Jaarrapport 2011
Deze draft van het jaarrapport 2011 werd goedgekeurd tijdens de Algemene Vergadering op 17 maart 2012.
IF Child Help Belgium vzw Cellebroersstraat 16 1000 Brussel België Tel: +32 (0) 2 511 84 66 Fax: + 32 (0) 2 502 11 29 www.ifchildhelp.be
[email protected] Rekeningnummers: IBAN: BE56 7380 1971 7088 / IBAN BE78 7380 2531 3786 (DSC rekening)
IF Child Help Belgium vzw zet zich in voor kinderen met een open ruggetje (spina bifida) en/of een waterhoofd (hydrocefalie) in ontwikkelingslanden. IF Child Help Belgium helpt deze handicaps voorkomen door voedselverrijking met foliumzuur. Daarnaast biedt IF Child Help Belgium de gepaste zorg en werkt aan een inclusieve samenleving. Dit vraagt training van alle betrokkenen: de kinderen, hun ouders, zelfhulpgroepen, verpleegkundigen en chirurgen. Ook levert IF Child Help het ontbrekende medisch materiaal. V.U.: Lieven Bauwens, Cellebroersstraat 16, 1000 Brussel Foto’s: Io Cooman en Zjuul Devens 2
3
4
Voorwoord Drie meisjes aan het strand Tot nog toe werkt IF Child Help Belgium zonder een euro subsidie. Alle werk is gedaan door vrijwilligers en onze medewerkster Ellen Lens. Dat is bijzonder als je vaststelt wat deze groeiende organisatie presteert. Het startte allemaal met Leen en Tom die meer dan 10 jaar geleden etentjes organiseerden om geld in te zamelen voor het werk dat ik gestart was voor kinderen met Spina Bifida in Afrika. Zij richtten het Liesje Mertens Fonds op. Mijn docher Liesje had een open ruggetje en was Leen's grote zus. Bo Hjelt, een Zweedse zakenman die in Brussel woont, startte 'the Friends of IF' met eenzelfde doel. Bo en zijn echtgenote hebben drie kinderen gehad met Spina Bifida. Njaal, een Noorse zakenman, ook vader van een dochter met Spina Bifida, richtte dan weer het Mantana fonds op en dit fonds steunt van bij de start onze werking. Dit alles werd IF Child Help. Het lijken wel drie zusjes aan het strand. Drie meisjes die gewoon door wie ze zijn hun vaders hebben aangepord om iets te doen voor hun lotgenoten in Afrika. Ik schreef een boek over de geboorte en de dood van Liesje. Dit boek is al vertaald in vijf talen en komt nu ook uit in het Turks en het Pools. Het verhaal van Liesje verschilt amper van dat van kinderen met Spina Bifida in andere delen van de wereld en juist daarom is het universeel. De cultuur, de religie en zorgsectoren verschillen, maar kinderen zijn kinderen, moeders zijn moeders, vaders zijn vaders. In het gevecht om een kind verschillen we in niets. IF Child Help Belgium kan rekenen op verschillende vrijwilligers die hun professionele capaciteiten belangenloos ter beschikking stellen: Dr Carla Verpoorten, die haar jaren van expertise in het universitaire ziekenhuis in Leuven samen met Myleen Christiaens weet te vertalen naar de mogelijkheden en middelen in Afrika. Onze huisfotograaf Zjuul Devens en fotografiestudente Io Cooman trokken naar de projecten om voor u getuigen te zijn van onze resultaten. Prof Dr Jean Pierre Kalala, de Congolese neurochirurg die werkt aan het universitair ziekhuis in Gent, Greta en Fauzia, onze administratieve krachten in Brussel en mijn vrouw Mol. Ik nodig u uit om samen met ons deze passionele inzet voor kinderen in ontwikkelingslanden te delen. Want wij kunnen niet zonder uw steun, uw inzet, uw netwerk. Dit jaarverslag moet smaken naar meer. Want elke dag worden er kinderen geboren die onze zorg nodig hebben. De zusjes aan het strand en de duizenden kinderen met Spina Bifida in Afrika zorgen voor de inspiratie.
Pierre Mertens Voorzitter IF Child Help Belgium 5
Zuidwerking Onze projecten kenden de laatste jaren een enorme expansie. Steeds meer ouders, kinderen en artsen kennen onze projecten en gaan er heen voor verzorging, opvolging, overleg en steun. In 2011 volgden we meer dan 15.000 kinderen op met spina bifida en/of hydrocefalie. Dit is de grootste groep ter wereld. Het is niet evident, door de hoge kindersterfte, afstanden en armoede. Door efficiëntere primaire preventie en prenatale diagnose (en daaropvolgende beëindiging van de zwangerschap) in het Westen dreigen spina bifida en hydrocefalie handicaps van het Zuiden te worden. De incidentie is er hoog (ongeveer 3/1000 levendgeboren) en de zorg is quasi onbestaande, behalve in onze projecten. Dit maakt deze vereniging zo relevant. Er zijn amper organisaties die opkomen voor kinderen met deze handicaps, die door de handicap tot de armsten van de armen behoren. Bovendien nemen onze projecten ook hun verantwoordelijkheid op: er worden artsen en verpleegkundigen opgeleid, ouders worden bijeengebracht, jongeren worden bewust gemaakt van hun rechten. Ze beslissen mee en participeren. Ook al zijn we nog klein, onze projecten groeien sterker en sterker. Hierna bespreken we kort de verwezelijkingen samen met onze partners.
6
Oeganda In 2011 werkte IF Child Help Uganda intens samen met de volgende partners: CURE kinderziekenhuis in Mbale, Katalemwa Cheshire Homes in Kampala, OURS in Mbarara en verschillende regionale oudergroepen.
IF Child Help Uganda IF Child Help Uganda vroeg samen met deze partners aandacht voor de rechten van personen met spina bifida en hydrocefalie. Via radio, TV, brochures en posters werd aandacht gevraagd voor preventie van spina bifida. Dit werd ondersteund door trainingen en sensibiliseringsactiviteiten van alle partners in Oeganda. Zij verdeelden ook foliumzuur aan moeders in de projecten. Twee van onze partners kwamen op de Oegandese TV. Brochures werden vertaald naar het Engels, Luganda, Rynyankole en Luo en geprint in 11000 exemplaren. 2000 posters werden verspreid over het hele land in lokale gezondheidscentra en hospitalen. 2011 betekende de start van coördinatiemeetings tussen de partners om de samenwerking en het doorverwijssysteem te verbeteren. Ook vertegenwoordigers van de regionale oudergroepen kwamen samen om te spreken over de vorming van een nationale NGO en ze kregen opleiding in leiderschap, netwerken, tijdsmanagement en communicatietechnieken.
7
Oegandees kinderhospitaal blaast 10 kaarsjes uit Het CURE kinderhospitaal in Oeganda vierde in 2011 zijn 10-jarig bestaan. “Sinds we onze deuren openden, ontvingen we al meer dan 35000 kinderen en deden we 7500 neurochirurgische operaties. We transformeerden veel kinderlevens en gaven duizenden families terug hoop.” zegt de directeur van het hospitaal Derek Jonhson. IF Child Help steunt hen vanaf het begin met opleidingen en materiaal. Pierre Mertens, onze voorzitter, overhandigde een cheque t.w.v. € 60.000 als speciaal verjaardagsgeschenk om te investeren in de opleiding van chirurgen van andere Afrikaanse landen.
Geslaagde training rond continentiezorg 90% van de mensen met Spina Bifida zijn incontinent. Hierdoor worden ze vaak verstoten. Gelukkig kunnen ze gemakkelijk geholpen worden. Mits het juiste materiaal, medicijn en enkele eenvoudige technieken die de ouders aanleren, zijn de kinderen al na enkele dagen droog. Zo worden doorligwonden en nierschade voorkomen en kunnen kinderen naar school om te leren en te spelen. Begin februari 2011 volgden 12 verpleegkundigen uit Congo, Rwanda en Oeganda samen met 15 kinderen en hun ouders een opleiding rond continentiebeheer in Oeganda. Onze vrijwillige trainers Carla Verpoorten en Myleen Christiaens waren heel tevreden over het enthousiasme en het engagement van de deelnemers.
8
Afrikaanse workshop 68 jongeren, ouders, verpleegkundigen en coördinatoren uit 11 verschillende landen kwamen van 1 tot 4 november 2011 samen in Oeganda voor de Afrikaanse workshop. Op die manier bouwen we aan capaciteit in ontwikkelingslanden. Het thema van de workshop was interdisciplinaire zorg. Het idee om een SHIP (Spina Bifida and Hydrocephalus Interdisciplinary Program) te creëren werd gelanceerd en door alle deelnemers positief onthaald. Het belang om te netwerken en meer samen te werken werd aangehaald in de meeste werksessies en presentaties. Jongeren en volwassenen met Spina Bifida en Hydrocefalie hebben tijdens deze workshop de eerste stappen gezet naar een internationaal jeugd netwerk. De workshop werd bijgewoond door een bijzondere Canadese jongeman met hydrocefalie die samen met de deelnemers een lied heeft opgenomen. Kijk maar eens op www.youtube.com/user/MrsJohnstonTheBand.
Tanzania IF Child Help Belgium besliste in 2010 om een samenwerking te starten met ALMC, Arusha Lutheran Medical Centre. In 2011 werd er rond vier pijlers gewerkt: 1. Aanwerven en trainen van het projectteam 2. Starten met sensibiliseringscampagnes 3. De nodige zorg verstrekken aan patiënten met Spina Bifida en Hydrocefalie 4. Ondersteunen van hun families In het begin van 2011 vonden nog maar weinig mensen de weg naar ALMC. Meervoudige bezoeken aan andere hospitalen en hun afdeling materniteit, zorgden voor een aanzienlijke stijging van het aantal patiëntjes vanaf begin mei. In totaal werden er 50 kinderen geopereerd.
9
Kenia Bethany Kids is een partner van het begin van de projecten in Afrika. Sinds 1997 is deze sterk gegroeide kindervleugel van het Kijabe Hospitaal, nabij Nairobi, een referentiecentrum geworden voor multidisciplinaire zorg voor kinderen met spina bifida en hydrocefalie. Ze bouwden een netwerk van 13 opvolgingsklinieken uit, en volgen dusdanig meer dan 5200 kinderen op in Kenia, van Mombasa aan de kust, Nakuru in het westen van het land, Dadaab in het noorden. Bethany Kids zendt zelfs missies naar Somalië, het door oorlog en geweld geteisterde buurland van Kenia. Een speciale campagne rond het vluchtelingenkamp in Dadaab heeft ervoor gezorgd dat we € 10000 extra steun konden geven om een extra mobiele kliniek te sturen. “De situatie is schrijnend” zei Dr. Poenaru van Bethany Kids, onze Keniaanse partner. Sinds 2005 gaat er om de twee maanden een mobiele kliniek van Bethany Kids naar het kamp voor operaties en follow-up. Zij bieden lange termijn hulp aan kinderen met een handicap in Dadaab. Bij een van hun bezoeken, bleef het team twee weken langer dan gepland en bleven twee kinderartsen in het kamp.
10
DR Congo IF Child Help Belgium steunt al jaren Prof Dr Ahuka Longombe (Goma) en Dr Mike Upio Nzenib (Nyankunde) met shunts en opleidingen. Gezien de grote nood en de verbondenheid met DR Congo wil IF Child Help Belgium het bestaande netwerk in het land versterken en een nieuw project starten. Daarom organiseerde IF Child Help Belgium in oktober 2011 een rondetafelconferentie in Kinshasa, DR Congo waaraan zestien experts deelnamen. Tijdens deze conferentie werd de bestaande situatie rond zorg voor personen met spina bifida en hydrocefalie in Congo besproken en werd dieper ingegaan op hoe deze zorg kan verbeteren. IF Child Help ziet dit als een startpunt voor het creëren van een netwerk van betrouwbare basiszorg in Congo. Het netwerk van Prof Dr Ahuka Longombe, jarenlang partner van IF Child Help Belgium, is daarin cruciaal. De bevindingen van deze conferentie zullen gebruikt worden om dit project op te starten. De rondetafel vond plaats tijdens de conferentie “Technologie transfer in ontwikkelingslanden”, een initiatief van de Katholieke Universiteit van Leuven en de Universiteit van Kinshasa, waar IF Child Help Belgium één van de centrale thema’s aanleverde: de shunt. Tijdens deze conferentie werd ook het voorkomen en de behandeling van hydrocefalie besproken, alsook de mogelijkheden en beperkingen in ontwikkelingslanden.
11
Peru Op 14 mei 2011 opende Paz Holandesa een nieuw, keinschalig en breed toegankelijk kinderziekenhuis in Arequipa. IF Child Help Belgium ondersteunt het continentieprogramma voor kinderen met spina bifida van Paz Holandesa sinds 2009. Met de nodige opleiding en ondersteuning leren kinderen er om 'droog' te worden. In 2011 werden er 140 kinderen van nabij opgevolgd. De promotiecampagne ‘Schoon en droog naar school’ werd bekend gemaakt via persberichten, voorlichtingscampagnes en het verdelen van posters in medische centra, ziekenhuizen en scholen. Deze campagne heeft de aandacht van de media getrokken en zorgde voor verschillende radio en televisie interviews.
Medisch materiaal in 2011 werden met behulp van IF Child Help Belgium 1985 levensreddende operaties uitgevoerd. In 2011 werden bijna 2000 shunts geleverd aan ziekenhuizen in ontwikkelingslanden. Hierdoor worden levensreddende operaties mogelijk voor kinderen met een waterhoofd. We blijven daarvoor steunen op een lange relatie met Surgiwear ltd, de Indische producent van chirurgisch materiaal. “Het is een wonder om te zien hoe een klein hulpmiddel als een shunt een leven kan redden.” liet een chirurg uit Zimbabwe ons weten.
Een overzicht in cijfers De programma’s voor kinderen met spina bifida en hydrocefalie zijn de afgelopen jaren explosief gegroeid. Deze tabel toont het aantal kinderen dat in 2011 geopereerd werd, in follow-up zat en in het continentie beheer programma zat. Operaties
Kinderen in follow-up
Kinderen in continentie management CURE Mbale (Oeganda) 898 10513 1503 Bethany Kids (Kenia) 949 5208 1548 ALMC (Tanzania) 42 25 15 Paz Holandeza (Peru) 43 140 96 TOTAAL 1932 15886 3162 Cijfers op basis van statistsche rapporten van de projecten van IF Child Help voor het volledige jaar 2011
12
Verdere inspiratie en informatie op het web: www.ifchildhelp.be www.ifglobal.org www.cureinternational.org www.bethanykids.org www.pazholandesa.com www.almc.habari.co.tz www.surgiwear.com
13
Noordwerking Ook in België zaten we niet stil in 2011. Als spina bifida en hydrocefalie handicaps van het Zuiden dreigen te worden, moeten we onze inspanningen in het Noorden vergroten.
Evenementen Op 30 december was er een benefietvoorstelling van Sunjata, de leeuwenkoning van Mali in HETPALEIS. De voorstelling was helemaal uitverkocht en een groot succes. Onze vrijwilligers hebben zich de volle 100% ingezet om van dit evenement een succes te maken.
Het Sint-Godelieve Instituut uit Kapelle-op-den-Bos organiseerde een solidariteitsactie. Wij willen langs deze weg de leerlingen, leerkrachten en directie van harte bedanken! De Vlaamse vereniging voor spina bifdia en Hydrocefalie (VSH) organiseerde een barbeque voor haar leden en sympathisanten. 90 personen namen deel en genoten van de gezellige ambiance. Tijdens de barbeque werd het werk van IF Child Help toegelicht door onze vrijwilliger Zjuul Devens. Lieven Bauwens, medeoprichter van onze vzw deed op 25 september mee aan de marathon in Berlijn en vroeg familie en vrienden om hem te sponsoren. Dankzij zijn sportieve actie kan een verpleegkundige uit onze projecten halftijds betaald worden gedurende een volledig jaar. In samenwerking met DSC organiseerde IF Child Help Belgium bewustmakingscampagnes in Vlaanderen en Wallonië om de solidariteit met mensen met een handicap in Afrika te verbeteren. Het boekje 'Papa wat is een handicap' van Pierre Mertens werd naar het Frans vertaald door Marianne Maitreau en Vivianne Lepingle en gratis verspreid in 15.000 exemplaren in Vlaanderen en Wallonië.
14
IF Child Help stond met een infostand op het Wereldfeest van Neerpelt en Leuven. Beide feesten trokken veel geïnteresseerden.
Jouw inzet kan het verschil maken! Contacteer IF Child Help Belgium voor het ontwikkelen van een actie ten voordele van kinderen met spina bifida en hydrocefalie in ontwikkelingslanden.
15
Fotoreportage Oeganda In het kader van de samenwerking tussen KASK (Koninklijke Academie voor Schone Kunsten) en IF Child Help Belgium bezocht fotografe Io Cooman onze ergotherapeut in West-Oeganda Ambrose. Haar foto’s tonen zijn gedreven inzet voor de zorg van kinderen met Spina Bifida en Hydrocefalie. De fototentoonstelling hing van half december 2011 tot half januari 2012 op in HETPALEIS. 's Ochtends zet Ambrose zijn hoed op, neemt hij zijn brommer en rijdt door de bananenplantages. Soms moet hij te voet de berg op om een kind te bereiken. Overal waar hij komt wordt hij hartelijk ontvangen en alle 585 kinderen die hij verzorgt, kent hij zonder uitzondering bij naam. Maak kennis met Moussa, een jongetje van tien dat na vele jaren eenzaam thuis te hebben gezeten nu weer naar buiten kan. Zie hoe Chisa door training weet hoe hij zich kan verzorgen en volgend jaar naar school kan. En Justice, die werd achtergelaten door haar moeder, krijgt dankzij Ambrose een tweede kans bij een pleeggezin. Dan is er Brenda, die na een geslaagde operatie en training net zoals alle andere kinderen kan rondlopen en spelen en binnenkort naar school zal gaan. De negen foto’s van de fototentoonstelling staan verspreid in dit jaarverslag. Deze fototentoonstelling kan in de toekomst zeker op andere plaatsen opgesteld worden. Geïnteresseerden kunnen contact opnemen met iemand van onze organisatie.
16
Financieel verslag Resultatenrekening 2011 Kosten (in €) Secretariaatskosten Communicatie fondsenwerving Zuidwerking Noordwerking Personeelskosten Financiële kosten
&
Opbrengsten (in €) Giften en subsidies Verkopen Financiële opbrengsten Bijdragen en andere verenigingsopbrengsten Resultaat
2011 12.808 266.030
2010 17.498 457.754
243.635 8.404 46.443 557 577.877
207.115 24.171 492 707.030
556.529 28 203 25.834
710.155 760 144 41
582.594 4.717
711.100 4.069
2011 1.899 30.677 78.273 390 111.240
2010 825 3.887 187.630 163 192.505
10.074 101.166 0 111.240
5.357 187.148 0 192.505
Financiële balans 2011 Actief (in €) Vaste activa Vorderingen Liquide middelen Overlopende rekeningen Passief (in €) Eigen vermogen Vreemd vermogen Overlopende rekeningen 17
18
Organogram Algemene Vergadering Raad van bestuur Pierre Mertens Lieven Bauwens Joris Petillion Manu Keirse Patrick Devlieger Frank De Graeve De Raad van Bestuur vergaderde vier keer in 2011.
IF Child Help Belgium coordinator Ellen Lens
IF Child Help Uganda medewerkers Rebecca Nakitto Sagabo Beatrice Nandyose Femke Bannink
Actieve vrijwilligers Carla Verpoorten Zjuul Devens Myleen Christiaens Marianne Maitriau Viviane Lepingle Mol Mertens Greta Van Seghbroeck Fauzia Shabbir Eric Holdtgrefe Njal Lovik
19
20