TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ
Autista személyek az egészségügyi ellátásban Lőwné Szarka Judit ellátottjogi képviselő 2013. december 6. TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Az autizmus a viselkedés jellegzetes tüneteivel leírható állapot. Okai között, amelyek napja-inkban még nem tisztázottak, elsősorban genetikai és az idegrendszert károsító hatásokat, esetleg azok interakcióit (egymásra hatásait) feltételezik. A genetikai meghatározottság jelentős. (forrás: www.autizmus.hu) A károsodások a központi idegrendszer (agy) fejlődését és működését érintik. TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Az autizmus diagnózisának alapja: - a kommunikáció, - a szociális interakciók (társas kapcsola-tok), - a rugalmas viselkedésszervezés területein mutatkozó zavart fejlődési mintázat Ezek összességét nevezztük autisztikus triásznak.
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
A triász változott: • 1.szoc.fejl.zavara • 2.komm.zavar • 3. rugalmas viselkedés és szervezés zavara, 1 és 2 összevonták és bekerült a szenzoros érzékelés zavara „Segítségre van szükségem, hogy ebbe belenőjek, de nem ahhoz, hogy kinőjek belőle!”
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Az autizmus spektrumzavarként írható le, a minőségében eltérő fejlődés rendkívül változatos tünetekben nyilvánul meg. A tüneteknek a fenti területek legalább egyikén már 3 éves kor előtt jelen kell lenniük. Az autizmus egész életen át fennáll, jelen tudásunk szerint nem előzhető meg és nem is gyógyítható, de megfelelő terápiával igen jó eredmények érhetőek el, melyek meghatározzák a személy teljes életútját.
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
• A fejlődés mértéke személyenként eltérő, a csaknem tünetmentes, jól kompenzált állapottól a teljes életúton át speciális támogatás szük-ségességéig terjedhet. • Az érintettek felnőttkorukban is sokat fejlődhetnek. A korai felismerést követő szakszerű fej-lesztés megelőzheti a másodlagos problémák kialakulását (pl. problémás
viselkedések rögzü-lését). TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Autizmus minden értelmi szinten előfordul, ami azt jelenti, hogy jelen lehet átlagos (vagy átlag feletti) intelligencia mellett épp úgy, mint értelmi sérüléssel együtt járva. Az autizmus átlagos, vagy átlag feletti intelligencia esetében is jelentősen befolyásolja, áthatja a személy fejlődését, megváltoztatja a megismerés folyamatát és a társas viselkedés fejlődését, ezért fontos tudni, hogy a sérülés-specifikus fejlesztésre a jó képességű gyermekeknek is joga és szüksége van. TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
A diagnosztikus rendszerben az autizmus spektrumába tartozó állapotok a pervazív (átható) fejlődési zavarok körébe tartoznak, ami azt jelenti, hogy a zavar a fejlődés minden aspektusát érinti.
Az autizmus spektrum zavar fogalmába több, eltérő diagnózis tartozik: a gyermekkori autiz-must, az Asperger szindrómát, az atipusos autizmust, a nem meghatározott pervazív fejlődési zavart és az egyéb pervazív (átható) fejlődési zavart egyaránt ide sorolják. TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
• • • • • •
F 84 Pervazív fejlődési zavarok F 84.0 Gyermekkori autizmus F 84.1 Atípusos autizmus F 84.2 Rett-szindróma F 84.3 Egyéb gyermekkori dezintegratív zavar F 84.4 Mentális retardációval és sztereotíp mozgászavarral társult túlzott aktivitás • F 84.5 Asperger-szindróma • F 84.8 Egyéb pervazív fejlődési zavar • F 84.9 Nem meghatározott pervazív fejlődési zavar
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Kialakulásának okai lehetnek Burd, L. és mtsai kutatása szerint (1999) • genetikai tényezők • a kis születési súly, • az anya alacsonyabb iskolázottsága, • a terhesgondozás késői kezdete, • megelőző terhesség-megszakítás, • az apa idősebb kora TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Autizmus típusai: Izolált típus Szociálisan nem kezdeményez. Közeledést elutasítja. Általában értelmi fogyatékos. Gyakoriak az ingerfeldolgozás zavarai. Legrosszabb prognózis, nehezen tanítható csoport. Passzív típus Szociálisan nem kezdeményez, de a közeledést passzívan elfogadja. Gyakran jól irányítható. Legjobban tanítható, és jó prognózis. Passzivitása miatt nehéz észrevenni. TÁMOP-5.5.7. -08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Aktív – bizarr típus Szociálisan aktív. Gyakran inadekvált, oda nem illő. Kapcsolatteremtése egyoldalú. Partner reakciót nem veszi figyelembe. Saját érdeklődési körébe tartozó témákra szorítkozik. Furcsa-merev típus Serdülő és felnőtt korban alakul ki, Jó értelmű, és jól beszélő felnőttekben. TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
• Kommunikáció hiányosságai: • a beszédfejlődés, a gesztusok, mimika használatának hiánya • beszédfejlődés késik vagy elmarad, amennyiben 5-6 éves korra kialakul a beszéd, jellegzetes rendellenességeket mutat • pl.: visszhang módjára ismétli a hallott szavakat, vagy a hozzá intézett • kérdéseket • kényszeres szövegmondásokkal és halandzsa nyelvvel kíséri játékát • Egyenlőtlen ütemben, éneklő hangon, vagy kérdő hangsúllyal, sajátos • sajátos intonációval beszél. • Kedvenc témájáról, vég nélkül beszél • Gyakran a beszédmegértés is sérül • Összetett utasításokat, ok-okozati összefüggéseket nem érti • Élményeket, történéseket elmesélni nem tud. • Absztrakt fogalmak megértése hiányzik, nem fejlődik ki
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
• • • •
Nonverbális kommunikáció A gesztusok, a mimika használatának hiánya jellemző Szemkontaktust nem használja kommunikációra Nevére, zajra, zörejre nem figyel, ám a TV-re, a reklámra, zenére, papírcsörgésre azonnal felfigyel • Szükségleteinek, kívánságainak kifejezése sajátos, a segítő kezét megfogva odahúzza az elérni kívánt tárgyhoz, ételhez, italhoz • Mutató gesztusokat nem használ • Szimbolikus gesztusok, mimika használata hiányzik
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Szociális károsodás: • Nem szeret ölben lenni, nem nyújtja a karját, nem provokálja a vele való foglalkozást, tartósan egyedül játszik. • Kortársakkal nem teremt kapcsolatot vagy szokatlan módon kezdeményez • Idegenek közeledésére nem várt módon reagál • A testi érintést elutasítja, vagy feltűnően ragaszkodó, kapaszkodik, bújik a szülőhöz, gondozóhoz • Nem mutat tárgyakra, képekre, nem nyújtja, nem adja vissza a tárgyakat. • Felnőtteket tárgyként, szükségleteinek megfelelően használja • Nem osztja meg örömét, nem igényel vigasztalást, ő sem vigasztal • Serdülőkorban a családtagokkal szoros érzelmi kapcsolat kialakulhat, ám szociális közeledésük inadekvát, és egyoldalú marad.
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Viselkedési megnyilvánulások • Indokolatlannak tűnő félelem, sírás, nevetés • Hangra, idegenszemélyre extrém izgatottság • Repetitív mozgások pl.: repkedés, kézlebegtetés, pörgetés, forgás, pörgés • Furcsa tárgyakhoz ragaszkodás (kupakok, üveg, porszívó darab) • Azonosság ragaszkodás, kényszeres viselkedés, rituálék TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Érdeklődési körök • Speciális érdeklődést mutatnak pl.: közlekedési útvonalak, számok, betűk, térképek, csillagok, lakcímek, menetrend iránt • Kiemelkedő részképességük okán hallott szövegeket pl. híreket, előadás részleteket emlékezetből szó szerint visszamondanak • Memória játékokban, formaegyeztetésben, (pl.: puzzle kirakásban) nagyon eredményesek • A tünetek általában két- és ötéves kor között a legsúlyosabbak.
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Emberi kapcsolatokban • Közömbösen vagy nem várt módon reagál az emberekre • Nehezen teremt kapcsolatot • Emberi kapcsolatokban a kölcsönösséget nem igényli, a másik embert gyakran „eszközként” használja. • Nem vonzódik a kortárasaihoz, szívesebben játszik egyedül. TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Tevékenység és játék • • • • • • • •
Egyes cselekvéseket céltalanul ismételget Nem játszik fantáziadús szerepjátékokat Nehezen viseli a változásokat Azon készségekben, melyhez nem kell szociális érzék, kiválóan teljesít Szokatlan dolgoknak örül, indokolatlanul fél Bizonyos ingerekre túlzottan reagál Nem szerei, ha megérintik Különösen válogatós
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Kommunikációban • A beszédfejlődés jelentősen késik, vagy nem alakul ki a beszéd • Nem használ jól értelmezhető gesztusokat • A felnőtt kezét húzva jelzi szükségleteit • Beszédhasználata szokatlan (visszhangszerű ismétlés) • A szemkontaktust nem megfelelően használja, kerüli • Megrögzötten kedvenc témájáról beszél
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Viselkedés: • Az autisztikus gyerekek általában szinte kényszeresen ragaszkodnak ahhoz, hogy környezetükben lehetőleg semmi se változzon. • Rendszerint a napi, a megszokott tevékenységformák is rituálék. • Ha a rítusok egymásutánjából valami kimarad, erre erős szorongással, pánikszerű rohammal reagál. TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Hallás: • túlérzékenység: • befogja a fülét, minden zajra felriad, fél a kutyaugatástól, a hajvágó olló hangjától, mintha igyekezne saját hangjával kizárni a bejövő zajokat • csökkent működés: • keresi a zajforrásokat, konyhában, • maga kelt zajokat papírtépéssel, tárgyak dobálásával, ajtócsapkodással, stb.
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Ízlelés: • túlérzékenység: • étkezésben válogatós, • nyelve hegyét használja ízlelésre, • bizonyos ételeket korlátlanul fogyasztana • csökkent működés: • mindent a szájába vesz, rágcsál, lenyel • a szokatlan, intenzív, ízkombinációkat kedveli
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
KANNER AZ AUTIZMUSRÓL • Az „autisztikus magányról”: • „… a kezdetektől fennálló, szélsőségesen autisztikus magány azt jelenti, hogy a gyermek, ahol csak lehet, semmibe vesz, figyelmen kívül hagy és kizár mindent, ami a külvilágból hat rá. • Jó a kapcsolata a tárgyakkal, érdeklődik irántuk, órák hosszat boldogan eljátszik velük… • Az emberekkel való kapcsolata más… • Viselkedését a mély magányosság uralja.” • Az „állandósághoz való ragaszkodásról”: „…tevékenysége ugyanolyan monoton módon korlátozott, repetitív, mint artikulációja…az állandóság fenntartásához való, kínosan rögeszmés ragaszkodás irányítja.” • Az „elszigetelt képességekről”: „A beszélni tudó gyermekek meghökkentő szókincse, kitűnő visszaemlékezése a több évvel korábbi eseményekre, fantasztikus memóriája, a versek és nevek bemagolása terén, TÁMOP-5.5.7. -08/1-2008-0001 bonyolult minták és képsorok pontos felelevenítése…” Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
ASPERGER AZ AUTIZMUSRÓL • „…nem vesznek fel szemkontaktust…rövid mellékes pillantásokkal vesznek tudomást környezetükről • „…sok …a sztereotip mozgás. Ezeknek nincs jelentésük.” • A beszédhasználat mindig abnormális…” • „…kizárólag saját indítékaik vezérlik, függetlenül a környezetük felállította követelményektől.” • „…nem lehet rávenni őket arra, hogy tanuljanak a felnőttektől, vagy tanítóiktól.” • Érdeklődési körük izolált.” • „Kiváló képességük lehet az elvont logikai gondolkodásra.” • „Új, egyéni szavakat alkotnak.”
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Nehézségek a mindennapokban: • A választás nehézsége. • Az idő megértésének nehézsége. • A helyek, helyszínek és a viselkedés összehangolásának nehézsége. • Az újdonság nehézsége. • A szorongásokon való uralkodás nehézsége. • Nehézség abban, hogy mások szempontját megértsem, elfogadjam. • Veszélyes helyzetek felismerésének problémája. TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
• Igények, érzések, vélemények, élmények, közérthető kifejezésének nehézsége. • Más emberek megértésének nehézsége. • Étkezési, alvási problémák. • Viselkedésproblémák.
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
információk
Teendők: • Megelőzni a stressz-teli és veszélyes helyzeteket, ha pedig nem kerülhető el, megtervezni, hogy mit fogunk tenni ezekben a helyzetekben. • Az autizmussal élő személynek látnia és értenie kell az időt, • Érteni kell a helyek funkcióját és meg kell tanulnia a hozzájuk tartozó viselkedést. • Tudnia kell előre, ha megváltozik valami. • Helyet és időt kell biztosítani a saját maga által választott tevékenységre is. TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Egészségügyi ellátás megszervezése: -
Idő- várakozás Szülő jelenléte biztonság Tájékoztatás jelentőssége Információ a kezelésről- mi fog történni Sorrendiség- szülő fel tudja készíteni Hangnem- környezet
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Köszönöm a megtisztelő figyelmet! Lőwné Szarka Judit Országos Betegjogi,Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ ellátottjogi képviselő
[email protected] 06-20-4899-557 TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.