Dit artikel is auteursrechtelijk beschermd en alleen bedoeld voor abonnees van Praktische Pediatrie. Misbruik wordt bestraft.
De puber
De vermoeide puber Samenvatting Rob Bakker en Elise van de Putte
Dr. R.J. Bakker, kinderarts n.p., voorheen Antonius ziekenhuis, Sneek Dr. E.M. van de Putte, kinderarts sociale pediatrie, Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht Leerdoelen Na het lezen van dit artikel: – kent u de epidemiologie van en verschillen tussen ‘gewoon’ en ‘ongewoon’ moe in de puberteit; – kunt u mogelijke onderliggende pathologie uitsluiten; – kent u de CDC-criteria van CVS; – bent u zich ervan bewust dat aanhoudende onverklaarde moeheid voor de puber een ernstige aandoening is vanwege de mogelijke gevolgen voor de educatieve en sociale ontwikkeling; – bent u zich bewust van de transitie van een kinderlijk naar een volwassen slaap-/ waakritme; – kent u de adviezen voor moeheid in het algemeen en de behandelopties voor CVS in het bijzonder. Trefwoorden adolescent, pubermoeheid, onverklaarde moeheid, chronisch vermoeidheidssyndroom, slaap, circadiaans ritme, leefregels, cognitieve gedragstherapie
Moeheid is voor pubers ‘gewoon’ en meestal het gevolg van slaaptekort in combinatie met school en sociale eisen. Zij zoeken hiervoor zelden medische hulp. Kinderartsen zien de jongeren die hun moeheid als ‘ongewoon’ ervaren en waarvoor geen goede verklaring gevonden wordt. Van deze patiënten heeft 50% een jaar later nog dezelfde klachten en 25% is zelfs na drie jaar nog in hun mogelijkheden beperkt. Deze aanhoudende onverklaarde moeheid is de meest voorkomende reden voor langdurig geheel of gedeeltelijk schoolverzuim en vormt een ernstig risico voor de educatieve en sociale ontwikkeling van kinderen. Vanaf het eerste consult wordt een tweesporenbeleid gevoerd, waarbij de diagnostiek naar fysieke en psychische pathologie zo snel mogelijk wordt afgesloten en de terugkeer naar een normaler activiteitenpatroon gestimuleerd. De behandeling moet gericht zijn op de in stand houdende factoren, met als eerste stap het meegeven van strakke leefregels. Bij onvoldoende herstel is cognitieve gedragstherapie geïndiceerd. Inleiding Moeheid is de normale subjectieve ervaring van een fysiologisch fenomeen dat bij lichamelijke en/of mentale inspanning ontstaat en dat met voldoende rust, voeding en drinken weer verdwijnt. Het kan worden beschouwd als een waarschuwingssignaal tegen overbelasting en als een signaal dat rust nodig is. Iedereen kent het. Iemands belastbaarheid en daarmee het moment dat moeheid optreedt, is afhankelijk van zijn lichamelijke en geestelijke conditie. Door training is de belastbaarheid te verhogen tot een persoonlijk maximum, maar ook het omgekeerde is mogelijk, use it or lose it. Wanneer moeheid snel optreedt of te lang blijft aanhouden, kan het een klacht worden. Bij jonge kinderen zijn het vaak de ouders die hun kind moe vinden, terwijl adolescenten dit doorgaans zelf benoemen. De klacht moeheid kan op alle leeftijden voorkomen als symptoom van een scala van ziekten. Moeheid kan een symptoom zijn van een: - infectieziekte; - orgaanziekte (hart, long, spier, nier, lever, darm); - endocriene stoornis; - metabole stoornis; - maligniteit; - psychiatrische ziekte (depressie, angst, verslaving); - intoxicatie; - therapie (bestraling, medicatie of operatie). Aanhoudende en versneld optredende moeheid kunnen voorkomen bij overbelasting, zoals intensieve lichamelijke of mentale inspanning waarbij de individuele fysiologische grenzen worden opgerekt, zonder dat voldoende rust in acht wordt genomen om hiervan te herstellen (overtraining, burn-out). Moeheid kan het gevolg zijn van onvoldoende verkwikkende slaap door slaaptekort of slaapstoornissen zoals slaapapneu. Ook onvoldoende aanbod of kwaliteit van goede
Praktische Pediatrie | nummer 4 | december 2012 | 195 Het is verboden dit artikel te verspreiden zonder toestemming van de auteursrechthebbenden.
Gedownload door B. Boersma (
[email protected]) op 15-04-2015 11:47:15
Dit artikel is auteursrechtelijk beschermd en alleen bedoeld voor abonnees van Praktische Pediatrie. Misbruik wordt bestraft.
De puber
voeding, obesitas en eetstoornissen kunnen leiden tot moeheid. Moeheid kan ten slotte ook voorkomen zonder voorafgaande inspanning en zonder relatie met een aantoonbare ziekte, leefwijze of therapie en zonder dat het overgaat met rust, voeding en drinken. Moeheid lijkt daarmee een op zichzelf staand fenomeen te zijn geworden dat zijn doel van waarschuwing voorbijschiet. Over deze onverklaarde moeheid gaat het in dit artikel.
Brittannië heeft 2 van de patiënten die naar de algemene kindergeneeskunde worden verwezen moeheid als hoofdklacht en 11 als bijkomend probleem. In Nederland zijn er naar schatting ongeveer 2000 jongeren met CVS. De overgrote meerderheid van de patiënten met aanhoudende moeheidsklachten die de kinderarts ziet en waarbij hij geen oorzaak vindt, voldoet echter (nog) niet aan de criteria voor CVS. We noemen deze patiënten ‘aanhoudend onverklaard moe’.
Metingen Moeheid is vaak onzichtbaar voor anderen als er geen duidelijke relatie is met inspanning of een onderliggend lijden. Om de mate van moeheid uit te drukken, kan voor jongeren vanaf 12 jaar de subschaal van de Checklist Individual Strength (CIS-20) worden gebruikt. Deze vragenlijst bestaat uit acht items, die worden gescoord op een 7-punts likert-schaal. Het gaat hierbij om de mate van moeheid in de laatste twee weken. De score kan variëren van 8 (geheel niet moe) tot 56 (extreem moe). Een score vanaf 40 betekent ernstige moeheid. De subschaal fysieke beperkingen van de Child Health Questionnaire (CHQ) geeft een goede indruk van de invloed van de moeheid op het dagelijks leven van de patiënt. Een score lager dan 75 duidt op ernstige beperkingen. Een korte slaapvragenlijst kan een goed inzicht geven in de subjectieve slaapkwantiteit en -kwaliteit (kader 1). Met een slaap-eeg en actigrafie zijn meer objectieve gegevens van de slaap te verkrijgen, maar voor de algemene praktijk zijn deze onderzoeksmogelijkheden niet goed toegankelijk.
Verschillen tussen ‘gewoon moe’ en ‘ongewoon moe’ in de puberteit De puberteit is de periode in ons leven van de grootste fysiologische, psychologische en sociale veranderingen. Een van de fysiologische veranderingen is de overgang van het kinderlijke naar het volwassen circadiaanse ritme. Naast veranderde circadiaanse patronen van lichamelijke functies, verandert vooral het slaap-/waakritme, met het toenemend vermogen om langer wakker te blijven. Dit biedt de adolescent een fysiologische basis voor latere bedtijden en een toename van avondactiviteiten, maar gaat niet gepaard met een lagere slaapbehoefte dan voor de puberteit, integendeel zelfs. Omdat school de volgende ochtend weer vroeg begint, is slaaptekort zeer gewoon onder middelbare scholieren. Dit tekort proberen ze vaak in de weekeinden te compenseren door uit te slapen, maar dan gaan ze ook vaak extra laat naar bed. Daarbij komt dat sommige jongeren een zo late dim-light melatonin onset (DLMO) ontwikkelen, dat zij pas heel laat in slaap kunnen vallen (delayed sleep phase disorder; DSPD) en zich ’s morgens nooit uitgeslapen voelen. De DLMO kan bepaald worden door de melatoninespiegel te meten in avondlijke en nachtelijke speekselmonsters. Een late DLMO kan ook geïnduceerd worden door een veranderd slaap-/waakritme, omdat de DLMO zich aanpast aan het tijdstip van opstaan. Een op de zeven middelbare scholieren is dus ernstig moe, zoals hierboven beschreven.2 Deze jongeren hebben significant andere slaapgewoonten dan hun klasgenoten die niet moe zijn, doordat ze gemiddeld drie kwartier korter slapen en
Prevalentie en incidentie Veel jongeren ervaren moeheid als ernaar wordt gevraagd, maar gaan daar niet mee naar de dokter. In een steekproefonderzoek onder Utrechtse middelbare scholieren meldde ruim 13 ernstige moeheid en dat kwam driemaal zo vaak voor bij meisjes als bij jongens. Terwijl een kwart van hen een jaar later nog dezelfde klachten heeft, bezoekt slechts 1-2 van alle jongeren de huisarts met moeheid als hoofdklacht. In Groot-
Het is verboden dit artikel te verspreiden zonder toestemming van de auteursrechthebbenden.
196 | nummer 4 | december 2012 | Praktische Pediatrie
Gedownload door B. Boersma (
[email protected]) op 15-04-2015 11:47:15
Dit artikel is auteursrechtelijk beschermd en alleen bedoeld voor abonnees van Praktische Pediatrie. Misbruik wordt bestraft.
Kader 2 Definitie van CVS (Fukuda et al.)1 Hoofdcriteria
Kader 1 Slaapvragenlijst (geïnterpreteerd en ingevuld door patiënt zelf) Slaapproblemen: Hoe vaak (nooit-zelden-soms-vaak-altijd (1-5)) t X PSEKFOJFUVJUHFTMBQFOXBLLFS t IFCKFFFOPOSVTUJHFTMBBQ t X PSEKFHFEVSFOEFKFTMBBQXBLLFS t I FCKFFFOMJDIUFTMBBQ t TMBBQKFPWFSEBH 5-punts likert-schaal (resp. 5, 4, 3, 2, 1 punten, maximale score 25, minimale score 5); 5-10 is normale slaapkwaliteit. Slaapduur: t IPFWFFMTMBBQEFOLKFOPEJHUFIFCCFO VSFO
t IPFMBOHTMBBQKFXFSLFMJKL VSFO In slaap vallen: t I PFMBOHEVVSUIFUWPPSKFJOTMBBQWBMU NJOVUFO
Wanneer moeheid met ernstige beperkingen langer dan zes maanden bestaat zonder dat hiervoor een verklaring wordt gevonden en deze bovendien gepaard gaat met ten minste vier van acht nevencriteria, mag de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) worden gesteld (kader 2). De moeheid kan wisselen in intensiteit, verergeren bij inspanning en korte periodes van remissie hebben. CVS wordt beschouwd als het uiterste op een continuüm van moeheid.
grotere verschillen kennen in bedtijden tussen week- en weekenddagen. Hun moeheid zou een ‘gewone pubermoeheid’ kunnen worden genoemd als gevolg van te weinig rust, maar ze rapporteren ook een significant slechtere slaapkwaliteit, zodat de slaap hen minder verkwikt. Het is goed voor te stellen dat een aanhoudend slaaptekort en grote onregelmatigheid in bedtijden een aanslag kunnen zijn op een soepele overgang van het kinderlijke naar het volwassen circadiaanse ritme, met gevolgen voor fysiologische functies, waaronder de slaap zelf. Heel anders zijn de slaapgewoonten van jongeren die met aanhoudende onverklaarde moeheid naar de kinderarts werden verwezen. Deze patiënten hadden geen verschillen tussen week- en weekenddagen en probeerden juist langer te slapen dan de 9,2 uren die voor de puberteit als fysiologisch gelden. Zij scoorden een nog slechtere slaapkwaliteit dan hun vermoeide leeftijdgenoten die geen hulp zochten.2 Naast deze verschillen in slaapgewoonten en de beperkingen die met moeheid gepaard gaan, zijn het vooral attributies die verschillen tussen jongeren die ‘gewoon’ en jongeren die ‘ongewoon’
Klinisch geëvalueerde chronische vermoeidheid die onverklaarbaar is, continu aanwezig is, of herhaaldelijk terugkeert, die nieuw is of een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig), die niet het resultaat is van voortdurende belasting en niet duidelijk minder wordt door rust, en die een aanzienlijke afname van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft.
Nevencriteria Ten minste vier van de volgende symptomen, die allemaal een periode van minstens zes achtereenvolgende maanden aanhouden of gedurende deze periode steeds weer terugkeren en niet al hebben bestaan voor de vermoeidheid begon: t WFSNJOEFSELPSUFUFSNJKOHFIFVHFOPGDPODFOUSBUJFWFSNPgen dat zo ernstig is dat het een aanzienlijke vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft; t LFFMQJKO t HFWPFMJHFDFSWJDBMFPGBYJMMBJSFMZNGFLMJFSFO t TQJFSQJKO t QJKOJOWFSTDIJMMFOEFHFXSJDIUFO[POEFS[XFMMJOHPG roodheid; t IPPGEQJKOEJFRVBWPSN QBUSPPOFOFSOTUOJFVXJT t T MBBQXBBSEFQBUJÑOUOJFUWBOVJUSVTU t N BMBJTFHFWPFMOBJOTQBOOJOHEBUMBOHFSEBOêìVVS aanhoudt. Bron: Fukuda et al. (1994), met vervanging van de exclusiecriteria door die van Reeves et al. (2003).
moe zijn. Gewoon moe wordt door jongeren vaak ervaren als iets dat nu eenmaal bij hun levensstijl hoort, terwijl de jongeren die bij de kinderarts komen de moeheid als ongewoon ervaren en deze toeschrijven aan een nog onbekende onderliggende ziekte. Jongeren die lijden aan DSPD zijn moe, maar zullen primair hulp zoeken voor hun slaapprobleem en niet voor hun moeheid; zij zullen bovendien goed reageren op melatoninemedicatie dan wel op strakke leefregels over het tijdstip van opstaan. Impact Moeheid kan zo intens zijn dat het normale dagelijkse functioneren wordt belemmerd, terwijl in de puberteit de sociale en schooleisen juist groter worden. Aanhoudende onverklaarde moeheid is de meest voorkomende reden voor langdurig geheel of gedeeltelijk schoolverzuim en vormt een ernstig risico voor de educatieve ontwikkeling van kinderen, met soms blijvende gevolgen voor latere arbeidsmogelijkheden. Bovendien kan de sociale ontwikkeling door het missen van gezamenlijke activiteiten met leeftijdgenoten worden beperkt, terwijl de adolescentie bij uitstek de levensfase is waarin er moet kunnen
Praktische Pediatrie | nummer 4 | december 2012 | 197 Het is verboden dit artikel te verspreiden zonder toestemming van de auteursrechthebbenden.
Gedownload door B. Boersma (
[email protected]) op 15-04-2015 11:47:15
Dit artikel is auteursrechtelijk beschermd en alleen bedoeld voor abonnees van Praktische Pediatrie. Misbruik wordt bestraft.
De puber
Kader 3 Screeningsonderzoek somatische exclusie voor de oorzaak van aanhoudende moeheidsklachten
worden geëxperimenteerd om in een ruimere wereld dan alleen thuis een plaats te vinden. Onderzoek Als na anamnese en lichamelijk onderzoek geen duidelijke oorzaak wordt gevonden, moet de kinderarts besluiten welk aanvullend onderzoek hij aanvraagt om alle relevante pathologie uit te sluiten. De patiënt, maar meestal de ouders, dringen vaak op verder onderzoek aan, terwijl de kinderarts nooit 100 zeker is dat er niet toch onderliggende pathologie bestaat. Aanhoudende onverklaarde moeheid is niet te objectiveren, anders dan met specifieke zelf-gerapporteerde vragenlijsten. Er bestaan geen specifieke laboratoriumtests voor. Omdat de diagnose per definitie alleen bij uitsluiting kan worden gesteld, is de verleiding om steeds verder onderzoek te doen heel begrijpelijk. Dit is echter niet alleen kostbaar, maar kan ook schadelijk zijn, omdat steeds meer onderzoek de onzekerheid over het mogelijk toch aanwezig zijn van een ernstige ziekte kan versterken en de behandeling frustreren. Het kan uiteindelijk leiden tot ‘shopgedrag’ in het medische dan wel het alternatieve circuit, waar de patiënt niet beter van wordt. De kinderarts moet dan ook vanaf het begin duidelijk zijn in de begrenzing van de diagnostiek naar somatische oorzaken en daarbij de aandacht richten op factoren (fysieke, psychische en sociale) die de moeheidsklachten kunnen onderhouden en een terugkeer naar normale activiteiten in de weg staan. Een kleine set van standaard laboratoriumtests (kader 3) is voldoende om somatische pathologie uit te sluiten. Verder laboratorium-, psychologisch of psychiatrisch onderzoek is alleen noodzakelijk op indicatie van ‘rode vlaggen’ in de anamnese, lichamelijk onderzoek en uitslagen van het oriënterend laboratoriumonderzoek. Net als bij ieder ander niet goed te verklaren klachtenpatroon moet de mogelijkheid van pediatric condition falsification worden overwogen. Aanhoudend onverklaard moe of CVS? De meeste patiënten komen voor het eerst op het spreekuur van de kinderarts als ze (nog) niet aan de criteria voor CVS voldoen. Ze hebben echter vaak wel ernstige beperkingen. Het Royal College of Paediatrics and Child Health pleit er in haar richtlijnen daarom voor om voor jongeren het tijdscriterium voor CVS op drie maanden te stellen. Er kleven naar onze mening echter risico’s aan het vroeg stellen van de diagnose CVS. Onverklaarde klachten kunnen namelijk tot meer beperkingen leiden als ze een medische naam krijgen zonder dat een passende behandeling wordt ingezet.2 CVS is zo’n medisch stempel dat patiëntenverenigingen het liefst door de naam ME (myalgische encefalomyelitis) zouden willen vervangen. Dit ongunstig effect blijkt onder meer uit een RCT waarbij patiënten met aanhoudende moeheid, die als interventie een educatieve videofilm gericht op CVS hadden gekregen, na twaalf maanden niet minder moe waren maar wel meer ziektegedrag vertoonden, zoals meer schoolverzuim en minder motivatie.4 Een andere reden om het tijdscriterium van zes maanden aan te houden, ligt in het feit dat tussen drie en zes maanden vaak nog spontaan herstel optreedt. Bovenstaande sluit aan bij de CBO-richtlijn Chronisch Vermoeidheidssyndroom die in 2012 is gepubliceerd.
t t t t t t
WPMMFEJHCMPFECFFMENFUBSE, ferritine; MVDPTF OBUSJVN LBMJVN DBMDJVN H D SFBUJOJOF ALAT, bilirubine, gamma-GT, alkalische fosfatase; 54) en FT4; DPFMJBLJFTFSPMPHJF *H" VSJOFPQMFVLPDZUFO FSZUSPDZUFOFOBMCVNJOF
Moeheid en comorbiditeit Moeheid gaat altijd gepaard met andere klachten. Hoe erger de moeheid, hoe meer andere functionele klachten. Dit geldt zowel voor gewone moeheid als voor aanhoudende onverklaarde moeheid en CVS. De meest voorkomende bijkomende klachten zijn, in afnemende frequentie: malaise (onwelbevinden), hoofdpijn, duizeligheid, spierpijn, warmte/koude-intolerantie, zwakheid, pijn in gewrichten, misselijkheid en rugpijn. Beloop van de moeheidsklachten Per definitie zijn alle patiënten met CVS ten minste zes maanden ernstig moe met beperkingen. In een onderzoek onder 96 patienten die voor het eerst bij een kinderarts kwamen en (nog) niet aan de criteria voor CVS voldeden, verbeterde de helft in een periode van twaalf maanden volledig of in belangrijke mate. De andere helft voldeed inmiddels aan de criteria voor CVS.2 Al bij het eerste consult van deze patiënten konden enkele factoren worden gevonden die voorspellend waren voor het beloop van de moeheid, zoals de mate van slaapproblemen en moeheid. Daarnaast voorspelden bijkomende klachten als koude rillingen en wazig zien een ongunstig beloop. Aan de andere kant waren het mannelijk geslacht en een actieve levensstijl voorafgaand aan de klachten juist geassocieerd met een gunstig beloop. Patiënten die als onderdeel van een actieve levensstijl lid waren van een sportvereniging, hadden een gunstiger prognose dan leeftijdgenoten die op eigen houtje sport beoefenden, wat suggereert dat vooral het sociale aspect van fysieke activiteiten van belang is. Een Nederlandse follow-upstudie kon het in de literatuur beschreven gunstige beloop van de moeheid bij jongeren met CVS niet bevestigen.2 Meer dan 50 van de patiënten was, ondanks allerlei reguliere en alternatieve therapeutische pogingen, na twee jaar nog even moe, met dezelfde verdere symptomen en ernstig schoolverzuim. Dit betekent dat geschat mag worden dat ongeveer een kwart van de patiënten met onverklaarde moeheid die voor het eerst bij de kinderarts komen dit ongunstige traject volgde. Deze cijfers onderstrepen de ernst en de impact van deze klachten in de puberteit en laten geen plaats voor een negatieve attitude van de arts ten aanzien van deze klachten. De prognose van jongeren met CVS die gerichte cognitieve gedragstherapie volgden, is overigens veel beter. Moeheid na de behandeling van maligne ziekten Een aparte groep patiënten met moeheidsklachten wordt gevormd door de overlevenden van een oncologische ziekte. Terwijl zij ziektevrij zijn, klagen velen nog lang over ernstige moeheid. Studies onder ziektevrije volwassen kankerpatiënten
Het is verboden dit artikel te verspreiden zonder toestemming van de auteursrechthebbenden.
198 | nummer 4 | december 2012 | Praktische Pediatrie
Gedownload door B. Boersma (
[email protected]) op 15-04-2015 11:47:15
Dit artikel is auteursrechtelijk beschermd en alleen bedoeld voor abonnees van Praktische Pediatrie. Misbruik wordt bestraft.
Factoren
Biologisch
Psychologisch
Sociaal
predisponerend
- genetische of verworven (na vroegere trauma’s of ziektes) fysieke kwetsbaarheid - genetisch of verworven kwetsbaarheid voor stress
- angst, somberheid enz. - negatieve lichaamsbeleving - onveilige gehechtheid aan ouders - alexithymie
- ziektes binnen het gezin - familiaire interactieve patronen in het omgaan met ziektes, lichamelijke klachten en fitheid - weinig sociale aansluiting bij klasgenoten
direct uitlokkend (trigger)
- fysieke overbelasting (sport) - fysieke stress (infecties, operaties, ongevallen, medicatie, bestraling)
- mentale overbelasting (school) - psychische trauma’s/stress (gepest worden)
- levensgebeurtenissen binnen of buiten gezin (survivalkamp, verandering van klas, scheiding, ziekte, dood)
in stand houdend
-
- (toenemende) ongerustheid - angst, somberheid, depressie - selectieve aandacht voor klachten - inadequate cognitieve schema’s (niet helpende en catastroferende gedachten) - heftige emoties
-
gestoord slaap-/waakritme verstoorde voedselinname conditieverlies onder- of juist overactiviteit verhoogde spierspanning
isolement (sociaal, school, gezin) familiaire interactieve patronen overmatige medische aandacht niet toereikende medewerking school
Tabel 1 Het biopsychosociale verklaringsmodel
tonen dit aan bij 20-40, maar vergelijkbare studies onder jongeren laten zeer uiteenlopende resultaten zien, van niet verhoogd voorkomen tot het dubbele. In een Nederlandse studie onder jongvolwassen overlevenden van kinderkanker werd in het geheel geen verhoogd voorkomen van moeheid als laat effect gezien.3 Toch is het de klinische ervaring dat jonge patiënten nog lang na hun behandeling kunnen klagen over moeheid als daarnaar wordt gevraagd. Deze moeheid verschilt van aanhoudende onverklaarde moeheid, zowel in de uitlokkende als in de in stand houdende factoren. Herkenning van deze factoren en gerichte cognitieve gedragstherapie zijn mogelijk, maar nog niet onderzocht bij jonge overlevenden na kankerbehandeling. Behandeling Het biopsychosociale model (tabel 1) van zowel predisponerende, uitlokkende als in stand houdende factoren levert een verklaringsmodel voor de jongeren en hun ouders en kan bovendien een basis bieden voor behandeling. Aanhoudende onverklaarde lichamelijke klachten kunnen voor zowel de patiënt als voor de arts frustrerend zijn. De patiënt verwacht van de arts een oplossing, terwijl deze zich, met al zijn medische kennis en gewend aan handelend optreden, ongemakkelijk kan voelen. Het gevolg is dat deze patiënten vaak als lastig worden ervaren. Om het risico op misverstanden te verkleinen, is het belangrijk om de realiteit van de klachten vanaf het eerste begin te erkennen en om deze passend te duiden, bijvoorbeeld door te spreken van functionele klachten. Termen als ‘psychisch’ en ‘tussen de oren’ worden door de patiënt en ouders bijna altijd als beledigend ervaren. Het onverklaard blijven van aanhoudende moeheidsklachten heeft ertoe geleid dat veel zeer uiteenlopende behandelingen zijn geprobeerd en successen geclaimd, zowel binnen de reguliere geneeskunde als in het alternatieve circuit, maar behalve cognitieve gedragstherapie en stapsgewijze fysieke training voor patiënten met CVS is geen enkele behandeling gebaseerd
op wetenschappelijk bewijs. Adviezen van bedrust werken averechts. Noch voor het suppleren van mineralen of vitaminen, noch voor (eliminatie)diëten of het voorschrijven van enig medicijn bestaat ook maar enig deugdelijk bewijs. Voor de behandeling (kader 4) is het vooral belangrijk om de periode van diagnostiek zo kort mogelijk te houden en duidelijk af te sluiten met de positieve boodschap dat er geen relevante pathologie bestaat en dat de moeheid niet moet worden opgevat als een ziekte maar als een ontregeling. Hetzelfde geldt voor comorbide functionele klachten. Een vertrouwenwekkende en duidelijke uitleg is nodig, maar onverklaarde klachten verhouden zich per definitie moeilijk met voldoende duidelijkheid. Een metafoor met uitlokkende en in stand houdende factoren kan daarom vaak een goed middel zijn om meer inzicht te geven in het mechanisme dat aan de klachten ten grondslag ligt. De patiënt moet begrijpen dat lichaam en geest een onlosmakelijke eenheid vormen en accepteren dat ontregeling van de nauwkeurige afstemming van de verschillende systemen binnen brein en lichaam alleen met eenvoudige, strakke leefregels kan worden tegengegaan: ‘Als je automatische piloot is uitgeschakeld moet je zelf het stuur in handen nemen.’ Dit betekent een vast eetpatroon van drie maaltijden per dag (dus geen ontbijt overslaan), op vaste tijden naar bed gaan en opstaan (dus geen grote verschillen tussen week- en weekenddagen en niet proberen uit te slapen) en regelmatige lichamelijke activiteit (dus het vermijden van pieken en dalen). Het primaire doel van de behandeling is, dat de patiënt zich niet isoleert, maar zo veel mogelijk naar school blijft gaan en aan sociale activiteiten blijft deelnemen. Hierbij is het van belang om onderscheid te maken tussen passieve en relatief actieve patiënten, omdat sommigen moeten worden aangespoord en anderen juist eerder afgeremd als het even beter met ze gaat. Wanneer de impact echter groot is, is verdere interventie nodig. Om goed met de interpretaties en attributies van de klachten te leren omgaan, is cognitieve gedragstherapie (CGT) ook bij jongeren een aange-
Praktische Pediatrie | nummer 4 | december 2012 | 199 Het is verboden dit artikel te verspreiden zonder toestemming van de auteursrechthebbenden.
Gedownload door B. Boersma (
[email protected]) op 15-04-2015 11:47:15
Dit artikel is auteursrechtelijk beschermd en alleen bedoeld voor abonnees van Praktische Pediatrie. Misbruik wordt bestraft.
De puber
toond effectieve vorm van hulp. Dit is echter alleen bij patiënten met CVS aangetoond en het effect mag daarom niet zonder meer worden geëxtrapoleerd naar de patiënten die (nog) niet aan de criteria voldoen. Niets wijst er echter op dat het niet ook effectief zou zijn, indien maar niet de suggestie wordt gewekt dat ze aan CVS lijden. Dit kan namelijk ziektegedrag induceren.4 Een voorwaarde voor CGT is dat de patiënt geen weerstand heeft tegen een psychologische benadering en dat alle andere (alternatieve) behandelingen worden gestaakt op het moment dat de CGT start. Iedere behandeling moet zijn afgestemd op de mogelijkheden van thuis en school. Hiervoor is vaak nauw overleg met de school gewenst binnen de ruimte die het medisch beroepsgeheim en de leerplichtwet bieden. De jeugdarts en de landelijke handreiking voor integrale aanpak van schoolziekteverzuim bij kinderen en jongeren, Snel terug naar school is veel beter (AJN, NVAB), kunnen hierbij belangrijk zijn. In de meeste revalidatiecentra is individuele en groepsbehandeling mogelijk voor jongeren met CVS. Nieuw is de mogelijkheid voor jongeren met CVS om deel te nemen aan het FitNet-programma (Fatigue In Teenagers on the interNet (www.umcutrecht.nl/cvs)).5 Dit is een intensief therapeutisch programma dat is gebaseerd op cognitieve gedragstherapie en dat wordt aangeboden via het internet. Het is speciaal ontworpen voor adolescenten die voldoen aan de criteria voor CVS (12-18 jaar). De behandeling duurt vijf tot zes maanden en de resultaten doen niet onder voor die van face-to-face CGT. Ruim driekwart van de patiënten in een RCT die aan het FitNet-programma deelnamen, had na zes maanden geen schoolverzuim meer en geen fysieke beperkingen. Een kwart echter was niet hersteld en had nog wel ernstige beperkingen. Hoe langer moeheidsklachten blijven bestaan, des te kleiner wordt de kans op herstel en des te groter zullen de gevolgen voor de educatieve en sociale ontwikkelingsmogelijkheden zijn. De kinderarts kan, als hij een jongere vanwege aanhoudende moeheid voor de eerste keer op zijn spreekuur ziet en daar geen verklaring voor vindt, een belangrijke bijdrage leveren om deze ongunstige ontwikkeling te voorkomen, door vroege interventie met effectief gebleken adviezen en behandelingen.
Kader 4 Principes van behandeling Algemeen: t EJBHOPTUJFLTOFMBGTMVJUFONFUQPTJUJFWFCPPETDIBQ t OPSNBMJTFSFOWBOTMBBQXBBLSJUNF t W BTUFFUQBUSPPO HFFOPOUCJKUPWFSTMBBO t MJDIBNFMJKLFBDUJWJUFJU[POEFSQJFLFOFOEBMFO t OBBSTDIPPMCMJKWFOHBBOJOPWFSMFHNFUTDIPPM Snel terug naar school is veel beter); t TPDJBMFBDUJWJUFJUFOCMJKWFOPOEFSOFNFO Bij onvoldoende resultaat en grote impact op het dagelijks leven: t D PHOJUJFWFHFESBHTUIFSBQJFEPPSFFOHFTQFDJBMJTFFSEF psycholoog of met FitNet. Bij onvoldoende resultaat van de behandeling: t P QOJFVXEJBHOPTUJFL WPPSBMHFSJDIUPQJOTUBOEIPVEFOEF factoren binnen het gezin) en verwijzing op maat.
Referenties 1.
2. 3.
4.
5.
Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Ann Intern Med. 1994;121(12):953-9. Bakker RJ. Prolonged unexplained fatigue in paediatrics. Thesis. ISBN 978-908708-124-9. 2010:117. Langeveld NE, Grootenhuis MA, Voûte PA, Haan RJ de, Bos C van den. No excess fatigue in young adult survivors of childhood cancer. Eur J Cancer. 2003;39(2):204-14. Bakker RJ, Putte EM van de, Kuis W, Sinnema G. Effects of an educational video film in fatigued children and adolescents: a randomized controlled trial. Arch Dis Child. 2011;96(5):457-60. Nijhof SL, Bleijenberg G, Uiterwaal CS, Kimpen JL, Putte EM van de. Effectiveness of internet-based cognitive behavioural treatment for adolescents with chronic fatigue syndrome (FITNET): a randomised controlled trial. Lancet. 2012;379:1412-8.
Voor alle referenties bij dit artikel verwijzen wij u naar www.praktischepediatrie.nl Er zijn geen relaties met farmaceutische industrieën gemeld.
Het is verboden dit artikel te verspreiden zonder toestemming van de auteursrechthebbenden.
200 | nummer 4 | december 2012 | Praktische Pediatrie
Gedownload door B. Boersma (
[email protected]) op 15-04-2015 11:47:15