BIJLAGE I: GEZONDHEIDSDOELSTELLING VLAAMS BEVOLKINGS- ONDERZOEK NAAR BORSTKANKER & ACTIEPLAN : EVALUATIE

BIJLAGE I: GEZONDHEIDSDOELSTELLING VLAAMS BEVOLKINGSONDERZOEK NAAR BORSTKANKER & ACTIEPLAN 2006-2012: EVALUATIE

Rapportering ter voorbereiding van de Gezondheidsconferentie

December 2013

Inhoud 1. 2.

Evaluatie van de Gezondheidsdoelstelling Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker .................. 1 Evaluatie van de proces- en effectindicatoren 2006-2012 ............................................................................. 3 2.1 Samenvattende tabel ................................................................................................................................... 3 2.2 Overzicht procesindicatoren: participatie en verloop van de screening ............................................ 4 2.3 Overzicht effectindicatoren: screening, opvolging en behandeling .................................................... 6 3. Evaluatie van het actieplan 2006-2012.............................................................................................................. 8 3.1 Nivellerering van de honorering van screening en niet-screeningsmammografieën........................ 8 3.2 Regelmatige feedback aan huisartsen en gynaecologen ........................................................................ 9 3.3 Onderzoek over sensibilisering ...............................................................................................................11 3.4 Sensibiliseringscampagnes .......................................................................................................................14 3.5 Aandacht voor marketing en communicatie.........................................................................................15 3.6 Fysisch-technische kwaliteitseisen ..........................................................................................................23 3.7 Regelmatige feedback aan radiologen over hun geleverde kwaliteit .................................................25 4. Evaluatie van de financiering 2006-2012........................................................................................................26 4.1 Mammografische eenheden.....................................................................................................................27 4.2 Centra voor borstkankeropsporing of regionale screeningscentra ...................................................27 4.3 Tweede lezers.............................................................................................................................................28 4.4 VIGeZ en Logo's ......................................................................................................................................28 4.5 Domus Medica ..........................................................................................................................................29 4.6 Heracles ......................................................................................................................................................29 4.7 Fysisch-technische instanties...................................................................................................................30 4.8 Federale overheid ......................................................................................................................................30 4.9 Ziekenfondsen ...........................................................................................................................................30 4.10 Huisartsen en gynaecologen ....................................................................................................................30 4.11 Brumammo vzw ........................................................................................................................................31 4.12 Overzicht van de financiële middelen, 2005 en 2011..........................................................................31 5. Conclusies............................................................................................................................................................32

Lijst van tabellen Tabel 1: Kwaliteitsparameters voor bevolkingsonderzoek naar borstkanker in Vlaanderen, 2006-2012 ....... 3 Tabel 2: Indicatoren in verband met participatie, 2006-2012................................................................................. 4 Tabel 3: Indicatoren in verband met verloop van de screening, 2006-2012 ........................................................ 4 Tabel 4: Indicatoren in verband met screening, 2006-2012 ................................................................................... 6 Tabel 5: Indicatoren in verband met opvolging en behandeling, 2006-2012 ...................................................... 7 Tabel 6: Overzicht van sensibiliseringsacties, 2006-2012 .....................................................................................16 Tabel 7: Overzicht van financiële middelen voor bevolkingsonderzoek naar borstkanker, 2005 en 2011 ..31

Lijst van figuren Figuur 1: Evolutie van de doelgroep van vrouwen voor bevolkingsonderzoek naar borstkanker (50-69jarigen), 2005-2011 ........................................................................................................................................................ 1 Figuur 2: Aandeel van elke leeftijdscategorie in de doelgroep die voor de eerste maal deelneemt in Vlaanderen, 2012 ........................................................................................................................................................... 2

i

Afkortingen ADSEI BVO CvKO EMD EU FNAC FOD IMA IMC KCE Logo LOK ME NUR O/E OCL RIZIV SKR TGR TNM VAR VAZG VIGeZ VLK VVOG

Algemene Directie Statistiek en Economische Informatie Bevolkingsonderzoek Centrum voor Kankeropsporing Elektronisch medisch dossier Europese Unie Fine needle aspiration cytology (= cytologische punctie) Federale overheidsdienst Intermutualistisch Agentschap Interministeriële Conferentie Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg Loco-regionaal gezondheidsoverleg en -organisatie Lokaal overleg kwaliteitszorg Mammografische eenheid Nationale Unie der Radiologen Intervalkankerincidentieratio (met O de geobserveerde intervalkankerincidentie en E de achtergrondincidentie) Ondersteuningscel Logo’s Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering Stichting Kankerregister Technisch Geneeskundige Raad Tumour-Nodes-Metastases (Classificatie van maligne tumoren) Vlaamse Adviesraad Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid Vlaams Instituut voor Gezondheidspromotie en Ziektepreventie Vlaamse Liga tegen Kanker Vlaamse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie

ii

1. Evaluatie van de Gezondheidsdoelstelling Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker In 2005 werd de Gezondheidsdoelstelling voor Vlaams bevolkingonderzoek naar borstkanker als volgt geformuleerd: "Tegen 2012 verloopt het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker bij vrouwen van 50 tot en met 69 jaar doelmatiger, d.w.z. voldoende vrouwen nemen deel, meer kankers worden tijdig gevonden en er gebeuren zo weinig mogelijk overbodige onderzoeken. Concreet betekent dit:  dat ten minste 75% vrouwen uit de doelgroep deelnemen aan het bevolkingsonderzoek;  dat bij een eerste screening ten minste 25% en bij een vervolgscreening 30% van de gevonden (invasieve) kankers kleiner is dan 1 centimeter;  dat het aantal verwijzingen van deelnemende vrouwen niet meer bedraagt dan 5%, zodat het aantal overbodige onderzoeken wordt beperkt." In het kader van deze Gezondheidsdoelstelling Vlaams bevolkingonderzoek naar borstkanker werd een actieplan voor de periode 2006-2012 opgesteld. De evaluatie van dat plan wordt hieronder kort besproken, te beginnen met de drie subdoelstellingen. Subdoelstelling 1: dat ten minste 75% vrouwen uit de doelgroep deelnemen aan het

bevolkingsonderzoek Participatiegraad

2005-2006 41,7%

2011-2012 51,2%

Conclusie: De deelnamegraad is over een termijn van 7 jaar toegenomen met bijna 10%. In de praktijk komt dit neer op 104.027 extra vrouwen die op borstkanker gescreend werden. Voor een deel is dit absolute aantal extra gescreende vrouwen te verklaren door een natuurlijke toename van de doelgroep (waarbij meer vrouwen binnen de leeftijdscategorie vallen om uitgenodigd te worden), zie figuur 1. Figuur 1: Evolutie van de doelgroep van vrouwen voor bevolkingsonderzoek naar borstkanker (50-69jarigen), 2005-2011

Bron: Centrum voor Kankeropsporing.

Daardoor zijn de nieuwkomers voor het grootste deel vrouwen die 50 jaar geworden zijn en voor de eerste keer voor het bevolkingsonderzoek naar borstkanker uitgenodigd worden, maar er zijn ook vrouwen uit andere leeftijdgroepen die al in de doelgroep zaten en uiteindelijk toch nog instappen in het programma. De volgende figuur geeft een overzicht van het aandeel van nieuwkomers per leeftijdscategorie voor 2012.

1

Figuur 2: Aandeel van elke leeftijdscategorie in de doelgroep die voor de eerste maal deelneemt in Vlaanderen, 2012

Bron: Centrum voor Kankeropsporing.

Toch blijft de participatiegraad een heikel punt van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker, aangezien de vooropgestelde deelname van 75% van de uitgenodigde vrouwen tegen 2012 niet bereikt werd. Subdoelstelling 2: dat bij een eerste screening ten minste 25% en bij een vervolgscreening 30%

van de gevonden (invasieve) kankers kleiner is dan 1 centimeter (Invasieve) tumoren kleiner dan centimeter  bij eerste screening (aanvaardbaar  25%)  bij vervolgscreening (aanvaardbaar  25%, wenselijk  35%)

2006

2012

29,0%

23,2%

37,9%

30,8%

1

Conclusie: Het aantal gevonden invasieve kankers kleiner dan 1 centimeter bij vrouwen die zich een eerste keer aanbieden voor screening haalt de Europese norm van minstens 25% niet in 2012 (23,2%). Mogelijks heeft dit te maken met het feit dat een aantal nieuwkomers met een manifest borstletsel in de periode 2005-2006 systematisch door de eerste lezers uit de screening werden gehaald en zonder tweede lezing rechtstreeks naar het diagnostische circuit werden doorverwezen, terwijl door het toenemende vertrouwen in de kwaliteit van het bevolkingsonderzoek bij de radiologen en het invoegen van een spoedprocedure in het screeningsprogramma bij manifest borstletsel door het CvKO dit bij het aantal nieuwkomers in de periode 2011-2012 minder het geval was. Het aantal gevonden invasieve kankers kleiner dan 1 centimeter bij vrouwen met een vervolgscreening haalt in beide perioden de Europese norm van minstens 25% (hoewel minstens 35% wenselijk is). Subdoelstelling 3: dat het aantal verwijzingen van deelnemende vrouwen niet meer bedraagt dan

7% bij een eerste screeningsonderzoek, en niet meer bedraagt dan 5% bij een vervolgonderzoek, zodat het aantal overbodige onderzoeken wordt beperkt Aantal verwijzingen  bij eerste deelname (aanvaardbaar =< 7%, wenselijk =< 5%)  bij vervolgdeelname (aanvaardbaar =< 5%, wenselijk =< 3%)

2006

2012

7,4%

5,4%

4,0%

2,4%

2

Conclusie: Het aantal verwijzingen van deelnemende vrouwen die een eerste screening ondergingen is sterk verminderd sinds 2006, en benadert in 2012 bijna de wenselijkheidgraad van minder dan 5%. Dit in tegenstelling tot 2006, toen zelfs de aanvaardbare norm van minder dan 7% niet gehaald werd. Deze evolutie wijst op een positieve leercurve van zowel de eerste als de tweede lezers. Het aantal verwijzingen van deelnemende vrouwen die een vervolgscreening ondergingen is ook sterk verminderd, en zit in 2012 zelfs onder de wenselijkheidsnorm van minder dan 3%.

2. Evaluatie van de proces- en effectindicatoren 2006-2012 2.1

Samenvattende tabel

Wat het door de Vlaamse overheid georganiseerde bevolkingsonderzoek naar borstkanker betreft, geven de kwaliteitsparameters in tabel 1 een overzicht van de evolutie tussen 2006 en 2012. Tabel 1: Kwaliteitsparameters voor bevolkingsonderzoek naar borstkanker in Vlaanderen, 2006-2012

Parameter

2006

2012

Norm

Participatiegraad 2010-2011 Technische heroproepproportie Radiografisch goede kwaliteitsproportie Doorverwijzingspercentage: eerste ronde Doorverwijzingspercentage: vervolgronde

41,7 0,2 90,7 7,4

51,2 0,07 93,7 5,4

> 75% wenselijk (Vlaamse norm) Aanvaardbaar <3%, wenselijk <1% >85% Aanvaardbaar <7%, wenselijk <5%

4,0

2,4

Aanvaardbaar <5%, wenselijk <3%

Verwerkingstijd 90% van dossiers

41

21

Kankerdetectiegraad: eerst ronde Kankerdetectiegraad: vervolgronde Positief predictieve waarde: eerste ronde (max) Positief predictieve waarde: vervolgronde (max) % invasieve tumoren: eerste ronde % invasieve tumoren: vervolgronde % invasieve tumoren ≤ 10 mm: eerste screening % invasieve tumoren ≤ 10 mm: vervolgscreening Klierstatus N-: eerste screening

6,1 4,5

5,5 5,0

90% binnen 14 dagen (wenselijk) of 21 (aanvaardbaar) kalenderdagen >3 x IR (3,75) >1.5 x IR (1,8)

12,0

11,7

Geen norm

16,3

23,3

Geen norm

79,5 79,9

83,3 86,5

80-90% 80-90%

29

23,2

 25%

37,9

30,8

 25% (aanvaardbaar),  35% (wenselijk)

72,2

68,8

 70%

75,7 32,2 27,0 69,4 79,6

74,8 39,7 35,0 74,4 80,0 2008

 75% ≤ 30% ≤ 25% Geen norm Geen norm Norm

22,9

<30%

43,7

<50%

Klierstatus N-: vervolgscreening Stage II+: eerste screening Stage II+: vervolgscreening % borstsparend: eerste screening % borstsparend: vervolgscreening Parameter Geobserveerde intervalkankerratio 0-11 md na negatieve screening Geobserveerde intervalkankerratio 12-23 md na negatieve screening Bron: Centrum voor Kankeropsporing.

De meeste kwaliteitsparameters (kwaliteit van de apparatuur, radiologische kwaliteit, doorverwijzingspercentages, kankerdetectiegraad en positief predictieve waarde) vallen in 2012 binnen de Europese normen of wijken niet ver af van de norm. In Vlaanderen bedroeg de doorlooptijd van het

3

resultaat, tot en met 2011, méér dan de gewenste 21 kalenderdagen (met uitzondering van één centrum voor borstkankeropsporing). In 2012 werd de doorlooptijd teruggebracht tot 21 kalenderdagen.

2.2

Overzicht procesindicatoren: participatie en verloop van de screening

Tabellen 2 en 3 geven een overzicht van procesindicatoren betreffende respectievelijk de participatie en het verloop van de borstkankerscreening, op basis waarvan enkele conclusies getrokken worden. Tabel 2: Indicatoren in verband met participatie, 2006-2012 Volledige doelgroep (1) Toegelaten doelgroep (2) Aantal uitnodigingen Uitnodigingsproportie (op volledige doelgroep) (op toegelaten doelgroep) Aantal weigeringen Weigeringsproportie (op volledige doelgroep) Aantal afmeldingen (op volledige doelgroep) Afmeldingsproportie (op volledige doelgroep) Participatie (totale) Participatie eerste spoor Participatie tweede spoor Participatie onbekend spoor (3de spoor)^ Participatieproportie (°) (op volledige doelgroep) Participatieproportie (op toegelaten doelgroep) Aantal verwijzers Dekking(sgraad) Dekking door niet-screeningsmammografie Dekking door alle types mammografie Weigering-opvolging-door-centrumproportie Screeningsinterval (gemiddelde of verdeling)

2005-2006 710.019 676.348 648.829

2011-2012 786.407 783.195 764.689

91.3% 95,9% 4.322 0,67% 39.611 6,10% 298.406 43.090 245.279 10.037 41,7% 44,1% 4.590 41,7% 21% 63% 1,2% Gemiddelde: 28 maanden Mediaan: 26 maanden Nil 6,1% Nil

97,3% 97,6% 511* 0,07% 28.438** 3,72% 402.398 25.308 373.751 3.333 51,2% 51,4% 4.130 51,2% Onbekend Nog niet bekend 0,6% Gemiddelde: 27,7 maanden Mediaan: 24 maanden Nil 3,2% Nil

Heruitnodigingsproportie Uitnodigingsproportie eerste spoor Herhalingsproportie Opmerkingen: (1) Cijfers van de Algemene Directie Statistiek en Economische Informatie (ADSEI). (2) Cijfers uit het Verrijkt Personenregister. * en ** Onvolledige registratie. ^ Spoor 3 wordt gedefinieerd als het onbekende spoor, met in 2011-2012 een opkomstpercentage van 0,4%. (°) Indicatoren die door de Europese Unie aanbevolen worden. Bron: Centrum voor Kankeropsporing. Tabel 3: Indicatoren in verband met verloop van de screening, 2006-2012 Derde lezingen Proportie derde lezingen (op toegelaten doelgroep) Recall rate (early) (°) Afwijkende screening Oproep-voor-opvolgingproportie (°)

2006 18.768

2012 10.387

6,3%

2,6%

Niet te bepalen 13.530 4,5%

Niet te bepalen 12.053 3,0%

4

Proportie tijdige resultaten arts (binnen 15 kalenderdagen) (°) Proportie tijdige resultaten arts (binnen 21 kalenderdagen) (°) Tweede lezingen Resultaat arts Proportie resultaten arts Resultaat vrouw Proportie resultaten vrouw Opvolgingsproportie (gekende opvolging) Proportie tijdige opvolging (screening inbegrepen) Target optical density (°)* Spatial resolution (°)* Referentiedosis (°)* Treshold contrast visibility (°)* Geïnformeerde-vrouwenproportie (°) Tevredenheid vrouwen (°)

2006

2012

42,5%

59,6%

62,2%

80,6%

298.226 298.226 100,0% 298.226 100,0% 78,1%

402.313 402.313 100,0% 402.313 100,0% 88,5%

90% binnen de 52 dagen

90% binnen de 35 dagen

Niet beschikbaar Niet beschikbaar Niet beschikbaar Niet beschikbaar 99,1%

Niet beschikbaar Niet beschikbaar Niet beschikbaar Niet beschikbaar 99,5% Nog geen cijfers beschikbaar 379.723 94,4% 5,6%

Geen cijfers beschikbaar

Goede radiografische kwaliteit 270.592 Radiografisch-goede-kwaliteitsproportie (°) 90,7% Radiografisch-slechte-kwaliteitsproportie 9,3% Radiografisch-slechte-fysisch-technische 2,7% kwaliteitsproportie Radiografisch-slechte-positioneringproportie 4,3% Radiografisch-slechte-fysisch-technische1,0% kwaliteit-en-positioneringproportie Radiografische-slechte-kwaliteit-zonder1,3% technische-herhalingsproprtie Technische-herhalingsproportie (°) (uitgevoerd) 67% Eerste lezingen 298.233 Additional imaging rate (°) 0,0% Opmerkingen: * Indicatoren waarvan de berekening in de toekomst gepland wordt. (°) Indicatoren die door de Europese Unie aanbevolen worden. Bron: Centrum voor Kankeropsporing.

0,9% 4,0% 0,2% 0,5% 73% 402.333 0,0%

Conclusies op basis van de procesindicatoren: 1. De volledige doelgroep wordt bijna integraal uitgenodigd 2. Er werden 104.027 vrouwen meer gescreend in de periode 2011-2012 dan in de periode 2005-2006 3. Het aandeel vrouwen die via spoor 1 naar het bevolkingsonderzoek voor borstkanker verwezen worden halveert bijna van 5,9% in 2005-2006 tot 3,2% in 2011-2012 4. Het screeningsinterval benadert de 24 maanden, of de voorgeschreven 2 jaar 5. Het aantal derde lezingen daalt sterk (2,6% in 2012 versus 6,3% in 2006), evenals het aantal vrouwen dat teruggeroepen wordt voor bijkomend onderzoek (3% in 2012 versus 4,5% in 2006) 6. Het percentage gekende opvolging neemt toe van 78,1% in 2006 tot 88,5% in 2012 7. De radiografische kwaliteit van de screeningsonderzoeken blijft toenemen

5

2.3

Overzicht effectindicatoren: screening, opvolging en behandeling

In tabellen 4 en 5 worden effectindicatoren met betrekking op respectievelijk de borstkankerscreening en de opvolging en behandeling in geval van een afwijkend screeningsresultaat opgelijst. Het hoofdstuk wordt afgesloten met enkele besluiten op basis van de analyse van de effectindicatoren. Tabel 4: Indicatoren in verband met screening, 2006-2012 Aantal gescreende vrouwen Aantal gedetecteerde kankers Detectiegraad (‰ gescreende vrouwen) Detectiegraad in situ kankers Detectiegraad invasieve kankers Detectiegraad 10 mm Detectiepercentage DCIS Detectiepercentage invasieve kankers Detectiepercentage 5 mm° Detectiepercentage 10 mm° Detectiepercentage ≤ 20 mm° Detectiepercentage  20 mm°° Detectiepercentage N-negatief * Detectiepercentage MDetectiepercentage G1 Achtergrondincidentie Detectie-achtergrondincidentieratio°°° Intervalkankers Kans op intervalkanker Intervalkankerincidentie Intervalkankerincidentieratio – 2008°°°° 1-11 maand 12-23 maand Terecht positief

2006^ 298.226 1.577 5,29‰ N = 332; 1,11‰ N = 1245; 4,17‰ N = 351; 1,18‰ 21,1% 78,9% 6,4% 21,8% 38,6% Niet beschikbaar 74,3% 99,0% Niet te halen uit database 1,76°% (volgens kankerregister Nederland) 3,0 291 0,25% 16,5%

2012^ 402.313 2.033 5,05‰ N = 358; 0,89‰ N = 1675; 4,16‰ N = 457; 1,14‰ 17,6% 82,4% 5,7% 21,6% 41,4% 23,8% 72,0% 93,6% Niet te halen uit database 3,88°% (volgens SKR in 2000) 2,9 Niet beschikbaar Niet beschikbaar Niet beschikbaar

22,9% 43,7%

Niet beschikbaar

1.577

2.033 (+38 andere kankers, niet verder meegerekend) 1.675 20,67% 7.858 2.162 78,4% 384.435 (onder voorbehoud) 98% (onder voorbehoud) 20,3% 16,7%

Terecht positief (invasieve) 1.245 Terecht-positievenproportie 11,65% Vals-positief 8.979 Ontbrekende gegevens 2.974 Vals-positievenproportie 66,4 Terecht negatief 284.696 (onder voorbehoud) Specificiteit bij benadering 95% (onder voorbehoud) Positief voorspellende waarde 12,2% Negatief voorspellende waarde 9,4% Opmerkingen: ^ Enkele belangrijke indicatoren met betrekking tot screening, zoals aantal te screenen vrouwen ('number needed tot screen' voor afwijkende screeningsresultaten en voor kankers, de gestandaardiseerde detectieratio, (non-)specificiteit en sensitiviteit zijn (nog) niet te berekenen. ° Opsplitsing van invasieve tumoren =< 20 mm. °° Invasieve tumoren > 20 mm, onbekenden en tumoren met chemopreventie vooraf niet inbegrepen. °°° Detectie-achtergrondincidentieratio: voor eerste en vervolgscreening samen. Wegens ontbreken van de cijfers voor Vlaanderen, worden voor de achtergrondincidentie cijfers van Nederland gebruikt. De detectie bedraagt 5,29°% voor 2006 en 5,05°% voor 2012. °°°° Geobserveerde intervalkankerratio na niet-afwijkende mammografie; er bestaan ook intervalkankers bij afwijkende mammografieën maar met een negatieve uitkomst na bijkomende onderzoeken. Deze worden hier niet bij geteld.

6

* Probleem hier is dat intussen de sentinelkliertechniek werd geïntroduceerd, en dat meer seriële coupes worden onderzocht, evenals het gebruik van immunohistochemische technieken, waardoor een vergelijking tussen de beide perioden niet meer conform is. De kans om toch een micro-invasie van kankercellen te vinden is toegenomen. Bron: Centrum voor Kankeropsporing. Tabel 5: Indicatoren in verband met opvolging en behandeling, 2006-2012 2005-2006 Nog niet bekend Niet geregistreerd Niet geregistreerd Niet beschikbaar Niet beschikbaar

2011-2012 Nog niet bekend Niet geregistreerd Niet geregistreerd Niet beschikbaar Niet beschikbaar

Mortaliteitsreductie FNAC-mislukkingproportie FNAC-mislukking-bij-kankerproportie (maligne) Preoperatieve-diagnoseproportie Proportie tijdige behandeling Biopsiefrequentie (open en gesloten) 2.661 3.428 Open-biopsieproportie bij afwijkend Niet beschikbaar Niet beschikbaar screeningsresultaat Niet beschikbaar Niet beschikbaar Open-biopsieproportie bij opvolgingsonderzoek Benigne-biopsiefrequentie 747 968 Benigne-biopsie-onder-30gramproportie Niet geregistreerd Niet geregistreerd Benigne-maligne-biopsieratio 0,41 Niet geregistreerd Correcte-markeringsproportie (niet palpabel) Niet beschikbaar Niet beschikbaar Vriescoupeloze-kankerproportie Niet beschikbaar Niet beschikbaar Excisie-met-succes-voor-niet-palpabeleOnvolledige registratie Onvolledige registratie letselsproportie Excisie-met-succes-voor-preoperatief-gekendeOnvolledige registratie Onvolledige registratie kankersproportie Excisie-met-vrije-randenproportie* Niet beschikbaar Niet beschikbaar Noduli-behoudproportie (in situ) 65,7% 89,0% Noduli-excisieproportie (invasief) 86,1% 36,8% Opmerking: * Niet apart geregistreerd. Indien de snijrand tekens vertoont van transitie door de tumor, wordt de excisie ruimer, soms leidend tot een mastectomie. Bron: Centrum voor Kankeropsporing.

Conclusies op basis van de effectindicatoren: 1. Ondanks de lagere proportie van recalls (oproep voor opvolgproportie: 4,5% in 2006 en 3,0% in 2012), blijft de kankerdetectiegraad stabiel. Dit impliceert dat het aantal gedetecteerde kankers niet daalt, ondanks het feit dat er 33% minder vrouwen niet ‘ten onrechte’ (voor zover gerapporteerd) worden teruggeroepen 2. Het detectiepercentage van in situ kankers daalt onder de 20% (17,6% in 2012), wat impliceert dat het detectiepercentage van invasieve borstkankers meer dan 80% bedraagt 3. De detectiegraad van borstkankers ≤ 10 mm blijft dezelfde (1,18% in 2006 en 1,14% in 2012) 4. Het aantal N-tumoren daalt, waarschijnlijk door het gebruik van de sentineltechniek, het verder doorgedreven onderzoek van de klieren, en het gebruik van immunohistochemische technieken, waardoor de kans op het vinden van metastasen toeneemt 5. Door het minder aantal heroproepen, en de stabilisatie van de kankerdetectiegraad, verdubbelt de terecht-positievenproportie tot 20,67% in 2012 6. Wegens het niet kennen van het aantal vals-negatieven, is het nog niet mogelijk de sensitiviteit te berekenen. Daardoor kunnen we ook de specificiteit slechts bij benadering weergeven; deze steeg van 95% in 2006 tot 98% in 2012 7. De benigne-malignebiopsieratio blijft 0,4 bedragen over de periode 2006-2012, wat onder de Europese norm van 0,5 is. Dit betekent dat bij elke 7 interventies, er 5 borstkankers bevestigd worden. 7

3. Evaluatie van het actieplan 2006-2012 Voor het bereiken van de eerste subdoelstelling van de gezondheidsdoelstelling voor Vlaams bevolkingonderzoek naar borstkanker (nl. dat ten minste 75% vrouwen uit de doelgroep deelnemen aan het bevolkingsonderzoek) werden verschillende acties ondernomen. Hieronder worden de belangrijkste acties opgelijst en besproken.

3.1

Nivellerering van de screeningsmammografieën

honorering

van

screening

en

niet-

Een belangrijke verklaring voor het niet behalen van de eerste subdoelstelling (75% participatie) is dat een deel van de screeningsmammografieën als diagnostische mammografieën wordt geregistreerd en dus niet meetelt in de participatiecijfers. Volgens het achtste rapport van het Intermutualistisch Agentschap (IMA) liet in de periode 2009-2010 21% van de vrouwen in de doelgroep een diagnostische mammografie nemen in Vlaanderen.1 De bevraging over borstkankeropsporing in de Nationale Gezondheidsenquête van 2008 toont dat 71,3% van de Vlaamse vrouwen tussen 50 en 69 jaar een mammografie heeft laten uitvoeren in de afgelopen twee jaar.2 Hoewel 89% van de Vlaamse vrouwen tussen 50 en 69 jaar aangeeft dat ze de uitnodigingsbrief ontvangen heeft, zegt slechts 28% dat ze een screeningsmammografie gehad heeft, wat gegeven de "deelnamegraad" van 71,3% - impliceert dat het merendeel van de vrouwen geen mammografie laat uitvoeren volgens de criteria van het nationaal programma voor vroegtijdige opsporing van borstkanker. Deze bevinding wordt bevestigd door RIZIV-gegevens voor 2007-2008, waaruit blijkt dat de dekkingsgraad van de borstkankerscreening bij patiënten die tijdens het jaar de huisarts raadplegen 69% is, waarvan 23% buiten het georganiseerde bevolkingsonderzoek naar borstkanker.3 De systematische review van internationale kosteneffectiviteitsstudies (zie samenvatting van de studie over kosteneffectiviteit van kankerscreening in bijlage G van het conferentieboek) toont aan dat tweejaarlijkse mammografische screening van vrouwen tussen de 50 en 69 jaar de meest kosteneffectieve strategie van borstkankerscreening zou zijn.4 Er is in België een belangrijk prijsverschil, zowel voor de burger als voor de ziekteverzekering, tussen de tarieven die het RIZIV hanteert voor screening binnen en buiten het bevolkingsonderzoek. Het nemen van een screeningsmammografie met eerste lezing in het kader van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker kost 59,49 euro en 5,95 euro voor een tweede lezing. Voor de deelnemer aan het bevolkingsonderzoek is dit onderzoek gratis. Voor een diagnostische mammografie met echografie kost dit meer voor zowel de gebruiker (12,4 euro voor de mammografie en 9,78 euro voor de echo bij rechthebbenden zonder voorkeurregeling) als de ziekteverzekering (80,21 euro voor de mammografie en 34,19 euro voor de echo). Het verhinderen van het oneigenlijke gebruik van een niet-screeningsmammografie werd om bovenstaande redenen na herhaalde pogingen door de verschillende gemeenschappen op de agenda van de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid (IMC) geplaatst (zie verslagen IMC, laatste dateert van 30 september 2013). De Interkabinettenwerkgroep ‘Kankerplan’, een werkgroep binnen de IMC, werd op regelmatige basis geïnformeerd over de besprekingen in het RIZIV in verband met de geplande aanpassingen van de nomenclatuur betreffende de mammografische screening. De federale minister verantwoordelijk voor volksgezondheid verbond zich ertoe om overleg in de werkgroep ‘Kankerplan’ te organiseren over het voorstel dat hieromtrent in voorbereiding was in de Technisch Geneeskundige Raad (TGR) van het RIZIV. Het RIZIV heeft aan de werkgroep het betreffende ontwerpdocument bezorgd en een overleg met de Gemeenschappen en de referentiecentra georganiseerd op basis van het voorstel dat door de TGR werd uitgewerkt. Het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid (VAZG) heeft op dit voorstel enkele belangrijke opmerkingen geuit betreffende:" [1] het behouden van het huidige nomenclatuurnummer en de hierbij voorziene modaliteiten voor screeningsmammografie; [2] de toepassing van het nomenclatuurnummer ‘gewone’ mammografie voor de leeftijdsgroep 50-69 jaar enkel toe te laten op indicatie en niet meer voor screening. 8

De Vlaamse overheid is geen vragende partij voor andere nomenclatuuraanpassingen, maar staat achter eventuele nomenclatuuraanpassingen die drempels verlagen voor vrouwen met een verhoogd risico. Sommige voorgestelde aanpassingen inzake nomenclatuur zijn verwarrend en kunnen contraproductief zijn voor een evidence-based screeningsbeleid, ondermeer de uitbreiding van de leeftijdsgroep voor screening van asymptomatische vrouwen zonder verhoogd risicoprofiel (40-49 jaar en 70-74 jaar)." Teneinde het standpunt van alle betrokken actoren te verduidelijken, werd een Ronde Tafel georganiseerd door de federale minister op 6 september 2011. Op basis van de besproken punten, heeft het RIZIV de eventuele pistes onderzocht en een aangepast voorstel ontwikkeld. Een tweede Ronde Tafel werd georganiseerd op 13 maart 2012 om in alle transparantie de pistes voor aanpassing te presenteren die voorgesteld werden door de experten van de dienst Geneeskundige Verzorging van het RIZIV die het voorstel verder op punt gesteld hebben, rekening houdend met rapport 129 (2010) van het Federaal Kenniscentrum voor Gezondheidszorg (KCE) over de borstkankeropsporing tussen 40 en 49 jaar, het KCE rapport 172 (2012) over de risicofactoren en aangewezen opsporingstechnieken voor borstkanker en het KCE-rapport 176 (2012) over de borstkankeropsporing tussen 70 en 74 jaar.5,6,7 Op basis van het overeengekomen voorstel van het RIZIV (evidence-based en ondersteund door het advies van het KCE), hebben in de loop van 2012 technische besprekingen plaatsgevonden met het federaal kabinet, de FOD Volksgezondheid, het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg en het RIZIV. De gemeenschappen en andere actoren betrokken bij het bevolkingsonderzoek werden hierbij niet meer actief betrokken. In februari 2013 heeft het RIZIV zoals gevraagd een nota aan het federale kabinet overgemaakt met de budgettaire impact van de maatregelen. Op basis van de voorgestelde aanpassingen van de nomenclatuur betreffende de mammografie en op basis van de door het RIZIV berekende gegevens, zou de federale minister een beslissing nemen, en deze vooraf bespreken op de IMC. Tot nu toe heeft er echter nog geen verdere bespreking van de aanpassing van de nomenclatuur plaatsgevonden tijdens de IMC.

3.2

Regelmatige feedback aan huisartsen en gynaecologen

Door regelmatige feedback aan huisartsen en gynaecologen over hun profielen inzake voorschrijfgedrag, werd actie ondernomen om hun engagement te versterken en hen aan te moedigen correct mee te werken aan het bevolkingsonderzoek en om huisartsen en gynaecologen te mobiliseren om vrouwen aan te sporen deel te nemen hetzij via verwijzing, hetzij via oproep. Een belangrijke vaststelling in de voorbije jaren is dat het aandeel via spoor 1 (verwijzing door een arts) blijft afnemen (< 5%; 3,2% in 2011-2012) ten voordele van spoor 2 (deelname na een uitnodigingsbrief). Het is en blijft de taak van de (huis)arts om de vrouw goed te informeren over de voor- en nadelen van screening. De Vlaamse Vereniging voor Gynaecologie en Obstetrie (VVOG), Domus Medica en de Nationale Unie van Radiologen (NUR) zijn lid van de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek naar borstkanker. De gedragenheid van het bevolkingsonderzoek werd in samenwerking met het Centrum voor Kankeropsporing versterkt door specifieke acties en projecten uit te voeren naar deze beroepsgroepen:  Het doel van het project ‘preventiebonus’, uitgevoerd door de Universiteit Antwerpen, werd als volgt omschreven: “Dit project heeft als doel te onderzoeken of door het invoeren van een systeem van preventiebonus ter ondersteuning van huisartsen en gynaecologen de totale participatiegraad van de borstkankerscreening stijgt.8 De doelgroep waar het project zich direct op richt zijn huisartsen en gynaecologen. Indirect richt het project zich op de vrouwen in de leeftijdsgroep van 50 tot en met 69 jaar die deel uitmaken van de praktijkpopulatie van de artsen. Door de artsen een preventiebonus aan te bieden willen we hen stimuleren om hun patiënten vaker aan te sporen om deel te nemen aan de borstkankerscreening”. De internationale wetenschappelijke onderbouw voor het systeem van preventiebonus was beperkt. Het project ging van start op 1 december 2008 en wordt afgerond op 30 juni 2011. In het project werd 9

gewerkt met een interventie- en controlegroep. De resultaten van het project preventiebonus kunnen als volgt worden samengevat: o Uit de resultaten van dit pilootproject blijkt dat het niet zinvol is om dit project verder te zetten of uit te breiden. o Het leverde wel enkele interessante elementen op die verder moeten onderzocht worden:  Mogelijkheid onderzoeken om de noemer (d.i. alle vrouwen binnen de leeftijdsgroep van 50-69 jaar die in Vlaanderen wonen) uit te zuiveren, door onder meer na te vragen of er prevalentiecijfers beschikbaar zijn bij de Stichting Kankerregister, cijfers over het aantal mammectomieën in deze doelgroep beschikbaar bij het IMA en gebruik maken van de weigeringen, beschikbaar bij het Consortium;  Onderzoeken of de gemeenten die positief uitspringen wat betreft de participatie kan gekoppeld worden aan ‘actieve’ huisartsenkringen (vb. Mol);  Of de daling van spoor 1 groter/kleiner is bij screeningscentra Antwerpen en Brugge ten opzichte van de andere centra die niet de 30 maanden aanhouden tussen spoor 1 en spoor 2;  Andere uitnodigingssystemen onderzoeken zoals e-mail, SMS, …;  Onderzoeken of er verschillen optreden tussen de Kruispuntbank en de ADSEIcijfers;  Per gemeente onderzoeken of er meer diagnostische mammografieën worden voorgeschreven aan de hand van IMA-gegevens, zodat de sensibiliseringacties gerichter kunnen gebeuren. Het is immers belangrijk om de sensibilisering aan te passen aan de doelgroep (nl. enerzijds vrouwen/artsen overtuigen om via het screeningscircuit i.p.v. het diagnostisch circuit deel te nemen of anderzijds vrouwen/artsen overtuigen om zich regelmatig te laten onderzoeken bij nietdeelnemers). o Het is niet eenvoudig om deze conclusies door te trekken naar andere vormen van ‘target payment’, zoals voor griepvaccinatie en baarmoederhalskankerscreening. Bij deze moet de arts de handeling zelf stellen, terwijl bij het bevolkingsonderzoek naar borstkanker een doorverwijzing volstaat. In deze studie werd ook niet het gedrag van de huisarts ten overstaan van preventie onderzocht, maar enkel of hij al dan niet de vrouwen uit de doelgroep heeft doorverwezen.  Het huisartsenproject heeft als doel enerzijds de huisartsen meer bij de screening te betrekken en anderzijds de niet-deelnemers of onregelmatige deelnemers aan te zetten tot deelname aan de hand van een brief verstuurd door de huisarts. Hierbij wordt het administratieve deel uitgevoerd door het Centrum voor Kankeropsporing (CvKO), namelijk het opstellen van een lijst van vrouwen die volgens de recentste informatie niet gescreend werden op borstkanker en die kunnen toegewezen worden aan een huisarts. Tezamen met de lijst wordt ook een aangepaste brief bezorgd zodat de huisarts het initiatief kan nemen om de vrouw per brief aan te sporen om deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek. Daar regelmatig overleg en interacties tussen huisarts en CvKO nodig zijn in dit project wordt ook de aandacht van het huisarts voor de screening gewekt. Dit proefproject wordt wegens zijn gunstige resultaten (tot 18% respons in een pilootfase in West-Vlaanderen) uitgebreider uitgetest in Vlaanderen. Momenteel zijn er een 66 huisartsenpraktijken, verspreid in gans Vlaanderen, die in dit project gestapt zijn. Een evaluatie zal begin 2014 uitgevoerd worden, en indien het resultaat gunstig beoordeeld wordt, zal dit project allicht op grotere schaal geïmplementeerd worden. Enkele voorwaarden bij een verdere uitbreiding zijn onder meer de machtigingen inzake gegevensdeling en privacy aanvragen en het stimuleren van de software vendors om hun pakketten voor huisartspraktijken in staat te stellen automatisch resultaten te laten integreren in het elektronisch medisch dossier (EMD) en om hun software zo op te bouwen dat de huisarts snel en eenvoudig lijsten kan trekken. Huisartsen op hun beurt moeten geresponsabiliseerd worden over het correct gebruik van het EMD. Dit is de 10

verantwoordelijkheid van de beroepsgroep, maar wordt ook gestimuleerd via projectfinanciering, o.a. vanuit de eerste lijn en federaal. De communicatie over bevolkingsonderzoek naar kanker houdt ook risicocommunicatie in, nl. het volledig op de hoogte brengen van de vrouw over alle belangrijke aspecten van een voorgestelde handeling, in dit geval kankeropsporing, door onder andere informatie over de levenslange kans op het krijgen van de aandoening en de kans eraan te overlijden en/of te lijden aan ernstige morbiditeit. Indien mogelijk wordt ook de kans op korte termijn vermeld. Daarnaast krijgt de vrouw informatie over de kans op een afwijkend (positief) resultaat van de screening en het deel van de positieve tests dat echt positief blijkt te zijn. Daar hoort ook een beschrijving bij van de onderzoeken die ondergaan moeten worden om de diagnose te bevestigen. Ook de kans op vals-negatieve resultaten moet worden vermeld. Ten slotte moeten risico’s, nevenwerkingen en kostprijs van het onderzoek (met verschillende kosten voor verschillende patiëntencategorieën) worden meegedeeld in elke communicatie omtrent bevolkingsonderzoek. Omwille van de controverse in de wetenschappelijke literatuur én in de media moet er een eenduidige boodschap over de voor- en nadelen van een bevolkingsonderzoek gegeven worden. Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg is momenteel een beslissingshulp aan het ontwikkelen om de vrouwen te helpen om een geïnformeerde keuze te maken bij borstkankerscreening (binnen en buiten de doelgroep). Bij het correct communiceren over het bevolkingsonderzoek is het belangrijk om het verschil tussen het absolute (op niveau van het individu) en relatief risico (op niveau van de bevolking) op een zo eenvoudige manier uit te leggen. Het verstrekken van individuele feedback over het voorschrijfgedrag (i.c. mammografieën) van de gynaecologen en huisartsen in Vlaanderen kan de artsen enerzijds informeren over de meest recente wetenschappelijke aanbevelingen met betrekking tot de vroegtijdige opsporing van borstkanker in de algemene bevolking en de artsen anderzijds cijfers aanreiken over het aantal vrouwen uit hun patiëntenbestand (behorende tot de doelpopulatie van 50 tot en met 69 jaar) die onderzocht werden door middel van mammografie. De Nationale Raad voor Kwaliteitspromotie heeft in 2006 en 2009 aan huisartsen, gynaecologen en radiologen individuele feedback ambulante voorschrijfgegevens bezorgd. Deze feedback kon dienen als instrument voor auto-evaluatie en kwaliteitsbevordering, ondermeer via bespreking en reflectie in de LOK-groepen. Hiernaast heeft het RIZIV sensibiliseringcampagnes uitgevoerd voor de voorschrijvers “Onnodige blootstelling aan stralingen vermijden” in 2010 en voor de voorschrijvers en het grote publiek in 2012 “Medische beelden zijn geen familiekiekjes!”.

3.3

Onderzoek over sensibilisering

Sensibiliseringsinitiatieven moeten op goede gegevens gebaseerd zijn, geëvalueerd worden en zonodig bijgestuurd worden. Bovendien moet sensibilisering naar de doelgroep gedifferentieerd worden in functie van de niet-bereikte vrouwen, de drop-outs en de vrouwen die ten onrechte een diagnostische mammografie krijgen. In de periode 2006-2012 werd hierover door verschillende instanties heel wat onderzoek verricht met betrekking tot sensibilisering inzake bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Vanaf het najaar van 2006 tot en met 2008 werd door de Ondersteuningscel Logo’s (OCL), onder leiding van prof. dr. Guido Goelen, onderzoek verricht vanuit het standpunt dat het voor de sensibilisering, in dit geval voor borstkankeropsporing, nuttig kan zijn te weten welke informatie de mensen tot wie men zicht richt reeds hebben en hoe zij er tegenover staan.9 De bedoeling was op Vlaams niveau een beeld te krijgen van de relevante kennis van de vrouwen uit de doelgroep van de borstkankeropsporing en wat zij er over denken. Het was niet de verwachting dat dit onderzoek geheel nieuwe inzichten in de kennis en mening van de vrouwen van 50 tot 69 zou verschaffen. Op dit gebied is al veel onderzoek gebeurd en deze doelgroep is ons ook op andere manieren vertrouwd. Het was wel de

11

bedoeling er een nauwkeuriger beeld van te krijgen. De verkregen informatie kan van nut zijn voor de sensibilisering. Drie conclusies kunnen voorgesteld worden: o Eén derde van de vrouwen mét, en nog een groter deel van de vrouwen zonder mammografie in de voorbije twee jaar, vindt minstens één van de klassieke drempels relevant. De drie voornaamste zijn: “het doet te veel pijn”, “vergeten de tijd te plannen” en “bang te weten te komen dat er iets mis is”. Vooral “vergeten de tijd te plannen” lijkt vatbaar voor interventies. o De kennis in verband met borstkankeropsporing is goed met uitzondering van het vertrouwen in borstzelfonderzoek en voor zover men geen kwantitatieve vragen stelt. Net zoals in het buitenland zijn er aanwijzingen dat de voordelen van de borstkankeropsporing worden overschat. Men overschat echter ook de nadelen. o Twee derde van de respondenten verklaren dat de familie erg betrokken is bij medische beslissingen. Daar kan mee rekening gehouden worden wanneer bij overleg over de mate waarin de sensibilisering zich ook tot de omgeving van de vrouw dient te richten. Ook in 2010 werd in opdracht van het Vlaams Instituut voor Gezondheidspromotie en Ziektepreventie (VIGeZ) door B. Boonen, op basis van een stand van zaken van borstkankerscreening in Vlaanderen en in een internationale context, een ontwerprapport opgesteld.10 Dit rapport schetst een kader van toekomstige keuzes die participatie aan het borstkankerscreeningsprogramma moeten verhogen via een efficiënte en kwaliteitsvolle communicatie en sensibilisering. Kort overzicht van de conclusies rond communicatie in dit rapport: o Meer onderzoek is nodig over de kwaliteit van het geschreven communicatieproces om een geïnformeerde deelname van vrouwen aan de screeningsprogramma's te garanderen; o De geschreven informatie(brochures) zijn voldoende om de algemene informatie over borstkanker en het screeningsprogramma over te brengen; o Voor het uitnodigen tot deelname volstaat het verzenden van een brief met de uitnodiging en een extra brochure. Een extra niveau van informatie kan worden verstrekt voor gebruikers die meer informatie wensen; o Informatie over borstkankeronderzoek moet verspreid worden vóór de leeftijd van deelname aan het programma (vanaf 40 jaar); o De brochure is een efficiënte methode om bij gebruikers de kennis van screening te verbeteren; o De bijsluiter bij de uitnodiging moet informatie bevatten over borstkanker, screening, doelpopulatie, de screeningstest, bereik screening (aard, doel, procedure, geldigheidsduur, voordelen, risico's en resultaten) en diagnostische bevestigingstests, over hoe verder wordt behandeld en hoe men meer informatie kan krijgen; o Het programma bevat weinig begrijpelijke informatie over de risico's. Het gebruik van pictogrammen en grafische voorstellingen vergemakkelijkt het begrijpen van de risico's; o Gebruikers verkiezen resultaten te ontvangen van de gezondheidszorgverstrekker, zeker voor de bevestiging van de diagnose; o Het is nodig om in oproepbrieven informatie bij te sluiten om emotionele schade te beperken; o Betere strategieën moeten ontwikkeld worden voor het ontwerpen van een schriftelijke informatie die nog beter is afgestemd op de verwachtingen van de gebruikers; o Rol van de media: media zijn belangrijk in het beïnvloeden van individuele beslissingen. Het is belangrijk samen te werken met de media en hen actuele, accurate en omvattende informatie te geven en hen proactief en op een regelmatige basis te benaderen; o Zorgverleners zijn gewoon om in te gaan op de wensen van de patiënt en niet om preventieve boodschappen te brengen; o Andere problemen:  Toegankelijkheid informatie in verschillende formats  Gebrek aan duidelijkheid bij zorgverleners  Communicatie skills zorgverleners 12

o o o

o

 Gezondheidskennis consument  Communicatie paradox  Ontwikkelen van informatie gericht op de klant Sensibilisering en communicatie verlopen te fragmentarisch met te weinig aandacht over hoe de inhoud gepresenteerd wordt; Teveel communicatie en sensibilisering gebeurt naar reeds overtuigde groepen; Te veel rationeel en weinig emotioneel: inspelen op hun angsten en gebruik maken van reframing technieken (negatieve naar positieve, gebruik van metaforen, analogieën enz.) om meningen te doen veranderen; Te weinig consistent en ontbreken van goede info over de context (verstaan screening, verstaan voor en nadelen etc..).

In dit rapport werden ook enkele keuzes en aanbevelingen voor toekomstig onderzoek gemaakt: o Review beslissingsproces en deelname; o Onderzoek naar hoe barrières kunnen verminderd worden in lage participatiegroepen en kansengroepen, met name etnische groepen (Turken en Marokkanen); o Onderzoek naar het bestaan van andere factoren (buiten de reeds gekende door ons) die deelname beïnvloeden: o Verder onderzoek naar non-participanten en drop-outs (reeds in uitvoering door het IMA); o Onderzoek naar satisfactie met de dienstverlening (ME) (reeds in uitvoering door de Universiteit Antwerpen); o Onderzoek naar late instappers. o Onderzoek bij gynaecologen naar praktijken en motieven: focusgroepen. Een keuzematrix moet toelaten prioriteiten te bepalen. Enkele voorbeelden van projecten werden reeds ingevuld. In 2011 publiceerde het Intermutualistisch Agentschap, in samenwerking met de drie gemeenschappen en de Stichting tegen Kanker, het rapport “Karakterisering van niet-gescreende vrouwen”, waarin onder andere het socio-economische profiel van niet-deelnemers aan het Vlaams bevolkingsonderzoek naar kanker onder de loep werd genomen. De kennis over non-participatie is immers heel belangrijk voor het ontwikkelen en organiseren van sensibiliseringsinitiatieven die afgestemd zijn op de doelgroep. Uit deze studie blijkt duidelijk dat het niet alleen vrouwen uit de economisch zwakkere groepen zijn die niet deelnemen (68% van vrouwen met leefloon en 63% van werkzoekenden met wacht- of overbruggingsuitkering), maar ook vrouwen die werken als zelfstandige in hoofdberoep (59% nietparticipatie) of in bijberoep (57% niet-participatie). Uit de eerste analyse van de resultaten blijkt dat bij 95% van de vrouwen die in de voorbije jaren een gynaecoloog raadpleegden, ook een borstonderzoek (zowel een screeningsmammografie als een diagnostische mammografie met echo wordt hier bedoeld) plaatsvond. Bij vrouwen die een huisarts raadpleegde, maar geen gynaecoloog daalde dit cijfer tot 49%. Als vervolg op deze studie werd een pilootproject op touw gezet in enkele gemeenten in West-Vlaanderen, met het oog op de concrete uitwerking van de sensibiliseringscampagne van de vrouwen binnen de doelgroep 50-69 jaar die tijdens 3 screeningscampagnes nooit hebben deelgenomen aan een screening. Naast een vergelijking tussen de resultaten van 2002-2007 en 2005-2010 ter validatie van de initiële keuze van de proefgemeenten en bepaalde gewijzigde methodologische opties, wordt de tool in deze pilootstudie ook gebruikt in combinatie met de IMA-DB patiënteela, zodat de terreinwerkers veel efficiënter en doelgerichter te werk kunnen gaan. Op basis van deze eerste vergelijking van de tool 2002-2007 met de tool 2005-2010 kunnen de volgende vaststellingen gedaan worden: a

Toewijzing patiënteel aan elke huisarts op basis van IMA-methodologie gevalideerd door KCE en RIZIV.

13

o

o

o

o

o

3.4

Over heel België wordt een algemene homogene daling van zo’n 4%-5% van het aandeel niet gescreende vrouwen vastgesteld, wat dus ook betekent dat de in het verleden vastgestelde verschillen eveneens constant blijven tussen geografische entiteiten (de evolutie van de 4 pilootgemeenten geeft dit heel mooi aan). Het lijkt er evenwel op dat de economische crisis blijkbaar toch wel een heel andere impact gehad heeft op de trouw aan de periodieke (diagnostische of screenings)mammografie. Het overwicht van de diagnostische mammografieën in Wallonië en Brussel (en de eraan verbonden remgelden) lijkt een deel van de doelgroep te hebben doen afhaken. Voor wat betreft de doelgroep die in Vlaanderen minstens 1 keer om de 2 jaar tussen 2005 en 2010 een (diagnostische of screenings)mammografie ondergaan heeft, komt men in globo uit op 38%. De combinatie van de gegevens van de DB patiënteel en de tool toont duidelijk aan waar de inspanningen gemaakt moeten worden : de 10 huisartsenpraktijken binnen de 4 pilootgemeenten met het grootste absoluut aantal niet gescreende vrouwen vertegenwoordigen meer dan 25% van de niet gescreende vrouwen in die gemeenten (1.096 op 4.351). Tot slot geeft de stabiliteit qua concentratie regionale spreiding niet gescreende vrouwen (in relatieve termen) aan dat een volgende update van de tool ten vroegste de periode 2008-2013 zal beslaan. Dit heeft ook als voordeel dat de problematiek rond kleine risico’s bij de zelfstandigen tijdens deze periode niet meer van toepassing is.

Sensibiliseringscampagnes

Sensibiliseringscampagnes dienen op 2 niveaus (Vlaams en locoregionaal niveau) voorzien te worden, met als doel kennisverhoging bij de doelgroep met betrekking tot kwaliteit van het screeningsprogramma. Op vraag van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid werd de werkgroep sensibilisering ontbonden. Om nog meer aansluiting te krijgen met de doelgroep werd de Vlaamse Werkgroep Bevolkingsonderzoek naar borstkanker uitgebreid met een vertegenwoordiger van de vrouwenverenigingen, nl. Mevrouw Herlindis Moestermans namens de Nederlandstalige Vrouwenraad. In het najaar 2006 en voorjaar 2007 stond de Kom Op Tegen Kanker-campagne in het teken van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Dit moest het bevolkingsonderzoek een nieuw elan geven. Bij de analyse van de mediacampagne van de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) in 2007 werd vastgesteld dat het effect van de campagne op de participatie niet met een gecontroleerde studie kon worden aangetoond en dat men daarom voorzichtig moet zijn met een oorzakelijk verband. In de aanloop van de VLK-campagne in 2006 werd door een ad hoc-groep (OCL, VLK, Logo’s) de campagne Mammo Mia uitgewerkt, die uiteindelijk door de campagne van de VLK ‘Laat naar je borsten kijken’, het embargo op het beeldmateriaal tot de VRT-show en de top-downbenadering een stille dood gestorven is. De Logo’s, als facilitator van sensibiliseringacties, stelden in de voorbije jaren sensibiliserings- en vormingsmateriaal ter beschikking van de vrouwenverenigingen en maken het ook algemeen toegankelijk, verzorgen de sprekers tijdens de vormingsmomenten en hebben bijzondere aandacht voor diversiteit in het sensibiliseringmateriaal. De Logo’s fungeren als ondersteuning en inspiratiebron voor de verenigingen op het terrein, lokale besturen en huisartsen bij het opzetten van sensibilisering- en vormingsacties. Alle Logo’s combineren bij het opzetten van acties verschillende methodieken in een interventiematrix. Een interventiematrix is een pakket of combinatie van methodieken die nodig zijn om het doel te bereiken, rekening houdend met de doelgroep. Een interventiematrix heeft als doel een maximaal positief effect op

14

de participatie bereiken. De acties die de Logo’s organiseerden rond borstkankeropsporing werden geregistreerd in RAIL en CIRROb: 1. voor de periode 2006 – 2010: registratie in RAIL. Voor 2009 en 2010 werd door VIGeZ en Logo’s een samenvattend rapport geschreven.11 2. vanaf 2011 registratie in CIRRO. Uit deze registraties blijkt dat de volgende acties werden uitgevoerd waarbij de focus voor de Logo’s gelegd wordt op: o Het stimuleren tot participatie van de doelgroep (vrouwen tussen de 50 en 69 jaar) en haar leef-, werk- en vrijetijdsomgeving, in afstemming met het Centrum voor Kankeropsporing. o Het stimuleren tot participatie bij doelgroepen met een lage participatie, in afstemming met het Centrum voor Kankeropsporing. o Opbouwen en onderhouden van een netwerk rond het thema borstkankeropsporing, in afstemming met het Centrum voor Kankeropsporing. Tabel 6 geeft een overzicht van de acties die door de Logo's opgezet werden in de periode 2006-2012.

3.5

Aandacht voor marketing en communicatie

Tot en met 2012 werd het beeld voor het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker ontwikkeld door OCL (de overkoepelende organisatie van de Logo’s), verder verspreid over de doelgroep en haar omgeving. De mammografische eenheden kregen de vrijheid om dit beeld in hun wachtzaal op te hangen. Er was echter door de beslissing om te starten met een bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker en dikkedarmkanker, dringend nood aan een nieuw logo voor de drie bevolkingsonderzoeken naar kanker, in afstemming met het Vlaamse beleid rond bevolkingsonderzoeken. Het communicatiebureau Choco ontwikkelde in het voorjaar van 2012 in opdracht van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid een nieuwe huisstijl en logo’s voor de verschillende Vlaamse bevolkingsonderzoeken: borst-, dikkedarm-, baarmoederhalskanker en aangeboren aandoeningen. Het icoon voor het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker werd vervangen door:

CIRRO is een ICT-systeem dat toelaat de werking van de Logo’s en betrokkenen te ondersteunen, op te volgen, te evalueren en aan te sturen. Het platform stimuleert niet alleen de gegevensuitwisseling tussen Logo’s onderling, maar ook tussen Logo’s, partnerorganisaties en de Vlaamse overheid. CIRRO staat voor Communicatie, Interactie, Resultaatsgerichtheid, Registratie, Ondersteuning. Het platform is sinds 17 november 2010 online en vervangt het RAIL-registratiesysteem van de Logo’s. Momenteel werken het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, de Logo’s en de organisaties met een ondersteuningsaanbod voor de Logo’s met dit platform. b

15

Tabel 6: Overzicht van sensibiliseringsacties, 2006-2012 Overzicht acties Informatietentoonstelling ‘Laat naar je borsten kijken’ in samenwerking met lokale en regionale partners met een aanbod aan randactiviteiten en promotiemateriaal voor gemeenten (in voege vanaf 1/1/2009) (alle Logo’s)

B-magazine voor artsen (in voege vanaf 2005 tot 2009) (Oost- en West-Vlaamse Logo’s, CBO Gent, CBO Brussel, CBO Brugge)

Doel/toelichting De lokale dynamiek en betrokkenheid van verscheidene partners ondersteunen, kennis van de doelgroep vergroten en werken aan een positieve attitude ten opzichte van de screening. Een voorwaarde is dat de interactieve tentoonstelling gekoppeld is aan randactiviteiten aangezien werd aangetoond in internationale studies dat ‘interventiematrix’ de grootste kans op gedragsverandering (in de richting van participatie) creëert. Een halfjaarlijks tijdschrift voor huisartsen, gynaecologen en radiologen van mammografische eenheden. Bmagazine is geen tijdschrift bedoeld om duidelijkheid te scheppen in wetenschappelijke vraagstukken rond borstkankerscreening, maar fungeert als een wegwijzer voor artsen. Het zet via interviews en gesprekken met deskundigen aan tot reflecteren en biedt een aantal concrete handvaten aan zoals tips, links naar websites en leestips.

2006

2012

X

X

Evaluatie Om de effectiviteit van deze actie na te gaan is de loutere vergelijking met de participatiecijfers methodologisch niet de juiste manier. Tussen een interventie en gedragsverandering zitten immers heel wat intermediaire factoren bij de onderzoekspopulatie en in de context. Er kon dus niet aangetoond worden dat een bezoek van een vrouw uit de doelgroep aan de informatieve tentoonstelling een rechtstreeks (positief) effect heeft op haar participatie.

In 2007 zette de redactie een kleinschalig tevredenheidsonderzoek op door middel van een telefonische bevraging bij een steekproef van 100 huisartsen, 100 radiologen en 100 gynaecologen. De aantallen waren naar verhoudingen niet representatief voor de artsenpopulatie. Informatief waren echter vooral de onderlinge verhoudingen waarbij generalisaties mogelijk waren voor de betreffende specialiteit. De respons was 65%. Uit de bevraging bleek dat de meerderheid van de respondenten vertrouwd was met het magazine dat twee keer per jaar uitgegeven werd. Of men B-magazine las was sterk verschillend naargelang de specialisatie van de respondenten. Opvallend was een beperktere impact bij huisartsen, terwijl zij de prioritaire doelgroep waren. Iedere specialiteit las vooral de eerder wetenschappelijke informatie, gevolgd door informatie op Vlaams niveau, cijfers en activiteiten in de regio. Meer dan een derde van de lezende respondenten bleek zeer tevreden

16

Overzicht acties

Doel/toelichting

Acties rond de inzet van de mammobiel in diverse gemeenten (mammobiel Leuven, Antwerpen en Leuven actief vanaf 2005) (alle Logo’s)

Mamma’care specifiek gericht naar een moeilijk te bereiken doelgroep in Antwerpen Noord (Logo Antwerpen)

Mammobielproject in 2012 in wijk Balendijk te Lommel (start pilootproject 2008) (Logo Limburg)

Na een sociodemografische analyse in 2008 bleek dat de participatie aan het bevolkingsonderzoek in bepaalde wijken ver onder het Vlaamse en Antwerpse gemiddelde lag ( Antwerpen Noord 32%, Antwerpse gemiddelde 36%, Vlaamse gemiddelde 46%). Gebaseerd op wetenschappelijke cijfers en onderzoek, maar aangevuld vanuit practice evidence werd een mix aan activiteiten en interventies opgezet die allen inspeelden op zo veel mogelijke belemmerende factoren om de participatiegraad in deze multiculturele (79 nationaliteiten) en achtergestelde wijk te doen toenemen tot 45% in 2012.

2006

2012

X

X

X

Evaluatie over het magazine. Op de vraag naar suggesties voor verbetering van het magazine werd geantwoord dat nog meer wetenschappelijke onderbouwing welkom is. Daarnaast gaven artsen blijk van interesse voor de mening van patiënten. De suggestie voor een speciale editie voor de wachtkamer werd in 2009 in praktijk gebracht. Uit onderzoek naar de participatie in de mammobiel bleek dat de participatie hoogst waarschijnlijk het meest beïnvloed wordt door sociaal demografische factoren zoals etnische afkomst, inkomen, moedertaal en de hoge participatie in het diagnostische circuit en niet door de aanwezigheid van een mammobiel. Na twee rondes zijn dit twee kernresultaten: - Er werden 38 nationaliteiten bereikt - Opkomstpercentage: 2007-2008 : 35,22% (vóór het project) 2009-2010: 42,72% (1e fase) 2011-2012: 43,66% (herhaling) Alle resultaten en de werkwijze worden gebundeld in een eindrapport en handleiding die vanaf maart 2014 ter beschikking zijn.

Het project heeft niet direct het gewenste resultaat opgeleverd. Ondersteuning van het onderzoek door de huisartsen is echter van cruciaal belang. Ze blijven de belangrijkste

17

Overzicht acties

Samenwerking met lokale vrouwenverenigingen met als activiteiten, onder andere het organiseren van lezingen, toneelstukken, bezoek aan mammografische eenheden (alle Logo’s)

Doel/toelichting

2006

2012

X

X

X

X

Toneelstukken 2007 – 2010: - De borstenclub - Ontboezemingen - Wintertulpen - Kristen van de Bon

Het organiseren van begeleide bezoeken aan een mammografische eenheid. De begeleiding gebeurde vooral door de ME-bezoekers en artsen.

Mammobox (In 2002 door de Provincie Limburg en de Limburgse Logo’s ontwikkeld, in 2012 werd de Mammobox geactualiseerd door de Vlaamse Logo’s, het Consortium en het VIGEZ)

Het verhogen van de kennis van het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker door kleine groepen vrouwen bijeen te brengen op basis van het informatief mammobox gezelschapsspel over borsten, borstkanker, de opsporing en behandeling van borstkanker. Een mammoboxsessie bestaat minimaal uit: - een algemene inleiding a.d.h.v. een video of korte voordracht; - spelen van het mammoboxspel;

Evaluatie schakel in het sensibiliseren en motiveren van hun patiënten. Lokale investeringen dienen vooral te gaan naar de doelgroep kansarmen. Bij de opvoering van toneelstukken werd er door de Logo’s gebruik gemaakt van minstens één andere methodiek ter ondersteuning. Meestal werd er meer dan één methodiek gehanteerd. Een infostand werd het meest gecombineerd met een toneelstuk. Daarna volgt het organiseren van een infosessie, voordracht of getuigenis en op de derde plaats staat een tentoonstelling. In 2008 was er een piek van het aantal toneelstukken, ongeveer het dubbele van het jaar ervoor en erna. In 2010 was er een drastische daling van dit aantal. Vooral ‘Wintertulpen’ dat 24 keer werd opgevoerd en de ‘De borstenclub’ dat 15 keer werd opgevoerd, kenden veel succes. Bijna alle Logo’s organiseerden in 2009 en 2010 geleide bezoeken. Er werden meer dan 40 bezoeken georganiseerd in deze periode. Het aantal bezoekers varieert sterk van 6 tot meer dan 1000 (opendeurdag ziekenhuis). In november 2013 gebeurde een eerste analyse (Svetlana Jidkova – CvKO, afdeling Gent): Beperkingen van de evaluatie: - Evaluatie van de mammobox-sessies had een aantal praktische beperkingen (deelnemerslijst, eventueel centrale afname van interviews) - Representativiteit van de respondenten is een vraag - Evaluatie laat niet toe om te ‘bewijzen’ dat werkelijke doel bereikt wordt, maar toont ook niet het omgekeerde aan - Onderscheid tussen doelgroep met of zonder

18

Overzicht acties

Doel/toelichting - een informatiefolder die de vrouwen de mogelijkheid geeft de informatie thuis nog eens rustig door te nemen

Het faciliteren van het thema BKO op symposia, studiedagen, congressen Het in de kijker brengen van het thema BKO via nieuwsbrieven, website, artikelen voor lokale media De huisartsenkringen uitnodigen voor infosessies en gedachtenwisseling over de deelname van hun patiënten aan het bevolkingsonderzoek (alle Logo’s)

Actie 2012 om BKO in de schijnwerpers te plaatsen door campagnebeelden die vrouwen aanspreken en die via affiches en postkaartjes onder de aandacht gebracht worden van vrouwen en hun omgeving, dit in samenwerking met de bakkersvereniging. (7 West- en Oost-Vlaamse Logo’s en CBO Brugge, Gent en Brussel)

De doelstellingen zijn netwerkverhoging, de artsen nauwer betrekken en duidelijke informatie verspreiden, deskundigheidsbevordering en het leggen van regionale accenten.

2006

2012

X

X

X

X

X

X

X

Evaluatie screening is gebaseerd op zelf- gerapporteerde gegevens (niet- geverifieerd) Conclusies - Aanbod aan mammobox-sessies: Bereik (56 op 1 jaar; gemiddeld 10 deelnemers; uit heel Vlaanderen) Mammoboxspel bereikt wel degelijk de doelgroep (deelnamelijsten) Appreciatie voor de opbouw (info + spelvorm) - Effectevaluatie blijft complex Nood aan voormeting Meting juiste parameters (kennis; intentie) op een laagdrempelige manier  representativiteit. In het voorjaar van 2014 wordt de evaluatie geoptimaliseerd door het CvKO.

Bijna 70% van de Logo’s deed beroep op lokale televisiezenders. Eén derde van de Logo’s maakte gebruik van nationale dagbladen en tijdschriften om hun boodschap te verspreiden.

Procesevaluatie gebeurde aan de hand van: - Semi-gestructureerde vragenlijst lokale besturen Semi-gestructureerde vragenlijst ME - Scriptie bakkers (face to face interview vrouwelijke klanten, semi-gestructureerde vragenlijst bakkers, semi-gestructureerde

19

Overzicht acties

Overleg met lokale besturen om thema BKO samen met de andere gezondheidsdoelstellingen op te nemen in het lokaal beleid Medewerking aan een proefproject van het CVKO: begeleidende brief huisartsen (5 Logo’s) Rozelintjesacties om mensen aan te sporen om het roze lintje te dragen als teken van betrokkenheid bij het thema in een aantal steden en gemeenten (sommige Logo’s) Jaarlijks overleg met radiologen organiseren in samenwerking met CVKO (sommige Logo’s) Samenwerking tussen Logo’s en lokale afdelingen van de ziekenfondsen om het thema BKO onder de aandacht te brengen van hun leden

Doel/toelichting

2006

2012

X

X

Evaluatie vragenlijst winkelbedienden, vragenlijst lokale bakkersbonden, voorzitters provinciale bakkersbonden, bakkersverenigingen). Semi-gestructureerde vragenlijst initiatiefnemers o.l.v. VIGeZ. Conclusies en aanbevelingen werden gebundeld in een eindrapport

Zie huisartsenproject X

X

X

X

X

X

X

20

De doelstellingen van de huisstijl zijn: o Een duidelijke keuze maken voor “bevolkingsonderzoek” op zich als merk, met de verschillende types Vlaamse bevolkingsonderzoeken als subelementen binnen dat overkoepelende 'merk'; o Voor de verschillende partners van de vier Vlaamse bevolkingsonderzoekenc duidelijke richtlijnen aanbieden hoe ze hun verschillende kanalen en dragers (brieven, websites, folders, affiches enz.) vorm moeten geven binnen dat merk; o De sjablonen ontwikkelen die de partners nodig hebben om de huisstijl in de praktijk om te zetten; o De Vlaamse overheid als initiator van de bevolkingsonderzoeken herkenbaar maken en als stempel van betrouwbaarheid plaatsen; o Het merk “bevolkingsonderzoek” een duidelijke situering geven binnen de “Vlaamse gezondheidsdoelstellingen”. De nieuwe huisstijl werd in september 2012 aan de verschillende partners die aan deze bevolkingsonderzoeken meewerken voorgesteld. Zij kunnen, mits de inhoud overeenkomt met deze van het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker, gebruiken bij folders, advertenties,… De merknaam “bevolkingsonderzoek” en de hoofd- en sublogo’s werden gedeponeerd. In de mammografische eenheden kreeg de vrouw tijdens de periode 2010-2011 uit de doelgroep ook de kans, na het nemen van de screeningsmammografie, een evaluatieformulier in te vullen en suggesties voor verbetering of een bedanking mee te delen. Dit onderzoek kaderde in doctoraatsonderzoekd waarvan de resultaten binnenkort worden gepubliceerd, zodat nu slechts kort een overzicht van de bevindingen kan worden weergegeven: o toegankelijkheid van de mammografische eenheid (gemiddeld slechts 1,4% van de ondervraagden vond de ME moeilijk toegankelijk); o wachttijd (gemiddelde: 81,9% onder de 20 minuten); o klantvriendelijkheid bij het onthaal (gemiddelde: 91,5% vriendelijk); o klantvriendelijke bejegening door de technisch assistenten (gemiddelde: 94,2% vriendelijk); o pijn ervaren bij de screening (gemiddelde: 32,2% pijn); o voorzichtig bij compressie van de borst (gemiddelde: 82,9% voorzichtig); o gênante ervaring bij screening (gemiddelde: 4,7% gênant); o voldoende mogelijkheid tot het stellen van vragen in de ME (gemiddelde: 75% mogelijkheid). Bij de voorstelling van bovenstaande resultaten blijkt dat er een grote spreiding is tussen de mammografische eenheden na standaardisatie voor leeftijd. Uit het onderzoek blijkt ook dat er verder onderzoek moet gebeuren naar de mate van de kennis van de deelnemers van de informatie over het bevolkingsonderzoek. Jaarlijks wordt een studiedag rond het bevolkingsonderzoek naar borstkanker georganiseerd. Dit gebeurt naar aanleiding van het uitbrengen van het jaarrapport, opgesteld door het CvKO. Op regelmatige basis worden ook sprekers vanuit het buitenland uitgenodigd. Op 14 december 2006 ging de eerste Jaarlijkse Dag Bevolkingsonderzoek naar Borstkanker door op uitnodiging van OCL (De Factorij – Schaarbeek). De laatste studiedag ging in 2012 door in Hasselt op initiatief van het Centrum voor Kankeropsporing. Deze symposia zijn een uitgelezen moment om van gedachten te wisselen rond een aantal vooraf bepaalde aspecten van het bevolkingsonderzoek en een stand van zaken te geven over de uitvoering ervan. Het aantal deelnemers is op deze studiedagen niet hoog, maar alle organisaties en groepen betrokken bij het bevolkingsonderzoek zijn vertegenwoordigd.

Het vierde Vlaamse bevolkingsonderzoek richt zich op aangeboren aandoeningen. Onderzoek uitgevoerd voor het behalen van doctoraatstitel door dr. Mathieu Goosssens, verbonden aan UZ Brussel. c

d

21

Benevens de website http://www.wvc.vlaanderen.be/kanker en de websites over borstkanker(opsporing) van verschillende verenigingen vertegenwoordigd in de werkgroep sensibiliseringe, leek het nodig voor het bevolkingsonderzoek een eigen site te hebben waarin alle informatie over het bevolkingsonderzoek wordt gebundeld. In 2006 werd geopteerd om een “subsite” te ontwikkelen binnen de website van het VAZG (http://www.zorg-en-gezondheid.be). Een ad hoc-groep samengesteld uit medewerkers van de Logo’s en de toenmalige centra voor borstkankeropsporing (nu CvKO) hebben de boomstructuur ontwikkeld en teksten aangeleverd. De subsite www.borstkankeropsporing.be werd verder uitgebouwd en geactualiseerd door het agentschap, mede dankzij de inbreng van de centra voor borstkankeropsporing, VIGeZ en de Logo’s. In 2012 werd naar aanleiding van de nieuwe huisstijl en de beslissing om te starten met de bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhalskanker en dikkedarmkanker de keuze gemaakt om een volledig nieuwe, laagdrempelige website te bouwen, beheerd door onder meer het Centrum voor Kankeropsporing. In oktober 2012 is www.bevolkingsonderzoek.be online gegaan met informatie over de drie bevolkingsonderzoeken naar kanker en voor het bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen. Voor sommige aspecten wordt nog doorgeklikt naar de website van het agentschap. In de toekomst zal verder gewerkt worden aan optimale afstemming tussen beide sites. Het bezoek aan bevolkingsonderzoek.be wordt op regelmatige basis geanalyseerd door het CvKO. OCL, Logo’s en toenmalig Consortium werkten in 2008 een brochure uit voor moeilijk bereikbare groepen vrouwen, zoals laaggeletterden en anderstalige allochtonen. De brochure richt zich niet tot analfabeten en ook niet tot hogeropgeleide vrouwen, of dit nu allochtonen zijn of niet, maar tot de grote groep daar tussenin. De brochure is beschikbaar in het Nederlands, Frans, Engels, Turks, Arabisch, Italiaans, Spaans en Russisch (eerst ontwikkeld in opdracht van OCL dan VIGeZ en in de toekomst CvKO). De oorspronkelijke keuze voor deze talen was gebaseerd op bevolkingsgegevens over de migratie (bv. www.lokalestatistieken.be,…). Inhoudelijk dient de brochure om aan vrouwen die nog niet beslist hebben of ze al dan niet zullen deel nemen aan het bevolkingsonderzoek, uit te leggen waaruit het onderzoek bestaat, waarom het belangrijk is om deel te nemen en hoe ze dat kunnen doen. Het voorziene gebruik was dat maatschappelijk werkers, vrijwilligers en andere intermediëren deze folder gebruiken als ondersteuning bij hun communicatie om deze moeilijk bereikbare vrouwen te leiden naar hun arts. Het is verder de bedoeling dat de arts de brochure als praktijkondersteuning kan gebruiken. Het was en is nooit de bedoeling geweest om deze folder te verspreiden zonder dat de informatie mondeling toegelicht werd (persoonlijk tijdens een gesprek, na bezoek aan de interactieve tentoonstelling of het mammoboxspel). Op de vertaling van de brochure staat vermeld dat het een vertaling is van een bestaande Nederlandstalige brochure. Voor de vertaling van de brochure werd beroep gedaan op provinciale diensten. In 2011 voerde VIGeZ een implementatiegraadmeting voor deze brochure uit.12 De belangrijkste conclusies waren: o Een aangepaste brochure voor laaggeletterden en allochtonen is een must. De Nederlandstalige folder zou breed beschikbaar moeten zijn, net zoals de folder ‘11 vragen’. Een drempel voor de brede verspreiding is de kostprijs. o De vertaalde brochures moeten gericht verspreid worden en ook digitaal beschikbaar zijn. o Over de inhoud van de brochure waren er geen opmerkingen. Bij de herwerking moet de aandacht voor het visuele en de beperkte tekst zeker behouden blijven. o De aanbevelingen over Geïnformeerde keuze moeten meegenomen worden bij de herwerking van de brochure, zodat de informatie die verspreid wordt via de verschillende communicatiekanalen uniform is. o In een aantal brochures stonden fouten in de vertaling. Dit zorgde ervoor dat de brochures minder verspreid werden. Deze fouten moeten aangepast worden in de nieuwe versie. In het verleden was er binnen de werkgroep Bevolkingsonderzoek naar borstkanker een subwerkgroep rond sensibilisering, maar deze werd enkele jaren geleden ontbonden. e

22

Het beeld (uitzicht van de brochure) moet opgefrist worden. Ook moet ervoor gezorgd worden dat de zodat de link met het bevolkingsonderzoek en de andere materialen zeer duidelijk is. Het zou nuttig zijn om in het Nederlands de taal te vermelden. o Intermediairen hebben nood aan een ruim pakket met themagerichte info vanuit een (multi) culturele benadering (ook beeldmateriaal), gekoppeld aan gekende succesvolle methodieken/kanalen voor de bijzondere doelgroep (bezoek tentoonstelling of ME, groepsscreening, mammoboxspel,…). Zij moeten hiermee zelfstandig aan de slag kunnen gaan en antwoorden vinden op vragen als dringende medische hulpverlening, …. Naar aanleiding van de implementatiegraadmeting en de nood aan herdruk werd in 2012 de bestaande brochure geoptimaliseerd en gedrukt door VIGeZ. Deze brochures worden nog steeds verspreid via de Logo’s naar intermediairen. De actualisering van de folder aan de nieuwe huisstijl is gepland voor 2013 en de vertaalde versies van de nieuwe (Nederlandstalige) brochure zullen in eerste instantie digitaal ter beschikking gesteld worden (op vraag en via de website www.bevolkingsonderzoek.be). o

De bespreking over het gebruik van de terminologie ‘screeningsmammografie, mammotest of iets anders’ werd gevoerd in de werkgroep sensibilisering. Er waren duidelijk voorstanders van mammotest omdat het woord ‘test’ als transparant ervaren werd en een houvast om het verschil tussen screeningsmammografie en diagnostische mammografie uit te leggen. Het woord test wordt nu courant gebruikt om uit te leggen wat het betekent om zich te laten onderzoeken in het kader van bevolkingsonderzoek en om in communicatie om de geïnformeerde keuze van de vrouwen te bevorderen. De Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek naar borstkanker heeft echter ervoor gekozen om tot op heden in de communicatie naar zowel zorgverleners als burgers om het begrip ‘screeningsmammografie’ te hanteren.

3.6

Fysisch-technische kwaliteitseisen

Voor het bereiken van de tweede subdoelstelling van de gezondheidsdoelstelling voor Vlaams bevolkingonderzoek naar borstkanker (nl. dat bij een eerste screening ten minste 25% en bij een vervolgscreening 30% van de gevonden (invasieve) kankers kleiner is dan 1 centimeter) en de derde subdoelstelling (nl. dat het aantal verwijzingen van deelnemende vrouwen niet meer bedraagt dan 5%, zodat het aantal overbodige onderzoeken wordt beperkt) moeten fysisch-technische en radiografische kwaliteitseisen gelden voor alle mammografieën. De kwaliteit van de beoordeling van de screeningsmammografie t.o.v. diagnostische mammografieën wordt gegarandeerd omwille van duidelijke (EU-)aanbevelingen, waaronder die over de fysisch-technische kwaliteit van de instrumenten, en door de vereisten die gesteld worden aan de (eerste en tweede) lezers. Analyse door een derde lezer in geval van discordantie is enkel voorzien in het (georganiseerde) bevolkingsonderzoek. In 2010 hebben zes mammografische eenheden (ME) een voornemen tot intrekking van de erkenning ontvangen na herhaalde kwaliteitsproblemen: o aanlevertijd tussen nemen van screeningsmammografie en bezorgen dossier aan centrum; o meesturen vroegere mammografieën met het dossier voor tweede lezing. De betrokken eenheden hebben toen bezwaar ingediend bij de Vlaamse Adviesraad (VAR) tegen het voornemen tot intrekking van de erkenning. De VAR adviseerde om de mammografische eenheden in kwestie hun erkenning te laten behouden omdat door de verbeteracties na het voornemen van de intrekking de norm wel behaald zal worden. De VAR benadrukte het belang van het naleven van de criteria en vroeg de betrokken centra om de toepassing nauwgezet en van nabij (maandelijks) op te volgen. De VAR hoopte dat de mammografische eenheden dit signaal als een ernstige waarschuwing beschouwden en hiernaar zouden handelen. De centra en het agentschap konden in de volgende jaren 23

vaststellen dat dit ook gebeurde bij deze mammografische eenheden. Op basis van het horen van de mammografische eenheden, het agentschap en de betrokken centra voor borstkankeropsporing heeft de VAR ook enkele algemene aanbevelingen geformuleerd met het oog op het verbeteren van de kwaliteit van het borstkankerscreeningsprogramma: o De kwaliteitscriteria zijn gevalideerd en gebaseerd op Europese aanbevelingen. Daarover is consensus. Verminderde toepassing van deze normen kan niet. Op termijn is er mogelijkheid tot verstrengde toepassing door een optimalisering van de processen. Zo zou de digitalisering van de dossierstromen op korte termijn mogelijk gemaakt moeten worden. Door feedback en communicatie tussen verschillende lezers zal bvb. ook de kwaliteit van de lezingen toenemen, waardoor eventueel strengere normen opgelegd zouden kunnen worden. o Niet alle kwaliteitscriteria hebben hetzelfde gewicht (bv. medisch-radiologische kwaliteit is belangrijker dan aanlevertijd). Daarmee moet rekening worden gehouden bij de beoordeling van de mammografische eenheden (bijvoorbeeld door het gebruik van een globale kwaliteitsparameter). o Momenteel zijn er onvoldoende indicatoren om de (medisch-radiologische) kwaliteit van de screening zelf te meten. Daar moet werk van worden gemaakt. De VAR adviseert hierbij te onderzoeken of een pool van tweede lezers voor alle centra haalbaar en wenselijk is, waarbij de screeningscentra voldoende gemotiveerd blijven om een eigen kwaliteitsbeleid te voeren. o Het gelijkheidsbeginsel moet gewaarborgd blijven: alle vijf de screeningscentra moeten de criteria op dezelfde manier en even streng evalueren. Het consortium heeft hierin een belangrijke opdracht en moet mogelijks hiervoor versterkt worden. De gehanteerde evaluatiemethodiek moet nog beter beschreven worden (vb. wanneer is een dossier volledig). o Alle rollen moeten duidelijk omschreven zijn (overheid, 5 screeningscentra, Consortium, ME). Ieder heeft eigen verantwoordelijkheden en taken. o Een charter waarin de engagementen van de verschillende partners zijn opgenomen (incl. verwijzers, waaronder de huisartsen, en patiënten) is aangewezen. De evaluatie van de mammografische eenheden gebeurt vanaf midden 2012 volledig gecentraliseerd binnen het CvKO, waardoor reeds deels tegemoet gekomen is aan het advies van de VAR (aanbeveling rond het gelijkheidsbeginsel). Ook de rapportering over de medisch-radiologische kwaliteit en de procedure bij vaststelling van een medisch-radiologisch kwaliteitsprobleem werd begin 2012 aangepast en geconcretiseerd (zie bijlage 3 en 4 van het Besluit van de Vlaamse Regering van 16 maart 2012).13 Sinds 2012 worden naast het gebruik van tertaalrapporten ook weekrapporten verstuurd naar de mammografische eenheden met een overzicht van de belangrijkste indicatoren. Op deze wijze kan een mammografische eenheid veel sneller en accurater ingrijpen bij kwaliteitsproblemen. Bovendien werden er naar aanleiding van de nieuwe Vlaamse regelgeving nieuwe samenwerkingsovereenkomsten gesloten tussen de mammografische eenheid en het CvKO, die volgende minimaal bindende afspraken bevat: 1° het registreren en uitwisselen van gegevens over de radiologen die screeningsmammografieën uitvoeren en beoordelen; 2° het aanbieden van voldoende en toegankelijke afspraaktijdstippen aan de vrouwen die in aanmerking komen voor het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker; 3° het uitvoeren van de screeningsmammografieën en de beoordeling ervan; 4° het doorgeven van de screeningsmammografieën en de beoordeling ervan en eventueel het doorgeven van andere gegevens over het dossier van de deelnemende vrouw; 5° het uitvoeren van een tweede en eventueel derde beoordeling van de screeningsmammografieën en het terugkoppelen van de resultaten daarvan; 6° het herhalen van een screeningsmammografie door de mammografische eenheid als vermeld in artikel 7, tweede lid; 7° het bewaren van de screeningsmammografieën;

24

8° het registreren en uitwisselen van gegevens die noodzakelijk zijn voor de voortgangscontrole en de kwaliteitsbewaking van het bevolkingsonderzoek in het algemeen en voor de werking van de mammografische eenheid en de radiologen die er werken, in het bijzonder; 9° het terugkoppelen en het adviseren over de kwaliteit van de werking van de mammografische eenheid en de radiologen door het centrum voor borstkankeropsporing; 10° het omgaan met klachten en het gebruik van een klachtenopvolgingssysteem; 11° de duurtijd, de voorwaarden en de procedure tot beëindiging van de overeenkomst, alsook de procedure tot wijziging van de overeenkomst. Ondanks de aanbevelingen en de kwaliteitsopvolging door het CvKO zijn er nog verschillen in kwaliteit, tussen zowel de eerste als de tweede lezers. Wat de eerste lezing betreft is er een beperkte uniformiteit omwille van het hoge aantal eerste lezers die niet allemaal het vereiste minimum van aantal lezingen behalen. Dit kan allicht in de toekomst opgelost worden door een juridisch sluitende regelgeving, o.a. door een verdere aanpassing in de samenwerkingsovereenkomsten tussen het CvKO en de mammografische eenheden. De huidige organisatie van de tweede lezing is verspreid over verschillende afdelingen van CvKO, was daardoor onvoldoende uniform, en leidde - o.a. doordat tweede lezers niet altijd opdagen - tot vertragingen in resultaatsmededeling. Door de oprichting van een ‘pool’ (zie volgende punt) van tweede lezers, alsook van enkele eerste lezers, wordt door het CvKO sinds 2012 gewerkt aan een uniforme beoordeling door alle tweede lezers (bijkomende teaching, herevaluatie van tweede lezingen, analyseren van sets en vergelijken van de beoordeling van de verschillende lezers, interreader en intrareader observer variation). Omwille van de verschillende toegelaten types van toestellen doken er ook compatibiliteitproblemen op tussen de leesstations van de verschillende toestellen (tussen het leesstation van de mammografische eenheid en de afdelingen van het CvKO). Deze werden in de loop van de voorbije periode sterk verminderd, onder meer door de inspanningen van het CvKO en het samenroepen van de producenten van deze screeningstoestellen door de verantwoordelijken van de fysisch-technische controleorganisaties, waardoor de Vlaamse werkgroep na advies van het CvKO heeft besloten dat er momenteel geen aanpassing noodzakelijk is in de procedure. Dit moet verder met de producenten van de screeningstoestellen opgevolgd worden en zo nodig in de procedure ingegrepen worden. Om de kwaliteit van de beoordeling van de mammografie te verhogen zouden op regelmatige tijdstippen peer reviews tussen zowel eerste als tweede lezers onderling kunnen georganiseerd worden. Publicatie van de performantiecriteria, op geaggregeerd niveau en per afdeling, op de website van het bevolkingsonderzoek kan ook overwogen worden. In 2012 zijn hiervoor de eerste voorbereidingen getroffen, onder meer het opstellen van een teaching file door de pool van radiologen.

3.7

Regelmatige feedback aan radiologen over hun geleverde kwaliteit

Vóór 2012 kregen de mammografische eenheden om de 6 maanden een evaluatierapport. Volgende normen werden hierbij gehanteerd: o het aantal technische recalls (heroproep omdat de kwaliteit absoluut niet voldoet (Europese norm: wenselijk: ≤ 1%, aanvaardbaar: ≤ 3%); o de kwaliteitsproportie van de aangeleverde beelden (minstens 85% goed beoordeeld door een tweede lezer, zowel op fysisch-technisch als op positioneringevlak); o het aantal recalls bij vrouwen die een eerste screeningsmammografie ondergaan (wenselijk ≤ 5%, aanvaardbaar ≤ 7%); o het aantal recalls bij vrouwen met een vervolgmammografie (wenselijk ≤ 3%, aanvaardbaar ≤ 5%); o de aanlevertijd van de dossiers (90% binnen de 7 dagen);

25

o

het meeleveren van vorige beelden indien ze in dezelfde dienst werden genomen (wenselijk  97%, aanvaardbaar  90%).

Op vraag van de radiologen 1ste lezers, gebeurde dit ook op individueel niveau. Vóór 2012 kregen ook de tweede lezers om de 6 maanden een evaluatierapport. Volgende normen werden hierbij gehanteerd: 1. het aantal technische recalls: welke tweede lezer week af van de prestaties van de andere tweede lezers 2. de toegekende kwaliteitsproportie. Ook hier werd gekeken in hoeverre een tweede lezer afweek (te streng of te laks) van zijn collega’s tweede lezers; 3. het aantal uitgevoerde tweede lezingen op jaarbasis: een minimum van 5000 lezingen werd vooropgesteld; 4. het aantal recalls bij vrouwen die een eerste screeningsmammografie ondergaan (wenselijk =< 5%, aanvaardbaar =< 7%); 5. het aantal recalls bij vrouwen met een vervolgmammografie (wenselijk =< 3%, aanvaardbaar =< 5%). Met ingang van 2012 werd de frequentie van het aantal rapporten, zowel naar de eerste als de tweede lezer, opgevoerd naar 3 op jaarbasis. Tevens werd veralgemeend dat elke ME een weekrapport ontving. Dit om te vermijden dat een ME plots geconfronteerd zou worden met een slecht evaluatierapport. Temeer omdat met ingang van 2012 (zie Besluit van de Vlaamse Regering van 16 maart 2012 betreffende aspecten Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker) er richtlijnen uitgevaardigd werden, waarbij een remediëringstraject kon opgelegd worden, of een voornemen tot intrekking van erkenning van de ME.14 Begin 2012 werd ook beslist om een ‘pool’ van radiologen 1ste en tweede lezers samen te stellen. De taak van de pool is vierledig: 1. het mee overlopen van de evaluatierapporten. Dit om de draagkracht ervan te verhogen, en ook om, indien er kwaliteitsproblemen waren bij een bepaalde dienst, een herevaluatie kon uitgevoerd worden door een tweede lezer van een andere afdeling, en om al dan niet te bevestigen dat de geleverde kwaliteit niet de norm behaalde. 2. Aangezien er gebleken was dat er geen uniformiteit bestond in de kwaliteitsbeoordeling door de tweede lezers in de verschillende afdelingen, er voor zorgen dat dit naar de toekomst meer uniform en standvastig zou worden. Als eerste aanzet hiertoe werd een set van een 100-tal dossiers samengesteld, dat beoordeeld werd door alle tweede lezers. De resultaten ervan worden momenteel diepgaand geanalyseerd, nadat een eerste feedback reeds gegeven werd. In de toekomst zullen nog meer sets circuleren. 3. Samen met het CvKO teaching sessies en peer reviews organiseren naar alle betrokken radiologen in het screeningsproces. Dit om de kwaliteit van de beelden nog te verhogen, maar ook en voornamelijk om het aantal onnodige recalls terug te dringen. 4. Het CvKO adviseren in het optimaliseren van het registratieprotocol.

4. Evaluatie van de financiering 2006-2012 Voor het bevolkingsonderzoek naar borstkanker wordt op de medewerking van verschillende actoren en organisaties gerekend. Hieronder wordt beschreven welke financiële middelen van de Vlaamse overheid daar tegenover staan.

26

4.1

Mammografische eenheden

De mammografische eenheden worden door de Vlaamse gemeenschap erkend op basis van Vlaamse regelgeving, maar ontvangen een vergoeding van het RIZIV voor hun prestaties (nemen screeningsmammografie en eerste lezing). Het aantal mammografische eenheden is in de periode 2006-2012 redelijk stabiel gebleven (ongeveer 170 in totaal). Een overzicht (naam en adresgegevens) van de huidig erkende mammografische eenheden is terug te vinden op de website bevolkingsonderzoek.be. De erkenningscriteria voor de mammografische eenheden zijn in 2012 aangepast met het besluit van de Vlaamse Regering van 16 maart 2012 betreffende aspecten van het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker .15 Het nieuwe besluit heeft de bestaande werkwijze van het bevolkingsonderzoek vastgelegd in de regelgeving. Bestaande besluiten over de werkwijze werden daarbij mee opgenomen en dus vervangen. Er zijn maar een paar inhoudelijke veranderingen ten opzichte van de vroegere wetgeving, in het bijzonder het besluit van de Vlaamse Regering van 2 februari 2001: o De erkenningen van de mammografische eenheden zijn van onbepaalde duur in plaats van drie jaar met de mogelijkheid tot verlenging zoals voorheen; o De bestaande werkwijzen en procedures over kwaliteitsbewaking die in het draaiboek waren opgenomen, worden nu opgenomen in het besluit; o Bij kwaliteitsproblemen met radiologen in een mammografische eenheid werd in de praktijk al gewerkt met een systeem van remediëring. In de regelgeving was tot nog toe alleen de sanctie voorzien dat de erkenning van de mammografische eenheid werd ingetrokken. De mogelijkheid tot remediëring wordt nu opgenomen in de regelgeving.

4.2

Centra voor borstkankeropsporing of regionale screeningscentra

Na de ontwikkeling in 2002 van het FORS-rapport (Financiering van de Organisatiekosten van de Regionale Screeningscentra), dat als basis diende voor de bepaling van de financiering van de vijf screeningscentra, werd gekozen voor een structurele samenwerking met deze centra aan de hand van een meerjarig convenant.16 Tot en met 2006 werden de vijf regionale screeningscentra erkend en jaarlijks gesubsidieerd voor hun opdrachten, waaronder het individueel uitnodigen van de vrouwen (zogenaamde ‘tweede spoor’), op basis van een convenant. Deze beleidskeuze werd gemaakt om niet meteen een nieuw convenant af te sluiten, omwille van de in ontwikkeling zijnde uitvoering van het decreet van 21 november 2003 betreffende het preventieve gezondheidsbeleid, met name de uitvoering in verband met de erkenning en subsidiëring van partnerorganisaties, organisaties met terreinwerking en individuele zorgaanbieders en de uitvoering van bevolkingsonderzoek.17 Gezien de goedkeuring van de uitvoeringsbesluiten en de voorbereiding van de oproepen een lange tijd op zich heeft laten wachten, werd ervoor gekozen om de vijf screeningscentra voor 2007 tot en met 2011 te subsidiëren via een besluit van de Vlaamse Regering voor de periode van telkens een jaar. Alle opdrachten in het convenant 2003 – 2006 werden, soms onder geherformuleerde vorm, opgenomen in het jaarlijkse subsidiebesluit en aangevuld met een aantal opdrachten die zij vervullen, maar waarvan tot dan toe niet formeel melding werd gemaakt. De berekening van de subsidie voor de periode 2007-2011 per screeningscentrum werd gebaseerd op het financieringsmodel, dat ook gebruik werd bij het convenant. Tijdens de voorbereidingen van de oproep voor partnerorganisatie en organisatie met terreinwerking voor de uitvoering van het Vlaams bevolkingsonderzoek werd op vraag van het agentschap in 2010 een audit uitgevoerd door de Inspectie van Financiën, in samenwerking met het agentschap Zorginspectie, met als doel een meer optimaal financieringsmodel voor de vijf screeningscentra te kunnen ontwikkelen. Eind 2010 werd de oproep gelanceerd voor het sluiten van een beheersovereenkomst met een partnerorganisatie en organisatie(s) met terreinwerking voor het Vlaamse bevolkingsonderzoek naar borstkanker, met een nieuw financieringsmodel. Eén organisatie diende voor beide oproepen een voorstel 27

in, met name de vzw ‘Consortium van erkende regionale screeningscentra’. Het Consortium voerde al overkoepelende taken uit in het kader van het bevolkingsonderzoek en was dus een voor de hand liggende kandidaat als partnerorganisatie. Voor de partnerorganisatie wordt een jaarlijks budget van 200.000 euro voorzien.18 De reden voor de verhoging van subsidie valt af te leiden uit de audit. Hieruit bleek dat de vijf screeningscentra lidgeld betaalden aan het Consortium en dat er bijkomende transfers plaatsvonden voor de opwaardering van het informaticaprogramma. Navraag door het VAZG leerde dat de subsidie van de Vlaamse gemeenschap onvoldoende was om dit op te vangen. Om zulke transfers in de toekomst te vermijden werd er gekozen het geld rechtstreeks aan de partnerorganisatie toe te wijzen. Bovendien, en dit is de belangrijkste reden voor de verhoging, zal het bestaande informatiesysteem en hun overige taken nog verder uitgebreid worden om te voldoen aan de opdrachten in de beheersovereenkomst. Voor de oproep voor het sluiten van een beheersovereenkomst met organisatie(s) met terreinwerking was het te verwachten dat de vijf screeningscentra afzonderlijk zouden intekenen, maar niet het Consortium als overkoepelende organisatie. In het verleden voerden de vijf centra min of meer gelijkaardige taken uit zoals deze opgenomen in de oproep, maar de regio’s waarbinnen ze de taken uitvoerden kwamen niet overeen met deze bepaald in de oproep (namelijk in de oproep werd bepaald dat slechts één organisatie met terreinwerking binnen een regionale stad kan werkzaam zijn). Vermoedelijk was het moeten voldoen aan de bepalingen van het Zorgregiodecreet de voornaamste reden om gezamenlijk een voorstel in te dienen. De financiering van de organisatie met terreinwerking gebeurt door een combinatie van een forfaitair gedeelte en een variabel gedeelte.19 Het forfaitaire gedeelte bestaat uit maximum 50.000 euro per zorgregiof (niveau: 14 zorgregio’s – 700.000 euro in totaal). Het variabel gedeelte van de subsidies bestaat uit een bedrag van maximum 16,5 euro per gescreende vrouw. Naar aanleiding van de wijzigingen in de inhoudelijke en financiële aansturing van het Consortium en de beslissing van de Vlaamse Regering om te starten met de bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhalskanker en dikkedarmkanker werd op 13 november 2012 het Centrum voor Kankeropsporing opgericht, als een vereniging zonder winstoogmerk. Het biedt expertise in de drie Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker. Deze vzw is gegroeid uit het Consortium van erkende regionale screeningscentra van de Vlaamse Gemeenschap en bestaat tot op vandaag uit 5 afdelingen, die echter steeds meer taken centraliseren (zie eerder).

4.3

Tweede lezers

De tweede lezers, verbonden aan het screeningscentrum, ontvangen eveneens een vergoeding van het RIZIV voor hun prestaties (5,95 euro voor een tweede lezing). Er is tot nu toe binnen de vijf afdelingen van het Centrum voor Kankeropsporing een grote verscheidenheid aan wijze van uitbetaling (rechtstreeks door de tweede lezers zelf of via de afdelingen) en grootte-orde (afhoudingen met verschil in percentages door enkele afdelingen) aan de tweede lezers.

4.4

VIGeZ en Logo's

Sensibilisering inzake bevolkingsonderzoeken naar kanker werd gerealiseerd door de Logo’s, de Ondersteuningscel Logo’s (vanaf 2009 overgenomen door VIGeZ), de Vlaamse Liga tegen Kanker, Domus Medica en de screeningscentra (nu samen in het Centrum voor Kankeropsporing). Het Vlaams Instituut voor Gezondheidspromotie en Ziektepreventie (VIGeZ) is een expertisecentrum voor gezondheidsbevordering en ziektepreventie, vooral op vlak van voeding en beweging, vaccinaties, tabak, geestelijke gezondheid, en borstkanker. Het VIGeZ werkt daarvoor de

Dit is het volledige gebied rond gezondheid.be/Beleid/regelgeving/Zorgregio-s/. f

een

regionale

stad.

Online:

http://www.zorg-en-

28

nodige strategieën en methodieken uit en geeft ondersteuning aan gezondheidswerkers en professionals. Zo ondersteunt het VIGeZ onder meer de Logo’s bij hun opdracht om op loco-regionaal vlak de Vlaamse gezondheidsdoelstellingen te helpen realiseren. Specifiek met betrekking tot borstkankeropsporing helpt het de Logo’s om de deelname aan het bevolkingsonderzoek te verhogen en de vrouwen hierover correct te informeren. Met VIGEZ heeft de Vlaamse overheid een convenant afgesloten, waaraan jaarlijks een subsidie verbonden is. Het jaarlijkse maximale subsidiebedrag van deze organisaties wordt voor 75% geïndexeerd. De formule voor indexering staat vermeld in het convenant. De Logo's (Loco-regionaal gezondheidsoverleg en -organisatie) zijn door de Vlaamse overheid erkende en gesubsidieerde netwerken op het gebied van ziektepreventie en gezondheidsbevordering. Zij werken binnen een geografisch aaneengesloten gebied en vormen een samenwerkingsverband tussen gemeenteen OCMW-besturen, huisartsenkringen, gezondheidsorganisaties, socioculturele en welzijnsorganisaties en deskundigen. De Logo’s (14 in Vlaanderen en 1 voor het Brussels Hoofdstedelijk Gewest) staan vooral in voor het verspreiden van methodieken op vlak van gezondheidsbevordering en ziektepreventie die bijdragen tot het realiseren van de Vlaamse gezondheidsdoelstellingen. Om de deelname aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker te verhogen, coördineren de Logo's diverse initiatieven en acties zodat organisaties en hulpverleners de methodieken toepassen ten aanzien van de vrouwen uit de doelgroep. Ook sluiten de Logo’s een samenwerkingsovereenkomst met het Centrum voor Kankeropsporing. Daarin worden afspraken gemaakt over de loco-regionale organisatie van het Vlaamse programma. Met betrekking tot het bevolkingsonderzoek naar borstkanker zijn de Logo's actief op verschillende manieren: o Mobilisatie en sensibilisering van vrouwen uit de doelgroep i.s.m. gemeentebesturen, gezondheiden welzijnsraden, vrouwenverenigingen, huisartsen,… o Ondersteuning van het netwerk van huisartsen, gynaecologen en radiologen (via informatie, overleg, vorming, verspreiding praktijkcijfers,…) o Versterken van het merk “ borstkankeropsporing” door acties via de media en mailing o Projecten coördineren gericht op specifieke doelgroepen en wijken met een lage participatie met als doel om de participatie aan het Vlaams bevolkingsonderzoek te verhogen (bv. Mamma'Care) o Service op maat aan onder andere gemeenten, gezondheids- en welzijnsraden, huisartsenkringen.

4.5

Domus Medica

De Vlaamse overheid heeft op 1 januari 2012 met Domus Medica een beheersovereenkomst afgesloten. Voorheen werden ze voor hun taken gesubsidieerd via een convenant. Zij staan in voor de ontwikkeling van wetenschappelijk onderbouwde richtlijnen voor het praktijkhandelen, en het ontwikkelen en implementeren van tools die de huisarts ondersteunen in zijn praktijkhandelen. Domus Medica heeft met steun van de Vlaamse overheid voor huisartsen een praktijkaanbeveling rond borstkankerscreening opgesteld die regelmatig wordt bijgewerkt. Door het volgen van die aanbeveling weet de huisarts dat zijn aanpak wetenschappelijk onderbouwd is en bijdraagt tot het realiseren van gezondheidswinst.

4.6

Heracles

Het registratiesysteem Heracles wordt beheerd en onderhouden door het Centrum voor Kankeropsporing (voorheen Consortium) waaraan jaarlijks een subsidie wordt toegekend. Voor de introductie van Heracles registreerde elke afdeling de gegevens die zij belangrijk vonden. Bij het samenvoegen van de resultaten van de verschillende afdelingen kwamen de coderingen daarom niet noodzakelijk overeen. Met Heracles is alles standaard en uniform, zodat geen misverstanden meer kunnen ontstaan. De centralisatie en de voorbereiding ervan is in de voorbije jaren nog toegenomen, zoals: o centrale versturing van de uitnodigingen, o voorbereiding van de gecentraliseerde negatieve resultaatsmededeling (er moet geen bijkomend onderzoek gebeuren) naar de artsen en vrouwen, o de evaluatie van de kwaliteitsparameters van de mammografische eenheden (3 keer per jaar), 29

o o

4.7

de individuele evaluatie van de kwaliteitsparameters van de 1ste lezers (jaarlijks over het voorgaande jaar), en de evaluatie van de kwaliteitsparameters van de tweede lezers (3 keer per jaar).

Fysisch-technische instanties

De fysisch-technische instanties zijn gemachtigd voor de uitvoering van de fysisch-technische kwaliteitscontroles, maar ontvangen hiervoor geen subsidie. Ter uitvoering van het BVR van 16 maart 2012 werden deze machtigingen stopgezet, maar kregen de controleorganisatie een erkenning als organisatie met terreinwerking. Gezien de kosten voor de fysisch-technische controles worden gedragen door de mammografische eenheden en deze vervat zitten in de honorering door het RIZIV, worden er net zoals bij de mammografische eenheden geen Vlaamse subsidies toegekend aan de controleorganisaties.

4.8

Federale overheid

In het protocolakkoord van 25 oktober 2000 tot samenwerking tussen de federale overheid en de gemeenschappen inzake mammografische borstkankerscreening verbindt de federale overheid zich ertoe om de terugbetaling van de screeningsmammografieën, waardoor het bevolkingsonderzoek, voor vrouwen die in orde zijn met de ziekteverzekering, gratis is. De gemeenschappen verbinden zich ertoe om de kankerscreening te organiseren volgens vastgelegde criteria.20 Het aanhangsel van 13 juni 2005 en het addendum van 2 maart 2009 bij het Protocolakkoord van 25 oktober 2000 verlengen de samenwerking tussen de federale overheid en de gemeenschappen telkens voor vijf jaren.21,22

4.9

Ziekenfondsen

De ziekenfondsen waren tot en met 2009 erkend als A-voorziening op basis van het besluit op de gezondheidspromotie van 1991 en ontvingen jaarlijks een gereglementeerde subsidie om de gezondheidsvoorlichting bij hun leden in het kader te stellen van het Vlaamse preventieve gezondheidsbeleid. Preventie is een wettelijke opdracht van de ziekenfondsen waarvoor zij eigen middelen gebruiken, maar er bestaat eveneens een (beperkte) beheersovereenkomst (2012-2016) tussen de Vlaamse overheid en de landsbonden van de ziekenfondsen op het vlak van gezondheidsbevordering en ziektepreventie. De landsbonden worden daarin (financieel) aangemoedigd om te werken rond de Vlaamse gezondheidsdoelstellingen (waaronder ook deze rond het bevolkingsonderzoek naar borstkanker). De mammografische eenheden en het Centrum voor Kankeropsporing factureren hun prestaties van het nemen van de screeningsmammografieën en de tweede beoordeling ervan aan de ziekenfondsen. De ziekenfondsen staan in voor de uitbetaling van de honoraria volgens het systeem van derde betalende. De ziekenfondsen ontvangen van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid de gegevens van de radiologen, verbonden aan een mammografische eenheid of een afdeling van het Centrum voor Kankeropsporing. Op die manier kunnen zij nagaan of de specifieke RIZIV-nomenclatuurnummers aan de betrokkenen mogen uitbetaald worden. Via het Intermutualistisch Agentschap leveren de ziekenfondsen aan de SKR jaarlijks informatie over de RIZIV-prestaties die nuttig zijn voor het maken van uitsluitingslijsten, eventueel voor het aanvullen van follow-upgegevens en voor het evalueren van het bevolkingsonderzoek. In de jaarrapporten geeft RIZIV ook de evolutie over meerdere screeningsronden (van het bevolkingsonderzoek, niet van de vrouw als individu) weer.

4.10 Huisartsen en gynaecologen De huisartsen en gynaecologen zorgen voor deelname van de vrouwen aan het bevolkingsonderzoek door hen te verwijzen voor een screeningsmammografie (zogenaamde ‘eerste spoor’). Zij ontvangen een

30

vergoeding van het RIZIV voor hun prestatie (geen specifieke nomenclatuurnummer zoals bij prestaties radiologen).

4.11 Brumammo vzw Brumammo is de vzw die belast is met de organisatie van borstkankeropsporing in het Brusselse Gewest en die daarvoor tweejaarlijks een tweetalige uitnodigingsbrief aan de vrouwen uit het tweetalige gebied Brussel-Hoofdstad bezorgt. De Vlaamse Gemeenschap sloot met de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie een protocolakkoord om de Nederlandstalige vrouwen in het tweetalig gebied Brussel-Hoofdstad te bereiken met het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Op basis van dit protocolakkoord is de Vlaamse Gemeenschap medefinancier van Brumammo vzw voor de organisatie en uitnodiging van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker in het tweetalig gebied Brussel-Hoofdstad. Brumammo ontvangt jaarlijks (en voor onbepaalde duur) 50.000 euro van de Vlaamse Gemeenschap.

4.12 Overzicht van de financiële middelen, 2005 en 2011 Hieronder volgt een overzicht van de financiering van de organisaties betrokken bij het bevolkingonderzoek naar borstkanker, tabel 7 presenteert het overzicht voor 2005 en 2011. Het beschikbare budget voor het bevolkingsonderzoek steeg van 8,4 miljoen euro in 2005 naar 10,2 miljoen euro in 2011. Dit is voornamelijk te wijten aan de toename van de subsidies voor de vijf screeningscentra, die afhangen van onder andere het aantal gescreende vrouwen en de toename van de werkingsmiddelen van de Logo’s. Procentueel gaat het om een stijging van 21%. Dit ligt in lijn met de stijging van het totale budget voor preventieve gezondheidszorg. Er dient opgemerkt te worden dat de subsidies in het kader van de convenanten met Domus Medica, de 26 Logo’s, de Ondersteuningscel Logo’s en de Vlaamse Liga tegen Kanker en de subsidie aan de vier Landsbonden der Mutualiteiten niet integraal worden besteed aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Al deze organisaties werken ook rond andere thema’s, waaronder de andere gezondheidsdoelstellingen. Onderstaande bedragen geven dus een overschatting van de financiële middelen die voor het bevolkingsonderzoeken aar borstkanker ingezet worden. Tabel 7: Overzicht van financiële middelen voor bevolkingsonderzoek naar borstkanker, 2005 en 2011

2005 5 screeningscentra: 3.471.607 euro Consortium van erkende screeningscentra: 135.000 euro Brumammo vzw (Nederlandstalige vrouwen in Brussel-Hoofdstad): 50.000 euro Domus Medica (deskundigheidsbevordering + sensibilisering huisartsen): 329.075 euro 26 Logo’s (sensibilisering doelgroep): 3.784.334 euro Ondersteuningscel Logo’s (sensibilisering doelgroep): 259.636 euro Vlaamse Liga tegen Kanker (sensibilisering doelgroep): 271.768 euro 4 Landsbonden der Mutualiteiten (sensibilisering doelgroep): 99.160 euro Totaal: 8.400.580 euro 2011 5 screeningscentra: 4.018.732 euro Consortium van erkende screeningscentra: 158.502 euro Brumammo vzw (Nederlandstalige vrouwen in Brussel-Hoofdstad): 50.000 euro Domus Medica (deskundigheidsbevordering + sensibilisering huisartsen): 303.844,94 euro 26 Logo’s (sensibilisering doelgroep): 5.555.194 euro Vlaamse Liga tegen Kanker (sensibilisering doelgroep): 271.768 euro 5 Landsbonden der Mutualiteiten (sensibilisering doelgroep): 123.950 euro Totaal: 10.210.223 euro Bron: Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid.

31

5. Conclusies Bovenstaande evaluatie van de gezondheidsdoelstelling Bevolkingsonderzoek naar borstkanker en het actieplan 2006-2012 aan de hand van proces- en effectindicatoren en een stand van zaken van acties om de (sub)doelstellingen te halen, leert dat het Vlaamse bevolkingsonderzoek naar borstkanker de afgelopen jaren qua kwaliteit en performantie vooruitgang boekte, maar dat verdere inspanningen moeten geleverd worden om de deelnamegraad de komende jaren te verhogen. De conclusies hierboven werden ook gebruikt voor het formuleren van de nieuwe gezondheidsdoelstelling voor bevolkingsonderzoeken. In bijlage D wordt uitgebreid ingegaan op de verbeterpunten inzake het bevolkingsonderzoek naar borstkanker anno 2013.

Referenties Fabri V, Boutsen M, Leclercq A (2013). Participation au dépistage du cancer du sein: 8ième rapport d’évaluation de l’IMA (2007-2010) - Outil de caractérisation des femmes non dépistées (2005-2010). Présentation des premiers résultats, 17 mars 2013. 2 Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (2010). Gezondheidsenquête België, 2008. Operationele Directie Volksgezondheid en surveillance, Brussel. 3 RIZIV (2013). Jaarverslag 2012. 4 Pil L, Fobelets M, Putman K, Annemans L (2013). De kosteneffectiviteit van kanker screening: samenvatting van een systematische review. In opdracht van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid. November 2013. 5 Mambourg F, Robays J, Camberlin C, Vlayen J, Gailly J (2010). Opsporing van borstkanker tussen 40 en 49 jaar. Good Clinical Practice (GCP). Brussel: Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE). 2010. KCE Reports vol 129A. 6 Verleye L, Desomer A, Gailly J, Robays J (2011). Borstkankerscreening : hoe vrouwen met een verhoogd risico identificeren welke beeldvorming gebruiken? Good clinical practice (GCP). Brussel: Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg. KCE Reports 172A. 7 Mambourg F, Robays J, Gerkens S (2012). Opsporing van borstkanker tussen 70 en 74 jaar. Good Clinical Practice (GCP). Brussel: Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE). 2012. KCE Report 176A. 8 van Nunen K., van der Burg M., Teughels S., Van Hal G. (2011). Preventiebonus Borstkankerscreening bij huisartsen en gynaecologen uit de regio Zuiderkempen. Juli 2011. 9 VIGeZ (2009). Effectiviteit van interventies om deelname aan de borstkankeropsporing te bevorderen, Een review van reviews (Guido Goelen). 10 VIGeZ (2010). Strategische keuzes voor een efficiënte communicatie en sensibilisatie (B. Boonen). 11 VIGeZ & Logo's (2010). Rapport Sensibilisatieacties borstkankeropsporing Vlaamse Logo’s, 2009 - 2010. 12 VIGeZ (2011). Implementatiegraadmeting brochure voor laaggeletterden en anderstaligen ‘Belangrijk voor vrouwen van 50 tot 69 jaar’. 13 Vlaams Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (2012), Besluit van de Vlaamse regering betreffende aspecten van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker, 16 maart 2012. 14 Vlaams Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (2012), ibid. 15 Vlaams Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (2012), ibid 16 Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap (2002). Financiering van de organisatiekost van de regionale screeningscentra, het FORS rapport (door L. Cannoodt & S. Bammers). 17 Vlaamse regering (2003). Decreet van 21 november 2003 betreffende preventieve gezondheidszorg. Online: http://www.zorgen-gezondheid.be/Beleid/Regelgeving/Regelgeving-preventieve-gezondheidszorg/#preventiedecreet. 18 Vlaamse Regering (2012). Beheersovereenkomst voor de subsidiëring en erkenning van vzw Consortium van erkende regionale screeningscentra van de Vlaamse Gemeenschap als partnerorganisatie voor het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker. 15 juni 2012. 19 Vlaamse Regering (2012). Beheersovereenkomst voor de subsidiëring en erkenning van vzw Consortium van erkende regionale screeningscentra van de Vlaamse Gemeenschap als organisatie met terreinwerking voor het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker. 15 juni 2012. 20 Protocolakkoord tot samenwerking tussen de Federale Overheid en de Gemeenschappen inzake mammografische borstkankerscreening. Belgisch Staatsblad, 25 november 2000, pp. 42720-42722. 21 Aanhangsel bij het protocolakkoord van 25 oktober 2000 tot samenwerking tussen de Federale Overheid en de Gemeenschappen inzake mammografische borstkankerscreening. Belgisch Staatsblad, 13 juni 2005, p. 50363. 22 Addendum bij het protocolakkoord van 25 oktober 2000 tot samenwerking tussen de Federale Overheid en de Gemeenschappen inzake mammografische borstkankerscreening. Belgisch Staatsblad, 2 maart 2009, p. 30547. 1

32