3

Laat je niet Lymen Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Van het bestuur/3

Uitgave 2/2013

diagnosticeren van de ziekte van Lyme is alles behalve eenvoudig/4 De wereldwijde zoektocht naar kennis: teken in Nederland/10 Educatief interview met dr. Kenneth Liegner/12 Richtlijnherziening: gesprek met CBO en ZonMw/14 Rubriek patiëntenverhalen: Vergeet ondanks alles niet te leven/16 Rubriek patiëntenverhalen: Hoe Lyme bijna 2 jaar van mijn leven heeft verziekt!/20 Lotgenotenbijeenkomst NVLP Noord-Holland/23 Lymepatiënten wereldwijd de straat op voor betere zorg/24 Ledenmiddag NVLP 23 maart 2013/28 Mocht je het nog niet weten: het

Rubriek Flitsen/32

Colofon Bestuur Anton Riemslag Voorzitter Hedwig Hermus Secretaris Jolanda Bekke Penningmeester Heleen Hutink Voorlichting Miranka Mud Redactiecommissie Gracia Pekel Belangenbehartiging Ledenadministratie Ledenadministratie Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) Stationstraat 79 G, 3811 MH Amersfoort E-mail [email protected] Opzeggingen graag schriftelijk vóór 1 november Correspondentie richten aan Secretariaat NVLP Stationstraat 79 G, 3811 MH Amersfoort Voor algemene informatie Infolijn Ziekte van Lyme: Telefoon 0900 2100022 (€ 0,25 per minuut) Website www.lymevereniging.nl Donaties Uiteraard kunt u de NVLP ook financieel steunen. Uw gift kunt u overmaken op ING-rekening 35.04.330 t.n.v. Ned. Ver. voor Lymepatiënten Bulletin ‘Laat je niet Lymen’ Redactie Miranka Mud, Gracia Pekel, Annemaret Bouwman Eindredactie Miranka Mud Ontwerp Studio Koelewijn, Den Haag Druk Ando, Den Haag Het bulletin verschijnt vier keer per jaar aan het eind van elk kwartaal. Kopij uiterlijk 6 weken voor verschijning sturen naar: Redactie ‘Laat je niet Lymen’ Stationsstraat 79 G, 3811 MH Amersfoort Telefoon 035 5260748 E-mail [email protected] © 2013 NVLP / Aan de inhoud van dit bulletin kunnen geen rechten worden ontleend 2

Van het bestuur Beste leden en donateurs, De zomer laat op zich wachten, zoals het er naar uitziet tijdens het schrijven van dit voorwoord. De teek is echter al volop bezig, zoals diverse bronnen ons melden. Helaas blijft de tekenpopulatie zich steeds verder uitbreiden en dit geldt helaas ook voor de ziekte van Lyme. Op www.tekenradar.nl kunt u de verwachte tekenactiviteit in de gaten houden. Tekenbeten en erythema migrans kunnen hier gemeld worden en het is ook mogelijk om teken op te sturen. Het niet kunnen onderschrijven van de CBO-richtlijn betekent nog niet, dat wij het er nu maar bij laten zitten. Inmiddels heeft er een gesprek plaatsgevonden met CBO en ZonMw. Meer hierover in deze LJNL. Wij blijven ons inzetten voor een beter diagnose- en behandelbeleid en zullen u hierover op de hoogte houden. Wij doen al het mogelijke om de doelen van onze vereniging te realiseren, waarbij we veel obstakels moeten overwinnen. Dit valt niet altijd mee, mede omdat de bezuinigingen van Fonds PGO doorgaan. Dit betekende voor 2013 reeds een bezuiniging van € 35.400. Het bestuur heeft daarom gemeend de verzendingen van patiëntenfolders naar ruim 5.000 artsen en apotheken stop te moeten zetten. Om toch alle artsen en apotheken te kunnen voorzien van onze patiëntenfolders is besloten om de diensten van praktijkfolder.nl te handhaven, waar iedere arts en apotheek gratis patiëntenfolders kan opvragen. Deze keuze resulteerde per saldo in het bedrag van de benodigde bezuiniging. Voor 2014 staan we weer opnieuw voor een bezuinigingsronde en wordt de NVLP nog eens gekort in de subsidie met € 24.000. Later dit jaar zullen we onze leden een aantal opties voorleggen. Ook nu al worden uw constructieve ideeën voor bezuinigingen gevraagd en zeer gewaardeerd. Deze zullen wij uiteraard verwerken in ons beleidsplan voor 2014 / 2015, dat op dit moment in conceptfase is. Wij, als bestuur, zijn echter van mening dat de vergaande bezuinigingen geenszins effect mogen hebben op onze te realiseren doelen. Participatie van de leden bij het samenstellen van het beleidsplan waarderen wij ten zeerste. Het voucherproject “Ervaringsdeskundigheid werkt” dat de NVLP samen met een veertiental andere patiëntenverenigingen heeft aangevraagd is gehonoreerd en begint vorm te krijgen. Dit voucherproject sluit prima aan op een belangrijk deel van de doelstellingen van het Steunpunt van de NVLP. Er zal een digitale kennisbank tot stand worden gebracht waarin onder andere alle informatie over werken en participatie met chronische ziekte, reïntegratie en de keuringspraktijk van de betrokken patiëntenverenigingen te vinden zal zijn. De knelpunten en de bijzonderheden van de eigen ziekte worden geregistreerd en ingebracht met als doel deze te gebruiken om de positie en participatiemoglijkheden van de chronische lymepatiënt te versterken alsook de rechtspositie. De ledendag van 23 maart jl. was een groot succes.Van verschillende leden ontvingen wij positieve reacties, waar wij heel blij mee zijn. Patiënten voelden zich gesterkt door deze dag. Wij zien, ondanks alle obstakels, de toekomst met vertrouwen tegemoet en zullen u uitgebreid blijven informeren, niet alleen via deze LJNL, maar ook via onze website www.lymevereniging.nl. Iedereen hierbij een mooie zomer toegewenst. Hartelijke groeten, Het bestuur NVLP

3

Mocht je het nog niet weten: het diagnosticeren van de ziekte van Lyme is alles behalve eenvoudig De Amerikaanse CDC zegt dat testen ‘bijna altijd’ correct zijn, maar er zijn vele valkuilen Veel artsen vertrouwen op de uitslag van een test. Een test kan echter ten onrechte een

negatieve uitslag aannemelijk wordt gemaakt.

negatieve uitslag geven, of ten onrechte een

De verschillende opvattingen van artsen

positieve uitslag. In dit artikel komt ter sprake

worden tegen elkaar en tegen de onderzoeks-

dat dit juist bij de ziekte van Lyme vaak voor-

resultaten afgezet.

komt. Er worden onderzoeken genoemd 4

waaruit de aanzienlijke kans op een fout-

Laat je niet Lymen 2/2013

Ga naar de dokter met een rode ringvormige vlek en je

CDC-onderzoeken

vertrekt waarschijnlijk met de diagnose ‘ziekte van Lyme’

Ook al faalt de test in de vroege fase van Lyme, uit belang-

en een recept voor antibiotica. Nou ja, als je geluk hebt,

rijke door de CDC verstrekte onderzoeken in 2003 en

want uit onderzoek blijkt dat een test in de vroege fase van

2008 is gebleken dat de test 85 tot 100% correct is in

Lyme de ziekte maar in 40% van de gevallen kan aanto-

gevallen van artritis en bij patiënten met neurologische

nen. Bovendien krijgt bijna eenderde van de geïnfecteerde

symptomen die verband houden met lopen, spreken,

mensen geen rode kring of vlek die ondubbelzinnig aan-

denken en spiercontrole. Bij deze conclusie moeten

toont dat ze de ziekte van Lyme hebben.

echter kanttekeningen worden geplaatst.

De diagnose van Lyme is een grote zorg. Veel patiënten

Ten eerste werd de nauwkeurigheid van de test in de latere

geven aan dat fout-negatieve testuitslagen hebben geleid

fase van Lyme bepaald door mensen die al een positief

tot gezondheidsschade door vertraging in het krijgen van

testresultaat hadden, opnieuw te testen. Hierdoor treedt

een behandeling.

vertekening op.

In de zoektocht naar de ongrijpbare Lyme-spirocheet is

Ten tweede werden de onderzoeken uitgevoerd onder

een lymetest voor het stellen van de diagnose voor de

‘ideale’ omstandigheden. De testresultaten van de patiënt

ziekte, allesbehalve een keuze tussen een positief en

lopen in werkelijkheid soms sterk uiteen. En zelfs indien

negatief resultaat.

de resultaten worden aanvaard als geldig, erkennen de

Testresultaat hangt af van vele factoren

kan worden gemist.

studies dat 1 op de 7 patiënten met bepaalde symptomen Het testen op Lyme is een kwestie van het tellen van

Ten derde is er weinig onderzoek gedaan naar de prestatie

vlekken op testpapier. Dit kan alleen als deze vlekken

van de test bij mensen met andere veel voorkomende

in voldoende mate aanwezig zijn. Daarnaast moet het

teekgerelateerde infecties die de respons van het immuun-

laboratorium de test goed uitvoeren en interpreteren,

systeem kunnen onderdrukken. Ten slotte is de 18 jaar

wat een lastige taak is. De diagnose hangt mede af van

oude technologie van de test speciaal ontworpen om te

het volgende:

vermijden dat Lyme gediagnosticeerd wordt bij mensen

−− Of je de infectie lang genoeg hebt om de vereiste

die de ziekte niet hebben. Soms, en dat geven onderzoe-

antilichamen te produceren;

kers ook toe, is dit in het nadeel van mensen die de ziekte

−− Of de bacterie een manier heeft gevonden waardoor

wél hebben.

hij niet kan worden opgespoord; −− Of je geïnfecteerd bent met die ene stam van

Deze kanttekeningen en meer zouden de beweringen van

spirocheten waarop getest wordt (van de 25 stammen

de CDC over de betrouwbaarheid van de lymetesten voor

die er geïdentificeerd zijn);

de diagnose moeten temperen, zijn Lyme-behandelende

−− Of je drager bent van een andere teekgerelateerde

artsen van mening.

ziekte; −− En misschien wel het belangrijkste: of jouw arts weet

“Artsen nemen mentaal de kortste route, omdat we zoveel informatie hebben die we verwerken,” zegt Dr. Elizabeth

dat het testen op Lyme beperkingen kent.

Maloney, arts in Minnesota die dokters uitleg geeft over Wat vindt de CDC?

het diagnosticeren van Lyme. “De CDC vertelt artsen dat

Dat er sprake is van ‘grijze gebieden’ contrasteert sterk

er geen uitgebreid onderzoek nodig is, maar dat is niet

met het advies dat duizenden artsen krijgen wanneer ze

waar,” zegt ze. “Het is niet waar dat je geen uitvoerig

zich wenden tot de Amerikaanse Centers for Disease

onderzoek hoeft te doen wanneer je als arts Lyme over-

Control (CDC). “Patiënten die langer dan 4-6 weken de

weegt en dat er gewoon een laboratoriumtest

ziekte van Lyme hebben gehad zullen bijna altijd een

aangevraagd kan worden, omdat een negatieve test

positieve testuitslag hebben,” vermeldt de website van de

betekent dat een patiënt geen Lyme heeft.”

1

instelling, “vooral in latere fasen.” “Dat is niet waar,” zegt Dr. Daniel Cameron, een epidemio-

5

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten



1

CDC: Amerikaanse instantie voor controle en preventie naar ziekten. Zij doen onder andere onderzoek naar het voorkomen van infectieziekten zoals lymeziekte en doen aanbevelingen voor preventie en bestrijding. als andere artsen die Lyme behandelen, dat de CDC het 2 Twee-stappentestprotocol: eerst wordt een Elisa test gedaan, alleen gemak overschat waarmee de diagnose ziekte van Lyme wanneer deze test positief is wordt een tweede test gedaan, de western gesteld kan worden. Het maakt dat artsen ten onrechte of immunoblot ter bevestiging. Wanneer beide testen positief zijn krijgt vertrouwen op het zogenaamde twee-stappentestprotocol2. een patiënt de diagnose Lyme.

logist en internist uit Westchester County. Hij gelooft net

Arts is bang en wil testrapport De verklaring van de CDC dat de test betrouwbaar is, dat wil zeggen “bijna altijd” een juiste uitslag geeft, heeft vergaande gevolgen voor mensen die de ziekte van Lyme hebben. “Sommige eerstelijnsartsen hebben er een hekel aan de diagnose te stellen zonder zwart-op-wit een positief testresultaat te hebben,” verklaarden patiënten en in Lyme gespecialiseerde artsen. Dit komt onder andere omdat de staat New York in zijn onderzoek naar het controversieel gebruik van langetermijn antibiotica minstens vijf artsen ondervraagt die Lyme behandelen. Omdat ze

Kritiek op het twee-stappentestprotocol

bang zijn om ook in het beklaagdenbankje te komen zitten,

"Het NIH zou geen miljoenen dollars investeren als men

geven artsen de voorkeur aan een labtest in plaats van

dacht dat de testen echt zo goed zijn als sommige

een klinische beoordeling, zelfs als de patiënt symptomen

mensen beweren", zegt Brian A. Fallon, hoogleraar psychi-

heeft van de ziekte van Lyme.

atrie en directeur van de Lyme en Tick-borne Diseases

Groot probleem

Center in New York.

Het debat over de lymetesten is, net zoals de reactie van

De zogeheten “gouden standaard” zou een test zijn die het

de spirocheet op korte termijn antibiotica, onderdeel van

organisme kon laten groeien op basis van een bloedmon-

Research Center aan de Columbia University Medical

een hevige strijd om de reikwijdte en ernst van de ziekte

ster. Dat kan nu alleen met monsters van de huiduitslag

van Lyme in Amerika te bepalen. Als de testen falen, en

zelf. Omdat een cultuurtest (kweek) niet mogelijk is, kijkt

vooral als er een te beperkte definitie van het begrip

men met de twee-stappentestprocedure naar antilichamen

‘positief’ wordt gehanteerd, dan is het niet mogelijk om te

die geproduceerd worden doordat het lichaam vecht tegen

bepalen hoeveel patiënten daadwerkelijk de ziekte van

infecties. Dit is een indirecte methode die een oude infec-

Lyme hebben.

tie kan signaleren en waarmee het niet mogelijk is om te bepalen of behandeling effectief is.

"Een groot probleem bij de beoordeling van de omvang van dit ernstige probleem voor de volksgezondheid, zijn

Belangrijk voor critici is de manier waarop het testen

de ongediagnosticeerde gevallen", zegt Dr Amiram Katz,

gestructureerd is. Patiënten mogen alleen de tweede test

een Lyme-behandelende neuroloog die doceert aan de

doen als ze een positieve uitslag op de eerste test hebben.

Yale University. “Het is duidelijk dat nauwkeurigere tests

“De eerste test, waarbij de hoeveelheid antilichamen

nodig zijn."

gemeten wordt, helpt om mensen eruit te pikken die fout-positief zouden scoren op de tweede test,” zeggen

“De CDC blijft bij zijn aanbeveling om serologische (bloed)

wetenschappers. Maar de test klopte bij slechts 33 tot 49%

testen voor de ziekte van Lyme in twee stappen uit te

van de patiënten in de vroege fase, bij 75 tot 86% die zich

voeren,” zei Johnson in een geschreven antwoord op

na een aantal weken lieten testen en bij 79% van de

vragen. “In een latere fase van de ziekte (als de huiduit-

patiënten met een neurologische aandoening, aldus een

slag verdwenen is), is de nauwkeurigheid van het

overzicht van onderzoeken dat in 2005 is uitgevoerd en in

twee-stappentestprotocol vrij goed.” De definitie van “vrij

het Journal of the American Society for Microbiology

goed” is echter een kwestie van interpretatie, kent een

gepubliceerd werd. Sommigen zeggen dat dit een reden is

hoop valkuilen en laat daardoor te veel ruimte voor foute

om direct door te gaan naar de tweede test.

conclusies. De test wordt daarom door velen, zelfs door voorstanders, beschouwd als een imperfect instrument.

“We zien gemakkelijk de helft van de gevallen van de ziekte van Lyme over het hoofd,” zei Holly Ahern, professor

Wat vindt de NIH?

in de microbiologie aan de State University van New York

“Ik denk dat bijna iedereen zou erkennen dat de test niet

en organisator van een conferentie over de ziekte van

goed werkt in de vroege fase van de ziekte,” verklaarde

Lyme in Skidmore College afgelopen mei. “Het opgooien

Joseph Breen, die $26 miljoen aan subsidiegelden van het

van een munt zou ongeveer even betrouwbaar zijn.”

National Institutes of Health beheert voor onderzoek naar

6

Lyme. “Verder is het ook niet de meest gebruiksvriendelijke

Tegenargumenten

test,” zei hij. “De interpretatie is vaak “subjectief” en hangt af

Functionarissen van de CDC en onderzoekers verwijzen

van de hoeveelheid vlekken of ‘banden’ die ontdekt worden.

vaak naar “misvattingen” over de betrouwbaarheid van de

Laat je niet Lymen 2/2013

Nicole Conti-Harris (26) “Bij mij werd als kind vier jaar de verkeerde diagnose gesteld,” vertelde Nicole Conti-Harris, 26 jaar oud, uit East Fishkill, die getest werd op aandoeningen zoals lupus en mononucleose vanwege negatieve Lymetesten. Toen ze nog maar net 9 jaar oud was, werd ze ziek. Ze kon een half jaar niet naar school en werd van het voetbalveld gedragen nadat ze was ingestort. Ze heeft nu een chronische vorm van de ziekte van Lyme met perioden van terugval waarbij ze veel pijn lijdt. test in het eerste stadium van Lyme. Het is, zoals een

De gangbare medische opvatting is dat een kuur van

niet-CDC-wetenschapper zei, een ‘biologisch feit’ gerela-

enkele weken antibiotica de Lymespirocheet doodt

teerd aan de productie van antistoffen door het lichaam en

en dat negatieve testen in de richting van andere

niet een gebrek van de test zelf. “Daarnaast is de prestatie

aandoeningen wijzen. “Testuitslagen voor de ziekte

van de test in de vroege fase geen probleem, omdat de

van Lyme worden binnen enkele weken na het begin

diagnose van de ziekte in de vroege fase gebaseerd is op

van de infectie positief. Als je zes maanden of zes jaar

de klinische observatie van de EM-huiduitslag,” aldus Dr.

ziek bent en de test negatief is, dan zijn je symptomen

Maria Aguero-Rosenfeld, onderzoeker en hoofd pathologie

niet het gevolg van de ziekte van Lyme,” volgens

bij het Bellevue Hospital Center in New York City. Maar zo

Dr. Gary Wormser, een vooraanstaand onderzoeker

gemakkelijk is het niet.

naar Lyme bij het New York Medical College in Westchester County.

Nooit huiduitslag Artsen en patiënten denken dat minder patiënten de EM-

Overdiagnose van Lyme is duidelijk een punt van zorg

huiduitslag krijgen dan de 69% van de gevallen die de CDC

voor het CDC. Op de website van de CDC worden artsen

rapporteert. Ahern, professor aan de SUNY, deed onlangs

gewaarschuwd dat een positief testresultaat waarschijnlijk

een onderzoek met behulp van een vragenlijst onder 600

niet juist is als een patiënt “niet in een gebied is geweest

mensen in Adirondack. Hij ontdekte dat maar 4 van de

waar de ziekte van Lyme veel voorkomt” of atypische

12 patiënten (dus 33%) die van de arts de diagnose Lyme

symptomen heeft, misschien een aanwijzing van de

hadden gekregen, een huiduitslag hadden gerapporteerd.

onnauwkeurigheid van de test. Op de webpagina wordt niet gerept over fout-negatieve testen, waarbij iemand

Laurie Sweeney (50)

mét de ziekte, niet de diagnose Lyme krijgt.

“Ik had nooit een huiduitslag, zag nooit een teek,” vertelde Laurie Sweeney, 50 jaar oud, uit LaGrange. Zij is verpleegster

Veel artsen die deskundig zijn op het gebied van Lyme,

en werd een jaar geleden in het ziekenhuis opgenomen van-

vinden dat de nadruk op overdiagnose misplaatst is.

wege het weglekken van ruggenmergvloeistof en vreselijke

Dr. Kenneth B. Liegner, een arts die late-fase-Lyme

hoofdpijn. Omdat ze negatief scoorde met het twee-stappen-

behandelt, schreef in 2011 in een brief aan de CDC dat

testprotocol, zocht Sweeney naar nieuwe testen. Ze bleek

de testen vaak fout-negatieve resultaten geven, waardoor

positief te testen op twee teekgerelateerde co-infecties.

patiënten onbehandeld blijven en onnodig lijden.

Ze testte alleen positief op Lyme nadat ze gebruik had gemaakt van een laboratorium in California dat alternatieve markers in

Hoge screeningsdrempel

het twee-stappentesten opneemt.

Momenteel test meer dan de helft van de mensen met vroege Lyme negatief met het twee-stappentestprotocol

Veel mensen die denken dat ze de ziekte van Lyme

voor Lyme. Dat betekent dat het testresultaat in meer

hebben gehad, of die chronische Lyme hebben, vertelden

dan een op de twee gevallen niet klopt. (Omgekeerd

aan het Poughkeepsie Journal welke ellende ze hebben

geeft de test maar bij 1 op de 100 mensen ten onrechte

meegemaakt in de periode dat de diagnose werd gesteld.

aan dat ze Lyme hebben.) De reden is dat de drempel

De oorzaak: labtesten die fout-negatief waren of niet

om positief te testen op de eerste test, hoog ligt. Door de

boven de CDC-drempel voor ‘positief’ uitkwamen. Velen

hoge screeningsdrempel worden sommige mensen met

zeiden dat vertraging bij het stellen van de diagnose

Lyme niet als zodanig gediagnosticeerd.

ervoor zorgt dat de ziekte kan verergeren zonder dat

7

iemand het in de gaten heeft. Dit is ook de grootste angst

“De test deugt niet,” zei Dr. Raphael Stricker, vicepresi-

onder critici van de testen.

dent van de International Lyme & Associated Diseases

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Society3. “Als je een zieke patiënt voor je hebt, dan wil je een test die gevoelig genoeg is om een diagnose te stellen.” De definitie van Lyme die de CDC hanteert, waarin de huiduitslag en de test een grote rol spelen, was bedoeld als een manier om de meest zekere gevallen te tellen en aldus de progressie van de ziekte te monitoren. “In plaats daarvan,” zei Lorraine Johnson, hoofd van Lymedisease. org (een patiëntenbelangengroep), is het “de facto een diagnostische standaard geworden.” Patiënten die niet voldoen aan de beperkte surveillance definitie van

Nauwkeurigheid van de testen

de ziekte van Lyme worden niet gediagnosticeerd of

In een recent onderzoek, uitgevoerd door onderzoekers

behandeld.

van de Tulane University, werd bewijs gevonden voor incorrecte negatieve testen. Zeven van de twaalf opzettelijk

Veel artsen die Lyme behandelen, zeggen dat de richt­

geïnfecteerde en onbehandelde apen (60%) testten nega-

lijnen gebreken vertonen. Want ze sluiten late stadium

tief in latere stadia van Lyme, omdat de spirocheet zichzelf

patiënten uit, die testafwijkingen vertonen op zeer speci-

verandert en daardoor niet kon worden opgespoord.

fieke indicatoren van de lymebacterie, maar vaak de 5

Ook verschillende onderzoekers, merendeels uit Europa,

van de 10 markers of banden, die nodig zijn in het twee-

hebben bewijs gevonden voor zogeheten “seronegativiteit”:

stappentestprotocol niet halen. Als zij minder dan het

negatieve testen bij positieve proefpersonen.

vereiste aantal banden hebben en ze hierdoor geen positieve uitslag op de tweede test krijgen, komen ze dus

Fallon, onderzoeker aan de Columbia University en arts,

niet in aanmerking voor de diagnose Lyme. Ze zijn tevens

vertelde dat hij patiënten ziet die negatief testen met het

van mening dat sommige patiënten altijd negatief zullen

twee-stappentestprotocol, maar een positieve uitslag

reageren op de test, omdat hun immuunsysteem verzwakt

hebben wanneer hun ruggenmergvloeistof onderzocht

is door de ziekte, ze andere teekgerelateerde ziekten

wordt. Hij is vooral bezorgd over de neurologische gevallen.

hebben of behandeld worden met medicatie die het

Uit een onderzoek uit 1999 van patiënten met Lyme-

immuunsysteem onderdrukt.

encefalopathie of aantasting van de hersenen bleek dat de testuitslag bij 3 van de 18 patiënten die deze infectie

Martin Eisenhardt (overleden)

hadden, niet klopte. “Dat is zorgelijk,” zei hij.

Martin Eisenhardt had voortdurend hoofdpijn, verhoging en ging in neurologisch opzicht steeds verder achteruit, waardoor

“Als de nauwkeurigheid 87% is, dan wordt 13% gemist,”

hij in de laatste jaren van zijn leven in een soort vegetatieve

zei Dr. Maloney. Zij merkte op dat deze mensen problemen

toestand verkeerde. In zeven jaar tijd testte Eisenhardt nooit

kunnen krijgen met het bewaren van hun evenwicht, met

positief op Lyme, hoewel zijn vrouw Mary lang vermoedde dat

denken of met de controle over hun lichaam. “Dit kan

hij deze ziekte had. Haar man was een actief buitenmens in een

behoorlijk ingrijpende gevolgen hebben.”

gebied waar Lyme veel voorkomt en had een huiduitslag gehad in zijn lies.

Critici zoals Maloney zeggen dat sommige onderzoeken

Nadat Eisenhardt op 68-jarige leeftijd overleed, vond autopsie

naar late Lyme op een merkwaardige en twijfelachtige

plaats. Bij het testen van weefsel werd ontdekt wat zijn vrouw al

paradox berusten: om de nauwkeurigheid van de test te

eerder had vermoed. Het bewijs voor de aanwezigheid van de

bestuderen, testen onderzoekers alleen patiënten die

lymespirocheet was alom aanwezig in zijn centrale zenuwstelsel.

al positief getest zijn. Dr. Stricker noemt dit een “idote

Eisenhardts vrouw (75), vertelde dat veel artsen weigerden

cirkelredenering”. Fallon is het hiermee eens.

hem te behandelen, een veel gehoorde klacht bij lymepatiënten die al enige tijd ziek zijn.

“Wanneer testontwikkeling gebaseerd is op patiënten

"De houding van hoe ik werd behandeld verbaast me," zei ze.

die eerder seropositief gediagnostceerd zijn, dus positief

"Ze wilden er gewoon niets van weten."

testten, zou dat een significante fout zijn als resultaat van een cirkelredenatie.”



8

3

ILADS: een internationale medische organisatie van artsen, specialisten en wetenschappers, die zich bezighoudt met het verbeteren van de diagnostiek en behandeling van lymeziekte en andere tekenbeetziekten. Laat je niet Lymen 2/2013

Een studie van 2003 die in het Journal of Infectious Diseases verscheen, erkende dit dilemma, zij gaf aan

de University of California, die veel publicaties op zijn naam heeft staan. Johnson van de CDC gelooft echter niet dat er sprake is van een probleem, omdat de bacteriestam waarop getest wordt de enige is waarvan “is aangetoond dat deze de ziekte van Lyme in Noord-Amerika veroorzaakt”. Gezond verstand Veel artsen die Lyme behandelen vinden dat de test teveel wordt aangeprezen als de ultieme ‘scheidsrechter’ voor het stellen van de diagnose van Lyme. Maar zelfs dat de mogelijkheid van selectiebias niet kan worden

hartstochtelijke voorstanders, zoals Jorge Benach, voor­

uitgesloten. Zo ook de studie uit 2008 in het tijdschrift

zitter van de faculteit microbiologie van SUNY Stony Brook,

Clinical Infectious Diseases: "Het is problematisch om

dringen aan op voorzichtigheid. “Een arts die uitsluitend

de frequentie te bepalen van positieve tests in het late

vertrouwt op een test, benadeelt zijn patiënten aanzienlijk,”

stadium, omdat een positieve test een deel van de case

zei hij. “Een arts moet in twijfelgevallen zijn gezond ver-

definitie is.” Die studie wees 75 mogelijke lymepatiënten

stand gebruiken.” Degenen die kritiek hebben op de testen,

af die niet voldeden aan de klinische criteria.

zeggen dat velen daar niet toe bereid zijn.

Oorzaken van gebrek aan nauwkeurigheid

Kimberley Collins (50)

Artsen die gespecialiseerd zijn in Lyme zeggen dat

Kimberly Collins uit Shokan, Ulster County, had de huiduitslag

andere teekgerelateerde infecties, die vaak voorkomen

in 2008 en werd behandeld met antibiotica. De test was toen

bij de ziekte van Lyme, waarschijnlijk de nauwkeurigheid

negatief, wat vaak voorkomt. Een jaar later, toen ze last had

van de test verminderen. Daarnaast is het zo dat onder-

van hersen laesies4, moeite had met lopen en haar gewrichten

zoek naar de test plaatsvindt in onderzoekslaboratoria van

gezwollen waren, was de test opnieuw negatief. Sommigen

hoge kwaliteit en er dus andere methoden en hulpmidde-

zouden zeggen dat antibiotica de tweede test afzwakken;

len gebruikt worden dan in de standaardlaboratoria. In

anderen dat de spirocheet de antibiotica overleefde.

ten minste drie onderzoeken is een grote variatie in de Dr. Eva Sapi, onderzoeker aan de University of

resultaten aangetoond tussen laboratoria die op Lyme testen. Jill Auerbach van de Town of LaGrange vertelde

New Haven die aan een nieuwe diagnostische methode

dat hetzelfde bloedmonster werd getest door twee univer-

werkt, zei dat de onenigheid opgelost kan worden, “op het

siteitslaboratoria, die elk met een verschillende set van

moment dat we een betere test hebben”.

markers kwam. Deze wezen alleen op een positief resulDoor: Mary Beth Pfeiffer (onderzoeksjournalist Poughkeepsie Journal)

taat als ze gecombineerd werden.

Vertaald door: Annemaret Bouwman “Inconsistentie van de testresultaten tussen verschillende

Bewerkt door: Annemaret Bouwman en redactie

laboratoria en zelfs van hetzelfde laboratorium komt heel

Bron: www.poughkeepsiejournal.com/section/lyme?template=odytheme&t

vaak voor. Daardoor is het moeilijk om te vertrouwen op

heme=lyme

hun testrapporten,” getuigde neuroloog Dr. Katz. Johnson, de functionaris van de CDC, heeft in publieke presentaties erkend dat de test “complex, technisch veeleisend en … lastig te interpreteren” is. “Het interpreteren van de test vereist beoordelingsvermogen en ervaring,” vertelde ze in 2006 op een conferentie in Canada. Ze zei ook dat er sinds 2006 “substantiële vooruitgang is geboekt om de beperkingen van de test aan te pakken”. Bacteriestam In de VS zijn ten minste 25 stammen van de Lymebacterie geïdentificeerd, terwijl de test maar op één stam is gebaseerd. Dit vertelde Alan Barbour, microbioloog aan 9

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten



4

Laesies: beschadigd weefsel in de hersenen door ontsteking.

De wereldwijde zoektocht naar kennis:

teken in Nederland ‘Als chronische of persisterende ziekte van Lyme bestaat, dan is er meer nodig voor

de behandeling dan antibiotica. Ontstekingsremmende medicijnen of behandeling met anti-cytokines zijn opties’ – Prof. dr. Leo Joosten

Lyme (borreliose), Anaplasmose/Ehrlichiosis, Babesiose,

we overeenkomsten en kunnen we nieuwe ideeën

Rocky Mountain spotted fever, Bartonella, Tularemie en

onderzoeken, zodat we manieren ontdekken hoe we

meer recent Borrelia miyamotoi (een ver familielid van

vooruitgang kunnen boeken. Er is immers sprake

Lyme-borreliose) zijn erkende, door teken overgedragen

van een wereldwijd toenemend gevaar voor de

infectieziekten in de Verenigde Staten. Het Centrum voor

volks­gezondheid.

Disease Control (CDC) geeft aan dat de ziekte van Lyme van al deze ziekten het meest voorkomt en dat het aantal

Deze week verwelkom ik prof. dr. Joosten van de faculteit

patiënten met deze ziekte het snelst toeneemt. Heb jij

geneeskunde van het UMC St. Radboud in Nijmegen.

nu het eindelijk lente is de juiste voorzorgsmaatregelen

Joosten is al verschillende jaren bij het onderzoek naar

genomen, zodat je kinderen en familieleden kunnen

de ziekte van Lyme betrokken.

genieten van het buitenleven zonder angst om een teek­ gerelateerde ziekte op te lopen? Een ziekte die ernstig invaliderend kan zijn?

‘Ik ben van mening dat chronische Lyme bestaat en dat er patiënten zijn die klinische symptomen hebben als gevolg van een

Degenen die proberen om de verborgen epidemie van

actief immuunsysteem. Hoeveel patiënten

Lyme en andere teekgerelateerde ziekten te bestrijden,

is nog niet duidelijk’ – Prof. dr. Leo Joosten

staan voor enorme uitdagingen: −− Een betere rapportage van het aantal nieuwe ziektegevallen per jaar (In 2011 zijn in de VS 24.000 bevestigde

Hoe groot is het aantal nieuwe ziektegevallen per jaar in Nederland en in heel Europa?

gevallen van Lyme gemeld. De CDC denkt echter dat dit

“In Nederland kwamen in 2006 jaarlijks 1,2 miljoen teken-

slechts 10-12 procent van het totale aantal gevallen is);

beten en ongeveer 17.000 erythema migrans voor. (EM is

−− Betere strategieën voor preventie en voorlichting;

de klassieke rode cirkel op de huid van een persoon die

−− Meer fondsen voor onderzoek naar betrouwbare instru-

met Borrelia geïnfecteerd is.) Dat is meer dan 100 gevallen

menten voor het stellen van de diagnose. (Er is op dit

van de ziekte van Lyme per 100.000 mensen in 2006.

moment geen diagnostisch instrument beschikbaar dat

Er waren in datzelfde jaar 85.000 gevallen van de ziekte

zelfs maar 60 procent betrouwbaar is);

van Lyme in Europa. De verwachting is dat het aantal

−− Betere behandelingen.

ziektegevallen per jaar zal toenemen, maar met welk

In Nederland werden vanaf 2006 ongeveer 17.000 geval-

teken en de besmettingsgraad van teken de laatste jaren

len per jaar gemeld op een populatie die 6 procent

zijn toegenomen”.

percentage is niet bekend. Dit komt doordat het aantal

bedraagt van de Amerikaanse populatie. Dit werpt vragen op over de gerapporteerde cijfers over het jaarlijks aantal

Welke andere teekgerelateerde ziekten behalve Lyme

nieuwe ziektegevallen in Amerika.

zijn endemisch in Nederland? Is Borrelia miyamotoi een probleem?

De klok tikt door. Elke dag is er weer een deskundige die

“Er zijn een aantal gevallen bekend van Babesia en

zegt dat de opwarming van de aarde het tekenprobleem

Bartonella, maar in het algemeen vormen deze ziekten

alleen maar verergert. Helaas houden deze kleine insec-

geen probleem in Nederland. Zover ik weet, is er nog

ten, net als wij, van reizen naar andere landen. Hoe

geen rapport over B. miyamotoi in Nederland”.

bestrijdt de rest van de wereld deze ongenode gasten?

10

In de komende maanden laat ik zien welke visies vooraan-

Denkt u dat het aantal nieuwe ziektegevallen per jaar

staande deskundigen uit heel de wereld hebben die

in Nederland van teekgerelateerde ziekten (in het

betrokken zijn bij teekgerelateerde ziekten. Misschien zien

bijzonder van Lyme) adequaat gerapporteerd wordt

Laat je niet Lymen 2/2013

of moet de rapportage verbeterd worden? Zo ja, wat moet er volgens u gedaan worden? “Het registreren van tekenbeten en geïnfecteerde personen is in Nederland goed geregeld. Het RIVM monitort het aantal tekenbeten en het aantal nieuwe gevallen van de ziekte van Lyme per jaar. In samenwerking met Universiteit Wageningen heeft het RIVM een programma ontwikkeld (zie Tekenradar.nl). Dat geeft mensen de mogelijkheid om de teek op te sturen zodat deze onderzocht kan worden op infectie met Borrelia. Dus de rapportage over de ziekte van Lyme is over het algemeen goed geregeld in Nederland”.

Ontstekingsremmende middelen of een behandeling met anti-cytokines behoren tot de mogelijkheden”.

Denkt u dat chronische Lyme bestaat of dat het een verkeerde benaming is voor andere ziekten die uitge-

Welke testen zijn momenteel beschikbaar of in ontwik-

lokt worden door de ziekte van Lyme?

keling waarvan u gelooft dat ze op een betrouwbare manier de ziekten kunnen identifcieren die uitgelokt

“Ik denk dat er een chronische vorm van de ziekte van

worden door de ziekte van Lyme?

Lyme bestaat en dat er patiënten zijn die klinische symptomen hebben als gevolg van een actief immuunsysteem.

“Ik denk dat de nieuwe testen die op geheugen afweercel-

Om hoeveel patiënten het gaat, is nog niet duidelijk.

len gebaseerd zijn, zoals Spirofind, nuttig zullen zijn bij het

Maar ik denk dat het slechts een minderheid van patiënten

identificeren van de ziekte van Lyme in de toekomst”.

met de ziekte van Lyme betreft. Wij denken dat het immuunsysteem nog steeds actief is als gevolg van lang-

Waar richt uw onderzoek zich op en hoe verhoudt dit

durige blootstelling aan levende Borrelia of antistoffen

zich tot de uitdaging om de ziekte van Lyme en ziekten

tegen Borrelia. De ontstekingsbevorderende mediatoren

die uitgelokt worden door Lyme te identificeren en te

die door de immuuncellen geproduceerd worden, zoals

genezen?

IL-1, kunnen de oorzaak zijn van aanhoudende klinische

“Ik richt me op de wisselwerking tussen ziekteverwekker en

symptomen van de ziekte van Lyme”.

gastheer: hoe wordt Borrelia herkend door de gastheer en waarom krijgen sommige mensen de ziekte van Lyme wel

‘Ik richt me op de wisselwerking tussen

en anderen niet? Welke genen zijn nodig voor een optimale

ziekteverwekker en gastheer: hoe Borrelia

afweerreactie om de ziekteverwekker te doden? Met deze

wordt herkend door de gastheer en waarom

kennis kunnen we nieuwe diagnostische instrumenten

sommige mensen de ziekte van Lyme krijgen

voor de ziekte van Lyme ontwikkelen en misschien betere

en anderen niet. Welke genen zijn nodig

aangrijpingspunten voor de behandeling opsporen.

voor een optimale afweerreactie om de

Verder zullen we nieuwe manieren ontdekken waarop de

ziekteverwekker te doden?’ – Prof. dr. Leo

gastheer zich verdedigt. Daardoor kunnen we biomarkers

Joosten

identificeren, waarmee artsen in een vroeg stadium gedissemineerde1 Lyme kunnen vaststellen. Het laatste doel is

Welke oplossingen zijn het meest veelbelovend om

om onderzoek te doen naar een gerichte behandeling met

met een hoge betrouwbaarheid de diagnose ziekte van

anti-cytokines voor patiënten met persisterende ziekte van

Lyme te stellen? Welke testen die momenteel beschik-

Lyme. We geloveren dat anti-IL-1 een effectieve therapie

baar zijn voor het grote publiek, met uitzondering van

voor deze patiënten kan zijn”.

de westernblot-test, zorgen voor meer zekerheid? Door: C.M. Rubin

“Op dit moment zijn er cellulaire testen op de markt. LTT, Elispot en Spirofind zijn enkele van deze testen. Ze geven

Vertaald en bewerkt door: Annemaret Bouwman

ons informatie over de immuunrespons van cellen tegen

Bron: www.huffingtonpost.com/cmrubin/

Borrelia-antistoffen. Deze testen worden in de toekomst

lymedisease_b_3113544.html#es_share_ended

waarschijnlijk naast serologische testen gebruikt”. Als u gelooft dat chronische Lyme bestaat, wat zijn dan de meest effectieve manieren van behandelen? “Als chronische of aanhoudende Lyme bestaat, zal er meer nodig zijn voor behandeling dan alleen antibiotica. 11

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten



1

Gedissemineerde Lyme: verspreiding van de ziekte door het lichaam.

Educatief interview met dr. Kenneth Liegner De Amerikaanse Tick-Borne Disease Alliance (TBDA) heeft dr. Kenneth Liegner geïnterviewd. Het interview is het tweede in een reeks van

Kan de ziekte van Lyme overgedragen worden door borstvoeding, via de placenta en/of via sexueel contact? “Op de vraag of de ziekte sexueel overdraagbaar is,

gesprekken met artsen die teekgerelateerde

kunnen we nog geen antwoord geven. Daar moet nog veel

ziekten behandelen.

meer onderzoek naar worden gedaan, onder andere bij dieren. Genitale vloeistoffen van mensen kunnen worden

Er komen verschillende onderwerpen aan de orde, zoals

onderzocht op de aan- of afwezigheid van lymespiroche-

de overdracht van mens op mens, de kans dat meerdere

ten, hun levensvatbaarheid en overdraagbaarheid.

gezinsleden besmet raken, chronische infectie, de duur

Hetzelfde kan worden gedaan met andere lichaamsvloei-

van de antibioticabehandeling en de dringende behoefte

stoffen zoals moedermelk. Er zijn onderzoeken bekend uit

aan meer middelen.

de jaren 80 waaruit blijkt dat een zwangere vrouw de ziekte van Lyme over kan dragen op de foetus. Naar deze vraag moet nog meer onderzoek plaatsvinden, maar dan met behulp van moderne methoden.

12

Laat je niet Lymen 2/2013

Omdat echtgenoten hetzelfde "leefgebied" hebben,

Waarom is er nog steeds strijd over de duur van de

moeten speciale methoden gebruikt worden om te bepa-

antibioticabehandeling die nodig is om de infectie

len of ze met exact dezelfde stam van Borrelia-organismen

te bestrijden?

zijn geïnfecteerd. Besmetting kan plaatsvinden via een "gemeenschappelijke bron" of kan worden veroorzaakt door

“Er zijn verschillende manieren om deze controverse te verklaren. Zo zijn er mensen verwikkeld in belangencon-

seksuele overdracht. De methoden om een dergelijk

flicten. Ook zijn er mensen die er een voorgeschreven

onderzoek te doen, zijn al beschikbaar. Hiermee stelden

visie op nahouden omdat ze optreden als getuige-deskun-

onderzoekers van het New York Medical College onlangs

digen, adviseurs voor verzekeraars en mogelijke

vast dat de terugkerende huiduitslag van een groep patiën-

verdachten in rechtszaken. En ten slotte zijn er mensen

ten uit hun studie eerder te wijten was aan herinfectie dan

die oprecht geloven dat de risico's van langdurig behande-

aan heropflakkering.

len met antibiotica (voor individuen en de maatschappij), groter zijn dan de mogelijke voordelen voor besmette

We hebben de methodiek, maar niet de ‘wil’ om deze

personen. Omdat er geen zeer betrouwbare en reprodu-

belangrijke vragen te bestuderen. Het antwoord komt

ceerbare test is waar iedereen achter staat, is de strijd nog

neer op misplaatste en misleide onderzoeksprioriteiten”.

niet ten einde”.

Waarom lijkt de ziekte van Lyme bij bepaalde families

Over welke middelen zou u graag willen beschikken?

vaker voor te komen? “Gezinsleden lopen hetzelfde risico op de ziekte van Lyme;

“Ten eerste wil ik graag dat er zeer betrouwbare en reproduceerbare kwalitatieve en kwantitatieve testen komen

daarom moet de overdracht van moeder op foetus en de

voor Lyme. Testen die iedereen goed vindt en waar ieder-

overdracht tussen echtgenoten worden bestudeerd.

een vertrouwen in heeft. Ook voor andere teekgerelateerde

Kinderen hebben het genetisch materiaal van hun ouders.

ziekten die maar blijven voortduren of terugval veroorza-

Als er bij een van beide ouders sprake is van genetische

ken, zoals Babesia, piroplasms en Bartonella, moeten

gevoeligheid voor schade als gevolg van teekgerelateerde

zulke testen beschikbaar zijn.

ziekten, dan kan dat betekenen dat de ziekte ook bij kinderen tot ernstiger ziekteverschijnselen leidt. Dezelfde

Ten tweede zou ik meer budget voor onderzoek willen

ziekteverwekker (bijvoorbeeld Lyme-borreliose) komt in

hebben. Jaarlijks besteedt de overheid $ 2.000.000.000

verschillende personen of families dus niet altijd met

aan HIV en maar circa $ 20.000.000 aan de ziekte van

dezelfde mate van ernst tot uiting”.

Lyme. Waarom zijn deze middelen niet in verhouding met de dreiging van de ziekte van Lyme?”

Als artsen zeggen dat de ziekte van Lyme genezen is en de symptomen blijven bestaan, is dit dan een

Dr. Kenneth Liegner, MD, is afgestudeerd aan het New

chronische infectie of een auto-immuunreactie op

York Medical College. Hij heeft zich gespecialiseerd in

de ziekte? “Chronische infectie kan leiden tot aandoeningen/stoornis-

interne geneeskunde en intensive care geneeskunde en voert al 33 jaar praktijk. Sinds 1988 is hij gespecialiseerd

sen waarbij het immuunsysteem een rol speelt. Antibiotica

in de behandeling van Lyme-borreliose en verwante

helpt dan onvoldoende of kan zelfs nutteloos zijn. In

aandoeningen.

sommige situaties is het goed om een immuunmodulerende aanpak te combineren met een antimicrobiële

Geschreven door TBDA, vertaald en bewerkt door Annemaret

aanpak. Auto-immuniteit of immuniteit als gevolg van

Bouwman

infecties kunnen naast elkaar bestaan en sluiten elkaar

Bron: tbdalliance.org/getinformed/tbdablog/180-interview-dr-

niet uit. In een bepaalde patiënt kunnen immuunmechanis-

kenneth-liegner

men het klinisch beeld domineren. In andere patiënten kan de infectie domineren. Patiënten moeten verschillend behandeld worden, afhankelijk van de vraag of bij hen immuunmechanismes of infectieuze processen overheersen. Om hier duidelijkheid over te scheppen kan het nodig zijn de patiënt nauwkeurig in de tijd te volgen, zijn/haar reactie op de behandeling te registeren en de patiënt ook te observeren als deze niet behandeld wordt”.

13

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Richtlijnherziening: gesprek met CBO en ZonMw Een onjuiste procedure bij de richtlijnherziening Lyme-borreliose, die niet aan de afgesproken doelstellingen en werkwijze voldoet, heeft tot een onacceptabel eindresultaat geleid. Om deze reden legden wij onze procedurele en inhoudelijke bezwaren neer bij de subsidieverstrekker ZonMw met drie stukken. Hierop zijn wij uitgenodigd om onze bezwaren toe te lichten. Op 7 februari 2013 hadden wij een gesprek in Den Haag bij ZonMw.

Bij dit gesprek waren acht personen

Voorstel 1

Voorstel 2

aanwezig. Namens het CBO: de

De patiëntenvertegenwoordigers

Gezien het bestaan van een wereld-

bestuurlijke verantwoordelijke, direc-

maken samen met het Lyme-experti-

wijde wetenschappelijke controverse

teur van TNO/CBO, de projectleider

secentrum UMC St Radboud een

tussen medici/wetenschappers,

van de richtlijn en de voorzitter van de

richtlijn of toegevoegd hoofdstuk aan

tegenover elkaar staande standpun-

richtlijnwerkgroep. Namens ZonMw:

de huidige richtlijn voor chronische en

ten binnen de commissie tussen de

twee vertegenwoordigers van het

complexe patiënten (het expertisege-

professionals onderling en tussen de

programma secretariaat en een

bied van het Lyme-expertisecentrum

patiëntenvertegenwoordigers en de

juridisch adviseur. Namens de NVLP:

Radboud), die wel goed aansluit op

professionals, zet men in de richtlijn-

de twee patiëntenvertegenwoordigers.

de praktijk.

tekst de verschillende opvattingen

Dit is voor ZonMw tevens een interes-

binnen de wetenschappelijke contro-

Wij kregen na een voorstelrondje het

sante mogelijkheid om de kwaliteit

verse onderbouwd en op neutrale

woord en konden onze bezwaren

van de zorg te verbeteren, door de

wijze tegenover elkaar, hetgeen ook

goed onderbouwen met de eigen

aanbevelingen voor expertisezorg

door zou moeten klinken in de conclu-

regelgeving van ZonMw en CBO met

voor moeilijke gevallen bij een exper-

sies, overige overwegingen en

betrekking tot het ontwikkelen van

tisecentrum (UMC St Radboud) neer

aanbevelingen.

richtlijnen. De vertegenwoordigers

te leggen. Dit zou niet veel hoeven

van ZonMw en de directeur van het

kosten, aangezien de discussie al

Hoewel men aangaf wel wat in ons

CBO leken wel voor onze argumenten

gevoerd is. Nu heeft ZonMw een

tweede voorstel te zien, opperde men

open te staan. Het gesprek waarvoor

kostbare richtlijnherziening gesubsidi-

de mogelijkheid om een dissent

een uur was uitgetrokken duurde

eerd die echter niet tot het beoogde

opinie van ons en wellicht ook van de

uiteindelijk bijna twee uur.

doel, een beter diagnose- en behan-

beide artsen van het Lyme-expertise-

delbeleid voor de chronische en

centrum op slechts twee punten op te

complexe lymepatiënt heeft geleid.

nemen in de richtlijn en hoopte men

Wij deden twee naar onze mening redelijke voorstellen.

met een dergelijke “oplossing” in elk geval de NVLP weer binnenboord te krijgen. Wij gaven daarop aan dat dit voor ons niet acceptabel was.

14

Laat je niet Lymen 2/2013

1 Er lag een bereikte consensus van

bleken een dergelijk voorstel gehad te

de richtlijncommissie. Er was dus

hebben. Wij hebben vernomen dat

geen sprake van een dissent opinie

ook zij hier niet op in zijn gegaan.

van de NVLP en de vertegenwoordigers van het expertisecentrum

Zoals wij op de ledendag aankondig-

UMC St Radboud. Hun voorstel zou

den zijn we de mogelijkheid tot het

een onjuiste weergave van de feiten

zetten van verdere stappen gaan

betreffen.

onderzoeken. Een betere richtlijn is dringend noodzakelijk, patiënten

2 Een dissent opinie zonder verwer-

lijden en lopen schade op door een

king in de richtlijnteksten,

ontoereikende richtlijn die niet in het

aanbevelingen en overige overwe-

patiëntenbelang is.

gingen zal geen enkele consequentie hebben voor het

Wij zijn in gesprek gegaan met juridi-

medisch beleid, waar het in deze

sche deskundigen met veel expertise

voor de patiënten om gaat. Wij

op dit gebied, die alle mogelijkheden

gaven aan dat een bijdrage van ons

voor vervolgstappen hebben bekeken.

slechts zinvol en volgens de regels

Zij zullen in samenspraak met ons

zou zijn als deze wél consequenties

deze stappen zetten. Wij houden u op

voor het medische lymebeleid zou

de hoogte.

hebben. Een uitdrukkelijke en ook redelijke voorwaarde om onze

Door: Miranka Mud en Gracia Pekel

medewerking wederom aan deze richtlijn te verlenen. Dit is ook in overeenstemming met de drie bronnen waarop een evidence based richtlijn gebaseerd moet zijn. Er werd ons verzocht toch te wachten op het voorstel waarmee het CBO zou gaan komen. Enkele weken later ontvingen wij dit. Het bleek dat het kennelijk niet mogelijk was om tot een acceptabele oplossing te komen. Het voorstel hield niet meer in dan het vermelden van de al eerder genoemde dissent opinie duidelijk omkaderd op slechts twee punten. Men had kunnen weten dat wij hier niet op in zouden gaan, hetgeen wij ook duidelijk in een antwoord hebben laten weten. Hier hebben wij geen enkele reactie op ontvangen. Ook de Lyme-experts van het Radboud 15

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Ru b riek Patiëntenverhalen Gerard is getrouwd, heeft een zoon van 18 en een dochter van 20. Hij woont in Dieren, op een steenworp afstand van de bossen. Voordat hij ziek werd liep hij daar regelmatig hard. Nu komt hij er nog steeds, maar uitsluitend om te wandelen. Hardlopen lukt niet meer, net als fietsen, autorijden en veel andere dingen. En dat allemaal door de beet van een teek die de Borrelia bacterie met zich meedroeg. Een interview met Gerard moet ruim van tevoren gepland worden. Dan kan hij zich erop voorbereiden en zorgen dat hij goed uitgerust is. Ook moet het niet langer dan een uur duren, want anders wordt het te vermoeiend. Was hij vroeger nog ‘een uitstekend functionerende hogesnelheidstrein’, tegenwoordig vergelijkt hij zichzelf met een ‘trage oude diesellocomotief’. Praten gaat langzaam en met horten en stoten, maar hij is wel goed te verstaan. Een prettig gesprek is gelukkig nog steeds mogelijk. Je hebt lang het etiket conversiestoornis opgeplakt gekregen: een aanduiding voor een psychiatrische ziekte. Wat deed dat met jou? De eerste keer dat een neuroloog dat tegen me zei, dacht ik: het zal wel. Ik wist niet eens wat het was. Toen ik het thuis opzocht op internet, was er vooral ongeloof. Wat nou stress? Met mij was niets Gerard de Bruin heeft chronische Lyme

‘Vergeet ondanks alles niet te leven’

aan de hand. Ik zat prima in mijn vel: thuis en op het werk. Bovendien deed ik veel aan sport. Waar haalde die neuroloog het vandaan? Toen de revalidatiearts en ook een paar andere artsen in mijn omgeving zeiden dat de diagnose niet kon kloppen, dacht ik: ze hebben gelijk, dit moet ik niet accepteren. Maar ja, als je er wat van zegt, beland je

16

Tweeënhalf jaar geleden kreeg Gerard de Bruin (52) twee

in een Kafkaëske situatie. Een neuroloog

steken in zijn hoofd. Sinds die tijd heeft hij diverse functiestoor-

ziet ontkenning van de patiënt als een

nissen en hoort hij continu een hard fluitend, suizend geluid in

bevestiging dat hij gelijk heeft. Ontken-

zijn hoofd. Oorzaak is de ziekte van Lyme. Hoe het is om te

nen is immers een symptoom van de

leven met een hersenstoornis, beschrijft Gerard in zijn boek

stoornis. Dus voor je het weet, zit je in

MAF berichten vanuit een ontregeld brein. Een indringend boek

een vicieuze cirkel. Er is geen discussie

over ziekte en revalidatie, over terugval en moedig doorgaan,

meer mogelijk en omdat je het stempel

over onzekerheid en hoop, over angst en woede, over frustratie

‘conversiestoornis’ hebt, zijn ziekenhuizen

en acceptatie.

ook niet bereid je verder te onderzoeken.

Laat je niet Lymen 2/2013

Wat erg. Hoe komt dat, denk je?

Het heeft bijna twee jaar geduurd

Neurologen weten weinig over Lyme.

voordat je de diagnose Lyme kreeg.

hoogte van mijn riem, dus ik schonk er

Elke specialist denkt vanuit zijn eigen

Denk je dat dit je genezingskansen

verder geen aandacht aan.

hokje en als je daar niet in past, wordt

heeft verkleind?

je snel de spreekkamer uitgezet. Er is

Tja, dat is moeilijk te zeggen. Mijn

buurt van een oude operatiewond, ter

Wist je eigenlijk wat de ziekte van

niemand die naar het totaalplaatje kijkt:

boerenverstand zegt van wel. Aan de

Lyme inhield?

naar jou als persoon. Ik vraag me af of

andere kant had ik die functiestoornis-

Van de ziekte van Lyme had ik wel

artsen wel beseffen hoeveel frustratie,

sen al in een vrij vroeg stadium van

gehoord, maar wat die ziekte echt

onmacht, verdriet, verwarring, boos-

mijn ziekte. Ik weet niet of antibiotica

inhoudt, wist ik eigenlijk niet. Ik kende

heid, teleurstelling en pijn het onge­-

iets aan de hersenschade had kunnen

ook niemand in mijn omgeving die

grond plakken van etiketten kan ver-

doen, maar de zenuwpijnen waren

Lyme had. Pas toen het echt slecht

oorzaken. En dat ze jou daarmee de

misschien wel minder erg geweest als

met me ging en ik op de radio een

kans op een objectief vervolgonder-

ik eerder medicijnen had gekregen.

interview hoorde over Lyme, ben ik op zoek gegaan naar informatie. Toen ging

zoek ontnemen. Hoe was het voor jou toen

er een lichtje bij me branden, omdat ik

Toen de revalidatie-arts me adviseerde

uiteindelijk de diagnose Lyme

veel van mijn klachten herkende.

voor mezelf te kiezen en al mijn ener-

werd gesteld?

gie in mijn herstel te stoppen, besloot

Het is een opluchting om te weten wat

Je bent in juli 2012 begonnen met

ik me er niet meer druk over te maken.

je hebt. Zeker als je bijna twee jaar in

antibiotica. Wat dacht je toen je aan

Dat lukte ook, totdat mijn situatie

onzekerheid hebt gezeten en meer-

de kuur begon?

verslechterde en ik weer onderzocht

dere malen bent afgescheept met de

Aan het begin van de kuur zat ik vol

moest worden. Toen kreeg ik bij het

verkeerde diagnose. Dat er nu een

goede hoop. Na het slikken van de

ene ziekenhuis te horen dat ik geen

specialist is die zegt dat Lyme de

eerste pillen trad er verslechtering op.

prioriteit had en daarom onderaan de

oorzaak is van mijn klachten, geeft me

De arts had gezegd dat ik het als een

wachtlijst stond en bij het andere dat ik

rust. Ik weet dat ik een chronische

goed teken moest beschouwen. Het

maar een goed gesprek met de huis-

vorm heb en dat de kans op herstel

klinkt gek, maar toen ik kort na de

arts moest hebben. Nou, ik ontplofte

nagenoeg uitgesloten is. Daar probeer

start van de behandeling een terugval

ik me bij neer te leggen. Maar nog

kreeg, hebben we hier thuis gejuicht.

bijna.

steeds vind ik het moeilijk te geloven Hoe is het om heel boos te zijn,

wat mij overkomen is. Dat mijn leven

Op een gegeven moment werkte de

maar je niet te kunnen uiten?

door zo’n minuscuul beestje zó ingrij-

antibiotica niet meer, toen heb ik

Ontzettend frustrerend. Je hoort wat ze

pend veranderd is. Bizar vind ik dat.

woord geven. Ik heb een aantal keren

Je bent zeker vier keer door een

middel tegen reuma. Dat versterkt de

gedacht: nu moet ik maken dat ik

teek gebeten. Zijn er zoveel teken in

werking van de antibiotica. De slo-

jouw omgeving?

pende hoofdpijn en zenuwpijn die ik

Voordat ik ziek werd, was ik een

begin dit jaar nog had, zijn nu draaglijk

En je huisarts, wat vond die ervan?

fanatiek hardloper. Ik trainde drie tot

geworden. Pijnvrij ben ik niet, maar ik

Mijn huisarts twijfelde in eerste instan-

vijf keer per week, alleen of in een

heb wel minder pijn dan eerst. Geluk-

tie aan de diagnose. Maar toen die

groepje. En altijd in de bossen, want

kig heb ik nauwelijks bijwerkingen.

bevestigd werd door een andere

daar woon ik tegenover. We controleer-

Soms diarree, maar dat is eigenlijk het

neuroloog, legde hij zich daarbij neer.

den onszelf en elkaar na het lopen

enige.

Ik denk dat huisartsen gewoon te

altijd op teken. Standaardprocedure,

wegkom, anders vlieg ik iemand aan.

weinig van Lyme weten en daarom

niets bijzonders. Meestal vonden we

Ben je tevreden over de arts die je

maar op medisch specialisten vertrou-

wel een paar losse teken. Ik heb vier

nu hebt?

wen. Gelukkig kwam de huisarts toen

keer meegemaakt dat een teek zich in

Jazeker. Zij denkt in mogelijkheden,

het écht nodig was, wel voor me op.

mijn huid had vastgebeten. Dan verwij-

wil dingen proberen, kijken wat helpt.

Dat was toen een arts adviseerde me

derde ik het beestje altijd netjes met

Uiteraard zonder onnodige risico’s te

in een GGZ-instelling te laten behan-

een tekentang. Een rode kring heb ik

nemen. Ze wijkt bewust af van de

delen. Waanzin natuurlijk!

17

andere medicijnen gekregen. Sinds een maand of twee krijg ik ook een

over je zeggen, maar kunt geen weer-

nooit gezien. Ik kan me wel herinneren

richtlijnen, omdat de conventionele

dat één plekje op mijn huid na een

behandeling niet werkt. Daar heb ik als

beet wat geïrriteerd was. Het zat in de

patiënt wat aan.

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Wat betekent het schrijven voor jou?

in die richting. De neuroloog in een

hersenstoornis je functioneren in

Schrijven betekent heel veel voor mij.

ziekenhuis in Zutphen stelt motorische

het dagelijks leven?

Als ik schrijf, ben ik met iets positiefs

afasie vast: een vorm van afasie waarbij

Op welke manier beïnvloedt je

Mijn ziekte heeft me heel afhankelijk

bezig. Het biedt afleiding en zorgt

het taalbegrip intact is, maar waarbij er

gemaakt. Ik kan niet meer autorijden

dat ik niet ga piekeren.

sprake is van een verminderd of onvermogen tot het uitdrukken in woorden. Omdat

of met de trein gaan, dus als ik ergens Wat wil je anderen met chronische

Ook kan ik niet alleen naar een

Lyme meegeven?

gevonden, wordt er al snel gedacht aan de

supermarkt gaan. Dan sla ik dicht,

Blijf hopen op verbetering zonder

mogelijkheid van een conversiestoornis

weet ik niet meer wat ik daar kom

de realiteit uit het oog te verliezen.

als gevolg van stress. Over de atypische

doen. Teveel prikkels. Ook dingen

En vergeet ondanks alles niet te leven.

witte vlekken die op de hersenscan zichtbaar zijn en het licht verhoogde

regelen lukt niet. Alles moet in kleine stapjes gerealiseerd worden. In mijn eentje zou ik het denk ik niet redden.

Het boek MAF berichten uit een

eiwitgehalte in het liquor hoeft Gerard zich

ontregeld brein is verkrijgbaar bij de

geen zorgen te maken, dat stelt niets voor.

(internet)boekhandel en via de web-

De ziekte van Lyme wordt als oorzaak

Dat ik zo moeilijk uit mijn woorden kom,

site www.mafberichten.nl. Hier kunt

definitief uitgesloten. Gerard en zijn vrouw

vind ik ook lastig. Het past niet bij mij.

u ook een gesigneerd exemplaar

zijn het niet eens met deze diagnose.

Ik heb bijna tien jaar een eigen bedrijf

bestellen. Van ieder verkocht exem-

gehad en praten was mijn vak. Ik stond

plaar van het boek wordt € 1,00

Enkele dagen na zijn ontslag uit het

vaak voor groepen, was altijd met

gedoneerd aan de Hersenstichting

ziekenhuis wordt Gerard voor de tweede

mensen in gesprek. Datgene wat voor

Nederland.

keer opgenomen vanwege toenemende

mij belangrijk is, is van me afgepakt.

pijn in hoofd en nek en een toename van

Daar heb ik veel moeite mee gehad.

de pijnlijke tintelingen/zenuwpijnen. Na een Ziektegeschiedenis van Gerard

meningsverschil met de behandelende neuroloog, die blijft vasthouden aan

Hoe ga je om met pijn? Ik probeer mezelf goed warm te

Eerste jaar

overbelasting als oorzaak, besluit Gerard

houden en veel rust te nemen. Kou

Voorjaar 2010

een second opinion aan te vragen bij een andere neuroloog.

kan ik niet goed verdragen, dus in

In het voorjaar van 2010 wordt Gerard

Lapland gaan wonen is geen optie

vier keer door een teek gebeten, zonder

meer, haha. Zodra ik moe word, krijg

dat er een rode kring verschijnt.

Door de twee steken loopt Gerard een hersenbeschadiging en tinnitus op

ik meer pijn. Dat merk ik aan mijn lijf. Dan gaan er beestjes rennen, snijden,

Zomer 2010

(continu een hard fluitend, suizend geluid

knagen en trekken. Ik voel het in mijn

Hij voelt zich steeds vaker niet fit,

in het hoofd). De hersenbeschadiging

armen en handen, maar ook in mijn

wordt steeds sneller moe, krijgt pijn in

uit zich in een spraakstoornis (apraxie),

gezicht. Ik rust veel, anders houd ik

zijn knieën en last van verkrampingen

moeite met uitvoeren van dubbeltaken

het niet vol.

van de borstspieren.

en diverse andere stoornissen.

Ben je veranderd door je ziekte?

September 2010

November 2010

Ik ben wat sneller emotioneel en

Omdat de klachten aanhouden gaat

De diagnose verandert van motorische

geïrriteerd. Maar voor de rest ben

Gerard naar de huisarts. Bloedonderzoek

afasie (door Gerard eerder afgekort als

ik als persoon niet veel veranderd.

op de ziekte van Lyme is negatief. Omdat

MAF) naar apraxie. Apraxie wil zeggen:

Dat vind ik fascinerend: dat je leven

de huisarts verder geen oorzaak kan

een onvermogen om complexe hande­

zo radicaal kan veranderen en dat er

vinden, houdt hij het maar op stress.

lingen uit te voeren.

toch ook veel dingen hetzelfde blijven.

Gerard is het hier niet mee eens, maar

Gerard start met een intensief revalidatie-

Overigens was het niet alleen voor

besluit het nog even aan te kijken.

traject dat negen maanden duurt. De revalidatie omvat: logopedie, ergo­therapie,

mij een verandering. Mijn vrouw kreeg

18

er geen lichamelijke oorzaak wordt

heen wil, moet er altijd iemand mee.

van de ene op de andere dag een

Oktober 2010

andere man en ook mijn kinderen

Gerard krijgt op twee dagen (met een

training, 25 gesprekken met een klinisch

moesten wennen aan hun nieuwe

tussenpoos van 1 dag) in totaal twee

psycholoog en gesprekken met de

fysiotherapie, bewegingsagogie, fiets­

vader. We hebben nu weer een nieuw

steken in zijn hoofd. De artsen denken in

revalidatie-arts. De revalidatie-artsen

evenwicht gevonden, maar in het

eerste instantie aan een hersentumor of

en psycholoog zijn het oneens met de

begin was het zeker niet gemakkelijk.

herseninfarct, maar onderzoek wijst niet

diagnose conversiestoornis.

Laat je niet Lymen 2/2013

Januari 2011

Zonder resultaat. Ook deze neuroloog

Hoe gaat het nu?

Er vindt een uitgebreid neuropsycholo-

herhaalt de eerder door zijn collega’s

De prognose voor Gerard is niet gunstig.

gisch onderzoek plaats in het revalidatie­-

gestelde diagnose van een conversie­

Het ziet er naar uit dat de ziekte van Lyme

centrum. Uit dit onderzoek blijkt dat

stoornis.

zich tot een chronische vorm heeft ontwik-

Gerard als gevolg van de aantasting van

keld. Iedere dag heeft hij nog last van

de hersenen kampt met de volgende

Oktober 2011

pijnlijke tintelingen, zenuw- en gewrichts-

stoornissen: spraakstoornis (apraxie),

In de loop der tijd treedt fysiek weer

pijnen en verkrampingen van ledematen,

moeite met uitvoeren van dubbeltaken,

wat verbetering op. De rolstoel is niet

vooral bij vermoeidheid. Regelmatig heeft

vertraagd werkend (non)verbaal geheugen,

meer nodig.

hij nog een grote terugval, gepaard

vertraagd mentaal tempo, verstoorde fijne

gaande met uitvalsverschijnselen en verer-

motoriek, concentratiestoornis, overge-

Tweede jaar

voeligheid voor audiologische en visuele

Mei 2012

prikkels, hoofdpijn en een beperkte fysieke

Gerard krijgt weer een terugslag die

Gerard wordt nog steeds behandeld met

gering van de klachten.

en mentale belastbaarheid. De oorzaak

gepaard gaat met uitvalsverschijnselen en

antibiotica in een poging de fysieke

van de functiestoornissen is nog onbe-

toenemende pijnklachten. Inmiddels is hij

klachten te verminderen. Een behandeling

kend. Volgens de psycholoog zijn er geen

er zelf achter gekomen dat zijn klachten

met antibiotica in combinatie met medicij-

aanwijzingen die duiden op een conversie-

wel degelijk het gevolg kunnen zijn van de

nen tegen reuma lijkt een licht positieve

stoornis als mogelijke oorzaak. Deze

ziekte van Lyme, en dat dit niet uitgesloten

invloed te hebben op de fysieke klachten.

conclusie wordt bevestigd door een later

mag en kan worden op basis van alleen

geraadpleegde, tweede onafhankelijke

negatieve uitslagen van bloed- en liquor-

De hersenen en het zenuwstelsel zijn

psycholoog. Ondanks deze uitslag her-

onderzoek. Uiteindelijk weet hij de

dusdanig aangetast dat Gerard een niet

haalt de neuroloog bij wie een second

huisarts zover te krijgen een verwijzing

aangeboren hersenletsel (NAH) heeft

opinion is aangevraagd, na bestudering

naar de Lymepoli van een academisch

opgelopen. Met als gevolg een spraak-

van de door de neuroloog in Zutphen

ziekenhuis aan te vragen, en in de aan-

stoornis (apraxie), moeite met uitvoeren

gedane onderzoeken de diagnose:

vraag te vermelden dat de conclusie

van dubbeltaken, vertraagd werkend (non)

conversie­stoornis.

conversiestoornis onjuist is.

verbaal geheugen, vertraagd mentaal tempo, verstoorde fijne motoriek, concen-

Door deze diagnose wordt Gerard in

Juli 2012

tratiestoornis, overgevoeligheid voor

verschillende ziekenhuizen geweigerd

Bezoek aan de Lymepoli. Opnieuw onder-

audiologische en visuele prikkels, hoofd-

voor behandeling. Hij heeft immers een

zoeken. Dit keer wordt de ziekte van Lyme

pijn en een beperkte fysieke en mentale

psychische stoornis.

wel als mogelijke oorzaak in overweging

belastbaarheid.

genomen. In het bloed worden voor het In overleg met de psycholoog en de

eerst zwak positieve antistoffen voor

Ondanks het intensieve negen maanden

revalidatie-arts besluit Gerard de zoek-

Borrelia aangetroffen. Afgaande op de

durende revalidatietraject in het revalida-

tocht naar de oorzaak voorlopig te staken

testuitslagen, de klachten en het klachten-

tiecentrum en de voortzetting van de

en zich volledig te richten op het revali­

verloop, besluit de arts tot behandeling

revalidatie daarna, zijn deze functiestoor-

datietraject.

met antibiotica over te gaan.

nissen stabiel gebleven. Gerard wordt

Juli 2011

Augustus 2012

hierdoor ernstig beperkt in zijn dagelijks Gerard krijgt een terugslag. Hij is sneller

Als gevolg van de antibiotica verergert de

moe, ervaart instabiliteit bij het lopen,

situatie van Gerard in eerste instantie zeer

heeft meer last van de apraxie. Bovendien

snel. Daarna gaat het fysiek weer beter.

verergeren de aanvallen van pijnlijke

Dit, tezamen met de eerdere overwegin-

tintelingen die gepaard gaan met schok-

gen, maken het voor de arts zeer

kende en verkrampende ledematen.

waarschijnlijk dat de klachten veroorzaakt

Ook krijgt hij uitvalsverschijnselen van

worden door de ziekte van Lyme. Ook de

de voeten. Buitenshuis kan Gerard zich

witte vlekken op de hersenen wijzen in die

alleen nog in een rolstoel verplaatsen.

richting. Er wordt besloten de behandeling

De huisarts weet een neuroloog over te

met antibiotica voort te zetten.

halen Gerard alsnog te onderzoeken. Er worden diverse onderzoeken gedaan naar de oorzaak van de verslechtering. 19

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

functioneren. Herstel is vrijwel uitgesloten. Tekst: Annemaret Bouwman

Ru b riek Patiëntenverhalen Oktober 2010 Het begon allemaal heel onschuldig, ik was moe! Ik ben niet een persoon die direct naar de dokter gaat. Ik zei tegen mezelf gewoon doorgaan, op tijd naar bed en niet klagen. Ik ben moeder van 2 kleine meiden, toen 16 maanden en 4 jaar oud en als moeder kun je gewoon niet ziek zijn. Ik had een super leuke baan, waar ik met veel plezier naar toe ging. Als ik thuis kwam uit mijn werk, was ik helemaal kapot. Ik plofte op de bank en was meteen in diepe slaap, vaak sliep ik tot de volgende ochtend door. Als ik dan wakker werd, was ik nog vreselijk moe. Ik kreeg mijn ene been niet voor het andere. Dit heb ik een paar weken volgehouden en op aandringen van anderen ben ik toch maar eens naar de huisarts gegaan. November 2010 Ik heb mijn verhaal uitgelegd aan de huisarts en die heeft mijn bloed laten onderzoeken bij Lab Noord. Ook op de Borrelia bacterie, omdat ik in juni 2010 gebeten was door een teek, maar ik heb toen geen rode kring gehad. Echter hier is uitgekomen dat er geen sprake was van de Borrelia Mijn verhaal: In de hoop anderen veel leed

bacterie.

te besparen!

Hoe Lyme bijna 2 jaar van mijn leven heeft verziekt!

Februari 2011 Het ging helemaal mis, ik zakte letterlijk door mijn benen heen. Ik was vreselijk duizelig en kon mijn ogen niet meer open houden. In mijn linker bovenbeen had ik een doof gevoel dat niet meer wegging. In 3 maanden tijd was ik 10 kilo afgevallen. Op een ochtend werd ik wakker, ik voelde me beroerd, ik kon niet recht lopen, de wereld draaide letterlijk om me heen. Het was de beroerdste dag in mijn leven. Ik had het gevoel elk moment flauw te vallen, ik moest me vasthouden om ergens naar toe te lopen. Ik voelde me slap, iets optillen lukte niet. Toen mijn man eindelijk thuis kwam, schrok hij zo erg, die blik vergeet ik nooit meer. Ik kon alleen maar huilen, ik was totaal uitgeput. Die dagen sliep ik bijna 18 uur per dag. Mijn man heeft me toen naar de huisarts gebracht en die belde meteen het ziekenhuis. Hier kreeg ik allerlei onderzoeken en een

“Het was een klap in mijn gezicht, hoezo mee

hersenscan. Maar hier kwam niets uit, gewoon overver-

leren leven. Ik was net 30 geworden en ik

moeid en ik kon weer naar huis. Mijn huisarts kwam bij mij

voelde me een oud mens van 90. Ik kon niet

thuis langs, hij vertelde dat hij had gedacht aan een tumor

eens voor mijn kinderen zorgen. Ik voelde me

in mijn hoofd en hij was heel opgelucht dat dit niet het

zo machteloos en niet begrepen.”

geval was. Ik was nog steeds heel erg duizelig. Er kwamen migraineaanvallen bij, bijna 3 keer in de week, dan nog diarree en nog steeds een doof gevoel in mijn been. Ik ben zo een aantal weken doorgegaan op mijn automatische piloot. Tot die ook niet meer werkte. Ondertussen kreeg ik ook nog ontslag op mijn werk, vanwege economische redenen.

20

Laat je niet Lymen 2/2013

Maart 2011

der gesleept. Ik had nergens meer zin in, ik was niet

Weer naar de huisarts, de klachten gingen maar niet weg.

te genieten. Ik had vreselijke stemmingswisselingen.

De huisarts dacht misschien nog aan een parasiet en liet

Alles deed me zeer. Ik kon geen harde geluiden verdragen,

mijn ontlasting onderzoeken. Ook hier kwam niets uit.

de kinderen hoorden niets anders dan doe rustig, niet

Daarna stelde mijn huisarts voor om me door te verwijzen

schreeuwen dat doet mama zeer aan de oren. En NEE

naar het Martini Ziekenhuis in Groningen. Hier hebben ze

mama is moe. Het hele gezin stond onder druk, alles

een vermoeidheidsstraat en zoeken alle ziektes uit waar

kwam op mijn man neer. Hulp in huis daar heb je geen

vermoeidheid bij voorkomt. Echter je moet 6 weken wach-

recht op, want er wordt verwacht dat de man alles wel

ten tot je aan de beurt bent.

kan doen. Het zou wel kunnen, maar dan moet je iemand aannemen en met 1 loon is dat niet te betalen.

April 2011

Ik had de huisarts gevraagd om een second opinion.

Op 29 april was mijn afspraak bij een ander ziekenhuis.

Hij stuurde een brief naar een academisch ziekenhuis.

Ik heb veel onderzoeken gehad, zoals bloedonderzoek, urine, ontlasting, echo’s (ook deze uitslagen gaan via

September / oktober 2011

Lab Noord) enz. Ook hier zeiden ze dat er geen Borrelia

Weer een aantal weken verder. Een afspraak in het UMCG

Bacterie te vinden was. Ik werd naar huis gestuurd met het

Groningen. Weer allerlei onderzoeken. Ik zei tegen de arts

vermoeidheidssyndroom, dit stempel krijg je als ze verder

dat ik dacht dat het Lyme was, nadat hij de bloedtesten

niets kunnen vinden. Ze stelden voor om Energy controle

van Lab Noord had bekeken, was zijn antwoord dat dit

te gaan doen en een afspraak te maken bij een psycho-

uitgesloten was.

loog.

Toch liet hij het weer opnieuw testen en weer was de uitslag negatief.

Juni / Juli 2011

Ook hier kreeg ik de mededeling dat ik onder ogen moest

Ik volgde een trainingsprogamma bij de fysio (energy

zien dat ik het vermoeidheidssyndroom had en dat ik er

controle) van 6 weken lang. Ik moest mij volledig op dit

maar mee moest leren leven.

progamma concentreren, 3 x in de week van 10.00 tot

Het was een klap in mijn gezicht, hoezo mee leren leven.

12.00 uur. Het was loodzwaar, ik zette me voor 100% in.

Ik was net 30 geworden en ik voelde me een oud mens

Ik had maar 1 ding voor ogen en dat was beter worden.

van 90. Ik kon niet eens voor mijn kinderen zorgen. Ik

De fysiotherapeut zag dat er geen vooruitgang was na een

voelde me zo machteloos en niet begrepen. Via via kwam

aantal weken. Hij zei tegen me, als ik jou was zou ik een

ik in contact met een onafhankelijk laboratorium. Daar liet

second opinion aanvragen. Als dit het vermoeidheids­

ik wederom mijn bloed prikken op Lyme middels een

syndroom zou zijn, dan zou je je nu beter moeten voelen.

PCR-test.

Er moest iets anders aan de hand zijn. Diep van binnen had ik dit gevoel ook, ik voelde gewoon dat er iets niet

December 2011

klopte. En mijn gevoel zei me dat het toch Lyme was.

Op vrijdag lag er een brief in de brievenbus met de bloed-

Ook had ik een aantal afspraken met de psycholoog, ook

uitslag. Er ging een gespannen gevoel door mijn lijf. Ik heb

zij was tot de conclusie gekomen dat het niet psychisch

de brief opgemaakt. En daar stond het zwart op wit een

was. Ik heb haar uitgelegd dat ik zelf dacht dat het Lyme

ACTIEVE BORRELIA-infectie. Ik heb eerst heel hard

was, maar dat dit niet te vinden was in mijn bloed. Samen

gehuild, er ging van alles door me heen van zie je nou wel

met haar hebben we een symptomenlijst van Lyme beke-

ik ben niet gek. Maar ook veel boosheid, vooral naar Lab

ken. Alle klachten kwamen zo’n beetje voor 80% overeen.

Noord.

Zij vertelde mij dat er veel meer gevallen zijn, waar ze

Ik heb maandagochtend gelijk de huisarts gebeld voor een

geen Lyme konden constateren, terwijl het achteraf toch

afspraak. Ik heb hem de uitslag gegeven, ook hij stond

Lyme bleek te zijn. Zij stelde voor om zelf mijn bloed op te

versteld. Hij heeft gelijk contact opgenomen met Lab

sturen naar een laboratorium in het buitenland, omdat ze

Noord, hoe dit mogelijk is.

daar betere technieken hebben dan in Nederland.

Hij ging het allemaal uitzoeken, maar al met al had ik nog geen behandeling.

Augustus 2011

21

Na een week had ik opnieuw een afspraak met hem.

Terug naar de huisarts, die inmiddels het verslag van de

Het was een politieke kwestie en het ene lab vond het

psycholoog had ontvangen.

andere onbetrouwbaar. En nu? Ik zat nog steeds met mijn

Weer mijn verhaal gedaan en dat het gewoon niet beter

klachten. De huisarts stond aan mijn kant (waar ik hem

werd, dat ik hier aan onderdoor ging. Mijn gezin stond

heel dankbaar voor ben) en hij stelde samen met mij een

vreselijk onder druk, mijn kinderen werden van her naar

behandelplan op. Hij schreef doxycycline voor eerst voor

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

een paar weken om te kijken of het zou helpen. Het hielp

het bewijs dat het wel degelijk de Borrelia bacterie was,

een klein beetje. Ik kreeg opnieuw doxycycline, maar nu

dus Lyme. Op een schaal van 0 tot 100, voelde ik me voor

voor 6 weken en daarna weer 6 weken.

50% weer de oude.

Tijdens die kuur begon ik me heel ziek te voelen, alsof het erger werd.

September 2012

Juni 2012

steeds beter.

Ik was 8 weken verder met de antibiotica en het ging Een afspraak in een ander ziekenhuis. Ook deze arts

Ik had de kinderen weer elke dag om me heen, ik bracht

twijfelde aan de testuitslagen. Tijdens mijn afspraak wilde

ze zelf naar school.

hij toch nog een aantal onderzoeken doen. Weer een

Ik kookte weer, ik stofzuigde weer.

bloedtest bij Lab Noord, urinecontrole en naar de cardioloog. De arts zei mochten deze uitslagen tot niets lijden,

Heden 2012

dan kunnen we bij voordeel van de twijfel toch antibiotica

Ik ben nu 11 weken aan de antibiotica en op een schaal

via het infuus geven. Dit gaf hoop. Zo heb ik de onderzoe-

van 0 tot 100, voel ik me voor 75% weer de oude.

ken allemaal gedaan en na vier weken had ik opnieuw

De antibiotica is weer met twee weken verlengd. Ik voel

een afspraak om de uitslagen te bespreken. Hier kreeg ik

me een heel ander mens.

weer een klap in mijn gezicht, de arts had zich bedacht.

Het diepe dal, wordt kleiner. Ik zie de toekomst weer

Geen antibiotica via het infuus, want ook hij was nu over-

positief in. Zodra het kan, wil ik weer gaan sporten om

tuigd dat het geen Borrelia infectie was en stuurde me ook

mijn conditie op te bouwen. Ik heb er vertrouwen in dat het

naar huis met het vermoeidheidssyndroom. De grond

goed komt.

zakte letterlijk onder me vandaan. Ik kon alleen nog maar huilen.

Tot slot Ik hoop dat de ogen van de medische wereld in Nederland

Juli 2012

open gaan en dat er verbetering komt in de bloedonder-

Ik ben terug naar de huisarts gegaan. Die gelukkig nog

zoeken naar de Borrelia bacterie. Ik heb twee jaar voor

steeds achter me stond en er alles aan deed om me te

niets geleden en niet alleen ik, maar ook mijn gezin, mijn

helpen. Zo heeft hij contact opgenomen met een Lymepoli

familie en vrienden. Dit heeft een grote impact op ons

van een academisch ziekenhuis. Hij heeft het hele verhaal

allemaal gehad. Dan heb ik het nog niet eens over alle

uitgelegd. Helaas waren de wachttijden voor de Lymepoli

kosten die we hebben moeten maken. In Nederland betaal

meer dan een half jaar. Zolang kon ik het niet meer vol-

je zo veel aan ziektekosten, maar als je ze nodig hebt dan

houden. Hij heeft telefonisch met de arts een

doen ze niets. Er zouden heel wat kosten bespaard

behandelplan opgesteld.

kunnen zijn, wanneer er gelijk de juiste diagnose zou zijn

2 x per dag Claritromycine 500 mg en Plaquenil 200 mg

vastgesteld.

en dat gedurende 8 weken lang.

Dan zouden die onderzoeken en ziekenhuisbezoeken niet nodig zijn geweest en zouden ze alleen een antibioti-

Augustus 2012

cakuur hoeven te vergoeden.

De eerste week voelde ik geen verschil, de tweede week

Ik kan me hier heel heel heel boos over maken. Ik weet

kreeg ik ongelooflijk veel pijn aan mijn gewrichten. Mijn

dat er veel meer mensen zijn die precies hetzelfde mee-

gewrichten deden hiervoor ook wel zeer, maar niet zo

maken. Ik hoop dat door het delen van mijn verhaal deze

extreem. Ik kon niet liggen in bed, elke beweging deed me

mensen wel eerder worden geholpen en de juiste behan-

zeer. Gelukkig duurde dit maar een paar dagen. Na die

deling krijgen.

paar dagen gebeurde er iets ongelofelijks, ik begon me goed te voelen. Het ging heel langzaam, maar ik merkte duidelijk verschil. Ik merkte dat ik de dag weer door kon komen, dat ik niet elke middag meer ging slapen. Ik kreeg weer zin in dingen, ik genoot weer van mijn kinderen (ik voelde me weer moeder). Ik kon wel merken dat ik niet direct teveel moest doen, want dan was ik weer helemaal kapot. Na 4 weken had ik weer een afspraak met de huisarts, om te kijken hoe het ging. Het eerste wat hij zei was, dat ik weer straalde. Ik vertelde dat het veel beter ging. Hij was net zo blij als ik. Dat de kuur aansloeg was 22

Laat je niet Lymen 2/2013

Jolanda Jager

Lotgenotenbijeenkomst NVLP Noord-Holland zaterdag 24 november 2012 Alkmaar November, te vroeg. Bij de lokale bakker, Beerse, eerst maar een warm broodje kopen en buiten naar binnen werken. De kauwen vinden het prima. Er staan nu wel mensen voor ’t Trefpunt. We zagen daarstraks al een grote teek voor de deur liggen toen we er, te vroeg dus, langsliepen. Naar binnen? … Ja, we kunnen. Er zijn schuifdeuren in werking. Een toilet en een kachel, daar hebben we nu behoefte aan. Eenmaal binnen wordt aan beide voldaan. Heerlijk. We zien

De bijeenkomst wordt geopend.

Voor het volgende deel van het

dat de groene zaal voor de vereniging

Talitha vertelt het programma. We

programma zijn de thema’s: tests,

ingericht wordt. Posters worden

praten eerst met elkaar in kleinere

behandeling en ‘er mee omgaan’

opgehangen, koffie en thee gebracht

groepjes. Dan is er om twee uur een

bepalend voor de groepsindeling.

op een serveerkar. Een wat ouder

pauze waarin we koffie of thee kunnen

We gaan naar ‘behandeling’. Het

paar weet al koffie te ‘scoren’. Nadat

drinken. Na de pauze vormen we

groepje is nu wat groter. Alternatieve

verschillende mensen de groene zaal

opnieuw groepjes, maar dan aan de

behandeling wordt het eerst bespro-

zijn binnengegaan en wij enigszins

hand van een thema. Tenslotte wordt

ken. Er blijken veel overeenkomsten

opgewarmd zijn, gaan we nu ook voor

er gezamenlijk afgesloten met een

en veel verschillen. Ook bij de regu-

het eerst naar de bijeenkomst van

mogelijkheid om vragen te stellen.

liere behandeling is dat zo. Er wordt

Noord-Hollandse leden van de NVLP.

geholpen met raad, tips en adviezen. Dan worden er, in samenspraak met

Goede ervaringen, het buitenland,

Het is nog koud in het zaaltje. We

de zaal, drie groepjes gevormd van

dokters, medicijnen, van alles vindt

krijgen een hand en een sticker waar

ongeveer tien mensen. Ons groepje

zijn weg. En dat lijkt ook een soort

onze naam opgeschreven wordt, die

vindt een plek in een ander zaaltje,

conclusie te zijn: ieder lijkt zijn eigen

wordt ons opgeplakt. En dan koffie.

dan kunnen we elkaar beter verstaan.

lymebehandeling te moeten vinden,

Tafeltjes met groepjes stoelen erom-

Weer koud. De verwarming weet het

er is geen standaard voor iedereen.

heen. Twee groepjes zijn al bezet, bij

zaaltje gelukkig vlot te verwarmen. En

een derde tafeltje zit één man en wij

de verhalen komen los. Stuk voor stuk

Petra leidt de afsluiting. Wij hebben

schuiven bij hem aan. Al gauw komen

verhalen waarvan je het opnieuw

gekregen waar we voor kwamen: een

we aan de praat. Nee, hij heeft geen

koud kunt krijgen. Wat een ingrij-

‘live’-kennismaking met andere lyme-

Lyme, althans er is geen test die dat

pende ziekte is Lyme toch. Wat zijn

patiënten. Het was indrukwekkend en

heeft uitgewezen. Maar terugreke-

mensen daar al lang mee in gevecht!

hartverwarmend. We praten nog even

nend heeft hij al vanaf 1958

Wat een impact in levens. Eenzaam-

na en gaan dan weer onze eigen weg.

verschijnselen die sterk in die richting

heid, kracht, wanhoop, onbegrip. En

16 maart 2013 staat in de agenda.

wijzen. 1958? Toen was mijn partner

de emoties komen natuurlijk. Het

die de ziekte van Lyme heeft, nog niet

rondje duurt eigenlijk te lang, de

eens geboren!

pauze breekt in en zet ons weer op ‘gewoon’.

23

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Door: Nico en Ilse Jurriens

Lymepatiënten wereldwijd de straat op voor betere zorg Wereldwijd Lymeprotest 11 mei 2013 Op zaterdag 11 mei 2013 vond er een Wereldwijd Lyme Protest plaats vanwege de ontoereikende zorg voor (chronische) lymepatiënten. Aan dit protest namen maar liefst meer dan 30 landen deel. Over heel de wereld verenigden de patiënten zich en voerden gezamenlijk actie, waarbij zij hun stem luid en duidelijk lieten horen: de onacceptabele situatie in de zorg voor lymepatiënten moet dringend veranderen. In Nederland protesteerden de patiënten op Het Plein in Den Haag grenzend aan het Binnenhof.

24

Laat je niet Lymen 2/2013

De missie statement van dit wereldwijde

−− Bewustwording van het feit dat overdracht van door

protest luidde:

teken overgedragen ziekteverwekkers via bloedtransfu-

−− Bewustwording van het feit dat de ziekte van Lyme en

sie mogelijk is, hetgeen van mondiaal belang is.

andere tekeninfecties ernstige en soms dodelijke ziekten zijn. −− De noodzaak om de verouderde behandelrichtlijnen

−− Financiering voor onderzoek naar tekenbeetziekten. Inclusief financiering van medisch onderzoek naar betere lymetesten en behandeling. Financiering voor

van de IDSA-richtlijn te actualiseren, daarbij rekening-

onderzoek naar vectoren en reservoir gastheren om te

houdend met de behandelmethoden van andere

bepalen welke ziekten ze met zich meedragen en

verenigingen, zoals de ILADS en de DBG. De gezond-

kunnen overdragen.

heidszorg onderwijzen over betaalbare en effectieve behandeling van acute en chronische Lyme en andere

Vecht tegen de ziekte en niet tegen de patiënten

tekenbeetinfecties.

Wereldwijd maakten patiënten protestborden, spandoe-

−− Het opnemen van de ziekte van Lyme in de differentiaal

ken, video’s en droegen groene T-shirts met teksten. De

diagnose bij het overwegen van andere ziekten die ook

boodschap was duidelijk: ontkenning, ontoereikende

afhankelijk kunnen zijn van subjectieve klinische pre-

diagnose- en behandelrichtlijnen, onbetrouwbare testen,

sentatie, of die geen bekende oorzaak hebben, zoals

geen (verdere) zorg kunnen krijgen maakt de situatie van

onder andere: Amyotrofe laterale sclerose (ALS), multi-

veel lymepatiënten onmenselijk en onacceptabel. Dit moet

ple sclerose, Alzheimer, Parkinson, Sarcoidosis.

veranderen. Neem lymepatiënten serieus en luister naar

−− Onderwijs aan de gezondheidszorg over accurate

hun ervaring.

diagnose van Lyme, die in sommige gevallen beperkt is tot klinische presentatie door de beperkingen van de

Protest in Nederland

serologische testen.

In Nederland werd dit protest opgepakt en georganiseerd

−− Onderwijs aan alle artsen ter bewustwording van het

door de stichting Hope For Lyme. Stichting Hope For

feit dat er voorzichtigheid geboden is bij de CDC-crite-

Lyme is op 14 december 2012 opgericht door Joshua en

ria voor het bloedonderzoek op Lyme: "Deze toezicht

Ruben Verhoeven “vanwege de noodzaak om meer (h)

case definitie is ontwikkeld voor nationale rapportage

erkenning te vragen voor de zeer onderschatte en ernstige

van de ziekte van Lyme en is niet geschikt voor de

chronische ziekte van Lyme en tekenbeet co-infecties in

klinische diagnose. Toezicht case definities worden

Nederland”.

gemaakt ten behoeve van standaardisatie en niet voor patiëntenzorg.

er alles aan gedaan om het Nederlandse protest te reali-

tie en de verspreiding van de ziekte wordt gevolgd. Een

seren. Zowel voor de ongeveer 150 aanwezige patiënten

noodzakelijke voorloper voor het bepalen van het

als voor alle patiënten die niet aanwezig konden zijn

menselijk leed en de sociaal-economische gevolgen

wegens ziekte.

van de ziekte.

25

Met veel inzet en bevlogenheid heeft deze jonge stichting

−− Een meldplichtstatus voor lymeziekte, zodat de inciden-

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

De NVLP wilde hun initiatief graag ondersteunen en heeft

Een aantal patiënten maakten met hun spandoeken een

hen onder andere door middel van sponsoring geholpen.

tocht naar het Binnenhof.

De Stichting Tekenbeetziekten sloot eveneens aan om een bijdrage te leveren aan deze dag.

Aan het einde van de dag werden er grote groene wensballonnen opgelaten. Voor de organisatoren van de

Twee van de organisatoren, Joshua Verhoeven en Andrea

stichting Hope For Lyme was dit een emotioneel moment.

Kort, gaven ons aan wat hun plannen waren. Wensballon-

Er werden wensen gedaan voor betere zorg.

nen, een groen tapijt, een protestwagen, informatiestands, T-shirts met opdruk. Hoe de dag eruit moest gaan zien

De protestdag bracht regen en zon en de patiënten samen

stond al helder op het netvlies, nu nog het realiseren

in hun roep voor een beter medisch beleid in Nederland.

hiervan in relatief korte tijd. Dit is hen uitstekend gelukt.

Het was mooi te zien hoe zij dit met elkaar realiseerden. Maar het beeld was ook wrang. De tekst over de CBO-

Zaterdag 11 mei 2013

richtlijn op de billboardwagen duidelijk aanwezig en

Het protest begon om 12.00 uur. Op het plein in Den Haag

daarboven zweefden wensballonnen van patiënten heel

stond een grote billboardwagen met daarop de tekst:

hoog de lucht in.

“CBO negeert wetenschap en ontneemt juiste zorg voor de ziekte van Lyme en co-infecties.”

Het was een protestdag die niet nodig zou moeten zijn. Dat dit wel nodig blijkt, betreurt de NVLP dan ook ten

Drie informatiekramen van Hope voor Lyme, de NVLP,

zeerste.

de Stichting Tekenbeetziekten en de Stichting TeekOnMe waren aanwezig.Veel groene ballonnen en een groene

Door: Miranka Mud

loper in het midden van het plein. Een beeldscherm met een compilatie van informatiefilmpjes van de Stichting

www.hopeforlyme.nl

Tekenbeetziekten. De patiënten hadden groene T-shirts

www.worldwidelymediseaseprotest.blogspot.nl/

aan met de tekst: “Who Gives Us A Cure...”

Facebook Lymeprotest: www.facebook.com/WereldwijdLymeProtestNederland

Zij hadden spandoeken/borden meegenomen met

Youtube filmpje:

teksten zoals:

www.youtube.com/watch?v=05I6U-qZWeU&feature=share

“ Chronische Lymepatiënten lijden wie helpt?” “ Vergeet ons maar wij zijn toch al half dood.” “ Chronisch ziek zijn is geen keuze, ons serieus nemen wel!” “ Veel Lymepatiënten slachtoffer van een falend diagnose- en behandelbeleid.” “ Bestrijdt Lyme met wetenschap niet met politiek” “ Wie kan mijn mama beter maken? Stop Lyme.”

26

Laat je niet Lymen 2/2013

27

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Ledenmiddag NVLP 23 maart 2013

Aanwezig namens het bestuur: Miranka Mud,

1. Woord van welkom door de voorzitter met

Gracia Pekel, Heleen Hutink, Hedwig Hermus en

“Waar is de NVLP zoal mee bezig?”

Jolanda Bekke.

Wegens afwezigheid van de voorzitter Anton Riemslag

Afwezig: Anton Riemslag (met kennisneming)

opent Jolanda Bekke als technisch voorzitter de

en Arie Verweij (met kennisneming)

vergadering en heet iedereen van harte welkom.

Notulist: Jolanda Bekke.

Ten eerst wordt er aangegeven dat de NVLP mede door de inzet van de vrijwilligers de activiteiten mogelijk kan maken. Het afgelopen jaar is er weer hard gewerkt aan de naamsbekendheid en informatieverspreiding. Er is een nieuwe brochure “Tekenpreventie voor minderjarigen” tot stand gekomen. Deelname aan de Sint Thomaskuiertocht met een opbrengst van ruim € 3.700,–. Er wordt momenteel een beleidsplan geschreven waarin de bezuinigingen zullen worden meegenomen. De Gezondheidsraad formuleert een advies naar aanleiding van het Burgerinitiatief. Waarschijnlijk komt de Gezondheidsraad in de zomer met dit advies. De NVLP heeft gereageerd op een onjuiste publicatie in Medisch Contact en zal nog gaan reageren op een aantal andere aanvechtbare publicaties. De NVLP onderhoudt momenteel contact met VWS, RIVM, UMC St. Radboud, Stigas, PGO Support, de CG Raad, NPCF, verschillende artsen, advocaten, als ook meerdere patiëntenverenigingen. Het voucherproject “Ervaringsdeskundigheid werkt “, dat de NVLP samen met een veertiental andere patiëntenverenigingen heeft aangevraagd is gehonoreerd. De website is inhoudelijk geactualiseerd, de NVLP is actief op Twitter en we hebben onlangs een nieuwe moderator voor het besloten forum gevonden. Momenteel wordt er gekeken of we een voorstel voor een project kunnen gaan indienen bij het innovatiefonds voor zorgverzekeraars in het kader van de verbetering van de zorg voor Lymepatiënten en de daaraan gerelateerde kwaliteit van leven. Op zaterdag 11 mei komt er een wereldwijd Lyme-protest in Den Haag. Dit is in Nederland opgepakt door de stichting Hope for Lyme. De NVLP ondersteunt de stichting bij het organiseren van dit project. Tevens zijn er dringend vrijwilligers nodig voor voorlichting, redactie LJNL, waaronder columnisten, belangenbehartiging en de ICT.

28

Laat je niet Lymen 2/2013

2. Richtlijnherziening Lyme-borreliose: Miranka Mud

4. Spreker Fedor Gassner van het RIVM. Thema:

en Gracia Pekel

de tekenbeet: hoe, waar, en wat doen we er tegen?

De volgende onderwerpen zijn in deze presentatie

Inhoud van de presentatie:

behandeld:

–– De schapenteek Ixodes ricinus en de Dermacentor

–– De doelen van de NVLP bij de richtlijnherziening.

retuculatis.

–– De inhoudelijke inbreng van de NVLP.

–– De teek stamboom (ongeveer 15 soorten in Nederland).

–– De werkwijze bij richtlijnontwikkeling; waarop zijn aanbe-

–– De levenscyclus van de teek.

velingen gebaseerd. –– Weging van de literatuur; de criteria bij literatuurselectie. –– Twee opvattingen bij de ziekte van Lyme - de medische controverse; wetenschappelijke basis, onzekerheden, verschillende expert opinions. –– De bereikte consensus in de richtlijnherziening; welke verbeteringen voor patiënten waren er bereikt ten opzichte van de richtlijn uit 2004 en de IDSA-richtlijn uit 2006. –– Politiek in de geneeskunde bij de ziekte van Lyme;

–– Het laatste bloedmaal. –– De verschillen tekenreservoirs, teken voeden zich met het bloed van zoogdieren, vogels en reptielen. –– Waar zit de teek? (Bos, duin, park, tuin) en waar leven zij precies. –– Wanneer zijn de teken actief? (overzicht van juli 2006 tot juli 2009). –– Meer besmette teken? Hiervoor is alleen indirect bewijs. Langjarig gemiddelde: 15% van de teken is besmet, dit is afhankelijk van plaats en tijd (veel variatie).

onder druk zetten van het richtlijnproces van buitenaf, enkele artikelen in dit verband: −− Hovius, Speelman et al, Tired of Lyme borreliosis, Lyme borreliosis in the Netherlands, njm; ontkenning lopende richtlijnherziening, pleidooi voor de richtlijn 2004. −− Kullberg et al, The challenge of Lyme disease, tired of the Lyme wars, njm. −− Klempner et al, Lyme borreliosis the challenge of accuracy, njm.

–– Hoe pak je de teek vast? −−Tekencontrole: gebruik eventueel een spiegeltje voor de rug en neem een lampje mee bij kamperen. −− Het verwijderen van een teek: met een puntpincet, bij commerciele producten de handleiding lezen, dicht bij de huid, met beleid uittrekken (hoe ouder de beet hoe vaster). Na het verwijderen ontsmetten met alchohol, de teek doodmaken, noteer plaats op het lichaam en datum.

−−Auwerter et al, Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease, Lancet.

–– Wat te doen tegen Lyme-borreliose: −− Persoonlijke bescherming.

–– Commentaar van de vakverenigingen; samenvatting inhoud van de commentaren. –– De heropende discussie in een klein groepje van de richtlijncommissie.

−−Tekencheck. Broek in sokken, DEET/kleding, “blijf op paden”, bij hoge blootstelling. −− Bestrijding teken (nog geen directe opties). −− Onderzoek: Vaccinatie, behandeling van natuurlijke

–– De reden van terugtrekken van de NVLP en het verloop.

gastheren, aanpassing vegetatie, biologische

–– Hoe verder? De mogelijke te nemen vervolgstappen van

bestrijding.

de NVLP vanwege een onjuiste procedure en daaruit voortvloeiend een onacceptabel eindresultaat.

–– Wat te doen na een tekenbeet: −− Houd de plaats rond de beet in de gaten (EM).

3. Pauze van 14.00 tot 14.30 uur

−− Houd de gezondheid tot 3 maanden in de gaten (let op griep, gewrichtsklachten, huiduitslag, hangend gezicht en diverse andere symptomen). −− Bij tekenbeet langer dan 24 uur overleg met (huis) arts de voor en nadelen van eventuele preventieve antibiotica. www.rivm.nl/tekenbeet www.teekcontrol.nl (leuke game) www.tekenradar.nl

29

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

5. Spreker Kees van den Wijngaard van het RIVM. Thema: Epidemiologisch onderzoek van het RIVM naar tekenbeten en de ziekte van Lyme Inhoud van de presentatie: 1 - Ziekte van Lyme. Beschreven wordt de overdracht van Borrelia. De volgende stadia zijn er bij de ziekte van lyme: − Vroege − lokale infectie. − Acute − gedissemineerde infecties. − Chronische − klachten. Er is onderzocht hoe vaak dit voorkomt. 2 - Retrospectieve studies. In een tijdsbestek van 15 jaar tijd zijn aan de huisartsen vragenlijsten verzonden. Het blijkt dat er een 3-voudige toename is van tekenbeten en EM consulten bij de huisarts. De toename van tekenbeetconsulten is van 30.000 in 1994 tot 93.000 in 2009. De toename van EM-consulten is van 30.000 in 1994 tot 93.000 in 2009. Het aantal geschatte tekenbeten is toegenomen van 450.000 in 1994 tot 1.400.000 in 2009. 3 - In 2011 heeft het onderzoek “Lyme in zicht” plaats­ gevonden. Hierin wordt onderzocht hoe het zit met latere vormen van Lyme. Er is een korte vragenlijst verzonden aan alle huisartsen (9.000), alle bedrijfsartsen (1.500) en alle dermatologen, neurologen, reumatologen, oogartsen, cardiologen, internist-infectiologen en kinderartsen (5.500). Er werden gerapporteerde aantallen in 2009 en 2010 genoemd bij de diverse manifestaties van Lyme. Ook werd de ziekte van Lyme in aantal personen aangegeven per jaar: 1.4 miljoen tekenbeten, 22.000 EM’s, 2.500 acute gevallen en 2.500 gedissemineerde chronische gevallen 1. 4 - In 2007/2008 heeft er een landelijke Tekenbeetonderzoek plaatsgevonden. Via de prospectieve studie van het RIVM is onderzocht: − Besmettingsgraad − van teken: Borrelia, Ehrlichia, Babesia, Rickettsia. − Er − zijn 320 teken ontvangen van 299 deelnemers. Daaruit blijken de volgende besmettingsgraden: 30% Borrelia, 22% Rickettsia, 3% Ehrlichia en 3% Babesia. − Risico − op infectie na een tekenbeet. De kans op een EM na een tekenbeet is volgens het RIVM 2,6% en op een borrelia infectie 5,1%.

30

1

Deze berekening gaat alleen over gerapporteerde patiënten in dit onderzoek. Er is in deze selectiebias te verwachten, aangezien veel ziektegevallen ongediagnosticeerd blijven of veel te laat gediagnosticeerd worden. Laat je niet Lymen 2/2013

5 - In 2012 is de website Tekenradar.nl gelanceerd. Hierop kan men online een tekenbeet melden. In 2012 zijn er 8.000 tekenbeetmeldingen genoteerd. 3.000 onderzoeksdeelnemers hebben teken ingestuurd. Via de prospectieve studie worden de volgende studiedoelen onderzocht. − Risicofactoren − voor een ernstig en chronisch beloop. − Acute − lokale en gedissimineerde Lyme. − Chronische − klachten. − Ziektelast. − − Ziektekosten. − Om dit goed te onderzoeken zijn veel deelnemers nodig. 6 - Via Tekenradar.nl loopt de studie “Profylaxe na een tekenbeet”, gesubsidieerd door ZonMw. 7 - Bij het VWS loopt er een aanvraag voor een prospectieve klinische studie. Deze studie is in samenwerking met het AMC en UMC St. Radboud. 6. Afsluiting Het bestuur bedankt iedereen voor zijn komst. Om 16.15 uur werd de ledenmiddag afgesloten met een hapje en drankje. Door: Jolanda Bekke

31

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Ru b riek Flitsen

Burgerinitiatief NVLP Vanuit de gezondheidsraad waren er in 2012 focusgroepen ingesteld naar aanleiding van het Burgerinitiatief van de NVLP. Een focusgroep bestaat uit een panel van zes tot twaalf deelnemers die ervaring hebben met een bepaald onderwerp. De volgende focusgroepen deden mee: −− Ouders van kinderen met Lyme. −− Patiënten met hoog risico Lyme plus beroepsziekten. −− Patiënten met acute EM. −− Patiënten met persisterende klachten. −− Behandelaars en specialisten.

Prospectief onderzoek onder patiënten

63,3%, de meerderheid, van de EM’s

die naar de huisarts gingen met teken-

testten negatief bij aanvang en bleven

beet of erythema migrans in Nederland

negatief bij follow up. Dat patiënten bij

Het RIVM heeft een landelijke prospec-

vroege Lyme fout-negatief kunnen testen

Het onderzoek focusgroepen is uitgevoerd

tieve studie uitgevoerd onder personen die

en er na behandeling van EM geen sero-

door het Athena instituut van de VU in

de huisarts consulteerden met een teken-

conversie hoeft plaats te vinden (patiënt

Amsterdam. Per focusgroep komt men

beet of EM. De studie keek naar het risico

test negatief na behandeld EM), is niet

met een advies welke onderzoek(en)

van overdracht van Borrelia voor de mens,

nieuw en wordt in richtlijnen en bij de

belangrijk is/zijn.

naar de klachten en serologie bij deelname

officiële instanties erkend. De patiënten-

Het formuleren van een advies van de

aan de studie en drie maanden na teken-

vereniging gaat het om de serologie bij

Gezondheidsraad naar aanleiding van

beten en standaardbehandeling van

late onbehandelde Lyme, die ook niet

het Burgerinitiatief, dat in 2010 naar de

erythema migrans (EM). Om het risico op

betrouwbaar is. Patiënten met EM kan je

Tweede Kamer is gegaan, wordt in de

infectie te kunnen bepalen zijn tevens

in een studie niet onbehandeld laten en

zomer van 2013 verwacht. De NVLP heeft

onderzocht het testen van de teek op

dan volgen, dit zou niet ethisch zijn. Een

verzocht om de gelegenheid te krijgen om

Borrelia en de duur van de aanhechting

EM dient direct behandeld te worden en

het voorlopige advies van commentaar te

van de teek. De studie brengt twee nieuwe

serologisch testen bij EM is in de praktijk

voorzien. Hierop is door de gezondheids-

punten aan het licht. Uit de studie blijkt

niet zinvol. Echter een EM blijft vaak

raad aangegeven dat dit niet gebruikelijk

dat bij de helft van de patiënten die

genoeg onbehandeld blijkt in de praktijk.

is. Er is besloten niet van het vaste beleid

besmet werden met Borrelia de teek

Uit ervaringen van patiënten blijkt dat zij

af te wijken. Wij krijgen geen gelegenheid

binnen 24 uur verwijderd was. De eerdere

onbehandeld, met klachten en een EM in

tot commentaar. De NVLP heeft tevens

conclusie van het RIVM en de richtlijnen

de anamnese na 8 weken ook fout-nega-

aangegeven dat het voor de patiënten

dat de kans op besmetting klein is wan-

tieve testresultaten kunnen hebben. Dit

van belang is dat het advies aansluit op

neer de teek binnen 24 uur verwijderd

vraagt om verder onderzoek. Tevens krijgt

de wensen, behoeften en ervaringen van

wordt, komt met deze studie-uitkomst niet

ongeveer de helft van de patiënten geen

patiënten en dat hun perspectief op een

overeen. Naar onze mening is hiermee

EM.

juiste wijze meegenomen wordt.

aangetoond in een patiëntenstudie, dat er geen uitspraken gedaan kunnen worden

Studie: www.plosone.org/article/

over een 24-uurs grens. Zoals de NVLP

info:doi/10.1371/journal.pone.0064361

vaker heeft aangegeven suggereert dit een schijnveiligheid die er niet is. Tevens blijkt de kans op besmetting groter dan in een conclusie uit een eerdere kleinere studie op Ameland is gesteld. Daarnaast is 29,3% van de teken in deze studie besmet met Borrelia.

32

Laat je niet Lymen 2/2013

Onderzoek preventief antibioticagebruik

onderzoek naar het verschil in effectiviteit

tegen ziekte van Lyme

tussen verschillende behandel­methoden

Het RIVM en Wageningen Universiteit zijn

van de ziekte van Lyme bij chronische

aan het begin van de “Week van de Teek”

klachten. De inclusie voor dit onderzoek is

(15 april 2013), een grootschalig onder-

inmiddels afgesloten. De resultaten van de

zoek gestart waarbij gekeken wordt of

Please studie worden in 2014 verwacht.

preventief antibioticagebruik na een tekenbeet de ziekte van Lyme kan voorkomen. Van de ruim 3400 teken die

Wetsvoorstel in de VS om patiënten

afgelopen jaar via Tekenradar.nl naar het

te informeren over onbetrouwbare

RIVM zijn opgestuurd bleek ruim 20

lymetesten is goedgekeurd

procent besmet te zijn met de Borrelia

De Algemene Vergadering van Virginia

bacterie die de ziekte van Lyme kan

heeft de wetgeving goedgekeurd die vereist

veroorzaken. Ongeveer drie procent van

dat patiënten adequaat worden geïnfor-

de mensen met een tekenbeet liep de

meerd over de beperkingen van de huidige

Zeer onthullende serie over ziekte van

ziekte van Lyme op.

serologische testen op de ziekte van Lyme.

Lyme door “Pough Keepsie Journal”

Onder het wetsvoorstel zouden artsen

In augustus 2012 begon een krant in de

Het is nog onduidelijk in hoeverre de

patiënten moeten vertellen dat de ziekte

VS, “Poughkeepsie Journal”, met het

voordelen van preventief antibioticage-

van Lyme de zesde snelst groeiende ziekte

publiceren van een reeks artikelen over de

bruik, mogelijk minder ziekte van Lyme,

in de VS is en dat de huidige laboratorium-

ziekte van Lyme door onderzoeksjournalist

zouden opwegen tegen de mogelijke

tests problematisch kunnen zijn en

Mary Beth Pfeiffer. Het is de meest uitge-

bijwerkingen en resistentie-ontwikkeling in

stan­daard laboratoriumtests vaak leiden tot

breide behandeling van het onderwerp

de Nederlandse situatie. Daarom worden

valsnegatieve en valspositieve resultaten.

ooit door een krant in de VS.

mensen die een tekenbeet registreren op

Patiënten zouden ook moeten worden

Tekenradar.nl, uitgenodigd om mee te

geïnformeerd dat een negatief resultaat

Naast een serie van een groot aantal

doen aan het onderzoek. Hierbij worden

niet noodzakelijkerwijs betekent dat de

lange, zorgvuldig gedetailleerde artikelen

deelnemers ingedeeld in twee groepen. De

patiënt niet de ziekte van Lyme heeft.

en video-fragmenten van interviews, zijn zij onlangs met een zeer onthullende,

ene groep wordt gevraagd om in overleg met de eigen huisarts binnen drie dagen

Wetsvoorstel voor lange-termijn

onthutsende reportage gekomen geba-

na het verwijderen van de teek éénmalig

antibioticabehandeling

seerd op een document van 3000

antibiotica in te nemen. De andere groep

In de VS wordt ook een wetsvoorstel

bladzijden met e-mails van de IDSA-

wordt gevraagd om juist geen antibiotica

ingediend om patiënten die lijden aan de

richtlijn auteurs en medewerkers van de

te nemen. Naar verwachting duurt het

lange-termijneffecten van lymeziekte te

CDC en het NIH.

onderzoek 4 jaar.

beschermen: de “Tick Borne Illness Treatment and Education Act of 2013”.

De mails laten een samenwerking zien tussen overheidsfunctionarissen en een

Meer info.: www.tekenradar.nl/tekennieuws/actueel-op-tekenradar-nl/

Deze wet zou de verzekeringsmaatschap-

groep wetenschappers die niet zuiver te

grootschalig-onderzoek-naar-preventief-

pijen verantwoordelijk houden voor het

noemen valt. Door een combinatie van

antibioticagebruik-tegen-ziekte-van-lyme

verzorgen van de kosten van langdurige

achter-de-schermen manoeuvres, gecon-

ziekte die verband houdt met de ziekte

strueerde politieke oorlog tegen

van Lyme. Het wetsvoorstel beoogt tevens

chronische Lyme en lang bestaande

een onderzoeks- en onderwijsfonds in te

verbindingen tussen de groep weten-

stellen om meer over de ziekte te leren

schappers en overheidsfunctionarissen,

en mogelijke behandelingen te vinden.

zijn concurrerende ideeën doelbewust op

Inclusie patiënten voor Please studie

afstand gehouden.

Lyme-expertisecentrum UMC St Radboud

33

gesloten

Er is geen sprake van onafhankelijkheid, er

Het Lyme-expertisecentrum van het UMC

is geen ruimte voor andere expert opini-

St. Radboud heeft een wetenschappelijk

ons en het patiëntenperspectief. De mails

dubbelblind onderzoek verricht: de

laten het beeld zien van een onethisch en

PLEASE-studie (PLEASE=Persistent Lyme

immoreel gevecht dat gevoerd wordt

Empiric Antibiotic Study Europe). Dit is een

tegen de patiënten en over de rug van

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

patiënten in plaats van tegen de ziekte. Het lijkt niet over wetenschap en geneeskunde te gaan en het patientenbelang lijkt niet te tellen. NVLP reageert op artikel in Medisch Een verontrustend beeld van een scha-

Contact

duwgroep en een onderzoeksgroep die het

Het bestuur van de NVLP heeft gereageerd

ziekte van Lyme-beleid en de nationale

op het artikel: "Vaker herinfectie dan

onderzoeksagenda bepalen zonder extern

opvlamming bij Lyme" in Medisch Contact

toezicht en transparantie.

(nr. 47, 23 nov. 2012). Wij vonden dit artikel een onjuiste interpretatie geven van

Het is dezelfde groep die zich in een

het onderzoek van Nadelman e.a. en

Nederlands medisch tijdschrift bemoeide

lymepatiënten met persisterende klachten

met de Nederlandse richtlijnherziening.

geen recht doen. Medisch Contact heeft de

Wegwijs in de stapel

De bereikte consensus met verbetering

reactie van de NVLP op hun website en in

Zorgbelang Noord-Holland heeft in sep-

voor chronische patiënten paste kennelijk

hun blad geplaatst.

tember een interactieve brochure gemaakt,

niet bij de volgende uitspraak van een

Wegwijs in de stapel.

van de IDSA-richtlijn auteurs: “Deze strijd

Artikel Medisch Contact:

Deze gaat over financiële tegemoetkomin-

kan niet gewonnen worden op een weten-

medischcontact.artsennet.nl/nieuws-26/

gen en compensaties voor mensen die

schappelijke front. We moeten een

nieuwsbericht/123944/vaker-herinfectie-

zorg ontvangen omdat ze een beperking

sociaal-politiek offensief monteren”.

dan-opvlamming-bij-lyme.htm

hebben of een chronische ziekte. Met deze

Ook in Nederland speelt deze politiek.

nieuwe brochure wil Zorgbelang Noord-

De onthullingen vragen om een diepgaand

Reactie bestuur NVLP:

Holland u wegwijs maken in de stapel van

onderzoek.

medischcontact.artsennet.nl/rubrieken-1/

regelingen.

Zie de artikelen:

alle-rubrieken-/reacties/brief/127669/

Chronic Lyme disease: Is it real?

vaker-herinfectie-dan-opvlamming-bij-

De brochure wordt digitaal verspreid en is

Lyme emails request took five years.

lyme-1.htm

interactief: het bevat meer dan 100 links

Interactieve: Lyme disease the ties that

om de lezer zoveel mogelijk direct op weg

bind (klik op de rode teksten “response to

te helpen naar een aanvraag voor een

journal” en op de namen bij de foto’s om

regeling of naar meer informatie hierover.

enkele van de mails te lezen).

Er zijn regelingen opgenomen op de

Lyme serie.

volgende gebieden:

www.poughkeepsiejournal.com/lyme

−− AWBZ −− zorgverzekering

In de volgende LJNL zullen we uitvoeriger

−− Wmo

terugkomen op deze publicaties.

−− werk −− onderwijs −− vrije tijd/vervoer −− belastingdienst De brochure wordt elke drie maanden geactualiseerd omdat regelingen kunnen wijzigen. In de recente actualisatie zijn de wijzigingen die op stapel staan in 2013 doorgevoerd. De actuele versie van de brochure staat op de website van Zorg­belang Noord-Holland: www.zorgbelang-noordholland.nl/ zorgvragers_publicaties/wegwijs_in_ de_stapel/207

34

Laat je niet Lymen 2/2013

Regiocontactpersonen Regio Groningen en Drenthe Hilly van der Wal Stuifzand E-mail: [email protected] Telefoon: 0528 331005 Mobiel: 06 42548704 Regio Overijssel Leo Springer Hengelo E-mail: [email protected] Telefoon: 06 17187913 Regio Flevoland Arie Verweij Almere E-mail: [email protected] Telefoon: 036 5372882 Regio Gelderland Evert Duim Doetinchem E-mail: [email protected] Telefoon: 0314 362967 Regio Utrecht, Zuid-Holland, Noord-Brabant en Friesland Heleen Hutink Maarssen

Contactpersonen jongeren

E-mail: [email protected]

Tessa Oosterom

Telefoon: 0346 563017

E-mail: [email protected] Debby Wensink

Regio Noord-Holland

E-mail: [email protected]

Petra Poppen Sint Pancras

Sharona Looijen

E-mail: [email protected]

E-mail: [email protected]

Telefoon: 072 5647215 Contactpersoon ouders kinderen met Lyme Regio Zeeland

Gerda van der Wel

Anton Riemslag Geersdijk

E-mail: [email protected]

E-mail: [email protected] Telefoon: 0113 302307

E-mailadressen bestuur: [email protected]

Regio Limburg

[email protected]

Marianne van de Pasch Lottum

[email protected]

E-mail: [email protected]

[email protected] (bulletin LJNL)

Telefoon: 077 4632701

[email protected] [email protected]

Regio België

[email protected]

Gisela Bettens Lier

[email protected] (website)

E-mail: [email protected] Telefoon: 00323 3225846 3

Website www.lymevereniging.nl

w w w.l ym e ve re n ig in g .n l

Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten Stationsstraat 79 G 3811 MH Amersfoort