De poort, de paljas en het meisje – Deel 1
Eerste druk, 2014 © 2014 Bep Schilder Portretfoto: Angelique Vissers isbn: nur:
9789048432981 402
Uitgever: Free Musketeers, Zoetermeer www.freemusketeers.nl
Hoewel aan de totstandkoming van deze uitgave de uiterste zorg is besteed, aanvaarden de auteur en uitgever geen aansprakelijkheid voor eventuele fouten en onvolkomenheden, noch voor de directe of indirecte gevolgen hiervan. Niets uit deze uitgave mag zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever worden openbaar gemaakt of verveelvoudigd, waaronder begrepen het reproduceren door middel van druk, offset, fotokopie of microfilm of in enige digitale, elektronische, optische of andere vorm of (en dit geldt zonodig in aanvulling op het auteursrecht) het reproduceren (i) ten behoeve van een onderneming, organisatie of instelling of (ii) voor eigen oefening, studie of gebruik welk(e) niet strikt privé van aard is.
Levens(reis)verhaal van een domineesdochter met het syndroom van Asperger
De poort, de paljas en het meisje
Deel 1
bep schilder
Voor mijn (groot)ouders,(klein)dochter(s) en onze stralende regenboogfamilie, in tijdloze liefde en oneindige dankbaarheid
Liefde De liefde in het heelal is onuitputtelijk, al zou je haar indrinken vanaf dit moment tot het einde der tijden. Het hele bestaan is liefde. Liefde is de universele taal. Het is de kracht die het heelal voortbracht en in stand houdt. God is liefde. Al het stoffelijke werd gevormd door de liefde. Er bestaat een wereld van liefde voor iedereen die zich ervoor openstelt. Elk boomblad wordt door liefde bij elkaar gehouden. ‘Is liefde sterker dan de dood?’ Liefde is eeuwig. Zij overwint iedere denkbeeldige barrière, Zoals bijvoorbeeld tijd en ruimte. – Emmanuel, een wijze en ‘geestige’ geest (zie aanbevolen literatuur)
7
Inhoudsopgave Voorwoord 11 Inleiding13 Dankbetuiging15 1 Verduisterd licht 2 Lampionnen, sneeuw en Sinterklaas 3 De kruimels van Opa 4 Vreemde neigingen 5 Warme broodpap met bruine suiker en gesmolten boter 6 Kerstballen voor het serreraam 7 Hormonen, een raar lijf en een beha 8 ‘Moes van velen’ en kerkscheuring 9 Hete hoofden, koude harten 10 Het eiland en liefde in de oude eendenkooi 11 Beatles, Stones en minirokken 12 Hopeloos verliefd 13 Aangerand 14 Ware liefde? 15 Geluk in de polder 16 Lichtjes boven de rivier 17 Opa’s dood en een nachtelijk kerkhof 18 Existentiële twijfels 19 De jaren zeventig, cabaret en vrije liefde 20 Volle maan, een bergtop en de indaling van Sarah
17 22 28 33 37 41 46 50 54 59 64 68 73 77 81 85 91 95 100 108
21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33
‘Hetgeen dan God samengevoegd heeft, scheide de mens niet’ 113 Diepste duisternis en het lichtste licht 118 Vrouwencafé en de koude oorlog 123 Naakt zwemmen met mijn lief bij het ochtendgloren 128 Eindelijk naar Ierland! 136 Verliefd op Dingle 140 Een herberg en een Keltische priester 146 Soft kisses 151 Betovering bij de baai en de berg met de Vinger 157 Bevrijding van religieuze schuldcomplexen 162 Van Gogh, Gaugain en Fungie, de dolfijn 167 De trekzakspeler 173 Een bloedend hart 179
Epiloog185 ‘Reistips’ voor kerkverlaters, ‘auties’ en andere gelukzoekers 188 Naschrift: Autisme bij vrouwen 193
Voorwoord
Een paar jaar geleden kwam ik Bep tegen in de bioscoop. Ik had samen met collega’s een autismevriendelijke bioscoopvoorstelling georganiseerd in Groningen. Zo was onder andere het licht en het geluid meer gedimd dan normaal. Bep vertelde me later dat het de eerste keer was dat ze zonder oordopjes naar de bioscoop was gegaan. Ze had ervan genoten. Later kwam Bep bij toeval bij mij in behandeling. Ze had een paar maanden eerder de diagnose stoornis van Asperger, een vorm van autisme, gekregen. Ondanks dat dit haar in eerste instantie veel opluchting, (h)erkenning en begrip opleverde, volgde er in tweede instantie rouw. Ze worstelde erg met de diagnose, zeker ook tegen de achtergrond van haar academisch succesvolle familie. In mijn spreekkamer zie ik vaker vrouwen van in de veertig, vijftig en zestig die pas op deze leeftijd de diagnose autismespectrumstoornis krijgen. Geregeld melden ze dan dat ze zich een soort kameleon voelen. Ze hebben zich hun hele leven lang aangepast aan anderen, maar weten uiteindelijk niet meer wie ze zelf zijn. Ze voelen zich identiteitsloos. Ook Bep Schilder wist het na de diagnose even niet meer. Ze had in het verleden kinderen met een autismespectrumstoornis begeleid … en nu bleek ze het zelf te hebben? Waarom had ze dit nooit bij zichzelf gezien? Wie was ze eigenlijk? Haar identiteit lag aan scherven. Ze worstelde hier erg mee. Langzaamaan heeft ze haar identiteit opnieuw vorm gegeven, opgebouwd uit die oude scherven. Het werd een prachtig, kleurrijk en warm mozaïek. Door in de therapie veel over autisme te praten is ze langzaam weer in contact gekomen met zichzelf. Daarbij kwam aan bod hoe het autisme er bij haar uitzag, maar ook de invloed van het geloof (de gereformeerde kerk-vrijgemaakt, het katholicisme en het spiritualisme) op haar gezin en familie (de regenboogfamilie met haar strengheid én warmte), haar eigen levensgeschiedenis, het mooie rustieke Ierland, de liefdes in haar leven, haar dierbare dochter en kleindochters en de 11
invloed van dit alles op haar denken en voelen. De vele dagboeken die ze gedurende haar leven heeft geschreven, is ze op een gegeven moment gaan (her)lezen. Dagboeken schrijven, is iets wat meer vrouwen met een autismespectrumstoornis doen. Zij had er op dat moment al zo’n honderd twintig volgeschreven. Daardoor kreeg ze ook letterlijk weer grip op haar leven en voelde een sterke drang om iets met haar verhaal te doen. Op een goede dag werd het plan voor een boek geboren. Als psychotherapeut heb ik, evenals haar dochter en vele familieleden, het voorrecht gehad om de eerste stukken daarvan te mogen lezen. Het verheugt me dat het boek nu ook voor een groter publiek beschikbaar is, zodat iedereen van haar fantastische vertelkunst kan genieten. Ik hoop dat andere vrouwen met een autismespectrumstoornis hier herkenning in kunnen vinden en er kracht uit putten. Echter, ook voor mensen zonder autisme is dit een heel waardevol boek. Het biedt zicht op een belangrijke episode in de geloofsgeschiedenis van Nederland, het ongerepte Ierland en is bovendien een prachtig geschreven ‘roman’. Ik raad iedereen aan deze bladzijde snel om te slaan, te gaan lezen … en ervan te genieten. Dr. Els M.A. Blijd-Hoogewys (1973, Sint-Amandsberg, België) Klinisch psycholoog/psychotherapeut en cognitief gedragstherapeut Hoofd Infantteam & Autismeteam van INTER-PSY te Groningen
12
Inleiding
Op mijn elfde jaar kreeg ik van een tante, die lerares Nederlands was, een heus dagboek met een dikke grijs-wit gestreepte kaft en een ‘gouden’ slotje. Daarin had ze, boven een foto van mij zittend met haar hond op een stukje zanderige bosgrond, de uit een tijdschrift geknipte tekst: ‘Dagboek van een dromerig meisje’ op de eerste pagina geplakt. En omdat ze in de mening verkeerde dat haar nichtje gezegend was met ‘de gave van het woord’, adviseerde ze me om later een boek over ons (kleurrijke en uitzonderlijke) gezin te gaan schrijven met als optionele titel: Het grote huis in de kleine stad. Gedurende de rest van mijn leven ben ik altijd scheppend met taal bezig gebleven, onder andere in de vorm van gedichten, cabaret en (kranten)artikelen. Af en toe werd er een gedicht of ingezonden verhaal van mijn hand ‘bekroond’ en/of gepubliceerd. Daarnaast heb ik honderd twintig dagboeken geschreven. Door de tijd heen ben ik meerdere malen vanuit mijn omgeving aangespoord om mijn vaak bizarre en ongewone levenservaringen in boekvorm met een groter publiek te gaan delen. Helaas heeft vooral het Aspergersyndroom, waarmee ik op mijn vijfenvijftigste ben gediagnosticeerd, me altijd sterk doen twijfelen aan het begiftigd zijn met wat voor talent dan ook. Daarnaast hebben de dominees in onze kerk met hun indoctrinatie aangaande mijn nietige en zondige natuur het wel aanwezige zelfvertrouwen voor een groot deel succesvol in de kiem weten te smoren. Maar toen mijn jongste zus me naar aanleiding van een ‘bekroond’ gedicht op een dag sms’te: ‘Moet jij niet eens een roman gaan schrijven? Met jouw creativiteit, intelligentie en vlotte pen…’, begon ik toch serieus na te denken over de mogelijkheid van een eventuele, verlate, schrijfcarrière. Zo’n jaar of vier geleden werd ik op een ochtend wakker met een helder beeld van een boek dat ik ‘moest’ gaan schrijven. Het was samengesteld uit drie componenten: mijn (streng)gereformeerde jeugd, 13
de verwerking daarvan middels verworven (spirituele) inzichten en het syndroom van Asperger. Gedurende het schrijfproces, tijdens welk ik door een heuse ‘dark night of the soul’ heb moeten gaan, werd me duidelijk dat het geheel zal gaan bestaan uit drie onderscheiden delen. Toen na een zeer frustrerende zoektocht via instellingen als het Riagg en dergelijke dan eindelijk de Aspergerdiagnose was gesteld, ben ik min of meer weggevlucht naar ‘het hoge noorden’. Daar heb ik met behulp van grondige therapie en de steun van enkele dierbare vrienden de ‘steentjes’ van mijn ‘uit elkaar gevallen mozaïek’ opnieuw vorm leren geven. Dit was, mede door de burn out waar ik inmiddels in terecht was gekomen, en waardoor ik voor de derde keer een op zich bevredigende baan had moeten achterlaten, een moeizaam en vaak uiterst pijnlijk proces. Bovendien bleek het extra belastend te kunnen wezen als je zo’n diagnose pas op latere leeftijd verkrijgt, omdat de voor jou belangrijke mensen daar in eerste instantie veelal negatief op reageren. Niet alleen jijzelf maar ook zij zijn hun hele leven gewend aan een bepaald ‘beeld’ van/over jou. Wat er dan gebeurt is denk ik te vergelijken met een rouwproces. Iedereen moet afscheid nemen van dat vertrouwde beeld en deze transformatie blijkt vaak voor meerdere betrokkenen behoorlijk in- en aangrijpend te wezen. Daarom hoop ik met dit boek onder andere te bereiken dat meisjes met het syndroom van Asperger in de toekomst op jongere leeftijd – dan ikzelf – als zodanig zullen worden opgemerkt. In dit licht ben ik heel blij met de spontaan toegezegde bijdrage van mijn ex-therapeute dr. Els M.A. Blijd-Hoogewys, die is gepromoveerd op (een onderdeel van) autisme, het zogeheten ‘Theory of Mind’. Voor haar onderzoek heeft zij meerdere prijzen in ontvangst mogen nemen. Zij is klinisch psycholoog, psychotherapeute en senior onderzoeker. Momenteel is ze werkzaam als behandelcoördinator INTER-PSY Infantteam & INTERPSY Autismeteam te Groningen. Daarnaast is ze freelance docent aan de Rijksuniversiteit Groningen, de opleiding tot Gezondheidszorg en de opleiding tot Klinisch psycholoog. 14
