de maakbare mens verslag van de conferentie over biotechnologie met eicellen en stamcellen en wat het voor vrouwen betekent

verslag van de conferentie

de maakbare mens donderdag 28 september 2006 Muziekcentrum Vredenburg, Utrecht

over biotechnologie met eicellen en stamcellen en wat het voor vrouwen betekent

Nederlandse Vrouwen Raad

Colofon

Sponsors

Redactie Lotte Wouters, NVR Estelle Smits, NVR

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Netherlands Genomics Initiative

De NVR De Nederlandse Vrouwen Raad is een vereniging waarbij 43 vrouwenorganisaties zijn aangesloten met een gezamenlijke achterban van ongeveer één miljoen leden. Het doel van de vereniging is, met inachtneming van het eigen karakter en de zelfstandigheid van de aangesloten organisaties, te bevorderen dat vrouwen zich van hun positie en mogelijkheden bewust worden door daadwerkelijk medeverantwoordelijkheid te dragen op alle terreinen in de samenleving. Nederlandse Vrouwen Raad Benoordenhoutseweg 23 2596 BA Den Haag tel. 070-346 93 04 fax 070-345 93 46 www.nederlandsevrouwenraad.nl www.genderenduurzaamheid.nl

Vormgeving Zwaar Water., www.zwaarwater.nl

Stichting Centraal Fonds Reserves Voormalige Vrijwillige Ziekenfondsverzekering (RVVZ) Stichting Biotechnologie Nederland

Inhoudsopgave binnenzijde kaft voor

Inhoudsopgave

pagina 1

2

Inleiding

3

Opzet van de conferentie

3

4

Sprekers Het programma 4 Deelnemers

5

Verslag van de conferentie

5

6

8

8

15

19

Opening van de conferentie Plenaire sessie Deelthema’s Prenataal onderzoek IVF Eiceltechnologie Stamceltechnologie Embryowet Paneldiscussie Conclusie

20

Resultaten en hoe nu verder?

20

9

11

13

16

Resultaten tot nu toe 21 Hoe nu verder?

22

Colofon Sponsors

bijlage 1 Uitkomsten vragenlijsten 24 bijlage 2 Medewerkers conferentie 25 bijlage 3 Lijst van lidorganisaties NVR

inhoudsopgave

Inleiding Waarom mengen vrouwen zich niet in de discussie over experimenten met genen, over het gebruik van embryo’s, over het afstaan van eicellen voor stamcelonderzoek door vrouwen, over technologie rondom de zwangerschap? Dit vroegen de vrouwen zich af op de bijeenkomst die de NVR over dit thema organiseerde op 7 april 2005. Dr. Marli Huijer en dr. Klasien Horstman schreven er een boek over: “Factor XX” en gaven informatie op deze bijeenkomst over dit onderwerp. Vrouwen zijn de leveranciers van die eicellen maar hoe zit het met de risico’s voor hen zelf als ze eicellen afstaan? Hebben de vrouwen zeggenschap over wat met hun eicellen en embryo’s gedaan wordt? Op die bijeenkomst bleek grote behoefte bij de lidorganisaties van de NVR aan een conferentie met informatie en discussie over deze vragen. Het bestuur van de NVR besloot om in 2006 een conferentie over dit thema te organiseren. Voor u ligt het rapport van de conferentie ‘De maakbare mens’ georganiseerd door de NVR op 28 september 2006. De conferentie kan gezien worden als het startsignaal voor een brede maatschappelijke discussie over biotechnologie met stamcellen en eicellen en wat dat voor vrouwen betekent. De conferentie is opgezet om deelnemers te informeren over de huidige stand van zaken en hun mening te horen over de ethische en morele aspecten van de huidige ontwikkelingen voor vrouwen.

conferentie de maakbare mens

Het rapport doet uitgebreid verslag van deze conferentie. Allereerst kunt u lezen over de aanleiding, de opzet en de resultaten van de conferentie. Bij de resultaten wordt een terugkoppeling gegeven van wat de deelnemers vonden van de conferentie. Dit is gedaan op basis van de vragenlijsten die deelnemers hebben ingevuld. Vervolgens kunt u lezen wat er tijdens de conferentie aan bod is gekomen in de plenaire sessie en de deelsessies en de paneldiscussie, mede aan de hand van de thema’s van de conferentie. Tot slot informeren wij u over de conclusies van de conferentie en wat er verder gebeurt met de discussie over de thema’s van biotechnologie met stamcellen en eicellen en de betekenis daarvoor voor vrouwen. Want zoals gezegd: deze conferentie was slechts het startsignaal!

Opzet van de conferentie De NVR nam het besluit om met deze conferentie de start te organiseren voor de maatschappelijke discussie over biotechnologie met eicellen en stamcellen. Het doel was informatie en discussiemogelijkheden te bieden, in eerste instantie voor de eigen achterban van de NVR. Dat betekende meerdere sprekers met een verschillende mening over de thematiek en mogelijkheden voor deelnemers en deskundigen om in kleinere groepen met elkaar in gesprek te gaan. Informatief en interactief en met de intentie om de discussie te verbreden naar de lidorganisaties en daarmee naar de achterban van de miljoen leden. De voorzitter van de NVR, mw. Marianne Horsman, werd gevraagd de conferentie te openen en af te sluiten. De vice-voorzitter van de NVR, mw. Dieny Scheffer, heeft de rol van dagvoorzitter op zich genomen. Een werkgroep is opgezet om de conferentie te organiseren.

Sprekers

Om de informatie en de discussie te verbreden en te verdiepen nodigde de NVR de volgende deskundigen uit: Q Professor Donna Dickenson, werkzaam op de Birkbeck University van Londen, ethicus, filosofe en winnares van de Spinozalensprijs. Zij waarschuwt o.a. voor de commercialisering van het afstaan van eicellen voor stamcelonderzoek en voor de gezondheidsschade bij vrouwen die hormonen krijgen toegediend om eicellen te produceren. Q Dr. Marli Huijer, arts en filosoof, werkzaam aan de RUG. Zij pleit ervoor het verbod op het kweken van embryo’s nu nog niet op te heffen en eerst de maatschappelijke discussie te voeren.

Q Professor dr. Guido de Wert, byzonder hoogleraar ethiek van de voortplantingsgeneeskunde en erfelijkheidsonderzoek aan de Universiteit van Maastricht. Was lid van de commissie die de huidige embryowet heeft geëvalueerd. Hij wil vrouwen zelf laten kiezen of ze embryo’s willen afstaan voor onderzoek, mits aan strenge voorwaarden wordt voldaan ter bescherming van de vrouw. Q Dr. Lieve Christiaens, werkzaam aan de universiteit van Utrecht. Zij geeft informatie over prenatale diagnostiek (onderzoek van moeder en kind vóór de geboorte) en spreekt met de aanwezigen op de deelsessie over de vraag: Moet alles wat kan? Q Dr. Simone Buitendijk, arts en epidemioloog, werkzaam bij TNO in Leiden. Zij behandelt het onderwerp IVF (In Vitro Fertilisatie= bevruchting in een reageerbuis) en spreekt met de deelnemers over de mogelijkheden en grenzen ervan. Q Professor dr. Klasien Horstman, werkzaam als universitair hoofddocent bij de faculteit gezondheidswetenschap op de universiteit van Maastricht. Zij gaat in op de vraag: Wat betekent het afstaan van eicellen voor de betrokken vrouwen? Q Professor dr. Christine Mummery, deskundige op het gebied van stamceltechnologie, verbonden aan het Medisch Centrum Utrecht. Ze geeft informatie over de ontwikkelingen op het gebied van stamceltechnologie en verkent met de deelnemers de grenzen daarvan. Q Mr. Els Olsthoorn-Heim, werkzaam als gezondheidsjuriste bij bureau Met Recht. Als deskundige op het gebied van de (evaluatie van de) embryowet geeft ze informatie over de wet zelf en bespreekt met de deelnemers de ethische vraag: Mogen embryo’s gekweekt worden voor onderzoek?

De organisatie

inleiding, opzet van de conferentie

Het programma Het programma was zodanig ingevuld dat er in de ochtend een plenaire sessie was, waar de eerste drie genoemde sprekers hun visie gaven. in de middag waren er deelsessies waarin de overige sprekers twee maal hun visie konden geven en een discussie konden voeren met de deelnemers op de volgende thema’s: 1. Prenatale diagnostiek Dr. GCML Page-Christiaens 2. IVF Dr. Simone Buitendijk 3. Eiceltechnologie Dr. Klasien Horstman 4. Stamceltechnologie Professor Dr. Christine Mummery 5. Embryowet Mr. Els Olsthoorn-Heim De deelsessies vonden tegelijkertijd plaats zodat alle deelnemers twee onderwerpen konden kiezen. Het aantal deelnemers per deelsessie was rond de 30 zodat er een wat actievere rol in de discussie voor iedereen mogelijk was. In het middagdeel van de conferentie vond aan het eind een paneldiscussie plaats onder leiding van Drs. Liesbeth van Erp, gynaecoloog, zelfstandig adviseur en auteur. Als panelleden waren alle bovenstaande deskundigen uitgenodigd, aangevuld met: Q Pauline Evers, beleidsmedewerker bij de VSOP: Alliantie voor erfelijkheidsvraagstukken Q Theo Boer van het CDA Q Fatma Koser Kaya van D66 zou komen maar was helaas wegens ziekte verhinderd. Q Simone Kennedy van de Christen Unie Q Mw. van Heteren van de PvdA was ook aanwezig hoewel niet in het panel zelf.

Welkomstwoord Dieny Scheffer, dagvoorzitter

Deelnemers De NVR nodigde breed uit voor de conferentie. Ook de vereniging “De Maakbare Mens” uit Vlaanderen kreeg een uitnodiging en ze waren er ook. In Trouw en het blad van de KNOV kwam een uitgebreid artikel over het thema en de conferentie.

Opening door Marianne Horsman, Voorzitter NVR

Deelnemers


Verslag van de conferentie Opening van de conferentie De dagvoorzitter, mw. Dieny Scheffer (vicevoorzitter NVR), heet alle deelnemers en sprekers welkom op de Conferentie ‘De maakbare mens’. Het doet haar goed om te zien dat er zoveel interesse getoond wordt voor dit onderwerp. Dieny Scheffer licht kort het programma van de dag toe, waarin veel gelegenheid is voor de deelnemers om hun inbreng te leveren. Vervolgens geeft zij het woord aan de voorzitter van de NVR, mw. Marianne Horsman. Marianne Horsman, voorzitter van de NVR, leidt de conferentie in met een welkom aan de leden van de lidorganisaties en de andere deelnemers. Verder heet ze met name de sprekers van vandaag hartelijk welkom, waarbij ze speciaal Professor Donna Dickenson in het Engels begroet. Marianne Horsman concludeert dat er veel vragen leven rondom de biotechnologie. Wat speelt er binnen de biotechnologie allemaal? Wat gebeurt er met stamcellen en wat zijn het eigenlijk? Wat gebeurt er met eicellen die worden afgestaan. Daarmee introduceert zij de vraag voor de conferentie: Wat doet dit alles met vrouwen? Wat doet dit met ons lichaam en met ons wezen? De voorzitter van de NVR blikt terug. Anderhalf jaar geleden (april 2005) organiseerde de NVR een themabijeenkomst over “vrouwen, eicellen en genen”. Dr. Marli Huijer en prof. Klasien Horstman waren onze sprekers en wat voor sprekers! De sprekers legden uit dat er bij al deze biotechnologische onderzoeken wordt gekeken naar het embryo, de familie, de mens en de patiënt maar feitelijk niet naar wat de hierbij betrokken vrouwen te verwerken krijgen. De vraag werd gesteld: wordt bij al deze, specifiek op de vrouwen gerichte, technologieën de stem van de betrokken vrouw gehoord. Of liever: kunnen wij vrouwen kiezen en laten we eigenlijk onze stem wel horen?

Waarom nu deze discussie? Tot nu toe is het ontstaan van een embryo dat niet bedoeld is voor voortplanting maar voor stamcelgebruik of stamcelonderzoek verboden. Wat het onderwerp zo actueel maakt is dat op dit moment de vraag voor ligt of de embryowet moet worden verruimd? En zo ja: hoe? Een ander belangrijk en actueel onderwerp is de prenatale diagnostiek. De tijd dat je kinderen kreeg of niet en je maar hoopte dat ze gezond zouden zijn is voorbij. Daarmee komt de vraag op of we al die mogelijkheden om vooraf alles te weten wel willen? Overkoepelend is de vraag misschien — en die is veel moeilijker te beantwoorden — wat willen we wel en wat willen we niet? De voorzitter van de NVR legt uit dat de conferentie ‘De maakbare mens’ bedoeld is om ons te richten op de discussie over deze onderwerpen. Een discussie met wetenschappers, beleidsmakers bij de overheid, politici, en de deelnemers uit alle verdere gremia van de samenleving. Zij spreekt de hoop uit dat de achterban van de NVR (44 lidorganisaties, ca. 1 miljoen leden in Nederland) en ook de andere aanwezigen dit thema zullen meenemen naar de eigen achterban. Daar hoort het thuis, daar moet worden nagedacht en een mening gevormd worden over biotechnologie met stamcellen en eicellen, en wat het voor vrouwen betekent. Tot slot geeft de voorzitter aan dat de projectgroep, werkgroep en andere vrijwilligers bereikbaar zijn voor vragen en meer informatie, die zij bedankt voor al hun inspanningen. Zij bedankt de sponsors die het mede mogelijk hebben gemaakt dat deze conferentie plaats vindt. En wenst de deelnemers een informatieve en vruchtbare discussie.

opzet van de conferentie, verslag van de conferentie

Plenaire sessie Het welzijn van vrouwen voorop

Marli Huijer

Je mag een vrouw niet alles vragen Dr. Marli Huijer, arts en filosoof bij de Rijksuniversiteit Groningen, pleit in haar presentatie ervoor om vooral het embryo niet los te koppelen van de vrouw en goed stil te staan bij wat het voor vrouwen betekent. Embryo’s kunnen namelijk niet tot stand komen zonder vrouwen. Het is nu mogelijk om onderzoek uit te voeren op embryo’s. Bij IVF-behandelingen is het nu mogelijk om betrokkenen te vragen of zij de restembryo’s beschikbaar willen stellen voor onderzoek. Er zijn drie opties voor de Embryowet, nl. het verbod handhaven, het verbod opheffen of het verbod voorlopig handhaven. Huijer neigt naar de eerste optie. “Als we toestaan het normaal te vinden dat dergelijke zaken gevraagd worden heeft dit gevolgen voor hoe wij ons tot elkaar verhouden”. Het opheffen van het verbod betekent dat vrouwen veel vaker gevraagd zullen worden om eicellen af te staan. Naast het feit dat het afstaan van eicellen voor vrouwen niet zonder risico is, legt Huijer ook veel nadruk op het begrip ‘betamelijkheid’. “Je mag een vrouw niet alles vragen” was de stelling in haar betoog om niet onmiddellijk het verbod op te heffen. Opheffing van het verbod leidt er toe dat vrouwen voor de vraag komen te staan of zij eicellen willen afstaan. Marli Huijer is van mening dat de vraag om eicellen af te staan voor het kweken van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek op de grens van betamelijkheid ligt. Zij is daarom voor handhaving van het verbod op het specifiek kweken van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek.


Professor dr. Donna Dickenson, filosoof en ethicus aan het Birbeck college, Universiteit van Londen, spreekt over de ethische aspecten van onderzoek met stam- en eicellen. Ze noemt de casus van Hwang in Zuid-Korea, waar sprake was van misbruik en fraude inzake stamcelonderzoek. In het VK is intussen door het Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) een vergunning verleend aan een team van stamcelonderzoekers om eicellen te werven. Aan vrouwen die al IVF ondergaan kan zo’n £1,200 worden geboden, of de helft van de behandelingskosten, als ze eicellen willen ‘delen’. Hieraan kleven een aantal ethische aspecten die volgens haar genoemd moeten worden. Ze benadrukt dat het bij het verkrijgen van eicellen voor onderzoek niet om ‘exact dezelfde behandeling’ als bij IVF gaat: men kan in de verleiding komen de hormoondosering te verhogen om de oogst aan eicellen te vergroten. De behandelend artsen krijgen twee petten op. Donna Dickenson benadrukt dat het bij een IVF-behandeling vrouwen binnenkomen voor die behandeling, niet om deel te nemen aan een onderzoek. ze melden zich niet vrijwillig aan voor de extra risico’s waar onderzoeksdeelnemers aan blootgesteld kunnen worden. Het belangrijkste aandachtspunt voor de arts moet dan ook de vruchtbaarheidsbehandeling van de vrouw zijn en niet het verkrijgen van eicellen voor onderzoek.

Donna Dickenson

Het geven van “korting” aan vrouwen op een IVF-behandeling in ruil voor extra eicellen is een duidelijke opening richting commercialisering van de donatie van eicellen. Bovendien houdt het ‘delen van eicellen’ (egg sharing) iets anders in. Vrouwen die eicellen doneren doen dat om een andere vrouw in hun eigen omgeving te helpen, of om zelf een goedkopere behandeling te krijgen. Welke vrouw zou haar eicellen willen verkopen behalve arme vrouwen? Het welzijn van de vrouwen moet voorop blijven staan en niet het verkrijgen van eicellen voor onderzoek.

plenaire vragen Is het de bedoeling dat er Europese wetgeving komt, of is het ieder land voor zich? Er is wel sprake van ontwikkeling van Europese wetgeving, maar dit is nog niet vastgesteld. Vanuit de zaal wordt opgemerkt dat er in het ontwerp van de Europese Grondwet een verbod is opgenomen. Worden restembryo’s weggegooid? Reserve-embryo’s kunnen maximaal 10 jaar bewaard worden. Gedurende 10 jaar moet het echtpaar dat IVF heeft ondergaan, om toestemming worden gevraagd wat er met de resterende embryo’s moet gebeuren. Wordt er tegen vrouwen die eicellen doneren gezegd wat ermee gebeurt? Op dit moment worden vrouwen (nog) niet gevraagd om eicellen te doneren voor wetenschappelijk onderzoek. Bij donaties gaat het tot nog toe specifiek om het meewerken aan een mogelijke zwangerschap bij een andere vrouw. Over het algemeen is er voldoende tijd en ruimte voor goede voorlichting en bedenktijd. Vanuit de zaal wordt opgemerkt dat er over dit onderwerp wordt beslist in gremia waar mannen in de meerderheid zijn. De politiek wordt beïnvloed door de media en de wetenschap, waar vrouwen in de minderheid zijn. Hierdoor kan één en ander te snel een richting opgaan die we niet willen.

Laat vrouwen zelf kiezen Professor Dr. Guido de Wert, Universiteit van Maastricht, is lid van het onderzoeksteam dat de Embryowet heeft geëvalueerd. Hij deelt de zorgen van de andere sprekers maar verbindt er andere conclusies aan. Volgens hem kan het verbod opgeheven worden onder strikte voorwaarden ter bescherming van de donor. Het doel is het zelfbeschikkingsrecht van vrouwen te bevorderen, zodat ze de keuzevrijheid hebben om wel of niet eiceldonor te worden. Gedoneerde eicellen kunnen worden gebruikt voor hulp bij voortplanting van andere vrouwen, niet-reproductief onderzoek en therapie (van dit laatste is nog geen sprake). Bij embryo-onderzoek gaat het niet alleen om het kweken van stamcellen, maar bijvoorbeeld ook om het verbeteren van bijvoorbeeld de vruchtbaarheidstechnieken. Embryo-onderzoek is nodig om IVF-technieken te verbeteren, zodat ze vaker succesvol zijn. De medische risico’s (psychische zijn er niet bij eiceldonatie volgens de Wert) zijn zeer beperkt. “Risico’s moeten niet direct leiden tot een permanent ‘nee’. Wel moet meer aandacht besteed worden aan een adequate bescherming van donoren.” Deze adequate bescherming van donoren moet gerealiseerd worden door zorgvuldigheidsvoorwaarden. Hier gaat het bijvoorbeeld om het verkleinen van risico’s. De dosering van hormonen zou lager moeten, de cyclus moet strikt gemonitord worden, het aantal cycli kan beperkt worden, enz. Een andere beschermingsmaatregel is het bevorderen van zelfbeschikking. Er moet goede en volledige informatie aan vrouwen gegeven worden, vooafgaand counseling gegeven worden, enz. Daarnaast moet er gekeken worden naar alternatieven voor donatie, zoals bijvoorbeeld: Q Eicellen maken uit embryonale stamcellen; Q In vitro rijping van eicellen; Q Directe reprogrammering van lichaamscellen. Met name voor de derde techniek zijn belangrijke stappen voorwaarts gezet. “Misbruik is geen reden om tegen eiceldonatie te zijn. Het is wel een reden om tegen misbruikpraktijken te zijn.”

Guido de Wert


Deelthema’s Prenatale diagnostiek Mag alles wat kan? Moet alles wat kan? Veel vrouwen laten tijdens de zwangerschap een echo maken. Misschien wel de meest bekende vorm van prenatale diagnostiek. GCML Page-Christiaens is werkzaam in het Academisch Medisch Centrum Utrecht en heeft veel aanstaande ouders na een echo blij de deur uit zien gaan. “Maar af en toe moet je de ouders ook vertellen dat je iets vreselijks hebt gezien.” De mogelijkheden van de prenatale diagnostiek zijn inmiddels al zeer uitgebreid: prenatale screening en diagnostiek, neonatale screening en diagnostiek, preïmplantatie met genetische screening en intensive care rondom de geboorte. Technisch is er heel veel mogelijk. Maar of dat ethisch ook zo is? “Mag alles wat kan?”, vraag Page-Christiaens zich af. “En moet alles wat kan?” Het gaat om mensen. Page-Christiaens: “Belangrijke ondervraag is dan ook: wat doet al die technologie met vrouwen?”

Leeftijd niet meer beste criterium

Het zijn in Nederland vooral vrouwen van 36 jaar en ouder die geconfronteerd worden met prenatale diagnostiek. De toegepaste technieken zijn de vruchtwaterpunctie en de vlokkentest. Technieken die overigens niet geheel risicoloos zijn. Maar die situatie is aan het veranderen. Door naar de nekplooi van de embryo te kijken en bloed te prikken bij de moeder, kunnen artsen inmiddels een betere inschatting maken van de kans op het Downsyndroom. In Denemarken wordt dit gedaan en het aantal vrouwen dat een vlokkentest of vruchtwaterpunctie moet ondergaan is gehalveerd. Het aantal constateringen van Down is toegenomen van 25 naar 80%, doordat ook vrouwen van jonger dan 36 getest worden. “Leeftijd is dus niet meer het beste criterium voor een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest”, constateert Page-Christiaens.

Posttraumatische stress Soms wordt bij een echo geconstateerd dat de baby een erfelijke aandoening heeft die een normaal leven ernstig kan belemmeren of zelfs een situatie die onverenigbaar is met het leven. Opeens staan ouders voor een moeilijke keuze: de zwangerschap uitdragen of voortijdig afbreken? Een proefschrift van Marijke Korenromp vermeldt dat een substantieel deel van de vrouwen die Korenromp interviewde (15-20%) na een aantal jaar nog sterke posttraumatische stressverschijnselen vertoonde. Page-Christi


wat is prenatale diagnostiek? Prenatale diagnostiek is onderzoek naar aandoeningen bij ongeboren kinderen. Vrouwen kunnen tijdens de zwangerschap prenataal onderzoek laten doen als er een verhoogde kans bestaat op een kind met een afwijking. Er zijn verschillende onderzoeken mogelijk, zoals een geavanceerde echo, een vruchtwaterpunctie en een vlokkentest.

aens vindt het de taak van artsen om ouders bij de verwerking bij te staan. Ouders die tijdens een zwangerschap te horen krijgen dat hun kindje een afwijking heeft, hebben maar een heel korte bedenktijd om te beslissen wat ze met die informatie willen doen. Daarom pleit Page-Christiaens ervoor om aanstaande ouders (voordat de vrouw zwanger wordt) te informeren, zodat zij in een minder stressvolle omgeving kunnen beslissen hoe zij eventuele risico’s willen hanteren.

Toegankelijkheid voorzieningen Een methode om met een verhoogd risico om te gaan is bijvoorbeeld gebruik maken van preïmplantatie in combinatie met genetische diagnostiek. Dat betekent dat embryo’s in een laboratorium worden gekweekt, worden getest op de erfelijke aandoening, waarna gezonde embryo’s worden teruggeplaatst in de baarmoeder. “Het is fantastisch wat er allemaal kan. Je wordt er stil van”, zegt Page-Christiaens. Maar een techniek als preïmplantatie is duur. Daarom is er in Nederland maar één plek waar dit kan: Maastricht. Die afstand is een drempel. Inmiddels is het ook mogelijk om de gesprekken en de voorbereiding van de preïmplantatie in Utrecht te laten plaatsvinden. Toch zou Page-Christiaens een tweede centrum voor preïmplantatie verwelkomen.

IVF Mogelijkheden en grenzen

GCML Page-Christiaens

Respect voor keuzes Mag alles wat kan? Volgens Page-Christiaens niet. De Nederlandse wetgeving rondom zwangerschapsafbreking stelt duidelijke kaders. Zo is het afbreken van een zwangerschap na de 24ste week strafbaar en alleen onder hele strikte voorwaarden mogelijk. De wetgeving heeft dus een belangrijke regulerende functie. En moet alles wat kan? Nee dus. Uit de ervaring van Page-Christiaens blijkt dat veel vrouwen niet van alle mogelijkheden gebruik maken en daar bewust voor kiezen. Vrouwen willen wel goed geïnformeerd zijn, maar maken vervolgens de keuze op een mix van ratio en gevoel.

Conclusies 1. De leeftijd van de moeder is niet het beste selectiecriterium voor prenatale diagnostiek. 2. Respect voor vrouwen vraagt ook om logistieke toegankelijk van voorzieningen voor prenatale diagnostiek.

Dr. Simone Buitendijk

“Voor een grote groep, die nu voor een IVFbehandeling komt, zou deze behandeling niet nodig zijn.” Een IVF-behandeling is niet geheel zonder risico’s en is zowel lichamelijk als psychisch een zware belasting is voor de vrouw en voor de partner, aldus dr. Simone Buitendijk (TNO), arts en epidemioloog. De hormoonstimulatie is lichamelijk zwaar (dagelijkse injecties, puncties, bijwerkingen medicijnen) en de verschillende stappen die worden doorlopen zijn psychisch belastend. Met name de periode na terugplaatsing van embryo’s is intensief. Tenslotte spelen ook de kosten een rol: Als het resultaat uitblijft na 3 behandelingen en de paren zelf moeten betalen ontstaat er vaak stress in de relatie.

wat is ivf?

In Vitro Fertilisatie (IVF) is het bevruchten van eicellen buiten het lichaam (in vitro is letterlijk “in glas” en fertilisatie betekent bevruchting). Bij de IVFbehandeling vindt de bevruchting van de eicellen in een petrischaaltje plaats. Letterlijk wordt met IVF de eigenlijke bevruchting aangeduid. De behandeling wordt gegeven wanneer: 1. de eileiders niet goed werken 2. bij onbegrepen infertiliteit 3. bij uitblijven van succes bij andere behandelingen 4. bij ernstige endometriose 5. bij verminderde kwaliteit van het zaad.


Een belangrijk en niet te onderschatten risico bij IVF is de kans op meerling zwangerschappen. Indien meerdere embryo’s teruggeplaatst worden, wordt de kans op meerlingen groter. Dr. Buitendijk benadrukt dat bij meerlingzwangerschappen er een grotere kans op bestaat op complicaties zoals overlijden of vroeggeboorte. Daarom wordt er gepleit voor het terugplaatsen van één embryo (ESET – Elective Single Embryo Transfer). Nederland is koploper IVF-behandelingen in de Westerse wereld. In Nederland is 2% van het aantal geborenen het resultaat van een IVF-behandeling. IVF kan een enorme uitkomst zijn, maar is géén simpele procedure, aldus Buitendijk. Voor een grote groep, die nu voor een IVF-behandeling komt, zou deze behandeling niet nodig zijn. Nederlandse vrouwen stellen hun eerste zwangerschap namelijk steeds vaker uit om diverse redenen: werk en carrière, nog niet aan kinderen toe zijn, opleiding of studie, geen geschikte partner of financiële zorgen (hypotheeklasten). De gemiddelde leeftijd waarop vrouwen in Nederland hun eerste kind krijgen, is momenteel opgelopen tot 29,5 jaar. Dit uitstel kan echter leiden tot gestoorde vruchtbaarheid, ongewenste kinderloosheid en risicovolle zwangerschappen. Het advies is dan ook: een slimme meid krijgt haar zwangerschap op tijd! De uitkomst van de discussie hierover is dat meer voorlichting aan jonge vrouwen gegeven moet worden over de consequenties van het uitstellen van zwangerschappen en risico’s van voortplantingstechnieken, zoals IVF. Tevens zouden overheid en bedrijven meer ruimte moeten scheppen om vrouwen in de gelegenheid te stellen tijdig hun (eerste) kind(eren) te krijgen. Daarnaast werd er gepleit voor verlaging van de leeftijdsgrens voor prenatale diagnostiek voor zwangere vrouwen (is nu 36 jaar of ouder).

Conclusies

1) Er dient meer voorlichting gegeven te worden aan jonge vrouwen/mannen over de risico’s van het uitstellen van een eerste zwangerschap onder het motto: “Een slimme meid krijgt haar kind op tijd”. 2) Er dienen betere randvoorwaarden te worden gecreëerd om vrouwen in de gelegenheid te stellen tijdig kinderen te krijgen, o.a. door overheid en bedrijfsleven. 3) Bij introductie van nieuwe voortplantingstechnieken moet lange termijn onderzoek verplicht worden gesteld.

10


4) Er moeten meer IVF-behandelingen vergoed worden. Dit maakt een IVF-behandeling veiliger, omdat meerlingzwangerschappen zo worden voorkomen. (De drang om meer dan 1 embryo terug te plaatsen zal kleiner worden).

vragen ivf Speelt erfelijkheid een rol bij donoren? (onder donoren wordt verstaan degene die een eicel of zaadcel afstaat) Ja, de genen van een donor bevinden zich in een afgestane eicel c.q zaadcel. Hierbij wordt tevens toegelicht, dat thans onderzoek mogelijk is op chromosomale afwijkingen bij het embryo, voordat het embryo wordt teruggeplaatst (Pre-implantie genetische diagnostiekPGD). Dit onderzoek kan alleen worden uitgevoerd bij bevruchting door middel van IVF of ICSI. Wat wordt gedaan met “restembryo’s”? Indien embryo’s niet meer gebruikt worden voor zwangerschappen, kan aan de ouders toestemming gevraagd worden deze embryo’s te mogen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. In de Embryowet wordt e.e.a. gereguleerd. Worden embryo’s ingevroren? Ja, het is mogelijk om embryo’s in te vriezen. Het voordeel van het invriezen van embryo’s is, dat de vrouw geen hormoonbehandeling meer hoeft te ondergaan bij een volgende IVF- behandeling. Ingevroren embryo’s mogen 5 jaar bewaard worden, binnen deze termijn moet duidelijk zijn welke keuzes gemaakt worden m.b.t het gebruik of vernietiging van deze embryo’s. Wel geeft het ontdooien van embryo’s nog problemen. Is onderzoek gedaan naar kinderen, die uit IVF geboren zijn? Ja, het effect van IVF/ICSI behandelingen lijkt gering te zijn op de ontwikkeling van kinderen. Zelf heeft Dr. Buitendijk kinderen gevolgd tot de leeftijd van 2 jaar; hierna was helaas geen subsidie beschikbaar voor verder onderzoek. Er is niets bekend over vruchtbaarheid van deze kinderen. Wel is bekend, dat het zusje van Louise Brown, ook een IVF-kind, onlangs zelf spontaan (op natuurlijke wijze) een kind gebaard heeft.

Eiceltechnologie Wat betekent het voor vrouwen? Er is weinig bekend over visie ervaringen en associaties van vrouwen met betrekking tot eiceldonatie. Binnenkort vindt politieke besluitvorming plaats over de embryowet. Professor dr. Klasien Horstman, sociologe, vindt het belangrijk dat er gediscussieerd wordt over de standpunten rond dit onderwerp. Is eiceldonatie hetzelfde als bloeddonatie? Tijdens de conferentie nodigde Horstman de zaal uit om zich uit te spreken over hun visie, emoties en associaties. Ze stelde daarbij de zaal drie vragen.

wat is eiceltechnologie? Wetenschappelijk onderzoek dat gebruik maakt van eicellen al of niet door donorschap verkregen.

1. Wat vindt u in het kader van hulpverlening (dochter, zuster) van eiceldonatie i.v.m zwangerschap? Voor Q Geen probleem, je helpt iemand en levert een bouwsteen om het een ander mogelijk te maken moeder te worden, je levert daarmee een bijdrage aan het levensgeluk van een ander. Q Ook al stelt iemand een onbetamelijke vraag, het kan ook een wanhoopsvraag zijn. Q Of ik het zou doen hangt ook af van de band met de persoon, ik zou het niet doen bij een vriendin, wel bij een zus, je hebt hetzelfde genetische materiaal, je staat dichtbij elkaar. Q Een vrouw die in een vergelijkbare situatie heeft gezeten, zegt zonder twijfel ja. Professor dr. Klasien Horstman

Bezwaren De bezwaren die genoemd werden konden onderverdeeld worden in risico’s voor de relaties met de ontvanger van de eicellen en wat het voor het kind betekent. Kan je het kind loslaten wanneer het zo dichtbij is? Uit onderzoek blijkt dat bij 90% van de eiceldonaties de ouders van plan zijn dit aan kinderen te vertellen. Wat voor voorwaarden ga je stellen? Er zijn wisselende meningen over of het een voordeel of juist een nadeel is wanneer de ontvanger een bekende is. Het risico zit hem er volgens een aantal deelnemers in dat je het kind niet kan loslaten als je weet dat het uit jouw eicel is ontstaan. Uit de discussie komt mede naar voren dat het goed zou zijn wanneer vrouwen goede voorlichting krijgen over de aspecten van donor zijn voor mensen in je nabije omgeving.

2. Wat is uw visie op eiceldonatie aan onbekenden? Het zou kunnen zijn dat men zich minder verantwoordelijk voelt bij anonimiteit. Maar ook bij donatie aan onbekenden werd gesteld dat het anonimiteitprobleem speelt: wat heeft het voor effect op kinderen als ze horen dat je vader/moeder niet je biologische vader/moeder is. Een eicel wordt als iets heel persoonlijks/ intiems ervaren en door een aantal deelnemers wordt ook gesteld dat men altijd zou willen weten waar de gedoneerde eicel terecht komt. “Je geeft niet het eitje weg, je geeft een bouwsteen weg, een kiem van nieuw leven. Bloed is anders, dan geef je geen wezen weg.” IVF-klinieken bieden aan dat je wanneer je mee wilt werken aan eiceldonatie hoger op de wachtlijstprocedure komt. Gesteld wordt dat degenen die iets nodig hebben en gevraagd worden iets te geven de beste donoren zijn. Deze mensen zijn eerder bereid erover na te denken. Door mee te werken aan eiceldonatie wordt de gehele wachtlijst kleiner.

verslag van de conferentie 11

Aan de andere kant werd het idee van de wachtlijstverkorting als onbetamelijk ervaren. De drijfveer zou dan buiten jezelf liggen. Hoger op de wachtlijst komen is discutabel zeker vanwege de lastige positie waar mensen in zitten. Je hoeft hier geen ja tegen te zeggen. Er wordt een pleidooi gehouden voor kruisdonatie, waarbij een fertiele man doneert voor een mogelijke infertiele vrouw en omgekeerd. 3. Willen we eicellen doneren voor wetenschappelijk onderzoek, dus niet direct om te helpen? Voor een aantal deelnemers hangt het er van af waar het onderzoek over gaat. Het doel mag niet triviaal zijn. Bij het huidige medisch onderzoek staan vragen van vrouwen niet op de eerste plaats. Vrouwen hebben eigen onderzoeksprioriteiten zoals pijnloos bevallen. Een andere vraag blijft wat de consequenties voor vrouwen zijn van eiceldonaties? Het is niet precies te zien wat de overlast is. Overlast wordt afgedaan in syndromen. Er zijn ook ziektes bij IVF die niet onder syndromen vallen. Als je meedoet, moet je hier eerst meer informatie over hebben. Hoewel er al 25 jaar IVF bestaat is er weinig bekend over de gevolgen. Pas recent is er onderzoek gedaan naar wat dit bij vrouwen teweeg brengt. Nu pas is bekend dat kinderen via IVF verwekt kans hebben op 2 afwijkingen die ernstig kunnen zijn en niet voor komen bij op natuurlijke wijze verwekte kinderen. 75% van de ondervraagde vrouwen die zelf met fertiliteitproblemen hebben geworsteld, zouden geen eicellen doneren voor wetenschappelijk onderzoek. Voor hen is zowel het vruchtbaarheidsprobleem als de zwaarte van de overlast invoelbaar. Een uitkomst van de discussie was de stelling dat we in de maatschappij af moeten van het idee dat alles maakbaar is. Je mag de voortgang van de wetenschap niet stagneren, maar misbruik (het voorbeeld van Korea) gaat te ver. Als je de voortgang wilt stimuleren, dan kun je niet overzien waar het einde is. Het leven wordt steeds meer opgerekt, wat is het eind van de mogelijkheden? Omdat je de ontwikkelingen niet kunt voorzien, moeten ontwikkelingen met hele kleine stapjes plaatsvinden. De NVR zou zijn eigen onderzoeksagenda moeten hebben. Voor een deel speelt het ‘geld maken’ met biotechnologie een rol, daarom is het belangrijk dat een organisatie als de NVR bewustwording op gang brengt.

12


Conclusies Q Veel gevolgen van deze technologische ontwikkelingen zijn te ongewis en niet te overzien. Er moet meer geïnvesteerd worden in onderzoek naar de psychische, sociale, maatschappelijke en fysieke gevolgen. Q Wel vooruit maar met heel kleine stapjes. Q We moeten als vrouwen een eigen onderzoeksagenda maken en eigen prioriteiten stellen. Q Waar is de grens van de maakbaarheid van de mens.? Hoe gaat de politiek met die vraag om?

Deelnemers

Stamceltechnologie Wat betekent het voor de “leveranciers” en de ontvangers van de stamcellen? wat is een stamcel? De bevruchte eicel is de moeder van alle cellen in ons lichaam. Terwijl een huidcel altijd huidcel zal blijven, kan een bevruchte eicel nog uitgroeien tot allerlei verschillende cellen. Een cel die dat kan noem je een stamcel. Veel wetenschappers verwachten dat met stamcellen ziekten behandeld kunnen worden waarbij cellen kapot zijn gegaan die door het lichaam niet meer aangemaakt kunnen worden.

Professor Dr. Christine Mummery legt uit wat men wil bereiken met stamcelonderzoek, wat de mogelijkheden en onmogelijkheden van dit moment zijn. Er zijn veel misverstanden over dit onderwerp. Er wordt uitsluitend onderzoek gedaan, zonder dat er al een toepassing is. Zij benadrukt dat er tot op heden nog geen enkele vorm van therapie is.

De cel die alles kan worden De enige cel die alles kan worden is een embryonale stamcel. Cellijnen kunnen in principe eindeloos doorgroeien, mits ze goed behandeld worden. Zo ontstaat er een eindeloze bron. Dit betekent dat er uiteindelijk maar een beperkt aantal embryo’s nodig zijn, totdat men zover is dat cellijnen in de behoefte kunnen voorzien.

Banken Het is de bedoeling cellijnen onder te brengen in banken, die dan eindeloos geraadpleegd kunnen gaan worden. Dergelijke banken bestaan al in het Verenigd Koninkrijk en in Spanje. In Zweden wordt er op dit moment een bank opgericht. De schatting is dat er voor 60% van de Engelse bevolking circa 70 cellijnen nodig zijn. Dan is er een match voor iedereen. Als je uitgaat van een efficiency van 10% heeft men dus 700 embryo’s nodig om de 70 cellijnen te kunnen maken. Wereldwijd zijn er 300 cellijnen beschikbaar. In Nederland zijn er tot op heden 4 cellijnen gemaakt.

Christine Mummery PhD

Donatie of vergoeding? Nederland geeft geen vergoeding voor het doneren van lichaamsdelen. De Verenigde Staten wel, daar wordt bijvoorbeeld betaald voor bloed. Rijkere mensen zijn vaker bereid een vergoeding te vragen. Armere mensen hebben eerder altruïstische redenen.

Conclusies Q De politiek moet worden gestimuleerd om de voorlichting te verbeteren. Q Vaak begint men te laat aan kinderen. De vermindering van de fertiliteit van de vrouw moet worden meegenomen in de voorlichting. Q Er moeten plannen gemaakt worden om de jeugd te informeren. In eenvoudige taal moeten middelbare scholieren door deskundigen worden voorgelicht. Q We willen van het woord klonen af.

En als er dan een therapie is? Complexe ziektes zoals MS en ALS zijn minder geschikt voor stamceltherapie. Suikerziekte of Parkinson zijn in zekere zin eenvoudige ziektes en komen dus eerder voor behandeling in aanmerking.


De Embryowet Mogen embryo’s voortaan in ons land gekweekt worden voor onderzoek en medische toepassingen? Tijdens de conferentie gaf Mr. Els OlsthoornHeim een toelichting op de Embryowet en de evaluatie van de Embryowet. Els OlsthoornHeim heeft zitting gehad in de Commissie Evaluatie Embryowet. Er zijn veel vragen over het hoe en wat van de embryowet en de evaluatie ervan. Wat mag er wel, wat mag er niet, wat zou er veranderen als ‘het verbod’ opgeheven zou worden, wat is de positie van de vrouw?

Wat mag er wel?

Mr. Els Olsthoorn-Heim

wat is de embryowet? In 2002 is de Wet, houdende regels inzake handelingen met geslachtscellen en embryo’s, de zogenaamde Embryowet, van kracht geworden. Deze wet geeft een antwoord op allerlei vragen die zijn ontstaan door de voortplantingsgeneeskunde. In de wet is een verbod opgenomen voor het speciaal tot stand brengen van embryo’s voor onderzoek. Men dacht echter dat dit verbod niet voor altijd zou hoeven gelden. In de Embryowet is vastgelegd dat vanaf het moment dat de wet in werking is getreden, het verbod vijf jaar zou moeten gelden. Daarna moeten de ministers van Volksgezondheid en van Justitie met de Tweede en Eerste Kamer overleggen of de tijd rijp is voor opheffing van het verbod. Dit is een van de eerste zaken die het nieuwe kabinet in 2007 zal moeten oppakken op het terrein van wetenschappelijk onderzoek met embryo’s. Indien het verbod wordt opgeheven, zullen regels gelden die nu al in de wet zijn opgenomen. In januari 2006 is de wet geëvalueerd. In deze evaluatie staat kort gezegd het advies om het verbod op het doneren van eicellen voor het ontstaan van embryo’s anders dan voor het tot stand komen van een zwangerschap, op te heffen.

14


Zaadcellen, eicellen en restembryo´s mogen gebruikt worden voor de zwangerschap van een ander; voor wetenschappelijk onderzoek en voor het in kweek brengen van embryonale stamcellen. De basisregels waaraan de donatie moet voldoen zijn: Q dat de donatie op vrijwillige basis is; Q de betrokkenen volledig geïnformeerd zijn (schriftelijk); Q er nooit een vergoeding gegeven mag worden (ook geen korting bij IVF); Q herroepen mogelijk is, de donatie kan weer ingetrokken worden; Q bij donatie van eicellen moet extra schriftelijke informatie gegeven worden én de toetsingcommissie moet toestemming geven; Q bij embryo´s moet er toestemming zijn van beide partners; en dan moet er ook nog: Q een check zijn of de informatie begrepen is; Q bedenktijd gegeven worden voor een zorgvuldig overwogen beslissing; Q afspraken gemaakt worden over onderzoeksdoelen en het bewaartermijn; Q desgewenst informatie gegeven worden over specifiek doel en toestemming; Q desgewenst afspraken gemaakt worden over gebruik restembryo´s.

Wat mag er niet? Q een embryo speciaal voor wetenschappelijk onderzoek maken (Art. 24 onder a) = tijdelijk verbod; Q een geslachtscel of embryo zomaar gebruiken; Q een embryo langer dan 14 dagen buiten de baarmoeder laten groeien; Q embryonale stamcellen voor ongeoorloofde doelen gebruiken; Q mens-dier combinaties maken; Q een mens kloneren om geboren te laten worden; Q genetisch materiaal opzettelijk veranderen; en Q het geslacht bepalen om niet/medische redenen. Het verbod art. 24 onder a is tijdelijk. In de Embryowet zelf is bepaald dat het verbod gaat vervallen. Wanneer het verbod opgeheven wordt is het voor vrouwen mogelijk om eicellen te doneren voor het maken van embryo´s voor toegestane doelen. Er zal dan een nieuw verbod komen voor het maken van een embryo voor een niet toegestaan doel In maart 2006 was de conclusie van de Centrale Commissie dat de wet doet waar hij voor bedoeld is en duidelijkheid geeft. Belangrijke aanbevelingen in de evaluatie van de Embryowet zijn: Q verbod art. 24a inderdaad opheffen zoals bedoeld; Q Geslachtscellen en embryo´s opnieuw definiëren opdat de wet wat strenger wordt. Het is betamelijker alle embryo´s onder de wet te brengen, ook de geslachtscellen; Q de wet op drie punten verruimen; Q regels ter beschikking stelling volledig naleven; Q rol commissie bij eiceldonatie vervangen door onafhankelijke counseling van de individuele vrouw; Q helderheid geven over grensoverschrijdend verkeer van geslachtscellen en embryo´s.

Wat Els Olsthoorn met name benadrukte is dat het opheffen van het verbod geen verruiming is van de Embryowet. De wet is uitgevoerd zoals afgesproken is, de toegestane doelen staan al in de wet en de rechten van de vrouwen staan ook in de wet. Het opheffen van het verbod is voorzien in de wet. Meer specifiek over de rechten van de vrouwen geldt dat de regels voor donatie dezelfde blijven. En in het evaluatierapport van de Embryowet heeft de commissie nog extra aanbevelingen gedaan om de bescherming van de donoren nog meer te garanderen, zoals het geven van counseling.

Conclusies 1. de mening van vrouwen, ontwikkeld via onafhankelijke publieksvoorlichting moet meegenomen worden in het besluitvormingsproces 2. Onafhankelijke publieksvoorlichting is absoluut noodzakelijk voor een goede en vrijwillige keuze voor en door vrouwen om eicellen te doneren

Aandachtig luisteren de deelnemers naar de uitleg over de Embryowet


Paneldiscussie Tijdens de paneldiscussie ontstond er een discussie tussen de verschillende panelleden onderling en tussen het panel en het publiek over de thema’s van de conferentie. Liesbeth van Erp leidde deze discussie door middel van vragen. Wat missen we als we het verbod op het kweken van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek laten bestaan? Antwoord C. Mummery: We missen dan een verbetering van IVF. We doen dan niet mee aan het onderzoek om eicellen veilig in te vriezen. Op de langere termijn kan onderzoek ons veel informatie opleveren over ziektebeelden. We zullen niet achter gaan lopen bij het buitenland, want alles is na te lezen in de literatuur, maar het is belangrijk om zelf mee te doen. Wat zijn in de praktijk de belangrijkste dilemma’s? Waar hebben vrouwen last van bij toename van de mogelijkheden? Antwoord GCML Page-Christiaens: Soms is het bijna niet te doen om alles uit te leggen. Er zijn geen zekerheden, het gaat altijd om het hanteren van kansen. Verder is het altijd een dilemma of een zwangerschap moet worden afgebroken bij geconstateerde afwijkingen, bijvoorbeeld Down-syndroom. Vrouwen mogen niet het slachtoffer worden van wetenschappelijke vooruitgang. Wat zou u in de wetgeving veranderen als u de Europese minister van gezondheid zou zijn? Antwoord D. Dickenson: Ze is tegen commercialisering, niet tegen vooruitgang. Ze is voorstander van een strikte regulering van de manier waarop eicellen worden verhandeld. Het zou haar bedoeling zijn om wetten zodanig aan te passen dat er een monitorium komt. Er moeten zeer goede garanties komen voor onderzoek, erop gericht om vrouwen niet in het ongewisse te laten. Er mogen geen ontsporingen optreden. Zou u eiceldonatie mogelijk maken? Antwoord D. Dickenson: Zij wil geen permanent verbod.

16


Hoeft er volgens u geen monitorium te komen? Is er bij evaluatie van de wet wel getoetst op de rechten van vrouwen? Antwoord Olsthoorn: Bij een monitorium moet onderscheid worden gemaakt tussen eiceldonatie en het verbod op het creëren van embryo’s. Bij de evaluatie is er gekeken of de wet deugt en in de praktijk werkt. Ook is er geprobeerd de meningen te peilen van eiceldonoren. Opvallend was dat vrouwen de procedure niet al te belastend vonden. De wet heeft een positieve invloed gehad op de waarborgen van rechten met betrekking tot informeren, bedenktijd etc. Dit wordt nog niet altijd goed gehanteerd, het kan dus beter. Er is ook gevraagd of vrouwen eventueel eicellen willen doneren voor embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek. In totaal zijn er ongeveer 100 vrouwen geïnterviewd. Ongeveer de helft van de ondervraagden zou hier moeite mee hebben. Als dit zonder hormoonbehandeling zou kunnen, dan zou nog steeds de helft hier moeite mee hebben. Olsthoorn wijst erop dat het hier uitsluitend om vrouwen ging met vruchtbaarheidsproblemen. Deze groep ziet een embryo als een zeer kostbaar iets, dat men niet zomaar af wil staan. Is de discussie binnen FREYA al gevoerd? Antwoord vertegenwoordiger FREYA: Dit staat nog in de kinderschoenen. Zij is door de discussie van vandaag enorm geïnspireerd. Zij onderschrijft dat vrouwen met vruchtbaarheidsproblemen anders tegen eiceldonatie aankijken. De discussie moet echter nog goed op gang komen. Is de discussie nog onvoldoende gevoerd? Antwoord PvdA-lid: Het is opvallend dat zelfs iemand van FREYA het gevoel heeft dat de discussie nog in de kinderschoenen staat. Laat staan de rest van de bevolking. Heel veel mensen hebben een enorme behoefte aan kennisoverdracht. Hopelijk wordt het onderwerp breder opgepakt, als het parlement in het voorjaar de evaluatie gaat behandelen. Het is een oud probleem: bij snelle technologische ontwikkelingen worden de discussies in kleine kring gevoerd. Het is treurig dat dit steeds weer moet worden geconstateerd.

Panelleider Liesbeth van Erp

Heeft de werkgroep beseft hoe belangrijk het is om vrouwen bij de discussie te betrekken? Antwoord G. de Wert: Er is geen onderzoek gedaan naar maatschappelijk draagvlak, omdat het een kort project van 10 maanden was. Een selectie was dus noodzakelijk. De werkgroep heeft niet de aanbeveling gedaan voor een breder debat. Spreker is hier echter wel een voorstander van. Wat betekent het voor vrouwen om met deze problematiek te maken te krijgen? Beseffen we wel waar we mee bezig zijn? Wat vinden vrouwen hiervan? Antwoord K. Horstman: Eigenlijk weten we nog steeds erg weinig over wat vrouwen hiervan vinden. Er zijn veel verschillende visies, die voor een deel worden ingegeven door een levenbeschouwelijke achtergrond. Klasien Horstman vindt dat er structureel moet worden geïnvesteerd in sociaalwetenschappelijk onderzoek. Verder vindt zij het belangrijk de stapeleffecten te onderkennen. Het gaat hier alleen over de Embryowet, maar op het gebied van het vrouwenlichaam zijn er nog veel meer noviteiten. Langzaam maar zeker worden vrouwen met heel veel technieken tegelijk geconfronteerd. Niemand neemt echter de verantwoordelijkheid voor het geheel.

Waarom is dit nodig? Antwoord Buitendijk: We moeten veel meer te weten komen over de gevolgen op lange termijn. Er wordt onvoldoende langdurig onderzoek gedaan en Simone Buitendijk vindt dit onvoorstelbaar. Er wordt veel geld geïnvesteerd in onderzoek zonder de verplichting om lange-termijn-onderzoek te doen. Mensen willen ook dat dit gedaan wordt. Zij willen dat onderzoeksgegevens worden vastgelegd. Niemand vraagt zich eigenlijk af wat vrouwen willen. “Was will das Weib?” Zou Guido de Wert zonder schroom aan zijn vrouw durven vragen of zij eicellen wil afstaan? Antwoord G. de Wert: Hij zou het niet onbetamelijk vinden als hij het zou vragen onder de voorwaarden die hij in zijn lezing schetste. Het is voor hem afhankelijk van de zorgvuldigheidsvereisten. Hij vindt dat er een onderscheid gemaakt moet worden tussen typen eiceldonoren. De vraag stellen aan een vrouw die veel eicellen heeft voor IVF vindt hij niet onbetamelijk. Met zaadcellen beschikbaar stellen voor niet-reproductieve doelen zou hij ook geen moeite hebben. Het wordt voor hem lastiger als het kinderen zouden worden. Het woord onbetamelijk vindt hij veel te vaag. Er is geen collectiviteit, er moet specifiek gekeken worden naar de belangen van de betrokkenen.

Is het wel mogelijk dat sociale experimenten gelijke tred houden met medische ontwikkelingen? Antwoord GCML Page-Christiaens: Het kan wel. Gaande het onderzoek is het goed mogelijk om ook de psychische effecten te bestuderen. Een dilemma hierbij is wel hoe lang je mensen kan blijven achtervolgen met vragenlijsten.


Wie vindt het vragen van eicellen en embryo’s voor onderzoek op de grens van wat onbetamelijk is? Iets minder dan de helft van de zaal vindt dit op de grens van onbetamelijkheid. Vertegenwoordiger Christen Unie: Er moet onderscheid gemaakt worden tussen eicellen en embryo’s. Een embryo wordt normaal gesproken een levend kind. Een embryo heeft dus niet dezelfde status als een eicel. Het gaat altijd om een afweging tussen individueel en collectief belang. Moet de maatschappij verstandiger zijn dan mensen die de risico’s willen aanvaarden omdat ze een kind willen? Antwoord VSOP: Onze achterban zijn patiënten met erfelijke aandoeningen. Deze groep vindt over het algemeen dat onderzoek met stamcellen vooral door moet gaan. Sommigen gaan hierin verder door zich uit te spreken voor het maken van embryonale stamcellen. Mensen willen vaak alles doen om hun kind te redden. Sommige mensen zijn tegen uit religieuze overwegingen. De mensen die door willen gaan vinden wel dat zorgvuldigheid een belangrijke rol speelt. Antwoord C. Mummery: Het oudste IVFkind is nu 32 jaar (Louise Brown). Men heeft geen idee wat haar gezondheidsstatus is. IVF wordt massaal geïntroduceerd, zonder de gevolgen op lange termijn te kunnen overzien. Een moratorium op IVF totdat Louise Brown 70 jaar is zou getuigen van gezond verstand, maar veel mensen zouden dit natuurlijk onacceptabel vinden. Hoe moet de maatschappelijke discussie verder gevoerd worden? Antwoord De Boer: In elke ethische discussie moet helder zijn wat de verschillende alternatieven zijn. Het oogsten van eicellen voor wetenschappelijk onderzoek heeft een ethisch-problematische kant. Het gebruik van adulte stamcellen is veel minder omstreden. Het gezondheidsgewin dat bereikt wordt met onderzoek zal vooral ten goede komen aan mensen die behoorlijk op leeftijd zijn. Vanuit kostenoogpunt kan men zich afvragen, of dit geld niet beter aan care besteed kan worden. Is het onderzoek op korte termijn vooral gericht op de reproductieve technologie? Antwoord C. Mummery: Ja, maar ook op ziektebeelden. Onderzoek is nog niet gericht op therapie. Therapie komt heel langzaam op gang, ondanks de grote investeringen in de Verenigde Staten.

18


Als het verbod wordt opgeheven, kunnen we dan op termijn stamcellen sparen? Antwoord C. Mummery: De kracht van stamcellen is dat ze eeuwig kunnen doorgroeien. Wereldwijd zijn er op dit moment 300 cellijnen. Er worden banken opgericht. Men heeft dus slechts voor een relatief korte periode embryo’s nodig, totdat er genoeg cellijnen zijn om in de behoefte te voorzien. Bij eiceldonatie beslist de vrouw zelf. Bij donatie van een embryo moet er toestemming komen van zowel de man als de vrouw. Als een van de twee toestemming weigert, of bijvoorbeeld spoorloos is, gaat het niet door. Als cellijnen eeuwig blijven bestaan, hoe wordt de kwaliteit dan gegarandeerd? Als er overal banken zijn, wat weerhoudt ons dan om van iedereen stamcellijnen te maken? Antwoord C. Mummery: Vanaf 1998 is er kennis opgebouwd. Op papier kunnen cellijnen eeuwig doorgroeien, vergelijkbaar met tumorcellen. Men moet ervoor zorgen dat ze op lange termijn stabiel blijven. Er is echter geen enkele reden om aan te nemen, dat dit niet zou lukken, mits de cellen goed behandeld worden. Voor iedereen een eigen stamcellijn is een prachtig doel, maar dit kost enorm veel geld. Het zal dus nog wel even duren voordat het zover is.

Conclusies Het starten met de discussie in brede kring was en is een doel van de NVR met deze conferentie. Tijdens de conferentie is al volop gediscussieerd. Er kwamen ook enkele conclusies uit: deze werden, verpakt in transparante eicellen, aangeboden aan de NVR met de vraag om ze door te geven aan de politiek. Rineke van Doorn, bestuurslid NVR en nauw betrokken bij de voorbereiding van de conferentie, overhandigde deze mand met eicellen namens alle deelnemers aan de voorzitter van de NVR, Marianne Horsman. De voorzitter van de NVR heeft toegezegd dat zij deze mand met de conclusies van de deelnemers zal overbrengen aan de politiek. Daarmee vragen we als vrouwenorganisaties aan de politici om de mening van de vrouw mee te nemen in politieke en beleidsmatige discussies over biotechnologie met stamcellen en eicellen, waaronder het debat over de Embryowet. Onderstaande conclusies, statements en vragen zijn door de deelnemers meegegeven: Q De mening van vrouwen, ontwikkeld via onafhankelijke publieksvoorlichting, moet meegenomen worden in het besluitvormingsproces Q Onafhankelijke publieksvoorlichting is absoluut noodzakelijk voor een goede en vrijwillige keuze voor en door vrouwen om eicellen te doneren Q Er moeten meer IVF-behandelingen vergoed worden. Dit maakt IVF-behandelingen veiliger omdat meerlingzwangerschappen zo voorkomen kunnen worden. Q Er moet meer voorlichting komen over: “Een slimme meid krijgt haar kind op tijd!”

Q Er moeten betere randvoorwaarden gecreëerd worden voor vrouwen om tijdig kinderen te kunnen krijgen, o.a. door bedrijfsleven en overheid. Q Bij de introductie van nieuwe voortplantingstechnieken moet langtermijn onderzoek verplicht worden gesteld. Q Respect voor vrouwen vraagt om een goede logistieke toegankelijkheid van voorzieningen zoals pre-implantatie diagnostiek. Q Maternale leeftijd is niet meer het beste selectiecriterium voor het laten doen van infasieve prenatale diagnostiek. Q Het is zeer vreemd dat een vak dat voor de hele samenleving van belang is, nl. "algemene wetenschappen", genoemd in 2007/2008 door de regering, bij de vernieuwing van de tweede fase is afgeschaft. Q Slimme paren gaan op tijd baren. Er moet meer voorlichting over onderzoek en inhoud komen van stamcel- en eiceldonatie. Het woord klonen moet niet meer gebruikt worden. Q Wel vooruit, maar met heel kleine stapjes. Q Veel gevolgen van deze technologische ontwikkelingen zijn te ongewis en niet te overzien. Er moet meer geïnvesteerd worden in onderzoek naar de psychische, sociale, maatschappelijke en fysieke gevolgen. Q Waar is de grens van de maakbaarheid van de mens? En hoe gaat de politiek met deze vraag om? Q We moeten als vrouwen een eigen onderzoeksagenda maken en eigen prioriteiten stellen.


Resultaten en hoe nu verder Resultaten tot nu toe Om te weten te komen of de informatie en discussie invloed heeft op de mening van de deelnemers over biotechnologie met eicellen en stamcellen is er een vragenlijst vóór en een na afloop van de conferentie ingevuld. Hierin werd gevraagd naar de betrokkenheid, de interesse en de mening van de deelnemers over het thema. In de nameting, de vragen die na de conferentie gesteld werden, werd ook gevraagd of de deelnemer van plan is deze discussie ook in de eigen achterban te gaan voeren.

Resultaat van de werving

Wat opviel was dat er deelnemers zowel uit vrouwenorganisaties waren als ook uit beroepsgroepen die te maken hebben met biotechnologie met eicellen en stamcellen. Er waren ook studenten, leraren uit het Voortgezet Onderwijs en scholieren die voor het VWO hun profielwerkstuk hierover maakten. Verder ook ambtenaren van VWS, wetenschappers en vertegenwoordigers van de sponsors. In totaal waren er, voor zover bekend, 131 deelnemers, deels als individu, deels vanuit 45 aanwezige organisaties waaronder 13 lidorganisaties van de NVR.

Effect op de deelnemers zelf

In zijn algemeenheid was de tevredenheid over de conferentie groot. De overgrote meerderheid beoordeelde de conferentie zeer positief en niemand vond hem matig tot slecht. De rapportcijfers voor de onderdelen scoorden gemiddeld tussen de 7 en 8. Er was grote waardering voor de panelleiding. Het aantal mensen dat geen mening had over het onderwerp is naar aanleiding van de conferentie verminderd. Een enkeling was door de conferentie veranderd van mening. De meesten bleven bij de derde genoemde opvatting: “De techniek moet geen doel op zich worden. Gebruik de biotechnologie met embryo’s, stamcellen en eicellen alleen als het van groot belang is voor individuen of groepen betrokken mensen. Voorlichting en begeleiding bij de nieuw ontstane keuzes is een voorwaarde voor de verdere technische ontwikkeling.” De conferentie had vooral effect op de bekendheid met biotechnologie met eicellen en stamcellen bij de deelnemers. Vrouwen uit de vrouwenorganisaties waren vooral blij met de hoeveelheid informatie en de gelegenheid tot vragen stellen en dis-

20


cussie. Dit ondanks het feit dat de tijd wat kort was om dieper op de thema’s in te gaan. De deskundigen kregen de gelegenheid met vrouwen te praten over de ethische aspecten van het doneren van eicellen, het gebruik van IVF, het aanbod aan testen bij zwangere vrouwen, de mogelijkheden van stamceltechnologie en de stand van zaken wat betreft de embryowet.

Effect van de conferentie op verbreding van de discussie

De uitnodiging en informatie over de thematiek is door de brede uitnodiging voor de conferentie bij een paar duizend mensen, vooral vrouwen, terecht gekomen. Op de vraag aan de deelnemers of ze deze discussie verder willen voeren in de eigen organisatie antwoorden 33 deelnemers positief. Hierbij zitten vrouwen uit negen NVR-lidorganisaties. Een van de vrouwenorganisaties, de Overijsselse Vrouwen Raad, heeft meteen al concrete stappen gezet, in samenwerking met één van de sponsors. Zij gaan in het voorjaar van 2007 een bijeenkomst beleggen in eigen regio en bereiken daarmee duizenden vrouwen. Ook de Stichting Biopolitiek, die een stand had op de conferentie, gaat door met dit thema. Voor het verslag van deze voor- en nameting zie de bijlage.

Hoe nu verder? De NVR heeft de start van de discussie over de positie van vrouwen in de biotechnologie met eicellen en stamcellen georganiseerd. De volgende stap die ze wil maken is het verbreden van deze discussie naar de 43 lidorganisaties. Het materiaal van deze conferentie moet worden bewerkt voor de verschillende lidorganisaties. De discussie kan dan in de regio’s verder worden gevoerd op thema-bijeenkomsten waarbij grote aantallen vrouwen direct worden bereikt. Een aantal organisaties heeft al aan gegeven hiervoor te voelen.

Afsluiting door Marianne Horsman

De resultaten en conclusies van deze brede maatschappelijke discussie worden door de NVR aangeboden aan de politici. Dit gebeurt zowel schriftelijk als ook door hen uit te nodigen voor een gesprek met de vrouwenorganisaties en andere betrokkenen over de uitkomsten van de discussies. Het tijdstip zal zo gekozen worden dat dit gesprek een rol speelt in het debat over de Embryowet in de Tweede Kamer in 2007. Maar ook na die behandeling is de discussie niet afgelopen. De ethische kwesties rond het gebruik van biotechnologie in de zwangerschap, de ontwikkelingen in de technologie met stamcellen en eicellen en ook de toenemende vraag naar IVF vragen om een goede informatievoorziening en mogelijkheden tot het uitwisselen van meningen en debat. Dit gaat de hele bevolking aan maar vooral vrouwen hebben er direct en op een ingrijpende manier mee te maken b.v. als (potentiële) zwangere of als donor van eicellen. Daarom is het van belang dat vooral ook vrouwen hierover geïnformeerd worden, er over nadenken en hun stem laten horen. Daarom organiseert de NVR deze discussie voor haar brede achterban in de samenleving. Voor die discussie nodigt ze uiteraard ook vertegenwoordigers van andere organisaties uit, net als bij de conferentie De Maakbare Mens.

resultaten en hoe nu verder 21

bijlage 1

Uitkomsten vragenlijsten deelnemers

De NVR heeft de deelnemers op twee momenten een vragenlijst voorgelegd n.l.: direct na aanmelding, dus voor de conferentie zelf, en na afloop van de conferentie. Het doel van deze vragenlijsten is om te weten te komen waar de deelnemers vandaan komen, waar ze vooral in geïnteresseerd zijn, hoe ze denken over biotechnologie met eicellen en stamcellen en of ze van mening zijn veranderd door de conferentie. Tenslotte willen we uiteraard graag weten hoe ze de conferentie beoordelen. In dit verslag geven we een samenvatting van de uitkomsten. Hoeveel deelnemers hebben de vragenlijst ingevuld? Voormeting: 81 Nameting: 51 Waar komen de deelnemers vandaan? 50 x via een van de vrouwenorganisaties, aangesloten bij de NVR 25 x door studie of beroep betrokken bij biotechnologie en de ethische aspecten 4 x betrokken als beleidsmaker of politicus bij deze thematiek 21 x geïnteresseerd in dit onderwerp maar val niet in een van bovenstaande categorieën Waar zijn de deelnemers vooral in geïnteresseerd? De deelnemers zijn in alle 5 de onderwerpen geïnteresseerd, het meest in stamceltechnologie (64x) en het minst in IVF (40x) Wat is hun mening over biotechnologie met eicellen en stamcellen? De volgende uitspraken werden gegeven: Q De techniek moet geen doel op zich worden. Gebruik de biotechnologie met embryo’s, stamcellen en eicellen alleen als het van groot belang is voor individuele of groepen betrokken mensen. Voorlichting en begeleiding bij de nieuw ontstane keuzes is een voorwaarde voor de verdere technische ontwikkeling. Vóór de conferentie 64 %, erna 84% Q De vooruitgang in de technologie is niet tegen te houden. Nederland moet niet achterop raken als het gaat om biotechnologie. Je kunt er maar het beste je voordeel mee doen. Vóór de conferentie 10%, erna 8% Q De mens mag niet technisch ingrijpen in het menselijke leven en de voortplanting. De biotechnologie met embryo’s, stamcellen en eicellen moet een halt toe worden geroepen. We moeten accepteren dat er kinderen met een afwijking worden geboren en dat ziekte niet altijd te genezen is. Vóór de conferentie 10%, erna 6% 22


Q Niet ingevuld Vóór de conferentie 16%, erna 2% Het is van belang om op te merken dat niet alle deelnemers de vragen hebben beantwoord en dat niet iedereen die de eerste vragenlijst heeft ingevuld, ook de tweede heeft ingevuld. Daarom is met de nodige voorzichtigheid de conclusie te trekken dat de mening niet sterk is gewijzigd. Er is een lichte verschuiving van geen mening naar wel een mening ten gunste van de eerst geformuleerde mening. Hoe beoordelen de deelnemers de conferentie? Bij de vraag naar een algemeen oordeel zegt: 67% zeer positief; 29% voldoende tot goed; 0% matig tot slecht; en 4% heeft het niet ingevuld. Er worden rapportcijfers gegeven aan de onderdelen en die zijn gemiddeld: Inleiding dr. Huijer 7,9 Inleiding professor Dickenson 7,6 Inleiding professor de Wert 8,0 Deelsessie prenatale diagnostiek 7,8 Deelsessie IVF 7,2 Deelsessie eiceltechnologie 7,4 Deelsessie stamceltechnologie 8,4 Deelsessie embryowet 6,6 Paneldiscussie 7,7 Er wordt hier en daar ook toelichting gegeven op het cijfer. Die zijn onderling nogal verschillend zodat er niet een overheersende mening te geven is. Zijn de deelnemers van plan om de discussie over biotechnologie met eicellen en stamcellen in de eigen organisatie voort te zetten? Op deze vraag zeggen 23 deelnemers, afkomstig uit de volgende organisaties, ja: Q Unie van Soroptimisten Q Politieke Partij CDA Q JCOWHJ 1 Q NOVA Q IIAV Q Vrouwenraad Helmond Q De Graalbeweging Q Vrouwenoverleg Heemskerk (thema-avond) Q Werkplaats Biopolitiek Q Journalist Q IOOF Q Vrouwennetwerk Gezondheidszorg Q NVVH-Vrouwennetwerk Q Liberaal Vrouwennetwerk Q CDA-Vrouwen Q KNOV (organisatie van verloskundigen) Q Ziekenhuis Gelderse Vallei Ede

Q KVO Brabant Q DKG (Delta Kappa Gamma) Q leerkracht op HAVO/VWO Q 2 scholieren2 Q CDJA (Christen Democratisch Jongeren Appél) Wat is de achtergrond van de deelnemers? Q Redactie Vrouwen en NU Q NVVH-Vrouwennetwerk Q CDA Q Vrouwenraad Helmond Q Zeeuwse Vrouwenraad Q Student Geneeskunde VU/Theologie Kampen Q Gereformeerd Hervormd Overleg Q Overijsselse Vrouwenraad Q Deelnemer vanuit de NVR-bijeenkomst op 7 april 2005 Q educatief medewerker bij de Maakbare Mens vzw in België Q dierenarts Q Graalbeweging Q Vrouwenoverleg Heemskerk Q vrijwilliger werkzaam in de vruchtbaarheidsproblematiek Q UMC Q The Independent Order of Odd Fellows Q DG Koerier Vrouwenbelangen NVVR Q School Delta Kappa Gamma Q Lid van Vrouwennetwerk theologie IWFT en copresidente van het forum van christenvrouwen in Oecumenisch Europa (EFEW) Q Werkzaam in het Dominicanenklooster Huissen Q Zonta Q Verloskundige Q FREYA Q Oud-bestuur NVR/CDAV Q Apotheek v.d. Laan (Rotterdam) Q Rustend huisarts Q lid WILPF Q Gezondheidsraad Q Gemeente Weststellenberg Q Commissie DS Q VnVA Q Nederlandse Plattelands Vrouwen Q Passage Q Apeldoornse Vrouwenraad (AVR) Q Vrouwen voor Vrede Q VVAO Q NVVA Q Docent ANW Middelbare school, HAVO/VWO bovenbouw Q bestuurslid van het IWFT-netwerk Vrouwenstudies Theologie Q medisch analiste en lid Soroptimists

Q NOVA (Nederlandse Organisatie voor Vrouwelijke Apothekers) Q Bestuurslid International Council on Women’s Health Issues (ICOWHI) Q Secr. University of Pennsylvenia (PENN) Philadelphia USA Q KVO Q beleidsmedewerker bij een patiëntenorganisatie voor erfelijke en aangeboren aandoeningen Q verpleegkundige Q lid van het CDAV Q psycholoog/counselor verbonden aan het vruchtbaarheidscentrum Q ex-voorzitter van de Vrouwenraad Maarssen Q medisch student Q secretaris Stichting Medische Ethiek Q beroepskracht bij de GR aan advies Preconceptiezorg Q Trendanalyse Q Biotechnologie Q persoonlijk betrokken bij IVF Q Public Health arts en lid Soroptimisten Q student gewerkt op de afdeling Ontwikkelingspsychologie der dieren Q als vrouw/ moeder te maken gehad met keuzen Q door studie geïnteresseerd Q Werkplaats Biopolitiek Q KNOV Q Freelance wetenschapsjournalist Q Redactielid Vrouwen van Nu Q NBvP Q SCBN Stamcelbank Nederland Q klinisch cytogeneticus i.o.,bibliothecaris op het IIAV Q via beroep bij prenatale screening betrokken Q lid Ethische Commissie van een groot algemeen ziekenhuis Q HOVO (Hoger Onderwijs voor Ouderen) Rotterdam en Leiden

1

De vertegenwoordiger van de JCOWHJ zal op het internationale congres in Sydney van de International Counsel of Women’s Health Issues”(nov 2006) verslag uitbrengen. 2 De scholieren maken een profielwerkstuk over het onderwerp van deze conferentie.

bijlage 1 23

bijlage 2

Medewerkers van de conferentie

Dieny Scheffer Dagvoorzitter conferentie “De maakbare mens”, vice-voorzitter NVR Drs. Liesbeth van Erp Panelleider conferentie “De Maakbare mens”, gynaecoloog en schrijver Werkgroep “De maakbare mens” Rineke van Doorn lidorganisatie: BPW.nl, Vereniging voor Vrouwenbelangen en LVN (Liberaal Vrouwen Netwerk); Bestuurslid NVR en liaison Commissie Rechten van de Vrouw Margaret de Vos van Steenwijk lidorganisatie: Liberaal Vrouwen Netwerk; lid NVRCommissie Rechten van de Vrouw Ria Smits-Ostendorf lidorganisatie: CDA-vrouwen Els van den Berg lidorganisatie: Zonta; lid NVR-Commissie Rechten van de Vrouw Wil Scholte lidorganisatie: Vereniging voor Vrouwenbelangen werkgroep 50+ lid NVR-Commissie Maatschappelijke Participatie

Projectteam NVR Lotte Wouters Beleidsmedewerker NVR, Coördinator De Maakbare Mens Estelle Smits Projectmedewerker De Maakbare Mens Ramratie Parohi Financiële en administratieve ondersteuning NVR Bep den Ouden-Lindeijer Administratieve ondersteuning NVR Notulisten Karin Verhoef Marije van Dodeweerd Tineke Smits Dini Dijkman Gerda den Boer Tolk Nederlands/Engels Bette Martens

Inhoudelijke ondersteuning en advisering werkgroep: Dr. Marli Huijer Voormalig Opzij hoogleraar, verbonden aan de Rijksuniversiteit Groningen Dr. Martina Cornel Vereniging van Nederlandse Vrouwelijke Artsen Notulist

24


bijlage 3

Bij de NVR aangesloten organisaties

1. Algemene Nederlandse Vrouwenvereniging Tesselschade - Arbeid Adelt (TAA) 2. Bahá i Vrouwenforum Nederland 3. Business and Professional Women (BPW) - the Netherlands (BPW) 4. CDA Vrouwenberaad 5. Delta Kappa Gamma Society Nederland (DKGSN), vrouwen in onderwijskundige beroepen 6. FNV Vrouwenbond 7. GAIA, netwerk voor vrouwen in de aardwetenschappen 8. GroenLinks Vrouwen Overleg 9. Independent Order of Odd Fellow (Raad der IOOF) 10. Internationaal Archief en Informatiecentrum voor de Vrouwenbeweging (IIAV) 11. Katholiek Vrouwen Dispuut (KVD) 12. Katholieke Vrouwen Organisatie (KVO) 13. Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen (KNOV) 14. Liberaal Vrouwen Netwerk 15. NBvP-Vrouwen van Nu 16. National Council of Jewish Women Nederland (NCJW) 17. Nederlandse Organisatie Vrouwelijke Apothekers (NOVA) 18. Nederlandse Vereniging van Vrouwen met Hogere Opleiding (VVAO) 19. Nederlandse Vereniging voor Vrouwenbelangen, Vrouwenarbeid en Gelijk Staatsburgerschap 20. Nederlandse Vereniging voor Vrouwengeschiedenis 21. NVVH VROUWENNETWERK 22. Oudere Vrouwennetwerk Nederland (OVN-NL) 23. Passage, Christelijk maatschappelijke vrouwenbeweging 24. Platform Vrouwen in de Waterwereld (PVW) 25. PvdA –Vrouwen Netwerk (PVN / MEV multi-etnische vrouwen) 26. Stichting Landelijk Netwerk van Provinciale en Grootstedelijke Vrouwenraden (PGO) 27. Stichting Leger des Heils 28. Stichting Melania Ontwikkelingssamenwerking 29. Stichting Netwerk BIZ 30. Stichting Politiek Scholings Centrum (PSC) 31. Stichting Recht op Recht vóór 81 32. Stichting Religieuzen tegen Vrouwenhandel (SRTV) 33. Stichting VeM, centrum Vrouwen en Milieu 34. Stichting Zij-Hij in Beeld 34. Unie van Soroptimist Clubs in Nederland, Suriname en de Nederlandse Antillen (UvS) 36. Vereniging van Nederlandse Vrouwelijke Artsen (VNVA) 37. Vrouwennetwerk Wageningse Ingenieurs (VWI) 38. Women in Europe for a Common Future (WECF) 39. Women’s International League for Peace and Freedom (WILPF)

40. Women’s International Zionist Organisation (WIZO) 41. Young Women Christian Association Nederland (YWCA) 42. ZijActief Nederland, katholiek vrouwennetwerk op het (verstedelijkte) platteland 43. Zonta International

bijlage 2 en 3 25

Nederlandse Vrouwen Raad

de maakbare mens verslag van de conferentie over biotechnologie met eicellen en stamcellen en wat het voor vrouwen betekent

Recommend Documents