Crohnova choroba a ulcerózna kolitída u detí

Crohnova choroba a ulcerózna kolitída u detí. MUDr. Iveta Čierna, PhD 2. detská klinika LF UK a DFNsP, Bratislava

ÚVOD: Dozvedeli ste sa, že Vaše dieťa má Crohnovu chorobu alebo ulceróznu kolitídu? Pripravili sme Vám krátkeho sprievodcu chronickými zápalovými ochoreniami čreva, ktorý Vám umožní lepšie pochopiť podstatu choroby a možnosti jej ovplyvnenia. Možno dostanete odpoveď na mnoho otázok, ktoré sa Vám preháňajú hlavou a poskytneme Vám aj pár užitočných rád. V  závere uvádzame príbehy našich pacientov, ktorý sa naučili žiť so svojou chorobou a  vedú normálny každodenný život. Ďakujem im za príspevky a spoluprácu na tvorbe tejto informačnej brožúry. Táto publikácia pre „Deti s IBD“ je vydana za podpory spoločnosti

Kontakt: Slovak Crohn Club, Viola Števurková, Jurigovo nám. 1, 841 04 Bratislava Telefón: 02/ 59 327 317, mobil: 0907/550 987, 0903/849384, e-mail: [email protected] Web. stránka: www.crohnclub.sk, právna forma: občianske združenie IČO: 30844908, číslo účtu: 158638012/0200, Bankové spojenie: VÚB Bratislava

OBSAH: 1. Základné informácie o  nešpecifických črevných zápaloch 2. Užitočné rady pre pacientov, rodičov a učiteľov 3. Život s ulceróznou kolitídou a Crohnovou chorobou – príbehy pacientov 4. Slovak Crohn club

1. ZÁKLADNÉ INFORMÁCIE O CHRONICKÝCH NEŠPECIFICKÝCH ZÁPALOVÝCH OCHORENIACH ČREVA

1.1. ČO SÚ ULCERÓZNA KOLITÍDA A CROHNOVA CHOROBA? Ulcerózna kolitída a  Crohnova choroba patria medzi chronické nešpecifické zápalové ochorenia tráviacej trubice. Pre obidve choroby je charakteristický chronický priebeh ochorenia. Fázy kľudového štádia (remisie) sa striedajú s obdobím vysokej aktivity zápalu (relapsu). Niektorí pacienti majú trvalú aktivitu zápalu. Z novodiagnostikovaných pacientov s ulceróznou kolitídou vznikne relaps ochorenia do  12 mesiacov asi u 80% pacientov. U pacientov s  Crohnovou chorobou po  prvom ataku dochádza k relapsu ochorenia priemerne do 2-3 rokov. Ulcerózna kolitída je zápal sliznice hrubého čreva, ktorý začína v  konečníku a  môže sa šíriť smerom do vyšších častí hrubého čreva. Sliznica je postihnutá zápalom, dochádza k tvorbe vredov, čo sa prejaví typickým krvácaním do čreva a prítomnosťou riedkej stolice s krvou. Rozsah zápalu môže byť rôzny od postihnutia krátkeho úseku v konečníku až po zápal celého hrubého čreva, ktorý je práve v detskom veku najčastejší. Vyskytuje sa až u 57-71% detí s ulceróznou kolitídou. Crohnova choroba je chronický zápal, ktorý môže postihnúť ktorúkoľvek časť tráviacej trubice od  dutiny ústnej až po  konečník. Najčastejšie býva zápal prítomný v  mieste kde tenké črevo prechádza do  hrubého čreva v  tzv. ileu. Postihnuté môžu byť však viaceré časti tenkého a  hrubého čreva, medzi ktorými sú jeho zdravé úseky. V detskom veku častejšie ako u dospelých bývajú zápalové zmeny prítomné aj v žalúdku a pažeráku. Na rozdiel od ulceróznej kolitídy zápal nie je ohraničený len na sliznicu ale prechádza do hĺbky a postihuje celú črevnú stenu, z čoho môžu vyplývať ďalšie komplikácie. Asi u 10-15% pacientov sa na základe dostupných vyšetrení nepodarí presne určiť, či sa jedná o ulceróznu kolitídu alebo Crohnovu chorobu, vtedy hovoríme o tzv. neurčitej a lebo indeterminovanej kolitíde. Lokalizáciu zápalových zmien a  rozdiely medzi obidvoma chorobami môžeme vidieť na obr.1 a 2.

1.2. PREČO VZNIKAJÚ CHRONICKÉ ČREVNÉ ZÁPALY? Príčina týchto nešpecifických črevných zápalov nie je stále objasnená. Na základe našich súčasných vedomostí vieme, že sa na ich vzniku podieľa niekoľko faktorov. Vieme, že u geneticky predisponovaných jedincov začne prebiehať abnormálna imunitná reakcia organizmu, ktorá vedie k zápalovej reakcii na sliznici tráviacej trubice s  jej následným poškodením. K  tomu aby vznikla táto reakcia je potrebné genetické „naprogramovanie“ a  spúšťač (stres, infekcia, vplyvy vonkajšieho prostredia...), ktorý vedie k  spusteniu kaskády imunitných procesov, ktoré poškodzujú črevo. Obidve choroby sa vyskytujú častejšie v niektorých rodinách, čo súvisí s genetickou predispozíciou oboch ochorení. V rodine s ulceróznou kolitídou je riziko pre ochorenie dieťaťa 11% a v rodine s Crohnovou chorobou je riziko pre dieťa 20%. 1.3. V KTOROM VEKU SA CHOROBY VYSKYTUJÚ A AKO ČASTO U DETÍ? Chronické zápalové ochorenia čreva sa vyskytujú prevažne v  mladšom veku, v  adolescencii a mladšom dospelom veku. Prvý vrchol výskytu je medzi 15 a 25 rokom života. Druhý menší výstup výskytu ochorenia sa pozoruje u starších jedincov medzi 55 a 80 rokom života. Výskyt ochorenia ovplyvňujú aj geografické, rasové a genetické faktory. Najčastejší výskyt ochorení je v Európe (Škandinávia, Veľká Británia) a Severnej Amerike (severovýchodná časť USA). Okrem geografickej polohy sú významné aj rasové a etnické faktory. Najvyššia incidencia je u židovského obyvateľstva európskeho pôvodu (Aškenázi), vyššia v  porovnaní s  obyvateľstvom séfardského pôvodu. Incidencia je vyššia u bielej rasy ako u čiernej. Sociálna úroveň nehrá vo výskyte ochorení žiadnu úlohu. V r. 2003 sme zozbierali údaje o výkyte ulceróznej kolitídy a Crohnovej choroby v detskom veku (0-18 rokov) na Slovensku. Na základe spracovaných zozbieraných údajov sme k 31. 12. 2003 zaznamenali 134 detí s ulceróznou kolitídou (62 chlapcov, 72 dievčat) a 166 detí s Crohnovou chorobou (92 chlapcov, 74 dievčat) vo veku od 0 do 18 rokov. V grafoch (obr.3 a 4) môžeme vidieť u koľkých detí a v ktorom veku sa zistila choroba a na obr. 5 aký je jej výskyt v jednotlivých krajoch na Slovensku.

20 žalúdok

žalúdok

hrubé črevo

tenké črevo

hrubé črevo

tenké črevo

19 14

15 10 5 0

5

0,4

2 3 1 1 1 2 1

2

3

4

5

6

5 5

8

10

11

14 9

Obr.1. U  lcerózna kolitída – lokalizácia zápalu

Obr.2. C  rohnova kolitída – lokalizácia zápalu

7 1

7

8

9

10 11 12 13 14 15 16 17 18

pacienti s ulceróznou kolitídou



16

Obr. 3. Rozdelenie pacientov s ulceróznou kolitídou podľa veku stanovenia diagnózy

30

27

25

17

16

15 10 5 3 0

24

20

20

6 0

0,4 1

1

1

2

3

0 4

5

6

11

4

2

1

14

9

8

7

a bolesti brucha sú lokalizované väčšinou v oblasti ľavého podbruška. Bolesti brucha (72%) sa objavia najčastejšie počas jedenia, alebo počas vyprázdňovania, po ktorom zvyčajne nastáva úľava. Nechutenstvo je sprievodným príznakom ochorenia asi u polovice detských pacientov. Pokles telesnej hmotnosti nebýva taký výrazný ako pri Crohnovej chorobe. U malého percenta pacientov sa môže vyskytnúť pri závažnom priebehu ochorenia ako sprievodný príznak aj vracanie. Ďalším príznakom sú zvýšené teploty až horúčky. Dramatický, búrlivý začiatok ochorenia máva asi 10% detských pacientov. Crohnova choroba Najčastejšími príznakmi sú bolesti brucha (75-85%), hnačky (65-72%), pokles telesnej hmotnosti (65-78%), oneskorený rast (25-45%), nechutenstvo (75%), čerstvá krv v stolici (28%), zvýšená teplota (22%).

2

8

9

10 11 12 13 14 15 16 17 18

pacienti s Crohnovou chorobou

Obr. 4. Rozdelenie detských pacientov s Crohnovou chorobou podľa veku stanovenia diagnózy

25 20 15

22,07 16,18

19,41

17,61

16,45

14,45 11,56

10

12,99

8

12,61

10,76

7,42

6,8

5

3,31

Tab.1. Najčastejšie príznaky u pacientov s Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou

2,77

Ulcerózna kolitída ký

ký

ic tr

Crohnova choroba

Crohnova choroba

riedke stolice

100%

bolesti brucha

krv a hlien v stolici

95%

hnačky

75-85%

bolesti brucha bolestivé nutkanie na stolicu

72%

pokles telesnej hmotnosti

65-78%

nechutenstvo

oneskorený rast

25-45%

zvýšená teplota

nechutenstvo

75%

čerstvá krv v stolici

28%

zvýšená teplota

22%

ic

ý

ys

sk

ob

ov

eš

oš

K

Pr

sk án

B

ý sk lin Ži

ulcerózna kolitída

ky ns ia

ý

y sk an

èi en

ý

k vs

sk

v na

itr

N

Tr

Tr

la

tis ra

B

0

16,1

Niekedy sa ochorenie diagnostikuje niekoľko mesiacov až rokov po objavení sa prvých izolovaných príznakov ako je napríklad bolesť brucha bez ďalších sprievodných prejavov. Bolesti brucha bývajú lokalizované najčastejšie okolo pupka alebo v  pravom podbrušku. Zápal v  tenkom čreve býva spojený s  hnačkou a nechutenstvom. Pri lokalizácii v hrubom čreve sú príznaky podobné ako pri ulceróznej kolitíde, prítomná je riedka stolica s  prímesou čerstvej krvi. Ak je zápalom postihnutá horná časť tráviacej rúry (žalúdok, pažerák) prejaví sa bolesť v  oblasti žalúdka, zvracanie a  napínanie na  vracanie. Pri postihnutí konečníka, v jeho okolí môžu byť prítomné abscesy (hnisavé zdureniny) alebo fistuly (kanálik, z ktorého vychádza hlien a hnis, prípadne stolica). Špecifikom Crohnovej choroby v  detskom veku je okrem podvýživy aj spomalenie rastu a oneskorený nástup puberty. Rastová retardácia je častejšia a výraznejšia u pacientov s  Crohnovou chorobou ako ulceróznou kolitídou. Iba 5-10% detí s ulceróznou kolitídou zaostáva v raste, zatiaľ čo u detí s  Crohnovou chorobou až 30%. U 20% detí s  Crohnovou chorobou plne rozvinutej chorobe predchádza spomalenie alebo zástava rastu o mesiace až roky. Oneskorenie rastu je sprevádzané aj oneskoreným sexuálnym dozrievaním. Chronické zápaly čreva majú celkovo negatívny vplyv na definitívnu výšku u detí so začiatkom ochorenia v predpubertálnom období. Najčastejšie príznaky chronických črevných zápalov sú uvedené v Tab. 1.

Obr. 5. Prevalencia (počet chorých/100 tisíc detí vo veku 0-18 rokov) ulceróznej kolitídy a Crohnovej choroby v detskom veku v ôsmich krajoch Slovenska

65%

1.4. AKÉ SÚ PRÍZNAKY ULCERÓZNEJ KOLITÍDY A CROHNOVEJ CHOROBY? Príznaky ulceróznej kolitídy a Crohnovej choroby sú navzájom podobné a závisia od lokalizácie a rozsahu poškodenia čreva. Ulcerózna kolitída Najčastejším prejavom ochorenia sú obsažné riedke stolice (u 100% pacientov) s  prímesou čerstvej krvi (95%) a hlienu. Hnačky bývajú častejšie skoro ráno alebo v  noci. Bolesti pri vyprázdňovaní

Extraintestinálne (mimočrevné) príznaky sú príznaky, ktoré zdanlivo nesúvisia s ochorením zažívacieho traktu a predsa môžu byť sprievodnými príznakmi chronického črevného zápalu. Je potrebné si ich všimnúť a informovať svojho lekára. Sú to príznaky, ktoré pochádzajú s poškodzovania iných orgánov a sú vyvolané abnormálnou imunitnou odpoveďou v rámci ulceróznej kolitídy alebo Crohnovej choroby. Extraintestinálne prejavy sa pridružujú k ochoreniu podľa niektorých autorov až u 21-25% pacientov, pričom 25% z nich môže

mať viac ako jeden zo systémových prejavov ochorenia. Medzi extraintestinálne príznaky patria prejavy z postihnutia iných orgánov a systémov: • Koža: zápaly ciev, tzv. erythema nodosum (bolestivé začervenalé zdureniny, ktoré sa objavia najčastejšie na predkoleniach) • Kĺby: zápaly, opuchy, bolesti kĺbov • Oči: zápaly rohovky, dúhovky • Ústna dutina: afty • Pečeň a žlčové cesty: zápaly pečene a žlčových ciest • Pankreas: zápal pankreasu môže byť spojený s  črevnými zápalmi alebo môže vzniknúť ako nežiadúca reakcia na lieky, ktoré pacienti užívajú • Kostné zmeny: osteoporóza – rednutie kostného tkaniva. Vzniká ako následok pôsobenia zápalových látok produkovaných črevom, ako vedľajší účinok liečby najmä kortikoidov, je spojená s nedostatkom vitamínu D a nedostatočným pohybom. • Obličky a močové cesty: močové kamene • Dýchacie cesty: zápaly pľúc a priedušiek • Srdcovocievne choroby: zápaly srdcového svalu a osrdcovníka, častejšie sú aj trombózy • Ochorenia krvotvorby: časté bývajú anémie, z nedostatku železa, kyseliny listovej a vitamínu B12. Anémia vzniká ako následok chronického zápalu v organizme.

1.5. AKÉ SA MOŽU VYSKYTNÚŤ KOMPLIKÁCIE V PRIEBEHU CHOROBY? Komplikácie nešpecifických zápalových ochorení čreva možno rozdeliť na komplikácie týkajúce sa vlastnej tráviacej trubice (črevné) a  iné komplikácie (extraintestinálne alebo mimočrevné). Závisia od samotného priebehu ochorenia, jeho lokalizácie a rozsahu. Ulcerózna kolitída Medzi črevné komplikácie pri ulceróznej kolitíde patrí masívne krvácanie, najmä u  pacientov s  postihnutím celého hrubého čreva. Komplikácia je dramatická, pacienti len pomaly reagujú na  liečbu a  vyžadujú náhrady krvných strát transfúziami. Pri dlhoročnom postihnutí celého hrubého čreva stúpa aj riziko vzniku rakoviny hrubého čreva (pacienti musia byť preto pravidelne vyšetrovaní). Najzávažnejšou komplikáciou pri ťažkom zápale je akútne „nafúknutie“ čreva – toxické megakolon spojené s  hroziacou perforáciou (prederavením) hrubého čreva. Následkom takejto komplikácie vzniká život ohrozujúci stav (zápal pobrušnice, ochrnutie čreva), ktorý si vyžaduje okamžitý chirurgický zákrok. Crohnova choroba Najčastejšou komplikáciou Crohnovej choroby sú tzv. fistuly (spojky medzi jednotlivými črevnými kľučkami navzájom alebo medzi črevom a ďalším orgánom alebo kožou). Najčastejšie sa vyskytujú fistuly v oblasti konečníka. Zápal, ktorý prejde cez stenu čreva si vytvorí chodbičku, ktorá môže vyústiť do vedľajšej črevnej kľučky, prípadne do priľahlého orgánu (vagíny, močového mechúra...) alebo vyústi priamo von cez brušnú stenu. Z fistuly ktorá vyzerá ako „dierka“ vyteká hlien, hnis alebo priamo stolica. Ďalšou komplikáciou sú abscesy (dutiny vyplnené hnisom), ktoré sa môžu vyskytnúť kdekoľvej v dutine brušnej medzi črevnými kľučkami alebo sú viditeľné pri konečníku. Aktivita zápalu a  postihnutie celej črevnej steny môže vyústiť aj do  zjazvenia čreva. Črevo sa zúži natoľko, že vzniká porucha priechodnosti čreva (stenóza čreva). Potrava posúvajúca sa v čreve nemôže prechádzať cez zúžený úsek, nad zúženinou sa črevo snaží úsilnou peristaltikou stravu pretlačiť. Výsledkom bývajú kŕčovité bolesti brucha, nechutenstvo a pri úplnom uzavretí čreva aj  vracanie. Tieto komplikácie si vyžadujú neodkladný chirurgický zákrok.

1.6. AKÉ VYŠETRENIA MUSÍ PACIENT PODSTÚPIŤ? Okrem základných vyšetrení ako sú celkové vyšetrenie pacienta a laboratórne vyšetrenia, pacient podstúpi rôzne zobrazovacie vyšetrovacie metódy, ktoré umožnia presne určiť lokalizáciu zápalu jeho aktivitu a prípadné komplikácie. Pri základnom vyšetrení pri každej kontrole je u detských pacientov potrebné sledovať ich rast a vývoj. Z krvných vyšetrení sa dá posúdiť či sa u pacienta neprehlbuje chudokrvnosť, nezvyšujú sa zápalové parametre a  dajú sa zistiť včas aj iné sprievodné komplikácie zo strany iných orgánov (pečeňové testy, hladina cukru, pankreatické enzýmy, koncentrácie minerálov, bielkovín a posúdenie funkcie obličiek). Na  stanovenie diagnózy a  objektívne posúdenie aktivity a  lokalizácie zápalového procesu je potrebné vykonať endoskopické vyšetrenie (t.j. vyšetrenie tráviacej trubice „zvnútra“ pomocou prístroja endoskopu). Pri podozrení na  ulceróznu kolitídu a  Crohnovu chorobu sa vykonáva kolonoskopia (endoskopické vyšetrenie pri ktorom sa prehliadne cez konečník celé hrubé črevo) a u pacientov s Crohnovou chorobou aj gastroskopia (prehliadnutie horných častí tráviacej trubice – pažeráku, žalúdka a dvanástnika) (Obr. 6, 7) Kolonoskopické vyšetrenie v detskom veku sa vykonáva v celkovej anestéze. V prípade Crohnovej choroby sú potrebné aj ďalšie zobrazovacie vyšetrenia, ktoré umožnia zistiť rozsah zápalu a najmä posúdiť zmeny na tenkom čreve, ktoré je pre endoskopické vyšetrenie ťažko prístupné. Medzi tieto vyšetrenia patrí CT (computerová tomografia) a MRI (magnetická rezonancia) tenkého čreva. Ako často je potrebné uvedené vyšetrenia realizovať, závisí od priebehu ochorenia. Pacienti sú sledovaní v gastroenteroogickej ambulancii kde sa podrobia kompletnej prehliadke a odberu krvi, vyšetreniu moča a stolice. Endoskopické vyšetrenia sa opakujú podľa stavu pacienta a dĺžky trvania choroby.

Obr. 6. Schematické zobrazenie kolonoskopie

špeciálnymi protilátkami proti zápalovým faktorom, ktoré vyvolávajú opakované vzplanutie ochorenia. Táto liečba podľa výberu sa podáva v  infúznej forme do  žily v  pravidelných intervaloch (Remicade), alebo ju rodičia deťom podávajú sami injekčnou striekačkou do podkožia (Humira). Každá liečba môže prinášať so sebou aj vedľajšie účinky. Pacient a rodič majú byť o vedľajších účinkoch informovaní aby včas hlásili zmeny svojmu lekárovi. V tabuľke je prehľad o najčastejších vedľajších účinkoch liečby (Tab. 2). Tab. 2. Najčastejšie vedľajšie účinky liečby chronických nešpecifických črevných zápalov Liek Aminosalicyláty (Pentasa, Salofalk)

nevoľnosť, vracanie, bolesti hlavy, výražky na koži

Kortikoidy (Prednison, Medrol)

zvýšená chuť do  jedla, nahromadenie tuku na  krku, tvári a  bruchu (mesiačikovitá tvár), akné na  tvári a  trupe, zmeny nálady (dobrá nálada alebo depresia), svalová slabosť, rednutie kostí, znížená odolnosť voči infekciám, bolesti chrbáta, zhoršenie videnia (zvýšenie vnútroočného tlaku), zažívacie ťažkosti (bolesti žalúdka, vredy), zvýšenie krvného tlaku, zvýšenie hladiny cukru v krvi – vznik cukrovky

Imunosupresíva (Imuran)

bezprostredné reakcie po  požití: bolesti brucha, vracanie, hnačka, kožná reakcia iné: vypadávanie vlasov, zmeny v  krvnom obraze: zníženie bielych krviniek

Biologická liečba (Remicade, Humira)

alergické reakcie, znížená odolnosť voči infekciám, počas podávania infúzie je pacient pod kontrolou

Obr. 7. Schematické zobrazenie gastroduodenoskopie

1.7. AKÉ SÚ MOŽNOSTI LIEČBY ULCERÓZNEJ KOLITÍDY A CROHNOVEJ CHOROBY? Liečba chronických nešpecifických zápalov čreva neodstraňuje príčiny vzniku ochorenia ale je zameraná na zmiernenie príznakov aktivity ochorenia a predchádzanie jeho opakovania (udržovacia liečba). Vzhľadom na to, že ochorenia vznikajú na princípe abnormálnej imunitnej odpovede, liečba je zameraná na  potlačenie imunitných procesov. Výber liečebných prostriedkov závisí od  štádia ochorenia (akútne vzplanutie alebo remisia), od  lokalizácie zápalu (celková alebo lokálna liečba) a od  priebehu samotného ochorenia (odpoveď na liečbu alebo počet relapsov). Možnosti liečby u detí sú podobné ako u dospelých, s  tým rozdielom, že u detí treba prísnejšie zvažovať terapeutické indikácie s  ohľadom na  ich vývoj, rast a sexuálne dozrievanie. Liečba nešpecifických črevných zápalových ochorení má tri základné postupy: 1.medikamentózna liečba 2. dietetické opatrenia a 3. chirurgická liečba. Podpornú úlohu má aj psychoterapia. Medikamentózna liečba. Základom medikamentóznej liečby sú aminosalicyláty (Pentasa, Salofalk), môžu byť vo forme tabletiek, sáčkov s  granulami, čapíkov alebo nálevov (klyzmy). Sú to lieky s  protizápalovým účinkom a podávajú sa v aktivite ochorenia ako aj v kľudovom štádiu. Vhodné sú u pacientov s miernou aktivitou ochorenia a pri nekomplikovanom priebehu. U  pacientov so strednou a  vysokou aktivitou ochorenia je vo väčšine prípadov potrebná hospitalizácia a  intenzívna liečba kortikoidmi (Medrol, Prednison). Kortikoidy sú lieky hormonálneho charakteru, ktoré majú silné protizápalové účinky a  slúžia aj na  potlačenie imunitných reakcií. Liečba kortikoidmi pre svoje nežiadúce účinky nemôže byť dlhodobá, je potrebná len na  zvládnutie akútneho zhoršenia. V prípade ak pacienti na túto liečbu nereagujú alebo vyžadujú trvale vysoké dávky kortikoidov na utlmenie zápalu, k liečbe sa pridávajú ďalšie lieky – tzv. imunosupresíva. Imunosupresíva sú prípravky určené na potlačenie neprimeranej imunitnej reakcie (Azathioprin, Imuran). Ak pacient má trvalú aktivitu ochorenia, nereaguje na liečbu alebo sa recidívy aktivity ochorenia často opakujú, prípadne ak sa objavia komplikácie (fistuly) je na mieste tzv. biologická liečba. Ide o liečbu

Vedľajšie účinky

Chirurgická liečba V prípade, že medikamentózna liečba nie je účinná a objavia sa komplikácie (toxické megakolon, perforácia čreva, stenóza až uzavretie čreva, abscesy, fistuly) pristupuje sa k chirurgickej liečbe. V prípade ulceróznej kolitídy sa odstráni celé hrubé črevo a v prípade Crohnovej choroby sa odstráni postihnutá časť čreva. Ponúka sa otázka, či odstránenie postihnutej časti čreva nevedie k uzdraveniu. V prípade Crohnovej choroby chirurgický zákrok nevedie k uzdraveniu, nakoľko na iných častiach tráviacej rúry sa môžu kdekoľvek objaviť zápalové zmeny aj po odstránení pôvodného zapáleného úseku.

1.8. AKO SA MÁ PACIENT STRAVOVAŤ A  AKÉ MÁ OBMEDZENIA? Dietetické opatrenia Súčasťou celkovej liečby je aj dodržiavanie diétneho režimu a  celková úprava životosprávy. V  prípade črevných ochorení neexistujú presne vymedzené dietetické opatrenia, pretože každý pacient reaguje rozdielne. Pre pacientov sú vymedzené len určité odporúčania a závisí od tolerancie jednotlivcov ako aj od aktivity ochorenia, ktoré potraviny sú dobre tolerované. Výživa u detského pacienta nie je dôležitá len z hľadiska zvýšených nárokov na živiny u dieťaťa s chronickým ochorením ale má aj svoj liečebný význam. Dieťa nesmie nikdy hladovať v žiadnom štádiu choroby! • Vysoká aktivita ochorenia a jej komplikácie Cieľom výživy u zápalových ochorení čreva vo vysoko  aktívnom štádiu je obmedziť dráždivý účinok

samotnej potravy na črevo, znížiť kontakt črevnej steny s  potenciálnymi potravinovými alergénmi. Súčasťou zápalových ochorení čreva je však aj podvýživa. Z  týchto dôvodov je na  druhej strane potrebné zabezpečiť zlepšenie stavu výživy u pacienta. • Pacient je zvyčajne hospitalizovaný, neprijíma žiadnu stravu. Príjem živín je zabezpečený vnútrožilovou cestou (vo forme infúzií so všetkými živinami) alebo je podávaná špeciálna výživa vo forme tekutých výživových doplnkov (Nutridrink, Ensure, Fresubin...) ktoré pacient pije alebo ich dostáva sondou. Po zlepšení stavu sa pridáva normálna strava, prechod musí byť však postupný.

Deti s  uvedenými ochoreniami sú väčšinou psychicky nevyrovnané. Psychickým zmenám prispieva aj aktivita ochorenia a opakované zhoršenia priebehu choroby. Stresové situácie môžu viesť k opakovanému vzplanutiu ochorenia. Je dôležité aby dieťa cítilo podporu a  toleranciu svojich blízkych, potrebná je eliminácia stresových faktorov nielen doma ale aj v škole.

• Aktívna choroba Počas aktivity ochorenia sa odporúčajú prísnejšie dietetické opatrenia, strava je šetriaca bezzvyšková. Uvádzame niektoré užitočné rady zloženia stravy počas akútnej fázy. • Počas aktivity choroby je potrebné dodržiavať prísnu bezzvyškovú stravu, t.j. stravu s vylúčením vlákniny (strukoviny, čerstvé ovocie, zelenina, paradajky, papriky, celozrnné pečivo). • Obmedzenie cukru a sladkostí • Mlieko a mliečne výrobky (podľa individuálnej tolerancie) • Zákaz konzumácie korenistých jedál, kofeínu, ovocných džúsov • Technológia úpravy stravy: varenie, dusenie • Konzumácia dobre stráviteľných jedál: varené ryby, mäso, hydina, zemiaky, ryža, cestoviny, biely chlieb a pečivo

2.1. PRE PACIENTOV

• Kľudové štádium choroby V kľudovom období je potrebné v stravovaní prihliadať na individuálnu toleranciu potravín a nie sú potrebné žiadne striktné opatrenia. • Vláknina je povolená v  niektorých dobre stráviteľných potravinách (banány, ovocie, zelenina, ovsené vločky, ovsená kaša, jemne mletá celozrnná múka...). Niektoré vysokozvyškové potraviny – kapusta, fazuľa, šošovica, kukurica môžu byť zle tolerované. • Strava by mala byť nedráždivá, kaloricky výdatná s vyváženým zložením jednotlivých živín (cukry, tuky, bielkoviny, vitamíny a minerálne látky) • Zabezpečenie dostatočného príjmu tekutín • Zelenina a ovocie (obmedzenie šupiek) • Obmedzenie vysokého príjmu sladkostí • Mlieko a  mliečne výrobky sú žiaduce pre svoj obsah vápnika (podľa individuálnej tolerancie), dobre tolerované sú najmä kyslomliečne produkty • Úprava potravín: varenie, dusenie, obmedzenie vyprážania, údenín Režimové opatrenia Pacienti s  nešpecifickými zápalovými ochoreniami čreva nevyžadujú žiadne radikálne zmeny v životospráve. Ak je pacient v kľudovom štádiu nemá obmedzenia v bežnom spôsobe života. Deti môžu chodiť do školy, výber strednej a vysokej školy nie je obmedzený, môžu sa zúčastňovať športových aktivít ako aj hodín telesnej výchovy. Pacienti môžu cestovať aj do  zahraničia. Zvýšené riziko predstavujú len krajiny s vyšším rizikom črevnej infekcie, nakoľko pacienti s črevným ochorením sú viac náchylný aby takúto infekciu dostali. Obmedzenia v  bežnom dennom režime sú však individuálne, závisia od  štádia choroby a aktuálneho stavu pacienta. Veľmi dôležitou súčasťou liečby ako aj udržiavania kľudového štádia je psychický stav pacienta.

2. UŽITOČNÉ RADY PRE PACIENTOV, RODIČOV A UČITEĽOV

Aby si sa naučil so svojou chorobou existovať a aby si sa cítil dobre, je potrebné dodržiavať určité zásady. Tie zásady a pravidlá platia nielen v období keď sa necítiš dobre a tvoje ochorenie je aktívne ale aj v kľudovom štádiu aby si zabránil opakovanému zhoršeniu choroby. • O  každej zmene svojho stavu (napr. hnačky, krv v  stolici, bolesti brucha, bolesti kĺbov, kožné zmeny...) informuj svojich rodičov, ktorý sa poradia s lekárom aby sa včas upravila liečba a tebe bolo lepšie. • Čím je podrobnejší popis tvojho zdravotného stavu, tým lepšie dokáže lekár zostaviť liečbu • Užívaj všetky lieky, ktoré ti predpíše tvoj lekár aj keď sa cítiš dobre, nikdy na ne nezabúdaj, lebo choroba sa môže vrátiť • Kortikoidnú liečbu (Medrol, Prednison), ktorú ti predpíše lekár nikdy nesmieš sám vysadiť. Náhle vysadenie liekov by mohlo mať veľmi závažné následky. • Kortikoidná liečba ti môže spôsobiť zmenu nálady a  tvojho vzhľadu. Budeš mať lepšiu chuť do jedla, priberieš na hmotnosti , zaokrúhlia sa ti líca a brucho. Na tvári a chrbáte sa objaví akné. Nezabúdaj, že tento stav je prechodný a keď lekár začne znižovať dávky liekov postupne sa tvoj vzhľad upraví a budeš taký ako predtým. • Ak sa cítiš dobre, môžeš vykonávať všetky aktivity ako tvoji spolužiaci. Nevýhýbaj sa im si taký istý ako ostatní! • Ak máš v škole nadmerné stresy, vymeškaných veľa vyučovacích hodín pre chorobu, poraď sa s rodičmi a učiteľmi o možnosti individuálneho študijného programu. • Dodržiavaj zásady zdravej životosprávy a jedávaj len tie jedlá, ktoré ti nezhoršia tvoje ochorenie • Nech ťa nenapadne vyrovnávať sa svojim spolužiakom a skúšať fajčenie. Je vedecky dokázané že fajčenie je jedným z  jednoznačných rizikových faktorov, ktoré zhoršujú priebeh Crohnovej choroby.

2.2. PRE RODIČOV Pár poznámok a odpovedí na otázky sme pripravili aj pre rodičov, ktorí spolu so svojimi deťmi sa musia naučiť spoznať chorobu a vedieť jej čeliť. • Nesmiete sa cítiť zodpovedný za vznik choroby u vášho dieťaťa. Nie je to určite vaša vina. Choroba si vznikne bez ohľadu na vašu starostlivosť, nijakým spôsobom by ste tomu nezabránili • Najčastejšia otázka je, či sa dieťa z  choroby vylieči. Crohnova choroba a  ulcerózna kolitída sú považované za  chronické choroby, ktoré zotrvávajú viac-menej počas celého života. Napriek tomu však vaše deti môžu mať dlhodobé obdobia kľudového štádia s redukovanou spotrebou liekov. Priebeh ochorenia je vždy individuálny.

• •

•

•

•

•

Zabezpečte svojmu dieťaťu správne stravovacie návyky a  úpravu diétneho režimu tak ako to štádium choroby vyžaduje Ak máte pocit že by ste k strave pridali nejaké doplnky výživy v zmysle vitamínov, železa, vápnika – poraďte sa s lekárom. Ak dieťa nepriberá, je chudé, najvhodnejšie sú doplnky enterálnej výživy. Sú vyváženou stravou bohatou na všetky živiny a lekár vám ich môže predpísať Nepodliehajte zúfalstvu z  choroby vášho dieťaťa a  neprikláňajte sa k  alternatívnej medicíne. Bylinkári a  alternatívny liečitelia nevedia o  chorobe nič, nie sú lekári. Môžu poškodiť zdravie vášho dieťaťa obzvlášť ak vám prikážu vysadiť medikamentóznu liečbu. Spolunažívanie s  vašim dieťaťom môže spôsobiť emočné problémy. Reakcia na  chronickú chorobu je u  každého odlišná. Niektorí reagujú vyrovnaným spôsobom, iní prežívajú emočný stres. Ak sa vaše dieťa začne vyhýbať škole, má zmeny nálad, izoluje sa od  rovesníkov, je nevyhnutná konzultácia s psychológom alebo pedopsychiatrom Choroba sa môže stať dôvodom napätia medzi rodičom a dieťaťom, keď dieťa dovŕši určitý vek a chce byť nezávislé. Netreba mu pripomínať stále jeho chorobu ale treba si všímať, početnosť návštev na toalete, chuť do jedla, pokles telesnej hmotnosti, zmeny nálad. Pacient ak pochopí podstatu svojej choroby sám informuje rodiča o  zhoršení stavu aby ochorenie neprepuklo do väčších rozmerov. Dodržujte užívanie liekov u svojich detí, keď sú deti samostatné, skontrolujte, či ich užili.

Volám sa Dávid. Mám 15 rokov. Mal som asi tak sedem rokov keď som sa začal cítiť horšie. Jeden týždeň som dostal horúčku a hnačku. Mal som aj veľké bolesti brucha. O par dni na to ma hospitalizovali na detskom oddelení v Nových Zámkoch. Tam sa mi pokúšali zistiť čo vlastne mi je a prečo tak veľmi trpím. Najprv povedali mamine že majú podozrenie na nádor v hrubom čreve. Neskôr sa to však nepotvrdilo a  prešlo to na  diagnózu Ulcerosa Colitis. Bol som na  ňu aj dlhšiu dobu liečený. Asi tak po dvoch rokoch som prestal brat lieky a chodiť ku doktorovi. No ale keď som mal trinásť rokov prestal som priberať a stratil som aj chuť do jedla. Keďže som mal problémy aj s pľúcami s  ktorými som chodil na  vyšetrenia do  Bratislavy, tak sme sa rozhodli že tam budem chodiť aj s  mojimi črevnými problémami. Tak sme sa dozvedeli aj o mojej pani doktorke. Keď sme prišli na vyšetrenie tá už vedela hneď ako ma zbadala že to bude diagnóza Crohn. Túto jej domnienku však bolo treba aj potvrdit, tak ma hospitalizovaly. Tu mi spravili kolonoskopiu, sono hrubého čreva a CT s kontrastnou látkou. Po potvrdení jej diagnózy mi predpísali Pentasu, Prednison a  Vitacalcin. Po  pár vyšetreniach sa niktoré lieky obmenili. Postupne som prestal brat Prednison a Vitacalcin no pribudli Maltofer a Accidum folicum. Teraz však užívam už len Pentasu a Maltofer. Cítim sa omnoho lepšie ako keď mi bolo trinásť, vrátila sa mi chuť do jedla a pribral som. Začal som aktívne športovať a za to všetko ďakujem mojej pani doktorke a mojej mamine ktorá to so mnou nikdy nevzdala.

2.3. PRE UČITEĽOV Najčastejšie stresové situácie vyplývajúce z choroby dieťaťa bývajú práve v škole. Pacient vyzerá ako zdravý a  učiteľom sa časté vynechávanie zo školy, časté návštevy toalety cez hodinu zdajú byť ako zneužívanie a vymýšľanie. Je potrebné aby učiteľ bol informovaný o charaktere choroby žiaka ktorého má v triede aby nedochádzalo k zbytočný nedorozumeniam. • Najväčším problémom v  škole je častá a  nepredvídateľná potreba používania toalety. Kŕče a hnačky sa môžu objaviť nečakane. Pacienti s ulceróznou kolitídou alebo Crohnovou chorobou by mali dostať možnosť opustiť triedu bez privolávania pozornosti. Pýtať si povolenie na toaletu vyvoláva rozpaky a hanbu. Deti sa stávajú predmetom výsmechu. • Pacienti môžu mať zmeny nálad v škole vo vzťahu k učiteľom, spolužiakom ako aj k samotnému učeniu. Vyplýva to z viacerých skutočností: musia znášať nečakané hnačky, bolesti brucha, často zaostávajú vo vývoji oproti iným spolužiakom. Liečba kortikoidmi vedie taktiež k zmene nálady a správania, podmieňuje to samotný liek ale aj jeho vedľajšie účinky, ktoré sa odzrkadlia na zmene výzoru dieťaťa (priberanie na hmotnosti, guľatá tvár, rozsiahle akné). • Vynechávanie zo školy pre chronicky aktívny priebeh ochorenia je potrebné riešiť v spolupráci so školou. Prípadne u dieťaťa umožniť individuálny študijný program • Veľmi dôležitá je komunikácia medzi rodičmi, pacientom a učiteľom navzájom. Učiteľ nemá byť ten, ktorý dieťaťu neverí a  podnecuje výsmech spolužiakov ale naopak dôležitý článok, ktorý prispieva k pozitívnemu priebehu ochorenia. Niekedy práve učiteľ môže upozorniť na zhoršenie choroby u pacienta, ak dieťa chodí často na toaletu, má zmeny správania, menší výkon v škole. • V období zhoršenia stavu choroby je žiaduca aj pozitívna stimulácia žiaka zo strany učiteľa nie ponižovanie za znížený študijný výkon. • Zvýšený psychický tlak a stresové situácie môžu prispieť k zvýšeniu aktivity choroby.

Volám sa Diana a mám čoskoro 19 rokov. Moje problémy začali keď som mala 9 rokov. Strašne ma bolelo brucho, rapídne som schudla a neustále ma preháňalo na záchod. Po  dlhodobých vyšetreniach mi nakoniec na  Antolskej nemocnini vďaka kolonoskopii zistili, že sa jedná o MC. Tým pádom ma prehodili na Kramáre, kde sa nato špecializovali a nasadili mi liečbu. Po  pár rokoch remisii nastal relaps kde som skončila 4x pod chirurgickým nožom. Najprv sa jednal o zápal slepého čreva. Po vybratí sa mi stav stabilizoval, ale onedlho som sa vrátila do  nemocnice, lebo sa mi vytvorili dve veľké perianálne abcesy, ktoré mi strašne znepríjemňovali život. Doteraz sa divím, že ako sa to dalo vôbec vydržať. Počas bytia v nemocnici mi museli akútne vyoperovať aj 15 cm tenkého čreva. Po prísnej diéte, ktorú som dlho dodržovala som začala presedlávať na „normálne“ jedlo. Po  tomto trápení sa mi stav viditeľne stabilizoval a odvtedy nepociťujem bolesti brucha. Cítim sa veľmi dobre už pekné tri roky a dúfam, že to tak aj ostane. Môžem vykonávať hociakú činnosť - korčulovať, plávať, chodiť na koncerty a do zahraničia. A hlavne byť s priateľom a kamarátmi, ktorých mám rada. Za týmto všetkým stojí práca celého lekárského teamu, ktorí sa o mňa starali a hlavne mojej pani doktorky bez ktorej by to nešlo :)

Volám sa Jakub. V júni v roku 2005 mi diagnostikovali Crohnovu chorobu. Mám 16 rokov. Začalo to chudnutím bol som bledý až priesvitný a stále unavený. Mával som kŕče okolo pupku ale mal som pocit že to vyvolávali len určité jedlá. Mal som problémy chodiť na wc,nepreháňalo ma ale nemohol som sa vyprázdňovať, koľko krát som nebol na  wc aj týždeň. Tak som sa dostal do nemocnice. Najskôr mi zistili zápal pľúc a chudokrvnosť. Nasadili lieky,teploty ustúpili a z nemocnice ma prepustili. Kŕče som mával stále a únava neprechádzala. V ústach sa mi objavili afty nemohol som ani jesť hrdlo som mal ako v ohni. Tak znova do nemocnice. Podstúpil som všetky nepríjemné vyšetrenia. Kamerou mi preskúmali celú tráviacu sústavu. Zhruba pol roka trvalo kým odhalili túto chorobu. Mal som pocit že mi niečo rastie pri konečníku bolo to nepríjemné. Pri vyšetrení na  gastroenterologii doktorka zistila že mi narástla fistula. Keď môj zdravotný stav stabilizovali doktorka nám dohodla vyšetrenie v Bratislave kde mi spravili fistuloplastiku. No po operácii ma museli opakovane zašívať lebo operačná rana sa nehojila. Koža sa rozpadala. Na koniec nám doc. čo ma operoval poradil sedacie kúpele v dubovej kôre. Rana sa začala hojiť. Začal som priberať a rásť. Teraz máme Crohnovu chorobu pod kontrolou. Som v remisii. Veľkú zásluhu na zlepšení môjho zdravotného stavu má moja mama ktorá vymýšľa diétne jedlá predovšetkým moja doktorka v Bratislave. Som jej vďačný. A nebyť mojej oslabenej imunite ani neviem že som chorý.

Vladimír, 17 rokov Prejavy choroby začali asi keď som mal 6 rokov. Celý deň som býval unavený, ležal som v posteli a často krát som mal aj horúčky. Neboli vysoké tak okolo tých 37,4. Každý pohyb ma vyčerpával. Často som chodieval na WC, niekedy 10-20 krát. Niekedy som bol na WC vyše hodiny. Veľmi ma bolievalo brucho. Boli to strašné bolesti. Trvalo to asi mesiac. Potom rodičia povedali, že to nie je normálne a  tak dohodli termín u  lekára na  vyšetrenie. Lekári povedali, že nevedia, čo mi je a  preto ma nechali v nemocnici, aby to zistili. Robili mi veľa testov, skúšali rôzne vyšetrenia a aj napriek tomu nevedeli, čo sa so mnou deje. Asi po 2 alebo 3 mesiacoch, keď ich liečba nezaberala a oni stále nevedeli čo mi je, tak ma poslali odborníkom. Tam keď som prišiel, tak mi okamžite urobili vyšetrenia čriev a povedali nám že mám Crohnovu chorobu. Začali ma na túto chorobu liečiť. Nasadili mi lieky, po ktorých mi všetky príznaky ustúpili a ja som začal konečne žiť tak ako sa má. Nevýhodou týchto liekov bolo, že sa nemôžu užívať dlho a majú vedľajšie účinky, ktoré spôsobili, že som sa „nafúkol“. Bola to veľká zmena, keď som prišiel domov z nemocnice úplne k nepoznaniu. Niektorí ľudia sa na mňa nemohli vynadívať, iný si zase robili posmech. Ale ja som to nebral na vedomie, pretože som bol rád že mi je dobre. Neskôr mi vysadili lieky a postupom času sa mi začali vracať príznaky choroby. Ale už som tak netrpel, pretože som vedel čo mám robiť. Hneď ma rodičia zaviezli do nemocnice. Tu okamžite začali s liečbou. Keď po určitých liečbach a liekoch príznaky ustúpli, tak ma pustili domov. Toto sa opakovalo takmer každý rok. Medzitým som chodieval na kontroly asi každé 3 mesiace. Teraz mám 17 rokov a už asi 11 rokov bojujem s touto chorobou. Samozrejme, že mi v tom veľmi pomáhajú moji rodičia a veľmi dobrí kamaráti. Vždy, keď mi nie je dobre sú tu pre mňa. Cítim z ich strany veľkú podporu. Nikdy som neprestal dúfať, aj keď viem že je tu mnimálna šanca na uzdravenie. Na druhej strane si hovorím, že je na svete veľa iných a horších chorôb ako je táto. Ja som optimista a beriem to tak ako to je. A odkaz pre všetkých – s optimismom, nádejou a úsmevom je všetko trápenie ľahšie

Volám sa Dávid. Mám 16 rokov. Navštevujem už druhý rok Hotelovú akadémiu v Piešťanoch. Všetko sa to začalo cez veľkonočné sviatky. Ako každý chalan som sa tešil na šibačku a to, že môžem pooblievať a vyšibať dievčatá. Lenže v deň šibačky to na mňa prišlo. Celý deň ma pobolievalo brucho a na konci tohto dňa sa objavila hnačka. Myslel som si, že som niečo pojedol a že z  toho ma tak bolí brucho, ale opak bol pravdou. Zhoršovalo sa to, hnačky neprestávali, skôr sa zhoršovali a objavila sa aj krv v stolici. Keďže to už mojej mame nedalo spávať, tak som sa teda vybral k mojej doktorke. Tá mi zobrala krv a celého ma prezrela. prišli výsledky a v krvi nič nebolo nájdené. Vyskúšal som všetky možné lieky proti hnačke, ale nič nezaberalo. Všetci si mysleli, že mám stres zo školy. Ale ja som sa cítil v  škole v  pohode, práveže v  tom čase sa mi najviac darilo. Ale s  hnačkami som začal aj chudnúť, za tri týždne som schudol 10 kilogramov. Po mnohých telefonátoch mojej mami som sa nakoniec dostal do detskej fakultnej nemocnice na Kramáre. Ocitol som sa v  dobrých rukách doktorky, ktorá presne vedela o  čo sa tu jedná. Deň po dni ubiehali a  ja som ležal na lôžku, nič netušiac, čo je so mnou. Až po týždni prišla za mnou zdravotná sestrička s fľaškou. Mal som vypiť čudesnú vodu vôňou chutnú, ale chuťou hnusnú. Malo mi to vyprázdniť črevá a pripraviť na kolonoskopiu. Pre mňa vtedy cudzie slovo, ale teraz už nie. Po kolonoskopii som sa dozvedel výsledok, zistili mi zápal hrubého čreva tzv. ulceróznu kolitídu. Bola mi nasadená prísna diéta. Musel som sa zaobísť bez mlieka, celozrnných výrobkov a ďalších iných vecí, ktoré som dovtedy jedával. Taktiež mi boli nasadené i lieky, ktoré užívam dodnes a ktoré mi mali vrátiť váhu naspäť, akú som mal. Keďže sa blížil koniec školského roka tak som sa musel vrátiť do školy, poopravovať si nejaké tie známky. V škole to bolo horšie, začali sa mi zahmlievať oči a pil som toľko vody ako za 3 ľudí dokopy a namiesto toho aby som priberal, zase som chudol. Dlho som tak doma nepobudol. Moja mama sa skontaktovala s doktorkou, ktorá ma ošetrovala na začiatku, ktorá jej povedala, že mám ísť hneď naspäť do nemocnice. Ocitol som sa úplne inom oddelení, nevedel som, kde sa to nachádzam. Bol som na Detskom diabetologickom oddelení na Kramároch. Bola mi zistená cukrovka. Nikto však nevie z čoho. Všetci teda aj ja predpokladám, že z  liekov, ktoré mi boli nasadené na ulceróznu kolitídu. Teraz prichádzam na to, že by to mohla byť pravda. Ako znižujem liek na ulceróznu kolitídu, tak znižujem aj inzulín, ktorý si podávam 4 krát za deň. Takže podľa mňa by to malo vyjsť a úplne by som sa tým vyliečil. Avšak aj keby to nevyšlo, zvykol som si na to, a na inzulín, aj na diétu, ktorú dodržuje celá rodina aj so mnou. Veľa ľudí, ktorým som povedal, že mám cukrovku, mi povedalo, že by to asi neprežili, ale dá sa s tým žiť úplne normálne.

Volám sa Marek, mám 17 rokov. Moja choroba začala, keď som mal 11 rokov, to bolo medzi rokmi 2003/04. Začalo to neustálymi bolesťami brucha a tiež ma aj preháňalo. Ešte taký rok mi len zisťovali, čo mi vlastne je a koncom decembra mi spravili (nečitateľné) a mi zistili Morbus Crohn. Potom som aj 10 krát bol v nemocnici na preliečenie až do roku 2008. Medzi tým si to vyberalo svoje medzi spolužiakmi, veľa som začal chýbať v škole. Bol som stále unavený, keď som sa aj bol s kamarátmi bicyklovať nestíhal som im

kvôli bolesti brucha. Ale postupne som si zvykol, zmizli bolesti brucha aj to preháňanie, ale aj tak som zaostával od kamarátov a som schudol až na 35 kg, to išlo strašne pomaly až na terajšiu váhu 53 kg. Moji spolužiaci sú odo mňa vyšší o 20 cm a ťažší o 20 kg. Ale postupne som sa s tým vyrovnal. Berú to normálne ako keby som nič nemal. Týmto by som chcel všetkým povedať, že sa s tým dá žiť, keď sa riadiš radami svojej doktorky a nebudete jesť to čo nesmiete, nebudú žiadne bolesti.

Miska. Mala som 14 rokov, žila som úplne bežným tínedžerským životom, keď mi 29. novembra diagnostikovali ulceróznu kolitídu (UC). Myslela som si, že mi dajú nejaké lieky a všetko bude ako predtým. Realita však bola iná, dostala som vysoké teploty, môj zdravotný stav sa začal komplikovať. Bola som nútená ísť do nemocnice na hospitalizáciu. Predpokladaná doba hospitalizácie bola 10 dní. Môj zdravotný stav sa však behom 2 dní natoľko skomplikoval, že ma museli previesť do 2. detskej fakultnej nemocnice na Kramároch. Vtedy akoby sa zatvorila brána za mojím doterajším životom a začalo niečo nové, niečo čo som si dovtedy nevedela ani len predstaviť. V mojom okolí už neboli bežní ľudia so stereotypným životom, teraz som mala navôkol seba lekárov, zdravotný personál a ľudí s podobnými problémami ako som mala ja. Bolo to úplne iné ako môj doterajší život, nastal boj s časom a kolobeh, z ktorého som nevedela nájsť cestu von. Aj keď som na tom bola od začiatku dosť zle, verila som, že sa z toho dostanem a budem žiť plnohodnotný život ako predtým. S týmto odhodlaním som sa pustila do boja s touto chorobou. Aj keď mi UC dávala „rany pod pás“ a nie málo krát ma „položila na lopatky“, vždy som nazbierala silu a„úder“ jej vrátila. Silu mi dodával nemocničný personál a hlavne moja mamina a pani doktorka. Nebyť týchto ľudí, asi by som to vzdala, ale každý ich úsmev vo mne naštartoval niečo, čo mi dávalo silu ísť ďalej. Túžba vyzdravieť a ísť domov bola o to intenzívnejšia, pretože sa blížili Vianoce, lenže choroba bola silnejšia ako ja, môj zdravotný stav sa stále viac a viac komplikoval. Kilá na váhe prudko klesali, moje telo bolo oslabené z veľkej straty krvi. Vtedy sa ma zmocnil strach, pretože som nevedela čo sa bude diať. Nemala som už silu bojovať ďalej, ale nechcela som sa vzdať. Chuť žiť bola predsa len väčšia ako snaha UC poraziť ma. Doterajšia liečba nezaberala, preto sa lekári rozhodli mi zaviesť cievny kavál. Vtedy už som vedela, že Vianoce strávim v nemocnici pripútaná na Iôžko. Neprekážalo mi to, pretože blysla nádej, že vyzdraviem. Po zavedení cievneho kaválu sa môj zdravotný stav na tretí deň začal pomaly zlepšovať. Verila som, že je boj s UC na dobrej ceste k môjmu víťazstvu. Boj s UC som síce vyhrávala, ale pridružili sa nežiaduce účinky spojené so zavedením cievneho kaválu. Bojovala som so všetkých síl, nechcela som sa vzdať, aj keď to bolo veľmi vyčerpávajúce a bolestivé, túto chorobu som nakoniec porazila. Prepustením z nemocnice do domácej starostlivosti sa to však úplne nekončilo. Na urýchlenie liečby som dostala liek, ktorý mi síce pomáhal k urýchleniu liečby, ale ešte mi nedovolil sa úplne začleniť do bežného života, pretože som pribrala 20 kíl. Cítila som sa veľmi unavene, bola som náladová a opuchnutá. Vedela som si však urobiť srandu sama zo seba. Narážky, že mam tvar bacuľatú ako škrečok a podobne, som brala s humorom, lebo som vedela, že to najhoršie už mám za sebou a nabratých kíl sa po vysadení liekov zbavím. Ako sa na to všetko pozerám s odstupom času?? Aj keď to bolo veľmi smutné a bolestivé obdobie môjho života, určite neľutujem, že táto choroba stretla práve mňa. Vďaka nej som sa naučila pozerať na svet úplne inými očami, dospela som rýchlejšie ako moji rovesníci a začala som si viac vážiť samu seba a svoje zdravie. Žijem plnohodnotný život bez obmedzení, je pravda, že musím stále užívať lieky, aby sa môj zdravotný stav nezhoršil, ale nevidím v tom žiadne obmedzenie. Snažím sa vychutnávať si život naplno a s humorom. Beriem všetko, to mi život ponúka a viem, že aj to zlé je vždy na niečo dobré.

Volám sa Robert. Narodil som sa 16. 9. 1994 v Nových Zámkoch. Mal som tri roky, keď sa moji rodičia rozviedli a od tej doby bývame s mamou dvaja. Moje zdravotné problémy začali vznikať, keď som bol prvák. Koncom školského roku som sa už ocitol v nemocnici, kde mi zistili, že mám ulceróznu kolitídu. Pre kompletnejšie vyšetrenie a nasadenie potrebnej liečby som bol preložený z Nových Zámkov do Detskej fakultnej nemocnice v Bratislave. Od tej doby som prešiel množstvom vyšetrení a  liečebných postupov, ktoré vždy priniesli iba čiastočné, alebo krátkodobé zlepšenie. Opakované zhoršovanie stavu a  pridruženie ďalších ochorení nakoniec vyústilo v  rozhodnutie – odstrániť celé hrubé črevo. Veľmi som sa bál potrebných operácii, ale som veril svojej pani doktorke. Dnes som už na tom podstatne lepšie. Aj „vývod“ je už minulosťou, chronické zápaly ma nezaťažujú, nemusím užívať toľko druhov liekov, ako pred tým. V porovnaní s tým čo bolo, je to úžasné. Som veľmi povďačný mojej pani doktorke, ale aj ostatným lekárom i sestričkám, ktorí urobili skutočne všetko preto, aby ma „stiahli hrobárovi z lopaty.“ Nikdy nezabudnem a neprestanem ďakovať mojej pani doktorke nielen za odborné a správne rozhodnutie v liečebných postupoch, ale aj za jej ľudský prístup, pochopenie a všestrannú pomoc. Srdečne Vám ďakujeme – nielen ja, ale i moja mama a ostatná rodina, ktorí s napätím a strachom sledovali celý priebeh a liečbu môjho ochorenia...

SLOVAK CROHN CLUB Nebuď sám so svojimi problémami – príď medzi nás! Je heslo Občianskeho združenia Slovak Crohn Clubu s  celoslovenskou pôsobnosťou. Zakladajúce zhromaždenie Slovak Crohn Clubu bolo 25. marca 1993 v  Bratislave. Jeho zakladateľkou bola MUDr. M. Príkazska PhD v Bratislave so skupinou odborníkov so snahou komplexnej pomoci pacientom s  MC a  UC. Združenie je členom Slovenskej humanitnej rady. Je to dobrovoľné združenie pacientov s  nešpecifickým zápalovým ochorením tráviaceho traktu – Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou a ich rodinných príslušníkov a sympatizantov klubu. Výskyt týchto ochorení výrazne narastá sú to ochorenia prevažne mladého veku, dlhotrvajúce a s komplikáciami. Členom sa môže stať každý pacient po vyplnení a poslaní prihlášky s uhradením členského ročného príspevku vo výške 10 €, ktorú nájdu na našej webovej stránke alebo na požiadanie ju zašleme na adresu. Klub má dobré meno i povesť medzi lekármi a pacientmi. Najdôležitejšie však je, pomáhať našim členom, ktorým diagnostikovali chorobu ľahšie prekonať prvé kontakty s chorobou.. Aby medzi nami zistili, že aj s Crohnovou chorobou alebo ulceróznou kolitídou sa dá dobre žiť. Stretávajú sa tu pacienti s touto diagnózou, vymieňajú si rady a skúsenosti s chorobou, špeciálne dietetické recepty, čerpajú optimizmus, zúčastňujú sa na víkendových stretnutiach a rekondičných pobytov. V rámci nich sú organizované turistické výlety, prednášky s lekármi a diskusie o problémoch týkajúcich sa našej choroby. V  Bulletine, ktorý pravidelne vydávame sú články osvetľujúce chorobu zo všetkých aspektov, aby sme pacientom poskytli čo najviac informácii o  chorobe, články o  činnosti klubu, informácie o  stretnutiach, o  základných právach pacienta, o  nových sociálnych zákonoch, o  nových liekoch, dietetické recepty a návody k správnej výžive. Ja sama som pacientka s Crohnovou chorobou po dlhotrvajúcich ťažkostiach a operácií to bolo prvý krát v  čase diagnostiky, čo som počula o  tomto ochorení. V krátkom čase ma hospitalizovali znova, ale už na Výskumnom ústave výživy ľudu, kde sa mi venoval Dr. Krátky. Keďže som sa chcela dozvedieť viac o mojom ochorení, neváhala som a zavolala som na telefónne číslo klubu a stala som sa jeho členkou. V roku 2000 som sa zúčastnila sa pre mňa prvého víkendového stretnutia v Tatranskej Štrbe. Tu som sa stretla s priateľskými príjemnými ľuďmi s rovnakými problémami a našla som veľa odpovedí na pre mňa nezodpovedané otázky. Odvtedy som sa rada zúčastňovala na  stretnutiach, ktoré SCC usporiadal. Môžem povedať , že v  klube medzi členmi som našla psychickú podporu, čo mi pomohlo zlepšiť kvalitu života. Pracovala som vo výbore predsedníctva ako hospodárka a na Valnom zhromaždení vo voľbách do výboru som dostala dôveru a zvolili ma za predsedkyňu Slovak Crohn Clubu. Je to pre mňa veľká česť a zodpovednosť. Poslaním klubu je: • pomáhať prekonávať úskalia ochorenia MC a UC získavať informácie o týchto chorobách a spôsoboch ich liečenia a následne šírenie medzi členmi klubu • zúčastňovať sa na konferenciách usporiadaných Slovenskou gastroenterologickou spoločnosťou • organizovať spoluprácu všetkých, ktorí môžu prispieť k zlepšeniu zdravotnej a sociálnej úrovne pacientov • zabezpečovať pacientom v akútnych prípadoch odbornú poradenskú službu • organizovať stretnutia pacientov na ktorých si môžu starý aj noví členovia vymieňa skúsenosti s chorobou, poradiť ako premôcť strach z choroby, vymeniť si vyskúšané recepty a hlavne čerpať optimizmus

• •

• •

spolupracovať s lekármi: odpovede na otázky cestou internetu usporiadať rekondičné pobyty zamerané na rehabilitačno-relaxačné cvičenia spojené s autogénnym nácvikom pod vedením odborného cvičiteľa jogy, ktoré slúžia k zlepšeniu fyzickej a psychickej kondície pacientov vydávanie Bulletinu a propagačných materiálov (kalendáriky, diétne príručky...) výstava Slovmedica a Non-handicap stánok Slovak Crohn Clubu.

Na medzinárodnej úrovni sme od roku 1995 členmi Európskej Federácie Crohnovej choroby a Ulceróznej kolitídy, ktorá predstavuje zastrešujúcu organizáciu združujúcu národné asociácie členských krajín EFCCA, ktorých spoločným predmetom záujmu sú nešpecifické črevné zápalové ochorenia vo všetkých ich prejavoch a vplyvoch na kvalitu života. Náš klub zastupujú ako delegáti Mgr. Charvatová a Ing. Hrúz. Od roku 2000 všetky kluby EF CCA oslavujú druhú májovú sobotu Medzinárodný deň MC a UC. Budeme naďalej rozvíjať spoluprácu so Slovenskou gastroenterologickou spoločnosťou a v spolupráci s ňou chceme vypracovať model spolupráce nášho klubu s niektorými špecializovanými klinikami. Darí sa nám prehlbovať spoluprácu s lekármi, ktorí veľmi aktívne pristupujú k spolupráci s klubom. „Patróni klubu“ sú Prof. Pechan a MUDr. Kaščák. Naďalej nadväzovať na veľmi dobré vybudované vzťahy s lekármi na  riešení problémoch našich členov klubu. Podieľať sa na  medzinárodnej spolupráci v rámci EFCCA a rozvíjať ju. Udržať si dobré vzťahy s farmaceutickými firmami. Naším cieľom je naďalej rozvíjať publikovanie článkov v  médiách, aktualizovať webovú stránku, vydávať klubový Bulletin, ako aj zúčastňovať sa na  konferenciách a propagovať prácu klubu medzi lekármi, aby čo najviac pacientov vedelo o našom klube a aby sme sa dostali do povedomia širšej verejnosti. Bulletin vydávať podľa možnosti jeden krát do  roka s odbornými článkami a tak všetkých informovať o činnosti klubu. Rozširovať členskú základňu. Neteší nás, že stúpa incidencia tohto ochorenia a to hlavne u mladých ľudí, sme veľmi radi, že aj vďaka nášmu združeniu môžu získať informácie o tomto ochorení a môžu tak ľahšie prekonať prvé kontakty s chorobou. Spokojnosť a poďakovania pri rozlúčkach z rekondičných a víkendových pobytov posúva našu prácu stále dopredu. Naša práca je kvalitnejšia aj vďaka našim sponzorujúcim firmám a všetkým, ktorý na nás myslia pri poukázaní 2% z daní. Budeme veľmi radi ak budeme spoločne skvalitňovať prácu a  privítame pomocnú ruku, nápady na  jej vylepšenie. Naše prianie je, aby sme všetci spoločnými silami prispievali k spokojnosti všetkých pacientov IBD, naďalej sa stretávali s radosťou a cítili sa všetci ako vo veľkej šťastnej rodine.

Viola Števurková