DEINSTITUCIONALIZACE. Redakční poznámka: Text byl zveřejněn ve sborníku Porozumění Ústav nebo rodina?; vydalo o.s. Porozumění se SZOZP, prosinec 1994

DEINSTITUCIONALIZACE Redakční poznámka: Text byl zveřejněn ve sborníku Porozumění Ústav nebo rodina?; vydalo o.s. Porozumění se SZOZP, prosinec 1994. Z diskuse rodičů a profesionálů na semináři Sboru zástupců organizací zdravotně postižených v listopadu 1994 na téma "Řešení potřeb mentálně postižených dětí a jejich rodin". Monika Janíková: Byla jsem také máma těžce postiženého syna. Myslela jsem si, že vím, co je potřeba, když se narodí dítě s postižením. Že je dítětem, které má všechna práva jako každé jiné, že jeho rodina je jako každá jiná, že by mělo žít jako ostatní děti, mít otevřené dveře do společnosti, chodit do školy. Rodina by měla dostat takovou pomoc, kterou potřebuje. A dítě by mělo žít tam, kde by žilo a chodilo do školy, kdyby bylo zdravé, tak jako jeho zdraví sourozenci. Nebyla jsem si tím však tak jistá, jestli má na to dítě s postižením právo, jako každé jiné. Teprve během tréninku na kursech JDC se v mé duši tato myšlenka zcela zabydlela a já ji přijala. Jsem už teď také citlivá, když se mluví o lidech s postižením, že jde především o člověka, který má své jméno a pak teprve třeba ještě postižení. Myslím, že je to důležité, protože jak o člověku mluvíme, tak o něm smýšlíme. To je nejpodstatnější, co jsem si já odnesla z projektu JDC – Dr. Pesacha Gitelmana. Pesach Gitelman: Chtěl bych předeslat, že jsme se nesnažili k vám přijít s něčím objevným. Chtěli jsme se s vámi podělit o to, jak služby fungují u nás, abyste si mohli veškeré postupy vybrat a upravit tak, aby vyhovovaly vám. Nechceme vám říkat, jak mají vypadat v České republice služby pro lidi s postižením, snažíme se vám jen nabídnout možnosti a alternativy všech možných služeb, které by se daly poskytovat a o kterých by rodiny samy mohly rozhodovat, jestli služby toho či onoho typu mají potřebu používat nebo ne. Vždycky, když se začne mluvit o nových službách, lidé mají představu, že to bude stát víc peněz. Nejde jenom o peníze, jde především o to změnit lidi. Nasloucháme-li my profesionálové rodičům, když mluví o svých přáních a představách, jak by měly vypadat služby a jsou-li dobře a správně prováděny, pak to dokonce nemusí znamenat zvýšené finanční náklady. Jestliže se snažíme napasovat dítě nebo obecně nějakého našeho zákazníka na řešení, která máme již zaběhnutá, tak to není nejideálnější řešení. Pokud se naopak pokusíme napasovat naše možnosti na zákazníka, tak dokonce můžeme dojít k tomu, že v konečném důsledku je to i levnější. To, o co bych se chtěl podělit, je potřeba vzájemného sdílení potřeb, svých východisek a potřeba diskuse tak dlouho, dokud nenajdeme opravdu to správné řešení. Je na rodičích a odbornících, aby si prošli možnosti, které se nabízejí, zamysleli se nad jejich účelností a nad způsobem, jak jich dosáhnout. Další věc, kterou jsme se snažili přinést, je, abyste zbytečně neopakovali chyby, které se staly v jiných částech světa. Samozřejmě se můžete dopouštět svých vlastních chyb. Například v USA se úspěšně podařilo dostat lidi z ústavů. Chyba však spočívala v tom, že než provedli deinstitucionalizaci, nestačili připravit pro tyto lidi zařazení do společnosti. Hlavní sdělení, které chci předat je, že všichni musíme být vnitřně spojeni navzájem. Jestliže jedna část společnosti nevezme v potaz některé věci, potom ani druhá část společnosti, která s ní musí spolupracovat, nemůže správně odpovídat. Milan Cháb: Myslím, že Pesach až příliš skromně zdůrazňuje, že nic nového nepřinesli. Oni přece jen přinesli, říkala to již Monika a to je ten jazyk. My jsme všichni tušili a cítili, že bychom chtěli něco nějak jinak, ale nedokázali jsme to dostatečně sebevědomě pojmenovat. To je velmi důležité. A já si myslím, že oni tím, že žili v prostředí, kde mohla být svobodná výměna názorů na tyto věci a mohli si svobodně se všemi omyly najít svou vlastní cestu, tak tím vytvořili jazyk. QUIP – Společnost pro změnu © dědicové Publikováno s podporou Ministerstva zdravotnictví ČR

1

A my tím, že jsme byli nuceni své pocity a tušení formulovat, jsme účastni na tomto jazyku. A začínáme uvažovat způsobem, který je adekvátní té situaci. Řekl bych, že je to důležitější než veškeré materiální pomoci, které se sem dovezly, protože jazyk je nástroj myšlení, kterým my můžeme jít sami dál. Monika Janíková: Bylo by dobré, kdyby Pesach mohl říci jaké jsou zkušenosti s deinstituciona1izací v jiných zemích. Zmínil se o chybách v souvislosti s propuštěním pacientů z psychiatrických ústavů, z nichž se pak někteří stali bezdomovci. Jeto jeden z negativních příkladů, jak nestačí zavřít instituci, ale že musí právě odpovědět jiná část společnosti a být připravená tyto lidi přijmout. Myslím, že nejdůležitější je uspět ve společnosti s myšlenkou, že lidé s postižením mají žít s námi. První krok by měl být pracovat na tom, aby se společnost s touto myšlenkou ztotožnila, ne to, že je to levnější nebo stejně drahé, protože to nemusí být tak vždy a pak je to křehký argument. Pesach Gitelman: Monika tady již řekla, že tím prvním velice důležitým krokem je, že si řekneme, podle jaké filosofie se budeme řídit. Musíme si stanovit nějaký cíl, kterého budeme chtít dosáhnout. A ten cíl by měl být ideální, nikoliv takový, na který teď máme peníze. Je třeba, abychom si řekli, čeho chceme dosáhnout a krok za krokem se k tomuto ideálnímu cíli blížili. Je víc než pravděpodobné, že nikdy nebudeme mít dost peněz na to, abychom mohli udělat všechno, co chceme. Takže neustále se musíme rozhodovat, co je důležitější a určovat priority. Když jsem studoval, v ekonomice nás učili, že se vždycky musí rozhodovat mezi dvěmi velkými skupinami výdajů. Jeden výdaj byly zbraně a druhý běžné společenské výdaje, které dává společnost na svůj chod. A i když není dostatek peněz na všechno najednou, občané mají možnost a mají i zodpovědnost sledovat vývoj rozpočtu a snažit se ho upravovat tak, aby vyhovoval našim prioritám. Prvním krokem je uvědomění si této skutečnosti, druhým, že ústav a obecní komunita nemusí vždy stát na opačných stranách, ale že se dá většinou najít způsob spolupráce a koexistence. Příkladem je ústav v Horní Poustevně. Další věcí je vytvářet koalice. Měli byste využít všech svých schopností, abyste rozšířili počet lidí, kteří budou mít snahu pomoci lidem s postižením. Je ještě mnoho lidí, kteří si myslí, že deinstitucionalizace je pro ně hrozbou, že přijdou o práci. V USA těmi, kdo se nejvíce bránili deinstitucionalizaci byli ti, kdo v ústavech pracovali, protože považovali za její logický důsledek ztrátu svého zaměstnání. Tam, kde se podařilo zaměstnance přesvědčit, že mohou plynule přejít do služeb, které budou nabízet v obci, že to pro ně nebude znamenat žádnou ztrátu, stali se pak jedněmi ze zastánců procesu uzavírání ústavů. Dále je třeba pojmenovat konkrétní potřeby konkrétního obyvatele ústavu. U každého zvážit, jestli změna pro něj je realizována profesionálně, zodpovědně, jestli se účastní na jeho individuálním plánu lidi, kteří vědí, co dělají, když ho přemisťují z ústavu do obecní komunity. A i sami obyvatelé obce musí být aktivními účastníky celého procesu. Deinstitucionalizace nesmí být chápána jenom jako samotný fyzický i přesun. Je velice důležité, abyste si uvědomili, co všechno ústav lidem, v němž žijí, poskytoval. Protože ústav jim nenabízí jen možnost přespání, jídlo, práci, odpočinek. Ustav může dávat také pocit bezpečí, pocit zázemí, pocit sounáležitosti. A pokud lidem v obci nabídnete jenom místo k jídlu a spaní, potom je to velice špatné, protože zpřetrháte i ta slabá emocionální pouta, která do té doby měli. A budete tak poskytovat špatné služby jako ten špatný ústav. Je nutné mít na mysli, abyste v té obci nabízeli lidem s postižením stejnou kvalitu života, jako se snažíte mít vy osobně, včetně citového zázemí. Milan Cháb: Co je to deinstitucionalizace. Instituce, to je problém moci. Jsme-li částí instituce, tak máme nějakou moc nad těmi, kteří jsou v té hierarchii pod námi. Já si myslím, že to je vůbec hlavní problém - problém moci. A ten úplně první krok začíná, že si každý musí říci, jestli tu moc chce nebo nechce. QUIP – Společnost pro změnu © dědicové Publikováno s podporou Ministerstva zdravotnictví ČR

2

To je co říkal Pesach názorové filosofické zdůvodnění svého vlastního postavení ve světě - mám-li já právo rozhodovat o osudech druhých lidí jenom proto, že jsem se nějakým řízením dostal na místo, kde tu možnost mám. Říkám to proto, že u "kamenných" institucí, které jsou tu dlouho a jsou studené, nevlídné už je vyřešeno veřejné mínění, je jasné, že to je instituce člověku nepřátelská, protože je zlá, je neosobní, je studená atd. Problém, který já vidím z bezpečné vzdálenosti malé vesnice spočívá v tom, že vzniká spousta nových věcí, které vznikají jakoby naschvál. Takovým oblíbeným fackovacím panákem byl ústav v Sulické na Praze 4. Vůči tomuto ústavu se všichni vymezíme, řekneme ano, tam je to neosobní, atd. a proti tomu postavíme něco, co tedy bude, kde se budeme mít všichni rádi, a tak vznikají nová zařízení, chtějí naopak zdůraznit, jak moc těm lidem nebo dětem se dá dát, jak to může být bezvadný, ale paradoxně vznikají nové instituce, kde ta moc je možná ještě koncentrovanější a ta moc nad těmi lidmi je možná ještě výraznější, jenomže má pozitivní znaménko, pozitivně se sankcionuje a tleská se tomu. Podíváme-li se však na problém moci, zjistíme, že tyto instituce jsou na jedné straně s těmi "kamennými", že se doplňují, a neřeší podstatu. A to je, řekl bych, strašně důležité si uvědomit. Většinou je to nějaká "supermatka", která se postaví do čela, že teď všechny děti budou její děti a ukáže světu, jak se to má dělat. A začne to nabývat. Začne to něčím malým a teď bychom potřebovali zaměstnat, tak uděláme dílnu, teď bychom potřebovali extra vzdělání, tak jim uděláme školu, teď uděláme nemocnici, teď to ... a najednou zjistíme, že za 3-4 roky, jestliže je dostatečně aktivní, na to získá peníze a najednou je tam ghetto. A to je strašně nebezpečné a to je, o čem je řeč. Proč musíme budovat své vlastní školství, když od Rakouska tady školský systém existuje, a my budeme vždycky diletanti. To, že tento oficiální systém nefunguje, není naše chyba, to je chyba toho systému. Naším úkolem je změnit oficiální systém tak, aby vzdělával lidi, kteří by jinak byli izolováni. Vybudovat vlastní školu, to je ghetto. A to ghetto je strašně nebezpečné. Totéž chráněné dílny. První povinnost je pokusit se zaměstnat člověka v normálním prostředí. Je to otázka fantazie a vytrvalosti. Budeme-li dostatečně důslední, tak s překvapením zjistíme, že i když máme v rezervě chráněnou dílnu, tak ji možná téměř nepotřebujeme. Je to pořád problém moci, jak já se k ní postavím, jestli ji chci nad někým mít nebo nechci.

Ředitelka stacionáře Naděje: Chce to opravdu individuální přístup a je třeba mít na mysli rodiče. Oni se mají vyjádřit k tomu, co pro to svoje dítě chtějí. Milan Cháb: Samozřejmě je dítě rodičů. Tam by nemělo být sporu. Pokud se vzdáme právě této moci, tak nebudeme děti krást rodičům, což ta instituce samozřejmě dělá. Ale když se té moci vzdáme, plně respektujeme právo rodičů a tím se přesouváme do skutečnosti, že vlastně poskytujeme službu, ale ne v tom ideologickém významu, ale službu, kdy my jsme závislí na tom, jestli si ji u nás někdo objedná nebo ne. Je jasné, že nepůjdeme k holiči, kde nám "kradou děti". Asi půjdeme do jiného holičství. A my jsme na úrovni těch holičů. To je úplně v pořádku. Kdo přijde, ten přijde a uděláme-li to dobře, tak přijde zas. Ale oni se rozhodnou - ne my.

Ředitelka stacionáře Naděje: Ale ještě jde o to, aby si rodiče měli z čeho vybrat. Aby neměli jenom tu jednu možnost. Bud' dát dítě do ústavu, nebo ho mít doma. Ale aby existovala široká nabídka různých možností. Bohumil Šourek: Pak je tady ještě jeden rozměr, který uvedu příkladem. Mluvili jsme o pomoci člověku najít mu zaměstnání.

QUIP – Společnost pro změnu © dědicové Publikováno s podporou Ministerstva zdravotnictví ČR

3

Představuji si skupinu deseti lidí nejrůznějšího zaměření, kteří se sesednou kolem stolu a teď mocně přemýšlí, co by ten chudáček postižený vlastně mohl dělat a nikoho z nich nenapadne se zeptat jeho, co by vlastně chtěl. To je vždycky rozměr, který by měl být zachován a pokud není, tak je to všechno špatně. Milan Cháb: To je krásný příklad socialismu. Hlavní princip socialismu je v tom, že je někde někdo, kdo ví líp než já, co je pro mě dobré a ať se mně to líbí nebo nelíbí, tak on to přece ví líp a když se nepodřídím, tak dostanu přes hubu. Pokud mám respektovat toho člověka jako člověka, nabídnu mu službu, jedno jestli placenou nebo neplacenou, to je jiná věc, ale on volí. Musíme respektovat, že on má plné právo volit. Když je někdo v ústavu, nemá možnost volby a fakticky to znamená, že je zbaven občanských práv. Ctirad Kantor: Chtěl bych se zeptat, jestli v zahraničí realizovali nějaké přechodné fáze deinstitucionalizace. Pesach Gitelman: Není možné přejít z jednoho systému do druhého přes noc. Jakmile však uděláte rozhodnutí na politické úrovni, potom je třeba dělat spoustu drobných kroků, které směřují k dosažení cíle. Pokud zahájíte drobné kroky a malé změny, aniž byste měli hotovou filosofii, potom skončíte také jenom u malých změn a malých kroků a to může být nebezpečné. A skončíte v situaci, kdy nemáte nic pořádného ani na jedné ani na druhé straně. Navštívil jsem Horní Poustevnu a v tomto ústavu začíná fungovat spousta drobných aktivit, které se přesouvají z toho pojmu ústav do pojmu obecní komunita. Když jsem tam byl naposledy, tak již devět dětí z toho ústavu chodilo do obecní školy. Každé ráno opouštěly ústav, nastoupily do školního autobusu a jely do školy. Někteří mladí dospělí lidé pracují v Horní Poustevně. Osm mladých mužů žije ve svých vlastních místnostech sice blízko ústavu, ale už mimo jeho hranice. A to jsou všechno vlastně začátky těch jiných institucionálních služeb. Mezi těmito kroky a úplným zavřením ústavů je pořád ještě velká vzdálenost, je to hodně daleko. Ale myslím si, že pro tu novou generaci těch, kteří tam žijí, už to tak daleko nebude. Milan Cháb: Abychom byli přesní, ten úkol má dvě části. Jedna je, co udělat teď s tou institucí, která je, a lidmi, kteří jsou v ní, a druhá část, což by mělo běžet paralelně je, co udělat pro to, aby už další lidi nemuseli poznat "dobrodiní" těch institucí. Jsou to dvě věci. Začít s místními službami, co udělat proto, aby člověk s postižením ústav vůbec nepoznal a druhá, co udělat s těmi, kteří tam jsou. Je velký problém začít od prostředka a to je teď možná problém Duhy, kde chtěli v Praze do paneláku dostat lidi z ústavu. Nemohou takové lidi najít, protože u nás nejsou. U nás byli buď s rodiči do padesáti doma a tím pádem nejsou pro samostatný život připraveni, anebo v ústavech, odkud už vůbec nejsou připraveni na takovýto způsob života. Je třeba začít u malých dětí, a velmi důsledně, aby měly svoji vlastní cestu, která povede mimo tyto instituce a ty instituce liberalizovat a proměňovat v nějakou agenturu služeb, aby lidé, kteří v ústavu pracovali, nepřišli o práci. To je také důležité. Ctirad Kantor: Lze jinak než institucí řešit i krajní případy těžce postižených ležících dětí s hlubokým mentálním postižením, které potřebují často i soustavnou zdravotnickou péči a ani nemají nikoho z vlastní rodiny, kdo by jim poskytoval ošetřovatelskou péči? Tyto problémy se prolínají a nelze je podle mne oddělit. Milan Cháb: Oddělit se to dá vždycky. Existuje oficiální zdravotnický systém, samozřejmě má potíže jako ten školský. Ale zdravotní služba je něco jiného než ošetřovatelská. Ošetřovatelská služba může a vlastně musí být jednou z nejdůležitějších místních komunitních služeb, která je organizována pro všechny, kdo ji v té obci potřebují. Ze zkušenosti vím, že zdravotní služby je potřeba překvapivě málo.

QUIP – Společnost pro změnu © dědicové Publikováno s podporou Ministerstva zdravotnictví ČR

4

To je jedna věc. Druhá - mělo by se vycházet z toho, co je vlastně úkolem člověka. Jde o to nepřistupovat k řešení tak, jako že všichni, kteří se o sebe nemohou postarat, jsou věčné děti, ale trvat na tom, že úkolem člověka je v těch prvních 18-21 letech připravit se na samostatný život. A my to musíme umožnit. Instituce není samostatný život. Samostatný život je třeba byt na sídlišti v paneláku. Tam strádá většina národa, to je naše norma. Ale přizpůsobený tak, aby tam byla potřebná péče. Ctirad Kantor: To si dovedu představit u těch dětí, které mají motivované rodiče, anebo u těch, které nejsou tak těžce postižené. Ale co s těmi hraničními případy, sondovanými, ležícími s absencí zájmu blízkých či zainteresovaných? Kde je hranice deinstitucionalizace?

Milan Cháb: Absence zájmu je dána tím, že jsou strčeni v útrobách nějakých institucí. Zájem se okamžitě objevuje, jakmile se dostanou na světlo boží. Hranice je pouze v našich hlavách. Ta není nikde jinde. Jestli máme dostatek fantazie pro to, abychom i ty, co jsou až na konci, zařadili do normálního světa, tak tam jsou. Jestliže nemáme, tak tam není nikdo. To je jedna věc. Druhá - lidé, kteří jsou těžce a hluboce postižení, na to se mě už někdo ptal a byl to člověk rozumný a férový, takže klidně tuto otázku mohl položit, jestli to vůbec má smysl. V jeho otázce nebylo nic postranního. Ta odpověď je, že to má nesmírný smysl specielně pro ty ostatní. Společnost, která vyvrhne ty, kteří nemluví, kteří abstraktně neuvažují, tak šidí sama sebe. A to kádrování pak nemá konce a skončí jako třeba v 50. letech, že jediný, kdo není k zastřelení je soudruh Stalin, protože všichni ostatní už nejsou tak dobří. Takže musíme obráceně. Všichni jsou dobří. Je to velmi zvláštní. Jakmile se dostane hluboce mentálně postižený člověk do kontaktu s lidmi, kteří běhají po světě, tak v tom místním společenství se vybudí jakási do té doby netušená síla, schopnost postarat se, udělat něco, přemýšlet o něm a najednou tito lidé komunikují způsobem, který je nečekaný, úplně jiný a je strašně důležitý pro ty ostatní. Ještě k té instituci. Rodina je také instituce. Pozitivní institucí je tam, kde připravuje dítě v laskavém prostředí na samostatnost. Nejhorší případy jsou tam, kde je ta instituce předržená. Kde například matka drží doma čtyřicetiletého syna, tam to většinou dopadne katastrofálně. Takže i tam je hranice. I když se rodina stará o těžce postižené dítě, měla by vědět, že jejím úkolem je připravit ho pro normální život v normální společnosti. Aby takový člověk mohl žít ve společnosti potřebuje k tomu služby. Od Arnolda Mindella vyšla kniha "Kóma ", která pojednává o "vegetativním" způsobu života. Píše o komunikaci s lidmi, kteří jsou v kómatu a tvrdí, že to je nejbohatší období lidského života. My nevíme, co se odehrává v hlavách těchto lidí, kteří neužívají jazyk jako my, ale ti lidé prožívají vše, vědí vše a na nás je, abychom našli způsob, jak komunikovat, jak najít cestu.

Pesach Gitelman: Deinstitucionalizace to je vlajka, kterou mohu vznést nahoru a říci ano, deinstitucionalizace je to, co dělám teď. Ale také je to jeden ze způsobů, jak lidem nabízíme služby, které potřebují. Musíme se ptát jednotlivých lidí, co oni chtějí v případě, že jsou schopni nám to říci nebo nějak jinak vyjádřit. Pořád je ještě mnoho lidí, o kterých jsme se my arbitrážně rozhodli, že my víme nejlépe, co je pro ně nejlepší. Pro personál v ústavu je mnohem jednodušší říci, tohle si oblékneš, tohle sníš a teď půjdeš ven. Je těžší se ho ráno zeptat, "co by sis chtěl vzít na sebe, máš chuť sníst tohle, a co kdybychom šli ven nebo chceš dělat něco jiného?" Společnost příliš dlouho přehlížela přání rodin a lidí s postižením a já si myslím, že už je na čase změnit myšlení a přístup k poskytování služeb.

QUIP – Společnost pro změnu © dědicové Publikováno s podporou Ministerstva zdravotnictví ČR

5