijn. Dat ze het zelf oplossen en zelf oppakken. Maar je ziet, dat is op zich ook wel logisch, dat een zorgverlener is gewoon bezig met zorgverlener, de rest is bijzaak. En daar kunnen wij wel weer mee helpen. En als ze met z’n 3en goed samen weten te werken dan kom je ergens, maar je hebt ze alle drie wel nodig. JB Nou ja.. en je hebt, ik vind, als zorgverzekeraar wel een sterk instrument om te sturen he.. als je inkoopt kun je ook dingen afspreken die gerealiseerd moeten worden. Als je kijkt naar het keteninformatiesyteem wij hebben daar ook echt vastgelegd in de contracten dat ze eind dit jaar, of vorig jaar, moeten de zorggroepen ook echt in CIS weken. En daar werd ook enorm kwaad op gereageerd, maar het is nu ook wel bijna overal gerealiseerd. En dan word je wel boos aangekeken maar je wilt ook als vervolg daarop dat er straks met platformen gewerkt word gekoppeld aan CIS. Dus in die zin kun je zaken ook afdwingen, maar ja de koepel staat erachter dus dat scheelt natuurlijk ook weer. Wie van die 3 hebben dan volgens jullie de meeste baat..? JB De patiënt.. ja, vind ik echt! Weet je je kunt veel meer zelf de regie nemen, je kunt meer zelf bepalen via shared decisionmaking hoe de zorg word ingericht en je krijgt meer zelf inzicht, je kunt misschien zelfs dingen voorkomen, je gaat je.. JL Ik wilde weer zeggen alle 3, als de patiënt doet wat jij zegt dan krijgt de arts ook weer een andere rol. Nu verdeelt hij z’n tijd eerlijk over alle patiënten, maar dan zou hij kunnen zeggen nou ik besteed wat meer tijd aan die moeilijkere patiënten dus die krijgt weer een ander invulling van z’n taken. En wij gaan daar weer financieel op vooruit.. JB Nou ja dat ga je doorrekenen naar een lagere premie, uiteindelijk gaat het om het geld van de klant toch? JL Ja, de klant staat bij ons centraal, maar ik bedoel dat die indirecte effecten.. die hebben ook effect op ons en op die arts. JB Ja, maar de alle grootse belang zit dus bij de patiënt toch? JL Jazeker, daar doen we het ook allemaal voor. JB kijk die patiënt is al ziek en die mankeert wat, dus het is al mooi dat dit hem ondersteunt en het vergemakkelijkt toch? Je moet geen last hebben van die hele organisatie daarom heen je hebt al last van je ziekte. Dus je wilt geen last van dat zaken niet goed georganiseerd zijn, of dat je dingen onnodig moet doen, of dat je 2x zo’n diagnostische toets moet doen of.. noem het maar op. Dat je lekker met deelgenoten je ellende kunt delen, ja ik vind het echt.. JL Ja, dat is een duidelijk betoog Jacq! Oké, en kijkend naar de patiënten, welke van hen heeft de meeste baat? JB Ja, daar zijn wel doelgroepen voor geformuleerd. Ik vind die motivaction rapport die vind ik wel aardig.. welke groepen er zijn en welke het meest geschikt zijn. Oké, en naar jouw mening?

131

JB Ja, hoe noem je die groep? JL Ja ik weet niet hoe ze die noemen, ze hebben daar een aantal zoals “volgers” en “early adopters” maar dat hebben ze anders genoemd.. JB Ja, de maatschappij gemotiveerde consument en de luxe consument.. moet je maar eens kijken. En daar staan ook echt per groep wie het meest ICT minded is en wie het meest geschikt zijn voor e-Health, en wat je dan wel of niet moet doen en hoe je die mensen zou moeten benaderen. JL Ja en je moet ook niet iedereen willen proppen in zo’n systeem. Kijk die ouderen die dat nu willen doen, heel goed, prima. Maar de anderen die nog zeggen van nou dat hoeft van mij niet meer op deze leeftijd die moet je dan maar ook met rust laten. Daarom moet je he met de blik op de toekomst.. wij hier allemaal zijn iets wat ICT gericht en kunnen daar net wat makkelijker mee omgaan. En nou ja dat is gewoon net wat verder vooruit kijken en denken, je komt er straks niet meer om heen denk ik. [Revenue] Wat vinden jullie van een commercieel aspect bij dit soort producten en wat vinden jullie van deze deeloplossingen? JL Een vraag vooraf, zijn jullie van plan om al die apps zelf te gaan ontwikkelen? Nee het word opengesteld voor third party ontwikkelaars. JL Uhm.. geld verdienen met apps is verdomde moeilijk. Whatsapp heeft het bijvoorbeeld fantastisch gedaan, maar die had toen ook echt toegevoegde waarde. Ik bedoel je hoeft geen sms bundel meer te kopen voor €10 per maand want iedereen whatsappt. Ik bedoel het kost je €1 en je kunt je leven lang, als wijze van spreken, gratis sms’jes blijven sturen. Kijk de meeste apps.. onderzoek wijst uit dat apps tot €0,99 nog wel gekocht worden, €2,99 moet je wel een verdomd goeie ding hebben, maar daarboven dan kun je het echt vergeten. Ja het neemt echt zo af. JB Ow ik heb r net een gekocht voor €28,50 JL Ja d’r zijn uitzonderingen daargelaten. Maar over het algemeen zie je dat de grootste groep, en dat is heel gek want je koopt een kopje koffie en het kost je €2, maar als je zegt dat appje dat kun je wel gebruiken maar dat kost je €1,50 dan houd je geen mensen meer over. En dan gewoon rustig dat kopje koffie verder drinken. En he.. mensen zijn op de een of andere manier gewend om niet te betalen voor digitale dingen, terwijl je dat in de appstore dat wel vaak moet doen. Dus ontwikkelaars zoeken naar andere oplossingen om wel winstgeven te zijn, dus die stellen de app gratis beschikbaar en halen dan op een ander manier hun inkomsten op. Bij Facebook doen ze dat door een heleboel advertenties of door de data te verkopen. Maar dan moet je wel expliciete toestemming vragen aan de gebruiker. Dus er zijn wel manieren voor maar echt geld vragen voor apps dat zie ik niet zo snel zitten. Of je moet echt iets hebben waarvan uh.. ja ligt eraan aan wie je het verkoopt zou ik maar zeggen. Verkoop je het aan zon instelling, of verkoop je echt aan individuele personen. Bij dat laatste zie ik mensen niet zo snel betalen, omdat er ook gratis alternatieven zijn. JB Als je kijkt naar patientslikeme in Amerika, die willen naar de Nederlandse markt komen. Die hebben in Amerika hun verdienmodel gebaseerd op.. het is gratis in gebruik he dus die community enzo. Daar hangt een grote database achter en die verkopen ze dan weer aan de farmaceutische industrie en noem maar op en daar verdienen ze aardig op dan. Ik weet niet of



dat hier gaat functioneren in NL. Ja, dan komt het weer neer op die toestemming. JB Ja, toch of jij dat wil als patiënt of klant? Ja, maar je hoor steeds meer over apps binnen Healthcare dat daar over word gesproken als ideaal oplossing vanwege de kosten besparing. Maar jij zegt dus op de individu gericht zie je het niet zo snel.. JL Nee, en wat jij stelt is ook nooit echt onderzocht. Het zijn allemaal aannames, en er zijn inmiddels zoveel, honderdduisenden zorgapps inmiddels ook al. Dat je ook al door die bomen het bos niet meer ziet. Dus het is ook niet meer de heilige graal zeg maar, dat is ook niet meer een oplossing. Je zult echt moeten zoeken naar een manier om het dan ook echt naar de man te brengen dat mensen jouw app gaan zien en gebruiken en dat is ook al een verhaal apart. Maar als onderdeel van zo’n platform? JL Ja dan ja.. maar die mensen moeten dan ook weer lid worden van jouw platform. Er zijn zoveel.. lijkt ook wel of het, het jaar van de platform is ofzo want ik hoor overal.. ze ploepen als champignonnetjes uit de grond. Overal komen nieuwe platforms en iedereen probeert maar mensen naar hun platform te krijgen en dat is volgens mij echt moeilijk. Iedereen zit op Facebook, maar noem maar eens nog een platform waar je op aansluit? Nou ik denk de meeste niet, die hebben zoiets van laat maar zitten. En ik denk dat dat ook voor zoiets gaat gelden, dat je je niet voor 3 PHRretjes gaat aanmelden ofzo. Het is best wel.. ja ik vin het best wel een uitdaging en dan zul je op de een of andere manier onderscheidend in moeten zijn. Je hebt zelf ervaring in healthapps, worden die dan niet op individuen gericht? JL Jawel, en sommige lopen heel goed en sommige lopen heel slecht. En sommige trek je dan weer uit de stekker. En dan heb je van nou het was een poging waard maar niemand zit er op te wachten blijkbaar, nou dan doen we het niet. Een andere voorbeeld, we hebben een slaapapp ontwikkeld, dat bleek.. nou ja een gat in de markt das veel te groot, maar mensen bleken er wel wat aan te hebben en die werd dan veel meer gedownload als de rest en die gebruiken mensen nog steeds. Daar krijgen we nog steeds commentaren op en die word dan ook wel langzaam doorontwikkeld. Maar een ander voorbeeld is bijv. onze vakantietolk en daar kun je als je bijvoorbeeld naar Turkije op vakantie gaat kun je medische woorden opzoeken en vertalen van het Nederlands naar het Turks.. JB Nou ja, boeie.. JL Ja, wie zit daar op te wachten en daar zijn al 30.000 van. Toen hebben we gezegd daar gaan we niks meer mee doen en daar gaan we ook niet meer geld in stoppen om die in de lucht te houden. Daar trekken we de stekker uit want er zijn betere, dus je zult en dus focus aan moeten brengen en iets kwalitatiefs moeten leveren willen mensen het gaan gebruiken. JB Ja, en die pollapp die is dan niet direct van ons en daar zijn we ook mee gestopt maar die mannen gaan daarmee verder. Maar die is ook gigantisch, maar je wilt niet weten hoeveel marketing en communicatie daaraan vast zit, via tv.. echt massa’s maar daardoor dat scheelt natuurlijk ook dan om m op de markt te zetten dat kost ook gewoon heel veel tijd en geld. Plus, het zijn ook vaak maar losse dingen nu he, dus op zich is dat idee ook wel mooi dat je het nu integreert in een totaal pakket, net als de zorg hulp die is ook.. als ik het nu wel eens noem nou mensen vinden het fantastisch. Wat je er ook mee kunt oden, zon consult voorbereiden, weet je je word begeleid in je vragen en ook het opnemen want je vergeet natuurlijk wel eens dingen in

133

zon consult gesprek. JL Kijk dat is wel sterk aan dit stukje, van dat je zegt kijk we hebben zo’n store en stellen ook onze API zeg maar beschikbaar aan derde partijen zodat zij daarvoor kunnen ontwikkelen. Dan betrek je wel al externe erbij die kunnen doorontwikkeld en dat is wel sterk. Bijvoorbeeld bol.com doet dat bijvoorbeeld ook. Bol.com die zegt bijvoorbeeld van he als jij een site hebt plaats maar onze API op je site, daar zitten ook risico’s aan maar het is wel mooi dat ze het doen. En dat doe je dan hier met wat regels eromheen ook, en dat is wel een sterke. JB Want hoe, wat is de aanleiding dat dit ontwikkeld is [Verhaal Pieter] JL Misschien is het ook wel interessant voor je om met Lucien te praten. [Afwijzing uitgelegd] JL Ik stuur m wel even een berichtje. Nou ja graag. Zijn er nog andere dingen die jullie hierover met mij zouden willen delen? JL Ik zou het niet weten nu.. JB Ja ik ook niet. Oké, en als je nu alles samen brengt, waar zouden alle e-Health initiatieven aan moeten voldoen in NL. een paar kernpunten? JB Nou het liefst wel integratie van een Antal, koppelingen zijn essentieel zodat ze niet allemaal standalone zijn. JL En als je naar de gebruikers kant kijkt ben ik toch altijd wel van dat het simpel is, overzichtelijk, snel. Het zijn allemaal wel heel standaard dingen maar het gebeurt zo weinig. JB We hebben met TNO de EasyTool ontwikkeld, die kijkt naar content, usability, utility. Dus die kijkt met name ook naar al dat soort gebruiksaspecten en dat voor de patiënt en de gebruiker gemakkelijk is. Gebruiken wij ook in de beoordelingen van dat soort e-Health tools, en dat geeft dan in de score aan dat het waarschijnlijk gaat bijdragen aan het zelfmanagement. Nou en wat jij zei over die appstore, het is een ding om je patiënten überhaupt naar zon platform te krijgen. En als dan zo’n appstore hebt dan moeten de aanwezige apps ook echt toegevoegde waarde hebben voordat zij verkoopbaar zijn. JL Ja, en d’r zijn natuurlijk al heel veel.. je had het bijvoorbeeld over afvallen, nou LoseIt is een topapp op het gebied van afvallen en als je mensen in beweging wilt krijgen dan heb je al runkeep, runtastic, nou noem ze maar op. En dan denk ik van ja, dan kun je hier wel zoveel parties in laten, maar je hebt al zoveel.. gebruik dan al wat er is, zet dan bijvoorbeeld de runkeeper in je appstore. Ik van vandaag op bezoek bij iemand en die hebben op het gebied van ouderen een aantal, en het gaat over spelletjes, een aantal spelletjes om ze te laten oefenen op een tablet. Hebben ze gewoon 10 spelletjes geselecteerd die in hun ogen goed zijn, en leuk zijn, om mee te oefenen. Dus je zou ook in die store kunnen zeggen op het gebied van bewegen zijn er 20 maar deze 3 zijn over het algemeen genomen de beste, en op het gebied van afvallen.. en dan geef je gewoon een aantal handvaten aan. JB Hoe heet dat platform nou?



JL Digitale zorggids? JB Ja, daar worden de apps genoemd en ook beoordeeld door eigenlijk de betrokken partijen toch? JL Ja d’r zitten artsen bij, d’r zit van alles in. Maar dan heb je dus.. dan hoef je dus het wiel niet opnieuw uit te vinden en.. dus maak dus gebruik van de apps die nu op de een of andere manier al goed zijn e goed gebruikt worden. En die ga je dan aanbieden in jouw appstore, dat kan best. Dus het meest ideale zou zijn, als er geen herontwikkeling nodig is voor die apps, als ze direct aangeboden zouden kunne worden. JL Ja ik zou het niet zelf nog een gaan doen, of door andere laten doen. JB Of je moet echt een nieuw onderwerp aansnijden. JL Ja precies, maar over het algemeen de uitspraak van “there’s an app for that” is wel redelijk van toepassing. Ja, en je merkt ook dat een beetje, mensen worden wel app moe of zoiets. Je moet wel echt een goeie hebben willen mensen het gaan downloaden, en gaan gebruiken. Kijk maar naar je eigen telefoon, hoeveel gebruik je er.. snap je, dus dat is wel iets om over na te denken. [afsluiting] Respondent [6] [Introductie] Oke, wie ben je en wat doe je? Mark Bloemendaal, implementation IQ. We houden ons bezig met het implementeren van innovaties in de zorg, en dan specifiek brede implementatie. Wij doen analysyes, maken procesen, en doen ook implementatie trajecten. Oke, heb je ervaring met producten zoals PHRs (PGDs) en e-Health platforms? Personal.. nee, geen ervaring mee. Zie jij in de NL gezondheiodsmarkt dan men daarmee bezig is? Nee, zie ik niet maar het kan zijn dat ik de verkeerde kant op kijk hoor. Nauwlijks, ik bedoel we hebben een poosje natuurlijk de EPD gehad.. het CIS en ZIF en noem ze allemaal maar op.. Maar niet persoonlijke dossiers. Nou ja, google health is gestopt he. Herken je uberhaupt of dat er ook een vraag naar is? Daar ben ik niet bekend mee nee.. Ik denk dat mensen die op een gegeven moment in een traject komen, dus als ze een ziekte hebben. Bijv. je krijgt kanker, dan komen ze in een heel zorgtraject terecht en dan hebben ze een probleem en dar willen ze vanaf. Mijn gevoelk is een beetje, is dat ze dan tijdens dat proces willen ze geinformeerd worden, willen ze ook weten waar het staat, en of de uitslag slecht was. Dus ik heb meer dat die behoefte gekoppeld is aan een echte project basis zeg maar, als er een behandeling of zoiets van een probleem is. Ik bedoel waarom zou ik anders mijn eigen medical record willen zien? Ik zou niet weten.. en bijhouden al helemaal niet. Dat moeten ze maar doen in het ziekenhuis, als ik daar ben, en voor het onderzoek. Zou je dan ook zeggen dat de baat meer ligt bij de zorgverleners dan bij de patienetn?

135

Nee hoor, kijk het hele uitgangspunt van die dossiers is volgens mij dat het heen en weer schuiven van het papier niet meer hoeft. Tudden afdelingen, intermodaal, extern modaal, 1e lijn 2e lijn, patient.. dus dat op een gegeven moment in een zorgproces dus rondom een behandeling, kan ook chronisch zijn, dat de informatie uitwisseling gewoon verbeterd. Uhm.. dat is denk ik de toegevoegde waarde van zorgdossiers. En natuurlijk ook dan voor de patient. Als je het wat breder trekt, kijkend naar de stakeholders in de NL gezondheidszorg, waar ligt volgens jou het beste begin? Moet je met zo’n innovatie via de zorgverzekeraars komen, de zorgverleners, of..? De route hangt helemaal af van je innovatie, ik bedoel… ten eerste is het iets… dat zijn de drie routes maar de vraag is waar gaat het over. Dat heeft ermee te maken ten eerste waar ligt de grootste voordeel, je maakt iets en moet kunnen zeggen van “Wie is de grootste bevoordeelde persson hiervan?” Of het de patient is, is het de zorgproffesionel, of dat is NL BV zeg maar.. Dan zal dat, dat soort dingen sturen. Bij windesheim college, hebben ze routekaarten naar de zorg. Daar hebben ze een soort model gemaakt van hoe kun je.. ook e-Health, en iinovaties in het algemeen, in de zorg markt brengen. Dus maar meer op meta nievuue, ik zit hier meer op opperationeel nieveau te praten, dat is meer op hoofdlijnen de marktintroductie. Welke partijen zie jij dan als essentieel voor het slagen van zorginnovaties? Ja, dat is ook een hele brede vraag. Dat hangt weer van die paden af, ik bedoel als jij iets heel moois maakt voor de patient, dat ze het graag zelf willen gaan betalen dan heb je de verzekeraars niet meer nodig. Dus hij is geen stakeholder, aan de andere kant als dat ding zo duur is dat er geen andere manier is om hem uit te rollen zonder dat hij in het zorgverzekerings pakket komt, dan zijn daar de verzekeraars cruciaal. Aan de andere kant als daar de zorgproffesionals daarvoor hun praktijk moeten veranderen, hun werkwijze, dan zijn die weer cruciaal. Dus dat is een.. dat hangt zo af van de innovatie, denk aan mijn verhaal van zonet. In feite is iedereen belangrijk, want iedereen kan het killen. Wat ik ook tegen ben gekomen, is dat innovaties heel vaak gepaard gaan met gedragsverandering, pij die verschillende partijen. Wel;ke groep zou volgens jou dan het meeste problemen hebben met het veranderen van hun gedrag, binnen de zorg? Uhm.. ik denk de kerngebruikers, de patient en de proffesionals. Die zijn de grootste groep, waarbij de patient weer een stuk groter is dan de proffesional. Dus ik denk dat, als er voor het gebruiken van je innovatie er een gedragsverandering nodig is, ja dan.. dat word wel zwaar dan. Zijn die groepen ook gelijk aan elkaar, de zorgverlener en de patient? Nou gelijk wil ik niet zeggen, zij zijn natuurlijk allebei wat wij dan noemen de “kerngebruikers”. Ik bedoel, de patient is toch eigenlijk de consument van de innovatie, en als dat ding werkt voor de proffesional of met de proffesional, dan zijn dat dus de twee key betrokkenen bij dat ding. Nou is natuurlijk de zorgproffesional is rationeler dan de patient, die heeft een zorgproces. Dus op het moment dat jou innovatie dat zorgproces tijd bespaart, geld bespaart, kwaliteiet verbterd, of zimpler maakt dan zijn daar zeg maar harde benefits voor de zorgproffesional om te veranderen. En dat is ook gericht op het leveren van zorg. Maar de patient kijkt.. die heeft natuurlijk heel veel sociale belangen, en een e-Health oplossing voor diabetes bijvoorbeeld, dat klinkt leuk en dat is makkelijk. Maar ja als het eneige uitje per week voor die vrouw is gezellig naar de stad gaan en dan langs de internist, dan mist zij dat uitje. En mist zij het sociale contact, dus dan kant het best wel zijn dat is leuk dat ding, maar dan zit er een sociale belang bij dat ze haar gedrag moet veranderen. Dus daar kunnen allerlei mechanismes kunnen spelen die minder rationeel en hard zijn dan voor een proffesional. Dat zie ik als een verschil.



En als het dan gaat over in gebruikname, is het dan altijd dat de verbetering van de zorg het wint van de kosten die die verbetering oplevert? Nee. Maar alle partijen zeggen dat het uiteindelijk draait om het leveren van de beste zorg aan de patienten/klanten. Ja dat zeggen ze wel, maar dat doen ze niet. Nee, elke moment dat een huisarts.. ik bedoel mijn voorbeeld hier net van dat diagnose middel, als ze dat niet vergoed krijgen gaan ze dat gewoon niet doen. En het apparte is ook, dan sturen ze het gewoon door naar de cardioloog. Dus medisch gezien gaat de patient er op achteruit, alleen medisch gezien worde de patient wel vaak nutteloos heen en weer gestuurd. Dus het zit allemaal heel subtie aan elkaar. Dat ding kost €30,- dus op het oment dat zij dat niet vergoed krijgen, waarom zouden zij dat dan doen? Want anders betalen ze het zelf.. Consult van €15,- en moeten ze €30,- kosten maken.. nou dat gaat m niet worden. Dus het is een en functie, natuurlijk ga je dat alleen doen als er een voordeel is. Dus als er een medisch voordeel is, hartstikke fijn. Maar als het vervolgens ten koste gaat van de zak van de zorg proffesional, dan denkt ie van ja “wacht eens ff, de huidige statu qou ik blijkbaar goedgekeurd, dus niemand kan mij kwalijk nemen als ik op dezlefde voet verder ga”. Toch? Nou, en vervolgens moet ie gaan betalen voor iets nieuws, tewrijl wat hij nu doet ook gecertificeerd goed is. En nu? Ja, leg het mij maar uit.. er gaat niet zoveel veranderen. Dus stel je voor, met een sterk patient georienteerde innovatie, die op dat vlak wat negatiever zou uitvallen voor de artsen. Zou je dan als eerst moeten proberen proberen om dei artsen mee te krijgen? Ja, niet als eerste. Kijk in feite maakt als eerste niet uit, volgens onze filosofie, je moet ze allemaal mee krijgen. Het is geen kwestie van volgorde, het is een kwestie van allemaal, kijk als jouw e-heatlh oplossing niet.. kijk je moet m zo weten te ontwikkelen en te brengen, dat straks die 10.000 patienten m willen gebruiken. Ik bedoel als ze het niet willen, kun je ze nooit overtuigen van dat het ‘moet’ gebeuren. Dat gaat m niet worden, dus dan is dat een door paard. Op het moment dat de inetrnist die het zorgpad beheerd van een diabetes patient, jouw innoavtie niks vind, ja dan is het ook klaar. Dus het is en, en, en. Als de verzekeraar zegt van wij gaan dit niet vergoeden, of nou vooruit ga dr naar kijken en kom over twee jaar maar terug, doe eerst maar eens een economsiche haalbaarheidsstudie.. dan is het ook twee jaar lang.. dan kun je het doen maar ben je niet op de markt. Het is en, en, en, en. Dus de visie van met iets komen wat heelveel voordeel heeft voor de patient en dan disruptief de markt binnen komen, dat gaat nhiet werken. Forget it. Sterker nog, dan creer je alleen maar je eigen mijnenveld. Op het moment dat,.. daar balen ze als een stekker van, op het moment dat jij als fabrikant of leverancier de poatienten gaat beinvleoden van dit is geweldig en enz. En vervolgens blijkt het te zijn dat zij ervoor moeten betalen, dan gaan ze jou saboteren. Dan gaan ze gewoon redenen vinden, dan gaat er gewoon een van die artsen, die gaat zeggen van “kijk, ik heb hier 1 stduie bij me, patient is dood”. Miscchien was het bij de huidige methoden er wel 10 geweest, maar dat verteld hij er niet bij. Hij komt bij het journaal, hij word geinterviewd, hij zegt van kijk “ik heb hier een mooie studie, het is gewoon niet veilig”. Hij zegt verder niks over het geld, maar “hij is gewoon niet veilig, dus wij willen positief zijn want de patienten willen het zo graag. Dus we willen heel graag een trial doen, en willen er echt alles aan doen om het beschikbaar te maken. Maar die levernacier heeft zijn huiswerk niet gedaan, want medisch gezien, is ie gewoon klote. Dus je kunt van ons niet verwachten dat wij als een soort cowboy, niet geschikte dingen opeen uit gaan storten. Hebben we vaker gedaan”. Dus misschien is je ding wel goed, maar het is finacieel niet goed. En zij voelden zij zich pissed, want zij waren

137

gepaseerd. Einde oefening. Die trial denk je dat die er ooit komt, tuurlijk niet. Maar dat hoeft niet bij het journaal. Zijn er nog andere gedachtes die je over e-Health of zorginnovatie met mij zou willen delen? Uhm.. ik zal eens kijken naar een paper, en je toesturen. [Afsluiting] Respondent [7] [Introductie] Nou, wie bent u en wat doet u? Mijn naam is Wendy Castelijns, ik ben senior consultant bij een klein adviesbureautje opera consultancy. En, voor een paar bedrijven, MedicInfo, begeleid ik de implementatie van een patiënten platform mee bij zorggroepen. Het patiënten platform heet mijn gezondheidsplatform, het is een patiënten portaal waarin ook gezondheidsgegevens bijgehouden kan worden, waarin je coaches kunt volgen, waarin je kunt communiceren met je zorgverlener. En waar een hele bak met, medisch verantwoorde literatuur in zit, en het systeem hebben we ook gekoppeld met een keten informatie systemen, dat is een systeem waar huisartsen en POHers mee werken. Daarnaast werk ik voor een ander bedrijfje, psyhealth direct, dat is een bedrijfje dat e-Health behandeling in de ggz heeft op het gebied van pressieangst en paniek en burn-outs. Was MGP geen samenwerking tussen CZ en VGZ? MGP is een product van MedicInfo, in opdracht van CZ en VGZ. En CZ en VGZ zijn inderdaad opdrachtgever van enkele pilots in de zorggroepen. Maar daarnaast kijkt MedicInfo ook zelf hoe zij MGP bij andere partijen in de markt kunnen brengen. Een deel doen we samen met zorgverzekeraars en een deel doen we onafhankelijk van de zorgverzekeraars. Oké, je werkt dus voor operaconsulting, en je werkt hier aan een project voor MedicInfo.. wat zou je omschrijven als de kerntaak van opera consulting? OC, is een adviesbureau wat zich richt op advisering en implementatie op het gebied van innovaties in de zorg. En, dus niet alleen dikke notities schrijven maar ook zorgen dat het daadwerkelijk geïmplementeerd en gebruikt gaat worden. Als we het hebben over e-Health producten en PGDs, wat voor baat creëren die voor de gezondheidszorg in NL? Nou ja goed, ik denk dat he de kosten van de gezondheidszorg neem alleen maar toe. De mensen worden steeds ouder en de gezondheid gaat er niet altijd op vooruit, dus ik zie het gewoon wel als een noodzakelijke ontwikkeling om de kosten beheersbaar te houden. Maar ook gezien gewoon de tijd om je heen, ik bedoel in alle sectoren word gebruik gemaakt van “e” oplossingen. Dus het is denk ik ook gewoon een trend waaraan de gezondheidszorg niet aan kan ontkomen. En ik zie het echt als ondersteunende tool om zelfmanagement te bevorderen, eerst was het natuurlijk altijd een beetje van: “Meneer de dokter u zegt het, en wat u zegt is waar”. Maar nu zie je dat dat toch wel steeds meer aan het verschuiven is en toch gaan googlen van zou ik hebben en wat zou ik er tegen kunnen doen. En wat je gewoon ook probeert is dat je mensen in de eigen regie gaat zetten he, want de dokter bepaalt niet of jij gezond bent of niet, daar kun je zelf heel veel aan bijdragen. En de dokter kan daar zeker in coachen en adviseren, maar hoeft het niet altijd te bepalen en t organiseren. Dus ik zie het ook wel als trend in de samenleven en dat het past in deze tijd.. en dat het noodzakelijk is vanwege kosten.



Naast het faciliteren van zelfmanagement, wat voor problemen zijn er nog meer door het gebrek aan dit soort producten? Ik denk dat er.. ja.. d’r is nu ook wel wat eilandjes cultuur he. D’r gebeuren soms wat dingen dubbel, ja.. wat is er nog meer mis tja.. van alles. D’r zijn verbeteringen op veel gebieden wel mogelijk als je kijkt naar bepaalde kosten op bepaalde sectoren, maar goed dat verander je niet altijd 1,2,3. Ja, waar zou de PGD dan specifiek mee helpen? Ik uh.. het PGD help je iig om informatie te delen tussen behandelaar en patiënt. Dat zij samen idd hun doelen en acties kunnen uitzetten en monitoren.. registreren. Dus het geeft denk ik de POH, meer inzicht in hoe de patiënt zelf bezig ius met zijn gezondheid, wat hij daar aan doet, wat voor vragen hij daarbij heeft. En aan de andere kant geeft het ook de patiënten meer houvast, van goh hoe gaat het met me, wat kan ik daar aan doen, en wat voor ander mogelijkheden heb ik om eraan te gaan werken? De nieuw patiënt/arts relatie die hierdoor ontstaat, heeft heel veel voordelen, ben je ook nadelen tegengekomen. Nou je ziet wat terughoudendheid soms vanuit de behandelaar. 1, de behandelaar vindt het soms zelf prettig om de patiënten te kunnen zien, en te ontmoeten, en he.. dus die ja, die vinden dat soms ook wel prettig om mensen te verzorgen, daarom zijn ze ook wel de zorg ingegaan. Dus daar ligt gewoon een gedragsverandering dat zij idd op een andere manier met patiënten in gesprek komen. En, je komt ook wel ooit tegen dat mensen soms bang zijn dat gegevens verkeerd, of op straat komen te liggen zeg maar. Maar goed, dat soort dingen zijn eigenlijk wel goed af te vangen door goed te kijken naar wat voor informatie je wel deelt. Maar dat zijn wel twee belemmeringen zeg maar aan de aanbieder kant die dat kunnen veroorzaken. Vanuit je werkzaamheden heb je dus contact met al de verschillende partijen binnen de NL context. Waar zou dan volgens jou een PGD aan moeten voldoen om al die partijen tevreden te stellen? Ja, je ziet.. kijk, überhaupt als je naar de inhoud van zon patiënten platform kijkt zie je daar 2 verschillende dingen in. Je hebt patientenportalen die zich wat meer ontwikkelen op de logistieke aspecten he, bijv. om een herhaal recept te kunnen aanvragen of om een afspraak te kunnen maken, of he, meer dat noem ik dan maar ff logistieke dingen. Je hebt patiënten portalen en daar is MGP d’r een van die zie echt meer richten op de inhoud. Dus, als u een bepaalde aandoening heeft wat zou u daaraan kunnen doen en hoe adviseren en helpen we u daarbij. Dus, dat gaat veel meer op het managen van de gezondheid in en daar zit ook wel een logistieke kant aan en dat soort dingen maar de focus is anders. Dus, ja daar zie ik iig wel een verschil tussen platforms. Als ik kijk naar de belangen van de partijen die zijn ook wel; verschillend, de verzekeraars bijvoorbeeld die hebben ook een maatschappelijk belang om de kosten van de gezondheidszorg in toom te houden. Dus wat zij ook willen bewerkstellen is dat je ook daadwerkelijk substitutie van zorg gaat krijgen, en dat e-Health gewoon een plek krijgt in het zorgproces en daarmee uiteindelijk goedkoper gaat worden. Zorggroepen aan de ander kant, die zien dat ook wel, maar bij hun staat dus voorop om de kwaliteit van zorg moet gewoon goed blijven en we hebben eerst een traject nodig om te kunnen proeven en te testen voordat je dus de boel kunt gaan veranderen. Dus op zich, de richting waarin het gaat is niet eens zo verschillend tussen de verschillende partijen, maar de snelheid waarmee of de doelgerichtheid die verschilt wel. En dan heb je ook nog gewoon he in gezondheidzorg NL is het ook soms gewoon nog een crime om bepaalde systemen gekoppeld te krijgen., en daar hebben we met z’n allen eigenlijk nog geen goed antwoord op. Ik bedoel we roepen wel, het LSP.. maaruh dat is er nog niet. Even terugkomende op de twee verschillende soorten platforms, de logistiek is arts gericht en de ander is gericht op de patiënten maar daar zijn de artsen nogal sceptisch over begrijp ik?

139

Nee, op zich niet. Een stukje, maar ik denk dat je ook gewoon moet kijken naar dit is een innovatie en dit zorgt voor een gedragsverandering dus het is logisch dat zij daar een stukje sceptisch tegenover staan. Het raakt ook aan hun broodwinning, nu worden zij gefinancierd voor 4 consulten diabetes per jaar. Door bijvoorbeeld het inzet van zon platform kan dat dus ook teruggaan. Dus er zijn soms ook andere motieven dan inhoudelijk motieven waarom zij sceptisch naar dit soort platformen kijken. Kun je dan zeggen dat een goed, of ideaal platform, beide aspecten moet bevatten? Ik denk wel.. uhm, ligt er een beetje aan wel doel heb je he. Wel doel heeft een zorggroep ermee, en dan moet je ook gewoon goed kijken, als we ons richten op de zorggroep want we hebben ook meerder klanten zoals ziekenhuisen enzo, die kunnen er gebruik van maken. Huisarts die werken met HIS, POHers met CIS en dan he patiënten werken in hun PGB. Dus je moet even goed nadenken welk doel wil ik nastreven met mijn platform, en welke functionaliteiten willen wij aanbieden en dat hoef t natuurlijk niet altijd per se via het patiënten platform te zijn. Dus, maar dat je wel daar aandacht voor het.. ja, voor en inhoudelijk en logistiek waardes daar is gewoon behoefte aan. Ik bedoel, kijk waar liggen de behoeften en hoe kan ik dat goed vormgeven. [Model’s] Als je het hebt over PGDs, welke zou dan jouw voorkeur hebben? Nou MGP is natuurlijk flexibel opgezet, je kunt het gewoon standalone gebruiken, dus helemaal zelfstandig bijhouden. Zo word het ook aangeboden door de zorgverzekeraars. Ik denk wel enige vorm van begeleiding, interviewing, coaching, hebben de mensen meestal wel nodig om met hun gezondheid aan de slag te gaan. Nou ja goed, in het geval van chronische ziekten is het qua effectiviteit denk ik wel het beste als je dat in samenwerking met je behandelaar gewoon doet. Die spreek je daarover ook, dus en daar zij ook wel studies naar gedaan. Even wat breder met inzet van e-Health, begeleide e-Health is het meestal even effectief als face to face gesprekken. Maar.. he.. en dat is denk ik ook nog wel een gedachtegang die nog bij behandelaren moet landen. Ik geef het niet helemaal weg, en het is niet de e-Health dat alles gaat doen, maar het is een ondersteuningsinstrument die mij helpt om betere behandelingen en efficiënte behandelingen aan te bieden. Dus, ik ben wel voor de blenden vorm, zullen we maar zeggen. Dus, ik denk dat ja d’r zullen een aantal mensen zijn die dat zelfstandig kunnen mar dat is maar een klein clubje. En dat noemen ze bij CZ de piloten. Maar zoals ik al zij bij chronisch zieken dan heb je al een relatie met je huisarts of POH. En het verschil zorgverzekeraar/zorgverlener als het gaat om PGDs.. Ja, een zorgverzekeraar als die het aanbiedt, die zullen daar zelf geen rol in hebben dus die geven het standalone weg. Ja, precies.. Dan vind ik, dat is prima en dat is prima om iemand te prikkelen op leefstijl gebied namelijk. En als je het hebt over de volle breedte, en dat zit ook in het MGP dus dat is hartstikke goed. Maar als je het hebt over de volle breedte en niet allen het leefstijl stuk maar ook je aandoeningen. Je meetwaarde, je zorgdoelen, dat soort dingen dan vind ik het in combinatie met een zorgverlener wel beter. Of met een.. in een ziekenhuis dat is ook goed, d’r zijn natuurlijk meerdere toepassingen mogelijk. Binnen de NL zorg heb je de verschillende partijen, zijn zij alle drie essentieel voor het succes van dit soort producten? Ja essentieel, kijk het is uh.. zorgverzekeraars die moeten het natuurlijk ook stimuleren en die.. uiteindelijk zullen zij ook gewoon naar hun financieel model moeten kijken. Van he.. wat voor zorg



willen wij inkopen, wat voor kwaliteit criteria stellen wij daar aan en hoe passen wij ons financieel model zo aan dat we dit zo ook stimuleren. Dus, zorgverzekeraars heb je daar zeker voor nodig. Zorgaanbieders, ja die moeten natuurlijk ook in die modus zitten van “he. Wij zien hier ook de toegevoegde waarde van in”. Want zij zijn ook degene die uiteindelijk de patiënten moet overtuigen en motiveren om uiteindelijk met dit soort producten aan de slag te gaan. Dat kan een leverancier van zon platform moeilijk doen, dus de behandelaar die moet weten, hoe ziet het eruit, waar kan het meerwaarde hebben voor die individuele patiënt, om het daar aan te haken, om te zorgen dat ook de patiënt het daadwerkelijk gaat gebruiken. Dus ook dat betekend dat wij ook zeker moeten investeren in de motivatie van de zorgverleners. Want anders komt het niet over de bühne en heb je dadelijk een platform wat niet gebruikt gaat worden door patiënten. Wie van de patiënten/artsen hebben de meeste baat bij het gebruik van PGDs? Uhm.. ja wie hebben er het meeste baat bij, of wie zullen dat het meest gebruiken.. Ja uiteindelijk, kijk als jij verder gezond bent dan zul jij dat niet echt gebruiken. Want dan heb je er ook geen aanleiding voor om dat met enige regelmaat te gaan openen en daar dingen in te gaan doen. Je hebt natuurlijk heus wel mensen die behoorlijk gericht zijn op leefstijl en die het leuk vinden omdat soort dingen te doen. Die vinden het leuk om ronde te gaan lopen met een stappen teller, die vinden het leuk om zich ieder dag te wegen en dat graag ook in grafiekjes zien, nou prima. Dus daarvoor en die zullen het ook het meeste mee gaan doen. Je hoopt natuurlijk dat mensen juist met een aandoening of misschien een paar aandoening, dat je juist die groep ook weet te bereiken om op die manier hun te ondersteunen om te werken aan hun gezondheid. Maar die zijn er ook vaak.. he diabeten bijvoorbeeld die gaat 4 keer op bezoek bij een POH, maar de rest van de 365 dagen doe hij het alleen he. Dus, alle patiënten hebben er baat bij, bepaalde groepen zullen er het meest gebruik van gaan maken, de gezondheidsfanaten zeg maar. Maar degen die er het meest direct baat bij zouden hebben zijn de mensen met meerdere aandoeningen of chronisch zieken. Ja, maar dat zijn nu ook de mensen met wie we starten bij de zorggroepen. Dus gericht op mensen met diabetes, of COPD, astma etc.. Dus jullie hebben actief besloten om niet op alle patiënten te richten maar op de chronisch zieken? Ja, dat hebben de zorggroepen zelf besloten. Wat ons betreft kan het wel door iedereen.. allen je moet dan wel kijken van welk onderdeel sluit ook aan bij je. Ik bedoel, als je verder geen aandoening hebt ofzo.. das gewoon een beetje individueel afhankelijk. Als je kijkt naar de verschillende partijen, welk partij zou het meest negatief tegenover dit soort initiatieven staan, je had het net over gedragsverandering bij artsen bijv.? Ja… kijk uhm.. ook bij de zorgverzekeraar die hebben ook het gevoel van dat ze willen kijken hoe effectief is dit. Als we het gaan inkopen bijvoorbeeld. Dus ook bij de zorgverzekeraars zijn er best wel een aantal die ervan overtuigd zijn dat dit de weg is die we op moeten. Maar ook daar heb je wel mensen die daar kritisch in zijn. En bij patiënten ik ben er overtuigd van dat er ook wel grenzen aan zitten. Ik denk dat je uiteindelijk tot een soort profiel moet komen van een patiënt die hiermee uit de voeten kan. Sowieso, men moet natuurlijk internet hebben, maar bijvoorbeeld mensen die ja.. een heel lage onderwijs of.. ja niet iedereen is er geschikt voor. Maar ik denk wel ook dan kun je kijken wat voor mate van begeleiding hebben ze nodig he, sommige mensen doordat ze het gewoon niet kunnen en snappen en willen he.. want dat zijn eigenlijk gewoon de stappen van, ik weet niet of je er ooit van gehoord hebt, van doen en blijven doen. Dat is een methodiek die door huisartsen word gehanteerd. Kijk als iemand niet openstaat voor iets dan gaat hij dat ook niet doen. Dus je moet eerst zorgen dat hij het snapt, dus informatie geven, als iemand iets snapt maar niet wil, als ze zeggen van je moet stoppen met roken maar je wilt het gewoon niet. Je kunt dan wel een stoppen met roken

141

programma aanbied maar dat gaat toch niet werken dus het is ook even kijken van in welke fase zot de patiënt in het doen en blijven doen cyclus en wat kun je hem dan aanbieden vanuit het patiëntenplatform wat wel aanhaakt op zijn behoefte op dat moment. En dan denk ik dat er uiteindelijk toch wel een grote groep, of een deel iig, er wel gebruik van kan maken. En dan is het niet altijd als helemaal een vervanger van het consult, maar kan het ook gewoon een aanvulling zijn. Dus het is niet zozeer dat er 1 bepaalde partij negatief tegenover staat. Nee, ik denk dat er binnen alle partijen zijn er voorlopers en zijn er ook zeker critici. [Revenue] Wat is je mening überhaupt over het commerciële aspect bij gezondheidsoplossingen en wat vind je van de gegeven opties? Uhm.. ik denk nou ja.. om een patiënten platform überhaupt te ontwikkelen dat vraagt een behoorlijke investering. En ik zie het ook wel als een innovaties, dus ik denk dat je er even niet aan ontkomt dat je het door een aantal partijen die dat belangrijk vinden laat financieren. En daarmee uiteindelijk wel de markt op probeert te gaan, dat doen wij ook dan vraag je een vergoeding of een licentie of zoiets aan de partijen die er uiteindelijk mee gaan werken. Maar goed voordat je je investeringskosten terug hebt moet je wel naar grote aantallen gaan. Want anders gaat dat niet lukken. Advertenties, daar ben ik zelf een beetje huiverig voor. Want wat je juist wilt uitstralen is dat je betrouwbaar bent, onafhankelijk, medisch verantwoorde zaken toont. Als je dat laat “vervuilen” zeg ik maar even, met advertenties.. nee dat denk ik dat dat een verkeerde uitstraling geeft. Community model is op zich best aardig, maar dan maak je het ook een beetje van iedereen en dan is het ook een beetje afhankelijk van wat mensen zelf doorgeven, toevoegen en hoe het zich ontwikkeld. Dus ik denk dat dat niet helemaal van toepassing is, je kunt het voor een gedeelte gebruiken he, bijv. tips ofzo, maar dat is niet de hoofdmoot van de doorontwikkeling. Dus ik denk, ja.. je hebt een aantal aandeelhouders nodig die echt voor deze innovatie gaan en dat financieren. En wat vindt u van gegevens beschikbaar stellen voor medisch/wetenschappelijk onderzoek? Ja, dat doen wij ook ja! Word er bij MGP, ook expliciet toestemming gevraagd daarvoor van te voren? Ja. Oké, maar verder rest zou dat geen bezwaren hebben of wat dan ook? Nee, maar dat word echt geanonimiseerd verwerkt. Ja. Oké, want op de TU waren er twijfels over omdat het wel patient georienteerd is, met een groot belang in privacy en security. Dus het zou wel degelijk in orde moeten zijn. Ja, maar dat is ook zo. Wij hebben hoer ook een heel onderzoek naar security en compliance gedaan en de toets doorstaan. Heeft u nog opmerkingen of gedachtes die u hierover wilt delen? Uhm.. ja als je echt.. ja het ligt eraan, focus je ect op de implementatie of focus je op de kwaliteiten die een platform moet hebben. Want als je gewoon focussed echt op de implementatie op dit soort innovatieve tools dan is het gewoon een veranderingsproces. Dan, is het gewoon echt belangrijk dat je de stappen van het changemanagement model doorloopt he, dus creëer een visie en een



doelstelling. En creëer draagvlak, zorg voor ondersteuning en begeleiding, he dat is gewoon een proces. En verwacht niet dat het gewoon plots.. automatisch gaat werken zeg maar. Dus het is iets van de lange adem? Ja, ik zie het ook gewoon serieus als een veranderingsproces. En zet daar ook de structuur omheen die daar voor nodig is anders gaat het gewoon niet werken. En dat zou jammer zijn, los nog van de inhoud van het product, of dat goed is of niet goed is, als je dat niet goed doet dan slaagt het sowieso niet. [Afsluiting] Respondent [8] [introductie] Wie bent u en wat doet u? Ik ben Jolanda Menting, en ik ben project manager bij PoZoB. En een van de projecten die onder mijn hoede zijn is het MGP. Maar daarnaast ook ‘doen en blijven doen’ is een scholingstraject voor huisartsen en praktijkondersteuners, o.a. in het kader van zelfmanagement is eh nou.. ik ga je niet vermoeien met de details. Ken je het project? Ja ik heb het er vorige week nog over gehad met Wendy toevallig. Nou, dan weet je d’r al iets van. En in wording is een project voor CVA patiënten, mensen die een beroerte hebben gehad. En dan met name het nazorg, hoe je dan het 1ste en 2e lijn beter samen kunt organiseren. En dan van ons uit uiteraard de 1ste lijn, hoe je de verborgen problematiek van CVA patiënten boven water kunt krijgen en ook vervolg kunt geven aan wat je dan vind. En het si nog een project wat voorligt, waar nog geen akkoord voor is, maar het plan is erg mooi. En dat zijn de drie hoofdprojecten. Hoe zou je de kerntaak van deze organisatie omschrijven? Kerntaak is denk ik de huisartsen te ondersteunen in hun chronische zorg voor patiënten. Dat is de kerntaak van PoZoB. Oké, en de keypartners hierin zijn dan huisartsen, en verder? Ja, praktijkondersteuners die werken in de huisartsen praktijk en zijn in dienst bij PoZoB, dus daar is een heel nauwe binding. Dat zijn de hoofdpersonen in de organisatie. Daarnaast werk je samen met een grote keten, ziekenhuisen met thuiszorg, met eh.. we werken veel samen met DOH, De Ondernemende Huisarts, is een andere zorggroep en daar trekken we nauw samen mee op. In de meeste projecten doen we dat samen. Dat maakt de regio sterker als je dat samen doet. Dus huisartsen ondersteuning, naast die paar projecten die voornamelijk draaien rondom de implementatie van e-Healht.. Ja, het MGP he, die heeft voornamelijk te maken met e-Health, en zelfmanagement. Wat denkt u dat e-Health, en in het bijzonder PGDs, voor huisartsen zou kunnen betekenen? Ik denk dat heel sterk is dat de patiënt makkelijker wordt betrokken bij z’n eigen gezondheid en de aandoeningen. Ik denk dat dat het belangrijkste is. En het help de huisartsen daarin dat je, makkelijk met de patiënt mee kunt denken en dat de patiënt meedenkt. Dat is iets anders als dat je als huisarts denkt voor de patiënt denkt, en steeds aangeeft wat jij van de patiënt zou willen dat hij gaat doen. En met e-Health kun je dat samen doen en kan de patiënt aangeven van mijn doelen liggen daar en

143

daar. En ik heb eens zelf nagedacht, ik heb het in kunnen zien, ik kan het aangeven en ik kan meepraten. En dan doe je het samen en dan praat je niet naast elkaar maar met elkaar, en over hetzelfde. Ja, en wat betekent dat voor PGDs specifiek als je kijkt naar de taken van een huisarts? In ons geval praten die systemen met elkaar, het dus niet zo dat de patiënt het alleen beheert maar dat het communiceert met de CIS, met Care2U, dat praat weer met het huisartsen systeem, het HIS. En de informatie gaat dan over en weer, dus de patiënt word beter ingelicht over zijn eigen dossier, en andersom word de huisarts beter ingelicht over waar de patiënt mee bezig is, welke doelen stelt hij/zij. Ja, raakt beter betrokken, en daardoor is de huisarts weer beter op de hoogte. En vanuit u ervaring hierin, wat denkt u dat huisartsen het liefst willen van dit soort systemen? Ja betrokken patiënten, dat is heel erg belangrijk, het stimuleren van zelfmanagement en dan heb je het over dat de patiënt zich betrokken voelt en ook kan zijn. Wat de huisartsen ook aangeven is dat het ook koppelt met andere systemen, dus dat het niet alleen iets is tussen de huisarts en patiënt ook tussen andere zorgverleners in de toekomst. Ik denk dat dat idd het systeem alleen maar sterker maakt. Anders moet je straks inloggen in het systeem van het ziekenhuis, van de fysiotherapeut en nog vijf anderen. Dus dat dat 1 geheel word, en dat je dus ook met z’n allen kunt praten over hetzelfde. Het doel van deze patiënt, het plan is dit, en dat weet dan iedereen die bij de patiënt betrokken is. Dus het uitwisselen van het dossier met andere disciplines. Is dat dan de voornaamste zorg, al de gerelateerde informatie voor ogen hebben zeg maar, of is het ook echt de patiënt empoweren? Beide, de patiënt empoweren uiteraard, maar dat alleen is niet genoeg, want als de zorgverleners niet weten wat er met de patiënt word gecommuniceerd, maar dat dat alleen 1 op 1 is.. dan blijven het nog eilandjes en je wilt het graag 1 maken. En dat willen huisartsen ook graag? Dat willen huisartsen ook graag ja, zeker. En in hoeverre kent u het probleem dat artsen niet aan e-Health zouden willen omdat het ondermijnend zou zijn, of gebrek aan vertrouwen aan de andere partijen of in de informatie van anderen? Ik denk dat het wantrouwen meer zit in de systemen, dan in het feit dat je het wel of niet zou willen. Dus ik kan me niet voorstellen.. ik kan geen huisarts voor de geest halen die zegt van ik wil niet samenwerken met andere hulpverleners van mijn patiënten. En ik wil niet daar geen goede contacten, ik wil niet uitwisselen. Nou dat.. komt niet voor. Alleen het vertrouwen hebben dat het op een goede manier gebeurt, dat je het zo doet dat het open is.. d’r zijn natuurlijk veel belangen in de gezondheidszorg als het hebt over financiën. En dat kan alle zorgverleners natuurlijk benauwen. Zij werken en willen soms ook wel hun toko afbakenen. Maar open praten over de behandeling van een patiënten en daar samen over praten dat willen alle zorgverleners volgens mij, dat op een goede manier doen. Dus, het is meer wantrouwen in het systeem. Dus het niet zozeer dat zij informatie krijgen van anderen, maar het is meer in hoe het verwerkt zou worden… Ja, je geeft jezelf natuurlijk ook bloot. Want je kunt een stukje naar elkaars gegevens kijken. Je moet.. ja de privacy van de patiënt moet goed gewaarborgd zijn en het moet niet bij de verkeerde personen terecht komen. Je moet dat goed af kunnen schermen van dit komt terecht bij de ander maar dit gedeelte niet. Omdat je daar als zorgverlener voor kiest, of omdat de patiënt ervoor kiest om het niet



uit te wisselen. Bepaalde problematiek, wil je niet.. als je dat bijvoorbeeld in vertrouwen met een POH GGZ hebt besproken, dan wil niet dat de diëtiste dat ook zit te lezen. Of een pedicure of.. d’r kan bepaalde privacy gevoelige gegevens bevatten waarvan je zegt ik wil het niet met deze kunnen delen maar alleen met die. Als patiënt of als zorgverlener. Dus de zorgverlener zou daar ook inspraak in moeten hebben, tenminste in samenspraak met de patiënt. Ja. [Model’s] Welke van die twee heeft jouw voorkeur? Uh.. niet de voorkeur dat het van een van de twee is maar dat het van samen is. Dus niet alleen van de patiënt en niet alleen van de huisarts maar zoals het in ons geval is. Wis het iig uit, ik denk dat het ook prima is dat je kunt zeggen net als in ons geval het MGP is van en voor de patiënt, niet voor de zorgverlener maar we praten wel met de zorgverlener. Dus, de patiënt kan in het dossier zetten wat hij zelf wil, en kan ook zijn eigen doelen stellen. Maar als je dat alleen op een eilandje doet dan zal het weinig effect hebben. In het totaal van de zorgverlening van de patiënt, dus de uitwisseling.. ik denk van prima als het systeem van de patiënt is, maar als het alleen van de patiënt is zonder dat het communiceert met andere systemen dan zie je daar minder.. dan heeft het minder effect. Dus, zou je dan zeggen gebaseerd op de manier waarop de zorg is ingesteld in Nederland is het niet mogelijk om zo’n systeem te introduceren vanuit 1 partij? Ja, het is wel mogelijk maar dan levert het minder op. Het zou niet mijn voorkeur hebben. D’r zijn natuurlijk al heel veel gegevens bij de zorgverleners bekend waarvan de patiënt niet op de hoogte is. Dus dat er nu iets komt wat van de patiënt is dat lijkt mij prima, maar als het alleen van de patiënt is zonder dat het samen.. met anderen is verbonden, dan vind ik dat heel beperkt. Welke van de partijen in Nederland, zijn volgens u essentieel voor het slagen van e-Health programma’s? Zoals ik daar vanuit mijn rol daar nar kijk, zijn zij alle belangrijk en je kunt er geen een uitsluiten. Maar het belangrijkst is dat je, zoals ik het nu zie bij ons, is de winst dat je alle partijen laat praten en dan met name de patiënt, de bouwer van het systeem, en de zorgverlener. Dat die drie met elkaar communiceren, dus dat je uit kan wisselen van ik wil dit zien, ik had graag dit gekund, het zou mij erg helpen als dat gebouwd zou worden.. dat je dan met elkaar praat van hoe geld dat dan voor jou, hoe gaan we dat technische doen, en wat betekend dat voor iedereen. En dat maakt een systeem sterk. Kijkend naar de patiënten en zorgverleners, welke groep binnen deze partijen heeft volgens u de meeste baat van dit soort producten? Welke soort patiënten? Wij zijn met name gericht op patiënten met chronische aandoeningen dus daar heb ik het meeste zicht op. Ik kan moeilijk praten over acute zorg in het ziekenhuis omdat ik daar niet zo direct mee te maken heb. Maar chronische zorg.. ja het woord zegt het al, het speelt jaren of je hele leven, en dat je daardoor, door zon systeem er meer grip op hebt dat lijkt mij heel erg effectief. Dus ik kan het niet zo zeggen over alle patiënten groepen, maar dar kan het echt winst opleveren. En voor zorgverleners geld dan hetzelfde, want u hebt voornamelijk contact met de eerste lijn? Ja, ja.

145

Oké, kijkend naar hun beide. Wie van de 2 heeft überhaupt het meeste baat van dit soort systemen? Zorgverleners of patiënten bedoel je? Ik hoop patiënten daar doe je het voor, ja. We hebben prachtige systemen voor de huisarts, alleen voor de huisarts. Maar juist die patiënt daar gaat het om, wat je op een consult doet dat is een korte tijd, 2 uur per jaar misschien. Maar die patiënt moet het hele jaar door met die chronische aandoening verder, dus dat hij dan het gevoel heeft en ook ziet van “ik kan daar mijn eigen plan in trekken, ik kan daar keuzes in maken”, ja ik denk dat dat heel effectief is. Ja, maar dit soort systemen vergt wel gedragsverandering van patiënten zowel als zorgverleners, hebben zorgverleners daar behoefte aan? Willen zij dat ook graag? Want i.p.v. 3 consulten per jaar dat zij dan het hele jaar door inzicht hebben bij zo’n patiënt? Ja, want wat je wilt is dat het die patiënt lukt om tot een gedragsverandering te komen. Dat wil je als zorgverlener en ik denk dat dat beter lukt als die patiënt zo’n portaal of een e-Health systeem gebruikt. Waardoor hij beter in staat is om dat te doen, om tot die gedragsverandering te komen. En daardoor heb je er als zorgverlener ook behoefte aan, want dat lukt dan beter. Om die gedragsverandering tot stand te brengen. Of om bewust iig te zeggen daar wil ik het niet. Dat is ook heel verhelderend he, als je samen zegt van dat niet en dat wel. Als je als zorgverlener het gevoel hebt dat je steeds opnieuw gaat beginnen en weer die verhalen van, zou je toch niet eens stoppen met roken, en, zou je dat niet… nee want die patiënt doet het toch niet. En dat je dat van elkaar weet en dat dat duidelijk is, dat is gewoon voor elke zorgverlener van belang. Dat je over hetzelfde praat en naar hetzelfde spreekt. En dan weer ff terug naar die partijen, welke van die partijen herkent u als het meest aarzelend in de gebruikname van e-Health? Negatief geen, aarzelend wel. Ik denk dat ziektekosten verzekeraars er niet aarzelend in zijn, in de zin van die zijn erg aan het zoeken voor mij gevoel, van wat zou er kunnen en wat levert het op, want ze willen het graag bewezen zien. Dus niet nog een systeem en nog meer kosten investeren terwijl het niet effectief is, dus zoekend daarin. Mar niet negatief en zeker initiatief daarin tonend, zeker. Huisartsen en patiënten die volgen, en die zijn er ook wel enthousiast over maar ook een beetje kat uit de boom kijkend. Merk ik.. Van beide kanten, dus zowel patiënten als zorgverleners? Ja, d’r zijn een aantal patiënten die heel enthousiast beginnen, een aantal die zeggen van nou ik wil het eerst bekijken en patiënten die zeggen van zeker niet. [Revenue] Als eerste wil ik je vragen wat vind je van het commerciële aspect bij e-Health en dan voornamelijk PGDs, en als tweede wat je vind van deze deeloplossingen specifiek? Ik denk dat er zeker een markt en een belangstelling is, er zijn denk ik veel mensen die bezig zijn met hun gezondheid en aandoeningen, en er graag iets over willen zien en willen registreren, over lezen, en dan is een app ook een prima nieuwe vorm voor een aantal mensen en een nieuwe ontwikkeling binnen de gezondheidszorg die heel makkelijk bereikbaar is en voor een steeds grotere groep. Dus zeker kans van slagen. Waar ik wat aarzeling zie is, is het niet even een nieuwtje en ga je even kijken maar ebt het weg als het niet geprikkeld word door de zorgverlener (actief gebruik d.m.v. interactie in behandeling) dat je dat samen doet. Dus dat je in het begin gaat kijken van leuk hier heb ik iets over astma en dat je gaat kijken en registreren, maar hoe lang blijf je dat doen.. En ja dan komt je dan toch op het model zoals ik het net zei dat het belangrijk is dat je het samen doet, en dat de zorgverlener ziet wat die patiënt heeft gelezen waar die z’n vragen heeft gesteld, wat hij zou willen



aanpakken, wat hij heeft gemeten, wat hij wilt lezen wat hij wilt vragen.. dat je dat samen doet. Dus dat de zorgverlener daar ook inzage in heeft en daar ook op inspeelt? Ja, en dat wat de patiënt aangeeft, van ik heb dit en dit gelezen en daar wil ik de volgende keer over praten. Of ik heb dit als doel gesteld, en zou die behandeling iets voor mij zijn. Of, ik heb bijgehouden en ik zie dat het slechter gaat met mijn gezondheid en ik wil graag een consult plannen. Of het gaat heel goed met mij en ik heb het consult van volgende week niet nodig. Dat je dat beheert en dat je dat samen dan doet. Dus als je het hebt over lifestyle dan is daar een bepaalde groep voor, de mensen die echt bezig zijn met een gezonde levensstijl.. Ik denk een hele grote groep, dat alle mensen met.. eigenlijk niemand uitgesloten. Alleen de mensen die zo gezond zijn dat.. ze nauwelijks met hun lifestyle of ziekte of wat dan ook bezig zijn. Ik denk een hele grote groep. Maar de houdbaarheid van dit soort producten relateert zich dan tot hoeverre dit ook in samenspraak wordt gedaan met zorgverleners, of als onderdeel van een behandeling? Ja, ik denk dat de mensen die gewoon met hun gezondheid doen van.. nou ik wil eens wat gezonder gaan eten en die volgen dat dan een tijdje en dan is het klaar en dan ebt het weg. En dan komt er weer een andere voedingsguru weer in beeld he, zo’n Sonja Bakker en dan weer de volgende hipste. Dan ebt het iedere keer weg, en ik denk dat als je voor die patiënten die een zorgverlener hebben.. he je zou dat kunnen verbinden zo’n app met jouw behandelaar dat het dan meer kan opleveren en dat je dan langer gebruik maakt van zo’n app. Eigenlijk waren dit mijn vragen al, dus het is best wel snel gegaan. Maar, heb je hier nog andere gedachtes over of ideeën die je hierover zou willen delen? Ja, wat ik erg merk is dat je het heel goed moet afstemmen met de patiënten en met de zorgverlener, in ons geval. En als je bouwt voor patiënten, dat is de kracht van je systeem wat je maakt. Als je zoiets hebt van we hebben iets heel goeds, en we gaan dat loslaten, als je dat niet voldoende hebt uitgetest en je hebt niet gesproken met patiënten of ze dat willen, of ze iets anders willen , hoe dat dan zou moeten.. ja daar ligt volgens mij de kracht van wat je maakt. Voldoende onderzoek doen, testen, praten met patiënten. Dit komt overeen met wat ik met Wendy had besproken (…) op het niveau van implementatie zijn het toch wel de zorgverleners die je moet meenemen in de ontwikkeling van dit soort systemen. Zou je hen dus ook beschouwen als sleutelpartners? De patiënt en de zorgverleners zeker, dus het initiatief in het geval van het MGP is genomen door de zorgverzekeraar. Wij hebben getracht samen een plan te maken voor hoe we dat hier binnen PoZoB aan gaan pakken, hoe die pilot zou kunnen verlopen, maar we zijn er samen niet uitgekomen omdat zij een heel ander doel hadden daarbij. CZ zei we gaan een pilot doen van een jaar, binnen dat jaar moet de zorgconsumptie naar beneden en anders is voor ons de pilot niet geslaagd. Dan kost het alleen voor ons en levert het niets op. Wij hebben gezegd van dat kan je binnen een jaar niet bewijzen, ga eerst eens kijken wat het oplevert, hoe het gaat, gezondheidswinst, of hoe je je voelt betrokken bij je gezondheidszorg, is voor ons ook geslaagd. Ook al levert het niet direct financieel winst op, want daarvoor is een jaar te kort. Dat soort dingen dat is.. dat moet je samen over praten voordat het systeem er is. Wij zijn toen niet tot elkaar gekomen dus hebben de pilot met MedicInfo gedaan zonder CZ. Ik dacht dat dat een samenwerking was tussen CS en VGZ?

147

Ja, aanvankelijk was het plan VGZ zou een aantal zorggroepen draaien en CZ ook. En daar zou een verschil zijn in opzet van de pilot en ze zouden dat naast elkaar zetten. Maar wij zijn niet overeengekomen met CZ om de pilot echt te starten dus we hebben dat buitenom CZ gedaan. Maar dat is natuurlijk verweven, want MGP is natuurlijk gebouwd door MedicInfo in opdracht van CZ en VGZ, dus uiteindelijk blijf je natuurlijk heel dicht bij elkaar. Het is ook niet dat we in vervelende.. maar we hadden ook echt een verschil van visie van wat je binnen een jaar met die pilot kan bereiken. En waarom je dat wil, en het was vanuit de zorgverzekeraars met name van het moet ook echt opleveren in geld. Dus het aantal consulten moeten naar beneden. En jullie hebben zeg maar het MGP geïntroduceerd als zorggroep zijnde. Zou het volgens jou een slecht idee zijn om het via zorgverzekeraars direct te doen naar patiënten. Dat kan ook, niet per se een slecht idee maar ik denk dat wij dichterbij bij patiënten staan. En dat levert echt op. Aanvankelijk toen we begonnen dachten we van dit MGP ziet er echt goed uit en je kan heel veel. Maar je merkt dat als het echt gebruikt word door de patiënten dat er een heleboel dingen uitkomen van, dat het heel veel is, dat ze hun niet weten te vinden nog in het begin, dat ze dingen missen.. heel eenvoudige dingen die heel wezenlijk zijn voor patiënten, van nou als ik dat nou kon.. en dan denk ik van ja daar kom je pas achter als je het echt gaat implementeren, en daar moet je dus echt heel dichtbij staan. En welke patiënten hadden dan de meeste problemen met het MGP? Echte problemen niet zozeer, het is meer je weg vinden, kijken hoe het, het meest op kan leveren. En dat is echt een wisselwerking tussen de patiënt en de zorgverlener. En daar moeten we allebei aan wennen end at moet nog vorm krijgen. En als je dus alleen iets implementeert als zorgverzekeraar en je stuurt het naar de patiënt.. ik denk dat dit veel beter werkt. We zijn in het begin al naar de praktijken geweest, we laten de praktijkondersteuners die met het systeem werken iedere keer terugkomen, leren van elkaar, ervaringen uitwisselen. D’r zitten bouwers dan bij, die horen dat aan en nemen het weer mee. Die praten intern weer van he, ik heb weer van dit soort signalen gehoord. En dat maakt het sterk. Dus jullie hebben bij elke huisarts dus ook een praktijkondersteuner? Ik ga er of naartoe, of zij komen naar hier. Naar de huisartsen ga ik meestal zelf toe, maar anders komen ze hierheen. 1 keer in de 2/3 maanden komen alle praktijkondersteuners hiernaartoe en dan hebben we gezamenlijk overleg, met alle praktijken en alle gebruikers van dit systeem. En dan gaan we praten over, hoe gaat het, wat mis je, en wat zijn je ervaringen. Maar de praktijkondersteuners zijn dus in dienst van jullie? Ja, maar zij werken in de huisartsen praktijk. En dat alleen voor dit systeem? Nee hoor, ze zijn bij de zorggroep in dienst in dit geval. Dus in dienst bij PoZoB, maar ze werken in de huisartsenpraktijk. En de huisarts neemt dat in feite af van PoZoB. [Afsluiting] Respondent [9] [introductie] Wie bent u en wat doet u? Nou, ik ben Marcel Heldoorn, ik ben senior beleidsmedewerker op het gebied van e-Health bij het



NPCF. Ik werk hier nu zo’n 6,5 jaar op dit thema. Toen ik begon ging het voornamelijk over het landelijk EPD, vlak daarna in 2008 is dat geweest, hebben wij zelf een visie neergelegd van hoe wij eHealth zien. Dat is natuurlijk een stuk breder als het EPD, en nou ja.. via een visie op hoe e-Health zelfmanagement kan ondersteunen. Het is nogal belangrijk thema voor ons he, die patiënt een goede rol geven in dit proces. Daar zijn we eigenlijk afgelopen vrijdag met onze visie daarop gekomen, op PGDs, omdat wij vinden dat patiënten een gereedschapskist in handen moeten hebben om zelf dingen te kunnen doen, om een overzicht te hebben noem maar op. Dus dat is mijn rol de NPCF. Ik zal heel kort even wat vertellen over onze organisatie, wij zijn een federatie van ruim 20 landelijk werkende patiënten organisaties, dus onze leden zijn organisaties dus niet de patiënten zelf. En wij zijn destijds opgericht om de gezamenlijk belangen van onze leden te behartigen met name in den haag, dus we houden ons vooral bezig op het niveau van randvoorwaarden, beleid, wetgeving, noem maar op. En tegelijk, he dat is dus de ene kant van onze doelgroep de organisaties voor met name chronisch zieke patiënten, tegelijk zien we ook een hele grote groep in Nederland die zich niet aansluit bij zorgorganisaties. Of die niet ziek is maar wel zorgconsument is, en de mensen.. iedereen heeft een zorgverzekering, iedereen heeft een huisarts en doe komt daar ook wel eens naar toe, die zien wij ook als onze doelgroep. En meer en meer ontwikkelen wij ook concrete producten voor die doelgroep. Dan moet je denken aan producten zoals onze website, zorgkaartnederland.nl, waarbij je als je een ervaring hebt met een zorgverlener of een zorginstelling een review kunt achterlaten. Ene.. nou die site heeft inmiddels meer als 900.000 bezoekers per maand, dus die is wel een grote geworden. En zo zijn we rondom het thema “digitale zorg”, zo hebben we het genoemd voor de consument, zijn we begonnen met de website "digitale zorg gids” waarbij we willen werken aan met name bewustwording rondom digitale zorg en waarbij we willen dat patiënten.. we willen dus echt die vraag gaan stimuleren omdat we hebben gezien de afgelopen jaren dat als je moet wachten totdat ontwikkelingen in de zorg vanzelf komen dat je nog heel lang kunt wachten. En de ontwikkelingen die er zijn die gaan heel langzaam, dus daarvan hebben we gezegd dat we gewoon vraag moeten gaan stimuleren. Nou dat doen we dan bijvoorbeeld via het digitale zorg gids, en afgelopen vrijdag hadden we dus het digitale zorg event, waarbij er toch zon 800 patiënten waren die dus allemaal kennis hebben gemaakt met digitale zorg en met wat kan er al en dus wat ambassadeurs heeft afgeleverd afgelopen weekend. Die zijn het land ingetrokken, dus dat is zon beetje wat wij rond dit thema doen. En wat zou je dan omschrijven als jullie kerntaak? Nou ja, wij willen de zorg beter maken. Wij willen dat het in de zorg weer draait om die patiënt, en wij willen nou ja.. die patiënten dus ook een stem geven. Wij luisteren dus naar patiënten, en dat verhaal verwoorden wij. Nou goed onze speerpunten zij de kwaliteit van zorg, keuzemogelijkheden en transparantie over de informatie die in de zorg aanwezig is. Ook over houdbaarheid van het zorgstelsel, o.a. de betaalbaarheid natuurlijk dat is een belangrijke en over de wetgeving natuurlijk. Dat zijn de 4 belangrijkste punten waar wij ons op focussen. Zou je dan zeggen dat op het moment patiënten ondergesneeuwd zijn of wat dan ook, als je kijkt naar de NL context? Nou ja als je kijkt naar het systemen hebben we nu zon jaar of 7 natuurlijk die nieuwe zorgverzekeringswet. Dat gaat uit van die driehoek, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en patiënten. Nou die 1ste twee groepen dat zijn professionals, die zijn professioneel georganiseerd en hebben ook laten we maar zeggen de bijbehorende geldstromen. En patiënten die zijn natuurlijk.. zijn andersoortig,.. die moeten wel een rol spelen, als je naar onze organisatie kijkt, wij zijn met 45 mensen en houden ons bezig met alle onderwerpen die met zorg te maken hebben, ja.. dat is best een ongelijkheid. Die patiënt is en minder goed georganiseerd, is geen professional, heeft niet het geld, want de budgeten van die patiënt liggen allemaal bij die zorgverzekeraars he, dat hebben we allemaal al betaald. Dus het is een heel andere positie, en je ziet nu dat… nou ja de laatste tijd in de

149

publieke opinie, in de media, word daar toch steeds meer de vinger op gelegd. Van joh, hoe kan dat nou er zijn ziekenhuisen die al jaren echt, qua patientveiligheid, echt onder de maat presteren en wij weten dat als patiënten niet. En hoe kan het zijn dat er voor bepaalde behandelingen dubbel gedeclareerd word door zorgverleners, en hoe kan het dat zorgverzekeraars die in het stelsel moeten inkopen, he die zorginkoop op kwaliteit moeten doen, die zitten heel erg vaak alleen maar te drukken op de kosten kant. Zonder te kijken of dat patiënten da erg vinden. Dus de rollen in de zorg die zijn nog niet helemaal zoals ze moeten zijn wat ons betreft. En als we kijken naar e-Health en PGDs, waarmee zouden dat soort initiatieven patiënten kunnen helpen? Ja, op heel veel manieren, e-Health dat zorgt voor nieuwe contactmogelijkheden, voor beter inzicht in je aandoening, het kan zorgen voor betere impact op je leven he.. als jij niet regelmatig een halve dag vrij moet nemen om 10 minuten bij je dokter te komen zitten, maar via je.. achter je bureau een digitaal web spreekuur kan doen om goed contact te hebben. Ja, het is natuurlijk allemaal een stuk makkelijker en heb je veel minder last van de zorg in je leven. Ook het.. ja PHRs om de patiënt inzicht te geven, van wie heeft die informatie nou eigenlijk, en is die informatie bij de volgende bij wie ik aan tafel zit.. is die informatie ook bekend, nou 9 van de 10 keer niet. In ons document hebben we ook 5 verhalen meegenomen van patiënten waarbij ook de meerwaarde van dit soort… dit soort dingen noemen zij. We hebben ook filmpje die kun je bekijken.. en de links staan er wel in. Het is zo overduidelijk als je die patiënten hoort van ik wil regie nemen, ik wil richting kunnen bepalen in mijn behandeling, ik wil weten wat mijn dokter wel of niet weet als ik daar zit. Ik wil gewoon mee kunnen kijken eigenlijk.. nou ja en ik denk dat als je kijkt naar de PHR dat aan de ene kant is het gegevens, dus gegevens uitwisseling en informatie, maar dat bied ook een basis om daar idd een goede eHealth dienst op te zetten die tussen de professional en de patiënt in eigenlijk dat lijntje openhouden. Die maken dat je beter contact kunt houden, die maken dat je beter gemonitord kunt worden, die maken dat je uhm.. kan ingrijpen op het moment dat de patiënt dreigt te ontsporen en niet pas.. dat je hem niet pas ziet als hij al ontspoord is. Dat soort zaken. Zou je even expliciet op kunnen noemen wat het NPCF zou willen dat PGDs voor patiënten zouden doen? Ja, nou ja.. wij zien ook zoals we het gedefinieerd hebben een PHR, of een PGD als een universeel toegankelijk en levenslang hulpmiddel voor die patiënt waarmee die inderdaad regie kan nemen, waar hij informatie over zijn gezondheid en gegevens kan verzamelen, die hij ook samen kan voegen uit verschillende bronnen. Waarmee die, nou ja, met de toepassingen die daar dus mogelijk zijn ook de regie kan nemen, en het zelfmanagement van patiënten word ondersteund. Nou ik denk dat ik het dan wel zo’n beetje heb genoemd. Ik weet de definitie niet helemaal uit m’n hoofd, maar ik heb dan wel de meeste aspecten wel te pakken denk ik. Je had het net over een aantal die er nu nog zijn tussen, de ongelijkheid tussen patiënt en arts en het gebrek aan informatie. Welke problemen worden er niet opgelost door een PGD, welke zulke nog steeds blijven bestaan? Nou ja, kijk artsen hebben natuurlijk een eigen dossierplicht en een eigen verantwoordelijkheid. Het PGD kan natuurlijk een bron voor ze zijn, maar dat wil niet zeggen dat zij blind zullen willen varen op de informatie die daarin staat. Ik denk.. nou je hoort heel veel van dokters als je met ze erover praat… ja he.. hoe weet ik dat de informatie die daarin staat dat ik die wel kan vertrouwen. Dat zag je ook heel vaak in de EPD discussies, dat ze bijna het beeld krijgen van nou als ik straks dat digitale ding heb, heb ik de patiënt niet meer nodig om m te kunnen behandelen. Nou dat is natuurlijk niet waar, die patiënt zul je dingen moeten vragen en de patiënt kan er voor kiezen om bepaalde dingen niet met je te delen (in z’n dossier) en dan gewoon te zeggen “ow ik wil dat in het gesprek wel zeggen” of dat je er als arts eerst naar moet vragen voordat hij zulke dingen verteld. Ja, het is dus niet per se de



oplossing, maar het bied wel meer mogelijkheden om die patiënt een plek te geven, ja een betere plek te geven. Ik denk dat het wat ja.. in behandelingen wat meerwaarde kan zijn. Dus dat het voor die dokter wat meerwaarde kan hebben maar dat het dus niet vanuit kan gaan dat het alle informatie is of dat die patiënt wel z’n medische dossier bij gaat houden zo van dan hoef ik het niet meer te doen.. nou dat denk ik niet. En zeg maar de inzage van gegevens van patiënten, en de toename van zelfmanagement van patiënten daardoor. Wat voor problemen zou dat creëren? D’r zullen patiënten zijn die dat niet willen of niet kunnen, of die he.. je kunt natuurlijk met een diagnose geconfronteerd worden die echt de bodem onder je leven weg geslagen word. En daardoor ehm.. niet heel rationeel meer kunt handelen he. Dus je zult er altijd… het is dus niet de heilige graal van de zorg daarmee. Kijk de positie van de patiënt in de zorg daar zit nog altijd een afhankelijkheid en. En hoe het ook kan helpen om meer regie te nemen en houvast en ik denk ook heel erg voor chronische patiënten die elke dag wat aan moeten met hun aandoening, die dat moeten managen, zou dat een heel handig hulpmiddel zijn. Maar zoals ik al zeg zal ieder, eigenlijk is dat met ieder systeem dat we bedenken, d’r zitten ook nadelen aan. Eerder bleek dat artsen huiverig waren voor misinterpretatie door patiënten, en dat zij gegevens foutief zouden invullen of eer mee morrellen… Ja, nou goed dat is nu natuurlijk ook. Er zijn nu ook patiënten die krijgen een lijst mee waarbij ze moeten bijhouden wat ze eten, wat hun temperatuur is, hun bloedsuiker spiegel in een dagboekje of wat dan ook. Als je dat digitaal gaat doen, dan natuurlijk kunnen zij zich vergissen met een komma, maar dat is altijd. En ja, een dokter die zegt ja, dit is een bron die niet betrouwbaar is.. natuurlijk moet j regelen als je uit een bron wat haalt dat er een arts is die zegt dat patiënten bepaalde zaken niet kunnen invullen en dat je ervoor zorgt dat de herkomst van de gegevens altijd duidelijk is. En dat, ja.. kijk artsen kunnen zeggen "ja, dan moet ik dat aannemen van een patiënt”, kijk als je nu een anamnese doet bij een patiënt dan moet je ook aannemen dat wat hij zegt dat dat goed is. De patiënt heeft er natuurlijk ook belang bij om dat zo goed mogelijk te doen. En, ja.. ik denk voordeel is je hebt een patiënt meekijken dus je hebt een extra paar ogen die wat mee kunnen kijken. Ja, oke. Binnen de NL context zijn er een tweetal model’s, wat heeft u voorkeur. Ik denk het eerste (patiënt georiënteerd), omdat je als je.. het laat aanbieden door een zorgverzekeraar dan krijg je te maken met het wantrouwen die men heeft bij zorgverzekeraars. Dan zal men denken zij krijgen toegang tot al mijn informatie, we weten toch wel dat zorgverzekeraars iedere rekening die zij.. en ze weten dus van hel veel rekening wat ze betalen.. dus verzekeraars als zij dat willen kunnen zij echt wel makkelijk een profieltje van je aanmaken waarbij zij zeggen, nou dit en dit is er naar alle waarschijnlijkheid aan de hand met meneer of mevrouw. Maar he.. dus dat wantrouwen dat er is nou dat zien wij niet zo eigenlijk zij spelen gewoon een bepaalde rol. Maar ik denk dat het niet zo slim is om dat via zorgverzekeraars te laten aanbieden want dan hebben ze gewoon de schijn tegen. En een beetje het probleem is als je dat zoor zorgaanbieder laat aan bieden dan krijg je toch een beet je het probleem dat zij of aanbieder specifiek worden, dat sluit heel erg aan bij de ontwikkeling die je nu ziet bij patiënten portalen. Ieder ziekenhuis heeft zijn eigen portaal en er is tussen die portalen nauwelijks uitwisseling mogelijk. En jij als patiënt raakt weer totaal versnipperd aangezien je meerdere zorgverleners en aanbieders hebt. Dat zien wij niet zo zitten. Terwijl juist bij een PGD dat daar het voordeel aan is dat het heel patiënt georiënteerd is en jij bent het enige constante factor en het ligt allemaal bij jou en jij sluit aan.. of jouw zorgverlener kan daar bij aansluiten eigenlijk. Dus dat zien wij ook niet direct voor ons. Dus een oplossing omdat aan te bieden direct aan de patiënt dat zien wij uh… wel voor ons. Welke partijen in NL zijn essentieel voor het succes van PGDs?

151

Nou ja, ik denk wel de partijen die je nu noemt. Verzekeraars zijn natuurlijk essentieel, als je kijkt naar financiering. En om sturing ook in de zorg over, bijvoorbeeld als je zoals wij zeggen meer ruimte voor zelfmanagement in het zorgsysteem.. ja verzekeraars zien dat ook. Een heel concreet voorbeeld is zoals wat verzekeraars gedaan hebben toe vorig jaar de landelijke EPD he.. die wet gin in de 1 e kamer ging niet door. Doen zeiden er toch wat zorgverleners nou wij willen wel met dat initiatief door he.. dus een private.. nou wij richten de vereniging van zorgaanbieders voor zorgcommunicatie op (VZVZ). En toen hebben zorgverzekeraars gezegd wij gaan dat financieren wij steunen dat initiatief, wij vinden dat er eigenlijk een zorginfrastructuur moet komen, via welke zorgverleners onderling gegevens kunnen uitwisselen op een betrouwbare en veilige manier. En toen hebben zij meteen gezegd, wij vinden ook dat de patiënt hierbij moet worden aangesloten op de een of andere manier want wij vinden ook dat de patiënt moet worden geholpen in z’n zelfmanagement en noem maar op. Nou dan zie je dus wat een zak geld van een zorgverzekeraar voor impact kan hebben. Dat maakt dan even wat meer indruk, hoewel heel positief zon boekje van ons, zak daarbij dat werkt toch he.. en zo is natuurlijk het stelsel bedoeld. Als je dat driehoekje ziet en je wilt wat bereiken bij de zorgaanbieders dan kijk je in de driehoek “wie is de partner die dat ook wil”, nou bij ons is dat de zorgverzekeraar natuurlijk om te kijken kun je daarmee optrekken om iets van zorgverleners te krijgen. Dus dat is de ene kant, aan de andere kant, die zorgverleners heb je natuurlijk heel erg nodig. Want als daar geen draagvlak komt zul je het ook niet redden, dus die heb je wel degelijk nodig. Je zult ook naar onze overtuiging, je zult met elkaar goeie afspraken moeten maken van hoe je dit nou in Nederland op een goeie manier neer zet, en dan zien wij het wel voor ons dat in de kern liggen wat randvoorwaarden en wat afspraken die je met elkaar maakt en die zou wat ons betreft elk deelnemende partij aan moten committeren. Bijvoorbeeld, dat dataportabiliteit voor patiënten, dat zij gewoon hun gegevens mee kunnen nemen naar een andere PHR aanbieder, nou dat vinden wij wel heel belangrijk. En daar maak je afspraken over van hoe ga je nou op een goeie manier om met bijvoorbeeld de informatiebeveiliging en privacy van patiënten, daar ga je niet op concurreren, dat is gewoon eigenlijk iets dat zijt in je basis laag. Net als de standaarden voor uitwisseling, daar concurreer je niet op daar wil je elkaar vinden. En nou ja, dan kom je denk ik op een laag basisfunctionaliteit, wij zitten er natuurlijk ook niet op te wachten en de zorgverleners ook niet denk ik.. nou laten we zeggen dan heb je straks 5 levensvatbare PHR systemen in Nederland met alle vijf een andere implementatie van een e-consult en dat zou betekenen dat alle huisartsen systemen vijf verschillende interfaces moeten gaan bouwen voor een e-consult. Nou dus je hebt een soort van basisfunctionaliteiten, en daarboven heb je gewoon een laag waarvan je zegt daar moet innovatie gewoon de ruimte krijgen. Mist je je houdt aan die principes in de basis moet er ook een grote innovatie zijn, om de partijen de ruimte en mogelijkheden te geven om met wat slimme diensten voor patiënten te komen. Nou dat is zo’n beetje… daar heb je dus de zorgverzekeraar, de zorgaanbieder, de aanbieders van PHRs noem maar op heb je wel nodig. Zou je dan kunnen stellen dat van die partijen, dat zorginstellingen en artsen het moeilijkst zijn om over te halen tot gebruik name van deze systemen? Ja, nou dat schat ik wel in. Want dat is natuurlijk, voor hen sowieso, de grootste verandering. Namelijk de patiënt die komt namelijk met zijn eigen systeem zon beetje van waar kan die hier inpluggen. Dat vergt toch wel een heel andere opstelling dan dat ze nu patiënten tegemoet komen, waarin eigenlijk zij als zorgverlener bepalen.. nou ja.. eigenlijk, ze bepalen natuurlijk hun eigen systemen, hun eigen uitwisseling, hun eigen domein vullen ze helemaal zelf in en nu komt die patiënt daarin met ook een set eisen, die eigenlijk zegt he “jullie hebben allemaal leuke systemen, ik heb hier mijn patiënten systeem, waar kan ik die inpluggen want ik wil ook op die infrastructuur van jullie, want ik ben een van die partijen, een van die actoren”. Dat is natuurlijk een, ja ik baal een beetje van dat woord “paradigmashift”, maar het is natuurlijk wel zo. Welke patiënten hebben volgens jullie de meeste baat bij PGDs? Of degenen die er het meest happig op zijn?



Nou ja dat is iets anders. Ik zou zeggen kijk als je definieert het is levenslang en voor iedereen dan zou iedereen daar op termijn baat bij moeten hebben. De andere kant, zijn we nu inderdaad aan het nadenken, als je er nu mee zou beginnen wat voor model’s zou je ermee kunnen onderschrijven, dan denk ik aan met name toch de chronisch zieken op dit moment die uhm.. die zien wij wel. Wij zien ook een interessant model die we aan het uitwerken zijn rondom de geboorte. Dus echt meteen aan het begin, he.. we zijn aan het kijken wat zijn nou belangrijke life events, waarbij je eigenlijk hiermee zou kunnen beginnen, of genegen zou zij om ermee te beginnen. Nou, de geboorte kan zoiets zijn, na de geboorte van zon kind word al heel wat gemeten, je hebt de inenting, je hebt de screening, je hebt.. nou die jeugdgezondheidszorg waarbij die meteen op zo’n consultatiebureau komt. Daar worden gegevens gegenereerd die voor een deel zo belangrijk zijn he, we krijgen allemaal een boekje, daar word van alles in bijgehouden blijkbaar is het belangrijk. Na een x aantal jaren is dat boekje weg, en dan weet niemand het meer en dan weet je ook niet waar ‘hij voor ingeënt is, daar begint het al wel. Nou dat zijn van die typische dingen, die als je ze in een PHR hebt zitten gewoon met je meegaan en die zitten gewoon in je rugzak. Nou die zijn wee beschikbaar, daar zijn we dus naar aan het kijken. Dus ja, ik denk dat dat wel 2 belangrijke partijen zijn. Wat geld als de grootse zorg voor patiënten betreffende PGDs? Ja, patiënten.. d’r zijn natuurlijk verschillende opvattingen in patientenland. Kijk we weten dat nou ongeveer 10% van de NL zorgconsumenten die vallen, volgens motivaction, in de “maatschappij kritische” consumenten categorie. Dat is de groep die zich meer dan gemiddeld zorgen maakt en bezig houd met items zoals privacybescherming, he die daar gewoon kritisch naar kijken. Voor een heel groot deel van onze achterban daar geld dat ze er eerder tegenaan lopen dat er in de zorg te weinig over hen bekend is dan teveel. Ze zijn dus niet zo bang dat die informatie nou teveel verspreid. Onze principiële standpunt is natuurlijk dat het gewoon goed geregeld moet zijn. We hebben een duidelijke wet, we hebben he zoals vorige week kwam dat rapport uit van het CPB die zegt dat ziekenhuisen eigenlijk nou ja.. daar gebeurt maar wat, iedereen die in zo’n ziekenhuis werkt die kan overal bij 9in het slechtste geval. Ja, dat kan natuurlijk niet he. En ook de redenering.. ik stel het wel eens voor… voor een patiënt werkt het van je hebt zon weegschaal gezondheidsbelang/privacybelang en als jij gezond ent dan is het privacy belang best wel groot en slaat de weegschaal die kant op. Maar zodra je ziek word en je krijgt dat gezondheidsbelang dan raakt dat privacybelang op de tweede plank. En dan slaat dat weer het andere kant door, mijn patiënten die hebben zoiets van de omgeving weet al dat ik ziek en dat is voor mij geen geheim, mijn zorgverzekeraar betaald al mijn rekeningen dus die weet dat allemaal al dat ik chronisch aan de insuline zit, nou ja dan kan die ook wel uitrekenen dat ik diabetes heb. Dat soort he.. en als ik aan de bètablokkers en de bloedverdunners zit dan weet hij dat ik wat aan m’n hart heb waarschijnlijk. Maar kijk, de bescherming richting zorg is een ding, maar d’r moet natuurlijk ook gekeken worden naar daarbuiten. We zitten natuurlijk niet voor niks in de tijd dat je iedere week weer wat hoort over hackers en he.. dus onze principiële opstelling is dat dat gewoon een randvoorwaarde is en dat dat gewoon goed geregeld moet zijn. Punt. Wat vindt u, wat vind de NPCF van het commerciële aspect bij dit soort diensten? Nou ja dat zien wij wel, daar kijken we natuurlijk niet van op. Als je als patiënt gegevens verzamelt, of beschikking hebt tot gegevens en dat dat wat waard is ja.. dat zien we. Het uitgangspunt, ban er is altijd expliciete toestemming van de patiënt nodig, dat vinden wij wel, he die patiënt moet altijd kunnen bepalen wat er wel en niet word gedeeld. Maar de dingen die je noemt, apps verkopen aan patiënten.. laten we zeggen concurreren op die toepassingen en dat er dan bedrijven zullen zijn of aanbieders die apps gratis maken of proberen ja, dat zie ik wel zitten dat lijkt me wel normaal. Publiekelijk delen van informatie van patiënten, nou dat zie ik ook wel voor me, advertenties.. uhm.. dat zou een model kunnen zijn, ik ben het natuurlijk wel eens he, d’r bestaat natuurlijk al regelgeving voor. Je kunt er niet zomaar een farmaceut op los laten, ban we zien dat jij diabetes hebt dus ga

153

vooral ons merk van die prikpennen zitten gebruiken ofzo.. daar zijn natuurlijk regels voor. Dat freemium model, beginnen met een basis en dan vragen voor een eigen bijdrage voor extra opties.. ja.. dat zou.. ja dat is natuurlijk ook een heel legitiem model die je zou kunnen kiezen. Het enge wat ik daarbij als patiënten belangende behartiger bij zou hebben is daar sluit waarschijnlijk ook een groep mee uit van patiënten die dat financieels niet zouden kunnen trekken. Dat zou ook een overweging kunnen zijn, dus wij zien ook meer de PHR als een voorziening voor patenten waarbij patiënten geen extra bijdrage voor hoeven leveren. Maar ik zie k wel hoor, als je idd grootverbruiker bent.. nou ja als je chronisch ziek bent en je hebt een dossier van een halve meter uhm.. dan word je nog eens bijna extra gestraft maar goed aan de andere kant.. misschien ja ik denk dat ik toch meer zou zien in een solidariteitsmodel, d’r zijn natuurlijk patiënten die nog lang niet komen aan het gemiddelde maar goed. Dat is denk ik meer een kwestie van smaak, het wel degelijk een valide business model denk ik. Organisational apps, die voor zorgverleners dienen, ja dat zie ik ook zeker. Dat diensten komen die op een slimme manier.. nou ja.. precies op dat gebied tussen patiënt en zorgverlener meerwaarde hebben, dat is ook precies waar wij die meerwaarde zien. Dat er ja slimme.. weet ik veel.. e-consulten, video consulten, monitoring, waar heel gemakkelijk nou ja.. he met ook nog eens intelligente signalering dat hij ook nog eens ieder patiënt niet handmatig hoeft te controleren maar dat hij alerts krijgt bij iedere patiënt en weet wat hij moet doen, dat zie ik wel voor me. Ik zie nog wel een volgende, en die ligt wel heel gevoelig en zeker ook uit mijn mond, kijk als een patiënt zijn eigen gegevens goed verzameld heeft, dat kan natuurlijk heel interessant zijn om die in te zetten voor medisch onderzoek. Je ziet die beweging bijvoorbeeld al bij "patientslikeme" waar patiënten bij elkaar gaan zitten en hun gegevens onderling zijn gaan vergelijken. Daar zie je dat er verschillende behandelingen zijn en dat er behandelingen zijn waar patiënten het beter op doen. En dat komt natuurlijk kijk.. nu is natuurlijk met onderzoek om een grote patiënten populatie bij elkaar te krijgen bij een onderzoek, dat is kostbaar dat duurt meer tijd. En als mensen een PHR hebben dan is het natuurlijk makkelijker om een onderzoekpopulatie bij elkaar te krijgen, dus dat zou iets kunnen zijn waarbij je patiënten op hun beurt weer geld voor terug geeft. Waar je nu bijvoorbeeld he, nu moet je vaak bijvoorbeeld de dokter betalen maar waarom zou je niet de patiënt betalen om mee te doen aan onderzoek. Patiënten zijn natuurlijk vaak geneigd ok tijden hun ziekte mee toe doen. Maar we zien ook patiënten die kanker hebben gehad, hoe gemotiveerd ze zijn om ook iets te doen voor toekomstige kanker patiënten. Je ziet initiatieven als Alpes Dhuzes en heel.. ja dus ik denk dat op dat gebied best wel iets zou kunnen. En dat kan voor onderzoeksinstellingen, maar je zou ook en dat is nog spannender de farmaceutische industrie.. die zou wel eens heel geïnterneerd kunnen zijn in zon groep. En die zou gegevens op bepaalde aggregatieniveaus van zo’n patiënt kunnen krijgen. Dat zou best een model kunnen zijn, en nou ik leg m zo neer en daar moet natuurlijk heel veel in uitgezocht worden maar dat zou zomaar in de praktijk kunnen. Maar ja daar is ook twijfel over op de TU, maar het zou kunnen zijn dat bij expliciete toestemming en annonimisatie dat patiënten wel geïnteresseerd zouden kunnen zijn als ze er geld voor terugkrijgen. Of iets anders, of iets anders, het hoeft niet per se geld te zijn, het vertegenwoordigd iig een waarde dus het zou in je business model passen, het is iig een waarde. Je wilde nog iets vertellen over de model’s? Ja, je zij als die zorgaanbieders zon PHR gaan aanbieden. NICTIZ die hebben, of die komen binnenkort met een White paper over de juridische aspecten van PHRs, inzage va patiënten, en ook patiënten portalen. En een van de dingen die daarbij speelt is de vraag “welke informatie valt nou onder beroepsgeheim en welke niet?”. En als er informatie is, he een PHR is natuurlijk voor patiënten bedoeld om informatie over henzelf bij te houden, dan kan het voor een zorgaanbieder eigenlijk wel eens.. die kan in de situatie komen dat hij verantwoordelijk word voor de informatie die eigenlijk niet van hem is. Dus dat kan een juridisch probleem worden, dus dat pleit tegen het model om het aan te laten bieden door de zorgaanbieder.



Oké, maar zorgverzekeraars en ontwikkelaars zien het in eerste instantie wel zitten om het via hen te doen. Dat snap ik, dat zijn natuurlijk hun traditionele klanten. Dus dan snap ik ook wel dat ze eerst gaan kijken kan ik het via mijn traditionele markt verder aan de man brengen. Oké, dus het zou eventueel juridische problemen kunnen opleveren.. Nou ja, je zult in de situatie komen dat een zorgaanbieder.. het is een rare situatie dat een zorgaanbieder verantwoordelijk word voor informatie die in principe niet onder zijn medisch beroepsgeheim valt. Als je er meer over wilt weten zou je met NICTIZ er over kunnen praten. Zijn er nog andere gedachten of opmerkingen die je hierover kwijt zou willen? Nou ja, we hebben er uitgebreid over nagedacht. In aanloop naar onze visie hebben we het uitgebreid met visionairs over gesproken, waarvan we zeggen die hebben hier wel wat goede ideeën over. We hebben met klankbordgroepen en met patiënten gesproken, we hebben met patiënten interviews hierover gehouden. Dus we hebbe uitgebreid er naar gekeken, en het is allemaal in dat boekje neergelegd, dus ik zou.. we hebben ook nog een wetenschappelijke achtergrond studie naar hoe worden ze nu al gebruikt internationaal ook al laten doen door Betine Pluut, die is heel erg.. die is een promotie aan het doen op inzage van patiënten en de invloed daarop de patiënt/arts relatie. En daar is ook nog een juridisch hoofdstuk in geschreven door Theo Hiemstra, dat is toch wel een autoriteit op het gebied van gezondheidsrechten en ICT, en die is nu secretaris van heet raad van volksgezondheid en zorg. Dus die weet daar gewoon veel van, daar is een hoop achtergrond informatie te vinden in dat boekje of op onze website. [afsluiting] [vervolg] Ook ander partijen die bezig zijn, of dat nou Microsoft is die bezig is met hoe kunnen we nou dit gaan aanbieden en de markt op. Afgelopen vrijdag werd een nieuw initiatief gedigitaliseerd door het Dr. Leo Kanderhuis voor autisme, dat initiatief dat heet Culi, dat word gemaakt door Ordina. Ook PHR achtige v=functies zitten daarin, ook met het idee je hebt die gegevens en daar moet een apps laag boven op. Ja, dat is toch wel een idee dat toch wel nu echt breed begint te leven en er zijn nu toch wel partijen die aan het denken zijn van hoe kun je op een goeie manier in Nederland ook neer kan zetten. En wij zijn nu bezig als vervolgstap op onze fusie met verschillende partijen te gaan praten, van joh ben je geïnteresseerd in uh.. nou ja om dit met ons verder te brengen en ook echt concreet een pilot te gaan doen om een wat te laten zien. Vandaar dat ik dus ook graag met Pieter hierover verder praat. [afsluiting] Respondent [10] [Introductie] Nou, wie bent u en wat doet u? Marinka de jong, en ik ben programma manager patiënten-zelfmanagement bij NICTIZ. En, dat is een programma wat eigenlijk als missie heeft de positie van patiënten in het zorgproces te optimaliseren. En dat kan met behulp.. waarbij ICT een rol speelt. NICTIZ staat voor Nationaal Instituut voor ICT in de Zorg. Dus vandaar ook die ICT component. Dus alles wat zeg maar aan de patiënten kant.. heel vaak word ICT zeg maar wel ingezet, maar is het vanuit de positie van de zorgverlener. En wij kijken binnen mijn programma zo van oké hou kun je nou met als belangrijkste stakeholder die patiënt zo goed mogelijk bedienen. En als je bijv.. er zijn heel veel toepassingen die vanuit de zorgverlener

155

ingezet worden om informatie aan de patiënt te geven weet je. En dan heb je bijv. een ziekenhuis die zeggen van hier hebben wij een patiënten portal en daarmee he.. dan kan de patiënt inzage.. maar beslist het ziekenhuis welke informatie zichtbaar is en wan hij mag zien en wanneer hij het mag zien en eh.. wie het nog meer mag zien. En wij hebben het meer zo van oké als je het vanuit de patiënt bekijkt wat is zijn behoefte en wat is zijn informatie.. en hoe kan je dus de patiënt meer regie geven met de informatie die over zijn eigen zorgproces beschikbaar is. Wat zou je dan in het kort omschrijven als de kerntaak van NICTIZ? Kerntaak van NICTIZ.. uhm oe.. nou ja onze missie statement is: “Betere zorg door betere informatie”. En wij zijn een kennis en standaardisatie instituut en dat.. betekend dat we uiteindelijk zeg maar grofweg 2 onderdelen hebben dat is het maken, ontwikkelen en beheren van standaarden. En aan de andere kant kennis over ICT in de zorg verspreiden, delen en met meerderen communiceren, nou ja wat je d’r maar mee kan. En ik zit zeg maar meer in het laatste stuk, als zijn er… ik heb bijv. wel een architect in mijn team zitten die op het gebied van standaardisatie wat kan doen. Maar, nou ja patiënten zelfmanagement staat nog zo in de kinderschoenen dat er.. dat we nu pas heel voorzichtig bezig zijn van hoe kunnen we standaarden ook inzetten voor communicatie met patiënten. Dus, jullie houden je o.a. bezig met standaardisatie, en dat is nog al moeilijk binnen de NL gezondheidszorg. Heb je voorbeelden van in hoeverre dat is gelukt? In hoever lukt het.. d’r zijn diverse, je hebt natuurlijk standaardisatie op verschillende niveaus. D’r zijn uhm.. nou ik ben hier niet helemaal in thuis maar je hebt zeg maar het zogenaamde vijf lagen model van interoperabiliteit, en nou ja daar he, je hebt bijv. standaarden op het gebied van infrastructuur, op het gebied van applicaties, op het gebied van informatie, processen en beleid. Ik geloof dat ik ze dan heb. Dat betekend op het moment dat jij he.. dus je moet niet alleen.. afstemmen over wat je gaat uitwisselen en op welke manier je dat dan vastlegt. Maar je moet dan ook dus standaardiseren over welk systeem dat… over welk infrastructuur. Dus je hebt gewoon op al die verschillende lagen heb je.. moet je standaardiseren. En voorbeelden daarvan, we hebben bijvoorbeeld het medicatieoverdracht is een standaard, die gewoon beschikbaar is en in gebruik is. Er is een standaard voor huisartsenwaarneem gegevens, dat is een professionele samenvatting van een vaste huisarts naar een huisartsenpost. Dus als je op de huisartsenpost komt dat je dan de professionele samenvatting van zon huisarts opvraagt waarin dan in gestandaardiseerd formaat informatie terug komt. Een standaard die redelijk nieuw is is e-overdracht. Dat is een verpleegkundige overdracht, als een patiënt van een ziekenhuis naar een verpleeghuis toe gaat dan heb je dus bijvoorbeeld dus bijvoorbeeld informatie nodig over hoe mobiel iemand is wat voor dieet iemand nodig heeft, hoe iemand de dagelijkse… nog iets.. iig of dat hij zelf z’n tanden kan poetsen, of z’n haren kan wassen. Dat is dus het verpleegkundige overdracht. Nou ja daar is dus een standaard van. Nou ja een grote standaard die een paar maanden geleden opgeleverd is, dat zijn de generieke overdracht gegevens van d universitaire ziekenhuisen. Dat is op het moment dat een patiënt overgedragen word van heet ene ziekenhuis naar het andere ziekenhuis, dan heb je dus een set van 38 klinische bouwstenen. Waarbij je zeg maar een soort… waarbij je voor de overdracht iig voldoende gegevens hebt voor de ander. Dus niet het hele dossier gaat er dan heen, maar je hoeft in dit geval alleen die 38 klinische bouwstenen over te dragen. En dat.. laats is bijv. een goed voorbeeld, uhm.. daar is wel zeg maar het informatiemodel is gestandaardiseerd, maar in de praktijk gaat het nog over geen enkel lijntje. Want het is alleen besproken, en samen gedacht en samen gewerkt. Maar dat is dus heel duidelijk de focus, heel duidelijk de scope, zo van wij gaan nadenken.. wij gaan eerst nadenken over wat we gaan overdragen. Als we een patiënt overdragen welke gegevens hebben we dan nodig en de value sets, en welke coderingstelsel dat zijn weet je. Maar dat betekend dus in de praktijk dat er geen sprake is van een in het echt gebruikte standaard. Maar dat is in de vorm van als er hier een ander ziekenhuis zou zitten dan zou dat van he ik heb deze informatie en die geef ik aan jou, dan is er nog niet over nagedacht hoe krijg ik dit uit mijn bronsysteeem. Een soort



wrapper/envelop om te sturen, er is nog niet bekend hoe de lijn is dat het in zijn brievenbus komt. En er is ook niet gezegd hoe dat envelopje in zijn eigen systeem komt. Alleen wat ze willen weten, dus dat is een beetje dat soort standaarden, werken wij mee/aan. Hoe enthousiast worden deze standaarden dan ontvangen in de praktijk? Nou dat is heel wisselend, medicatie en huisartswaarnemingsgegevens, dat zijn een soort van erfenissen van het LSP traject. NICTIZ was toto 2 jaar geleden beheerder en ontwikkelaar van dat LSP, en toen op dat moment was dus op die infrastructuur waren medicatie overdracht en HBG beschikbaar en die zijn nog steeds in gebruik. En nu is het dus zo dat, NICTZ gesplitst is in 2 organisaties, wij zijn NICTIZ gebleven en die andere organisatie heet VZVZ, Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgaanbieders. En zij hebben dat LSP in beheer en in ontwikkeling en nieuwe dingen die daar op plaatsvinden die doen zij. De generieke overdrachtsgegevens is een groot project van een aantal jaren geweest, waarin de universitaire ziekenhuisen enorm getrokken hebben. Zij hebben daar zelf heel veel mensen aan het werk gehad, en NICTIZ heeft daar de rol gehad van projectbegeleider. En dat betekend dat zij die vraag hadden en wij hebben opgeleverd dat dat dus heel goed ontvangen word omdat dat dus voor en door de zorgverlener zelf is gebeurd. E-overdracht is ook heel goed ontvangen, omdat daar heel erg de meerwaarde van blijkt he. Met name verpleegkundigen, nou ja d’r was toch altijd iets van het blijkt wat zij doen het levert zoveel meerwaarde op doordat zij elektronisch zeg maar die overdracht kunnen doen. En eerst was het van een briefje kreeg bij wijze van spreken, meneer of mevrouw mee zo op het bed, van nou ze is redelijk mobiel mar ze moet nog wat geholpen worden met het schoonmaken en weet ik veel wat. En nu heb je gewoon een hele set van medicatie.. en wat het streven altijd is is dat we dus hergebruiken. Op het moment dat in die e-overdracht dus een medicatie overdracht zit dan is dat dus dezelfde medicatie standaard als die in het LSP gebruikt word. Als er in generieke overdracht gegevens, zoals die van de ziekenhuisen dan worden daar dezelfde medicatie standaard gebruikt. Dus op het moment dat er dingen nieuw zijn dan is het zo dat daar bestaande standaarden in passen, of ingepast kunnen worden. En als je kijkt naar jullie gestelde doel, wie zijn jullie belangrijkste partners om dat voor elkaar te krijgen? Uhm.. nou ja wat.. NICTIZ is een overheid gesubsidieerde organisatie. Dus wij hebben voor een groot deel, ik weet niet precies welk percentage, volgens mij iets van 90% vanuit VWS om iets daarmee te doen. Dus we werken in opdracht van de ministerie, dus dat betekend dat VWS een belangrijke partner is. We hebben altijd, in overleg met VWS is het zo dat we eigenlijk.. wij doen de dingen waar welk een behoefte naar is maar wat het veld niet voorelkaar krijgt. Dus, op het moment dat er, als er bijv. binnen het GGZ goed samengewerkt word en zij gaan zelf standaarden maken en zij bedenken hoe ze dat gaan uitwisselen. Als dat allemaal zelfstandig goed gaat dan bemoeien wij ons daar ook niet mee, want het is meer zo van gaten opvullen. En soms kan het zijn een soort vraag verduidelijking, we werken vanuit een soort kwadrant, waarin je zegt van eh.. hier is de vraag vanuit het veld, de helderheid van de vraag is hier, en hier is de commitment. En dan zeggen we van als de vraag helder is en d’r is veel commitment vanuit het veld dan is in dit kwadrant daar werken wij graag. Dat is duidelijk, zij willen en er is een heel duidelijke vraag en het veld kan het blijkbaar niet en ze zitten er heel erg op te wachten. Nou als de vraag of niet duidelijk is, en er is ook helemaal geen commitment dan doen we helemaal niks. Want dan heb je zoiets van naja daar hoef je ook niks te doen. Soms kan het zijn, dan is er wel heel veel commitment, en dan is er zoiets van ja we realiseren ons dat we wat moeten doen maar we weten het nog helemaal neut. En dan kan je helpen met vraag verheldering en kijken of het dus beter gaat. Soms, nou ja dit is een beetje van soort discutabel, als je zoiets hebt van dat er wel een heel duidelijke vraag is maar er is niet heel veel commitment. Dan hebben wij zoiets van we wachten wel eventjes. Dus het gaat met name om dit stuk, en commitment is dus het belangrijkste. En we moeten dus zorgen dat voordat wij een project doen, moeten we

157

gewoon weten dat het de vraag beantwoord van het veld, dat het ook gebruikt gaat worden, welke leveranciers het in gaan bouwen, en dat alle partijen er positief over zijn. Van wat we altijd zeggen, d’r moet iemand blij zijn als we straks klaar zijn. En daarom doen we dat he.. de commitment kan soms blijken uit geld, of uit medewerking, nou ja.. en dat dus he de co creatie is een formule waarmee we veel doen. Dus op het moment dat partijen zelf ook geld of resources inzetten dan dragen wij vervolgens ook bij. Oké, als we dan kijken naar ICT in de gezondheidszorg en e-Health, wat voor baat levert het op bij de implementatie daarvan? Nou, dat is een heel brede vraag. Maar als ik dan vanuit mijn positie… vanuit de patiënt het bekijk, dan ben ik ervan overtuigd dat e-Health de sleutel is voor het zelfmanagement en de regie van de patiënt. En dat.. het gaat om het zorgproces van die patiënt en die heeft gewoon voldoende tools nodig om zich partner in dat proces te weten en te voelen. En, dus ik denk dat het cruciaal is. Jullie houden je dus bezig met o.a. standaardisatie projecten etc. wat zijn dan de grootste problemen die je daarin tegenkomt? Nou dat is.. kijk die grote standaardisatie trajecten dat is vaak voor heel specifieke problemen. En op het gebied van patiënten-zelfmanagement zijn we eigenlijk nog niet zo ver. Nu is het zo dat eigenlijk iedereen zelf aan de slag is, dat oudere zorgverlener die heeft het idee van “ow, ik moet ook een patiënten portaal want anders ben ik niet aantrekkelijk genoeg”. Dus dat betekend dat er nu heel erg een wirwar van systemen en portalen aan het ontstaan is, waar je uiteindelijk als patiënt niet heel erg mee uit de voeten kan. Dus ik denk dat dat 1 van de problemen is, dat iedereen denkt dat zij uniek zijn en dat zij hun persoonlijke stuk weer opnieuw moeten gaan bedenken en het wiel uitvinden. Ik denk dat er onder de leveranciers te weinig samengewerkt wordt op bepaald word wat er nou preconcurentieel is. He, wat kan je nu.. waar kunnen we nu een soort basis of een soort standaard voor afspreken wat je.. waar je dus niet op concurreert en wat valt er buiten en waar concurreer je dus wel op. Want leveranciers doen ook dat eerste stuk gewoon, op het moment dat er een vraag van een betalende klant is die vraagt van wil jij een patiënten portaal voor mij bouwen dan gaan ze dat doen en dan gaan ze niet zeggen van “joh, er is al zoveel en laat ik nou gaan kijken van hoe ik dat kan gaan bewerken of omwerken zodat het voor jullie ook goed is”, weet je het is gewoon business. En dus.. daar word heel veel dubbel en 3,4,5, keer dubbel gedaan. Uhm.. ik denk dat een groot probleem ook is, de houding van de zorgverleners in de mate waarin zij de patiënt.. nou niet alleen in staat achten maar ook een soort van een deel van dat proces gunnen. Er wordt vaak redelijk geschermd van “maar dat snapt die patiënt niet” of “dat kan hij niet”. Weet je wel, dus daarmee word zeg maar een soort van afgeschermd, ook zeg maar inzage van in het dossier. Dan is het van “dat is te lastig”, of “dat kan de patiënt al niet aan”, dat hij via het systeem ziet dat er iets aan de hand is. En ik denk dat dat wel.. wat vaak denk ik een probleem blijkt is dat wanneer er e-Health diensten ingezet worden in het proces dat.. het proces niet veranderd bij de zorgverlener. Dus die houd zijn proces, en die mot daarnaast ook nog e-Health gaan doen, dus dan word zijn proces gewoon niet.. zijn basis proces word dan niet aangepast, door met e-Health toepassingen.. dan is het bijv. he net als dat je zegt.. als je bijvoorbeeld een bepaalde behandeling hebt waar gebruikelijk 6 contact momenten zijn, nou als je dan zegt “dat kunnen we ook via e-consult doen”, op het moment dat je dan zeg maar er 3 e-consulten bij gaat doen, ja dan is het natuurlijk meer werk en dan kost het meer geld die tijd. Terwijl als je dus zegt die 3 doen we in plaats van die 3 fysieke dingen, en he misschien is het wel handig om een soort pre consult te gebruiken en zeggen van nou he ik heb een aantal basis vragen die altijd bij consult 2, en 3, tevoorschijn komen, bijv. hoe geneest de wond, welke medicatie of hoeveel pijnstillers gebruik je nog.. he d’r zijn altijd he.. ik ben geen arts, maar ze zullen daar een aantal dingen vast voor hebben. Nou ja, dan moet je dat dus inzetten ten gunste van een gebruikelijk consult. De gegevens van zo’n vragenlijst dat moet dan ook makkelijk het systeem invloeien. En moet het niet zijn van ik heb een pre consult, hoe ziet dat lijstje d’r uit en dat moet ik weer daar invullen, of je gaat dat vragenlijstje weer helemaal opnieuw doen.. nou dan heb je als



patiënt weer zoiets van “hallo, ik heb dat toch ingevuld en daar kun je toch vanuit gaan”. Dus dat zijn dus.. basis is eigenlijk dat de zorgverlener het proces niet aanpast, en daardoor lijkt het eigenlijk dat e-Health er weer bij komt. En dat dat dus geen oplossing is voor de huidige werkproces. Waar denk je dat dat aan ligt bij die artsen? Dat het.. ik denk dat dat verschillende dingen heeft.. ik denk dat dat oorzaken heeft.. ik denk dat dat te weinig gestimuleerd word ook van bovenaf he, dat het op die manier dus.. een raad van bestuur of ik weet niet precies hoe die structuren allemaal werken. En dat moet gewoon van bovenaf ondersteund worden. Het is ook nog wel zo dat regelmatig de financiering niet gedekt is.. bijv. in ziekenhuisen heb je dat hele DOT financiering. Nou dat is.. ziekenhuisen geven als je een patiënt een bepaalde behandeling doorloopt.. dan heb je bijv. hier een eerste consult, hier een echo, en dan hier nog een specialist x met een extra consult en dan hier een OK. Op het moment dat je dus zeg maar zo.. als je dit invoert bij een patiënt dan komt daar een dot uit. Als je bijvoorbeeld.. dotteren he je hart.. voor als je gedotterd.. de financiering voor die dotering wil krijgen dan zijn er een aantal stappen die je moet doorlopen en dan gaat het de dot in. En dan kunnen wij, op basis van deze stappen, zeggen dat er een dotering heeft plaatsgevonden. Dus dat betekend dat jij voor dat consult en na consulten dat jij dus een x aantal stappen gezet moet hebben wil jij een vergoeding voor de DOT krijgen. En als jij dus 2 consulten niet doet omdat je belt, of dat een e-consult hebt afgenomen, komt je DOT.. word je DOT niet gevuld. En dan zeggen ze van naja ik weet niet wat je gedaan hebt maar het is niet compleet en dan heb je niet voldoende zorg geleverd om die DOT te krijgen. Dus dat is best wel een.. weet je en dat gaat steeds.. het veranderd wel maar je moet er echt als.. weet je wel een specialist die minder geld krijgt voor wat hij doet, die gaat dat gewoon niet doen. Die zegt gewoon van nou laat die patiënt dan maar hier naartoe komen en dat is heel vervelend voor die patiënt maar ik wil mijn DOT gevuld krijgen, want anders krijg ik mijn geld niet. Dus dat is zeg maar wat qua financiering… Zou dat dan betekenen dat dat je met elk e-Health project de zorginstellingen of zorgverleners erbij moet betrekken. Zodat ook bijv. een e-consult word erkend? Ja, nou ja daar moet je dus afspraken maken met de zorgverzekeraar. Die betalen daar dus voor, dus met hen moet je afspraken maken van hoe ziet je zorgproces eruit en waar kunnen we dingen vervangen, substitutie van zorg is misschien wel een term die je kent, op het moment dat je dus eHealth inzet dan is dat dus substitutie van reguliere zorg en dan moet je dus aantonen dat dat goed gaat, dat het evenveel oplevert. Op het moment dat je een gewone consult vervangt met een econsult en daardoor heb je dus 4 min tijdswinst, dan moet je dus kunnen zeggen oké dat dan toch je DOT gevuld is en dat je de vergoeding dan wel krijgt. Maar dat moet je dus met je verzekeraar/zorginkoper moet je dat regelen. Jullie werken vanuit het oogpunt van de patiënt, zijn er ook problemen die je tegenkomt aan hun kant? Uhm.. nou de problemen die er kunnen zijn is dat er wel eens gezegd word of gesproken word over de patiënt weet je wel. Dus het feit dat er.. alsof er 1 type diabeet zou zijn, of 1 type hartpatiënt. Nou dat is denk ik een, of tenminste dat weet ik zeker, dat is een verkeerde aanname. Uhm.. je moet je realiseren dat de ene patiënt het wel kan en de ander niet. Er wordt wel vaker aangegeven dat chronische patiënten meer aangetrokken worden omdat het meer impact heeft op hun dagelijks leven he, het feit dat je.. als je nou je bloedsuiker elke dag moet prikken en als die gegevens nou automatisch naar het ziekenhuis kan gaan of naar de verpleegkundige en jij weet zo van oké als mijn bloedsuiker niveau zo is dan neem ik dit in en als het zo is dan neem ik dat in, dat kan voor een chronisch patiënt meer opleveren omdat hij dan minder vaak naar de diabetesverpleegkundige moet. Ehm.. en dat betekent dat je dus voor sommige patiënten, dat daar dus een leerproces aan moet vooraf gaan. En nou ja we krijgen wel eens de vraag van heeft ‘de patiënt’ daar wel behoefte

159

aan, nou ‘de’ patiënt misschien niet maar het moet voor patiënten dus ook een keuze zijn. En als je kijkt naar elektronisch bankieren of internet bankieren, dat was in het begin.. vond ook iedereen het eng en had zoiets van ik weet niet of het te vertrouwen is. Terwijl nu weten, de jongeren die weten niet anders, die gaan niet naar het postkantoor om geld op te halen. maar ik bedoel ik kan me nog herinneren dat mijn moeder in de rij stond bij het postkantoor om met een acceptgiro geld op te halen. Ik ben er van overtuigd dat je op een gegeven moment, over een aantal jaar, dat het in alle lagen.. dat het toch opgeëist gaat worden door patiënten en dat ze dat niet meer op een andere manier willen. Ik zat net vanmiddag, was een filmpje van NPCF (...) dat concept weet je wel, je kan niet alles vervangen en er zijn een heleboel dingen waarbij je als arts de patiënt moet zien en waarbij je dingen moet aanraken, of in de ogen moet kijken. Maar er zijn ook echt wel een heleboel dingen die gewoon over de telefoon of met de computer kunnen. Kijken naar e-Health implementatie in NL, waar zou elke e-Health applicatie iig aan moeten voldoen? Nou ja, er zijn een heleboel juridische zaken die van belang zijn. Het moet goed beveiligd zijn. En we hebben vorige week een White paper erover gepubliceerd en dat heet, “Juridisch kader van patiënt portalen”. Daarin word bijv., een boel dingen beschreven over bijv. verantwoordelijkheid van de arts, wat moet hij of wat mag hij met gegevens doen die hij van een patiënt gekregen heeft. Wie.. hoe ziet bijvoorbeeld de authenticatie van de patiënt eruit. Hoe zie je wanneer iemand in het systeem is ingelogd.. hoe weet jij dat ik ben wie ik zeg dat ik ben. Uhm.. dus dat zijn een soort van basisfunctionaliteiten. En ik denk dat het voor de patiënten onbegrijpelijk is dat zij hun verhaal meerdere keren moeten herhalen her en der, en wat we vaak ok zie is dat patiënten het vaak verwachten dat een arts ook informatie van een andere arts heeft en daar weet van heeft. Vooral als het gaat om 1 behandeling zeg maar.. Nou nog niet eens een behandeling, weet je dat bijvoorbeeld gewoon in het zelfde ziekenhuis van ik ben hier gewoon geholpen. Je hebt bijvoorbeeld tussen verschillende maatschappen in het ziekenhuis, daar kan al verschil zitten tussen welk informatiesysteem zij gebruiken en welk informatie er gezien kan worden door anderen. En nou ja ik denk dat dat.. dat het toch veel meer afgestemd zou moeten worden en dat het meer gebaseerd zou moeten worden op standaarden. Ik heb een.. laatst hoorde ik een bisar verhaal over twee universitaire ziekenhuisen die dezelfde leverancier hebben maar geen gegevens kunnen uitwisselen. Niet mogelijk, omdat er gewoon datamodellen of informatiemodellen niet overeenkomen. En dan denk ik van ja.. in hetzelfde aanbestedingstraject is het in dezelfde fasering geweest, dus het is.. dat vind ik gewoon bisar. Dus de leverancier heeft 2 totaal verschillende systemen opgebouwd? Ja, nou ja een bepaalde basis zit wel gelijk. En ik zeg ook niet dat de leverancier daar de fout in heeft, misschien zijn het wel de ziekenhuisen geweest die zeiden van wij willen dit en dit en.. je moet dat voor ons zo maken. Ik bedoel ik ben daar niet bij geweest. Mar het is wel gewoon.. informatieuitwisseling in nauwelijks mogelijk daar. Dus voor e-Health producten heb je dan 2 pijlers, beveiliging aan de ene kant en uitwisseling van gegevens aan de andere kant? Dat zijn eh.. ja ik denk dat dat wel de belangrijkste punten zijn ja. Kijken naar de NL gezondheidszorg zijn er een aantal partijen (…) welke partijen zijn essentieel voor het slagen van zulke initiatieven? Alle 3, ja. Ja weet je wel, een patiënt is daar uiteraard essentieel. Als een zorgverlener niet meedoet.. ik zeg altijd het gaat om de communicatie tussen de patiënt en zorgverlener. Ik bedoel een patiënt kan wel leuk z’n dossier gaan opbouwen, als dat nooit.. als hij dat nooit kan delen met zijn



zorgverlener dan is dat hetzelfde als dat nu achter op een kladblokje bij te gaan houden en dan is daar weinig e-Health aan te pas. En die zorgverzekeraar is essentieel omdat hij nieuwe vormen van zorg moet gaan vergoeden. Weet je wel de term e-Health, “e-zorg”, het is gewoon zorg. Het is iets anders word het aangeboden, het moet gewoon normaler aangeboden worden en dat moet ook in de financiering aangeboden worden. En zie je dat ook gebeuren bij initiatieven? Nou het komt wel steeds meer, maar ik was 2 weken geleden op een bijeenkomst. En daar was een.. het was telemonitoring bij hartfalen. En daar was een enorme vermindering van het aantal ziekenhuisopnames door die 2e monitoring. En toen was het idee.. toen werd er geopperd zo van “ja dat is leuk, maar dan krijgt die cardioloog.. heeft minder inkomsten omdat hij die patiënten dus minder behandelt” en toen werd er gesuggereerd misschien moeten ze dan maar wat meer gaan betalen als patiënt. Toen had ik zo van “HE?”. Dat soort dingen, als je dus dat gaat doen.. het gaat er juist om dat die e-Health diensten ingezet kunnen worden omdat.. weet je het hele verhaal van dat wij.. dat de zorg steeds groter word en dat er steeds minder handen aan het bed zijn, ja die cardioloog die moet gewoon meer patiënten behandelen. Het is geen kwestie van houden we nou die cardioloog.. die cardioloog ziet z’n business vertrekken. Nee, ik bedoel die cardioloog kan meer patiënten behandelen en dat betekend dat hij voor meer patiënten hetzelfde geld krijgt. Ik krijg ook voor het aantal uren betaald en als ik meer werk kan doen in hetzelfde aantal uren dan gaat mijn baas ook niet zeggen van “ow dan krijg je meer betaald”. Ja misschien aan het eind van het jaar ofzo. Dat soort dingen dat vind ik heel raar. Dus het komt wel steeds meer maar denk dat het nog niet normaal genoeg is. Je had het net over de ene patiënt is de andere niet, als je kijkt naar PGDs, welk soort patiënten hebben het meeste baat daarbij? Baat? Of eh.. baat vind ik lastig want dat kan ik niet helemaal beoordelen. Maar je hebt wel .. Motivaction heeft zo’n onderzoek gedaan naar verschillende typen patiënten. En dan heb je zeg maar de maatschappij kritische dat is dan 10% en dan heb je 40% of 50% dat is de maatschappij bewuste en dan heb je zeg maar de soort afwachtende. Nou de maatschappijkritische die eist het bijna van de zorgverlener, van het kan toch niet zo zijn dat ik dat niet heb. Maar die groep daaronder dat zou dan de groep zijn die open staat van dat soort ontwikkelingen en die daar dan ook gebruik van zouden kunnen willen/maken. En er zal altijd een groep zijn die, ouderen of die minder geschoold zijn, die zouden dan .. een beetje die hoe heet dat die early adaptors etc.. ik denk dan dat je tot zeker die.. nu komt een beetje die early majority, en de volgende groep is dan zeg maar de belangrijkste toevoeging. Als je dat hier niet goed doet.. kijk je hebt altijd aan het eind de “laggers” die het nooit zullen doen. Dat zijn dan de mensen die nog steeds naar de bank gaan om geld op te nemen en die de papieren afschriften nog thuis willen ontvangen. En dat is oké. Je hebt dus een kleine groep die eiste het, en je hebt nog een groter groep die we nog moeten bereiken maar die staan er wel open voor en die zullen het ook gaan gebruiken. Ja, en dat is ook de groep die heel erg gebaat is bij een proactieve houding van de zorgverlener. Die als een zorgverlener zegt van joh ik heb een zorgportaal en ik laat je bloed prikken en over 2 weken zie alvast die uitslag, wil je dat? Nou dan kan je dat dus.. en op het moment dat.. we hebben een onderzoek laten uitvoeren naar succesfactoren van patiënten-portalen en daar kwam uit dat patiënten die door de zorgaanbieder gewezen waren op het feit van het beschikbaarheid van een patiënten portaal. Daar kwam uit dat de grootse deel daarvan daadwekelijk ging kijken. Dat dat zeg maar.. de manier waarop je op zon portaal gewezen word, of dat het in een foldertje staat, of de assistent zegt er iets van of de zorgverlener.. op het liefst wil je natuurlijk verschillende manieren. Maar op het moment dat de zorgverlener zegt van misschien is het een goed idee om daar even op te kijken dan gaan ze het bijna altijd doen. Een tweede punt wat overigens wel was, was dat een 1 ste

161

keer kijken op zich niks wil zeggen. Het is ook zo dat de manier waarop de zorgverlener de informatie dat op zo’n portaal word gezet ook ingezet word tijdens de consulten is van groot belang op dat de patiënten daar ook terugkomen. Dus als je zo’n e-consult gedaan hebt omdat je vragen had over een bepaalde afwijking, dan wil je gewoon dat de volgende keer dat je daar komt dat dat ook bekend is. Die zorgverlener moet daar dus ook niet over hoeven na te denken, dat moet gewoon als aantekening in zijn dossier komen. Dus daar zitten nog wel wat haken en ogen aan. De zorgverlener is dus van groots belang om de grotere groep te bereiken maar je zei net wel dat zij het meest aarzelen in het gebruiken van e-Health. Eigenlijk heb je bij die zorgverleners precies dezelfde verdeling he. Je hebt de gadgetfreaks die ook de nieuwste appje, of technologie pakken voordat er iemand is. Nou, dan heb je de heel betrokken of actieve mensen die.. en daar heb je dus ook de early majority die nog niet op weg is en nog niet op gang is. Die bij wijze van spreken aangehaakt moeten worden, geënthousiasmeerd moeten worden. Daar moet je echt wat aan voor doen om, o.a. uit zo’n de raad van bestuur, of door onderzoeken, of door collega’s die heel enthousiast zijn.. dat is ook een groep die moeten in beweging komen. Ook bij zorgverleners zul je een groepje hebben die zeggen van nou.. Die early majority die zal nog wel, die heeft alleen een beetje aansporing nodig dan komt dat wel goed. Maar dan heb je ook nog een grote groep die zeggen van we moet het nog wel zien, en je moet met bewijzen komen, en uiteindelijk de groep die het nooit gaan doen. Die zeggen van over 5 jaar is mijn pensioen en ik heb het altijd zo gedaan dus ik doet dat de laatste 5 jaar ook wel zo. Kijk, op een gegeven moment kun je misschien als een zorgaanbieder he bepaalde dingen opleggen, nou ja dat moet denk ik zelf bepalen of dat iets is wat je gaat doen. Hoe is die grotere groep dan te prikkelen, want je zegt net vanuit het bestuur o.i.d.? Ja, je hebt natuurlijk.. kijk er zijn.. ik heb hier geen wetenschappelijk bewijs voor. Maar mijn mening is dat geld belangrijk is he, dus op het moment dat het op de oude manier niet meer vergoed word maar op de nieuwe manier wel dan zullen zij daarmee over de streep getrokken worden. En zoals ze bijvoorbeeld bij het UMCU werken, daar werken ze op basis van.. werken ze ook met van die portalen en werken ze van maatschap naar maatschap. En dan zoeken ze dus, dan vragen ze eerst iemand in een bepaald specialisme, wie vindt dit leuk wie wilt hiermee aan de slag. Nou dan zijn er 2 of 3, die worden door andere specialisten, die al eerder in het traject zaten zeg maar van die koplopers, die gaan dan aan de slag met van die koplopers. Dus dan zorg je dat je koplopers van die nieuwe maatschap hebt en die zijn dan helemaal.. die gaan een soort van pilot in, die vinden het ook minder erg als er soms iets niet goed gaat. Nou die tweede grote groep, als daar iets niet werkt, of nier naar behoren dan zeggen ze van zie je wel het werkt allemaal niet of dat lukt nooit. Maar zo’n eerste groep die weten dat er kinderziektes in zitten en dat het nog niet helemaal uitgewerkt is. Dus uiteindelijk ga je.. peerpressure gebruik je van nou oké op het moment dat zij dus enthousiast zijn en het als een soort golfbeweging gaat doorwerken. [Model’s] Ik heb (…) Welk model zou dan jouw voorkeur hebben? Die model’s zijn me niet helemaal duidelijk maar gevoelsmatig zeg ik die 1ste (patiënt) dan omdat.. als je een grote partij als zorgaanbieder zou doen, dat is maar een klein stukje van de zorg van die patiënt. De zorgaanbieder kan nooit een PHR maken waar anderen.. dan mis je als patiënt altijd wat. Zorgverzekeraar den ik dat het iig gevoelsmatig lastig word, want de patiënt denkt dan van als de zorgverzekeraar ziet waar ik allemaal last van heb dan moet ik meer premie gaan betalen, en daar zit nog wel wat argwaan. En dan is het de vraag of het wel goed zou werken, dus dan is het een soort.. op z’n minst een non-profit organisatie zou het moeten zijn die het aanbied.. en ik denk ook dat daar een keuze moet zijn he van dat je als patiënt moet kunnen zeggen van dit PHR trekt mij aan. Of het



nou HealthVault is of CULI of MyPHRMachines, en zoals wij dat vorig jaar ook in die visie beschreven hebben. Het zou goed zijn als je een aantal beperkte platformen zou kunnen hebben waar een patiënt uit zou kunnen kiezen, waarbij functionaliteit van financiers… een soort plug en play zijn. Dat je dus elk van die platformen, he zou dus aan de leverancier moeten zijn, om het zo te maken dat het voor elke platform geschikt is. En dat… dus dat zou dan mijn voorkeur hebben dan. [Revenue] Nu is dan mijn vraag, in 1ste instantie hoe kijk jij aan tegen het commerciële aspect bij dit soort producten? En als 2e wat vind je van deze deeloplossingen? Nou ik heb er grote twijfels over of er hier een business model voor te vinden is. Ik geloof er niks van dat de patiënt gaat betalen voor die apps. En.. dus ik denk dat er ergens iets moet zijn dat het een soort van basisvoorziening word, en wat je bijv. in het 1ste model noemde over infectieziektes.. dat zijn dingen die zorgverleners als verplicht zijn om over te dragen. En dat gaat allemaal naar het RIVM, en die ziet precies waar een epidemie of een uitbraak van de mazelen in de biblebelt of ik veel wat er is. Dus dergelijke dingen zijn bekend.. ja.. ik heb daar eigenlijk geen antwoord op. Geen van beide denk ik dan.. wat ik me voor kan stellen is dat er een soort van basisvoorziening is. Maar je moet je voorstellen dat is net zoiets is als Facebook, d’r zitten ontzettend veel mensen op Facebook, stel je voor dat ze nu moeten gaan betalen voor Facebook.. nou dan denk ik dat er een heleboel denken van toedeledokie er zijn wel andere dingen waar ik contact kan houden met vrienden of wat dan ook. Wat ik me voor kan stellen is dat je net als op je telefoon dat als er gratis dingen zijn die voldoende goed werken, dat je misschien wel voor geavanceerde dingen, ik bedoel ik heb ook betaalde apps op m’n telefoon, maar dan moet dat wel eerst een massa ding worden wil je daar voldoende geld uithalen. Want als ik meer dan een euro moet betalen vind ik het ook snel te duur. En hiervoor denk ik dat.. naja ik denk dus dat er geld bij moet vanuit de zorgverzekeraars omdat je er uiteindelijk een kostenbesparing mee zou kunnen bereiken. En dat daar het business model zit. Maar principieel heb je dus geen probleem met een commercieel aspect bij dit soort producten? Nee. Alleen het product zelf moet dus aantrekkelijk genoeg zijn door allerlei diensten te leveren als basis. Ja, ik denk dat het al.. en het is op een gegevens moment ook.. die massa moet je zien te mobiliseren en die mobiliseer je niet met iets waarvoor ze moeten betalen. En ik denk… op het moment dat je dus een basis functionaliteit hebt, en ik denk dat daar het levenslang dossier.. nou ja geloof ik eigenlijk ook niet in want ik bedoel, welk systeem houd het langer dan 10 jaar vol, qua community dingen? Zoals Hyves, dat is er nog wel maar constant word dat weer opgekocht of andere dingen. Waar het natuurlijk alleen omgaat is dat data gegevens levenslang beschikbaar zij dus niet alleen het systeem, moet beschikbaar zijn. Dus een PGD op zich is naar jouw mening dus niet aantrekkelijk genoeg, zo’n appstore er boven op zou additionele functionaliteit moeten bevatten waardoor.. Ik vind gewoon, dat dat er moet komen en dat het beschikbaar moet zijn. Ik geloof gewoon niet dat een grote deel van de patiënten ervoor gaat betalen. En het wil niet… kijk ik heb gelukkig niet te maken met chronische zieken bij kinderen of familie he.. maar dat kan morgen anders zijn. Als ik morgen ontdek dat ik borstkanker heb en het de genetische variant is, dan gaat het opeens heel anders spelen. Dus ik denk dat het.. dat je het idee.. het basisprincipe van “vanaf geboorte heb je een dossier en dat groeit met je mee” voor mij is dat een soort basis iets wat iedereen moet hebben. Want de waarde daarvan word pas duidelijk als je het nodig hebt. En als ik het nu morgen nodig zou hebben, dan zou ik wel ff een flinke klus hebben om de afgelopen 40 jaar i kaart te brengen. Dus ik vind gewoon dat het noodzakelijk is en dat je daar recht op hebt, dat het er is. Dat is zo’n beetje.. hoe

163

noem je dat verzekerde zorg.. ik betaal belasting en ik wil gewoon naar een huisarts kunnen. Dat hoort gewoon bij de basis zorg en daar hoor ik gewoon niet voor te betalen, ook omdat de winst dus niet alleen bij mij ligt. Ik heb er voordeel bij omdat bepaalde dingen wat duidelijker word maar mijn voordeel is evengoed het voordeel van de verzekeraar omdat al duidelijk is dat ik bepaald onderzoeken niet hoef te doen. Dus ik denk dat dat.. ik vind het gewoon een basis recht. We zeggen ook altijd als we die business case hebben van het is een soort waterbed effect, het is een heel systeem. Heb je de White paper gezien over de business case? Nee. Dat is misschien ook nog wel een handige. Bij ons op de website kijk je naar (…). Wij hebben o.a. gezegd welke stakeholders zijn nou van belang als je jouw diensten in gaat zetten. Dat zijn er een stuk of 7, en het is gewoon dat bij een e-Health dienst de winst daarvan niet altijd ligt bij degen die betaald. Dus op het moment dat ik hier druk gaat het daar naar boven. Het is dus niet zo dat de lasten en de baten bij dezelfde partij altijd liggen. En als dat het geval is en je toch vind dat uiteindelijk de gezondheidzorg er beter van word, nou ja dan moet je dus over het algemeen kijken hoe gaat dat betaald worden. En ik denk dat dat zeker niet door de patiënten er dan maar de rekening voor te geven. Oké duidelijk, zijn er nog andere gedachtes die je hierover zou willen delen? Nou ja, niet eigenlijk (…)(NPFC rapport) we staan met PGDs nog behoorlijk in de kinderschoenen. D’r is weinig onderbouwd, d’r is nog niks. En het is goed dat het gebeurt, maar d’r moet nog heel wat aan gebeuren wil dit er komen. QULI heb je ook over gehoord? Dat is een product, een PGD en daar kun je als patiënt gratis jezelf aanmelden en je dossier gaan bijhouden. Het is vrij recent geïntroduceerd, nou ja als je eventueel behoefte hebt.. ik zou je de gegevens kunnen geven van de trekker van dat traject (..) (No Reply). Eigenlijk een concurrent van jullie. [Afsluiting] Respondent [11] [Introductie] Oké, wie ben je en wat doe je? Mirjan Sips, praktijkondersteuner. Vooral belast met diabeteszorg, risicomanagement, daarnaast reizigersadvisering en cervix uitstrijken.

cardiovasculair

Oké, nou is mij de functie praktijkondersteuner, want die is er dus naast de huisarts. Ben je er dan bij getrokken om bepaalde… Wij ondersteunen de huisarts, eigenlijk is het bijna heel letterlijk. Je moet dat zien dat chronisch zieken worden nu heel vaak nog maar 1x per jaar door de huisarts gezien, en de zorg door het jaar heen die nemen wij op ons. En wat zie jij dan als jouw kerntaak hierin? Uhm…. Patiëntenzorg, eigenlijk de kwaliteit daarvan garanderen. Zorgen dat de patiënten de zorg krijgen die zij nodig hebben. En met werk je dan samen om dat voorelkaar te krijgen, wie zie jij als je sleutelpartners? Natuurlijk de huisarts, maar het is natuurlijk veel breder. De diabeet, daarmee werken we ook samen met de fysiotherapeut, de podotherapie, apotheek, in sommige gevallen de thuiszorg.. uhm.. pedicure, oogarts. Ja, het is vrij breed.



Dus, jij neemt de zorg door het jaar heen voor je rekening. En wat zijn dan de meest voorkomende activiteiten, wat doe je dan het vaakst? Eigenlijk is… toch wel de rode draad door eigenlijk alle patiëntengroepen, de levensstijl blijven bespreken met de mensen. En natuurlijk de medicatietrouw, therapietrouw, en de getallen blijven controleren, maar leefstijl is vaak toch iets waar de huisartsen geen tijd voor hebben. En wat dan meer bij ons ligt als vakgebied. En dat doe je dan door gesprekken aan te gaan.. Ja. Was het in de gaten houden van de therapietrouw door het jaar heen etc. ook de voornaamste reden voor jullie om gebruik te maken van het MGP (Mijn Gezondheids Platform)? Ja, kijk ik ken natuurlijk niet de volledige motivatie van het DOH (De Ondernemende Huisarts), dat word natuurlijk ver over m’n hoofd beslist. Maar het is natuurlijk wel zo dat het aansluit bij hetgene dat wij als praktijkondersteuners doen he. Levensstijl, de coaches, gewoon die informatie… daarnaast zijn wij natuurlijk vrij laagdrempelig he, die mensen.. sommige zie je wel 4x per jaar en wij hebben natuurlijk veel meer tijd dan zo’n huisarts. Een huisartsenconsult duurt 10min, wij hebben 20 en sommige collega’s zelfs 30min. Daarmee kun je een fatsoenlijk gesprek gaan voeren met mensen he, dan heb je er veel meer tijd voor. En we zijn daar nou idd bezig met he MGP, en dan is het grappig dat de mensen.. in het begin viel het helemaal niet mee om binnen die tijd mensen überhaupt een beetje te motiveren. Een groot deel van onze patiëntengroep is natuurlijk wel 60+, want dat zijn over het algemeen meer chronisch zieken.. jonger zie je dat over het algemeen niet. Dus die hebben dan a) niet altijd affiniteit met automatisering, maar het groep die dat wel heeft vind dan het leukste dat je dan zegt van “u mag uw eigen resultaten inzien, en u kunt mailen met me”. Dan denk ik, ja dat vinden ze heel leuk. Dus het actieve, of het contact element daarin? Ja, dat ze als ze willen makkelijk en snel contact kunnen krijgen. Heb je ook ervaring als praktijkondersteuner voor het ingebruikname van dit systeem? Ja, ik werk al een jaar of 8 als praktijkondersteuner, dit doen wij pas sinds een paar maanden. Oké! Is dat dan ook het grootste verschil als je kijkt naar hoe je voorheen werkten ten opzichte van nu? Nee, in die zin merk ik zelf helemaal nog geen verschil. Anders dat ik dan het nu probeer te verkopen zogezegd. Ik moet uitleggen aan mensen wat het is, en ze daar een beetje enthousiast voor maken. En ik merk pas mondjesmaat respons. Dat is, we zijn dus eigenlijk pas kort bezig. Dus het heeft wel een redelijke aanloopperiode.. Ons streven is om eind van het jaar, we hebben d’r nu iets van tussen de 30 en de 35, aan het eind van het jaar d’r 150 hebben ingecalculeerd. Dus we hebben nog wel werk aan de winkel, t gaat moeisaam. Je hebt ook natuurlijk gesprekken met de huisarts, die verantwoordelijk is voor al die patiënten. Weet u ook wat de overweging hier, in deze praktijk, was om er gebruik van te gaan maken? Nou ja, omdat zij wel heel erg open minded zijn naar vernieuwingen en ja kijken naar waar je efficiency in de zorg kunt gaan bereiken. Dat is ja.. ze zien wel dat het uiteindelijk niet betaalbaar is

165

op deze manier en ze willen wel aan alle kanten meedenken en meewerken om te kijken hoe het anders kan in de toekomst. Zou jij kunnen omschrijven… je gebruikt het al een beetje dus.. als het gaat om functionaliteit wat vind jij het handigst aan het MGP? Ja, weet je ik heb er natuurlijk als gebruiker eigenlijk heel weinig ervaring ermee he. Want ik nodig al die mensen uit en.. ik zie wel dat er koppelingen zijn en dat ik in een dossier mag kijken, maar er zijn toch nog altijd min of meer onduidelijke regels over hoe je daarmee om mag gaan. En daarnaast.. ja ik ben wat aant mailen, een paar mensen die sturen dan een mailtje en ik krijg dan een vinkje in mijn gewone mailbox van kijk eens even. Dat begint dan mondjesmaat te komen. Wat zou jij dan vanuit de praktijk graag willen dat zo’n systeem dan voor je zou doen? Op zich zou ik wel makkelijk willen kunnen zien als mensen het gebruiken, als zij verder gaan dan het aanmelden. Zonder dat ik er voor heel diep in een stukje dossier moet gaan zitten lezen. Dat er alleen een of ander vinkje achter kwam van is gebruikt of wordt gebruikt, dat zou ik wel leuk vinden. Dus dat zij er actief mee bezig zijn en dat je dat dan ook kunt zien? Ja, of dat ze er iig iets mee doen af en toe, dat je er op een of andere manier een klein beetje inzicht in hebt. Dat is dus de kleine wens die je nu dan hebt omdat je nog in de beginperiode zit? Ja, precies. Heb je dan ook een idee van, wanneer het meer gebruikt gaat worden, wat je dan van zo’n systeem zou willen? Nee, eigenlijk kan ik daar niet helemaal uh.. Dus eigenlijk zijn de gesprekken die je nu hebt met je patiënten wel voldoende? Voor de patiëntenzorg zoals wij die altijd zien, ja is dat voldoende. Het is voor ons echt een toegevoegde waarde en misschien een handvat voor de toekomst om patiënten te benaderen. We zien natuurlijk dat de chronisch.. bijvoorbeeld de diabeteszorg, vroeger zeiden ze dan ouderdomssuiker, kwam het allemaal boven de 60+ voor. Maar nu gaat dus die leeftijd omlaag en kom je dus ook in de 40ers en 50ers, mensen die werken, en die vinden het dan heel leuk als zij er idd wat meer zelf mee kunnen. Dat stukje zelfmanagement wat in de toekomst zo belangrijk gaat worden, want dat gaat geld besparen voor de verzekeraars, dat kan misschien wel via zo’n MGP. Oké, dan vraag ik mij af, in relatie tot nu, hoe zie jij dat dan voor je straks? Bijvoorbeeld een diabetespatiënt die redelijk goed draait die zie ik dan 4x per jaar en als je dan via het MGP over en weer wat contacten hebt en hij laat dan zijn uitslagen zien en bekijken. Dan denk ik dat zo iemand die dan goed ingesteld is naar 2x per jaar kan gaan. Oké, wat ze dan noemen substitutie van zorg. Ja. Oké, wat zijn de grootste problemen die je dan nu in het begin ziet met de implementatie van het MGP? Mensen zijn heel erg huiverig dat hun dossier dadelijk op straat komt te liggen zogezegd. Dus, dat is



eigenlijk het eerste wat ze zeggen, ze hebben of geen computervaardigheid waardoor ze niet willen, of misschien dus ook wel niet kunnen. En de andere, de mensen die wel wat meer bewust zijn van het i-net, die roepen dan heel gauw van “ho, maar mijn dossier is heilig” en dan word het wel gevaarlijk. Maar zijn dat dan ook mensen die überhaupt van te voren bewust waren van het feit dat zij ook al zo’n dossier(s) hebben? Daar word toch wel vrij kritisch over gedacht je. De percentages weet ik niet zeker, maar er zijn toch wel mensen die zeggen van “voor mij geen inzage, dat blijft altijd dicht”. Oké, want bij jullie is het dan dus voornamelijk dat jullie de gegevens van die verschillende partijen op een plek willen krijgen, en zij hebben dan zoiets van laat dat maar bij de verschillende partijen liggen? Uhm… nee, dat is niet zo expliciet. Kijk het medisch dossier dat is eigenlijk.. op huisarts niveau vertellen mensen dus dingen waarvan sommige patiënten willen van, ik wil eigenlijk niet dat dat voor medisch specialisten, of andere zorgverleners, zichtbaar is. En die zijn dus heel huiverig en willen dat gesloten houden. En als je dan verteld over het MGP, waardoor mensen inzage kunnen krijgen in uitslagen, dan kan ik het misschien niet helemaal goed uitleggen, maar de meeste mensen hebben dan zoiets van maar ja dan komen zij toch te kort bij alles wat ik geheim wil houden. Oké, is dat dan een vertrouwens kwestie of een controle kwestie? Ze hebben daar geen controle over he, en de meeste mensen zijn te weinig echt op de hoogte van hoe al die systemen in elkaar steken. Om te weten waar wel of niet de risico’s liggen. En de meeste zijn toch wel leken, als het gaat om veiligheid van systemen enzo he. En als je dan wat in de toekomst kijkt, bij breder gebruik van dit soort systemen in NL, wat voor problemen voorzie jij dan? Nou, ik denk echt wel dat het de toekomst heeft. Maar er zal toch wel redelijk gecommuniceerd moeten worden naar de veiligheid. Want daar maken.. dat roepen mensen toch wel iedere keer. En het voordeel wat ze dan roepen is dat ik dan wel heel laagdrempelig ben, en mensen schrijven makkelijker even een mailtje dan dat ze moeten bellen he. Want dan zit er weer een assistent tussen.. een mailtje dat is een beetje afstandelijker wat dat betreft he. Dat zien ze dan wel weer als het voordeel. Oké, als het gaat om PGDs, wat zie jij als het ideale gezondheidsdossier? Wat voor dingen zou die moeten kunnen? Kijk die discussie is natuurlijk al een paar jaar aan de gang he, dan NL wilt dat je dat dossiers open hebt. Zo dat als jij in het ziekenhuis komt dat de dokter even kan kijken wat heeft meneer of mevrouw en zijn er dingen waar we rekening mee moeten houden. Daar word volgens mij nog steeds over gediscussieerd, over wat wel of niet moet kunnen, daar kunnen eeuwige discussies over worden gehouden. Dus hoe ik dat dan zie, ja.. ik zie voordelen, natuurlijk heeft het heel veel voordelen. Als ik aan mensen vraag wat voor medicijnen slikt u “ja dat roze pilletje”, als iemand in het ziekenhuis komt en er moet iets gebeuren dan is het wel handig dat de dokter kan zien wat slikt meneer of mevrouw. Dus dat zijn de voordelen, ja en de nadelen zullen ontegenzeggelijk liggen in de privacy sfeer, dat mensen daar tegen op zien. Maar jij als zorgverlener zijnde, heb jij ook echt behoefte aan het feit dat je dat dan allemaal in kan zien voor het verlenen van de zorg? Ik voor mij in de eerste lijn hier.. ik vind het superfijn dat ik inzage heb in het dossier van de

167

apotheek. Want als de ziekenhuis medicijnen voorschrijft, dan wordt ik via de apotheek daar ook weer op de hoogte van gebracht. Dus dat is gewoon veiligheid, veiligheid voor de patiënt he, dat we niet om de haverklap dingen voorschrijven, i.p.v. dat dus goed te communiceren. Ja, ik denk wel dat digitaal het veel makkelijker maakt om te overleggen. Ik zie het wel natuurlijk naar de podotherapeut, maar ik kan niet in haar dossier en zij kan niet in de mijne. Dus, er gaat nog wel een heleboel nog niet helemaal makkelijk he. Dan moeten we bellen van god, wil je even kijken wat jouw bevindingen zijn van die en die.. ja doe je wel, maar dat zou eigenlijk efficiënter moeten kunnen. Maar jij als zorgverlener zelf zegt dan dat je eigenlijk niet de behoefte hebt om alles van de patiënt te weten, maar dat je dus dan ook zou willen aangeven wat dan voor jou van belang is om te weten, zou dat dan..? Ja, nou ja een heel simpel voorbeeld is, en dat is denk ik dan in de meeste praktijken dan wel de afspraak, noch ik noch de assistentes kijken verder in het dossier dan wat je nodig hebt om op dat moment je werk te kunnen doen. He, voor de assistentes geld dat zij dan ook niet gaan zitten lezen in de dieper dossiers zou ik maar zeggen. Gewoon wat je nodig hebt dat doe je, heb je medicatie nodig dan kijk je naar medicatie, maar je gaat niet je verdiepen in een persoonlijk dossier. Dus die privacy wetgeving, die blijft dan toch wel.. ja je moet er met respect mee omgaan. Maar de toegang is er wel in principe, maar het is meer een kwestie van zelf.. Ja, vertrouwen. Vertrouwen en toch een “gentleman's agreement” eigenlijk. Gewoon personeel op de vloer van, je doet wat je moet doen, maar je kijkt niet verder. Dus als je het dan naar het digitale breng, naar het elektronische, dan zou je dat dus ook moeten aangeven, zelf of.. Ja. En dat zou dan kunnen in overeenstemming met de patiënt? Want zo’n dossier kan niet opgesteld worden zonder de toestemming van de patiënt. Ja, klopt. Dat is eigenlijk wat ze willen landelijk gezien. Maar de mensen moeten toestemming geven. En als je dan zegt van ik wil graag toegang hebben daar en daar toe, en dat zou je dan met de patiënt overeen kunnen komen? Want nu is het eigenlijk een kwestie van “selfrestraint”.. Ja hier binnen deze muren he! Daarnaast hebben we natuurlijk wel een enorme geheimhouding he. En in hoeverre zijn de patiënten daar bewust van? Nauwelijks denk ik, ik denk echt dat die verwacht dat wij in onze vrije tijd, bij wijze van spreken, alleen dossiers zitten te bekijken. Nee dat weet ik niet.. Ik denk niet dat zij weten dat wij zo respectvol met hun dossiers omgaan. [Model’s] Welke model heeft jouw voorkeur? Dat een patiënt zelf met de dossier aan komt, of dat het vanuit de jullie.. Ik denk andersom, ik denk dat als je de patiënt volledig beheer zou geven, dat je mogelijkerwijs niet altijd volledig op de hoogte zult zijn. Oké, dat de patiënt niet bereid zou zijn tot delen bedoelt u of..? Ja, van sommige informatie. Die voor hem dusdanig belangrijk zijn dat hij die niet wilt laten zien. Kijk



die dossiers die worden natuurlijk opgebouwd, en het kan best gebeuren dat… jij hebt natuurlijk ook best eens een vervelend gesprek gehad met iemand, of dat ik zeg dit zou veel beter zijn en de mensen dan zeggen van nee dit wil ik echt niet he, maar je schrijft het wel op. Zodat je wel netjes, maar zodat je wel de volgende keer weet dat je daar wel mee bezig bent geweest en wat de patiënt vind en wat jij vind. In theorie, als iemand naar een ander huisarts gaat mag hij zijn dossier opvragen. Maar hij mag daar wel in kijken en aangeven welke dingen hij in principe niet mee eens is, maar geef je alles aan de patiënt, dan kan het ook wel een zo zijn dat hij zeg van “maar die dokter..”, dan zijn er vaker wel eens conflicten geweest, en dan gaat gewoon heel veel misschien wel nuttige informatie dan verloren. Dus het zou mismanagement kunnen zijn aan de kant van de patiënt? Dat kan, d’r zal natuurlijk een hele grote groep zijn die het allemaal heel netjes doen en daar heel anders mee omgaan. Maar ik denk zeker dat er ook hele grote groepen zijn.. je moet voorstellen er komen mensen naar mij toe met financiële problemen, met huwelijksproblemen, t staat er allemaal in he. En als je dan kijkt naar de NL gezondheidszorg, welke partijen zie jij dan als essentieel voor het slagen van dit soort initiatieven? Uhm.. ja… ja, ik denk dat zonder de zorgverzekeraars krijg je gewoon niks meer rond, dus die zul je er altijd bij moeten hebben. Ja wat heb je verder nodig.. ik denk dat het wat bekendheid moet krijgen landelijk.. In principe bekendheid genoeg, maar vaak negatief. Ja, d’r moet ergens een positieve draai aan gevonden worden. Maar hoe we dat moeten gaan doen dat weet ik dan eigenlijk niet. Maar misschien dat jullie dat uit kunnen denken. Ik denk op zich dat het een heel mooi systeem is. Het is laagdrempelig, als ik hier met die mensen zit dan kan ik wel iedere keer m’n bloeddrukje, m'n weegschaal, m’n onderzoekejes, maar ik kan ook eens een keer een gesprek voeren over we kunnen eens een keer iets digitaal doen samen. En ik merk nu, nou ik dan maar even wat zorg loslaat, want dat is ook een dilemma voor mijn collega’s, want we hebben nu die 20min en we worden aan het eind van het jaar afgevinkt door de zorgverzekeraars van “heb je wel voldoende aandacht aan die patiënt besteed”. Dus je moet daar wel een klein beetje schipperen, en als je even een beetje wat loslaat en je begint gewoon een beetje van je tijd het te gaan hebben over de MGP dan merk ik dat ik die mensen wel enthousiast weet te krijgen. En misschien moet je dus echt ook zo op dit lage niveau beginnen, i.p.v. van te denken van wij gooien het op de markt en.. En hoe kijk jij daar tegen aan, wat je net zegt van het “loslaten van zorg”? Nou ja, het is even slikken in die zin van.. wel wetend dat je aan de kwaliteit eisen moet voldoen en daar dus even in moet schipperen. Maar d’r zijn natuurlijk ook mensen.. je hoeft ook niet denk ik dan, iedere drie maanden hetzelfde riedeltje af te steken he. En je hebt ook wel eens dat ze alleen maar praten over de kleinkinderen of over een belangrijke gebeurtenis in hun leven, ook die ruimte heb je wel eens. Dus ik vind nu dat je dat ook kunt gebruiken voor het MGP. En dan kijk je naar de eindgebruikers, zorgverleners en patiënten, wie binnen deze groepen hebben de meeste baat van zo’n platform? De meeste baat denk ik, de ‘werkende chronisch zieken’. Ja, je weet mensen vallen onder de categorie chronisch ziek, maar dat kunnen vaak hele actieve werkende mensen zijn. Ik denk dat die in hun handjes klappen als zij niet meer om de haverklap hier naartoe moeten maar dat ze dat gewoon he.. überhaupt als mensen vrij moeten nemen om naar de dokter moeten gaan dat is altijd vrij ingewikkeld, of voor een hele grote groep ingewikkeld. Ik denk dat die daar best wel baat bij hebben.

169

Ja, daarnaast komt er natuurlijk in toenemende mate een generatie die daar wel natuurlijk mee overweg kunnen, maar die zien we toch nog niet… ze zijn er wel hoor, maar ik weet echt niet of dat 50/50 is. Het is iig niet het gros van de mensen.. Nee, voor mijn gevoel zeker niet. Als je dan kijkt naar zorgverleners, is het dan voornamelijk bij jullie de 1ste lijn, of is het ook verderop? Ja, ik kan me voorstellen dat ook daar wel winst te behalen is, alleen je moet uiteindelijk natuurlijk heel anders gaan denken he. Als van mij dadelijk echt verwacht word dat ik i.p.v. de mensen te gaan zien, veel intensiever met die mail bezig ben, moet dat wel in mijn agenda ingeroosterd worden. Kijk die paar mailtjes die ik nu krijg, ja die kunnen wel tussendoor, maar vroeg of laat moet ik dat wel natuurlijk in de agenda’s gaan zetten. Hoe dat in het ziekenhuis dan moet gaan kunnen…? Het gaat dus ook om gedragsverandering aan jou kant dan, zie jij daar ook problemen in bij jezelf en collega’s? Nee, op zich vind ik het wel leuk en zie ik het ook wel als een uitdaging, maar er zal wel ergens een omslagpunt komen. Als ik zie dat.. ja 10 mailtjes krijg ik niet tussen mijn spreekuren door. He dus dan moet je gewoon je agenda gaan plannen, ik doe een half uur per dag doe ik die mailtjes, gewoon even een blok zodat er geen patiënten gepland kunnen worden. Assistentes mogen mijn agenda beheren, dus als er mensen bellen dan gooien zij m vol tenzij ik er ergens een blok op gezet heb. Dus je kunt daar wel mee omgaan. En jij doet dat dus ook graag, je zegt ook die verandering komt eraan, maar zie jij jezelf dan ook als representatief dan? Nou, ik denk in die zin, er zijn natuurlijk ook heel veel praktijken die eigenlijk te krap in praktijkondersteunerstijd zitten. Er zijn gewoon allerlei regels voor, zoveel patiënten, zoveel FTE ondersteuning. We zitten hier ook wel aan de korte kant, er komen hier iets van 0,76 FTE tekort ofzo, maar linksom of rechtsom, in de toekomst bespaart het ons hoogstwaarschijnlijk tijd. Alleen daar moet je nu wel in gaan investeren. En de kwestie van inkomsten? Nou ja dat ligt bij mijn baas, zo simpel is het natuurlijk gewoon he. Dat klinkt hartstikke lomp, maar daar kan ik me niet druk om maken. Daar moeten zij maar op een ander niveau.. Ja, zolang jij maar betaald krijgt neem ik aan? Ja, en in die tijd doe ik gewoon heel braaf wat ze vinden dat ik moet doen. Dus je zegt als het gaat om patiënten, dan zijn het de werkende chronisch zieken die er het meeste baat bij hebben. En welke groep zie jij als het meest aarzelend in gebruik name van dit soort systemen? Ja, of dat zich in een groep laat vatten.. d’r is natuurlijk toch nog steeds een groep mensen, of het nou alleen de senioren zijn durf ik ook niet te beweren, die gewoon minder of niet vaardig zijn me de computer. Die zijn er nog steeds, we denken wel allemaal dat iedereen thuis op het internet zit maar dat is nog niet zo. En dan zijn wij eigenlijk nog een bovengemiddeld praktijk qua omgeving. Ik denk dat er in sociaal zwakkere praktijken nog wel meer mensen rondlopen die geen computer thuis hebben staan.



En geld diezelfde verdeling dan ook aan de kant van zorgverleners? Nee. Wie van de zorgverleners staat er dan het meest kritisch tegenover gebruik name hiervan denk jij? Ja, bedoel je nou ziekenhuis of huisartsen? Ja 1ste lijn, of is het naar jouw mening wel algemeen geaccepteerd dat dit de weg is die moet worden ingeslagen? Ja, ik denk het wel. Er zullen altijd wel mensen zijn die ietwat behoudender zijn, maar dan niet alleen met digitaal maar in z’n algemeenheid. Of dat dan senioren zijn, dat weet ik niet. Ik ben van de tijd dat wij nog vroeger groene kaartjes hadden he, dat wij nog geen computer op ons bureau hadden he. En ik heb toen wel gelachen bij de huisartsenslag die toen volledig gemist werd bij de automatisering. Dus, huisartsen en automatisering zijn niet altijd vanzelfsprekend geweest. Maar er is wel in het algemeen een bereidheid om.. Ik denk het wel, ja ik denk het wel. [Revenue] Hoe kijk ja naar een commercieel aspect bij PGDs, en wat vind je van deze deeloplossingen? Moeilijk. Nou in die zin als ik denk dat mensen moeten gaan betalen voor een digitale coach voor een voeding of weet ik veel wat voor een coach, denk ik dat ze afhaken. Als je mensen laat betalen om, contact te hebben met de huisartsen.. Ja, vanuit de huisartsen kant bedoel ik dan.. Patiënten gaan er niet voor betalen. Oké, patiënten sowieso niet. Patiënten gaan niet betalen, want dan zeggen ze “we kunnen ook gewoon bellen en een afspraak maken”. Zo simpel is het denk ik. Dus als je daar geld in wilt verdienen.. hoe ga je het dan benaderen.. Maar überhaupt een commercieel aspect bij zo’n oplossing? Ik denk moeisaam, ik denk dat de patiënten er niet voor zullen gaan betalen. Ja, en als we het dan hebben over advertentie inkomsten, of gegevens beschikbaar stellen voor onderzoek? Misschien… ja daar heb ik eigenlijk niet zoveel zicht op. Maar, op hoger niveau, want we hebben het over PGDs, als je daar geld mee probeert te verdienen, daar heb je niet… Ik werk in de zorg, ik ben zo a-commercieel als de pest. Dus ik kan je er eigenlijk niks zinnigs over zeggen. Maar dat betekend dus ook dat je niet bij voorbaat zegt van dat zou niet moeten? Nou ja ik denk dat dat dus dan per zorggroep eigenlijk een beetje anders ligt. Ik heb bijvoorbeeld

171

gewerkt bij een zorggroep waar ik wel farmaceuten mocht ontvangen, en daar kreeg je dan bijvoorbeeld heel goede materialen die je dan aan de patiënt weer mee mocht geven. Maar is dat dan verklapte reclame ja of nee, he die discussie zal er dan altijd blijven. Dus als jij advertentie ruimte beschikbaar gaat stellen, dan weet ik niet of mensen er voor of tegen zullen zijn. Ik denk dat er echt een grote groep artsen en zorggroepen zijn die zeggen van de farmaceut, of überhaupt advertenties horen niet in de zorg, want dan worden mensen beïnvloed. He, de merken moeten eruit, je ziet het ook in de medicatie, de merken en alles gaat eruit ze willen het eigenlijk zo goedkoop mogelijk. En dan denk ik van ja, of dat het dan gaat worden, dat weet ik niet. Als je advertentieruimte gaat verkopen, da uh.. ja.. Dus zou je dan zeggen dat vanuit jouw positie als zorgverlener de kwaliteit van zorg voorgaat op de betaalbaarheid van zorg? Uhm… mijn persoonlijke visie is dat wel. Of dat helemaal haalbaar is op de lange termijn dat weet ik niet. Natuurlijk besef ik ook dat we daar ergens compromissen in moeten gaan vinden. Maar je slaat wel uit naar de andere richting.. Ik ben wel geneigd om kwaliteit te kiezen. [Eind] Dit waren eigenlijk mijn vragen, heb jij nog andere zaken die je zou willen toevoegen? Nou ik denk zeker dat het toegevoegde waarde heeft in de toekomst. Maar het staat in die zin nog in de kinderschoenen, tenminste voor ons iig, voor onze zorggroep. Je ziet wel dat op andere gebieden al wel speelt, thuiszorg is er wel mee bezig, je leest natuurlijk dat Philips daar allerlei ontwikkelingen in doet en weet ik veel. Dus ja, ik juich het wel toe, ik denk dat het voor een heleboel dingen wel nuttig is. En als je het op nationaal niveau bekijkt, zie je dan dat het een snelle ontwikkeling gaat doormaken, of verwacht je dat het wat tijd gaat nemen. Ik denk dat Nederland extreem behoudend is op hun eigen dossiers. Dat de privacy.. is wel een heilig huisje hier. Als het gaat om gezondheid? Nou überhaupt privacy hoor. Oké, maar men deelt ook heel gemakkelijk gegeven op Facebook etc. Ja maar we zijn als de dood dat.. “big brother is watching you” he. Ja, zolang de belastingdienst maar niet weet.. weet ik veel wie wat allemaal niet mag weten. We zijn wel bang, en wat er idd op social media staat is meer van ja “we gingen uit met pietje” weet ik veel. Je vertelde wel net dat jullie als zorgverleners erop letten wat jullie bekijken en wat jullie zien. Ja maar dat is eigenlijk binnen deze muren, ik verwacht dat het eigenlijk zo overal is, maar dat weet ik toch niet. Zou jij dan zeggen dat die zorg over privacy overtrokken is in NL i.v.m. gezondheidszorg? Ik als persoon denk van “ik heb niks te verbergen” en denk dat ik er alleen maar voordeel bij heb. Ja, ik denk dat die een stukje overdreven is. Maar het is wel heel NLs denk ik.



Respondent [12, 13] [Vlaams!] [Introductie] Oké, dus samengevat U (Luc) bent dus verantwoordelijk voor het management en de coördinatie binnen radiologie. En U (Danny) bent dus verantwoordelijk voor o.a. het IT gedeelte hier.. D ..En al het personeel. Daarnaast werken wij dus samen ook nog in de zaal dus, ik doe ook nog gewoon verpleegkundig werk. Oké, daarnaast dat ook. En dat geld ook voor u? L Uiteraard, het grootste gedeelte zelfs van onze taken, allez wat mij betreft zeker. Oké, en wie zien jullie dan als jullie sleutelpartners in het uitvoeren van deze taken? L Eerst en vooral Danny, voor wat mij betreft. Dat is de eerste daarin, tweede heb ik natuurlijk voortdurend directie nodig. Omdat zij, weliswaar gesponsord van uit de (…) Maar dat is maar een officieel gedeelte, maar wij moeten voor elke apparatuur natuurlijk op hun een beroep doen. Wij moeten telkens verantwoorden voor de investeringen, ook al het personeel dus dat doen wij samen met Danny, we hebben bijkomend personeel nodig en dergelijke. Dus daar zonder kan je natuurlijk niet. En dat is allemaal natuurlijk binnen het ziekenhuis.. L Ja, alhoewel we nu natuurlijk in die visiegedachte hebben we heel wat relaties, en moet er van alles opgebouwd worden met de naburige campus van het andere ziekenhuis. Dus daar zit heel wat werk in, zowel radiologie als ook, ik zit in een aantal commissies.. ook in het juridische en het financiële aspect van de verhouding artsen en ziekenhuisen. En in hoeverre worden jullie geconfronteerd of komen jullie in aanraking met externe partners, zoals bijv. Behandelend artsen van patiënten of…? L Ja, continu natuurlijk. Alle patiënten worden verzonden, ik bedoel we hebben geen eigen patiënten als radioloog, dus uiteraard zijn alle patiënten verstuurd. En er is continu contact, hetzij acuut, als wij een bepaalde oplossing moeten vinden stel een patiënt heeft iets gebroken, hoe moeten wij dat doen, hij heeft een bepaalde verwikkeling in de buik die wij zien op CT en die naar onze mening dringend is, naar welke arts hebben zij het liefst dat wij die sturen, wat moet wij daarmee doen, heeft zij het liefst dat wij het zelf toch behandelen.. Dus d’r is een voortdurend contact voor acute zaken, daarnaast is er voortdurend overleg met de specialisten in het ziekenhuis, collega’s, overleggen over bepaalde pathologie. Naast de medici is er natuurlijk een continu contact met de leveranciers van apparatuur, en onderdelen op welk gebied dan ook. Er moet continu vernieuwd worden, elk jaar is er een investeringsdossier, ook alle.. zeker wat hun gebied betreft en minder voor echografie omdat dat wat meer randgebied is, maar al de rest word ook besproken met Danny telkens. Het impact van hun laatste aankopen die we gedaan hebben, klassieke röntgen bijvoorbeeld he. Daarnaast nog externe contacten natuurlijk met de overheid, voor control onderzoek, kwaliteitscontrole bijvoorbeeld met mammografie of nieuwe wetgeving en richtlijnen bijvoorbeeld. Ook nu weer, ik geef je een voorbeeld, in België gaan er volgend jaar nieuwe MRI toestellen vrijkomen want daar is een moratorium op, dus het is gepland. Het hoort bij de zware apparatuur zoals men hier dat noemt, en daar gaan dus nieuwe toestellen vrijkomen en dan is er nu dus weer lobbyen om dat te krijgen tussen naburige ziekenhuisen. Oké, in België wordt dat centraal geregeld dus?

173

L Ja, dat wil dus zeggen België is natuurlijk een moeilijk land, wij zijn gefederaliseerd. Normering van veel zaken die gebeurt dus altijd federaal, of wat sommige vroeger noemde nationaal. Maar de uitwerking dan, dus ze zeggen dan van er komen 30 MRI scanners bij, en dan mag Vlaanderen die zelf, dat is dan het gewestelijke of het gemeenschapsvlak zo heet dat dan, die mogen dat dan verder toekennen. Dus het is niet een heel moeilijke organisatie hoor. En in hoeverre verschilt dat voor u (D) de externe contacten.. D Wij zijn meer op technische vlak he. Dus als er problemen zijn met toestellen of dingen moeten geregeld worden dan neem ik contact op met de firma’s. Maar niks aankopen ofzo dat is… Maar in u dagelijks handelen? L Jawel, ook voor als wij defecten hebben he. Zij zijn wat wij noemen key-users, dus voor al het.. Niet alleen apparatuur he, maar ook IT en de andere, daar doet Danny dan meestal de contacten voor. Ook de onderlinge contacten, zij zijn eigenlijk de selectie voor defecten. Of IT, als de algemene IT van het ziekenhuis moet ingeschakeld worden, of dat zij zelf contact opnemen… Zij hebben ook een basisopleiding, van ach dat is onze leverancier (PAC systemen he), dat hebben zij ook gehad, terwijl wij er eigenlijk niks van kunnen op dat gebied. En als je het dan terugbrengt naar het niveau van u als radioloog en u als verpleegkundige, wat zijn dan uw meest voorkomende activiteiten op dagelijks gebied? L Ja ik werk zelf fulltime als radioloog, dus dat is 90% van mijn werk, net zoals de andere hier werkzame radiologen. Maar daar bovenop komt dan een taak van die stof die we net geschetst hebben. Met veel vergaderingen, avondlijk en andere. D Ik denk meer dan 80% modaliteit bedienen, en dan daarbuiten is dat gewoon organisatie van een dienst. Zorgen dat personeel de uren opmaken, uren roostering, bestellingen doen ed.. zorgen dat personeel er is, ziektevervanging ed.. en dan nog vergaderingen erbij. L Dikwijls crisismanagement. In hoeverre hebben jullie beide al ervaring met e-Health? L Een randervaring, als men een vraag heeft vanuit een extern ziekenhuis dat niet met ons verbonden is.. We hebben dus twee verbindingen met universitaire ziekenhuisen en een met onze partner in Geel uiteraard met wie wij gaan fusioneren, dat is een rechtstreeks uitwisseling. Maar soms gebeurt het dat een andere ziekenhuis dat vraagt, waar een collega werkzaam is die dat dossier nodig heeft en dan mailen wij dat. Maar daartoe beperkt zich dat. En intern, zeg maar andere vormen van e-Health? L Ja, in die zin dat wij deel uitmaken van het EPD en dat wij daar ook soms beroep op doen om iets te weten te komen van die patiënt wat wij nodig hebben voor onze besluitvorming. Maar ander rechtstreeks.. a ja, misschien ook een voorbeeld, elke dag.. we hebben dus ook een screeningsprogramma voor mammografie net als in NL. Dus bij ons is dat georganiseerd, meestal per provincie, van ons ziekenhuis gaan zij allemaal voor het verplichte second opinion naar het universitair ziekenhuis in Antwerpen. En dus dagelijks sturen wij onze mammografie door, eigenlijk zorgt Danny daarvoor, naar… gaat automatisch zeker? D Nee wij sturen die zelf door.. L Nou, naar het ziekenhuis van Antwerpen. Dat is ook een vorm van e-Health denk ik dan hoor.



En hoe ziet dat eruit, want je had het net over geautomatiseerd… D Ja die beelden worden iedere avond om 23u, worden die klaargezet ergens op een harde schijf, en dan morgen kan ik dan van de middag die beelden doorzenden via het internet naar het UZA. En daar is dus een platform voor ontwikkeld of..? D Ja, maar het gaat nog niet automatisch, wij moeten ze zelf doorzenden. L Een ander voorbeeld is, wat zij ook doen, elke morgen de verantwoordelijke dame verpleegster voor de mammografie, er is een dagelijkse kwaliteitscontrole, dus elke dag moet er een bepaald gedeelte naar het Universiteit van Leuven verzonden worden. En wanneer die waarden dus niet kloppen krijgen wij onmiddellijk een telefoon, en mag bijv. de screening niet doorgaan die dag. Dus dat is ook een voorbeeld van e-Health. Een ander voorbeeld, waar ik ook aan denk, dat is ook het contact, eens onze verslaggeving gebeurt is, intern gaat dat naar de artsen. Word dat op een server geplaatst, deel uitmakend van onze EPD, waar de interne artsen kunnen kijken. Maar ook de externe artsen kunnen daarop kijken, op twee manieren. Zij kunnen binnen het uur worden alle onderzoeken doorverbonden, de uitslagen en de documenten. Daar kunnen zij zelf op inloggen en kijken, na een uur al, elke huisarts die met ons systeem verbonden is. Maar daarnaast krijgen zij ook, maar dat is dan louter verslaggeving, op dat andere staan ook verslagen met beeld. Maar zij krijgen ook nog eens, in België is dat unaniem georganiseerd door medibridge, van elke patiënt krijgt elk externe arts die dat wenst en aangesloten is bij medibridge, rechtstreeks in dat dossier van die patiënt al onze verslagen geplaatst. Elke dag sturen wij die door, dat noemen wij onze postbus bij medibridge. Medibridge is dus een externe organisatie, daar hebben wij niets mee te maken, een privaat initiatief. Waarvoor je een bepaalde bijdrage moet leveren, elk arts bijna in België is daarbij aangesloten. Daar zit dus een centrale elektronische postbus van elke arts, en elke dag komen daar verslagen binnen van ziekenhuisen en artsen die daar naartoe verzonden zijn. En die komen allemaal terecht in het dossier van die patiënt, de huisarts hoeft dat dossier maar open te doen en vind onmiddellijk in die bus wat elke dag is toegekomen, van waar dan ook, van welk ziekenhuis of welke dienst dan ook. En die organisatie heet medibridge. Is universeel verspreid in België, in Vlaanderen zeker. Dat is best wel een hoge mate van interconnectiviteit, vooral vergeleken met NL. L Nee, dat gebeurt echt op grote schaal. Dus je krijgt dubbel verslagen, enerzijds via medibridge en anderzijds als zelf inloggen op onze server waarbij de beelden ook klaarliggen. En als zij dat wensen, kan er ook voor artsen die niet bij het ziekenhuis verbonden zijn, die kan op een cd’tje alles meenemen als hij dat wenst. Maar wij drukken per dag zo’n 20/30 cd’s, en dat is al jaren constant. Dus wij zien van alle patiënt zon 3500, slechts 30 cd’s worden er gedrukt en de helft zijn dan ook voor de experten verlagen (ARBO), die zijn nog niet zover gedigitaliseerd. In hoeverre is er binnen de BE of Vlaamse gezondheidszorg een push naar digitalisatie? L Geen enkele gesubsidieerde, dus geen enkele structurele. Men weet dat het nodig is, maar alleen voor die mammografie, dat word sterk gestimuleerd maar ook niet financieel. Maar je wordt het min of meer moreel gedwongen om het te doen, anders krijgt die 2 e centrum problemen. Maar er is eigenlijk geen enkel stimulans, er is nu wel een hele e-Health platform opgericht, dat is vanuit de federale overheid. Een man die daar van alles over weet, die zit trouwens in de raad van beheer van het ziekenhuis in Geel, campus Geel. Dat is een topman van IT van de overheidsdienst, dat is meneer Frank Robben. Als u dat wenst wil wel altijd daar iets bij doen, dat u daar eventueel mee contact intreden. Hij zit ook in de privacy commissie en dat is eigenlijk de (…). Dus die man die stimuleert dat e-Health programma en dat is volop bezig. Maar bij mijn weten is daar geen enkele subsidie voor, tenzij.. maar dat heeft niets met radiologie te maken, ik weet dat er bepaalde… voor de tarieficatie, van het ziekenhuis, maar daarvoor moet u

175

iemand van het ziekenhuis spreken, kan ik u ook wel in contact meebrengen als u dat wilt. Vanuit de overheid zijn er bepaalde richtlijnen, hoe ze dat moeten tariferen en doorgeven, maar dat is buiten mijn.. dus als dat u ook zou interesseren dan is dat… De richtlijnen zijn er wel, voor dat gedeelte, voor de facturatie zijn er richtlijnen opgesteld, ook vanuit de mutualiteiten, de ziekenfonds. Daar zitten duidelijk richtlijnen en daar moet je aan verantwoorden, dus daar gaat elke maand gaan er bepaalde banden van heel het ziekenhuis met al het tarificatie van de gehospitaliseerde patiënten, gaan naar de ziekenfondsen. En er mag maar een bepaald aantal foutpercentage opzitten, heel laag, als dat overschreden word dan word die band geweigerd bijvoorbeeld. Dan krijgt het ziekenhuis niets terugbetaald die maand, dat ze er eerst verbeteringen in aanbrengen. Dus ik denk dat misschien tot hetgene wat tot uw vraag behoort.. ik bedoel ik signaleer het maar he, maar daar moet u dan echt iemand van onze.. Ja, oké maar uit uw ervaring als radioloog ziet u dus geen echte stimulans. Financieel helemaal niet.. L Nee, dat is alleen in Luxemburg ooit gebeurd. Het groothertogdom he, niets met België te maken. Dus daar hebben zij financieel gestuurd op digitalisatie en dat is dan ook snel gekomen. Maar misschien in Amerika of Canada, maar bij ons niet. En binnen de artsengemeenschap zelf, is daar een zekere bewustwording of bewustzijn van dat het die richting op zou moeten? Dat alles meer digitale zou moeten… L Absoluut, wij waren wel de eerste die gingen digitaliseren. Wij waren de eerste sessie, maar ondertussen zijn wij al aan ons 3e PAC systeem toe. Dus ik denk dat nu, misschien sporadisch, dat iemand nog niet digitaal werkt. Maar het zal.. ik ken er geen. Een aantal jaar geleden wel, maar ik denk dat nu iedereen, van radiologie dan, wel gedigitaliseerd is. Bij de artsen om u daar een beeld van te geven, als u daar een overzicht van wilt. Van de gehospitaliseerde patiënten, krijgen wij nog van 50% van de artsen een verslag. En 60% bekijkt het louter digitaal, dus heeft geen papieren verslag meer nodig. Voor de artsen van buiten schat ik dezelfde verhouding maar daar wil ik wel mijn secretaresse voor informeren. Huisartsen ook zijn op dat gebeid, zeker zo minden en nog meer minden dan specialisten in het ziekenhuis. De oudere garde heeft het er wat moeilijker mee, en het 2e probleem is dat men soms gedecentraliseerd werkt. Afhankelijk van hoe de directie van het ziekenhuis daarop inspeelt, nu word het strenger. Maar men is er soms wel wat lakser ion geweest dat men toe liet dat bepaalde artsen hun eigen programma ontwikkelden en dan aankochten, en die moeten nu allemaal geïntegreerd worden. Dat verloopt moeisaam met die interfaces enzo. Maar er is duidelijk een bewustwording, en een bewustwording ook. Maar dat is niet volledig, ik schat zo ja 60/40 dat die verhouding zal zijn. En jullie als medisch professionals, hoe kijken jullie naar het PGD concept? L Ja, zeer positief he, wij hebben de ervaring met het PAC systeem gehad he, dus dat is een enorme vooruitgang geweest. Vooral dan het vergelijken van beelden die voor altijd ter beschikking zijn op elk moment en overal. Dat is eigenlijk het PACS he, dus we kunnen perfect vergelijken, onze diagnose is sterk verbeterd. Wij moeten alle röntgen of wat dan ook van voorgaande dagen zien, wij zien perfect wat er geweest is, overbodig onderzoek enzo. Dus wij weten het belang ervan, en het patiëntendossier zelf bij uitbreiding is eigenlijk hetzelfde. Dus af en toe hebben wij toch iets nodig om de juiste diagnose te stellen, en dan gaan wij even in dat dossier kijken, hoe was het labo wat heeft de patiënt voor een operatie gehad enzo. Dus in die zin is dat niet onbelangrijk voor ons. En voor u, vanuit verpleegkunde? D Ach ja.. dat hangt natuurlijk af van persoon tot persoon. Maar degene die daar echt goed met hun job bezig zijn die gebruiken dat heel veel. En ook om dezelfde reden, een onderzoek word aangevraagd, wij gaan kijken naar de vorige opnames, we gaan zien van wat is juist nodig want ja



zeg maar een controle van een fractuur daar word een foto voor aangevraagd, en wij gaan zien van hoe staat die fractuur, welke opname moeten wij juist gaan maken enzo.. L De aanvraag is ook niet altijd correct, zij weten precies wat ze moeten doen. Maar ze moeten ook weten waar het over gaat, want soms is het niet correct ingevuld door ons zelf in ons eigen dossier. D Ja, omdat er dan ook dikwijls overbodige opnames niet worden gemaakt. Omdat wij kunnen zien wat er echt nodig is. Dus dat is wel heel belangrijk. Maar in de toekomst word het nog belangrijker ook naar doses toe he. Dus dat wij onze doses rapporten mee kunnen sturen, en men dan dus perfect gaat kunnen zien welke doses patiënten ontvangen heeft. L Dat moeten wij nu ook wel he Danny, misschien ook wel een vorm van e-Health. Danny die zorgt ervoor, is ook een van zijn taken. De overheid moet dus jaarlijks, of.. D Voor bepaalde onderzoeken meer, maar voor CT is het iig jaarlijks. Dat wij dus bepaalde doses moeten doorzenden. En dat word dan vergeleken op Vlaams niveau, word een vergelijkende studies gedaan tussen verschillende ziekenhuisen. En dan worden er referentie niveaus opgelegd. Dus voor onderzoeken mag er maar een bepaalde dosis gegeven worden. Bijv. het CTC mag maar die dosis geven, het ziekenhuis dat er overheen gaat word op het matje geroepen. Oké, word dat nu bijgehouden voor alle patiënten? Of hoe gaat dat nu in z’n werking? D Nee, dat word niet voor alle patiënten bijgehouden. Momenteel is het zo, je moet dus gewoon 30 onderzoeken (van elke soort scan), die moeten doorgezonden worden. L Dus een controle of je het echt goed doen, en of je voldoende recent apparatuur hebt eigenlijk. Maar idd van elke patiënt momenteel gebeurt dat niet. Maar het gaat er wel komen hoor, het zit er aan te komen, de dosis van eenieder. D De dosissen die staan op de PAC, die staan op de beelden van de patiënt, die worden sowieso bijgehouden. L Die staan in de header, dus die kunnen we altijd opvragen, stel dat ze over 5 jaar opvragen. We voeren het in, in een radioprotectiepaspoort, dan kan dat retroperspectief altijd aangepast worden. Die gegevens zitten er nu al op.. D Alleen nog niet gecumuleerd, dat is het niet. Maar er zijn wel firma’s onderhand die er wel mee bezig zijn. L “??” verkoopt het ook maar we hebben het niet genomen omdat het niet verplicht is. Dat zijn bijkomede kosten die uiteindelijk alleen de patiënt iets opbrengen, alleen om te weten dat dat verder geen consequenties heeft he. Teruggaand naar digitalisering, is dat ook meer inherent aan het feit dat jullie radiologen zijn, aan het vak radiologie? L Uiteraard, absoluut. We hebben een enorme.. de digitalisering is een boost geweest enorm he. Kijk maar naar de CT-scan, de eerste digitale technieken, wat dat teweeg bracht heeft. Sindsdien weten wij wat dat waard is. Anderzijds is er PACs gekomen, van alle modaliteit is er nu intussen ook MWI, ook in het origine een digitale techniek. Maar nu is ook echo en meerder radiologies allemaal digitaal geworden. In aanmaak zelfs, toch bij ons, in onze dienst is alles digitaal, vanaf de bron. En nu komt de rest erbij he, i.v.m. het medisch dossier, en dat is voor ons van enorm, onschatbare waarde geweest. En zonder zouden veel technieken gewoonweg niet bestaan hebben he, dus het is niet alleen in onze vak dat het belangrijk is maar het is vooral ook medisch

177

gezien dat digitalisatie belangrijk geweest is. Stel CT en MRI vallen weg, ja je zit.. ik zou niet zeggen de middeleeuwen, maar wel in de geneeskunde van de jaren 60/70. U vertelde net dat binnen het ziekenhuis er een EPD bestaat, per behandelde patiënt. Daar heeft u toegang tot, vanuit uw functie als radioloog, door gegevens toe te voegen voornamelijk. In hoeverre ziet u dat veranderen wanneer men zou overstappen naar een dossier op persoonlijke basis (PGD)? L Bedoelt u uit de medische wereld? Als de medische wereld zou overstappen van centrale EPD per zorginstelling naar een PGD? -

Maar dat centrale dossier is uiteraard op naam he, dat is al, het is per patiënt he. Het staat al op naam, het is al een persoonlijk dossier. Maar de patiënt zelf heeft er geen toegang tot, het is beperkt tot de ziekenhuis zelf. Het eigen ziekenhuis.

Ja, en in hoeverre komen daar gegevens bij van buitenaf? L Geen enkele. Nee, dat is ook afgesloten. Trouwens als ik als radioloog.. dat is ook afgesproken en controle op. Maar ik kan weliswaar bij elk patiënt kijken maar als men ziet dat dat teveel gebeurt o.i.d., dan kan men altijd een search doen en kijken of dat verantwoord was. Dat staat ook op papier, en als dat niet verantwoord zou zijn en het staat op papier dan kan met maatregelen nemen he, daar is wel controle op. Iedereen die niet de eigen behandelend arts is, maar wel toegang wil tot dat dossier die moet dat verantwoorden. Je mag alleen toegang hebben voor zo ver dat nodig is, voor zijn diagnose, voor zijn behandeling. Daarbuiten niet natuurlijk he, dan speelt de privacy van de patiënt. Laat staan dat je buiten het ziekenhuis staat. Er is een bijvoorbeeld onlangs een vraag geweest van een arts die op pensioen gesteld was, en die toch nog graag over bepaalde patiënten dat wilde volgen. En dat is m geweigerd, natuurlijk, die patent die weet dat niet. En als ie toestemming zou vragen dan zou de patiënt dat kunnen toelaten, en dan kan die de aanvraag bij de behandelende arts indienen, en die kan dan bepalen van “ja, het mag gebeuren”. Maar het is zo eigenlijk hier al, eigenlijk met dat EPD minder maar, momenteel leven we eigenlijk in een juridisch niet juiste situatie (je moet dit niet publiceren), maar dat is bij alle ziekenhuisen in België zo. Onze PACs is toegankelijk voor alle artsen van ons ziekenhuis, en nu van de twee ziekenhuisen, eigenlijk mag dat niet. Maar het kan niet anders, als er iemand via spoedgevallen binnenkomt, moet elke arts erop kunnen kijken. Om die patiënt te kunnen behandelen, moet hij erbij kunnen, en eigenlijk is dat niet koosjer. Bij een EPD is dat anders, als je dan erop zit, dan wel is het beveiligd. Maar momenteel, het is nog niet volledig uitgerold, maar als dat EPD helemaal gebruikt word dan kan misschien dan onze PACs benaderd worden via dat dossier. Maar dat is iets anders, dan kunnen alleen de behandelende artsen. Maar nu kunnen alle artsen binnen het ziekenhuis, kunnen dus op alle röntgenopnamen, en alle onderzoeken met verslagen terecht. Huisartsen niet he, voor externen is het afgesloten he, en rigide afgesloten. Maar binnen het ziekenhuis.. Ik bedoel het is eigen aan de “??” constructie he, het gaat om elke provider van PAC systemen. Als medewerkers in het ziekenhuis, of als ziekenhuis als geheel, in hoeverre zijn jullie dan bekend met het gezondheidsnetwerk van zo’n patiënt? Bij welke artsen hij allemaal onder behandeling staat, extern? L Dat kunnen wij vinden he, want elke aanvraag wordt bij ons ingescand. Want dat is voorlopig nog geschreven, maar dat gaat binnenkort ook over op elektronisch schrift. Dat papier wordt ingescand en daarop staat natuurlijk de aanvragende arts, en zo kunnen wij alle jaren terug gaan en alle aanvragen opzoeken en zo alle artsen zien bij wie zo’n patiënt onder behandeling staat. We hebben een volledige desktop integratie, dus automatisch krijgen wij een verslag en beeld van dezelfde patiënt. Als er een beeld opkomt dan ook een verlag erbij, van die datum, links staat de volledige historiek teruggaande tot 2003. En dus kunnen wij zien, ah op dat moment heeft hij



een foto van de longen gehad, wie heeft die toen aangevraagd, we tikken erop en we krijgen de ingescande aanvraag van toen, en zien aah die arts heeft dat toen aangevraagd met die klinische indicatie. En zo kunnen wij volgen bij welke arts hij onder behandeling is he. D Maar extern, als een patiënt naar een ander ziekenhuis geweest is, dan moeten wij van zo’n patiënt z’n cd meekrijgen met daarop zijn gegevens. Want anders hebben wij effectief geen gegevens. We hebben wel verbinding met een aantal ziekenhuisen, waaronder het ziekenhuis van Leuven, van Geel, en die beelden kunnen wij wel opvragen. L Die van Geel, sinds dat wij nu 3 maanden een universele PACS hebben, hebben we sowieso de afbeeldingen. Maar Danny heeft gelijk als wij kijken naar Antwerpen of Leuven, dan moet dat wel individueel aangevraagd worden he. Wij sturen soms ook beelden door naar ginder, ook een vorm van e-Health, voor een second opinion, en soms vragen zij foto’s bij ons op en wij bij hun. Maar dat is telkens individueel per e-mail dat dat aangevraagd word, wat ook niet heel koosjer is. Maar dat werkt nu nog niet helemaal, in deze tussenfase he, totdat jullie systeem overal geïmplementeerd is. Maar stel u heeft zo’n patiënt en die heeft een andere aandoening, hij is diabeet, dus staat ook onder behandeling bij een andere arts en ontvangt daar medicatie voor. Zijn jullie daar dan bekend mee, of ligt dat aan…? L Als zo’n arts dat niet op zijn formulier heeft ingevuld, en die patiënt verteld dat ons niet dan weten wij dat uiteraard niet. Maar, op elke aanvraag, dat is nu vanaf 1 januari in België verplicht, elke aanvraag voor röntgen onderzoek en CT scans, moet er ingevuld worden, wat helaas nog niet in deze overgangsfase altijd gebeurd, of die patiënt diabetisch is, welke medicamenten hij dan wel niet heeft, of hij overgevoelig is aan medicamenten etc. Dus onderdelen die echt belangrijk zijn voor ons, en voor MRI heel speciaal, zijn er een bepaalde voorwaarden die vervuld moeten zijn. De patiënt leest die dan en ziet dan wat hij koet doen en laten. Maar inderdaad voor de rest weten wij niets van die patiënt af. En soms kan dat belangrijk zijn ja. Ja, dat wilde ik net vragen, in hoeverre is dat voor jullie van belang. L Wel zeldzaam natuurlijk he, met de nadruk op het woord ‘soms’. Er is nog nooit een calamiteit gebeurd, de enige calamiteit bijvoorbeeld is wanneer er een nierfunctie niet ingevuld is, en die is slecht. En de aanvragende arts kent niet goed de voorschriften, hoe hij dat wel moet doen, maar meestal weten die wel dat ze voorzichtig moeten zijn met contraststof, en wij dienen contraststof toe en niemand weet het dan kan hij in eventuele nier problemen raken. Dat kan, zal ook wel eens een keer gebeurt zijn.. D Zou kunnen.. L Maar andere zaken zo, buiten MRI he met dei pacemaker affaire, dan vragen we dus na elke keer. Maar daar buiten zo dat er zaken kunnen gebeuren.. ja, sommige diagnosen zullen trager zijn als wij niet over alles beschikken, dat is wel zo. Maar wij hopen dat alle relevante gegevens, en die moeten ingevuld worden, dat zij dat ook doen natuurlijk. En als het gaat om patiënten dossiers, wat voor functionaliteit gebruiken jullie ieder, van dat soort dossiers, even concreet? L Wat ik daarnet zei, als wij bijvoorbeeld een operatie verslag in willen kijken. Of met welke klachten de patiënten binnen zijn gekomen, wat is zijn probleem eigenlijk. Of, wat interesseert ons achteraf het meeste natuurlijk, wat is er van onze diagnose geworden, zijn wij juist geweest of niet, als er dus een biopsie is genomen bijvoorbeeld. Dat zijn zo de belangrijkste, dus labo uitslagen, andere radiologische uitslagen of onderzoeken, en dan chirurgische verslagen,

179

endoscopische verslagen en uiteindelijke diagnose. En in u (D) geval? D Niks, wij hebben er geen toegang toe.. L Tenzij dat men vraagt aan een arts en ze hebben het nodig voor hun functie. Dan geeft die arts, die kent dan de verpleegster natuurlijk de dat aanvraagt, en zegt oké het is in orde. En is er ook functionaliteit die u mist? L Nee, ik kan alles van de gehospitaliseerde patiënten natuurlijk in het EPD opvragen. Tenzij die van daarbuiten niet, de ambulante patiënten die van buiten het ziekenhuis komen weten wij dikwijls niet alles, en zouden wij graag iets meer willen weten. Wij hebben natuurlijk wel mondeling, nog altijd en misschien als een van de weinigen, hebben wij nog altijd een ernstig mondeling contact met de patiënt, ook die van buiten komen als eerste toch. Daaruit komen wij ook nog veel te weten, soms telefoneren wij naar de arts in kwestie, als dat belangrijk is, als het acuut is. Dus op die manier word veel opgelost, maar echt missen.. niet onoverkomelijke zaken. Dan vraag ik me dus af, in hoeverre is er dan een vraag vanuit uw kant naar gegevens of data van zo’n patiënt? L Degene die ik toe kom te vermelden, een duidelijke diagnose is de meest belangrijke. Nierfunctie, die twee zaken zijn zo het belangrijkste. De rest komen wij meestal zo via de patiënt wel te weten. In hoeverre heeft u de ontwikkeling van de oudere situatie naar nu meegemaakt? L Volledig. U ziet dat wel aan mij grijze haren, en mijn leeftijd, binnen 3 jaar ben ik hier weg dus. En voor u als zorgverlener zijnde, wat zijn de meest herkenbare problemen die daarbij komen te spelen? Vanuit de artsen gezien spreekt men vaak over een gedragsverandering, i.v.m. digitalisatie bijvoorbeeld. L Ik zie daarbij alleen maar voordelen en enorme voordelen. Nadelen van de digitalisatie, het enige wat men soms aanhaalt is dat de contact tussen arts en patiënt verminderd, omdat met alles natuurlijk dan digitaal heeft en op afstand alles kan bekijken he. We hebben programma’s waarbij men, als men dat wilt, in interactie kan treden met een collega en kan zeggen kijk ‘roept dat beeld op’ en dan kunnen aanwijzen met pijltjes, “kijk het gaat om dat of dat” en “ik zit met dat probleem, wat is dat daar op de foto”, en ik zie dat en kan daar direct op beantwoorden. Dus dat persoonlijk contact is iets minder geworden en sommige vinden dat een gemis, en andere zeggen dat is tijdswinst, afhankelijk van wat uw instelling is. Maar als het nodig is dan is er genoeg persoonlijk contact he. Nadelen, ik zie geen enkele nadelen. Owja, hoeveelheid van beelden die is enorm toegenomen he, we zien duisenden beelden per dag. Vroeger een CT scan was 50/100, 200 beelden dat was al heel veel. Nu zijn er natuurlijk 3-4000 beelden die allemaal nivelleren. Maar daar zijn natuurlijk zaken voor om dat op te lossen. Maar dus die informatie is toegenomen, het is gecompliceerder geworden, je moet met meer rekening houden. Maar voor de rest zie ik niets anders dan voordelen. D We zijn meer afhankelijk van andere diensten als vroeger he. De dienst informatica is een heel belangrijke dienst, op dat gebied.. L Ja, dat is juist als ik daar op mag inpikken. Vroeger was het ook veel apparatuur was mechanisch. Dat kon je zelf instellen, of de eigen technische dienst. Nu is alles digitaal, dat betekend superspecialisten die nodig hebt en veel defecten, veel bugs. Dat is juist. Alles gaat



beter, maar maakt niet uit welk systeem, we hebben al verschillende systemen getest. En elke dag zijn er weer nieuwe bugs, en daar verlies je enorme tijd mee, ja dat is zo. De bugs is een gecompliceerd.. daarin heeft Danny gelijk, daar had ik niet aan gedacht. Dat is het, het is veel gecompliceerder, en dus veel bugs, absoluut. En die afhankelijkheid, en gevoeligheid, die zal alleen maar vergroten op het moment dat die stappen verder gaan.. L Het word altijd zo moeilijker, en het kan altijd zo veel meer, dus er kan altijd zoveel meer defect gaan. Als ik nu kijk naar de nieuwe PACS, we hebben sinds een half jaar, ja daar heb ik veel meer problemen mee dan meer de oude. Er zit natuurlijk weer meer op, maar in die zin kan soms een vooruitgang ook een achteruitgang zijn ja. D Het komt erop neer eigenlijk dat de diensten die zijn heel belangrijk geworden, maar ik denk dat zij zelf nog niet beseffen dat ze zo belangrijk zijn. En niet alleen vanuit de directie, maar ook vanuit de firma zelf, dat die niet beseffen hoe belangrijk een helpdesk is en die zijn dikwijls onbemand. Die ze nog nie echt.. ja die kennen ook niet zoveel van het doen en de werking van een ziekenhuis, voor hun zijn bepaalde dingen bijzaak die voor ons eigenlijk hoofdzaak zijn. Beelden die niet verzonden kunnen worden om de een of andere reden, en als je dat dan aanvraagt, vroeger was dat in een dag geregeld, nu moet je daar soms 3 dagen op wachten. Maar dat wilt dus zeggen dat die patent nog langer moet wachten op zijn resultaten. L En het kleinste defect kan een functiestop op de dienst betekenen he. We hebben niet veel nodig om niet meer verder te kunnen, radiologie is een ‘Busy’ dienst he. We werken op korte termijn en een aantal patiënten die moeten erdoor die dag. Dat moet gebeurt zijn, de arts zit erop te wachten, en elke vertraging dat kan soms wel enkele uren in beslag nemen dat je gewoon 2/3 uur niet kan werken. Dat is verschrikkelijk natuurlijk he, probeer dat maar op te vangen op het einde van de dag. En dat geeft stress natuurlijk, dat was vroeger niet zo, mechanische da werkte bijna altijd. Maar de uiteindelijke voordelen.. L De wegen ruimschoots op, niemand wilt terug. Ik herinner me nog altijd toen wij de PACS hier moesten implementeren in 2005 voor de clinici. Zij kregen op een bepaald moment geen röntgen documenten meer, wij waren er al mee vertrouwd via onze gedigitaliseerde technieken, maar de andere aanvragers niet. Ik herinner me nog altijd dat toen een van de pioniers van de digitalisatie gezegd heeft, “d’r is geen een enkele arts die terug wilt”. En dat heb ik toen ook gezegd met mijn inleiding, toen we reclame gingen maken bij de andere artsen die een informatie vergadering hadden belegd want dat was toen essentieel. Nu natuurlijk niet meer, alle jonge artsen hebben overal kennis gemaakt met de technieken. Maar toen was dat een enorm verschil, een arts die altijd gewend was om met papieren documenten te werken, met opnamen die ze zo bij de hand hadden, nu in een computer moesten duiken. Maar het is inderdaad, en ik heb dat toen ook gezegd en die man geeft gelijk gekregen, geen enkele collega wil natuurlijk achteraf nog terug naar de analoge situatie, geen enkele. Want het is nu op elk moment overal ter beschikking. De grotere afhankelijkheid van andere partijen, betekent dat ook voor jullie een verlies van controle over de zaken? Hoe ervaren jullie dat? L Twee zaken daarin, een de IT dienst van het eigen ziekenhuis die natuurlijk voor een deel in het ziekenhuis staat, die ook niet altijd de capaciteit hebben om dat op te lossen. Dus het eerst onze key-users, dan gaat het naar IT, soms lossen ze het op maar dikwijls niet. En zoals daarnet gezegd, ze zien niet altijd de belang in van iets. Ze zien niet dat wij stilvallen op het moment, en we moeten soms onze stem verheffen voordat ze tot actie komen. Om het meer kracht te geven, want anders laten ze het dikwijls liggen, en dan gaat het niet snel genoeg. En dan als tweede de

181

diensten waar zij dan op moeten beroepen, dus de leverancier, de provider he, ook daar heb je dan weer een helpdesk die dat ook allemaal niet beseft, zoals Danny dat net vermelde. En daar zijn wij sterk afhankelijk van je. Zou je dan zeggen dat er bij ingebruikname van dit soort systemen een sterkere coördinatie moet plaatsvinden tussen de partijen? L Ja, de betrouwbaarheid van je partner is een enorm goed, en ik heb er ook met verschillende gewerkt, ze hebben allemaal hun nadelen. Maar als je ergens tevreden mee bent dan huiver je te veranderen naar een anders, want wie weet wat je allemaal teweeg brengt. En dan moet je van een heel systeem een stuk veranderen, en om dan naar een ander te gaan is ondoenbaar. Want dat geeft zoveel conflicten, dus we houden ons bij dezelfde leverancier het liefst, een grote het liefst. En we hebben nu geluk dat onze collega’s van Geel net dezelfde leverancier hebben als wij, want anders was dat een gigantisch probleem geweest. Nog wel afgezien van welk systeem er gekozen word he, maar als het er is moet het ene met het ander gekoppeld worden he, dat is gigantisch. D Communicatie is ook heel belangrijk. Dus stel dat je om het een of het andere reden ergens uitvalt, maar dat je gewoon feedback krijgt. En dat is ook zoiets wat dikwijls te wensen overlaat. L Het is al dikwijls aangehaald, maar alles is een.. bij die firma’s is maar een element bepalend. Bij ons is de patiënt bepalend, oké het fiancee en al het andere is ook belangrijk, maar primair moet de patiënt goed verzorgt zijn, alleen al maar om medicollegiale redenen. Zij kijken alleen naar centen, dat is het enige wat bij die firma’s telt. En dan heb je een fout in hun eigen systeem ontdekt bij een nieuwe leverancier, ja case aanmaken.. en dan gaan ze zien wat brengt het op, zijn er veel klanten die daarmee te maken heeft, is het vervelend genoeg voor die klanten om daar iets voor te ontwikkelen, een patch om dat te herstellen enz. Het draait altijd om het geld, en het is ook enorm duur om dat te doen he, het is zo’n €1000/dag iemand van de IT sector wat dat kost, om opleiding te geven, dat is allemaal minutieus geregeld. Maar dat stoort ons soms ja. Zeer duur, en al wat je vraagt moet erbij komen en die firma berekent of jij en je probleem belangrijk genoeg is om op te lossen. Zij bepalen dat, met de eigen nadelen van hun eigen firma’s. We zijn nu wel zo slim geworden, we hebben inmiddels ons 3 e PAC systeem leverancier, we hebben een deel van dat geld ingehouden. Tot die problemen opgelost zijn en dan zullen we wel verder zien, dat is de enige druk die je kunt hebben. Dus eigenlijk zou zo’n firma wat dichterbij het ziekenhuis moeten staan? L Neen, je bedoelt fysiek? Niet fysiek, gewoon dichterbij als in tijdens de implementatie van het systeem.. D Maar dat gebeurt al allemaal, het is zo gecompliceerd en er ontstaan een enorm aantal fouten. Sommige worden direct opgelost, sommige blijven er maanden, sommige worden nooit opgelost. We hebben problemen van ons vorige PAC systeem die zijn nooit opgelost. Nadelen.. oké geen onoverkomelijke maar wel storend voor ons, voor de eindgebruiker. En als die niet genoeg belangrijk voor hun is, omdat zij weer een andere software hebben gaan zij geen verdere ontwikkelen doen op die oudere software, en blijft dat liggen natuurlijk omdat dat teveel kost voor die enkele cliënten die dat nog gebruiken. Maar die afhankelijkheid en verlies van controle die zal alleen maar toenemen op het moment dat je zou overstappen naar een persoonlijk systeem.. L Dat kan misschien gecounterd worden als je de IT dienst van je eigen ziekenhuis groter is, gebonden aan de grote van je ziekenhuis, en des te meer professioneel is. Dat zij iemand kunnen



detacheren speciaal, bijv. Voor de PAC systemen, die dan dat grondig kent en veel kan oplossen. Maar dan moet je het weer zelf betalen terwijl het eigenlijk komt door tekortkomingen van het systeem van de provider. Ik denk dat het alleen maar groter word omdat het gecompliceerder word. Ik zie geen enkele verbeteringen met die nieuwe PAC systemen, daarbuiten ze zijn zeker niet minder geworden dan vroeger, zeker niet. Want er komen zoveel andere zaken bij, dat je bepaalde koppelingen kunt doen, beelden die automatisch geopend worden met de oudere, maar dat kan ook weer defect gaan. En zo zijn er altijd nieuwe functionaliteiten, ik denk dat.. ik zie niet goed in hoe dat kan beter worden. De bugs blijven, het aantal dat mindert niet, en ik bedoel het aantal bugs van een bestaand, terwijl het systeem als maar gecompliceerder word en er alleen maar bugs bijkomen. U had het net over detachering van IT mensen, zou het dan zo moeten zijn dat leveranciers ook een groep mensen hier moeten plaatsen? L Dat is het meest ideale situatie he, maar dat is onbetaalbaar. Maar dat zou wel fijner zijn voor jullie? D Och ja! L Ja, eigen specialisten in huis he, natuurlijk. D Maar, dat is zo in universitaire ziekenhuisen. Als je dat ziet, ik weet dat dat vroeger ook zo was voor de apparatuur in Leuven, dat daar mensen van bepaalde firma’s, zoals Siemens, daar rondliepen voor problemen te verhelpen enzo. En natuurlijk helpt het dat er iemand gespecialiseerd aanwezig is in het ziekenhuis. L In Leuven ging dat, dat was een enorm grote cliënt van Siemens, alles was er van Siemens en het was het grootste ziekenhuis van België. Ja, Siemens kon het zich dan permitteren, vandaar dat zij een technische antenne hebben gezet. Want daaruit, ze waren zo dikwijls daar nodig dat 70% van hun tijd ze in Leuven hun werk hadden en de rest dan depanneren in andere zaken. Of ze nou van Leuven komen of van Brussel, mar Leuven was daar natuurlijk enorm mee bediend. Maar ik denk niet dat dat bij alle universitaire ziekenhuisen zo zat. D Ik denk ook wel dat de meeste IT diensten in het ziekenhuis hun personeel zo verdelen dat bepaalde mensen bepaalde specialisaties hebben. De een is verantwoordelijk voor zeg maar de PACS en de ander voor iets helemaal anders. We zijn natuurlijk ergens wel beperkt met het personeel he. En die mensen gaan ook met verlof en als die ene er net niet is ja dan krijg je problemen. Oké, vanuit uw functie als radioloog zal er niet veel verandert denk ik op het moment dat er overgeschakeld word van een EPD naar een PGD. Omdat de interactie beperkt is daarin.. L Juist. Hoe ziet het Belgische gezondheidssysteem eruit voor qua vergoeding? L Per prestatie, voor wat betreft, dat is een algemeen gangbare principe. Zie je 5 verschillende patiënten en die komen voor 5 verschillende zaken, dan krijg je over 5 zaken terugbetaald. Komen er 20 dan krijg je er 20 terugbetaald. Maar in de radiologie, daar is en zekere forfaitarisering ingebouwd al meer dan 20 jaar. In de praktijk betekent dat, dat wij forfaitair betaalt worden voor 25 a 30%, krijg je een bepaalde hoeveelheid forfaitair en de rest word per prestatie betaald. Het labo ligt dat nog iets hoger, rond de 40%. De strekking en de bedoeling van de gezondheidszorg is omdat er zo, hebben ze er meer controle natuurlijk en betere budget beheersing, dat is hun strekking. En nu is men bezig, en wss zal dat wel gebeuren om alles te

183

herdenken. Om na te gaan, zijn die onderzoeken allemaal wel nodig, is dat wel gangbaar, gaat de gezondheidszorg zo blijven, is dat gestructureerd, zou er nog meer forfaitarisering.. want het is gewoon onbetaalbaar geworden, door medicamenten en technische vooruitgang en je kent de redenen zelf wel. Dus dat gaat nog verder veranderen, er is zeker een neiging en wss gaat dat tussen dit en 2/3 jaar gevolg nemen, men gaat er mee beginnen. Dus de huidige minister heeft gezegd dat (…) dus er is zeker een neiging naar forfaitarisering en die zal er ook komen. Dat ziekenhuisen dus een bepaald budget zullen krijgen, en net zoals dat in NL en in veel buitenlanden het geval is. En dan krijgt elk ziekenhuis zoveel en dan moeten ze daar hun plan mee trekken. Maar dat bestaat nu niet. En in hoeverre zijn jullie als ziekenhuis er vrij in om te bepalen wat voor soort systemen jullie gaan gebruiken of..? L Er is maar 1 systeem he. Maar dat bepaald de beheerraad van het ziekenhuis in samenwerking met de medische raad. Dat zijn dus de vertegenwoordigers van de artsen die, door de staat indertijd opgesteld, die moeten meewerken met het beheer van het ziekenhuis. Die verantwoordelijkheid krijgen, en die ook een zeggingsmacht hebben. Dus die 2, die maken onderling uit in hun contracten wat er gebeurt. Zo zijn er bijvoorbeeld ziekenhuisen waar je toch forfaitair betaald word, bijvoorbeeld in Wallonië is dat meer het geval, in Vlaanderen bestaat dat praktisch niet tenzij het universitaire ziekenhuisen zijn. In ons systeem, dan heb je artsen die gewoon per prestatie betaald worden die staan zelf een bepaald percentage af van 5, 10, 15%. Wij zitten in een andere categorie, medisch technische dienst, het grootste gedeelte van onzen “ereloon” staan wij af. Dat blijven onze erelonen maar dat is meer theorie dan praktijk, het ziekenhuis int alles en geeft ons onze percentage maandelijks. En het grootste gedeelte legt men opzij voor investering, voor personeel, voor winst te maken. Want de medisch technische dienst is een van de winstbronnen van het ziekenhuis he. Het ziekenhuis krijgt dus ligdagprijs, het geld komt uit 3 zaken, ligdagprijs 40%, grootste gedeelte 50/60% komt van de artsen, en een klein gedeelte komt van medicamenten, dat is de Belgische structuur. Maar dat betekend dus een continue conflict situatie met de artsen, dat is inherent aan het systeem, en nu wil men daar uit weg gaan. [Model’s] Hoe zien jullie dat voor je, wat heeft jullie voorkeur daarin? L Hmm, dat is een heel moeilijke vraag, die had ik liever op voorhand gehad. Maar wat is als nadeel zie voor persoonlijk.. je zou kunnen denken is eigendom van de patiënt, het is zijn dossier, maar ik heb er toch verschillende opmerkingen bij. Ten eerste, de bekwaamheid van de patiënt om zijn dossier te beheren, als ik zie wat voor type patiënten er allemaal bestaan. Sommigen hebben het gewoonweg niet, kunnen het niet, anderen willen het niet, anderen zijn nonchalant. Ik zie niet goed in hoe die hun patiëntendossier gaan beheersen. Blijft dat dan continu open staan? Moeten zij elke keer dan toelating geven om gegevens erin te brengen? Dat zie ik praktisch niet haalbaar een patiënt die dat beheerst, dat is maar 5 procent die dat kan van de bevolking of 10 procent, die daar continu mee bezig is. Ik bedoel die moet continu beheerst worden, wie laat je binnen, wanneer, is iedereen ter beschikking, d’r mag geen fout gebeuren. Ja… ik zou toch dan wel eens een uitgewerkt dossier van willen zien hoe dat in elkaar zit, en dan pas mijn mening vormen. Een regionaal dossier, en dan niet aan een ziekenhuis gebonden dat lijkt me wel nuttig. Een instantie, onafhankelijke instantie, ofwel toch een staatinstantie, alhoewel dat blijft toch een moeilijke discussie. Maar eentje met het principe dus dat niet allen het eigen ziekenhuis erin zit, ja daar zit wel iets in. Omdat een patiënt dikwijls van het ene ziekenhuis naar het andere gaat, ofwel het ene ziekenhuis moet toelaten dat een andere arts erop kijkt, maar hoe je dat wilt gaan organiseren.. dat gaat enorm kosten he. Ofwel de ziekenfondsen gaan dat hier in België claimen he, en die moeten dan zoveel procent hebben, om



dat te beheersen, er mensen op te zetten, die zeggen we ze wel toelaten en wie niet, dat kost enorm veel he. Heel dat IT gebeuren, als dat ooit verwezenlijkt moet worden, ik wil er toch een uitgewerkt business model van zien, van wie dat gaat betalen. Want dat zijn bijko0mende kosten he, iemand moet dat doen, er moet een structuur opgezet worden, er moet IT opgezet worden, en er moet personeel opgezet worden. Dat dag en nacht ter beschikking is. D Maar dan moet de patiënt er nog zijn goedkeuring geven dat je dat inziet! L Ja ook dat. Dat is niet doenbaar he. Ik denk dat het huidige systeem, dat je beter terug kan naar het huidige systeem en dat je daar connecties legt. Een vorm van e-Health wat men in België wil doen he, ze zijn er mee bezig met e-Health. Maar dat zijn meer plannen en theorie dan praktijk, maar die laten zien dat je het aan elkaar verbind via hubs. Regionale hubs van ziekenhuisen, daar ik zie wat in! Dat wel, dat onderlinge akkoorden voor regionale ziekenhuisen. En dat die dan eventueel met een andere hub kan verbonden worden, geografische hubs ja, dat zie ik wel zitten. En bij de ontwikkelingen van dat soort systemen, wie zou daarbij betrokken moeten worden? L The usual suspects. Patiënten vertegenwoordigers, overheid, ziekenfondsen, artsen, beheerders van ziekenhuisen en andere instellingen, en huisartsen, die moet je er ook bij betrekken dat dossier moet ook toegankelijk zijn. En de IT mensen natuurlijk de providers die het maken he. Teruggaand naar het PGD, wie heeft naar u mening er het meeste baat bij? Om dat allemaal gecentraliseerd te krijgen? L Ik hoop de patiënt, daarover gaat het, die zou er het meeste baat bij meten hebben. Dat moet de ultieme criterium zijn, wat is het belang voor de patiënt in heel die zaak. Niemand anders zijn belangen mogen er boven staan, in welke maten kunnen die er ingepast worden. Daar kan maar een criterium zijn, dat is het belang van de patiënt. In welke mate kunnen wij hem/haar de beste zorg bieden/geven. Ik zie geen enkel ander criterium, en de beste dus, wetenschappelijk verantwoord, maatschappelijk verantwoord, enz. En in hoeverre heb zorgverleners daar baat bij denkt u? L Wel het doel van de zorgverlener zou toch moeten zijn om die patiënt te genezen of te helpen. Dus inherent zou ik zeggen daaraan. Een persoonlijk voordeel als je dat bedoelt, ik zie niet goed in wat ze daar tegen kunnen hebben he. Als een… de enige zorg, die zie ik dikwijls in publicaties verschijnen, in kritiek op e-Health, dat is de privacy van gegevens. In welke mate is privacy van de patiënt beschermd dat is de grote zorg onder artsen. Ik denk niet dat die iets anders er tegen op kunnen hebben. En uiteraard de betaalbaarheid he, iemand moet het kunnen betalen he. Dus dat moet geregeld zijn. Maar ik zie niet goed in… D Ik denk dat de patiënt er vooral baat bij heeft, gewoon ook om te voorkomen dat er onnodige onderzoeken gebeuren die daar nu dikwijls wel gebeuren. Een patiënt komt van een ziekenhuis, heeft daar een longonderzoek gehad, of gaat hier naar Leuven, en hij heeft zijn beelden niet mee enzo, en die onderzoek word daarginder opnieuw gedaan. Dat is allemaal.. de patiënt heeft er enorm voordeel bij. L Maar ook de gegevens die ter beschikking zijn op het moment dat je ze nodig hebt he. In urgente gevallen. Alleen de patiënt z’n belang maar je voorop stellen en geen enkele ander. En zijn privacy moet beschermd worden, en het moet betaalbaar zijn. Wie van de eindgebruikers, patiënten en zorgverleners, zou het meest aarzelend zijn in het gebruik nemen van zo’n PGD volgens jullie?

185

L Ja dat hangt er vanaf hoe je dat praktisch ziet he. Word het eigendom van de patiënt dan gaan de zorgverleners een enorme probleem maken omdat zij zien dat dat niet haalbaar is. Als jij een uitgewerkt model krijgt dat goed werkt.. en in het andere geval zullen de patiëntenvereniging terecht stellen van jullie zitten in onze privacy he. En van de patiëntengroepen, is daar een bereidheid in gebruik name qua IT o.i.d.? L Het mag hun niks kosten, dat zal het eerste zijn, wie gaat dat betalen. Behalve als de overheid het zegt oké, maar waardoor u het geld haalt dat weet ik niet maar ja. Het mag niks kosten, en de patiënt z’n privacy moet gerespecteerd worden, de rest kan de patiënt niks schelen denk ik. Als niemand anders aan zijn gegevens kunnen, en zij dat overal tot hun beschikking hebben, dan zal hij denk ik een voorstander zijn. Maar dat is dan.. dat zou je moeten vragen aan patiëntenverenigingen zelf denk ik. D Ik denk dat de patiënt sowieso.. iedere patiënt heeft hier in België een patiëntendossier. Als je naar je huisarts gaat, en je gaat naar je vaste huisarts, die heeft uw patiëntendossier. L Ja maar dat is niet verplicht he. Een huisarts krijgt een bepaald forfait per jaar, voor mensen, vooral dan gepensioneerden, die zich aansluiten bij dat systeem. Die mogen dan 1 of 2x per jaar komen en dan al hun gegevens inzien. Maar dat is niet wettelijk verplicht, dus er zijn dan mensen die dat dan gewoon niet doen he. Ik denk dat dat zelfs de helft van de bevolking zal zijn die dat niet doen. [Revenue] Hoe kijkt u naar het commerciële aspect bij PGDs, of bij e-Health in het algemeen? L Dat zal bepaald worden door commissies die daarvoor in staan in België he. En daar zijn altijd 4 mensen bij betrokken, 4 soorten mensen. Dat zijn de ziekenfondsen, die gaan daar zeker hun zegje in hebben, en die gaan dat zelf willen organiseren of mee willen organiseren, of controleren want zij zeggen ook dat zij de patiënten vertegenwoordigen. De overheid natuurlijk, want het zal een kostenplaatje hebben. Vakbonden ook, die hebben hun invloed daarin. Werkgevers, omdat beide partijen de sociale zekerheid financieren. En het zal vanuit de sociale zekerheid moeten komen ergens. En dan de zorgverleners, ik denk dat die dat zullen zijn. En voor u als zorgverlener zijnde, hoe kijkt u daarna? L Ik vind dat positief, moest er 1 dossier zijn voor alle patiënten, die elk moment ter beschikking zou zijn.. natuurlijk. Ook in het belang van de patiënt.. ons belang is onze patiënt de beste zorg geven en dan hebben wij dat nodig natuurlijk. Maar naar het commerciële component, dat met geld zou willen verdien aan in principe persoonlijke gegevens? L Het zal… dat iemand daar winst uit afhaalt, in die zin zou het dan beter zijn dat de staat het bestuurt. In 2e instantie is het toch naar de ziekenfondsen, ik denk niet dat de artsen bereid zijn om daar zelf aan bij te dragen als u dat bedoelt, of ze er aan moeten verdienen… nu doen ze het ook he, nu steken er ook… bijvoorbeeld een huisarts krijgt een deel vergoed van de staat, voor z’n medisch dossier. Bij specialisten bestaat dat niet, maar nu doen ze ook het werk, nu doen ze het ook zelf dus. De vraag gaat zijn wat gaat de prijs straks zijn om dat te doen, om dat te consulteren, gaat dat voor artsen.. ja ik veronderstel gratis zijn. Want anders krijgt het systeem zijn input niet he. Input kan alleen maar van de artsen komen he, of zal grotendeels van artsen komen, naast andere zorgverleners die er mee te maken hebben. Dus commercieel zal het niet zo direct volgen he (?). Als het veel administratief werk vereist, zal het geen nadeel geven, dan



zal het waarschijnlijk gebruikt worden, nu doen ze het ook. Maar het mag geen bijkosten geven he. En in uw (D) geval? D Ik denk niet dat wij dat zelf als verpleegkundigen dat veel gaan consulteren he.. L Tenzij het thuiszorg is he. D Maar ik vind ook niet dat er vanuit de zorgsector, dat er daar ergen kosten aan moeten gaan hangen he. Want uiteindelijk is het de dossier van de patiënt, dus dan zou het daar moeten verhaald worden die kosten. En dat vind u wel acceptabel dan, of zeg maar…? L Maar zulke vragen zou u eigenlijk moeten vragen aan een specialist in de gezondheidszorg die daar mee bezig is he. Want wij zijn maar kleine pionnetjes. Ja maar ik vraag mij af hoe u er als zorgverlener naar kijkt. L Maar nu gebeurt het ook he, maar word het door niemand vergoed he. Al die transacties, al die opgravingen, al die dingen die een arts duisenden keren moet doen per jaar, dat word ook niet vergoed. Dus wij zullen er waarschijnlijk niet voor vergoed worden, maar wij zullen er zeker niet aan gaan bijdragen, ik zie niet goed in waarom. Wij worden vergoed voor een bepaalde prestatie, wij moeten niet opdraaien voor een systeem van organisatie van patiëntenzorg he. Geen een van beide, maar nu gebeurt het ook binnen het systeem van terugbetalingen. Je moest eens weten hoeveel tijd er verloren word, en wat de patiënt totaal niet weet he. Het word elke keer gedacht, elke keer dat wij telefoneren naar andere artsen en hoeveel tijd wij daarmee verliezen, om informatie op te geven, om vragen te stellen over de behandeling enzovoort he. Dus nu word dat ook niet betaald, dus ik denk dat als dat in de toekomst ook niet meer tijd in beslag neemt, dat dat ook niet betaald word, maar er zal ook geen bijdrage zijn natuurlijk. Dus dan moet je ons ook niet vragen om bij te dragen aan dat systeem. Maar het principiële punt, winst maken op persoonlijke gegevens? L Winst maken op het systeem. Als dat echt zoveel zou bijbrengen.. ik zou het business model wel eens willen zien. En als die winsten niet gigantisch zijn.. ja eh.. dat er ergens een bedrijf moet kunnen werken natuurlijk he. Als men het toelaat aan de privésector om het te ontwikkelen zal er winst moeten gemaakt worden. Dus dat kan niet anders, of de staat zou er zelf initiatief in moeten nemen. Maar als het privé is dan zou je winst moeten toelaten, en dan hang het af van eh… maar dan moeten het geen exorbitante bedragen zijn zoals dat is bij sommige farmaceutische bedrijven. Maar dat is een bijkomende kost, maar daar zal controle op moeten uitgeoefend worden, net zoals de staat daar nu controle op uitoefent. Op nieuwe medicamenten die moeten ook allemaal goedgekeurd worden, ook dat zal moeten goedgekeurd worden door al die instanties. En zij moeten uitmaken is dit belangrijk, ja dit is belangrijk, en dan in welke mate en controle enz. maar je zal hard moeten opboksen tegen gevestigde waarden die het zelf willen organiseren. Het zij de staat, en dan hangt het af welke partij er aan de macht is, louter privé, of ziekenfondsen wat in feite ook van de staat is. Maar daar heeft u ook geen… L Ik zou het liefst willen dat het privaat gebeurt want mutualiteiten hebben al genoeg macht in België. En ik vind het ook oneerlijk dat alle uitkeringen met een premie worden uitgekeerd om dat de ziekenfondsen en de vakbonden hun deel dienen te krijgen.

187

[Einde] Hebben jullie nog wat toe te voegen hieraan? D Ik denk dat als je dat initieert, dat dat heel gemakkelijk is en dat er heel veel geld bespaard kan worden. L Als je dat kan verantwoorden kun je het wel lanceren bij de staat he, maar er moet zeker iets komen. Iets centraals waarbij alle gegevens staan, dat moet er komen. D Het is zo dat er bepaalde firma’s klaarstaan om bepaalde dingen aan te reiken die… onlangs is er iemand nog geweest, en die vroeg aan ons of wij een systeem hebben voor de doses van de patiënten centraal te bewaren, ik zeg nee maar eventjes wachten want er komt iemand langs die komt er over spreken. L Ik denk dat je organisatorisch moet beginnen, om de grote, de decisionmakers in België om die te contacteren. Ik denk dat die stap genomen moet worden. In hoeverre is standaardisatie een eigenlijk probleem in België? -

Men is er volop mee bezig, ‘e-Health’ is er volop mee bezig, maar details zou ik u niet kunnen geven.

[Afsluiting]



P Citations Respondent [1] Code: [securit y]

Q1: “Ja, dus de 2 speerpunten bij zo’n product zijn dan beveiliging en gedragscode voor die ontwikkelaars dan?” A1: “Ja ik zou zeggen 3 dingen, beveiliging, beveiliging, beveiliging.” “I would say 3 pillars, security, security and security”. “: [dat a handeling]

Q2: “Dan terug naar de setup met de VMs en cloud storage, je vermelde problemen met het centrale opslag gedeelte?” A2a: Centrale opslag is een oplossing waar veel gevoeligheden aan kleven. In Nederland leeft heel sterk de emotie dat bij Centrale opslag het gevaar groot is dat bij een hack in de storage, alle gegevens op straat komen te liggen en/of voor criminele doeleinden kunnen worden gebruikt A2b: Decentrale opslag, zoals ook was voorgesteld in het Landelijk EPD. Via het LSP wordt de deelinformatie gekoppeld zodat er een beeld van een patiënt kan worden opgebouwd. “Central storage is a solution that comes with a lot of sensitivities. The feeling in the Netherlands with centrals storage is that a large risk resides with the possibility of when hacking that storage all of its data will leak and could be used for criminal purposes. (…) So decentralised storage, like was proposed with the national EHR. Partial information is linked together through the ‘LSP’, enabling the creation of a patients complete image.” [st andardis at ion]

Q3a: “Vanuit de overheid dan?” A: “Ja maar de zorg in Nederland is commercieel he, dus de overheid kan niet zoveel doen. VWS kan er niet zo veel op drukken. Kijk ik loop veel in ziekenhuisen rond, en de dingen die ik zie zien natuurlijk anderen ook. Ja dr worden stappen gezet, ja dr worden veranderingen doorgevoerd, maar het mag wel een tandje of 2,3 strakker dus..” Q3b: “Jaja, uhm, zou je het eerder omschrijven als een heel groot gebrek aan standaardisatie?” A3: “Ja absoluut. Kijk om een voorbeeld te geven, elk ziekenhuis heeft een bepaald volwassenheidsniveau, maar dat zit niet op een lijn. Zelfs alle academische hebben niet het zelfde volwassenheidsniveau, daar zijn dus ook heel.. dat kun je dus heel goed toetsen als je standaardisatie hebt maar anders is het niet weer te nemen. En dat houden die ziekenhuisen natuurlijk heel graag in stand, want op het moment dat je standaardiseert ben je transparant en kunnen anderen ook heel makkelijk meekijken. Er worden wel stappen gezet richting standaardisatie maar dat gebeurt heel mondjesmaat, zelfs binnen één ziekenhuis wordt het EPD door het personeel niet op dezelfde manier gebruikt , dus het is lastig om te kijken hoe werkt een ziekenhuis nou precies..” “Just to give an example, every hospital has a certain maturity level, but that is not all at the same height. Even all of the academic ones do not have the same level of maturity, which is something you are able to test really well once you have standardisation, but otherwise it is impossible. And those hospital are keen to keep it that way, because standardisation means transparency and allowing others to watch along very easily. There are steps taken towards standardisation, but that’s sparsely. Even a hospital EHR, or the commercial ones, use very different forms of noting a disease, making it very difficult to make sense of the inner workings of a hospital”.

189

[commercial]

Q4: “Oke, een van de onderdelen die ze willen koppelen aan dit product is een appstore… Ziet u daar brood in. Dat e-Health apps de kosten kunnen drukken van de NL gezondheidszorg bijv…” A4: “Nou ja kijk, een patiëntendossier alleen kan zich niet bedruipen, dus een commercieel aspect eromheen daar is best wat voor te zeggen. T is alleen zaak dat de patiënt de toestemming verleent tot zijn gegevens, dat lees ik ook hierin. Kijk op het moment dat een app niet automatisch gaat lopen snuffelen, maar dat er altijd toestemming moet worden gevraagd zie ik daar geen problemen mee….” ”Look, a patient record alone would not suffice, so adding a commercial aspect is certainly understandable” [commercial]

Q5: “Wat zijn uw gedachtes over advertenties?” A5: “Ja ik vind het niet zo geschikt om daar advertenties op te doen, Als je een dossier commercieel wil uitnutten dan moet je het wel zo doen. Maar wat voor advertenties zet je er dan op, waar leg je dan je ethische grens? Zeg je van nou alle farmaceuten mogen niet adverteren, maar Kruidvat wel. En Kruidvat gaat vervolgens zich richten op de medicijn verkoop die zij zelf doen. Gaat het via zo een sneaky weg dan gaat de farmaceut zijn medicijnen via de Kruidvat te verkopen….” “I do not think it is such a suitable platform for advertisements, but it is understandable when you want to leverage it commercially. But what kind of advertisements should be allowed, where lies the ethical limit?” [commercial]

Q6: “Wat zouden de grootste kosten zijn bij het opzetten van dit soort product [PHR platform]?” A6: “Ja ik denk je infrastructuur, goeie infrastructuur, goeie processmodulering, ja hosten mja.. het gaat niet om, weet je ik weet niet hoe jullie ernaar kijken maar als het gaat om alleen maar tekstvelden dan genereert zon patiëntendossier heel weinig data, IT wise gezien, maar je zegt van we gaan ook MRI scant opslaan dan gaat het hard, heel erg hard. (…) maar dan is dat ook een serieuze kostenpost.” “I think your infrastructure, a good infrastructure, proper proccesmodulation, and hosting.. It is not about…, I do not know how you are looking at it, but if its text based than you’ll be able to limit your data use, but once you start adding e.g. MRI scans than its starts building up fast, really fast (…) Anyway that [infrastructure] is going to generate serious costs” Respondent [2] [added value]

“Nou wij hebben grootse verwachtingen van platforms die patiënten helpen om hun zelfmanagement vorm te geven.” “(…) we have great expectations for [e-Health] platforms, who will help patients to shape their self-management.” “Uh, nou wij hebben hoge verwachtingen van beter inzicht en informatie van aandoeningen en gedrag voor patiënten. Waardoor therapietrouw toeneemt waardoor de behandeling beter wordt afgestemd op de persoonlijke situatie van de patiënt. (…)dan zal er vermoedelijk ook minder zorg nodig zijn. (…)uhm iemand gezonder wordt en iemand ook minder gebruik gaat maken van zorg. (…)en levert dat dus minder kosten op.



“We have high expectations for increased insight and information on illnesses for patients, as well as behavior. This will increase treatment adherence, which in turn will tune the treatment to the patient’s personal situation. (…) which will probably decrease the need for care. (…) So if somebody gets healthier [as a consequence] and makes less use of healthcare (…) it will in turn decrease costs.” [doubt s]

“Ik denk dat het een utopie is dat patiënten bepalen met wie ze het zouden willen delen en dat de verzekeraar dat wel betaald en bekostigd.” some say that it is downright “utopic” to think that’s even possible [channels]

“Maar dat dat ook gebeurd in contact met hun behandelaar, dus naast dat we voor onze eigen verzekerden zo’n platform beschikbaar stellen, proberen we ook huisartsen en ziekenhuisen zover te krijgen dat zij hun portaal beschikbaar stellen aan hun patienten. (…) Omdat we denken dat als we dat platform alleen maar beschikbaar stellen aan onze verzekerden, dus alleen maar aan die persoon, dat dat nog tot resultaat dat er daadwerkelijk een samenhang gaat bewerkstelligen, een integraliteit, tussen de patiënt en wat een zorgverlener kan betekenen voor deze patiënt.” “It has to happen whilst communicating with the caregivers, so next to providing these kind of platforms to the insured. We also try to persuade physicians and hospitals to open up their portals to the patients. (…) Because we think that even just opening up these portals could lead to a certain cohesion, an integrality, between the patient and what the caregiver could mean to the patient” [added value]

“Ik denk dat iedereen baat heeft bij een PGD, want als je kijkt naar die patiënten die heel actief er mee aan de slag zullen gaan het heel veel meerwaarde oplevert. Maar de patiënten die er iets mee actief aan de slag gaan, bijv. een 80 jarige vrouw die helemaal niks met computers heeft, toch kan een PGD haar helpen om de zorg rondom haar op een integrale manier in te vullen. Omdat toch haar gegevens beschikbaar zijn. Dus het delen van gegevens dat is denk ik voor mij, de allerbelangrijkste reden om een PGD na te streven.” “I think that everybody wins something with PHRs, looking at the people who’ll be very active with it alone will show tremendous benefit. But the patients who are less active, say an 80 year old woman without any affinity towards computers, even they have a benefit in assembling their care in an integral way. Because of the availability of that data not necessarily to them, but to their families and caregivers. So for me it is the sharing of that data that’s the most important reason to strive towards PHRs” [securit y]

“Ja, ik heb gemerkt het afgelopen jaar omdat ik het platform heb geprobeerd te introduceren bij huisartsen, dat er veel aarzeling is als het gaat om veiligheid, dus dat dat een ontzettend belangrijk punt is.” “Yes, I’ve noticed that, being busy introducing such a platform amongst general practitioners during the last year, there is a lot of hesitation among them when it comes to security, so that is a major issue” [funct ionalit y]

“En wij denken dat als je een goed platform hebt ingericht die verschillende functionaliteiten combineert enerzijds de patiënt kan helpen met zelfmanagement beter vorm te geven.”

191

“We believe that you’ve built a good platform when it combines different functionalities on the one hand and helps the patient to design their self-management on the other” Respondent [3] [channels]

“Ik denk dat als wij er niet op zouden aandringen dat e-Health er moet komen dat dit maar mondjesmaat gebeurt, of misschien helemaal niet gebeurt. Dus ik denk dat we in die zin wel al een rol hebben ten aanzien van het versnellen van dit soort processen, en het faciliteren voor een deel ook.” “I think that if we [health insurers] would not push for e-Health, that these innovations would only barely trickle down, or maybe not even occur. So I think that we do have a role to play in that sense, with the acceleration of these kind of processes, and maybe even partially its facilitation.” [keypart ners]

“Nou de verzekerde he, de patiënt en verzekerde zijn natuurlijk 1 in principe. Iedere patiënt is ook een verzekerde. Iedere patiënt, nou ja de meeste, zijn ook verzekerd. Dus die, de zorgverleners die in het veld ook daadwerkelijk de zorg verlenen aan een patiënt. Uhm, en.. koepelorganisaties van consumenten. Dus patiëntenvereniging, maar ook consumenten verenigen en bonden..” “Well the insured, i.e. the patient, who are on and the same. The caregivers, who really operate in the field and deliver the health care. And consumer organisations, so the patient unions, but also consumer societies and unions” [channels]

“Maar uiteindelijk ligt het gebruik toch bij de patiënt/verzekerde, die zal er toch iets mee willen doen. En ook vinden dat hij/zij dat dossier moet kunnen hebben om er iets mee te kunnen.” “At the end these systems need to be used by the patient/insured, who will have to have a need for it. They will need to want that record, and want to actively do something with it” [dat a handeling]

“Dus je moet die data wel los kunnen krijgen. Is daar over nagedacht want dat is wel het grootste probleem in de zorg!” “You have to be able to pry that data loose [from the health institutions]. Have you thought about that, because that is the biggest issue within health-care!” [st andardis at ion]

“(…) alleen ik begreep wel dat dat het probleem was dat uitwisseling van gegevens een heel groot probleem was en dat zij niet zomaar gegevens van patiënten.. daar ben ik wel benieuwd naar want dat is natuurlijk wel een voorwaarde wil je zoiets laten werken. (…) Want als je over het probleem van het importeren van al die verschillende data heen komt dan heb je al grootste probleem al überhaupt gehad dat je hebt op dit moment.” “(…) the problem of data exchange was a major problem, as well as the fact that could not just reach the data of patients.. so I’m very curious about that, because it is a natural precondition for making something like this work. (…) Once you get over this problem of importing all those different types of data, then you’ll have solved the biggest problem there is at this moment.” Respondent [4]



[added value]/[doubt ]

“Het zijn allemaal aannames, en er zijn inmiddels zoveel, honderdduisenden zorgapps inmiddels ook al. Dat je ook al door die bomen het bos niet meer ziet. Dus het is ook niet meer de heilige graal zeg maar, dat is ook niet meer een oplossing. Je zult echt moeten zoeken naar een manier om het dan ook echt naar de man te brengen dat mensen jouw app gaan zien en gebruiken en dat is ook al een verhaal apart. (…)Kijk dat is wel sterk aan dit stukje, van dat je zegt kijk we hebben zo’n store en stellen ook onze API zeg maar beschikbaar aan derde partijen zodat zij daarvoor kunnen ontwikkelen. Dan betrek je wel al externe erbij die kunnen doorontwikkeld en dat is wel sterk. (…)En dan denk ik van ja, dan kun je hier wel zoveel parties in laten, maar je hebt al zoveel.. gebruik dan al wat er is, zet dan bijvoorbeeld de runkeeper in je appstore. (…)maar over het algemeen de uitspraak van “there’s an app for that” is wel redelijk van toepassing. Ja, en je merkt ook dat een beetje, mensen worden wel app moe of zoiets. Je moet wel echt een goeie hebben willen mensen het gaan downloaden, en gaan gebruiken.” “It is all assumptions, and there are so many by now, hundreds of thousands care apps. Making it impossible to see the wood for the trees. So that is not the holy grail anymore, not a real solution. You firstly need to figure out how to get your platform to your customers, making them use the apps is a different story all together. (…) That’s what’s strong about this part, you guys are saying you have this store and that your providing your API to third party developers, enabling them to develop. (…) But you can try to let as many parties in as you want, just use what’s already there! (…) In general the phrase ‘there’s an app for that’ is applicable. And you notice that people are getting app tired. You really have to have a good one for people to actually download and use it.” [st andardisat ion]

“En wat je ook ziet nog, als extra dingetje die het wat moeilijk maakt, is dat niet alles met elkaar praat zeg maar. Dus je hebt heel veel verschillende koppelingen en iT boeren die iets ontwikkeld hebben bij ziekenhuis x of maatschap y, en daar blijft het binnen, en als je dan wilt opschalen moet iedereen over op datgene wat die ene ontwikkelaar heeft gemaakt en dat werkt dus niet. Die schotten moeten ook nog op de een of andere manier opgelost worden.” “What you still see, just as an added difficulty, is that not everything is able to communicate with each other. You have a lot of different links, and IT companies hoe have developed something for hospital X or cooperation Y, and it stays in there. The moment you want to scale it up a little, everyone has to transfer to that one thing that a certain developer has created, and that just does not work. Those walls have to be taken away somehow” “Dus het wordt tijd dat er eigenlijk ergens een keer wat handen in elkaar geslagen worden en we een standaard gaan krijgen” “It is becoming time for people to start to combine efforts and that we finally get a standard.” Respondent [5] [models]

E Welke model heeft dan jullie voorkeur en waarom? JB Nou, als je eigenlijk kijkt vanuit de zorgaanbieders/zorgverleners. Dat zal nu voor de korte termijn wel de voorkeur hebben, dus dat word ook ingekocht bij de zorggroepen, daar word ook voor betaald he, het zou gestimuleerd moeten worden. Maar die andere, zeker wel voor de langere termijn. Dus die ene is voor op de korte termijn en de weg daar naartoe, maar voor de langere termijn gaat onze voorkeur uit naar het model vanuit de patiënte gezien . Maar we hebben wel zoiets van op dit moment, stel dat wij dat zouden gebruiken he, je mankeert niks en

193

je gaat je eigen medisch dossier opbouwen en gebruiken en je komt straks bij een zorgaanbieder en zegt maak maar gebruik van mijn dossier hier ik heb het al.. dan word op dat moment echt nog niet geaccepteerd door die zorgaanbieders. Das gewoon een drama, dan kom je met dat dossier als onderdeel van een platform maar wij gaan jouw dossier niet gebruiken. Dus weet je voor de lange termijn zal dat wel gaan voor anderen, en wij gaan dat wel stimuleren, maar dat zal nog wel lang duren voordat dat gaat. En d’r zijn d’r op dit moment ook wel aardig wat natuurlijk.. “so that one [institution] for the short term end the path towards, but on the long term our preference goes towards the model that is patient centric. [channels]

“Wij zijn bezig met een aantal pilots met enthousiaste zorgaanbieders en instellingen. Dit zijn de early adaptors die voorop lopen en de noodzakelijke drijvende kracht om het aangezwengeld te krijgen bij andere zorgaanbieders. Het mooiste zou eigenlijk zijn als het uit de zorgverleners en patiënten zelf komt, dat je als zorgverzekeraar daar geen rol in meer hoeft te hebben dat zou op zich een ideale situatie zijn.” “We’re running a couple of pilots with enthusiastic caregivers and institutions. These are the early adopters who are at the front, and are the essential driving force for being able to get it done with other caregivers. The ideal situation would be if it [the push] came from healthcare providers and patients themselves, that you as a health insurer would not have to play a role in it, that would be the perfect outcome.” [added value]

E Wie van die 3 [partijen] hebben dan volgens jullie de meeste baat..? JB De patiënt.. ja, vind ik echt! Weet je je kunt veel meer zelf de regie nemen, je kunt meer zelf bepalen via shared decisionmaking hoe de zorg word ingericht en je krijgt meer zelf inzicht, je kunt misschien zelfs dingen voorkomen, je gaat je.. JL Ik wilde weer zeggen alle 3, als de patiënt doet wat jij zegt dan krijgt de arts ook weer een andere rol. Nu verdeelt hij z’n tijd eerlijk over alle patiënten, maar dan zou hij kunnen zeggen nou ik besteed wat meer tijd aan die moeilijkere patiënten dus die krijgt weer een ander invulling van z’n taken. En wij gaan daar weer financieel op vooruit.. JB Nou ja dat ga je doorrekenen naar een lagere premie, uiteindelijk gaat het om het geld van de klant toch? “De patiënt.. ja, vind ik echt! Weet je, je kunt als patient veel meer zelf de regie nemen, je kunt meer zelf bepalen via shared decisionmaking. Wat zijn de behandelen nazorgmogelijkheden? Hoe de zorg wordt ingericht. Je krijgt steeds meer zelf inzicht, je kunt misschien zelfs dingen voorkomen (…) Nou ja dat ga je doorrekenen naar een lagere premie, uiteindelijk gaat het om het maatschappelijk geld, de premie van de klant toch?” “The patient, and I mean it! You know, you as a patient will be able take the reins more, you can decide through ‘shared decision-making’. What are the options for treatment and care afterwards? How your care is arranged en you’ll increase your insight, you will maybe even be able to prevent things yourself (…) That [cost reduction] is passed towards a lower fee, at the end it is about the customers money right?” [commercial]

“Er zitten ook financiële prikkels aan vast. Dus het is voor de zorgaanbieder aantrekkelijk om dit aan te bieden nu, zeker gedurende het innovatieve traject. In de financiering van de innovatieve trajecten wordt in de beginfase rekening gehouden met de implementatie van een dergelijke vernieuwing in het proces. (…). Enige angst bij sommige zorgaanbieders bij de toepassing van deze



zorgvernieuwingen zien we ook. Patienten gaan zelf meer hun zorg managen, wat kan leiden tot minder zorgconsumptie, waardoor zorgaanbieders angst hebben om inkomen te verliezen. “There are also financial stimulates included, so that its more attractive for the caregiver to provide, especially during this innovative course. The beginning of innovative courses sees a strong focus on the implementation of these innovations in the process, financially speaking. (…) We also see a certain fear among practitioners, when adopting these care innovations. Patients will start to manage their own care more, which could lead to a decrease in care consumption, which leads caregivers to fear a loss of income.” [funct ionalit y]

“Maar dan willen we het wel breder bekijken, want je hebt het PHR, dat is slechts een onderdeel om zelfmanagement te stimuleren. We vinden dat er nog andere functionaliteiten aan gekoppeld moet zijn, om het zelfmanagement op maat bij patienten te stimuleren. Functionaliteiten zoals o.a. individueel zorgplan, communities, relevante produkten en diensten die de patiënt ondersteunen in het realiseren van zijn doelen etc. “But then we do want to look at it from a broader perspective, because you have the PHR, but that’s only one piece needed for stimulating self-management. We believe that other functionalities should be linked to it, making it possible to provide patient specific selfmanagement. Functions like, e.g. an individual care-plan, communities, relevant products and services that support the patient in realising his goals.” Respondent [6] [keypart ners]

“Sterker nog, dan creëer je alleen maar je eigen mijnenveld.” Will lead your product into more “difficult terrain” because of the Dutch context [channels]

“De route hangt helemaal af van je innovatie (…). Dat heeft ermee te maken ten eerste waar ligt de grootste voordeel, je maakt iets en moet kunnen zeggen van ‘Wie is de grootste bevoordeelde persson hiervan?’ Of het de patiënt is, is het de zorg professional, of dat is NL BV zeg maar.. Dan zal dat, dat soort dingen sturen.” “The required path depends entirely on the type of innovation (…). It has to do with where the biggest advantage lies. Is it the patient, is it the caregiver, or is it Netherlands Inc. that will guide this decision” [keypart ners]

“de zorg professionals daarvoor hun praktijk moeten veranderen, hun werkwijze, dan zijn die weer cruciaal.” “the care-professionals will have to adapt their practice, their methods, making them crucial [for use]” Respondent [7] [commercial]

“Zorgverzekeraars die moeten het natuurlijk ook stimuleren en die.. uiteindelijk zullen zij ook gewoon naar hun financieel model moeten kijken. Van he.. wat voor zorg willen wij inkopen, wat voor kwaliteit criteria stellen wij daar aan en hoe passen wij ons financieel model zo aan dat we dit zo ook stimuleren.”

195

“Off course health Insurers have to stimulate [e-Health], but at the end they will have to look at their financial model. Looking at what kind of healthcare will we [health insurer] purchase, what are our quality demands, and how will we adapt our model in order for us to be able to stimulate this” [keypart ners]/[channels]

“Zorgaanbieders, ja die moeten natuurlijk ook in die modus zitten van “he. Wij zien hier ook de toegevoegde waarde van in”. Want zij zijn ook degene die uiteindelijk de patiënten moet overtuigen en motiveren om uiteindelijk met dit soort producten aan de slag te gaan.” “Caregivers have to be in a mode that says ‘we do see the added value of this system’. Because they will be the ones who eventually persuade and motivate the patients in using these kinds of products”. [added value]/[channels]

“(…) dus de behandelaar die moet weten, hoe ziet het eruit, waar kan het meerwaarde hebben voor die individuele patiënt, om het daar aan te haken, om te zorgen dat ook de patiënt het daadwerkelijk gaat gebruiken. Dus ook dat betekend dat wij ook zeker moeten investeren in de motivatie van de zorgverleners. Want anders komt het niet over de bühne en heb je dadelijk een platform wat niet gebruikt gaat worden door patiënten.” “(…) so the practitioner has to know, how does it look like, where could it be of added value to the individual patient, just to engage, to make sure that the patient is actually going to use it. That does mean that [we] have to surely invest in motivating the care-givers. Because otherwise it wo not be made aware, and you’ll end up with a platform that is not even used by the patients” [keypart ners]/[added value]

“Als ik kijk naar de belangen van de partijen die zijn ook wel; verschillend, de verzekeraars bijvoorbeeld die hebben ook een maatschappelijk belang om de kosten van de gezondheidszorg in toom te houden. Dus wat zij ook willen bewerkstellen is dat je ook daadwerkelijk substitutie van zorg gaat krijgen, en dat e-Health gewoon een plek krijgt in het zorgproces en daarmee uiteindelijk goedkoper gaat worden. Zorggroepen aan de ander kant, die zien dat ook wel, maar bij hun staat dus voorop om de kwaliteit van zorg moet gewoon goed blijven en we hebben eerst een traject nodig om te kunnen proeven en te testen voordat je dus de boel kunt gaan veranderen. Dus op zich, de richting waarin het gaat is niet eens zo verschillend tussen de verschillende partijen, maar de snelheid waarmee of de doelgerichtheid die verschilt wel.” “When I look at the stakes of the different parties, they are different. The insurers e.g. they have a societal concern in constraining the costs of healthcare. So what they want to achieve is to properly see substitution of care, and that e-Health gets its place within the care-process and in doing so making it cheaper. Care-groups on the other hand, they are also aware [of the costs], but to them quality of care does come first. So we [care-groups] firstly need a certain route in order for us to get a taste, and to test, before things will really change. So the direction is not that different between them, it is just the speed of it or the end target that differs” [t est ing]

“Focus je echt op de implementatie of focus je op de kwaliteiten die een platform moet hebben. Want als je gewoon focussed echt op de implementatie op dit soort innovatieve tools dan is het gewoon een veranderingsproces. Dan, is het gewoon echt belangrijk dat je de stappen van het changemanagement model doorloopt he, dus creëer een visie en een doelstelling. En creëer draagvlak, zorg voor ondersteuning en begeleiding, he dat is gewoon een proces. En verwacht niet dat het gewoon plots.. automatisch gaat werken zeg maar. (…) En zet daar ook de structuur omheen



die daar voor nodig is anders gaat het gewoon niet werken. En dat zou jammer zijn, los nog van de inhoud van het product, of dat goed is of niet goed is, als je dat niet goed doet dan slaagt het sowieso niet.” “When you focus on the implementation of these kind of innovative tools then it is simply a process of change. Than its really important to follow the steps of a change-management model, creating a vision and a goal. And creating support, providing guidance, that’s just a matter of process. An do not expect it to suddenly, and automatically, work. (…) Surround it with the structure that is needed, otherwise it wo not work. And that would be a shame, no matter the contents of the product, of you do not do that right it will just not succeed” [commercial]

“ik denk nou ja.. om een patiënten platform überhaupt te ontwikkelen dat vraagt een behoorlijke investering. En ik zie het ook wel als een innovaties, dus ik denk dat je er even niet aan ontkomt dat je het door een aantal partijen die dat belangrijk vinden laat financieren.” “I think that in order to just develop a patient platform a huge investment is needed. And I do see it as an innovation, so I think you will not be able to make it without getting a couple of parties, who recognise the importance, to fund it”. Respondent [8] [models]

“ik denk dat het ook prima is dat je kunt zeggen net als in ons geval het MGP is van en voor de patiënt, niet expliciet voor de zorgverlener ..” “I think it is fine to say, like we do, the record is for and of the patient, not explicitly .for the caregiver.” [keypart ners]/[channels]

“Maar het belangrijkst is dat je, zoals ik het nu zie bij ons, is de winst dat je alle partijen laat praten en dan met name de patiënt, de bouwer van het systeem, en de zorgverlener. Dat die drie met elkaar communiceren, dus dat je uit kan wisselen van ik wil dit zien (…) dat je dan met elkaar praat van hoe geld dat dan voor jou, hoe gaan we dat technische doen, en wat betekent dat voor iedereen. Dat maakt een systeem sterk.” “The most important thing is that, as is the case with us, the gain is to be found in the fact that all of the parties are talking with each other, especially the patient, the developer, and the caregiver. That those three are communicating, that you are able to express the way you want to see things happen, (…) That you are talking about how things matter to you, how we are going to enable it technically, and what will that mean to everyone. That’s what makes a system strong” [t est ing]

“Als je denkt we hebben iets heel goeds en we gaan dat loslaten, als je dat niet voldoende hebt uitgetest en je hebt niet gesproken met patiënten, of ze iets anders willen , hoe dat dan zou moeten.. ja daar ligt volgens mij de kracht van wat je maakt. Voldoende onderzoek doen, testen, praten met patiënten. (…)Aanvankelijk toen we begonnen dachten we dit MGP ziet er echt goed uit en kan heel veel. Je merkt dat als het echt gebruikt wordt door de patiënten dat er een heleboel dingen uitkomen , dat het heel veel is, dat ze niet alles weten te vinden in het begin, dat ze dingen missen.. heel eenvoudige dingen die heel wezenlijk zijn voor patiënten. Nou als ik dat nou kon.. daar kom je pas achter als je het echt gaat implementeren en daar moet je dus echt heel dichtbij staan.” “Once you’re at the point where you say ‘I think we’ve got something really good here’, and we’re going to release it, if you have not tested it enough, and you have not spoken to

197

patients about whether they’d like that, or they’d like something else, or how it should be done differently… There is where the strength lies in what you are building, researching it enough, testing, talking to patients. (…) Initially, when we started [with their platform], we thought this really looks good, and you’re able to do so much with it. But you’ll notice when it is going to be used for real, by the patients, that a lot of stuff will come out. And it will be a lot, e.g. that they’re not able to navigate in the beginning, that they’re missing something. Really simple stuff, that’s very substantial to patients, like ‘if I would be able to just do this’. And I think the only way to find out about that is to really implement the system, and you [the developer] should stand really close to it” [commercial]

“Ik denk dat er zeker een markt en een belangstelling is, er zijn denk ik veel mensen die bezig zijn met hun gezondheid en aandoeningen, en er graag iets over willen zien en willen registreren, over lezen” “I think there is definitely a market, there are a lot of people active with their health and condition, and that they would really like to see something about it and would register, or read.” [commercial]/[added value]

“en dan is een app ook een prima nieuwe vorm voor een aantal mensen en een nieuwe ontwikkeling binnen de gezondheidszorg die heel makkelijk bereikbaar is en voor een steeds grotere groep. Dus zeker kans van slagen.” “And then apps are an excellent new tool for a lot of people and also a new development within healthcare that makes really approachable to a still growing audience. So this can surely succeed” Respondent [9] [models]

“Terwijl juist bij een PGD dat daar het voordeel aan is dat het heel patiënt georiënteerd is en jij bent het enige constante factor en het ligt allemaal bij jou en jij sluit aan.. (…) Dus dat zien wij ook niet direct voor ons. Dus een oplossing omdat aan te bieden direct aan de patiënt dat zien wij uh… wel voor ons.” “The advantage delivered by specifically a PHR is that it is patient oriented and you [the patient] are the only constant factor and everything stands or falls with you and connects to you. (…) So providing a solution directly to the patient is something we see happening.” [commercial]

“Verzekeraars zijn natuurlijk essentieel, als je kijkt naar financiering. En om sturing ook in de zorg (…) Nou dan zie je dus wat een zak geld van een zorgverzekeraar voor impact kan hebben. Dat maakt dan even wat meer indruk, hoewel heel positief zon boekje van ons, zak daarbij dat werkt toch he.. en zo is natuurlijk het stelsel bedoeld.” “Insurers are essential, considering funding, but also because of guidance within healthcare. (…) Well then you’ll see what a big bag of money provided by a health insurer is able to achieve. It makes a whole lot more of an impression, no matter how helpful a booklet provided by us can be, that bag works. And that’s the way the system is meant to be” [keypart ners]

“aan de andere kant, die zorgverleners heb je natuurlijk heel erg nodig. Want als daar geen draagvlak komt zul je het ook niet redden”



“on the other side, you’ll really need those caregivers. If there is not any support from them you’ll simply wo not make it” [st andardisat ion]/[functionalit y]

“En daar maak je afspraken over van hoe ga je nou op een goeie manier om met bijvoorbeeld de informatiebeveiliging en privacy van patiënten, daar ga je niet op concurreren, dat is gewoon eigenlijk iets dat zijt in je basis laag. Net als de standaarden voor uitwisseling, daar concurreer je niet op daar wil je elkaar vinden. (…)Nou dus je hebt een soort van basisfunctionaliteiten, en daarboven heb je gewoon een laag waarvan je zegt daar moet innovatie gewoon de ruimte krijgen. Mist je je houdt aan die principes in de basis moet er ook een grote innovatie zijn, om de partijen de ruimte en mogelijkheden te geven om met wat slimme diensten voor patiënten te komen.” “There should be some agreement on that, about how to deal with data transfer security and patient privacy, you should not compete on that, that should be part of a base layer. Just like standards for data exchange, there should not be competition, you should try to meet each other in the middle on that. And well, that will take you to a set of basic functionality. (…) Then you have that basic functionality, above that should come a layer that gives room to innovation. When you stick to that basic principle, that should lead to major innovation, to give people room and possibilities to come up with smart services for patients” [commercial]

“Dat freemium model, beginnen met een basis en dan vragen voor een eigen bijdrage voor extra opties.. ja.. dat zou.. ja dat is natuurlijk ook een heel legitiem model die je zou kunnen kiezen. Het enge wat ik daarbij als patiënten belangende behartiger bij zou hebben is daar sluit waarschijnlijk ook een groep mee uit van patiënten die dat financieels niet zouden kunnen trekken. Dat zou ook een overweging kunnen zijn, dus wij zien ook meer de PHR als een voorziening voor patenten waarbij patiënten geen extra bijdrage voor hoeven leveren.” “That free-mium model, starting off with a base and then asking for additional fees for additional services is a very legitimate revenue model which you could opt for. The risk I see in there as a patient interest promoter, is that it could exclude a group of patients with a lower purchasing power. That is something you could consider, that’s why we see a PHR as provision for patients they should have to pay for” “Kijk als een patiënt zijn eigen gegevens goed verzameld heeft, dat kan natuurlijk heel interessant zijn om die in te zetten voor medisch onderzoek (…)En als mensen een PHR hebben dan is het natuurlijk makkelijker om een onderzoekpopulatie bij elkaar te krijgen, dus dat zou iets kunnen zijn waarbij je patiënten op hun beurt weer geld voor terug geeft. (…)En dat kan voor onderzoeksinstellingen, maar je zou ook en dat is nog spannender de farmaceutische industrie.. die zou wel eens heel geïnterneerd kunnen zijn in zo’n groep.” “Look, if a patient has gathered his own medical information properly, that could be very interesting for use in medical research. (…) When people have a PHR than its easier to gather a research sample, and that could be something to reward the patients for. (…) That could be for research institutions, but it could be more exciting and you could reach out to the pharmaceutical industry, they could be very interested in such group.” Respondent [10] [models]

“(…) gevoelsmatig zeg ik die 1ste (patiënt) dan. (…)op z’n minst een non-profit organisatie zou het moeten zijn die het aanbied.. en ik denk ook dat daar een keuze moet zijn he van dat je als patiënt moet kunnen zeggen van dit PHR trekt mij aan. (…)Het zou goed zijn als je een aantal beperkte

199

platformen zou kunnen hebben waar een patiënt uit zou kunnen kiezen, waarbij functionaliteit van financiers… een soort plug en play zijn.” “(…) instinctively I would go for the patient [centric model]. (…) At the least it should be provided by some non-profit organisation, providing a choice to the patient who could then say ‘hey this PHR is attractive to me’. (…) it would be good to have a number of platforms, which a patient could choose from, and where functionality would be delivered [externally] ‘plug and play’.” “Zorgverzekeraar denk ik dat het iig gevoelsmatig lastig word, want de patiënt denkt dan van als de zorgverzekeraar ziet waar ik allemaal last van heb dan moet ik meer premie gaan betalen, en daar zit nog wel wat argwaan.” “With insurers I’d think you’ll have an intrinsic problem, because the patient will think that when the insurer is able to see what kind of conditions I [the patient] have will lead to me paying a higher fee, there’s a lot of suspicion there” [keypart ners]

“Ja weet je wel, een patiënt is daar uiteraard essentieel. Als een zorgverlener niet meedoet.. ik zeg altijd het gaat om de communicatie tussen de patiënt en zorgverlener. (…) En die zorgverzekeraar is essentieel omdat hij nieuwe vormen van zorg moet gaan vergoeden.” “The patient is essential [for e-Health use], if a caregiver does not participate… I always say it revolves around [enabling] communication between patient and caregiver. (…) And the health insurer is essential because they will have to fund these new ventures within healthcare” [channels]

“we hebben een onderzoek laten uitvoeren naar succesfactoren van patiënten-portalen en daar kwam uit dat patiënten die door de zorgaanbieder gewezen waren op het feit van het beschikbaarheid van een patiënten portaal. Daar kwam uit dat de grootse deel daarvan daadwekelijk ging kijken.(…) op het liefst wil je natuurlijk verschillende manieren. Maar op het moment dat de zorgverlener zegt van misschien is het een goed idee om daar even op te kijken dan gaan ze het bijna altijd doen.” “we commissioned a small study, looking at the success-factors of patient-portals, and it showed that patients who were pointed towards the availability of such a portal, that the majority of them actually went and looked. (…) preferably you want to use multiple channels. But the moment a caregiver says that it could be a good idea to take a look at it, most people almost always do it” [behaviour]

“een 1ste keer kijken op zich niks wil zeggen. Het is ook zo dat de manier waarop de zorgverlener de informatie dat op zo’n portaal word gezet ook ingezet word tijdens de consulten is van groot belang op dat de patiënten daar ook terugkomen. Dus als je zo’n e-consult gedaan hebt, (…),dan wil je gewoon dat de volgende keer dat je daar komt dat dat ook bekend is. Die zorgverlener moet daar dus ook niet over hoeven na te denken, dat moet gewoon als aantekening in zijn dossier komen.” “Looking that 1st time still does not say anything. The way a caregivers uses that information, that’s available on such a portal, if it is used during a consultation is of great importance for patients to continue using the system. So, when using an e-consult, (…), you [the patient] wants that to be known during the next consultation. A caregiver should have to think about it, it should be available as a note in his [the patient’s] record”



[keypart ners]

“Ja, en dat is ook de groep die heel erg gebaat is bij een proactieve houding van de zorgverlener. Die als een zorgverlener zegt van joh ik heb een zorgportaal en ik laat je bloed prikken en over 2 weken zie alvast die uitslag, wil je dat?” “That [chronically ill] is a group that benefits greatly from an proactive attitude from the caregiver. Who, from his role as a caregiver, says ‘I have a care-portal through which, when I draw your blood later, you’ll be able to see the results in two weeks. Would you like that?’” [securit y]

“Het moet goed beveiligd zijn. En we hebben vorige week een White paper erover gepubliceerd en dat heet, “Juridisch kader van patiënt portalen”. Daarin word bijv., een boel dingen beschreven over bijv. verantwoordelijkheid van de arts, wat moet hij of wat mag hij met gegevens doen die hij van een patiënt gekregen heeft. Wie.. hoe ziet bijvoorbeeld de authenticatie van de patiënt eruit. Hoe zie je wanneer iemand in het systeem is ingelogd.. hoe weet jij dat ik ben wie ik zeg dat ik ben. Uhm.. dus dat zijn een soort van basisfunctionaliteiten.” “It has to be secured tightly. Last week we published a whitepaper on that [the legal aspects of patient portals]. In which a lot is written e.g. doctor responsibility, what should he, or is he able to do with the data he received from patients. How does patient authentication look like, how do you see when somebody is logged in to the system, how will you know that I am who I say I am? These kind of basic functions” [st andardis at ion]/[behaviour]

“En dat moet gewoon van bovenaf ondersteund worden. Het is ook nog wel zo dat regelmatig de financiering niet gedekt is.. bijv. in ziekenhuisen heb je dat hele DOT financiering. Nou dat is.. ziekenhuisen geven als je een patiënt een bepaalde behandeling doorloopt. (…)Dus dat betekend dat jij voor dat consult en na consulten dat jij dus een x aantal stappen gezet moet hebben wil jij een vergoeding voor de DOT krijgen. En als jij dus 2 consulten niet doet omdat je belt, of dat een econsult hebt afgenomen, komt je DOT.. word je DOT niet gevuld. En dan zeggen ze van naja ik weet niet wat je gedaan hebt maar het is niet compleet en dan heb je niet voldoende zorg geleverd om die DOT te krijgen.” “It has to be supported from the top down. Its frequently the case that it is not covered financially, e.g. the hospitals use DOT financing. A hospital will sign you of every time a patient goes through a step. (…) Which means that for a consult, and after consults, certain steps have to be taken before you [caregiver] get your compensation for your DOT. So when do not do 2 consults because you did it over the phone, or used an e-consult, you wo not be able to fill up your DOT. Then they’ll tell you that they have no idea of what you did, but that it is not complete, so in essence not enough care is given to get that DOT” [st andardisat ion]

“Dus ik denk dat dat 1 van de problemen is, dat iedereen denkt dat zij uniek zijn en dat zij hun persoonlijke stuk weer opnieuw moeten gaan bedenken en het wiel uitvinden. Ik denk dat er onder de leveranciers te weinig samengewerkt wordt op bepaald word wat er nou pre-concurrentieel is. He, wat kan je nu.. waar kunnen we nu een soort basis of een soort standaard voor afspreken wat je.. waar je dus niet op concurreert en wat valt er buiten en waar concurreer je dus wel op.” “So I think that is one of the problems, that everybody thinks that they’re unique and that they have to reinvent their own personal piece and start all over again. I think that there is too little cooperation between developers on determining what is pre-competitive. Like where can ‘we’ create some kind of base or standards on which we are not going to compete, and what is outside that where ‘can’ we compete on”

201

[commercial]/[doubt s]

“Ik vind gewoon, dat dat er moet komen en dat het beschikbaar moet zijn. Ik geloof gewoon niet dat een grote deel van de patiënten ervoor gaat betalen. (…) Ik heb er voordeel bij omdat bepaalde dingen wat duidelijker word maar mijn voordeel is evengoed het voordeel van de verzekeraar omdat al duidelijk is dat ik bepaald onderzoeken niet hoef te doen. Dus ik denk dat dat.. ik vind het gewoon een basis recht.” “I just think that is has to arrive by now and that it has to be available. I do not believe that a great deal of patients will pay for it. (…) I have a certain advantage because certain things will become clearer, but my advantage is the same as that of the insurer, because the clarity will also result in me having less procedures. So I think it is a basic right [for patients].” “Ik geloof er niks van dat de patiënt gaat betalen voor die apps.” ”I do not believe patients will be paying for apps.” Respondent [11] [added value]/[willingness]

“ze zien wel dat het uiteindelijk niet betaalbaar is op deze manier en ze willen wel aan alle kanten meedenken en meewerken om te kijken hoe het anders kan in de toekomst. (…)Het is voor ons echt een toegevoegde waarde en misschien een handvat voor de toekomst om patiënten te benaderen. (…)Dat stukje zelfmanagement wat in de toekomst zo belangrijk gaat worden, want dat gaat geld besparen voor de verzekeraars, dat kan misschien wel via zo’n MGP.” “eventually [the practice] will not be able to afford to stay on the same track, that’s why they want to think along and see how things could be set differently in the future. (…) It is of real added value to us, as well as a future handle for patient rapprochement. (…) That piece of self-management that’ll prove to be so important in the future, because it will save insurers money, could be handled through such a platform.” [doubt s]

“Een groot deel van onze patiëntengroep is natuurlijk wel 60+ (…)Dus die hebben dan niet altijd affiniteit met automatisering.” A big part of whom is older than 60 years old, and who mostly do not have “the required affinity with automation” [added value]

“De meeste baat denk ik, de ‘werkende chronisch zieken’. Ja, je weet mensen vallen onder de categorie chronisch ziek, maar dat kunnen vaak hele actieve werkende mensen zijn. Ik denk dat die in hun handjes klappen als zij niet meer om de haverklap hier naartoe moeten maar dat ze dat gewoon he.. überhaupt als mensen vrij moeten nemen om naar de dokter moeten gaan dat is altijd vrij ingewikkeld, of voor een hele grote groep ingewikkeld. Ik denk dat die daar best wel baat bij hebben.” “The biggest gain, I think, is to be found with the ‘working chronically ill’. You know, some people are part of the ‘chronically ill’ category, but they can very often be a highly active type of people. I think they would be delighted if they would not have to show up at every turn.. in any case it is very difficult for people to take a day off just to go to the doctor’s, that’s always very difficult, at least it is for a large group of people. I think that they would have some benefit indeed”



[funct ionalit y]

“Op zich zou ik wel makkelijk willen kunnen zien als mensen het gebruiken, als zij verder gaan dan het aanmelden. Zonder dat ik er voor heel diep in een stukje dossier moet gaan zitten lezen. Dat er alleen een of ander vinkje achter kwam van is gebruikt of wordt gebruikt, dat zou ik wel leuk vinden.” “I would like to be able to easily see whether people are using the platform, when they go further than just registering. Only a checkmark even of what is used or being used, I would like that” Respondent [12,13] [willingness]

“Ja, zeer positief he, wij hebben de ervaring met het PAC systeem gehad he, dus dat is een enorme vooruitgang geweest. (…) Dus wij weten het belang ervan, en het patiëntendossier zelf bij uitbreiding is eigenlijk hetzelfde.” “(…) we have had experience with PAC systems, which proved to be a huge step forward. (…) So we know the importance [of e-Health], the same goes for PHRs.” [added value]

“(…) ik zou niet zeggen de middeleeuwen, maar wel in de geneeskunde van de jaren 60/70.” “(…) I would not say the middle ages, but I would say in the state it was in the 60s or 70s.” [models]

“je zou kunnen denken is eigendom van de patiënt, het is zijn dossier, maar ik heb er toch verschillende opmerkingen bij. Ten eerste, de bekwaamheid van de patiënt om zijn dossier te beheren, als ik zie wat voor type patiënten er allemaal bestaan. Sommigen hebben het gewoonweg niet, kunnen het niet, anderen willen het niet, anderen zijn nonchalant. Ik zie niet goed in hoe die hun patiëntendossier gaan beheersen. Blijft dat dan continu open staan? Moeten zij elke keer dan toelating geven om gegevens erin te brengen? Dat zie ik praktisch niet haalbaar een patiënt die dat beheerst, dat is maar 5 procent die dat kan van de bevolking of 10 procent, die daar continu mee bezig is.” “You could reason that it [the data] is the patient’s property, it is his record, but that still leave me with some questions. What about competency, looking at all the different kinds of patients. (…) I ca not imagine how they will be able to manage their record. Will it always be accessible? Will they have to give permission every single time? I do not think it is practically possible for them to manage, it’ll probably only be 5 – 10% who is continuously active with their record.” “Een regionaal dossier, en dan niet aan een ziekenhuis gebonden dat lijkt me wel nuttig. Een instantie, onafhankelijke instantie, ofwel toch een staatinstantie, (…) Maar eentje met het principe dus dat niet allen het eigen ziekenhuis erin zit, ja daar zit wel iets in.” “A regional patient record, that is not linked to a specific hospital should be useful. An institution, independent institution run by the state or otherwise (…) One that does not only contain information from a single hospital, that would work.” [keypart ners]

“The usual suspects. Patiënten vertegenwoordigers, overheid, ziekenfondsen, artsen, beheerders van ziekenhuisen en andere instellingen, en huisartsen, die moet je er ook bij betrekken dat dossier moet ook toegankelijk zijn. En de IT mensen natuurlijk de providers die het maken he.”

203

“The usual suspects [should be considered]. Patient representatives, government, health insurers, treating doctors, hospital administrators and other [health] institutions, and certainly the general practioners. Those [physicians] should be involved, because there files should be accessible too. And the IT crowd, the system providers.” [funct ionalit y]

“Of, wat interesseert ons achteraf het meeste natuurlijk, wat is er van onze diagnose geworden, zijn wij juist geweest of niet, als er dus een biopsie is genomen bijvoorbeeld. Dat zijn zo de belangrijkste, dus labo uitslagen(…) en uiteindelijke diagnose.” “What is most interesting to us radiologists afterwards is what has come of our diagnosis, were we right or on the contrary, if let’s say a biopsy is taken. In the period during which we are making our presumptive diagnosis ,i.e. when the final diagnosis is not yet reached, the correlation with patients history,previous operations,recent lab results,clinical findings ,endoscopic results etc. (…) is very usefull” [models]

“Ik denk dat het huidige systeem, dat je beter terug kan naar het huidige systeem en dat je daar connecties legt. (…) Regionale hubs van ziekenhuisen, daar ik zie wat in! Dat wel, dat onderlinge akkoorden voor regionale ziekenhuisen. En dat die dan eventueel met een andere hub kan verbonden worden, geografische hubs ja, dat zie ik wel zitten.” ”I think it is best to look at the current system and then try to create some connections. (…) Regional hubs of hospitals and mutual agreements between regional hospitals seems to be important. Which you could then, later on, connect to other regional hubs, that I do see happening.” [13] [t est ing]/[behaviour]

Het komt erop neer dat de diensten informatica en de verschillende helpdesks heel belangrijk geworden zijn binnen onze organisatie, maar ik denk dat zij nog niet beseffen hoe belangrijk zij zijn voor de werking van onze dienst. Niet enkel de ziekenhuisdirecties, maar ook de firma's onderschatten het belang van een helpdesk waardoor deze meestal onderbemand zijn. Zij kennen niet echt de werking van een ziekenhuis, voor hun zijn bepaalde dingen bijzaak die voor ons eigenlijk hoofdzaak zijn. “The bottom line is that the IT services and the different helpdesks have become very important within our organisation, but I think that they do not realise how important they actually are for us to operate. Not only the hospital management, but also the IT firms themselves underestimate the importance of a helpdesk, often resulting in them being understaffed. They do not really know the inner workings of a hospital, they see some things and think of them as a side issue, whereas we consider them to be a main issue.” Respondent [14, 15, 16, 17] (Mennen, 2012) [14] [dat a handeling]/[functionalit y]

“ik denk wel dat je een noodprocedure moet maken, waarbij je zeg maar als arts, de gegevens van de patient hebbend, er in moet kunnen. (…) Ja dat je een soort beperkte toegang krijgt, dat je in ieder geval als arts toegang krijgt tot de vitale gegevens (…). Waar een bloedgroep op staat en een allergie of medicatie die die geruikt, die echt moet blijven gebruiken. Uhm… niet reanimeren verklaring of juist wel. Dus de vitale dingen”



“You have to have an emergency procedure, (…) some kind of restricted access, that you as a physician at least get access to vital information. (…) Where blood type is mentioned, allergies, or used medication. Something about CPR preferences, so the essential stuff…”. [keypart ners]

“ik denk dat je dan de medewerking van de specialisten vooral moet hebben hen goed moet informeren. Want je gaat altijd dan tijdelijk met twee systemen werken en dat gaat specialisten veel tijd kosten en daar zijn ze meestal niet zo happig op. Dus ik denk dat het vooral ‘m gaat zitten in het investeren in het meekrijgen van de specialisten. “ “I think that you will need to have the cooperation of the medical specialists and inform them well [on the system]. Because the will have to work with, be it temporarily or indefinitely, two separate systems, that will cost specialist their time, and they are not really thrilled about that usually. So I think it will primarily need a lot of investment in getting specialists to use the system” [15] [added value]

“Ik denk alleen voor patiënten die heel veel op pad zijn. Veel verschillende locaties komen of helft van de tijd in het buitenlang verblijven. Zou dat kunnen als het maar echt een garantie is, dat mensen het op het moment dat je het nodig hebt ter beschikking hebben.” “I think [only] for patients who are on the go often, go to a lot of different locations, or who are abroad for half of the time. That would be able, only if there is a real guarantee that people will be able to access that information when needed” [t est ing]

“Dat het goed is onderzocht dat het opstart en de meeste kinderziektes er wel uitgehaald zijn. Dan denk ik dat elke doctor die mee voorruit wil, wel mee doe ten ik ook . Maar dat wel een voorwaarde, het moet goed uitgetest zijn.” “when its researched well, and most of the bugs have been removed. Then, I think, every doctor will be willing to proceed, at least be willing to join. But that is a condition, it has to have been tested properly” [16] [keypart ners]

“Ja ik denk dat de grootste uitdaging is alle medisch specialisten overtuigd te krijgen” “I think that the biggest challenge will lie in convincing all the medical specialists” [17] [models]

“Uhm… de alternatieven zouden kunnen zijn dat je andere hulpverleners toegang geeft tot jouw digitaal dossier van een bepaalde instantie, een ziekenhuis, dus dan staat het los van de patient.” Another option is making it available through one hospital, like promoted by respondent [17], i.e. sharing the hospital’s information with other caregivers.

205

Business models for an open Personal Health Record platform

Recommend Documents