BORSTKANKER: Het onderzoek als paniekzaaier In 2011 publiceerde Rachel Campergue “No mammo?”, een bevragend boek over de gegrondheid van mammografieën. Dit hadden we besproken en de auteur ervan geïnterviewd in ons dossier over “Les ravages du dépistage” (=Welke verwoestingen de vaststelling teweegbrengt) (Néosanté nr. 10). Drie jaar later staat de” journaliste met burgerzin” er weer met een digitaal werk met de titel “Octobre Rose mot au maux” (= Octobre Rose1: pijn spreekt). Zoals de titel het aangeeft, buigt ze zich in dit nieuwe werk over de uitvoerige jaarlijkse bewustmakingscampagne in verband met borstkanker, waarvan Rachel Campergue de grilligheden analyseert, de keerzijden op een rijtje zet en de averechtse effecten onthult. Het voornaamste van deze laatste is beslist de angst, tot zelfs de paniek die hij teweegbrengt bij vrouwen die een mammografie ondergingen. In het hoofdstuk “Bewustmaking of verzadiging?”, waarvoor ze ons toestemming tot publicatie gaf, toont Rachel Campergue nu net dat de goede voornemens van de diagnostische geneeskunde meer en meer leiden tot een hel voor de vrouw.
PASSAGES
door Rachel Campergue
“Bewustmaking”: het woord komt zo vaak terug tegen de achtergrond van Octobre Rose dat we het niet meer zien, dat we ons niet meer afvragen of het doel dat men in eerste instantie voor ogen had, niet al lang is achterhaald. We zijn niet alleen niet langer nieuwsgierig naar wat er achter dat overkoepelend woord steekt, maar vooral naar de vraag of de geestestoestand waartoe die bewustmaking of de daarvoor gevoerde acties leiden misschien toch meer kwaad dan goed zouden aanrichten. Wie wordt niet gesensibiliseerd? Zoals dit vaak hierbij het geval is, kunnen we best een gezond uitgangspunt nemen: De allereerste definitie van het woord ‘sensibiliseren’ volgens ‘vrt.be Standaardtaal in België’ is interesse opwekken voor een belangrijke zaak. Bv.: we moeten deze mensen sensibiliseren voor deze gevaarlijke situatie. In die betekenis zijn we het stadium van de eenvoudige interesse al lang voorbij. Borstkanker is een van de problemen in de volksgezondheid die het meest in de media komen. Vooral tijdens de ‘Octobres roses’ werden we letterlijk gebombardeerd met de boodschap dat dit ter sprake moet komen. Woon je in de stad, dan kan je moeilijk de deur uit gaan zonder dat je als vrouw het belang op het hart wordt gedrukt van een dringende diagnose. Blijf je thuis, dan is het soms nog erger, vermits de boodschap je huiskamer binnendringt langs de beeldbuis, waarbij de presentatoren van France Télévision je vragen – wie je ook bent – van wanneer je laatste mammografie dateert. Is er in Frankrijk ook maar iemand te vinden die de kleuterleeftijd achter zich heeft en nog niet gehoord zou hebben van borstkanker? Over de plas, waar het verzadigingspunt van het sensibiliseren welhaast is bereikt, wordt dit bespot door de vrouwen tot wie ze zich richt:
1 Octobre rose: naam van een sensibiliseringscampage over heel Frankrijk, die regelmatig opnieuw plaats heeft.
“Wat me razend maakt met betrekking tot ‘Octobre rose’, zegt een van hen, is dat ze beweren dat gebeurt als bewustmaking van borstkanker. Wel, wie is er nog niet gesensibiliseerd in verband met borstkanker? … Al die tijd en al dat geld dat ze besteden om te sensibiliseren hadden ze beter gebruikt om echt aan educatie te doen bij de mensen, in plaats van ze te sensibiliseren voor iets waarvan ze zich al bewust zijn. Op een zeker punt wordt die sensibilisering louter achtergrondmuziek, en niemand zal nog omkijken als het gaat over ‘Octobre rose’.” Een ander (met diagnose in stadium IV tussen twee normale mammografieën in) schrijft: “Het grote probleem, lijkt me, met die sensibilisering is dat er miljarden worden in gestoken, en sommige vrouwen vinden dit geweldig, want dit herinnert hen aan het feit dat ze een mammografie moeten laten doen. Hebben die dan geen agenda? … Mij lijkt het dat al dat geld beter doordacht had kunnen besteed worden.” Als het er bij bewustmaking om gaat, de aandacht op iets te trekken, dan moeten we toegeven dat dit werkte, dat dit buitengewoon goed werkte. Maar zoals bij elk mechanisme dat je in gang zet zonder echt te weten hoe je het stopzet als het op hol slaat, is de vraag of de sensibilisering haar doel niet is voorbijgeschoten. Zouden er momenteel geen perverse, ja zelfs nefaste effecten gaan meespelen? En als dat dan zo is, gelden die perverse en nefaste effecten dan voor iedereen? Met andere woorden: zou een “oversensibilisering” niet de belangen dienen van sommigen? Doodsbang op steeds jongere leeftijd Laat ons even terug naar het begin gaan. Waarop baseren we ons om te stellen dat de sensibilisering haar doel is voorbijgeschoten? Op een heel eenvoudige vaststelling: niet alleen zijn vrouwen zich bewust van het probleem borstkanker, maar ze zijn borstkanker veel meer gaan vrezen dan hart- en vaatziekten, waarvoor ze nochtans een zwaardere tol betalen. Hart- en vaatziekten hebben het recht niet, onder de aandacht te worden gebracht, lijkt het wel, of tenminste zo ruim als voor borstkanker geldt. Niet alleen zijn vrouwen doodsbang, maar tijdens de bewustmakingscampagnes wordt mammografie zodanig aan hen verkocht als de oplossing voor borstkanker dat ze die zijn gaan overschatten als middel tot bescherming. Gerd Gigerenzer van het Harding Center for Risk Literacy, Max Planck-Instituut in Berlijn, heeft vaak onze risicowaarneming bestudeerd. In de studie die hij in 2009 deed, “Public Knowledge of Benefits of Breast and Prostate Cancer Screening in Europe”, dat slechts 2% van de Franse vrouwen die ondervraagd werden over in hoeverre mammografie overlijden door borstkanker kon voorkomen, een juist antwoord gaven; 15% overdreven 10 keer de efficiëntie van mammografie, voor 22% onder hen was dat 50 keer, en voor 45% 100 keer of meer (16% zegden dat ze het niet wisten). Erger nog: die campagne ging vrouwen op steeds jongere leeftijd doodsbang maken. In onze overgemediatiseerde wereld is de manier om aandacht te trekken, mensen bang maken en dat nog dramatiseren ook. Niet erg ethisch, maar het werkt. Ik kan me herinneren, een afbeelding te hebben gezien die aanzet tot onderzoek met een borstkas ouder dan 50 jaar. De borsten die je te zien krijgt zijn meestal van jonge vrouwen, ja zelfs modellen. Resultaat van die boodschap: vrouwen onder de doelleeftijd voor het georganiseerde onderzoek maken zich meer zorgen over borstkanker dan de oudere vrouwen. Volgens een studie aangehaald door het INCa zelf in haar campagneoverzicht 2011 zijn zij die in actie komen tussen 35 en 44 jaar (28%) tegen slechts 16% ouder dan 55 jaar. Er even aan herinneren dat de gemiddelde leeftijd waarop borstkanker wordt vastgesteld, 61 jaar is. De sensibilisering is, zo lijkt het, een beetje op hol geslagen.
“Het probleem ontstaat doordat we er van uit gaan dat elke bewustmaking goed is”, stelt Margaret McCartney vast, auteur die we al aanhaalden in Patien Paradox, “het is uiterst zeldzaam – en als het gebeurt, is het onrechtstreeks – dat er een minimale poging wordt ondernomen om de mogelijke kwalijke gevolgen van een dergelijke omvangrijke beweging na te gaan …. Als huisdokter weet ik dat die kwalijke gevolgen er wel degelijk zijn. Ik zie ze bij de adolescent die ’s nachts niet slaapt omdat ze doodsbang is bij de idee dat haar borst (die zich normaal ontwikkelt) in feite een opkomende kanker is.” Wanneer McCartney het geval aanhaalt van die doodsbange adolescente met de idee dat haar zich ontwikkelende borsten kankers zouden kunnen zijn, zijn we geneigd te denken dat ze overdrijft. Als we echter het commentaar van een adolescente lezen bij een kaartje voor Lisa Bonchez-Adams, een Amerikaanse die kanker heeft in stadium IV en die kritiek heeft op de ontsporing van die overzeese sensibilisering, kunnen we alleen maar onze mening herzien: “als u die zogenaamd, voor u, stomme dingen bekritiseert, denkt u iemand daarmee te helpen? Die stomme dingen kunnen een adolescente ter ore komen en haar zover krijgen dat ze haar borsten nauwlettend in het oog houdt, en daar begint dan de sensibilisering, wat heel wat meer is dan wat uw artikel doet!! …. Adolescenten merken een campagne alleen maar op als ze indringend is en opgevat als reclame, en het is voor de meisjes van zo’n groot belang dat ze hun borsten in de gaten houden terwijl ze nog college lopen.” Zo denken tal van jonge vrouwen alleen nog dat hun borsten kanker te wachten staat, en ze zien ze als tijdbommen. Dit is al bedroevend op zich. Erger nog: dit kan gevaarlijk worden. Door teveel in te spelen op de angst van vrouwen om ze tot onderzoek te bewegen, gaan ze zich absurd gedragen. Zijn vrouwen eenmaal gesensibiliseerd, en worden ze zo bang dat ze de officieel aanbevolen frequenties gaan overschrijden, dan gaan we de kant uit van het nagestreefde doel doordat het risico op kanker door bestraling toeneemt. We zouden Sophie Davant kunnen citeren in haar getuigenis op de site van het tijdschrift Marie Claire: “Ik laat dus één keer per jaar een mammografie doen. Dat is misschien een beetje teveel, omwille van de bestraling, maar zo kan ik mijn angst het hoofd bieden.” Een van mijn kennissen, een radiologe, bekende dat een haar patiënten zich pas gerustgesteld voelde na een mammografie…. om de negen maanden. De radiologie had moeite, haar op de idee te brengen dat zoiets misschien wat teveel was. Volgens sommigen zou het nochtans nog niet genoeg zijn. Frédéric Bizard, professor gezondheidseconomie stelde tijdens het colloquium 2013 van de vrouwencomités: “Toch is er nog een zwakke plek, met name het probleem om patiënten te werven. De overheden vinden het onmogelijk, de Franse vrouwen voor hun verantwoordelijkheid te plaatsen bij de aanpak van hun gezondheid. Bijgevolg voelen die zich onvoldoende aangesproken om zich gratis te laten onderzoeken.” Toch geven soms zelfs de overlevenden toe dat dit teveel gebeurt en dat het duidelijk misloopt met die sensibilisering. Niettemin is er een constante die terugkomt in wat je hoort zeggen: “zodra ze erover spreken…”. Het staat vast dat voor een vrouw die getroffen werd door borstkanker, er nooit genoeg over gepraat wordt, en, zelfs als vrouwen statistisch gezien meer te lijden krijgen van andere ziekten, toch lijkt haar ziekte haar van groter belang, ernstiger dan gelijk welke andere ziekte waar ze niet aan leed. Zodoende komt het bekritiseren van sensibilisering er, door een aantal bedekte, gebalde uitspraken na elkaar, op neer dat je de inspanningen om kanker te bestrijden bekritiseert en, daarmee samenhangend, je je geen moer interesseert in borstkanker en de vrouwen die eraan lijden. In werkelijkheid zijn de criticasters aan het adres van de sensibilisering niet ongevoelig voor het lijden van vrouwen, maar ze zien niet in via welke kronkels en bochten het
dansen van zumba of een roze T-shirt de curve met nieuwe ziektegevallen zou kunnen beïnvloeden. Ze zien het niet, en toch zouden die sowieso onbeduidende en, zo lijkt het, nauwelijks relevante acties wel degelijk een impact kunnen hebben op de curve met nieuwe ziektegevallen…. maar niet de goede kant uit. Om hen duidelijkheid te verschaffen, zouden we kunnen opperen dat, vermits sensibilisering er vooral op gericht is, vrouwen te overtuigen zich te laten onderzoeken, alles wat daarmee te maken heeft een aantal twijfelaars over de streep kan trekken. Welnu, voor een aantal onderzoekers, waaronder Peter Götzsche, directeur van het Scandinavisch Cochrane-instituut en schrijver van een aanzienlijk aantal publicaties over dit onderwerp en ook van het werk Mammography screening: Truth, Lies and Controversy kan het aantal nieuwe gevallen van borstkanker met een derde verminderd worden door vooral massaal onderzoek stop te zetten. Sensibilisering gaat duidelijk niet die kant op. Kijken we anderzijds naar de fenomenale hoeveelheden roze T-shirts die speciaal voor de gelegenheid werden gemaakt. Omdat je ze de rest van het jaar niet kunt dragen, gebruik je ze maar één keer. Wat een enorme verspilling. En toch hebben ze die T-shirts moeten maken en kleuren. De organisatoren van die sensibiliseringscampagnes hebben geen last van ecologische ingesteldheid, en we verwachten een T-shirt “Octobre rose” in biologisch katoen. Nu is katoen een van de planten die de meeste fytosanitaire producten over zich heen krijgt. Hoe zit het met de landbouwarbeiders en -arbeidsters die helpen bij de teelt en de oogst ervan? En met zij die werken in de bijzonder giftige stomerij? Toegegeven, dit alles gebeurt ver van ons bed, meestal in derdewereldlanden. Dat zou het toppunt zijn, nietwaar, als we bij het sensibiliseren van vrouwen in rijke landen in de strijd tegen borstkanker, elders kanker deden ontstaan, daar waar katoen en T-shirts worden geproduceerd. Het zou inderdaad het toppunt zijn, maar vragen ze zich alleen af wat de externe kosten zijn (eufemisme voor menselijke en ecologische kosten) bij de productie van al die toebehoren bij “Octobre rose”? Zumbas en Flashmobs Hierboven hadden we het al over zumba en over het feit dat criticasters van de sensibilisering het verband niet zagen tussen die dans en borstkanker. Ze zijn dom. Er moet wel degelijk een verband zijn, gezien het succes van zumba als pedagogisch sensibiliseringsinstrument. De Indépendant van 31 oktober 2012 meldt ons dat ze in Narbonne “ludiek over de ziekte gaan spreken”, en de krant citeert Hélène Sandragné, eerste adjunct: “We hebben een aanknopingspunt gevonden. Tot nu toe kwamen ze tot het thema ‘onderzoek’ door het eerst over de ziekte te hebben. Welnu, om de doelgroep aan te spreken ga je voortaan niet langer uit van klassieke dingen, maar heb je het over een meer actuele geestesgesteldheid, dus maken we het speelser. Op die manier wordt een zumba party volgens die gezagsdraagster “het hoogtepunt dat de aanpak goed aangeeft, met een trendy lichamelijke activiteit waarmee je fondsen kunt werven en de boodschap met de glimlach kunt doorgeven. 758 deelnemers, waarvan de meeste vrouwen, dansten samen met plezier, terwijl ze informatie kregen over Octobre rose. Dat is de speelse trigger bij uitstek.” Zumba wordt sterk gewaardeerd in het zuiden. Op 28 oktober 2013 schrijft La Provence als kop: 400 zumbadansers voor de strijd tegen kanker” en de organisatoren krijgen een warm applaus: “De zumba-avond van zaterdag in de zaal van het Atelier door MJC en het Comité de Vaucluse van de liga tegen kanker is een enorm succes”. Het was de kliniek Sant-Christophe in Bouc Bel Air, “een instelling voor nazorg en revalidatie met polyvalente opvang (kankers, opvolging na operatie, gerontologie)”, die werd “ingeschakeld” naast de Liga tegen kanker. En ook weer in het Departement van de
Bouches du Rhône, dit keer in Marseille, organiseert de Liga tegen kanker nog een flashmob in de schaduw van de oude haven: “een actie die bedoeld is om het grote publiek te sensibiliseren voor het belang van structureel onderzoek naar borstkanker”. Elders wordt geen zumba, maar country gedanst. “Mode- en lingerieshow, gala-avond, conferentie, debat, filmprojectie… er wordt veel volk bijeen gebracht voor Octobre rose om te sensibiliseren voor kankeronderzoek. … Nog een groots moment in de sensibilisering, op vrijdag 12, met een gala-avond met gastronomische maaltijd en opgevrolijkt door Les Copains d’Addord, countrydansers. Doel hiervan? De via ADOC 11 uitgenodigde vrouwen die er geen gevolg aan gaven, alsnog warm te maken”, luidt het in de Dépêche van 28 september 2012 in een artikel met de titel: “Octobre rose, om kanker de baas te zijn”. Om “kanker de baas te zijn”, kozen ze in het Noorden voor het ludieke. Zo spelen ze in Rijsel het struisvogelspel: “Op maandag komen enkele inwoners van Seclin bijeen aan het Gezondheidshuis, “ zo meldt ons de Voix du Nord, “ze spelen een verbazingwekkende quiz: de zogenaamde Gynoquid, die betrekking heeft op vrouwenziekten, borstkanker en baarmoederhalskanker. Niemand wint noch verliest. Iedereen leert bij over vrouwenplagen, zien het belang in van het onderzoek om er meer over te praten in hun omgeving.” Dominique Seidlitz, verpleegster en projectcoördinator, knikt instemmend: “Het onderzoek kan levens redden.” Ze haalt de cijfers één voor één aan: “Mochten 70% van de vrouwen zich laten onderzoeken op borstkanker, dan zou de sterfte op 10 jaar dalen met 20%. Een mail is niet genoeg. Er moet ook uitleg bij. En positieve boodschappen brengen. Met dit spel kan dat, en het wakkert het gesprek aan.” Nadat het belang van onderzoek door middel van het struisvogelspel duidelijk werd uitgelegd aan de vrouwen, zouden ze evengoed de oven in kunnen. De keuken in het roze Op de website van de ADCN, de beheersstructuur van het kankeronderzoek in het departement Nord, worden in oktober 2012 de resultaten aangekondigd van de eindronde van “La cuisine en rose” (= De keuken in het roze) te Villeneuve d’Ascq: “ Voor de gelegenheid organiseert de ADCN dit jaar een grote kookwedstrijd “La cuisine en rose” waar iedereen uit het departement Nord mag deelnemen. Is koken jouw passie? Sta je in jouw omgeving bekend voor je culinaire talenten of heb eenvoudigweg zin om jouw steentje bij te dragen tot de sensibilisering voor borstkankeronderzoek, omdat dit ons allemaal aangaat, dan is deze wedstrijd iets voor jou”. Sandrine is degene die met haar inzending in de sectie voorgerechten de eerste prijs krijgt voor haar “pootjebaden in een roze oceaan”, net voor Christine die de tweede prijs wegkaapte met haar “tartaar met twee zalmen”, en door Céline, die derde werd met haar “roze stolp met rode biet”. Wat de hoofdschotels betreft, feliciteren we Nathalie die de eerste prijs behaalde met haar “aardappelpuree en gekonfijte eend met rode biet”, voor Stéphanie tweede werd met haar “roze linten van verse pasta met een symfonie van groenten in azijnsaus”, en Olivier die derde werd met zijn “eendenfilet in roze saus”. Tot slot haalde Florence het bij de nagerechten met haar roze geschuimde framboos”, gevolgd door Maëlle op de tweede plaats met haar “pannacotta met roos en framboos”, en Cécile die derde eindigde met haar “toetje van blauwe bosbes, vanille en framboos”. Mag je ook je breiwerk meebrengen? Soms speelt het weer een vuile rol bij de sensibilisering. La Voix is diep teleurgesteld in oktober 2013: “Het slechte weer haalde het maandagmorgen van de in het kader van “Octobre rose” opgezette manifestatie in het cultuurcentrum. Geen ballonnen oplaten omwille van de
veiligheid, en vooral maar vier bezoekers toen de ochtend bijna voorbij was… Toch hadden ze alles in het werk gesteld om de vrouwen tot daar te krijgen en ze te sensibiliseren voor het georganiseerde borstkankeronderzoek. Danièle Léonard-Verstraëte, lid van de discussiegroep van de Liga tegen kanker, was er met haar decoratiestand. Creativiteit hielp haar “uit het zwarte gat te kruipen waarin je terecht komt als je hoort dat je de ziekte hebt.” Vertegenwoordigers van de MSA, CPAM van de Artoisregio en Opaline 62 waren ook op de afspraak om het publiek te informeren. Net als de vrijwilligers van de Liga tegen kanker die trouw op post waren. En omdat het behoud van je vrouwelijkheid en het terugwinnen van je zelfvertrouwen ook tot stand komt via make-up en het kapsel, was Anne Thilloy gekomen met haar hoofdbanden en pruiken die ze aan huis verkoopt, want “iedere vrouw moet op zoek naar wat haar een goed gevoel geeft”. Ze legt uit hoe je haar uitvalt en weer aangroeit. Deze inwoonster van Gauchin-Verloingt werkt veel met verenigingen en kreeg zelfs een opleiding als “tussenpersoon” om borstkankeronderzoek te promoten. Voor zij die er maandagmorgen niet bij konden zijn, organiseert de Liga tegen kanker uitwisselingsbijeenkomsten in het cultuurcentrum van Saint-Pol de eerste en derde maandag van elke maand, en dit om 16 uur. “Het is geen droevige bedoening. Er wordt gelachen. Het gaat niet noodzakelijk over de ziekte maar over tuinieren, koken…”, legt Jocelyne Bayart uit, vrijwilligster bij de Liga, die een van de bijeenkomsten leidt. “Ook je naaste familieleden mogen komen. Dit is van belang, want dit treft het hele gezin”. De deur staat wagenwijd open.” Bij het lezen van dit rijk gestoffeerd programma kwam de vraag in mij op: “”Mag je ook je breiwerk meebrengen?” Ik wist niet hoe waar mijn woorden waren. Tweehonderd: zoveel roze sjaals werden er gebreid door vrijwilligsters van een vereniging in Blois, volgens een bericht in de Nouvelle République van oktober 2012, dat verder nog zegt: “Die sjaals kan je winnen tijdens de muziekstoet op 13 oktober. Borstkanker treft of zal 1 vrouw op 8 treffen. Deze oproepen zijn van wezenlijk belang”, bevestigt Geneviève Baraban, 1ste adjunct van de burgemeester van Blois, partnerstad van Adoc 41 (beheersstructuur voor kankeronderzoek in de regio Loir-et-Cher). En ondertussen, aan de andere kant van de Atlantische Oceaan… Terwijl er in Frankrijk gezweet wordt bij het dansen van de zumba, gebreid wordt, “roze linten van verse pasta” worden bereid, “er gelachen wordt”, “er gesproken wordt over tuinieren en koken”, zijn er in de Verenigde Staten een aantal verenigingen die pas echt iets ondernemen. Terwijl de Liga tegen kanker flashmobs organiseert in de schaduw van de oude haven van Marseille, eist de “Breast Cancer Action” in San Francisco van het Congres een veel strikter reglementering betreffende milieutoxische stoffen, buigt ze zich over de gevolgen voor gezondheid en milieu van de uitbating van schaliegas, en vecht ze tegen het patenteren van menselijke genen, vooral de genen BRCA1 en BRCA2. Na zowel gebeurtenissen zonder als met enig verband met borstkanker duikt nu in Frankrijk met rasse schreden een bijkomend averechts effect op van die “sensibilisering”: wekt ze niet de illusie dat er actie ondernomen wordt, terwijl ze mijlenver staat van echt constructieve actie? Met andere woorden: is die gebakken lucht via de media niet meer dan een reusachtig rookgordijn dat bedoeld is om het gebrek aan resultaten te verbergen en de aandacht af te leiden? Zou die specifieke manier van sensibiliseren er niet toe leiden dat er minder over wordt nagedacht, voor zover er binnen een bepaald denkkader of cultuur sprake kan zijn van nadenken? Daarbij geldt dat je alleen de strijd met borstkanker kunt aanbinden als je je laat onderzoeken, en dat je alleen kunt aantonen dat het jou aangaat als je meedoet met een flashmob of een “roze geschuimde framboos” klaarmaakt… De illusie dat er actie gevoerd wordt, maar
wat komt er uiteindelijk van? “De oorlog tegen borstkanker zoals die opgevat wordt door de beweging van de roze haarband heeft weinig kans om op een dag resultaten op te leveren”, betreurt de Amerikaanse sociologe Gayle Sulik in ‘Pink Ribbon Blues’. De nationale autoriteiten voor volksgezondheid en de beheersstructuren die de link leggen met de departementen geven zodoende de indruk dat ze “er wat aan doen” aan de hand van gala-avonden, in roze verlichte monumenten, flashmobs en zumbas; aan de deelneemsters aan die events geven ze de indruk dat ze “zich inzetten”, “solidair” zijn, en ze sussen het geweten van al die schoonheden met weinig geld. Hier krijgen we te maken met het bekende slacktivisme dat al aan bod kwam in No Mammo. Slacktivisme is een samentrekking van slacker (luiwammes) en activisme, iets wat ieder van ons wel begrijpt. Slacktivisme is dus het activisme van luiwammesen, en in Urban Dictionary vinden we de omschrijving “de kunst om mee te doen met duidelijk nutteloze acties als een gemakzuchtig alternatief voor wat echt noodzakelijk is om een probleem op te lossen, maar wat wel teveel gevraagd zou zijn”. Dus duidelijk gebakken lucht, consumptie, een goed geweten, maar geen resultaat. Deze beweging van de roze haarband leidt de aandacht van vrouwen af door hen surrogaatacties aan te bieden die weinig kans hebben om op een dag borstkanker de wereld uit te helpen: mammografie ondergaan, koken, breien, lopen of dansen voor de goede zaak en toebehoren of roze cosmetica kopen. We houden het luchtig, lichtvoetig, zelfs ludiek. Een van de grote tegenstrijdigheden van die sensibilisering – of hoogstandje, naargelang hoe je het bekijkt – is dat ze bedoeld is om de vrouwen zodanig angst aan te jagen met betrekking tot borstkanker dat ze zich snel laten onderzoeken, en tezelfdertijd slaagt ze erin, hen de idee te doen slikken dat de periode na de kanker niet zo vreselijk is: we kletsen, we maken grapjes, we maken nieuwe vriendinnen. Ietwat pervers… Zo maken we van borstkanker een bagatel dat best draaglijk wordt binnen een roze beweging en langs goed bewegwijzerd parcours, als je maar beantwoordt aan vooraf bepaald gedrag. Gayle Sulik zegt verder in grote lijn dat die beweging van het roze lint niet alleen de aandacht afleidt van de harde werkelijkheid waar borstkanker voor staat en van de acties om die echt uit te roeien, maar dat ze vrouwen een cocon van goed geweten aanpraat met borstkanker als de goede zaak, die ondersteund moet worden want alleen zo volgen er goede resultaten. Het is duidelijk: in het land van de roze linten is iedereen mooi, iedereen is lief, en goede voornemens volstaan zodat het resultaat er automatisch komt. “Welcome to la-la land”, zou Margaret McCartney zeggen. “Welkom in het land van de knuffelbeertjes” , zou Manuela Wyer dit vertalen. Goede voornemens en een goed geweten volstonden nog nooit om wat dan ook op te lossen zonder een minimum aan bezinning. Toch zijn illusies comfortabeler dan bezinning, en hierbij is het dan ook niet te verwonderen dat degenen die weigeren te geloven in Moedertje Mammo(grafie) in het land van de roze linten heel scheef bekeken worden en gezien worden als te mijden feestbedervers. En nog schever bekeken naarmate als die feestbedervers in kwestie verwachten werden, op de eerste rij te zitten van de fans; met andere woorden, als het gaat over “overlevenden”. Sensibilisering voor borstkanker of voor het onderzoek naar borstkanker? De strijd tegen borstkanker en het onderzoek ernaar werden al zo vaak op een hoopje gegooid, dat het voor velen over hetzelfde gaat en dat het niet meer dan een woordspeling is. Niks van aan, en het nuanceverschil is aanzienlijk.
Om een antwoord te geven op de vraag: “Wordt er gesensibiliseerd voor borstkanker of meer in het bijzonder voor het onderzoek ernaar?” laten we Martine Bronner aan het woord in haar column “Sensibiliseren voor borstkanker, een uitgebreid programma”: “Ik stelde vast dat de campagne “Octobre rose” als doel had, “te sensibiliseren” voor borstkanker. Alleen, de kern van de berichtgeving vanuit Octobre Rose is voorbehouden voor het promoten van het onderzoek ernaar (of de preventie ervan, waarbij beide vrolijk door elkaar gehaald worden), alsof dat de ware doelstelling was, en die doelstelling verborgen moest worden in de mist van de “sensibilisering”. Wat Martine vaststelde, staat ook in de kritische opmerkingen van Cossino: “Octobre Rose sensibiliseert niet voor borstkanker. Ze sensibiliseert om de mammografie te laten doen in het teken van het onderzoek. Dat is niet hetzelfde. Onderzoek is geen preventie. Octobre Rose zou mensen kunnen sensibiliseren voor preventie van borstkanker. Alleen vind ik zo goed als niets over het stuk preventie. Dat de initiatiefnemers stellen dat alle vrouwen ooit slachtoffer van borstkanker zullen worden is zelfs begrijpelijk. Nu is daar gelukkig niets van aan.” Trouwens, de voortzetting van de sensibilisering is een formele en rechtmatige erkenning dat ze gericht is op een grootschaliger deelname aan het onderzoek. Was het alleen een sensibilisering voor borstkanker, en – als we ons houden aan de definitie ervan – er slechts in bestond, de aandacht te vestigen op de gevaren die ervan uit gaan (er wordt immers vastgesteld dat dit doel voorbijgeschoten werd doordat vrouwen de kans overschatten dat ze ermee te maken krijgen en eraan overlijden), dan was sensibilisering al meteen afgelopen. Welnu, niets van dat alles. Wel integendeel, “We moeten blijven oproepen”, wordt ons gezegd, “de inspanningen moeten verdubbeld worden.” Willen ze dus de regels van het fatsoen respecteren, dan zouden ze beter niet langer afkondigen dat dit sensibilisering voor borstkanker is. Welnee, we spreken hier over sensibilisering (een eufemisme voor promotie) voor het onderzoek ernaar. De sensibilisering lijkt wel op hol geslagen te zijn. Misschien wordt het tijd dat de doelgroepen en de maatschappij in haar geheel de averechtse effecten ervan nader onderzoeken, niet langer slaafs geloven dat dit een legitieme manier van actie voeren is, en voortaan kiezen voor acties die meer gericht zijn op het bestrijden van borstkanker. “De omvang van de problemen – angst, tendentieuze berichtgeving, wanhoop – die deze “sensibilisering” in haar kielzog met zich meesleept, is moeilijk na te gaan,” stelt Margaret McCartney vast, “daarvoor zou er een ernstige evaluatie moeten komen, los van alle emotie. Helaas zijn we er niet in geslaagd, de averechtse effecten van die schijnbaar goed bedoelde campagnes in aanmerking te nemen. We hebben hier te maken met een gigantische collectieve verblinding.” Uit: Néosanté nr. 40, december 2014 Auteur: Rachel Campergue
