Beleving van patiënten rond hun motivatie tot gedragsverandering

Beleving van patiënten rond hun motivatie tot gedragsverandering. Hoe kunnen we de communicatie en opvolging verbeteren? Bieke Vandenbroucke Promotor: Jo Goedhuys

Masterproef voorgedragen in het kader van het behalen van de graad master in de huisartsgeneeskunde. Academiejaren 2008-2010

Abstract Achtergrond: Diabetes is een belangrijk gezondheidsprobleem dat in frequentie toeneemt. De huisarts is het best geplaatst om de zorg van patiënten met diabetes type 2 te coördineren en op te volgen. Een optimale behandeling begint bij het aanpassen van de levensstijl. De patiënt heeft hierin uiteraard de belangrijkste rol. Doelstelling: Het doel van deze studie is de visie en wensen van de individuele patiënt over zijn motivatie tot gedragsverandering te exploreren. Wat weten diabetespatiënten over hun risico’s? Welke emoties spelen rond zijn diagnose, behandeling en toekomst? Wat denken ze over hun motivatie tot gedragsverandering? Welke verwachtingen heeft hij tegenover de huisarts? Methode:

Na

een

explorerende

literatuurstudie

werden

op

basis

van

een

kwalitatief

onderzoeksdesign semi-gestructureerde interviews afgenomen van 40 patiënten met diabetes type 2. Na transcriptie werden de onderzoeksgegevens gecodeerd en geanalyseerd volgens het principe van Grounded Theory. Resultaten: De kennis van de meeste patiënten is onvoldoende om een correct beeld te vormen van hun ziekte. Deze kennis speelt een grote factor in de behandeling en motivatie van een diabetespatiënt.

Van

de

huisarts

verwachten

patiënten

repetitieve

informatie

maar

ook

aanmoediging en begrip voor de moeilijkheden die ze meemaken in de dagelijkse behandeling. Herkenbare gevoelens van angst en onmacht primeren. Opstekers, reminders en obstakels kunnen de motivatie in respectievelijk goede en slechte zin beïnvloeden. De uitspraken van de onderzochte populatie stemden sterk overeen met de gevonden citaten in de literatuur. Besluit: Diabetespatiënten hebben nood aan informatie, willen aandacht voor hun emoties en belevingen rond hun motivatie tot gedragsverandering. Het is nuttig om hier in de arts-patiënt communicatie en opvolging van diabetespatiënten aandacht aan te besteden. Implicaties voor de praktijk: Op basis van de bekomen resultaten werden tips voor de arts opgesteld die kunnen bijdragen tot een bevredigde communicatie en opvolging. Dit onderzoek kan de basis zijn voor verder onderzoek naar een deelaspect ervan.

2

Inhoudstafel

Abstract ............................................................................................................... 2 Inhoudstafel ......................................................................................................... 3 Voorwoord ............................................................................................................ 4 Artikel. ................................................................................................................. 5 Bijlage 1: Informed consentformulier ......................................................................12 Bijlage 2: Registratieformulier vragenlijst ................................................................14 Bijlage 3: Boomstructuur codes ..............................................................................16

3

Voorwoord Als huisarts worden we dagelijks geconfronteerd met vragen van patiënten over voedingsadvies, dieetbegeleiding, rookstop, lichaamsbeweging en dergelijke meer. Hiermee drukken zij de wens uit om zo gezond mogelijk te leven. Tegelijkertijd schuilt in dergelijke vragen ook de intentie om een in zeker mate ongezond gedrag te wijzigen naar een gewenst en meer gezond gedrag. Hiervoor wordt een beroep gedaan op de arts als deskundig hulpverlener. In onze vergrijzende samenleving gaat onze zorg steeds meer naar toevoeging van kwaliteit aan de winst in jaren. Als arts zijn we daardoor meer alert voor de risico’s verbonden aan de levensstijl van onze patiënten. Vanuit de vertrouwensrelatie die we met hen hebben, laten ze ons overigens meestal toe hen aan te spreken over persoonlijke of globale gezondheidsrisico’s. We willen daarbij zoveel mogelijk rekening houden met de wensen van de patiënt maar in de praktijk kennen we die vaak niet. Hierdoor krijgen nog steeds niet alle personen een patiëntgerichte benadering rond gedragsverandering. Hoe denken patiënten nu eigenlijk zelf over hun risico’s en motivatie tot gedragsverandering? Een beter inzicht in de visie en de wensen van de individuele patiënt over zijn motivatie tot gedragsverandering zou helpen in de ontwikkeling van de patiëntgerichte behandelingsplannen en sterk de kwaliteit van de gedragsverandering kunnen verbeteren. Na de keuze van het thema, is de studiepopulatie onder de loep genomen. Aangezien diabetespatiënten bij de diagnose hun levensstijl over een andere boeg moeten gooien, waren zij de studiepopulatie bij uitstek om deze masterproef tot een goed einde te brengen. Mijn promotor en ikzelf hebben er voor gekozen om de schriftelijke rapportering van deze masterproef in een publiceerbaar artikel weer te geven. De instructies van het tijdschrift Huisarts Nu werden gevolgd. Ter extra verduidelijking van het artikel werden enkele bijlagen toegevoegd. Deze masterproef is mede in stand gekomen dankzij de steun van mijn promotor, Jo Goedhuys. Ik dank hem om me de mogelijkheid te bieden dit onderzoek te realiseren. Zijn advies, steun, vertrouwen en feedback hebben ertoe geleid dat dit project soepel is verlopen en hebben een belangrijke bijdrage geleverd aan het resultaat. Ook mijn praktijkopleidster, Sarah-Fien van Laer en onze secretaresse Els Scherrens ben ik dankbaar voor de leerrijke samenwerking. Als laatste wil ik de patiënten bedanken voor hun directe betrokkenheid bij het project. Zonder hen zou deze masterproef er niet zijn. Het contact en de openhartige gesprekken met de deelnemers vond ik één van de plezierigste onderdelen van het project.

Bieke Vandenbroucke April 2010

4

Beleving van de diabetespatiënt rond zijn motivatie tot gedragsverandering. Hoe kunnen we de communicatie en opvolging optimaliseren? B. VANDENBROUCKE, J. GOEDHUYS Achtergrond: De huisarts is het best geplaatst om de zorg van diabetespatiënten te coördineren en op te volgen. Een optimale behandeling begint bij het aanpassen van de levensstijl. Doelstelling: Het doel van deze studie is de visie en wensen van de individuele patiënt over zijn motivatie tot gedragsverandering te exploreren. Welke emoties spelen bij de diabetespatiënt rond zijn diagnose, behandeling en toekomst? Welke verwachtingen heeft hij tegenover de huisarts? Methode: Op basis van een kwalitatief onderzoeksdesign werden semi-gestructureerde interviews afgenomen van 40 patiënten met diabetes type 2. Na transcriptie werden de onderzoeksgegevens gecodeerd en geanalyseerd. Resultaten: De kennis van de meeste patiënten is onvoldoende om een correct beeld te vormen van hun ziekte. De patiënten verwachten repetitieve informatie maar ook aanmoediging en begrip van de moeilijkheden die ze meemaken in de dagelijkse behandeling. Herkenbare gevoelens van angst en onmacht primeren. Opstekers, reminders en obstakels kunnen de motivatie in respectievelijk goede en slechte zin beïnvloeden. De uitspraken van de onderzochte populatie stemden sterk overeen met de gevonden citaten in de literatuur. Besluit: Diabetespatiënten hebben nood aan informatie, willen aandacht voor hun emoties en belevingen rond hun motivatie tot gedragsverandering. Implicaties voor de praktijk: Op basis van de bekomen resultaten werden tips voor de arts opgesteld die kunnen bijdragen tot een bevredigde communicatie en opvolging. Dit onderzoek kan de basis zijn voor verder onderzoek naar een deelaspect ervan. Bieke Vandenbroucke, huisarts in opleiding, praktijk Sint-Maria-Horebeke; Jo Goedhuys, psycholoog, Academisch Centrum Huisartsgeneeskunde, Katholieke Universiteit Leuven.

INLEIDING Diabetes is een belangrijk gezondheidsprobleem dat in frequentie toeneemt. De Belgische prevalentie van diabetes (type 1 en 2) wordt geschat op 5,2% en wereldwijd op 6,6% van de bevolking1. Diabetes leidt tot aanzienlijke acute en chronische complicaties. Diabetes type 2-patiënten hebben daarnaast een sterk verhoogd risico op cardiovasculair lijden. Deze complicaties gaan gepaard met een belangrijke morbiditeit (op fysisch en psychosociaal vlak) en mortaliteit. De aanpak van de diabetespatiënt is erg complex. De begeleiding gebeurt multidisciplinair, elke discipline met een specifieke inbreng2. De arts in de eerste lijn is het best geplaatst om de zorg van patiënten met diabetes type 2 te coördineren en op te volgen3. Een optimale diabetesbehandeling begint met een aanpassing van de leefstijl. De patiënt heeft hierin uiteraard de belangrijkste rol. Elke dag moet hij grote en kleine beslissingen nemen die een invloed hebben op zijn ziekte.

Bovendien moet hij heel dit proces levenslang volhouden. Een beter inzicht in de visie en de wensen van de individuele patiënt over zijn motivatie tot gedragsverandering zou dan ook helpen in de ontwikkeling van patiëntgerichte behandelingsplannen. De kwaliteit van de gedragsverandering kan daardoor sterk verbeteren.4 Zorgverleners hebben immers niet altijd een goed idee van de verlangens, wensen en beslissingen rond die motivatie van hun patiënten5,6. Het transtheoretisch model voor gedragsverandering7, het motivationele interview8 en het ABC-model9 zijn nuttige technieken die het motivatiegesprek ondersteunen. Het doel van dit onderzoek was meer klaarheid te brengen in de ideeën van patiënten rond hun gedragsverandering. Wat weten diabetespatiënten over hun risico’s? (cognitief) Welke gevoelens komen bij hen op?(affectief) Wat denken ze over hun

5

motivatie tot gedragsverandering? Wat verwachten ze van hun huisarts?(conatief) Samengevat wilden we exploreren hoe we uit de ideeën en emoties van de diabetespatiënten de opvolging en communicatie in het diabetesbeleid kunnen verbeteren. METHODE Interviews Aangezien we wilden peilen naar ideeën en emoties van patiënten, leek ons een kwalitatief onderzoeksdesign geïndiceerd. Uit de mogelijke technieken van dataverzameling kozen we voor het voeren van semigestructureerde diepte-interviews. Zo kregen de patiënten de meeste kansen voor het ventileren van emoties en kon er een diepgaande bevraging gebeuren. Een set van te stellen vragen die gevonden werden4,5,13,15, beantwoordden niet aan de vereisten om de patiënten zelf te laten aanbrengen wat hen bezighoudt of waren te nauw voor ons doel. De oplossing voor het probleem was zelf een vragenlijst te ontwikkelen. Elk gesprek begon met een aantal demografische parameters te bevragen. Het eigenlijke interview bestond uit open en gesloten vragen die afgestemd waren op het onderzoeksdoel (tabel 1). Studiepopulatie In een landelijke opleidingspraktijk werden patiënten geselecteerd op basis van verschillende inclusiecriteria: ouder dan 18 jaar, lijden aan diabetes type 2 en een globaal medisch dossier hebben op de praktijk. Een poster in de wachtzaal informeerde de patiënten vooraf. Afname interviews Op tijdstip 1 werden de patiënten tijdens een huisbezoek of consultatie uitgenodigd om deel te nemen aan het praktijkproject. Ze kregen een korte mondelinge uitleg en mits toestemming werd een afspraak gemaakt om een interview af te nemen op de praktijk of bij de patiënt thuis. Op tijdstip 2 kregen de patiënten een informed consent met toestemmingformulier. Na goedkeurende handtekeningen werd het interview telkens door dezelfde onderzoeker (BV) afgenomen en had een gemiddelde duur

Tabel 1: Voorbeelden van vragen afgestemd op het onderzoeksdoel. Cognitief: Kunt u zich een idee vormen bij uw gezondheidsrisico? Heeft u genoeg informatie bekomen? Affectief: Bent u bezorgd over uw gezondheidsrisico? Welke gevoel heeft u hierbij? Conatief: Wat moet er veranderen opdat u uw levensstijlverandering belangrijker zou vinden? Heeft u bepaalde verwachtingen naar uw huisarts toe in verband met dit onderwerp? Gedragsverandering: Sinds dat u diabetes hebt, heeft u uw leven moeten veranderen. Hoe intensief is dat geweest?

van een kwartier. Het gesprek werd op band opgenomen en later uitgeschreven door de onderzoeker (BV). Gegevensanalyse Op deze papieren versie begon de codering van uitspraken door één onderzoeker (BV). Hierbij werd het principe van de Grounded Theory gevolgd10. Elke uitspraak werd gemarkeerd en afgekort gecodeerd. In volgende interviews werd enerzijds naar terugkerende en anderzijds naar nieuwe codes gezocht. De volgende voorbeelden komen uit gesprekken 5 en 29. ‘Je voelt niets dus het is moeilijk om het vol te houden hé.’ Deze uitspraak kreeg de code ‘een obstakel van mijn motivatie’. In het gesprek met patiënt 29: ‘Als ik op de koffie ben bij iemand, kan ik toch moeilijk een stukje taart weigeren? Ze hebben er zoveel werk aan gedaan.’ Deze uitspraak kunnen we ook coderen als ‘een obstakel van mijn motivatie’. Het verschil tussen de twee uitspraken is respectievelijk een intern en extern obstakel van mijn motivatie zodat er een extra onderverdeling in de categorie obstakel van mijn motivatie kon aangebracht worden. Zo ontstond een hele hiërarchie van categorieën en subcategorieën. Korte stukken tekst werden bij wijze van voorbeeld samen gecodeerd. De vorderingen en knelpunten bij het coderen werden in de loop van het onderzoek besproken en bijgestuurd. Bij wijze van controle werd één interview onafhankelijk door beide onderzoekers gecodeerd (BV en JG).

6

Bepaalde uitspraken kunnen niet glashelder onder één code gebracht worden. Hierbij werd het principe van Ockham’s Razor11 gevolgd: geen nieuwe categorie aanmaken als een nieuwe dienst kon doen. Alle codes werden verzameld in een boomstructuur en in 4 hoofdcategorieën onderverdeeld. Door het lezen en herlezen van de interviews werden de belangrijkste uitspraken en tendensen duidelijk. De opvallendste resultaten werden omgezet tot een lijst met tips die in de huisartspraktijk nuttig zijn. RESULTATEN Er werden 63 patiënten geïncludeerd, van wie er 58 bereid waren tot een interview. Twaalf interviews waren irrelevant of niet mogelijk wegens een pathologie van de patiënt (dementie, afasie, …). Omdat het saturatiepunt -het moment waarop geen nieuwe informatie gegenereerd werd door de interviewers- vroeger bereikt werd, werden er 40 interviews afgenomen. Alle uitspraken uit deze gesprekken resulteerden in 633 codes. De 633 codes werden gebundeld in 4 hoofdcategorieën. Deze categorieën kwamen in elk gesprek aan bod. De bespreking van de resultaten zal dan ook per hoofdcategorie gebeuren. De deelcategorieën zullen verder ingedeeld worden naar graad van voorkomen. Patiënten lijken hier veruit het meeste belang aan te hechten. Categorie 1: Cognitief Deze categorie kunnen we onderverdelen in mijn informatie, mijn kennis en mijn gedachte bij mijn ziekte. Mijn informatie Het overgrote deel van de patiënten zeggen informatie gekregen te hebben van de huisarts. De overige informatiebronnen (diëtiste, familie, endocrinoloog, beroepshalve en internet/boekjes) zijn evenredig verdeeld. Er zijn 12 patiënten die melden dat de informatie van de huisarts niet altijd goed gestroomlijnd overkwam.

Tabel 2: Kenmerken van de geïnterviewden Kenmerken geïnterviewde Geslacht

Vrouwelijk Mannelijk

Aantal (n=40) 23 17

Leeftijd

36 - 89 jaar

HbA1C

6,1 - 8,0%

BMI Tijdstip diagnose Fase van gedragsverandering Precontemplatie Contemplatie Actie Onderhoud Terugval

22 - 38 1983 - 2009 2 1 13 17 7

Patiënt 22: ‘Ik heb informatie gekregen van mijn huisarts, maar als je thuis komt ben je al veel vergeten.’ Mijn kennis De navraag naar kennis van de ziekte diabetes was voornamelijk toegespitst op de risico’s van hun ziektes. Oftalmologische en podologische risico’s halen de overgrote meerderheid van de patiënten aan. Deze op cardiovasculair gebied zijn niet ingeburgerd. Slechts 2 patiënten halen het risico van renale aantasting aan. Veel patiënten hebben onvoldoende kennis over hun ziekte wat inhoudt dat ze weinig inzicht hebben in de complicaties op lange termijn. Patiënt 18: ‘We moeten toch ook af en toe naar de hartspecialist, waarom precies weet ik eigenlijk niet.’ Patiënt 10: ‘Ze zeggen dat ik suiker heb, maar eigenlijk eet ik geen suiker…’ Mijn gedachte bij mijn ziekte Vier patiënten brengen een gedachte aan bij hun ziekte. Als de kennis achter de ziekte groter zou zijn, zouden ze meer therapietrouw zijn. Patiënt 11: ‘Als ik het mechanisme meer zou snappen achter mijn ziekte, zou ik alles beter aanpakken.’

7

Categorie 2: Affectief De slechtnieuwsverwerking bij de diagnose en behandeling van diabetes type 2 brengt heel wat gevoelens met zich mee. Angst De overheersende emotie tijdens alle gesprekken was angst. Patiënten zijn bang voor blindheid, amputaties en resultaten van onderzoeken. Patiënten die enkel met orale middelen behandeld worden hebben schrik voor insulineafhankelijkheid. De helft van de patiënten toonde een algemene angst die soms dicht tegen een bezorgdheid aanleunde. Patiënt 2: ‘Afhangen van iemand anders daar ben ik mee bezig.’ Patiënt 9: ‘Als mijn suiker te hoog staat kan ik enkele dagen met een ambetant gevoel rondlopen.’ Kwaadheid/onmacht/verdriet Omdat deze drie emoties vaak niet goed te onderscheiden waren, werden ze ondergebracht in één categorie. Één derde van de patiënten bracht dit gevoel aan. Deze gevoelens waren enerzijds aanwezig bij de verwerking van hun diagnose en anderzijds bij hun gedragsverandering. Het ‘waarom ik’gevoel kwam heel duidelijk in de verschillende uitspraken naar boven. Patiënt 5: ‘Waarom moet ik suiker hebben, was mijn eerste reactie toen de dokter het mij vertelde.’ Patiënt 13: ‘Ik moet de strijd leveren, jullie kunnen niet voor mij leven.’ Hoop Een beperkt aantal patiënten brachten aan dat ze hoop koesteren voor een toekomst zonder complicaties en zorgen. Wantrouwen/Vertrouwen Bij vier patiënten bleef er een zeker wantrouwen bestaan tegenover hun eigen lichaam: ze wilden de controle over hun lichaam niet verliezen zodat ze de behandeling zo goed mogelijk verderzetten. Op die manier hadden ze vertrouwen in de geneeskunde.

Categorie 3: Conatief De motivatie om de behandeling vol te houden en de verwachtingen tegenover de huisarts categoriseren we onder de streefdoelen naar de toekomst toe. Motivatie Voor de suikerpatiënt zijn reminders belangrijk om de behandeling in de goede richting verder te zetten. Een afspraak met de huisarts, een nakende bloedname, een pilinname of insulineinspuiting zijn parameters die patiënten aanhalen zodat ze op die momenten herinnerd worden dat ze een bepaald gedrag moeten volgen. Tussen die momenten schommelen ze in de cirkel van Prochaska en DiClemente van actie- naar onderhouds- naar terugvalfase. Patiënt 40: ‘Om de drie maand heb ik een vaste afspraak met mijn huisarts; ook al voel ik me goed, ook al is mijn suiker onder controle. Dan krijg ik mijn rapport. Is het slecht dan moet ik terug in actie treden; is het goed dan ben ik trots op mijn gedane inspanningen.’ Patiënt 16: ‘De bloedprik is een rood lampje dat intenser brandt naarmate dat moment nadert.’ Patiënt 1: ‘Telkens als je insuline spuit, besef je dat je suiker hebt en je er moet naar gedragen.’ Obstakels die de patiënt zijn motivatie achteruit duwt zijn bij het overgrote deel van de patiënten dagelijks aanwezig. Interne obstakels zijn het niet voelen van de ziekte, een zoet mondje, zwakke karakter, sluimerende complicaties… Patiënt 5: ‘Je voelt niets dus het is moeilijk om het vol te houden hé.’ Patiënt 9: ‘ik voel geen verschil: met of zonder behandeling!’ Externe obstakels komen uit de omgeving. Personen die zoetigheden blijven aanbieden, onbegrip van buitenstaanders, niet serieus genomen worden, ongepaste reacties, 8

feestdagen, geen tijd om voldoende te bewegen, niet voldoende kennis van complicaties… De omgeving kan in sommige gevallen ook een reminder zijn. Patiënt 10: “Al die feestdagen op het einde van het jaar, dat is niet goed voor ons...” Patiënt 30: ‘Mijn kinderen wijzen me er op dat ik moet opletten, dat heb ik wel graag.’ Allerlei opstekers drijven de patiënt vooruit: andere veel ergere ziektes, het grote aantal diabetici, gezonder gevoel na de levensstijlverandering… Patiënt 17: ‘Ik heb deze ziekte in de hand, andere ziektes zoals kanker niet, ik mag van geluk spreken.’ Zowat elke patiënt heeft een grondmotivatie bij zijn verandering. De grootste is een goede gezondheid naar de toekomst toe. De andere drijfveren hebben te maken met persoonlijke realisaties en familie en vrienden. Patiënt 8: ‘Mijn gezondheid allerbelangrijkste voor mij.’

is

consultatie aspect van ziekte herhalen, medisch jargon vermijden, tekening… Een kleine helft van de patiënten vindt dat er grondiger moet ingegaan worden op de bloeduitslag zodat ze concrete tools hebben om mee verder te gaan. De patiënten achten het de taak van de huisarts om hun ziekte op te volgen in zake labo, oftalmoloog, endocrinoloog, cardioloog, podoloog, diëtiste… Veel patiënten benadrukken dat de huisarts begripvol en bemoedigend moet zijn tegenover hun levensstijlverandering. Bij een derde van de patiënten blijft de gedachte dat zij het moeten doen en niet de huisarts hangen. Patiënt 38: ‘Het is aan de patiënt om te beslissen wat hij of zij ermee doet.’ Categorie 4: Gedragsverandering De reeds gewonnen gedragsverandering heeft bij alle patiënten met het dieet te maken. De ene patiënt heeft een extremere verandering ondergaan dan de andere. Slechts 5 patiënten halen spontaan beweging aan.

het Patiënt 9: ‘Mijn dieet lijkt op de verste verte nog op het eten dat ik vroeger at.’

Patiënt 3: ‘Ik wil mijn dromen nastreven.’ Patiënt 29: ‘Ik wil mijn kleinkinderen zien opgroeien en met hen spelen en wandelen.’

Patiënt 36: ‘Sinds ik suiker heb, heb ik een hondje gekocht zodat ik elke dag een wandeling maak.’

Verwachting tegenover de huisarts Het gekende fenomeen dat bij een slechtnieuwsgesprek slechts een klein deel van de uitleg werkelijk tot de patiënt doordringt, werd duidelijk ervaren. Ruim de helft van de patiënten vraagt naar herhaling van de informatie. Meermaals en na lange tijd omdat de kennis vervaagt.

Wanneer patiënten over gedragsverandering spraken waren ze het allemaal over het belang van onderhoud eens. De helft van de patiënten stelt dat de complexiteit van de behandeling moeilijk vol te houden is. Aanpassingen aan het dieet en andere gedragsveranderingen zijn heel wat moeilijker bevonden dan pillen slikken.

Patiënt 10: ‘De eerste keer had ik flarden verstaan en onthouden. De tweede keer heb ik er nog eens naar gevraagd, dan ging het al beter. Maar uiteindelijk moet je het blijven herhalen tot alles blijft hangen.’

Patiënt 26: ‘Ik zou mijn veranderingen willen behouden, maar kunnen is nog iets anders.’

Enkele patiënten haalden concrete tips aan naar informatiemededeling: folder, elke

Eén derde van de patiënten haalt aan dat de kwaliteit van leven soms de bovenhand krijgt op hun aanpassingen. Patiënt 14: ‘Ik wil nog leven ook!’ 9

BESPREKING EN BESLUIT Uit eerder onderzoek13-15 is gebleken dat de kennis een grote factor speelt in de behandeling en motivatie van een diabetespatiënt. De kennis van de meeste patiënten is onvoldoende om een correct beeld te vormen van hun ziekte. Patiënten bekomen het liefst informatie van de huisarts wat overeenkomt met de literatuur12,14,15. Ze verwachten niet alleen repetitieve informatie maar ook aanmoedigingen en begrip van de moeilijkheden die ze meemaken in de dagelijkse behandeling van hun ziekte. Emotioneel gezien is de impact van diabetes op het leven van de patiënt waarschijnlijk groter dan de meeste artsen beseffen. Herkenbare gevoelens van angst en onmacht primeren bij de patiënten, net als in andere studies12. Ingaan op deze emoties en op de obstakels die de motivatie tot gedragsverandering verkleint, kan voor de patiënt geruststellend en motiverend zijn omdat hij weet dat de arts beseft hoe hij zich voelt. Beperkingen van de studie Selectiebias kan aanwezig zijn. Enkel de patiënten die bereid waren en voor wie het praktisch mogelijk was om tot een interview over te gaan, werden geïncludeerd. De studie werd door één onderzoeker uitgevoerd wat kan leiden tot subjectieve resultaten. De categorisering is niet altijd een exacte onderdeling van uitspraken. Dit maakt dat sommige uitspraken bij een replicatie van dit onderzoek door een andere onderzoeker weleens in andere categorieën ondergebracht zouden kunnen worden. Meerwaarde voor de huisartspraktijk De patiënten werden in een huisartspraktijk gerekruteerd en door de huisarts bevraagd zodat hun beleving, bezorgdheden en emoties beter gesitueerd en begrepen konden worden. De implicaties voor de praktijk kunnen er voor zorgen dat de huisarts meer aandacht besteed aan de beleving van de patiënt. Zo kan dit onderzoek een meerwaarde hebben voor de consultvoering met diabetespatiënten en opvolging van hun behandeling.

Tabel 3: Implicaties voor de praktijk Dit is een illustratie van de mogelijkheden van kwalitatief onderzoek voor de dagelijkse huisartsenpraktijk. Artsen zijn erg veel bezig met de glycemiewaarden en HbA1C. Nochtans is de beleving van de diabetespatiënt een zeer belangrijke factor in het algemeen beeld van zijn ziekte. Sommige van de volgende tips zijn in andere bronnen reeds vermeld4-6,12-15. Op basis van de resultaten zijn dit de meest opvallende: Vraag aan de patiënt wat hij of zij al weet over diabetes. Geef herhaaldelijk (ook na jaren) correcte informatie. Voorzie in documentatie of praktische informatie die de patiënt thuis kan doornemen. Kennis en motivatie verhogen hierdoor. Bespreek de bloeduitslag uitgebreid als de patiënt dit nodig acht. Heb oog en begrip voor emoties die aanwezig blijven in de loop van de ziekte. Meer aandacht besteden aan de ICE (ideas, concerns & expectations). Een 3-maandelijkse afspraak ter controle is een must. Niet alleen om de gekende entiteiten te controleren. De afspraak blijkt echter ook een reminder te zijn om de gedragsverandering verder te zetten. Betrek partner en naasten actief bij de

-

-

behandeling gezien ze vaak als obstakels en/of reminders van motivatie gezien worden. Blijf aandacht hebben voor de motivatie van levensstijlverandering. Het blijft immers moeilijk om die vol te houden. Gezamenlijk beslissen over behandeling en doelen.

Tenslotte formuleren we een aantal tips voor de praktijk in tabel 3. Suggesties voor verder onderzoek Deze studie zou eventueel aangevuld kunnen worden met een kwantitatief onderzoek naar een deelaspect. Als er een vervolg zou komen, is het zeker aangewezen de onderzoeksvraag meer te beperken en verder uit te diepen. Wat interessant lijkt, is de relatie tussen het geven en onthouden van informatie tot de motivatie tot gedragsverandering. Verder is het mogelijk de reminders, obstakels en opstekers verder uit te diepen zodat er globalere resultaten zijn en de arts er meer aandacht kan aan besteden. 10

LITERATUUR 1.

2.

3.

4.

5.

6.

7.

8.

IDF. The Diabetes Atlas. Third Edition. Brussels: International Diabetes Federation; 2006. www.eatlas.idf.org Wens J et al. Aanbeveling voor goede medische praktijkvoering: Diabetes mellitus type 2. Huisarts Nu 2005(9) Griffin S. Diabetes care in general practice – meta-analysis of randomised controlled trials. BMJ 1998;317:390-5. Van Steenkiste B et al. Patients’ ideas, fears and expectations of their coronary risk: barriers for primary prevention. Patient Educ Couns 55 2004;301-307. Mercer LM et al. Patients perspectives on communication with the medical team: Pilot study using the communication assesment tool-team. Patient Educ Couns 73 2008; 220223. Butler C et al. The practitioner, the patient and resistance tot change: recent ideas on compliance. Can Med Assoc J 1996; 154(9) Prochaska JO, Velicer WF. The transtheoretical Model of health behaviour change. Am J Health Promot 1997; 12:38-48. Miller WR, et al. Motivational interviewing: research, practice, and puzzles. Addict Behav 1996; 21:835-42.

9.

10.

11.

12.

13.

14.

15.

Thijs G, Van Nuland M, Govaerts F. Op de grens tussen ‘cure en care’: begeleiding van gedragsverandering door de huisarts. Een ABC-consult model. Huisarts Nu 2005;34:4 Wester F. Analyse van kwalitatief onderzoeksmateriaal. Huisarts Wet 2004:47:565-70. Kevin T. KELLY. Justification as truth-finding efficiency: How Ockham’s Razor works. Minds and Machines 2004;14:485–505 Brown JB, Harris SB, Webster-Bogaert S, Wetmore S, Faulds C, Stewart M. The role of patient, physician and systemic factors in the management of type 2 diabetes mellitus. Fam Pract 2002;19:344-349 Vermeire E, Van Royen P, Coenen S, Wens J, Denekens. The adherence of type 2 diabetes patients to their therapeutic regimens: patients’ perspective. A qualitative study. Pract Diabetes Int 2003:20(6):209-214. Vermeire E, Hearnshaw H, Van Royen P, Denekens J. Patiënt adherence to treatment: three decades of research. Int J Technology Assesment in Health Care 1995;11:443-455. Murphy E, Kinmonth et al. Diabetes care: General practice based diabetes surveillance: the views of patients. Br J Gen Pract 1992;42:279-283.

11

Bijlage 1: Informed consentformulier Ook u heeft diabetes en vindt de levensstijlverandering die erbij komt niet alles? Zet u dat aan het denken? Informatiebrief voor de deelnemers aan experimenten Titel van de studie: Ideeën van patiënten aangaande hun motivatie tot gedragsverandering. Doel van de studie: Met dit onderzoek willen we nagaan hoe patiënten denken over hun eigen motivatie rond levensstijlverandering. Huisartsen worden dagdagelijks geconfronteerd met roken, zwaarlijvigheid, overmatig alcoholinname, hoge bloeddruk, diabetes… Dit brengt risico’s met zich mee en een (verplichte) levensstijlverandering om deze risico’s te verminderen. Met dit onderzoek wil Bieke Vandenbroucke, huisarts in opleiding meer te weten komen over de ideeën en wensen van patiënten rond motivatie tot deze levensstijlverandering. Beschrijving van de studie: De deelname van het onderzoek houdt één interview in dat maximum 20 minuten in beslag neemt. De interviews worden opgenomen door de onderzoeker, nadien uitgetypt en anoniem ingevoerd in de computer voor analyse. De interviews worden afgenomen in de praktijkruimte en op huisbezoek op het einde van het afgesloten consult. We verwachten dat er in totaal 50 personen aan deze studie zullen deelnemen. Wat wordt verwacht van de deelnemer?: Voor het welslagen van de studie, is het uitermate belangrijk dat u volledig meewerkt met de onderzoeker en dat u zijn/haar instructies nauwlettend opvolgt. Deelname en beëindiging: De deelname aan deze studie vindt plaats op vrijwillige basis. U kunt weigeren om deel te nemen aan de studie, en u kunt zich op elk ogenblik terugtrekken uit de studie zonder dat u hiervoor een reden moet geven en zonder dat dit op enigerlei wijze een invloed zal hebben op uw verder relatie en/of behandeling met de onderzoeker of de behandelende arts. Uw deelname aan deze studie zal worden beëindigd als de onderzoeker meent dat dit in uw belang is. Als u deelneemt, wordt u gevraagd het toestemmingsformulier te tekenen. Procedures: Tijdens de studie zal uw huisarts u enkele vragen stellen rond levensstijlverandering en noteren op een antwoordformulier. Dit gebeurt tijdens de consultatie of op huisbezoek. Risico’s en voordelen: Aan de deelname aan dit onderzoek zijn geen voorspelbare risico’s of ongemakken verbonden. Het voordeel dat te verwachten valt van deelname is de mogelijkheid om gevoelens, ideeën en bezorgdheden over uw gezondheidsrisico te bespreken.

12

Kosten en vergoedingen: Uw deelname aan de studie brengt geen extra kosten mee voor u. Bij deze studie is geen vergoeding voor deelname voorzien. Vertrouwelijkheid van uw gegevens: Alle gegevens die van u verzameld worden in het kader van deze studie zullen vertrouwelijk behandeld worden zoals bepaald in de “wet op de bescherming van persoonsgegevens”. Deze gegevens, samen met deze van andere patiënten, worden in een computer in gegeven en anoniem geanalyseerd door de onderzoeker. Resultaten van de studie: De resultaten zullen gebruikt worden in het kader van een master na masterverhandeling. Daarnaast is het mogelijk dat de resultaten gepubliceerd worden in een medisch tijdschrift. Uw identiteit zal in geen van beide gevallen worden vrijgegeven. Contactpersoon: Als u aanvullende informatie wenst over de studie of over uw rechten en plichten, kunt u in de loop van de studie op elk ogenblik contact opnemen met: Dr. Bieke Vandenbroucke Dorpsstraat 102 9667 Horebeke 055/45.66.59.

---------------------------------------------------------------------------------------------------

Toestemmingsformulier: Ik bevestig dat ik informatie over deze studie heb gelezen en begrepen en dat ik de kans heb gekregen om vragen te stellen. Ik begrijp dat mijn deelname vrijwillig is en dat ik vrij ben uit de studie te stappen op elk moment, zonder een reden op te geven en zonder dat mijn medische behandeling of rechten hierdoor beïnvloed worden. Ik ga akkoord om deel te nemen aan deze studie.

_____________________ Naam van de patiënt

_____________________ Naam van de persoon die toestemming bekomt (indien verschillend van onderzoeker)

________ Datum

________ Datum

_________________ Handtekening

_________________ Handtekening

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------Strook bestemd voor onderzoeker.

_____________________ Naam van de patiënt

_____________________ Naam van de persoon die toestemming bekomt (indien verschillend van onderzoeker)

________ Datum

________ Datum

_________________ Handtekening

_________________ Handtekening

13

Bijlage 2: Registratieformulier vragenlijst Datum:

Interviewer:

Geslacht:

M/V

Leeftijd: Beroep: Opleiding: Sinds wanneer diabetes type II: Roker:

J/N

Hypertensie:

J/N

Lichaamsbeweging:

J/N

Welke? Gewicht: Lengte:

BMI:

Laatste HbA1C:

Vraag 1: A. Kunt u zich een idee vormen bij uw gezondheidsrisico?

J/N

B. Welk? C. Vindt u dat u over voldoende informatie beschikt ivm uw eigen risicoprofiel?

J/N

D. Indien nee, welke informatie zou u nog willen? Vraag 2: A. Staat u wel eens stil bij uw gezondheidsrisico?

J/N

B. Wanneer komt dat bij u op (aanleiding)? C. Hoe frequent komt dat bij u op? Elke dag

-

D. Bent u bezorgd over u gezondheidsrisico? E. Intensiteit van bezorgdheid?

elke week -

elke maand -

< elke maand J/N

0 – 1 - 2 - 3 - 4 – 5 - 6 - 7 - 8 - 9 – 10 14

F. Welk gevoel heeft u daarbij? G. Wat is voor u het belangrijkste in verband met uw cardiovasculair risico? Vraag 3: A. Sinds dat u diabetes hebt, heeft u uw leven moeten veranderen. Hoe intensief is dat? 0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6 – 7 – 8 – 9 – 10

B. Hoe belangrijk vindt u dat om een levensstijlverandering te bereiken (en te behouden)? 0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6 – 7 – 8 – 9 - 10 C. Waarom zegt u niet 1 maar ….? D. Waarom zegt u niet 10 maar …? E. Wat moet er veranderen opdat u uw levensstijlverandering belangrijker zou vinden? U heeft een (5) gescoord, om naar een (6) te gaan, hoe zou je dat veranderen? F. Indien u beslist om van levensstijl te veranderen, hoeveel vertrouwen heeft u dan in uzelf om in uw opzet te slagen? 0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6 – 7 – 8 – 9 - 10 G. Waarom zegt u niet 1 maar …? H. Waarom zegt u niet 10 maar …? I.

Wat moet er veranderen opdat u meer vertrouwen zou krijgen om succesvol te veranderen van levensstijl?

J.

Vraag voor arts: In welke fase van gedragsverandering bevindt de patiënt zich nu?

Vraag 4: A. Zou u hierover (meer) willen praten met uw huisarts?

J/N

B. Ervaart u daarbij toch barrières?

J/N

C. Welke? D. Zou u het appreciëren indien uw huisarts dit onderwerp zelf ter sprake zou brengen? J/N E. Heeft u bepaalde verwachtingen naar uw huisarts toe ivm dit onderwerp?

J/N

F. Welke?

15

Bijlage 3: Boomstructuur codes

SCHEMA VAN CODES Cognitief =A

1: Mijn informatie

2: Mijn kennis

Aantal codes 1: 2: 3: 4: 5: 6: 1:

huisarts diëtiste familie endocrinoloog zelf informatie opgezocht beroepshalve risico’s lange termijn

2: risico’s korte termijn

Affectief =B

Conatief =C

ogen nieren hart en bloedvaten voeten hypoglycemie hyperglycemie

3: Mijn gedachte 1: Mijn hoop 2: Mijn angst

1: Blind worden 2: amputaties 3: insuline spuiten 4: algemene bezorgdheid 3: Mijn kwaadheid/mijn onmacht/mijn verdriet 4: wantrouwen/vertrouwen 1: Mijn motivatie 1: Mijn obstakels 2: Mijn opstekers 3: Mijn reminders

4: Mijn grondmotivatie 2: Mijn verwachting tegenover HA

1: herhalen 2: informatie 3: motiveren 4: opvolgen 5: algemene gedachte

Gedragsverandering =G

1: 2: 3: 4: 1: 2:

1: 2: 3: 4:

voeding beweging belang kenmerken

5: fase van verandering

Prullenbak =D TOTAAL AANTAL CODES

1: 2: 1: 2: 3: 4: 5:

moeilijk levensvisie precontemplatie contemplatie actie onderhoud terugval

1: intern 2: extern 1: 2: 3: 4: 1: 2:

huisarts/specialist bloedname pil/spuit/suikerwaarde omgeving gezondheid drijfveer

1: bloeduitslag 2: hoe?

31 7 10 6 9 5 36 2 13 23 9 1 4 7 19 4 17 18 13 4 18 16 14 17 16 17 14 19 18 23 23 9 4 15 15 39 5 31 23 15 2 1 13 17 7 4 633

16