CHOICE CHOosing treatment together In Cancer at the End of life Sabrina Brugel Hanneke van Laarhoven Hanneke de Haes Ellen Smets Inge Henselmans AMC Universiteit van Amsterdam Afdeling Medische Psychologie Afdeling Medische Oncologie
Palliatieve oncologie
Suboptimale communicatie • Oncologen informeren zelden over de verwachte overlevingswinst of over de optie om enkel klachten te behandelen (Gattellari 2002; Koedoot 2004)
• Communicatie over prognose en overlijden is vaak impliciet (Rodrigues 2009; Rodrigues 2008) • Gesprek over waarden en voorkeuren vaak minimaal, en zeker niet standaard wanneer ziektegerichte behandeling eenmaal is gestart (Henselmans, 2014)
Quote “We hebben veel gevraagd en er gingen kinderen mee dus die hebben ook altijd veel gevraagd. Maar toen het traject niet aansloeg, had ik inderdaad kunnen vragen van: wat is dan het resultaat als je stopt? Maar dat traject, daar zit je helemaal niet in. Je denkt dat zo'n arts… ja natuurlijk hij is de vakman. Je vraagt wel, maar je bent toch leek.”
Gedeelde Besluitvorming
Doel project Testen van het onafhankelijke en het gecombineerde effect van een dokter- en patiëntgerichte interventie op de mate
van gedeelde besluitvorming in eerste en vervolggesprekken over de behandeling van gevorderde kanker
(levensverwachting <1jaar)
Doel project Testen van het onafhankelijke en het gecombineerde effect van een dokter- en patientgerichte interventie op de mate
van gedeelde besluitvorming in eerste en vervolggesprekken over de behandeling van gevorderde kanker
(levensverwachting <1jaar)
(Légaré, 2014; Dimoska 2008; Brandes 2014)
Doel project Testen van het onafhankelijke en het gecombineerde effect van een dokter- en patientgerichte interventie op de mate
van gedeelde besluitvorming in eerste en vervolggesprekken over de behandeling van gevorderde kanker
(levensverwachting <1jaar)
Interventies Patiënten Een Gesprekswijzer (QPS en VCE) voor patiënten Medisch oncologen Een vaardighedentraining in Gedeelde Besluitvorming
Multicenter Randomized Control Trial RANDOM
Training
Geen training
Gesprekswijzer
(n=12 artsen) 48 (van 12 artsen)
(n=12 artsen) 48 (van 12 artsen)
48 (van 12 artsen)
48 (van 12 artsen)
(96 patiënten)
Geen Gesprekswijzer
(96 patiënten)
Uitkomstmaten Primaire uitkomst: geobserveerde GB in consult (eerste of vervolg)
Secundaire uitkomsten: kwaliteit van leven, angst vertrouwen in oncoloog, etc.
Projectfases Fase 1 Ontwikkelen interventies (feb-okt 2014) Fase 2 Pilot interventies (nov 2014-zomer 2015) Fase 3 Trial (zomer 2015 – zomer 2017)
Projectfases Fase 1 Ontwikkelen interventies (feb 2014-nu) Fase 2 Pilot interventies (nov 2014-nu) Fase 3 Trial (zomer 2015 – zomer 2017)
Fase 1: Ontwikkelen Gesprekswijzer Introductie Een QPS is een communicatiemiddel dat bestaat uit een gestructureerde lijst met vragen om het verkrijgen van informatie te stimuleren. Systematic Review (Brandes et al., 2015) Patiëntparticipatie en onthouden van informatie
Gesprekswijzer ontwikkeld: Expertpanel: oncologen, verpleegkundigen, een huisarts, diverse onderzoekers, een geestelijk verzorger, een psychotherapeut
Onderzoeksvraag: Wat vinden patiënten (hun partners) en nabestaanden van de inhoud, het ontwerp, de bruikbaarheid en het nut van de Gesprekswijzer?
Methode Focusgroepen en 1-op-1 interviews met 13 patiënten, hun partners en 14 nabestaanden Diverse sample, gestopt na saturatie Analyse met MaxQDA, dubbel gecodeerd
Resultaten Nuttig
Niet nuttig
Houvast
Oncoloog is verantwoordelijk
Overzicht
Ander doel boekje
Bespreekbaarheid
Oncoloog geeft geen antwoord
Beslissing nemen
Hoop bewaren
Assertiviteit
GW schept verwachtingen die door de oncoloog niet ingelost gaan worden
Verrijking
Op andere manier voorbereid
Legitimiteit van keuze
Respondent ervaart geen keuze
Keuzebesef
Respondent ervaart opties als achtereenvolgend
Op een rij zetten van waarden
Bruikbaarheid in praktijk Rol oncoloog Oncoloog geeft GW
Verpleegkundige geeft GW
Benaderbaarheid oncoloog
Barrières Oncoloog heeft geen tijd voor je Oncoloog geeft geen antwoord op vragen over levensverwachting GW kost te veel tijd (men wil het zelf over andere dingen hebben) Oncoloog wil geen vernieuwingen
Oordeel over Gesprekswijzer
Projectfases Fase 1 Ontwikkelen interventies (feb-okt 2014) Fase 2 Pilot interventies (nov 2014-zomer 2015) Fase 3 Trial (zomer 2015 – zomer 2017)
Fase 2: Pilot Gesprekswijzer Onderzoeksvraag: Zijn de Gesprekswijzer en de geplande onderzoeksprocedures uitvoerbaar in de praktijk?
Methode UMCU: 2 arts-assistenten (net afgerond)
8 patiënten, 4 eerste- en 4 vervolgconsulten
AMC: 3 arts-assistenten en 1 oncoloog (loopt nog) 10 patiënten, 3 eerste- en 7 vervolgconsulten
Onderzoek afgenomen zoals in trial.
Projectfases Fase 1 Ontwikkelen interventies (feb-okt 2014) Fase 2 Pilot interventies (nov 2014-nu) Fase 3 Trial (zomer 2015 – zomer 2017)
Bedankt voor jullie aandacht Sabrina Brugel
[email protected]
Dataverzameling
