Deelproject 4. Ervaren kankerzorg 2013

Voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’

Deelproject 4 Ervaren kankerzorg 2013 Ervaringen van mensen geraakt door kanker met de kankerzorg. Een gezamenlijke inventarisatie en analyse.

Versie 1.0, 8 juli 2014

Voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ Deelproject 4: Ervaren kankerzorg 2013

Inhoud 1. Samenvatting

4

2. Inleiding

6

3

8

Methodiek verzameling data kankerpatiëntenorganisaties

4. Signalen ervaren kankerzorg

10

4.1 Preventieve fase, doorverwijzing en informatievoorziening behandeling

10

4.1.1 Signalen in de preventieve fase en over erfelijkheid

10

4.1.2 Tijdige doorverwijzing huisarts

10

4.1.3 Informatie over behandeling

11

4.2 Over de toegankelijkheid en continuïteit van de zorg

13

4.2.1 Toegankelijke zorg en continuïteit

13

4.3 Second opinion en keuze-ondersteuning

13

4.3.1 Second opinion en gespecialiseerde ziekenhuizen

14

4.3.2 Second opinion en behandeling

15

4.3.3 Second opinion en arts-patiënt relatie

15

4.3.4 Ondersteuning bij keuzes

16

4.3.5 Informatie over gevolgen van de behandeling

16

4.4.

Omgaan met de gevolgen van de behandeling

17

4.4.1 Gevolgen van de behandeling of operatie

17

4.4.2 Emotionele ondersteuning bij vermoeidheid, emoties en pijn

18

4.4.3 Emotionele ondersteuning bij naasten

19

4.4.4 Doorverwijzing naar psychosociale zorg

20

4.5 Arts-patiënt relatie

20

4.6 Informatie over alternatieven bij chronisch ziek of palliatieve fase

21

4.6.1. Trials en kankeronderzoek in buitenland

21

4.6.2 Complementaire behandelingen en voedingssupplementen

22

4.7 Hulpmiddelen, medicijnen en kosten

23

4.7.1 Eigen risico

23

4.7.2 Vergoeding dure medicijnen, Glivec in het bijzonder

24

4.7.3 Toegankelijke zorg en continuïteit bij hulpmiddelen

25

5. Ervaringen op fora en sociale media 5.1 Polls en stellingen Levenmetkanker-beweging

Rapportage Ervaren kankerzorg 2013 versie 1.0, 8 juli 2014

27 27

pagina 2 van 42


5.1 Signalen uit de online community op Kanker.nl

28

6 Patiëntervaringen uit onderzoeken van derden

29

6.1 Leven met de gevolgen van kanker

29

6.1.1 Meer behoefte aan ondersteuning door zorgverleners

29

6.1.2 Rol van de huisarts bij nazorg: vooral bij lichamelijke klachten

30

6.2 Betere informatievoorziening en afstemming tussen zorgverleners

30

6.2.1 Betere afstemming tussen huisarts en specialist

30

6.2.2 Informatievoorziening over behandeling en gevolgen kan beter

31

6.2.3 Betere voorlichting op maat

32

6.2.4 Informatie over psychosociale begeleiding, second opinion en complementaire behandelingen

32

6.2.5 Keuze-ondersteunende informatie bij zelfmanagement

32

6.3 Patiëntenrechten: second opinion en toestemming 7. Conclusie en aanbevelingen 7.1 Conclusies

33 35 35

7.1.1 Signalen uit het onderzoek

35

7.1.2 Waarde van het onderzoek

35

7.2 Aanbevelingen

36

7.2.1 Decision support

36

7.2.2 ‘Kies gerust gesprek’ door huisarts

37

7.2.4 Complementaire behandelingen

37

7.2.5 Psychosociale ondersteuning

38

7.2.6 Betere afstemming en samenwerking in de keten

38

8. Bronnen

40

Bijlage 1: De kwaliteitsmatrix van Kwaliteit in Zicht

41


pagina 3 van 42


1. Samenvatting De patiëntenbeweging Levenmetkanker wil structureel invloed uitoefenen op de kwaliteit van de kankerzorg. De rapportage ‘Ervaren kankerzorg 2013’ is geschreven om de ervaren kwaliteit van de kankerzorg in kaart brengen en geeft (mede) richting aan de belangenbehartiging voor steeds betere zorg. Het onderzoek vormt onderdeel van het voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’. Voor de rapportage hebben we de signalen en ervaringen geïnventariseerd die binnengekomen zijn bij de kankerpatiëntenorganisaties. Het merendeel van de signalen gaat over de behandelfase en de nazorgfase en betreft de onderwerpen informatievoorziening, ondersteuning en afstemming en samenwerking binnen de keten. We hebben de signalen en ervaringen vergeleken met recent onderzoek naar de ervaringen en wensen van mensen met kanker. Het blijkt dat mensen geraakt door kanker behoefte hebben aan meer/ betere informatie over behandelopties en de mogelijke gevolgen van kanker en de behandeling(en). Ook ervaren mensen met kanker nu geregeld onvoldoende informatie te krijgen over de mogelijkheid van een second opinion en over complementaire zorg/behandelingen. Daarnaast ervaren zij dat de doorverwijzing, afstemming en voorlichting niet altijd optimaal is in de kankerzorg(keten). Wanneer patiënten onvoldoende informatie ontvangen over de mogelijke behandelopties (en de mogelijke gevolgen) kunnen ze geen bewuste keuzes maken. Terwijl deze keuze-ondersteunende informatie belangrijk is voor de uitkomsten van de zorg en daarmee de ervaren kwaliteit van leven. De gebundelde signalen/ ervaringen over 2013, bevestigen de bekende knelpunten. De patiëntenbeweging Levenmetkanker zal de komende jaren dan ook blijven bijdragen aan verbeteringen wat betreft: 



Betere keuze-ondersteuning (decision support). o

Beschikbaarheid van voldoende en goede keuzehulpen en

o

Professionele begeleiding van mensen met kanker bij moeilijke keuzes.

o

Informatie over second opinion.

Betere screening op de behoefte aan psychosociale begeleiding (naleving richtlijn). En adequaat aanbod van psychosociale zorg/ adequate doorverwijzing en adequate vergoeding.



Betere afstemming en samenwerking in de keten stimuleren middels gesprekken met beroepsverenigingen/ zorgverleners en monitoring/ transparantie.

Het knelpunt dat we tot dusver onvoldoende hebben belicht is: 

Aandacht voor complementaire zorg/ behandelingen.

De ‘werkgroep jaarplan 2015’ van Levenmetkanker zal in kaart brengen wat gewenste activiteiten zijn voor 2015 op dit terrein en dit vastleggen in het jaarplan 2015.


pagina 4 van 42

Voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ Deelproject 4: Ervaren kankerzorg 2013 Besloten is het onderzoek niet jaarlijks te herhalen. Reden hiervoor is dat het een flinke tijdsinvestering vergt van zowel de personen die het lotgenotencontact beheren bij de kankerpatiëntenorganisaties als van het federatiebureau van de patiëntenbeweging Levenmetkanker. We verwachten dat we bij jaarlijkse herhaling slechts beperkt andere signalen zullen vergaren. In plaats van jaarlijkse herhaling van het onderzoek, zal de nieuwe methodiek van ‘Doneer Je Ervaring’ gebruikt worden voor het in kaart brengen van nieuwe signalen/ ervaringen van mensen geraakt door kanker. Andere bruikbare bronnen zijn: de patiënten raadplegingen

bij werkbezoeken/ verbetertrajecten en de Els Borst-gesprekken. Ook kunnen we gericht (per onderwerp) signalen/ ervaringen opvragen bij de lotgenotencontact- coördinatoren van de kankerpatiëntenorganisaties en de moderatoren van kanker.nl.


pagina 5 van 42


2. Inleiding De samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties ofwel Levenmetkanker wil structureel invloed uitoefenen op de kwaliteit van de kankerzorg. Dit kan alleen als we goed weten wat er speelt onder mensen geraakt door kanker. Daarom is het voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ in het leven geroepen. Deze rapportage, onder de titel ‘Ervaren kankerzorg 2013’, vormt onderdeel van dit project. Doel: stem van de patiënt luid en duidelijk bij belangenbehartiging voor betere kankerzorg Het doel van deze rapportage is: De ervaren kwaliteit van de kankerzorg in kaart brengen, als input voor de belangenbehartiging voor steeds betere zorg. De rapportage geeft een overzicht van de signalen en ervaringen van mensen geraakt door kanker. De gegevens geven een beeld van wat er goed gaat in de kankerzorg vanuit het perspectief van (ex-)kankerpatiënten en naasten. En wat beter kan. Ook aanverwante thema’s komen aan bod. De informatie uit de rapportage kan de Levenmetkanker-beweging direct inzetten om de belangen te behartigen van mensen geraakt door kanker. Zo kunnen de belangenbehartigers de resultaten gebruiken tijdens werkbezoeken aan ziekenhuizen die ze afleggen in 2014 en 2015. Deze werkbezoeken vormen onderdeel van deelproject 5 van het voucherproject. Ook kunnen we de gegevens gebruiken voor het aanscherpen van de kwaliteitscriteria en in gesprekken met onze stakeholders. Op die manier brengen we relevante signalen, ervaringen en concrete verbetermogelijkheden onder de aandacht bij ziekenhuizen, zorgverleners en zorgverzekeraars.

Doelgroep: belangenbehartigers kankerpatiëntenorganisaties ‘Ervaren kankerzorg 2013’ is in eerste instantie bedoeld voor de aangesloten kankerpatiëntenorganisaties en de beleidsmedewerkers van de Levenmetkanker-beweging. De rapportage geeft richting aan de belangenbehartiging. De belangrijkste conclusies zullen de kankerpatiëntenorganisaties door middel van een factsheet communiceren naar het bredere publiek en de media. De rapportage is als achtergrondinformatie wel/niet1 te downloaden via de website.

1

De stuurgroep besluit of de rapportage openbaar is. Of dat het bij de factsheet blijft die wordt ontwikkeld na goedkeuring van de rapportage.


pagina 6 van 42

Voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ Deelproject 4: Ervaren kankerzorg 2013 Leeswijzer: van signaal naar actie In ‘Ervaren kankerzorg 2013’ vindt u na de inleiding een korte uitleg over de gebruikte methodiek (hoofdstuk 3). Daarna treft u een overzicht van de veelgehoorde signalen en ervaringen die afkomstig zijn van de Levenmetkanker-beweging en uit onderzoeken van derden (hoofdstukken 4, 5 en 6). In de conclusie worden de signalen van de kankerpatiëntenorganisaties vergeleken met de conclusies van onderzoeken van derden. We sluiten de rapportage af met aanbevelingen voor de belangenbehartiging en aanbevelingen voor de rapportage ‘Ervaren kankerzorg 2014’. Versiebeheer Versie

1.0

Auteur

Marlijn Caspers, NFK

Autorisator

Stuurgroep voucherproject “De kankerzorg patiëntgericht en transparant”

Autorisatiedatum

8 juli 2014

Versie

Datum

Opgesteld door

Verschil met voorgaande Gedistribueerd aan versies

0.1

14-03-2014

M. Caspers, NFK

-

Projectgroep

0.2

31-03-2013

M. Caspers, NFK

Opmerkingen projectgroep verwerkt

Projectgroep en stuurgroep

0.3

28-04-2014

M. Caspers en L. van Loon, NFK

Aangepast is hoofdstuk 7 “Conclusie en aanbevelingen”


1.0

08-07-2014

M. Caspers en L. van Loon, NFK

Aangepast zijn de samenvatting en hoofdstuk 7 “Conclusie en aanbevelingen”, n.a.v. besluiten in stuurgroep voucherproject



Contactpersonen ervaren kankerzorg Ledenbericht, Voorzittersbericht

pagina 7 van 42


3 Methodiek verzameling data kankerpatiëntenorganisaties Probleem: fragmentatie De signalen en ervaringen van de levenmetkanker-beweging zijn gefragmenteerd binnengekomen bij verschillende organisaties en personen. De signalen van patiënten en naasten zijn tot 2012 niet gebundeld en niet overal structureel geregistreerd. Structureel inzicht vraagt om structurele registratie. Voor deze rapportage is er nog geen sprake van eenduidige structurele registratie. Toch zijn er duidelijke signalen en een beschrijving van de casuïstiek. Bij een aantal kankerpatiëntenorganisaties is een duidelijk structurering in de registraties aanwezig, echter bij een deel van de kankerpatiëntenorganisaties is dit niet het geval. Wil je meer en betrouwbaardere resultaten? Dan is structurering in alle registraties in de toekomst noodzakelijk. Verzameling data bij kankerpatiëntenorganisaties De rapportage ‘Ervaren kankerzorg 2013’ is een pilotproject en markeert een nulpunt. Waarbij zoveel mogelijk data zijn gebruikt van zoveel mogelijk kankerpatiëntenorganisaties. De samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties registreren hun contacten met patiënten op verschillende wijzen. De contacten variëren van een telefonische hulplijn, vragen die via e-mail binnenkomen tot en met lotgenotenbijeenkomsten. Van de 21 kankerpatiëntenorganisaties hebben zeven2 organisaties hun registraties niet kunnen delen. De volgende kankerpatiëntenorganisaties hebben hun data gedeeld: Asbestslachtoffers Vereniging Nederland, Belangengroep MEN, Borstkanker Vereniging Nederland, Contactgroep GIST, Nederlandse Stomaverenginging, NSVG (stembandlozen), Poylposis Contactgroep, PorstaatkankerStichting.nl, Stichting Melanoom, SPKS, Stichting Zaadbalkanker, Olijf, Vereniging HNPCC Lynch, Hematon (CMWP, LVN en SCL). Een aantal organisaties heeft data van een half jaar gedeeld. Twee organisaties, Patiëntenvereniging NSVG en Stichting Zaadbalkanker, participeren met de data van 2012. Verder hebben we ook de signalen gebruikt die opgevangen zijn uit de Els-Borstgesprekken. In de Els-Borstgesprekken van de Levenmetkanker-beweging kijken zorgverleners en kankerpatiënten vanuit elkaars perspectief naar de communicatie. Dit leidt tot reflectie en wederzijds begrip. Methodiek: labelen op basis van KIZ-structuur Vanwege het ongestructureerde karakter van de registraties is een kwantitatieve analyse niet mogelijk. Toch hebben we op basis van kwantiteit gekozen een aantal signalen uit te lichten. Het

2

Belangenvereniging Von Hippel Lindau (VHL), Longkanker Nederland, Stichting Klankbord, Stichting Jongeren en Kanker, Vereniging Cerebraal, Hematon Stamceltransplantatie, Vereniging Ouders Kinderen en Kanker (VOKK), Vereniging Waterloop


pagina 8 van 42

Voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ Deelproject 4: Ervaren kankerzorg 2013 gaat om signalen die bij meer dan zes kankerpatiëntenorganisaties uit de registraties naar voren komen en om thema’s die vaak (meer dan 10 unieke signalen) worden genoemd. Een uniek signaal betekent bij sommige lidorganisaties letterlijk n=1, één patientervaring. Terwijl dit bij andere organisaties, die zelf de registraties al hebben geanalyseerd, voor veel meer ervaringen staat. Bij de uitvraag over de informatievoorziening over de late gevolgen door de Borstkankervereniging Nederland (BVN) is bijvoorbeeld n=896. De signalen die deze rapportage uitlicht, komen dus vaak voor bij verschillende kankerpatiëntenorganisaties. Precieze aantallen zijn door de diversiteit in de registraties niet te geven. De meeste citaten zijn afkomstig van de vraagsteller zelf. Er zijn ook citaten opgenomen van de ervaringsdeskundige die contact met de vraagsteller heeft gehad. De binnengekomen registraties hebben we gelabeld aan de hand van de KIZ-kwaliteitsmatrix (zie bijlage 1). Uit deze labelling blijkt dat het merendeel van de signalen in de fasen van de behandeling, de revalidatie en nazorg (gevolgen) valt. Effectieve zorg, informatie en voorlichting, emotionele ondersteuning en kostenvraagstukken zijn de vier thema’s waarbinnen de meeste signalen vallen.


pagina 9 van 42


4. Signalen ervaren kankerzorg Het merendeel van de kankerpatiëntenorganisaties heeft de registraties van de contacten met mensen geraakt door kanker gedeeld voor deze rapportage. De signalen zijn gebundeld per onderwerp. Naast een aantal opvallende verschillen hebben we ook duidelijk signalen herkend die gelden voor meerdere vormen van kanker.

4.1 Preventieve fase, doorverwijzing en informatievoorziening behandeling In dit hoofdstuk worden de signalen beschreven die betrekking hebben op de voorkant van het ziekteproces. De preventieve fase komt vooral voor bij organisaties die met erfelijkheid te maken hebben en bij de Asbestslachtoffer vereniging. Onderwerpen zoals doorverwijzing door de huisarts en informatie over de behandeling voordat deze gestart is worden hieronder verder uitgewerkt.

4.1.1 Signalen in de preventieve fase en over erfelijkheid De Vereniging HNPCC Lynch krijgt vooral signalen over erfelijkheid, vroege onderkenning en onderzoeken. Ook bij het digiteam van de BVN gaan de meeste vragen over erfelijkheid. Bij de Asbestslachtoffers Vereniging Nederland (AVN) komen zeer veel vragen binnen over de blootstelling aan asbest en ongerustheid over een mogelijk risico op asbestkanker. ‘Mijn zoontje is onlangs, samen met zijn juf en andere kindjes, blootgesteld aan sterk verweerde niet-hechtgebonden losse blauwe, bruine en witte asbestvezels. Een flinke hoeveelheid lag als los afval op de grond, verspreid na werkzaamheden aan cv-leidingen. De [..] heeft de vloer staan vegen in bijzijn van de kinderen. […]. De asbest ligt op een houten plankenvloer, pal boven de kleuterlokaaltjes [….]. Zijn jullie er ook voor mensen die zijn blootgesteld zoals ons kind? Of weten jullie waar we terecht kunnen?’ (AVN) ‘Ik heb 15 jaar geleden als asbestsaneerder gewerkt. Ik ben, met mijn stomme hoofd, vergeten mijn filter in te doen, waardoor ik twee uur lang asbest heb ingeademd. […] Ik kan nergens heldere informatie vinden over de symptomen die mensen hebben gevoeld. [..] Wat kan ik doen?’ (AVN)

4.1.2 Tijdige doorverwijzing huisarts Meestal verwijst de huisarts tijdig door. Toch komen er ook signalen binnen van patiënten die te laat worden doorverwezen naar het ziekenhuis voor nader onderzoek. ‘Huisartsen sturen vaker te laat door. Een patiënt met duidelijk klachten wordt te vaak aan het lijntje gehouden en niet doorgestuurd voor nader onderzoek.’ (Hematon Lymfklierkanker)


pagina 10 van 42

Voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ Deelproject 4: Ervaren kankerzorg 2013 Bij Stichting Melanoom gaan de meeste vragen over: de vrije artsenkeuze, second opinion en het mogen bellen van de arts met vragen. Daarnaast geven ze aan: ‘Huisartsen en dermatologen missen vaak de diagnose. Van de dermatologen heeft 60 % de diagnose juist.’

Casus: opsporing zeldzame ziektes De huisarts onderkent te laat de klachten waardoor er vertraging optreedt in het stellen van de diagnose. Dit is een bekend probleem bij de opsporing van (relatief) zeldzame ziektes, de zogenaamde ‘dokters delay’. De vraag is of er strategieën zijn om de kennis van de huisarts over multipel myeloom en ziekte van Waldenström te vergroten. Het probleem is dat huisartsen dan ook bijscholing moeten volgen over tientallen andere relatief zeldzame aandoeningen. De vraag is of er andere mogelijkheden zijn om zeldzame aandoeningen vroeger op te sporen. Het idee werd geopperd een standaard bloedonderzoek te doen bij iedereen boven de 60 jaar met botproblematiek in een osteoporosekliniek. Ook disciplines zoals de fysiotherapeut en de mondhygiënist kunnen een rol spelen bij de opsporing multipel myeloom en ziekte van Waldenström. Hematon Myeloom en Waldenström (Maastricht University 2013)

4.1.3 Informatie over behandeling Veel vragen die de kankerpatiëntenorganisaties krijgen, gaan over de behandeling. De Nederlandse Stomavereniging heeft signalen binnengekregen over de informatievoorziening over de behandeling. Deze signalen hebben betrekking op tegenstrijdige adviezen van zorgverleners, mensen die van het kastje naar de muur zijn gestuurd, uitstel bij operaties, de bejegening en de bereikbaarheid van zorgverleners. ‘Een meneer heeft informatie over colonscopie van het ziekenhuis gekregen. Hierin staat dat dit via de anus gebeurt terwijl meneer een stoma heeft. Het onderzoek ziet er echt anders uit wanneer iemand een stoma heeft. Het is een goed idee om de informatie daarop aan te passen.’ (Nederlandse Stomavereniging) De meeste kankerpatiëntenorganisaties krijgen geregeld vragen over de voorgestelde of ondergane behandeling. Soms zoeken mensen vooraf naar betrouwbare informatie. Is dit de juiste behandeling? Ben ik hier op de juiste plek? Maar het gebeurt ook regelmatig dat mensen tijdens de behandeling om nadere informatie vragen. Dit beeld onderschrijft de conclusies uit het onderzoek van Husson. (Husson 2013)


pagina 11 van 42


Casus: gebrekkige informatie over behandeling uitgezaaide darmkanker Patiënten met uitgezaaide darmkanker krijgen te weinig informatie over de verschillende behandelmethoden. Ze gaan daarom zelf op zoek naar informatie. Dit blijkt uit het online onderzoek dat onderzoeksbureau GfK Health in de maand september uitvoerde, in opdracht van Darmkanker Nederland. De onderzoekers onderzochten in welke mate patiënten tevreden zijn over de huidige voorlichting over de behandeling van uitgezaaide darmkanker. De studie moet duidelijk maken waar patiënten nog informatie missen en wat er in de informatievoorziening beter kan. Drie kwart van de patiënten met uitzaaiingen zoekt zelf naar extra informatie over behandelmethoden. Meestal via internet, maar ook aan de hand van folders of patiëntenorganisaties. Ruim een derde van deze groep stelt naar aanleiding daarvan aanvullende vragen aan de arts. Veel mensen hadden liever gezien dat de specialist meer en eerder informatie had gegeven over de beschikbare behandelmethoden. Dat zou hen geholpen hebben bij de afweging of een behandeling genoeg voordeel oplevert. De Amsterdamse hoogleraar medische oncologie Kees Punt onderschrijft de conclusies van het onderzoek. ‘Goede en kundige uitleg over de ziekte, over de mogelijkheden en soms onmogelijkheden van de behandeling. Over de te verwachten uitkomst en belasting van behandeling. Dat is en blijft de belangrijkste basis voor het vertrouwen van de patiënt in zijn behandelaars. Het vertrouwen is onmisbaar voor de patiënt om zich te kunnen schikken in de nieuwe situatie. Het is belangrijk dat de behandelende arts hier voldoende tijd voor neemt en om terugkoppeling vraagt of aan de verwachting van patiënt is voldaan.’ Persbericht Darmkanker Nederland, onderdeel Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS)

Niet alleen darmkankerpatiënten zoeken naar meer betrouwbare informatie. Ook bij de BVN gaan de meeste vragen over de behandeling, naast algemene vragen over borstkanker en vragen over erfelijkheid. Ook andere kankerpatiëntenorganisaties krijgen vragen over de behandeling. ‘Onlangs is GIST uit de maag verwijderd. Er zijn geen kankercellen gevonden op de snijvlakken. De oncoloog aarzelt om na de operatie een lichte Glivec-kuur voor te schrijven. Wat is jullie ervaring?’ (Contactgroep GIST) ‘Ik word volgende week geopereerd aan GIST. Als nu blijkt dat er geen uitzaaiingen zijn, wat is dan de procedure? En mocht het wel uitgezaaid zijn, wat is dan de beste behandeling?’ (Contactgroep GIST)


pagina 12 van 42

Voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ Deelproject 4: Ervaren kankerzorg 2013 ‘Mevrouw moet binnenkort worden geopereerd. Zij heeft een tracheostoma en vraagt of de anesthesist nog ergens op moet letten.’ (Patiëntenvereniging NSvG)

4.2 Over de toegankelijkheid en continuïteit van de zorg Kankerpatiëntenorganisaties krijgen ook signalen binnen die te maken hebben met de toegankelijkheid en de continuïteit van de zorg in de verschillende fasen.

4.2.1 Toegankelijke zorg en continuïteit Bij mensen met een stoma zijn de toegankelijkheid en continuïteit van zorg in de nazorgfase erg belangrijk. Het grootste deel van de signalen die de Patiëntenvereniging NSvG en de Nederlandse Stomavereniging krijgt, gaan daar over. Omdat het hier om specifieke nazorg gaat met betrekking tot hulpmiddelen, wordt dit signaal verder uitgewerkt onder de paragraaf ‘Hulpmiddelen, medicijnen en kosten’. Hematon Lymfklierkanker geeft aan dat het ziekenhuis niet altijd over een telefoonnummer beschikt waar oncologiepatienten naar toe kunnen bellen bij klachten of problemen. Ook geeft de organisatie aan dat de tijdsduur te lang is tussen de verschillende onderzoeken en uitslagen. Ook de BVN en Olijf, netwerk van vrouwen met gynaecologische kanker, signaleren dat de wachttijden een probleem vormen. Hematon Myeloom en Waldenström concludeert, op basis van een onderzoek, dat de oncologieverpleegkundige een grotere rol zou kunnen krijgen als casemanager.

Casus: verkrijgbaarheid kankermedicijnen via apotheek Bij 23% van de patiënten waren de onderzoeken verspreid over meerdere dagen. Ook moesten ze langer dan vijf werkdagen op de uitslag wachten. Van de patiënten vindt 71% het bezwaarlijk dat ze medicijnen in het ziekenhuis moeten halen. Dankzij B-force blijven kankermedicijnen verkrijgbaar via de stadsapotheek. BorstkankerVereniging Nederland

4.3 Second opinion en keuze-ondersteuning Negen kankerpatiëntenorganisaties hebben meerdere signalen ontvangen over problemen rond een second opinion. In de meeste gevallen gaat het om een second opinion over de voorgestelde behandeling. Ook willen veel weten, als de behandelaar aangeeft dat ze uitbehandeld zijn, of er toch nog behandelmogelijkheden zijn.


pagina 13 van 42

Voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ Deelproject 4: Ervaren kankerzorg 2013 De problematiek die patiënten schetsen, varieert. De één heeft het gevoel dat hij niet volledig is geïnformeerd of heeft geen vertrouwen in de arts. De ander is bang het verzoek om een second opinion de relatie met de behandelend arts kan schaden. Ook komt het regelmatig voor dat mensen niet goed weten hoe ze een second opinion moeten aanvragen. ‘Ik wil een second opinion, mag dat?’ (Olijf) Behandelaars gaan er vanuit dat de mogelijkheid voor een second opinion pas ter sprake komt als de patiënt hierover begint.

Casus: second opinion patiënten uitgezaaide darmkanker Een kwart van de patiënten vraagt een second opinion. Zij stellen ook vaker aanvullende vragen aan de arts naar aanleiding van de gevonden informatie. Mensen met uitgezaaide darmkanker zijn over het algemeen zeer geïnteresseerd in de mogelijkheid om aan studies mee te doen en in behandelingen in het buitenland. Darmkanker Nederland

4.3.1 Second opinion en gespecialiseerde ziekenhuizen Diverse signalen over een second opinion gaan over gespecialiseerde ziekenhuizen. Dit geldt vooral voor Contactgroep GIST en Hematon Leukemie en MDS. ‘Eigenlijk wil ik een second opinie in een gespecialiseerd ziekenhuis.’ (Hematon Leukemie en MDS) ‘Zij wordt behandeld in ziekenhuis A. Maar bestaat er een ziekenhuis dat hier meer in is gespecialiseerd? Ik ben het vertrouwen in haar huidige arts behoorlijk kwijtgeraakt.’ (Hematon Leukemie en MDS) ’De onzekerheid die er ontstaat als blijkt dat het protocol voorschrijft dat de behandeling van GIST in een centrum voor GIST moet gebeuren (red). Dat geeft een onaangenaam effect bij de eigen behandelaar. Deze is namelijk in het algemeen niet bekend met GIST en dus ook niet met het protocol.’ (Contactgroep GIST)’ ‘Het is beter als de arts een patiënt met de diagnose GIST, altijd direct doorstuurt naar een GISTcentrum. Dit voorkomt in een later stadium vervelende en dure second opinion onderzoeken. Het is voor een patiënt bovendien vervelend als hij tegen zijn behandelende arts moet zeggen dat hij zijn mening niet helemaal vertrouwd.’ (Contactgroep GIST)


pagina 14 van 42


4.3.2 Second opinion en behandeling Vaak willen mensen een second opinion over de behandelopties. Soms willen uitbehandelde patiënten weten of er alternatieven voorhanden zijn. (Zie ook de paragraaf ‘Informatie over alternatieven’). Maar ook zijn er patiënten die meer willen weten over de behandelopties om de gevolgen van kanker te behandelen. ‘Ik wil een second opinion, omdat ik eventueel medicijnen wil gaan gebruiken die de weerstand verhogen. [..] vindt dat niet nodig.’ (Hematon Leukemie en MDS) ‘Ik heb kanker in de vaginawand gehad en ben behandeld met chemo en bestraling. Mijn ziekenhuis scant of onderzoekt het lymfklierweefsel niet na deze behandeling. Hoe is dit in andere ziekenhuizen? Ik wil een second opinion. In welk ziekenhuis kan ik dit het beste aanvragen?’ (Olijf) ‘Vier jaar na de operatie zijn er uitzaaiingen in de lever ontdekt. Wat nu? Ik wil graag informatie over een second opinion en buitenlandse ziekenhuizen.’ (SPKS, patiëntengroep slokdarmkanker) ‘Vader is kettingroker en heeft nu slokdarm- en longkanker met uitzaaiingen in lever. Hij is opgegeven. Waar kan hij nu nog heen? Hij wil een doorverwijzing naar een ander ziekenhuis voor second opinion.’ (SPKS, patiëntengroep slokdarmkanker) ‘Ik wil contact over de gevolgen van het verlagen van Euthyrox, een geneesmiddel tegen depressie en concentratieprobleem. Eerst was zoon onder behandeling bij kinderarts in A. Daar waren ze van mening dat zoon zich lekker in zijn vel moest voelen. En deden ze makkelijker over zijn verhoogde bloedwaardes. Huidige internist wil niet verhogen. Is het echt zo gevaarlijk?’ (Belangengroep M.E.N.)

4.3.3 Second opinion en arts-patiënt relatie Verschillende dilemma’s bij het vragen naar een second opinion hebben te maken met de relatie tussen arts en patiënt. Mensen zijn bang dat de behandelende arts de vraag naar een second opinion ervaart als een motie van wantrouwen of dat het de relatie met de behandelend arts schaadt. Voor andere patiënten is juist het gebrek aan vertrouwen in de arts de reden voor een second opinion. Ook kan het zijn dat het persoonlijk niet klikt tussen arts en patiënt. ‘Ik wil een second opinion. Maar hoe vraag ik dat aan mijn arts?’ (BVN) ‘Het komt voor dat een arts niet mee wil werken aan een second opinion.’ (Hematon Lymfklierkanker) ‘Ik heb een vraag over een second opinion in verband met een open ontsteking bij een tumor. De tumor is verwijderd en er zijn geen uitzaaiingen in de lymfeklieren gevonden. Mijn behandelend arts adviseert chemo. Maar ik heb weinig vertrouwen in de arts. Ik heb een second opinion gehad, maar zonder resultaat. Dit omdat de gegevens niet volledig waren.’ (Polyposis Contactgroep)


pagina 15 van 42

Voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ Deelproject 4: Ervaren kankerzorg 2013 ‘Bij mijn moeder is gisteren de diagnose GIST gesteld. De operatie is ook al vastgesteld. Een van de zaken die de website van Contactgroep GIST duidelijk vermeld, is dat de behandeling door een gespecialiseerde arts dient plaats te vinden. […] staat niet op jullie site. Nu heeft mijn moeder veel vertrouwen in de arts, maar ik vraag me af of dit terecht is.’ (Contactgroep GIST) ‘Het is een enorme drempel om een second opinion te vragen. Je hebt het idee dat je het vertrouwen in de zorgverlener opzegt.’ (Els Borst-gesprek)

4.3.4 Ondersteuning bij keuzes De BVN heeft meerdere signalen gekregen die te maken hebben met de keuze voor een ziekenhuis. Ook de Levenmetkanker-beweging krijgt hierover geregeld vragen. Naast een keuzehulp voor het juiste ziekenhuis vraagt men ook om een keuzehulp voor de juiste behandeling. ‘Bij mij is vorige week GIST geconstateerd. Een operatie is gepland. Heb ik het goede ziekenhuis hiervoor?’ (Contactgroep GIST) ‘Vraag over keuze ziekenhuis.’ (SPKS)

‘Keuzestress: ik kreeg twee behandelmogelijkheden voorgelegd en moest het toen verder maar uitzoeken.’ (Els Borst-gesprek) Het merendeel van de vragen die de ProstaatKankerStichting.nl (PKS) krijgt, gaat over de verschillende behandelmogelijkheden en de daarbij behorende mogelijke gevolgen. ‘Wat ik heel lastig vond is dat de dokter zei: u moet kiezen, want het is uw lichaam en uw behandeling. Maar dat kan ik helemaal niet want ik ben toch niet de deskundige? De dokter wilde mij niet adviseren. Toen ben ik zelf gaan shoppen bij een uroloog uit mijn eigen omgeving.’ (Prostaatkankerpatiënt tijdens Els Borst-gesprek)

4.3.5 Informatie over gevolgen van de behandeling Uit de diverse onderzoeken blijkt dat veel mensen geraakt door kanker informatie missen over de gevolgen van de behandeling. Deze informatie is van belang voor de keuze van behandeling en om na de therapie in te kunnen spelen op de gevolgen. ‘Patiënt wist niet wat hem te wachten stond bij een mogelijke slokdarmresectie.’ (SPKS, patiëntengroep slokdarmkanker) ‘Wat zijn de langer termijn effecten van mijn kuur in 1991?’ (Stichting Zaadbalkanker) ‘Er is mij van tevoren niet verteld dat ik incontinent kon worden. Ook daarna is me niet verteld dat er een incontinentieverpleegkundige bestaat.’ (Prostaatkankerpatiënt tijdens Els Borst-gesprek)


pagina 16 van 42

Voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ Deelproject 4: Ervaren kankerzorg 2013 ‘Ja, er is verteld over de bijwerkingen. Je hoort het aan, maar veel later komt de beleving pas.’ ( Els Borst-gesprek)

Casus: B-force informatievoorziening over late gevolgen op het juiste moment Uit onderzoek van B-force, onder 869 borstkankerpatiënten, blijkt dat 99.9% behoefte heeft aan informatie over de late gevolgen. Dit terwijl 65% niet is geïnformeerd over de late gevolgen van borstkanker. Dit belangrijke signaal heeft de BVN doorgegeven aan ziekenhuizen als stimulans om hun informatievoorziening op dit vlak te verbeteren. Ook ontwikkelt de BVN een voorlichtingsfilmpje en een factsheet over de late gevolgen van borstkanker. Ruim de helft (52%) van de ondervraagden wil de informatie bij het bespreken van de behandelmogelijkheden. Van de ondervraagden wil 32% de informatie bij de periodieke controles. BorstkankerVereniging Nederland

4.4. Omgaan met de gevolgen van de behandeling Omgaan met de gevolgen van de operatie en de behandeling is een thema dat bij vrijwel alle kankerpatiëntenorganisaties terugkomt. Het varieert van vermoeidheid en angst, tot en met verklevingen en eetproblemen. Mensen nemen contact op voor nadere informatie, op zoek naar oplossingen en willen weten of de klacht normaal is.

4.4.1 Gevolgen van de behandeling of operatie Vooral SPKS, patiëntengroep slokdarmkanker en maagkanker, krijgt heel veel vragen over de gevolgen van de operatie. Mensen geraakt door kanker willen meer informatie en vragen naar ervaringen bij de kankerpatiëntenorganisaties. Soms zoeken ze alleen een luisterend oor. Ook krijgt de kankerpatiëntenorganisatie regelmatig de vraag of de klacht normaal is. SPKS krijgt daarbij vaak te horen dat de patiënt last heeft van wegrakingen als gevolg van klachten als hypo ’s, pijnklachten, depressie, verklevingen, eetproblemen, ontlasting incontinentie, reflux en tekort aan B12. Deze klachten kunnen ontstaan bij de behandeling voor slokdarm- en maagkanker. Andere signalen: ‘Als gevolg van de behandeling heeft mijn partner slik-, eet- en gewichtsproblemen. Wat kunnen we hier aan doen?’ (SPKS, patiëntengroep slokdarmkanker) ‘Ik ben in april geopereerd. Nu blijken er in het buikvocht positieve cellen te zitten. Wat kunnen de gevolgen zijn?’ (Olijf)


pagina 17 van 42

Voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ Deelproject 4: Ervaren kankerzorg 2013 ‘Ik had na één maal vrijen bloedverlies. Is dat normaal?’ (Olijf) ‘Ik ben doof geworden als bijwerking van Folfox.’ (SPKS, patiëntengroep darmkanker) ‘Ik ben erg moe als gevolg van de behandeling. Hoe zit het met B12? B12 mag niet van de chirurg, maar wel van de huisarts. Ik knap nu erg op en zal de chirurg hierover inlichten.’ (SPKS, patiëntengroep slokdarmkanker) ‘Er werd mij niets over impotentie en incontinentie verteld. Ik moest dat zelf uit het boekje halen. Als ik de gevolgen had gekend, had ik hiervoor misschien niet gekozen. Nu ondervinden mijn vrouw en ik dagelijks de gevolgen.’ (Prostaatkankerpatiënt tijdens Els Borst-gesprek) ‘Verder kan ik u meedelen dat de bijwerking jeuk, als bijwerking van Glivec, onder controle is doordat de dermatoloog mij lichttherapie voorschreef.’ (Contactgroep GIST) ‘Sinds 4 weken slik ik Glivec. Sinds een paar dagen heb ik ’s morgens een heel dik gezicht. In de loop van de dag zakt het wel, wat maar mijn gezicht en ogen blijven dik. Is dit schadelijk voor mijn hart en nieren?’ (Contactgroep GIST) ‘Ik heb een tracheostoma gekregen waardoor ik veel last ondervind van slijm. Hoe lang blijft de slijmproductie zo heftig?’ (Patiëntenvereniging NSvG) ‘Ik ondervind fysieke veranderingen. Ik vermager en heb last van moeheid. Ik ben niet meer dezelfde mens.’ (Hematon Myeloom en Waldenström)

4.4.2 Emotionele ondersteuning bij vermoeidheid, emoties en pijn Het is bekend dat veel mensen geraakt door kanker te maken hebben met lichamelijke en emotionele gevolgen. De behoefte aan emotionele ondersteuning is groot. Veel mensen krijgen ondersteuning uit de directe omgeving. Een kleinere groep zoekt emotionele ondersteuning bij de kankerpatiëntenorganisaties. Ook hebben mensen geraakt door kanker behoefte aan emotionele ondersteuning van zorgprofessionals. Dit blijkt uit de panelonderzoeken uitgevoerd door onderzoeksinstituut Nivel. (Nivel 2013) ‘Ik heb GIST in mijn maag gehad. Mijn complete maag is verwijderd. Sindsdien ben ik begonnen met het oppakken van mijn andere leven. Ik ben langzaam begonnen met werken. Momenteel werk ik 5 uur per dag, 5 dagen per week. Alleen ben ik daarna doodop. Hoe pak ik die vermoeidheid aan?’ (Contactgroep GIST)

(SPKS, patiëntengroep slokdarm)

‘Ik heb erg veel pijn.’ (SPKS)


pagina 18 van 42

Voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ Deelproject 4: Ervaren kankerzorg 2013 ‘Patiënt heeft een buismaag en heeft uitzaaiingen in de lymfeklieren. Hij heeft angst en vraagt naar de vooruitzichten bij palliatieve behandeling.’ (SPKS) ‘Hoe en wanneer vertel ik het mijn kinderen? Kanker heb je niet alleen, het hele gezin leeft en lijdt mee.’ (Polyposis Contactgroep) ‘Hoe moet het verder. Hoe moet ik leven met een beperking?’ (SPKS, patiëntengroep alvleesklierkanker) ‘De opvang na een slechtnieuws gesprek is in een aantal ziekenhuizen nog niet goed geregeld.’ (Hematon Lymfklierkanker)

Casus: emoties bij gynaecologische kankerpatiënten ‘Ik ben heel verdrietig en boos geworden na een Wertheim-operatie.’ (Olijf) ‘Ik heb zo’n last van vermoeidheid.’ (Olijf) ‘Ik ben angstig en bezorgd over de toekomst.’ (Olijf) ‘Ik ben bang dat de kanker terugkomt.’ (Olijf) ‘Ik vraag me af of seks nog mogelijk is?’ (Olijf) ‘Ik heb baarmoederhalskanker en wil graag met lotgenoten praten. Ik voel me aangetast in mijn integriteit en ben bezorg, bang en ongelukkig.’ (Olijf) ‘Mijn baarmoeder en eierstokken zijn verwijderd en ik kan geen kinderen krijgen. Ik heb daar veel verdriet van.’ (Olijf) Olijf

4.4.3 Emotionele ondersteuning bij naasten Uit het onderzoek voor en door patiënten met multipel myeloom en ziekte van Waldenström en hun naasten’ ( Maastricht University – Hematon Myeloom en Waldenström 2013) blijkt dat leven in onzekerheid en het effect op de partner belangrijke thema’s zijn.

Casus: leven in onzekerheid ‘De ziektes multipel myeloom en ziekte van Waldenström zijn relatief of helemaal onbekend bij medemens en artsen. Dit roept een gevoel van isolatie op. Dat gevoel komt bovenop het gevoel dat je leven al op zijn kop staat, door de verandering van toekomstperspectief. Daarnaast heeft de ziekte impact op het leven van de partner. Diens bijdrage in praktische zin is van belang. Andere zaken zijn: de toegenomen ernst van de situatie als deze partner ook ziek wordt, alsook de behoefte aan steun door de partner. Het heeft impact op de relatie, en angst om elkaar.’ Hematon Myeloom en Waldenström


pagina 19 van 42

Voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ Deelproject 4: Ervaren kankerzorg 2013 ‘Ik word als naaste totaal niet ondersteund. Dat valt mij erg tegen. Als je man prostaatkanker krijgt, is dat immers ook van invloed op je relatie. Het onderwerp intimiteit en seksualiteit wordt niet ter sprake gebracht.’ (naaste van prostaatkankerpatiënt tijdens Els Borst-gesprek) ‘Mijn vader heeft in mei te horen gekregen dat hij asbestkanker heeft. Hij is ’s ochtends ontzettend moe. Nu vraagt hij zich af of hier iets voor is. Hij krijgt al verschillende medicijnen, ook heeft hij al morfinepleisters.’ (AVN)

4.4.4 Doorverwijzing naar psychosociale zorg Veel mensen geraakt door kanker hebben behoefte aan emotionele ondersteuning van bijvoorbeeld een psycholoog. De doorverwijzing naar psychosociale zorg laat helaas te wensen over. Dit geldt tevens voor de informatievoorziening over psychosociale zorg. Zo hebben veel borstkankerpatiënten behoefte aan informatie over psychosociale ondersteuning. Uit een onderzoek van B-force blijkt echter dat 27% van de borstkankerpatiënten niet gevraagd is of ze behoefte hebben aan psychosociale zorg. Opvallend is dat de borstkankerpatiënten daarbij vaak specifiek het gezin noemen. Veel van de gevraagde emotionele ondersteuning hebben betrekking op de (late) gevolgen van de behandeling. Maar ook kan het opspelen net na de acute fase. (Hematon Myeloom en Waldenström 2013). Er is dan een gevoel van minder houvast. De patiënt heeft het gevoel dat hij alles weer alleen moet doen. Dit na een fase waarin hij van de zorg intensieve aandacht kreeg. ‘Patiënten worden niet vaak genoeg gewezen op de mogelijkheid van psychologische hulp.’ (Hematon Lymfklierkanker) ‘Ik ben opzoek naar psychosociale begeleiding voor een patiënt met MEN1 syndroom.’ (Belangengroep MEN) ‘Eigenlijk wil je een seksuoloog binnen je team. Maar als die er niet is, wil je in ieder geval een deskundige inschakelen. Dat kan bijvoorbeeld een psycholoog zijn of een maatschappelijk werker.’ (Hulpverlener tijdens Els Borst-gesprek)

4.5 Arts-patiënt relatie De mate van empathie en wederzijds respect tussen arts en patiënt bepaalt grotendeels de kwaliteit van hun relatie. De Levenmetkanker-beweging heeft signalen ontvangen die erop duiden dat zorgverleners hier niet altijd bewust van zijn. Emotioneel gerichte communicatie en bejegening zijn noodzakelijk voor patiënten om informatie goed te kunnen ontvangen. (Husson 2013) ‘Vakkundigheid alleen is niet genoeg. Je wilt ook veiligheid en vertrouwen ervaren bij een arts.’ ( Els-Borstgesprek) ‘Ik kon slecht communiceren met mijn oncoloog.’ (SPKS, patiëntengroep darmkanker)


pagina 20 van 42

Voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ Deelproject 4: Ervaren kankerzorg 2013 ‘Het is belangrijk dat de specialist een prettige houding heeft en voldoende tijd neemt voor de patiënt. Ook noemen mensen het gemis aan een centrale casemanager.’ (Hematon Myeloom en Waldenström, 2013) ‘Binnen een week na de operatie, hoort een jonge stomadrager dat haar stoma verzonken is. Zij krijgt het advies om af te vallen.’ (Nederlandse Stomavereniging) ‘De uroloog kwam heel rationeel over. Daar ging ik in mee. Na het gesprek zat ik te janken in mijn auto. Het ging helemaal niet goed met mij!’ (Prostaatkankerpatiënt tijdens Els-Borstgesprek) ‘Ik noemde mijn arts “dr. Teflon”, omdat ik geen vat op hem kreeg. Hij ontweek mijn vragen.’ (ElsBorstgesprek) ‘Ik lag nog op de behandeltafel, terwijl de arts zijn computer raadpleegde. Vanachter de computer bracht hij het slechte nieuws. Hij keek niet eens naar me.’ (Els-Borstgesprek) ‘Tijdens de endoscopie werd er over mijn rug heen gecommuniceerd. Ik heb later uitgelegd dat ik dit erg vervelend vond. De arts gaf aan dat zij het niet zo had bedoeld.’ (Darmkankerpatiënt tijdens Els-Borstgesprek) ‘Het is fijn als je je dokter nog terugziet en dat hij dan vraagt hoe het is gegaan. Ook kan hij in dat gesprek bespreken hoe het verder moet. Bij mij kwam alleen de assistent langs. Die gaf onbenullige antwoorden. Ik had de chirurg eigenlijk nog willen bedanken en had zelfs een fles wijn voor hem meegenomen.’ (Els-Borstgesprek)

4.6 Informatie over alternatieven bij chronisch ziek of palliatieve fase De informatiebehoefte verandert als blijkt dat de kanker niet meer weggaat en een chronisch vorm aanneemt. Ditzelfde gebeurt als blijkt dat de patiënt is uitbehandeld. Mensen geraakt door kanker zoeken dan naar alternatieven in de breedtste zin van het woord.

4.6.1. Trials en kankeronderzoek in buitenland

Patiënten vragen zich af of ze in het buitenland geholpen kunnen worden of bij speciale centra. ‘Een man die uitbehandeld is, zoekt contact met een behandelaar in de Verenigde Staten’ (SPKS, patiëntengroep darmkanker) ‘[..] daarom denk ik dat de Sutent niet aanslaat. Mijn vraag is of er toch ergens een proefproject loopt, met nieuwe medicatie, waar hij aan kan deelnemen. Dit is mijn laatste hoop. En verder wil ik weten of we terecht kunnen in een GIST-centrum.’ (Contactgroep GIST) ‘Een patiënt heeft de diagnose slokdarmkanker gekregen met uitzaaiingen in lever. Wat nu? Hij vraagt of naar het buitenland gaan een optie is.’ (SPKS, patiëntengroep slokdarmkanker.)


pagina 21 van 42


4.6.2 Complementaire behandelingen en voedingssupplementen Ook krijgen kankerpatiëntenorganisaties regelmatig vragen over complementaire, alternatieve behandelingen en voedingssupplementen. Deze zijn in de meeste gevallen afkomstig van mensen die uitbehandeld zijn. Maar ook niet uitbehandelde mensen lopen met vragen. Onderstaande casussen en citaten geven een beeld van de binnengekomen signalen.

Casus: alternatieven voor neuropathie Neuropathie betekent heel veel pijn en ongemak voor de patiënten. De vraag is of de voorlichting hierover toereikend is. Krijgt de patiënt informatie over alternatieven? En kunnen de klachten worden vermeden door tijdig te stoppen met medicatie of het medicatiebeleid aan te passen? De houding van de specialist bij klachten over neuropathie is vaak: ‘Wees maar blij dat je er nog bent…’. Wel is bekend dat sommige medicijnen meer neuropathie veroorzaken dan andere. Ook hebben sommige patiënten er meer last van dan anderen. Veel potentiële symptoombestrijders zijn uit het ziekteverzekeringspakket gehaald, waaronder hulpmiddelen, fysiotherapie en acupunctuur. Hematon Myeloom en Waldenström kan er wellicht voor zorgen dat dergelijke vergoedingen worden aangekaart. Hoe kunnen we op een verantwoorde manier voorlichting geven aan de patiënten over neuropathie? Zijn er alternatieve geneeswijzen die een oplossing bieden voor de neuropathie? Hematon Myeloom en Waldeström

‘Kan iemand mij vertellen of het kwaad kan om lijnzaad samen met Glivec in te nemen. Ik maak zelf brood van twee volle eelepels lijnzaad die ik van tevoren fijn maal. Als ik Glivec neem bij het warme eten, krijg ik acuut diarree. Als ik lijnzaad eet, gaat het prima. Maar nu ben ik bang dat het lijnzaad ervoor zorgt dat de Glivec minder in mijn bloedbaan komt. Lijnzaad produceert slijm en dat absobeert misschien de Glivec.’ (Contactgroep GIST) ‘Wat zijn jouw ervaringen met medicinale wietolie? Je weet dat ik neuropatische zenuwpijnen heb overgehouden aan mijn laatste operatie. De zenuwbanden tussen mijn ribbebogen zijn ernstig beschadigd.’ (Contactgroep GIST) ‘Op televisie werd gemeld dat de mix van medicijnen, gebruikt door kankerpatiënten, de kanker kunnen beinvloeden. Daarbij werd gesproken over maagzuurremmers en slaapmiddelen. Nu slik ik al een jaar lang Nexium 40mg, Oxapam 10mg, Bisoprolol, Crestor en Ascal. Kan ik deze medicijnen gebruiken naast de Glivec?’ (Contactgroep GIST) ‘Ik drink alkalisch water. Kan dit kwaad bij GIST?’ (Contactgroep GIST)


pagina 22 van 42

Voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ Deelproject 4: Ervaren kankerzorg 2013 ‘Patiënt heeft uitzaaiingen en vraagt naar alternatieve behandelingen.’ (SPKS, patiëntengroep slokdarmkanker) ‘Patiënt zoekt een acupuncturist in [woonplaats x]. Het advies van de diëtiste helpt niet.’ (SPKS, patiëntengroep slokdarmkanker) ‘Ik heb eierstokkanker met uitzaaiingen. Ik heb chemo en debulking gehad. Ik wil meer weten over alternatieve geneeswijzen zoals het Moermandieet en supplementen. Hebben jullie tips en ervaringen?’ (Olijf)

Casus: op zoek naar alternatieve behandelingen We kunnen onvoldoende betekenen voor mensen die niet operabel zijn en zich meestal nog heel goed voelen. Mensen die zelfs nog werken. Ze kunnen niet aanvaarden dat ze zijn opgegeven. Voorheen accepteerden patiënten dit lot en drongen ze, al dan niet, aan op een reguliere palliatieve behandeling. Tegenwoordig zoeken patiënten op internet en vinden behandelingen als Photodynamic therapy (PDT en Protectival). Het is aan mij om deze mensen hun hoop te ontnemen. Ziekenhuizen bieden geen enkele hulp bij het vinden van trials of de juiste alternatieve experimentele behandeling. Ook verstrekken ze geen informatie over zogenaamde genezende kruiden. Niet dat een patiënt daarvan echt geneest. Maar de behoefte om middelen te slikken is zo groot, dat we wel zijn gedwongen ons daarin te gaan verdiepen! Verantwoorde middelen zoals een zuurzak en kurkuma, schaden de gezondheid niet. Een patiënt kan die zonder bezwaar gebruiken. Je wilt de patiënt niet de hoop ontnemen. De patiënt wil iets en we laten verstek gaan. Misschien dat we een lijst kunnen opstellen met soorten behandelingen in binnen- en buitenland. En daarbij de mogelijke effecten beschrijven. Is de behandeling wel of niet effectief, of gevaarlijk? Stichting voor Patiënten met kanker aan het Spijsverteringskanaal

4.7 Hulpmiddelen, medicijnen en kosten Kosten spelen op diverse terreinen een rol bij leven met kanker. Ook hierover ontvangt de Levenmetkanker-beweging signalen. De meeste vragen gaan over vergoedingen van medicijnen en hulpmiddelen.

4.7.1 Eigen risico Bepaalde onderzoeken en behandelingen belast de verzekeraar door in het eigen risico. Chronische medicijngebruikers betalen bijvoorbeeld elk jaar opnieuw weer bij via hun eigen risico. Het komt regelmatig voor dat mensen zich dat niet realiseren, zo blijkt uit een aantal signalen.


pagina 23 van 42

Voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ Deelproject 4: Ervaren kankerzorg 2013 Bij de BVN is een uitvraag gedaan of kosten meespelen bij de overweging om een behandeling wel of niet te ondergaan.

Casus: eigen bijdrage reden om borstkankerzorg uit te stellen De verplichte eigen bijdrage en de extra eigen bijdrage, voor bijvoorbeeld psychosociale zorg en fysiotherapie, is voor 7% van de 750 deelnemers een reden geweest om de borstkankerzorg uit te stellen. Of er van af te zien. Nog eens 5% overweegt om dit voor het volgende jaar te doen. Opvallend is dat erfelijk belasten vaker aangeven af te zien van zorg of deze uit te stellen: 15% ziet van zorg af, 19% stelt uit. Tot de top 6 type zorg waar borstkankerpatiënten van afzien behoren: psychosociale zorg, fysioen ergotherapie, alternatieve geneeswijzen, protheses, dietiste en pruiken. Daarna volgen medicijnen, nacontrole in het ziekenhuis en extra diagnostisch onderzoek samen met een second opinion. BorstkankerVereniging Nederland

‘Ik heb dit jaar een biopt gehad, en schrok enorm dat mijn eigen risico hiervoor belast werd. Dit had ik niet verwacht.’ (BVN) ‘Meneer bestelt buitensporig veel. Hiermee hoopt hij volgend jaar niet het eigen risco te hoeven betalen.’ (Patiëntenvereniging NSvG)

4.7.2 Vergoeding dure medicijnen, Glivec in het bijzonder Bij Contactgroep GIST gaat het grootste deel van de geregistreerde signalen over het medicijn Glivec: van bijwerkingen tot succesverhalen. Ook over de kosten van het medicijn komen zorgen en opmerkingen binnen. ‘Over het algemeen is de zorg erg goed. Maar nu is de verstrekking van (kanker)medicijnen, in mijn geval Glivec, in gevaar. Ik heb zelfs al een keer gelezen dat niet aan iedereen dure medicijnen moet worden gegeven. In zeer bijzondere gevallen kan ik het daar wel mee eens zijn. Maar iedereen die er baat bij heeft, moet dit medicijn kunnen krijgen, ook in de toekomst. Uiteraard geldt dit ook voor andere dure medicijnen.’ (GIST) ‘Mijn vader is overleden en slikte Glivec. Bij het opruimen van de kelder vond ik nog twee hele verpakkingen Glivec, van 90 stuks 400 mg ter waarde van zo’n € 15.000,-. Kan ik hier iets zinvollers meedoen dan het naar de apotheek brengen ter vernietiging? En gezien de huidige discussie over verspilling in de medische zorg vind ik het zeer bizar dat hij voor zo’n prijs, voor zo’n lange tijd, het recept heeft gekregen. Is dit een normale gang van zaken?’ (Contactgroep GIST)


pagina 24 van 42


4.7.3 Toegankelijke zorg en continuïteit bij hulpmiddelen Vooral de Nederlandse Stomavereniging en de Patiëntenvereniging NSvG krijgen veel signalen binnen over de toegankelijkheid en continuïteit van de zorg in de revalidatiefase. Zo krijgen ze regelmatig meldingen binnen van mensen die in het weekend het ziekenhuis niet konden bereiken vanwege een complicatie. De patiënten ondervonden hierdoor onnodig lang last van deze complicatie. ‘Ziekenhuis A heeft drie stomaverpleegkundigen die ook als gewone verpleegkundigen werkzaam zijn. Deze drie hebben alleen spreekuur op de donderdagmiddag. De rest van de week kun je niet terecht. Ook niet met vragen, lekkage of andere dringende zaken. Laatst had ik een hele erge lekkage en belde ik dinsdagochtend op. Ze konden niemand te pakken krijgen en ik wilde eigenlijk meteen komen. Dat kon niet. Ik moest een afspraak maken voor donderdag. Dat spreekuur zat al vol dus moest ik de week daarna komen. Er waren nog twee plekken vrij die dag. Ik vind dit te schandalig voor woorden. Je bent zo ziek en je kunt gewoon niet terecht, terwijl het ziekenhuis drie stomaverpleegkundigen heeft.’ (Nederlandse Stomavereniging) ‘Ik heb een probleem met mijn stemprothese. Ik heb alle pleisters uitgeprobeerd maar die blijven bij mij niet zitten omdat ik een diepe kuil heb voor mijn opening. Kan iemand mij misschien helpen?’ (Patiëntenvereniging NSvG) ‘Meneer vraagt of het mogelijk is te leren hoe hij zijn stemprothese kan verzorgen. Hij woont namelijk op Terschelling en moet hiervoor een hele reis maken naar de artsen.’(Patiëntenvereniging NSvG) ‘Meneer is op zoek naar logopedist die gespecialiseerd is in slokdarmspraak in de omgeving van Emmen.’ (Patiëntenvereniging NSvG)

Casus: stomazorg in het buitenland Bij de Patiëntenvereniging NSvG zijn in 2013 tientallen vragen geregistreerd over de stomazorg in het buitenland: ‘We gaan al meer dan 10 jaar tenminste 3 keer per jaar naar Gran Canaria. Heeft u enig idee of er op Gran Canaria een ziekenhuis is waar we in geval van nood terecht kunnen?’ ‘We gaan op vakantie in Oberaula. Welk ziekenhuis kan mij helpen in geval van een lekkende provox?’ ‘Meneer gaat op vakantie naar China en zoekt een adres waar hij eventueel een stemprothese kan laten verwisselen.’ Patiëntenvereniging NSvG


pagina 25 van 42


4.7.3.1 Kosten bij hulpmiddelen Vooral de Nederlandse Stomavereniging en Patiëntenvereniging NSvG krijgen vragen over de kosten van hulpmiddelen. Maar ook de BVN krijgt vragen over bijvoorbeeld hulpmiddelen als protheses en pruiken. ‘Mevrouw heeft een urinestoma. Toen zij belde met haar leverancier, kreeg zij te horen dat ze de nachtzakken moet omspoelen. Zij mag niet meer iedere nacht een nieuwe zak gebruiken maar dient de oude te hergebruiken.’ (Nederlandse Stomavereniging) ‘Ik heb een ileostoma sinds 42 jaar en gebruik een tweeledig systeem. Mijn plak blijft probleemloos een dag of tien zitten. Enkel het bovenrandje van de witte plakrand krult na een week op. Dit randje plakte ik normaal extra af met een witte pleister, micropore 2,5 cm. Die micropore wordt niet meer vergoed. De verzekering heeft blijkbaar liever dat ik vaker een dure plak vervang. Een rolletje micropore lijkt mij veel voordeliger.’ (Nederlandse Stomavereniging)

4.7.3.2 Bijzondere kosten signalen De AVN ontvangt regelmatig vragen over bijzondere kosten. Dit omdat sommige asbestslachtoffers in aanmerking kunnen komen voor een schadevergoeding.


pagina 26 van 42


5. Ervaringen op fora en sociale media De ervaringen van kankerpatiënten komen niet alleen binnen bij de kankerpatiëntenorganisaties maar ook bij het bureau van de Levenmetkanker-beweging. De telefoontjes en mailverzoeken die bij de beleidsmedewerkers en het secretariaat binnen komen die gerelateerd zijn aan patiëntervaringen worden momenteel niet geregistreerd. Het is wel wenselijk om dit, net als de lidorganisaties, te gaan doen. Wel heeft de NFK in 2013 een aantal onderwerpen getoetst via een poll op de website en via stellingen op Facebook. In 2014 start de structurele uitvraag via het Doneerjeervaring-panel. Ook kunnen signalen over de kankerzorg uit de diverse discussiegroepen op Kanker.nl en uit de blogs van deelnemers gefilterd worden. Wegens tijdnood is dit ten tijde van schrijven nog niet gebeurd.

5.1 Polls en stellingen Levenmetkanker-beweging De Levenmetkanker-beweging heeft drie keer een poll uitgezet via de website. Daaruit blijkt dat het merendeel van de mensen geraakt door kanker hun behandelend arts op de hoogte stelt van het gebruik van alternatieve medicijnen. Ook blijkt dat de helft van de deelnemers niet bekend is met de lastmeter. Van de deelnemers heeft 52% de diagnose bewust gekozen voor het ziekenhuis van behandeling. Onderwerp

Aantal stemmen

Ja

Nee

Vertel jij je behandelend

71

61 %

14 %

159

49 %

51 %

85

52%

48%

arts dat je alternatieve medicijnen gebruikt? Ben jij bekend met de lastmeter? Heb je na de diagnose kanker bewust gekozen voor het ziekenhuis van behandeling?

Via Facebook, gekoppeld aan de Jij hebben we vier stellingen geplaatst. Onderwerp

Aantal lezers

Aantal reacties

Het lezen van medische

97

3

157

1

informatie op internet zaait onrust. Hoe meer je leest, hoe meer je denkt te mankeren. Zonder e-health ben je geen gelijkwaardige gesprekspartner


pagina 27 van 42

Voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ Deelproject 4: Ervaren kankerzorg 2013 van de arts. Door informatie van ziekenhuizen

284

3

265

13

openbaar te maken, worden ziekenhuizen geprikkeld om hun zorg te verbeteren. Je moet zelf zorgen dat je goed geïnformeerd bent over je ziekte.

Een aantal reacties: ‘Door het lezen van informatie op het internet ben je in staat de juiste vragen te stellen en goed voorbereid naar een arts te gaan!’ 'Het zal altijd subjectief blijven maar ik vind dat patiënten best hun behandeling mogen beoordelen en dat openbaar te maken. Ziekenhuizen zijn een van de weinige semi(overheid) waarin dit nog niet of te weinig gebeurt.' ‘Zelf zorgen goed geïnformeerd te zijn, is bijna niet mogelijk. Ik ben van mening dat artsen en ziekenhuizen je de informatie moeten geven die voor jou van toepassing zijn.' 'Je kunt zelf erg veel vragen, maar merken hier ook het verschil met oncologen. We hebben het geluk dat we voor mijn man een hele goede, lieve oncoloog hebben. De oncoloog neemt uitgebreid de tijd voor ons en legt alles supergoed uit. Maar als zij er niet is, dan krijgen we een oudere man, die je echt als een nummer behandelt en afraffelt. Je kunt wel dingen aan hem vragen, maar hij vindt het blijkbaar te veel moeite om goed te antwoorden.' 'Ik ben het er wel mee eens dat jezelf zoveel mogelijk informatie moet zien te vergaren. Dan sta je sterker in een gesprek met de artsen. Maar soms is er zoals in mijn geval bijna geen informatie. Zelfs de VU had geen informatie voor patiënten over mijn soort kanker. Mijn informatie heb ik uit Engeland gehaald.' 'Helemaal mee eens. Door je goed voor te bereiden kun je sparren met je arts, en samen tot het beste behandelplan komen. Het geeft je het idee dat je zelf ook invloed hebt. En niet dat het je slechts overkomt. Bovendien is mijn ervaring dat artsen het erg waarderen dat je met hen meedenkt.’ 'Als je heel ziek bent, lukt dat echt niet altijd. Het klinkt leuk: daar moet je zelf voor zorgen. Maar als je alle energie nodig hebt om te overleven, lukt het je echt niet, om ook nog goed achter de juiste informatie aan te gaan!!'

5.1 Signalen uit de online community op Kanker.nl [Dit kan nog worden uitgewerkt indien wenselijk]


pagina 28 van 42


6 Patiëntervaringen uit onderzoeken van derden Om een goed beeld te kunnen krijgen van hoe patiënten de zorg ervaren, hebben we in dit hoofdstuk de belangrijkste conclusies van een aantal relevante onderzoeken samengevat. Deze conclusies vormen samen een kader waarbinnen we de ervaringen van de Levenmetkankerbeweging kunnen plaatsen.

6.1 Leven met de gevolgen van kanker Het merendeel van de kankerpatiënten kampt met de late gevolgen van kanker en de bijbehorende behandelingen, zo blijkt uit het panelonderzoek3 ‘Zorg- en leefsituatie van mensen met kanker’ van onderzoekinstituut Nivel. (Nivel 2013) Acht op de tien kankerpatiënten hebben lichamelijke en psychosociale problemen zoals pijn, vermoeidheid en emotionele problemen. Ze vinden dat ze minder functioneren op het werk en bij andere dagelijkse activiteiten. Ook hebben veel (ex-)kankerpatiënten moeite met herinneren en hebben ze minder grip op hun emoties. Volgens het Nivel-onderzoek ervaren mensen met kanker hun algemene gezondheid dan ook als minder goed dan gezonde mensen.

6.1.1 Meer behoefte aan ondersteuning door zorgverleners Kankerpatiënten die problemen ondervinden op het lichamelijke of psychosociale vlak, hebben meer behoefte aan ondersteuning door zorgprofessionals. Zo blijkt uit het Nivel-onderzoek. (Nivel 2013). Veel kankerpatiënten krijgen vooral ondersteuning van hun partner, familie of vrienden. Slechts iets meer dan de helft legt zijn problemen voor aan een arts, verpleegkundige of paramedicus. Een derde bespreekt de problemen met andere mensen met kanker of iemand van een patiëntenorganisatie. Een vijfde zoekt de hulp van een psychosociale hulpverlener, zoals een psycholoog, geestelijk verzorger of gespecialiseerde ondersteuner. De gegeven ondersteuning is niet altijd voldoende. Drie van de tien kankerpatiënten zouden hun problemen graag meer met naasten bespreken. En een even groot deel wil zijn problemen graag

3

Het NIVEL en KWF Kankerbestrijding zijn in 2011 in samenwerking met het Integraal Kankercentrum Nederland dit panel begonnen om de ontwikkelingen in de zorgen leefsituatie van mensen met kanker te kunnen volgen. Het Panel Leven met Kanker bestaat momenteel uit circa 670 mensen met kanker van 18 jaar en ouder. Dit zijn zowel mensen bij wie recent de diagnose kanker is gesteld, als mensen bij wie de diagnose jaren geleden (maximaal 15 jaar) is gesteld.


pagina 29 van 42

Voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ Deelproject 4: Ervaren kankerzorg 2013 meer met een (para)medicus of verpleegkundige bespreken. Een vijfde was bovendien graag meer bijgestaan door een psychosociaal hulpverlener. Vooral voor sociale problemen missen kankerpatiënten ondersteuning. Ze krijgen deze het liefst van naasten en psychosociale hulpverleners.

6.1.2 Rol van de huisarts bij nazorg: vooral bij lichamelijke klachten Drie kwart van de mensen die recent of langer geleden de diagnose kanker kreeg, komen op consult bij de huisarts voor vooral lichamelijke klachten, zo blijkt uit het Nivel-onderzoek (Nivel 2013). De emotionele en sociale problemen van mensen geraakt door kanker bereiken de spreekkamer van de huisarts aanzienlijk minder vaak. Maar een derde bespreekt deze met de huisarts. Ongeveer één op de tien kankerpatiënten heeft de behoefte om (meer) met de huisarts over zijn lichamelijke of emotionele problemen te praten.

6.2 Betere informatievoorziening en afstemming tussen zorgverleners De informatievoorziening over onder andere de zorg tijdens de verschillende fasen, de ziekte, keuze-ondersteunende informatie, en patiëntenrechten kan beter, evenals de afstemming tussen de eerste en tweede lijn.

6.2.1 Betere afstemming tussen huisarts en specialist Kankerpatiënten zijn over het algemeen positief over de huisartsenzorg. Een aandachtspunt is echter de afstemming tussen de zorg van de huisarts en de oncologische zorgverleners in het ziekenhuis, zo blijkt uit het Nivel-onderzoek. (Nivel 2013). Door de toenemende complexiteit van de behandelingen is de rol van de huisarts belangrijker geworden. Ook door het groeiend aantal kankerpatiënten dat nazorg krijgt in de eerste lijn. ‘Optimale afstemming met de tweedelijnszorg moet daarom hoog op de agenda staan.’ ‘Huisartsen krijgen een steeds grotere rol in de zorg bij kanker toebedeeld, vooral in de nazorg. Ze moeten daarvoor beschikken over voldoende kennis en vaardigheden. Daarnaast is het, gezien de complexiteit van behandelingen bij kanker, zaak dat de huisarts en behandelend specialist goede afspraken maken.’ De oncologieverpleegkundige kan bij de afstemming een centrale rol spelen volgens het onderzoek ‘Over-leven’ van Hematon Myeloom en Waldenström. (Hematon Myeloom en Waldenström 2013). De verpleegkundige kan de rol van casemanager op zich nemen die de patiënt en partner aan de hand neemt. Deze hulpverlener heeft beduidend meer tijd voor de patiënt dan een arts. De oncologieverpleegkundige kan informatie op maat leveren, en helpen bij het maken van


pagina 30 van 42

Voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ Deelproject 4: Ervaren kankerzorg 2013 beslissingen. Over het algemeen zijn de mensen geraakt door kanker heel tevreden over deze zorgverleners.

6.2.2 Informatievoorziening over behandeling en gevolgen kan beter De informatievoorziening over behandelingen en de gevolgen van kanker kan beter. Dit is een belangrijk punt omdat goede informatievoorziening en een patiëntgerichte benadering van hulpverleners bijdragen aan een betere kwaliteit van leven van (ex-)kankerpatiënten volgens Husson. (Husson 2013) Husson deed onderzoek naar de invloed van de hoeveelheid ontvangen informatie en de tevredenheid van (ex-)patiënten. Dit gerelateerd aan hun kwaliteit van leven, ziekteperceptie en niveaus van angst en depressie. (Ex-)kankerpatiënten die tevredener zijn over de verstrekte informatie ervaren op langere termijn minder angst en depressieve klachten. Mede daardoor ervaren ze een betere kwaliteit van leven. Ook schrijven deze (ex-)kankerpatiënten minder klachten en negatieve gevolgen toe aan de kanker. Ze ervaren daarnaast een betere behandelcontrole en maken zich minder zorgen. Ze ervaren minder emotionele problemen en hebben het gevoel meer begrip te hebben op hun ziekte. Ook hebben ze meer het gevoel dat de ziekte van kortere duur was. Onder patiënten met uitgezaaide kanker werden deze verbanden echter niet gevonden. ‘Een meer patiëntgerichte benadering kan bijdragen aan verbetering van de tevredenheid van de patiënt en mogelijk ook leiden tot een betere kwaliteit van leven en minder angstige en depressieve gevoelens. De effectiviteit van strategieën om de informatievoorziening te verbeteren, zoals een persoonlijk zorgplan, vraagt verder onderzoek.’ aldus Husson. Helaas is de informatievoorziening over de behandeling en gevolgen van kanker niet altijd even goed volgens (ex-)kankerpatiënten. Ook dit blijkt uit onderzoek van Husson. (Husson 2013) Vier op de tien (ex-)kankerpatiënten is niet tevreden met de informatie die ze ontvangen van hun behandelaar. Daarnaast geeft een kwart van de (ex-)patiënten aan meer informatie te willen van hun arts. Ze willen meer informatie over oorzaak en verloop van de ziekte, nazorg en late effecten van de behandeling. Uit de studie komt tevens naar voren dat van de ruim 3.000 benaderde (ex-)kankerpatiënten bijna een derde (31 procent) aangeeft ‘geen of weinig informatie' te hebben ontvangen over de verschillende aspecten van hun ziekte bij diagnose. Eenzelfde percentage (ex-)patiënten meldt ‘geen of weinig informatie' te hebben gekregen over de behandeling. Een nog groter aandeel (47 procent) zegt ‘geen of weinig informatie' ontvangen te hebben over te verwachten effecten van de behandeling. Verder heeft 55 procent geen of weinig informatie gekregen over bijwerkingen van de


pagina 31 van 42

Voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ Deelproject 4: Ervaren kankerzorg 2013 behandeling en effecten op de ziektesymptomen. Meer dan 80 procent van de patiënten heeft geen informatie gehad over de nazorg. Het onderzoek laat verder zien dat de perceptie van de hoeveelheid ontvangen informatie en de tevredenheid over deze informatie, samenhangt met verschillende socio-demografische en klinische factoren. Factoren zoals leeftijd, geslacht, opleidingsniveau, persoonlijkheid, tumortype, ziektestadium, soort behandeling en ziekenhuis van behandeling. Zo rapporteren patiënten met een hoog opleidingsniveau en ziektestadium meer informatie te hebben ontvangen ten opzichte patiënten met een laag opleidingsniveau en ziektestadium.

6.2.3 Betere voorlichting op maat Veel patiënten hebben daarnaast behoefte aan voorlichting op maat. De ene patiënt is de andere niet. Dit blijkt uit onderzoeksproject ‘Over-Leven – een onderzoeksagenda voor en door patiënten met multipel myeloom of Waldenström en hun naasten. (Maastricht University en Hematon myeloom en Waldenström 2013).

6.2.4 Informatie over psychosociale begeleiding, second opinion en complementaire behandelingen

De informatie over en doorverwijzing naar de psychosociale begeleiding kan beter, zo blijkt uit eerste panelonderzoek van het Nivel. (Nivel 2012). Evenals de informatie op het gebied van een second opinion, alternatieve geneeswijzen, en onderzoeken en controles bij erfelijke kanker. Ook het onderzoek van Husson (Husson 2013) maakt duidelijk dat er meer aandacht en erkenning moet komen voor de klachten van kankerpatiënten, vooral (ex-)schildklierkankerpatiënten. Deze klachten spelen ook lange tijd na de diagnose. De arts kan een belangrijke rol spelen door (ex)patiënten te informeren over deze klachten. Hij kan hen helpen leren om te gaan met klachten. En eventueel doorverwijzen naar andere hulpverleners voor ondersteunende zorg, zoals een psycholoog of fysiotherapeut.

6.2.5 Keuze-ondersteunende informatie bij zelfmanagement Een (ex-)patiënt heeft goede keuze-ondersteunende informatie nodig om bewust te kunnen kiezen voor een bepaald ziekenhuis of behandeling. Een patiënt volgt de behandelprocedures beter op als hij zelf de keuzes heeft gemaakt. Ook heeft hij het idee meer controle te hebben over zijn ziekte, zo blijkt uit onderzoek van Husson. (Husson 2013). Uit de zorglijnrapportages van de NPCF (NPCF 2013) blijkt dat veel patiënten op zoek zijn naar informatie over de behandeling, aandoening en keuzevrijheid.


pagina 32 van 42

Voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ Deelproject 4: Ervaren kankerzorg 2013 Ook het onderzoekrapport ‘Over-leven’ ( Hematon myeloom en Waldenström 2013) geeft aan dat informatievoorziening een randvoorwaarde is voor zelfmanagement. De patiënt moet in de gelegenheid zijn om mee te kunnen kiezen en samen te beslissen. Het panelonderzoek van Nivel (Nivel 2012) heeft onderzocht welke informatiebronnen kankerpatiënten raadplegen bij het maken van een keuze voor een ziekenhuis. Ook hebben ze onderzocht in hoeverre ze daarbij vergelijkende keuze-informatie hebben gebruikt. Hier uit blijkt dat ongeveer negen op de tien kankerpatiënten bij hun keuze voor een ziekenhuis gebruik maakt van minimaal één informatiebron. De meest genoemde bronnen zijn de huisarts en de zorgverzekeraar. Bij veel patiënten lijken ook positieve ervaringen met het betreffende ziekenhuis mee te wegen. Daarnaast speelt de afstand tussen woonadres en ziekenhuis een rol, evenals advies van de naaste omgeving. Mensen geraakt door kanker hebben in 2012 nauwelijks vergelijkende informatiebronnen op internet geraadpleegd of websites van patiëntenorganisaties en (andere) websites met patiëntervaringen. Dit type informatie is overigens nog niet zo lang beschikbaar. Veel mensen konden hier nog geen gebruik van maken toen ze een keuze moesten maken voor een ziekenhuis. De Levenmetkankerbeweging heeft patiëntenwijzers ontwikkeld voor verschillende kankersoorten die voorzien in deze informatiebehoefte. Daarbij ziet de kankerpatiëntenbeweging een cruciale rol weggelegd voor de huisarts bij het keuzemoment voor een ziekenhuis. In 2014 starten we daarom met de campagne ‘Kies gerust. Met deze campagne willen we huisartsen en patiënten bewust maken dat ze samen een weloverwogen keuze kunnen maken voor een ziekenhuis, rond de diagnose en voordat de behandeling begint. Niet iedere patiënt wil overigens uitgebreide voorlichting. Het is aan de hulpverlener om aan de patiënt te vragen in hoeverre deze informatie wil. Door een gebeurtenis in het leven van de patiënt kan de behoefte van de patiënt aan voorlichting ook veranderen. Ook moeten hulpverlener meer aandacht schenken aan de partner tijdens de voorlichting en het nemen van beslissingen. Partners vormen een aparte groep met een eigen problematiek. Deze groep wordt steeds belangrijker. De overheid wil veel geld besteden aan mantelzorgers en zelfmanagement.

6.3 Patiëntenrechten: second opinion en toestemming Bij de patiëntenfederatie NPCF horen patiëntenrechten tot de top drie van onderwerpen waarover de meeste meldingen binnenkomen. Dit blijkt uit hun Zorglijnrapportages van 2013. Onder patiëntenrechten vallen zaken als een second opinion aanvragen en toestemming geven tot inzage in persoonlijk gezondheidsdossier. ‘Informatievoorziening rondom de patiëntenrechten blijft een punt van aandacht. Hieronder vallen het medisch dossier, een second opinion en toestemming geven voor bijvoorbeeld een


pagina 33 van 42

Voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ Deelproject 4: Ervaren kankerzorg 2013 behandeling. Patiënten, maar ook artsen weten vaak niet wat er wettelijk wel en niet is toegestaan.’ (Zorglijnrapportage NPCF, 2013) Voorbeeld 1: Moet ik betalen voor het meennemen van mijn medisch dossier in verband met een second opinion? Een poliep aan het begin van mijn dunne darm sluit geleidelijk de doorgang af. De internist die mij al 20 jaar behandelt, wil afwachten. Ik wil naar een ander ziekenhuis voor een andere kijk en aanpak van mijn probleem. Ik krijg mijn dossier alleen mee als ik daarvoor betaal. Het is toch mijn dossier. Ik mag dit toch altijd meenemen naar een ander?’ (Zorglijnrapportage NPCF, 2013) Voorbeeld 2: Ziekenhuis weigert de verwijzing voor second opinion van een huisarts. Mijn schoonmoeder heeft neurologische problemen. Zij heeft het gevoel dat haar arts haar niet begrijpt. Zij heeft daarom een second opinion gevraagd. De arts weigert haar een verwijzing te geven. Zonder verwijzing wil het ziekenhuis geen afspraak maken. Dus schrijf de huisarts deze. Het ziekenhuis accepteert dat niet. Dit had de huisarts nog niet eerder meegemaakt. Wat kunnen we doen? (Zorglijn rapportage NPCF 2013)


pagina 34 van 42


7. Conclusie en aanbevelingen 7.1 Conclusies 7.1.1 Signalen uit het onderzoek Uit de gebundelde registratie van de patiëntenbeweging Levenmetkanker over 2013 blijkt dat mensen met kanker en hun naasten behoefte hebben aan meer/ betere informatie over alle behandelopties en de gevolgen van kanker en mogelijke behandeling(en) op korte en lange termijn. Ook ervaren mensen geraakt door kanker dat zij onvoldoende geïnformeerd zijn over second opinion, begeleidingsmogelijkheden en complementaire zorg/behandelingen. Als mensen met kanker de voor hun relevante informatie ontvangen, kunnen ze bewuste keuzes maken. Bewuste keuzes zorgen voor meer tevreden patiënten, betere zorg, een betere arts-patiëntrelatie en betere kwaliteit van leven4 5. En naar verwachting ook nog voor besparing op (behandel)kosten. Daarnaast blijkt dat mensen met kanker de afstemming tussen betrokken zorgverleners niet optimaal vinden. Juist in de kankerzorg zijn vaak vele verschillende zorgverleners betrokken. De signalen betreffen zowel de afstemming tussen zorgverleners binnen het ziekenhuis, maar ook de afstemming en samenwerking met andere ziekenhuizen/ zorginstellingen, met de huisarts, de thuiszorg etc. Onvoldoende afstemming tussen de zorgverleners kost patiënten vaak onnodig energie (vehaal steeds opnieuw moeten vertellen, zelf veel uit moeten zoeken) en kan goede, efficiënte en veilige zorg belemmeren.

7.1.2 Waarde van het onderzoek Het doel van dit onderzoek was: “de ervaren kwaliteit van de kankerzorg in kaart brengen, als input voor de belangenbehartiging voor steeds betere zorg”. De bundeling van alle gerapporteerde ervaringen geeft ons een goede indruk van ‘knelpunten’ vanuit het perspectief van mensen met kanker voor dit moment. De resultaten uit het inventariserend onderzoek van Levenmetkanker komen overeen met resultaten uit onderzoeken van derden naar patiëntervaringen. De bundeling van alle ontvangen signalen in 2013 is waardevol voor onze belangenbehartiging. We zien echter onvoldoende waarde in het jaarlijks herhalen van een dergelijk uitgebreid onderzoek. De tijdsinvestering (voor verzameling en analyse van alle signalen) is groot en onze verwachting is dat de resultaten volgend jaar niet heel veel af zullen wijken van dit jaar. De Levenmetkankerbeweging zal vanaf 2014 dan ook via bestaande instrumenten/ wegen de signalen en ervaringen van mensen met kanker in kaart brengen. Een belangrijk nieuw instrument van de patiëntenbeweging Levenmetkanker is “Doneer Je Ervaring”; een nieuwe tool om de ervaringen van mensen met kanker in beeld te brengen. Daarnaast kunnen we de ‘coördinatoren lotgenotencontact’ van de kankerpatiëntenorganisaties en de moderatoren van kanker.nl vragen signalen en ervaringen aangaande een specifiek onderwerp te rapporteren. Andere bruikbare bronnen zijn: het NIVEL panel, de patiëntenraadplegingen bij werkbezoeken/

verbetertrajecten en de Els Borst-gesprekken. 4 5

Decision aids for people facing health treatment or screening decisions, Stacey e.a., januari 2014 Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement- online informatie over gedeelde besluitvorming


pagina 35 van 42


7.2 Aanbevelingen De patiëntenbeweging Levenmetkanker zet zich in voor de belangen van mensen geraakt door kanker. Dit kan alleen als we goed weten wat er speelt onder deze mensen. De geluiden die de 21 kankerpatiëntenorganisaties in 2013 hebben ontvangen en die verwerkt zijn in deze rapportage, geven (mede) richting aan deze belangenbehartiging. In deze paragraaf benoemen we wat we al doen of gaan doen n.a.v. de signalen.

7.2.1 Decision support Als je geraakt wordt door kanker is het relevant om gerust en bewust keuzes te kunnen maken. De keuzes vlak na diagnose kunnen van invloed zijn op de kwaliteit van leven na behandeling6. Levenmetkanker vindt het essentieel dat mensen met kanker informatie ontvangen over alle relevante behandelopties, binnen het ziekenhuis (vanuit multidisciplinair perspectief), in andere ziekenhuizen en z.n. in het buitenland. Per behandeloptie (of niet behandelen/ watchfull waiting) moet inzichtelijk zijn wat de te verwachten resultaten, de mogelijke complicaties en de mogelijke gevolgen op korte en op lange termijn zijn. Zo kan iemand keuzes maken die passen bij de eigen voorkeuren/ leefstijl. -

De Levenmetkanker-beweging pleit voor keuze-ondersteunende informatie en gerichte begeleiding van mensen met kanker bij het maken van (vaak moelijke) keuzes.

-

De Levenmetkanker- beweging pleit voor meer en betere keuzehulpen (‘decision support aids’). Goede voorbeelden: www.gedeeldebesluitvorming.nl, www.argumentenfabriek.nl/keuzehulp-prostaatkanker, en www.borstkanker.nl/checklists_b_bewust,

-

In 2014 zal Levenmetkanker met beroepsverenigingen, zorgverzekeraars en partijen als de Argumentenfabriek, bespreken welke keuzehulpen ontwikkeld/ verbeterd moeten worden en zoeken naar financieringsmogelijkheden. Het programma Verstandig Kiezen van de Orde van Medisch Specialisten en het KIDZ project van de samenwerkende patiëntenorganisaties (o.a. NPCF en NFK) bieden ruimte om de komende jaren keuzehulpen te ontwikkelen.

-

Goede keuzehulpen moeten landelijk geïmplementeerd worden, voor standaard gebruik in de spreekkamer (specialist of gespecialiseerd verpleegkundige) of thuis (online, huisarts).

-

Alle bruikbare keuzehulpen komen op kanker.nl.

Nadat gekozen is voor een behandeling, moeten mensen met kanker informatie kunnen inwinnen over de verschillen tussen behandellocaties (ziekenhuizen). Men moet (online) kunnen zien welke ziekenhuizen deze behandeling bieden, wat de verschillen zijn tussen de ziekenhuizen en kunnen afwegen welk ziekenhuis het beste bij hen past.

6

Volgens Husson (2013) is het belangrijk dat patiënten een bewuste keuze kunnen maken. Hierdoor krijgen ze het gevoel dat ze meer controle over hun leven hebben. Ook blijkt dat patiënten die bewust kiezen, een betere kwaliteit van leven ervaren. Het is dus van essentieel belang dat mensen geraakt door kanker keuzeondersteunende informatie krijgen over de behandelmogelijkheden.


pagina 36 van 42

Voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ Deelproject 4: Ervaren kankerzorg 2013 -

De bestaande Patiëntenwijzers worden in 2014-2015 doorontwikkeld (zie projectplan voucherproject “De kankerzorg patiëntgericht en transparant”).

-

In 2014-2015 zal Levenmetkanker in kaart brengen hoe de huidige patiëntenwijzers geoptimaliseerd kunnen worden, om in de informatiebehoefte van mensen met kanker te kunnen voorzien. KWF kan mogelijk in 2014 een usability onderzoek financieren, bestaande uit literatuuronderzoek, expertmeeting en gebruikersonderzoek. NFK federatiebureau stelt in juni een projectvoorstel op, gevolgd door een offertetraject.

-

Afhankelijk van de resultaten worden samen met de betrokken kankerpatiëntenorganisaties verbeterpunten benoemd en uitgevoerd. Hiervoor wordt z.n. aanvullende financiering gezocht.

Dit betreft allemaal activiteiten die reeds zijn ingezet.

7.2.2 ‘Kies gerust gesprek’ door huisarts Bewust kiezen voor een behandeling of voor een behandellocatie (ziekenhuis) is voor de meeste mensen moeilijk. De Levenmetkanker-beweging denkt dat een ‘Kies gerust gesprek‘ met de huisarts, standaard voor iedereen die de diagnose kanker heeft gekregen, hier verandering in kan brengen. De huisarts kan in dit gesprek benoemen dat men gerust de tijd kan nemen en bespreken of iemand voldoende/ duidelijke informatie heeft ontvangen om keuzes te kunnen maken. Wat is eventueel nog nodig om een keuze te maken tussen behandelingen of tussen behandelen en niet behandelen / afwachten? Wenst de patiënt een second opinion? Welk ziekenhuis past bij de voorkeuren van de patiënt? Ook kan de huisarts in dit gesprek bespreken welke behoefte er is aan extra begeleiding (psychosociale zorg/ re-integratie etc) en vervolgafspraken maken. -

Levenmetkanker komt in 2014 samen met het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) tot een implementatieplan voor het “Kies gerust gesprek” in de huisartsenpraktijk.

-

Levenmetkanker zal via haar communicatiekanalen mensen met kanker wijzen op de mogelijkheid moeilijke keuzes te bespreken met de huisarts.

-

De aandacht voor de mogelijkheid van een second opinion wordt meegenomen in implementatieplan ‘Kies gerust gesprek’ (Levenmetkanker / NHG).

Dit betreft activiteiten die reeds zijn ingezet.

7.2.4 Complementaire behandelingen Opvallend is dat patiënten ervaren onvoldoende informatie te krijgen over complementaire zorg/behandelingen. Ziekenhuizen en kankerpatiëntenorganisaties geven hier onvoldoende (betrouwbare) informatie over. -

De ‘werkgroep jaarplan 2015’ van Levenmetkanker legt in het jaarplan 2015 vast, wat gewenste activiteiten zijn aangaande de aandacht voor complementaire zorg in de spreekkamer.

-

ZonMW ontwikkelt een kennisprogramma om complementaire zorg in Nederland op een verantwoorde manier in te bedden. Levenmetkanker volgt dit programma, levert waar


pagina 37 van 42

Voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ Deelproject 4: Ervaren kankerzorg 2013 mogelijk input (via NPCF) en neemt opgedane kennis en aanbevelingen waar relevant over. Doel van het programma: inzicht krijgen in aanbod complementaire zorg en effectiviteit. -

Levenmetkanker brengt in 2014 (en vervolgens structureel) in kaart welke betrouwbare informatiebronnen er zijn w.b complementaire zorg/ behandelingen en laat deze op Kanker.nl plaatsen.

7.2.5 Psychosociale ondersteuning Levenmetkanker heeft gesignaleerd dat de psychosociale ondersteuning van mensen met kanker nog steeds te kort schiet, ondanks de richtlijn ‘Detectie van de behoefte aan psychosociale zorg’ (2010). Mensen met kanker overleven steeds vaker kanker, maar leven wel met de gevolgen van de kanker en de behandelingen. Daar moet de kankerzorg op zijn ingericht. -

Levenmetkanker blijft, met andere partijen als KWF, NVPO IPSO en Roparun, lobbyen voor goede screening op de behoefte aan psychosociale zorg, een adequaat aanbod en vergoeding van psychosociale zorg voor mensen geraakt door kanker.

-

Levenmetkanker blijft via verschillende wegen het belang van psychosociale zorg, voor mensen met kanker en hun naasten, benadrukken. O.a. in kwaliteitscriteria, indicatoren en via de ElsBorstgesprekken en werkbezoeken in de ziekenhuizen.

-

Levenmetkanker blijft, via de Patiëntenwijzers, transparant maken welke ziekenhuizen volgens de richtlijn screenen op de behoefte aan psychosociale zorg en mensen met kanker z.n. psychosociale zorg aanbieden of doorverwijzen.


7.2.6 Betere afstemming en samenwerking in de keten De kankerzorg is multidisciplinair van karakter. De afstemming tussen de verschillende betrokken zorgverleners moet verbeteren. Dit blijkt uit het onderzoek van Levenmetkanker, maar ook uit vele eerdere onderzoeken. O.a. uit het onderzoek “Ketenzorg in Zicht” (2011) van de samenwerkende patiënten organisaties (programma Kwaliteit in Zicht, KIZ, NFK was een van de projectpartners en projectleider van dit deelproject). -

Levenmetkanker pleit voor goede afstemming en samenwerking binnen de gehele keten van de kankerzorg.

-

Levenmetkanker blijft via verschillende wegen het belang van een hoofdbehandelaar en een vast aanspreekpunt benadrukken. O.a. in kwaliteitscriteria, indicatoren en via de ElsBorstgesprekken en werkbezoeken.

-

Levenmetkanker blijft via verschillende wegen het belang van een multidisciplinair overleg (MDO) benadrukken. In de Patiëntenwijzers blijft het MDO (teamsamenstelling en frequentie van overleg) één van de ‘minimale voorwaarden voor goede kankerzorg’.

-

Levenmetkanker zal in 2014 met het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) bekijken hoe concreet gewerkt kan worden aan optimaliseren van de afstemming tussen huisartsen en ziekenhuizen/ specialisten. De (concept- )toekomstvisie van het NHG “Oncologische zorg in de huisartsenpraktijk” (6 juni 2014) vormt een goede basis.


pagina 38 van 42

Voucherproject ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ Deelproject 4: Ervaren kankerzorg 2013 -

Levenmetkanker peilt via patiënten-ervaringsonderzoek (CQI7) naar de ervaring van mensen met kanker met de afstemming en samenwerking binnen de kankerzorg. Zo nodig wordt aanvullend onderzoek verricht, via een korte poll of Doneer Je Ervaring.


7

De CQI kankerzorg, een instrument om inzicht te krijgen in de ervaringen van mensen met de kankerzorg, is in december 2013 opgeleverd. In 2014 wordt deze uitgevraagd aan mensen met darmkanker. In 2015 mogelijk ook aan mensen met prostaatkanker, longkanker of huidkanker. Dit moet nog bepaald worden en is mede afhankelijk van de resultaten van de CQI-uitvraag onder mensen met darmkanker. Rapportage Ervaren kankerzorg 2013 versie 1.0, 8 juli 2014

pagina 39 van 42


8. Bronnen Paulusma R. en Lekkerkerk T. (2012 en 2013) Kwartaalrapportages Zorglijn NPCF. over 2012 en 2013. Hopman, P., Brink, M., Rijken M. (2013) Zorg- en leefsituatie van mensen met kanker. Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (Nivel) en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) Hopman, P., Gijsen B., Brink M., Rijken M. Zorg- en leefsituatie van mensen met kanker 2012. Deelrapportage I: Ervaringen met ziekenhuiszorg. Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (Nivel) en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) Husson, O. (2013) Information provision and patient reported outcomes in cancer survivors. Tilburg University en Integraal Kankercentrum Zuid. Lekkerkerk, T. Meldactie Samenwerking tussen zorgverleners; november – januari 2012 Kwaliteit in Zicht. Lekkerkerk, T. (2011) Meldactie Keuzehulpmiddelen: Hoe maakt u een keuze in de gezondheidszorg? Kwaliteit in Zicht Meldacties NPCF, 2012 en 2013 Van der Weijden, T. (2013) Over-Leven: Een onderzoeksagenda voor en door patiënten met multipel myeloom of Waldenström en hun naasten. Maastricht University en Hematon Myeloom Waldenström


pagina 40 van 42


Bijlage 1: De kwaliteitsmatrix van Kwaliteit in Zicht Rood = meer dan 30 unieke signale n

Groen = meer dan 10 unieke signalen

Geel = meer dan 5 unieke signalen

Fasen van het ziekteproces of zorgcontinuüm voor patiënten met een chronische aandoening 1 2 3 4 5

1

Vroege onderkenning & Thema's preventie Regie over de zorg 2 kpo’s

2

Effectieve zorg

3 4

2 kpo’s 5 kpo’s

Toegankelijke zorg

2 kpo’s

2 kpo’s

Continuïteit van zorg

3 kpo’s

2 kpo’s

6 7

Patiëntgerichte omgeving

8

Veilige zorg

9

Kwaliteit van zorg transparant

1

Kosten transparant

5

6 kpo’s

Begeleiding, revalidatie, reintegratie, participatie Laatste levensfase en palliatieve zorg en relapspreventie

10 kpo’s

Informatie, voorlichting en educatie Emotionele ondersteuning, empathie en respect

5 kpo’s

Diagnostiek 5 kpo’s

Individueel zorgplan en behandeling 2 kpo’s

4 kpo’s

4 kpo’s

7 kpo’s

7 kpo’s

2 kpo

2 kpo’s

6 kpo’s

10 kpo’s

1 kpo

2 kpo

1 kpo

1 kpo


2 kpo’s

3 kpo’s

pagina 41 van 42

3 kpo’s

1 kpo



pagina 42 van 42

Deelproject 4. Ervaren kankerzorg 2013

Recommend Documents