De invloed van de Monitor Fertiliteitszorg op de kiezende zorgconsument

De invloed van de Monitor Fertiliteitszorg op de kiezende zorgconsument

Student: Jolien van Heek Studentnummer: s0727555 Adres: Professor Huijbersstraat 73-14 6524 NS Nijmegen Contactgegevens: e-mail: [email protected] telefoon: 06-53967966 Begeleider: dr. Marjan Faber Senior Onderzoeker IQ healthcare Adres: IQ healthcare Geert Grooteplein 21, route 114 6525 EZ Nijmegen Contactgegevens: e-mail: [email protected] telefoon: 024-3615305 In samenwerking met: Patiëntenvereniging Freya en| MediQuest Pagina 1 Datum: 10 mei 2012


Samenvatting Inleiding Kwaliteitsinformatie over ziekenhuizen, professionals en andere gezondheidsorganisaties wordt in toenemende mate gepubliceerd in het publieke domein. Er is een groeiend bewijs dat consumenten kwaliteitsinformatie willen over zorgaanbieders. Het blijkt dat consumenten veel soorten informatie belangrijk vinden, maar dat zij deze informatie slechts beperkt gebruiken in hun keuze. Het blijkt ook dat de interpretatie van kwaliteitsinformatie voor veel patiënten lastig is. Een groep consumenten die veelvuldig gebruik maakt van kwaliteitsinformatie zijn patiënten met fertiliteitsproblemen. Om patiënten met fertiliteitsproblemen te ondersteunen bij het kiezen van een fertiliteitskliniek, ontwikkelde patiëntenvereniging Freya in 2011, met ondersteuning van MediQuest, de ‘Monitor Fertiliteitszorg’. Onderzoeksvragen Deze studie is erop gericht het gebruik van de Monitor Fertiliteitszorg te evalueren. Hiervoor zijn drie onderzoeksvragen geformuleerd: 1. In hoeverre levert de Monitor Fertiliteitszorg een bijdrage aan het vinden van een fertiliteitskliniek die aansluit bij de voorkeuren van patiënten met fertiliteitsproblemen? 2. Welke kwaliteitsaspecten van fertiliteitsklinieken vinden patiënten met fertiliteitsproblemen het belangrijkst bij het kiezen van een fertiliteitskliniek. 3. Wat is de mening van fertiliteitsartsen en gynaecologen die in fertiliteitsklinieken werken over de Monitor Fertiliteitszorg, in het kader van keuzevrijheid en transparantie binnen de fertiliteitszorg? Methode De studie werd uitgevoerd in de periode november 2011 – april 2012. Na de lancering van de Monitor Fertiliteitszorg in januari 2012 werden mensen uitgenodigd om de Monitor Fertiliteitszorg te gebruiken. Na het doorlopen van de Monitor Fertiliteitszorg konden patiënten ervoor kiezen een vragenlijst in te vullen. De informatie over de mening van fertiliteitsartsen en/of gynaecologen werd uitgevraagd in telefonische interviews aan de hand van een vooraf vastgestelde vragenlijst. Om te bepalen welke kwaliteitsaspecten patiënten het meeste selecteerden, werden de loggegevens van de Monitor Fertiliteitszorg achterhaald. Daaruit werd bepaald welke kwaliteitsaspecten de gebruiker selecteerde bij de zoekopdracht die in de Monitor werd geplaatst. De resultaten zijn uitgewerkt aan de hand van de vier stadia van het gedragsmodel, ‘the Theory of Planned Behavior’.

Resultaten en conclusies De Monitor Fertiliteitszorg werd in de periode 15 januari 2012 – 12 februari 2012 1127 bezocht, door 1048 unieke bezoekers. De meest gezochte behandelingen waren: IVF, ICSI en IUI. Het bleek dat de Monitor Fertiliteitszorg de keuze voor een kliniek slechts gedeeltelijk of helemaal niet bepaalde. Binnen ons onderzoek kwamen een aantal punten naar voren die patiënten belangrijk vinden bij de keuze voor een kliniek, namelijk: wachttijd, aantal IVF/ICSI behandelingen, aantal IUI behandelingen


en het hebben van de Pluim. Klinieken konden deze ‘Pluim’ verdienen door te voldoen aan verschillende kwaliteitscriteria. Het bleek dat klinieken met een Pluim significant vaker in detail werden bekeken dan klinieken zonder Pluim of klinieken die geen informatie hadden aangeleverd. Artsen hadden over het algemeen een positieve attitude ten opzichte van de Monitor Fertiliteitszorg. Zij droegen een aantal verbeterpunten voor de Monitor Fertiliteitszorg aan. Deze hadden met name betrekking op het ordenen van de klinieken op reisafstand en het meenemen van klinieken die niet aan de door bezoekers geselecteerde kwaliteitsaspecten voldeden. Concluderend kan worden gesteld dat de Monitor Fertiliteitszorg positief werd ontvangen door zowel gebruikers als professionals. Er werd veelvuldig gebruik gemaakt van de Monitor. De Monitor voldoet daarmee in een behoefte onder patiënten met fertiliteitsproblemen om een bewuste keuze te maken voor een fertiliteitskliniek.


Inhoudsopgave Inleiding..............................................................................................................................................1 1. Doel van het onderzoek ..................................................................................................................4 1.1 Precis ........................................................................................................................................4 1.2 Ratio .........................................................................................................................................4 1.3 Onderzoeksvragen ....................................................................................................................4 1.4 Relevantie .................................................................................................................................4 1.5 Eerdere initiatieven ...................................................................................................................5 2. Onderzoeksplan ..............................................................................................................................6 2.1 Ontwikkeling en opzet van de Monitor Fertiliteitszorg ...............................................................6 2.2 Doorverwijsafspraken tussen Nederlandse ziekenhuizen ...........................................................6 2.3 Grootte van de onderzoekspopulatie ........................................................................................6 2.4 Inclusie- en Exclusiecriteria........................................................................................................7 2.5 Onderzoeksvorm .......................................................................................................................7 2.6 Methode van onderzoek ...........................................................................................................7 2.7 Vertrouwelijkheid en het belang voor de patiënt .......................................................................8 2.8 Tijdspad ....................................................................................................................................9 3. Resultaten..................................................................................................................................... 10 3.1 Analyse loggegevens ............................................................................................................... 10 3.2 Analyse interviews gynaecologen en fertiliteitsartsen ............................................................. 12 3.3 Analyse enquêtes bezoekers Monitor Fertiliteitszorg .............................................................. 16 4. Conclusie en discussie ................................................................................................................... 18 4.1 Conclusies ............................................................................................................................... 18 4.2 Discussie ................................................................................................................................. 19 Literatuurlijst .................................................................................................................................... 23 Bijlage 1 Screenshot Monitor Fertiliteitszorg Bijlage 2: Pluimcriteria Bijlage 3: Visualisatie variabelen Bijlage 4: Onderzoeksvariabelen onderbouwing literatuur Bijlage 5: vragenlijst voor bezoekers van de Monitor Fertiliteitszorg Bijlage 6: Vragenlijst gynaecologen en fertiliteitsartsen Bijlage 7: Goedkeuring CMO Bijlage 8: Grafieken bij de resultaten


Inleiding Kwaliteitsinformatie over ziekenhuizen, professionals en andere gezondheidsorganisaties wordt in toenemende mate gepubliceerd in het publieke domein. (Marshall et al. 2000) Met de opkomst van het internet is kwaliteitsinformatie beschikbaar geworden voor een grote groep mensen, waar deze eerder alleen beschikbaar was voor professionals. (Weissman et al. 2000) De meest gehoorde verwachting is dat kwaliteitsinformatie een efficiënte economische markt in de gezondheidszorg stimuleert. Dit gebeurt in de veronderstelling dat kwaliteitsinformatie consumenten laat kiezen tussen zorgaanbieders. Sommige auteurs suggereren ook dat de informatie kan worden gebruikt als een marketing tool voor zorgaanbieders. (Longo et al. 2003) Anderen suggereren dat het kan helpen de kosten onder controle te houden (Sirio et al. 1996). Tot slot kan het worden gebruikt om de kwaliteitsverbeteringen te stimuleren. (Hibbard et al. 1997; Longo et al. 2003; Werner et al. 2005) Er is een groeiend bewijs dat consumenten kwaliteitsinformatie willen over zorgaanbieders. (Marshall et al. 2000; Edgman et al. 1996; Robinson et al. 1997; Van der Geest et al. 2012; DijsElsinga et al. 2010) Patiënten vinden de mening van artsen en familie een belangrijk type informatie. (Van der Geest et al. 2012; Burge et al. 2005; Mennemeyer et al. 1997; Robinson et al. 1997) Uit onderzoek blijkt dat consumenten kwaliteitsinformatie zien als een middel voor het vergelijken van de sterktes en zwaktes van verschillende ziekenhuizen en/of zorgaanbieders. Een deel van de consumenten gebruikt de kwaliteitsinformatie ook bij het nemen van beslissingen binnen de gezondheidszorg. (Longo et al. 2003; Van der Geest et al. 2012) Vanuit de Nederlandse overheid wordt dit keuzegedrag in de zorg gestimuleerd. (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. 2011) Uit de literatuur blijkt echter dat de mogelijkheid van publiek rapporteren om consumentenkeuze te stimuleren beperkt is. (Werner et al. 2005; Faber et al. 2009) Het blijkt dat consumenten veel soorten informatie belangrijk vinden, maar dat zij deze informatie slechts beperkt gebruiken in hun keuze. (Damman et al. 2009) Sommige consumenten geven aan dat kwaliteitsinformatie kan worden gezien als verkapte reclame voor het betreffende ziekenhuis en een verspilling van tijd. (Longo et al. 2003) Het gebrek aan gebruik van kwaliteitsinformatie heeft verschillende redenen: Moeilijkheden in het begrip van informatie (Jewett et al, 1996; Hibbard et al. 2007), desinteresse in het soort informatie, gebrek aan vertrouwen in de informatie (Robinson et al. 1997; Longo et al. 2003), problemen met tijdige toegang tot informatie en gebrek aan keuze in de zorg. (Schneider et al. 1998) Het blijkt ook dat de interpretatie van kwaliteitsinformatie voor veel patiënten lastig is. Met name ouderen en lager geschoolde patiënten hebben hier moeite mee. (Damman et al. 2011) Leeftijd, geslacht, gezondheidsstatus, educatieniveau en inkomen worden gezien als factoren die de effectiviteit van publiek rapporteren op keuzegedrag beïnvloeden. (Faber et al. 2009) Een groep consumenten die veelvuldig gebruik maakt van kwaliteitsinformatie zijn patiënten met fertiliteitsproblemen. (Lass et al. 2001) Patiënten met fertiliteitsproblemen die op zoek zijn naar een kliniek zijn vaak goed geïnformeerd. Informatie halen zij onder andere van internet. (Lass et al. 2001; Haagen et al. 2003) Patiënten met fertiliteitsproblemen hechten relatief veel waarde aan het centraal stellen van de patiënt. (van Empel et al. 2011) Onder het centraal stellen van de patiënt wordt gezondheidszorg verstaan, die respect heeft voor de individualiteit, waarden, etniciteit, sociale problemen en informatievraag van elke patiënt. (Berwick et al. 2002) Het niet centraal stellen van de patiënt is de meest voorkomende reden dat patiënten wisselen van fertiliteitskliniek. (van Empel et Pagina | 1


al. 2011). Medische vaardigheden, respect, coördinatie, toegankelijkheid, informatievoorziening, comfort, ondersteuning, het betrekken van de partner en een goede attitude van en behandelrelatie met personeel van de fertiliteitskliniek zijn hierin belangrijk. (Dancet et al. 2011) Om patiënten met fertiliteitsproblemen te ondersteunen bij het kiezen van een fertiliteitskliniek, ontwikkelde patiëntenvereniging Freya in 2011, met ondersteuning van MediQuest, de ‘Monitor Fertiliteitszorg’. Deze Monitor biedt consumenten de mogelijkheid informatie te verkrijgen over het behandelaanbod en de kwaliteitsaspecten van klinieken in Nederland, op het gebied van fertiliteitszorg. Op basis van deze gegevens kan een keuze gemaakt worden voor een kliniek die past bij de criteria die de patiënt belangrijk vindt. (MediQuest 2011) Dit onderzoek is erop gericht het gebruik van de Monitor Fertiliteitszorg te evalueren. Hiervoor zijn drie onderzoeksvragen geformuleerd: 1. In hoeverre levert de Monitor Fertiliteitszorg een bijdrage aan het vinden van een fertiliteitskliniek die aansluit bij de voorkeuren van patiënten met fertiliteitsproblemen? 2. Welke kwaliteitsaspecten van fertiliteitsklinieken vinden patiënten met fertiliteitsproblemen het belangrijkst, bij het kiezen van een fertiliteitskliniek. 3. Wat is de mening van fertiliteitsartsen en gynaecologen die in fertiliteitsklinieken werken over de Monitor Fertiliteitszorg, in het kader van keuzevrijheid en transparantie binnen de fertiliteitszorg?

Achtergrondinformatie fertiliteitsproblematiek Eén op de zes paren heeft ongewilde vertraging bij de conceptie. Hiervan wordt ongeveer de helft spontaan zwanger, of met behulp van relatief simpele adviezen of behandelingen. De andere helft heeft een meer complexe behandeling nodig, bijvoorbeeld In Vitro Fertilisatie (IVF). De meeste paren die zich presenteren met fertiliteitsproblemen hebben geen absolute infertiliteit. Absolute infertiliteit wil zeggen dat er geen kans op conceptie is. Het merendeel heeft relatieve subfertiliteit, met een verminderde kans op conceptie door één of meer factoren in één of beide partners. De meeste paren met subfertiliteit worden spontaan zwanger of krijgen een behandeling waardoor zij zwanger worden. Uiteindelijk blijft 4% van de paren ongewild kinderloos. (Taylor 2003) Het is moeilijk te bepalen of subfertiliteit een groter wordend probleem is. Dit komt doordat het moeilijk te scheiden is van veranderingen in sociaal gedrag en het later starten met het krijgen van kinderen. (Tromp et al. 2010) De kans op een spontane conceptie wordt beïnvloed door leeftijd, eerdere zwangerschappen, duur van de subfertiliteit, timing van de gemeenschap tijdens de natuurlijke cyclus, extremen van het lichaamsgewicht en de aanwezigheid van pathologie. Er bestaat daarom het vermoeden dat de subfertiliteit toeneemt. (Povey et al. 2010)

Pagina | 2


Veel paren die ongewenst kinderloos zijn, ondergaan een behandeling. In Nederland werden in 2009 ca. 17000 IVF en ICSI behandelingen uitgevoerd in 13 IVF centra. (www.nvog.nl) De afgelopen jaren is er veel aandacht besteed aan verbetering van de effectiviteit van de voortplantingsgeneeskunde. Hoewel effectiviteit belangrijk is, dient te worden gezegd dat het bieden van kwaliteit binnen de fertiliteitszorg meer is dan zwangerschapsuitkomsten en effectiviteit. (Dancet et al. 2011) Zo worden paren met vruchtbaarheidsproblemen vaak bevangen door een grote emotionele en lichamelijke druk. (Verhaak et al 2007) Het onvrijwillig kinderloos zijn, maar ook het sociale stigma en de maandelijkse onzekerheden van de behandelingen, leiden tot emotionele druk. De lichamelijke druk wordt voornamelijk veroorzaakt door vele ziekenhuisbezoeken, bijwerkingen van medicatie, puncties en complicaties van de behandelingen. (Verberg et al. 2008; Verhaak et al.2007) Dit zorgt ervoor dat veel koppels de behandelingen vroegtijdig staken. (Verberg et al. 2008; Lass et al. 2001) De emotionele druk wordt gezien als belangrijkste oorzaak voor uitvallen tijdens de behandeling. (Brandes et al. 2009)

Pagina | 3


1. Doel van het onderzoek 1.1 Precis De Nederlandse overheid vindt dat de patiënt zich meer als consument op moet stellen. De consument moet kunnen kiezen voor zorg die past bij de behoeften van de consument. De consument dient daarom te beschikken over transparante informatie over de kwaliteit en prestaties van ziekenhuizen en behandelingen. Fertiliteitspatiënten maken vaak bewuste keuzes in de zorg. Als hulpmiddel bij deze keuze ontwikkelde patiëntenvereniging Freya de Monitor Fertiliteitszorg. Het doel van dit onderzoek is het evalueren van deze Monitor Fertiliteitszorg. Dit gebeurt aan de hand van drie onderzoeksvragen.

1.2 Ratio Transparantie, marktwerking en kwaliteitsinformatie zijn veelgehoorde begrippen bij de introductie van het nieuwe zorgstelsel in 2006. Zorgaanbieders worden geacht inzicht te geven in processen en uitkomsten. Op basis van die informatie kunnen zorgverzekeraars en patiënten kiezen voor de beste zorg. Ik heb deze ontwikkelingen de afgelopen tijd met grote interesse gevolgd. Ik heb mij daarbij afgevraagd in hoeverre het mogelijk is om het zorgstelsel transparant te maken en wat hierin de mogelijke knelpunten zijn. Om die reden lijkt het mij interessant om een wetenschappelijke blik te werpen op deze ontwikkelingen. Het onderzoek naar het gebruik van de Monitor Fertiliteitszorg biedt de mogelijkheid om een praktische uitwerking van de ontwikkelingen op gebied van transparantie en keuze-informatie in kaart te brengen en mogelijke knelpunten te traceren.

1.3 Onderzoeksvragen 1. 2. 3.

In hoeverre levert de Monitor Fertiliteitszorg een bijdrage aan het vinden van een fertiliteitskliniek die aansluit bij de voorkeuren van patiënten met fertiliteitsproblemen? Welke kwaliteitsaspecten van fertiliteitsklinieken vinden patiënten met fertiliteitsproblemen het belangrijkst, bij het kiezen van een fertiliteitskliniek. Wat is de mening van fertiliteitsartsen en gynaecologen die in fertiliteitsklinieken werken over de Monitor Fertiliteitszorg, in het kader van keuzevrijheid en transparantie binnen de fertiliteitszorg?

1.4 Relevantie Transparantie van zorg en goede kwaliteitsinformatie wordt steeds belangrijker door toename van de marktwerking in de zorg. Ook van consumenten in de zorg wordt verwacht dat zij kiezen voor zorg die het beste bij hun wensen past. Echter de informatievoorziening blijkt niet volledig te zijn. Ook blijkt de interpretatie van kwaliteitsinformatie lastig. Het is daarom van belang om hier goede instrumenten voor te ontwikkelen. De Monitor Fertiliteitszorg levert hieraan een bijdrage. Het instrument heeft in eerste instantie betrekking op patiënten met fertiliteitsproblemen, maar kan in een later stadium ook worden uitgerold naar andere aandoeningen.

Pagina | 4


1.5 Eerdere initiatieven Eerdere soortgelijke initiatieven zijn ontwikkeld door andere patiëntenverenigingen. Een voorbeeld hiervan is de ‘Monitor Borstkankerzorg’. (www.borstkanker.nl) Op het gebied van fertiliteit is er echter op dit moment geen keuzehulp beschikbaar in Nederland. Ook wereldwijd blijkt een dergelijk initiatief nog niet te bestaan. 1 In Engeland bestaat een keuzehulp, maar deze is gericht op het soort behandelingen dat wordt aangeboden. Kwaliteitsaspecten als openingstijden en patiëntenervaringen worden hierin niet meegenomen. (http://guide.hfea.gov.uk/guide/)

1

Reacties ontvangen uit: Fertility Europe (samenwerkingsverband fertiliteitsverenigingen, Infertility Network UK (Engeland), Adam (Tsjechië), Tilvera (IJsland), Finnish Infertility Association Simpukka (Finland), Portuguese Fertility Association APFertilidade (Portugal), Patient Fertility Association Israel CHEN (Israel).

Pagina | 5


2. Onderzoeksplan 2.1 Ontwikkeling en opzet van de Monitor Fertiliteitszorg De Monitor Fertiliteitszorg biedt een overzicht van de fertiliteitszorg zoals die in Nederlandse ziekenhuizen is georganiseerd. Het doel is patiënten te ondersteunen in het kiezen van een fertiliteitskliniek die past bij hun wensen. Tevens wordt de fertiliteitszorg transparanter, waardoor verbeterpunten in de fertiliteitszorg zichtbaar worden. De Monitor Fertiliteitszorg werd ontwikkeld door patiëntenvereniging Freya met ondersteuning van MediQuest en subsidie van Fonds PGO. Aan de hand van enquêtes, interviews en focusgroepen met ervaringsdeskundigen en de beroepsgroep werd bepaald welke informatie in de Monitor opgenomen moest worden. Ziekenhuizen leverden vervolgens zelf gegevens aan. In de Monitor werden verschillende kwaliteitsaspecten opgenomen, waaronder wachttijd tot eerste consult en psychosociale ondersteuning. Om het belang van de verschillende kwaliteitsaspecten te bepalen, werden enquêtes uitgezet onder de leden van Freya. Tevens werden twee brainstormsessies georganiseerd met ervaringsdeskundigen en professionals. In de Monitor werden tevens patiëntenervaringen opgenomen en konden klinieken een ‘Pluim’ verdienen. Zie voor een voorbeeld van de Monitor bijlage 1. De Pluimcriteria zijn opgenomen in bijlage 2.

2.2 Doorverwijsafspraken tussen Nederlandse ziekenhuizen Er bestaan doorverwijsafspraken tussen de fertiliteitscentra. Dit kan van invloed zijn op de uiteindelijke keuze voor een kliniek door de patiënt. Transportklinieken hebben bijvoorbeeld een vast contract met één IVF-centrum en mogen daar niet van afwijken bij het verwijzen van patiënten. Daarnaast bestaan er onofficieuze afspraken tussen klinieken. In dat geval mogen patiënten kiezen voor een andere kliniek, mits deze, naar inschatting van de betreffende arts, gerenommeerd is. Ook hangt het doorverwijsgedrag af van het probleem van de patiënt. Patiënten maken zelf de uiteindelijke keuze voor een bepaalde kliniek. In het geval van vaste contracten, dienen IVF-patiënten echter wel een transportkliniek te kiezen die een contract heeft met het IVF-centrum van keuze.

2.3 Grootte van de onderzoekspopulatie Voor het onderzoek onder gebruikers van de Monitor werden de leden van Freya benaderd. Patiëntenvereniging Freya had in 2011 2719 leden. (www.freya.nl) Daarnaast konden ook niet-leden de Monitor Fertiliteitszorg bezoeken. Voor het tweede deel van het onderzoek werden fertiliteitsartsen en gynaecologen benaderd. Er werden 6 fertiliteitsartsen en/of gynaecologen geïnterviewd. Deze werden geselecteerd op basis van de locatie en soort kliniek waarin zij werkzaam waren. Er werd met dit aantal gestreefd naar datasaturatie. Dit is het punt waarop er geen nieuwe informatie wordt verkregen uit extra interviews. (Francis et al. 2010) Dit aantal was voldoende om tot een valide en betrouwbaar resultaat te komen.

Pagina | 6


2.4 Inclusie- en Exclusiecriteria Het onderzoek werd uitgevoerd binnen de in tabel 1 gestelde kaders. Tabel 1: Inclusie- en exclusiecriteria onderzoek Monitor Fertiliteitszorg.

Onderzoekspopulatie: paren op zoek naar Onderzoekspopulatie: fertiliteitsartsen fertiliteitskliniek gynaecologen Inclusiecriteria: Mannen en vrouwen met fertiliteitsproblemen Fertiliteitsartsen en/of gynaecologen in Nederland. Nederland. Niet van toepassing.

en

in

Exclusiecriteria: Fertiliteitsartsen en/of gynaecologen die betrokken zijn geweest bij de ontwikkeling van de Monitor Fertiliteitszorg.

2.5 Onderzoeksvorm Het onderzoek onder paren die op zoek zijn naar een fertiliteitskliniek was aan te merken als implementatieonderzoek. Het betrof een kwantitatieve cross-sectional studie. Na het doorlopen van de Monitor Fertiliteitszorg konden paren ervoor kiezen de vragenlijst in te vullen. Aan de hand van deze digitale vragenlijst en loggegevens van de Monitor Fertiliteitszorg werd het gebruik van de Monitor geëvalueerd. Ons onderzoek is slechts een deel van het totale implementatieonderzoek. Voorafgaand aan dit onderzoek werd door Freya en MediQuest onderzocht hoe de Monitor Fertiliteitszorg het beste opgezet kon worden. (MediQuest 2011) Het hier gepresenteerde onderzoek was erop gericht om het eerste gebruik van de Monitor Fertiliteitszorg te testen. Verder onderzoek zal de implementatie van de Monitor op de lange termijn moeten onderzoeken. (Campbell et al. 2000) Het onderzoek onder fertiliteitsartsen en gynaecologen betrof kwalitatief onderzoek. Aan de hand van een vooraf vastgesteld interviewschema werden interviews gehouden.

2.6 Methode van onderzoek Voorafgaand aan het onderzoek werd een literatuurstudie uitgevoerd. Het doel daarvan was te bepalen welke factoren van invloed zijn op het gebruik van de Monitor Fertiliteitszorg. De variabelen werden vervolgens samengevoegd in een model. Zie hiervoor bijlage 3. De onderbouwing van dit model op basis van de literatuur is te vinden in bijlage 4. Na de lancering van de Monitor Fertiliteitszorg in januari 2012 werden mensen uitgenodigd om de Monitor Fertiliteitszorg te gebruiken. Hiervoor werd door patiëntenvereniging Freya een marketingplan opgesteld. Zowel landelijke als regionale kranten, radio- en tv-programma’s en nieuwssites werden aangeschreven. Dagblad ‘Trouw’ deed een voorpublicatie. (Den Blijker 2012) Daarnaast werden verschillende landelijke tijdschriften, waaronder Libelle, Flair en Vriendin

Pagina | 7


aangeschreven. Tevens werden websites die zich richten op kinderen krijgen en zwangerschap aangeschreven. Voor het benaderen van de leden maakte Freya gebruik van: eigen website, Twitter, Facebook, Hyves, Mailinglijsten en e-mails naar leden. Via de sociale media werd wekelijks aandacht gevraagd voor de Monitor Fertiliteitszorg. (MediQuest 2011) Na het doorlopen van de keuzehulp konden patiënten ervoor kiezen een vragenlijst in te vullen. (zie bijlage 5) De vragenlijst werd gebaseerd op de vier stadia van het gedragsmodel, ‘the Theory of Planned Behavior’. Binnen dit model zijn vier stadia te onderscheiden, namelijk: 1. 2. 3. 4.

Bewustwording (‘awareness’): Hoe zijn de gebruikers in aanraking gekomen met de Monitor Fertiliteitszorg. Kennis: Interpreteren de gebruikers de kwaliteitsaspecten op de juiste wijze. Attitude: Hoe belangrijk achten de gebruikers de verschillende kwaliteitsaspecten. Gedrag: Hoe waarschijnlijk is het, dat de gebruikers het advies uit de Monitor Fertiliteitszorg opvolgen.

Daarnaast werden ook aantal persoonlijke kenmerken, bijvoorbeeld postcode, leeftijd en opleidingsniveau achterhaald. Dit werd gedaan om later te kunnen bepalen of er een verband bestaat tussen deze factoren, de interpretatie van informatie en het opvolgen van de adviezen uit de monitor. Ook werd gevraagd of de paren kwaliteitsaspecten missen binnen de Monitor Fertiliteitszorg. Om te bepalen welke kwaliteitsaspecten patiënten het vaakst selecteerden, werden de loggegevens van de Monitor Fertiliteitszorg achterhaald. Daaruit werd bepaald welke drie kwaliteitsaspecten de gebruiker selecteerde. De resultaten werden geanalyseerd met IBM SPSS Statistics 19 (US) en Microsoft Excel 2007. De informatie over de mening van fertiliteitsartsen en/of gynaecologen werd uitgevraagd in telefonische interviews aan de hand van een vooraf vastgestelde vragenlijst. (zie bijlage 6) Er werd gevraagd wat de mening was over de Monitor Fertiliteitszorg, kwaliteitsinformatie voor patiënten en de waarde daarvan. De resultaten werden vervolgens geanalyseerd met Atlas.Ti 6 en IBM SPSS Statistics 19 (US).

2.7 Vertrouwelijkheid en het belang voor de patiënt

De vragenlijsten werden online afgenomen. Patiënten konden de vragenlijsten anoniem invullen. Daarnaast werden de loggegevens van de Monitor Fertiliteitszorg achterhaald. Ook deze gegevens werden anoniem verwerkt. De interviews die met fertiliteitsartsen en gynaecologen werden telefonisch gehouden en opgenomen en zijn geanonimiseerd. Het onderzoek werd voorgelegd aan de Commissie Mensgebonden Onderzoek. Hieruit kwam naar voren dat het onderzoek niet toetsingsplichtig is. (zie bijlage 7)

Pagina | 8


2.8 Tijdspad Onderstaand overzicht is een weergave van de activiteiten die in de betreffende weken uitgevoerd werden. Weeknummer:

Taken:

44 46 48 50 52 45 47 49 51 1

2 3

4 5

6 7

8 9

10 12 14 16 11 13 15 17

Kennismaking en raadpleging Literatuuronderzoek Uitwerking onderzoeksopzet Meelopen fertiliteitskliniek Zorgtraject uitdiepen Uitdieping variabelen Subjecten uitnodigen Lancering Monitor Fertiliteitszorg Interviews professionals 6x Vragenlijsten verwerken SPSS Loggegevens verwerken Rapportage van de resultaten

Pagina | 9


3. Resultaten Het hierop volgende hoofdstuk geeft een overzicht van de resultaten die zijn verkregen uit het onderzoek. De resultaten zijn gepresenteerd aan de hand van het ‘the Theory of Planned Behavior’. De termen ‘bewustwording, kennis, attitude en gedrag’ verwijzen naar dit gedragsmodel.

3.1 Analyse loggegevens In de periode 15 januari 2012 – 12 februari 2012 bezochten 1048 unieke bezoekers de Monitor Fertiliteitszorg. In totaal bezochten zij de Monitor 1127 keer, de meeste bezoekers kwamen dus maar eenmalig. De meeste bezoeken werden gebracht in de periode na de lancering van de Monitor Fertiliteitszorg op 13 januari 2012. (zie bijlage 8, figuur 1)

3.1.1 Gezochte behandelingen In de Monitor Fertiliteitszorg gaven de bezoekers aan naar welke behandeling zij op zoek waren. De meest ingevulde behandelingen waren: 1. In Vitro Fertilisatie (IVF): 207x 2. Intracytoplasmatische Sperma Injectie (ICSI): 140x 3. Intra Uteriene Inseminatie (IUI): 105x (zie bijlage 8, figuur 2)

3.1.2 Attitude: Geselecteerde kwaliteitsaspecten De bezoekers selecteerden bij 900 zoekopdrachten één of meerdere kwaliteitsaspecten. Bij 554 van de zoekopdrachten werden drie kwaliteitsaspecten geselecteerd. Bij 180 van de zoekopdrachten werden twee kwaliteitsaspecten geselecteerd. Bij 166 van de zoekopdrachten werd één kwaliteitsaspect geselecteerd. De volgende drie kwaliteitsaspecten werden door bezoekers het vaakste geselecteerd: 1. Aantal IVF/ICSI behandelingen die een kliniek heeft uitgevoerd in de periode 1 juli 2010-31 juni 2011: 466x 2. Wachttijd gynaecologie-infertiliteit tot eerste afspraak: 441x 3. Aantal IUI behandelingen die een kliniek heeft uitgevoerd in de periode van 1 juli 2010-31 juni 2011: 338x (zie bijlage 8, figuur 3)

Pagina | 10


3.1.3 Attitude: Spreiding in wachttijd, aantal IVF/ICSI behandelingen en aantal IUI behandelingen Er werd gekeken of klinieken onderscheidend waren ten opzichte van elkaar op de drie kwaliteitsaspecten waarmee bezoekers het vaakst op zoek gingen naar een kliniek. Het aantal IVF/ICSI behandelingen in de periode 1 juli 2010 tot 31 juni 2011 had een Q12 van nul behandelingen een Q33 van 375 behandelingen. De mediaan lag bij 160 behandelingen. Vijf waren duidelijk onderscheidend ten opzichte van andere klinieken, met meer dan 1000 behandelingen per jaar. (zie bijlage 8, figuur 4) De spreiding van de wachttijd gynaecologie-infertiliteit had een Q1 van 2 weken en een Q3 van 4 weken. De mediaan lag bij drie weken. Grootste uitschieters waren de twee klinieken met 10 weken wachttijd. (zie bijlage 8, figuur 5) De spreiding van het aantal IUI behandelingen in de periode 1 juli 2010 tot 31 juni 2011 had een Q1 van 184 en een Q3 van 436 behandelingen. De mediaan lag bij 290 behandelingen. Er waren drie klinieken duidelijk onderscheidend met 2900, 2500 en 1750 behandelingen. (zie bijlage 8, figuur 6)

3.1.4 Gedrag: Ziekenhuizen binnen de eigen provincie bekeken Bezoekers konden in de Monitor meerdere klinieken met elkaar vergelijken. In totaal werden er in 385 zoekopdrachten klinieken in detail bekeken. In 249 van deze zoekopdrachten werd één ziekenhuis in detail bekeken. In 40 zoekopdrachten werden twee klinieken in detail bekeken. In 96 zoekopdrachten werden drie klinieken in detail bekeken. Bezoekers bekeken vaker (71,4%) klinieken in hun eigen provincie dan buiten hun eigen provincie. (28,6%) Dit verschil was significant. (chikwadraat = 111,94; df = 1; p < 0,05). (zie bijlage 8, figuur 7)

3.1.5 Gedrag: Aantal zoekopdrachten per provincie vs. Aantal klinieken per provincie Er werd gekeken of er, indien er meer klinieken zijn in de provincie waar de bezoeker woonachtig is, bezoekers meer zoekopdrachten uitvoerden. Uit de interviews met fertiliteitsartsen kwam naar voren dat patiënten in de randgebieden, dus daar waar meer klinieken in de omgeving liggen, waarschijnlijk bewustere keuzes maken. In dat geval zouden er meer zoekopdrachten geplaatst worden in provincies met veel klinieken in de omgeving. Uit onze loggegevens kwam dit ook naar voren. In het zoekgedrag waren namelijk twee clusters waarneembaar. Het eerste cluster was het aantal zoekopdrachten bij vijf of minder klinieken per provincie, het tweede cluster bij negen of meer klinieken per provincie. (zie bijlage 8, figuur 8).

3.1.6 Gedrag: Aantal pluimen uitgereikt In totaal werden er 91 klinieken opgenomen in de Monitor Fertiliteitszorg. Van deze klinieken hadden op het moment van evaluatie 31 klinieken (34%) een Pluim ontvangen. 51 klinieken (56%)

2 3

Q1= eerste kwartiel: getalswaardie die de laagste 25% van de getalswaarde onderscheidt van de hogere waarden. Q3 = derde kwartiel: getalswaarde die de hoogste 25% van de getalswaarden onderscheidt van de lagere waarden.

Pagina | 11


hadden op het moment van evaluatie nog geen Pluim. Van 9 klinieken (10%) was het onduidelijk of zij in aanmerking kwamen voor een Pluim, omdat zij geen vragenlijsten hadden ingevuld. Er werd gekeken of de klinieken met een Pluim vaker in detail werden bekeken door bezoekers dan klinieken zonder Pluim. Het was voor bezoekers direct zichtbaar of de kliniek in het bezit was van een Pluim. In totaal werden er 616 klinieken in detail bekeken. Uit de gegevens bleek dat klinieken met een Pluim vaker (404x) bekeken werden dan klinieken zonder Pluim (176x) of klinieken waarvan het onbekend is of zij een Pluim hebben (36x). Dit verschil was significant. (chikwadraat =272,25; df = 2; p < 0,05). (zie bijlage 8, figuur 9)

3.2 Analyse interviews gynaecologen en fertiliteitsartsen De interviews werden gehouden onder vijf gynaecologen en één fertiliteitsarts. De klinieken waarin zij werkzaam waren lagen verspreid over Nederland4.

3.2.1 Bewustwording Monitor Fertiliteitszorg Uit de interviews bleek dat het merendeel van de artsen (5/6) bekend was met de Monitor Fertiliteitszorg. Een groot deel van hen (4/6) gaf aan dat zij vanuit Freya informatie over de Monitor hadden ontvangen, bijvoorbeeld doordat zij gegevens hadden aangeleverd voor de Monitor of doordat zij als ziekenhuis een Pluim hadden ontvangen. Op het moment van onderzoek liepen er twee grote studies over patiëntgerichtheid van de fertiliteitszorg in Nederland. Het bleek dat deze onderzoekers de gynaecologen ook op de hoogte brachten van het bestaan van de Monitor Fertiliteitszorg. (1/6) Tevens werden zij in het kader van onze evaluatie op de hoogte gebracht van het bestaan van de Monitor. (1/6) Eén aantal artsen gaf aan dat de marketing van de Monitor gebrekkig was, waardoor zij niet op de hoogte waren van de inhoud van de Monitor. Ook gaf één van de artsen aan dat de Monitor niet goed te vinden was op de website van Freya. De Monitor staat op de startpagina van de website van Freya. (www.freya.nl) Eén van de artsen gaf aan door de vele projecten die in het eigen ziekenhuis liepen, niet op de hoogte te zijn van de aangeleverde gegevens.

3.2.2 Kennis van professional over relevante informatie voor patiënten bij de kliniekkeuze De geïnterviewde artsen dachten dat patiënten het soort kliniek en wachttijden belangrijk vinden bij het kiezen van een kliniek. Een deel van de artsen (2/6) gaf aan dat er meer inzicht zou moeten komen in wat patiënten belangrijk vinden bij het maken van hun keuze. Dit werd door een van de artsen als volgt verwoord: ‘Wij vullen het nu heel erg voor de patiënt in wat wij denken dat zij belangrijk zullen vinden. En ja, daar hebben we ons natuurlijk in het verleden enorm in vergist.’

4

Afkomstig uit de provincies: Noord-Brabant, Gelderland, Utrecht, Overijssel, Groningen en Friesland.

Pagina | 12


Ook werd gevraagd welke informatiebronnen patiënten volgens de artsen gebruiken. Hieruit kwam naar voren dat zij verwachten dat patiënten vaak kiezen op basis van eerdere ervaringen. Dit kunnen zowel positieve als negatieve ervaringen zijn. Eén van de artsen verwoordde dit als volgt: ‘Het merendeel komt nog met peer-to-peer informatie. Mijn schoonzusje en mijn vriendin, mijn collega die hebben het hier ook gedaan en die waren zo vreselijk tevreden.’ Daarnaast dachten de artsen dat ook verwijzend artsen een bron van informatie zijn. Eén van de artsen zei: ‘Ik denk dat heel veel mensen toch gewoon, laten we zeggen volgen wat hun huisarts hun adviseert en dat soort zaken.’ Een andere grote bron van informatie is volgens de artsen het internet: sociale media, forums en websites van de verschillende ziekenhuizen.

3.2.3 Attitude van professionals over het beschikbaar stellen van informatie Het merendeel van de artsen (5/6) stond positief tegenover het beschikbaar stellen van kwaliteitsinformatie, omdat patiënten zo in staat worden gesteld om vergelijkingen te maken tussen klinieken. Daarnaast past het volgens hen bij de huidige tijdsgeest. Een deel van de artsen (2/6) stond echter negatiever tegenover het beschikbaar stellen van kwaliteitsinformatie, omdat zij zich afvroegen of patiënten de informatie wel willen gebruiken. Eén van de artsen verwoordde dit als volgt: ‘Nou, ik denk dat patiënten in staat zijn om te zeggen of ze het ergens niet naar hun zin hebben. Maar patiënten kunnen natuurlijk heel moeilijk zien waar ze het wel naar hun zin hebben, dus ik denk dat dat heel moeilijk is.’ Het merendeel van de artsen (5/6) gaf aan dat de beschikbaar gestelde informatie voldoende is. Een deel gaf zelfs aan dat het volume van informatie al erg groot is. Een enkeling (1/6) gaf aan dat de informatie niet voldoende is. Eén van de artsen zou bijvoorbeeld graag de zwangerschapscijfers na inseminatie vrij willen geven. Het was een bewuste keuze van Freya om deze zwangerschapscijfers niet op te nemen in de Monitor Fertiliteitszorg.

3.2.4 Attitude van professionals over de Monitor Fertiliteitszorg Alle artsen die bekend waren met de Monitor, hadden een positieve attitude over de Monitor Fertiliteitszorg. Eén van de artsen zei bijvoorbeeld: Het is bijzonder hoe Freya dat allemaal doet en ik denk zeker dat die transparantie enzo, dat dat gewoon heel belangrijk is.’ Een andere arts zei: ‘Ik vind het een leuk initiatief! Ik ben benieuwd!’ Wel werden er een aantal verbeterpunten genoemd. Deze hadden met name betrekking op de manier van ordenen van de uitkomsten. De uitkomsten worden binnen de Monitor altijd geordend op reisafstand, terwijl patiënten bepaalde aspecten selecteerden die zij belangrijk vinden. Ook

Pagina | 13


klinieken zonder het geselecteerde kwaliteitsaspect komen in de uitkomsten naar voren. Eén van de artsen verwoordde dit als volgt: ‘Maar als ik nou met mijn partner heb besloten dat wij never, ever IVF gaan doen, want dat is religieus niet interessant of wij hebben een weerstand daartegen dan zal het nooit interessant zijn om naar een ziekenhuis te gaan waar ze dat wel kunnen bieden.’ Daarnaast werd aangegeven dat belangrijke informatie, bijvoorbeeld wat voor soort kliniek het is, eerder te zien zou moeten zijn. In de Monitor Fertiliteitszorg werd het soort kliniek en de betekenis daarvan aangegeven in het resultatenscherm. Deze was dus niet direct zichtbaar voor de gebruiker Eén van de artsen verwoordde dit als volgt: ‘Wat ik heel erg belangrijk zou vinden, is of je dan de volledige behandeling daar kunt ondergaan. En dan zitten er drie transportklinieken bij, waar niet bijstaat wat een transportkliniek nou eigenlijk is’.

3.2.5 Attitude van professionals over de Pluimcriteria Alle artsen gaven aan dat zij op de hoogte waren van het bestaan van de Pluim van Freya. Het merendeel van de artsen (5/6) vond het een goed initiatief. Wel zette een aantal van de artsen vraagtekens bij de inhoud. Een deel (2/6) vond de informatie onvolledig, bijvoorbeeld omdat er geen zwangerschapsaantallen zijn opgenomen in de Monitor, waardoor patiënten volgens de artsen een vertekend beeld krijgen. Het was een bewuste keuze van Freya om deze zwangerschapscijfers niet op te nemen in de Monitor. Er werd ook door één van de artsen aangegeven dat nog niet alle klinieken de informatie hadden aangeleverd, waardoor patiënten niet op die klinieken kunnen kiezen. Dit kwam ook terug bij de analyse van de evaluatieformulieren voor patiënten. Tijdens de onderzoeksperiode hadden negen ziekenhuizen (9,9%) nog geen gegevens aangeleverd. Daarnaast vroeg één van de artsen zich af of de Pluimcriteria daadwerkelijk bijdragen aan betere zorg en of daar wetenschappelijk bewijs voor is. Eén van de artsen gaf bijvoorbeeld aan dat het te eenvoudig is om aan de pluimcriteria te voldoen. Een ander gaf aan dat de klinieken die een Pluim hebben niet met elkaar te vergelijken zijn, maar wel ‘dezelfde’ Pluim hebben. Zij verwoordde dit als volgt: ‘Wat ik wel jammer vind, maar dat is persoonlijk. Wij hebben een Pluim gekregen. Nou, andere ziekenhuizen hebben ook een Pluim gekregen, maar het ene ziekenhuis is niet te vergelijken met het andere ziekenhuis. Wij hebben heel veel patiënten en onze Pluim zegt wel iets anders dan een Pluim van een ander ziekenhuis, die misschien maar tien patiënten ziet.’ Een deel de artsen (2/6) gaf aan dat de Pluimcriteria een stimulans kunnen zijn voor het verbeteren van processen. Deels omdat zij zelf ook een Pluim zouden willen, deels omdat patiënten volgens artsen kiezen op het hebben van een Pluim. Eén van de artsen verwoordde dat als volgt: ‘Nou, ik denk dat dat wel nuttig is. Iedereen wil natuurlijk graag die Pluim ook hebben! En ja, je zal allicht als je naar die criteria kijkt denken van o, misschien kunnen we daar nog wat op aanpassen!’

Pagina | 14


Echter één arts gaf aan dat de Pluim ook een negatieve stimulans kan zijn. Volgens deze arts kunnen er slechte oplossingen aangedragen worden die zorgen dat een kliniek de Pluim krijgt, maar die niet zorgen voor procesverbetering. Dit was volgens deze arts op te lossen door audits uit te voeren. Deze arts verwoordde dit als volgt: ‘Bijvoorbeeld, het criterium dat er een patiënttevredenheidsonderzoek moet zijn. Iemand in mijn ziekenhuis zegt: Als je iedere patiënt een papiertje geeft met: bent u tevreden over de zorg die wij u leveren, bolletje ja, bolletje nee, dan heb jij een patiënttevredenheidsonderzoek. En dan heb je gelijk voldaan aan dat kwaliteitscriterium. Er komen dan oplossingen die slecht zijn, maar waarmee je wel een kruisje kan zetten.’ Daarnaast gaf een aantal van de artsen (2/6) aan dat niet alle criteria makkelijk te realiseren zijn, bijvoorbeeld gescheiden wachtruimte. Eén van de artsen verwoordde dit als volgt: ‘Er zijn een aantal dingen waar je wel invloed op hebt en een aantal niet. Zoals de parkeergelegenheid bij een ziekenhuis, ja, daar kun je als IVF kliniek heel weinig aan doen. En die zitten nogal door elkaar, dit soort beïnvloedbare en niet beïnvloedbare zaken.’

3.2.6 Gedrag: Bewuste keuzes door patiënten Het merendeel van de artsen (4/6) gaf aan dat een deel van de patiënten tegenwoordig bewustere keuzes maakt. Volgens de artsen maken zij overwegingen op basis van: persoonlijke factoren, regiobeschikbaarheid, ethische keuzes en het hebben van de Pluim. Een deel van de artsen (2/6) gaf aan niet te weten of patiënten bewustere keuzes maken. Dit komt doordat zij alleen patiënten zien die al gekozen hebben of omdat patiënten volgens hen geen keuze hebben. Dit kan komen doordat er in de regio geen andere klinieken beschikbaar zijn of omdat er geen willekeurige kliniek mag worden gekozen voor vervolgbehandelingen. Eén van de artsen verwoordde dit als volgt: ‘Ze hebben weinig keuze. Ze moeten dus naar een kliniek, want het dichtstbijzijnde andere IVF-centrum is voor hen nog 2.5 uur reizen.’ Een deel van de artsen (2/6) gaf aan dat patiënten niet in staat zijn om een keuze te maken, omdat zij de informatie niet juist kunnen interpreteren.

3.2.7 Gedrag: Onderscheidend vermogen van klinieken Een deel van de artsen (2/6) gaf aan dat het onderscheidend vermogen van de verschillende klinieken binnen de Monitor Fertiliteitszorg te klein is om een goede keuze te maken. Eén van de artsen verwoordde dat als volgt: ‘Het is maar een heel beperkt aantal items wat in de Monitor staat. Dan is de vraag hoe wij binnen die items ons onderscheiden’. Toch werden er diverse aspecten genoemd waarop klinieken volgens de artsen onderscheidend zijn ten opzichte van andere klinieken. Een deel van de artsen (2/6) gaf aan met name onderscheidend te zijn op teamsamenstelling. Punten die hierbij werden aangedragen waren: lange tijd dezelfde teams, alleen gynaecologen en geen fertiliteitsartsen, maximaal drie personen tijdens behandeling en een Pagina | 15


klein team. Een deel (2/6) gaf aan onderscheidend te zijn op kliniekgrootte. Sommigen gaven aan een kleine gemoedelijke kliniek te zijn. Een andere arts gaf aan werkzaam te zijn in de grootste kliniek in de regio. Daarnaast gaf een deel van de artsen (3/6) aan onderscheidend te zijn op kwaliteit. Zij gaven aan meerdere malen prijzen van Freya te hebben gewonnen en patiëntgerichte zorg te leveren. Een deel (3/6) gaf aan onderscheidend te zijn op het soort behandelingen dat wordt aangeboden. Behandelingen die werden genoemd waren: een leefstijl programma, IVF in de gemodificeerde cyclus, twee embryobeleid en zes dagen per week behandelingen uitvoeren. Deze aspecten komen echter maar deels terug in de Monitor.

3.3 Analyse enquêtes bezoekers Monitor Fertiliteitszorg In totaal hadden elf bezoekers de enquête ingevuld. Deze groep was te klein om een valide resultaat te verkrijgen. Onderstaande paragrafen bieden een globaal overzicht van de resultaten.

3.3.1 Persoonlijke kenmerken invullers van de enquête binnen de Monitor Fertiliteitszorg Alle bezoekers waren vrouw. Ruim de helft was tussen de 26-30 jaar oud. Het merendeel van de bezoekers gaf aan minimaal een HBO-opleiding te hebben voltooid. Zie tabel 2 voor alle kenmerken. Tabel 2: Kenmerken invullers enquête Monitor Fertiliteitszorg

Variabele: Geslacht:

Leeftijd:

Opleiding:

Antwoord optie: Vrouw

Percentage: 100%

Man

0%

26-30

55%

31-35

18%

36-40

18%

> 40

9%

MBO of lager

36%

HBO

46%

Universiteit

18%

3.3.2 Bewustwording Monitor Fertiliteitszorg Het merendeel van de invullers (46%) had de Monitor Fertiliteitszorg gevonden via de website van Freya. Andere manieren van bewustwording die genoemd werden waren: Freya Magazine, krant, zoekmachine op het internet en de website van Stichting Geertgen. (zie bijlage 8, figuur 10) De bezoekers hadden vele achterliggende redenen om de Monitor te bezoeken. Een deel van de invullers was op zoek naar een kliniek (27%), terwijl anderen hun gemaakte keuze wilden bevestigen (18%). Ook kwam uit de enquêtes naar voren dat een deel van de professionals de Monitor bezocht, omdat zij nieuwsgierig waren naar het resultaat van de kliniek waarin zij werkzaam waren. (18%) (zie bijlage 8, figuur 11)

Pagina | 16


3.3.3 Kennis: Soort informatie dat gezocht is Alle invullers gaven aan dat de informatie in de Monitor Fertiliteitszorg duidelijk / eenvoudig te begrijpen is. Eén invuller gaf als opmerking dat het fijn is dat een dergelijk initiatief bestaat, omdat het helder en duidelijk wordt weergeven, vooral voor mensen die nog niet in het traject zitten. Alle invullers gaven aan informatie te zoeken over alle keuzeopties binnen de enquête, te weten: deskundigheid/ervaring van het ziekenhuis of arts, behandelaanbod/behandelmogelijkheden, toelatingscriteria, wachttijden, uitkomsten van de zorg (behandelresultaten), ervaringen of oordeel van andere patiënten en het hebben van een Pluim. Geen van hen vulde de open antwoordoptie in.

3.3.4 Attitude: Volledigheid van de informatie in de Monitor Fertiliteitszorg Het merendeel van de invullers van de enquêtes gaf aan dat zij de informatie in de Monitor Fertiliteitszorg gedeeltelijk (46%) of niet (18%) volledig vonden. Hierbij werd in één van de enquêtes aangegeven dat de informatie over het aanbieden van psychosociale hulp in het ziekenhuis niet bleek uit de dagelijkse praktijk. Daarnaast gaf iemand aan dat er over één van de ziekenhuizen de beschikbare informatie niet volledig was. Deze opmerking had betrekking op informatie over patiëntenervaringen. (zie bijlage 8, figuur 12)

3.3.5 Gedrag: Bijdrage van de Monitor Fertiliteitszorg aan het maken van een keuze Bijna de helft van de invullers gaf aan dat de informatie in de Monitor Fertiliteitszorg de keuze voor een kliniek gedeeltelijk had bepaald. Daarnaast gaf een groot deel van de invullers aan dat de Monitor Fertiliteitszorg de keuze voor een kliniek helemaal niet had bepaald. (36%) (zie bijlage 8, figuur 13) De waarde die bezoekers van de Monitor hechten aan de Monitor Fertiliteitszorg is af te meten aan de vraag of zij de Monitor Fertiliteitszorg zouden aanbevelen aan anderen. Binnen de enquêtes konden invullers een score van 0 (geheel onwaarschijnlijk) tot 10 (zeer waarschijnlijk) geven aan de mate waarin zij de Monitor zouden aanbevelen. Slechts 18% van de invullers gaf aan de Monitor Fertiliteitszorg zeker aan te bevelen aan vrienden of kennissen. Ook gaf 18% aan de Monitor Fertiliteitszorg niet aan te bevelen aan vrienden of kennissen. (zie bijlage 8, figuur 14)

Pagina | 17


4. Conclusie en discussie Dit onderzoek was erop gericht het gebruik van de Monitor Fertiliteitszorg te evalueren. Hiervoor werden drie onderzoeksvragen geformuleerd: 1. In hoeverre levert de Monitor Fertiliteitszorg een bijdrage aan het vinden van een fertiliteitskliniek die aansluit bij de voorkeuren van patiënten met fertiliteitsproblemen? 2. Welke kwaliteitsaspecten van fertiliteitsklinieken vinden patiënten met fertiliteitsproblemen het belangrijkst bij het kiezen van een fertiliteitskliniek. 3. Wat is de mening van fertiliteitsartsen en gynaecologen die in fertiliteitsklinieken werken over de Monitor Fertiliteitszorg, in het kader van keuzevrijheid en transparantie binnen de fertiliteitszorg?

4.1 Conclusies De Monitor Fertiliteitszorg werd in de eerste vijf weken na de lancering veelvuldig werd bezocht. De Monitor lijkt daarmee te voorzien in een behoefte onder patiënten met fertiliteitsproblemen om een bewuste keuze te maken voor een fertiliteitskliniek. Ook het merendeel van de artsen gaf aan dat er tegenwoordig bewustere keuzes gemaakt worden door patiënten. Het merendeel van de bezoekers bezocht de monitor omdat zij binnenkort starten met een behandeling of een vervolgbehandeling. De meest gezochte behandelingen waren: IVF, ICSI en IUI. Uit de enquêtes onder bezoekers van de Monitor Fertiliteitszorg bleek dat de Monitor Fertiliteitszorg de keuze voor een kliniek gedeeltelijk of niet bepaald. Slechts een deel van de bezoekers zou de Monitor aanbevelen aan anderen. Dit kan deels te maken hebben met het feit dat er doorverwijsafspraken bestaan tussen klinieken. De keuzevrijheid van patiënten is daardoor beperkt. Ook gaven de artsen aan dat veel patiënten een beperkte keuzevrijheid hebben omdat zij in een gebied wonen waar weinig fertiliteitsklinieken in de omgeving zijn. Dit werd ondersteund door onze resultaten; patiënten bekeken met name klinieken die in hun eigen provincie lagen. Tevens werden er meer zoekopdrachten uitgevoerd in provincies waar meer klinieken lagen. Binnen ons onderzoek kwamen een aantal punten naar voren die patiënten belangrijk vinden bij de keuze voor een kliniek. De kwaliteitsaspecten die binnen de Monitor Fertiliteitszorg het meeste werden geselecteerd waren: 1. Aantal IVF/ICSI behandelingen die een kliniek heeft uitgevoerd in de periode 1 juli 2010-31 juni 2011 2. Wachttijd gynaecologie-infertiliteit tot eerste afspraak 3. Aantal IUI behandelingen die een kliniek heeft uitgevoerd in de periode van 1 juli 2010-31 juni 2011 Daarnaast bleek dat klinieken met een Pluim significant vaker in detail werden bekeken dan klinieken zonder Pluim of klinieken die geen informatie hadden aangeleverd. Hieruit kan worden opgemaakt dat het hebben van een Pluim voor patiënten belangrijk is bij de keuze voor een kliniek. Dit werd bevestigd door de geïnterviewde artsen. Ook kwam dit in het vooronderzoek van MediQuest naar voren. (MediQuest 2011)

Pagina | 18


Het merendeel van de artsen was bekend met de Monitor Fertiliteitszorg doordat zij informatie vanuit Freya hadden ontvangen. Artsen hadden over het algemeen een positieve attitude ten opzichte van de Monitor Fertiliteitszorg. Ze gaven aan het een goed initiatief te vinden die past bij de huidige tijdsgeest en bij de behoefte van de patiënt. Wel vonden artsen de informatie in de Monitor te beperkt om een goede keuze te maken. Tevens vroeg een deel van de artsen zich af of het onderscheidend vermogen van klinieken wel groot genoeg is om een goede keuze te maken. Daarnaast twijfelde een deel van de artsen of de informatie binnen de Monitor Fertiliteitszorg wel de informatie is die patiënten willen gebruiken. Echter, bij de ontwikkeling van de Monitor Fertiliteitszorg werd aan zowel professionals als patiënten gevraagd welke informatie zij belangrijk vonden bij het maken van een keuze voor een kliniek. (MediQuest 2011) Deze feedback is gebruikt bij de ontwikkeling van de Monitor Fertiliteitszorg. Verbeterpunten die werden aangedragen door de geïnterviewde artsen gingen met name over de ordening van de resultaten, omdat er niet wordt geselecteerd op kwaliteitsaspecten, maar op reisafstand. Tevens wordt het soort kliniek pas zichtbaar in het resultatenscherm. Het uitfilteren van klinieken die de gezochte behandeling of kwaliteitsaspect niet of niet volledig aanbieden zou volgens deze artsen een verbetering van de monitor kunnen betekenen.

4.2 Discussie 4.2.1 Bewustwording Monitor Fertiliteitszorg Het merendeel van de bezoekers was in aanraking gekomen met de Monitor Fertiliteitszorg via het internet, met name via de website van Freya. Het internet wordt in toenemende mate gebruikt door ziekenhuizen voor het online brengen van gezondheidsinformatie. Dit is met name te wijten aan de toegenomen acceptatie van het gebruik van internet als een informatie- en marketingtool. (Omurtag et al. 2012) Uit de loggegevens was niet te achterhalen hoe de man-vrouw verhouding van de bezoekers was. Wel werden alle enquêtes ingevuld door vrouwen. Het is aannemelijk dat vrouwen meer gebruik maken van de Monitor Fertiliteitszorg. Vanuit de literatuur wordt dit onderbouwd. Traditioneel waren mannen overheersend op het internet, maar de laatste tien jaar zijn vrouwen het grootste deel van de gebruikers geworden. Het ontstaan van sociale media wordt gezien als de grootste veroorzaker van deze verschuiving. (Abraham et al. 2010; Fallows at al. 2010) Daarbij komt dat vrouwen vaker dan mannen gezondheidsgerelateerde websites bezoeken. (Peddie et al. 2005) Het merendeel van de bezoekers bezocht de monitor omdat zij een kliniek zochten. Deze groep bezoekers gaf aan binnenkort te starten met een behandeling of een vervolgbehandeling. De meest gezochte behandelingen waren: IVF, ICSI en IUI. IUI is één van de eerste behandelingen die wordt gedaan binnen het infertiliteitsprogramma. IVF en ICSI zijn vervolgbehandelingen die maar in een beperkt aantal centra in Nederland worden gedaan. Onze resultaten laten dus zien dat de zoekende patiënt een belangrijke doelgroep is voor kwaliteitsinformatie. Slechts twee van de bezoekers gaven de Monitor te bezoeken omdat zij niet tevreden te zijn over huidige behandeling. Uit de literatuur weten we dat de sensitiviteit voor kwaliteitsinformatie hoger is als patiënten niet tevreden zijn over de huidige behandelaar. (McCormack et al. 2001)

Pagina | 19


4.2.2 Kennis Bezoekers van de Monitor Fertiliteitszorg gaven aan dat de informatie in de Monitor eenvoudig te begrijpen was. Echter, artsen spraken in de interviews hun zorg uit over de juiste interpretatie van de beschikbaar gestelde informatie. Ook uit de literatuur bleek dat patiënten vaak weinig achtergrondkennis hebben, waardoor zij de gegeven informatie moeilijk in context kunnen plaatsen. (Weissman et al. 2000; Omurtag et al. 2012)

4.2.3 Attitude: Kwaliteitsaspecten van belang Opvallend was dat patiënten het volume (aantal IVF/ICSI, aantal IUI) erg belangrijk vonden bij het maken van hun keuze. Artsen verwachtten dat patiënten wachttijden en het soort kliniek belangrijk vinden bij hun keuze. De geïnterviewde artsen gaven geen van allen aan dat volume belangrijk is bij de keuze van een kliniek. Dit is opvallend, omdat uit de literatuur bleek dat artsen het volume wel relevant vonden bij kliniekkeuze. (Geraedts et al. 2007) Het bleek daarnaast dat klinieken met een Pluim significant vaker in detail werden bekeken dan klinieken waarvan het onbekend was of klinieken zonder Pluim of dan klinieken die geen informatie hadden aangeleverd. Vanuit de literatuur werd onderbouwd dat als klinieken geen kwaliteitsinformatie beschikbaar stellen, patiënten minder snel voor een dergelijke kliniek kiezen. (Bundorf et al. 2009) Ook bleek uit de literatuur dat patiënten behoefte hebben aan een samengestelde kwaliteitsmaat bij het maken van keuzes. (Dijs-Elsinga et al. 2010)

4.2.4 Gedrag Veel bezoekers bekeken klinieken in detail die in hun eigen provincie liggen. Dit werd ook in de enquêtes aangegeven. Reisafstand is dus voor patiënten een belangrijke factor bij de kliniekkeuze. Ook uit de literatuur bleek dat patiënten belangrijk reisafstand belangrijk vinden. Uit het discrete choice experiment van van Empel bleek dat patiënten zwangerschapskans willen ‘inwisselen’ voor minder reistijd. (van Empel et al. 2011) Tevens bleek dat patiënten in de ‘randgebieden’, dus daar waar meerdere klinieken in de omgeving liggen, meer zoekopdrachten uitvoerden binnen de Monitor Fertiliteitszorg. Kwaliteitsinformatie lijkt dus belangrijker te worden naarmate er meer keuzemogelijkheden binnen aanvaardbare reisafstand zijn. Artsen gaven echter in de interviews aan dat patiënten in de praktijk lang niet altijd meerdere klinieken hebben om uit te kiezen. Een klein deel (46%) van de bezoekers gaf aan dat de Monitor Fertiliteitszorg de keuze voor een kliniek gedeeltelijk had beïnvloed. Geen van de invullers gaf aan dat de Monitor de keuze volledig had bepaald. Daarnaast gaf slechts een klein deel (18%) aan dat zij de Monitor zeer waarschijnlijk zouden aanbevelen aan anderen. Dit geeft een indicatie voor de beperkte waarde die patiënten hechten aan de uitkomsten van de Monitor. Ook uit de literatuur bleek dat patiënten in slechts 5% van de gevallen de keuze uiteindelijk laat beïnvloeden door kwaliteitsinformatie. (Faber et al. 2009) De 46% bij wie de Monitor de keuze gedeeltelijk had beïnvloed ligt wel beduidend hoger dan deze 5%. Het aantal enquêtes (11) is echter te laag om hier een eenduidige uitspraak over te doen. Artsen gaven aan dat de informatie in de Monitor te beperkt is om een goede keuze te maken. Echter, uit de literatuur blijkt dat patiënten een relatief goed beeld kunnen krijgen van kwaliteit van zorg door te focussen op enkele aspecten van zorg. (Krumholz et al. 2002) Bovendien maakt meer

Pagina | 20


informatie het keuzeproces erg ingewikkeld. (Peters et al. 2007) De keuze van de makers van de Monitor om de informatie beperkt te houden zal het gebruik dus ten goede komen. Een deel van de bezoekers gaf aan dat de informatie in de Monitor Fertiliteitszorg onjuist of niet volledig was. Zo gaven zij aan dat informatie over psychosociale hulp strookte met de dagelijkse praktijk en dat daar in de klinieken weinig aandacht aan werd besteed. Kwaliteit van zorg kan op verschillende manieren gemeten en geregistreerd worden. De betrouwbaarheid van de informatie is uitermate relevant voor het gebruik ervan. Initiatiefnemers van keuzeondersteunende tools dienen er alles aan te doen om de informatie correct te weergeven. Zolang het aanleveren van de informatie in handen is van de klinieken zelf, dient deze steekproefsgewijs gecontroleerd te worden op de juistheid ervan. Ook dient een disclamer in de keuzetool te worden opgenomen om duidelijk te maken aan de gebruiker hoe de informatie tot stand is gekomen. (Damman et al. 2010) In de informatiebuttons in de Monitor Fertiliteitszorg staat uitgelegd hoe de gegevens in de Monitor tot stand zijn gekomen. Eén van de artsen vroeg zich af of de informatie in de Monitor wel de informatie is die mensen willen hebben. Eén van de artsen vond het bijvoorbeeld relevant om zwangerschapscijfers online beschikbaar te stellen. Uit de literatuur blijkt dat patiënten hier inderdaad hun keuzes van af laten hangen. (Markus et al. 2004; Abusief et al. 2007) Het was een bewuste keuze van Freya om de zwangerschapscijfers niet beschikbaar te stellen. De onderlinge vergelijkbaarheid van patiënten en de resultaten is volgens hen te klein. Daarnaast worden niet alle cijfers op dezelfde wijze geregistreerd door klinieken. (Den Blijker 2012) Artsen vroegen zich daarnaast in de interviews af of het onderscheidend vermogen van klinieken op dergelijke kwaliteitsaspecten wel groot genoeg is om een bewuste keuze te maken. Uit de resultaten bleek dat er drie klinieken duidelijk onderscheidend waren op het aantal IUI behandelingen ten opzichte van andere klinieken. Bij het aantal IVF/ICSI behandelingen waren vijf duidelijk onderscheidend ten opzichte van andere klinieken. Bij de wachttijd tot de eerste afspraak waren er twee klinieken duidelijk afwijkend met tien weken wachttijd. Tevens werden er door de artsen een aantal punten genoemd waarop de klinieken waarin zij werkzaam waren onderscheidend waren ten opzichte van andere klinieken. Ook deze aspecten komen (deels) terug in de Monitor Fertiliteitszorg. Hieruit kan worden opgemaakt dat het onderscheidend vermogen van een groot genoeg is om een bewuste keuze te maken. Vrijwel alle artsen gaven aan dat de Pluim een stimulans kan zijn voor het verbeteren van processen. Zij gaven wel aan dat dit met name het geval is als een kliniek de Pluim nog niet heeft. Uit de literatuur bleek ook dat het beschikbaar stellen van kwaliteitsinformatie stimuleert tot verbeterprocessen. (Fung et al. 2008) Ook bleek dat klinieken met ‘slechte’ resultaten meer geneigd zijn tot verbeteracties dan klinieken met betere resultaten. (Mukamel et al. 2007) Eén van de artsen gaf in de interviews aan dat de Pluim ook een ‘negatieve’ stimulans kan zijn bij de verbetering van processen. Hiermee werd bedoeld dat er slechte oplossingen worden aangedragen die niet zorgen voor procesverbetering, maar die er wel zorgen dat de Pluim behaald wordt. Dit wordt vanuit de literatuur onderbouwd. (Krumholz et al. 2002) Dit leidt niet direct tot mindere kwaliteit van zorg, maar zorgt wel dat gesignaleerde hiaten niet efficient worden aangepakt, terwijl voor de consument de illusie wordt gewekt dat deze hiaten wel zijn aangepakt. Sommige artsen vonden de Pluim geen stimulans voor het verbeteren van processen. Als redenen gaven zij dat de Pluim te eenvoudig te behalen zou zijn, ofwel, dat de criteria te beperkt zijn, Pagina | 21


waardoor het kwaliteitsverschil tussen klinieken alsnog erg groot is. De kwaliteitsaspecten waarop de Pluim is gebaseerd worden in 2012 opnieuw geëvalueerd bij zowel de professionals als de ervaringsdeskundigen en in 2013 opnieuw vastgesteld. (MediQuest 2011) De feedback uit dit onderzoek dient in deze evaluatie te worden meegenomen. Sterk aan deze studie was dat het onderzoek werd gedaan onder een grote groep unieke bezoekers. (n=1048) Tevens werden artsen meegenomen in het kwantitatieve deel van het onderzoek, waarbij na zes interviews geen nieuwe aspecten naar voren kwamen. Wel zou dit punt van saturatie nog moeten worden bevestigd in één of twee extra interviews. De beperkte looptijd van het onderzoek maakte dat we deze extra stap niet meer hebben uitgevoerd. Een aantal limitaties van deze studie dienen in overweging te worden genomen. Allereerst werd in deze studie niet daadwerkelijke keuzegedrag onderzocht. In de studie werd de overweging tot het wisselen van kliniek onderzocht. De daadwerkelijke keuze werd niet onderzocht, omdat dit niet mogelijk was in het tijdsbestek waarin de studie werd gedaan. Een tweede limitatie is de grootte van de onderzoekspopulatie van de enquêtes. Er werden slechts 11 enquêtes ingevuld. Dit is te weinig om tot een valide resultaat te komen. Ten derde werd er geen subgroep analyse uitgevoerd. In de enquêtes waren deze aspecten, waaronder leeftijd en opleidingsniveau meegenomen. Deze konden gekoppeld worden aan de loggegevens. Doordat de respons erg laag was, zijn deze aspecten niet meegenomen in de uiteindelijke analyse van de resultaten. Concluderend kan worden gesteld dat de Monitor Fertiliteitszorg positief werd ontvangen door zowel gebruikers als professionals. Er is sinds de lancering van de Monitor op 13 januari 2012 veel vuldig gebruik gemaakt van de Monitor. De Monitor voldoet daarmee in een behoefte onder patiënten met fertiliteitsproblemen om een bewuste keuze te maken voor een fertiliteitskliniek. De aangedragen punten ter verbetering van de Monitor Fertiliteitszorg kunnen worden meegenomen in de verbetering van de Monitor Fertiliteitszorg. Het uitfilteren klinieken die de gezochte behandeling of kwaliteitsaspect niet of niet volledig aanbieden zou een verbetering van de monitor kunnen betekenen Verdere evaluatie zal het gebruik van de Monitor Fertiliteitszorg en de attitude van artsen in de toekomst moeten bepalen.

Pagina | 22


Literatuurlijst Abusief ME, Hornstein MD, Jain T. Assessment of United States fertility clinic websites according to the American Society for Reproductive Medicine (ASRM)/Society for Assisted Reproductive Technology (SART) guidelines. Fertility and sterility 2007;87: 88–92 Abraham LB, Morn MP, Vollman A. Women on the Web: how women are shaping the internet. Beschikbaar via: http://www.comscore.com/Press_Events/Presentations_Whitepapers/2010/Women_on_the_web_ How_Women_are_Shaping_the_Internet. Accessed NOvember 12, 2010 Austin PC, Alter DA, Anderson GM, Tu JV. Impact of the choice of benchmark on the conclusions of hospital report cards. American Heart Journal 2004; 148(6): 1041-1046 Bergart AM. The experience of women in unsuccessful infertility treatment: what do patients need when medical intervention fails? Social Work in Health Care 2000; 30(4): 45-69 Berwick DM. A user’s manual for the IOM’s ‘Quality Chasm’ Report. Health Affairs 2002; 21(3): 80-90 Blijker den J. Web wijst weg bij kinderwens. Trouw; 13 januari 2012 Brandes M, Steen van der JOM, Bokdam SB, Hamilton CJCM, de Bruin JP, Nelen WLDM, Kremer JAM. When and why do subfertile couples discontinue their fertility care? A longitudinal cohort study in a secondary care subfertility population. Human Reproduction 2009; 24(12): 3127 – 3135 Bundorf MK, Chun N, Goda GS, Kessler DP. Do markets respond to quality information? The case of fertility clinics. Journal of Health Economics 2009; 28(3): 718-727 Burge P, Devlin N, Appleby J, Rohr C. London patient choice project evaluation. A model of patients’choices of hospital from stated and revealed preference choice data. London, Rand Corporation/The King's Fund and City University; 2005 Campbell M, Fitzpatrick R, Haines A, Kinmonth AL, Sandercock P, Spiegelhalter D, Tyrer P. Framework for design and evaluation of complex interventions to improve health. BMJ 2000; 321: 694-696 Damman OC, Hendriks M, Rademakers J, Delnoij DMJ, Groenewegen PP. How do healthcare consumers process and evaluate comparative healthcare information? A qualitative study using cognitive interviews. BMC Public Health 2009; 9(423): 1-14 Damman OC, Hendriks M, Rademakers J, Spreeuwenberg P, Delnoij DMJ, Groenewegen PP. Consumers’ interpretation and use of comparative information on the quality of healthcare: the effect of presentation approaches. Health Expectations 2011: 1369-6513 Dancet EAF, Empel van IWH, Rober P, Nelen WLDM, Kremer JAM, D’Hooghe TM. Patient-centred infertility care: a qualitative study to listen to the patient’s voice. Human Reproduction 2011; 26(4): 827-833 Dancet EAF, Nelen WLDM, Sermeus W, Leeuw de L, Kremer JAM, D’Hooghe TM. The patients’ perspective on fertility care: a systematic review. Human Reproduction Update 2010; 16(5): 467-487 Pagina | 23


Dijs-Elsinga J, Otten W, Versluijs M, Smeets MJ, Kievit J, Vree R, Made van der WJ, Marang-Mheen van de PJ. Choosing a hospital for surgery: the importance of information on quality of care. Medical Decision Making 2010; 30(544): 544-555 Edgman-Levitan S, Cleary PD. What info do consumers want and need? Health Affairs 1996;15(4): 4256 Empel van IWH, Dancet EAF, Koolman XHE, Nelen WLDM, Stolk EA, Sermeus W, D’Hooghe TM. Physicians underestimate the importance of patient-centredness to patients: a discrete choice experiment in fertility care. Human Reproduction 2011; 26(3): 584-593. Empel van IWH, Nelen WLDM, Tepe ET, Laarhoven EAP, Verhaak CM, Kremer JAM. Weaknesses, strengths and needs in fertility care according to patients. Human Reproduction 2010; 25(1): 142-149 Faber MJ, Bosch M, Wollersheim H, Leatherman S, Grol R. Public reporting in healthcare: how do consumers use quality-of-care information? A systematic review. Medical Care 2009; 47(1): 1-8 Fallows D. How women and men use the internet. Beschikbaar via: http://www.pewinternet.org/Reports/2005/How-Women-and-Men-Use-the-Internet .aspx. Accessed December 28, 2010 Francis JJ, Johnston M, Robertson C, Glidewell L, Entwistle V, Eccles MP, Grimshaw JM. What is an adequate sample size? Operationalising datesaturation for theory-based interview studies. Psychology & Health 2010; 25(10): 1229- 1245 Fung CM, Lim YW, Mattke S, Damberg C, Shekelle PG. Annals of international medicine improving patient care, systematic review: The evidence that publishing patient care performance data improves quality of care. Annals of Internal Medicine 2008; 148: 111-123 Geest van der S, Varkevisser M. Zorgconsumenten en kwaliteitsinformatie. ESB Gezondheidszorg 2012; 97(4631): 174-175 Geraedts M, Schwartze D, Molzahn T. Hospital quality reports in Germany: patient and physician opinion of the reported quality indicators. BMC Health Services Research 2007; 7(157): 1-6 Haagen EC, Tuil W, Hendriks J, Bruin de RPJ, Braat DDM, Kremer JAM. Current Internet use and preferences of IVF and ICSI patients. Human Reproduction 2003; 18(10): 2073-2078 Hibbard JH, Slovic P, Jewett JJ. Informing consumer decisions in health care: implications from decision-making research. The Milbank Quarterly 1997;75(3): 395-414 Jewett JJ, Hibbard JH. Comprehension of quality care indicators: differences among privately insured, publicly insured, and uninsured. Health Care Financing Review 1996; 18(1): 75 - 94 Ketelaar NA, Faber MJ, Flottorp S, Rygh LH, Deane KH, Eccles MP. Public release of performance data in changing the behaviour of healthcare consumers, professionals or organisations. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online) 2011; Nov 9(11); 1-40

Pagina | 24


Krumholz HM, Rathore SS, Chen J, Wnag U, Radford MJ. Evaluation of a consumer-oriented internet healthcare report card: the risk of quality ratings based on mortality data. JAMA 2002; 287(10): 12771287 Lass A, Brinsden P. How do patients choose private in vitro fertilization treatment? A customer survey in a tertiary fertility center in the United Kingdom. Fertility and Sterility 2001; 75(5): 893-897 Longo DR, Everet KD. Health care consumer reports: an evaluation of consumer perspectives. Journal of Healthcare Finance and Economics 2003;Fall 30(1): 65-71 Marcus HJ, Marcus DM, Marcus SF. How do infertile couples choose their IVF centers? An internetbased survey. Fertility and Sterility 2005; 83: 779–81 Marriot JV, Stec P, El-Toukhy T, Khalaf Y, Braude P, Coomarasamy A. Infertility information on the World Wide Web: a cross-sectional survey of quality of infertility information on the internet in the UK. Human Reproduction 2008; 23(7): 1520-1525 Marshall MN, Hiscock J, Sibbald B. Attitudes to the public release of comparative information on the quality of general practice in care: qualitative studie. BMJ 2002; 325(7375): 1-5 Marshall MN, Leatherman S, Brook RH. The public release of performance data. JAMA 2000; 283(14): 1866-1974 McCormack LA, Garfinkel SA, Hibbard JH, Norton EC, Bayen UJ. Health plan decision making with new medicare information materials. Health Services Research 2001; 36(3): 531-554 MediQuest. Freya Fertiliteitsmonitor: Rapportage selectie kwaliteitscriteria en keuzeinformatie. Augustus 2011 Mennemeyer ST, Morrisey MA, Howard LZ. Death and reputation: how consumers acted upon HCFA mortality information. Inquiry 1997; 34(2): 117-128 Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Zorg die werkt, de beleidsdoelstellingen van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en sport. Den Haag: 2011 Mukamel DB, Weimer DL, Mushlin AI. Interpreting market share changes as evidence for effectiveness of quality report cards. Medical Care 2007; 45(12): 1227-1232 Omurtag K, Jimenez PT, Ratts V, Odem R, Cooper AR. The ART of social networking: how SART member clinics are connecting with patients online. Fertility and sterility 2012; 97(1): 88-94 Peddie VL, Teijlingen van E, Bhattacharya S. A qualitative study of women’s decision-making at the end of IVF treatment. Human Reproduction 2005; 20(7): 1944- 1951 Peters E, Dixon A, Hibbard JH. Less is more in presenting to consumers. Medical Care Research and Review 2007; 64(2): 169-190 Povey AC, Stocks SJ. Epidemiology and trends in male subfertility. Human Fertility 2010; 13(4): 182188

Pagina | 25


Rauprich O, Berns E, Vollman J. Information provision and decision-making in assisted reproduction treatment: results from a survey in Germany. Human Reproduction 2011; 26(9): 2382-2391 Robinson S, Brodie M. Understanding the quality challenge for health consumers: the Kaiser/AHCPR Survey. The Joint Commission journal on quality improvement 1997; 23(5): 239-244 Schneider EC, Epstein AM. Use of public performance reports: a survey of patients undergoing cardiac surgery. JAMA 1998; 279(20): 1638-1642 Sirio CA, Sessa E, McGee JL. Pennsylvania health care cost containment council- the role of a state health care agency in an evolving health care market. American Journal Medical Quality 1996; 11(1): S82-S85 Taylor A. Extent of the problem, chance of spontaneous conception. Major causes of subfertility. BMJ 2003; 327: 434-436 Tromp M, Ravelli ACJ, Reitsma JB, Bonsel GJ, Mol BW. Increasing maternal age at first pregnancy planning: health outcomes and associated costs. Journal of Epidemiology and Community Health 2010: 65(12) 1083-1090 Verberg MFG, Eijkemans MJC, Heijnen EMEW, Broekmans FJ, Klerk de FJC, Fauser BCJM, Macklon NS. Why do couples drop-out from IVF treatment? A prospective cohort study. Human Reproduction 2008; 23(9): 2050-2055 Verhaak CM, Smeenk JMJ, Evers AWM, Kremer Jam, Kraaimaat FW, Braat DDM. Womens’ emotional adjustment to IVF: a systematic review of 25 years of research. Human Reproduction Update 2007; 13(1): 27-36 Wedig GJ, Tai-Seale M. The effect of report cards on consumer choice in the health insurance market. Journal of Health Economics 2002; 21(6): 1031-1048 Weissman A, Gotlieb L, Ward S, Greenblatt E, Casper RF. Use of internet by infertile couples. Fertility and Sterility 2000; 73(6): 1179-1182. Werner RM, Asch DA. The unintended consequences of publicly reporting quality information. JAMA 2005; 293: 1239-1244. Website Borstkankervereniging Nederland: www.borstkanker.nl, zoals geraadpleegd op 17 november 2011 Website Freya: www.freya.nl, zoals geraadpleegd op 17 november 2011 Website Human fertilisation and embryology authority: http://guide.hfea.gov.uk/guide/, zoals geraadpleegd op 20 november 2011 Website NVOG: http://www.nvog.nl/voorlichting/IVF-resultaten/default.aspx, zoals geraadpleegd op 17 november 2011

Pagina | 26


Bijlage 1 Screenshot Monitor Fertiliteitszorg


Bijlage 2: Pluimcriteria


Bijlage 3: Visualisatie variabelen Geen keuze-informatie zorgt dat een kliniek minder snel gekozen wordt. (Bundorf 2009)

Doorverwijsafspraken tussen zorgverleners

Vrouwen zoeken meer fertiliteitsinformatie dan mannen. (Haagen 2003) Nationaliteit en etniciteit heeft invloed op wens om geinformeerd te worden . (Haagen 2003)

Lage SES zorgt voor minder internet gebruik. (Weissman 2000)

Interpretatie numerieke informatie geassocieerd met man zijn . (Peters 2007)

SES, inkomen

Marketing

Internetgebru ik (Lass 2001)

Wens om geïnformeerd te worden

Te weinig info dus op zoek op internet (Bundorf 2009)

Patienten gaan af op mening arts (Lass 2001)

Vaak niet bewust van bestaan van keuze-info. (Faber 2009)

Goede informatie is nodig om een goede keuze te kunnen maken (Rauprich 2011)

Kennis (Rauprich 2011)(van

Attitude

Empel 2010)

3011)

Psychologische en lichamelijke druk huidige behandeling (Rauprich

Info goed te begrijpen . achtergrondkennis beperkt. tegenstrijdigheden lastig . (Haagen 2003)(Weisman 2000) (Damman 2011)(Marshall 2000)

Soort vergelijking met andere ziekenhuizen van belang bij verbeterprocessen (Austin et al. 2004)

Gebruik van informatie voor verbeterprocessen/ waarom en op basis waarvan

Sensitiviteit hoger als nieuwe behandelaar moet Worden gekozen. (Lass 2001)

2002)

Belangrijke factor in kwaliteit (Dancet 2010)

Mate van patiëntgerichtheid

Leeftijd

Op dit moment/ Eerdere fertiliteitsbehandeling en

Ideeën voor verbeteren van de Monitor Fertiliteitszorg

Interpretatie numeriek moeilijker geassocieerd met aantal dokters bezoeken en chronisch. (Peters 2007)

Hoe onderscheiden klinieken zich?(Krumholz Klinieken met jonge mensen trekken minder ouderen aan. (Bundorf 2009)

(Krumholz 2002)(Faber 2009)

Belang dat patienten hechten aan andere kwaliteitsaspecten (Faber 2009)(Ketelaar 2011) Controleverlies als meer behandelingen mislukken (Berghart 2000) (Rauprich 2011)

Discriminerend vermogen klein (Krumholz 2002)

Interpretatie van keuzeinformatie Patiënten kunnen een relatief compleet beeld krijgen door te kijken naar slechts enkele kwaliteitsaspecten . (Krumholz 2002)

Gedrag

(Faber

2009)(Ketelaar 2011) Als niet voldoet aan verwachting vooraf, slecht begrepen (Faber 2009) (Ketelaar 2011)

2011)

Relevantie van informatie in de Monitor Fertiliteitszorg

Ervaringen van mensen uit de omgeving (Lass 2001)

Patienten hebben een weinig realistisch beeld (Rauprich 2011)

(Bundorf 2009)(Lass 2001)(Marriot 2008)(Rauprich

Ouderen vaker problemen met interpretatie (Damman 2011) (Haagen 2003) (Peters 2007)

Functionele kwaliteit kan alleen zo afgemeten invloed op tevredenheid en loyaliteit (Lass 2001)

Verwachtingen van de behandeling vooraf (Rauprich 2011)

Over het algemeen goed geinformeerd (Rauprich 2011)

Aanraden van de fertiliteitsmonitor aan patiënten

Voorlichten over Psychische gevolgen (Rauprich 2011)

Onderscheidend vermogen en verschil tussen de verschillende klinieken moet groot genoeg zijn . (Faber 2009)(ketelaar 2011) Slechts 5% gebruikt keuzeinfo uiteindelijk bij keuzes . (Faber 2009)

(Faber 2009)(Rauprich 2011)

Verwachtingen helder maken (Rauprich 2011)

Bewustwording Moment waarop patiënt/arts in aanraking komt met Monitor Fertiliteitszorg.

Gebruiken van Monitor Fertiliteitszorg bij het kiezen van een kliniek

Gebruik van internet Voor gezondheidsinfo

Voorlichting door eigen arts

Over het algemeen goed geinformeerd (Rauprich 2011)

Vaak weinig info over psychosociale hulp bij behandelingen (Rauprich 2011) en over Meerlingbevalligen , lange termijn consequenties . (v. Empel 2010) Informatie over klinieken in buitenland wordt belangrijk geacht . (Rauprich 2011)

Niet voldoen aan Verwachting Niet gebruikt. (Faber 2009) (Ketelaar 2011)(Marshall 2002)

Ontevreden over info (Weissman 2000) (Damman 2011)

Ervaring van eigen arts

Opleidingsniveau

Selectiebias (Rauprich 2011) (Haagen 2003)

Selectiebias (Rauprich 2011)

Te weinig info dus op zoek op Internet (Bundorf 2009)

Opleidingsniveau heeft invloed op gebruik van keuze informatie . (Damman 2011)(Peters 2007)

Doorverwijzende artsen zijn opinievormers voor de patient. (Lass 2001) Soms kiezen verzekeraars ipv patiënten (Bundorf 2009)

Geslacht

Etniciteit

Professionals onderwaarderen belang van patientgerichtheid (v. Empel 2011)

Publiek rapporteren stimuleert verbeterprocessen op kwaliteit (Fung 2008) Slechte resultaten stimuleren meer tot verbetering (Mukamel 2007)

Belangrijke factor in kwaliteit (Dancet 2010)

Mening van professionals over keuze-informatie in het algemeen / transparantie/patienten die keuzes maken (Krumholz 2002)

Het is niet aangetoond dat reportcards zorgen voor kwaliteitsverbetering, mits valide metingen . (Wedig 2002) Kan aanmoedigen tot concurrentie , maar problemen opleveren als het niet accuraat gebeurd. (Krumholz 2002) Regelmatig evalueren zorgt voor kwaliteitsverbetering. (Mukamel 2007) Skeptisch over prestatie-informatie overwegen voor minimaal gebruik (Marshall 2000) Vaak winnaars of verliezers ipv afzonderlijke kwaliteitsaspecten.(Krumholz 2002) Niet altijd duidelijk wat patiënten belangrijk vinden . daardoor presentatie van belang voor uiteindelijke keuze . (Peters 2007)

Tevredenheid over huidige/eerdere behandeling

Merken artsen dat patienten bewuste keuzes maken?

Sensitiviteit hoger als patiënt ontevreden is over huidige behandeling (McCormack 2001) Tevredenheid is must voor loyaliteit aan kliniek maar zegt niet alles. (Lass 2001)

Opleidingsniveau heeft invloed op interpretatie van keuze-informatie. (Peter 2007)(Damman 2011)


Bijlage 4: Onderzoeksvariabelen onderbouwing literatuur Bewustwording

Kennis

Het kan zijn dat patiënten minder goed zijn voorgelicht, waardoor zij minder geïnformeerd zijn en op zoek gaan naar informatie. (Bundorf et al. 2009) Hoewel internet steeds meer wordt gebruikt, heeft het merendeel niet via die weg info gekregen over de klinieken. (Lass et al. 2001) Volgens de Internet World Statistics 2007 gebruikt ca. 2/3 van de populatie in de UK het internet. Hiervan gebruikt 60-80% het internet voor gezondheidsinformatie. (Marriot et al. 2008) Hoewel de meeste infertiele koppels gebruik maken van internet, is het binnenhalen van zulke patiënten via internet een selectiebias tegen mensen met laag inkomen, migratie achtergrond en mannelijke partners. (Rauprich et al. 2011) Over het algemeen voelden de patiënten zich goed voorgelicht door hun arts, en de meeste professionals. Tevens zagen professionals weinig problemen in het aanbieden van relevantie informatie aan hun patiënten. (Rauprich et al. 2011) Beschikbaarheid van informatie over de behandelingen en over aspecten in de kliniek kan patiënten helpen betere beslissingen te maken over gezondheidsproblemen. Goede informatie is nodig om een goede keuze te maken. De studie toont aan dat kwaliteit van besluitvorming bedreigd wordt door deels slechte informatie. (Rauprich et al. 2011) Er waren veel verschillende meningen onder patiënten als het aankomt op de kwaliteit van informatie die is gegeven over de tijd die nodig is voor de behandelcyclussen en de organisatorische lasten van de behandeling. De professionals gaven aan dat de gemiddelde patiënt een weinig realistisch beeld heeft over deze aspecten. Wel werden patiënten goed voorgelicht over de kosten. (Rauprich et al. 2011) De patiënten hadden verschillende meningen over de de mogelijkheid voor psychosociale hulp, waarbij het merendeel aangaf dat deze informatie erg gebrekkig was. (Rauprich et al. 2011) Er werd weinig informatie over risico’s van meerlingbevallingen/ zwangerschappen, emotionele last en lange termijn consequenties van de behandelingen gegeven. (van Empel et al. 2010)


Attitude

Gedrag

Hoe onderscheiden klinieken zich?

Mate van patiëntgerichtheid

Mening van professionals over keuze-informatie in het algemeen/transparantie Gebruik van informatie uit Monitor Fertiliteitszorg voor verbeterprocessen?

Het blijkt dat consumenten sterk geïnteresseerd zijn in informatie over de kwaliteit van zorg. Meer dan 50% van de consumenten geeft aan dat een hoge kwaliteit van zorg wordt gezien als hun belangrijkste zorg bij het kiezen van een zorgaanbieder. Echter, een positieve attitude hierover houdt het niet bij hun ‘eigen’ zorgaanbieder, als zij gewicht moeten geven aan kwaliteitsinformatie tegenover andere aspecten van zorg. (Faber et al.2009; Ketelaar et al. 2011) Ziekenhuisrating die worden gepubliceerd door een prominente Internet Zorgrating aanbieder identificeerde groepen van ziekenhuizen die verschilden in hun uitkomsten van kwaliteit van zorg. De ratings discrimineerden echter slecht tussen twee individuele ziekenhuizen en uitkomsten. Deze beperkte discriminatie zorgt dat de waarde van deze ratings laag is voor patiënten en verzekeraars en kan leiden tot misperceptie van ziekenhuisprestatie. (Krumholz et al. 2002) Slechts 5% van de mensen laat de keuze uiteindelijk beïnvloeden door kwaliteitsinformatie. De verwachting is dat dit wel hoger is in een speciaal blootgestelde groep. (Faber et al. 2009) Ziekenhuisrating die worden gepubliceerd door een prominente Internet Zorgrating aanbieder identificeerde groepen van ziekenhuizen die verschilden in hun uitkomsten van kwaliteit van zorg. De ratings discrimineerden echter slecht tussen twee individuele ziekenhuizen en uitkomsten. (Krumholz et al. 2002) Patiëntgerichtheid wordt in toenemende mate gezien als een belangrijke factor voor kwaliteit van voortplantingsgeneeskunde. (Dancet et al. 2010) Professionals onderwaarderen de belangrijkheid van patiëntgerichtheid van hun patiënten sterk. Klinieken die hun kwaliteit van zorg willen optimaliseren moeten zich bewust zijn van de hoge waarde die patiënten hechten aan patiëntgerichtheid. (van Empel et al. 2011) Er is bewijs dat specialisten geïnteresseerd maar sceptisch zijn over prestatie-informatie en dat zij het slechts overwegen voor minimaal gebruik. (Marshall et al. 2000) Eerder onderzoek toonde aan dat institutionele factoren bijvoorbeeld jaarlijks volume (AMI patiënten) en academische status geassocieerd zijn met verbeterende uitkomsten. Daarom moet waarde worden gehecht aan de benchmark waartegen ziekenhuizen moeten worden vergeleken. Het soort vergelijking is van belang voor het inzetten van verbeterprocessen. (Austin et al. 2004)


Aanraden van Monitor Fertiliteitszorg aan patiënten? Voorkeur/doorverwijsafspr aken met bepaalde klinieken Verwachtingen van Monitor Fertiliteitszorg vooraf. Ervaring van mensen uit de omgeving

Ervaringen van huisarts/artsen

Bewijs suggereert dat publiek bekendmaken van prestatieinformatie stimuleert tot verbeterprocessen ten aanzien van kwaliteit van zorg. Het effect van publiek rapporteren op effectiviteit, veiligheid en patiëntgerichtheid blijft onzeker. (Fung et al. 2008) Het blijkt dat klinieken met slechte resultaten meer geneigd zijn tot verbeteracties dan klinieken met betere resultaten. (Mukamel et al. 2007) Het is niet aangetoond dat reportcards zorgen voor verbetering van de marktuitkomsten, tenzij het valide metingen zijn van de kwaliteit van zorg. (Wedig et al. 2002) Gebruik van keuze-informatie kan klinieken aanmoedigen tot concurrentie op kwaliteit maar kan problemen opleveren als het niet accuraat gebeurd. (Krumholz et al. 2002) Veel klinieken gaven aan dat het regelmatig evalueren van kwaliteit zorgt voor verbeteringen.(Mukamel et al. 2007) Mensen zijn zich vaak niet bewust van de aanwezigheid van keuzeinformatie. Daarom zijn er goede strategieën nodig om dit om het onder de aandacht te brengen. (Faber et al. 2009) Doorverwijzende artsen zijn de opinievormers voor de patiënt. (Lass et al. 2001) Het kan zijn dat verzekeraars kiezen in plaats van consumenten. (Bundorf et al. 2009) Er is bewijs dat specialisten geïnteresseerd maar sceptisch zijn over prestatie-informatie en dat zij het slechts overwegen voor minimaal gebruik. (Marshall et al. 2000) De functionele kwaliteit van een kliniek kan alleen worden afgemeten aan de mening van familie, en vrienden. De functionele kwaliteit meet hoe de service wordt verleend, de manieren en zorg van het personeel. Elke kwaliteit beïnvloedt tevredenheid en loyaliteit op een verschillende manier. (Lass et al. 2001) Patiënten volgen vaak de mening van de arts. (Lass et al. 2001)


Interpretatie van keuzeinformatie

Tevredenheid over huidige/eerdere behandeling

Op dit moment/eerdere fertiliteitsbehandeling gehad.

Merendeel van de patiënten vindt informatie makkelijk te begrijpen. (Haagen et al. 2003) Patiënten hebben vaak weinig achtergrondkennis, waardoor zij informatie moeilijk in de juiste context kunnen plaatsen. (Weissman et al. 2000) Het is lastig voor patiënten om keuze-informatie te interpreteren als er tegenstrijdigheden in die informatie zitten. (Damman et al. 2011) Als de presentatie niet in lijn is met de verwachtingen van goede kwaliteitszorg, wordt het slecht begrepen, als irrelevant bestempeld en daardoor niet gebruikt. Daarom moet informatie aangepast worden op de wensen en verwachtingen van de patiënt. (Ketelaar et al. 2011; Faber et al. 2009) Er is een groeiend bewijs dat consumenten meer informatie willen en in staat zijn deze informatie te beoordelen op inhoud en opmaak voor gebruik. (Marshall et al. 2000) De functionele kwaliteit van een behandeling kan alleen worden afgemeten tijdens of na een behandeling. De functionele kwaliteit meet hoe de service wordt verleend, de manieren en zorg van het personeel. Elke kwaliteit beïnvloed tevredenheid en loyaliteit op een verschillende manier.(Lass et al. 2001) De tevredenheid over een behandeling onder patiënten is over het algemeen erg hoog. (Peddie et al. 2005; van Empel et al. 2010) De sensitiviteit voor keuze-informatie is hoger als patiënt ontevreden is over de huidige behandelaar.(McCormack et al. 2001) Tevredenheid is een must voor loyaliteit aan een kliniek, maar zelfs als de tevredenheid 100% is wil een klein aandeel van de ondervraagden in wisselen van kliniek. (Lass et al. 2001) Sensitiviteit voor keuze-informatie is hoger als de patiënt een nieuwe behandelaar moet kiezen. (McCormack et al. 2001) Patiënten hebben het gevoel dat zij de controle verliezen indien meer behandelingen mislukken. (Bergart et al. 2000) De interpretatie van numerieke informatie was duidelijk geassocieerd met aantal doktersbezoeken per jaar en het aantal chronische ziekten die de patiënt heeft. (Peters et al. 2007)


Psychologische en lichamelijke druk huidig behandeltraject

Alle patiënten gaven aan dat de behandelingen hoge emotionele kosten met zich mee bracht, vooral op het gebied van hoop houden en teleurstellingen met meer teleurstellende cyclussen. Zij kregen het gevoel dat ze de controle over de situatie verloren. De meeste patiënten gaven ook aan de zij een overweldigend verlangen naar een kind hadden, welke ook andere aspecten in hun leven verstoorde. Dit zorgde er volgens de professionals voor dat zij vaak gelimiteerd waren in hun mogelijkheden tot het stoppen van een behandeling. Het merendeel van de ondervraagde artsen en patiënten vond dat de beslissing tot het stoppen van de behandelcyclussen met een laag succespercentage ligt bij de patiënt. (Rauprich et al. 2011)

Verwachtingen van het behandeltraject vooraf

Artsen moeten verwachtingen en ideeën van patiënten realistische maken om goede keuzes mogelijk te maken. Ze moeten informatie geven, ondersteunen (psychisch en emotioneel) en de behandelopties geven. (Rauprich et al. 2011) Het is gebleken dat consumenten vaak winnaars en verliezers definiëren in plaats van dat zij kijken naar afzonderlijke kwaliteitsaspecten. (Krumholz et al. 2002) Uit onderzoek blijkt dat informatie alleen wordt vertrouwd als het de verwachtingen vooraf waarmaakt. Zelfs als de kwaliteitsscores laat zijn van de eigen specialist, wisselen patiënten niet van arts als het de verwachtingen vooraf niet waarmaakt. (Marshall et al. 2002) Consumenten kunnen een relatief compleet beeld krijgen van de subjectieve dimensies van kwaliteit van zorg door te focussen op enkele aspecten van zorg. (Krumholz et al. 2002) Het blijkt dat patiënten informatie over zwangerschapskansen van de behandelingen en de directe fysieke risico’s belangrijker vonden dan de kans en risico’s op meerlingzwangerschappen en de emotionele last. (Rauprich et al. 2011; van Empel et al. 2010; Lass et al. 2001) Informatie over behandelingen in klinieken in het buitenland wordt belangrijk geacht. (Rauprich et al. 2011) Het staat niet altijd vast wat patiënten nou het belangrijkste vinden bij het kiezen van een kliniek. (Bundorf et al. 2009) Dit heeft tot gevolg dat de presentatie van keuze-informatie grote bijdrage kan bieden aan de uiteindelijke keuze van de patiënt. (Peters et al. 2007) Informatie die wordt gezocht gaat voornamelijk over succes percentages, info van/over patiëntenorganisaties, en informatie over fertiliteitproblemen en behandelopties. (Haagen et al. 2003)

Kwaliteitsaspecten van belang bij het kiezen van een kliniek


Geslacht

Leeftijd

Etniciteit

Opleidingsniveau

Sociaal Economische status /inkomen

Marketing

Wens om geïnformeerd te worden.

Vrouwen zoeken meer informatie over fertiliteitbehandelingen op internet dan mannen. (Haagen et al. 2003) De interpretatie van numerieke informatie was duidelijk geassocieerd man zijn.(Peters et al. 2007) Er is vaak en bias, vrouwen doen vaker mee in interviews over ART. (Peddie et al. 2005) Oudere maken vaker fouten in interpretatie en gebruik van keuzeinformatie. (Damman et al. 2011; Haagen et al. 2003) De interpretatie van numerieke informatie was duidelijk geassocieerd met leeftijd. (Peters et al. 2007) Klinieken die relatief veel jonge patiënten behandelen trekken minder oudere patiënten aan. (Bundorf et al. 2009) Hoewel de meeste paren internet gebruiken voor informatie over fertiliteitgerelateerde problemen, kan het rekruteren van patiënten via internetforums voor een selectiebias zorgen tegen mensen met laag inkomen, met migratie achtergrond en tegen mannelijke partners. (Haagen et al. 2003) Etniciteit en nationaliteit heeft invloed op de wens om geïnformeerd te worden. (Haagen et al. 2003) De interpretatie van numerieke informatie was duidelijk geassocieerd met blank zijn. (Peters et al. 2007) Minder hoog opgeleide mensen maken vaker fouten in interpretatie en gebruik van keuze-informatie. (Damman et al. 2011; Peters et al. 2007) Lage sociaal economische status / inkomen zorgt voor minder internet gebruik. (Weissman et al. 2000) De interpretatie van numerieke informatie was duidelijk geassocieerd met SES en het hebben van een zorgverzekering. (Peters et al. 2007) Hoewel de meeste infertiele koppels gebruik maken van internet, is het binnenhalen van zulke patiënten via internet een selectiebias tegen mensen met laag inkomen, migratie achtergrond en mannelijke partners. (Rauprich et al. 2011) Favoriete websites die patiënten aangaven waren van patiëntenvereniging Freya, UMCN en Fertiliteitsmagazine. (Haagen et al. 2003) Patiënten kozen minder snel een kliniek als er geen kwaliteitsinformatie beschikbaar werd gesteld. (Bundorf et al. 2009)


Moment waarop paren in aanraking komen met Monitor Fertiliteitszorg

Gebruik van de informatie bij het kiezen van een kliniek.

Paren met fertiliteitproblemen vinden op het internet: beter begrip van het probleem en emotionele steun. (Weismann et al. 2000; Damman et al 2011) Paren gaan vaak op zoek naar informatie op internet als zij ontevreden zijn over de informatie die door de arts is gegeven. (Weismann et al. 2000; Damman et al 2011) Mensen vinden kwaliteitsinformatie vaak belangrijk, maar gebruiken het weinig bij het maken van hun uiteindelijke keuze. (Damman et al. 2011; Marshall et al. 2000) Het is niet bewezen dat het publiceren van prestatie-informatie het gedrag van consumenten veranderd of dat het de kwaliteit van zorg verbetert. Tevens ontbreekt het bewijs dat prestatieinformatie een impact heeft op het gedrag van professionals en organisaties. (Ketelaar et al. 2011) De manier van presenteren is belangrijk: dit geldt zowel voor complexe informatie als voor statistische informatie. (Faber et al. 2009; Peters et al. 2007)


Bijlage 5: vragenlijst voor bezoekers van de Monitor Fertiliteitszorg Deze vragenlijst is samengesteld door MediQuest in opdracht van patiëntenvereniging Freya. IQ healthcare heeft hieraan enkele punten toegevoegd die van belang zijn voor het onderzoek. Wat is de reden dat je de Monitor Fertiliteitszorg bezoekt? (kies hier de antwoordcategorie die het beste past bij je situatie) Ik start binnenkort met een behandeling en zoek een kliniek Ik wil weten of mijn huidige kliniek het beste past bij eigen wensen Mijn huidige kliniek voldoet niet aan de verwachtingen Mijn huidige kliniek kan het gewenste behandelaanbod niet bieden Anders, namelijk… Waar zocht je informatie over? (meerdere antwoorden mogelijk) Deskundigheid / ervaring van het ziekenhuis of arts Behandelaanbod / behandelmogelijkheden Toelatingscriteria Wachttijden Uitkomsten van de zorg (behandelresultaten) Ervaringen of oordeel van andere patiënten Pluim Anders, namelijk… Heeft de informatie in de Monitor Fertiliteitszorg jouw keuze voor een kliniek (mede) bepaald? (een eventuele toelichting op deze vraag kan je geven onderaan deze pagina) Ja Deels Nee Weet niet / n.v.t. Vind je de informatie in de Monitor Fertiliteitszorg volledig? (een eventuele toelichting op deze vraag kan je geven onderaan deze pagina) Ja Deels Nee Weet niet Vind je de informatie in de Monitor Fertiliteitszorg duidelijk/makkelijk te begrijpen? (een eventuele toelichting op deze vraag kan je geven onderaan deze pagina) Ja Deels Nee Weet niet


Hoe wist je van het bestaan van de Monitor Fertiliteitszorg af? Via zoekmachine op internet Via (de website van) Freya Via de huisarts Via het ziekenhuis Via kennissen Anders, namelijk… Hoe waarschijnlijk is het dat je de Monitor Fertiliteitszorg bij een vriend of collega zult aanbevelen? (0 = zeer onwaarschijnlijk; 10 = zeer waarschijnlijk) Ruimte voor opmerkingen, verbetersuggesties en complimenten: [open/vrij tekst veld] Wat is je leeftijd? 15-20 jaar 21-25 jaar 26-30 jaar 31-35 jaar 36-40 jaar > 40 jaar Wat is je geslacht? Man Vrouw Wat is je hoogst genoten opleiding? VBO MAVO HAVO VWO MBO HBO Universiteit Anders, namelijk…….


Bijlage 6: Vragenlijst gynaecologen en fertiliteitsartsen 1.

Wat is uw mening over het transparanter worden van het zorgstelsel? Met andere woorden: Wat vind u van de ontwikkeling dat er steeds meer informatie beschikbaar wordt gesteld en dat patiënten zelf moeten kunnen kiezen voor de ‘beste’ zorg.

2.

Merkt u dat patiënten bewustere keuzes maken / meer gebruik maken van informatie op internet/boeken/tijdschriften etc.

3.

Denkt u dat patiënten in staat zijn zelf een bewuste keuze te maken voor een bepaald ziekenhuis/kliniek? Zo nee, wat zou hiervoor nodig zijn?

4.

Vind u dat er meer betrouwbare keuze-informatie beschikbaar zou moeten komen voor patiënten? Zo ja, wie zou dat beschikbaar moeten stellen?

5.

Op welke manier bent u in aanraking gekomen met de Monitor Fertiliteitszorg?

6.

Wat vind u van de informatie die aanwezig is binnen de Monitor Fertiliteitszorg? Is deze volgens u relevant bij het kiezen van een kliniek? Welke aspecten mist u nog binnen de Monitor Fertiliteitszorg?

7.

Heeft u zelf voorkeur voor een bepaalde kliniek voor vervolgbehandelingen/ zijn er doorverwijsafspraken? Brengt u deze in de kliniek extra bij patiënten onder de aandacht of laat u alle opties open?

8.

Hoe onderscheid uw eigen kliniek zich van andere klinieken die eenzelfde soort behandelingen aanbieden?

9.

Bent u bekend met de Pluimcriteria? Uitleg wat Pluimcriteria zijn. Worden deze Pluimcriteria gebruikt voor het verbeteren van processen binnen de eigen kliniek?

10. Zou u de Monitor Fertiliteitszorg aanraden aan uw patiënten? Zo ja, waarom? Zo niet, waarom niet?


Bijlage 7: Goedkeuring CMO In antwoord op uw brief van 29 november 2011 bericht ik u namens de CMO als volgt. Met inachtneming van hetgeen dienaangaande in de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek (WMO) is bepaald, oordeelt de commissie dat het onderzoek niet valt aan te merken als een onderzoek dat valt onder de reikwijdte van WMO. Dit betekent dat het onderzoek kan worden uitgevoerd zonder beoordeling door de CMO als erkende METC. In het onderzoek wordt ook geen (nader) gebruik gemaakt van lichaamsmateriaal. Dit betekent dat het onderzoek ook niet behoeft te worden getoetst door de CMO als lokale METC. Het bovenstaande laat onverlet dat de onderzoekers bij het verzamelen van de gegevens met het oog op de privacy van de betreffende patiënten het bepaalde in de wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst en de Code Goed Gedrag in acht moeten nemen. Dit oordeel is gebaseerd op de volgende documenten: E-mail van Mevrouw Faber d.d. 29 november 2011 Brief van Mevrouw Faber d.d. 29 november 2011 Bijlage met studieprotocol d.d. 28 november 2011 Bijlage met Feedback formulier Freya Fertiliteitsmonitor (ongedateerd) Bijlage interviews met fertiliteitsartsen/ Gynaecologen (ongedateerd) Ik vertrouw erop u met deze brief van dienst te zijn en namens de commissie wens ik u succes met de uitvoering van het onderzoek. Met vriendelijke groet, Dr. F.Th.M. Huysmans, voorzitter Universitair Medisch Centrum St Radboud IWKV - Commissie Mensgebonden Onderzoek Huispost 578, route 578 Postbus 9101 6500 HB Nijmegen Telefoon: (024) 36 13154 E-mail: [email protected] http://portal.umcn.nl/organisatie/iwkv www.cmoregio-a-n.nl


Bijlage 8: Grafieken bij de resultaten

Figuur 1: Aantal bezoekers aan de Monitor Fertiliteitszorg over de onderzoeksperiode

Figuur 2: Aantal keren dat een bepaalde behandeling is gezocht.


Figuur 3: Aantal keren dat een kwaliteitsaspect is geselecteerd

Figuur 4: Aantal IVF/ICSI behandelingen dat is gedaan in de periode 1 juli 2010-31 juni 2011 per kliniek


Figuur 5: Aantal weken wachttijd gynaecologie-fertiliteit tot eerste afspraak

Figuur 6: Aantal IUI behandelingen dat is gedaan in de periode 1 juli 2010-31 juni 2011 per kliniek


Figuur 7: Percentage bezoekers die klinieken bekijken gepresenteerd voor het eerste, tweede en derde ziekenhuis dat in detail wordt bekeken.

Figuur 8: Aantal klinieken per provincie vs. Aantal zoekopdrachten per provincie


Figuur 9: Aantal keren dat een kliniek in detail bekeken: Pluim vs. Geen Pluim, vs. Onbekend (n=616)

Figuur 10: Manieren van bewustwording van het bestaan van de Monitor Fertiliteitszorg (n=11)


Figuur 11: Redenen van bezoek aan de Monitor Fertiliteitszorg (n=11)

Figuur 12: Volledigheid van de informatie in de Monitor Fertiliteitszorg volgens de invullers van de enquête (n=11)


Figuur 13: Heeft de Monitor Fertiliteitszorg de keuze voor een kliniek (mede) bepaald voor invullers van de enquête (n=11)

Figuur 14: Mate van aanbeveling van de Monitor Fertiliteitszorg aan vrienden en kennissen door invullers van de enquête (n=11)

De invloed van de Monitor Fertiliteitszorg op de kiezende zorgconsument

Recommend Documents