De ziektelast aan hepatitis in Nederland feiten gebaseerd op cohortmonitoring en registratie
Joop Arends Internist-Infectioloog Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) Voorzitter van de European Study Group for Viral Hepatitis (ESGVH)
Disclosure
(potentiële) belangenverstrengeling Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven • Honorarium of andere (financiële) vergoeding
Zie hieronder Bedrijfsnamen • Advisory Boad ViiV, Janssen, MSD, BMS, Abbvie
“wat je niet kent, herken je niet”
prof. dr. H. Wellens – cardioloog Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUCM)
Registratie van patiënten data belangrijk voor borging kwaliteit van zorg
Situatie van hepatitis registratie in NL periodiek retrospectieve analyse
systematisch prospectieve registratie
hemofilie
HIV/ hepatitis
iv drug gebruik
trans plantatie
Amsterdam cohort studies
HCV mono
mortaliteit en morbiditeit
HEMOFILIE
Registratie ziektelast onder hemofilie-patienten • geen prospectieve systematische registratie – 13 Nederlandse centra
• publicaties van hemofilie-cohorten
Mortaliteit onder hemofiliepatiënten in NL
33 patienten (35%)
chronische hepatitis C leidt tot lever complicaties in ±10% van de patiënten
mortaliteit en morbiditeit
TRANSPLANTATIE
Registratie ziektelast onder transplantatiepatiënten • data-verzameling via Nederlandse Orgaantransplantatie Registratie (NOTR) • systematische registartie van patientendata voor onderzoek
Functioneren van de lever na transplantatie
na 5 jaar functioneert nog 76% van de organen
mortaliteit en morbiditeit
HEPATITIS MONO-INFECTIE
Registratie ziektelast onder hepatitis monoinfectie-patienten • 2 verschillende systemen – via NVMDL (in werking) – pilot in academische centra (in voorbereiding)
• registratie van – geslacht, geboortedatum, type hepatitis, duur behandeling
• doel is inzicht te krijgen in de behandeling van hepatitis
De vraag is hoe goed deze data zijn met betrekking tot mortaliteit en morbiditeit van hepatitis in NL
mortaliteit en morbiditeit
HIV/ HEPATITIS
Registratie ziektelast onder transplantatiepatienten - Stichting HIV Monitoring (SHM) • Doel van de SHM: het verzamelen en analyseren van en rapporteren over data van met HIV-geïnfecteerde patiënten in Nederland • opgericht in 2001voortkomend uit ATHENA-cohort – introductie combinatietherapie – angst voor resistentie
• data verzameld in 31 ziekenhuizen (volwassenen en kinderen) in Nederland
Organisatie van de SHM bestuur
adviesraad
directie en staf
werkgroep SHM
werkgroep hepatitis
HIV-behandelaren en onderzoekers
Dataverzameling en kwaliteitsbewaking • initiatief van NVHB/SHM hepatitis werkgroep • data-verzamelaars in alle centra • anoniem in centrale database • kwaliteitscontrole op juistheid en volledigheid vindt jaarlijks plaats
Voorbeeld van een UMCU-patient registratie
Mortaliteit van virale hepatitis onder HIV+ patiënten
Cumulatieve incidentie van leverkanker onder HIV/ hepatitis patiënten
Aantal HIV/ HCV patiënten dat per jaar met antiHCV behandeling start
Succeskans op genezing na behandeling voor acute of chronische hepatitis C
Met andere woorden….. • registratie van patiëntengegevens varieert per beroeps/patiëntengroep • wat bekend is laat een hoge mortaliteit en morbiditeit zien van virale hepatitis
de huidige situatie
echter het kan ook anders…..
Of zo….
Conclusie • Nog steeds aanzienlijke mortaliteit en morbiditeit van virale hepatitis in NL • Verschillende professionals hebben iedere hun eigen manier van patiëntgegevens verzameling • Betere samenwerking om tot gezamenlijke registratie te komen is in het belang van de patiënt – beter wetenschappelijk onderzoek – kwaliteitscontrole van behandelingen
