Deze brochure kwam tot stand met medewerking van Drs. P.H. Vrancken, Gz-psycholoog, Revalidatiecentrum De Hoogstraat, Utrecht.
Nationaal
ms
Fonds
Voor meer informatie: Landelijk Bureau: Nationaal MS Fonds
E-mail:
[email protected]
Wagenstraat 25, 3142 CR Maassluis Tel.: 010 - 591 98 39
www.nationaalmsfonds.nl
Fax: 010 - 592 86 86
www.msyoung.nl
GIRO 5057 U wordt al voor minimaal 12 euro per jaar lid van het Nationaal MS Fonds, dé organisatie voor voorlichting, coaching en epidemiologisch onderzoek. Deze brochure is mede tot stand gekomen door ondersteuning van sanofi-aventis en TEVA Pharma die Copaxone op de markt brengen.
Leven met Multipele Sclerose
uitgave
5
Omgaan met cognitieve stoornissen
EEN UITGAVE VAN HET NATIONA AL MS FONDS
Inleiding Afspraken vergeten of niet meer weten waar de sleutels zijn neergelegd, geen twee dingen tegelijk kunnen doen, veel fouten maken. Het kan iedereen overkomen. Wanneer de problemen ernstig zijn, spreken we van cognitieve stoornissen. Mensen met multipele sclerose (MS) worden zelden dement. Echter, cognitieve stoornissen komen bij ongeveer de helft van de mensen met MS in meer of mindere mate voor. Net zoals de lichamelijke ongemakken, kunnen cognitieve stoornissen zich op elk moment in de ziekte voordoen. Ook de aard van de cognitieve stoornis kan per patiënt sterk verschillen. De een heeft bijvoorbeeld vooral problemen met het opdiepen van informatie uit het geheugen en een ander vooral met het tempo van informatieverwerking.
Tekst: drs. Bep Franke-Barendse Uitgever: Nationaal MS Fonds
2
Cognitieve stoornissen kunnen hinderlijke gevolgen hebben voor het dagelijkse leven. Veel van onze activiteiten vergen immers ingewikkeld denkwerk, zoals het indelen van taken, het oplossen van problemen of het zich herinneren waar iets opgeborgen is. Het verkrijgen van inzicht in de aard van de cognitieve stoornis is nodig om te leren omgaan met de problemen. Als de problemen duidelijk zijn, kan eraan gewerkt worden. In deze brochure vindt u een aantal algemene tips die u kunnen helpen bij het omgaan met cognitieve stoornissen.
Inhoudsopgave Wat is cognitie?
4
Veel voorkomende problemen
5
Geef toe dat er cognitieve problemen zijn
6
Omstandigheden waardoor cognitieve problemen verergeren
7
Leg informatie vast
7
Maak geheugensteuntjes
9
Laat je niet afleiden
10
Vraag meer tijd
10
Woordvindingsproblemen
11
Informeer familieleden en kennissen
11 3
Wat is cognitie? Cognitie is het vermogen om iets te leren. Om iets te leren zijn verschillende vaardigheden nodig. Bij leren nemen we informatie op uit de omgeving. Daarbij moeten we onze aandacht richten op wat we willen opnemen uit de omgeving en ons vervolgens daarop concentreren. Vervolgens moeten we de opgenomen informatie onthouden. Daarvoor moeten we het opnemen in ons geheugen. De opgenomen informatie kunnen we op een later tijdstip weer ophalen uit het geheugen. We kunnen informatie niet alleen opslaan en weer te voorschijn halen, maar we zijn ook in staat om er mee te werken. We kunnen over informatie nadenken en met de gegevens redeneren. Daardoor kunnen we bijvoorbeeld een probleem oplossen of de informatie geschikt maken om te gebruiken in een andere (vergelijkbare) situatie. Sommige mensen kunnen heel snel iets opnemen en flitsend denken. Zij hebben een hoog tempo. Anderen hebben meer tijd nodig. Bij cognitieve stoornissen kunnen er problemen zijn in één of meer van deze functies.
4
Veel voorkomende problemen De meest voorkomende cognitieve problemen bij mensen met MS zijn geheugenproblemen, problemen met het denken en redeneren en gemis aan soepelheid. Iemand kan bijvoorbeeld geen twee dingen tegelijk doen door problemen met de aandacht en het concentreren. Ook afname van de cognitieve belastbaarheid kan bijdragen aan de cognitieve problemen. Iemand met geheugenproblemen heeft moeilijkheden met het onthouden van namen, van afspraken, waar spullen zijn achtergelaten en moet veel moeit doen om nieuwe dingen te leren. Iemand met problemen in het denken en redeneren heeft moeilijkheden met het indelen van taken en het oplossen van problemen. Wanneer het redeneren traag verloopt, kan iemand niet snel reageren. Dit probleem treedt vooral op als meer informatie tegelijk op iemand afkomt. Iemand kan ook problemen hebben met het vinden van woorden. Je weet het wel, maar het juiste woord wil niet komen. Het ligt als het ware op het puntje van de tong. Of de problemen liggen vooral op het gebied van de ruimtelijke oriëntatie: bijvoorbeeld de weg niet kunnen vinden, moeite hebben met het lezen van een kaart, het begrijpen van een grafiek of het volgen van de instructies van een doe-het-zelf pakket. Iemand met aandacht- en concentratieproblemen is snel afgeleid. Hij of zij vindt het moeilijk om langere tijd geconcentreerd met een taak bezig te zijn of heeft problemen als de aandacht verdeeld moet worden over meerdere taken, bijvoorbeeld bij het uitvoeren van complexe taken in meerdere stappen. Problemen kunnen ontstaan bij het overstappen van de ene taak naar de andere en dan weer terug (bijvoorbeeld na een telefoongesprek het werk weer oppakken).
5
Het lange tijd intensief met een taak bezig kunnen zijn, heeft ook te maken met cognitieve belastbaarheid. Net zoals van lichamelijke inspanning kan men ook van cognitieve inspanning vermoeid raken. Bij afname van de lichamelijke belastbaarheid kan iemand geen lichamelijke arbeid verrichten of minder lichamelijke arbeid in één keer verrichten. Bij afname van de cognitieve belasting ontstaan er problemen als iemand heel intensief met een cognitieve taak bezig is of als een cognitieve taak lange tijd duurt.
Geef toe dat er cognitieve problemen zijn Het kan even duren voor de eerste symptomen van cognitieve problemen worden opgemerkt. Soms hebben mensen in de naaste omgeving het eerder in de gaten dan de persoon zelf. Het is aan te raden om, als men denkt dat men cognitieve problemen heeft, deze met een arts te bespreken. Een arts (neuroloog, revalidatiearts of huisarts) kan u verwijzen naar een neuropsycholoog voor een neuropsychologisch onderzoek. Een neuropsychologisch onderzoek bestaat uit het afnemen van een aantal tests om de verschillende functies van cognitie te onderzoeken. Op die manier wordt duidelijk of er inderdaad cognitieve problemen zijn. Als dit zo is, dan geven de uitslagen van de testen ook een duidelijk beeld van de aard en de ernst van de cognitieve klachten. Vervolgens kan gezocht worden naar manieren om de beperkingen die ontstaan door de cognitieve klachten, te verminderen. Soms kan men hiervoor een speciaal behandel- of trainingsprogramma doorlopen (bijvoorbeeld in verschillende revalidatiecentra) waarin men hulp krijgt van een neuropsycholoog of cognitief therapeut. U kunt ook zelf oefenen en daarbij zonodig hulp vragen van een familielid of vrienden.
6
Omstandigheden waardoor cognitieve problemen verergeren Cognitieve problemen kunnen ook ontstaan onder invloed van andere problemen zoals emotionele problemen, depressie, stress, vermoeidheid, slaapproblemen of pijn. Omgekeerd kunnen dergelijke problemen ook leiden tot cognitieve problemen of de problemen verergeren. Emoties beïnvloeden ons vermogen om informatie op te nemen en erover na te denken. Iemand die heel boos of verdrietig is, besteedt zijn aandacht aan zijn gevoelens en niet aan cognitieve vaardigheden. Dat geld ook voor iemand die depressief is. Bij depressiviteit ontbreekt vaak de zin om zich ergens voor in te spannen. Ook bij stress wordt het brein door andere problemen in beslag genomen. Vermoeidheid beïnvloedt niet alleen het vermogen om zich lichamelijk in te spannen, maar ook de cognitieve prestaties. Een verstoorde nachtrust kan zowel de oorzaak zijn van vermoeidheid als van het leveren van slechte prestaties. Chronische pijn maakt het moeilijker om zich te concentreren en beïnvloedt ook de snelheid van denken.
Leg informatie vast Vroeger kon u alles makkelijk onthouden, maar nu vergeet u vaak iets. Wanneer u merkt dat dingen u ontglippen, u afspraken vergeet, geen namen kunt onthouden, dan kan het vastleggen van informatie - het maken van een tweede ‘geheugen’ - een oplossing zijn. Daarvoor moet u wel eerst bedenken welke gegevens u wilt vastleggen en op welke manier. Dingen die u wel kunt onthouden, moet u natuurlijk niet gaan vastleggen. Een voorwaarde voor een goed tweede geheugen is dat het eenvoudig is om de gegevens terug te vinden wanneer u ze nodig heeft.
7
Het meest eenvoudige is het maken van een agenda met afspraken en geplande activiteiten. U kunt ook gebruik maken van een takenlijst of een ander systeem waarin u gegeven opslaat. Uw opslagsysteem voor gegevens kan allerlei handige informatie bevatten zoals telefoonnummers, kookrecepten, reistijden of beschrijvingen van een route. Informatie kunt u vastleggen op papier (notitieboek, memo’s) of digitaal (in een elektronische zakagenda of computer).
8
Maak geheugensteuntjes Beperk de kans om iets te vergeten en bedenk geheugensteuntjes. Maak bijvoorbeeld een boodschappenlijstje, schrijf op wat u mee wilt nemen als u ergens naar toe gaat, gebruik een kookwekker of ander alarmsysteem als u op een bepaalde tijd ergens heen wilt gaan. U kunt ook gebruik maken van ‘interne’ geheugensteuntjes (zoals ezelbruggetjes). Als het belangrijk is om een naam te onthouden, verzin er dan iets bij. Iemand heet bijvoorbeeld Joke Vis. Dan kunt u bedenken dat haar naam iets te maken heeft met een vis en de joker uit het kaartspel. U stelt zich voor dat Joke aan het kaarten is. Op de tafel staat een viskom. Wanneer een naam (of informatie) verbonden is met andere zaken, lukt het vaak beter om het te onthouden. Andere vaak toegepaste methoden zijn de 5 W-methode en de PRET-strategie. De 5 W-methode helpt bij het doornemen en opslaan van teksten. De afkorting staat voor: wie, wat, waar, waarom en waartoe.
De PRET-strategie bestaat uit aandachtspunten bij verschillende activiteiten:
• pauzeren • rustige omgeving • één ding tegelijk • en tempo.
9
Laat je niet afleiden Aandacht en concentratie zijn een eerste vereiste voor cognitie. Als u geen aandacht aan iets besteedt, kunt u het niet onthouden en er niet over denken. Het gevolg is dat u taken niet goed kunt uitvoeren. Tracht op te sporen wanneer en waardoor u snel afgeleid bent. Probeer afleiders te ontlopen. Meestal kan iemand zich beter concentreren als hij in een rustige omgeving zit, voldoende tijd neemt om zijn werk uit te voeren en stopt als hij merkt dat het niet meer gaat. Zorg daarom voor een rustige omgeving. Vertel andere mensen dat u enige tijd niet gestoord wilt worden. Het is mogelijk dat u zich op bepaalde momenten van de dag beter kunt concentreren dan op andere momenten. Wanneer dat zo is, maak dan gebruik van die momenten. Bepaal ook voor u zelf hoe lang u zich kunt concentreren. Probeer te ontdekken welke seintjes u krijgt als uw energie opraakt. Verdeel eventueel een taak in kleinere deeltaken en rust tussendoor even uit.
Vraag meer tijd Veel mensen met MS geven aan dat ze een cognitieve taak wel aankunnen, maar meer tijd nodig hebben of maar één taak tegelijk kunnen doen. Leg anderen uit wat het probleem is en neem vervolgens de tijd om de taak goed uit te voeren. Het kan ook zijn dat u anderen niet kunt volgen omdat ze te snel spreken. Vraag dan om langzamer te spreken. Een gesprek is ook moeilijker te volgen als meerdere personen tegelijk aan het woord zijn (op feesten en recepties). Dat is een probleem waar ook veel ouderen tegenaan lopen.
10
Woordvindingsproblemen Het is natuurlijk heel vervelend als je in een gesprek een bepaald woord niet kunt vinden. Wanneer je jezelf daarover zenuwachtig maakt, lukt het nog minder. Ga ervan uit dat het woord wel komt. De hersenen zijn soms een beetje traag. U wilt sneller spreken dan uw hersenen kunnen bijhouden. Probeer rustig te spreken. Het is ook handig om over een aantal andere woorden te beschikken voor hetzelfde begrip. Brein is bijvoorbeeld een ander woord hersenen. Door veel te lezen kunt u uw woordenschat uitbreiden.
Informeer familieleden en kennissen Familieleden en kennissen worden soms in de war gebracht door reacties of gedrag wanneer u cognitieve problemen hebt. Zij zien niet het verband tussen de ziekte MS en bijvoorbeeld het vergeten van afspraken. Het is daarom beter om met hen te praten over de problemen. Daarmee voorkomt u vervelende situaties. U kunt uw familieleden ook vragen om u te helpen bij bijvoorbeeld het maken van een memoboek. Het is ook handig als ze weten waarom u niet gestoord wilt worden op bepaalde momenten van de dag. Licht daarom uw familie en vrienden in over uw problemen en zorg ervoor dat de wederzijdse verwachtingen op elkaar zijn afgestemd: niet te hoog en niet te laag.
11
