24-2-2011
Complexiteit van zelfzorg en coping bij mensen met diabetes en nierfalen
Joost C Keers LifeLines
Indeling •
Introductie: Diabetes en Nierfalen, wat vraagt dat van mensen? (JW)
•
Stress en Coping (JK)
•
Een programma om mensen effectiever te laten omgaan met de stress die diabetes en nierfalen oplevert (Opdracht)
•
Afsluiting
Jannet Waijer Nefrololgie
& Martini Ziekenhuis
Diabetes en nierziekte: Wat vraagt het van de patient?
• Verandering van toekomstbeeld • Gevolgen voor het dagelijks leven
Diabetes en nierziekte: het toekomstbeeld
• • • • • •
Waar gaat dit eindigen? Hoe ziek ga ik worden? Wordt het leven nog korter? Kan ik straks nog wel werken? Kan ik nog kinderen krijgen? Zie ik mijn kinderen nog groot worden?
Diabetes en nierziekte: Gevolgen voor het dagelijks leven
• • • • • •
Plannen, plannen, plannen Minder te besteden – meer kosten Twee dieten – eten is een stuk minder leuk Omgeving – uitleggen, uitleggen, uitleggen Vakantie Als dialyse volgt: – Behandeling kiezen – keuze uit... – Nog meer plannen – Weer anders eten...
En toch... Er is te leven met... MAAR HOE?!?!?
1
24-2-2011
Stress en Coping (JK)
Kernbegrippen
• Wie heeft er weleens stress ervaren?
•
Stressor = de oorzaak
• Waarom was die situatie stressvol?
•
Stress reactie = het effect
•
Stress mediatoren = bepalen de impact van de stessor (o.a. coping)
Stress mediatoren
Stressor
Stress reactie
8
Stressoren (situatie, gebeurtenis)
Stress (ervaring, reactie)
Typen Stressoren
•
Levensgebeurtenissen (Life events)
•
Catastrofale gebeurtenissen
•
Dagelijkse ongemakken (Daily hassles)
•
Chronisch stress
9
Stress-coping model
Psychologische Stress reacties •
Emotioneel: • Angst, paniek, etc. • Onderdrukken van emoties
•
Cognitief: • Terugkerende gedachten • Catastroferen/ ‘doemdenken’ • Vernauwen van aandacht • Beslissingen nemen
•
Gedragsmatig • Lichaamstaal • Vermijden • Agressie
10
Uitkomsten
Stressor
Coping
Lazurus et al. (1993) 11
12
2
24-2-2011
Coping: Cognitieve en gedragsmatige inspanning om met stress om te gaan
Actief
Probleem gericht
Emotie gericht
•Plan van aanpak maken en volgen
•Positieve betekenis geven aan wat je overkomt
•Informatie zoeken om het probleem op te lossen
•Lichaamsbeweging (sporten, wandelen)
Met welke stressoren hebben mensen met DM en Nierfalen te maken? Welke Coping strategie lijkt voor welke situatie het meest effectief?
Stressor
Soort Stress?
Copingstrategie
•Acceptatie van wat je niet kunt veranderen
•Steun zoeken bij anderen
•Alcohol drinken, drugs gebruiken, roken en meer en ongezonder eten
Passief
•Jezelf de schuld geven van de situatie •Je richten op eigen tekortkomingen •Vijandig opstellen naar anderen, anderen de schuld geven •Ontkenning •Vermijding •Piekeren •'Wishful thinking’ (tegen beter weten in hopen dat de situatie vanzelf overgaat)
Project: DM en Nierfalen
Citaten van mensen met diabetes en nierfalen
(zie ook presentatie Winnie van El)
0-meting
NDF Zorgstandaard 2007
Periodieke controles 3 / jaar
HbA1c 4/ jaar
Oogheelkundige controle: min 1/jaar Voetonderzoek: min 1/ jaar
Dialyse (N =61)
Predialyse (N = 17)
Tx (N =105)
39%
48%
37%
18%
30%
26%
51%
52%
46%
41%
42%
41%
“Ach maar ik heb ook maar een beetje suiker” “
Opdracht 2: Programma om ter bevordering van effectieve coping bij mensen met DM en Nierfalen. •
Doelgroep
•
Doel van het programma
•
Theoretisch kader
•
Hoe – – – – –
•
Uitkomsten van het programma (waaraan kun je afmeten of het programma succesvol is?)
dit kader vertalen naar praktijk? Groep/individueel Aantal sessies en duur vd sessies – Onderwerpen die aan bod komen (per sessie) Opbouw vd sessies (informatie geven, opdrachten, etc.) Wie geeft het programma?
Doelgroep
Wit = pre-dialyse Groen = dialyse Rood = post-transplantatie
3
24-2-2011
Opdracht 2: Programma om ter bevordering van effectieve coping bij mensen met DM en Nierfalen. •
Doelgroep
•
Doel van het programma
•
Theoretisch kader
•
Hoe dit kader vertalen naar praktijk? – Groep/individueel – Aantal sessies en duur vd sessies – – Onderwerpen die aan bod komen (per sessie) – –
•
Doel van het programma
Glucose-regulatie verbeteren
Groen = Ja Rood = Nee
Opbouw vd sessies (informatie geven, opdrachten, etc.) Wie geeft het programma?
Uitkomsten van het programma (waaraan kun je afmeten of het programma succesvol is?)
Opdracht 2: Programma om ter bevordering van effectieve coping bij mensen met DM en Nierfalen.
Primaire doel van het programma
Wit = Kwaliteit van leven verhogen Groen = Zelf-management verbeteren
•
Doelgroep
•
Doel van het programma
•
Theoretisch kader
•
Hoe dit kader vertalen naar praktijk? – Groep/individueel – Aantal sessies en duur vd sessies – – Onderwerpen die aan bod komen (per sessie) – Opbouw vd sessies (informatie geven, opdrachten, etc.) – Wie geeft het programma?
•
Uitkomsten van het programma (waaraan kun je afmeten of het programma succesvol is?)
Rood = Patiënttevreden verhogen
Opdracht 2: Programma om ter bevordering van effectieve coping bij mensen met DM en Nierfalen.
Theoretisch kader
Wit = Geen Groen = Stress-coping van Lazarus-Folkman Rood = Iets anders, nl…
•
Doelgroep
•
Doel van het programma
•
Theoretisch kader
•
Hoe dit kader vertalen naar praktijk? – Groep/individueel – Aantal sessies en duur vd sessies – – Onderwerpen die aan bod komen (per sessie) – Opbouw vd sessies (informatie geven, opdrachten, etc.) – Wie geeft het programma?
•
Uitkomsten van het programma (waaraan kun je afmeten of het programma succesvol is?)
4
24-2-2011
Vorm van het programma
Aantal sessies (van 2 uur)
Groen = 4 Groen = groep Rood = 8 Rood = individueel Wit = 12
Opdracht 2: Programma om ter bevordering van effectieve coping bij mensen met DM en Nierfalen.
Onderwerpen die aan bod moeten komen
Noem één op
Rood = nee Groen = ja
•
Doelgroep
•
Doel van het programma
•
Theoretisch kader
•
Hoe dit kader vertalen naar praktijk? – Groep/individueel – Aantal sessies en duur vd sessies – – Onderwerpen die aan bod komen (per sessie) – Opbouw vd sessies (informatie geven, opdrachten, etc.) – Wie geeft het programma?
•
Uitkomsten van het programma (waaraan kun je afmeten of het programma succesvol is?)
NB: denk aan tijd en coherentie.
Opdracht 2: Programma om ter bevordering van effectieve coping bij mensen met DM en Nierfalen.
Wie geeft het programma?
• • • • • • • •
Dialyseverpleegkundige Diabetesverpleegkundige Arts Psycholoog Maatschappelijk werker Diëtist Ervaringsdeskundige Andere, nl.
•
Doelgroep
•
Doel van het programma
•
Theoretisch kader
•
Hoe dit kader vertalen naar praktijk? – Groep/individueel – Aantal sessies en duur vd sessies – – Onderwerpen die aan bod komen (per sessie) – Opbouw vd sessies (informatie geven, opdrachten, etc.) – Wie geeft het programma?
•
Uitkomsten van het programma (waaraan kun je afmeten of het programma succesvol is?)
Rood = nee Groen = ja, centrale rol Wit = ja, beperkte rol
5
24-2-2011
Uitkomsten van het programma – hoe is succes te meten?
Kwaliteit van leven/ welbevinden, welke aspecten?
Rood = Patiënttevredenheid
Groen = Algemene kwaliteit van leven
Groen = Kwaliteit van leven/ welbevinden vragenlijst
Wit = Ervaren beperkingen door ziekte
Wit = objectieve parameters, zoals Hb1c
Rood = Zelfvertrouwen/ self-efficacy
Opdracht 2: Programma om ter bevordering van effectieve coping bij mensen met DM en Nierfalen. •
Doelgroep
•
Doel van het programma
•
Theoretisch kader
•
Hoe dit kader vertalen naar praktijk? – Groep/individueel – Aantal sessies en duur vd sessies – – Onderwerpen die aan bod komen (per sessie) – Opbouw vd sessies (informatie geven, opdrachten, etc.) – Wie geeft het programma?
•
Conclusie •
De behandeling van de combinatie diabetes en nierfalen is erg complex en vraagt zeer veel van mensen
•
Deze groep mensen staat aan veel stressoren bloot (de ziekten, de gevolgen, toekomstbeeld, enz.), terwijl de mogelijkheiden tot coping wellicht beperkt zijn.
•
Welke coping het meest effectief is, is zowel afhankelijk van situatie als persoon
Uitkomsten van het programma (waaraan kun je afmeten of het programma succesvol is?)
Bedankt voor uw aandacht! Jannet Waijer Joost Keers
[email protected] [email protected]
6
