Advies. Verjonging en vernieuwing. Week Chronisch Zieken

Advies Verjonging en vernieuwing Week Chronisch Zieken

Rotterdam, oktober 2014 Bureau Lambregts Postbus 23548, 3001 KM Rotterdam www.burola.nl T: 0651 363 970 E: [email protected]

1

Bureau Lambregts, Advies Verjonging en vernieuwing Week Chronisch Zieken

INHOUD 1. Inleiding ......................................................................................................... 4 1.1 Achtergrond ................................................................................................. 4 1.2 Doel van het advies ....................................................................................... 4 1.3 Gevolgde werkwijze ....................................................................................... 4 2. Structuur van de patiëntenbeweging .................................................................. 5 2.1 Koepels van patiënten- en cliëntenorganisaties ................................................. 5 2.2 Sectorale organisaties vanuit patiëntenperspectief............................................. 6 2.3 Ziekte specifieke patiëntenorganisaties ............................................................ 8 2.4 Cliëntenraden ..............................................................................................11 3. Initiatieven voor of van jongeren ......................................................................12 3.1 Participatie van jongeren ...............................................................................12 3.2 Hoezo Anders ..............................................................................................12 3.3 Lekker Stuk .................................................................................................12 3.4 Leefwijzer ...................................................................................................13 3.5 Mission on Wheels ........................................................................................13 3.6 Leef je droom ..............................................................................................14 3.7 OpEigenBenen.nu .........................................................................................14 3.8 Jong aan Zet ...............................................................................................14 3.9 AYA ............................................................................................................15 3.10 Festival 5D ................................................................................................15 3.11 Stichting Onzichtbaar Ziek ...........................................................................16 4. Waaraan hebben chronisch zieken behoefte? .....................................................17 4.1 Betere behandelingen ...................................................................................17 4.2 Oog voor impact van de ziekte op het leven bij hulpverleners ........................17 4.3 Minimaliseren van de impact op het dagelijks leven ..........................................18 4.4 Meer begrip, met name bij onzichtbare aandoeningen .......................................19 4.5 Conclusie ....................................................................................................19 5. Waaraan hebben organisaties behoefte? ............................................................20 5.1 Financiering .................................................................................................20 5.2 Informatievoorziening en coaching .................................................................20 5.4 Conclusie ....................................................................................................21 6. Hoe kan de Week een bijdrage leveren? ............................................................22 6.1 Sterke en zwakke kanten van de Week ...........................................................22 6.2 Hoe fysieke ontmoeting organiseren? .............................................................23 6.3 Hoe zichtbaarheid vergroten? ........................................................................23 6.4 Hoe actief bijdragen aan oplossingen? ............................................................23 6.5 Hoe beeldvorming positief beïnvloeden? ..........................................................24 6.6 Hoe jongeren betrekken? ..............................................................................24 6.7 Hoe financieren? ..........................................................................................26 7. Advies ...........................................................................................................27 Bijlage 1: Patiënten- en cliëntenorganisaties ............................................................30 1. IederIn, Netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte ..............30 2. VSOP, zeldzame en genetische aandoeningen .................................................38 3. Landelijk Platform GGz .................................................................................40 4. Patiëntenfederatie NPCF ...............................................................................42 5. PGOsupport ................................................................................................44 Bijlage 2: Sectorale organisaties.............................................................................45 1. Landelijke Cliëntenraad LCR..........................................................................45 2. Emma at Work ............................................................................................46 3. BOSK .........................................................................................................47 4. Leefwijzer...................................................................................................48 5. Gehandicaptensport Nederland .....................................................................49 6. De Zonnebloem ...........................................................................................50 Bijlage 3: Cliëntenraden ........................................................................................51

2


1. LOC Zeggenschap in zorg .............................................................................51 2. LSR ...........................................................................................................52 3. Clientenraad Sophia Revalidatie ....................................................................53 Bijlage 4: Brainstorm toekomst Week Chronisch Zieken ............................................56 Bijlage 5: Gerelateerde events ...............................................................................58 1. Week van de Toegankelijkheid .........................................................................58 2. Week tegen de Eenzaamheid ...........................................................................58 3. Support beurs ...............................................................................................58 Bijlage 6: Informanten ..........................................................................................60

3


1. Inleiding 1.1 Achtergrond Over nut en noodzaak om aandacht te vragen voor mensen met een chronische ziekte bestaat bij het bestuur van de stichting Week van de Chronisch Zieken geen twijfel. Sterker nog, de Week wint aan belang gelet op de ontwikkelingen in de maatschappij. Het RIVM voorziet dat het aantal mensen met een chronische ziekte zal toenemen naar 7 miljoen in 2030.1 Mensen die graag willen meedoen in de maatschappij.2 Agenderen van knelpunten en best practices, verbinden van partijen en het positief beïnvloeden van beeldvorming blijven nodig. De vraag is hoe de Week Chronisch Zieken in de toekomst hierbij een rol kan spelen. De huidige opzet wordt als verouderd ervaren en is voor jongeren onvoldoende aantrekkelijk. Ook een expertmeeting in februari 2014 maakte duidelijk dat er een nieuwe aanpak nodig is om de participatie en empowerment van mensen met een chronische ziekte te bevorderen. Naar aanleiding hiervan wil het bestuur graag kijken hoe het concept van de Week vernieuwd kan worden en hoe meer jonge mensen en hun creativiteit kan binden. Bureau Lambregts heeft meer dan 25 jaar ervaring in de patiëntenbeweging, professionele zorgverlening, maatschappelijke participatie en fondsenwerving. Daarnaast is het is reeds vele jaren projectmanager van de Week Chronisch Zieken. Bureau Lambregts is daarom verzocht dit advies uit te brengen. 1.2 Doel van het advies Dit advies heeft tot doel aan te geven op welke wijze de Week Chronisch Zieken beter kan aansluiten op jongere doelgroepen en hoe het concept van de Week vernieuwd kan worden. Het advies dient te inventariseren welke structuren er in de patiëntenbeweging zijn, welke behoeften de patiënten- en cliëntenorganisaties en hoe een impuls gegeven kan worden aan de doelstelling van de Week: meer aandacht voor chronisch zieken. 1.3 Gevolgde werkwijze Dit advies is gebaseerd op een inventarisatie van bestaande structuren en patiëntenorganisaties op het internet. Daarnaast zijn gesprekken gevoerd met stakeholders uit patiënten- en jongerenorganisaties over hun behoeften en wat de Week Chronisch Zieken voor hun organisatie zou kan betekenen. Gesproken is zowel met vertegenwoordigers van „‟klassieke‟‟ patiëntenorganisaties als van de nieuwe initiatieven voor en/of door jongeren. Binnen het tijdsbestek van dit onderzoek is het slechts eenmaal gelukt een gesprek te voeren met een vertegenwoordiger van een cliëntenraad. Ter illustratie zijn uitspraken van de stakeholders in dit adviesrapport opgenomen. Onderdeel van de gesprekken was de vraag welke financierings- en realisatiemogelijkheden deze organisaties zien. In de bijlagen is de lijst met de geraadpleegde informanten opgenomen.

1 2

Een gezonder Nederland - Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2014, RIVM, 24-06-2014

Mede door de vergrijzing is de prevalentie van de meeste ziekten in het afgelopen decennium gestegen en die stijging zet naar verwachting door. Vroegopsporing van ziekten plus een betere behandeling maken dat mensen langer leven met ziekte. In totaal verwachten we dat het aantal mensen met een chronische ziekte zal stijgen van 5,3 miljoen in 2011 (32% van de bevolking) naar 7 miljoen in 2030 (40%), waarbij ook het aantal mensen met twee of meer aandoeningen (multimorbiditeit) zal toenemen. De vergrijzing en de stijging van het aantal chronisch zieken in de bevolking heeft de afgelopen jaren niet geleid tot meer mensen met beperkingen; dit aantal blijft ook in de toekomst ongeveer gelijk. Bron: zie noot 1

4


2. Structuur van de patiëntenbeweging 2.1 Koepels van patiënten- en cliëntenorganisaties Nederland telt honderden, veelal ziektespecifieke, organisaties die zich ervoor inzetten om de stem van de patiënt/cliënt in het maatschappelijk debat te laten horen en de positie van de patiënt/cliënt in de zorg en/of samenleving te versterken. Deze patiëntenen/of cliëntenorganisaties opereren zowel op landelijk, regionaal en/of lokaal niveau waarbij meestal de focus enerzijds ligt op betere zorg, voorlichting en lotgenotencontact voor de eigen achterban en anderzijds op belangenbehartiging en het bevorderen van participatie. De meeste organisaties zijn aangesloten bij koepels die hun gemeenschappelijke (landelijke) belangen behartigen en ondersteuning bieden bij de uitvoering van hun activiteiten. In de afgelopen 18 jaar heeft de Stichting Week van de Chronisch Zieken met de meeste van deze koepels op een of andere wijze samengewerkt Onderstaande tabel geeft een overzicht van de op dit moment actieve koepels. Jongeren spelen geen of slechts een bescheiden rol bij de koepels. Voorzover hun stem gehoord wordt, is dit via ouders van kinderen of jongeren met een chronische aandoening of beperking. Tabel 1: Koepelorganisaties organisatie

doel

werkwijze

leden

IederIn

Een samenleving waarin mensen met een beperking of chronische ziekte naar vermogen kunnen meedoen op alle levensterreinen. de positie van kwetsbare mensen structureel te verbeteren

Collectieve belangenbehartiging; toerusting en ondersteuning leden; dienstverlening mensen met beperking of chronische ziekte Gesprekspartner ván en aanspreekpunt voor politici, beleidsmakers, beleidsuitvoerders zorgverzekeraars en branche-organisaties Behartigen gezamenlijke belangen op het terrein van de kwaliteit van zorg, diagnostiek en preventie, medisch wetenschappelijk onderzoek, erfelijkheid en zwangerschap. (is lid van NPCF)

Landelijke, regionale en lokale patiëntenorganisaties

LP-GGz

5

VSOP, Vereniging Samenwerk ende Ouderen Patiëntenorganisaties

Stimuleren dat nieuwe genetische kennis en biomedische toepassingen voor iedereen toegankelijk zijn en bijdragen aan welzijn/gezondheid van huidige en toekomstige generaties.

PGO-support

onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties die landelijk werken.

adviseren en ondersteunen van initiatieven die hun positie versterken; bij organisatieontwikkeling, bedrijfsvoering en bij kwaliteit van zorg.

NPCF

Betere, veilige en betaalbare zorg

Beïnvloeden beleid en patiënten een stem geven, in de spreekkamer, in de

aantal 250

Cliënten- en familieorganisaties in de ggz

20

Patiëntenorganisaties die zich richten op zeldzame en genetische aandoeningen

70

PGO-support is geen koepel van lidorganisaties, maar een organisatie waarop PGOorganisaties een beroep kunnen doen voor ondersteuning patiënten- en consumentenorganisaties

n.v.t.

30


Koepel WMO-raden

Zorgbelang Nederland

Bieden van ondersteuning aan de burgerparticipatie met betrekking tot de WMO door het bevorderen van onderlinge contacten van de Wmoadviesraden en deskundigheidsbevordering van de leden. Gesprekspartner voor landelijke politiek, zorgaanbieders en zorgverzekeraars; aanspreekpunt en spreekbuis voor het contact met de landelijke patiëntenorganisaties

politiek, bij de zorgverzekeraar, en in het nieuws. Leden van de Koepel met elkaar in contact brengen; Zorgen voor goede communicatie met de leden, gericht op versterking en emancipatie; Belangen van de leden behartigen naar de landelijke politiek, overheid en andere landelijke organisaties. Bij een regionale Zorgbelangorganisatie zijn gemiddeld 80 tot 400 patiënten- en consumentenorganisaties aangesloten.

Wmo-raden

271

Regionale Zorgbelangorganisatie

13

2.2 Sectorale organisaties vanuit patiëntenperspectief Ligt de focus bij de in de vorige paragraaf genoemde koepels op zorg en participatie op alle terreinen van het leven bij sectorale organisaties gaat om het om participatie op een specifiek terrein. Het aantal sectorale organisaties is erg groot. Het zijn vaak kenniscentra. Door de aard van hun werkterrein is hun doelgroep vaak gericht op jongeren. Veel zijn gericht op werk en onderwijs. Onderstaande tabel beschrijft een aantal belangrijke organisaties met wie de Week in het verleden heeft samengewerkt. Het is zeker geen volledige inventarisatie. Tabel 2: Sectorale organisaties voor mensen met een chronische beperking Sector Onderwijs

Werk

6

Organisatie Expertisecentrum Handicap en studie

Toelichting Adviseert hbo en universiteiten

Steunpunt Passend Onderwijs Disabilty Studies

Onderdeel van onderwijs- informatiepunt 5010

Landelijke Cliëntenraad LCR

Hoewel in Nederland op allerlei gebieden onderzoek wordt gedaan dat aan disability studies verwant is, is er nog geen samenhangend disability studies programma van onderzoek en onderwijs. In 2009 is als gezamenlijk initiatief van ZonMw, handicap + studie (expertisecentrum voor onderwijs en handicap) en NWO, met het Revalidatiefonds als partner, de organisatie Disability Studies in Nederland (DSiN) opgericht. Met de komst van de Wet Structuur Uitvoeringsorganisatie Werk en Inkomen (SUWI) is ook op landelijk niveau cliëntenparticipatie op het terrein van de sociale zekerheid geregeld. Cliënten zijn


Emma at Work

Innovatief in werk (NSvP) Start Foundation

Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Landeliijk Kenniscentrum Welder Kennisconsortium CrossOver

Vrijwilligerswerk

De Zonnebloem

Sport/bewegen

Gehandicaptensport Nederland NOC/NSf (Paralympics)

Stichting Rolstoeldansen Nederland (SRN)

7

officieel gesprekspartner van de landelijke overheid. Lees meer in de bijlagen. Emma at Work bemiddelt jongeren met een chronische ziekte of lichamelijke beperking naar betaald werk in de vorm van een bijbaan, vakantiebaan, flexibele of vaste baan. Doel is werkervaring opdoen zodat de kansen op een zelfstandig (financieel) onafhankelijk leven op latere leeftijd worden vergroot. Emma at Work probeert voor iedere jongere die zich inschrijft, een werkplek te vinden die past bij zijn of haar medische achtergrond en fysieke mogelijkheden. De jongeren behoeven net als iedere andere nieuwe werknemer begeleiding maar kunnen zelfstandig functioneren. Het opleidingsniveau is van VMBO tot universitair. Verspreidt kennis over employability, motivatie, sociale innovatie en diversiteit Start Foundation signaleert en bestrijdt problemen, neemt barrières weg en ondersteunt anderen die hetzelfde doel nastreven. Dat doen zij door te investeren met geld en kennis in bedrijven en initiatieven die de arbeidsmarkt beter bereikbaar maakt voor mensen met een kwetsbare arbeidsmarktpositie. De ene keer brengt een pilotproject uitkomst, de andere keer is dat een nieuwe financieringsvorm, of een campagne waarmee je de politiek wakker schudt om regels die een sta-in-de-weg zijn, aan te passen. Dit maakt dat Start Foundation zowel wegbereider, makelaar, tussenpersoon als luis in de pels kan zijn. Sinds 1995 is de Steungroep, die voornamelijk bestaat uit vrijwilligers die zelf ME hebben, een stichting. De activiteiten van de Steungroep worden gefinancierd uit de opbrengst van de verkoop van informatiemateriaal, door donateurs, uit vrijwillige bijdragen en projectsubsidies. Voor enkele medewerkers ontvangt de Steungroep tijdelijk een gemeentelijke bijdrage in de loonkosten. Stichting die mensen wegwijs en mondig maakt op het terrein van gezondheid, arbeid en participatie. Samenwerkingsverband van (overkoepelende) organisaties op het gebied van arbeid, onderwijs en zorg. Het consortium richt zich op verbetering van de maatschappelijke participatie van personen met een beperking. Meedoen met de Zonnebloem is mogelijk voor iedereen vanaf 18 jaar met een lichamelijke beperking. Ontstaan in 2001 uit de fusie van NEBAS en NSG. Stimuleert sportdeelname door mensen met een handicap en gaat daarbij uit van de wensen en mogelijkheden van de mensen zelf. NOC*NSF is verantwoordelijkheid voor het Nederlands Paralympisch Team en wordt hierin financieel mede ondersteund door Fonds Gehandicaptensport. Opgericht in 1981, overkoepelt ruim 150 plaatselijke rolstoeldansgroepen. Doelstelling


Cultuur, media

Special Arts

Unlimited PGB

Per Saldo

Mantelzorg

Mezzo

is het bevorderen van rolstoeldansen in Nederland in de ruimste zin des woords. Landelijke stichting die zich bezighoudt met alle kunstdisciplines voor en door mensen met een handicap. Zij ondersteunt kunstenaars met een handicap bij het ontwikkelen van talent; brengt de kunstproducten van kunstenaars met een handicap voor het voetlicht; richt zich op alle handicaps: verstandelijk, psychisch en fysiek. Jongereninitiatief. Zowel het magazine als de online versie is voorlopig stopgezet. Met ruim 25.000 leden is Per Saldo dé belangenvereniging van en voor mensen die hun zorg en begeleiding zelf willen regelen met een persoonsgebonden budget (pgb). Opkomen voor iedereen die zorgt voor een ander. Als familielid, buur, vriend of „gewoon‟ uit solidariteit. Als mantelzorger of zorgvrijwilliger. Belangenbehartiging en dienstverlening aan leden en aan mantelzorgers

2.3 Ziekte specifieke patiëntenorganisaties De Volksgezondheid Toekomst Verkenning 20143 geeft aan dat psychische stoornissen, harten vaatzieken en kanker verantwoordelijk zijn voor de grootste ziektelast. Binnen deze hoofdgroepen veroorzaken coronaire hartziekten de meeste ziektelast gevolgd door diabetes mellitus, beroerte, angststoornissen, COPD (chronische bronchitis en longemfyseem), longkanker, stemmingsstoornissen en nek- en rugklachten. De ziektelast is hoog als de ziekte vaak voorkomt, lang duurt, relatief ernstig is en/of veel sterfte veroorzaakt. Volgens de projecties in het trendscenario van het RIVM zijn coronaire hartziekten en diabetes in 2030 nog steeds de ziekten met de hoogste ziektelast. Deze paragraaf brengt een aantal ziektespecifieke patiëntenorganisaties in beeld. Ook in dit geval gaat het om een inventarisatie die niet volledig is, maar om een overzicht dat de breedte van het landschap laat zien. De meeste organisaties hebben geen jongerenafdeling of zelfs maar specifiek op jongeren gerichte activiteiten. “Leden zijn voornamelijk ouderen. Er is nu wel een website voor lotgenotencontact gestart. Wellicht worden ook jongeren bereikt.‟‟ Er zijn positieve uitzonderingen. Zo heeft de Crohn en Collitis Vereniging een sterke jongerenclub met een eigen jongerenbestuur en Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) heeft een actieve Facebook-groep. Bij Labyrinth in Perspectief draaien steeds meer jongeren mee als vrijwilliger, vooral voor het digitale werk zoals het forum, email en chatservice. Ook binnen de Vereniging Spierziekten Nederland en Stichting Cystic Fibrosis zijn jongeren actief. “Jongeren zijn bij Huidpatienten Nederland niet georganiseerd. Wel zijn er bij de aangesloten verenigingen speciale projecten voor kinderen zoals spreekbeurtpakketten. www.huidhuis.nl is een online platform met informatie over huidaandoeningen en allergieën. Daaraan is een kinderhuidhuis gekoppeld, maar niet iets speciaal voor jongeren.‟‟

3

8

Een gezonder Nederland - Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2014, RIVM, 24-06-2014


Tabel: Ziektespecifieke patiëntenorganisaties Ziekte of beperking Psychische ziekten

Patiëntenorganisatie

Toelichting

Labyrint in Perspectief

Zet zich in voor familieleden van mensen met psychische of psychiatrische problemen. Naastbetrokkenen, buren, vrienden en collega‟s kunnen ook bij hen terecht Biedt lotgenotencontact en behartigt de belangen van mensen die een depressie hebben (gehad) en verzamelt ervaringskennis op het gebied van depressie. Landelijke vereniging voor ouders van kinderen met een leer- en/of gedragsstoornis, zoals ADHD, dyslexie, Asperger en PDD-NOS. De Vereniging Harten Twee is de belangenorganisatie voor iedereen die een harten/of longtransplantatie heeft ondergaan, of daarvoor in aanmerking komt, en hun familieleden. Verstevigen positie van (ex-) kankerpatiënten voor de juiste zorg en goede kwaliteit van leven; inzetten voor onbelemmerde maatschappelijke participatie en versterking van de mogelijkheden tot zelfmanagement en eigen regie. Voor kinderen met diabetes tot zestien jaar is er de SugarKidsClub. Ook is DVN actief op het vlak van de aansluiting van kinderen met school en studie. SugarKidsClub is een plek waar kinderen met diabetes zichzelf kunnen zijn en waar ze even niet de enige zijn met diabetes. Door leuke activiteiten leren ze van andere kinderen en wisselen ze ervaringen uit. Steunpunt voor mensen met een chronische en/of erfelijke huidaandoening; informatie en voorlichting aan patiënten, publiek en hulpverleners en het uitvoeren van projecten die de mens die met huidaandoening, ondersteunen Jackies.nl is ontwikkeld en geproduceerd door Spierziekten Nederland. Het Jackies team zet zich in om de site up-to-date te houden. Ze zijn alert op nieuws en schrijven teksten. Ze discussiëren mee in The Club. Wil je met hen in contact komen? Stuur dan een mailtje (jackiescrew) of kijk op hun eigen Jackies profiel!

Depressie Vereniging

Balans Hart/Long

Vereniging Harten Twee Deelnemer „Jong aan Zet‟‟

Kanker

Leven met kanker (voorheen: Nederlandse Federatie v. Kankerpatiëntenverenigingen)

Diabetes

Diabetes Vereniging Nederland (deelnemer Jong aan Zet)

Huidziekten

Huidpatiënten Nederland

Spierziekten

Vereniging Spierziekten NL, Jackies

Longziekten

Longfonds Patiëntenvereniging Nierpatiëntenvereniging (deelnemer Jong aan Zet)

Nierziekten Reuma

9

Youth-R-Well.com

Er is een Facebook-pagina van de kennisgroep JongVolwassen van de NVN, speciaal voor nierpatiënten tussen de 18 en 30 jaar oud. Youth-R-Well.com is de stichting die zich inzet voor jongeren met reuma in de leeftijd van 16 tot 30 jaar. Youth-R-Well.com biedt een platform waar deze jongeren met reuma zich in kunnen herkennen en met elkaar in contact kunnen komen. Door informatie, maar ook door activiteiten te organiseren –zowel online als offline - wil Youth-R-Well.com laten zien


Lichamelijke handicaps Hersenletsel/ Vaten

Maag. Lever, Darm

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland, CCUVN jong (deelnemer Jong aan Zet)

Maag, Lever, Darm

Nederlandse Stomavereniging, StomaJONGcom

Slechthorend

SH Jong

Epilepsie

Epilepsie Vereniging Nederland (deelnemer Jong aan Zet) Multiple Sclerose Vereniging Nederland

MS

Cystic Fibrosis

Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (deelnemer Jong aan Zet)

Urineweg

Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging (deelnemer Jong aan Zet) Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten

Hoofdpijn

10

BOSK - Vereniging van mensen met een lichamelijke handicap (deelnemer Jong aan Zet) CVA-vereniging Samen Verder, werkgroep Jong

hoe je positief kunt blijven. Daarnaast wil de stichting jongeren met reuma onder de aandacht brengen in Nederland, zodat jongeren zich meer begrepen voelen en ook meer begrip krijgen in de samenleving. jongeren.bosk.nl (let op geen www). dit deel van de BOSK Website is speciaal voor jongeren, met nieuws, interviews, columns en meer. Komt op voor de belangen van mensen die zelf een CVA (beroerte) hebben gehad of mensen die in hun naaste omgeving iemand hebben die door een CVA is getroffen. Binnen de Nederlandse CVA-vereniging "Samen Verder" is een landelijke werkgroep Jong getroffen en partners actief. Je bent jong, hebt allerlei ideeën en een toekomstdroom. Maar wat komt daar van terecht als je de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa krijgt. Voor jongeren is er CCUVN jong. Hun mening willen de vereniging horen, en hun ervaringen wil zij inzetten om anderen te helpen. Speciale website voor jongeren van 18 tot 25 jaar: www.ccuvnjong.nl. StomaJONGcom, de jongerencommissie van de stomavereniging, houdt in drie regio's meetings met een speciale inhoud, zoals productinformatie, nieuwtjes en meer! Alle werkzaamheden worden verricht door vrijwilligers, alleen het Landelijk bureau in Maarssen heeft betaalde krachten. Organisatie voor en door slechthorende jongeren die mondeling met elkaar kunnen communiceren eventueel ondersteund door gebaren of een schrijftolk. De drie pijlers van SH-Jong: 1. elkaar ontmoeten; 2. belangenbehartiging en 3. informatie/ voorlichting. SH-Jong wordt draaiende gehouden door vrijwilligers.

MS Vereniging Nederland is met circa 10.000 leden de grootste onafhankelijke patiëntenvereniging voor mensen met MS en hun direct betrokkenen. De vereniging biedt activiteiten en diensten aan, die mensen met MS en hun betrokkenen ondersteunen bij vragen en problemen. Behartigen belangen van mensen met CF en hun omgeving; maken (digitaal) lotgenotencontact mogelijk en geven voorlichting aan patiënten, ouders, partners, begeleiders en deskundigen. Sinds het besluit tot segregatie vanwege kruisbesmetting, organiseert de NCFS geen bijeenkomsten meer voor mensen met CF.

Verbeteren kwaliteit van leven van mensen met migraine en andere vormen van ernstige hoofdpijn. De vereniging maakt mensen met


ernstige hoofdpijn mondig, bevordert hun maatschappelijke participatie, streeft naar verhoging van de sociale acceptatie van hun aandoening en verbetering van de behandeling die door zorgverleners wordt gegeven. De vereniging biedt ervaringsdeskundigheid bij onderzoek en vernieuwing.

2.4 Cliëntenraden Tot slot aparte aandacht voor twee organisatie die ondersteuning bieden aan cliëntenraden en die de belangen behartigen van cliënten in zorginstellingen. In totaal tellen deze koepels ongeveer 2.000 cliëntenraden. De indruk bestaat dat weinig jongeren lid zijn van cliëntenraden. “Ik ben 43 en een van de jongste leden. Er is niet veel belangstelling. Jongeren werken vaak nog en hebben geen energie voor extra werk. Bovendien is vergaderen als enige jongere met alleen maar ouderen niet aantrekkelijk.”

11

LOC, Zeggenschap in zorg

Mensen willen niet alleen „goed verzorgd‟ zijn, maar ook aandacht voor hoe zij zich voelen, voor hun levenszin.

Dienstverlening aan leden; belangenbehartiging van cliënten in de zorg

LSR

Kwaliteit van zorg verbeteren vanuit cliëntenperspectief en zeggenschap van cliënten versterken.

Steunpunt op het gebied van (mede)zeggenschap voor leden

Cliëntenraden in de jeugdzorg, geestelijke gezondheidszorg, maatschappelijke zorg, verslavingszorg, verzorging en verpleging, thuiszorg en welzijn Cliëntenraden in de gehandicaptenen curatieve sector, ggz, verslavingszorg, ouderenzorg, jeugdzorg en maatschappelijke opvang

1500

500


3. Initiatieven voor of van jongeren 3.1 Participatie van jongeren De participatie van jongeren in de traditionele patiëntenorganisaties en cliëntenraden is over het algemeen ver te zoeken. De jeugd heeft de toekomst, maar bij de in het vorige hoofdstuk beschreven patiënten- en cliëntenorganisaties is daar weinig van terug te vinden. Wel lijkt het bewustzijn te groeien dat hier verandering moet komen. Leden aantallen lopen terug, nieuwe aanwas ontbreekt. Des te jammer omdat als de stem van jongeren niet gehoord wordt, ook voorzieningen niet aangepast kunnen worden aan hun behoeften. Investeren in betere behandelingen en participatie van jongeren kan erg veel rendement in de toekomst opleveren. Dit hoofdstuk beschrijft een aantal recente initiatieven die zich specifiek richten op jongeren en in een enkel gevallen ook het initiatief zijn van jongeren. Ook in dit geval gaat het niet om een uitputtende inventarisatie, maar om een beeld te geven van actuele initiatieven in de patiëntenbeweging die buiten de traditionele organisaties ontstaan. 3.2 Hoezo Anders Hoezo Anders heeft als missie jongeren te inspireren hun droom waar te maken, ze informeren hoe ze hun opleiding met succes kunnen af maken en ze ondersteunen hoe ze passend werk kunnen vinden, krijgen en houden. Hoezo Anders focust op wat ze wel kunnen, faciliteert zodat ze het zelf kunnen doen, en creëert meer begrip in de maatschappij voor hun behoefte en wensen. In drie jaar tijd heeft Hoezo Anders al veel jongeren kunnen bereiken met hun website, social media en projecten. Jongeren die door hun (niet-zichtbare) beperking of chronische ziekte minder kans hebben om hun opleiding op hun eigen niveau af te maken of een passende baan te vinden. Daniella Krijger is directeur van de stichting. Zij heeft 2 pubers waarvan de oudste een aantal niet-zichtbare beperkingen heeft. Ze schreef het boek „Anders‟ waarvoor ze jongeren en volwassenen interviewde over hun puberteit en merkte dat deze jongeren van alles zelf moesten uitzoeken terwijl dat niet zo makkelijk voor ze is. Dat kan beter…en zo ontstond Hoezo Anders. Hoezo Anders betrekt zo veel mogelijk jongeren met een beperking bij hun activiteiten (vrijwilligers, stagiaires, studenten), maar begeleiding is noodzakelijk. Er zijn bloggers op de site en iedere maand is er een interview met een jongere. Daarnaast heeft Hoezo Anders een mentorproject. Stichting Hoezo Anders is een non-profit organisatie en krijgt geen subsidie van de overheid. Zij is afhankelijk van fondsen (voor projecten), donateurs en sponsors. Zij werken met vrijwilligers en hebben slechts een kleine overhead. De stichting organiseert regelmatig een DenkAndersDebat. Dit is een inspirerende bijeenkomst voor jongeren met de onbeperkte ambitie om hun dromen waar te maken: “Je kunt luisteren, meedenken en meepraten over onderwerpen die jou bezighouden: je school, je stage, je werk, je financiën… het komt allemaal voorbij.” Op 13 november 2014 organiseert Denk Anders een debat samen met Hogeschool Rotterdam als mooie afsluiting van de Week Chronisch Zieken! 3.3 Lekker Stuk „‟Wij zijn Lekker Stuk, want wij zijn lekker én stuk‟‟. Lekker Stuk is een actiepartij die bestaat uit zelfbewuste, jonge mensen met drukke werkzaamheden én een fysieke beperking. Zij willen laten zien dat het beeld in Nederland van mensen met een handicap

12


of ziekte een tikje scheef is. Ook vinden zij dat het in Nederland nog een stuk beter kan en daarvoor vragen wij aandacht met prikkelende acties. Voorzitter en initiatiefnemer van de stichting is Reni de Boer, tevens bestuurslid van de Week Chronisch Zieken. De stichting heeft met hun acties regelmatig publiciteit weten te genereren voor zaken waar mensen met een beperking tegenaan lopen. Het succes van de stichting is vooral te danken aan de inzet van een paar actieve vrijwilligers. De website van Lekker Stuk was niet bereikbaar. Nadere gegevens over financiering en recente activiteiten ontbreken daardoor. 3.4 Leefwijzer Leefwijzer claimt de grootste internet community over het leven met een handicap of chronische ziekte te zijn in Nederland en België. Uiteenlopende onderwerpen komen voor in dagelijks nieuws, via forumberichten en in blogs geschreven door en voor gehandicapten en chronisch zieken. “Je bent van harte welkom op Leefwijzer als je (meervoudig) gehandicapt of (meervoudig) chronisch ziek bent, maar ook als lichamelijk beperkte of kerngezonde mens! We nodigen je uit deel te nemen aan de discussies die we voeren over de maatschappij, de politiek en het leven van alledag.‟‟ Leefwijzer is sinds 2013 een zelfstandige stichting. Leefwijzer bestaat echter al langer als onderdeel van de CG-Raad. De redactie kijkt samen met haar vrijwilligers en de leden van Leefwijzer kritisch naar regelingen en instanties die met chronisch zieken en/of gehandicapten te maken hebben. Doormiddel van nieuwsberichten, blogs en het forum worden ervaringen en meningen gedeeld. Leefwijzer ontvangt ruim 10.000 unieke bezoekers per maand. Financiële gegevens ontbreken op de site. Leefwijzer heeft bij de verzelfstandiging een bedrag meegekregen van de CG-Raad. Op de website is het mogelijk om te adverteren met diverse banners, maar ook sponsoring en prijsvragen behoren tot de mogelijkheden. De actualiteitenrubriek op de site wordt niet meer bijgehouden en pogingen om contact te krijgen met de organisatie hebben geen resultaat gehad wat twijfels oproept over de levensvatbaarheid van de site zonder de steun vanuit CG-Raad (nu IederIn). 3.5 Mission on Wheels Stichting Mission on Wheels is opgericht door Ruth Hassingh, een moeder met twee kinderen en een diagnose MS. De stichting wil de beeldvorming rondom mensen met een beperking positief beïnvloeden, de integratie bevorderen en de levenskwaliteit van mensen met een chronische ziekte en/of beperking verbeteren. De stichting is ervan overtuigd dat met een positieve levensinstelling en doorzettingsvermogen, iedereen deel kan uitmaken van de huidige samenleving. Iedereen krijgt te maken met tegenslagen en/of beperkingen, het is aan onszelf hoe wij hiermee omgaan. Wij willen laten zien dat vanuit een positieve benadering, doorzettingsvermogen en lef, iedereen in het leven kan bereiken wat hij/zij voor ogen heeft en een voorbeeld kan zijn voor anderen. De belangrijkste doelstelling is integratie. Mensen met een beperking maken helaas nog niet altijd een volwaardig deel uit van onze samenleving. Te vaak worden ze in hokjes geplaatst, weggestopt op speciale scholen en werkvoorzieningen. Door een gebrek aan toegankelijkheid ondervinden mensen met een beperking problemen in hun sociale leven. Bovendien is er een groot tekort aan aangepaste sportvoorzieningen. Beeldvorming is in het werk van de stichting een belangrijk onderdeel. De stichting geeft presentaties op scholen, bedrijven en overheden, informeert en „empowert‟. De stichting geeft met de Wheels up Award mensen met een beperking en/of chronische ziekte, die een bijzonder talent of bijzondere prestatie hebben neergezet, een blijk van waardering.

13


Zij zijn vooral in Groningen en omgeving actief. Op site van de stichting staan geen financiële gegevens. Wel staat er een groot aantal sponsoren genoemd. Mission on Wheels participeert in de Week Chronisch Zieken. In 2011 was de voorzitter Ruth Hassingh jongeren-ambassadeur van de Week. In 2013 organiseerde UWV in samenwerking met Mission on Wheels en MEE Groningen een netwerklunch, gevolgd door enkele workshops en een speeddatesessie. Het thema van deze dag was: Mantelzorg, uw zorg? 3.6 Leef je droom Stichting Leef Je Droom beoogt: het zeilen van meerdaagse wedstrijd- of prestatietochten met jongeren met een levensbeperkende ziekte. Met als doel deze jongeren uit hun wereld van alledag te halen en ze hun grenzen te laten verleggen. Stichting Leef Je Droom zeilt met jongeren met een chronische ziekte, zoals bijv. jongeren met harten vaatafwijkingen of darmziekten (Crohn/Colitus Ulcerosa). Hiervoor heeft ze de beschikking over een aangepast zeiljacht, de Live Your Dream. In juni 2009 is dit jacht door Erica Terpstra gedoopt. Jongeren in de leeftijd van 18 tot 30 jaar komen in een andere levensfase terecht, waarbij ze in veel gevallen geconfronteerd worden met de harde wereld buiten de bescherming van het gezin. Omdat vaak aan de buitenkant niet te zien is dat ze ziek zijn, ondervinden ze nogal eens onbegrip van de buitenwereld. Om deze jongeren weerbaar te maken en ze te motiveren over hun eigen horizon te kijken, neemt Leef Je Droom ze mee op een meerdaagse zeiltochten op zee. Hierdoor leren jongeren waar hun krachten en hun mogelijkheden liggen en leren ze hun onmogelijkheden te overwinnen. Als ze weten waar hun krachten liggen, kunnen ze hun beperkingen veel beter managen. 3.7 OpEigenBenen.nu De website OpEigenBenen.nu is een initiatief van het Lectoraat Transities in Zorg, Kenniscentrum Zorginnovatie, Hogeschool Rotterdam. De website is voortgekomen uit het onderzoeksprojecten van "Op Eigen Benen". Op deze website staat informatie over jongeren met chronische aandoeningen, ziektes en/of een functiebeperking die een transitie (overgang) in ziekte of zorg doormaken. De volgende thema's die belangrijk kunnen zijn voor jongeren met een chronische ziekte of aandoening komen aan bod: Regie, Zorg, Relaties, Studie, Werk, Wonen, Vervoer, Vrije tijd en Sport. 3.8 Jong aan Zet Het project Jong aan Zet heeft als doel jongvolwassenen (16 – 30 jaar) met een chronische aandoening beter de regie te laten voeren over hun eigen leven. Daarbij gaat het niet alleen om gezondheid, maar ook om bijvoorbeeld het aangaan van sociale contacten, (vrijwilligers-)werk, studie en zingeving. Er komt een digitale omgeving met oefeningen, ervaringsverhalen, over wat je bezig houdt en over goed in je vel zitten. De naam is www.allofme.nl. Het gaat over de dingen waar jongeren tegenaan lopen, niet gedramatiseerd. Gemeenschappelijk zaken komen aan bod waar iedere jongere tegen aanloopt ongeacht de aandoening. Jong aan zet is een samenwerking van tien patiënten organisaties. Nierpatiënten Vereniging Nederland, Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland, Epilepsie Vereniging Nederland, Vereniging Harten Twee, Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging, Patiëntenvereniging Aangeboren

14


Hartafwijkingen, BOSK; Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, Diabetesvereniging Nederland en de Nederlandse Stottervereniging Demosthenes. Jongeren zelf zijn betrokken bij de opzet én de uitvoering van het programma. Zo coachen de jongvolwassenen elkaar in trainingen en via virtuele media. Daarbij gaat het niet alleen om gezondheid, maar ook om bijvoorbeeld het aangaan van sociale contacten, (vrijwilligers-)werk, studie en zingeving. Margriet Crezee is projectcoördinator. Er is een stuurgroep en een adviesgroep met jongvolwassenen vanuit alle deelnemende patiëntenorganisaties. Met hen zijn verschillende bijeenkomsten gehouden en de jongvolwassenen zijn ook digitaal/schriftelijk geconsulteerd. Twee fysieke bijeenkomsten stonden in het teken van brainstorm en behoefte-inventarisatie. Het Trimbos-instituut ontwikkelt de inhoud van het programma en het IPPZ levert de digitale omgeving. Daarbij spelen ze in op de wensen en behoeften die de jong volwassenen in het project aangeven. In het najaar testen jongvolwassenen de ontwikkelde omgeving ook uit. Het streven is dat eind 2014 de online omgeving gereed is. 3.9 AYA Per 1 februari 2013 is het Nationale AYA Platform gestart. AYA staat voor Adolescent & Young Adult. Jongvolwassenen met kanker in de leeftijd van 18-35 jaar. AYA‟s hebben, tijdens en na kanker, specifieke problemen en vragen. Denk aan vragen over opleiding, emoties, werk, zelfstandigheid, aangaan van relaties, vruchtbaarheid of seksualiteit. Maar waar kan je met deze vragen terecht? Waar kan je leeftijdsgenoten vinden die jou snappen? AYA‟s hebben daarom gezamenlijk gezorgd voor de ontwikkeling van de AYA4 community onder leiding van de hoogleraren Winette van der Graaf en Judith Prins en de kwartiermaker dr. Eveliene Manten-Horst van het AYA Expertise Platform Radboudumc. Naast het afgesloten gedeelte voor AYA‟s is er op AYA4 ook een afgesloten gedeelte voor AYA‟s met borstkanker (AYA4 Breast), voor naasten (mantelzorgers) en een gedeelte voor zorgprofessionals. Alle vier de onderdelen zijn 100% veilig en (van elkaar) afgeschermd. AYA‟s verkeren in een splendid isolation vanwege de zeldzaamheid van „kanker op de AYA leeftijd‟. Per jaar horen 2200 nieuwe AYA‟s in Nederland dat zij kanker hebben. Het Nationale AYA Platform is die isolatie aan het veranderen door meer bekendheid en herkenning, betere informatievoorziening, mensgerichte zorg, toegesneden wetenschappelijk onderzoek en leeftijdspecifieke modules in opleidingen. Dit leidt tot betere overleving en een betere kwaliteit van leven. Landelijk participeren de 8 UMC‟s en een aantal grote perifere ziekenhuizen in het platform. 3.10 Festival 5D In 2010 bestond de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK) 60 jaar en dat wilde zij vieren. Binnen NSGK wilde men al langer een theaterfestival á la De Parade maar dan toegankelijk voor iedereen, ook voor kinderen en jongeren met een handicap. Vanuit dit idee werd de eerste editie van Festival 5D geboren. Eigenlijk zou het bij deze ene keer blijven, maar het idee sloeg zo goed aan dat men besloot om er een vervolg aan te geven. De organisatie zou voortaan ook niet meer gebeuren vanuit NSGK, maar vanuit een aparte stichting. In 2011 zag Stichting Festival 5D het licht. Wel maakt NSGK het festival nog altijd mede mogelijk: zij zijn één van de grootste sponsors gebleven. Stichting Festival 5D wil graag het gedachtegoed van een inclusieve samenleving verspreiden door inclusieve culturele activiteiten te ontwikkelen. Hieronder vallen het jaarlijkse 'Festival 5D, vrijplaats voor de zintuigen' en eigen (theater)producties van de

15


Festival Academie van 5D. Daarnaast ontwikkelt de stichting nieuwe diensten/producten die stimuleren dat IEDEREEN mee kan doen aan culturele activiteiten. Festival 5D focust zich niet alleen op muziek of theater, maar op het beleven van alle vijf de zintuigen. Het festivalterrein is voor iedereen toegankelijk, dus ook voor mensen met een beperking. Wij willen mensen bij elkaar brengen en ze samen laten genieten van kunst en cultuur. Op 28 en 29 juni 2014 was het NDSM‐terrein in Amsterdam Noord voor de vijfde keer omgetoverd tot vrijplaats voor de zintuigen. Een heel weekend lang konden bezoekers genieten van vijf bijzondere paviljoenvoorstellingen. De thema‟s? Horen, Ruiken, Zien, Voelen en Proeven: de vijf dimensies van de zintuigen. 5D biedt stages en leerwerkplekken aan jongeren met een (on)zichtbare handicap of beperking. Zij houden zich bezig met allerlei facetten van de verschillende projecten van 5D: kantoorwerkzaamheden, beheer van de theaterwerkplaats, de productie van voorstellingen en de marketing- en communicatiewerkzaamheden. Deze jongeren zijn een grote kracht in organiseren van alle bovengenoemde activiteiten. 3.11 Stichting Onzichtbaar Ziek In oktober 2010 stond Tineke met een oudere mevrouw op de lift te wachten. Deze vrouw zei haar dat ze als jonge meid best met de trap kon. Op dat moment werd Tineke chagrijnig en twitterde haar frustratie over onzichtbaar ziek zijn. Dit zorgde voor zoveel reacties waar uiteindelijk www.onzichtbaarziek.nl uitgerold is die juli 2011 online kwam. Vrijwilligers volgden en in april 2012 is Tineke Bikkel 2012 van de Bart Foundation geworden. De stichting wil in eerste instantie via haar website meer begrip, kennis en ondersteuning bieden aan mensen met een onzichtbare ziekte en/of beperking, jong en oud, en aan hun naasten. In de toekomst wil zij kijken naar samenwerkingsmogelijkheden met andere organisaties en mogelijk ook activiteiten door het land ontplooien. „‟We hopen hiermee patiënten, maar ook hun naasten op weg te helpen met het omgaan met een ziekte en/of beperking. Want je staat er niet alleen voor! „‟ Op de site staan door patiënten zelf geschreven ervaringen en columns. Eigen ervaringen kan men op het forum delen. Ook is er informatie over allerlei thema‟s te vinden.

16


4. Waaraan hebben chronisch zieken behoefte? Onderzocht is wat de belangrijkste problemen en behoeften zijn van de groep waar de geïnterviewde organisaties zich voor inzetten. Ook aan de Facebook vrienden van de Week is gevraagd waar zij tegen aan lopen met hun chronische beperking en wat zij graag bespreekbaar willen maken in de Week. Er springen duidelijk vier categorieën wensen uit die in de volgende paragrafen met voorbeelden worden geïllustreerd. Het gaat om: 1. betere behandelingen 2. meer oog bij zorgverleners voor de impact van de aandoening op het leven 3. minimaliseren van de impact van de aandoening op het dagelijks leven 4. meer begrip van omgeving en publiek, met name bij niet-zichtbare aandoeningen. 4.1 Betere behandelingen De behoefte aan betere behandelingen is breed. Het liefst wil men een definitieve oplossing voor de aandoening. Men wil meer onderzoek, juiste diagnoses, betere medicijnen en hulpmiddelen, meer deskundige artsen maar ook betere organisatie van de zorg. „‟Over huidziekten is bij zorgverleners weinig bekendheid, voor andere chronische aandoening is meer geregeld en komt eerder de juiste zorg.‟‟ „‟Er zijn te weinig goede medische onderzoeksmethodes. Patiënten worden vaak terzijde geschoven omdat de aandoening niet goed aantoonbaar is.‟‟ “Als revalidant heb je met heel veel verschillende mensen te maken. Het wordt steeds moeilijker de juiste persoon te treffen. Het is net een fabriek. Voorheen was het meer familiaal met korte lijnen.‟‟ “In het weekend zijn er geen therapie of activiteiten. Ook in het weekend zouden activiteiten georganiseerd moeten worden zoals workshops, maar hiervoor is geen personeel beschikbaar.” „‟Wetenschap voor Patiënten is een initiatief MS Vereniging Nederland, VOI en ME/CVS Vereniging. Het project ontwikkelt een structuur die de mogelijkheid biedt om wetenschappelijke informatie op een heldere en toegankelijke manier te communiceren naar de patiënt middels online video's en de patiënt als ervaringsdeskundige ook zijn/haar kennis te laten delen met de wetenschap. www.wetenschapvoorpatienten.com‟‟ „‟Van de derde partij in de zorg, de patiënten, wordt vaak de mening gevraagd. Onderzoekers vragen mee te lezen bij projectvoorstellen omdat subsidiegevers dit als voorwaarde stellen. Dit is een goede zaak, maar daardoor blijft in input vanuit patiëntenperspectief reactief. Wij willen meer een actieve inbreng hebben in de onderzoekprogramma‟s.‟‟ 4.2

Oog voor impact van de ziekte op het leven bij hulpverleners

Er is behoefte aan een bredere blik bij zorgen hulpverleners. Vaak zijn zij gefocust op hun eigen vakgebied en hebben onvoldoende oog voor de impact die een aandoening kan hebben op het leven van de patiënt en de omgeving.

17


„‟Ik loop tegen al die afkortingen aan, ook in formulieren en brieven van artsen. Afkortingen waar ik nog nooit van gehoord heb. Je verliest daardoor de draad en gaat iets verkeerds invullen.‟‟ „‟De jongerenadviesgroep is ook de vraag gesteld op welk moment had je steun kunnen gebruiken? Bij onbegrip, bij het uitleggen en het dingen afzeggen.‟‟ “Zorg is teveel gefocust op behandelen en nacontrole, niet gericht op grip houden op je leven en een eigen handelingsperspectief. We proberen zorgverleners te stimuleren al direct bij de diagnose aandacht te geven aan zaken als coping met de ziekte en voeding. De grote vraag is de kwaliteit van leven, hoe nu verder?‟‟ „‟Ik loop aan tegen het gebrek aan begrip bij artsen ...‟‟ „‟De mensen die opgenomen zijn, zijn vaak op zoek naar anderen die hetzelfde hebben meegemaakt. Lotgenoten. Je wordt in het centrum klaargestoomd om naar huis te gaan. Zij hebben behoefte aan een buddy die kan vertellen hoe je de draad weer oppakt en hoe het is als je thuis komt. We hebben een enquête gehouden onder patiënten die naar huis gaan. Daaruit bleek dat er geen nazorg was. Inmiddels is deze nazorg er wel gekomen.‟‟ „‟Als iemand naar huis gaat, krijgt hij/zij een eindgesprek. Daarin zou gevraagd moeten worden of hij/zij openstaat voor contact zodat deze gebeld kan worden als er een nieuwe vergelijkbare patiënt is om zijn/haar ervaringen te delen.‟‟ „‟Mantelzorg geldt voor alle ziekten. Er is nu wel veel aandacht voor mantelzorg, maar er is te weinig aandacht voor direct betrokkenen in de ggz.‟‟ 4.3 Minimaliseren van de impact op het dagelijks leven Chronische aandoeningen hebben invloed op het dagelijks functioneren van de patient en betrokkenen. Verminderde mobiliteit, vermoeidheid, het wisselend verloop beïnvloeden het dagelijks leven. Er is behoefte aan oplossingen voor slechte toegankelijkheid, hoge kosten, deelname aan het sociale leven, onderwijs en werk. „‟We zouden graag een onderzoek zien naar de impact die een psychiatrisch patiënt heeft op het leven van direct betrokkenen. Wat betekent het voor het gezin, broertjes en zusjes?‟‟ “ Ik loop tegen klapdeuren aan die snel weer dicht slaan zodat ik met mijn scootmobiel vast kom te zitten en veel openbare gebouwen en sportkantines die moeilijk toegankelijk zijn.‟‟ „‟Ik loop tegen winkels aan waar je bijna onmogelijk met een rollator doorheen komt. Met de scootmobiel of rolstoel is het al helemaal onmogelijk. En wanneer je het dan bespreekbaar maakt met het personeel, roepen ze allemaal dat je bij het hoofdkantoor moet zijn.‟‟ „‟Ik loop tegen de financiën aan: de huidige regering draait alle kranen dicht en verlaagt het inkomen van een alleenstaande 100% afgekeurde ouder naar een inkomen gelijk aan dat van een alleenstaande in de bijstand. Gelijk zijn woonruimte, voedsel en opvang geen basisrechten meer - hoe moet ik 's hemelsnaam verder revalideren?‟‟ „‟Vooral bij jongere patiënten is werk, arbeidsparticipatie, verzekeringen en sociale uitsluiting een issue. Er zijn geen vaste contracten meer, een huis kunnen ze niet kopen.‟‟

18


4.4 Meer begrip, met name bij onzichtbare aandoeningen Men wil graag zo gewoon mogelijk zijn en behandeld worden, zich zo min mogelijk identificeren met een aandoening, maar men wil ook begrip en verwacht kennis bij anderen voor de beperkingen die een aandoening oplegt. Dit geldt vooral voor mensen met een niet-zichtbare aandoening. „‟Ik loop er erg tegenaan dat ik mede door mijn lichamelijke handicap erg afhankelijk van anderen ben en dat er nog vrij veel mensen zijn die denken dat het tussen mijn oren zit.‟‟ „‟Afhankelijkheid van anderen en het onbegrip en domme opmerkingen van mensen‟‟ “Aandacht voor de familie van …, in het bijzonder in de ggz.” „‟Het probleem is dat whiplash niet serieus genomen wordt. Er zijn meer ziektes zoals bekkenbodem en chronische vermoeidheid. Dit zou als thema geagendeerd moeten worden.‟‟ „‟Jongeren noemen als grootste probleem dat anderen in de omgeving en school geen begrip hebben voor hun beperking zoals (chronische) vermoeidheid. Mensen denken al gauw dat iemand die niet goed uit zijn/haar woorden komt of geen zichtbare beperking heeft, ook achterlijk is.‟‟ „‟Leer omgaan met vooroordelen. De maatschappij is intolerant voor kwetsbaarheden. Kwetsbaar zijn betekent niet zwak zijn. Hoe ga je om met obstakels, wat heeft een aandoening gedaan met iemand.” „‟Het is allemaal erg dubbel: men wil begrip, maar men wil niet aangesproken worden op de ziekte of beperking.‟‟ 4.5 Conclusie Geconcludeerd kan worden dat de achterbannen van de patiënten- en cliëntenorganisaties behoefte hebben aan: betere behandelingen, meer begrip bij hulpverleners, meer participatie en meer begrip bij publiek. Opvallend is hoe deze behoeften aansluiten bij de oorspronkelijke doelstellingen van de Week zoals die in 1998 zijn geformuleerd4. De vraag is of focus van de Week die de laatste jaren gelegen heeft op het bevorderen van participatie, niet te beperkt is. Als de Week wil aansluiten op genoemde behoeften zal er naast participatie meer aandacht moeten zijn voor -concrete- oplossingen, betere behandelingen en meer aandacht voor beeldvorming bij publiek en hulpverleners.

4

De stichting heeft ten doel door middel van het organiseren van een Week van de Chronisch Zieken 1. aandacht te verkrijgen voor chronisch zieken in de media; 2. De deskundigheid van hulpverleners te bevorderen; 3. De samenwerking te bevorderen van organisaties die betrokken zijn bij de zorg voor chronisch zieken.

19


5. Waaraan hebben organisaties behoefte? Het zal geen verrassing zijn te lezen dat de meest genoemde behoefte van de organisaties de financiering is. De citaten hieronder illustreren de problemen die zij rond de financiering van hun activiteiten ervaren. Een tweede behoefte ligt op het terrein van de informatievoorziening door patiënten- en cliëntenorganisaties. Ook daarvan staan hieronder voorbeelden. Ook het begeleiden van mensen met aanpassingsproblemen door middel coaching is soms een lastige taak. 5.1 Financiering „‟IederIn heeft als belangrijke taak om belangen te behartigen van haar achterban. Bij de subsidieherijking van Fonds PGO is die taak aan IederIn toegewezen. Lidorganisaties moeten het lotgenotencontact en de informatievoorziening verzorgen. Het is niet meer mogelijk om op alle dossiers voldoende kennis op te bouwen om adequaat belangen te kunnen behartigen. Er moeten keuzes gemaakt worden. „‟ „‟Er is veel projectfinanciering, maar na afloop van een project is er geen geld voor structurele implementatie. Leven met kanker wil daarom programmatischer gaan werken om hier meer grip op te krijgen.‟‟ „‟Hoe mensen te binden die geen lid worden, maar wel inloggen. De financiering is afhankelijk van het aantal leden. Lotgenotencontact is ook belangrijk, je moet elkaar ook echt zien, niet alleen digitaal.‟‟ „‟Door de social media zoekt men zelf informatie en worden mensen geen lid meer van een vereniging. Terwijl de subsidie van Fonds PGO gebaseerd is op ledenaantal.‟‟ „‟De website trekt nog veel bezoekers, maar wordt slechts minimaal onderhouden. De projectgelden zijn geëindigd. Het kost veel geld om een site en de toolkit up to date te houden. In het verleden werden jongeren zoveel mogelijk bij het project betrokken, maar daar is professionele begeleiding voor nodig en sinds twee jaar is daar geen geld meer voor. Lopende initiatieven wil niemand financieren.„‟ „‟ Door de afbouw van subsidie is het niet goed mogelijk de naamsbekendheid te onderhouden en vergroten waardoor het ook lastig is vrijwilligers te werven.‟‟ 5.2 Informatievoorziening en coaching Een belangrijke taak van patiëntenorganisaties is het geven van -betrouwbareinformatie en voorlichting. „‟Kanker.nl is het digitaal platform, maar is teveel vanuit het aanbod en de eigen organisatie ingericht dat niet op elkaar aansluit.‟‟ „‟Mensen willen makkelijk en snel antwoord op hun vragen over ondersteuningsaanbod. Er is veel ondersteuningsaanbod, maar de kwaliteit is door ons niet te beoordelen.” “Communicatie met allochtonen is een probleem. Hoe kun je deze erbij betrekken. Mensen leven vaak in een gesloten gemeenschap en spreken soms niet de taal.‟‟ “Het is van belang dat we vanuit ervaringsdeskundigheid goede coaching kunnen geven. Men krijgt vaak te horen dat het tussen de oren zit.‟‟

20


“ Continuïteit bij coaching is belangrijk. Er zijn mooie projecten, maar het is arbeidsintensief‟‟ 5.4 Conclusie Zoals verwacht is het meest genoemde probleem voor organisaties de financiering waardoor de continuïteit onder druk staat. Het communiceren met hun doelgroep wordt bemoeilijkt door veranderend gedrag. Men wordt geen lid van de organisatie, maar er is wel vraag naar voorlichting en coaching.

21


6. Hoe kan de Week een bijdrage leveren? Dit hoofdstuk beschrijft de rol die de Week in de patiëntenbeweging zou kunnen vervullen. Allereerst komen de sterke en zwakke kanten aan de orde van de huidige week. Er zijn suggesties gedaan om fysieke ontmoetingen mogelijk te maken, om de zichtbaarheid te vergroten, hoe de week actief zou kunnen bijdragen aan het vinden van oplossingen, hoe de beeldvorming beïnvloed kan worden en hoe jongeren te betrekken bij activiteiten. 6.1 Sterke en zwakke kanten van de Week Sterk Als sterke kanten van de Week zijn genoemd het onafhankelijke en het samenbindende karakter (van niemand en iedereen), het ieder jaar weer op hetzelfde moment de aandacht voor aspecten van chronisch ziek zijn agenderen, en de zichtbaarheid die de Week biedt aan (kleine) organisaties en zorgaanbieders. “Het goede aan de Week dat er niet om geld gevraagd wordt, dat er een objectief beeld neergezet wordt. Als het bij een goed doel om geld gaat, worden chronisch zieken al gauw overdreven zielig neergezet.‟‟ “De Week is relevant omdat de Week boven het gekonkel in patiëntenland is gebleven. De Week is samenbindend en een neutrale plek.‟‟ “Een week geeft meer aandacht, maar er zijn veel weken. Veel verenigingen hebben een eigen week. Maar het is goed om een keer met zijn allen ergens naar te kijken. Goed om te netwerken. Verenigingen kunnen lokaal activiteiten organiseren.‟‟ “De Week wordt vooral gebruikt om de zichtbaarheid van organisaties te vergroten. Dat is vooral voor kleine organisaties van belang‟‟ „‟Agenderen is zinvol, maar het is goed dat gezocht naar een andere opzet, nieuwe manieren”. Zwak Als zwakke punten zijn genoemd de focus op alleen participatie, de aandacht ook voor handicaps in plaats van chronische aandoeningen, de naamgeving, de onaantrekkelijkheid voor grote organisaties om te participeren, de veelheid aan speciale weken en dagen, de te globale onderwerpen, het eenmalige karakter van het agenderen dat geen concreet resultaat oplevert. „‟De Week richt zich de laatste jaren vooral op participatie: hoe het leven zo aangenaam mogelijk te maken. VSOP richt zich meer op betere behandelingen, wetenschappelijk onderzoek, preventie. Zoals Peter Streng zegt: ik wil geen nieuwe rolstoel, maar ik wil uit de rolstoel. Voor de achterban van de VSOP, mensen/ouders van mensen met een zeldzame ziekte, is het grootste probleem wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak en behandeling, en dat de juiste diagnose worden gesteld. Er is ook aandacht voor leven met de ziekte, maar minder prominent.‟‟ „‟ De benaming chronisch zieken afstoot (niemand wil chronisch ziek zijn)‟‟ “ De Week is te veel op handicaps gericht.‟‟ “ Grote partijen willen zich niet binden. Zij kunnen zichzelf onvoldoende positioneren in de Week, hebben de middelen om zelf hun zichtbaarheid te vergroten‟‟

22


“ Er is een veelheid aan dagen en weken in gezondheidsland.‟‟ “ Ik ben niet geneigd om naar een activiteit van de Week te gaan. Het is te globaal, te breed. Er zijn een beperkt aantal issues die mij interesseren en daar heeft de week al aandacht aan besteed zoals werk en mantelzorg.” „‟De Week kan agenderen, maar wat gebeurt er daarna? De stichting kan er geen vervolg aangeven, dus er is geen zichtbaar resultaat. Er zijn geen momenten om gezamenlijk iets aan te pakken.‟‟ 6.2 Hoe fysieke ontmoeting organiseren? „‟Het is goed om accommodatie aan te bieden waarbij organisaties kunnen aansluiten zoals indertijd in Papendal. De Week zou dit in samenwerking met PGO-support moeten doen. Een grote plek afhuren waar workshops gegeven kunnen worden, en dan in de middag een manifestatie of festival, met bijv. robots in de zorg of e-helath. Ellende moet aan leuke dingen gebonden worden door oplossingen te laten zien. Je kunt mensen mobiliseren door gezamenlijk naar een oplossing te zoeken voor een probleem. Bijvoorbeeld door via e-health mee te doen aan onderzoek.‟‟ “Fysieke ontmoetingsmomenten voor workshops, trainen van coachen e.d..‟‟ „‟De groots opgezette patiëntendag in de Rai een paar jaar terug is volledig mislukt. Het was een totaal-ervaring met modeshows e.d. en minder op de inhoud gericht, maar werd toch geen succes.‟‟ „‟Landelijke dag organiseren samen met de zorginstellingen. Deze hebben daar budget voor.‟‟ „‟Levenmetkanker heeft goede ervaringen met speeddates met onderzoekers bij het opstellen van een onderzoeksagenda. Het verbeteren van bestaande medicijnen door bijwerkingen te verminderen, hebben bijv. geen prioriteit bij fabrikanten. Zij gaan liever voor nieuwe patenten. Speeddaten spreekt actieve patiënten vaak aan.‟‟ 6.3 Hoe zichtbaarheid vergroten? „‟ Tijdens een congres over klinisch onderzoek in Finland meegelopen in een mars door de stad in een poging het Guinness Book of Records te halen. Er liepen ook bekende mensen achter wie je je kon aansluiten. Ook mensen uit het winkelend publiek sloten zich aan. Gaf veel publiciteit, helaas niet het Book gehaald. In Japan waren meer mensen bij een dergelijke mars. „‟Een award instellen en uitreiken aan een BN-er‟‟. 6.4 Hoe actief bijdragen aan oplossingen? „‟Actie rond preventie organiseren. Bijvoorbeeld een actie als stoppen met roken. Of rond terugval preventie (eenmaal een depressie gehad is er 50% kans op herhaling). Preventie is een goed onderwerp, daar kun je ook de industrie als belanghebbende bij betrekken.‟‟ .

23


“Europese samenwerking bevorderen om kennis te bundelen en volume te maken. Zorg en onderzoek moeten samengebracht vanuit zowel wetenschappelijk als patiëntenperspectief.‟‟ „‟Naar een gemeenschappelijk doel toewerken. Bijv. geld in te zamelen voor een doel dat dan gerealiseerd kan worden, zodat iets voor elkaar gebracht wordt. In de aanloop kun je dan emotie en inhoud combineren. Dat gebeurt ook bij actie zoals Alp-de-Huzes‟‟ „‟Debat spreekt minder aan door de verbreding die vaak ontstaat, levert het weinig op. Iedereen praat meestal voor de eigen parochie. Co-creatie is beter, werkt erg inspirerend. In een sessie werk je dan samen aan een stuk met als eindresultaat bijv. een visie-document. De RVZ heeft hier meegewerkt.‟‟ “Actievoeren kan nut hebben, maar het zou kort en kleinschalig moeten zijn. Patiënten hebben namelijk weinig energie en zijn gauw moe. De belastbaarheid is laag. Als er geen hard resultaat bereikt wordt, haken mensen af.” 6.5 Hoe beeldvorming positief beïnvloeden? „‟Daar ligt de functie van de Week: beter begrip kweken bij het publiek voor de zichtbare en onzichtbare belemmeringen van chronisch zieken zijn. Hoe dat moet? Jongeren noemen al gauw de traditionele vormen documentaires, film, boeken en folders. Maar hier wordt redelijk goed in voorzien, o.a. door de publieke zenders.‟‟ “Geen geld ophalen, geen eenzijdig beeld neerzetten. Ook het verlies laten zien. Het is niet alleen maar leuk en verrijkend om ziek te zijn. Het is niet leuk om niet perfect te zijn. Het geeft ook eenzaamheid. Je bent minder aantrekkelijk.” “Rond kanker en werk is een documentaire gemaakt die op internet in premiere is gegaan. Er waren ongeveer 2500 kijkers. Die waren van te voren geworven via de methodiek van thunderclap5 op twitter. Daarmee werden 600.000 mensen gewezen op de première. Sommige ziekenhuizen hebben de documentaire in een zaaltje vertoond. Na de première is de docu nog twee keer op Hollanddoc uitgezonden.” 6.6 Hoe jongeren betrekken? „‟BNN-programma‟s zoals Undatebles en JZHMH werken goed. Jongeren moeten elkaar benaderen via social media. Rare filmpjes kunnen daarbij helpen. Laten zien hoeveel jongeren met een chronische aandoening er zijn. Er is ontkenning bij jongeren van hun ziekte, er is ook zelfdiscriminatie.‟‟ „‟Jongeren willen interactief mee kunnen doen. Live-streaming van een event moet je interactief koppelen aan twitter zodat mensen/jongeren thuis vragen kunnen stellen.‟‟ „‟Er is gesproken over een talentenshow en over filmfestival. Wij willen dit alleen als onderdeel van een algemeen festival zodat jongeren met een beperking niet apart gezet worden.‟‟ 5

Social media is an easy way to say something, but it‟s a difficult way to be heard. Thunderclap is the firstever crowdspeaking platform that helps people be heard by saying something together. It allows a single message to be mass-shared, flash mob-style, so it rises above the noise of your social networks. By boosting the signal at the same time, Thunderclap helps a single person create action and change like never before.

24


“Sportactiviteiten, maar het probleem bij sport is dat het competitief is. Dat is voor veel chronisch zieken nu juist niet prettig.” “ Een platform voor jongeren in Europa.‟‟ “ Bij lotgenotencontact speelt dezelfde dubbelheid: jongeren willen dit niet, maar als ze bij elkaar zijn, dan vinden ze het wel heel fijn. Jongeren moeten op een andere manier aangesproken worden. De formule van Camp Cool is een goed voorbeeld. Jongeren met nierschade organiseren zelf het camp, de „‟oudere‟‟ jongeren treden op als buddies. Dat geeft zelfvertrouwen. Er is wel begeleiding bij het camp, maar op een afstand. Loslaten is voor professionals wel lastig.” “Er is een stichting Jongeren met kanker. Jongeren willen zich niet associëren met ziekte. Zij zijn alleen te bereiken via survival weekends of zeilweken waarbij dan vanzelf ervaringen worden uitgewisseld. In digitaal lotgenotencontact zijn zij niet geïnteresseerd, daar komt bijna geen respons op. Het beste is om aan te sluiten op plekken waar jongeren sowieso komen zoals sportverenigingen.‟‟

25


6.7 Hoe financieren? De vraag naar financieringsmogelijkheden is door de meeste informanten negatief beantwoord. Zoals genoemd zijn financiën het grootste probleem voor de ginterviewde organisaties. Bijdragen aan de Week kan alleen in „natura‟ d.w.z. met menskracht. Zo wil IederIn meer aandacht voor chronisch zieken, maar heeft de vereniging geen mogelijkheid om de Week financieel te steunen. Wel zijn er middelen voor eventuele eigen activiteiten. Er lijkt een trend te zijn dat de (gezondheids)fondsen meer invloed uitoefenen op de patiëntenorganisaties. De belangrijkste subsidiegever Fonds PGO is hierin voorgegaan en heeft strikte richtlijnen voor de besteding van de subsidies. Zo mogen patiëntenorganisaties hun subsidie alleen aanwenden voor voorlichting en lotgenotencontact. Belangenbehartiging is als taak toegewezen aan de koepels. Patiëntenverenigingen worden soms zelfs geïntegreerd in de fondsen. Zo zijn de reumapatiëntenverenigingen en de Reumapatiëntenbond onder gebracht bij het Reumafonds en de astma- en COPD patiëntenverenigingen zijn opgegaan in het Longfonds. Fondsen organiseren ook zelf steeds vaker activiteiten voor patiënten. Zo organiseert het NSGK zelf het 5D festival en het Oranjefonds neemt een leidende rol bij NL Doet. De nieuwe koers Fonds NutsOhra focust net als van het bestuur van de Week Chronisch Zieken o.a. op chronisch zieke jongeren. Dit biedt wellicht kansen. Het programma „‟Zorg en perspectief‟‟ richt zich op jongeren van 0-25 jaar. Naast zorg zal het vooral gaan over sport, onderwijs en werk. Het budget is 5 miljoen voor 3 jaar. Het fonds probeert dit bedrag te vergroten door het te matchen met andere fondsen.

26


7. Advies Dit advies heeft tot doel aan te geven op welke wijze de Week Chronisch Zieken beter kan aansluiten op jongere doelgroepen en hoe het concept van de Week vernieuwd kan worden. Het advies dient gebaseerd te zijn op de structuren in de patiëntenbeweging zijn, de behoeften van de patiënten- en cliëntenorganisaties en hoe een impuls gegeven kan worden aan de doelstelling van de Week meer aandacht voor chronisch zieken. Focus op jongeren is een goede keuze Niet alleen Week worstelt met de aansluiting bij jongeren. Veel patiëntenorganisaties worstelen met deze vraag. Ledenaantallen lopen terug. Jongeren binden zich niet. Zij gebruiken de social media, komen in actie maar zijn daarna weer verdwenen. Jongeren willen zich niet binden, maar het uitwisselen van ervaringen met andere jongeren in een vergelijkbare situatie wordt zeer gewaardeerd. Samen deelnemen aan activiteiten scoort. Ook een beroep op jongeren om anderen te helpen, vindt vaak gehoor. Nieuwe initiatieven buiten de traditionele patiëntenorganisaties worden veelal gedragen door een klein aantal enthousiastelingen, vaak vrijwilligers. Websites en digitale informatie spelen daarbij altijd een grote rol. Kenmerk bij deze initiatieven is dat niet de ziekte centraal staat, maar verschillende aspecten van het leven en oplossingen hoe daarbij om te gaan met de gevolgen van de ziekte. Wanneer het de Week lukt deze initiatieven te versterken en jongeren actief te betrekken bij de patiëntenbeweging, dan levert zij daarmee een belangrijke maatschappelijke bijdrage. „‟Jongeren willen lekker gewoon zijn, maar toch bijzonder. Dat geldt overigens voor alle jongeren, niet alleen de chronisch zieke.‟‟ Een ‘’Week’’ heeft zin De geraadpleegde stakeholders vinden een Week over chronische ziekten geen achterhaald verschijnsel. Er komen nog steeds speciale weken, dagen en jaren op verschillende thema‟s bij. Een „Week‟ is een goed middel om mensen die betrokken zijn bij chronische ziekten te mobiliseren. Het is een moment waar naar toe gewerkt kan worden. Gezamenlijke activiteiten leiden tot verbinding en het agenderen van belangrijke onderwerpen Tijdens evenementen kunnen mensen elkaar ontmoeten. Juist in een tijd van digitale communicatie zijn ook fysieke ontmoetingsplekken van groot belang. Focussen op chronische ziekten De Week is een van de „‟erfenissen‟‟ van de Nationale Commissie Chronisch Zieken. Een commissie die met name beoogde de achterstand van chronische zieken ten opzichte gehandicapten weg te werken. De onzichtbaarheid van veel ziekten krijgt ongewild minder aandacht die zichtbare gebreken. In de loop der jaren heeft de Week zich ook opengesteld voor mensen met handicaps omdat de maatschappelijke problematiek waarmee chronisch zieken en gehandicapten te maken hebben, nu eenmaal hetzelfde is. Het beeld is bij sommigen ontstaan dat de Week er meer voor gehandicapten is, dan voor mensen met chronische aandoeningen. Geadviseerd wordt daarom om weer scherper de focus te leggen op chronische ziekten. Naamgeving aanpassen Reeds jarenlang is van vele kanten kritiek geuit op de naamgeving van de Week. Deze spreekt mensen met een chronische aandoening niet aan, stoot wellicht af. Het vasthouden aan de naam is gebaseerd op de inmiddels opgebouwde naamsbekendheid en het verschijnsel dat het nu eenmaal moeilijk is iets wat niet leuk is, positief te benoemen. Uit de gesprekken die in het kader van dit advies zijn gevoerd, komt echter naar voren dat mobiliseren van met name jonge mensen op basis van een handelingsperspectief moet zijn, van actie. Het advies is derhalve de naam aan te passen en de Week bijvoorbeeld de “Week tegen chronische ziekten‟‟ of „‟Week samen tegen chronisch ziekten. Iedereen met of zonder aandoening wordt hiermee aangesproken, kan meedoen voor het goede doel en het geeft handelingsperspectief.

27


“Jongeren worden niet aangesproken door de term chronisch ziek. Zij hebben astma, epilepsie of een andere aandoening. Jong aan Zet spreekt van chronische aandoeningen, niet van beperkingen, medische zaken of handicaps. In de jongerenadviesgroep van Jong aan Zet is gesproken over hun motivatie hieraan deel te nemen. Ze kwamen om te helpen. Dat is het excuus om aanwezig te zijn. Het gaat erom dat je anderen kunt helpen. Er wordt een beroep gedaan op jouw kennis en kunde.‟‟ Actiegericht werken aan oplossingen Tot nu toe is gekozen voor jaarthema‟s met een brede reikwijdte zodat velen zich daarbij kunnen aansluiten vanuit hun eigen doelstellingen. Duidelijk is geworden dat om mensen te mobiliseren het bieden van een handelingsperspectief dat een probleem kan oplossen nodig is. Thema‟s moeten daarom meer actiegericht wellicht voorzien van een concreet einddoel. Het realiseren van zaken die voor jongeren van groot belang zijn zoals arbeidsplaatsen; buddy- of coachingprojecten; van betere toegankelijkheid; het beschikbaar houden van dure medicijnen; onderzoek en acties gericht op preventie. Maar ook een actie gericht op chronisch zieke ouderen zou een doel kunnen zijn waarvoor jongeren zich inzetten. Van belang is dat de voorstellen voor dergelijke doelen door jongeren zelf worden geformuleerd. De sociale media kunnen daarbij helpen. Het hieronder genoemde jongerenforum kan dan een keuze maken welke actie opgepikt gaat worden. Beleid laten formuleren door een jongerenforum Betrekken van jongeren bij de Week betekent primair dat jongeren ook het inhoudelijk beleid van de stichting (mede) moeten vormgeven. Een inspirerend voorbeeld van een dergelijk jongerenforum is de Youth Group van het Europees Patiënten Forum (EPF)6. Dit forum zou samengesteld kunnen zijn uit jongeren die zijn voorgedragen door organisaties die zich via een pledge of anderszins hebben verbonden aan de Week. Dit kunnen zowel de klassieke patiëntenorganisaties als de nieuwe initiatieven die in hoofdstuk 3 zijn beschreven. Het forum zal de onderwerpen, acties en doelen kiezen waar de Week zich op gaat richten. Het gaat om een landelijk forum van jongeren in een nader te bepalen leeftijdsgroep. Het forum heeft professionele ondersteuning nodig. Zelforganisatie door jongeren met een beperking gaat niet lukken. Een training gericht op talentontwikkeling en leiderschap zal nodig zijn voor deelnemers aan het forum. Op die manier wordt dit forum een kweekvijver voor nieuwe voortrekkers in de patiëntenbeweging. Jongeren zelf werkzaamheden laten uitvoeren Geadviseerd wordt ook de uitvoering van het beleid door jongeren te laten verzorgen. Het beheer van de website, het uitbrengen van nieuwsbrieven, de communicatie via Facebook en twitter, maar ook de organisatie van events zijn taken die jongeren zelf zoveel mogelijk kunnen uitvoeren. Begeleiding en coaching is noodzakelijk zodat de continuïteit in ieder geval gewaarborgd is. Focus op jongeren: wat betekent dit voor andere participanten? 6

The EPF Youth Group is the backbone of the EPF Youth Strategy. The group is currently made up of 11 young patient representatives between 15 and 25 years of age with different chronic conditions who have been nominated by EPF member organisations. The Youth Group plays an important role in the implementation of the EPF Youth Strategy and was established to become the reference group though which needs and expectations of the young patient community are formulated and communicated to EPF and its members. The overall objective of EPF Youth Strategy is to enable EPF to recognise, understand, meet and effectively represent the needs and expectations of young patients through their meaningful involvement and empowerment. In order to achieve this objective, EPF has identified four main strategic goals which will guide the implementation of the Youth Strategy: GOAL 1: Strengthening the involvement and representation of young patients in patient organisations GOAL 2: Promoting young patients‟ rights and recognition of their needs and expectations within and beyond health policy area GOAL 3: Promoting a better cooperation between young patient and adult patient advocates GOAL 4: Strengthening young patient representatives‟ skills and self-confidence

28


De focus op jongeren roept de vraag op wat dit voor consequenties heeft voor de organisaties die participeren in de Week: ziekenhuizen met hun infomarkten, fysiotherapeuten met hun open dagen, verenigingen met aangepast sporten, de dag van de mantelzorg, verwendagen en de vele andere (kleine) organisaties de Week gebruiken om hun zichtbaarheid te vergroten? Deze kunnen nog steeds aanhaken. Iedereen die zich inzet tegen chronische ziekten kan blijven aansluiten. Bij voorkeur aansluiten bij het actiegerichte thema. Doelgroepen zijn niet meer de chronisch zieken, oud of jong, maar de ziekten. Daar kan iedereen bij aansluiten. Gezamenlijk in solidariteit vanuit de eigen achtergrond tegen de chronische ziekten. Organisatie Uitgangspunt is voor de nieuwe aanpak is dat de klassieke en nieuwe organisaties zich verbinden aan de Week. De vertegenwoordigers van deze organisaties in het jongerenforum formuleren het beleid. Het bestuur van de stichting past dit eventueel aan en accordeert dit. Het bestuur blijft ook verantwoordelijk voor de begroting en fondsenwerving. De juridische verantwoordelijken voor de uitvoering van de werkzaamheden blijven bij het bestuur. Het bestuur zorgt voor professionele begeleiding en ondersteuning van jongeren die – betaald of als vrijwilliger- werkzaamheden voor de stichting verrichten. Tot slot In de opdracht tot dit advies is het aspect van de financiële haalbaarheid van een nieuwe koers buiten beschouwing gebleven. Dit om een zo open mogelijke blik te houden voor de behoeften van jongeren en nieuwe ideeën. Wanneer het bestuur dit advies geheel of gedeeltelijk overneemt, wordt geadviseerd op korte termijn een operationeel plan op te stellen waarmee de fondsenwerving gestart kan worden.

29


Bijlage 1: Patiënten- en cliëntenorganisaties 1. IederIn, Netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte Missie Ieder(in) staat voor een menselijke samenleving. Een samenleving waarin mensen met een beperking of chronische ziekte naar vermogen kunnen meedoen op alle levensterreinen. Een menselijke samenleving vraagt een inspanning van iedereen. Van mensen met een beperking om mee te doen binnen hun mogelijkheden. Van de omgeving om die ondersteuning te bieden die nodig is. En van de overheid om randvoorwaarden te scheppen waarbinnen iedereen onbelemmerd kan meedoen. Het VNverdrag inzake de rechten van mensen met een beperking is ons toetsingskader op basis waarvan wij onze standpunten verhelderen, onderbouwen en uitdragen. Visie    

Wij staan voor een samenleving waaraan mensen met een beperking als volwaardig burger bijdragen binnen de gegeven mogelijkheden. We willen drie doelen bereiken: Gelijke behandeling en een volstrekt normale rechtspositie voor mensen met een beperking. Een samenleving die zó is ingericht, dat iedereen kan deelnemen. Dat vergt samenhangend beleid op alle leefdomeinen: wonen, onderwijs, werk, inkomen, mobiliteit, zorg en vrije tijd. Kwalitatief goede en passende behandeling, begeleiding en ondersteuning voor mensen met een beperking.

Ieder(in) heeft drie kerntaken:  collectieve belangenbehartiging  toerusting en ondersteuning  dienstverlening Collectieve belangenbehartiging Ieder(in) behartigt de collectieve belangen van de aangesloten lidorganisaties. We ijveren ervoor dat mensen met een beperking volwaardig mee kunnen doen aan de samenleving. Dat doen we op zoveel mogelijk plekken. Bij de overheid, politiek, maatschappelijke organisaties en in de media. Bij de belangenbehartiging beroepen we ons op het VN-verdrag inzake de rechten van mensen met een handicap. Het verdrag stelt onomwonden: meedoen en zelfbeschikking zijn mensenrechten! Dus eisen we van de overheid en andere partijen dat dit verdrag wordt nageleefd. Onze belangenbehartiging is levensbreed. Ze richt zich op veel verschillende thema‟s. Te weten: zorg en ondersteuning, wonen, onderwijs, werk, toegankelijkheid, vervoer, inkomen, rechtspositie en inclusie. Toerusting en ondersteuning Ieder(in) biedt ondersteuning aan de aangesloten lidorganisaties. We berichten over actuele ontwikkelingen die voor de lidorganisaties van belang zijn. Via onder meer nieuwsbrieven en een apart ledendeel op de website. Daarnaast organiseren we regelmatig voorlichtings- en discussiebijeenkomsten over brandende kwesties. Daarnaast zal Ieder(in) zich meer en meer gaan bezighouden met het versterken van de lokale belangenbehartiging. Dit is nodig, omdat gemeenten op steeds meer gebieden verantwoordelijk worden voor ondersteuning en begeleiding van mensen met een beperking. Bij het versterken van de lokale belangenbehartiging maken we waar mogelijk gebruik van de kennis en ervaring van Programma VCP, dat door bezuinigingen moest stoppen. Dienstverlening

30


We bieden een aantal diensten en producten aan die speciaal zijn toegesneden op onze achterban. Een voorbeeld daarvan is de site Meerkosten.nl, waar mensen informatie kunnen krijgen over compensatieregelingen en belastingaftrek. Verder hebben we onder meer een Meldpunt. Hier kunnen mensen met een beperking knelpunten melden waar ze in het dagelijks leven tegenaan lopen. Daarnaast verzorgen we ook juridische ondersteuning. Ieder(in) zoekt samenwerking met organisaties die dezelfde belangen nastreven.  Binnen het programma PG werkt samen! werkt Ieder(in) nauw samen met NPCF en Landelijk Platform GGz. Doel van PG werkt samen is de cliënt een krachtige stem geven bij ontwikkelingen in zorg en kwaliteit van leven. PG werkt samen bestaat uit drie programmalijnen: Signaal & advies, Kwaliteit en Participatie.  Binnen het programma Aandacht voor iedereen werkt Ieder(in) nauw samen met NPCF, Landelijk Platform GGz, PerSaldo, Oogvereniging, CSO, Mezzo en de Koepel van Wmo-raden. Programma „Aandacht voor iedereen‟ is opgezet om leden van Wmo-raden en belangenbehartigers te informeren over de transitie van de AWBZbegeleiding en hen te adviseren over hun rol daarbij. Daarnaast monitort het programma de gevolgen van deze verandering voor cliënten en mantelzorgers.  AVI  PGO Support LEDEN Landelijke organisaties Algemeen Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie Bond van Nederlandse Militaire Oorlogs- en Dienstslachtoffers Helpende Handen De Bijbelse richtlijnen voor het denken, doen en handelen zijn de norm voor de uitgangspunten voor ondersteuning en dienstverlening die Helpende Handen biedt aan haar leden. De Bijbelse richtlijnen gelden dan niet alleen als leidraad voor ons dagelijks bezig zijn, maar geven vooral ook diepte aan onze opdracht tot dienstbetoon.

KansPlus

KansPlus is een belangennetwerk dat zich inzet voor een goed leven van de mens met een verstandelijke beperking. KansPlus is de grootste organisatie die zich inzet voor de belangen van mensen met een verstandelijke beperking met ongeveer 70 ledengroepen, 8.000 leden en ruim 1000 vrijwilligers.

LSR - Landelijk Steunpunt Medezeggenschap Naar-Keuze

Naar-Keuze is een belangenorganisatie voor ouders/ familie van mensen met een beperking, die een PGB hebben.

Netwerk Rondom

Netwerk Rondom is een netwerk voor en door ouders. Ouders van kinderen met een verstandelijke beperking, niet aangeboren hersenletsel (NAH) of een stoornis in het autistisch spectrum.

Per Saldo Stichting Cratosvrienden

De stichting heeft ten doel, in het algemeen: het opzetten, in stand houden en doen functioneren van een vrijwilligersorganisatie, die zich richt op en een bijdrage wil leveren aan de totstandkoming van een samenleving, waarin ook mensen met een fysieke en/of geestelijke en/of andere handicap of beperking zo optimaal mogelijk kunnen participeren en naar eigen behoefte binnen reeds bestaande en nog te creëren mogelijkheden, zelfstandig kunnen wonen, werken, recreëren en zich verplaatsen, in een zoveel mogelijk toegankelijk leefgebied; onder 'andere beperkingen' worden ook begrepen die van financiële aard (minima) en/of contact-beperking vanwege het nauwelijks bekend zijn met en/of het geheel ontbreken van kennis van de Nederlandse taal en de Nederlandse normen en waarden ingevolge herkomst uit een ander land (nieuwkomers); en in het bijzonder: het bevorderen en behartigen van de belangen van mensen met een functie en/of hiervoor bedoelde andere beperkingen en/of chronische aandoening.

Stichting Hoezo Anders

Hoezo Anders is een stichting die zoveel mogelijk jongeren met een niet-zichtbare beperking of chronische ziekte wil helpen om makkelijker hun weg te vinden in de maatschappij. Hoezo Anders wil meer bekendheid en begrip voor deze jongeren en ze inspireren hun dromen te realiseren.

Stichting Zeldzame Ziekten Nederland Vereniging Dit Koningskind

31


dit Koningskind is een landelijke vereniging voor christenen met een beperking en allen die bij hen betrokken zijn. Gesteund door bijna 15.000 leden en donateurs, maken we ons sterk voor de integratie van mensen met een beperking in kerk en samenleving. We werken daarbij vanuit bijbelse principes, zoals beleden in de gereformeerde kerken.

Vereniging LFB Vereniging LFB is de landelijke belangenorganisatie voor en door mensen met een verstandelijke beperking.

VG Netwerken

De Vereniging VGnetwerken verbindt ouders en mensen met zeldzame syndromen die samenhangen met een verstandelijke beperking en/of leermoeilijkheden. Het gaat om CHARGE, Cri du chat, Chromosoom 18, Kleefstra, Phelan McDermid, Sotos, 22q11.2/VCFS, Williams, Wolf-Hirschhorn en meer Zeldzame chromosoomafwijkingen.

Verstandelijke beperking Belangenvereniging Sien Sien helpt, adviseert en informeert op drie gebieden: zorg, participatie en geld. Hulpvragen kunnen zijn: hoe stel ik een zorgplan op? Hoe kan ik ervoor zorgen dat mijn kind op school meedoet? Wat betekent die wet voor mijn financiële situatie? Hoe regel ik goede begeleiding op school? Komt mijn kind in aanmerking voor die speciale regeling? Hoe praat ik met mijn kind over het verlies van een vriend of familielid? Sien staat mensen een leven lang bij.

Fragiele X Vereniging Nederland

Fragiele X Vereniging Nederland staat voor de belangen van mensen met Fragiele X en aanverwante aandoeningen (FXTAS, FXPOI) en hun omgeving.

Helpende Handen KansPlus Nederlandse Vereniging voor Autisme Netwerk Rondom Prader-Willi/Angelman Vereniging

De Vereniging stelt zich tot taak informatie te verschaffen over het Prader-Willi- en Angelman syndroom aan ouders, maar zeker ook aan artsen en andere hulpverleners. Het bevorderen van ouder-oudercontacten is een ander belangrijk doel, evenals het bevorderen van (medisch) onderzoek naar beide syndromen.

Stichting Downsyndroom Vereniging Cornelia de Lange syndroom

De vereniging CdLS is in 1986 opgericht door een aantal ouders. Zij draait voor een belangrijk deel op de expertise van lotgenoten, verzorgers en vrijwillige bijdrages uit de medische en onderwijswereld. Het bestuur van de vereniging bestaat uit ouders en wordt geadviseerd door een adviescommissie. Tevens zijn er 'contactouders' die open staan voor contact en het uitwisselen van ervaringen.

Vereniging Dit Koningskind Vereniging LFB VG Netwerken

Lichamelijke beperking ADCA-Vereniging Nederland ApneuVereniging Belangenvereniging van Kleine Mensen BOSK - Vereniging van mensen met een lichamelijke handicap Contactgroep Marfan Nederland Dwarslaesie Organisatie Nederland Dystonie Vereniging HME-MO Vereniging Huidpatiënten Nederland Klub Lange Mensen Landelijke Vereniging van Geamputeerden Nederlandse CVA-vereniging 'Samen Verder' Nederlandse Obesitas Vereniging Nederlandse Stomavereniging Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten 'De Wervelkolom' Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling Osteoporose Vereniging Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen Patiëntenvereniging van het Spasmofilie Fonds

32


Poly-Artrose Lotgenoten Vereniging RSI-vereniging Stichting Bekkenbodem Patiënten Stichting Klippel-Trenaunay Nederland Stichting Noonan Syndroom Stichting Restless Legs Syringomyelie Patiënten Vereniging Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen Vereniging Anusatresie Nederland Vereniging Cerebraal Vereniging Osteogenesis Imperfecta Vereniging Spierziekten Nederland Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten Vereniging van Huntington Vereniging van Mensen met Brandwonden Vereniging van Scoliosepatiënten Vereniging van Tietze- en Costochondritispatiënten Whiplash Stichting Nederland Chronisch zieken Alvleeskliervereniging Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland Bijniervereniging NVACP Borstkankervereniging Nederland BOSK - Vereniging van mensen met een lichamelijke handicap Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland Diabetes Vereniging Nederland Endometriose Stichting Epilepsie Vereniging Nederland Fabry Support & Informatiegroep Nederland Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland Fibromyalgie en Samenleving de Nationale vereniging voor Fibromyalgiepatiënten Harten Twee Hemochromatose Vereniging Nederland Hidradenitis Patiënten Vereniging HIV Vereniging Nederland HPU Patiëntenvereniging Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging ME/CVS-Stichting Nederland Multiple Sclerose Vereniging Nederland Myeloproliferatieve Neoplasieën Stichting Nationale Vereniging Sjšgrenpatiënten Nederlands Lymfoedeem Netwerk Nederlandse Coeliakie Vereniging Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties Nederlandse Hyperventilatie Stichting Nederlandse Hypofyse Stichting Nederlandse Leverpatiënten Vereniging Nederlandse Paget patiënten vereniging Nederlandse Phenylketonurie Vereniging Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten Nederlandse Vereniging van Patiënten met SCCH Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie NeuroFibromatose Vereniging Nederland

33


Nierpatiënten Vereniging Nederland NVLE OSCAR Nederland Patiënten Vereniging Voor Neurostimulatie Patiëntenvereniging Complex Regionaal Pijn Syndroom Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging Psoriasis Federatie Nederland (PFN) Psoriasis Vereniging Nederland Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland Schildklier Organisatie Nederland Stichting AA & PNH Contactgroep Stichting Bechterew in Beweging Stichting Diagnose Kanker Stichting Organo-Psychosyndroom Stichting PCD Belangengroep Stichting Pijn-Hoop Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland Vasculitis Stichting Verder in Balans (ex-)kankerpatiënten Vereniging Nederland-Davos Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten Vereniging voor Kinderen met een Auto Immuun of een Auto Inflammatoire Systeem Ziekte KAISZ KAISZ is de landelijke vereniging voor Kinderen met een Auto-Immuun of Auto-Inflammatoire Systeem Ziekte en richt zich op kinderen met een onder KAISZ vallende aandoening en hun ouders/verzorgers. Door het verstrekken van informatie over de aandoeningen, wil KAISZ kinderen en hun ouders goed informeren. Doormiddel van het organiseren van activiteiten, biedt KAISZ de mogelijkheid om met elkaar in contact te komen en zo ervaringen uit te wisselen en plezier te maken zonder direct een uitzondering te zijn. Doormiddel van dit alles proberen we handvaten te bieden om te leven met een zeldzame KAISZ-aandoening. Ieder gezin met een KAISZ-kind is van harte welkom om lid te worden van de vereniging.

Vereniging voor Patiënten met Parenterale Thuisvoeding Vereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten Vereniging Ziekte van Hirschsprung Zintuigelijke beperking Dovenschap Nieuwe Stijl FODOK FOSS Hoornvlies Patiënten Vereniging MD Vereniging Nederlandse Christelijke Blinden- en Slechtziendenbond Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden Oogvereniging Nederland SH-Jong SH-Jong is een non-profit organisatie voor en door slechthorende jongeren, die mondeling met elkaar kunnen communiceren eventueel ondersteund door gebaren of een schrijftolk. Het bestuur van SHJong bestaat puur uit vrijwilligers. Deze bestuursleden zijn zelf ook jong en slechthorend. Bestuursleden dienen zich te houden aan de gedragscode voor bestuursleden. Het bestuur bepaalt beleid en richting van de organisatie en zorgt ervoor dat vrijwilligers op een prettige manier hun bijdrage kunnen leveren aan SH-Jong.

Stichting Belangen Nederlandse Dove Jongeren Stichting Plotsdoven

Spraakbeperking Afasie Vereniging Nederland Nederlandse Stottervereniging Demosthenes NSvG, patiëntenvereniging voor Stembandlozen Stichting Support Stotteren

34


Overig DSD Nederland

Impuls

DSDNederland komt op voor de belangen van mensen met een aangeboren variatie in de XY-sekse ontwikkeling en voor hun ouders of verzorgers. De variatie kan oa. veroorzaakt zijn door: androgeenongevoeligheid, xy gonadale dysgenesie, leydigcelhypoplasie, ovotesticulaire DSD, en enzymstoornissen in de steroidsynthese zoals 17 beta-hydroxysteroiddehydrogenase en 5 alphareductase deficiëntie en wordt internationaal aangeduid als XY-Differences of Sex Development: 46,XYDSD. Impuls richt zich op volwassenen met ADHD en aanverwante stoornissen, zoals PDD-NOS. Impuls wil het leefklimaat van de doelgroep verbeteren en integratie in de samenleving bevorderen zodat volwassenen met ADHD en aanverwante stoornissen optimaal kunnen deelnemen aan alle aspecten van de samenleving.

Nederlandse Klinefelter Vereniging

Het Syndroom van Klinefelter (SvK) is een geslachtsgebonden chromosoom afwijking die alleen bij jongens en mannen voorkomt. Naar schatting 1 op de 500 jongens wordt met het Syndroom van Klinefelter geboren. Het is de meest voorkomende chromosoomafwijking. Desondanks is de aandoening erg onbekend. Jongens en mannen met het Syndroom van Klinefelter zien er niet anders uit dan andere jongens en mannen, maar ondervinden vaak wel veel last van de aandoening. Vaak hebben ze problemen met bijvoorbeeld praten, schrijven, concentreren, geheugen, coördinatie, vermoeidheid en moeite met te zeggen wat men denkt. Dat laatste is heel frustrerend. Jongens en mannen met dit syndroom worden en voelen zich vaak niet begrepen. De Nederlandse Klinefelter Vereniging behartigt de belangen van jongens en mannen met het Syndroom van Klinefelter. Zij heeft tot doel het welzijn te verbeteren van deze jongens en mannen, van hun ouders, partners en andere direct betrokkenen.

Nederlandse Vereniging voor Autisme Patiënten Organisatie Stichting Transvisie

Onze missie is: „het welzijn van mensen met vragen rondom hun genderidentiteit te bevorderen en een bijdrage te leveren aan de versterking van hun positie in de samenleving'.

Stichting Gilles de la Tourette Stichting Transman

Als je contact zoekt met andere transmannen, dan zijn er diverse mogelijkheden. Er zijn bijeenkomsten, mailinglijsten, websites, etc.

Stichting VoedselAllergie Vereniging van Allergie Patiënten Vereniging voor Dyslexie Woortblind Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem LEDEN Lokale/regionale organisaties

Algemeen Alphens Platform Gehandicaptenbeleid Arnhems platform chronisch zieken en gehandicapten Belangen Vereniging Gehandicapten Peelland Bredaas Centrum Gehandicaptenbeleid Cliëntenbelang Amsterdam Delftse Gehandicapten Vereniging & Delftse Scootmobiel Club Duwgroep Leusden Federatie van Gehandicapten Organisaties Limburg Gehandicapten Beraad Velsen Gehandicapten en Patiënten Platform Amersfoort Gehandicapten Platform Geldermalsen Gehandicapten Platform Oss-Hertogenbosch Gehandicapten Platform Schagen Gehandicaptenoverleg Kampen-Ijsselmuiden Gehandicaptenplatform Kaatsheuvel-Loon op Zand-De Moer Gehandicapten Platform Venray NAH Ontmoetingspunt Almere Overijssel Platform VG Platform Gehandicapten Leiden Platform Gehandicapten Sint Anthonis

35


Platform Gehandicapten Westland Platform Gehandicaptenbeleid Heerde Platform voor het Gehandicaptenbeleid Zoetermeer Platform voor mensen met een beperking Schouwen Duiveland Platform voor mensen met een functiebeperking Utrechtse heuvelrug Provinciale Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad Groningen Provinciale Chronisch zieken- en gehandicaptenorganisatie Zeeland Roosendaals Gehandicapten Platform St. Belangengroep Gehandicapten Capelle a/d Ijssel Stedelijk Overleg Lichamelijk Gehandicapten Utrecht Stedelijk Overlegorgaan Gehandicapten Almere Stichting Adviesraad Chronisch zieken en Gehandicaptenbeleid Sittard-Geleen Stichting Belangenbehartiging Gehandicapten Noordoostpolder Stichting de Tussenstroom Stichting Gehandicapten Beraad Elburg Stichting Gehandicaptenbelangen Houten Stichting Gehandicaptenbeleid De Wolden Stichting Gehandicaptenplaform Hoogeveen Stichting Gehandicaptenraad Ede Stichting Gehandicaptenraad Hengelo Stichting Gehandicaptenraad Ridderkerk Stichting Gehandicaptenraad Westervoort Stichting Het Klaverblad Zeeland Stichting Platform Gehandicapten Apeldoorn Stichting Platform Gehandicapten Leidschendam-Voorburg Stichting Platform Gehandicaptenbeleid Eindhoven Stichting Platform Gehandicaptenbeleid Kerkrade Stichting WMO-Platform Hardinxveld-Giessendam Stichting Zwolse Gehandicaptenraad Vereniging Platform Gehandicapten en Chronisch Zieken Hilversum Vereniging van Gehandicaptenorganisaties Rotterdam Voorall Zorgbelang Noord-Holland Verstandelijke beperking Platform VG Regio Zuidoost Brabant Platform VG Zuid Holland Zuid SOL Limburg Stichting Platform VG Haaglanden Stichting Platform VG regio Zutphen Apeldoorn Lochem Stichting Platform VG Rijnmond Stichting Regionaal VG Platform West en Midden Brabant VG Belangen Platform Fryslan VG Belangen Platform Groningen VG-Belangen Platform Drenthe Stichting Platform VG Rijnmond Lichamelijke beperking Bechterew Patiënten Vereniging Emmen e.o. Bechterew Patiëntenvereniging 'De Kanaalstreek' Vereniging van Rugpatiënten Overijssel Chronisch zieken Reuma Patiënten Vereniging Reuma Patiënten Vereniging Reuma Patiënten Vereniging Reuma Patiënten Vereniging

36

Alkmaar e.o. Arnhem e.o. Baarn/Soest e.o. Drachten e.o.


Reuma Patiënten Vereniging Graafschap - Liemers Reuma Patiënten Vereniging Harderwijk en omstreken Reuma Patiënten vereniging Millingen e.o. Reuma Patiënten Vereniging regio Gorinchem Reuma Patiënten Vereniging Tilburg e.o. Reuma Patiënten Vereniging Utrecht e.o. Reuma Patiënten Vereniging Woerden Reuma Patiëntenvereniging Dordrecht e.o. Reuma Patiëntenvereniging Oldenzaal, Dinkelland en Losser ReumActief Reumapatiënten vereniging Den Haag e.o. Reumapatiënten vereniging Hoogeveen e.o. Reumapatiëntenvereniging 's-Hertogenbosch e.o. Reumapatiëntenvereniging Apeldoorn Reumapatiëntenvereniging Breda e.o. Reumapatiëntenvereniging De Kempen eo Reumapatiëntenvereniging Delft e.o. Reumapatiëntenvereniging Deventer e.o. Reumapatiëntenvereniging Echt e.o. Reumapatiëntenvereniging Haaksbergen en omstreken Reumapatiëntenvereniging Heerlen e.o. Reumapatiëntenvereniging Nijmegen en omgeving Reumapatiëntenvereniging Regio Almelo Reumapatiëntenvereniging Roermond e.o. Reumapatiëntenvereniging Sittard, Geleen, e.o. Reumapatiëntenvereniging Spijkenisse e.o. Reumapatiëntenvereniging Venlo e.o. ReumaPatiëntenvereniging Venray e.o. Reumapatiëntenvereniging Zuid-Veluwe Reumapatiëntenvereniging Zutphen e.o. Reumavereniging regio Eindhoven RPV Groningen RPV Nieuwerkerk a/d Ijssel e.o. RPV Noordoostpolder en Urk RPV Oost-Achterhoek RPV Peel en Maas e.o. Stichting Platform Chronisch zieken Doetinchem Vereniging Reuma Actief de Peel Vereniging Reumapatiënten Amsterdam e.o. Vereniging van Reumapatiënten Emmen en omstreken

37


2. VSOP, zeldzame en genetische aandoeningen De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 70 patiëntenorganisaties. De afkorting VSOP staat voor Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties, waarbij 'Ouder-' verwijst naar de ouders van kinderen met een aandoening. De meeste daarvan richten zich op zeldzame en genetische aandoeningen. Dit betreft naar schatting één miljoen mensen, en 5% van alle pasgeborenen, in Nederland. De VSOP behartigt hun gezamenlijke belangen op het terrein van de kwaliteit van zorg, diagnostiek en preventie, medisch wetenschappelijk onderzoek, erfelijkheid en zwangerschap. De missie van de VSOP is te stimuleren dat nieuwe genetische kennis en biomedische toepassingen voor iedereen toegankelijk zijn en optimaal bijdragen aan het welzijn en de gezondheid van zowel huidige als toekomstige generaties. Geïnspireerd door het perspectief van ouders en patiënten zet de VSOP zich in voor: Verbetering van de kwaliteit van leven middels betere zorg, diagnostiek, preventie. Tijdige informatie en begeleiding bij erfelijkheidsvraagstukken. Innovatie in onderzoek en therapieontwikkeling, met patiënten(organisaties) als partner. Oplossingen voor maatschappelijke en ethische dilemma‟s bij biomedisch en genetisch onderzoek. Voor wie? Voor patiënten: In de eerste plaats behartigt de VSOP de belangen van patiënten, ouders, hun naasten en overige direct betrokkenen, waaronder ook mensen met een verhoogde kans op een genetische aandoening. Voor iedere Nederlander: De VSOP heeft een maatschappelijke missie die voor de hele samenleving van belang is. Iedereen krijgt vroeg of laat te maken met de kansen en de dilemma‟s van moderne biomedische en genetische ontwikkelingen, zowel in de gezondheidszorg (bijvoorbeeld de hielprik bij pasgeborenen) als in het leven van alledag (bijvoorbeeld het aanbod van voorspellende genetische testen). Hoe? In overleg met ervaringsdeskundige patiënten worden de ideeën en voorstellen van de VSOP onder de aandacht gebracht van, of uitgewerkt samen met, Nederlandse en Europese partijen op het terrein van gezondheidszorg en onderzoek: overheid, politiek, medische beroepsgroepen, zorgverzekeraars, zorgaanbieders, medisch-wetenschappelijk onderzoek, industrie etc.. Ook op andere manieren draagt de VSOP concreet bij aan meer preventie, tijdige diagnostiek en betere kwaliteit van zorg. De VSOP is bijvoorbeeld de grootste ontwikkelaar van zorgstandaarden en artsenbrochures voor zeldzame aandoeningen. In Europa is de VSOP actief via o.a. EGAN (Patients Network for Medical Reseach and Health), EURORDIS (Rare Diseases Europe) en onderzoeksprojecten. De VSOP opereert vanuit Soest met een team van 17 betrokken medewerkers.

38


39


3. Landelijk Platform GGz Het Landelijk Platform GGz is dé koepel van, voor en door 20 cliënten- en familieorganisaties in de ggz. Gezamenlijk vertegenwoordigen we meer dan een miljoen Nederlanders die jaarlijks een beroep doen op de ggz. We streven ernaar de positie van die kwetsbare mensen structureel te verbeteren. Het LPGGz is gesprekspartner ván en aanspreekpunt voor politici, beleidsmakers, beleidsuitvoerders zorgverzekeraars en branche-organisaties. Leden per januari 2013 Anoiksis Anoiksis is voor mensen die psychosegevoelig zijn, één of meerdere psychosen hebben gehad en/of lijden aan het disfunctioneel perceptiesyndroom.

Angst Dwang en Fobie stichting ADF zet zich in voor mensen met angst- en dwangklachten. Ze verzorgen lotgenotencontact, geven cursussen, voorlichting en informatie en voeren onderzoek uit of laten dat doen.

Balans Landelijke vereniging voor ouders van kinderen met leer-, ontwikkelings en gedragsstoornissen, zoals ADHD, dyslexie en PDD-NOS. Zij informeren en ondersteunen ouders, bevorderen onderling contact en behartigen de belangen van ouders en kind.

Caleidoscoop Caleidoscoop is voor mensen met een dissociatieve stoornis zoals gedefinieerd in de DSM-IV. Dissociatie is een toestand waarin gedachten, emoties, waarnemingen, herinneringen buiten het bewustzijn worden geplaatst, tijdelijk 'niet oproepbaar' zijn, of minder samenhang vertonen.

Depressie Vereniging De Depressie Vereniging biedt lotgenotencontact en behartigt de belangen van mensen die een depressie hebben (gehad) en verzamelt ervaringskennis op het gebied van depressie.

Impuls Impuls richt zich op volwassenen met ADHD en aanverwante stoornissen, zoals PDD-NOS. Impuls wil het leefklimaat van de doelgroep verbeteren en integratie in de samenleving bevorderen zodat volwassenen met ADHD en aanverwante stoornissen optimaal kunnen deelnemen aan alle aspecten van de samenleving.

Labyrint - In Perspectief Stichting Labyrint / In Perspectief zet zich in voor familieleden van mensen met psychische of psychiatrische problemen. Naastbetrokkenen, buren, vrienden en collega‟s kunnen ook bij hen terecht.

Landelijke Stichting Ouders en Verwanten van Drugsverslaafden (LSOVD) LSOVD is een landelijke vrijwilligersorganisatie die zich al ruim 25 jaar actief inzet voor ouders en naastbetrokkenen van drugsverslaafden. Doel is belangenbehartiging en weerbaarheidvergroting door middel van zelfhulp.

Landelijke Stichting Zelfbeschadiging De Landelijke Stichting Zelfbeschadiging wil zelfbeschadiging als overlevingsstrategie erkend zien. De nadruk wordt gelegd op het inzichtelijk maken van de oorzaken en het stap voor stap werken aan controle en het vinden van alternatieven.

Nederlandse Hyperventilatie Stichting De Nederlandse Hyperventilatie Stichting biedt voorlichting en hulp aan mensen die lijden aan hyperventilatie en aanverwante angst- en paniekklachten.

40


Nederlandse Vereniging voor Autisme De NVA is een vereniging voor mensen met autisme, hun ouders en partners én voor alle anderen die in autisme geïnteresseerd zijn. Zij geven o.a. voorlichting en doen wetenschappelijk onderzoek.

Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa SABN is een landelijke organisatie voor mensen met een eetstoornis en hun naastbetrokkenen. De SABN geeft voorlichting over het ontstaan, het verloop en de behandelmogelijkheden van eetstoornissen zoals anorexia, boulimia en binge eating disorder.

Stichting Borderline Cliëntenorganisatie behartigt de belangen van mensen met een Borderline Persoonlijkheidsstoornis. Zij verzorgen lotgenotencontact, geven advies en bieden schriftelijke en mondelinge informatie.

Stichting Weerklank Stichting Weerklank is een stichting voor en door mensen die stemmen horen en/of bijzondere psychische ervaringen, psychotische belevingen en buitenzintuiglijke ervaringen hebben (gehad).

Ixta Noa Zelfhulporganisaties ZieZo, Eventus en Ten werken vanaf 1 januari 2012 samen onder de naam „Ixta Noa‟. Ixta Noa werkt vanuit ervaringsdeskundigheid voor mensen met een eetstoornis en omgeving. Ixta Noa geeft objectieve informatie, biedt cursussen over eetstoornissen en behartigt de belangen van mensen met een eetstoornis.

Vereniging voor Manisch-Depressieven en Betrokkenen Sinds 1987 zet de vereniging zich in voor mensen met een manisch depressieve stoornis (MDS of bipolaire stoornis) en hun naastbetrokkenen. De vereniging is voor en door de ruim 3500 leden en werkt hoofdzakelijk met vrijwilligers.

Ypsilon Vereniging voor familie van mensen met een verhoogde kwetsbaarheid voor psychose. Actief op het gebied van zelfhulp, belangenbehartiging en voorlichting.

41


4. Patiëntenfederatie NPCF Patiëntenfederatie NPCF is een samenwerkingsverband van dertig (koepels van) patiënten- en consumentenorganisaties. De NPCF zet zich in voor betere, veilige en betaalbare zorg. De aangesloten organisaties werken allemaal landelijk of regionaal vanuit patiëntenperspectief op het terrein van volksgezondheid (beleidsontwikkeling, innovatie en belangenbehartiging). Een belangrijke doelstelling is transparantie in de zorg, zodat patiënten in staat worden gesteld om de juiste keuze te maken. Dankzij de inbreng van zo'n 20.000 leden van het NPCF-zorgpanel, de vragen en ervaringen die patiënten melden bij de NPCF-Zorglijn en de beoordelingen op ZorgkaartNederland.nl heeft patiëntenfederatie NPCF in beeld wat volgens patiënten goed gaat in de zorg en wat er beter kan. Met die informatie en met de vakkennis die de NPCF in huis heeft, oefent zij namens iedereen die nu of in de toekomst zorg nodig heeft, invloed uit op het beleid binnen de gezondheidszorg. Daarmee geeft patientenfederatie NPCF patiënten een stem, in de spreekkamer, in de politiek, bij de zorgverzekeraar, en in het nieuws. Leden Antroposana Antroposana verenigt mensen die zich herkennen in gezondheidszorg die gericht is op het welbevinden en de gezondheid van de gehele mens - dus fysiek, mentaal en spiritueel. Deze zogenoemde integratieve zorg is geïnspireerd op het gedachtengoed van Rudolf Steiner en Ita Wegman.

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) De Hart & Vaatgroep Diabetesvereniging Nederland (DVN) Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) Huidpatiënten Nederland Huis voor de Zorg

In het Huis voor de Zorg hebben negen Limburgse koepel-en doelgroeporganisaties van zorgvragers hun krachten gebundeld. Samen maken zij zich sterk voor het verbeteren van de dienstverlening in de gezondheidszorg. Het Huis voor de Zorg ondersteunt deze koepels. We verstrekken informatie, zorgen ervoor dat ze hun belangen kunnen behartigen in overlegorganen en verzorgen trainingen voor vrijwilligers en medewerkers. Maar ook als u niet aangesloten bent bij een van de koepels, kunt u aankloppen bij het Huis voor de Zorg.

Longfonds (voorheen Astma Fonds) Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Nederlandse Obesitas Vereniging (NOV) Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) Nederlandse PatiëntenVereniging voor Acupunctuur (NPVA) Nederlandse Vereniging Klompvoetjes Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten 'De Wervelkolom' (NVVR) Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden (NVVS) Nederlandse Vereniging Vrijwillig Levenseinde (NVVE) Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN) Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten (NVSP) Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) Parkinson Vereniging Per Saldo Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland (SGAN) Stichting Hersenletsel Organisaties Nederland (SHON) Stichting Kind en Ziekenhuis

Patiënten- en consumentenorganisatie voor kinderen in de zorg. Al sinds 1977 bevorderen wij de kindgerichtheid van de zorg, vanuit het perspectief van kind en ouders, vóór, tijdens en ná een ziekenhuisbezoek als ook medische zorg gegeven in andere zorginstelling, praktijken en thuis. Dit is zorg waarbij rekening wordt gehouden met de specifieke behoeften van kinderen, zoals het serieus nemen van angst en stress en het zoveel mogelijk voorkomen van pijn.

Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) Vereniging Spierziekten Nederland Zorgbelang Gelderland Zorgbelang Groningen

42


Zorgbelang Nederland Zorgbelang Noord-Holland Zorgbelang Zuid-Holland

43


5. PGOsupport PGOsupport is een onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties die landelijk werken. Wij adviseren deze organisaties en ondersteunen initiatieven die hun positie versterken. Zowel bij organisatieontwikkeling en bedrijfsvoering als bij kwaliteit van zorg. PGOsupport is een onafhankelijke stichting, opgericht in 2008 en gefinancierd uit een projectsubsidie van het ministerie van VWS. De organisatie biedt vier vormen van dienstverlening. Academie Cursussen en themabijeenkomsten. Bijvoorbeeld over besturen, vrijwilligersmanagement en fondsenwerving. Consult PGOsupport biedt kennis en advies over onder andere subsidiemogelijkheden, vrijwilligersbeleid en strategische keuzes. Onze adviseurs staan u met raad en daad terzijde. Kwaliteit PGOsupport ondersteunt patiëntenorganisaties bij hun inbreng in kwaliteitstrajecten: met cursussen en advies op maat. Bijvoorbeeld over kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief, (de implementatie van) kwaliteitsstandaarden en zorginkoop. Zodat uw organisatie klaarstaat voor een deskundige en effectieve inbreng van het patiëntenperspectief bij kwaliteit van zorg. Web Onze website biedt veel informatie en mogelijkheden:  Kennisbank  Toolkits  Nieuws en nieuwsbrief

44


Bijlage 2: Sectorale organisaties 1. Landelijke Cliëntenraad LCR Met de komst van de Wet Structuur Uitvoeringsorganisatie Werk en Inkomen (SUWI) is ook op landelijk niveau cliëntenparticipatie op het terrein van de sociale zekerheid (werk en inkomen) geregeld. Cliënten zijn officieel gesprekspartner van de landelijke overheid. De missie van de Landelijke Cliëntenraad is het versterken van de positie van individuele cliënten. In het beleid van overheid en uitvoeringsorganisaties moet de cliënt werkelijk centraal komen te staan zodat de cliënt zijn verantwoordelijkheid kan nemen. Deze missie vertaalt zich in twee kernactiviteiten: 1. Collectieve belangenbehartiging; 2. Bevorderen cliëntenparticipatie. Bevorderen van cliëntenparticipatie betekent onder andere dat de Landelijke Cliëntenraad (LCR) overzicht bewaart op vormgeving en realisatie van cliëntenparticipatie. De LCR doet aanbevelingen over de gewenste vormgeving van cliëntenparticipatie. De LCR treedt niet in de plaats van de cliëntenraden bij UWV, SVB en gemeenten. Alles wat decentraal kan gebeuren, moet daar ook plaats vinden. Samenstelling LCR De uitvoering van de sociale zekerheid ligt bij drie 'Kolommen': • UWV: uitvoerder van WW, WAO en Wajong. • SVB: voert onder meer de Algemene Nabestaande Wet en de AOW uit. • Gemeenten met hun Sociale Diensten verantwoordelijk voor de uitvoering van de Wet werk en bijstand (Wwb). Zetelverdeling • Landelijke cliëntenorganisaties: - Vakcentrale voor Professionals (VCP)/Christelijk Nationaal Vakverbond (CNV), - Ieder(in) Netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte (voorheen CG-Raad / Platform VG) namens cliënten chronische ziekte en lichamelijke beperking - Ieder(in) Netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte (voorheen CG-Raad / Platform VG) namens cliënten VG - Centrale Samenwerkende Ouderenorganisaties (CSO), - Federatie Nederlands Vakbeweging (FNV, Publieke sector), - Federatie Nederlandse Vakbeweging (FNV, markt sector), - Landelijke Vereniging van Arbeidsongeschikten (LVA), - Samenwerkingsverbanden Landelijk Overleg Minderheden (LOM), - Landelijk Platform GGz. • Vertegenwoordigers van de gemeentelijke cliëntenparticipatie: - Landelijk overleg cliëntenraden Sociale Zekerheid (LocSZ), - LocSZ/Cliëntenraden G4, - Vertegenwoordiger van Dak- en Thuislozen. • Vertegenwoordigers van centrale cliëntenraden bij UWV en SVB: - 3 vertegenwoordigers per centrale cliëntenraad.

45


2. Emma at Work Emma at Work bemiddelt jongeren met een chronische ziekte of lichamelijke beperking naar betaald werk in de vorm van een bijbaan, vakantiebaan, flexibele of vaste baan. Het doel is werkervaring opdoen zodat de kansen op een zelfstandig (financieel) onafhankelijk leven op latere leeftijd worden vergroot. Emma at Work probeert voor iedere jongere die zich inschrijft een werkplek te vinden die past bij zijn of haar medische achtergrond en fysieke mogelijkheden. De jongeren behoeven net als iedere andere nieuwe werknemer begeleiding maar kunnen zelfstandig functioneren. Het opleidingsniveau is van VMBO tot universitair. Emma at Work is een non profit organisatie, georganiseerd in een stichting. Met een groep enthousiaste mensen worden gemotiveerde jonge werknemers gekoppeld aan werkgevers die bereid zijn deze jongeren een kans te geven. In 2005 won het Emma Kinderziekenhuis/AMC de Zorgvernieuwingprijs met het idee een uitzendbureau voor jongeren met een chronische ziekte op te richten. Achterliggende gedachte is om behalve medische zorg, ook maatschappelijke zorg te bieden aan de vele jongeren die door ziekte vaak een achterstand op hun leeftijdgenoten hebben. Een jaar later werd de stichting Emma at Work opgericht. Anno 2014 worden jongeren vanuit Amsterdam, Rotterdam, Utrecht en Haarlem bemiddeld naar passende werkplekken. In 2013 werden ruim 150 jongeren geholpen aan een passende werkplek. Ambassadeur Alex Wegman (11/11/92), student Muziekacademie Hogeschool Haarlem: „Muziek is van jongsaf mijn grote passie en mijn droom was een opleiding tot professioneel gitarist. Op mijn derde speelde ik al op een klein gitaartje! Behalve gitaar kreeg ik ook drum- en pianolessen en tijdens de middelbare school besloot ik me te gaan voorbereiden op een auditie voor de Muziek Academie. In juli 2008 werd ik ziek. De diagnose botkanker werd vastgesteld en ik moest kiezen tussen mijn linkerarm en mijn leven. Na amputatie van mijn arm en acht maanden chemo moest ik mijn plannen voor de toekomst bijstellen. Toch wilde ik de muziek niet opgeven. Mijn grote voorbeeld werd Rick Allen, de eenarmige drummer van Def Leppard. Ik besloot te gaan sparen voor een elektronisch drumstel en via Emma at Work kwam ik terecht bij pLAN8 in Hoofddorp. Eenmaal mijn drumstel bij elkaar verdiend zette ik filmpjes op YouTube als 'OneArmed'. Ik wilde de wereld laten zien dat opgeven geen optie is. Mijn actie ging niet onopgemerkt want ik kreeg veel publiciteit en in mijn woonplaats ontving ik de „Jong talent award‟. Mijn interesse breidde zich uit naar het opnemen en produceren van eigen muziek. En eind 2010 kreeg ik de kans om aan de Music Academy in Haarlem auditie te doen voor de opleiding „E-musician‟. Ik werd aangenomen! Mijn droom? Een carrière als succesvolle producent en professionele muzikant. Opgeven is geen optie! En die boodschap draag ik graag uit als ambassadeur van Emma at Work.

46


3. BOSK De BOSK is dé vereniging van en voor mensen met een handicap en hun ouders. Mensen met een aangeboren motorische handicap, een spraaktaalstoornis of een schisis kunnen bij de BOSK terecht. De BOSK geeft informatie, adviseert, brengt lotgenotencontact tot stand en behartigt de belangen van mensen met een motorische handicap. BOSK niet alleen voor ouders Jongeren en volwassen met een handicap kunnen zelfstandig lid worden. Het werkterrein van de BOSK is de afgelopen jaren breder geworden, maar het gaat altijd om mensen die vanaf hun jeugd/geboorte gehandicapt zijn. Uiteraard vergeten we ook de mensen in hun omgeving niet, zij kunnen ook lid worden. De aandachtsgebieden van de BOSK zijn:  Cerebrale parese  Hydrocephalus  Meervoudig complex gehandicapten  Pierre Robin  Schisis  Spina bifida  Spraak / taalstoornissen  Stickler syndroom  Syndroom van Joubert  Verkorting van arm/been

47


4. Leefwijzer Leefwijzer is de grootste internet community over het leven met een handicap of chronische ziekte in Nederland en België. De meest uiteenlopende onderwerpen komen voor in het dagelijkse nieuws, via forumberichten en in blogs geschreven door en voor gehandicapten en chronisch zieken. Je bent van harte welkom op Leefwijzer als je (meervoudig) gehandicapt of (meervoudig) chronisch ziek bent, maar ook als lichamelijk beperkte of kerngezonde mens! We nodigen je uit deel te nemen aan de discussies die we voeren over de maatschappij, de politiek en het leven van alledag. De redactie kijkt samen met haar vrijwilligers en de leden van Leefwijzer kritisch naar regelingen en instanties die met chronisch zieken en/of gehandicapten te maken hebben. Denk bijvoorbeeld aan toegankelijkheid, onderwijs, vervoer, werk, de gevolgen van decentralisatie en regelingen als PGB, AWBZ, WAJONG. Ook is er aandacht voor het speciaal en bijzonder onderwijs. Doormiddel van nieuwsberichten, blogs en het forum worden ervaringen en meningen gedeeld. Bijzonder is de recensie hoek in onze website. Boeken, horeca, uitstapjes en video‟s/films worden maandelijks gerecenseerd. Leefwijzer ontvangt ruim 10.000 unieke bezoekers per maand (bron: Google Analytics, mei 2013). Op de website is het mogelijk om te adverteren met diverse banners, maar ook sponsoring en prijsvragen behoren tot de mogelijkheden. Meer weten over sponsoring en/of adverteren? Leefwijzer is sinds 2013 een Stichting. Jeroen Stok (webbouwer en kunstenaar) en Jerry van Leeuwen (eigenaar ScanYours.com in Arnhem) zijn als directie nauw betrokken bij de Stichting. Leefwijzer bestaat echter al veel langer. Het platform zag het levenslicht al in 1999! Leefwijzer was in het verleden onderdeel van de CG-Raad.

48


5. Gehandicaptensport Nederland Gehandicaptensport Nederland stimuleert sport en bewegen voor mensen met een handicap. De sportbond maakt het samen met circa 200 lidorganisaties mogelijk dat je kunt sporten of bewegen bij jou in de buurt, zowel therapeutisch, recreatief als in competitie- en wedstrijdverband. Sport en bewegen maakt mensen met een handicap „fit‟ voor het leven. Dat is de visie van Gehandicaptensport Nederland, hét kenniscentrum van de gehandicaptensport. De organisatie stimuleert mensen met een handicap te sporten en te bewegen. Gehandicaptensport Nederland maakt sport voor alle mensen met een handicap mogelijk. Dit doet ze door het beschikbaar stellen van financiële middelen (via partner Fonds Gehandicaptensport), kennis, advies, classificatie en opleidingen, het organiseren van sportactiviteiten (top- en breedtesport), SailWise watersportvakanties en Special Olympics evenementen. Gehandicaptensport Nederland organiseert en stimuleert de volgende sporten: • Boccia • Goalball • ID-voetbal • Rolstoelrugby • Showdown • Sledgehockey Integratie De laatste decennia wordt steeds meer ondernomen om integratie, emancipatie en maatschappelijke participatie van mensen met een handicap te bevorderen. De visie op mensen met een handicap is de afgelopen jaren steeds meer veranderd. Immers mensen met een handicap moeten een leven kunnen leiden als ieder ander. Ze nemen als volwaardig burger deel aan de maatschappij. Een maatschappelijke scheiding tussen mensen met en zonder handicap is niet meer actueel en algemeen geaccepteerd. Meer keuze Ook in de sportwereld zie je deze ontwikkeling terug. Immers gehandicapte en nietgehandicapte sporters worden steeds meer als gelijkwaardig behandeld. Zo staan sportverenigingen en sportbonden in vergelijking met vroeger veel meer open voor sporters met een handicap. Hierdoor hebben sporters met een handicap nu meer keuzemogelijkheden. Ze kunnen sporten bij een specifieke sportvereniging voor mensen met een handicap of bij een reguliere sportvereniging. Het project 'organisatorische integratie' van Gehandicaptensport Nederland in samenwerking met NOC*NSF heeft zeker tot deze verandering bijgedragen. Meer informatie over dit project vind je in het boekje 'Sporters onders sporters'.

49


6. De Zonnebloem De Zonnebloem is er voor iedereen met een fysieke beperking. Jong en oud. Wie je ook bent en wat je ook graag doet. Wil jij mensen leren kennen met wie het klikt? Wil je eropuit, om dat te doen wat je leuk vindt? Of ken je iemand met een fysieke handicap die dat graag zou willen? Neem dan contact met ons op en kijk met ons naar de mogelijkheden. Er kan zoveel meer dan je denkt. Meedoen met de Zonnebloem is mogelijk voor iedereen vanaf 18 jaar met een lichamelijke beperking. Toegankelijkheid: Met een fysieke beperking wil je het liefst zo veel mogelijk zelf kunnen doen. Ook als je leuke dingen doet. De maatschappij kan daar veel aan bijdragen. Bijvoorbeeld door meer rekening te houden met de toegankelijkheid van voorzieningen. De Zonnebloem vraagt aandacht voor dit belangrijke onderwerp én werkt aan daadwerkelijke verbeteringen. Toegankelijke bestemmingen: Een ontbrekende lift, te smalle ingangen of slecht begaanbare paden – geen probleem als je goed ter been bent. Maar als je afhankelijk bent van een rolstoel, rollator, stok of begeleidende arm is dat anders. We zetten ons in voor verbetering, samen met partners. Zo gaan we samen met Paleis het Loo de paleistuinen beter toegankelijk maken voor mensen met een fysieke beperking. Zelfstandig reizen: Een attractie kan nog zo toegankelijk zijn: als je er niet kunt komen heb je er weinig aan. We zetten ons daarom ook in voor toegankelijk openbaar vervoer. En we werken aan manieren om flexibeler te kunnen reizen. Zo gaan we in vijf grote steden minibusjes plaatsen waar je makkelijk een rolstoel in kwijt kunt. Zonnebloemdeelnemers kunnen die huren en zo zelfstandig(er) op pad gaan. Geschikte kleding: Wat heeft kleding met toegankelijkheid te maken? Veel. Geschikte kleding kan voor iemand met een fysieke beperking het verschil maken tussen thuis blijven en eropuit gaan. Onder het motto Fashion on wheels zetten we ons in voor een beter kleding-aanbod. Leuke, trendy en betaalbare kleding, die praktisch is en waarin je jezelf kunt zijn! De Zonnebloem voor jongeren Ben je tussen de 18 en 45 en wil je graag met leeftijdsgenoten op stap? Meld je aan bij een van de jongerenwerkgroepen van de Zonnebloem. Die zijn er door heel Nederland. Binnen onze werkgroepen bedenken jonge mensen met een beperking én vrijwilligers hun eigen activiteitenprogramma. Ook organiseren we speciale evenementen en vakanties voor deze groep. Overzicht jongeren werkgroepen Zuid-Holland: ZH Eilanden, Haaglanden, Groene Hart, Bollenstreek, Rotterdam Zeeland: Werkgroep Zeeland Utrecht: Werkgroep Utrecht Noord-Holland: Haarlem, Zaanstreek-Waterland, Schagen Kop van NH, Kolhorn, Jong Amsterdam, Kennemerland, ‟t Gooi Noord-Brabant: Werkgroep Noord-Brabant Groningen: Werkgroep Groningen en Drenthe Gelderland: Werkgroep Gelderland, Werkgroep Nijmegen Friesland: Werkgroep Friesland Flevoland: Werkgroep Flevoland

50


Bijlage 3: Cliëntenraden 1. LOC Zeggenschap in zorg LOC Zeggenschap in zorg is de grootste cliëntenorganisatie in de jeugdzorg, geestelijke gezondheidszorg (waaronder jeugd-GGz), maatschappelijke zorg (Mo/Vo), verslavingszorg, verzorging en verpleging, thuiszorg en welzijn. Er zijn 1.500 cliëntenraden aangesloten bij LOC, zij vertegenwoordigen samen zo‟n 600.000 cliënten. Wat willen we? Het systeem van onze zorg gaat niet voldoende uit van ons algehele welbevinden. Terwijl dat wel belangrijk is voor de kwaliteit van leven. Mensen willen niet alleen „goed verzorgd‟ zijn, maar willen ook aandacht voor hoe zij zich voelen. Aandacht voor hun levenszin. Als we zo naar mensen én naar de zorg kijken, dan kunnen we van daaruit ook samen nagaan hoe iemand kan bijdragen. Want ook dat geeft „zin‟, hoe „groot‟ of „klein‟ die bijdrage ook is. En zo ontstaat een gezonde samenleving, waarin de zorg een bijzondere functie en waarde heeft. Aandacht voor de algehele gezondheid van mensen is niet zomaar iets. Want niemand wil alleen maar als „ziek‟ worden gezien. Dat doet geen recht aan mensen en hun mogelijkheden voor groei. Dat is in het kort wat LOC wil bereiken. Nieuwsgierig geworden naar hoe die toekomst van de zorg eruit ziet? Wat dat betekent voor mensen die zorg nodig hebben nu en in de toekomst? En ook naar wat dat betekent voor wat er nu moet veranderen? Dienstverlening LOC heeft een uitgebreid en gevarieerd pakket van diensten en producten, waar cliëntenraden die lid zijn van LOC gebruik van kunnen maken. Leden betalen daarvoor via een jaarlijkse contributie. Belangenbehartiging Niet altijd direct zichtbaar, maar daarom niet minder belangrijk is het werk dat LOC namens cliëntenraden en cliënten verricht in de vorm van gesprekken en overleg over de belangen van cliënten in de zorg. Dat gebeurt met de overheid, met andere organisaties in de zorg zoals zorgaanbieders en met instanties die met regels in de zorg te maken hebben zoals de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) het Centraal Administratie Kantoor (CAK). LOC en duurzaamheid Duurzaamheid gaat bij LOC in het kort over „Balans‟ en over „Bezieling‟. Wie onze visie „Waarde-volle zorg‟ leest, ontdekt dat die twee belangrijk zijn voor wie we zijn, wat we willen en wat we doen. In „Waarde-volle zorg‟ hebben we het steeds over hoe je de „balans‟ zoekt door niet alleen en vooral aandacht te hebben voor het „ziek-zijn‟ van mensen, maar ook voor hun gezond-zijn. En we hebben het over hoe belangrijk het is om uit te gaan van waarden van mensen. Van wat hen drijft of zoals we ook wel zeggen: wat hen bezielt. Een zorgsysteem dat uitgaat van „Balans‟ en „Bezieling‟ is volgens ons een duurzaam zorgsysteem.

51


2. LSR Kwaliteit van zorg verbeteren vanuit cliëntenperspectief? (Mede)zeggenschap van cliënten versterken? Het LSR is hét landelijk steunpunt op het gebied van (mede)zeggenschap. Koepelorganisatie van ruim 500 cliëntenraden in de gehandicaptenen curatieve sector. Verder biedt het LSR kwaliteitstoetsingen, trainingen en cliëntvertrouwenspersonen in curatieve- en gehandicaptenzorg, ggz, verslavingszorg, ouderenzorg, jeugdzorg en maatschappelijke opvang. Inspraak en betrokkenheid leiden tot beter bestuur en betere zorg voor de cliënt. Tot betere kwaliteit van zorg. En of u nu cliënt, raadslid of manager bent; dat is waar het uiteindelijk om gaat. Cliëntenperspectief is het sleutelwoord. Het is tenslotte de cliënt die de zorg ontvangt. Ingewikkeld? Soms. Maar het LSR kan u daarbij ondersteunen. Het LSR zorgt dat u het beste haalt uit medezeggenschap, draagt bij aan het vergroten van zeggenschap van cliënten en het verbeteren van de kwaliteit van zorg in uw instelling. Het LSR verbindt deze met elkaar waardoor ze elkaar versterken. Altijd met als uitgangspunt het cliëntenperspectief. Maar met oog voor dialoog met de omgeving. Voor een verbeterde kwaliteit van zorg. Wat is       

de toegevoegde waarde van het LSR? u krijgt advies over het organiseren van medezeggenschap u krijgt ondersteuning bij het cliëntenraadswerk u kunt direct beschikken over informatiemateriaal over het cliëntraadswerk u kunt gratis bijeenkomsten; en cursussen en trainingen met korting volgen u kunt kwaliteitstoetsingen vanuit cliëntenperspectief laten uitvoeren uw instelling kan ondersteuners en cliëntvertrouwenspersonen inhuren het LSR lobbyt namens u voor een stevige positie op het gebied van medezeggenschap

U krijgt te maken met professionele adviseurs, ondersteuners, trainers en onderzoekers met ruime kennis en ervaring op het gebied van medezeggenschap en zeggenschap en kwaliteit van zorg. Met het LSR versterkt u zo:  de medezeggenschap van cliënten in zorginstellingen  de zeggenschap van individuele cliënten in zorginstellingen  de kwaliteit van zorg of ondersteuning  het cliëntenperspectief bij partijen in de omgeving van de cliënt  de maatschappelijke participatie van mensen met een beperking

52


3. Clientenraad Sophia Revalidatie Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen Sinds 1996 bestaat de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen (WMCZ). Deze wet bepaalt dat elke zorginstelling een Cliëntenraad moet hebben, die inspraak heeft vanuit het patiëntperspectief in het beleid van de instelling. De Cliëntenraad is er voor iedereen die wordt behandeld bij Sophia Revalidatie: volwassenen en kinderen, maar uiteraard ook voor de ouders of wettelijk vertegenwoordigers. Kortom, de raad komt op voor en behartigt de gemeenschappelijke belangen van al deze patiënten, op alle locaties van Sophia Revalidatie. De medezeggenschap ‐ het recht van spreken en adviseren over beleid ‐ van patiënten wordt zo gegarandeerd. Sophia Revalidatie kent al sinds 1994 een Cliëntenraad. De Raad van Bestuur is van mening dat de kwaliteit van de zorg‐ en dienstverlening van Sophia Revalidatie door de ervaringsdeskundigheid, de inzet en de betrokkenheid van deze raad wordt bevorderd. Voor de patiënten van Sophia Revalidatie is het belangrijk te weten wat de Cliëntenraad doet, wie de raad vormen en wat deze voor hen kan betekenen. Samenstelling Een Cliëntenraad moet een afspiegeling zijn van de patiënten van een zorginstelling. Dat is zo in de wet geregeld. Sophia Revalidatie heeft bij het instellen van de Cliëntenraad gekozen voor een vertegenwoordiging vanuit de patiëntenverenigingen die tot de doelgroep van Sophia Revalidatie behoren. Daarnaast is het mogelijk drie leden op persoonlijke titel te benoemen. Deze leden hebben affiniteit met revalidatie en in het bijzonder met Sophia Revalidatie. Vertegenwoordigd in de Cliëntenraad zijn: - Nederlandse CVA Vereniging „Samen Verder‟ - Dwarslaesie Organisatie Nederland - Reumapatiëntenvereniging - Multiple Sclerose Vereniging Nederland - Landelijke Vereniging van Geamputeerden - BOSK (Vereniging van Motorisch Gehandicapten en hun ouders) - VSN (Vereniging Spierziekten Nederland) - Vereniging Cerebraal (voor mensen met niet aangeboren hersenletsel en direct betrokkenen) - Harttrimclub De Cliëntenraad bestaat uit een onafhankelijk voorzitter en minimaal 9 en maximaal 13 leden. Bij de uitvoering van zijn taken krijgt de raad secretariële ondersteuning vanuit Sophia Revalidatie. Doelstelling De Cliëntenraad heeft als doel de medezeggenschap van de patiënten over het beleid in en van Sophia Revalidatie te waarborgen. De raad houdt zich daarom bezig met alles wat voor patiënten van belang is. Het kan daarbij gaan om het opnamebeleid, de behandeling, de kwaliteit van de zorg, de informatie aan en betrokkenheid van patiënten, maar ook om de huisvesting en de voeding. De raad let daarbij op de algemene gang van zaken, signaleert problemen en probeert deze op te lossen door overleg met en advies aan de Raad van Bestuur en overige betrokkenen. Adviesrecht De Cliëntenraad heeft het recht de Raad van Bestuur te adviseren bij onder andere: belangrijke wijzigingen in de organisatie of in de werkzaamheden; het toelatingsbeleid van de zorgverlening aan patiënten; de kwaliteit van zorg. Werkwijze

53


Om de belangen van de patiënt goed te kunnen behartigen is het belangrijk dat de Cliëntenraad weet wat er leeft onder de patiënten. De raad houdt op verschillende wijzen voeling met de gang van zaken binnen Sophia Revalidatie. De raad volgt nauwlettend beleidsvoorstellen en voert structureel overleg met de Raad van Bestuur. De raad neemt deel aan gesprekken met (de ouders of vertegenwoordigers van) patiënten over hun ervaringen met de dienstverlening door Sophia Revalidatie. Ook voeren de leden regelmatig overleg met de leidinggevenden over zaken die vanuit de patiënten worden aangedragen. Ook nemen vertegenwoordigers van de Cliëntenraad deel aan werkgroepen en commissies van Sophia Revalidatie. Daarnaast organiseert de Cliëntenraad een aantal keer per jaar een patiënten informatiemarkt en plaatst de raad nieuwsberichten op de website van Sophia Revalidatie. Patiënten en ouders of vertegenwoordigers kunnen zelf ook contact zoeken met leden van de raad. Niet zozeer als er problemen zijn, maar meer als men met vragen zit of ideeën heeft hoe zaken beter of anders zouden kunnen worden geregeld. De Cliëntenraad is niet bestemd voor het behandelen van klachten. Daarvoor zijn er de klachtenfunctionaris en de Klachtencommissie.

54


55


Bijlage 4: Brainstorm toekomst Week Chronisch Zieken d.d. 6 februari bij Mezzo in Bunnik Aanwezig Gasten: Petra Claessen (directeur Netwerk Zelfstandig Werkenden), Tamar Stelling (journalist), Marjolein Blüm (Women Inc) en Marc de Hond (presentator/ondernemer) Bestuur en projectmanagement: Joan Leemhuis-Stout, Atie Schipaanboord, Reni de Boer, Liesbeth Hoogendijk, Johan Lambregts en Bert de Groot Welk resultaat wil het bestuur bereiken met deze bijeenkomst? Past de formule van de Week nog in de huidige tijd en is dat het juiste instrument om het doel te bereiken, en zo niet wat dan wel? Bestaansrecht Als we niet bestonden, zouden we dan nu een Week uitvinden? - Goed dat de Week zichzelf ter discussie wil stellen, dat biedt kansen voor vernieuwing. - Er is een emancipatiedoel. - Het bestaansrecht ligt in de concrete dingen die je kunt doen. - Je geeft een podium voor mensen die iets te zeggen hebben zoals Tedx. - De toegevoegde waarde is juist dat de Week alles verbindt. Wat is de doelgroep? - De doelgroep is heel divers. Het gaat ook om de vrouwen, mannen en kinderen om de chronisch zieken heen. Het gaat niet alleen om mensen die voor zichzelf kunnen of willen opkomen. Ook Women Inc heeft een heel diverse doelgroep, maar ontwikkelt wel specifiek aanbod voor bepaalde groepen vrouwen. - De doelgroep is te groot. Kies een concrete doelstelling en dan actie. - Vraag je af wie wil je er bij wilt hebben en om de tafel krijgen. Dat is ook van belang voor de geldmiddelen. Interactie - Het bestuur wil niet iets opdringen, terughoudend zijn. We zoeken de legitimatie van onderaf. Wat is belangrijk? We moeten niet het antwoord geven omdat anderen het laten liggen. Eenrichtingsverkeer is niet meer van deze tijd. - Laat mensen zelf aan het woord. Onderzoek wat de mensen zelf belangrijk vinden, wat het thema zou moeten zijn, in plaats van aanbodgericht, vraaggericht werken. Bijvoorbeeld een enquête houden met drie korte vragen over waarom zou je wel willen komen? Welke thema spreekt het meest aan? De vragen ook aan niet chronisch zieken stellen. - Zorg dat je weet waar mensen op zitten te wachten. Maak dan iets wat je zelf graag wilt. - Nieuwsbrief is o.k. maar geeft geen interactie. Formule - Een momentum is sterk, maar er is een rode draad nodig, je moet het hele jaar door aanwezig zijn. - Kleine groepen laten zich niet verbinden, zij vinden hun eigen doelen te belangrijk. Je moet werken vanuit een mvo-beleid, een umbrella-gedachte. Bijvoorbeeld een groot landelijk festijn met een start in de regio. - Jaarlijks steeds een ander doel kiezen, is zwak. - Je moet zorgen dat je zowel virtueel als fysiek bestaat. - Een Dag van de Chronisch Zieken is beter dan een Week. - Onderscheid je van de rest, zoek je unique selling point. - Maak een top 3 van misstanden die je wilt oplossen op thema‟s als arbeidsmarkt, zorg, onderwijs en toegankelijkheid, en stel die aan de kaak.

56


-

Doe iets heel erg leuks. Funfactor. De scoop ligt op 2015. Ook eventueel een nieuwe naamgeving.

Creatieve uitwerking  Wees origineel.  Doe eens iets anders connect bijvoorbeeld met de TU.  Volgens het RIVM zijn er 5 miljoen chronisch zieken bestaande uit veel kleinere groepen. Plaats een infografic, taartdiagram op de site waarin duidelijk is over welke groepen het gaat. Visualiseer het. Ook in een leuk filmpje.  Doe iets zoals bij Lowlands. Daar is een platform voor rolstoelers, dat zou je moeten omkeren: en platform voor lopers.  Kijk bijvoorbeeld naar uitreiking van de Gouden Venus van Milo. In de reclame is bijna niemand met een handicap te zien. Buitenreclame in de Week zou alleen mensen met een beperking moeten laten zien. Als reclamebureaus niet willen, dan moet jezelf iets doen. Probleem bij chronische ziekten zoals astma, is de onzichtbaarheid. Visualiseren moet niet gekunsteld zijn.  De toegankelijkheid van gebouwen per wet vastleggen is een ding, maar je kunt als rolstoelgebruiker ook zelf de manager van een winkel aanspreken. Je zou een youtube film moeten maken hoe dat gaat om andere gebruikers te stimuleren zelf in actie te komen. Leren van elkaar! Zelf je eigen situatie verbeteren.  Prijs uitloven. Bijvoorbeeld een innovatieprijs voor studenten die iets leuks verzinnen.  Tedx chronisch zieken met best case scenarios?  Maak iets heel toegankelijks voor iedereen, vanuit authenticiteit. Werk samen met Stichting MVO Nederland en zoek contact met de werving- en selectiebureaus. Die kunnen de award steunen vanuit mvo.  Neem contact op met Ine Gevers, curator van de tentoonstelling Niet normaal. Media-aandacht - Op social media moet je het hele jaar door actief zijn. - Creativiteit is belangrijk. Dat trekt de aandacht. Bijvoorbeeld de bewerkte Disney tekeningen waarin handicaps zijn verwerkt. Of bijvoorbeeld het toneelstuk Goed bedoeld. - Doe iets leuks en bijzonder. Als voorbeeld: de Exoskelet wedstrijd: 100 meter voor mensen met een dwarslaesie. WK in 2015. De verhalen laten zien achter deze mensen. Zo‟n wedstrijd prikkelt om de skeletten te verbeteren. - Als de behoefte is meer bekendheid in het veld, ook geld, dan moet je nagaan welke partijen je nodig hebt en organiseer een breakout sessie. - Stel een award in en verbind daaraan een voortraject. Betrek er studenten bij. Als voorbeeld: de commercieel directeur van het jaar. Dit levert veel publiciteit op en de doelgroep –de directeuren- doet er graag aan mee. In de regio zet je dat uit en dan haal je één keer per jaar landelijk het net op. Maak hier een business case van. - Betrek bekende namen en positieve rolmodellen (ook onbekende mensen). - Vanuit de media bekeken, zou leuk zijn om te laten zien hoe groepen het doen. Wie zijn de chronisch zieken? Waar lopen ze tegenaan? Wie zijn groot geworden ondanks hun beperking? Samenvatting Joan Leemhuis vat de suggesties als volgt samen: - maak een nadere analyse van de doelgroep en maak een keuze; - krijg helder wat je wilt oplossen; - zorg dat er tweerichtingsverkeer en interactie is met doelgroep; - bouw het op van onderop, in de regio en zorg dat je het hele jaar door aanwezig bent met een apotheose; - zorg voor het fun-element (kijk bijv. naar de bevrijdingsfestivals); - en gebruik de sociale media.

57


Bijlage 5: Gerelateerde events Themaweken, -dagen zij zijn er voor bijna ieder aspect van het leven. Het palet wordt met de dag uitgebreider. Het concept blijkt een goede manier om activiteiten te ontketenen, te binden en aandacht te vragen van het publiek. Gerelateerd aan de doelstellingen aan de doelgroep en doelstellingen van de Week Chronisch Zieken zijn diverse events. Hieronder drie events waar nauwe raakvlakken mee zijn. Het gaat om drie events met een sterke financiële basis 1. Week van de Toegankelijkheid Ieder(in), Oogvereniging en NVVS willen dit jaar samen met het Revalidatiefonds laten zien hoe belangrijk het is dat het verenigingsleven open staat voor iedereen. Het motto van de 15e Week van de Toegankelijkheid is dan ook „Welkom bij de club‟. Het thema „Toegankelijke verenigingen‟ sluit aan bij de activiteiten die al door veel belangenorganisaties worden ondernomen, zoals aandacht voor toegankelijkheid van winkels, openbare gebouwen en vervoer. Voor mensen met een beperking zijn toegankelijke verenigingen een voorwaarde om gelijkwaardig in de samenleving mee te kunnen doen. Denk bij dit thema aan toegankelijke informatie, fysieke toegankelijkheid en bejegening. De Week van de Toegankelijkheid is van 6 t/m 11 oktober 2014. 2. Week tegen de Eenzaamheid De Week tegen Eenzaamheid (25 september tot 4 oktober 2014) is onderdeel van de bewustwordingscampagne die Coalitie Erbij het hele jaar door voert en waarmee we kennis en kunde rond eenzaamheid willen verbreden en delen. Het doel is het thema uit de taboesfeer te halen en bespreekbaar en bekend te maken. Tijdens de Week is er een nationaal congres en de uitreiking van de Nationale Eenzaamheidsprijs. Coalitie Erbij is een samenwerkingsverband van maatschappelijke organisaties, die ieder op eigen wijze een maatschappelijke rol spelen om eenzaamheid te voorkomen en te bestrijden. Kernleden zijn Humanitas, Leger des Heils, MOgroep, Nationaal Ouderenfonds, Resto VanHarte, Nationale Vereniging De Zonnebloem en Sensoor. 3. Support beurs Onbeperkt leven; dat was de rode draad tijdens de Support 2014, de beurs vol mogelijkheden voor iedereen met een fysieke beperking, hun omgeving en mensen die daar beroepshalve mee te maken hebben. Voor die positieve insteek reisden duizenden bezoekers (weer) af naar de Jaarbeurs. Opvallend was dat 60% van hen met name interesse had in Mobiliteit & vervoer. In dat kader werd ook de landelijke vervoerdienst Valys Nieuwe Stijl gepresenteerd, waarvoor Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) Martin van Rijn de kick-off verrichte. Support 2014 vond plaats van 7 tot en met 10 mei in Jaarbeurs Utrecht. De volgende beurs is in 2016 voorzien. 17.402 bezoekers hebben Support bezocht. Van hen was een derde vakbezoeker. Twee derde van de bezoekers was particulier: 44% van hen bezocht de beurs voor zichzelf en 24% kwam als begeleider. De meeste belangstelling was er voor hulpmiddelen, mobiliteit & vervoer en persoonlijke verzorging, op de voet gevolgd door informatie & advies en vakantie. Meer dan de helft van de bezoekers nam deel aan een van de (inter)actieve mogelijkheden zoals de Kampeerplaats, een nieuw onderdeel dit jaar. Die stand was ook het meest populair, zo gaf 24% van de bezoekers aan. Het sportplein in samenwerking met NOC*NSF scoorde 17%, het – eveneens nieuwe – testcircuit werd door 16% van het publiek het leukst genoemd.

58


Oorspronkelijk is Support een initiatief van de branchevereniging Fireva. Een beurs over leven, wonen en werken met een handicap. In zijn concept is Support heel bijzonder, omdat de doelgroepen zowel vakbezoekers (40%) als consumenten (60%) zijn. Sinds 2000 hoort Support bij het portofolio van Jaarbeurs Utrecht/VNU Exhibitions Europe. Vanaf die tijd wordt de beurs sterker gepositioneerd als een consumentenbeurs, waarbij ook vakbezoek komt. Concreet betekent dit veel extra activiteiten. Beleving tijdens de beurs staat centraal en zo staat Support ook bekend. Naast stands van aanbieders van hulpmiddelen zijn er tijdens de driedaagse beurs diverse activiteiten zoals speeddaten voor iedereen met een functiebeperking die op zoek is naar de liefde, een DenkandersDebat van Stichting Hoezo Anders, optredens van bekende artiesten, een sportvloer en een WMO-plein. Onder andere de CG-raad, Ergotherapie Nederland, de Nederlandse Vereniging van Arbeidsdeskundigen en NOC*NSF spelen binnen Support 2014 een actieve rol.

59


Bijlage 6: Informanten               

60

Sandra Beijnes, projectleider Hoezo Anders Monique van Bekkum, secretaris Huidpatiënten Nederland Anne Braakman, directeur Nederlandse Stomavereniging Margriet Crezee, Projectcoördinator Jong aan Zet Kassandra Goddijn, office manager en coördinator vrijwilligers Labyrinth in perspectief Herman Kalfsterman, bestuur Whiplash Stichting, Dialoogproject Steungroep ME Danielle Krijger, directeur Hoezo Anders Bert Kuipers, kwartiermaker programma Zorg en perspectief Fonds NutsOhra Laurence Maes, manager Belangenbehartiging en Empowerment, Leven met kanker Dr. Eveline Manten, kwartiermaker AYA Dr. Cor Oosterwijk, directeur VSOP Gerard Plessius, directeur Depressie Vereniging Illya Soffer, directeur IederIn Dr. AnneLoes van Staa, projectleider Op eigen benen Christa Willems, lid Cliëntenraad Sophia Revalidatie


Advies. Verjonging en vernieuwing. Week Chronisch Zieken

Recommend Documents