2 6 D E P S YC H O LO O G / D E C E M B E R 2 0 1 1
FOTO’S: JEROEN VAN KOOTEN
Het adhd-kind
D E P S YC H O LO O G / D E C E M B E R 2 0 1 1 2 7 INTERVIEW ILINA SINGH T E K S T: G E E RT J E K I N D E R M A N S
Interview met onderzoeker Ilina Singh
aan het woord We speculeren veel over de diagnose adhd en de behandeling daarvan, maar waarom zou je de betrokken moeders en kinderen er zelf niet naar vragen? Dat was de basisgedachte van Ilina Singh, die tevens het uitgangspunt vormde voor haar onderzoek naar adhd en Ritalingebruik. Zij laat zien hoe kwalitatief onderzoek op methodologisch buitengewoon strenge wijze kan worden uitgevoerd. ‘Neem kinderen de medicijnen niet af, maar geef hen meer alternatieven voor goed gedrag.’
P
sychologen zouden mensen niet alleen moeten testen en ondervragen, maar ook met hen in gesprek gaan, aldus Trudy Dehue, hoogleraar van de onderzoeksgroep Theorie & Geschiedenis van de Psychologie aan de RijksUniversiteit Groningen. En dat is wat de Britse Ilina Singh in haar onderzoek naar adhd heeft gedaan. Dehue: ‘We denken dat vragenlijsten en tests objectief zijn terwijl gesprekken en de interpretaties daarvan subjectief zouden zijn. Maar vragenlijsten en tests zijn eigenlijk nogal sturend. Als je met mensen in gesprek gaat, krijg je andere en soms betere of waardevollere informatie, dan als je hen louter vanuit je
eigen wetenschappelijke denkkader benadert.’ Ilina Singh laat bovendien zien hoe kwalitatief onderzoek op methodologisch buitengewoon strenge wijze kan worden uitgevoerd, aldus Dehue. ‘Het belangrijkst is dat ze de gesprekken met de kinderen achteraf volgens strikte regels analyseert en codeert. Ook werkt ze met controlegroepen van kinderen die geen behandeling kregen en vergeleek ze kinderen uit Engeland en de vs.’ Singhs project is bijzonder omdat ze gesprekken met kinderen voert en daarbij informatie verzamelt die we anders niet zouden hebben. ‘We speculeren wel veel over wat de diagnose adhd en de behandeling daarvan aan positieve of negatieve effecten heeft op
2 8 D E P S YC H O LO O G / D E C E M B E R 2 0 1 1 INTERVIEW ILINA SINGH T E K S T: G E E RT J E K I N D E R M A N S
een kind, maar waarom zou je het de kinderen niet zelf vragen? Uiteraard levert ook dat geen definitieve waarheden op, maar wel belangrijke extra informatie.’ Om die reden nodigde Dehue Singh uit een facultaire lezing te houden voor de faculteit Gedragsen Maatschappijwetenschappen aan de rug. Bij dit bezoek aan Nederland kregen wij de gelegenheid met haar te spreken. Aanvankelijk was ze voornamelijk kritisch over het Ritalin-gebruik en het toenemend gebruik van het adhd-label. Niet dat ze het toejuicht, maar na gesprekken met moeders en kinderen is ze er genuanceerder over gaan denken.
Waarom ben je je in adhd gaan verdiepen? ‘Ik had ook medicijnen willen studeren, maar koos voor psychologie. Na mijn studie halverwege de jaren negentig, voor ik aan mijn promotieonderzoek ging werken, heb ik een tijdje lesgegeven op een middelbare school. Daar merkte ik dat veel jongeren met leerproblemen medicatie gebruikten en een label als dyslexie of adhd bleken te hebben. Ik was sceptisch over die ontwikkeling. Dat zijn gewoon scholieren die misschien wat meer tijd nodig hebben, dacht ik. Ze zijn nog niet volwassen, worstelen met sociale omgang of hebben andere voor adolescenten normale problemen. Maar ik raakte door het onderwerp geïntrigeerd, want zo zou ik al mijn interesses kunnen combineren: psychologie, neuropsychologie en medicijnen.’
Hoe ben je met je onderzoek begonnen? ‘Mijn eerste vraag was: waarom gaan ouders er in hemelsnaam mee akkoord dat hun kinderen medicijnen nemen om hun gedrag bij te sturen?
‘Ik juich Ritalin-gebruik niet toe, maar ben er wel genuanceerder over gaan denken’
Ik wilde dat begrijpen en ben in de geschiedenis gedoken. Op grond van dat onderzoek bleek dat dokters moeders al langer overhalen om medicijnen te gebruiken om hun kinderen te managen. En ook werden moeders in veel situaties verantwoordelijk gehouden voor het gedrag van hun kinderen. Zo heb je de “koelkastmoeders” die autisme en schizofrenie bij hun kinderen zouden veroorzaken. Wat er op dat moment met adhd en Ritalin gebeurde, was niets nieuws.’
Waarom neemt het gebruik van ritalin zo sterk toe? ‘In Europa neemt het gebruik toe, maar in de vs wordt het werkelijk te vaak voorgeschreven. Ieder kind dat zich met een probleem bij de huisarts meldt, krijgt Ritalin. Dat is wel te begrijpen, want Ritalin werkt bij veel problemen. Het maakt kinderen rustiger en geconcentreerder. Dat geldt niet alleen voor adhdkinderen, maar ook voor gewone kinderen. En gezonde volwassenen gaan eveneens beter presteren. Het is de vraag of Europa de vs uiteindelijk achternagaat of dat we toch terughoudender blijven.’
Je bent begonnen met het ondervragen van moeders? ‘Inderdaad. Voor mijn promotieonderzoek wilde ik weten hoe moeders er zelf eigenlijk tegenover stonden. Ik was kritisch, maar door de interviews met deze vrouwen kreeg ik de andere kant van het verhaal te horen. Ze bleken eronder te lijden dat ze niet wisten wat er met hun kind aan de hand was, ze hadden het gevoel als moeder te falen. Ze kregen daarbij problemen met hun man, omdat die vaak vond dat zij zich te veel zorgen maakte en overgevoelig reageerde. Vaders zeiden vaak: er is niets mis met het kind, het is gewoon een jongen. Ik bleef kritisch over het gebruik van Ritalin, maar begon sympathie voor deze vrouwen te voelen. Ze waren niet “op jacht naar een diagnose”, zoals ik aanvankelijk dacht, ze wilden niet “koste wat het kost hun kind aan de medicijnen hebben”, maar ze waren wanhopig; wisten vaak niet wat ze moesten doen. Medicijnen gaven een antwoord, daar waar school, vader of andere familieleden het lieten afweten. Medicijnen hielpen het kind en maakten ook
D E P S YC H O LO O G / D E C E M B E R 2 0 1 1 2 9 INTERVIEW ILINA SINGH
hun relaties weer gezond. Alles bij elkaar moest ik toegeven: misschien zat er ook een positieve kant aan het medicijngebruik. Naast moeders heb ik ook vaders geïnterviewd. Moeders beschouwden een kind met adhd vaak als hun probleem. En vaders beschouwden het ook vaak als het probleem van de moeder. Moeders waren overwegend bezorgd, vaders schaamden zich eerder voor hun zoon. De jongens waren vaak niet goed in
‘Ritalin maakt adhd-kinderen rustiger en geconcentreerder. Maar dat geldt ook voor gewone kinderen en volwassenen’
3 0 D E P S YC H O LO O G / D E C E M B E R 2 0 1 1 INTERVIEW ILINA SINGH T E K S T: G E E RT J E K I N D E R M A N S
sport, hadden geen goede coördinatie of konden niet goed plannen. Vaders waren over het algemeen geen groot voorstander van medicijnen, behalve als het de prestatie op sportgebied verbeterde. Zij voelden zich genetisch verbonden en vroegen zich vaker af: heb ik zelf ook adhd? Binnen de familie werd wel gezegd: vader en zoon lijken op elkaar.’
Na dat onderzoek ben je ook kinderen gaan interviewen? ‘Op dit werk ben ik gepromoveerd, mijn volgende plan was inderdaad om kinderen te interviewen.’
Een logisch vervolg... ‘Logisch, maar desondanks was het moeilijk om aan geld te komen. Ik heb wel vier of vijf subsidieaanvragen gedaan voor ik geld kreeg toegewezen. We begonnen eerst met wat kleinere studies, waarin ik kinderen vroeg wat ze zelf vonden van het feit dat ze adhd hadden en medicijnen moesten slikken. Later heb ik een grotere studie gedaan, waarin ik 152 families uit Groot-Brittanië en de vs heb geïnterviewd. Ik heb me beperkt tot kinderen tot veertien jaar, oudere kinderen betrok ik niet in mijn onderzoek. Dat vond ik te complex worden, dan gaan er identiteitsproblemen meespelen waarmee pubers worstelen. Pubers willen het bijvoorbeeld niet altijd goed doen op school.’
Wat kwam daaruit? ‘De kinderen waren er duidelijk over: de medicatie deed veel goeds voor hen, het gaf hen een gevoel van controle. Tegelijkertijd bleken ze vaak last te hebben van het stigma van adhd. Vooral in de vs, waar veel kinderen het gevoel hadden dat ze hun diagnose geheim moesten houden. Want daar is veel kritiek op adhd en het toenemende medicijngebruik en daarom zeiden ouders: praat er maar niet over. Kinderen praten er vaak zelfs met hun vrienden niet over. En leraren mogen officieel niet naar de diagnose vragen. In Groot-Brittannië ligt dat anders, daar betekent het label adhd dat het om een opvliegend kind gaat. Kinderen worden daarmee gepest, in de interviews vertelden ze dat ze werden geduwd en geslagen en dat er dingen werden afgepakt, met als doel hen boos te krijgen.
D E P S YC H O LO O G / D E C E M B E R 2 0 1 1 3 1 INTERVIEW ILINA SINGH
Toch is het ook een voordeel dat de diagnose sociaal beschikbaar is, want dan kunnen kinderen er gebruik van maken en dat doen ze ook. Ze kunnen er namelijk ook indruk mee maken. En andersom kunnen vriendjes hen helpen als ze dreigen hun zelfbeheersing te verliezen.’ (Zie kader.) ‘Later heb ik een groter onderzoek gedaan en daar was mijn belangrijkste bevinding dat kinderen uit de vs andere ervaringen hadden dan Engelse kinderen. Ik denk dat er verschillende niches zijn in verschillende landen, maar dat er in ieder land ook een dominante niche is. In de vs is de performance niche dominant; je moet cognitief goed presteren en het academisch goed doen, stilzitten in de klas, je huiswerk doen en tests goed doen en iedereen verwacht dat je naar de universiteit gaat. In Groot-Brittannië zijn er ook wel performance niches, maar de dominante niche heeft te maken met goed gedrag. Engeland heeft een prominente cultuur van agressie in scholen. Deze kinderen zien adhd vooral als: hoe gedraag ik me goed als ik gepest word? Hoe kan ik mezelf beter controleren, hoe kan ik beter beslissen over wanneer ik moet vechten en wanneer niet? Het gaat in beide gevallen om een worsteling met zelfcontrole. Maar in de vs gaat het om cognitieve taken en hoe je goede cijfers haalt, en in Engeland gaat het om zelfcontrole op sociaal gebied en hoe je ervoor zorgt dat je niet iedereen in elkaar slaat. Verder vond ik in het grotere onderzoek weer dat de kinderen positief stonden ten opzichte van medicatie. Ze zeiden dat ze met medicatie meer controle over hun leven hadden – agency noem ik dat.’
Maar wat vind je er dan van dat die medicatie wordt voorgeschreven? ‘Ik blijf dat zorgelijk vinden, maar het is de vraag wat je daar vervolgens mee doet. In de vs is er een grote druk om het goed te doen op school. Feitelijk moeten kinderen een smalle weg bewandelen. En hoe smaller de weg, hoe groter de groep zal zijn die daar niet in slaagt. Als we toch belangrijk vinden dat ze aan die normen voldoen, dan is het gevolg dat er uitvallers zijn en dat die behandeld worden. Maar willen we dat? Vinden we dat als samenleving aanvaardbaar? Dat is een andere vraag dan: is het slecht om medicijnen voor te schrijven? Want de medicijnen doen alleen wat wij vragen dat ze doen. Willen we dat
‘In de VS is de performance niche dominant; je moet cognitief goed presteren, stilzitten in de klas, je tests halen’
kinderen aan het woord In haar werk citeert Singh vaak uit de interviews met kinderen over adhd. Hier een paar voorbeelden. Britse kinderen worden gepest als ze het label adhd hebben: [This boy] he keeps pushing me, pushing me to be, make me angry. And he hits me, he bribes me, he takes money from me. He does anything to annoy me. He knows I’m easy to wind up and he knows I’m easy to get my anger up. I just start hitting him like he hits me. Charlotte, 11 jaar Als de diagnose adhd sociaal beschikbaar is, maken kinderen er soms ook gebruik van: Yeah, I have like told people I got adhd cos it makes them leave you alone. They’re nervous that you might really hurt them if you get wound up. Paul, 13 jaar, geen diagnose If they’re really bothering me, or bothering one of my mates, I’ll just go into my adhd. I’ll flip on them and get really scary. They know not to mess with me; they know I’ll go mental and really hurt someone. Lionel, 11 jaar I had a mate who was always getting picked on, and you know, he wasn’t really strong enough to fight so I would like go in there and use my adhd to get them to leave him alone. Aaron, 12 jaar En als de diagnose beschikbaar is, kunnen vriendjes een adhd-kind helpen bij zijn zelfbeheersing: My mates look out for me. If I’m running toward somebody they would either tackle me or hold me down or something. That’s what good mates do for each other. They know what I’m like. Shaun, 12 jaar
3 2 D E P S YC H O LO O G / D E C E M B E R 2 0 1 1 INTERVIEW ILINA SINGH T E K S T: G E E RT J E K I N D E R M A N S
‘Kinderen moeten een smalle weg bewandelen. Hoe smaller de weg, hoe groter de groep die daar niet in slaagt’
het gebruik minder wordt, dan moeten we de sociale setting veranderen. Als we de drug afnemen, moeten we misschien de sociale eisen aanpassen en niet meer van alle kinderen eisen om het op school briljant te doen. Neem kinderen dus de medicijnen niet af, maar geef hen meer alternatieven voor goed gedrag. En dan zullen de medicijnen vanzelf minder noodzakelijk worden.’
Welke alternatieven bijvoorbeeld? ‘Scholen zijn tegenwoordig sterk gestructureerd en er worden vooral academische vakken gegeven. Kinderen krijgen steeds minder pauzes, kunstvakken worden als eerste geschrapt, op hun best krijgen ze een of twee keer per week gym. Je kunt je ook voorstellen dat er lessen worden gegeven waarin kinderen minder lang stil hoeven te zitten. Ik zeg niets nieuws. En we weten dat we zelfs met kleine veranderingen veel kunnen bereiken. Dus als je van alle kinderen verwacht dat ze op dezelfde manier goed presteren, wordt de groep die daar niet aan kan voldoen steeds groter. Dat is mogelijk een van de oorzaken waardoor de diagnose adhd zo groeit.’
In Groot-Brittannië ligt het anders... ‘In de uk is er geen dominante cultuur van performance, maar van agressie. Maar deze cultuur moet worden afgebroken. Als we kinderen medicijnen geven om met agressie om te gaan, is dat fout. Dat kinderen moeten presteren, is niet per se schadelijk voor een kind, maar een cultuur van agressie is dat wel. Je moet iedere niche op zichzelf beoordelen. We kunnen daarom niet zeggen dat het slecht is dat het
aantal adhd-diagnoses groeit, we moeten erachter komen: waar neemt het toe en waarom?’
Wat wil je nu voor onderzoek gaan doen? ‘Veel mensen vinden dat ik een follow up met adolescenten moet doen. Dat zou inderdaad moeten gebeuren, maar ik weet niet of ik daar de aangewezen persoon voor ben. Ik wil zelf graag internationaal onderzoekers ondersteunen die het onderzoek in hun eigen land willen uitvoeren. Zo zijn er in Nederland plannen, net als in Denemarken en Noorwegen. Verder zou ik het onderzoek graag in Brazilië uitgevoerd willen zien, waar veel Ritalin wordt gebruikt. En India, waar het Ritalin-gebruik eveneens stijgt. Ik ben half Indiaas en weet uit ervaring dat daar een grote druk is om te presteren. Verder zou ik graag een project starten over het karakter van kinderen. We zien karakter steeds meer als iets biologisch, maar wat voor effect heeft dat op kinderen? Want als we denken dat veel eigenschappen in ons brein zitten ingebakken, hoe verandert dat de manier waarop we denken over hoe een karakter zich ontwikkelt? Dan ligt het vast en heb je minder vrijheid om te groeien. Ik denk niet dat het een goede ontwikkeling is om karakter te reduceren tot het brein. Adhd-kinderen worden als bad characters gezien, vooral op het gebied van gedrag, ze doen anderen pijn en het idee is dat ze het gevaar lopen dat ze crimineel worden. Sommige adhd-kinderen maken zich daar zorgen over, ze denken dat ze door hun aanleg slechte mensen zijn. Vroeger keken we niet op zo’n biologische manier tegen het karakter aan. In de loop der tijd hebben we op veel manieren onze persoonlijkheid aan kunnen passen, bijvoorbeeld via religie, of door opvoeding. In dat onderwerp van karaktervorming zou ik me graag verder willen verdiepen.’