TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ
Az értemi fogyatékkal élők az egészségügyi ellátásban Lőwné Szarka Judit ellátottjogi képviselő 2013. december 6. TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Fogyatékos személyek: gyógypedagógiai nevelést igénylő személyek. Főbb csoportjaik: az értelmi fogyatékosok, a látássérültek, a hallássérültek, a mozgáskorlátozottak, a beszédben akadályozottak, valamint a teljesítményés viselkedészavarokkal küzdők, autisták, halmozottan sérültek Nevelésük, oktatásuk, fejlesztésük sajátos eljárások alkalmazását igényli.(Mesterházi, 2001)
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
pedagógiai
Az intézményes gyógypedagógiai nevelés kialakulásának kezdetén az iskoláztatás szempontjai határozták meg e személyek körét, elsősorban a tanköteles fogyatékos gyermekeket értették rajtuk. Századunk második felétől életkori szempontból kitágul a gyógypedagógiai nevelést igénylő személyek köre, miután a gyógypedagógiai nevelés iskolától független formái, pl. a korai fejlesztés és a fiatalok, felnőttek életét segítő pedagógiai kísérés gyakorlata is kialakul. A tanköteles kort megelőző és követő életkorban a gyógypedagógiai nevelési igények kielégítése részben az egészségügyi és szociális ellátás különböző színterein valósul meg.
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Az Egészségügyi Világszervezet, a WHO 1980-as meghatározása túllép a fogyatékosságon, mint gyűjtőfogalmon, és három, fokozatilag és tartalmilag eltérő fogalmat különböztet meg: ok, betegség → sérülés, károsodás (angolul impairment) → fogyatékosság, funkciózavar (disability) → akadályozottság, hátrány (handicap)
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
• Károsodás–impairment valamilyen biológiai vagy pszichológiai hiány (hiányzó vagy sérült testrész, szerv).
• Fogyatékosság-disability bizonyos tevékenységek elvégzésére való
csökkent vagy módosult képesség (pl:közlekedés, táplálkozás, öltözködés, munkavégzés)
• Hátrány-handicap: károsodásból vagy fogyatékosságból eredő társadalmi hátrány
Ez az értelmezés azonban még mindig csak a fogyatékos emberről szólt: ő nem tud járni, beszélni stb., ő nem tud beilleszkedni, az akadályozottság egyfajta eleve elrendelésként - belőle ered. TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Az 1997-es értelmezés már azt fogalmazza meg, hogy nem a fogyatékos személyben van a hiba; az akadályozottság egyszerre személyes (egyéni) és környezeti (társadalmi). A fogyatékosság tehát nem pusztán egy tény, hanem viszony és érték - ez utóbbiak szemléletétől függ, hogy a jelenséget fogyatékosságként értelmezi egy adott társadalom, vagy sem. A fogyatékosság értelmezése1997-től •
Károsodás
Egészségi állapot
Tevékenység
Kapcsolódó tényezők a.) környezeti (társadalmi) b.) személyes (egyéni
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Részvétel
A fogyatékosságnak sokféle következménye lehet az egyén szocializációjára: módosul a kognitív, kommunikációs és nyelvi képességek fejlődése; akadályozottá válnak az interperszonális kapcsolatok. Megfelelő prevenció és pozitív társadalmi hozzáállás csökkentheti a következményes személyiségváltozásokat.
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Fogyatékossági csoportok • • • • • • •
Látási fogyatékosság Hallási fogyatékosság Mozgásfogyatékosság Beszédfogyatékosság- kommunikációban korlátozott Értelmi fogyatékosság Autizmussal élő Halmozott fogyatékosság
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Értelmi fogyatékosság fogalma: Az értelmi fogyatékosság a központi idegrendszer fejlődését befolyásoló örökletes és környezeti hatások eredőjeképpen alakul ki, amelynek következtében az általános értelmi képesség az adott népességátlagától – az első életévektől kezdve számottevően elmarad és amely miatt az önálló életvezetés jelentősen akadályozott. Ebben a definícióban kifejeződik az etiopatogenezis lényege, vagyis, hogy a központi idegrendszer fejlődési zavaráról van szó, melynek létrejöttében genetikai és/vagy pre-, peri-, posztnatális exogén hatások játszanak szerepet. TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Az értelmi fogyatékosság definíciójában a kórfolyamat megnyilvánulása három kritériummal jellemezhető. - általános intellektuális teljesítés számottevő csökkent-értékűsége -önálló életvezetés jelentős akadályozottsága. Ez az értelmi fogyatékosoknak a környezetre való nagyobb ráutaltságát fejezi ki, mivel értelmi képességeik fogyatékossága miatt a társadalmi környezethez nehezebben alkalmazkodnak. önálló életvezetésre nem vagy korlátozottan képesek. - első életévektől kezdődő megmutatkozás, amely a központi idegrendszer fejlődési rendellenességéből következik. Ezzel a kritériummal a demenciáktól és pszichózisoktól való megkülönböztetés válik biztosíthatóvá.
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Az intelligencia mérése Az intelligencia az embernek az az összetett képességrendszere, ami lehetővé teszi különböző problémák megoldását és a személyi és tárgyi környezetbe való sikeres beilleszkedést, alkalmazkodást. Budapest Binet és Raven-tesztek • Wechsler: az intelligencia az embernek az a globális képességrendszere, ami: • lehetővé teszi, hogy racionálisan gondolkodjon, • ésszerűen viselkedjen • eredményesen bánjon a környezetével TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Az IQ jelentése: • mentális korban (MK) fejezték ki az intelligencia színvonalát / ha a 4 éves az 5 éves feladatát oldotta meg, akkor MK= 5 év / • Stern javasolta az intelligencia-quociens bevezetését, amelynek lényege, hogy az elért teljesítményt a vizsgált személy életkorához viszonyítjuk. Ha az életkornak megfelelő teljesítményt 100%-nak vesszük, akkor egy ettől eltérő mentális korú teljesítményről megmondható, hogy hány %-kal kevesebb vagy több az átlagnál.
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Súlyosság szerinti osztályozás • A WHO szakértő bizottság által 1954-ben javasolt osztályozás megfelel a korábbi tradicionális hármas felosztásnak (debilitas, imbecillitas, idiotia), csak helyette az enyhe, középsúlyos, súlyos kifejezéseket ajánlja. • Az 1968-as WHO szakértő bizottság és a "Betegségek nemzetközi osztályozása VIII. revíziója' vezeti be először a szokásos hármas felosztás helyett a négyes csoportosítást, mivel a legsúlyosabb szintet is megkülönbözteti.
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Jellemzően a teszteken 70 alatti IQ-t mutatókat tekintik értelmi fogyatékosnak. • enyhén értelmi fogyatékos: 50-69 IQ F-70 • középsúlyosan értelmi fogyatékos: 35-49 IQ F-71 • súlyosan értelmi fogyatékos: 20-34 IQ F-72 • legsúlyosabb értelmi fogyatékos: 19 IQ, illetve az alatt F-73 A súlyosan értelmi fogyatékos kategóriába tartozók gyakran súlyosan-halmozottan értelmi fogyatékos emberek, pl.: értelmi sérülés + mozgássérülés, értelmi sérülés + látássérülés. TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
• • • •
Fogyatékosságot okozó tényezők (kórtani szempontból) - öröklött - szerzett (intrauterin - méhen belül perinatális – szülés körüli károsodás posztnatális – szülés utáni károsodás)
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Veszélyeztető tényezők: • • • • • • • • •
- fertőző betegségek: rubeola, bárányhimlő nikotin, drog, alkohol - fejlődési rendellenesség: szájüregben, csontos mellkas, szívfejlődési rendellenesség koraszülöttség balesetek: attól függ, hogy az agy melyik féltekéje sérül gyógyszerek, fogamzásgátló kemikáliák vegyszerek
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001
.
Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Értelmileg akadályozott gyermek fejlődésének jellemzői: • egyenetlen, lassú fejlődési tempó • alacsony pszichés aktivizációs szint • szenzomotoros éretlenség • beszéd kialakulásának zavarai • képességek fejlődésének lelassulása – kognitív képességek ( észlelés, emlékezés, figyelem, problémamegoldás ) – motoros képességek ( izomtónus, egyensúly, érzékelés, nagy-és finommozgások, téri-és időbeli tájékozódás ) – emocionális-és szociális képességek ( motiváció, önértékelés, kapcsolatalakítás, viselkedés ) – kommunikációs képességek ( beszédészlelés, beszédértés, hangképzés, önkifejezés, szókincs ) TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
• általában jellemző rá: – nehezen érti és hajtja végre az utasításokat – figyelme rövid ideig tart – hiperaktív, impulzív – finommotorika terén nehézségei vannak – nehezen jegyez meg szavakat – motiválatlan, főleg a bonyolultabb tevékenységekre – nehezen bontja hangokra a szavakat – keveri a hasonló betűket – olvasásmegértése gyenge – gyakran beszédhibás is TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Iskoláskor: • • • • • •
ekkorra válik realitássá, hogy a gyermek értelmi sérült az iskola sok kihívást tartalmaz felerősödnek a gyerekek között az intellektuális különbségek adaptációs nehézségek ( iskolai közösségek, bandák, szülők, tanárok ) adaptív magatartás hiányai mentális kora nem felel meg az iskolai követelményeknek
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
• • • • • • • • • • • • • • • • •
Serdülőkor: pályaválasztási tanácsadás szexuális nevelés, másik nem iránti érdeklődés családi nevelési nehézségek az érzelmi problémák hangsúlyosak fontosak a kortárskapcsolatok a fogyatékosság traumatizáló hatással van a személyiségre másodlagos fogyatékosság kialakulásának veszélye adaptív készségek fejlesztése pályaválasztásra való felkészítés lépések az identitás kialakulása felé emancipációs törekvések – igyekszik megszabadulni a gyermek szereptől - sérülteknél még intenzívebbek a kihívások, mint épeknél mentálisan nincs birtokában azon készségeknek, melyek segítségével megfelelhet saját önállósodási vágyainak felismerik, hogy a munka által a javakhoz való hozzájutás növeli az életminőségüket pályaorientációt segítő foglalkozások ( irreális elképzeléseik lehetnek ) szociális izoláció magas ebben a korban kevesebb közösségi színtéren mozognak – kisebb a lehetőségük – elszigeteltek, nincs előttük minta
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Felnőttkor: • „a személy, függő életéből fokozatosan belecsöppen egy független, felelősségteljes életbe” • a legtöbb értelmi sérült nem tudja elérni a teljes önállóság stádiumát • az önálló életvezetés akadályozott • önállósodási vágy működik a sérült személyben is • nem képes felmérni saját mentális lehetőségeit • szabadidő megfelelő eltöltésének irányítása – szakember segítsége • Fogyatékosok Nappali Intézményében – nappali ellátás, foglalkoztatás • rehabilitációs foglalkoztatás
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Sérült gyermek születése a családban- Elhárító mechanizmusok 1. gyermek fogyatékosságának eltagadása: •
a sérülés fokától függ, hogy ez mennyire „kivitelezhető” – teljes eltagadás (nincs semmi baja) – részleges eltagadás: – elbagatellizálja a problémát – „majd kinövi” – kevésbé látja súlyosnak a problémát – Terápia: az elfogadásra kell koncentrálni, szakember segítsége szükséges
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
•
•
•
2. felelősség másra hárítása: – az anya célja az önbecsülés fenntartása – ennek az az ára, hogy más ember önbecsülését leszállítja – (az apa vagy orvos hibáztatása, felelősség rájuk hárítása) 3. gyermek felruházása, nem létező képességekkel: – mozgatórugója az anya önmaga értékének féltése – észleli a fogyatékosságot, de megpróbálja enyhíteni a következményeit 4. reakcióképzés: – az elfojtott tudattartalmat – nem megfelelő viselkedéssel reagálja le, ez valódi megoldást nem nyújt – cél: önbecsülés védelme, pl: drága ajándékokkal halmozza el a sérült gyermeket
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
• 5. önbüntető életstílus: – a reakcióképzés szélsőséges, súlyos formája – életstratégiává válik a reakcióképzés – az anya bünteti magát, mert fogyatékos a gyermeke • lemond élete fontos dolgairól • nem jár társaságba, emberek közé, csakhogy a gyermekkel lehessen
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Megoldások nyílt elutasítás: az ellenoldali erő győz elhagyja, intézetbe adja gyermekét
elfogadás: „szeretet-erő” győz rejtett erőtartalékai vannak az anyának családi háttér, apai támasz, eszmék, hit, vallás szakember segítsége – rehabilitációs konzultáns a spontán elfogadás ritka TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
rejtett elutasítás: egyik erő sem elég erős úgy tesz, mintha elfogadná a gyermeket, de megmarad a belső elutasítás – mely nem tudatos ezt a gyermek megérzi → tüneteket produkál az anya - elhárító mechanizmusokat alkalmaz – hogy a valódi érzéseit eltussolja
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
• A családok számára különleges kihívásokat jelent a fogyatékos gyermek nevelése: • a fogyatékos személyek egy része segítség nélkül önálló életvezetésre nem képes → a családnak komoly feladat • új ismereteket, készségeket kell megszerezniük • más életmódra kell berendezkedniük • a társas élet csaknem hiányzik • anyagi javak előteremtése nehezebb • Kultúra- szabadidő hiánya
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
„A fogyatékosság kiváltotta környezetei magatartás”: • nem az előítéletesség és elutasítás, hanem a félelem, zárkózottság, bizonytalanság és fokozott odafordulás figyelhető meg • a különböző fogyatékosságok elfogadása különböző helyzetekben más és más • tájékozatlanok, homályos ismeretek TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Speciális jogok a szociális rendszerben
94/F.§ (1) Az egyes szociális intézmények ellátást igénybe vevő személynek, törvényes képviselőjének joga van az ellátott állapotának felülvizsgálatával kapcsolatos információk megismerésére. A fogyatékos személyek jogainak érvényesülése érdekében figyelemmel kell lenni különösen 1. az akadálymentes környezet biztosítására, 2. az információkhoz, az ellátottat érintő legfontosabb adatokhoz való hozzáférés biztosítására, 3. a képességek, készségek fejlesztésére, illetve az állapotfenntartás vagy – javítás lehetőségeinek megteremtésére, 4. az önrendelkezés elvére, a fogyatékos személy életvitelével kapcsolatos döntéseinek tiszteletben tartására, 5. társadalmi integrációjukhoz való jogra, más személyekkel történő kapcsolat létesítésére, kapcsolattartásra, valamint intézmények, szolgáltatások igénybevételére, elérésére. TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Alapelvek Normalizáció Autonómia Participáció Integráció
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
2013. évi LXII. törvény A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény módosításáról Legfontosabb változások: 1. § A törvény alkalmazásában a fogyatékos személy fogalma megváltozott: “az a személy, aki tartósan vagy véglegesen olyan érzékszervi, kommunikációs, fizikai, értelmi, pszichoszociális károsodással – illetve ezek bármilyen halmozódásával – él, amely a környezeti, társadalmi és egyébjelentős akadályokkal kölcsönhatásban a hatékony és másokkal egyenlő társadalmi részvételt korlátozza vagy gátolja;”
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
AZ ESÉLYEGYENLŐSÍTÉS CÉLTERÜLETEI
Egészségügy • 12. § (1) A fogyatékos személy egészségügyi ellátása során az 1997. évi CLIV. törvénnyel összhangban - figyelemmel kell lenni a fogyatékosságából adódó szükségleteire. (2) A fogyatékos személy számára biztosítani kell - a fogyatékosságával összefüggésben - az állapota javításához, az állapotromlása megelőzéséhez szükséges rendszeres és hatékony egészségügyi ellátást. A fogyatékos személyeket ellátók speciális képzésének és továbbképzésének lehetőségét biztosítani kell. TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
(3) A fogyatékos személy egészségügyi ellátása során törekedni kell arra, hogy az ellátás segítse elő a rehabilitációját, társadalmi beilleszkedését, továbbá, hogy ne erősítse a betegségtudatát. (4)Az orvos - vagy az általa megbízott egyéb egészségügyi dolgozó - a kiskorú személy fogyatékosságának megállapításakor a szülőt (gyámot) haladéktalanul tájékoztatja az igénybe vehető ellátásokról és fejlesztési lehetőségekről. Az ezzel kapcsolatos tájékoztató kiadásáról a társadalmi esélyegyenlőség előmozdításáért felelős miniszter gondoskodik.
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
További területek: • • • • •
Oktatás Képzés Foglalkoztatás Lakóhely, közösségbe való befogadás, önálló életvitel Kultúra, sport
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
ORSZÁGOS FOGYATÉKOSSÁGÜGYI PROGRAM
• 26. § (1) Az Országgyűlés által a fogyatékos személyek esélyegyenlőségének megteremtéséhez szükséges intézkedések megalapozása érdekében elfogadott Országos Fogyatékosságügyi Programban (a továbbiakban: Program) foglaltakat az egészségügyi, foglalkoztatási, szociálpolitikai, oktatási, közlekedési tervezésben, továbbá a településfejlesztésben, valamint az egyéb állami tervezés körébe tartozó döntés meghozatala során érvényre kell juttatni.
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
27. § „Amennyiben valakit fogyatékossága miatt jogellenesen hátrány ér, megilletik mindazok a jogok, amelyek a személyhez fűződő jogok sérelme esetén irányadók.”
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.
Köszönöm a megtisztelő figyelmet! Lőwné Szarka Judit Országos Betegjogi,Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ ellátottjogi képviselő
[email protected] 06-20-4899-557 TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
.